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Dialoog « Un amour de vélo » Nouveau handbike e-mano.3S Leckey soutient les enfants Aides en cas de troubles moteurs Paraplégie ? Piekernie et Dwarslaesie Organisatie Nederland montrent la voie Année 8 - numéro 17 - printemps 2014

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Dialoog

« Un amour de vélo »Nouveau handbike e-mano.3S

Leckey soutient les enfants Aides en cas de troubles moteurs

Paraplégie ? Piekernie et Dwarslaesie Organisatie Nederland montrent la voie

Année 8 - numéro 17 - printemps 2014

2 Ottobock Dialoog Magazine | Préface

Colophon

Le magazine Dialogue est édité par Otto Bock Benelux S.A. Postbus 133, 5690 AC Son Ekkersrijt 1412, 5692 AK SonT. +31 (0) 499-474585www.ottobock.be

Rédaction en chefCas Welling

RédactionMariken Schoenmakers Irma Coveliers-van LooHub van den Boomen Marcel Foppen

Ont collaboré à ce numéroLenneke Moerdijk Katrin ThiemeRob van Oosterhout Rédaction finalede Tekstenwinkel, Eindhoven

Mise en formeMariken Schoenmakers

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Publicitésla carte des tarifs pour le placement de publicités doit être demandée via :[email protected]

ImpressionCTP bvba, Turnhoutwww.ctponline.be

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En savoir plus ?Pour plus d’informations concernant les produits et services cités, vous pouvez nous contacter au +31 (0) 499-474585 ou à l’adresse [email protected]. Consultez notre site internet : www.ottobock.be

Cas WellingDirecteur général d’Otto Bock Benelux

Toujours aller de l’avantSochi et ses médailles d'or sont déjà derrière nous. Au moment où j'écris ces lignes, nul ne sait encore si nos athlètes paralympiques ont connu le même succès que les patineurs néerlandais... Mais en bons opportunistes que nous sommes, nous visons déjà d'autres championnats et compétitions.

Dans le sport de haut niveau, tout ce qui importe c'est « plus vite, plus haut, plus fort » Malgré cela, il est bénéfique de s'attarder un peu chaque jour sur tout ce dont nous sommes riches. Cela nous permet de profiter de l'instant présent et de parta-ger les succès. Maintenant que le soleil du printemps pointe de nouveau dans le ciel, ce sera beaucoup plus simple pour de nom-breuses personnes. Quel plaisir de pouvoir de nouveau aller dehors alors que le soleil brille, sur votre handbike, par exemple.

Si tous apprécient pratiquer le basket-ball en fauteuil roulant , les nouveaux handbikes d'Ottobock connaissent eux aussi un réel succès. Car même si vous pouvez très bien utiliser vos jambes, ce vélo couché à assistance électrique vous donne des ailes. Et notre éditorialiste Rob van Oos-terhout ne dément pas non plus que nous nous envolerons bientôt tous ensemble sur les pistes cyclables : nous sommes à l'aube d'une révolution en matière de mobilité.

Le matériel roulant est mis à l'honneur ce printemps chez Ottobock. Difficile qu'il en soit autrement avec trois chouettes salons en perspective. Nous démarrons la journée d'un bon pied, nous profitons de l'instant présent et nous goûtons à ce plaisir sur roues illimité !

� 3� Index�|�Ottobock�Dialoog�Magazine

Down the hill�Skier�avec�un�prothèse�est�à�présent�possible�grâce�à�la�prothèse�de�ski�ProCarve.�Le�champion�paralympique�de�sprint�John�McFall�l‘a�testée.�

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Petit bijou sur roues�À�la�recherche�d‘un�fauteuil�roulant�actif�stylé�?�Le�Voyager�Evo�est�composé�de�matériaux�high-tech�et�dispose�d‘options�uniques.

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« Un amour de vélo »�L‘e-mano.3S�est�la�star�de�la�Bike�Family.�Margret�IJdema-Groot�et�Mechteld�Hagoort�ont�testé�le�prototype�sur�la�plage.

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Leckey soutient les enfants�Un�bon�positionnement�a�un�effet�direct�sur�les�enfants.�Katrin�Thieme�à�propos�de�l‘importance�des�soins�permanents.

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Vivre en étant paraplégique�Une�interview�du�président�de�Piekernie�Jacky�Boelens�et�de�Jos�Dekkers,�président�de�Dwarslaesie�Organisatie�Nederland.

