Douleur et cancer -...
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Publication du guide d’information pour les personnes malades et leurs proches Douleur et cancer P RÉVENIR ET SOULAGER LA DOULEUR TOUT AU LONG DE LA MALADIE Fédération nationale des centres de lutte contre le cancer 101, rue de Tolbiac - 75013 PARIS Tél. : 01 44 23 04 04 - www.fnclcc.fr Julien Carretier Coordonnateur du programme SOR SAVOIR PATIENT chargé de mission en santé Tél. : 01 76 64 78 04 courriel : [email protected] Marie Déchelette Méthodologiste SOR SAVOIR PATIENT Tél. : 04 78 78 59 43 courriel : [email protected] dossier de presse Contacts
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Guide d’information pour les personnes malades et leurs proches : Douleur et Cancer - 1
Publication du guide d’information pour les personnes malades et leurs proches
Douleuret cancerP R É V E N I R E T S O U L A G E R L A D O U L E U R TO U T A U L O N G D E L A M A L A D I E
Fédération nationale des centres de lutte contre le cancer101, rue de Tolbiac - 75013 PARISTél. : 01 44 23 04 04 - www.fnclcc.fr
Julien CarretierCoordonnateur du programme SOR SAVOIR PATIENTchargé de mission en santéTél. : 01 76 64 78 04courriel : [email protected]
Marie DécheletteMéthodologiste SOR SAVOIR PATIENTTél. : 04 78 78 59 43 courriel : [email protected]
dossier de presse
Contacts
Guide d’information pour les personnes malades et leurs proches : Douleur et Cancer - 2
table des matièresLa douleur parlons-en ! ......................................................................................... p. 3par Ivan Krakowski, Marie Déchelette
Douleur et cancer ................................................................................................... p. 4Présentation, thèmes abordés
Les auteurs .............................................................................................................. p. 5
Partenariats scientifiques et institutionnels ................................................. p. 6
Quelques pages du guide .................................................................................... p. 8
Que sont les SOR SAVOIR PATIENT ? ................................................................... p. 10Objectifs, méthodologie
La collection des guides SOR SAVOIR PATIENT ................................................ p. 11
Où se procurer les guides ? ................................................................................. p. 12
Contacts .................................................................................................................. p. 12
Ce dossier de presse a été réalisé par le service éditorial des SOR - SOR SAVOIR PATIENTContact : [email protected]
Guide d’information pour les personnes malades et leurs proches : Douleur et Cancer - 3
La lutte contre la douleur est une priorité de Santé publique. De 1998 à 2007, trois programmes d’actions gouvernementaux se sont succédés pour améliorer la prise en charge de la douleur en France. Des progrès importants ont été réalisés, que ce soit dans le domaine des connaissances médicales, de l’évaluation et des traitements, de la formation des professionnels ou de l’organisation des soins. Pourtant il reste beaucoup à faire et parler de la douleur reste essentielpour que ces progrès se poursuivent.
En effet, de nombreuses idées reçues persistent dans l’esprit des personnes qui souffrent :
la douleur vécue comme un signe obligatoire d’aggravation de la maladie « Si le cancer fait mal, c’est que c’est grave » ;la douleur vécue comme une fatalité du cancer et des examens médicaux ;la peur des opioïdes « Si on me donne de la morphine, c’est qu’iln’y a plus rien à faire pour moi » ;la crainte d’être jugé « douillet », de ne pas être compris, de gênerles soignants ;l’idée que les soignants savent détecter la douleur et l’évaluer sans l’intervention des patients : « S’ils ne viennent pas me voir, c’est que la douleur est normale et je n’ai pas en parler », etc.
L’information du « citoyen malade » est un levier essentiel pour améliorer la prise en charge de la douleur. La douleur n’est pas qu’une affaire de professionnels. Pour la prendre en charge et la soulager,les professionnels ont besoin des patients : ce sont les mieux placéspour parler de leurs douleurs !
En publiant ce guide « Douleur et cancer », la Fédération nationale des centres de lutte contre le cancer souhaite mettre à disposition des patients, de leurs proches et des professionnels, des informations médicales et scientifiques validées, actualisées et compréhensibles. Grâce à ce socle commun de connaissances de référence, nous espérons que ce guide sera un support de communication et de dialogue entre patients et soignants. Car la prise en charge de la douleur repose, en grande partie, sur la qualité de leurs relations.
