Ebook Protégeons Notre Avenir

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www.sourcebooks.com www.annegeddes.com protégeons notre avenir Protégeons nos enfants, PROTÉGEONS NOTRE AVENIR : Campagne de sensibilisation sur les méningites et infections à méningocoques BEX_1128_ProtectingOurTomorrows_CVR_FRANCE_F04.indd 1 14-04-23 10:43

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Ebook Français de la campagne Protégeons Notre Avenir

Transcript of Ebook Protégeons Notre Avenir

www.sourcebooks.comwww.annegeddes.com

protégeons notre avenir

Protégeons nos enfants,

PROTÉGEONS NOTRE AVENIR :Campagne de sensibilisation sur les méningites

et infections à méningocoques

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Protégeons nos enfants,

PROTÉGEONS NOTRE AVENIR :Campagne de sensibilisation sur les méningites

et infections à méningocoques

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Protégeons nos enfants,

PROTÉGEONS NOTRE AVENIR :Campagne de sensibilisation sur les méningites

et infections à méningocoques

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Ce livre est dédié à toutes celles et ceux dont la vie a été

touchée ou emportée par une înfection à méningocoque.

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Par chance, nous vivons à une époque où les

progrès de la médecine nous proposent toujours

plus d’options pour nous aider à protéger la santé de

nos enfants des risques graves comme ceux associés

aux infections à méningocoque. Par ces images, j’ai

tenté d’illustrer l’impact profond que les infections à

méningocoque peuvent avoir sur des familles entières.

Je voulais aussi souligner la responsabilité que nous

avons, en tant qu’adultes et parents, de faire tout

notre possible pour protéger et élever nos enfants

tout au long de ces années où ils sont si vulnérables.

Les 15 survivants qui ont participé à ce projet

proviennent de différents pays et s’ancrent dans

différentes cultures. Comme je voulais unifier cette

série de photographies et souligner qu’en dépit des différences culturelles, l’expérience des

infections à méningocoque rapproche tous ces survivants, j’ai fait référence au symbol du

nid d’oiseau dans chacune de mes images. D’une photographie à l’autre, la référence au nid

d’oiseau est parfois subtile, parfois plus évidente. À mes yeux, un beau petit nid d’oiseau

ainsi que les éléments ayant servi à le construire symbolisent l’amour, le soutien, la famille, la

protection, l’espoir, mais surtout, une force trompeuse.

Pour moi, tout cela a été une expérience riche en émotions, très motivante et très

instructive. J’espère que ces images vous pousseront à faire preuve de vigilance.

Apprenez à reconnaître les signes et les symptômes, fiez-vous à votre instinct et parlez

à votre médecin de la vaccination afin de protéger votre famille de cette maladie qui peut

être dévastatrice.

Nous devons bien cela à nos enfants.

P rotéger. Élever. Aimer. Ces trois mots sont pour moi un mantra et une source

d’inspiration depuis que j’ai commencé ma carrière de photographe, il y a 30 ans.

Grâce à mon travail, j’ai eu la chance formidable de voyager dans le monde entier, de

rencontrer des familles aux parcours très divers. L’une des émotions qui nous unit tous en

tant que parents, c’est cette détermination instinctive qui nous pousse à nous assurer que

nos enfants sont en sécurité et protégés. Car en permettant à nos enfants de grandir et de

s’épanouir, nous protégeons l’avenir de notre monde.

Ce projet a été rendu possible grâce à mon partenariat avec Novartis Vaccins et la CoMO,

la Confédération des organisations de lutte contre la méningite. Le projet Protégeons nos

enfants, Protégeons notre avenir : Campagne de sensibilisation sur les méningites et infections à

méningocoques est une campagne de sensibilisation des parents du monde entier à la menace

que représente l’infection à méningocoque et à l’importance de prévenir cette maladie.

En tant que photographe et en tant que mère, j’ai été profondément émue par ma

rencontre avec ces jeunes, me retrouvant directement confrontée à l’impact qu’ont les

infections à méningocoque sur la vie de chacun d’entre eux. Je me sens privilégiée d’avoir

travaillé avec ces survivants et leur famille, non seulement en sensibilisant le grand public,

mais aussi en exposant ces exemples de résilience et en rendant hommage à tous ceux et

toutes celles que la maladie a emportés.

L’infection à méningocoque est une maladie subite et invasive pouvant occasionner la

mort dans les 24 heures suivant les premières manifestations de l’infection. Les nourrissons,

les tout-petits et les adolescents y sont particulièrement vulnérables. Les bébés de moins de

12 mois sont les plus à risque. Malheureusement, beaucoup d’enfants qui survivent souffrent

de complications à vie telles que des lésions cérébrales, des troubles de l’apprentissage, une

perte d’audition ou une amputation des membres.