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Les salons du printemps en Belgique�Les�salons�du�printemps�arrivent�:�Ottobock�sera�au�Salon�de�Kangoeroe�à�Merelbeke�en�mars�et�au�Salon�Autonomies�à�Liège�en�avril.�

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Gun jezelf Dialoog MagazineWord�gratis�abonnee

Ottobock Magazine Dialoog | Even iets anders4

Down the hill La neige craque sous votre planche. Vous dévalez les pentes à toute vitesse en réalisant des courbes parfaites. Vous ne faites qu’un avec votre snowboard et tracez votre propre voie. Vos genoux fléchissent en souplesse, votre corps obéit à votre volonté et votre cœur déborde de plaisir.

C’est que l’hiver a ses bons côtés.

C’est avec beaucoup de plaisir que John McFall a testé la prothèse de ski ProCarve. Le champion paralympique de sprint est en effet un grand amateur de sports d’hiver.

� Even iets anders�|�Ottobock�Magazine�Dialoog� 5

6 Ottobock�Dialoog�Magazine�|�Actualités etc

Le fauteuil roulant électrique B500 est maintenant également disponible pour les enfants. Il est proposé avec une assise junior dont la largeur débute à 34 centimètres. Le fauteuil B500, manœuvrable et compact, convient pour l’intérieur comme pour l’extérieur. Cette version pour enfant a également des allures de fauteuil pour adulte grâce à ses différentes commandes, ses accessoires ainsi que ses possibilités de réglage et autres caractéristiques évolutives.

Comment gardez-vous la forme ? Entraînez-vous avec un handbike ! En 2013, trois centres de réadaptation néerlandais – De Hoogstraat, RC Rijndam et Heliomare – ont uni leurs forces pour organiser la première HandbikeBattle afin de voir jusqu’où il était possible d’aller avec un handbike. La deuxième édition aura lieu cette année. Le 26 juin, neuf centres de réadaptation enverront leur équipe de handbike à Kaunertaler-Gletscher, au Tyrol, pour une montée de vingt kilomètres. Des équipes et des handbikers individuels tenteront de relever ce défi.

Des handbikes d’Ottobock seront également utilisés durant cette compétition.

Vous aimez le style et vous savez ce que vous voulez ? Vous êtes un utilisateur actif de fauteuil roulant et vous êtes à la recherche de quelque chose qui sort de l’ordinaire ? Le Voyager Evo est un fauteuil roulant à châssis fixe, intégralement composé de matériaux high-tech et regorgeant d’options exceptionnelles : un cadre en aluminium ou en carbone, des jantes sportives et des éléments d’assemblage du châssis fabriqués spécialement. Et que pensez-vous des motifs dessinés au laser au niveau du dossier ? Ils font du Voyager Evo un véritable petit bijou sur roues.

Faites votre choix, Ottobock réalisera vos souhaits.

B500�avec�assise�enfantFauteuil roulant électrique pour enfant

Voyager�EvoÉquipé d’un pannel de gadgets et simple à utiliser

Autriche:�HandbikeBattleBien plus qu’un défi sportif

• www.handbikebattle.nl

• Envie d‘en savoir plus ? Ottobock présentera ce fauteuil d’exception lors des salons du printemps, en Belgique et aux Pays-Bas.

• Durant les salons du printemps, le B500 est proposé avec de sympathiques suppléments.

� 7� Relevé�|�Ottobock�Dialoog�Magazine

Handbike�dans�les�dunes

« Un amour de vélo »Force, solidité et vitesse. Tels sont les atouts de l’e-mano.3S. Le handbike tout-terrain avec assistance électrique d’Ottobock est la vedette de la Bike Family. Deux testeuses de la première heure, Margret IJdema-Groot et Mechteld Hagoort, ont soumis le prototype à l’épreuve du sable.

Le résultat est concluant : si vous rencontrez dans les dunes une vache allongée en travers du chemin, vous ne devez pas attendre qu’elle daigne se lever. Il suffit tout simplement de la contourner en obliquant dans l’accotement de sable. C’est un des nombreux avantages de l’e-mano.3S rapportés par Margret IJdema-Groot (37 ans). Le handbike tout-terrain n’a plus aucun secret pour elle. Il lui a même permis de réaliser un exploit : le 11 janvier, elle est devenue la toute première handbiker à faire la course sur sable Egmond-Pier-Egmond, sous les encouragements

de Mechteld Hagoort, préparatrice physique au centre de rééducation Heliomare à Wijk aan Zee.

