DUTEIL Ana LATIL Juliane

Université CLAUDE BERNARD LYON1

INSTITUT DES SCIENCES et TECHNIQUES DE READAPTATION N° 1502

MEMOIRE présenté pour l’obtention du

CERTIFICAT DE CAPACITE D’ORTHOPHONISTE

PROGRAMME DE CONVERSATIONS

TÉLÉPHONIQUES ENTRE UN ADULTE BÈGUE ET

UN BÉNÉVOLE

Par

DUTEIL Ana LATIL Juliane

Maître de Mémoire

DE CHASSEY Juliette

Membres du Jury

Brignone Sylvie Caparros Myriam Gentil Claire

Date de Soutenance

02-juillet -2009

© Université Claude Bernard Lyon1 - ISTR - Orthophonie.

ORGANIGRAMMES

ORGANIGRAMMES

1. Université Claude Bernard Lyon1

Président Pr. COLLET Lionel

Vice-président CA Pr. ANNAT Guy

Vice-président CEVU Pr. SIMON Daniel

Vice-président CS Pr. MORNEX Jean-François

Secrétaire Général M. GAY Gilles

1.1. Secteur Santé :

U.F.R. de Médecine Lyon Grange Blanche Directeur Pr. MARTIN Xavier

U.F.R de Médecine Lyon R.T.H. Laennec Directeur Pr. COCHAT Pierre

U.F.R de Médecine Lyon-Nord Directeur Pr. ETIENNE Jérôme

U.F.R de Médecine Lyon-Sud Directeur Pr. GILLY François Noël

Comité de Coordination des Etudes Médicales (C.C.E.M.) Pr. GILLY François Noël

U.F.R d’Odontologie Directeur Pr. ROBIN Olivier

Institut des Sciences Pharmaceutiques et Biologiques Directeur Pr. LOCHER François

Institut des Sciences et Techniques de Réadaptation Directeur Pr. MATILLON Yves

Département de Formation et Centre de Recherche en Biologie Humaine Directeur Pr. FARGE Pierre

1.2. Secteur Sciences :

U.F.R. de Biologie Directeur Pr. PINON Hubert

U.F.R. de Chimie et Biochimie Directeur Pr. PARROT Hélène

U.F.R. de Mathématiques Directeur Pr. GOLDMAN André

U.F.R. de Physique Directeur Mme FLECK Sonia

ORGANIGRAMMES

U.F.R. des Sciences de la Terre Directeur Pr. HANTZPERGUE Pierre

Centre de Recherche Astronomique de Lyon - Observatoire de Lyon Directeur M. GUIDERDONI Bruno

1.3. Secteur Sciences et Technologies :

U.F.R. Des Sciences et Techniques des Activités Physiques et Sportives (S.T.A.P.S.) Directeur Pr. COLLIGNON Claude

Institut des Sciences Financières et d’Assurance (I.S.F.A.) Directeur Pr. AUGROS Jean-Claude

U.F.R. de Génie Electrique et des Procédés Directeur Pr. CLERC Guy

Institut des Sciences et des Techniques de l’Ingénieur de Lyon (I.S.T.I.L.) Directeur Pr. LIETO Joseph

U.F.R. de Mécanique Directeur Pr. BEN HADID Hamda

U.F.R. d’informatique Directeur Pr. AKKOUCHE Samir

IUFM Directeur M. BERNARD Régis

I.U.T. A Directeur Pr. COULET Christian

I.U.T. B Directeur Pr. LAMARTINE Roger

ORGANIGRAMMES

2. Institut Sciences et Techniques de Réadaptation

FORMATION ORTHOPHONIE

Directeur ISTR Pr. MATILLON Yves

Directeur des études BO Agnès

Directeur de la formation

Pr. TRUY Eric

Directeur de la recherche Dr. WITKO Agnès

Responsables de la formation clinique PERDRIX Renaud GUILLON Fanny

Chargée du concours d’entrée PEILLON Anne

Secrétariat de direction et de scolarité BADIOU Stéphanie

CLERC Denise MASSONI Caroline

REMERCIEMENTS

REMERCIEMENTS

Nous tenons à remercier Juliette de Chassey, notre maître de mémoire pour son aide et ses conseils avisés. Merci de nous avoir soutenues dans notre projet et de nous avoir ouvert de nouvelles voies.

Un grand merci à tous les participants, pour leur motivation, leur soutien et la confiance qu’ils nous ont accordée :

Aurélie et son sens de l’initiative, Bernadette et sa motivation, Cathy et son engagement, Daniel et son sens de l’humour, Fayçal et son ouverture, Florent et ses facilités d’expression, Georgi et son courage, Jonathan et son enthousiasme, Laurence et sa bonne humeur, Louis et sa réflexion, Marie et sa capacité à échanger, Samir et son sens de la métaphore et Xavier et son envie de partager.

Nous remercions tout particulièrement

Laurence Lelong, orthophoniste, pour ses remarques, pour nous avoir présenté ses patients et permis d’assister à des bilans,

Anne-Marie Simon et l’APB (Association parole bégaiement),

l’AJBQ (Association des jeunes bègues québécois),

Agnès Witko pour son efficacité, sa rapidité et son implication,

Rémy Kruger pour ses compétences en informatique et son soutien moral,

Et…merci bibi !

SOMMAIRE

6

SOMMAIRE

PARTIE THEORIQUE ........................................................................................................................................ 8

I. Le bégaiement, les bégaiements .................................................................................................. 9

II. Approche globale du bégaiement .............................................................................................. 12

III. Bégaiement et téléphone ........................................................................................................... 18

IV. Aspects culturels France / Québec ............................................................................................ 22

V. Le bénévolat .............................................................................................................................. 22

VI. Notre contribution : ................................................................................................................... 24

PROBLEMATIQUE ET HYPOTHESES ......................................................................................................... 25

PARTIE EXPERIMENTALE ........................................................................................................................... 28

I. Introduction ............................................................................................................................... 29

II. Calendrier des expérimentations ............................................................................................... 30

III. Population ................................................................................................................................. 30

IV. Pré- et post-test .......................................................................................................................... 33

V. Comptes-rendus des appels téléphoniques ................................................................................ 37

VI. Suivi .......................................................................................................................................... 38

VII. Évaluation du programme ......................................................................................................... 39

PRESENTATION DES RESULTATS .............................................................................................................. 42

I. Introduction ............................................................................................................................... 43

II. Lecture des résultats .................................................................................................................. 43

III. Résultats par individu ................................................................................................................ 44

IV. Évaluation du programme ......................................................................................................... 55

DISCUSSION DES RESULTATS ..................................................................................................................... 58

I. Discussion des hypothèses ........................................................................................................ 59

II. Discussion du protocole ............................................................................................................ 61

III. Apports ...................................................................................................................................... 68

IV. Ouverture .................................................................................................................................. 69

INTRODUCTION

7

INTRODUCTION

Un mémoire d’orthophonie est un travail de longue haleine. Aussi, nous souhaitions nous investir dans un sujet qui nous passionne et qui nous donne l’occasion d’apporter une contribution à la pratique clinique orthophonique.

Le bégaiement nous attirait et nous avions tout particulièrement envie de travailler avec des adultes. Nous savions, sans la connaître réellement, que la symptomatologie de ce trouble était complexe. La plupart des gens connaissent le bégaiement, mais n’ont qu’une vague idée de tous les aspects de cette pathologie. Alors que Monsieur Tout Le Monde pensera surtout aux "BBBB…blocages", nous étions également sensibles à ce que cela pouvait cacher. Nous nous demandions comment les personnes bègues vivaient leur bégaiement, comment se passaient les thérapies… Nous préssentions qu’il y avait matière à réflexion.

Nous avons contacté l’Association Parole Bégaiement (APB), l’Association des Jeunes Bègues Québécois (AJBQ) ainsi que Juliette de Chassey, qui dispense des cours sur le bégaiement de l’enfant à l’école d’orthophonie de Lyon. Nous leur avons exposé notre envie de créer un matériel à destination des adolescents et adultes bègues. Nous cherchions des pistes de travail, en nous renseignant sur ce qui existait et ce qui manquait dans ce domaine.

La créatrice de l’AJBQ, Guylaine Jutras, nous a présenté le programme "Les alliés de la parole" basé sur des appels téléphoniques entre des adolescents bègues et des étudiantes de l’école d’orthophonie de Montréal. Elle nous a proposé d’adapter ce programme pour leur association à visée d’une population d’enfants. Rapidement, nous avons pensé que ce projet international serait difficile à mettre en œuvre. Toutefois, ce programme a retenu notre attention. Nous en avons discuté avec plusieurs thérapeutes prenant en charge des patients bègues, qui nous ont fortement encouragées sur cette voie, qui leur paraissait novatrice. Nous avons donc décidé de créer un programme en France, s’inspirant du principe des appels du programme québécois. Les objectifs et le protocole de notre programme « La Langue Hors de la Poche » (LLHP) diffèrent cependant.

N’ayant eu accès à aucune information sur l’efficacité du programme au Québec, nous souhaitions évaluer l’impact d’un tel programme en France. Quels bénéfices peuvent retirer des patients bègues d’appels téléphoniques hebdomadaires avec des bénévoles ?

Pour répondre à cette question, nous présenterons dans un premier temps les aspects théoriques qui nous ont guidées dans notre cheminement, puis nous décrirons notre recherche et ses spécificités. Nous exposerons enfin nos résultats, la discussion de ces résultats et du protocole ainsi que notre réflexion autour du programme.

Chapitre I

PARTIE THEORIQUE

Chapitre I - PARTIE THEORIQUE

9

I. Le bégaiement, les bégaiements

1. Le bégaiement : définitions générales

Le bégaiement est un trouble fonctionnel de l’expression verbale affectant le rythme de la parole en présence d’un interlocuteur (Dictionnaire d’orthophonie, 2004). Le dictionnaire de logopédie (1997) précise que le trouble est variable dans le temps.

« Perturbations de la fluence normale et du rythme de la parole ne correspondant pas à l’âge du sujet. La perturbation de la fluence de la parole interfère avec la réussite scolaire ou professionnelle, ou avec la communication sociale. S’il existe un déficit moteur af-fectant la parole ou un déficit sensoriel, les difficultés d’élocution dépassent celles habi-tuellement associées à ces conditions. » (DSM-IV, 2004).

2. Epidémiologie

Les personnes bègues représentent un pour cent de la population générale (Andrews et al, 1947 ; Kidd et al. 1973, cités par Van Hout, 2002). Cela représenterait donc environ 600 000 personnes souffrant de ce trouble en France.

3. Les bégaiements

Il y a en effet autant de bégaiements que de personnes bègues ; le bégaiement ne s’exprime jamais deux fois de la même façon, d’où la difficulté de décrire un " syndrome bégaiement ". Le bégaiement se caractérise par une grande variabilité interindividuelle, mais également une variabilité intra-individuelle.

4. Histoire de la constitution d’un bégaiement

4.1. Apparition du bégaiement

Le bégaiement apparaît dans 90 % des cas avant cinq ans, et dans 75 % des cas avant trois ans. Les causes du bégaiement sont multifactorielles. Simon (1999) décrit une conjon-ction de facteurs neurologiques, psychologiques et environnementaux, au sein d’une période de fragilité affective de l’enfant. Du point de vue étiologique, un facteur géné-tique semble avoir été mis en évidence par plusieurs études (Ambrose et al, 1993 ; Bloodstein, 1987, cités par Simon, 1999 ; Kidd et al, 1981 ; Andrews, 1983, cités par Van Hout, 2002). C’est à l’heure actuelle un des pôles de recherche sur le bégaiement qui intéresse nombre de chercheurs, notamment aux Etats-Unis.

Monfrais Pfauwadel (2000) affirme d’ailleurs : « On ne devient pas bègue par accident (…), mais l’on naît à risque d’être bègue, et ce avec plus ou moins de chances, selon toute une pléiade de facteurs, certains innés, d’autres acquis. »


10

4.2. La chronicisation d’un bégaiement

4.2.1. La notion d’identité bègue, comportement bèg ue

Les comportements bègues, absents au départ chez l’enfant qui présente des dysfluences, peuvent se mettre en place au fur et à mesure du développement de l’enfant. Ils peuvent s’accentuer durant l’adolescence, moment phare de la construction de la personnalité. La personnalité bègue se développe quand l’individu prend conscience qu’il a des difficultés pour parler et qu’il commence à vouloir cacher son trouble, par différentes stratégies ou attitudes, dont les conduites d’évitement. L’anxiété surajoutée à ces attitudes ancre le trouble. Ces particularités peuvent affecter plusieurs facettes de l’individu, tel que la confiance en soi, les cognitions, mais touchent globalement la communication. Elles constituent « le trouble de la communication » observé secondairement au trouble de la parole chez les sujets bègues. Notons que le terme " personnalité " évoque un aspect psychologique, qu’il est nécessaire de clarifier. Nous ne voulons pas dire par là que les personnes bègues ont systématiquement besoin d’une psychothérapie. Citons pour ce faire Monfrais Pfauwadel (2000) : « Si le bégaiement était d’origine psychologique stricto-sensu, il y aurait donc tout lieu de croire que tout ce qui peut exister comme traitements psychologiques (…) aurait pu un jour ou l’autre venir à bout de ce trouble. ». Une thérapie orthophonique, menée par une orthophoniste formée dans le domaine du bégaiement, peut dans la majorité des cas suffire. La rééducation sera alors axée sur la communication.

4.2.2. Appréhension à communiquer et concept d’évit ement

Van Hout (2002) explique qu’à un certain stade de l’évolution du bégaiement, la frustration, la colère ressentie au moment d’un accident de parole vont laisser la place à une peur désormais anticipée. Schwartz (1992) considère cette anticipation comme un facteur de gravité, marquant le passage du bégaiement primaire de l’enfant au bégaiement secondaire de l’adulte. La peur de bégayer pourra porter sur la prononciation de certains mots, ou sur des situations particulières. Cette appréhension conduira la personne bègue à éviter ces situations, devenues trop anxiogènes. Chez certains, cette anxiété peut même entraîner une phobie sociale. L’individu s’enferme alors dans un cercle vicieux. Nous avons réalisé le schéma suivant pour l’illustrer.

Figure 1 : Cercle vicieux des évitements

Anticipation Appréhension

Crainte du jugement et des réactions de l’autre

Évitement de certaines situations

Les compétences sociales diminuent ou ne se développent pas


11

L’évitement devient un signal de sécurité ; en évitant la situation, l’individu se protège d’un éventuel échec qui renforcerait son anxiété et donc l’importance de son bégaiement. Murray (1996) parle de « la peur de la peur ».

Une étude de Blood, Blood, Tellis et Rodney (2001) a mis clairement en évidence que les adolescents bègues sont plus anxieux pour communiquer que les adolescents non bègues. Kelso (1998), cité par Blood et al. (2001) fait d’ailleurs le même constat chez les adultes.

Certains sujets bègues manient les évitements et les substitutions à un point tel qu’il n’existe plus dans leur parole qu’un nombre très réduit de dysfluences, passant presque inaperçues (Van Hout, 2002). Ces personnes bègues seraient continuellement en train de substituer un mot pour un autre, d’inventer des explications dans le but de masquer leur bégaiement. Ces substitutions et évitements de mots, de tournures de phrases, amènent un discours fluent sur le plan de la parole, mais conduisent à des déviations de sens, ou des erreurs de morphosyntaxe. La personne peut donc produire un discours plus ou moins éloigné de sa pensée initiale. Cette distorsion touche à la spontanéité du discours, au lien entre la pensée et la mise en mots chez la personne bègue. La fluence devient un but en soi et non plus un outil au service de l’échange. Monfrais Pfauwadel ajoute : « une personne bègue qui parle bien n’est pas forcément en train de dire ce qu’elle a envie de dire ».

4.3. Bégaiement de l’adulte

4.3.1. Manifestations audibles : les dysfluences

Les accidents de parole, également appelés dysfluences, peuvent prendre plusieurs formes. Hugo Gregory en décrit quatre types, présentés par Monfrais Pfauwadel (2000) :

• Les répétitions (de phrases, de segments de phrases, de mots, de syllabes ou de phonèmes)

• Les blocages ou sidérations de la parole, parfois en appui phonatoire, également appelés « prolongations » (Van Hout 2002)

• Les pauses remplies (par exemple : des onomatopées : « heu… », « hum » ; des formules toutes faites, qui ne sont pas forcément appropriées : « en fait », « alors », « je veux dire », « typiquement »…)

• Les anomalies prosodiques

Campbell et Hill (1987), cités par Simon et Gregory (1991) classent les dysfluences en deux catégories :

• Les dysfluences caractéristiques de la parole bègue : o Répétition de mot o Répétition de syllabe o Répétition de phonème o Prolongation o Blocage, pause tendue

• Les dysfluences les moins bègues :


12

o Hésitation o Interjection o Reprise modifiée d’énoncé o Mot non achevé o Répétition de segment de phrase

4.3.2. Manifestations visibles

Selon Brignone & de Chassey (2003) :

• Gestes saccadés • Tics • Tensions musculaires pouvant concerner tout le corps • Trouble de la coordination pneumo-phonique • Manifestations neurovégétatives (rougeurs, sudation, augmentation du rythme

cardiaque…) • Trouble de la communication non verbale :

o Gestuelle absente, retenue ou peu harmonieuse o Mimiques pauvres, expressions du visage altérées o Posture en retrait o Contact visuel difficile ou fuyant o Altération de tous les paramètres de la voix

II. Approche globale du bégaiement

1. Le bégaiement, approche globale

Le bégaiement est « un trouble de la globalité de la communication, qui ne se limite pas à son aspect le plus apparent» Monfrais Pfauwadel (2000). Il apparaît en effet aujourd’hui qu’on ne peut se limiter aux seuls aspects extérieurement visibles du bégaiement, c’est-à- dire les dysfluences et manifestions visibles.

1.1. Métaphore de l’Iceberg

L’image de l’iceberg est utilisée comme métaphore du bégaiement. Ce sont Sheehan et Van Ripper qui s’en sont d’abord servi comme test projectif pour mettre en évidence les attitudes réactionnelles handicapantes chez les personnes bègues. Sheehan (cité par Monfrais Pfauwadel, 2000) explicite l’image de cette manière : « Au-dessus de la ligne de flottaison, le dixième le plus manifeste des constituants du syndrome du bégaiement ; c’est-à-dire les signes physiques. Au-dessous de la ligne de flottaison, les constituants les plus cachés, ceux qui constituent le cœur de la glaciation, fait des croyances, des blessures secrètes, des rancœurs et des acrimonies que le sujet bègue s’est constituées au fil des années et qui ont participé à l’entretien de son bégaiement. »


13

Figure 2 : Iceberg d’après Sheehan

On distingue donc :

Des manifestations visibles du bégaiement qui peuvent prendre la forme de blocages ou dysfluences, syncinésies ou mouvements accompagnateurs, perte du contact visuel, gestes, mots d’appui, …

Des manifestations cachées qui peuvent se présenter sous la forme d’angoisse, d’anxiété, de tension, de crispation, de frustration, rage, sentiment d’être pris au piège, d’être une victime, de crainte d’être méprisé, exclu, d’un sentiment d’autodépréciation, de tristesse, ou d’attitudes dépressives, …

Cette métaphore est largement utilisée en pratique orthophonique, pour la symbolisation et la compréhension du bégaiement par la personne bègue. Pour Simon (1993), l’iceberg peut être utilisé dans l’évaluation et la rééducation du patient bègue. L’iceberg se construit avec le patient, en y consignant les difficultés rencontrées ; chaque patient aboutit donc à une représentation de l’iceberg qui lui est propre.

Brignone complète cette image, en ajoutant le soleil qui fait fondre l’iceberg, et la neige, qui le fait geler. Le soleil représente les facteurs facilitants (la thérapie orthophonique, les relations amicales, les techniques de parole facile, la relaxation, les pauses…) et la neige représente les facteurs aggravants (le stress, la fatigue, les soucis, les moqueries, une mauvaise hygiène de vie, la précipitation…).

1.2. La conception cognitivo-comportementaliste

1.2.1. Une démarche scientifique

La démarche scientifique des thérapies cognitivo-comportementales est basée sur l’obser-vation et l’évaluation par le patient de ses difficultés, avec l’aide du thérapeute, qui le guide. « Le patient recense des informations les plus précises possible sur le ou les com-portements problèmes, les circonstances d’apparition ainsi que les événements, les con-duites, les pensées et les émotions qui précèdent et suivent ces situations problèmes »

Manifestations visibles

Manifestations cachées


14

(Brignone & de Chassey). La thérapie cognitivo-comportementaliste a pour but de provo-quer un changement à trois niveaux : comportemental, cognitif et émotionnel (Modèle en trois dimensions de Cottraux, 2004). L’aspect cognitif soutiendrait le compor-temental : ce que je pense influence ce que je ressens, qui influence ce que je dis. Cottraux (2004) postule : « Nos difficultés et nos souffrances ne sont pas tant liées aux événements en eux-mêmes mais à la perception que l’on en a». Comme le précise Beck, cité par Cottraux (2004), même si la thérapie cherche à agir sur le comportement, la modification des systèmes de croyances conscients et inconscients (cognitions) est au centre du processus thérapeutique. Le but est de réduire les souffrances psychologiques et d’améliorer le bien-être du patient (Brignone & de Chassey, 2003).

1.2.2. Durée

« Les thérapies comportementales sont des thérapies à court ou moyen terme, c’est-à-dire que le thérapeute et le patient s’attendent à un résultat relativement rapide » (Brignone & de Chassey, 2003).

1.2.3. Notion de désensibilisation

La désensibilisation est induite par l’exposition du sujet à la situation anxiogène. Cette expérience répétée, dont le thérapeute dose la difficulté, amène le sujet vers des réponses comportementales et cognitives positives. Un phénomène d’habituation conduit à l’ex-tinction de la réponse d’évitement.

1.2.4. Notion de transfert des acquis

Dans leur ouvrage de 2003, Brignone et de Chassey énoncent la nécessité d’un transfert des compétences travaillées en rééducation vers la vie quotidienne : « des tâches à exécuter en dehors des séances sont assignées régulièrement afin de transposer les acquis dans la réalité, de les consolider et de les généraliser ».

1.3. Le trouble de la communication

1.3.1. La communication, point de vue pragmatique i nteractionniste

Nous nous baserons également sur le schéma de la communication de Kerbrat Orecchioni (1980) :


15

Figure 3 : Schéma de la communication selon Kerbrat Orecchioni

1.3.2. Attitudes de communication gauchies

Simon (1993) dénote six attitudes propres aux personnes porteuses d’un bégaiement, qui viennent gauchir leur communication en situation d’interaction :

• La volonté de cacher son trouble à tout prix, l’impossibilité de faire état de son bégaiement

• L’excès d’attention porté à sa parole au mépris de l’interlocuteur • La peur de prendre la parole • La peur du silence • Le sentiment de gérer seul l’échange • La difficulté de mise en mots

Ces comportements sont des comportements appris, adoptés progressivement par le sujet bègue en réaction à son trouble, ils renvoient à la notion d’identité bègue.