PRÉFACE

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2 3

VICTORIA (5 ans, Espagne)

À l’âge de 4 ans, Victoria, surnommée Vicky

par ses amis et sa famille, est amputée

des deux jambes suite à une septicémie à

méningocoque. Maintenant âgée de 5 ans,

Vicky est toujours convalescente de l’énorme

impact que l’infection à méningocoque a laissé

sur sa vie.

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4 5

MACKENZIE (9 ans, Australie)

Je vous présente Mackenzie, que tout le

monde surnomme Mackie. Ce petit garçon a

été frappé par une infection à méningocoque à

l’âge de 3 ans. Mackie a progressivement guéri,

mais a perdu le bout de tous ses doigts et tous

les orteils de son pied droit.

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6 7

ELLIE MAY (9 ans, Royaume-Uni) & SOPHIE (9 ans, Royaume-Uni)

Ellie May n’a que 16 mois lorsqu’on lui

diagnostique une forme d’infection à

méningocoque presque mortelle. Sa sœur

jumelle, Sophie, échappe à la maladie et à ses

conséquences. Ellie May survit à l’infection,

mais sa progression rapide amporte ses bras

et ses jambes.

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8 9

AMBER (5 ans, Royaume-Uni)

À 2 ans, Amber est emmenée d’urgence

à l’hôpital : elle souffre d’une forte fièvre et

de vomissements violents. Une infection à

méningocoque est diagnostiquée. Voyant

son état s’aggraver, les médecins n’ont d’autre

choix que de l’amputer aux bras et aux jambes

pour lui sauver la vie.

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10 11

MEGAN (11 ans, Canada)

Megan n’a que 2 ans lorsqu’elle contracte une

infection à méningocoque. La petite fille subit

de nombreuses opérations au cours des années

qui suivent, dont l’amputation de ses deux

jambes et la reconstruction de ses genoux.

Megan perd également neuf de ses doigts, et

ses dents présentent des lésions résiduelles.

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12 13

HARVEY (8 ans, Royaume-Uni)

Harvey vient d’apprendre à marcher lorsqu’il

est frappé par une infection à méningocoque. Il

reste alors des semaines aux soins intensifs, et

plus de quatre mois à l’hôpital. Face aux lésions

causées par l’infection, les médecins doivent

amputer les deux jambes de Harvey ainsi que

les doigts et le pouce de sa main droite.

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14 15

ELIAS (7 ans, Allemagne)

Elias contracte une infection à méningocoque

à l’âge de 2 ans. À cause de la maladie, le

petit garçon est amputé des deux jambes

au-dessous du genou et présente des

cicatrices permanentes sur plusieurs parties

de son corps.

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16 17

BERNADETTE (6 ans, Australie)

Bernadette vient d’avoir 3 ans lorsqu’elle

contracte une infection à méningocoque. Elle

commence à se rétablir après un séjour de

trois semaines à l’hôpital et l’amputation de

ses jambes au-dessous du genou ainsi que de

plusieurs de ses phalanges.

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18 19

MATTEO (9 mois, Canada)

À 4 mois, une infection à méningocoque est

diagnostiquée chez Matteo. Le nourrisson

passe plus d’un mois à l’hôpital, où il subit de

nombreuses interventions pour minimiser les

cicatrices qu’il présente aux jambes, au coccyx

et à la tête.

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20 21

KATE (18 ans, Canada)

Cinq jours après son retour d’un camp d’été

auquel elle participait en tant qu’animatrice,

Kate contracte une infection à méningocoque.

Il lui faut plusieurs mois pour guérir de la

maladie, dont elle garde sur les jambes des

cicatrices d’un violet foncé.

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22 23

DANIELLE (20 ans, Australie)

La famille de Danielle a presque vu une

infection à méningocoque ravir celle-ci à l’âge

de 14 mois. À l’époque, les médecins pensaient

que Danielle n’y survivrait pas. Et pourtant,

après des semaines de soins intensifs et

plusieurs amputations, notamment de son bras

gauche, de la plupart de ses orteils et de tous

ses doigts, Danielle réussit à vaincre la maladie.

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24 25

JAMIE (25 ans, États-Unis)

À 20 ans, Jamie, alors étudiante en deuxième

année à l’université, est emmenée d’urgence

à l’hôpital pour ce qu’elle pense être une

simple crise d’asthme. Deux jours plus tard,

elle apprend qu’elle souffre d’une septicémie

à méningocoque. Au fil des sept mois qui

suivent, Jamie est amputée des deux jambes

au-dessous du genou et de plusieurs doigts

des mains. Elle subit également de multiples

greffes de peau.