Aller et retourDès sa première rencontre avec l’e-mano.3S, Mechteld a su qu’il s’agissait du handbike qu’elle recherchait pour la collection d’Heliomare. « Je l’ai trouvé beau, robuste. Les autres handbikes sont parfaits sur la route, mais je voulais cette petite touche en plus. Il n’est pas évident de trouver un handbike tout-terrain avec assistance électrique. Mais

Margret�IJdema-Groot�est�la�toute�première�handbiker�à�faire�la�course�sur�sable�Egmond-Pier-Egmond.

8 Ottobock�Dialoog�Magazine�|�Relevé

pour sillonner les dunes, il n’y a pas d’autre handbike que celui-là. C’est un excellent compagnon. » Mechteld et sa collègue sportive ont parcouru les dunes sur le prototype afin de fournir du feed-back à Ottobock pour la poursuite de sa conception. « Nous, les praticiens, sommes assez peu entraînés pour rouler en handbike », précise-t-elle. « Nous roulons à vélo, mais pas de façon aussi intensive que nos patients amputés ou paraplégiques. Le fait de pouvoir surmonter ces dunes et se promener grâce à l’assistance électrique est agréable. Tout comme la présence de cette prise, le fait de pouvoir passer les vitesses, de ne pas glisser, de ne pas tomber lorsqu’on roule vite ou en position inclinée dans les dunes. »Les essais effectués avec l’e-mano.3S ont conforté Mechteld dans son désir de l’emporter chez Heliomare. Cela a été possible grâce un sponsoring : la course Egmond-Pier-Egmond, entre autres, verse ainsi une aide financière au centre de rééducation. « C’est alors que j’ai eu cette idée folle : pourquoi ne pas participer aussi ? Il ne restait plus qu’à trouver quelqu’un que cela inspirait. Et Margret a accepté. » « Oui, Mechteld avait habilement formulé sa demande », se rappelle Margret. « Depuis Egmond jusqu’à la jetée, il n’y a que 20 kilomètres, disait-elle. » Mechteld rit : « J’avais juste oublié qu’il fallait encore revenir. »

Un entraînement bouleversantLe premier jour d’entraînement a été bouleversant pour Margret. Non seulement à cause du nouveau handbike, mais aussi à cause des émotions. Avant de devenir paraplégique, elle entraînait des trotteurs, souvent sur la plage. Elle y prenait beaucoup de plaisir. Mais il y a 13 ans, son travail avec les chevaux a failli lui coûter la vie. « J’étais

en train de travailler avec un trotteur. Et soudain, au galop, il dégringole en avant, s’effondre dans le sable meuble, fait une culbute et moi, j’ai été prise dans la chute. Je suis restée hospitalisée au moins dix mois. Depuis lors, je ne peux plus me passer d’un fauteuil roulant. » Pendant son premier jour d’entraînement sur la plage avec le handbike, le chagrin a refait surface. « Je roulais dans le sable sur les traces de sabots laissées par des chevaux que mes amies avaient entraînés ce jour-là. Je désirais par-dessus tout atteler et monter un cheval, même si je me rendais bien compte que c’était impossible. C’est parfois vraiment déroutant. » Margret a pu compter sur le soutien de son compagnon Rob Glas. Ils ont aussi découvert ensemble les possibilités techniques du handbike. « À un moment, je lui ai dit : ce vélo fonctionne bien, mais il est quand même un peu lourd. C’est alors qu’on a vu qu’on n’avait pas rechargé la batterie pour l’accélération. » Elle rit. « J’avais roulé pendant tout l’entraînement sous le braquet le plus difficile ! »

Slalom entre des acrobatesLa course sur sable Egmond-Pier-Egmond a été un succès. Margret s’est montrée à la hauteur des autres participants et a franchi la ligne d’arrivée en un seul morceau. « Nous étions 4 000. Comme l’eau montait haut, il ne restait

qu’une petite portion de plage plate, et beaucoup de coureurs ont roulé dans le sable meuble. Les deux-roues y sont comme des acrobates : avec leur système à cliquets aux pédales, ils tombent vite. Et dans une telle masse, il est presque impossible de ne pas passer de temps en temps sur un vélo à terre. Cela m’est aussi arrivé une fois, malheureusement. » Avec un clin d’œil : « Mais j’ai pu poursuivre ma route, le handbike est génial pour faire du hors-piste. »

