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SOMMAIRE

Le mot de la présidente

Le projet

Les objectifs

Phase 1: création

Le thème : L'environnement

Les participants

En images ...

Le coup d'envoi !

Phase 2 : à suivre

La feuille de route

Les partenaires

Jeunes Solidarité Cancer : un constat

J S C : Envie de Vie !

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Depuis 10 ans, Jeunes Solidarité Cancer s'attache à lutter contre l'isolement des jeunes concernés par le cancer, personnes malades ou proches. Alors, lorsque la Ligue nous a proposé le projet « s'inscrire dans le temps », nous nous en sommes emparés avec plaisir ! Et nous ne l'avons pas regretté !

En travaillant ensemble autour d'un même projet, Audrey, Adrien, Quentin et Pierre ont pu s'évader un peu, se rencontrer, échanger … Ils ont par ailleurs la satisfaction de voir se concrétiser un projet dans une période où ils en avaient mis un certain nombre entre parenthèses.

La seconde partie du projet va nous mener dans les lycées, à la rencontre de leurs camarades, afin de mener une campagne de sensibilisation aux problématiques relatives au cancer chez les jeunes. Nous souhaitons que ces intervention puisse faire germer une plus grande sensibilité face au cancer et facilite le retour des jeunes dans leurs établissements.

Ce projet fut une belle aventure que nous désirons poursuive. Nous sommes heureux que vous y participiez vous aussi, à travers l'agenda que vous tenez entre les mains. Utilisez- le, distribuez-le, partagez-le, faites-le connaître autour de vous pour lutter avec nous contre l'isolement des jeunes concernés par le cancer !

Marie-Aude SEVAUX,Présidente de Jeunes Solidarité Cancer

www.jeunes-solidarite-cancer.org

Le mot de la présidente

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Le projet

15,16,17,18 ans. La fête, les amis, la prise d'autonomie... Mais aussi les conflits familiaux, les choix d'avenir, le corps qui change... Bref, une période complexe, souvent difficile et toujours déterminante.

Quand en plus le cancer vient piper les dés, les règles du jeu sont faussées et la partie loin d'être gagnée ! Le traitement chamboule l'adolescence. Il bouleverse les relations, repousse une indépendance fraîchement gagnée, affecte le corps et l'esprit...

A cela vient s'ajouter un système de santé binaire qui peine à sortir de la dichotomie enfant/adulte. Résultat, à l'isolement souvent ressenti dans leur vie privée par les jeunes malades s'ajoute celui vécu au sein des structures de soin: difficile de partager ses préoccupations avec de jeunes enfants ou de grands adultes.

Le projet « s'inscrire dans le temps » vise à briser cet isolement.

Il s'agit d'inviter des jeunes entre 15 et 18 ans, touchés par le cancer, à prendre part à la conception d'un agenda. Il sera ensuite distribué dans les lycées d'origine des jeunes participants.

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« S'inscrire dans le temps », à travers la conception d'un agenda, poursuit 4 objectifs principaux :

Créer des liens:Le projet permet à des jeunes souvent seuls, qui se croisent parfois dans un service, de se rencontrer autour d'une activité valorisante. La rencontre se fait aussi par les bénévoles de l'association, le personnel hospitalier et l'ensemble des acteurs engagés dans le projet.

Sensibiliser et faciliter le retour du jeune malade au lycée:L'agenda constitue un support idéal pour une campagne de sensibilisation à l'intention d es 15-18 ans. En répondant aux questions de ses camarades, le jeune lève certaines craintes et transmet un message d'espoir, facilitant ainsi son retour dans l'établissement.

Se projeter vers demain :En travaillant sur le projet pendant 9 mois, depuis la conception jusqu'à la distribution, les jeunes ont un objectif à long terme qu'ils ont l'opportunité de voir se concrétiser.

Offrir un espace d'expression:Chacun est invité à s'exprimer à travers les illustrations qu'il crée mais aussi les choix faits en groupe. Le projet agenda peut aussi constituer l'occasion pour les participantes de parler de leur maladie dans leur entourage d'une manière plus positive et dynamique.

Les Objectifs

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Phase 1 : la création

Le CHU de Montpellier a accepté avec enthousiasme d'accueillir le projet au sein du service d'onco-pédiatrie. L'équipe nous a alors présenté 4 jeunes motivés par le projet.

Adrien, Audrey, Quentin et Pierre ont entre 16 et 19 ans et partagent au moins deux points communs : ils ont ou ont eu un cancer et ont décidé de ne pas se laisser faire !

Ces quatre jeunes ont réunis leur imagination et leurs efforts afin de réaliser un agenda pour 2010. Le choix du format, des couleurs mais aussi le thème et les illustrations, tout devait être pensé, réfléchis et choisis!

Le résultat est un message lancé par 4 jeunes pas tout à fait comme les autres, autour d'un thème qui prend ici un sens particulier : l'écologie.