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BENJAMIN (15 ans, Canada)

Benjamin n’a que 4 mois lorsqu’il contracte

une infection à méningocoque. Il se bat alors

de toutes ses forces pour survivre. Des suites

de son traitement, il présente de graves lésions

cérébrales et se trouve amputé des jambes, de la

main droite et de plusieurs doigts de l’autre main.

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28 29

JULIO (15 ans, Brésil)

À 12 ans, Julio commence à présenter des

symptômes grippaux, auxquels s’ajoutent des

douleurs dans les jambes et l’apparition de

tâches noires sur ses pieds. Julio est admis en

soins intensifs. On diagnostique une infection à

méningocoque. Les jours qui suivent, le jeune

garçon lutte pour rester en vie. Pour gagner

son combat, il doit être amputé des deux

jambes ainsi que des doigts d’une main.

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30 31

AARON (10 ans, Irlande)

Aaron contracte une infection à méningocoque

alors qu’il n’est qu’un nouveau-né de 14 jours.

Sa mère l’emmène aussi vite que possible aux

urgences, où les médecins, après une série

de tests, s’empressent de lui administrer des

antibiotiques. Après deux semaines à l’hôpital,

Aaron est presque totalement guéri sur le plan

physique. Cependant, il souffre de troubles de

l’apprentissage, qui affectent son travail à l’école.

Sur la photographie d’Aaron, la colombe

symbolise l’espoir en l’avenir et rend hommage

à tous ceux et toutes celles qui n’ont pas survécu

à la maladie.

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LesFAMILLES

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Victoria et son frère, Ángel

Victoria et sa mère, Victoria, son frère, Ángel, et son père, isaac

L’HISTOIRE DE VICTORIA

V ictoria a été amputée des deux jambes à la suite d’une septicémie à

méningocoque alors qu’elle n’avait que 4 ans. Cette fillette surnommée

Vicky par ses amis et sa famille éprouve encore des difficultés à s’adapter à ce

nouveau moi lorsque nous la rencontrons à l’occasion de la séance photo à Londres

dans le cadre du projet Protégeons nos enfants, Protégeons notre avenir. Vicky est

une petite fille incroyablement courageuse. Sa mère, qui s’appelle aussi Victoria,

surnomme sa fille « super girl » (« super fille ») et témoigne de la force et de l’espoir

qu’a su garder Vicky pendant sa

convalescence. Vicky adore chanter

et bouger au rythme de la musique

qui joue à la radio lorsqu’elle voyage

en voiture avec sa famille. Lors de

son séjour à l’hôpital, la petite fille

retrouvait le sourire en écoutant de

la musique et en regardant le DVD

d’un orchestre local. Vicky aime aussi

la musique et la danse latines. Vicky

espère faire carrière plus tard dans

l’univers de la musique et de la scène.

Victoria et sa mère, Victoria

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36 37

mackenzie en compagnie de sa sœur, ella, et de leur père, Jeremy

E n 2007, alors qu’il n’a que 3 ans, Mackenzie, surnommé Mackie par ses proches,

contracte une infection à méningocoque. Dès l’obtention du diagnostic, Mackie,

accompagné de son père, est amené par hélicoptère à un centre de soins spécialisés.

Malgré l’amputation de ses phalanges et de ses orteils ainsi que l’endommagement

du cartilage de conjugaison de l’une de ses jambes, Mackie n’a jamais cessé de vivre

la vie d’un petit garçon débordant d’énergie. Le père de Mackie, Jeremy, témoigne

de la résilience de son fils dans

l’adversité : « Les enfants à cet

âge apprennent à faire les choses

à leur manière. Mackie est très

for t, très indépendant et très

déterminé ». La famille de Mackie

remercie les membres de la

communauté locale pour leur

soutien inconditionnel pendant

cette expérience difficile. Mackie,

qui f igure sur cette photo en

compagnie de sa sœur, Ella, est

chéri par toute sa famille. mackenzie et sa sœur, ella

L’HISTOIRE DE MACKIE

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38 39

ellie may en compagnie de son frère, connor, de ses sœurs, tai’la et sophie, et de leurs parents, lisa et paul

E llie May n’a que 16 mois lorsqu’elle est frappée de plein fouet par une forme

d’infection à méningocoque presque mortelle. La petite fille survit à la maladie

qui aurait pu être fatale, mais doit être amputée des bras et des jambes à la suite

d’une septicémie. Sophie, la sœur jumelle d’Ellie May, ne contracte pas la maladie.

Leur grand frère Connor et leur sœur Tai’la sont eux aussi épargnés. Les parents

d’Ellie May considèrent celle-ci comme une véritable source d’inspiration. « Les gens

nous disent souvent que nous sommes de bons parents. Je dirais que ma fille fait de

nous de bons parents », déclare Paul, le père d’Ellie May. Aujourd’hui âgée de 9 ans,

Ellie May aime danser et nager, activités qu’elle pratique à un club local, dont elle est

membre. L’autre passion d’Ellie May s’appelle Winter : c’est un dauphin handicapé.