Janvier 2oo8
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La douleur parlons-en !Ivan Krakowski 1, Marie Déchelette 2
2 MéthodologisteSOR SAVOIR PATIENT,
Responsable de l’élaboration de« Douleur et cancer », FNCLCC, Paris
1 Oncologue médical,Centre Alexis Vautrin,
Vandœuvre-Lès-Nancy,coordonnateur
Ivan Krakowski s’est intéressé depuis plus de
20 ans à la prise en charge de la douleur du cancer et au
soutien des soins palliatifs.Il a été président de la
Société française d’étude et de traitement de la douleur ;
il est membre des comités nationaux de la douleur
et des soins palliatifs, de la Commission nationale
des stupéfiants et des psychotropes à l’AFSSAPS
et il est co-responsable régional des diplômes sur la
prise en charge de la douleur et sur les soins palliatifs
ainsi que du Groupe soins oncologiques de support de
la FNCLCC. Il est secrétaire régional du réseau lorrain de
cancérologie ONCOLOR qui fut l’un des premiers réseaux
de cancérologie français.
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Douleur et cancerGuide d’information pour les personnes malades et leurs proches
Présentation
Un guide rédigé par une équipe
interdisciplinaire
Thèmes abordés
Format : 15 X 21 cm ; 144 pages ; ISBN : 978-2-913495-39-5
L’objectif du guide « Douleur et cancer » est de répondre aux besoins d’informations des personnes malades et de les aider à participer activement à la prise en charge de leurs douleurs, aux côtés des soignants.
À travers huit chapitres qui peuvent se lire de façon indépendante,« Douleur et cancer » délivre des informations clés sur les causes, les mécanismes, l’évaluation, la prévention et le traitement de la douleur.
Il propose également des conseils et outils pratiques pour faciliter l’évaluation de la douleur et la communication soignants-soignés.
Enfin, ce guide a pour objectif de vaincre les idées reçues qui constituent souvent un frein à une bonne prise en charge.
Un glossaire, « Les mots et leur sens », situé à la fin du guide, explique le vocabulaire médical employé.
L’ensemble des informations du guide « Douleur et cancer » a été validé par des spécialistes de la douleur et du cancer, des médecins, des infirmiers, des psychologues, des kinésithérapeutes, etc.
Une équipe interdisciplinaire associant des spécialistes du cancer, psychologues, professionnels paramédicaux, chargés de missions en santé et une linguiste a adapté les recommandations pour la pratique clinique SOR sur la douleur en langage non scientifique. Des patients ont également été impliqués dans l’élaboration du guide et ont apporté leurs témoignages.
Qu’est-ce que la douleur ? Quelles sont les causes de douleur pendant un cancer ?La douleur est-elle un signe de gravité de la maladie ?Comment l’évaluer ?Comment la traiter ? Faut-il avoir peur de la morphine ? Existe-t-il des méthodes non médicamenteuses pour soulager la douleur ? Comment éviter les douleurs provoquées par les soins ?Comment vivre avec ?
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Les auteurs du guideDouleur et cancer
et d’une méthodologiste SOR SAVOIR PATIENT :
Marie Déchelette FNCLCC, Paris
du Docteur Ivan KrakowskiOncologue médical,Centre Alexis Vautrin, Vandœuvre-lès-Nancy
La rédaction de ce guide a été placée sous la coordination :
Membres du groupe de travail scientifiqueÉvelyne Arbiol, infirmière référente douleur, Centre Léon Bérard, LyonDanièle Cullet, chargée de mission du plan douleur, Ministère de la santé, ParisGisèle Chvetzoff, oncologue médical, Centre Léon Bérard, LyonThierry Delorme, médecin spécialiste de la douleur, Institut Curie, ParisAlain Fontaine, médecin de santé publique, Ministère de la santé, ParisDominique Lavillat, psychiatre, Centre Alexis Vautrin, Vandœuvre-Lès-NancyPerrine Marec-Bérard, oncologue pédiatre, Centre Léon Bérard, LyonGérard Torloting, anesthésiste-réanimateur, Centre Hospitalier du Parc, SarregueminesNicole Vuillemin, médecin spécialiste de la douleur, réseau ONCOLOR, Nancy
Équipe SOR SAVOIR PATIENTJulien Carretier, coordonnateur, chargé de mission en santé, FNCLCC, ParisLine Leichtnam-Dugarin, responsable des méthodologistes SOR SAVOIR PATIENT,chargée de mission en santé, FNCLCC, ParisSylvie Brusco, méthodologiste, chargée de mission en santé, FNCLCC, ParisValérie Delavigne, linguiste, FNCLCC, ParisBéatrice Fervers, oncologue médical, FNCLCC, ParisThierry Philip, pédiatre, Centre Léon Bérard, Lyon