1.3.3. Théorie des six malfaçons de Le Huche

François Le Huche (1992) décrit six malfaçons de la parole bègue :

• Inversion du réflexe normal de décontraction au moment des difficultés de parole • Perte du caractère spontané de la parole • Perte du comportement tranquillisateur (signes destinés à rassurer l’interlocuteur

lors d’un accident de parole) • Perte de la possibilité de s’appuyer sur la parole d’autrui, non acceptation de

l’aide (dans 40 % des cas) • Perte de l’auto-écoute (dans 30 % des cas) • Altération de l’expressivité de la parole

Message Emetteur ou locuteur

Récepteur ou interlocuteur

Compétences et psychologie

propre

Compétences et psychologie

propre Référent

SITUATION


16

1.3.4. Fractures dans la parole bègue

Dans une conception psychanalytique, Sylvie le Huche (1993) décrit un modèle de transmission du message entre un locuteur et un interlocuteur. La personne bègue a des difficultés à centrer sa communication sur l’Objet Référentiel de l’Echange Verbal (OREV), c’est-à-dire une image mentale commune qui se construit lors de l’échange, par un jeu d’ajustements réciproques entre le locuteur et l’interlocuteur. Généralement, la personne bègue est plus centrée sur elle et sur la forme du message (fluence).

Figure 4 : Objet référentiel de l'échange verbal (OREV)

1.3.5. Déficit des habiletés sociales

Selon Trower (1979), cité par Rustin (1992), les habiletés sociales d’un individu se définissent par sa capacité à se comporter de manière compétente, sa capacité à avoir des comportements adaptés. Rustin (1992) précise que les habiletés sociales sont représentées par des comportements visibles, observables, mais également par un état interne (sentiments, attitudes et perceptions). Les habiletés sociales sont un des aspects à prendre en compte lors de l’établissement de l’iceberg avec le patient ; elles trouvent leur place aussi bien dans la partie émergée que dans la partie immergée. Pour Rustin, il y a trois pôles à prendre en compte : la communication (verbale, non ver-bale, paraverbale et les règles interactionnelles), l’aspect cognitif et l’aspect émotionnel.

Le bégaiement affecte les compétences sociales des personnes bègues. « Si l’enfant n’a pas la possibilité de communiquer verbalement d’une façon normale, ses chances d’être le partenaire d’interactions satisfaisantes et d’avoir de bonnes relations avec autrui sont réduites. » Rustin (1992). On parle, là encore, de « cercle vicieux ». « Le déficit des habiletés sociales maintient les difficultés de fluence de la parole » (Brignone & de Chassey). Pour Rustin (1992), les difficultés rencontrées par les personnes bègues sont :

• La peur de parler • La perte du contact visuel • Ne pas savoir écouter • Ne pas savoir traiter un sujet • Ne pas savoir maintenir un sujet • Une mauvaise maîtrise des tours de parole

OREV « si je comprends bien ce que vous voulez dire… »

Locuteur Image mentale

Interlocuteur Image mentale

Ajustement Ajustement


17

• Ne pas remarquer les indices non verbaux • Effectuer des mouvements corporels inadaptés • Une tension musculaire excessive

Elle distingue cinq habiletés essentielles à travailler chez les personnes atteintes de trouble du langage ou de la parole :

• L’observation • L’écoute :

o Référence à ce que l’autre a précédemment évoqué o Poser des questions appropriées o Reformuler ce que dit l’autre o Envoyer des signes d’écoute, verbaux ou non verbaux

• Les tours de parole : o Parler et écouter à tour de rôle o Indiquer si l’on est prêt à céder son tour o Indiquer que l’on veut prendre la parole o Tolérer les silences

• Le renforcement : o Encourager l’autre à parler d’un sujet o Témoigner de l’intérêt o Rectifier les comportements en appuyant les bonnes attitudes et en

atténuant les mauvaises • La résolution de problème

1.3.6. Assertivité ou affirmation de soi

L’assertivité est définie comme un comportement qui permet à une personne d’agir au mieux de son intérêt, de défendre son point de vue, sans anxiété exagérée, d’exprimer avec sincérité ses sentiments et d’exercer ses droits sans nier ceux des autres. On parle également d’affirmation de soi. Les habiletés de communication sont très liées au concept d’affirmation de soi.

Les personnes porteuses d’un bégaiement ont souvent des difficultés à adapter leur comportement dans leurs relations, soit qu’elles se laissent diriger par les autres en niant leurs propres souhaits (comportement passif), soit qu’elles imposent leurs désirs aux dépens des autres (comportement agressif), plutôt que d’avoir un comportement affirmé.

1.3.7. Cognitions négatives en situation de communi cation

Selon Gregory (1993), les cognitions représentent le discours intérieur que nous nous tenons, et qui influence nos émotions ainsi que nos actes. Pour Estienne (2002) elles s’imposent à nous de façon irrationnelle, inconsciente et automatique. Ces pensées contribuent au maintien de l’estime de soi. « Les difficultés verbales et sociales éprouvées par la personne bègue seraient liées à un système de croyances constitué de pensées irrationnelles » (Brignone & de Chassey). Pour ces auteurs, ces pensées sont le reflet


18

d’une volonté de normalisation et de la peur du regard de l’autre, elles peuvent empêcher l’individu de se réaliser en tant qu’être unique, ce que nous avons tenté d’illustrer par un schéma.

Figure 5 : Cognitions négatives

1.3.8. « Locus of control »

De cette conception découle la notion de " locus of control "caractérisé par « la capacité du sujet à établir un lien causal entre son propre comportement et les conséquences qu’il occasionne » (Rustin, cité par Brignone & de Chassey). Le locus of control peut être interne (la personne pense qu’elle contrôle elle-même ses actions, grâce à ses capacités, efforts et choix personnels) ou externe (la personne pense que les événements extérieurs sont responsables de ce qui lui arrive : chance, hasard, action d’autrui).

Il a été constaté que les personnes bègues ont une forte tendance à présenter un locus of control externe. Elles pensent qu’en l’absence de leur bégaiement leur vie serait parfaite. La thérapie du bégaiement a pour but d’internaliser le locus of control, ce qui aurait pour effet d’augmenter les progrès de la personne à distance de la thérapie (Guétat, 2007), limiterait les risques de récidive (Craig, cité par Blanchet & Lizzi, 2008) et aiderait à redonner au bégaiement sa juste place. Le locus of control, associé au taux d’anxiété sont des paramètres qui déterminent fortement l’amélioration des habiletés sociales et notamment la restauration du comportement traquillisateur (Blanchet & Lizzi, 2008) ; c’est donc un facteur prégnant dans la thérapie du bégaiement. La mise à jour des pensées irrationnelles et leur discussion (ainsi que l’identification et l’acceptation du bégaiement) sont des facteurs qui participent à la création d’un locus of control interne. Il y a en effet une corrélation entre un locus of control externe et un nombre important de cognitions négatives en situation de communication (Guétat, 2007).

III. Bégaiement et téléphone

1. Le téléphone

Le téléphone est un moyen de communication incontournable dans notre société (Leith & Timmons, 1983 ; James, Brumfitt et Cudd, 1999). Il est actuellement perçu comme un facteur d’intégration sociale et de gratification sociale (Dimmick, Sikand et Patterson, 1994 cités par James & al.)

Cognition négative

Emotion négative

Comportement d’évitement et de camouflage

Baisse de l’estime de soi


19

Contrairement à une communication en face-à-face les échanges sont essentiellement basés sur les mots, il y a une dépendance au langage et aux signes paraverbaux mais peu de place pour des signes non verbaux. Il s’agit de maintenir le contact avec l’interlocuteur, ce qui implique une certaine fluence car les silences sont perçus comme une interruption de la communication. Les conversations téléphoniques sont très codifiées (début, fin de la conversation, parler dès que l’autre décroche…) (Schegloff cité par James, Brumfitt et Cudd, 1999). Passer un appel implique deux notions : d’une part le sens du message en lui-même (ce que je veux dire, ce que je veux que l’interlocuteur comprenne) et d’autre part l’anticipation de l’événement appel lui-même (l’utilisation du moyen de communication téléphone) (James et al., 1999).

L’utilisation actuelle qui est faite du téléphone portable a modifié les comportements téléphoniques. La pression temporelle impose de plus en plus de rentabiliser son temps, quitte à faire plusieurs choses à la fois. Le téléphone portable présente des aspects spécifiques qui pourront être vécus comme positifs ou négatifs selon les personnes. Celui qui appelle est quasiment certain de tomber directement sur la personne à qui il voulait parler, le destinataire de l’appel sait qui l’appelle grâce à la présentation du numéro et nombre d’appels peuvent être évités par l’envoi de textos. Le fait d’avoir constamment son téléphone portable sur soi amène à décrocher ou même passer des appels sans pour autant être réellement disponible. La communication peut être perturbée car l’interlocuteur sent que son partenaire peut être occupé à autre chose, le fond sonore (bruits de rue, d’autres conversations…) y est souvent pour beaucoup.

2. Les personnes bègues et le téléphone

Selon Brutten (1975), en accord avec Leith & Timmons (1983), la situation "parler au téléphone " est une des trois situations les plus redoutées par les personnes bègues. Schwartz (1992) relate le même état de fait. Pour de nombreuses personnes bègues le téléphone est plus problématique que la communication en face-à-face (James, Brumfitt & Cutt, 1999) car il y a une totale dépendance à la parole. En effet, l’utilisation de la communication non verbale est très réduite. La personne bègue peut éprouver la sensation d’une pression par focalisation sur la parole d’où une nécessité de fluence et une obligation de continuer la conversation. Certaines personnes bègues sont gênées par le bruit de fond qui peut être présent lors des conversations sur téléphone portable, alors que d’autres ressentent comme aidant que le bruit masque en partie leurs difficultés de parole. Le silence au téléphone n’est pas un comportement accepté socialement (James & al.). Ces auteurs montrent que ces difficultés peuvent avoir de larges répercussions et entraîner un handicap social. Pour un grand nombre, le téléphone a des effets négatifs sur:

• Le choix d’un métier et la progression dans leur carrière professionnelle • Les conduites d’évitements • Le stress et l’anxiété (influence sur la qualité de vie générale) • La perte des relations sociales (difficulté à initier ou développer des amitiés,

isolation…) • La perte de temps causée par les alternatives au téléphone • La sensation de " perdant " • L’inquiétude au sujet d’un appel d’urgence


20

L’étude de James & al. montre que passer des appels serait moins problématique pour les personnes bègues qu’en recevoir (en accord avec Leith & Timmons, 1983), parce que cela implique une anticipation qui peut laisser le champ libre à l’anxiété. Il est sans doute plus aisé d’éviter d’appeler que d’éviter de répondre. Cependant en clinique, le cas inverse est également rencontré ; les personnes bègues éprouvent des difficultés à appeler car elles ne maîtrisent pas quand l’interlocuteur va décrocher, ne savent pas si elles vont tomber sur la bonne personne, et appréhendent le moment de se présenter, comme le relate Murray (1996). Selon Leith & Timmons (1983), la situation téléphonique la moins stressante est une communication avec une personne jeune ou du même sexe. 72 % des 130 sujets de l’étude considèrent les conversations téléphoniques comme une des trois situations les plus anxiogènes. Pour Van Riper (1982), cité par Leith et Timmons (1983), les situations redoutées se basent sur la mémoire d’expériences négatives dans des situations de communication.

Des aides sont proposées aux personnes bègues, notamment sur le site de la " Stuttering Foundation ". Il y est notamment conseillé aux personnes bègues de se focaliser sur les expériences positives de conversations téléphoniques. De nombreuses thérapies du bégaiement intègrent également un entraînement aux conversations téléphoniques (Leith & Timmons, 1983). Pour James & al, il apparaît comme évident qu’il faut identifier et développer des approches thérapeutiques pour les problèmes téléphoniques.

3. Évitement de situations téléphoniques

L’anticipation de " l’événement appel " peut conduire à l’ajournement ou à l’évitement (James & al.). Cette étude montre différents évitements possibles :

• Des alternatives (lettre ou visite et de nos jours textos et e-mails) • Demander à quelqu’un d’appeler/ de répondre à sa place • Ne pas répondre lorsque le téléphone sonne • Certains diffèrent aussi l’appel

4. Cercle vicieux

Nous avons choisi de représenter le cercle vicieux de la situation téléphonique pour la personne bègue sous la forme d’une grille SECCA (Stimulation, Émotion, Cognition, Comportement, Anticipation). C’est une grille d’analyse fonctionnelle qui permet d’analyser une séquence comportementale en relation avec l’entourage social, c’est-à-dire dans l’échange (Cottraux, 2004).

Les difficultés peuvent se présenter de deux manières : soit la personne bègue évite la situation redoutée (et n’améliore pas ses compétences), soit elle s’expose. Dans les deux cas les hypothèses de départ (cognitions négatives) sont renforcées.

Dans une optique cognitivo-comportementale la désensibilisation permet de sortir de ce cercle vicieux.


21

Manque de confiance en soi

Pas de développement des habiletés pour la situation

téléphonique

Culpabilité de ne pas avoir agi

Evitement

Augmentation des manifestations somatiques

Augmentation du bégaiement

Exposition

Augmentation des manifestations somatiques

Cognitions négatives « Je vais bégayer »

« J’ai peur de bégayer » « Il ne faut pas que je bégaie »

Figure 6 : Cercle vicieux du téléphone d’après Cottraux

5. Facteurs facilitants

Certaines situations sont plus favorables pour la personne bègue et l’aident à être plus fluente. Même si ces éléments sont propres à chacun, nous pouvons relever quelques traits généraux :

• Une faible pression temporelle (Murray, 1996) • Un interlocuteur connu • Un interlocuteur bienveillant (Murray, 1996) • Un environnement calme, silencieux • Des expériences téléphoniques positives (par exemple : un appel réussi

immédiatement avant un appel redouté, pour Murray, 1996 ou dans la plaquette " Using the telephon " de l’American Stuttering Foundation)

Situation d’évitement

Situation d’exposition


22

IV. Aspects culturels France / Québec

La France et le Québec partagent la même langue, toutefois chaque pays a sa culture propre.

Pour ce qui est du système de soin le Québec fonctionne comme les États-Unis, sur le principe d’assurances privées pour les remboursements de soins. L’orthophoniste québécois peut travailler dans des écoles, en instituts ou hôpitaux (avec de jeunes enfants) ou en libéral. A partir de 13 ans, la prise en charge orthophonique en libéral est la seule possible. Malheureusement l’accès à l’orthophonie n’est pas toujours possible. La demande est nettement supérieure à l’offre (les listes d’attentes sont en années !) et le pays étant très étendu, dans certaines régions il n’y a pas du tout de thérapeute du langage. Pour pallier cette difficulté, les québécois se tournent souvent vers des associations.

Deux associations regroupent des personnes bègues et des thérapeutes du langage:

• L’association des jeunes bègues québécois (AJBQ), très active propose aux jeunes de deux à 17 ans et à leur entourage des informations sur le bégaiement, des activités, mais surtout des thérapies intensives de fluidité. Ces stages d’été de fluence sont surtout destinés à ceux qui n’ont pas accès à l’orthophonie (AJBQ 2008).

• Regroupement bègues Montréal (RBM) a sensiblement les mêmes objectifs à moindre échelle pour des adultes qui bégaient.

La vision du handicap paraît être différente au Québec, il nous a plusieurs fois été rapporté, par des français connaissant le Québec ou des Québécois connaissant la France, qu’il est plus facile d’être ʺdifférent̋ au Québec qu’en France. Dans notre pays le regard porté à l’autre serait moins tolérant, ce qui aurait pour conséquence une stigmatisation du trouble et entraînerait plus de conséquences négatives pour des personnes bègues en France.

L’accès au soin, la vision du handicap et l’historique de l’orthophonie étant assez différents, le bégaiement en tant que pathologie n’est pas abordé de la même manière au Québec. Même s’il existe de nombreux points communs entre les courants thérapeutiques des deux pays, que chaque orthophoniste adapte en fonction de son patient et de sa propre sensibilité, les québécois ont une approche qui pourrait être qualifiée de pragmatique.

V. Le bénévolat

1. Définition

Jolly (1997) définit le bénévolat comme un service assuré par une personne qui fait quelque chose sans y être tenue, sans être rémunérée. Étymologiquement, le bénévole est " celui qui veut bien ".


23

2. Recrutement des bénévoles

Confier à un bénévole la responsabilité d’un complément au soin d’une personne n’est pas anodin. Du point de vue éthique, il est normal pour les instigateurs d’un projet de s’assurer que les bénévoles auront une action bénéfique, ou au moins qu’ils n’auront pas une action nocive pour la personne aidée. Les qualités souvent recherchées chez les personnes bénévoles par les associations (voir sites internet dans la bibliographie) sont :

• La capacité d’écoute (Suicide écoute), une disposition à l’écoute (SOS suicide phœnix), la qualité d’écoute (SOS amitié)

• Le recul (Suicide écoute) • L’investissement (Suicide écoute), la motivation (SOS suicide phœnix) • L’humilité (Suicide écoute) • La tolérance (Suicide écoute) • La solidité physique et psychique (Suicide écoute), une bonne santé psychique et

morale (SOS amitié), l’équilibre émotionnel (SOS amitié) • La disponibilité (La porte ouverte) • L’adhésion à la charte (SOS amitié)

De nombreux dirigeants d’associations affirment la nécessité d’intégrer une étude des motivations dans le protocole de recrutement des bénévoles (Jolly, 1997). Les motivations des bénévoles peuvent relever de plusieurs besoins de l’individu : les besoins du cœur, les besoins relationnel et communautaire, les besoins d’utilité, de reconnaissance et les besoins d’équilibre.

3. Formation des bénévoles

3.1. Formation initiale

La formation, ou l’information, du bénévole apparaît comme une nécessité. Esper, citée par Jolly (1997) affirme la nécessité de « permettre au bénévole d’accéder à un niveau suffisant de connaissance pour exercer valablement sa mission ». Dans le même ouvrage, Ernoult soutient l’idée qu’il faut au bénévole « une connaissance suffisante du bénéficiaire pour lui apporter une aide adaptée ».

L’écoute est un domaine à développer dans la formation des futurs bénévoles. L’Association des Centres d’Ecoute du Québec met d’ailleurs en avant sur son site internet un conseil qui prend d’autant plus de poids face à des personnes bègues : l’importance de ne pas réduire les périodes de silence, souvent perçues comme embarrassantes. Les silences font partie de la communication. « L’autre est peut-être en train de s’apprêter à dire quelque chose d’important, il faut juste lui faire sentir sa présence sans insister».


24

3.2. Suivi

Pour Esper, citée par Jolly (1997) un suivi du bénévole permet d’entretenir la motivation en comblant le besoin de reconnaissance. Cela permet également une évaluation de l’efficacité en « se remettant en question régulièrement ». De même, sur son site internet, l’Association des centres d’écoute du Québec souligne l’importance « d’activités de ressourcement et de formation continue pour le développement des compétences et le maintien de la motivation ».

VI. Notre contribution :

Afin d’aider au transfert des acquis de la rééducation orthophonique nous avons mis en place un programme pilote et mesuré ses effets sur les sujets participants. Ce programme intitulé La Langue Hors de la Poche (abrégé en LLHP) consiste en des conversations téléphoniques hebdomadaires entre un adulte bègue et un bénévole. Nous avons rencontré les personnes bègues avant et après le programme afin de mesurer les effets de leur participation. Nous nous sommes également beaucoup appuyées sur les comptes rendus que les personnes bègues remplissaient après chaque appel. Les premiers résultats montreront si ce programme apporte un bénéfice aux personnes bègues et mérite d’être développé. Il pourrait alors être proposé à un plus grand nombre de personnes bègues et faire l’objet d’une évaluation plus poussée de son efficacité.

Chapitre II

PROBLEMATIQUE ET HYPOTHESES

Chapitre II – PROBLEMATIQUE ET HYPOTHESES

26

I. Problématique

Les personnes bègues éprouvent des difficultés de parole qui retentissent sur leur communication.

Il a été montré que ces difficultés étaient exacerbées en situation de communication téléphonique.

Le téléphone est un facteur d’intégration sociale prépondérant à l’heure actuelle, ce qui peut mettre les personnes bègues en situation de handicap social. Le téléphone peut en effet être un des piliers du cercle vicieux des évitements, il fait généralement partie des trois situations les plus redoutées par les personnes bègues.

De plus, le transfert des acquis de la rééducation vers la vie quotidienne est souvent une difficulté à laquelle se confrontent les thérapeutes du bégaiement. Il est donc nécessaire de travailler sur ce transfert.

II. Hypothèses

1. Générales

Le fait que le bénévole ne soit pas un orthophoniste et ne fasse pas partie de l’entourage de la personne bègue, rapproche cette situation de certaines situations de la vie quotidienne. Le bénévole est néanmoins bienveillant et à l’écoute.

Le programme « La Langue Hors de la Poche » (LLHP) que nous avons crée se situe entre la rééducation et la vie quotidienne, il a pour vocation de faciliter le transfert des acquis.

Notre hypothèse est qu’une expérience régulière et positive du téléphone diminue le taux d’anxiété engendrée par cette situation, grâce à une désensibilisation. Appeler ou recevoir des appels deviendra moins problématique. Ces mises en situations provoqueront un phénomène d’habituation de l’anxiété et de ses manifestations physiologiques. L’anxiété en lien avec le téléphone ou les anticipations anxieuses diminueront ainsi que les conduites d’évitement.

Nous pensons que le programme « La Langue Hors de la Poche » aura également un impact plus global :

• Sur le bégaiement. • Et plus spécifiquement sur la communication. Des conversations répétées avec

un bénévole permettraient au sujet bègue d’améliorer ses habiletés de communication.

Chapitre II – PROBLEMATIQUE ET HYPOTHESES

27

2. Opérationnelles

Nous nous attendons à ce que :

• Les personnes bègues constatent un bénéfice à leur participation à LLHP quel qu’il soit (transversal)

• L’auto-évaluation du degré d’appréhension par rapport au téléphone montre une amélioration des compétences liées à cette situation.

• Le score total au profil d’auto-évaluation du bégaiement (Wassp) diminue • L’auto-évaluation de la sévérité du bégaiement diminue • Le score total à l’échelle d’auto-évaluation des habiletés sociales de Léna Rustin

diminue.

.