Ellie May est inspirée par Winter, qui a

perdu une partie de sa queue lors d’un

accident. Une fois rétabli, l’animal s’est

aguerri. Pour nager, Winter utilise une

prothèse en guise de queue. Ellie May

a réalisé un grand nombre de projets

d’école sur Winter et s’est même

rendue en Floride, en compagnie de sa

famille, pour rendre visite au dauphin.

ellie may en compagnie de son frère et de ses sœurs, connor, tai’la et sophie

L’HISTOIRE D’ELLIE MAY

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40 41

amber en compagnie de sa sœur, Jade, et de leur mère, Vicky

A mber contracte une infection à méningocoque en 2010, alors qu’elle vient

d’avoir 2 ans. La maladie se propage si rapidement que les médecins doivent

prendre des mesures radicales pour sauver la vie de la fillette. Pour avoir une chance

de survivre à la maladie, la petite fille doit être amputée au bras gauche à partir de

l’épaule, au bras droit à partir du poignet, à la jambe droite au-dessus du genou et à

la jambe gauche au-dessous du genou. La mère d’Amber, Vicky, s’occupe de sa fille

à plein temps depuis son retour de l’hôpital. Même si la maladie a irrémédiablement

bouleversé la vie d’Amber, Vicky se dit impressionnée par l’attitude positive et la force

d’Amber : « Elle ne se laisse pas abattre. Dès son

retour à la maison de l’hôpital, elle s’est montrée

extrêmement forte et a fait face à tout. » Amber

adore danser et fait même partie d’un club de

danse urbaine. Elle s’adonne aussi à deux autres

passions, le chant et la natation.

Amber est très proche de sa grande sœur,

Jade, qui l’a accompagnée à cette séance

photo. Ce sont plus que des sœurs, ce sont

des meilleures amies. Jade veille beaucoup sur

Amber, elle garde toujours un œil sur elle. amber et sa sœur, Jade

L’HISTOIRE D’AMBER

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42 43

megan et ses parents, Jean-sébastien et Vicky

U ne infection à méningocoque est diagnostiquée chez Megan à l’âge de

2 ans. Megan se voit amputée des deux jambes et de neuf de ses doigts.

Elle subit une série d’opérations visant à reconstruire ses genoux. Sa famille raconte

qu’en dépit de ses membres amputés, elle reste enjouée et affronte les épreuves de

la vie avec détermination et sans aucune hésitation. Avec le soutien et l’amour de sa

famille, composée de sa mère, Vicky, de son père, Jean-Sébastien, et de son grand

frère, Justyn, Megan sent qu’elle peut atteindre ses objectifs. Megan est indépendante

et bien décidée à réaliser tous ses rêves. Cette véritable star aime chanter et danser

sur de la musique pop.

L’HISTOIRE DE MEGAN

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44 45

harVey et ses parents, carol et Jonathan

À 2 ans à peine, Harvey est admis à l’hôpital local, puis transféré dans une

unité pédiatrique de soins intensifs au St. Mary’s Hospital à Londres. Au

bout de deux jours, les médecins confirment que Harvey souffre d’une septicémie

à méningocoque. À cause de l’infection, Harvey est amputé des jambes ainsi que de

trois doigts et demi de sa main droite. D’autres parties de son corps sont également

profondément touchées, à commencer par sa main gauche, qui reste en partie paralysée.

Malgré ces épreuves, vécues à un si bas âge, Harvey peut, aidé de ses prothèses,

courir et jouer avec les autres enfants de son âge. Au cours des dernières années,

Harvey est devenu un véritable athlète, ayant même remporté huit médailles d’or.

Grâce à ses prothèses de course, il a réalisé son rêve de devenir un grand coureur.

Aujourd’hui, Harvey fait partie d’une équipe et s’entraîne avec d’autres athlètes en vue

des Jeux paralympiques. Il rivalise même avec des enfants plus âgés appartenant au

groupe des 11 ans et moins ainsi qu’au groupe des 18 ans et moins. Carol, sa mère,

souligne que « c’est un accomplissement majeur pour Harvey. Nous ne pensions pas

qu’il pourrait un jour marcher, alors courir… » Harvey nourrit lui aussi une réelle passion

pour Winter, le dauphin avec une prothèse en guise de queue, à qui il a rendu visite en

Floride. Harvey s’est senti inspiré en voyant Winter nager librement grâce à sa prothèse.

Ses parents, Carol et Jonathan, photographiés ici en compagnie de Harvey, veulent qu’il

ait une enfance normale, c’est-à-dire une mobilité ainsi qu’une indépendance maximales.