Les 4 créateurs auront par ailleurs l'opportunité de voir se concrétiser leur travail en direct. L'imprimeur les a en effet invité à assister à l'impression des premiers exemplaires.

Mais l'aventure va bien au delà d'un simple agenda qui s'oublie aussi vite que l'année passée. Pour ces jeunes, ce fut l'occasion de rencontres, de partage et d'échanges; l'occasion de parler un peu d'eux, de ce qu'ils traversent, de leurs envies aussi.

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Le thème : l'environnement

Les 4 jeunes participants sont très vite tombés d'accord sur le thème de l'agenda : il s'agira d'environnement, d'écologie, de nature et de grand air !

Le choix n'est sûrement pas anodin pour des jeunes éloignés un temps des plaisirs de la campagne et qui ont pris brutalement conscience que la vie pouvait avoir une fin. Ils ont grandi plus vite que la moyenne et développé un sens plus aigü du « développement durable ».

Pour eux, protéger l'environnement, c'est d'abord faire attention à soi et à son prochain, pour que le cancer cesse de se développer chez des jeunes de leur âge.

La démarche est globale : non seulement les images et couleurs qui peuplent l'agenda ont toutes étaient pensées autour de cette thématique, mais l'objet lui même est « vert ».

En effet, nous avons choisi de travailler avec un imprimeur labellisé « imprim'vert » (Combes & Hund, Bézier). Ce label repose sur trois engagements de la part du prestataire:

- L'élimination de déchets polluants conformément à la réglementation, preuves à l'appuie.

- La sécurisation des stockages de liquide- Non utilisation de produit étiquetés « toxiques »Par ailleurs et pour compléter cette démarche, l'agenda

est imprimé sur du papier recyclé avec des encres végétales.

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Les participants

« Salut, je m'appelle Adrien et j'ai 16

ans. J'ai une leucémie. Mon truc

dans la vie c'est pouvoir faire de

l'athlétisme autant que je peux, voir

mes amis tous les jours et faire de la

musique sur ma guitare avec le

temps qu'il me reste. Faire cet

agenda c'était une expérience

géniale et ça m'a permis de me

changer les idées. »

« Je m'appelle Audrey, j'ai 16

ans et je vis à Nîmes. J'ai une

leucémie (ce dont je me serais

bien passé !). Ce projet m'a

permis de me sentir moins

seule. « C'est la nuit qu'il est

beau de croire à la lumière »

Edmond Rolland » »

« Moi c'est Quentin, j'ai 19 ans et une

maladie au nom compliqué : Hodgkin.

Je vis à Avez et j'adore la mécanique,

sortir le soir avec mes amis et surtout la

nature ! Je voudrais devenir garde

forestier. Grâce à l'agenda, j'ai pu

rencontrer des gens et m'investir dans

un projet, ça m'a beaucoup plu ! »

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En images ...

Voici quelques unes des illustrations imaginées par les jeunes ...

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Le coup d'envoi !

Les 5 et 6 novembre 2009, à Montpellier, se tiendra le congrès annuel de la Société Française de Psycho-oncologie. Le thème choisi cette année est : Adolescents et jeunes adultes, vivre pendant et après un cancer.

Laurent Lemaître, psychologue du service d'onco-pédiatrie au CHU de Montpellier, co-présidera le congrès et a invité JSC à y participer activement en tant que membre du conseil scientifique et intervenant.

Autant de bonnes raisons pour choisir cet événement comme date de lancement de l'agenda.

Nous aurons ainsi l'occasion de présenter notre travail à des professionnels toujours en quête de nouvelles façons d'aborder l'épineux sujet du cancer chez les jeunes.

Le projet « s'inscrire dans le temps » fera ainsi l'objet d'un poster et d'une présentation sur le stand de Jeunes Solidarité Cancer. Nous pourrons ainsi répondre aux questions des participants et distribuer un certain nombre d'agenda.

La présence et l'implication de JSC dans ce congrès témoigne de notre volonté toujours renouvelée de nous adresser aux professionnels de la santé afin de partager notre expertise sur les questions des jeunes concernés par le cancer.

Plus d'informations : www.sfpo.fr

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Phase 2 : à suivre ...

« S'inscrire dans le temps » ne s'arrête pas à conception de l'agenda. Il s'agit réellement et concrètement de marquer notre empreinte dans le temps long.

Ainsi, nous avons décidé d'aller à la rencontre des lycéens, de la jeune génération! Nous souhaitons d'abord nous adresser aux camarades des jeunes qui ont participé au projet afin de faciliter leur retour au lycée.

L'agenda représente un outil formidable pour aborder sous un angle optimiste les questions du cancer chez les jeunes.

Comment réagir face à un ami touché par la maladie ? Quelles questions poser ? Comment gérer ses propres angoisses ? Autant d'interrogations auxquelles nous essaieront de répondre en présence des principaux concernés.

