Données de santé personnelles - forumsante.ch · 02/05/2015 · Servage digital – la crise des...

| | Verein «Daten und Gesundheit»

16ème forumsanté – 3 février 2015

Mathis Brauchbar

Données de santé personnelles:

De la protection des données à l‘autodétermination digitale


Données de santé personnelles

• Quelles données?

• Quelle protection?

• Protection pour qui?

• Se protéger de quoi?


Données personnelles à l’ère digitale

Omniprésent (dating, recherche

d’emploi, sondages, recherche d’informations, recherche de terroristes etc.)

Chacun est affecté et en fait partie (sans vraiment avoir le choix)

Grandissant (métrique, adresses IP, espace)

Gehypet (pas de définition claire, interface d’échange pour les différents acteurs)1

1. G. Neff OMICS 2013


Un nouveau phénomène?

Quantité

Simplicité

dupliquer

partager

Sources

Analyses

Conclusions

Pouvoir de pronostiquer


Données de santé traditionnelles

– silos de données

5

Le

mé

de

cin

L’h

ôp

ita

l p

ub

liqu

e

Le

ce

ntr

e d

iag

no

stiq

ue

pri

vé

Ca

isse

d’a

ssu

ran

ce

ma

lad

ie

Les données ne peuvent / doivent

pas être analysées ensemble

(Big-Data: NON?)

Le

s h

ôp

ita

ux p

rivé

s


Coût du séquençage du génome < CHF 1’000

Mobile Health: > 90’000 Health Apps

Quantified Self

Healthy Ageing

Systèmes fermés – silos de données

incompatibles

05.02.2015 6

Données autodéclarées

Nouveaux silos de données

| | Verein «Daten und Gesundheit» 05.02.2015 7

Patchwork de

données de santé


Médecine personnalisée


Médecine et données personnalisées


Big Data en matière de santé se

repose sur des données

personnelles

Intégrer les données des millions de

personnes

Système d’information géographique

(SIG): intégration des données sur

des longueurs, largeurs etc.

Human Information System (HIS):

Intégration des données des

individus

05.02.2015 11

Du GIS au HIS –

The Human Information System


Confidentialité et utilisation des données

DSG: protection de la

personnalité et des droits

fondamentaux des personnes

dont les données sont traitées

Le débat se concentre sur la

confidentialité des données

Les données sont utilisées par

d‘autres



IPMZ 2014



IPMZ 2014

Mathis Brauchbar


Utilisation primaire

Données de santé: médecin – client

Données d’achat: supermarché – client

Transactions financières: fournisseur de carte de crédit – client

Données sociales: Social Networks – utilisateur

Utilisation secondaire

Données de santé: recherche clinique, Pos Market Surveillance, Public Health

Données d’achat : carte de fidélité (agrégation et vente ($$))

Transactions financières: agrégation et vente ($$)

Données du Social Network: agrégation et vente ($$)

05.02.2015 15

Utilisation des données personnelles

Mathis Brauchbar


800 décès par an en Suisse

8ème plus grande cause de décès

aux États-Unis

30% des coûts de santé (IOM

rapport 2009)

05.02.2015 16

Données médicales pour une assistance efficace

Mathis Brauchbar


Nouvelles maladies et épidémies

Développement efficace de médicaments

Post market surveillance – Effets secondaires/Health Services Research

Public Health

Outcome Measures – Health Services Research

Evidence based Policy Making – Élaboration des politiques

05.02.2015 17

Utilisation secondaire (Secondary Use) des données de santé

Mathis Brauchbar


L’interopérabilité et la qualité des données reste faible.

En Suisse, une minorité de systèmes d’information cliniques utilise les normes

internationales (par ex. HL7, SNOMED CT, LOINC).

EPDG constitue la base juridique pour la standardisation. Aujourd’hui les données sont

enregistrées uniquement comme pdf.

L’utilisation des données de santé par des tiers est, avec bonne raison,

strictement réglementée par les lois de protection des données personnelles.

Les patients n’ont pas de contrôle sur l’utilisation de leurs données.

05.02.2015 18

Qu’est-ce qui empêche l’utilisation secondaire des données de

santé?

Ernst Hafen

• Pourquoi est-ce que je n’obtiens pas ces données?

• Pourquoi est-ce que je ne les demande pas?

• En tant que client avec carte de client, peux-je obtenir

ces données?

• Puis-je obtenir les données mobiles par le provider de

mon portable?

• Pourquoi les grands distributeurs savent mieux

analyser mes données que moi?

• Pourquoi est-ce que nous, en tant que clients,

n’utilisons-nous pas nos propres données?


Contrôle sur les propres données?

Initiatives privées et publiques

Mathis Brauchbar


Les données personnelles sont-elles vraiment privées?

Mathis Brauchbar


Kontrolle über die eigenen Daten?

Patientlikeme.com

Mathis Brauchbar



Patientlikeme.com

Mathis Brauchbar

| | Verein «Daten und Gesundheit» 05.02.2015 23 Mathis Brauchbar



Patientlikeme.com

Mathis Brauchbar


Une nouvelle éthique du partage?

Mathis Brauchbar


Le début d’un changement

1984 Commodore 64 2014

30

Jahre

Mathis Brauchbar


Et maintenant : la révolution en médecine?

Mathis Brauchbar


Servage digital – la crise des données personnelles

La concurrence autour des données personnelles:

Google, Amazon, Facebook, Twitter, Migros, Coop,

Postfinance ....

Marché d‘un milliard d‘Euros (BCG 2012)

Les données de santé personnelles sont précieuses

et sensibles

Dépendance digitale

WEF_ITTC_PersonalDataNewAsset_Report_201

1.pdf

Mathis Brauchbar


Personal Data – A € 1’000’000’000’000

Market*

Servage digital

* BCG Study

Mathis Brauchbar


Cooperatives de données ontrolées par des citoyens

Contrôle de l’utilisation secondaire

autodétermination digitale

confiance

NZZ 2. März 2014

Mathis Brauchbar

L‘association Données et Santé

Fondée en juillet 2012

But

Faire avancer le débat sur la collection et utilisation des données

médicales individuelles en Suisse.

Discussion et approfondissement des aspects scientifiques, éthiques,

sociaux, juridiques et politiques de l‘information des données

personnelles dans le cadre de la santé et de la médecine.

Encouragement de la fondation de coopératives de données de santé

en Suisse.

Directoire

Marco Baggiolini, Präsident Emeritus Universität Bern, Alt-Rektor Università della Svizzera Italiana

Vincent Mooser, Vizepräsident Leiter Pathologie und Labormedizin des CHUV, Universität Lausanne

Mathis Brauchbar, Aktuar advocacy AG Zürich und Basel

Verena Briner Kantonsspital Luzern

Ernst Hafen ETH Zürich, Institut für Molekulare Systembiologie

Donald Kossmann ETH Zürich, Systems Group, Cloud Computing

Peter Meier-Abt Präsident SAMW, Universität Basel

Projet autodétermination digitale

• Discussion autour du cadre juridique, éthique et social pour

contrôler l’utilisation secondaire de ses propres données.

• Proposition Prof. Thomas Gächter (UZH/MERH)

– Ancrage de l’autodétermination digitale en tant que “Droit à la copie”

dans la constitution


Merci pour votre attention

Mathis Brauchbar

advocacy AG

Forchstrasse 70

CH-8008 Zürich

[email protected]

mailto:[email protected]

Données de santé personnelles - forumsante.ch · 02/05/2015 · Servage digital – la crise des...

Documents

Transcript of Données de santé personnelles - forumsante.ch · 02/05/2015 · Servage digital – la crise des...