Harvey, qui fait peu de cas de son handicap, est un garçon rieur, vif, charmant et enjoué.

L’HISTOIRE D’HARVEY

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46 47

elias en compagnie de son frère, liam, de leur mère, ina, et de leur père, selim

A lors qu’il n’a que 2 ans, Elias contracte une infection à méningocoque.

Elias subit une amputation des deux jambes, et son corps porte à jamais

d’importantes cicatrices. Malgré l’impact de la maladie, Elias mord dans la vie à

pleines dents. Il s’implique activement dans des campagnes de sensibilisation afin de

soutenir d’autres enfants ayant subi

une amputation et dont les familles

apprennent à s’adapter à cette

nouvelle vie. Elias, qui pose ici en

compagnie de son frère, Liam, est

un garçon enjoué qui aime s’amuser

dehors et passer du temps avec

ses amis. Tout en restant actif, Elias

veut être indépendant et préfère

donc ne pas porter ses prothèses

pour le moment. Tout comme les

garçons de son âge, Elias n’aime pas

ranger sa chambre et préfère jouer

avec ses amis plutôt que de faire

ses corvées de ménage. elias et son frère, liam

L’HISTOIRE D’ELIAS

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bernadette et son père, danilo

bernadette en compagnie de ses frères, Jacob, isaac et dominic, et de leurs parents, danilo et mary

P eu de temps après la naissance de leur troisième enfant, Danilo et Mary

remarquent que Bernadette, leur fillette de 3 ans, est en train de tomber

malade. Cette nuit-là, le ventre de Bernadette se couvre de multiples taches violettes.

La petite fille est transportée d’urgence au service pédiatrique le plus proche. Alors

que l’état de Bernadette empire, une infection à méningocoque est diagnostiquée.

Bernadette reste à l’unité de soins intensifs, et on l’ampute aux jambes et aux

doigts pour lui sauver la vie. Mary évoque la décision d’amputer en ces termes :

« Pour nous, soit elle perdait ses membres, soit elle perdait la vie. » De retour

à la maison, il n’a fallu que quelques

mois à Bernadette pour réapprendre

à marcher, tandis que son petit frère,

Isaac, s’efforce lui aussi de faire ses

premiers pas. Aujourd’hui, Bernadette

est une petite fille enjouée qui adore

le rose, ses parents, ses trois frères,

Jacob, Isaac et Dominic, ainsi que l’un

des lapins en peluche emblématiques

d’Anne, que celle-ci lui a donné lors de

la séance photo.

bernadette et sa mère, mary

L’HISTOIRE DE BERNADETTE

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matteo et ses parents, dominic et chantal

U ne infection à méningocoque est diagnostiquée chez Matteo quatre mois

après sa naissance. Les 48 premières heures sont d’une importance cruciale :

l’objectif principal est de garder le nourrisson en vie. Matteo passe plus d’un mois à

l’hôpital, où il subit 34 opérations visant à refermer les plaies présentes sur ses jambes,

son dos et sa tête. Après ces nombreuses interventions, le nourrisson finit par guérir

totalement. Il peut alors rentrer chez lui et retrouver sa famille, qui l’adore. Grâce au

travail de l’équipe médicale, qui a réussi à suturer les parties du corps du nourrisson

endommagées par l’infection, Matteo ne gardera que de légères cicatrices. Même s’il

n’est encore qu’un bébé, Matteo a déjà

traversé une rude épreuve en contractant

cette horrible maladie. Ce bébé enjoué

et à l’aise lorsqu’il est entouré de ses

proches devient nerveux en compagnie

de personnes qu’il ne connaît pas, car cela

lui rappelle son séjour à l’hôpital, loin de sa

famille. Ses parents, Chantal et Dominic,

ainsi que ses deux grandes sœurs, Ellie

et Sara, étaient au comble du bonheur

lorsque leur petit frère est enfin rentré à

la maison.

matteo et sa sœur, ellie

L’HISTOIRE DE MATTEO

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52 53

kate et sa sœur, anna

A ujourd’hui âgée de 18 ans, Kate a contracté une infection à méningocoque

alors qu’elle avait 16 ans, au retour d’un camp d’été. Cette adolescente

enjouée et active avait fait du rafting sur chambre à air, et les bleus qu’elle avait sur

les jambes semblaient normaux… jusqu’à ce qu’elle commence à se sentir fiévreuse

et apathique. Les médecins ont d’abord eu du mal à diagnostiquer le mal dont Kate

souffrait. Mais dès le diagnostic établi, la jeune fille a sombré dans le coma et a

alors dû se battre pour rester en vie. En dépit des nombreux traitements qui lui

ont été administrés, Kate a gardé sur les jambes des cicatrices d’un violet foncé à

cause d’une septicémie. Face à l’adversité, elle a gardé son attitude positive. Cette

adolescente pleine de vie et débordante d’énergie est aussi une chanteuse et une

pianiste de talent. Elle est très proche de sa plus jeune sœur, Anna, qu’elle surnomme

sa « complice des 400 coups ». Les deux sœurs montent ensemble des projets

musicaux, qu’elles aiment ensuite partager sur les réseaux sociaux. Elles interprètent

leurs propres chansons et des reprises d’artistes populaires de musique folk et pop.