Plus de possibilités sportivesL’e-mano.3S permet au centre de rééducation Heliomare d’élargir ses possibilités sportives. Mechteld : « Il y a ici aussi des gens qui ont toujours pratiqué le VTT et qui suivent une rééducation. Jusqu’à présent ils s’entraînaient sur un simple handbike, mais cela ne procure pas exactement les mêmes sensations que le VTT. Je trouve fantastique de montrer que cette possibilité existe bel et bien ! » Mechteld n’insistera jamais assez sur l’importance de l’activité physique. « Nous voulons encourager les gens à faire du sport et à continuer à faire du sport après la rééducation. Plus on offre de possibilités, plus les chances sont grandes qu’ils trouveront une activité qu’ils prendront du plaisir à poursuivre chez eux. »Les avantages du handbike pour la santé sont considérables. « Je parle ici de la pratique du handbike sous toutes ses formes », commente Mechteld. Elle explique que les patients commencent souvent avec un système monté sur leur fauteuil roulant. Si l’essai est concluant, ils passent à un handbike couché. « Avec un handbike couché, la pression se répartit mieux, on est couché différemment, on peut parcourir de plus grandes distances et on glisse moins si l’on attaque par exemple une légère côte. Presque toutes les personnes qui ont essayé un handbike couché s’en sont sorties. Il faut par contre posséder deux bras et deux mains en bon état. » La rééducation via le handbike est plus efficace si l’on commence tôt. Mechteld évoque dans ce cadre une thèse de sa collègue Linda Valent : « Se déplacer en fauteuil roulant peut être assez lourd. Un handbike permet d’entraîner les bras sans solliciter excessivement les épaules. On devient ainsi plus fort, et on peut plus facilement réaliser certains mouvements ou conserver l’équilibre dans la vie de tous les jours. Les personnes qui pratiquent le handbike sont aussi plus mobiles. »

HandBike BattleEntre-temps, Margret continue de repousser ses limites. Elle se prépare d’ores et déjà à son prochain défi : le HandbikeBattle en Autriche le 26 juin. Quelque 100 handbikers rouleront ce jour-là vers le glacier du Kaunertal, une ascension de 20 kilomètres. Si elle tentera ce tour de force sur un modèle de course sans assistance au pédalage, elle a choisi pour son utilisation courante à Wijk aan Zee le handbike tout-terrain d’Ottobock. « Depuis le début, j’ai vu et testé l’e-mano.3S. Il y a de quoi tomber amoureuse d’un tel vélo. On peut en faire tout ce qu’on veut : rejoindre le village pour faire une course, se promener sur la plage ou en forêt. Ce handbike redonne la liberté. »

Adresses de vente • E-mail [email protected]

Pour sillonner les dunes, il n’y a pas d’autre handbike que celui-là

� 9� Courier |�Ottobock�Dialoog�Magazine

Les chroniqueurs de Dialogue décrivent le monde de la rééducation et de l‘orthopédie d‘après leur propre perspective.

Dans cette édition Rob van Oosterhout Chef d‘entreprise de Bikes & Sport, Président de BOVAG fietsbedrijven

En tant que président de BOVAG fietsbedrijven, je crois en un monde meilleur. Un monde où il serait possible de vivre sainement et de se déplacer en toute liberté.

Bien loin des Pays-Bas, le pays du cyclisme, j’étais invité aux Jeux olympiques de Sotchi. Depuis ma chambre d’hôtel située au 14e étage, j’observe un quartier résidentiel frappé par la pauvreté, un univers déjà analysé en long et en large par les journalistes. Non loin de là, sur la medal plaza, « nos » athlètes reçoivent leurs médailles, l’hymne national retentit... Tout ici n’est que strass et paillettes. Les vainqueurs sont traités comme des rois. Et après la énième interview avec nos champions de patinage tout juste après la victoire, on entend invariablement : « Maintenant, je vais un peu rouler à vélo. »

Nous avons le vélo dans le sang. C’est peut-être une explication à ce si grand nombre de bons patineurs. Tous ces marmots qu’on met pratiquement à la naissance sur un deux-roues pour aller partout et nulle part à la fois. Mais la partie active et vieillissante de la population veut également profiter de la liberté qu’offre le vélo.