Chapitre III

PARTIE EXPERIMENTALE

Chapitre III – PARTIE EXPERIMENTALE

29

I. Introduction

1. Naissance du projet

Nous avons crée un programme d’appels téléphoniques hebdomadaires entre des personnes bègues et des bénévoles. Nous nous sommes pour cela inspirées du programme " Les alliés de la parole " proposé par l’AJBQ (Association des Jeunes Bègues Québécois). Le programme "les alliés de la parole" consistait en des appels téléphoniques réguliers entre des adolescents qui bégaient et des étudiantes en orthophonie de Montréal. Les conversations reposaient uniquement sur des activités proposées dans un recueil : jeux de langage, d’imagination, exercices de fluidité…

Au départ, Guylaine JUTRAS, orthophoniste québécoise, créatrice de l’association, nous avait proposé d’adapter leur programme pour leur association à visée d’une population plus jeune (enfants). Il nous a semblé trop compliqué de réaliser cette adaptation de la France pour une population québécoise, en raison des différences culturelles qui peuvent exister entre nos deux pays, en ce qui concerne la vision du bégaiement, les thérapies pratiquées, la langue…

Toutefois, le concept a retenu notre attention et nous semblait novateur. Les orthophonistes travaillent souvent l’utilisation du téléphone sous forme de jeu de rôle. Or, ce programme permet une expérience in-vivo, tout en restant dans un cadre protégé.

2. Spécificités

Nous avons donc décidé de conserver le principe des appels entre une personne bègue et un bénévole pour créer un programme en France, appelé LLHP (La Langue Hors de la Poche), dont les objectifs diffèrent :

• Le but des conversations n’est pas la réalisation d’activités de langage. Nous avons néanmoins proposé un petit recueil d’activités (voir annexe II) qui pouvaient servir de soutien à la conversation en cas de besoin. Les appels sont basés principalement sur la conversation spontanée pour se rapprocher d’une conversation naturelle. Sous l’influence du programme québécois (Breault & Fortin 2000), nous pensions proposer des activités, constituant le but principal des appels. Après discussion avec les orthophonistes et réflexion nous avons choisi de réduire la part accordée aux activités. Nous sommes attachées aux valeurs de la thérapie cognitivo-comportementale. Le principe des conversations basées uniquement sur des activités ne nous a pas semblé permettre un travail cognitif et ouvrir sur le transfert des acquis. De telles conversations auraient été artificielles et ne se rapprocheraient pas des conversations de la vie courante.

• Les bénévoles du programme LLHP sont extérieurs au milieu de la thérapie du langage, dans un souci de se rapprocher d’une situation de communication quotidienne. De plus, les bénévoles ne sont pas influencés par des connaissances théoriques sur le langage et la communication.


30

• Une évaluation de l’efficacité du programme LLHP a été mise en place, alors que le programme québécois n’a pas fait l’objet d’une étude de l’efficacité.

3. Fonctionnement du programme

La durée de référence des appels est fixée à environ 15 minutes par semaine, toutefois la durée et la fréquence des appels ne sont pas à prendre au sens strict, mais sont laissées à l’appréciation de chacun.

Suivant les binômes, c’est soit la personne bègue, soit le bénévole qui appelle. Le choix se fait en fonction des difficultés de la personne bègue et de celui des deux qui a un forfait téléphonique illimité.

II. Calendrier des expérimentations

• Fiches de renseignements : avril 2008 • Pré-test : septembre 2008 • Appariement personne bègue/bénévole : fin septembre 2008 • Début des appels : octobre 2008 • Collecte des comptes-rendus des personnes bègues et des bénévoles : octobre

2008 à février 2009 • Questionnaire de mi-parcours : décembre 2008 • Post-test : février 2009

III. Population

1. Recrutement de la population

1.1. Personnes bègues

1.1.1. Critères de recrutement des personnes bègues

Les personnes bègues devaient :

• Ne pas présenter un bégaiement dû à une pathologie neurologique • Suivre ou avoir suivi une rééducation orthophonique • Être âgé de plus de treize ans (étaient visés les adolescents et jeunes adultes) • Avoir envie de participer au programme « La Langue Hors de la Poche »

(LLHP) et faire montre de motivation • Habiter la région lyonnaise afin de faciliter les entretiens


31

1.1.2. Déroulement du recrutement

Nous avons recruté des personnes bègues par l’intermédiaire d’orthophonistes prenant en charge des patients bègues. Les orthophonistes que nous avions préalablement informées oralement ont présenté à leurs patients notre plaquette informative (voir annexe I). Cette plaquette avait pour but de présenter le programme de façon à motiver les personnes hésitantes, en mettant en avant les bénéfices potentiels d’un tel programme. Nous nous sommes ensuite rendues au cabinet des orthophonistes pour rencontrer des personnes bègues lors de séances de groupe, afin de leur expliquer notre projet et de répondre à leurs questions. Les coordonnées des patients intéressés ont été notées, puis un contact s’est établi par mail.

1.1.3. Présentation des personnes bègues

a. Fayçal

Fayçal est un jeune homme de 22 ans, il est étudiant. Il bénéficie d’une prise en charge orthophonique irrégulière pour son bégaiement depuis l’école primaire, mais ne se dit vraiment investi dans la rééducation que depuis trois ans. Actuellement, il suit des séances individuelles et de groupe.

b. Florent

Florent, 20 ans, est étudiant. Il est suivi en orthophonie depuis quatre ou cinq ans. Actuellement, il participe à des séances de groupes et se rend occasionnellement à des séances individuelles.

c. Georgi

Georgi est âgé de 18 ans, il prépare un CAP. Il est né en Bulgarie. Plus jeune il a été pris en charge en orthophonie durant un an et a repris depuis un an une rééducation en France en individuel et en groupe. Son orthophoniste trouve qu’il maîtrise de mieux en mieux la langue française. Le groupe a pris fin au terme de l’année 2008.

d. Jonathan

Jonathan, 19 ans est lycéen. Au début du programme il était suivi en orthophonie, depuis deux ans, en séances individuelles et en groupe, cependant sa prise en charge a dû cesser.

e. Samir

Agé de 19 ans, Samir est étudiant. Il a bénéficié de plusieurs rééducations orthophoniques depuis l’âge de cinq ans. Au début du programme il était suivi depuis quatre ans en


32

individuel et participait à des séances de groupe depuis deux ans. A la fin de nos expérimentations sa prise en charge avait pris fin.

f. Xavier

Xavier est âgé de 47 ans, il est dessinateur industriel. Après des expériences de rééducation orthophonique il stoppe toute thérapie du bégaiement pendant dix ans. Il y a cinq ans, à la suite d’un stage thérapeutique il s’engage dans une nouvelle rééducation.

1.2. Bénévoles

1.2.1. Recrutement des bénévoles

Nous avons parallèlement recruté des bénévoles, en faisant jouer le bouche-à-oreilles dans notre entourage proche et plus éloigné. Nous avions envisagé d’intervenir auprès d’étudiants en sciences du langage ou psychologie, car ils nous semblaient être une population particulièrement réceptive, mais cela n’a pas été nécessaire.

1.2.2. Critères de recrutement des bénévoles

Les bénévoles devaient :

• Ne pas être orthophonistes ni étudiants en orthophonie afin de s’éloigner d’un contexte de rééducation

• Montrer une empathie communicationnelle au téléphone • Avoir envie de participer au programme LLHP et faire montre de motivation • Ne pas être " d’anciens bègues "

1.2.3. Présentation des bénévoles

a. Aurélie

Aurélie est étudiante, elle a 20 ans.

b. Cathy

Cathy est avocate, elle a 52 ans.

c. Daniel

Daniel a 57 ans, il est artisan bijoutier.


33

d. Laurence

Laurence a 48 ans, elle est infirmière.

e. Louis

Louis a 22 ans, il est étudiant.

f. Marie

Marie est étudiante, elle a 19 ans.

2. Appariement

Des fiches de renseignements ont été proposées en première intention aux participants afin de constituer des binômes. Ces fiches recensaient :

• Les nom et prénom du participant • L’âge • Le numéro de téléphone, le forfait et l’opérateur téléphonique • Les centres d’intérêts • Les disponibilités • Les motivations

Nous souhaitions qu’il y ait dans chaque binôme une personne bénéficiant du téléphone illimité afin de limiter le coût pour les participants. Le critère " forfait" a donc été prépondérant pour la constitution des binômes mais nous avons également pris en compte la personnalité de chacun, grâce aux réponses et après les rencontres avec les personnes bègues.

Les binômes ainsi formés sont :

• Fayçal – Louis • Florent – Marie • Georgi – Cathy • Jonathan – Aurélie • Samir – Laurence • Xavier – Daniel

IV. Pré- et post-test

Afin d’étudier l’efficacité du programme nous avons mis en place un protocole d’évaluation. Notre expérimentation s’est déroulée selon le modèle pré-test (entretiens) / expérimentation (appels) / post-test (entretiens).


34

Les rencontres avec les personnes bègues se sont déroulées dans une salle de la faculté de médecine car nous souhaitions un lieu neutre et calme, dans un cadre formel, autre que le cabinet de l’orthophoniste. Ceci afin d’instaurer un cadre thérapeutique différencié de celui de l’orthophoniste qui suit les participants en rééducation.

1. Pré-test

Nous avons rencontré chaque personne bègue afin de discuter de ses motivations et d’effectuer un pré-test.

Ce premier entretien se composait d’une anamnèse, de la passation d’échelles d’auto-évaluation de son bégaiement par la personne bègue et d’une discussion autour du programme.

1.1. Anamnèse

• Nom, prénom, date de naissance, coordonnées, mise au point sur le forfait téléphonique et les disponibilités

• Résumé des motivations • Histoire du bégaiement et des prises en charge • Evolution du bégaiement • Etudes, profession et influence du bégaiement sur ces choix • Gêne par rapport au bégaiement • Attentes vis-à-vis du programme • Supposition de l’apport de telles communications pour le bénévole • Description du bégaiement

1.2. Auto-évaluation de la sévérité du bégaiement

Nous avons proposé une auto-évaluation de la sévérité du bégaiement sur une échelle de zéro (nul) à dix (très sévère).

Consigne : « Pourriez-vous coter votre bégaiement sur une échelle de zéro à dix, zéro correspondant à nul et dix à très sévère, d’un point de vue global et à l’heure actuelle. »

1.3. Échelle des habiletés sociales de communicatio n d’après Lena

Rustin

La personne bègue s’auto-évalue au travers de 37 items. Pour chaque item, elle doit coter faible, moyen ou bien. Les items portent sur les habiletés de base (neuf items), les habiletés cognitives (neuf items), les habiletés interactives (13 items) et les habiletés affectives (six items).

Nous avons choisi de coter les items de la manière suivante :


35

• faible = trois points • moyen = deux points • bien = un point

Si deux réponses sont cochées par le sujet, nous prenons en compte la réponse qui avantage le sujet (nombre de points le moins élevé).

Nous prenons en compte le score total.

1.4. Échelle “Wright and Ayre Stuttering Self-ratin g Profile” (WASSP)

La personne bègue auto-évalue à travers 24 items les manifestations émergées et immergées de son bégaiement. Elle cote de un (nul) à sept (très sévère) des items portant sur les signes (huit items), les pensées (trois items), les sentiments (cinq items), les évitements (quatre items) et les conséquences négatives du bégaiement (quatre items).

Pour la cotation, si deux réponses sont proposées, la réponse prise en compte est celle qui avantage le sujet (nombre de points le moins élevé).

Nous tiendrons compte du score total.

Remarque : Pour les échelles des habiletés sociales de communication et WASSP, nous ne donnions aucune explication des items afin que lors du post-test, le sujet se réfère à sa propre représentation mentale de l’item, et cote la même notion que lors du pré-test.

1.5. Évaluation du degré d’appréhension par rapport au téléphone

Voir annexe IV.

Cet outil se compose de 13 questions :

• Neuf questions à coter sur une échelle à quatre niveaux : jamais / de temps en temps / régulièrement / toujours.

• Trois questions à choix multiples • Une question ouverte (différente en pré- et post-test)

Nous cherchons à recueillir des informations à propos de :

• L’émission et la réception d’appels téléphoniques (fréquence, comparaison, difficultés)

• L’appréhension et le stress • Les conduites d’évitement du téléphone

Nous avons choisi de comparer les réponses du pré-test et du post-test. Pour les neuf items concernés, nous notons : si la réponse est la même, si l’évolution est positive, si l’évolution est négative. Les autres réponses sont comparées d’un point de vue qualitatif.


36

1.6. Choix des échelles

En accord avec les thérapies cognitivo-comportementales, nous avons pris le parti de proposer uniquement de l’auto-évaluation aux personnes bègues. Il ne nous semblait pas pertinent d’évaluer nos ressentis sous forme d’échelles, même s’ils ont largement contribué à notre analyse des résultats de façon qualitative. Les grilles étaient remplies en notre présence et sujettes à discussion avec la personne. Nous n’avons à aucun moment tenté de catégoriser les troubles (par exemple bégaiement sévère, modéré, léger…). Nous souhaitions nous faire une idée et ouvrir la discussion à partir de ce que le patient avait coté et nous avait dit. Nous ne souhaitions pas nous imposer une grille d’analyse au départ mais se centrer sur les éléments qui importent aux patients afin d’être plus à même de rebondir sur ce qui nous était confié.

Nous avons sélectionné l’échelle des habiletés sociales de communication et la WASSP car elles nous semblent complémentaires. Elles permettent une évaluation de la partie émergée et de la partie immergée de l’iceberg. Elles donnent une idée de la perception globale qu’a le sujet de son bégaiement. Elles permettent d’évaluer des aspects différents en lien avec nos hypothèses : WASSP pour un profil global : manifestations visibles et invisibles du bégaiement et l’échelle de Léna Rustin pour l’évaluation des habiletés de communication. Nous avons apprécié le fait que l’échelle de Léna Rustin cote des habiletés, c’est-à-dire ce que le sujet est capable de faire et pas uniquement des points négatifs, des échecs.

Nous avons crée l’échelle du degré d’appréhension par rapport au téléphone afin de préciser les liens entre le bégaiement et l’utilisation du téléphone car aucun outil de ce type n’existait.

2. Post-test

Les échelles proposées étaient les mêmes que lors du pré-test. Le temps consacré à l’anamnèse en pré-test a été dédié à une discussion libre autour de la participation de la personne bègue à LLHP, des apports et des limites que la personne bègue a pu constater.

Les personnes bègues ont rempli un questionnaire permettant de mettre en évidence la présence ou l’absence de certains bénéfices que nous nous attendions à éventuellement constater.

Au niveau du bégaiement, les bénéfices attendus étaient :

• Avoir moins peur des conversations téléphoniques en général • Moins appréhender passer des appels (à d’autres personnes que le bénévole) • Moins appréhender recevoir des appels (d’autres personnes que le bénévole) • Moins appréhender parler avec des inconnus en général • Parler plus facilement de son bégaiement • Maintenir une conversation assez longtemps • Donner son avis sur des thèmes précis avec moins de retenue • Réduire le nombre des bégayages


37

• Mieux gérer ses tensions physiques • Etre plus spontané, moins préparer ses phrases • Moins penser à la manière de parler et plus à ce que l’on veut dire • Reprendre confiance en soi • Parler plus facilement de soi • Prendre un moment régulièrement pour repenser à sa façon de vivre avec son

bégaiement • Autre : …

A un autre niveau, les bénéfices éventuels pouvaient être :

• Faire connaissance avec quelqu’un • Entrer en contact avec une personne qui ne fait pas partie de son cercle de

relation • Informer sur le bégaiement en général • Participer à un programme pour faire avancer la recherche sur le bégaiement • Tenter une expérience nouvelle, relever un défi • Autre : …

Si la personne bègue n’a pas constaté de bénéfice, les raisons pouvaient être que :

• Elle ne voit pas de bénéfice sur ses blocages et les autres manifestations visibles de son bégaiement (partie émergée de l’iceberg)

• Elle ne voit pas de bénéfice sur sa vision, ses ressentis du bégaiement et ses réactions par rapport au bégaiement (partie immergée de l’iceberg)

• Cela n’a pas duré assez longtemps • Les appels n’ont pas été suffisamment réguliers • Cela ne s’est pas très bien passé avec son interlocuteur • Elle est toujours aussi angoissée vis-à-vis du téléphone, voire plus • Elle a toujours été à l’aise avec le téléphone, cela n’a pas changé • Ces situations de communication sont un peu artificielles • Autre : …

V. Comptes-rendus des appels téléphoniques

Nous avons proposé aux participants (personnes bègues et bénévoles) de remplir un compte-rendu après chaque appel (voir annexe V pour les comptes-rendus proposés aux personnes bègues). Les comptes-rendus sont différents pour les personnes qui bégaient et les bénévoles, ils sont indifféremment renvoyés par courrier ou par mail, selon les préférences de chacun.

Pour tous les comptes-rendus comportaient des questions relatives :

• Au déroulement général de la conversation, globalement et en comparaison de l’appel précédent

• Au ressenti pendant l’appel


38

• À la perception de la fréquence des bégayages • À l’initiation et au maintien du thème • À ce qu’ils envisagent pour le prochain appel

Pour les personnes bègues uniquement, des questions relatives:

• Au locus of control • À la présence de tensions physiques • À l’utilisation de techniques travaillées en rééducation

Les réponses des personnes bègues sont cotées de la manière suivante :

• Question un : Aujourd’hui, la conversation s’est plutôt : o O (Oui) : bien déroulée o N (Non) : mal déroulée

La proportion d’entretiens bien déroulés sur la totalité des appels est consignée en pourcentage.

• Question deux : Aujourd’hui, la conversation : o un : s’est mieux déroulée que la fois précédente o moins un : s’est moins bien déroulée que la fois précédente o zéro : c’était pareil

VI. Suivi

Les organisateurs du programme LLHP endossent un rôle thérapeutique. Il s’agit de maintenir un contact avec tous les participants et intervenants.

Nous rencontrions, contactions par mail ou par téléphone les personnes bègues, les bénévoles et les orthophonistes. Ce suivi a été réalisé au cas par cas sans calendrier ni protocole préétabli.

Nous cherchions régulièrement à savoir comment se déroulaient les conversations, ce qui pouvait intriguer, gêner, questionner ou aider les participants.

1. Suivi des personnes bègues

Notre rôle a été de guider les personnes bègues, en les amenant à se poser des questions, à parler de leur ressenti, et en les invitant par la suite à partager cela avec les bénévoles.

Nous avons proposé un questionnaire personnalisé à mi-parcours aux participants pour lesquels il nous semblait important de recueillir des informations complémentaires (souvent par rapport à ce que le bénévole nous avait dit, ou à des points que la personne bègue avait soulevés et que nous souhaitions approfondir).


39

2. Suivi des bénévoles

Nous avons également guidé les bénévoles de la même manière que les personnes bègues.

Avant le début du programme nous avons distribué un document "conseils aux bénévoles" (voir annexe III), qui présentait le bégaiement, les attitudes nocives et les comportements facilitants.

Des éléments d’explication par rapport au bégaiement de leur interlocuteur ont été apportés aux bénévoles. Nous avons jugé nécessaire de réexpliquer certaines notions plusieurs fois (par exemple, la métaphore de l’iceberg).

Nous avons proposé un questionnaire personnalisé à mi-parcours aux participants pour lesquels il nous semblait important de recueillir des informations complémentaires (souvent par rapport à ce que la personne bègue nous avait dit, ou à des points que la personne avait soulevés et que nous souhaitions approfondir).

3. Contact avec les orthophonistes

Quand cela nous a semblé nécessaire nous avons pris le temps de discuter de l’évolution, des difficultés d’un patient ou de demander des précisions sur son cas. Les orientations pour chaque patient ont été élaborées en collaboration avec l’orthophoniste qui les suit.

VII. Évaluation du programme

Nous avons souhaité évaluer notre programme afin qu’il soit le plus adapté possible. Nous avons pour cela recueilli les avis des personnes bègues, des bénévoles et des orthophonistes qui suivent les patients. Leurs avis ont été pris en compte régulièrement afin de s’ajuster au plus près aux besoins des personnes bègues. Notre objectif à long terme est de mettre en place un protocole, qui puisse dans le futur, être proposé à un plus grand nombre de personnes bègues.

1. Évaluation par les personnes bègues

1.1. Questionnaire à mi-parcours

Ce questionnaire a été envoyé aux participants. Il leur a été demandé de le remplir manuellement, pour les inciter à développer leurs réponses et ajouter des commentaires (ceci est moins évident sur support informatique). Les questions portaient sur :

• Les communications téléphoniques : o Impressions globales o Stress o Adéquation aux attentes

• Leur interlocuteur (le bénévole) :


40

o Qualités et défauts relationnels o Réactions aux blocages o Ce qu’il pourrait améliorer o La qualité de leur relation…

• La communication de la personne bègue : o Ses facilités et ses difficultés

• Les activités : o Utilisation o Appréciation o Utilité

• Le programme : o Formation et suivi des bénévoles o Comptes-rendus o Encadrement du programme o Points positifs et négatifs…

• Des observations libres

1.2. Questionnaire de fin de programme

Les questions portaient sur :

• L’avis sur les critères de recrutement des futurs participants • La durée du programme • L’envie éventuelle de prolonger l’expérience • L’envie éventuelle de garder un lien avec le bénévole hors programme

2. Évaluation par les bénévoles

2.1. Questionnaire à mi-parcours

Les questions (Cf. annexe VI) portaient sur :

• Les conversations téléphoniques : o Impressions globales o Adéquation aux attentes

• Les activités : o Utilisation o Appréciation o Utilité

• Leur interlocuteur (la personne bègue) : o Facilités et difficultés o Ce qu’il pourrait améliorer o La qualité de leur relation

• Leur communication :


41

o Adaptation à l’interlocuteur o Prise de conscience de leur manière de communiquer o Réactions aux blocages de l’interlocuteur o Intérêt propre et pour la personne bègue

• Le programme : o Formation et suivi des bénévoles o Comptes-rendus o Encadrement du programme o Points positifs et négatifs…

• Des observations libres

2.2. Questionnaire de fin de programme

Les questions (Cf. annexe VII) portaient sur :

• La durée du programme • L’envie éventuelle de prolonger l’expérience • L’envie éventuelle de garder un lien avec la personne bègue hors programme

3. Évaluation par les orthophonistes

Nous avons rencontré les orthophonistes qui suivaient les personnes bègues participantes.

3.1. Avant le début du programme

Une fois en contact avec les personnes bègues souhaitant participer, nous avons demandé à leurs orthophonistes respectives de nous parler plus spécifiquement de chacun d’entre eux. Elles nous ont également donné leur avis sur notre programme.

3.2. À la fin du programme

Après avoir procédé au post-test, nous avons de nouveau rencontré les orthophonistes. Nous avons dressé un bilan général du programme, puis un bilan spécifique à chaque patient participant. Nous avons recueilli leur avis sur les liens qui peuvent être fait entre LLHP et la prise en charge orthophonique (la complémentarité, la redondance…), sur la pertinence, la durée du programme et le type de patient à qui peut être proposée une telle expérience. Nous avons cherché à savoir si le sujet était abordé en rééducation et par qui, de quelle manière, ainsi que si les orthophonistes avaient constaté une évolution chez leurs patients.