Kate, qui est une jeune fille à l’avenir incontestablement brillant, est décrite par sa

famille comme « auréolée de lumière ».

L’HISTOIRE DE KATE

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danielle et sa mère, leanne

D anielle, photographiée ici en compagnie de sa mère, Leanne, contracte

une infection à méningocoque alors qu’elle n’a que 14 mois. Au départ, les

médecins annoncent à Leanne que Danielle ne survivra pas à la maladie. En dépit de

ce terrible pronostic, l’état de santé de la fillette s’améliore à la suite de l’amputation

partielle de ses jambes, de ses mains et de ses orteils et ainsi que grâce à de multiples

greffes de peau. Cinq ans plus tard, Danielle subit une opération de 14 heures afin

qu’on greffe son gros orteil sur sa main droite et qu’elle puisse ainsi tenir des objets

plus facilement. Au total, Danielle a subi près de 80 opérations chirurgicales au cours

des 19 dernières années, chacune d’entre elles visant à allonger et redresser ses os.

Bien que l’infection à méningocoque continue à avoir des répercussions sur sa vie, la

jeune fille s’est découvert une passion pour l’équitation. Cette athlète para-équestre

accomplie refuse que son expérience de survivante à l’infection à méningocoque la

définisse. Au lieu de cela, elle aspire à représenter son pays aux Jeux paralympiques de

2016, qui se tiendront à Rio de Janeiro. Danielle adore travailler avec les chevaux, car,

selon ses propres dires, ils ne font pas la différence entre une personne handicapée

et une personne indemne physiquement.

L’HISTOIRE DE DANIELLE

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Jamie et sa mère, patsy

P hotographiée ici en compagnie de sa mère, Patsy, Jamie contracte une infection

à méningocoque à l’âge de 20 ans. À l’époque, elle est étudiante en deuxième

année à l’université. Au tout début, Jamie pense avoir contracté une grippe, mais il

devient rapidement évident qu’elle souffre d’une maladie bien plus grave. Jamie subit

des dizaines de greffes de peau et une thérapie à l’oxygène de 50 jours dans l’espoir

de sauver ses extrémités. Finalement, les médecins de Jamie n’ont d’autre choix que

de lui sauver la vie en l’amputant de plusieurs doigts des deux mains ainsi que de

ses jambes au-dessous du genou. Jamie passe sept mois à l’hôpital avant de pouvoir

rentrer chez elle. Aujourd’hui, Jamie et Patsy s’investissent activement afin de diffuser

des connaissances cruciales au sujet des infections à méningocoque. Par ailleurs, avec

le soutien de sa mère, Jamie fait campagne, en 2009, pour que le Sénat américain

passe l’ordonnance 819 – également connue comme The Jamie Schanbaum Act –,

imposant la vaccination contre la méningite aux étudiants de l’État du Texas, d’où

elle est originaire. La détermination de Jamie transparaît également dans sa passion

pour le cyclisme : en 2011, elle gagne la médaille d’or au Championnat national de

cyclisme paralympique des États-Unis. La jeune femme nourrit des projets d’avenir

très ambitieux.

L’HISTOIRE DE JAMIE

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benJamin et ses parents, marie-èVe et réJean

Benjamin est un adolescent de 15 ans qui a survécu à une infection à

méningocoque, contractée alors qu’il n’avait que 4 mois. Le premier médecin

à l’ausculter à cette époque avait décidé de le renvoyer chez lui; sa mère se sera

réveillée cette nuit-là en entendant son fils suffoquer. En attendant l’ambulance, elle le

ranime à deux reprises en pratiquant le bouche-à-bouche (qu’elle a appris à exécuter

lors de sa formation d’infirmière). Benjamin passe de nombreux mois à l’hôpital à

cause d’une infection à méningocoque et ressort affecté par un handicap physique et

mental à vie. Benjamin est toujours de bonne humeur et adore écouter de la musique

pop. Marie-Ève, la mère de Benjamin, photographiée ici en compagnie de son fils, a

créé une fondation canadienne en l’honneur de son fils et s’investit activement pour

sensibiliser le grand public aux infections à méningocoque au Québec, au Canada.

L’amour sans borne de Marie-Ève et de Réjean pour Benjamin illumine cette photo.

