Dignité humaine et fin de vie

Dr. Marc DesmetUnité et équipe mobile

de Soins PalliatifsHôpital Jessa Hasselt

LA SOUFFRANCE EST-ELLE INDIGNE DE L'HOMME?

• I. Problème: la souffrance et la dignité humaine, deux voies séparées?

• • II. Dix caractéristiques de notre culture:

exploration d'un terrain difficile

• III. Dix passerelles entre souffrance et dignité humaine

I. Problème: la souffrance et la dignité humaine, deux voies séparées?

• 'Docteur, ceci est quand-même inhumain‘: indignation = source indispensable d’action

• Mais la souffrance persiste et nous avons du mal à la réconcilier avec la dignité humaine

• Notre conception de la dignité humaine offre-t-elle encore de la place à la souffrance?

• Mettre en question la présupposition que la dignité et la souffrance humaine s’excluent.

I. Problème: la souffrance et la dignité humaine, deux voies séparées?

• Notre activité de SP: – effort qui diminue, voire élimine la souffrance – effort qui change la souffrance?

• Ne faut-il pas en même temps se battre contre la souffrance et recevoir la dignité?

II. Dix caractéristiques de notre culture

• = qualités

• = ombres: ces caractéristiques n’aident pas forcément à intégrer la souffrance dans nos conceptions

II. Dix caractéristiques de notre culture: 1. ‘Pourquoi pas?’

• 1. 'Pourquoi pas?': la chute des normes dans une société ou tout doit être possible

• problème : souffrance : expérience de restriction des possibilités

• défi : (re)trouver une surface (sup)portante

II. Dix caractéristiques de notre culture: 2. Les média-tics

• 2. Les média-tics d'une société

• problème : désinformation, manque de sérénité, de nuances et de temps

• défi : (re)trouver le silence, la sérénité

II. Dix caractéristiques de notre culture: 3. L’économisation des soins

• 3. L'économisation des soins: l'économie, le dieu de notre société et les médias, son prophète

• problème : les souffrants demandent des soins et du temps, de l’hospitalité

• défi : (re)trouver ce qu’est institution de soins, ce qu’est ‘hôpital’

II. Dix caractéristiques de notre culture: 4. Visualisation

• 4. Visualisation et perte de l'écoute

• problème : qui m’écoute vraiment ?

• défi : (re)trouver l’écoute

II. Dix caractéristiques de notre culture: 5. La société post-…

• 5. Une société post....-chrétienne, -Auschwitz

• problème: Comment dire plus que ‘indigne’, ‘intolérable’

• défi : trouver un nouveau langage sur la souffrance

II. Dix caractéristiques de notre culture: 6. l’hors-heure

• 6. Notre vécu du temps ou l'hors-heure

• problème : la souffrance suscite un autre vécu du temps

• défi : (re)trouver la bonne-heure

II. Dix caractéristiques de notre culture: 7. La maladie est maléfique

• 7. La maladie est maléfique

• existe-t-il une autre dignité que celle de combattre la maladie ?

• défi : combattre la maladie et l’accepter

II. Dix caractéristiques de notre culture: 8. Peu de communauté

• 8. Beaucoup de réseaux, peu de communautés

• problème : les grandes ‘mailles’ des réseaux

• défi : (re)trouver le sens de la communauté

II. Dix caractéristiques de notre culture: 9. le coût de l'auto-nomie

• 9. La société des files ou la société bouchonnée: le coût de l'auto-nomie

• problème : l’autonomie entraîne sa propre souffrance

• défi : (re)trouver la solidarité et une liberté humanisante

II. Dix caractéristiques de notre culture: 10. La juridification

• 10. La juridification: plus de règles que de vertus – le nouveau ‘phariséisme’

• problème : dans des décisions importantes nous retombons sur quelque chose d’autre que des règles

• défi : (re)trouver la ‘vertuosité’

III. Dix passerelles entre souffrance et dignité humaine

• 1. 'L'essentiel c'est qu'il ne souffre pas‘: la voie du contrôle de la douleur et de l'écoute de la souffrance:

– ‘ça fait mal’: la douleur est aussi confrontation au problème du mal

– supprimer et exprimer la douleur

III. Dix passerelles entre souffrance et dignité humaine

• 2. 'C'est grave‘: la voie de la reconnaissance de la profondeur de la souffrance

– Identification avec la souffrance: ‘Je ne suis plus qu’un poids’ – ‘J’ai mal partout’

– Séparation de ce qui m’est cher: ‘souffrance-sans’ (solitude) et ‘souffrance-contre’ (malveillance)

III. Dix passerelles entre souffrance et dignité humaine

• 3. 'Si c'était un chien, (on l'aurait piqué...)': la voie de l‘être humain

• L’être humain: l’être qui souffre le plus: – à cause de la profondeur la profondeur de ses

relations càd de ce qui constitue sa dignité – à cause de sa quête ‘inutile’ de sens

III. Dix passerelles entre souffrance et dignité humaine

• 4. 'Ici c'est différent': la voie de la communauté

• La souffrance ne disparaît pas mais change dans une communauté– Un lieu où on se sent ‘chez soi’; plus de respect que

de crainte; plus d’écoute que d’obéissance stricte; plus de prénoms que de titres; …

III. Dix passerelles entre souffrance et dignité humaine

• 5. 'Il ne le sait pas': la voie de la vérité

• La vérité délivre, l’information pas forcément

• La vérité = expérience spirituelle, expérience de vie au milieu des mauvaises nouvelles

III. Dix passerelles entre souffrance et dignité humaine

• 6. 'A ceux qui vivent n'importe comment, il n'arrive jamais rien': une voie entre les deux impasses de l'accusation et de la justification

– Accusation de soi-même, de la société, de l’autre, de l’Autre

– ou justification de soi-même (‘J’ai toujours eu une bonne conduite de vie’):

– finalement il faut quitter ces impasses

III. Dix passerelles entre souffrance et dignité humaine

• 7. 'Faire tout son possible': la voie des ‘soins intensifs’ palliatifs

• ‘On ne fait plus rien’ = ?– Mettre de l’énergie dans les décisions d’arrêt ou de non-démarrage de

traitement– Contrôle des symptômes– Ne pas fuire la famille-en-crise– Organiser des rituels– Faire des choses agréables– ….

III. Dix passerelles entre souffrance et dignité humaine

• 8. 'On ne peut plus rien faire': la double voie de la résistence et de l'abandon

• Ne pas fuire devant les questions difficiles mais demeurer

III. Dix passerelles entre souffrance et dignité humaine

• 9. 'Je ne supporte plus...Le pauvre!': la voie de l'indignation vers un regard et un langage digne du souffrant

• ‘Le pauvre…’ réduit l’autre à sa misère

• ‘Elle n’est plus elle-même’

III. Dix passerelles entre souffrance et dignité humaine

• 10. 'Qui suit ce patiënt?': la voie d'une triple passivité

• Pas-si-vite: – suivre le patient – ne pas toujours chercher la solution mais parfois partager l’obscurité et

laisser s’adapter les yeux au noir• Com-passion

– Distinguer la souffrance de l’autre et la souffrance qui est provoquée en moi par la souffrance de l’autre

• Réceptivité– Recevoir le don spirituel du malade et son environnement: intimité, humour

……

Si vous voulez en lire plus

• Marc Desmet, Souffrance et dignité humaine, éd. Fidélité, 100 p., 10 euro.