La seconde étape est donc en cours de construction. Alors tendez l'oreille, vous entendrez encore parler d'Audrey, Adrien, Quentin et Pierre dans les mois à venir !

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La feuille de route

Mars 2009 : Prise contact avec le CHU de Montpellier

Avril 2009 : Première rencontre avec l'équipe de jeunes créateurs

Juin 2009 :Choix d'un thème et d'un format.

Juillet-Août 2009 : Création des illustrations par les jeunes.

Septembre 2009 : Création de la maquette complète.

8 Octobre 2009, 14h, Béziers : Impression de l'agenda en présence des jeunes

5-6 novembre 2009 : Lancement de l'agenda au congrès de la SFPO

Décembre 2009 : Interventions / distribution dans les lycées

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Les partenaires

Jeunes Solidarité CancerMaitre d'œuvre du projet, Jeunes Solidarité Cancer se bat au quotidien pour une meilleure prise en compte des problématiques spécifiques liées au cancer chez les jeunes.

LexmarkLe projet s'inscrit dans la volonté de développement durable mise en œuvre par l'entreprise. Pour financer ce projet, Lexmark organise une grande campagne de collecte des cartouches usagées dans les entreprises. Une cartouche recyclée = 1 euros reversé au projet. Cette démarche vise à sensibiliser les entreprises, et donc un large public, à l'importance du recyclage mais aussi au cancer chez les adolescents.

La Ligue Nationale Contre le CancerDepuis 50 ans, La Ligue est un acteur majeur de la lutte contre le cancer en France. Recherche, prévention, action pour les malades, La Ligue est sur tout les fronts ! En accompagnant JSC dans ce projet, La Ligue offre son expérience et sa crédibilité au projet, tout en renforçant encore un peu les liens qui fondent la confiance entre les deux associations.

La SFPOLa Société Française de Psycho-Oncologie offre à JSC une tribune de qualité pour présenter l'agenda.

Combes&HundImprimeur à Bézier labellisé Imprim'vert, Combes & Hund a accompagné le projet depuis la conception jusqu'à l'impression. L'œil du professionnel associé à une réelle sensibilité pour le sujet nous ont offert un suivi de qualité et de précieux conseils.

Le projet « s'inscrire dans le temps » a pu voir le jour grâce à plusieurs partenaires :

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Jeunes Solidarité Cancer : un constat

L'adolescence et l'entrée dans l'âge adulte constituent des périodes riches en bouleversements et en émotions. Quand en plus le cancer vient glisser son grain de sable, la machine s'enraye et tout se complique. Comment alors envisager l'avenir, sa relation aux autres, son rapport au corps, sa prise d'indépendance...?

Si ces questions ne peuvent trouver de réponses que dans une réflexion personnelle, l'échange d'expériences et de ressentis avec les autres personnes malades ou anciens malades peut apporter certains éléments de réponse.

Mais comment construire ces relations de partage essentielles lorsque l'on a entre 15 et 35 ans et que les patients qui vous entourent sont soit des enfants, soit des personnes à la retraite ?

Cette dichotomie enfant/adulte qui caractérise le système de soins français place les jeunes concernés par le cancer dans une situation d'isolement tant physique que psychologique.

Les jeunes proches des personnes malades sont parfois eux aussi confrontés à ce sentiment, ce besoin d'échanger et d'agir avec des gens qui partagent leurs préoccupations.

Jeunes Solidarité Cancer est né de ce constat, expérimenté par les membres de l'association eux-même. Venant chacun avec notre histoire, notre parcours, notre ressenti, nous nous sommes fixés, depuis 10 ans, un unique objectif :

« briser l'isolement des jeunes concernés par le cancer. »

En savoir plus : www.jeunes-solidarite-cancer.org

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J.S.C : Envie de vie !

Jeunes Solidarité Cancer se bat au quotidien pour améliorer la vie des jeunes concernés par le cancer, personnes malades ou proches.

Cette « envie de vie » s'articule autour de plusieurs axes :

1° Briser l'isolementEn organisant des temps de rencontre pour les personnes malades et proches, en animant un forum internet, en assurant des permanences …

2 ° Informer et offrir des outils aux personnes malades et prochesEn proposant un guide couvrant les questions médicales, psychologiques, juridiques et sociales. En distribuant un carnet de bord, en offrant de l'information à jour via notre site internet...

3° Être expertEn intervenant lors de congrès professionnels, en participant à la rédaction du Plan Cancer 2, en offrant nos connaissances aux institutions ...

4° Lutter contre la précarité socio-professionnelleEn étant membre du collectif « chroniques associés », en accompagnant les jeunes malades dans leurs démarches, en mettant à disposition des fiches juridiques et sociales sur notre site internet...

5° Sensibiliser le grand publicEn organisant des événements de sensibilisation, en intervenant dans les Instituts de Formation aux Soins Infirmiers, en participant à des événements sportifs...