Nous vivons dans un pays magnifique équipé de près de 35 000 kilomètres de pistes cyclables. Et l’e-bike n’en finit plus de faire des adeptes : sous la pression des taxes environnementales, le vélo, intéressant pour sa vitesse, bénéficie de plus de soutien, les employeurs stimulent son

usage auprès des travailleurs, qu’ils soient jeunes ou moins jeunes, valides ou moins valides. Le banlieusard prend un bol d’air frais, se vide l’esprit et arrive au boulot sans la moindre goutte de sueur après 20 kilomètres à vélo.

En tant que président de l’association du secteur, je suis partisan d’un meilleur climat autour du vélo dans le sens le plus large du terme. Nous avons déjà réalisé beaucoup de choses en collaborant avec le monde politique, d’autres acteurs du secteur et les cyclistes. J’ai pu récemment apporté ma contribution à un projet social, dans le cadre duquel un handbike tout-terrain avec assistance électrique a été offert à la Koninklijke Nederlandsche Wielren Unie, l’institut au sein duquel la culture du vélo est inculquée dès la plus tendre enfance. Il s’agit là d’un geste magnifique afin de faciliter l’accès aux sports cyclistes pour tous.

Une nouvelle discipline sportive amusante pour les personnes présentant une inaptitude physique : pratiquer le handbike, même dans les bois ou sur la plage. L’innovation et la motivation sont essentielles afin de rester conscient de la mobilité durable. Les cyclistes rendent le monde meilleur.

Je crois en un monde meilleur... Et vous ?

Rob van Oosterhout

Le vélo pour un monde meilleur

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� 11� Relevé�|�Ottobock�Dialoog�Magazine

Afin d’encourager les parents, thérapeutes, médecins, psychologues et fabricants d’instruments orthopédiques à offrir des soins permanents aux enfants souffrant d’infirmité motrice cérébrale, Ottobock a publié un livre pratique : Fundamentals of the fitting practice. Cet ouvrage contient une introduction sur l’infirmité motrice cérébrale, explique par des mots et des images les positions corporelles appropriées et présente les bienfaits des aides techniques disponibles. Un de ses auteurs est Katrin Thieme, physiothérapeute pédiatrique. « Les enfants apprennent énormément au cours des trois à quatre premières années de leur vie », affirme-t-elle. « En les soutenant suffisamment tôt de façon convenable, leurs facultés mentales et motrices se développeront plus harmonieusement. Cela commence déjà avec les bébés. »

Surveiller l’enfantComme les jeunes enfants ne sont pas encore capables de dire si une aide technique leur convient, il importe que toutes les parties concernées – des parents aux thérapeutes – disposent de connaissances médicales de base et développent une sensibilité à la motricité de l’enfant. Thieme : « Une foule d’ouvrages spécialisés existent sur le marché, mais ce livre décrit les points d’attention d’une manière simple et expressive. Il est facile à comprendre

pour tout le monde. » Les aides techniques doivent actuellement répondre à des exigences élevées : elles doivent servir à différentes fins thérapeutiques, doivent s’intégrer facilement dans la vie de tous les jours, et l’enfant doit pouvoir les

employer sans difficulté. Thieme : « Ce livre rafraîchira la mémoire des professionnels. Car les progrès technologiques permettent d’affiner continuellement les aides techniques en ce qui concerne le design, les matériaux et la fonctionnalité. »

Un effet direct sur les enfantsAvec son partenaire Leckey, Ottobock s’est spécialisé dans les aides techniques destinées aux bébés et aux jeunes enfants. L’Early Activity System (EAS) et les aides à la position assise et debout de Squiggles ont permis d’obtenir de beaux résultats. Thieme : « Ottobock et Leckey travaillent main dans la main à toutes les étapes : du développement

Des�soins�permanents�pour�les�enfants�souffrant�d’infirmité�motrice�cérébrale

Une intervention précoce est bénéfique pour tout enfantQu’on le veuille ou non, un enfant ne se développe parfois pas de la même façon que ses semblables. Les parents ont souvent besoin de temps avant d’accepter que leur enfant est peut-être atteint d’un handicap physique. Pourtant, une intervention précoce est cruciale : une thérapie et des aides techniques adaptées ont beaucoup à offrir aux enfants pendant les premières années de leur vie.