Chapitre IV

PRESENTATION DES RESULTATS

Chapitre IV – PRESENTATION DES RESULTATS

43

I. Introduction

Le bégaiement se caractérise par une forte variabilité interindividuelle. En effet, chaque personne bègue ayant participé à LLHP présente un profil différent (durée et effet de la rééducation orthophonique, conscience du trouble, difficultés, intérêts, besoins et attentes, personnalité…). Nous avons donc opté pour une présentation des résultats par individu. Une présentation des résultats du groupe n’aurait pas été significative. En effet, nous souhaitions faire ressortir les bénéfices constatés par chacun. De plus, nous avons réalisé un tableau de données qualitatives récapitulant les attentes et résultats des personnes bègues relevés lors des entretiens et dans les questionnaires (annexe VIII).

II. Lecture des résultats

1. Pré-test et post-test

1.1. WASSP, habiletés sociales et sévérité du bégai ement

Pour chaque individu nous présenterons d’abord les résultats de l’auto-évaluation à la WASSP, puis à l’échelle des habiletés sociales et enfin à l’évaluation de la sévérité du bé-gaiement. L’histogramme du haut (pour chacun de ces graphiques) représente les résultats du pré-test, celui du bas ceux du post-test. Plus le score est élevé plus les difficultés sont sévères. Nous nous attendons à ce que les scores soient plus faibles en post-test. Afin de pouvoir présenter les résultats à la WASSP, les graphiques commencent à 24, le score le plus faible possible (24 items à coter de 1 à 7).


Ensuite nous présenterons un tableau comparatif des résultats au pré- et post-test pour l’échelle d’évaluation du degré d’appréhension par rapport au téléphone. Le questionnaire comportait quatre degrés de réponse, nous avons considéré l’évolution comme positive quand la personne bègue cotait l’habileté comme plus facile en post-test, qu’il n’y avait pas d’évolution lorsque la cotation était la même et que l’évolution était négative si l’habileté était cotée comme plus difficile en post-test.

2. Bénéfices constatés

Ce tableau est issu de la question « LLHP vous permet de… » du questionnaire de fin de programme proposé aux personnes bègues. Les différents items devaient être cotés de zéro (non, pas du tout) à cinq (oui, tout à fait) et évaluaient pour chaque personne bègue l’importance de certains bénéfices attendus.

3. Comptes-rendus


44

Le déroulement des conversations est représenté d’un point de vue longitudinal, et par rapport aux appels antérieurs. Sur le graphique, n’apparaissent que les dates auxquelles la personne bègue a répondu à la question : « La conversation s’est-elle mieux, moins bien déroulée que la fois précédente, ou c’était pareil ». Quand la courbe augmente, cela signifie que la conversation s’est mieux déroulée que la fois précédente ; lorsque la courbe diminue, la conversation s’est alors moins bien déroulée (même si elle peut s’être néanmoins " bien déroulée ", c’est la comparaison à l’appel précédent qui importe). Une courbe stable signifie que la personne a répondu que le déroulement de cet appel était semblable au précédent ou bien que celle-ci n’a pas répondu à la question.

III. Résultats par individu

1. Fayçal


Évolution positive Pas d’évolution Évolution négative Différer ou annuler des

appels Passer des appels Écourter des appels

Recevoir des appels Envoyer un texto pour

éviter de bégayer

Appréhender de passer des appels

Appréhender de recevoir des appels

Envoyer un texto pour prévenir d’un appel

Tableau 1 : Évaluation par rapport au téléphone de Fayçal

1.2. Bénéfices constatés

LLHP vous permet de : Cotation

Tester des techniques apprises en rééducation orthophonique 2

Conserver des techniques apprises en rééducation orthophonique 2

Vous stimuler 1

Exprimer des choses que vous n’auriez pas dites ailleurs 0

Relativiser votre bégaiement 1

Améliorer vos capacités relationnelles 3

Cheminer personnellement, réfléchir sur vous et votre bégaiement 2

Accepter votre bégaiement 0

Lutter contre l’isolement et la solitude qui pourraient être liés au bégaiement 0 Tableau 2 : Bénéfices pour Fayçal


24 34 44 54 64 74 84 94 104 114 124 134 144 154 164

pré-testWASSP

post-testWASSP

Figure 7 : Résultats WASSP Fayçal

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 110

pré-testhabiletéssociales

post-testhabiletéssociales

Figure 8 : Résultats habiletés sociales Fayçal

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

pré-testsévérité

post-testsévérité

Figure 9 : Résultats sévérité du bégaiement Fayçal


45

1.3. Comptes-rendus

Figure 10 : Évolution des appels pour Fayçal

Fayçal et Louis ont totalisé neuf appels, 100 % de leurs conversations se sont bien déroulées d’après les comptes-rendus remplis par Fayçal.

1.4. Analyse des résultats de Fayçal

Nous notons une amélioration des habiletés de communication pour Fayçal, ce qu’il a confirmé lors du second entretien (en discours spontané, dans l’échelle de Léna Rustin et dans le questionnaire de fin de programme), et que son orthophoniste a également souligné. Elle note que Fayçal a passé un cap et parle plus facilement de son bégaiement depuis ce programme. Il est plus à même de se dévoiler, accède plus facilement à ses pensées et les fait partager plus clairement. Il nous parle plus facilement de son bégaiement en post-test ; il n’avait d’ailleurs pas souhaité coter la sévérité de son bégaiement lors du pré-test.

Fayçal ne met pas en évidence de grands apports par rapport au téléphone. Il a pris plaisir à informer sur le bégaiement en général, à parler de son propre bégaiement avec son bénévole. Il se dit « plus curieux et plus ouvert » et avoue être plus spontané et moins préparer ses phrases.

D’après les comptes-rendus, nous pouvons constater qu’une fois la relation établie, les conversations se déroulent de mieux en mieux.

-2

-1

0

1

2

3

13-o

ct

20-o

ct

03-n

ov

24-n

ov

01-d

éc

08-d

éc

05-ja

nv

09-fe

v


46

2. Florent


Évolution positive Pas d’évolution Évolution négative

Passer des appels Appréhender de passer des

appels Recevoir des appels Différer ou annuler des appels

Écourter des appels Envoyer un texto pour prévenir d’un appel

Appréhender de recevoir des

appels

Envoyer un texto pour éviter

de bégayer

Tableau 3 : Évaluation par rapport au téléphone de Florent



Tester des techniques apprises en rééducation orthophonique (avant de les généraliser dans la vie de tous les jours) 5


Vous stimuler 4






Lutter contre l’isolement et la solitude qui pourraient être liés au bégaiement 3

Tableau 4 : Bénéfices pour Florent

2.3. Comptes-rendus

Florent et Marie ont totalisé 13 appels, 92% des conversations se sont bien déroulées d’après les comptes-rendus remplis par Florent (une qui s’est mal déroulée).


24 34 44 54 64 74 84 94 104 114 124 134 144 154 164

pré-testWASSP

post-testWASSP

Figure 11 : Résultats WASSP Florent

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 110



Figure 12 : Résultats habiletés sociales Florent

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100



Figure 13 : Résultats sévérité du bégaiement Florent


47

Figure 14 : Évolution des appels pour Florent

2.4. Analyse des résultats de Florent

Florent évalue plus sévèrement son bégaiement au post-test. Il évalue également plus sévèrement ses habiletés par rapport au téléphone. Toutefois il pense que sa participation à LLHP lui a permis de parler plus aisément de son bégaiement. « Je me sens tout à fait capable de parler de mon bégaiement avec quelqu’un qui y serait attentif, ce n’était pas forcément le cas avant ». Il est plus spontané dans les échanges. Durant le programme il a beaucoup pensé à sa façon de communiquer, il dit relativiser plus son bégaiement et ses conséquences. Ces conversations, qui lui permettent de parler longuement avec quelqu’un, l’aident à « s’affirmer et à commencer à se dévoiler petit à petit aux autres ». Il nous a dit « j’avais besoin d’un coup de pouce, de quelque chose qui me permette d’extérioriser ce que je ressentais de mon bégaiement, LLHP me donne l’occasion rêvée de le faire ». Son orthophoniste met en avant l’aide que ces échanges lui apportent, en effet Florent partage dorénavant plus facilement, il a une attitude moins introvertie. Cependant il peut être vulnérabilisé par certaines choses que la bénévole lui renvoie, il est parfois difficile pour lui d’être « confronté à la vision d’une personne non thérapeute ». Il a souvent pris l’initiative d’en parler avec son orthophoniste ou avec nous, soulignant les éléments douloureux mais affirmant toujours le bien qu’il ressentait à progresser.

Florent a toujours détaillé ses comptes-rendus, faisant preuve de beaucoup de recul sur lui, son expérience et sur le programme LLHP, il nous a dit « ces temps de communication et de rédaction me permettent de me recentrer sur moi-même, de me poser les bonnes questions ». Il a mis en place de lui-même des adaptations lorsqu’il l’a jugé nécessaire, par exemple ne pas remplir les comptes-rendus immédiatement après l’appel afin d’éviter de se focaliser sur les éléments négatifs. Il prenait quelques notes et détaillait le compte-rendu quelques temps après.

-2

-1

0

1

2

3

20-o

ct

27-o

ct

03-n

ov

10-n

ov

17-n

ov

24-n

ov

01-d

éc

08-d

éc

15-d

éc

29-d

éc

05-ja

nv


48

3. Georgi


Évolution positive Pas d’évolution

Évolution négative

Recevoir des appels Passer des appels Écourter des appels

Différer ou annuler des appels Appréhender de passer des appels

Appréhender de recevoir des appels Envoyer un texto pour éviter de bégayer

Envoyer un texto pour prévenir d’un appel Tableau 5 : Évaluation par rapport au téléphone pour Georgi



Tester des techniques apprises en rééducation orthophonique (avant de les généraliser dans la vie de tous les jours)

4


Vous stimuler 4






Lutter contre l’isolement et la solitude qui pourraient être liés au bégaiement

3

Tableau 6 : Bénéfices pour Georgi

3.3. Comptes-rendus

Georgi et Cathy ont totalisé neuf appels, 89% des appels se sont bien déroulés d’après les comptes-rendus remplis par Georgi (un appel s’est mal déroulé).


24 34 44 54 64 74 84 94 104 114 124 134 144 154 164

pré-testWASSP

post-testWASSP

Figure 15 : Résultats WASSP Georgi

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 110



Figure 16 : Résultats habiletés sociales Georgi

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100



Figure 17 : Résultats sévérité du bégaiement Georgi


49

Figure 18 : Évolution des appels pour Georgi

3.4. Analyse des résultats de Georgi

Les résultats des échelles WASSP et Habiletés sociales sont difficilement interprétables car Georgi, lors du pré-test, avait coté sur des tranches larges (entre un à six) au lieu de donner un chiffre précis pour chaque item. Cela ne nous permet donc pas de comparer les deux passations. Il a coté plus sévèrement son bégaiement en post-test. Son orthophoniste souligne des progrès importants notamment « une analyse plus fine de son bégaiement ».

Georgi dresse un bilan très positif par rapport au téléphone. Nous observons une amélioration sur tous les items sauf un de l’échelle d’évaluation du degré d’appréhension par rapport au téléphone. Actuellement il utilise encore peu ce moyen de communication, mais nous confie « avoir moins peur du téléphone ».

Les comptes-rendus montrent que les appels se sont de mieux en mieux déroulés au fil du temps. Georgi et Cathy ont su nouer une relation et apprendre à se connaître. L’orthophoniste de Georgi nous a confié que « ces échanges sont positifs pour lui, et vraiment différents des relations qu’il peut avoir par ailleurs ». Georgi était peu loquace dans ses comptes-rendus, ainsi que lors des entretiens. Nous avions besoin de beaucoup le solliciter pour obtenir ses impressions mais les éléments recueillis nous permettent de qualifier son expérience de très enrichissante.

-2

-1

0

1

2

3

06-o

ct

13-o

ct

20-o

ct

17-n

ov

24-n

ov

01-d

éc

08-d

éc

15-d

éc


50

4. Jonathan



Passer des appels Écourter des appels

Recevoir des appels Appréhender de passer des appels

Différer ou annuler des appels

Envoyer un texto pour éviter de bégayer



Tableau 7 : Évaluation par rapport au téléphone pour Jonathan





Vous stimuler 5







Tableau 8 : Bénéfices pour Jonathan

4.3. Analyse des résultats de Jonathan

Jonathan a coté moins sévèrement l’échelle WASSP, notamment une diminution au niveau des signes du bégaiement (partie émergée de l’iceberg). Il constate, grâce à LLHP, une diminution de « l’appréhension de l’inconnu » dans toutes situations même non téléphoniques « quand on ne connaît pas la personne, quand l’échange est très bref ». Jonathan pense moins à « comment l’interlocuteur va-t-il réagir à ma parole ?». Il prend également plus souvent l’initiative du thème de la conversation : « j’ai moins peur de prendre la conversation en main, et d’exprimer mes choix et sentiments ».


24 34 44 54 64 74 84 94 104 114 124 134 144 154 164

pré-testWASSP

post-testWASSP

Figure 19 : Résultats WASSP Jonathan

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 110



Figure 20 : Résultats habiletés sociales Jonathan

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100



Figure 21 : Résultats sévérité du bégaiement Jonathan


51

Aucune évolution ne ressort de l’échelle d’évaluation du degré d’appréhension par rapport au téléphone. Néanmoins, ces résultats sont surprenant au regard de ce que nous a confié spontanément Jonathan lors de l’entretien et qui nous a été confirmé par son orthophoniste. Jonathan a peu à peu pris conscience de ses comportements au téléphone (déclin de l’attention et du contrôle au fur et à mesure de la conversation…). Il appréhende moins l’utilisation du téléphone : « J’appréhende moins les appels suivants », « Ça me donne plus de confiance à chaque fois pour parler au téléphone ». Jonathan souligne une diminution des comportements d’évitement par rapport au téléphone « je n’attends plus que quelqu’un réponde à ma place. », « je suis plus spontané pour décrocher pour les appels suivants ». Il conclut « je suis moins stressé par rapport à mon bégaiement », « même au téléphone, j’assume le fait de bégayer ».

Jonathan trouve que participer à LLHP l’aide à repenser aux séances d’orthophonie alors qu’elles ont cessées. Son orthophoniste déplore l’arrêt brutal des séances, « comme Jonathan ne bénéficie plus de séances alors qu’il en ressentait encore le besoin, il a beaucoup investi le programme ».

Jonathan n’a pas rédigé de compte-rendu. Nous savons par sa bénévole qu’ils se sont appelés six fois. Les appels ont débuté le 24 novembre, alors que les autres binômes ont commencé fin septembre-début octobre. Jonathan et Aurélie poursuivent leurs conversations après la fin des expérimentations à la demande de Jonathan.

5. Samir



Recevoir des appels Passer des appels Différer ou annuler des appels

Appréhender de passer des appels Écourter des appels




Tableau 9 : Évaluation par rapport au téléphone pour Samir


24 34 44 54 64 74 84 94 104 114 124 134 144 154 164

pré-testWASSP

post-testWASSP

Figure 22 : Résultats WASSP Samir

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 110



Figure 23 : Résultats habiletés sociales Samir

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100



Figure 24 : Résultats sévérité du bégaiement Samir


52





Vous stimuler 3







Tableau 10 : Bénéfices pour Samir

5.3. Analyse des résultats de Samir

Samir a évalué son bégaiement comme moins sévère au post-test, cependant, aucune amélioration n’est révélée par les échelles WASSP et Habiletés sociales.

Samir constate des améliorations par rapport au téléphone (échelle d’évaluation du degré d’appréhension par rapport au téléphone). Lors de l’entretien, il désigne comme unique bénéfice d’avoir pu informer sur le bégaiement. « Mon but c’était, grâce à vous, de faire découvrir le bégaiement à des personnes. J’ai eu l’occasion de le faire. Et j’espère avoir encore l’occasion. ».

Son orthophoniste nous rapporte que Samir était en fin de soin au début du programme et qu’il avait « une forte envie de transmettre ». Cela avait été beaucoup discuté en fin de prise en charge, mais ne s’était pas concrétisé jusqu’alors. Samir relate « ça m’a montré que le bégaiement c’est un sujet qui intéresse les gens, ils n’y connaissent pas grand-chose ! Et je me suis rendu compte, je vais sortir un terme néologique, je suis arrivé à "détabouiser" ce sujet tabou pour moi. ». «Le programme m’a convaincu des bienfaits de parler du bégaiement en général ».

Le programme LLHP a néanmoins permis à Samir de travailler certains aspects de la partie immergée de son bégaiement, et particulièrement «prendre conscience que même au téléphone, le fait qu’on me coupe la parole est quelque chose de désagréable pour moi » ainsi que la régulation des tours de parole. Nous avons abordé le sujet avec Samir car sa bénévole nous en avait plusieurs fois parlé. Samir nous confie que ces règles conversationnelles ne sont pas encore totalement automatisées chez lui, et qu’il doit parfois exercer un contrôle volontaire lors de conversations.


53

Samir a rapidement abandonné le principe des comptes-rendus qui ne lui convenaient pas. Nous savons par sa bénévole qu’ils se sont appelés sept fois.

6. Xavier



Différer ou annuler des appels

Passer des appels

Recevoir des appels Écourter des appels Appréhender de passer des appels



Envoyer un texto pour prévenir

d’un appel

Tableau 11 : Évaluation par rapport au téléphone pour Xavier




Conserver des techniques apprises en rééducation orthophonique

Vous stimuler 5







Tableau 12 : Bénéfices pour Xavier

6.3. Comptes-rendus

Xavier et Daniel ont totalisé 11 appels, dont 100% se sont bien déroulés d’après les comptes-rendus remplis par Xavier.


24 34 44 54 64 74 84 94 104 114 124 134 144 154 164

pré-testWASSP

post-testWASSP

Figure 25 : Résultats WASSP Xavier

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 110



Figure 26 : Résultats habiletés sociales

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100



Figure 27 : Résultats sévérité du bégaiement Xavier


54

Figure 28 : Évolution des appels pour Xavier

6.4. Analyse des résultats de Xavier

Les échelles d’auto-évaluation du bégaiement ne signalent pas d’évolution.

Lors du pré-test, Xavier nous avait confié avoir peu de difficultés avec le téléphone. Le post-test montre que les items de l’échelle d’évaluation du degré d’appréhension par rapport au téléphone sont globalement restés stables. Toutefois Xavier cote comme moins fréquent le fait de différer ou annuler des appels depuis sa participation à LLHP.

Xavier s’est fixé des objectifs tout au long du programme tel que faire ralentir son interlocuteur sans le lui dire, trouver, mémoriser et raconter des histoires drôles. Le partage d’histoires a été un thème récurrent lors de leurs conversations, et constituait un défi pour Xavier. Il souhaitait «parler de choses autres que des choses simples ou que je connais bien ». Il a volontairement choisi ce sujet pour s’entraîner à relancer une conversation en prenant en compte les intérêts partagés avec l’interlocuteur. Daniel et Xavier ont d’ailleurs souligné qu’une complicité s’est instaurée. Xavier ressentait le besoin de se préparer avant les appels (moment calme, relaxation) et souhaitait que les conditions soient les plus favorables à une parole fluide. Xavier pense que le programme LLHP lui a permis d’améliorer ses capacités relationnelles. Son orthophoniste constate que ce processus s’inscrit dans un contexte global d’ouverture au monde.

Dans ses comptes-rendus Xavier nous a expliqué qu’une fois le contact établi après quelques appels, il a ressenti le besoin de se fixer des objectifs afin que la conversation ne retombe pas.

-2

-1

0

1

2

3

29-s

ept

06-o

ct

13-o

ct

20-o

ct

27-o

ct

03-n

ov

17-n

ov

24-n

ov

01-d

éc

15-d

éc

12-ja

nv

26-ja

nv

02-fe

v


55

IV. Évaluation du programme

Les commentaires suivants résument les avis des personnes ayant participé au programme LLHP : personnes bègues, bénévoles et orthophonistes.

1. Durée du programme

Pour la majorité des participants la durée de l’expérience a été satisfaisante. Les avis des orthophonistes divergent en partie, pour l’une ce type de programme ne devrait pas durer moins de quatre mois. Ceci, pour ne pas se contenter d’une seule expérience positive et permettre une généralisation. Pour l’autre orthophoniste le programme LLHP s’inscrit dans le courant des thérapies brèves, plus intenses et la durée proposée ici lui semble appropriée.

Tous les participants, sauf un, souhaitent rester en contact avec leur interlocuteur, en dehors du programme. Une des bénévoles nous a confié « cela me paraîtrait complètement inhumain de couper les ponts d’un coup », ce qui rejoint l’avis de tous les bénévoles.

2. Activités

La majorité des binômes utilise ponctuellement les activités proposées. Quand elles sont utilisées elles servent de support à la conversation. Les participants préfèrent la conversation spontanée et se servent des activités pour maintenir une conversation et combler des pannes d’inspiration. Les participants les qualifient « d’accessoires », de « scolaires », ils préfèrent les contacts « improvisés » et pensent que les activités ne sont pas le but des appels. Toutefois tous les participants sans exception étaient attachés à l’idée de pouvoir compter sur ces activités en cas de besoin, comme une "bouée de sauvetage". Avant de commencer LLHP, beaucoup se posaient des questions sur ce qu’ils allaient pouvoir se dire, avoir des activités était rassurant.

Les orthophonistes pensent également qu’il est important de conserver les activités, sans pour autant leur donner trop d’importance. Elles sont données pour rassurer les participants mais ne constituent en aucun cas le but des appels.

3. Comptes-rendus

Cinq des douze participants pensent qu’il est pertinent après chaque appel de remplir les comptes-rendus proposés, « ils sont succincts, efficaces, on peut faire pas mal d’observations », « la trame aide à retrouver des repères dans la conversation passée », « ils permettent de voir le changement, sinon tout se mélange ». Les participants apprécient les questions ouvertes. Certains participants ont un avis partagé : « au début c’est important et après cela devient superflu », « ce n’est pas forcément pertinent si rien de neuf n’est constaté ». Ils ont pu trouver que « c’était difficile de mettre par écrit une conversation si riche car il y a un risque de la déformer », certains détaillaient très peu les comptes-rendus, ne sachant pas vraiment quoi dire.


56

Ils ont toutefois souvent souligné le caractère scolaire « comme un devoir » et rébarbatif des comptes-rendus « je ne trouve rien de nouveau à mettre à chaque conversation, j’ai l’impression de me répéter ». Les comptes-rendus sont jugés trop figés et « n’aident pas assez à extraire le plus important de la conversation ».

La forme proposée initialement pour les comptes-rendus a été globalement peu appréciée, nous avons recueilli peu de données par ce biais. Toutefois les participants trouvaient important de faire le point régulièrement. Plusieurs propositions nous ont été faites : un compte-rendu écrit mensuel, englobant plusieurs conversations (semblable au questionnaire de mi-parcours), un compte-rendu oral mensuel (rencontre ou par téléphone). Les comptes-rendus devraient être plus libres, évolutifs (selon les conversations antérieures) et adaptables à chacun. En fonction de ces retours nous avons élaboré une nouvelle trame de compte-rendu et l’avons distribuée à ceux qui souhaitaient poursuivre après la fin des expérimentations. Nous proposions une liste d’éléments susceptibles d’être commentés dans un paragraphe libre. Nous avons envisagé pour la suite de formaliser le suivi des participants sous la forme d’appels téléphoniques mensuels à l’initiative des organisateurs en plus de cette trame libre.