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Ce guide a fait l’objet d’une relecture nationale auprès de 98 experts.V. Adam, N. Alby, A. Aubrege, L. Balp, P. Basset, A. Bataillard, J.-G. Bechier, S. Bellard, N. Blanc,S. Bosquet-Alma, É. Botton, B. Bove, B. Burucoa, P.-É. Cailleux, J. Cazaban-Mazerolles, F. Certain, L. Chassignol, J.-P. Chaussinaud, I. Cirilo-Cassaigne, B. Colcanap, E. Collin, P. Colombat, D. d’Hérouville, E. de Braquilanges, C. Delorme, M. Dertelle, M. Di Palma, L. Dominici, S. Donnadieu, G. Ducable, J.-P. Dupont, J. Faivre, A. Festa, M. Filbet, V. Frasié, J.-G. Fuzibet, B. George, D. Gillet, J.-M. Gomas, V. Guerin-Meyer, G. Guesdon, F. Hirszowski, N. Ifrah, O. Jacquin, D. Jaulmes, C. Jousselin, D. Kassab-Chahmi, M.-T. de Kergariou,J.-L. Lajoie, F. Lakdja, I. Landrieux, E. Lartigau, A. Le Rol, J.-M. Leborne, F. Lefort, B. Leheup, V. Leprince, S. Lorenzo, A. Lusinchi, M. Luu, M. Magnet, C. Marteau, F. Maurice, V. Mauries, V. Mazeau-Woynar, M. Meignier, M. Metzger, J. Meynadier, N. Michenot, C. Minello, M. Navez,É. Perez-Varlan, D. Peronnet, M. Pibarot, P. Picard, F. Planchamp, T. Philip, C. Pommier, J. Pouymayou, B. Quinio, V. Régnier, N. Robinson, S. Rostaing-Rigattieri, A. Roy-Moreau, C. Sakiroglu, É. Serra, A. Serrié, A. Suc, P. Tajfel, C. Terre, P. Thibault, I. Van Praagh, C. Villatte, G. Villot, F. Volot, J.-L. Zitoli,
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Partenaire scientifique
Le programme SOR SAVOIR PATIENT est mené depuis 1998 par la Fédération nationale des centres de lutte contre le cancer et les vingt Centres de lutte contre le cancer, en collaboration avec la Ligue nationale contre le cancer, la Fédération hospitalière de France, l’Institut national du cancer, la Fédération nationale de cancérologie des centres hospitaliers régionaux et universitaires, la Fédération française de cancérologie des centres hospitaliers généraux, l’Union nationale hospitalière privée de cancérologie et l’Union internationale contre le cancer.
Sources de financement
Les guides SOR SAVOIR PATIENT bénéficient d’un soutien financier des Centres de lutte contre le cancer (CLCC), de la Ligue nationale contre le cancer et de l’Institut national du cancer (INCa).
Partenaires institutionnels
SFETD (Société française d’étude et de traitement de la douleur)www.sfetd-douleur.org
La SFETD est issue de la fusion en juin 2000 de la Société française de la douleur (SFD) et de la Société francophone d’étude de la douleur (SOFRED).
La SFETD a pour vocation de réunir tous les acteurs de santé pourfavoriser l’enseignement, la recherche et les soins en matière de douleur. Son ambition est de privilégier la pluridisciplinarité et de créer une interface entre les chercheurs fondamentalistes et les cliniciens. La prise en charge de la douleur est en effet un travail d’équipe qui concerne toutes les problématiques du patient.
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Partenaire de l’édition et de la diffusion de ce guide
IUD (Institut UPSA de la douleur)www.institut-upsa-douleur.org
L’institut UPSA de la douleur est une association loi 1901 à but non lucratif.
Fondé en 1993, l’IUD mène de nombreuses actions pour améliorer la prise en charge de la douleur :
aide à la recherche (attribution de contrats de recherche et de bourses) ;soutien à des formations destinées au corps médical ;actions d’information pour le patient/grand public ;publications d’ouvrages et de périodiques sur la douleur ;ouverture de centres de traitement de la douleur (amélioration de la formation du corps médical et de la prise en charge des patients douloureux) et aide logistique.
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L’institut UPSA de la douleur a participé à l’édition et à la diffusion de guide,sans aucune implication scientifique et financière dans sa phase d’élaboration.
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Douleur et cancer Quelques pages du guide
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Les SOR SAVOIR PATIENT sont des guides d’information et de dialogue à destination des personnes atteintes de cancer et de leurs proches. Ils sont aussi pour les médecins et les équipes soignantes des outils d’information synthétique permettant d’améliorer la communication et le dialogue avec la personne malade.
