Le Rseau Alos : missions et actions

Dr Bndicte Dfontaines

Association nationale des rseaux mmoireRseau ADNA-ALS(67-68)Rseau ADNA-LOR (54-55-57-88)Rseau RAPIDFR-NAT(25-39-70-90)Rseau MEOTIS (59-62)Rseau PLE MEMOIRE (10-51-52)Rseau NICE-ALZHEIMER (06)Rseau RESEDA(21-58-71-89)Rseau COGLIM(19-23-87)Rseau MEMOIRE ALLIER (03)Rseau MNEMOSYNE (47)Rseau GAVES ET BIDOUZE (64)Rseau REBBECA (12)Rseau ADNA-BRETAGNE (22-29-35-56-)Rseau POL AURELIEN (29)Rseau RAPPEL (28)Rseau MEMOIRE EURE (27)Rseau MEMOIRE ALOS (75-92)Rseau ALOSE (60) jhjjjjjjjjjjjjjjjj kkkkkk

Prsentation N en 2004 partir dune initiative de mdecins libraux (prime par lURML en 2008 aux Assises de lInnovation)

Financ par le FIQCS et lARS dIdF en tant que projet de soins en ville, innovant (associ aux rseaux de sant)

Son dveloppement et son extension ont toujours t accompagns par ces financeurs publics Existence galement de fonds privs (minoritaires)

Vice-prsident de la FREGIF www.fregif.org Prsident de lANREM www.anrem.fr

1 - Benot RIGOLOT, expert-comptable2 - Dr Philippe SLAMA, prsident, mdecin gnraliste3 - Morgane LANGLAIS, neuropsychologue4 - Dr Odile CHAMPART-CURIE, mdecin coordonnateur dAlos, griatre5 - Carinne CAZELLE, secrtaire mdicale6 - Dr Bertrand ROBERT,mdecin coordonnateurdAlos, mdecin gnraliste7 - Marielle MENOT, neuropsychologue8 - Richard GNASSOUNOU, neuropsychologue9 - Batrice DANIEAU, infirmire cadre, infirmire rgulatrice dAlos10 - Dr Bndicte DEFONTAINES, directrice du rseau Alos, neurologueAssis, de gauche droite:1 - Mauricette CASTEL, assistante sociale2 - Elise BISOT, neuropsychologue3 - Sverine DENOLLE, coordinatrice administrative4 - Fabrice SULLY-ALEXANDRINE, neuropsychologue5 - Brigitte PUCHEU, secrtaire mdicaleB.RIGOLOTexpert-comptableDr Ph. SLAMA Prsident (MG)M. LANGLAIS NeuropsychologueDr O. CHAMPART-CURIE Mdecin coordonnateur (griatre)Dr B. ROBERT Mdecin coordonnateur (MG)C. CAZELLE Secrtaire mdicaleM. MENOT NeuropsychologueR. GNASSOUNOU NeuropsychologueB. DANIEAU Infirmire rgulatriceDr B. DEFONTAINES Directrice (neurologue)M. CASTEL assistante socialeE. BISOT NeuropsychologueS. DENOLLE CoordinatriceF. SULLY-ALEXANDRINE NeuropsychologueB. PUCHEU Secrtaire mdicale

2004

2006

2008

2009

2010

ENSUITE

1 - Consultation mmoire de ville diagnostic rapide et prcoce de la maladie dAlzheimer et des maladies apparentes

Les 4 missions

2 - Prise en charge prcoce des patients et des aidants en amont des rseaux et coordinations grontologiques

3 Formation des professionnels de sant (notamment : les MG) et des aidants

4 Participation la recherche mdicale : protocoles et tudes

Les consultations mmoire en France = traditionnellement hospitaliresConsultation initiale: gnraliste puis ventuellement spcialiste(neurologue, griatre ou psychiatre) libralConsultation mmoire hospitalireConsultation mdicale spcialiste(neurologue ou griatre) => environ 3 mois dattenteEvaluation psychologique-neuropsychologique=> environ 6 mois dattenteExamens radiologiques ou biologiques=> attente supplmentaire

Consultation de synthse et pose du diagnostic: - Spcialiste hospitalier => environ 3 mois dattente - Puis selon les cas : retour au spcialiste libral - Puis retour au gnralisteDlai national moyen entre la 1 plainte et la pose du diagnostic : environ 24 mois (Bond, J., C. Stave, et al. (2005). "Inequalities in dementia care across Europe: key findings of the Facing Dementia Survey." Int JClin Pract Suppl(146): 8-14.)

Cest trop long !Le cas particulier des CMRR

La consultation mmoire de ville : un concept prcurseur et innovant dAlos

Consultation initialemdecins libraux (gnraliste puis spcialiste: neurologue, griatre ou psychiatre)Evaluation par 1 neuropsychologue salari du rseau, sous la direction dun neurologue

Examens radiologiques morphologiques et/ou fonctionnels en ville si besoin : examens biologiques spcialiss en hpital de jourConsultation de synthse et pose du diagnosticmdecins libraux (spcialiste puis retour au gnraliste)Dlai moyen Alos entre la 1 plainte et la pose du diagnostic : environ 3 mois (tude Calliope IdF cite ci-aprs)

=> Diagnostic rapidePLANALZHEIMERMesures 11-13

Staffs mensuels de discussion pour les cas complexes avec lquipe neurologue-neuropsychologues et tout mdecin de ville intress

Le logiciel Calliope2004 : Cration (Kappa Sant/CMRR Nice)Implantation des centres utilisateurs2007 : Addendum Alos (donnes mdico-sociales)2010 : la BNA retenu comme la base de donnes nationale Alzheimer

230 centres utilisateurs plus de 100 000 patientsPLANALZHEIMERMesure 34

Objectif : Comparaison des populations consultant dans les centres mmoire spcialiss dIle-de-France utilisant le dossier informatis Calliope

S. Schck ; B. Dfontaines, B. Dubois, N. Texier, S. Denolle, M. Kalafat ;

Prsentation orale lors de la 10me Runion Francophone sur la maladie dAlzheimer et apparentes, 20-22 octobre 2009, Nantes (article sous presse : Revue Neurologique).