4. Questionnaires

Les questionnaires nous ont permis de recueillir nombre d’informations qualitatives sur le déroulement et pour le suivi de chacun. En recoupant ce que le bénévole et la personne bègue nous disaient nous avons dégagé des pistes, que nous leur avons soumises (par exemple : suggérer de discuter entre eux d’un élément qui pose question, proposer de nouveaux objectifs, savoir pourquoi l’un des participants ne remplissait plus de comptes-rendus, proposer à l’un des bénévoles de ralentir son débit…).

Le questionnaire de mi-parcours a été utile aux participants, il leur a permis de « faire le point et de repartir sur de nouvelles bases ». Les orthophonistes estiment qu’il est important de « garder des évaluations régulières pour prendre la température ».

5. Critères de recrutement

100% des personnes bègues ayant participé au programme LLHP conseilleraient ce programme à d’autres personnes bègues. Ils pensent plutôt à des personnes suivant une rééducation orthophonique et qui aiment se lancer des défis. Les orthophonistes pensent que le programme LLHP doit venir en complément d’une rééducation orthophonique, la participation d’une personne qui n’est pas suivie n’est pas exclue mais est jugée « risquée » et devrait faire l’objet d’une attention particulière. Elles évoquent surtout « une transition en fin de rééducation, une phase de prévention de la rechute », la rupture peut ainsi paraître moins brutale. Elles conseilleraient de préférence le programme LLHP à des personnes qui ont des difficultés plus particulières avec le téléphone, dont des évitements, à fort retentissement sur leur vie sociale.

Il ressort à la fin du programme qu’il est nécessaire de se garder de porter un jugement sur qui pourrait ou ne pourrait pas participer à un tel programme et les bénéfices que la personne bègue pourrait en retirer. L’élément le plus important est la motivation de la


57

personne bègue, ce n’est pas à cette personne de s’adapter au programme mais au programme de s’adapter à elle.

6. Formation et suivi des bénévoles

La majorité des participants (personnes bègues et bénévoles) est plutôt défavorable au fait de proposer une formation des bénévoles plus poussée. Ils apprécient que le bénévole soit proche des interlocuteurs de la vie quotidienne. Le document " conseils au bénévoles ", distribué avant le début des expérimentations leur semble suffisant, « il est très utile », « c’est bien de parler des attitudes nocives avant que les appels ne débutent ».

Les participants approuvent un suivi régulier des bénévoles, plutôt par téléphone que par des comptes-rendus. Il est important de pouvoir intégrer certains éléments théoriques en fonction du déroulement des appels. Nous nous sommes aperçues que ces éléments sont mieux intégrés s’ils sont reliés au vécu. Les bénévoles doivent être sollicités régulièrement par les organisateurs.

Une rencontre entre participants leur semblerait enrichissante mais pas indispensable, « ce serait bien pour élargir notre image du bégaiement qui n’est fondée que sur un exemple ».

Chapitre V

DISCUSSION DES RESULTATS

Chapitre V – DISCUSSION DES RESULTATS

59

I. Discussion des hypothèses

1. Le téléphone

Notre hypothèse était qu’une expérience régulière et positive du téléphone diminue le taux d’anxiété engendré par cette situation, grâce à une désensibilisation. Appeler ou recevoir des appels deviendrait moins problématique. La répétition des conversations téléphoniques avec un bénévole permettrait une diminution des évitements du téléphone. Dans notre protocole, l’échelle d’auto-évaluation du degré d’appréhension par rapport au téléphone devait montrer une amélioration des compétences liées à cette situation.

Nous nous attendions à ce que les personnes bègues participant soient très en difficulté par rapport au téléphone et que LLHP leur permette, par une désensibilisation, d’utiliser plus facilement ce moyen de communication.

Avant le début du programme, sur les six participants, deux seulement disaient souffrir de répercussions sociales en lien avec l’utilisation du téléphone : Jonathan et Georgi. Nous avons constaté une évolution très favorable, dans l’évaluation du degré d’appréhension par rapport au téléphone et/ou dans le discours spontané, pour Georgi et Jonathan. Par contre nous n’avons pas constaté d’évolution très marquée pour les autres. Nous ne voulons pas signifier par là qu’ils n’ont retiré aucun bénéfice par rapport au téléphone, mais qu’en fonction du niveau de départ les résultats sont plus ou moins flagrants dans la cotation de l’échelle.

Le fait d’avoir porté leur attention plus spécifiquement sur leur comportement au téléphone a amené tous les participants à analyser plus finement les comportements liés à l’utilisation du téléphone. Cette prise de conscience nous semble avoir un poids considérable dans la cotation de l’échelle du degré d’appréhension par rapport au téléphone. L’évaluation plus sévère en post-test peut être corrélée avec une conscience plus précise des difficultés.

Nous pouvons donc partiellement valider cette hypothèse, car deux des participants ont amélioré massivement leurs compétences en lien avec les habiletés téléphoniques, d’autres signalent une amélioration sur quelques points précis. Tous ont une meilleure conscience de leurs comportements en lien avec le téléphone.

2. Le bégaiement

Nous pensions que le programme LLHP aurait également un impact plus global sur le bégaiement. Nous nous attendions à ce que le score total au profil d’auto-évaluation du bégaiement (WASSP) diminue et à ce que l’auto-évaluation de la sévérité du bégaiement diminue.

Notre objectif était de faire du téléphone un outil quotidien auquel la personne n’a pas peur de se confronter, et non de diminuer le nombre de dysfluences. La partie émergée de l’iceberg n’est pas ce que nous souhaitions améliorer grâce au programme. Constater une


60

diminution des dysfluences à un moment particulier n’est pas synonyme de guérison, il faut prendre en compte la partie immergée (Cf. Métaphore de l’iceberg page 13).

Les tests utilisés ne permettent pas de montrer si le programme LLHP a une influence plus générale sur le bégaiement (mesurée ici par la WASSP et l’échelle de sévérité du bégaiement) :

• Soit que le programme n’ait aucune incidence sur les manifestations globales du bégaiement.

• Soit que les tests ne montrent pas spécifiquement une diminution des manifestations du bégaiement.

• Soit que ces tests ne soient pas adaptés à une cotation quantitative. • Soit que les personnes bègues se soient cotées plus sévèrement en post-test, en

lien avec une conscience du trouble accrue (que leurs performances se soient objectivement améliorées ou non).

• Soit que l’expérimentation ait été trop courte.

Nous nous attendions à ce que le programme ait une influence plus particulière sur les items de la WASSP évaluant la partie immergée de l’iceberg (les cognitions), car nous n’estimions pas proposer un travail direct sur la parole et les manifestations visibles du bégaiement (partie émergée). Or, aucune dissociation (émergé/immergé) significative n’est ressortie des évaluations. Cette échelle n’a pas su retranscrire les évolutions de la partie immergée, constatées qualitativement.

Peut-être aurait-il été pertinent de croiser l’évaluation du patient et le regard de son orthophoniste de manière plus systématique et plus fine en début et fin de programme, car le regard de la personne bègue sur elle-même est souvent plus sévère qu’un regard externe. Toutefois le regard de l’orthophoniste ne sera jamais aussi complet que celui de la personne concernée étant donné que les items évalués portent sur la vie quotidienne hors rééducation. L’orthophoniste peut toutefois pointer les incohérences majeures qu’il relève.

3. Les habiletés sociales

Nous pensions que LLHP aurait un impact sur la communication et nous nous attendions à ce que ceci ressorte de l’échelle des habiletés sociales de communication, par une diminution du score total.

Nous observons ici un décalage entre nos données quantitatives et qualitatives. L’échelle d’évaluation des habiletés sociales de communication ne met pas en évidence une amélioration pour tous les participants, sauf pour un participant, les différences entre pré- et post-test sont infimes.

Cela ne nous permet donc pas de confirmer une amélioration des habiletés sociales par ce biais. Cependant, les commentaires des participants (comptes-rendus, questionnaires, entretiens) nous permettent de valider partiellement cette hypothèse. Le type de compétence améliorée et le degré d’amélioration étant propres à chacun.


61

4. Bénéfice transversal

Il nous semblait essentiel pour valider l’intérêt du programme que nous proposions que les personnes bègues constatent un bénéfice à leur participation quel qu’il soit (transversal).

Nous pouvons valider cette hypothèse. En effet, toutes les personnes bègues ont trouvé un bénéfice à leur participation. Celui-ci peut différer en fonction du degré d’investissement dans le programme, de la durée et de l’effet de la rééducation orthophonique, de la conscience du trouble, des difficultés, des intérêts, des besoins et attentes, de la personnalité, mais aussi du bénévole, de la relation qui s’est nouée entre les deux, du nombre d’appels…

Nous savons maintenant que le programme LLHP apporte une aide par rapport au téléphone et aux habiletés de communication.

Nous nous sommes toutefois aperçues qu’il est difficile de faire des pronostics en début de programme sur les bénéfices qu’un patient en particulier pourrait retirer de sa participation. Nous avons souvent été surprises par les résultats obtenus, d’autant plus lors des entretiens.

II. Discussion du protocole

1. Population

1.1. Notre population

1.1.1. Nombre de participants

Notre population était volontairement restreinte. Nous souhaitions mener une étude pilote en vue d’ouvrir le programme pour un plus grand nombre de personne bègues. Nous avons donc procédé à une étude de cas multiple. Nous ne pouvons pas, en raison du caractère réduit de l’échantillon, dégager de profil de participant-type, ni de résultat-type. Toutefois nous pouvons maintenant affirmer que ce programme mérite d’être développé.

1.1.2. Âge des participants

Lorsque nous avons commencé à rechercher une population pour le programme LLHP, nous étions fortement influencées par le programme québécois. Nous visions donc une population d’adolescents, ou de jeunes adultes en rééducation orthophonique.

Nous nous sommes aperçues que les adolescents français que nous avons rencontrés n’étaient pas intéressés par un tel programme. Nous pouvons avancer plusieurs hypothèses qui expliqueraient ce refus : les adolescents n’étaient pas prêts, ils ne voyaient


62

pas l’intérêt de telles conversations, en avaient peur, n’avaient pas envie de parler à des adultes. Les adolescents ne sont généralement pas à l’aise avec l’image qu’ils peuvent renvoyer à l’autre, étant eux-mêmes en pleine construction identitaire.

Dans un premier temps, cette différence entre les adolescents français et les adolescents québécois nous a surprises. Ceci peut s’expliquer par le fait que les adolescents québécois aient plus difficilement accès à une thérapie orthophonique régulière et par les différences dans la vision du handicap entre nos deux pays. Le programme peut permettre aux jeunes bègues québécois de pallier cette difficulté d’accès aux soins, d’autant plus que les bénévoles sont des étudiantes en orthophonie.

En définitive, les personnes bègues qui ont désiré participer au programme étaient plutôt de jeunes adultes, qui n’étaient pas encore entrés dans la vie active, sauf l’un d’eux, qui était plus âgé et inséré professionnellement.

1.1.3. Importance des difficultés

Nous avons évalué uniquement la gêne subjective ressentie par la personne bègue, en accord avec la méthode d’évaluation des théories cognitivo-comportementales. Notre protocole n’a pas pour objectif de réduire le nombre de dysfluences mais à modifier les comportements et les cognitions. Aussi, il ne nous a pas semblé pertinent de procéder à un comptage des dysfluences.

Sur les six participants, quatre ressentaient peu de difficultés en lien avec le téléphone avant le début du programme (Fayçal, Florent, Samir et Xavier). Pour ces quatre sujets, les progrès par rapport au téléphone sont donc moins spectaculaires. Leur marge de progression est réduite étant donné leurs compétences de départ. Toutefois cela ne signifie pas qu’ils n’ont pas retiré de bénéfices en lien avec le téléphone.

1.1.4. Investissement des participants

Même si nous étions conscientes que participer à un programme comme LLHP demandait de la motivation et une certaine maturité, nous avons été à maintes reprises étonnées par la volonté et l’investissement des participants : la confiance qu’ils nous ont accordée, la qualité et la pertinence de leurs remarques, leur réflexion sur le programme, sur leur participation et sur eux-mêmes, leur ponctualité et leur disponibilité…

Tous ces éléments nous permettent de confirmer l’intérêt du programme LLHP pour les personnes bègues. Les bénéfices retirés par chacun ont entretenu la motivation des participants ainsi que la notre.

1.2. Poursuite du programme

Nous souhaiterions que ce programme puisse être proposé à un plus grand nombre de personnes. Nous avons, dans cet objectif, entamé des réflexions qui mériteraient d’être poussées plus loin.


63

1.2.1. Critères de recrutement des bénévoles

Il semble que certaines qualités soient indispensables à rechercher chez le bénévole. De manière générale, le critère de bonne santé psychique, émotionnelle paraît prépondérant, sachant que les bénévoles auront à parler à des personnes parfois blessées, réticentes dans leur relation aux autres. Un examen approfondi des motivations devra donc permettre de distinguer les personnes qui vont être à même d’apporter une aide efficace et celles qui seront trop prises par des préoccupations personnelles pour s’investir dans une aide. Cela n’implique pas d’éliminer systématiquement les personnes qui traversent des difficultés personnelles.

D’autres qualités générales doivent également être recherchées chez le bénévole, comme la tolérance ou l’humilité. Empathie, sympathie et contact chaleureux sont nécessaires pour créer une alliance relationnelle.

Plus spécifiquement, le recrutement devra se pencher sur les aspects de la communication du bénévole (écoute et production de parole). Il paraît nécessaire que le bénévole maîtrise naturellement des habiletés de communication telles que la régulation du débit de parole, l’alternance du tour de parole, l’écoute active et passive…

Au fur et à mesure de nos lectures, il nous a paru indispensable de se pencher sur ces questions, cependant, il est vrai que le recrutement de nos bénévoles n’a pas été aussi rigoureux. Soulignons tout de même, que nous les avons tous contactés pour discuter de leurs motivations, et que nous avons décidé d’éliminer ceux qui nous paraissait avoir une empathie insuffisante.

1.2.2. Critères de recrutement des personnes bègues

Au début de notre recherche le critère de recrutement le plus important nous apparaissait être la motivation. Nous pouvons maintenant confirmer que ce critère est prépondérant.

À deux reprises, nous nous sommes demandé si des personnes pouvaient participer à LLHP et en retirer un bénéfice. Nos doutes portaient sur l’âge (une personne déjà intégrée dans la vie active depuis longtemps trouvera-t-elle suffisamment d’intérêt pour être motivée par ce programme ?) et sur la sévérité du bégaiement (un bégaiement très sévère n’entraînera-t-il pas plus d’expériences négatives que positives ?).

Nous avons décidé de les soutenir dans leur envie de participer et pouvons maintenant dire que les critères de recrutement ne doivent pas être trop restrictifs. Le suivi doit d’autant plus être adapté à chaque participant.

1.2.3. Modalités de recrutement

Pour les personnes bègues, il nous semble intéressant que ce soit l’orthophoniste qui présente le programme LLHP à ses patients. Il est possible pour les organisateurs d’entrer


64

en contact avec des thérapeutes du bégaiement par le biais de l’Association Parole Bégaiement (APB).

Pour ce qui est des bénévoles, les pistes de recrutement nous semblent plus variées (affichage, site internet, campagne d’information…), nous avions au départ songé à une population qui nous semblait susceptible d’être intéressée : les étudiants en sciences du langage, en psychologie, les personnes souhaitant passer le concours d’entrée en école d’orthophonie…

1.2.4. Suivi des participants

La population totale des participants à LLHP était relativement réduite. Nous connaissions cinq des six bénévoles, et avions rencontré chaque personne bègue. Il nous était donc facile de prendre contact avec chacun.

En outre, les remarques des participants étaient obtenues, le plus souvent, après sollicitation des organisateurs. Il nous semble donc essentiel, si la population était plus importante, de mettre en place un protocole plus rigoureux. Nous songions à ce que les organisateurs procèdent à des appels réguliers.

1.2.5. Comptes-rendus

Les comptes-rendus proposés initialement n’étaient pas totalement adaptés, nous en avons rédigé de nouveaux, plus libres. Nous pensons que la réflexion à ce sujet doit être poussée un peu plus, car il nous semble que ces derniers peuvent correspondre aux personnes qui ont déjà participé au programme mais pas forcément à des novices.

2. Durée du programme

L’évolution des patients atteints de bégaiement fonctionne par cycle, plus ou moins variables selon les participants.

Au début nous pensions que la durée de notre expérimentation (cinq mois) ne serait pas suffisante pour observer les résultats dus au programme. La durée proposée a été globalement appréciée par les personnes bègues, un des participant nous a dit «il ne faut pas prolonger trop longtemps LLHP, c’est une étape à passer ».

Une des orthophonistes nous a fait remarquer qu’il existait dans LLHP une alternance de périodes intenses, denses et de périodes de relâchement (moins de changements), voire d’espacement (moins d’appels).

Une durée de cinq mois nous semble donc appropriée, elle ne doit cependant pas être figée et doit pouvoir être adaptée aux participants.


65

3. Évaluations

3.1. Matériel

3.1.1. Les échelles

Le fait de ne proposer que des échelles d’auto-évaluation aux personnes bègues peut parfois mettre en évidence une cotation relativement sévère, plus particulièrement lors du post-test. Le processus thérapeutique aiguise la conscience et la connaissance de soi, de ses limites et permet la mise au jour de son propre fonctionnement, sa compréhension. Alors, dans le cas d’évitement de situations, la personne bègue ressent de façon moins marquée l’anxiété de la situation, car elle met en place des mécanismes de protection, lors de l’exposition, elle se confronte à la situation, éprouve son fonctionnement dans la réalité ce qui peut être très douloureux (Cf. page 20 : cercle vicieux). Les objectifs du patient se nuancent et collent davantage à la réalité présente, d’où une conscience accrue des situations et des difficultés engendrées qui entrainent une cotation plus sévère.

Les échelles WASSP et habiletés sociales de communication, que nous avons utilisées pour nos tests ne comprenaient pas d’indication de cotation, nous avons dû choisir nos propres critères de cotation et avons éprouvé des difficultés à qualifier une évolution significative.

Ces échelles n’ont pas été créées dans le but d’évaluer les impacts de communications téléphoniques sur la communication en général, elles n’étaient donc pas totalement adaptées. Elles n’ont pas réellement permis de mettre en évidence des bénéfices majeurs que nous avons pourtant constatés lors des entretiens.

L’échelle d’évaluation du degré d’appréhension par rapport au téléphone que nous avons créée est intéressante d’un point de vue qualitatif, mais difficilement exploitable d’un point de vue quantitatif. Nous n’avons pas pu procéder, par manque de temps, à un test préalable sur un échantillon représentatif de la population des personnes bègues. Nous souhaiterions que par la suite cette échelle soit améliorée du point de vue de la forme des questions, qui sont tantôt positives, tantôt négatives. Ceci facilitera la cotation.

3.1.2. Les questionnaires

Nos questionnaires sont très denses et contiennent une mine d’informations qualitatives. Ils sont toutefois difficilement exploitables d’un point de vue quantitatif.

Ces questionnaires nous ont beaucoup servi pour le suivi de chacun mais il nous a été impossible d’en traiter tous les aspects dans notre mémoire.


66

3.1.3. Principe de bilans écrits

Certains participants pas très à l’aise avec l’écrit ont pu avoir des difficultés à se prêter au principe des comptes-rendus et questionnaires écrits (surtout pour les questions ouvertes). Il nous était difficile d’obtenir des informations détaillées par ce biais, pour certains participants.

Rédiger un compte-rendu après chaque appel a pu sembler superflu à certains « Je ne ressens pas le besoin d’écrire, je me rappelle. J’ai l’impression que dans ce cas je devrais faire un compte-rendu après chaque coup de fil que je passe, même non LLHP ».

3.2. Interprétation des données de l’évaluation

Nous sommes conscientes des biais que peuvent présenter nos évaluations :

• La variabilité intra-individuelle du bégaiement doit pondérer l’interprétation des résultats aux tests réalisés à des temps T, qui ne sont peut-être pas représentatifs du niveau réel.

• Tous les sujets ont bénéficié d’une prise en charge orthophonique récente. Il nous semble très difficile de faire la part entre les effets de la rééducation et les effets du programme LLHP.

• Les biais relatifs à l’auto-évaluation : o La subjectivité. Cependant nous souhaitions évaluer les ressentis du

patients plus qu’un niveau objectif. Notre projet s’inscrivant dans une perspective cognitivo-comportementale, le mieux-être nous a semblé prépondérant.

o Une cotation sévère due à une grande exigence envers soi-même o L’augmentation de la conscience du trouble. Attirer l’attention sur une

habileté amène à être plus critique à son sujet. • Afin de ne pas influencer les personnes bègues lors du post-test nous ne leur

représentions pas leurs premières cotations aux échelles. Nous aurions pu après leur seconde cotation discuter avec eux de la comparaison entre les deux. Cela nous aurait probablement aidées dans l’interprétation des résultats, surtout dans les cas où nous observions une différence avec les données recueillies en entretien.

Cette liste n’est probablement pas exhaustive.

4. Rôle thérapeutique des organisateurs

Nous n’avions pas conscience, au début de cette expérience, de l’importance du rôle thérapeutique des organisateurs.


67

Nous nous sommes rendues compte que les rencontres entre les organisateurs et les participants, tant les personnes bègues que les bénévoles, sont essentielles pour créer un climat de confiance et installer notre rôle thérapeutique. Ceci entretient également la motivation. Travaillant avec une population réduite, nous sommes restées à l’écoute de nos ressentis, liés à ce que les participants nous renvoyaient et avons réagi au cas par cas.

Il nous semble plus facile d’échanger par téléphone ou par mail, de poser un cadre, quand il y a déjà eu une première rencontre au préalable. Une seule des bénévoles nous était inconnue ; nous avons toutes trois ressenti le besoin de nous rencontrer après quelques mois, pour matérialiser l’alliance thérapeutique.

Il nous semble donc important de développer un protocole de suivi. Les organisateurs doivent être à l’initiative des échanges, car il est rare que la demande vienne des participants, ce qui ne signifie pas pour autant qu’ils n’ont rien à exprimer.

Les organisateurs doivent être à l’écoute et pouvoir réagir en donnant de nouvelles pistes de réflexion aux participants (éclairage théorique, nouvel objectif, explorer une nouvelle direction…), voire, si le cas se présentait, faire de la médiation au sein d’un binôme.

Notre perception personnelle s’est aussi affinée, les documents que nous avons rédigés (les plaquettes d’informations, les comptes-rendus, les questionnaires) doivent donc être modifiés en conséquence, nous avons entamé une réflexion à ce sujet.