L’HISTOIRE DE BENJAMIN

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Julio et sa mère, dulcinéia

A lors âgé de 12 ans, Julio commence subitement à présenter des symptômes

grippaux. Le jeune garçon est alors envoyé d’urgence à l’hôpital dans une

zone du Brésil où il n’est pas facile d’obtenir des soins. Les médecins le renvoient

chez lui, mais Julio souffre alors de douleurs dans les jambes, et des taches noires

apparaissent sur ses pieds. À son retour à l’hôpital, Julio est admis à l’unité de soins

intensifs, et on diagnostique une infection à méningocoque. Au cours des jours qui

suivent, Julio se bat de toutes ses forces pour rester en vie. La maladie conduit à

l’amputation de ses jambes et des doigts d’une de ses mains. Photographié ici en

compagnie de sa mère, Dulcinéia, Julio s’est habitué à vivre sans la mobilité à laquelle

il était accoutumé. Julio continue d’être un adolescent indépendant et dynamique en

dépit de tout ce qu’il a traversé. Ne laissant en rien son handicap physique diminuer

son attitude positive, il garde le sourire et continue à vivre pleinement.

L’HISTOIRE DE JULIO

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aaron and his mother, pamela

A aron n’a que 14 jours lorsque sa mère, Pamela, se rend compte que quelque

chose ne va pas. Sa famille l’emmène à l’hôpital, où, après une série de tests

laissant penser qu’il souffre d’une infection à méningocoque, on lui administre des

antibiotiques. D’après les médecins, si Pamela ne l’avait pas emmené à l’hôpital aussi

rapidement, Aaron n’aurait pas survécu plus de 24 heures. Aaron reste à l’hôpital

pendant deux semaines. Grâce aux médecins qui ont su l’aider tout de suite, Aaron

s’est totalement rétabli sur le plan physique. Même si Aaron souffre aujourd’hui de

troubles de l’apprentissage, c’est un jeune garçon studieux et dynamique.

Aaron adore le sport en général et le hurling en particulier, ce jeu ancien d’origine

gaélique. Ce sport d’équipe extérieur est considéré comme l’un des jeux de terrain

les plus rapides du monde.

Pamela, photographiée ici en compagnie d’Aaron, s’investit afin de sensibiliser sa

communauté de Galway, en Irlande.

L’HISTOIRE D’AARON

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D’après les Centres américains pour le contrôle et la prévention des maladies (CDC),

une infection à méningocoque entraîne dans de nombreux cas une méningite.

Causée par la bactérie Neisseria meningitidis, une méningite à méningocoque

provoque l’infection et l’inflammation des membranes protégeant le cerveau et la

moelle épinière, également appelées méninges. La maladie se manifeste, entre autres

symptômes, par une poussée de fièvre soudaine, des maux de tête, une raideur de la

nuque, des nausées, des vomissements, une photophobie (une intolérance de l’œil à

la lumière vive) et une confusion mentale. L’apparition des symptômes de l’infection à

méningocoque peut survenir rapidement ou s’échelonner sur plusieurs jours.

Chez les nouveaux-nés et les nourrissons, les symptômes classiques que sont la fièvre,

les maux de tête et la raideur de la nuque peuvent être difficiles à déceler, voire ne

pas se manifester. L’enfant peut sembler lent ou inactif, se montrer irritable, souffrir de

vomissements ou manquer d’appétit. Chez les jeunes enfants, les médecins peuvent

tester les réflexes de l’enfant afin de déterminer s’il souffre d’une méningite.

Si vous pensez que votre nourrisson, votre enfant ou vous-même présente l’un ou l’autre de ces symptômes, consultez un médecin immédiatement.

L’infection à méningocoque est une infection extrêmement grave et potentiellement

mortelle. Dans les cas mortels, le décès peut survenir rapidement, en quelques heures

seulement. Les cas non mortels peuvent provoquer des handicaps permanents,

notamment une perte d’audition et des lésions cérébrales.

LA SEPTICÉMIE À MÉNINGOCOQUE

L’infection à méningocoque peut également entraîner dans de nombreux cas une infection du sang, qu’il s’agisse d’une septicémie ou d’une bactériémie. La septicémie reste l’infection la plus grave. Lorsque cette infection est causée par la bactérie Neisseria meningitidis, l’on parle de septicémie à méningocoque ou de méningococcémie. De toutes les maladies causées par la bactérie Neisseria meningitidis, c’est la plus grave et la plus mortelle. Quand un individu est atteint de septicémie à méningocoque, la bactérie pénètre dans son sang et se multiplie, endommageant les parois de ses vaisseaux sanguins et provoquant des saignements dans sa peau et ses organes.