Etude comparative entre les patients de la ville (Alos), ceux de lhpital et ceux du CMRR en IdF

RsultatsPLANALZHEIMERMesure 19(patients jeunes)

Score MMS au moment du dg en France : 19(Ramarason, H., C. Helmer, et al. (2003) Prevalence of dementia and Alzheimers disease among subjects aged 75 years or over: updated results of the PAQUID cohort. Rev Neurol (Paris) 159 (4) : 405-11 )Cest trop tard !AVEC ALOS : DG PRCOCE

Donnes de la littrature :

en France, 1/3 seulement des patients au stage lger de la MA sont diagnostiqus(Ramarason, H., C. Helmer, et al. (2003) Prevalence of dementia and Alzheimers disease among subjects aged 75 years or over: updated results of the PAQUID cohort. Rev Neurol (Paris) 159 (4) : 405-11 )

dautres tudes confirment que 70% des patients ne sont pas diagnostiqus au stade prcoce Etudes finlandaises, cohorte de Kuopio

Patients Alzheimer Alos => Alos contribue augmenter le nombre de patients diagnostiqus prcocement

Equipe mdico-sociale dAlosune infirmire rgulatriceune assistance sociale 2 mdecins coordonnateurs

Avec qui ?En partenariat troit avec les rseaux et coordinations gronto + tous partenaires mdico-psycho-juridico-sociaux

Pour qui ? Tout patient ayant un trouble de mmoire et ses aidants, en recherche de diagnostic ou une fois le diagnostic pos, en lien avec le mdecin traitant

Mission n2 : le suivi mdico-social du patient et de laidant en ville PLANALZHEIMERMesures 5-6-7-8

Qui joint lquipe mdico-sociale ?

Chart1

0.47

0.2

0.17

0.03

0.02

0.03

0.01

0.03

0.01

0.03

2009 - Origine des appels

Enfant : 47%

Conjoint : 20%

Patient : 17%

Feuil1

2009 - Origine des appels

Enfant47%

Conjoint20%

Patient17%

Autre famille3%

CLIC-PPE2%

Paramd, SAD3%

Service social1%

Mdecin sp3%

Mdecin gn1%

Autre origine3%

100%

Pour quel motif ?

Chart1

0.44

0.26

0.04

0.02

0.13

0.11

2009 - Motif des appels

Mdical-paramdical : 44%

Administratif-social : 26%

Rpit, aide aux aidants : 13%

Demandes dinfos sur les institutions 11%

Feuil1

2009 - Motif des appels

Mdical-paramdical44%

Administratif-social26%

Rupture du maintien au domicile4%

Sortie d'hospitalisation2%

Rpit, aide aux aidants13%

Renseignements sur les institutions11%

Pour redimensionner la plage de donnes, faites glisser le coin infrieur droit de la plage.

100%

Pour les mdecins gnralistes : sensibilisation au diagnostic prcoce, initiation la neuropsychologie => accs direct au bilan neuropsycho dAlos

Mission n3 : la formationPour les mdecins spcialistes : Notamment : formation lpidmiologie clinique- Prochaine date : le 3 juin 2010

Pour les autres partenaires dAlosOct 2010 : pour les orthophonistes et les psychologues

Pour les aidantsSept. 2010 : dmarrage dun cycle de confrence pour les aidants familiaux

PLANALZHEIMERMesure 2

PLANALZHEIMERMesure 32

Constat gnral : trop peu de patients en France inclus dans protocoles thrapeutiques (Pr Patrice JAILLON - www.notre-recherche-clinique.fr)

Mission n4 : participation la rechercheParticipation aux protocoles

PLANALZHEIMERMesure 41

Juin 2008 : ouverture dune consultation Alos destine aux patients de ville en partenariat avec le CMRR-Sud

Alos : informe + recrute

Information des malades et leurs proches sur les protocoles thrapeutiques en cours

Diagnostic prcoce recommand par :AAN, HAS, INSERM, OPEPS- amlioration de la qualit de vie des aidants,- anticipation, - ralentissement des symptmes,- diminution de la perte dautonomie,- diminution des cots humains et affectifs,- cohortes de patients pour la recherche.

Etude dj ralise : comparaison entre les patients consultant pour une plainte de mmoire, dans les centres spcialises en Ile de France : en ville, lhpital ou dans un centre expert. Etude en projet : angle mdico-conomique, cration de cohortes de patients issues de Calliope (base nationale Alzheimer) - 6 ans de recul

Mission n4 : participation la rechercheEtudes pidmiologiquesPLANALZHEIMERMesures 26-29

Diagnostiquer plus tt pour vivre mieux :

un pari russi !

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