5. Complémentarité de LLHP avec la rééducation

Nous avons dès le début envisagé le programme LLHP en complément d’une rééducation orthophonique. LLHP n’a pas vocation de remplacer une rééducation orthophonique, les objectifs ne sont pas les mêmes.

C’est une expérience in vivo dans un cadre protecteur. Cela permet de mettre en pratique d’une façon différente les compétences abordées en rééducation. La situation de communication est sécurisante, car les personnes bègues savent qu’elles vont être confrontées à un interlocuteur bienveillant, à l’écoute, ce qui n’est pas garanti dans la vie de tous les jours. Le cadre de la communication est prévisible, ce qui a pour but de diminuer l’anticipation anxieuse. Notre programme nous semble en accord avec ce que dit Murray (1996) : « Les bègues graves en particulier ont besoin de trouver des situations […] dans lesquelles ils ont des chances d’avoir des résultats positifs quelles que soient les conditions. Ensuite, ils peuvent utiliser leurs succès comme marchepied à partir duquel ils peuvent avancer vers un plus grand défi. Les bègues ne doivent pas faire plus qu’ils ne peuvent en supporter. Cependant ils peuvent participer à des projets dans lesquels les chances de succès sont plus grandes que les risques d’échecs ».

Les orthophonistes des patients participants nous ont fait remarquer l’intérêt particulier que pouvait présenter LLHP pour les patients en fin de prise en charge, afin que ceux-ci ne se sentent pas "lâchés" brutalement. LLHP peut constituer un relais.

Le programme LLHP est un entre-deux entre la rééducation et la vie quotidienne, un peu comme le self-help peut l’être. Les groupes de self-help rassemblent uniquement des personnes bègues, qui discutent, pratiquent des activités dans un but d’entraide mutuelle.


68

Dans son mémoire de fin d’études (2008), Goddyn, énonce la complémentarité du self-help avec la rééducation orthophonique : « en effet, selon les participants interrogés, l’orthophoniste conseille et rééduque, il permet de travailler directement sur le bégaiement. Les échanges sont constructifs, on parle avec un professionnel qui connaît techniquement et scientifiquement le bégaiement. Quant à lui, le self-help leur permet de favoriser l’échange et le spontané : les échanges ne sont pas les mêmes, ils privilégient le vécu et l’expérience. Le self-help leur permet aussi de prendre confiance en eux, ce qui est nécessaire pour maîtriser sa fluence. Il permet aussi de se détendre et de relativiser le bégaiement, car le bégaiement n’y est pas abordé de la même façon. ».

Cependant, nous ne souhaitons pas que LLHP soit assimilé au self help. Le principe même diffère, ainsi que les objectifs et les apports. Nous ne pensons pas que LLHP et les groupes de self help soient redondants, ils ne s’excluent pas l’un l’autre et peuvent donc coexister. Un des participants de LLHP fréquente d’ailleurs un groupe de self-help.

III. Apports

1. Apports personnels

La création, la mise en place du programme et le suivi des participants nous ont amenées à nous pencher sur la théorie du bégaiement et à mettre en pratique ce que nous avions intégré de la littérature. Notre analyse clinique s’est affinée. Après ces deux ans, nous avons la sensation d’avoir une analyse du trouble à la fois plus globale et plus fine pour appréhender la symptomatologie complexe du bégaiement. Cette expérience nous a donné envie de participer à des formations sur la prise en charge du bégaiement après nos études.

La position d’organisateur nous a permis d’appréhender un positionnement thérapeutique, particulièrement lors des entretiens, de la création du matériel et du suivi. Cette réflexion sera bientôt au centre de nos préoccupations.

Notre sujet nous a amenées à faire des recherches dans des directions auxquelles nous n’avions pas songé au départ : le recrutement, la formation et le suivi de bénévoles et plus spécifiquement dans les associations d’écoute (La Porte Ouverte, La Croix Rouge…), les différences culturelles et de système de soins entre la France et le Québec. Nous avons par ce biais rencontré des personnes qui ont partagé leur expérience avec nous.

Le travail mené avec les participants nous a permis de prendre davantage de recul sur notre recherche, sur notre pratique future et sur notre communication propre.

Nous avons tout particulièrement apprécié les liens qui se sont tissés avec les participants, qui tous, à leur manière, nous ont confié une petite part d’eux-mêmes.

2. Apports pour la clinique

Le programme LLHP ouvre une voie qui était jusque-là inexplorée. Nous espérons qu’il permettra d’enrichir la prise en charge globale du bégaiement. Il nous semble essentiel en


69

tant que futures orthophonistes de pouvoir faire des propositions diversifiées, afin que chacun puisse trouver la thérapie qui lui convient. Un thérapeute devrait pouvoir choisir entre plusieurs outils pertinents celui qui lui semble être le plus à même de convenir à son patient à un moment donné.

En France, la thérapie du bégaiement s’est longtemps cantonnée aux aspects psychologiques, il est aujourd’hui évident que d’autres pistes doivent être explorées. Il nous semble très enrichissant de faire des liens avec la pratique thérapeutique dans d’autres pays.

3. Apports théoriques

À plusieurs reprises, des personnes bègues ayant intégré des notions théoriques nous ont fait part de leurs réflexions à ce sujet.

À propos de la théorie de l’iceberg, un des sujets de notre étude nous a fait remarquer que l’iceberg pouvait dériver, c’est-à-dire que non seulement l’aspect de l’iceberg se modifie (il grossit ou diminue) mais la vision qu’en a le sujet bègue évolue également. La personne bègue peut prendre de la distance ou voir sous un autre angle les éléments constitutifs de l’iceberg. La nature de ces éléments n’est alors pas modifiée, c’est leur perception qui évolue.

IV. Ouverture

Nous souhaiterions que des personnes prennent la suite de notre mémoire car nous pensons que de nombreux aspects méritent d’être creusés :

• Adapter ce programme à plus grande échelle, permettre à un plus grand nombre de personnes bègues de participer.

• Permettre à ce programme de perdurer en dehors du cadre d’un mémoire en orthophonie en donnant un statut légal (création d’une association ou rattachement à une association existante comme l’Association Parole Bégaiement).

• Améliorer le protocole d’évaluation des bénéfices : améliorer l’échelle d’évaluation du degré d’appréhension par rapport au téléphone, les questionnaires, les comptes-rendus. Il pourrait être intéressant d’intégrer une hétéro-évaluation des personnes bègues, sous forme d’une grille d’analyse à remplir par les orthophonistes. Nous ne pensons pas qu’il soit pertinent que ce soit les organisateurs qui la remplissent car celle-ci les enfermerait dans une analyse et ne permettrait pas forcément de s’ouvrir aux ressentis de la personne bègue. D’autre part, nous ne sommes pas certaines que l’analyse d’étudiants en orthophonie puisse être aussi fine que celle des orthophonistes qui suivent les patients.

• Mettre en place un protocole de suivi. • Définir le rôle thérapeutique des organisateurs.


70

• Créer un réseau d’orthophonistes qui feraient le lien entre LLHP et leurs patients (par des campagnes d’information).

• Faire des liens entre la théorie et la pratique clinique en France et dans d’autres pays.

CONCLUSION

71

CONCLUSION

Au terme de ces deux années, nous achevons notre mémoire enrichies de toutes les expériences que nous avons partagées avec les personnes bègues, les bénévoles et les thérapeutes.

Ce travail nous a certes apporté beaucoup sur le plan personnel, mais nous pensons également qu’il peut apporter un souffle nouveau à la clinique dans le domaine du bégaiement.

En effet, le programme LLHP d’appels téléphoniques hebdomadaires entre une personne bègue et un bénévole ouvre de nouvelles portes dans la thérapie du bégaiement en France. Ce programme, complémentaire à l’orthophonie, permet une transition entre la rééducation orthophonique et la vie quotidienne.

Tous les participants de cette étude pilote ont su trouver des bénéfices divers à leurs participation.

La plupart des personnes bègues a pu diminuer son appréhension par rapport au téléphone, d’une manière plus ou moins marquée et ceci en lien avec ses difficultés au départ. Nous avons observé une conscience accrue des comportements liés à l’utilisation du téléphone.

Plus généralement, les participants ont été plus attentifs à leur façon de communiquer. Ils ont entrainé leurs habiletés sociales lors des conversations et ont tenté plus de transfert dans la vie courante. Le programme leur a permis de gagner en confiance par des expositions positives.

Ce programme a été l’occasion pour eux de parler du bégaiement en général et de leur propre bégaiement. Cet entraînement a initié ou renforcé leur envie de s’ouvrir aux autres en particulier par rapport au bégaiement.

Pour tous, personnes bègues, bénévoles et nous-mêmes, ce programme constituait un défi. Nous sommes heureuses que chacun puisse témoigner d’une expérience enrichissante. Nous pouvons aujourd’hui affirmer l’intérêt du programme LLHP, et souhaiterions qu’il soit développé pour être accessible à un plus grand nombre de personnes bègues.

BIBLIOGRAPHIE

72

BIBLIOGRAPHIE

I. Références principales

American Psychiatric Association. (2004). Mini DSM-IV-TR Critères diagnostiques. Traduction française par J.D. Guelfi & al. , Paris : Masson.

Association des jeunes bègues du Québec. (2008) Rapport annuel : Activité et services.

Blanchet, L. & Maza Lizi, D. (2008). Analyse du processus de régression du bégaiement chez l’adulte : Étude de trois cas d’adultes porteurs de bégaiement dans le cadre d’une prise en charge par thérapie cognitivo-comportementale de groupe. Lyon : Mémoire d’orthophonie n°1470.

Blood, G. , Blood, I. , Tellis, G. & Rodney, G. (2001). Communication apprehension and self-perceived communication competence in adolescents who stutter. Journal of fluency disorders n°26, 161-178.

Brignone, S. & de Chassey, J. (2003). Thérapies comportementales et cognitives. Isbergues : Ortho Edition, coll. Bégaiement : pratiques thérapeutiques.

Brin, F.; Courrier, C.; Lederlé, E. & Masy V. (2004). Dictionnaire d’orthophonie. Isbergues : Ortho Edition.

Campolini, C., Van Hövell, V. & Vansteelandt, A. (1997). Dictionnaire de logopédie : Le développement normal du langage et de sa pathologie. Louvain : Peeters.

Cottraux, J. (2004). Les Thérapies Comportementales et cognitives. Paris : Masson.

Estienne, F. & Van Hout, A. (2002). Les bégaiements : Histoire, psychologie, évaluation, variétés, traitement. Paris : Masson.

Gregory, C. (1993). Idées irrationnelles chez la personne bègue. Les cahier de l’Unadrio n°33, 16-19.

Guetat, S. (2007). Le lien entre le « Locus Of Control » et les cognitions des adultes bègues en situation de communication. Louvain : Mémoire d’orthophonie.

Goddÿn, L. (2008). Bégaiement et groupes de self help : Quels apports pour nos patients bègues ? Lille : Mémoire d’orthophonie.

James, S., Brumfitt, S. & Cudd, P. (1999). Communicating by telephone : Views of a group of people with stuttering impairment. Journal of fluency disorders n°24, 299-317.

Kerbrat Orecchioni, C. (1980). Les interactions verbales. Paris : A. Colin.

BIBLIOGRAPHIE

73

Leith, W. & Timmons, J. (1983). The stutterer’s reaction to the telephone as a speaking situation. Journal of fluency disorders n°8, 233-243.

Le Huche, F. (1992). Le comportement tranquillisateur. Son importance dans le traitement du bégaiement. Rééducation Orthophonique, volume 30, n°172.

Le Huche, S. (1993). Quatre risques de fracture dans la parole du sujet bègue : Réponses possibles de la scénothérapie. Les cahiers de l’Unadrio n°33, 28-35.

Monfrais-Pfauwadel, M-C. (2000). Un manuel du bégaiement. Marseille : Solal.

Murray, F. (1996). L’histoire d’un bègue. Paris : Association Parole Bégaiement.

Rustin, L. & Kuhr, A. (1992). Troubles de la parole et habiletés sociales. Paris : Masson.

Schwartz, M. (1992). Stutter no more. From www.stutter-no-more.com. Retrieved 2009.

Simon, A-M. (1993). Attitudes de communication gauchies chez le sujet bègue : Approche thérapeutique pour un changement. Les cahiers de l’Unadrio n°33, 8-15.

Simon, A-M. (1999). Parole de parents. Isbergues : Ortho Edition, coll. Bégaiement : pratiques thérapeutiques.

Simon, A-M., & Grégory, H. (1991). Bégaiement : examen et évaluation. Les cahiers de l’Unadrio, n°26, 22-28

The Stuttering Foundation. Using the telephone. From : www.stutteringhelp.org.

Vincent, E. (2004). Le bégaiement : La parole désorchestrée. Toulouse : Milan.

II. Références secondaires

Association parole Bégaiement (1996). Actes du premier colloque national de l’association parole bégaiement : Parler du bégaiement… et oser dire. Paris : APB.

Breault, M. & Fortin, R. (2000). Maintien de la fluidité : Recueil d’activités pour le bénévole. Montréal : Association des jeunes bègues du Québec (AJBQ).

Brignone, S., Lovéro, S. & Lofrédo, C. (1998). Thérapie comportementale et cognitive. From www.begaiement.org.

Chastel, R. & Pouly, A. (2004). Etude de l’évolution du bégaiement chez des adolescents, au sein d’un groupe : Approche cognitive et comportementale. Lyon : mémoire d’orthophonie n° 1271.

Chazeau, B. & Safa, AM. (1999). Analyse cognitivo-comportementale de choix d’orientation scolaire et professionnel des lycéens porteurs d’un bégaiement. Lyon : mémoire d’orthophonie n° 1062.

BIBLIOGRAPHIE

74

Le Huche, F. (2002). Le bégaiement : Option guérison. Paris : Albin Michel.

III. Sites Internet :

Association canadienne des orthophonistes et audiologistes. www.caslpa.ca. Retrieved 2009

Association des Jeunes Bègues du Québec. www.ajbq.qc.ca

Association Parole Bégaiement. www.bégaiement.org

Bénévolat :

• SOS Amitié. www.sos-amitie.com • SOS Suicide Phoenix. www.sos-suicide-phoenix.org • La Porte Ouverte. www.porte-ouverte.com • Suicide Écoute. www.suicide-ecoute.fr • Association des centres d’écoute téléphonique du Québec. www.acetdq.org.

Retrieved 2009

Ordre des orthophonistes et des audiologistes du Québec. www.ooaq.qc.ca. Retrieved 2009

Parole de bègues (forum). paroledebegues.free.fr

Regroupement bègue Montréal. www.regroupementbeguesmontreal.org. Retrieved 2009

Stuttering Foundation of America. www.stutteringhelp.org

Système de couverture maladie du Québec :

• RAMQ : ramq.gouv.ca. Retrieved : 2009

IV. Complémentaire

Colloque APB 2009

ANNEXES

ANNEXE

76

Annexe I : Plaquette de présentation du programme p our les

personnes bègues

QUI SOMMES NOUS ?

Nous sommes deux étudiantes en 3ème année d’orthophonie et nous voulons faire notre mémoire de fin d’études sur le bégaiement. Nous souhaiterions mettre en place un programme pour aider les personnes

bègues en complément de leurs séances de rééducation avec l’orthophoniste.

COMMENT CA SE PASSE ?

Toutes les semaines vous communiquez par téléphone avec une personne bénévole (avec des rendez-

vous fixés). Vous pouvez discuter de vos centres d’intérêts, de l’actualité …Toutes vos idées sont les bienvenues ! Nous vous proposons aussi de petits jeux pour mettre en pratique ce que vous apprenez en

rééducation (jeux de mots, d’invention…) : des supports pour ne jamais être à court d’idée. Après chaque appel vous remplissez tous les deux une fiche avec ce qui a marché ou pas, ce qui vous a plu, les

idées que ça vous a donné… POURQUOI PARTICIPER ? Ça ne prend que 15 minutes par semaine.

Cela permet de moins avoir peur du téléphone en l’utilisant souvent. Cela vous permet d’être plus à l’aise avec l’oral (oral du bac, autres examens, entretiens, entretiens

d’embauche…). Cela vous permet d’enter en contact avec un inconnu (au début!), qui sera au courant des difficultés des

bègues et prêt à s’adapter aux vôtres. Aucun exercice n’est imposé, vous choisissez avec le bénévole ce qui vous intéresse tous les deux et ce

sur quoi vous voulez vous entraîner. Cela nous permettra de voir l’efficacité de ce programme, et de l’améliorer pour qu’il puisse être utilisé

avec plus de personnes bègues.

N’hésitez pas à nous contacter pour toute question ou suggestion et à en discuter avec votre orthophoniste et votre entourage.

Nous espérons que vous serez nombreux à être intéressés par notre projet...

JULIANE LATIL 06-72-52-53-37

[email protected]

ANA DUTEIL 06-80-59-87-68

[email protected]

Merci beaucoup!!!

ANNEXE

77

Annexe II : Exemple d’idées d’activités

Vous pouvez prendre connaissance de ces activités avant de commencer, afin d’avoir une idée de ce que vous auriez envie de faire. Vous n’êtes pas obligés de faire tous les exercices, ni de les faire dans l’ordre.

Pour nous aider à voir ce qui vous a plu, pourriez-vous cocher les activités que vous avez testées ? Nous vous proposerons une fiche pour savoir ce que vous avez aimé au bout de quelques temps.

� Avant chaque appel munissez-vous : -De ce recueil d’activité -D’une feuille de papier et d’un stylo -Du compte rendu à remplir après l’appel Remarque : Lors des premiers appels, nous vous conseillons de proposer le tutoiement à votre correspondant (sauf si cela vous gêne vraiment bien sûr). Nous pensons que le vouvoiement pourrait créer une distance entre vous, et que le tutoiement permettrait de parler sur un ton plus détendu. A vous de juger ensuite selon la situation.

ECHAUFFEMENT Voici quelques petites idées d’exercices pour vous mettre en route…

� Lire à voix haute un texte tiré d’un magazine (même le programme TV, ou tout autre magazine que vous lisez), ou d’un roman…

� Trouver 5 mots qui se rapportent à un thème (par exemple : les vêtements, la ville…) � Le jeu de la patate

Vous choisissez une lettre de l’alphabet et, chacun votre tour, vous trouvez un mot qui commence par cette lettre).

� Virelangues -Ton gâteau tantôt t’attendra sur ta table. -Trois tortues tordues trottaient sur un trottoir très étroit. -Quatre dragons draguaient gaiement des donzelles dromadaires. -Le fisc fixe exprès chaque taxe fixe excessive exclusivement au luxe et à l’exquis.

�� Pour mieux se connaître Chacun demande ce qu’il veut à l’autre (nous vous proposons des idées de questions mais vous pouvez bien sûr en trouver d’autres au fil de la conversation). Vous n’êtes pas obligés de poser toutes les questions en une seule fois ! Certaines questions peuvent devenir des sujets de conversation… Quel âge as-tu ? As-tu des frères et sœurs ? As-tu des enfants ? Que fais-tu comme étude ? Comme métier ? Quel était ton métier ? Quel métier voudrais-tu exercer plus tard ? Si tu ne travailles pas encore, fais-tu un petit boulot, l’été ou pendant l’année ? Quels sont tes loisirs ? Fais-tu du sport ? Si oui, explique comment on pratique ton sport préféré ? Aimes-tu lire ? Quel genre de livre lis-tu ?

ANNEXE

78

Quel genre de musique écoutes-tu ? Joues-tu d’un instrument ? As-tu des animaux à la maison ? Aimes-tu les animaux ? Quels voyages as-tu déjà fait ? Peux-tu m’en raconter un en particulier ? Quel endroit aimerais-tu visiter dans le monde, ou en France ? Pourquoi ? Raconte-moi un rêve que tu as fait. Comment se passent tes journées en général ? Tu as une blague à me raconter ?

�� 3 mots = une phrase On prend trois mots au hasard dans un magazine (si possible qui n’ont aucun rapport entre eux), et on essaie de faire une phrase avec ces mots.

�� Le personnage mystère L’un de vous pense à un personnage célèbre et l’autre doit poser des questions, générales au départ puis de plus en plus ciblées pour trouver l’identité du personnage mystère. On ne peut répondre que par oui et par non ! Si l’autre ne trouve vraiment pas, on peut lui donner des indices. Vous pouvez faire varier ce jeu en pensant à un objet, un lieu, un animal, selon l’envie du jour... Par exemple : Personnages : Jean Pierre Foucault, Mickey, Zinédine Zidane, Paris Hilton, Animal : chat, lion, poisson, singe, guépard, vautour, bison, fourmi, rat, … Lieux : Paris, dans la cuisine, Asie, Belgique, dans un potager, à la piscine, …

�� Le jeu des associations d’idées Vous prenez un mot au hasard dans un magazine par exemple et chacun votre tour, vous dites à quoi cela vous fait penser, et ainsi de suite. Un exemple ? soleil-mer-vacances-bronzage-coup de soleil-écrevisse-pince-… Vous pouvez également jouer avec les sons, par exemple : robe de bal-balais de sorcière-aire d’autoroute-route de montagne-montagne pelée-…

�� Les indices L’un de vous pense à un objet et doit le faire deviner à l’autre en ne lui donnant que 2 mots. Par exemple ? outil-clouer = marteau. S’il ne trouve pas, vous redonnez un indice

��Racontez à l’autre un film qui vous a beaucoup plu.

��Parlez à l’autre de votre acteur ou actrice préféré(e).

��Chaque jour trouver un petit bonheur et le noter. Comme par exemple : sentir l’odeur de l’herbe fraîchement coupée, se réveiller et se rendre compte que le réveil ne sonnera pas aujourd’hui, …

��Parler du bégaiement. De ce qu’il empêche de faire. Le comparer à un animal, un aliment, un objet, un lieu, un instrument de musique….

ANNEXE

79

��Inventer la suite d’une histoire L’un de vous choisit un paragraphe de roman qu’il lit à voix haute, puis tous les deux vous imaginerez ce qu’il pourrait se passer ensuite.

��Défis à se lancer régulièrement (Et pourquoi pas en parler avec l’orthophoniste ?). Parler devant un groupe, faire un exposé, aller dans un commerce demander quelque chose, demander l’heure à quelqu’un dans la rue, poser une question en classe, devant plusieurs personnes, demander un renseignement par téléphone… Au début, ça peut être des choses qui n’ont pas de but en soi, à part s’exercer pour prendre confiance. Mais plus vite vous tenterez des choses dont vous avez besoin, mieux c’est.