Les symptômes peuvent inclure : • de la fatigue;• des vomissements;• des mains et des pieds froids;• des frissons;• des douleurs aiguës aux muscles, aux articulations, à la poitrine ou

à l’abdomen (le ventre);• une respiration accélérée;• une diarrhée;• dans un second temps, des éruptions cutanées d’un violet foncé.

Si vous pensez que votre nourrisson, votre enfant ou vous-même présente l’un ou l’autre de ces symptômes, consultez un médecin immédiatement.

La septicémie à méningocoque est une infection extrêmement grave et potentiellement mortelle. Dans les cas mortels, le décès peut survenir rapidement, en quelques heures seulement. Les cas non mortels peuvent provoquer des handicaps permanents, dont l’amputation des orteils, des doigts ou des membres, ainsi que des cicatrices, laissées par des greffes de peau.

De nombreuses formes de l’infection à méningocoque sont évitables par la vaccination. Demandez à votre pédiatre quels sont les vaccins disponibles afin d’aider à protéger votre famille.

À PROPOS DES INFECTIONS À MÉNINGOCOQUE

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Nous sommes fiers de participer au projet Protégeons nos enfants, Protégeons notre

avenir afin de continuer à éduquer les communautés à travers le monde par l’entremise

de photographies inspirées et d’histoires touchantes.

La Confédération des organisations de lutte contre la méningite (CoMO) s’engage à

prévenir la méningite dans le monde entier, car nous le pouvons et nous le devons.

L’infection à méningocoque est l’une des principales causes de la méningite; nous

espérons que ce projet sensibilisera encore plus de gens aux effets dévastateurs de

cette maladie et fera connaître les moyens dont nous disposons pour lutter ensemble

contre cette maladie.

Bruce Langoulant

Père d’un survivant de la méningite

Président de la Confédération des organisations de lutte contre la méningite

PARTENAIRE MONDIAL

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Nous vivons dans un monde privilégié. Un meilleur niveau de vie, de meilleurs

médicaments, de meilleurs vaccins : tout cela nous apporte de nouvelles perspectives

en matière de santé ainsi qu’une espérance de vie sans précédent. Il est facile d’oublier

ou d’ignorer que ce n’est pas le cas pour tout le monde. Des enfants continuent de

mourir ou de survivre lourdement handicapés des suites de maladies évitables.

La méningite à méningocoque touche des milliers d’enfants tous les ans. Même si les

premiers symptômes s’apparentent souvent à ceux d’une simple grippe, la maladie

peut se révéler mortelle en quelques heures, et des parents endeuillés se voient

alors submergés par le chagrin. Nous pouvons et nous devons faire bien plus pour

faire en sorte que chaque enfant à risque soit vacciné. C’est la mission que notre

entreprise s’est fixée, une mission que nous tentons d’accomplir du mieux que nous le

puissions, de façon aussi responsable que possible, en collaborant avec de nombreuses

associations de patients ainsi que des médecins et des organismes gouvernementaux

de santé publique qui se montrent aussi déterminés que nous.

Je remercie profondément Anne de soutenir notre travail et d’être une réelle source

d’inspiration pour nous. Je vois dans ses portraits de survivants de la méningite deux

valeurs fondamentales et puissantes qui inspirent notre travail au quotidien : la dignité

et la persévérance.

Andrin Oswald, docteur en médecine

Chef de la division, Novartis Vaccins

PARTENARIAT MONDIAL

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Droit d’auteur © Anne Geddes, 2014 Mise en pages extérieure et intérieure par Sourcebooks, Inc.Éditeur : Kel Geddes

Tous droits réservés. La reproduction partielle ou totale, sous quelque forme que ce soit, ou par quelque procédé électronique ou mécanique, ce qui inclut les systèmes de stockage et de récupération de mémoire – sauf dans le cas de courtes citations à l’intérieur d’articles ou de comptes rendus –, est interdite sans l’autorisation écrite du ou des propriétaire(s) du droit d’auteur.

Ce livre ne vise aucunement à remplacer une consultation médicale auprès d’un médecin qualifié. Le but de ce livre est de fournir de l’information générale exacte portant sur le sujet abordé. Si une consultation médicale ou toute autre aide provenant d’un spécialiste est requise, les services d’un professionnel de la santé approprié devraient être demandés dès que possible.

Merci à toutes les organisations grâce à qui le projet

Protégeons nos enfants, Protégeons notre avenir :

Campagne de sensibilisation sur les méningites et infections à méningocoques

a été rendu possible dans le monde entier.

Ampukids (Allemagne)

Meningococcal Australia (Australie)

Meningitis Relief Canada (Canada)

The J.A.M.I.E. Group (États-Unis)

Ensemble Contre la Méningite (France)

ACT for Meningitis (Irlande)

Meningitis Now (Royaume-Uni)

Meningitis Research Foundation (Royaume-Uni)

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