L’objectif de ces guides est donc :
de mettre à la disposition des personnes malades une information médicale validée, compréhensible et régulièrement actualisée sur le cancer ;
de mieux leur faire comprendre les différents aspects de la maladie et ses répercussions, tant sur le plan médical que social, familial et psychologique ;
de faciliter le dialogue entre les patients, leurs proches, le médecin et l’équipe soignante ;
de permettre aux patients de mieux participer aux choix de leurs traitements.
Comment sont-ils élaborés ?
Les informations médicales contenues dans les guides sont issues de documents scientifiques élaborés par des experts spécialistes du cancer : les Standards, Options : Recommandations, abrégés en SOR. L’adaptation en langage non scientifique est réalisée par une équipe composée de cancérologues, de spécialistes de la pathologie traitée, de chargés de mission en santé et d’une linguiste.
Des patients, d’anciens patients et des proches sont impliqués dans le travail d’élaboration. Leur participation permet d’adapter lesinformations aux besoins exprimés. Certains d’entre eux participent directement à la rédaction.
L’ensemble des informations médicales est ensuite validé par des spécialistes du cancer au niveau national.
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Que sont lesSOR SAVOIR PATIENT ?
Des guides pour les personnes malades
et leurs proches
Méthodologie
Guide d’information pour les personnes malades et leurs proches : Douleur et Cancer - 11
Guides SOR SAVOIR PATIENT publiés sur l’internet et sur papierComprendre le mélanome de la peau - N O U V E A U T ÉN O U V E A U T É
Vivre pendant et après un cancer (actualisation) - N O U V E A U T ÉN O U V E A U T É
Comprendre la nutrition entérale - N O U V E A U T ÉN O U V E A U T É
Comprendre le cancer du sein (mise à jour) - N O U V E A U T ÉN O U V E A U T É
Le risque familial de cancer du sein et/ou de l’ovaire (réédition)Comprendre le néphroblastome (réédition)Vivre auprès d’une personne atteinte d’un cancerComprendre le cancer du rectumFatigue et cancerComprendre le cancer de la prostateDémarches sociales et cancerComprendre le cancer du poumon et En savoir plus sur le cancer du poumonComprendre l’ostéosarcomeComprendre le cancer de l’ovaire Comprendre le neuroblastomeComprendre le neuroblastome localiséComprendre le neuroblastome disséminéComprendre le neuroblastome 4SBande dessinée « dessine-moi un neuroblastome »Bande dessinée « dessine-moi un néphroblastome »
Guides SOR SAVOIR PATIENT parus sur l’internetUtilisation de la tomographie par émission de positons au FDG (TEP-FDG)en cancérologie (2004)
Fiches d’information SOR SAVOIR PATIENT publiées et disponibles sur l’internet
Comprendre le scannerComprendre l’IRMComprendre la mammographieComprendre l’échographie mammaireComprendre la biopsie échoguidée du seinComprendre la biopsie stéréotaxique du seinComprendre le repérage mammaire préopératoire
D’autres guides SOR SAVOIR PATIENT sont prévus prochainementComprendre la radiothérapieComprendre les tumeurs du cerveauSexualité et cancerComprendre la chimiothérapie (réédition actualisée)Démarche sociales et cancer (mise à jour)Lexonco, dictionnaire pour les patientsKinésithérapie et canceretc.
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Collection des guides existants
Comprendre la nutrition entérale
Guide d’information et de dialogue à l’usage des personnes malades et de leurs proches
21 guides et 7 fiches d’information SOR SAVOIR PATIENT
Guide d’information pour les personnes malades et leurs proches : Douleur et Cancer - 12
Les guides SOR SAVOIR PATIENT sont disponibles et téléchargeables gratuitement sur le site internet des SORhttp://www.sor-cancer.fr
et de la Ligue nationale contre le cancerhttp://www.ligue-cancer.asso.fr
Ils sont également disponibles en format papier dans les Centres de lutte contre le cancer (coordonnées disponibles sur le site de la FNCLCC - http://www.fnclcc.fr),
et auprès des différents partenaires du programme SOR SAVOIR PATIENTainsi qu’auprès de la Ligue nationale contre le cancer,14, rue Corvisart, 75013 PARIS
ou en appelant
Les guides peuvent être remis gracieusement aux patients et à leurs proches par un médecin ou une association partenaire,
Où se procurer les guides SOR SAVOIR PATIENT ?
Fédération nationale des centres de lutte contre le cancer101, rue de Tolbiac - 75013 PARISTél. : 01 44 23 04 04 - www.fnclcc.fr
Julien CarretierCoordonnateur du programme SOR SAVOIR PATIENTchargé de mission en santéTél. : 01 76 64 78 04courriel : [email protected]
Marie DécheletteMéthodologiste SOR SAVOIR PATIENTTél. : 04 78 78 59 43 courriel : [email protected]
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