ANNEXE

80

Annexe III : Conseils aux bénévoles

Vous allez désormais vous entretenir une fois par semaine avec une personne bègue. Pour que cela se passe le mieux possible, voici quelques conseils et repères théoriques dont vous pourrez avoir besoin. C’est important que vous en preniez connaissance avant votre première conversation, et ponctuellement ensuite en cas de besoin. En quelques mots, voici le sujet de notre recherche :

Le soin de la personne bègue (adulte ou adolescent) se compose généralement de deux parties : les séances individuelles, et les séances de groupe animées par l’orthophoniste. Nous nous intéressons à l’application dans la vie quotidienne des habiletés de communication abordées en orthophonie. Des communications téléphoniques hebdomadaires avec une personne qui n’est pas thérapeute de la communication faciliteront le transfert des acquis. En effet une telle conversation se rapproche de celle que nous pouvons avoir au quotidien.

Certaines personnes bègues éprouvent plus de difficultés à communiquer avec les personnes inconnues, d’autres avec des personnes plus proches. Au début du programme les deux interlocuteurs ne se connaissent pas et par la suite une relation particulière va se nouer entre eux : différents cas de figures seront donc expérimentés. Le téléphone est un moyen de communication plutôt redouté par les personnes bègue ; un entraînement ne peut être que profitable. Le bégaiement :

C’est un trouble de la communication. Le bégaiement implique un trouble de la fluence = du débit et du rythme de la parole. La

personne bègue éprouve des difficultés pour contrôler sa parole. Elle accroche sur des mots, des sons, des syllabes. Ces accidents de parole sont appelés blocages ou dysfluences. C’est le fait de « passer en force » qui fait la différence entre un bégaiement réel et un accident de parole chez une personne non bègue. Les blocages peuvent prendre la forme de :

- répétitions de mots, de sons, de syllabes - allongements de sons - arrêts dans la parole (sidération) - blocages respiratoires

Les dysfluences, plus ou moins bien contrôlées sont source d’anxiété. Ceci entraîne un passage en

force qui explique l’émergence et le maintien du bégaiement. Il est dû à un ensemble de causes associées : neurologique, linguistique, liées à la constitution de

l’individu (caractère, sensibilité), à son environnement… Les raisons d’apparition et de maintien d’un bégaiement sont toujours multifactorielles.

Le bégaiement a des répercussions sur toute la vie de l’individu (scolaire, professionnelle, affective…)

On utilise souvent l’image de l’iceberg pour représenter le bégaiement. La partie émergée serait le symptôme (c’est-à-dire les blocages) et la partie immergée serait les émotions, les réactions, les sentiments… provoqués par le bégaiement. Bégayer ne se limite pas à bloquer sur des mots. Il existe une dimension plus profonde ; bégayer ou la peur de bégayer engendre des émotions et des réactions telles que la honte, le retrait, la tristesse, la colère, la frustration, l’agressivité rentrée, le sentiment d’être différent, anormal… Ce qu’on peut faire :

Adopter une attitude d’écoute. Elle peut être silencieuse ou active (en marquant son écoute à son interlocuteur par des signes d’attention qui invitent l’autre à poursuivre tel que « ha oui », « hum »…).

Etre dans une « communication vraie » : écouter ce que dit la personne bègue et non comment elle le dit. Vous pouvez parler du bégaiement avec lui, poser des questions. Evitez les tabous. Il vaut mieux ne pas reprendre, ne pas faire répéter dans le but d’obtenir une forme correcte, car cela focalise la personne bègue sur la façon dont elle s’exprime et non sur ce qu’elle veut dire.

ANNEXE

81

Ce n’est pas utile, voire nocif de donner des conseils comme : « calme-toi », « respire »… Le fait d’attirer l’attention de la personne bègue sur des détails de sa parole peut le bloquer encore plus ; cela incite à l’effort de parole. Essayez de poser votre voix, ne pas parler trop vite, afin que la personne bègue puisse se caler sur votre débit de parole En cas de blocage vous pouvez : -proposer sans délai le mot ou la fin de la phrase qui vous vient en tête et vous semble convenir. (D’autant plus si la personne accepte l’aide). - reprendre le début de sa phrase avec vos propres mots, comme pour le relancer et l’inviter à poursuivre, tout en l’assurant de votre écoute. Cela évitera de lui demander de répéter. En cas de difficulté : bégaiement important ou refus de l’aide : - En discuter avec la personne bègue, nommer la difficulté. Cela permettra de lever le tabou, d’éliminer la gêne des deux interlocuteurs et de savoir quelle conscience a la personne bègue de ses difficultés. - Si vous sentez que c’est un sujet difficile, vous pouvez lui suggérer d’en discuter avec son orthophoniste. Si vous remarquez un changement par rapport aux autres fois Vous pouvez lui faire part de votre impression sur sa parole (la façon dont il parle) ou sur la façon dont il exprime ses idées. (Facile, excellent, plus difficile, plus ou moins fluide, clair, confus… par rapport à la dernière fois, au premier appel…)

Il faut adapter tous ces conseils à la personne avec qui vous parlez (quitte à en discuter avec lui). Tous ces conseils sont donc à adapter à la personne bègue, au bénévole et à la relation que vous nouerez.

ANNEXE

82

Annexe IV : Évaluation du degré d’appréhension par rapport au

téléphone

-Je passe des appels : Jamais De temps en temps Régulièrement Toujours

-Je reçois des appels : jamais de temps en temps régulièrement toujours

-J’écourte des conversations : jamais de temps en temps régulièrement toujours

-Je remets à plus tard ou annule des appels : jamais de temps en temps régulièrement toujours

-J’appréhende passer un appel : jamais de temps en temps régulièrement toujours

-J’appréhende recevoir un appel : jamais de temps en temps régulièrement toujours

-Qu’est-ce qui est le plus difficile : passer ou recevoir un appel ? (ou est-ce pareil ?) -J’utilise les textos : jamais

de temps en temps régulièrement toujours

-J’utilise les textos pour éviter de bégayer : jamais de temps en temps régulièrement toujours

ANNEXE

83

-J’utilise les textos pour prévenir que je vais appeler : jamais De temps en temps Régulièrement toujours

-Le(s) type(s) d’appel(s) qui est (sont) le plus difficile pour moi : administrations pour prendre rendez-vous… Amis Famille

-Je suis stressé : avant / pendant / après l’appel -Pré-test : Raconter une situation téléphonique où j’ai été particulièrement embarrassé et que je ne souhaite pas voir se reproduire : -Post-test : Raconter une situation téléphonique où j’ai été particulièrement à l’aise et que je souhaiterais voir se reproduire (du point de vue de la forme) :

ANNEXE

84

Annexe V : Comptes-rendus pour les personnes bègues

Conversation entre Le Aujourd’hui, la conversation :

� S’est plutôt bien déroulée � S’est plutôt mal déroulée

Pourquoi ? 1. Aujourd’hui, la conversation :

� Plutôt mieux que la/les fois précédente(s) � Plutôt moins bien que la/les fois précédente(s) � C’était pareil

2. Je me suis senti (e) :

� Très à l’aise � A l’aise � Un peu mal à l’aise � Très mal à l’aise

3. J’ai l’impression d’avoir :

� Beaucoup bégayé � Un peu bégayé � Pas bégayé du tout

Si J’ai bégayé, comment l’expliquerais-je ? (c’est mon ressenti qui compte)

4. J’ai ressenti : � Aucune tension physique � Quelques tensions physiques � De nombreuses tensions physiques

Si oui est-ce que je peux dire où ?

5. J’ai l’impression que j’ai initié les sujets de conversation : � Parfois � Jamais � Toujours

6. Aujourd’hui : � J’ai beaucoup pensé aux techniques que j’ai apprises en rééducation Si oui, lesquelles ? � J’y ai un peu pensé � Je n’y ai pas pensé du tout

7. La prochaine fois j’aimerais : 8. Observations libres

ANNEXE

85

Annexe VI : Questionnaire de mi-parcours pour les p ersonnes

bègues

Afin de nous aider à créer un programme mieux adapté à vos attentes et à vos besoins, nous avons besoin de recueillir vos avis. N’hésitez pas à nous les livrer, ils nous intéressent tous, qu’ils soient positifs ou négatifs ! Vous aurez une partie « observations libres » à la fin de ce questionnaire pour y consigner toutes vos remarques. Merci d’imprimer et de remplir ce questionnaire à la main. N’hésitez à écrire vos commentaires à côté des questions ou au dos. 1/ Les conversations téléphoniques a) Que pensez-vous globalement de ces conversations ?

� Elles me sont agréables, j’aime bien téléphoner à mon correspondant. � Elles me sont désagréables, je n’aime pas téléphoner à mon correspondant. � C’est très variable

b) Le moment du coup de fil :

� Je l’appréhende � Je l’attends avec impatience � Je l’attends avec indifférence

c) Je suis plutôt stressé :

� Avant d’appeler � Pendant l’appel � Après l’appel � Jamais

d) Est-ce que ces appels correspondent à ce que j’attendais ?

� Oui � Moyennement � Non

Pouvez-vous justifier : e) Ces appels sont :

� Mieux que ce que j’attendais � Moins bien que ce que j’attendais � Conformes à ce que j’attendais

2/ Mon interlocuteur a) Ce que j’apprécie chez lui :

� Il est drôle � Il est à l’écoute � Il me laisse un temps de parole � Il enrichit la conversation, propose des sujets de conversation, pose des questions… � Il sait s’adapter (à la situation, à mon humeur…) � Il est rassurant

ANNEXE

86

� Il a un débit qui me convient � Il est naturel � Autre, Pouvez-vous détailler :

b) Ce que je n’apprécie pas chez lui :

� Il est trop sérieux, trop scolaire � Il n’est pas assez à mon écoute � il parle trop, il est trop envahissant � Il ne pose pas assez de questions, ne propose pas assez de sujets de conversation, il ne

parle pas assez � Il se comporte toujours de la même façon, il ne s’adapte pas � Il est stressant � Il parle trop vite � Il n’est pas naturel � Autre, Pourriez-vous détailler :

c) J’ai l’impression que mon interlocuteur :

� S’attache plus à ce que je veux dire qu’à comment je le dis � S’attache beaucoup aux blocages

d) Quand je bloque, mon interlocuteur:

� Le pointe, m’en parle systématiquement � Le pointe, m’en parle de temps en temps � me semble mal à l’aise � fait comme si de rien n’était � me donne des conseils � me donne le mot que je n’arrive pas à dire � Attend que je termine � ne sais pas trop quoi faire

e) j’ai la sensation :

� d’être jugé � de pouvoir m’exprimer librement

f) Qu’est-ce qu’il pourrait améliorer ? g) Est-ce que je me sens plus proche de lui ?

� Oui � Non � Un peu

h) Est-ce que je m’entends bien avec lui/elle ?

� Oui � Moyennement � Non

Si non, est ce qu’il me semble nécessaire de changer de bénévole ? � Oui � Non � Je ne sais pas

ANNEXE

87

3/ Les activités a) Appréciez-vous les activités proposées ?

� Oui � Ca dépend � Non

Si non, pourquoi ?

� Infantilisantes � Inutiles � Pas appropriées, ce n’est pas le but des appels � Autre, Pourriez-vous détailler :

b) Utilisez-vous les activités ?

� Non, jamais � Oui

c) Vous utilisez les activités :

� A chaque appel � Très souvent � De façon ponctuelle, une fois de temps en temps � Très rarement, quand vous n’avez vraiment plus rien à raconter � Vous les avez utilisées une seule fois, pour essayer � Vous pensez les utiliser un jour

d) A quoi me servent ces activités ?

� Elles me permettent de faire passer le temps, sans m’engager plus que cela dans la conversation

� Elles permettent une introduction à la conversation � Elles sont un support à la discussion � Elles permettent de nous amuser, nous distraire � Elles me permettent de meubler les temps morts, quand tous les sujets de conversation

ont été épuisés, quand nous n’avons rien à nous dire. e) Lesquelles appréciez-vous particulièrement ?

� Lecture à voix haute � Trouver 5 mots sur un thème � Nommer les objets environnants,

décrire un lieu � Jeu de la patate � Mots épelés � Virelangues � Pour mieux se connaître � 3 mots = une phrase � Le personnage mystère � Le jeu des associations d’idées � Les indices � Raconter un film � Acteur/actrice � Petits bonheurs � Parler du bégaiement

� Suite d’une histoire � Faire des listes � Défis � Portraits chinois � Imaginons � Mission spatiale � Promenade en ville

ANNEXE

88

f) Lesquelles ne vous ont pas plu, et vous font penser qu’elles n’ont pas leur place dans ce programme ? (Et si possible pourquoi) g) Pensez-vous qu’il y ait des choses à ajouter par rapport aux activités, de quoi avez-vous manqué ? 4/ ma communication a) mes facilités :

� Je suis à l’écoute � Je parle au bon moment � J’enrichis la conversation, propose des sujets de conversation, pose des

questions… � J’ai un débit de parole adapté � Je suis naturel � Je prends en compte les interventions de mon interlocuteur et ajuste ce que je suis

en train de dire � Je suis attentif au fait que j’ai été bien compris � Je dis quand je n’ai pas compris quelque chose � Je reformule quand mon interlocuteur me le demande � Je sais utiliser des informations citées lors d’une conversation précédente � Je parle facilement de mes blocages � Je parle facilement de mon bégaiement � je demande parfois à mon interlocuteur de s’adapter : ralentir, reformuler… � Je lui donne mon avis (d’accord ou pas d’accord) � Je peux marquer mon opposition à ce que mon interlocuteur dit � Autre, Pourriez-vous détailler :

b) mes difficultés :

� Je suis en difficulté ou mal à l’aise quand mon interlocuteur m’interrompt � J’ai du mal à prendre la parole � Je suis trop sérieux, trop scolaire � Je réagis toujours de la même façon, j’ai du mal à m’adapter � Je ne pose pas assez de questions, je ne propose pas assez de sujets de

conversation, je ne parle pas assez � Je suis laconique, je réponds trop succinctement � Je communique mon stress à mon interlocuteur � Je parle trop vite � Je ne suis pas naturel � Je bloque souvent � J’ai du mal à reformuler quand mon interlocuteur n’a pas compris � Je ne m’assure pas d’avoir été bien compris � J’ai du mal à utiliser une information citée lors d’une conversation précédente � Je ne montre pas que je suis conscient de mes blocages (commentaire, rire…) � Je ne parle pas facilement de mon bégaiement � J’ai du mal à exprimer un avis (d’accord ou pas d’accord) � J’ai du mal à marquer mon opposition par rapport à ce que mon interlocuteur dit � Autre, Pouvez-vous détailler :

5/ le programme a) Pensez-vous qu’une formation des bénévoles soit nécessaire ?

ANNEXE

89

b) Un suivi des bénévoles ? c) Sous quelle forme ? d) Pensez-vous que des rencontres entre bénévoles soient nécessaires? e) Comment trouvez-vous les comptes rendus ? f) Pensez-vous que ce soit important d’en remplir un après chaque appel ? g) Les trouvez-vous pertinents, adaptés ? h) Les trouvez-vous assez complets ? i) Avez-vous l’impression d’être assez encadré ? j) D’être assez libre ? k) Y a-t-il selon vous des choses à ajouter, qui manquent au programme ? l) Qu’aimez-vous dans le principe de LLHP ? m) A l’inverse y a-t-il des aspects qui vous déplaisent ou qui vous gênent ? 6/ Observations libres

ANNEXE

90

Annexe VII : Questionnaire de fin de programme pour les

personnes bègues

1) Pensez-vous que le programme LLHP vous apporte un bénéfice ? � Oui � Non � Peut-être, je ne sais pas

2) Si oui, à quel niveau ? a) Au niveau de mon bégaiement

� Avoir moins peur des conversations téléphoniques en général � Moins appréhender passer des appels (à d’autres personnes

que le bénévole) � Moins appréhender recevoir des appels (d’autres personnes

que le bénévole) � Moins appréhender parler avec des inconnus en général � Parler plus facilement de mon bégaiement � Maintenir une conversation assez longtemps � Donner son avis sur des thèmes précis avec moins de retenue � Réduire le nombre des bégayages � Mieux gérer mes tensions physiques � Etre plus spontané, moins préparer mes phrases � Moins penser à la manière de parler et plus à ce que l’on veut

dire � Reprendre confiance en soi � Parler plus facilement de soi � Prendre un moment régulièrement pour repenser à ma relation

avec mon bégaiement � Autre :

b) A un autre niveau : � Faire connaissance avec quelqu’un � Entrer en contact avec une personne qui ne fait pas partie de

mon cercle de relation � Informer sur le bégaiement en général � Participer à un programme pour faire avancer la recherche sur

le bégaiement � Tenter une expérience nouvelle, relever un défi � Autre :

3) Si non, pourquoi : � Je ne vois pas de conséquence sur mes blocages et les autres manifestations

visibles de mon bégaiement (partie émergée de l’iceberg) � Je ne vois pas de conséquences sur ma vision et mes ressentis du bégaiement

(partie immergée de l’iceberg) � Cela n’a pas duré assez longtemps � Les appels n’ont pas été suffisamment réguliers � Cela ne s’est pas très bien passé avec mon interlocuteur � Je suis toujours aussi angoissé vis-à-vis du téléphone, voire plus � J’ai toujours été à l’aise avec le téléphone, cela n’a pas changé � Ces situations de communication sont un peu artificielles � Autre :

ANNEXE

91

4) Participer à LLHP a-t’il changé quelque chose dans votre façon de communiquer ? Dans votre parole ? Dans votre langage ? … Pourriez-vous détailler ?

5) Participer à LLHP a-t-il changé quelque chose dans votre façon de parler du bégaiement en général?

6) Cela a-t-il changé quelque chose dans votre façon de parler de votre propre bégaiement ?

7) Pourriez-vous coter tous les items de 0 (non, pas du tout) à 5 (oui, tout à fait) : LLHP vous permet de :

• Tester des techniques apprises en rééducation orthophonique (avant de les généraliser dans la vie de tous les jours) :

• Conserver des techniques apprises en rééducation orthophonique : • Vous stimuler : • Exprimer des choses que vous n’auriez pas dites ailleurs : • Relativiser votre bégaiement : • Améliorer vos capacités relationnelles : • Cheminer personnellement, réfléchir sur vous et votre bégaiement : • Accepter votre bégaiement : • Lutter contre l’isolement et la solitude qui pourraient être liés au bégaiement : 8) Conseilleriez-vous cette expérience à des personnes qui bégaient ? � Oui � Non Si oui, selon vous, serait-ce adapté :

� A toutes les personnes bègues � A des personnes en début de rééducation � A des personnes en fin de rééducation � A tout moment de la thérapie � A des personnes sans rééducation � A des personnes qui se lancent des défis

9) Trouvez-vous que la durée de l’expérience a été : � Trop longue � Trop courte � La durée me convient

10) Pensez vous continuer les appels après la fin de nos expérimentations ? � Oui � Non � Peut-être � Cela ne me semble pas utile

Pourriez-vous détailler : Quel que soit votre choix, parlez-en avec votre interlocuteur…

11) Pensez-vous rester en lien avec le bénévole, sans continuer le programme ? (appels ponctuels pour prendre des nouvelles…)

ANNEXE

92

Annexe VIII : Tableau récapitulatif attentes et rés ultats

Attentes (1er entretien)

Résultats (2nd entretien, questionnaires)

Fayçal Curiosité « Je n’ai pas pour objectif de ne plus bégayer du tout. » « Je ne sais pas si on va parler de mon bégaiement. » « Je voudrais être encore plus à l’aise au téléphone. »

2nd entretien : « Je l’appelais pour lui parler, voir comment il allait, pour faire connaissance » « Parfois je m’entrainais à parler » « Je me souviens de ma fluidité avec Louis et avec les autres personnes aussi. » « Ça m’apportait sûrement des trucs » Questionnaire fin de programme : Moins appréhender passer des appels (à d’autres personnes que le bénévole) Être plus spontané, moins préparer mes phrases Faire connaissance avec quelqu’un Informer sur le bégaiement en général « Je suis plus curieux, plus ouvert » « J’en [du bégaiement] parle plus facilement, même si je commençais à en parler avant »

Florent « Ne pas oublier de penser à ma parole, comme une piqûre de rappel. » « Renforcer mes comportements, augmenter la conscience » « Aller vers plus de naturel » « Automatiser »

2nd entretien : Parler librement du bégaiement, ne pas le garder pour lui. Cela lui permettra d’en parler plus facilement à ses proches (comment le dire) « Se confronter à la vision d’une personne non thérapeute » « Relativiser son bégaiement et ses conséquences » « Ouvrir de nouvelles voies » « Au téléphone : je me lance plus sans préparation » Questionnaire fin de programme : Avoir moins peur des conversations téléphoniques en général Moins appréhender recevoir des appels (d’autres personnes que le bénévole) Parler plus facilement de mon bégaiement Maintenir une conversation assez longtemps Prendre un moment régulièrement pour repenser à « ma façon de vivre » avec mon bégaiement. « Commencer à me dévoiler petit à petit aux autres » « Mieux m’affirmer même si ce n‘est pas encore ça » Entrer en contact avec une personne qui ne fait pas partie de mon cercle de relation. Informer sur le bégaiement en général. Faire avancer la recherche sur le bégaiement. Tenter une expérience nouvelle, relever un défi. « Parler longuement avec quelqu’un » « Dire ce que j’ai vraiment sur le cœur au sujet du bégaiement » « Je me sens tout à fait capable de parler de mon bégaiement avec quelqu’un qui y serait attentif, ce n’était pas forcément

ANNEXE

93

le cas avant. » « Relativiser mon trouble »

Georgi « Connaître plus de gens » curiosité « Avoir plus de courage » « S’entraîner un peu plus »

2nd entretien : « Je m’entraîne à parler au téléphone et d’autres choses. » Entraînement à « se présenter au téléphone ». Avoir moins peur d’utiliser le téléphone. Questionnaire fin de programme : Avoir moins peur des conversations téléphoniques en général Moins appréhender passer des appels (à d’autres personnes que le bénévole) Moins appréhender recevoir des appels (d’autres personnes que le bénévole) Parler plus facilement de mon bégaiement Donner son avis sur des thèmes précis avec moins de retenue Réduire le nombre des bégayages Mieux gérer mes tensions physiques Reprendre confiance en moi Prendre un moment régulièrement pour repenser à « ma façon de vivre » avec mon bégaiement Entrer en contact avec une personne qui ne fait pas partie de mon cercle de relation Informer sur le bégaiement en général Participer à un programme pour faire avancer la recherche sur le bégaiement Tenter une expérience nouvelle, relever un défi « C’est un petit peu plus facile d’expliquer le bégaiement »

Jonathan « Mieux comprendre mon problème » objectifs à long terme « Arriver à mettre en mots » « Aider la recherche sur le bégaiement » « Être plus ouvert »

2nd entretien : Prise de conscience de ses comportements au téléphone (déclin de l’attention et du contrôle au fur et à mesure de la conversation) « Ça me donne plus de confiance à chaque fois pour parler au téléphone » « Je suis plus spontané pour décrocher pour les appels suivants » « J’appréhende moins les appels suivants » Diminution des comportements d’évitement par rapport au téléphone (« Je n’attends plus que quelqu’un réponde à ma place. ») Diminution de « l’appréhension de l’inconnu » dans toutes situations même non téléphoniques (« quand on ne connait pas la personne, quand l’échange est très bref »). Moins d’appréhension de « comment l’interlocuteur va réagir à ma parole ». Aide à repenser aux séances d’orthophonie alors qu’elles ont cessées. Prendre plus l’initiative du thème de la conversation Questionnaire fin de programme : Avoir moins peur des conversations téléphoniques en général Moins appréhender recevoir des appels (d’autres personnes que le bénévole)

ANNEXE

94

Moins appréhender parler avec des inconnus en général Maintenir une conversation assez longtemps Donner son avis sur des thèmes précis avec moins de retenue Mieux gérer mes tensions physiques Etre plus spontané, moins préparer mes phrases Moins penser à la manière de parler et plus à ce que l’on veut dire Parler plus facilement de moi Prendre un moment régulièrement pour repenser à « ma façon de vivre » avec mon bégaiement Faire connaissance avec quelqu’un Entrer en contact avec une personne qui ne fait pas partie de mon cercle de relation Participer à un programme pour faire avancer la recherche sur le bégaiement Tenter une expérience nouvelle, relever un défi « J’ai moins peur de prendre le téléphone » « J’ai moins peur de prendre la conversation en main, et d’exprimer mes choix et sentiments » « Je suis moins stressé par rapport à mon bégaiement » « Même au téléphone, j’assume le fait de bégayer »

Samir « Faire partager ce trouble de l’élocution et effacer les préjugés sur le bégaiement » « Informer sur le bégaiement » « Pour moi, une personne étrangère à l’orthophonie ne peut rien m’apporter »

2nd entretien : « J’ai permis à quelqu’un d’apprendre ce qu’était vraiment le bégaiement. Je lui ai vraiment permis de sortir des préjugés qu’elle avait sur le bégaiement, parce que Laurence au début, elle voyait le bégaiement…comme…quelqu’un qui parle de manière…comment je pourrais décrire…de manière clonique (bbbb) » Mon objectif est atteint. « Mon but c’était, grâce à vous, de faire découvrir le bégaiement, à des personnes. J’ai eu l’occasion de le faire. Et j’espère avoir encore l’occasion. » « Ça m’a montré que le bégaiement c’est un sujet qui intéresse les gens, ils n’y connaissent pas grand-chose, voire que dalle ! Et je me suis rendu compte, je vais sortir un terme néologique, je suis arrivé à détabouiser) ce sujet tabou pour moi. » « Je suis arrivé à un stade où je serai plus à même à en parler avec n’importe qui. » « J’ai dû me révéler pour expliquer comment je suis arrivé à… mon iceberg. Je lui ai un peu parlé de ma psychologie, pour qu’elle arrive à cerner comment ça se fait que dans ma phase visible on aperçoit très légèrement le bégaiement. » Questionnaire fin de programme : Parler plus facilement de mon bégaiement Maintenir une conversation assez longtemps Mieux gérer mes tensions physiques Parler plus facilement de moi Prendre un moment régulièrement pour repenser à " ma façon de vivre " avec mon bégaiement Faire connaissance avec quelqu’un Entrer en contact avec une personne qui ne fait pas partie de

ANNEXE

95

mon cercle de relation Informer sur le bégaiement en général Participer à un programme pour faire avancer la recherche sur le bégaiement Tenter une expérience nouvelle, relever un défi «Le programme m’a convaincu des bienfaits de parler du bégaiement en général » «Prendre conscience que même au téléphone, le fait qu’on me coupe la parole est quelque chose de désagréable pour moi »

Xavier Curiosité Ne pense pas avoir besoin du programme mais veut connaître « à titre personnel, trouver des choses intéressantes ». « Parler avec quelqu’un que je ne connais pas » (réactions, thèmes de conversation, centres d’intérêts. « Je ne pense pas que parler du bégaiement intéresse le bénévole » « Aider à relancer des sujets, poser des questions pertinentes »

2nd entretien : « Pour moi, le bilan est positif » « Créer une complicité » avec le bénévole Relancer une conversation en prenant en compte les intérêts partagés Raconter des histoires drôles (mémorisation, adaptation au contexte) « Parler de choses autres que des choses simples ou que je connais bien » Travail personnel sur la parole (préparation par la relaxation…) Questionnaire fin de programme : Mieux gérer mes tensions physiques Etre plus spontané, moins préparer mes phrases Faire connaissance avec quelqu’un Entrer en contact avec une personne qui ne fait pas partie de mon cercle de relation Participer à un programme pour faire avancer la recherche sur le bégaiement Tenter une expérience nouvelle, relever un défi

TABLE DES ILLUSTRATIONS

96


1. Liste des Tableaux

Tableau 1 : Évaluation par rapport au téléphone de Fayçal ............................................. 44

Tableau 2 : Bénéfices pour Fayçal ......................................................................................... 44

Tableau 3 : Évaluation par rapport au téléphone de Florent ............................................ 46

Tableau 4 : Bénéfices pour Florent ........................................................................................ 46

Tableau 5 : Évaluation par rapport au téléphone pour Georgi ......................................... 48

Tableau 6 : Bénéfices pour Georgi ......................................................................................... 48

Tableau 7 : Évaluation par rapport au téléphone pour Jonathan ..................................... 50

Tableau 8 : Bénéfices pour Jonathan .................................................................................... 50

Tableau 9 : Évaluation par rapport au téléphone pour Samir ........................................... 51

Tableau 10 : Bénéfices pour Samir ........................................................................................ 52

Tableau 11 : Évaluation par rapport au téléphone pour Xavier ........................................ 53

Tableau 12 : Bénéfices pour Xavier ....................................................................................... 53

2. Liste des Figures

Figure 1 : Cercle vicieux des évitements .............................................................................. 10

Figure 2: Iceberg d'après Sheehan ........................................................................................ 13

Figure 3 : Schéma de la communication selon Kerbrat Orecchioni ................................ 15

Figure 4 : Objet référentiel de l'échange verbal (OREV) ................................................... 16

Figure 5 : Cognitions négatives ............................................................................................... 18

Figure 6 : Cercle vicieux du téléphone d'après Cottraux ................................................... 21


97

Figure 7 : Résultats WASSP Fayçal ...................................................................................... 45

Figure 8 : Résultats habiletés sociales Fayçal ..................................................................... 45

Figure 9 : Résultats sévérité du bégaiement Fayçal .......................................................... 45

Figure 10 : Évolution des appels pour Fayçal ...................................................................... 45

Figure 11 : Résultats WASSP Florent .................................................................................... 47

Figure 12 : Résultats habiletés sociales Florent .................................................................. 47

Figure 13 : Résultats sévérité du bégaiement Florent ....................................................... 47

Figure 14 : Évolution des appels pour Florent ..................................................................... 47

Figure 15 : Résultats WASSP Georgi .................................................................................... 49

Figure 16 : Résultats habiletés sociales Georgi .................................................................. 49

Figure 17 : Résultats sévérité du bégaiement Georgi ........................................................ 49

Figure 18 : Évolution des appels pour Georgi ...................................................................... 49

Figure 19 : Résultats WASSP Jonathan ............................................................................... 51

Figure 20 : Résultats habiletés sociales Jonathan ............................................................. 51

Figure 21 : Résultats sévérité du bégaiement Jonathan ................................................... 51

Figure 22 : Résultats WASSP Samir ...................................................................................... 52

Figure 23 : Résultats habiletés sociales Samir ................................................................... 52

Figure 24 : Résultats sévérité du bégaiement Samir .......................................................... 52

Figure 25 : Résultats WASSP Xavier ..................................................................................... 54

Figure 26 : Résultats habiletés sociales ................................................................................ 54

Figure 27 : Résultats sévérité du bégaiement Xavier ......................................................... 54

Figure 28 : Évolution des appels pour Xavier ...................................................................... 54

TABLE DES MATIERES

98

TABLE DES MATIERES

ORGANIGRAMMES ........................................................................................................................................... 2 1. Université Claude Bernard Lyon1 ...................................................................................... 2

1.1. Secteur Santé : ................................................................................................................ 2 1.2. Secteur Sciences : ............................................................................................................... 2 1.3. Secteur Sciences et Technologies : ..................................................................................... 3 2. Institut Sciences et Techniques de Réadaptation ................................................................ 4 FORMATION ORTHOPHONIE .................................................................................................... 4

REMERCIEMENTS............................................................................................................................................. 5

SOMMAIRE .......................................................................................................................................................... 6

INTRODUCTION ................................................................................................................................................. 7

PARTIE THEORIQUE ........................................................................................................................................ 8

I. Le bégaiement, les bégaiements .................................................................................................. 9

1. Le bégaiement : définitions générales ......................................................................................... 9

2. Epidémiologie ............................................................................................................................. 9

3. Les bégaiements .......................................................................................................................... 9

4. Histoire de la constitution d’un bégaiement ................................................................................ 9

4.1. Apparition du bégaiement .................................................................................................. 9 4.2. La chronicisation d’un bégaiement .................................................................................. 10

4.2.1. La notion d’identité bègue, comportement bègue ........................................................ 10 4.2.2. Appréhension à communiquer et concept d’évitement ................................................ 10

4.3. Bégaiement de l’adulte ..................................................................................................... 11 4.3.1. Manifestations audibles : les dysfluences .................................................................... 11 4.3.2. Manifestations visibles ................................................................................................. 12

II. Approche globale du bégaiement .............................................................................................. 12

1. Le bégaiement, approche globale .............................................................................................. 12

1.1. Métaphore de l’Iceberg .................................................................................................... 12 1.2. La conception cognitivo-comportementaliste .................................................................. 13

1.2.1. Une démarche scientifique ........................................................................................... 13 1.2.2. Durée ............................................................................................................................ 14 1.2.3. Notion de désensibilisation .......................................................................................... 14 1.2.4. Notion de transfert des acquis ...................................................................................... 14

1.3. Le trouble de la communication ....................................................................................... 14 1.3.1. La communication, point de vue pragmatique interactionniste ................................... 14 1.3.2. Attitudes de communication gauchies ......................................................................... 15 1.3.3. Théorie des six malfaçons de Le Huche ...................................................................... 15 1.3.4. Fractures dans la parole bègue ..................................................................................... 16 1.3.5. Déficit des habiletés sociales ....................................................................................... 16 1.3.6. Assertivité ou affirmation de soi .................................................................................. 17 1.3.7. Cognitions négatives en situation de communication .................................................. 17 1.3.8. « Locus of control » ..................................................................................................... 18

TABLE DES MATIERES

99

III. Bégaiement et téléphone ........................................................................................................... 18

1. Le téléphone .............................................................................................................................. 18

2. Les personnes bègues et le téléphone ........................................................................................ 19

3. Evitement de situations téléphoniques ...................................................................................... 20

4. Cercle vicieux ........................................................................................................................... 20

5. Facteurs facilitants .................................................................................................................... 21

IV. Aspects culturels France / Québec ............................................................................................ 22

V. Le bénévolat .............................................................................................................................. 22

1. Définition .................................................................................................................................. 22

2. Recrutement des bénévoles ....................................................................................................... 23

3. Formation des bénévoles ........................................................................................................... 23

3.1. Formation initiale ............................................................................................................. 23 3.2. Suivi ................................................................................................................................. 24

VI. Notre contribution : ................................................................................................................... 24

PROBLEMATIQUE ET HYPOTHESES ......................................................................................................... 25

I. Problématique ........................................................................................................................... 26

II. Hypothèses ................................................................................................................................ 26

1. Générales ................................................................................................................................... 26

2. Opérationnelles ......................................................................................................................... 27

PARTIE EXPERIMENTALE ........................................................................................................................... 28

I. Introduction ............................................................................................................................... 29

1. Naissance du projet ................................................................................................................... 29

2. Spécificités ................................................................................................................................ 29

3. Fonctionnement du programme ................................................................................................ 30

II. Calendrier des expérimentations ............................................................................................... 30

III. Population ................................................................................................................................. 30

1. Recrutement de la population.................................................................................................... 30

1.1. Personnes bègues .............................................................................................................. 30 1.1.1. Critères de recrutement des personnes bègues ............................................................. 30 1.1.2. Déroulement du recrutement ........................................................................................ 31 1.1.3. Présentation des personnes bègues .............................................................................. 31

TABLE DES MATIERES

100

a. Fayçal ....................................................................................................................... 31 b. Florent ...................................................................................................................... 31 c. Georgi ...................................................................................................................... 31 d. Jonathan ................................................................................................................... 31 e. Samir ........................................................................................................................ 31 f. Xavier ...................................................................................................................... 32

1.2. Bénévoles ......................................................................................................................... 32 1.2.1. Recrutement des bénévoles .......................................................................................... 32 1.2.2. Critères de recrutement des bénévoles ......................................................................... 32 1.2.3. Présentation des bénévoles ........................................................................................... 32

a. Aurélie ..................................................................................................................... 32 b. Cathy ........................................................................................................................ 32 c. Daniel ....................................................................................................................... 32 d. Laurence .................................................................................................................. 33 e. Louis ........................................................................................................................ 33 f. Marie ........................................................................................................................ 33

2. Appariement .............................................................................................................................. 33

IV. Pré- et post-test .......................................................................................................................... 33

1. Pré-test ...................................................................................................................................... 34

1.1. Anamnèse ......................................................................................................................... 34 1.2. Auto-évaluation de la sévérité du bégaiement .................................................................. 34 1.3. Échelle des habiletés sociales de communication d’après Lena Rustin ........................... 34 1.4. Échelle “Wright and Ayre Stuttering Self-rating Profile” (WASSP) ............................... 35 1.5. Évaluation du degré d’appréhension par rapport au téléphone ........................................ 35 1.6. Choix des échelles ............................................................................................................ 36

2. Post-test ..................................................................................................................................... 36

V. Comptes-rendus des appels téléphoniques ................................................................................ 37

VI. Suivi .......................................................................................................................................... 38

1. Suivi des personnes bègues ....................................................................................................... 38

2. Suivi des bénévoles ................................................................................................................... 39

3. Contact avec les orthophonistes ................................................................................................ 39

VII. Évaluation du programme ......................................................................................................... 39

1. Évaluation par les personnes bègues ......................................................................................... 39

1.1. Questionnaire à mi-parcours ............................................................................................ 39 1.2. Questionnaire de fin de programme ................................................................................. 40

2. Évaluation par les bénévoles ..................................................................................................... 40

2.1. Questionnaire à mi-parcours ............................................................................................ 40 2.2. Questionnaire de fin de programme ................................................................................. 41

3. Évaluation par les orthophonistes ............................................................................................. 41

3.1. Avant le début du programme .......................................................................................... 41 3.2. À la fin du programme ..................................................................................................... 41

TABLE DES MATIERES

101

PRESENTATION DES RESULTATS .............................................................................................................. 42

I. Introduction ............................................................................................................................... 43

II. Lecture des résultats .................................................................................................................. 43

1. Pré-test et post-test .................................................................................................................... 43

1.1. WASSP, habiletés sociales et sévérité du bégaiement ..................................................... 43 1.2. Évaluation du degré d’appréhension par rapport au téléphone ........................................ 43

2. Bénéfices attendus et constatés ................................................................................................. 43

3. Comptes-rendus ........................................................................................................................ 43

III. Résultats par individu ................................................................................................................ 44

1. Fayçal ........................................................................................................................................ 44

1.1. Évaluation du degré d’appréhension par rapport au téléphone ........................................ 44 1.2. Bénéfices constatés ........................................................................................................... 44 1.3. Comptes-rendus ................................................................................................................ 45 1.4. Analyse des résultats de Fayçal ........................................................................................ 45

2. Florent ....................................................................................................................................... 46

2.1. Évaluation du degré d’appréhension par rapport au téléphone ........................................ 46 2.2. Bénéfices constatés ........................................................................................................... 46 2.3. Comptes-rendus ................................................................................................................ 46 2.4. Analyse des résultats de Florent ....................................................................................... 47

3. Georgi ....................................................................................................................................... 48

3.1. Évaluation du degré d’appréhension par rapport au téléphone ........................................ 48 3.2. Bénéfices constatés ........................................................................................................... 48 3.3. Comptes-rendus ................................................................................................................ 48 3.4. Analyse des résultats de Georgi ....................................................................................... 49

4. Jonathan .................................................................................................................................... 50

4.1. Évaluation du degré d’appréhension par rapport au téléphone ........................................ 50 4.2. Bénéfices constatés ........................................................................................................... 50 4.3. Analyse des résultats de Jonathan .................................................................................... 50

5. Samir ......................................................................................................................................... 51

5.1. Évaluation du degré d’appréhension par rapport au téléphone ........................................ 51 5.2. Bénéfices constatés ........................................................................................................... 52 5.3. Analyse des résultats de Samir ......................................................................................... 52

6. Xavier ........................................................................................................................................ 53

6.1. Évaluation du degré d’appréhension par rapport au téléphone ........................................ 53 6.2. Bénéfices constatés ........................................................................................................... 53 6.3. Comptes-rendus ................................................................................................................ 53 6.4. Analyse des résultats de Xavier ........................................................................................ 54

IV. Évaluation du programme ......................................................................................................... 55

TABLE DES MATIERES

102

1. Durée du programme ................................................................................................................ 55

2. Activités .................................................................................................................................... 55

3. Comptes-rendus ........................................................................................................................ 55

4. Questionnaires ........................................................................................................................... 56

5. Critères de recrutement ............................................................................................................. 56

6. Formation et suivi des bénévoles .............................................................................................. 57

DISCUSSION DES RESULTATS ..................................................................................................................... 58

I. Discussion des hypothèses ........................................................................................................ 59

1. Le téléphone .............................................................................................................................. 59

2. Le bégaiement ........................................................................................................................... 59

3. Les habiletés sociales ................................................................................................................ 60

4. Bénéfice transversal .................................................................................................................. 61

II. Discussion du protocole ............................................................................................................ 61

1. Population ................................................................................................................................. 61

1.1. Notre population ............................................................................................................... 61 1.1.1. Nombre de participants ................................................................................................ 61 1.1.2. Âge des participants ..................................................................................................... 61 1.1.3. Importance des difficultés ............................................................................................ 62 1.1.4. Investissement des participants .................................................................................... 62

1.2. Poursuite du programme .................................................................................................. 62 1.2.1. Critères de recrutement des bénévoles ......................................................................... 63 1.2.2. Critères de recrutement des personnes bègues ............................................................. 63 1.2.3. Modalités de recrutement ............................................................................................. 63 1.2.4. Suivi des participants ................................................................................................... 64 1.2.5. Comptes-rendus ........................................................................................................... 64

2. Durée du programme ................................................................................................................ 64

3. Évaluations ................................................................................................................................ 65

3.1. Matériel ............................................................................................................................ 65 3.1.1. Les échelles .................................................................................................................. 65 3.1.2. Les questionnaires ........................................................................................................ 65 3.1.3. Principe de bilans écrits ............................................................................................... 66

3.2. Interprétation des données de l’évaluation ....................................................................... 66

4. Rôle thérapeutique des organisateurs ........................................................................................ 66

5. Complémentarité de LLHP avec la rééducation ....................................................................... 67

III. Apports ...................................................................................................................................... 68

1. Apports personnels .................................................................................................................... 68

TABLE DES MATIERES

103

2. Apports pour la clinique ............................................................................................................ 68

3. Apports théoriques .................................................................................................................... 69

IV. Ouverture .................................................................................................................................. 69

CONCLUSION .................................................................................................................................................... 71

BIBLIOGRAPHIE .............................................................................................................................................. 72

I. Références principales .............................................................................................................. 72

II. Références secondaires ............................................................................................................. 73

III. Sites Internet : ........................................................................................................................... 74

IV. Complémentaire ........................................................................................................................ 74

ANNEXES............................................................................................................................................................ 75

Annexe I : Plaquette de présentation du programme pour les personnes bègues .............................. 76

Annexe II : Exemple d’idées d’activités ............................................................................................ 77

Annexe III : Conseils aux bénévoles ................................................................................................. 80

Annexe IV : Évaluation du degré d’appréhension par rapport au téléphone ..................................... 82

Annexe V : Comptes-rendus pour les personnes bègues ................................................................... 84

Annexe VI : Questionnaire de mi-parcours pour les personnes bègues............................................. 85

Annexe VII : Questionnaire de fin de programme pour les personnes bègues .................................. 90

Annexe VIII : Tableau récapitulatif attentes et résultats.................................................................... 92

TABLE DES ILLUSTRATIONS ....................................................................................................................... 96 1. Liste des Tableaux ............................................................................................................ 96 2. Liste des Figures ............................................................................................................... 96

TABLE DES MATIERES .................................................................................................................................. 98

Duteil Ana Latil Juliane

PROGRAMME DE CONVERSATIONS TELEPHONIQUES ENTRE UN A DULTE BEGUE ET UN BENEVOLE

103 Pages

Mémoire d'orthophonie -UCBL-ISTR - Lyon 2009

RESUME

Les conversations téléphoniques sont l’une des trois situations les plus redoutées par les personnes bègues. Nous avons créé un programme pilote « La Langue Hors de La Poche » (LLHP), complémentaire à la rééducation orthophonique. Le programme LLHP consiste en des appels téléphoniques hebdomadaires entre une personne bègue et un bénévole. Nous avons souhaité évaluer les bénéfices et l’intérêt d’un tel programme par des entretiens, des échelles d’auto-évaluation, des questionnaires. Ces communications sont une exposition in-vivo, elles se rapprochent de conversations de la vie courante. En effet, le bénévole n’est pas thérapeute du langage, même s’il fait preuve d’une empathie communicationnelle. Le programme LLHP permet une désensibilisation en réduisant l’anxiété, les manifestations somatiques et les cognitions négatives en lien avec l’utilisation du téléphone. Dans une optique cognitivo-comportementale nous avons pu observer que ce programme peut permettre de briser un cercle vicieux lié au téléphone. Il a également un effet sur les habiletés sociales de communication de la personne bègue en toute situation d’interaction, pas uniquement au téléphone. À travers six études de cas nous avons mis en évidence des bénéfices pour tous les participants. Ces bénéfices sont différents pour chacun, en raison de l’importante variabilité interindividuelle dans le bégaiement. Le rôle thérapeutique des organisateurs consistait en un suivi individuel et personnalisé de chaque participant. Le bilan positif de notre recherche nous amène à penser que LLHP ouvre une nouvelle voie dans la clinique orthophonique. Nous avons entamé une réflexion pour que ce programme puisse être proposé à un plus grand nombre de personnes bègues et souhaitons que notre travail soit poursuivi.

MOTS-CLES

Bégaiement de l’adulte - Thérapie cognitivo-comportementale – Téléphone – Désensibilisation - Habiletés sociales de communication

MAITRE DE MEMOIRE

Juliette de Chassey

DATE DE SOUTENANCE

02/07/2009

DUTEIL Ana LATIL Juliane

Documents

Transcript of DUTEIL Ana LATIL Juliane