Un bon positionnement a un effet direct sur les enfants

de produits jusqu’à la formation correspondante pour les professionnels. » Aux Pays-Bas, les produits Leckey sont disponibles via Pom à Nimègue. En 2013, Ottobock les a également lancés en Belgique via des séminaires à Alost. Chantal Vanden Eynde, Product Manager d’Ottobock Mobility Belgique, a vu grandir l’enthousiasme parmi les kinésithérapeutes et ergothérapeutes présents. « Un bon positionnement a un effet direct sur les enfants », explique-t-elle. « Ils changent d’attitude, ils deviennent plus calmes. Les thérapeutes qui travaillent avec les produits Leckey assistent de leurs propres yeux à la transformation. »

Science et expérienceD’innombrables études ont été réalisées entre-temps et prouvent que les jeunes enfants ont tout intérêt à respecter un bon positionnement 24 heures par jour. Les aides techniques les stimulent à adopter une position corporelle correcte. On évite ainsi que les enfants développent des déviations posturales handicapantes. Une position correcte est un point de départ idéal pour la poursuite du développement physiologique et moteur. Car avant de pouvoir se mettre en mouvement, encore faut-il pouvoir se lever tout seul. Et avant de pouvoir se déplacer en fauteuil roulant, il faut être capable de s’asseoir. Les enfants qui utilisent les bonnes aides techniques parviennent plus facilement à progresser. Selon Thieme, les conclusions scientifiques confirment ce qu’elle constate dans son expérience quotidienne : « Le plus beau moment pour moi, c’est quand je vois un enfant qui exploite pleinement ses possibilités et franchit une nouvelle étape dans son développement grâce à une aide technique adaptée. »

Commander le livre ?

Fundamentals of the fitting practice , Katrin Thieme et alEn anglais, 76 pages, € 29,00

• E-mail [email protected]

12 Ottobock�Dialoog�Magazine�|�Interview

Vivre en étant paraplégiqueLorsque l’on devient paraplégique, la vie change du jour au lendemain. À qui peut-on s’adresser pour poser toutes ses questions ? Les membres de l’association flamande Piekernie et de l’organisation néerlandaise Dwarslaesie Organisatie Nederland savent ce que vous traversez. Entretien avec leurs présidents respectifs Jacky Boelens et Jos Dekkers.

I Comment Piekernie est-elle née ?

Jacky Boelens : « J’ai eu un accident de voiture en 1983 qui m’a rendu paraplégique. Le personnel soignant, les kinésithérapeutes et les ergothérapeutes de l’UZ Gent m’ont mis en relation avec des gens qui souffraient à peu près de la même paraplégie que moi. Mon processus d’acceptation s’est ainsi plutôt bien déroulé. Je dis toujours : les mots éveillent, les exemples stimulent. Il est difficile pour un prestataire de soins d’expliquer tout ce que l’on peut faire avec un fauteuil roulant. Mais recevoir des informations d’une personne elle-même atteinte de paraplégie – quelqu’un qui sait de quoi il parle, avec sa propre voiture et son propre logement – apporte une foule d’éclaircissements. On se rend alors compte qu’une vie est

possible en étant paraplégique. J’ai toujours entretenu des contacts avec les gens de l’UZ Gent et cela a finalement conduit à la création de Piekernie. Nous comptons aujourd’hui 350 membres dans toute la Flandre. En parlant avec des compagnons d’infortune, on se rend compte qu’on pourrait peut-être recommencer à travailler, qu’on peut nouer des amitiés et que la vie a encore beaucoup à offrir. Tout reste possible... mais depuis un fauteuil roulant. »

PIEKERNIE• www.piekernie.org

Jacky�Boelens,�président�de�Piekernie

� 13� Interview |�Ottobock�Dialoog�Magazine

II Comment se déroule l’information des personnes atteintes de paraplégie en Flandre ?

« Après un accident, on reçoit les premières informations de la part du médecin urgentiste – un orthopédiste ou un traumatologue. On sait donc clairement, souvent dès le départ, que l’on est atteint de paraplégie et les conséquences que cela implique. Certains médecins donnent cette information directement, d’autres ne se prononcent pas sur la nature exacte de la lésion, partielle ou complète. Si le patient n’a toujours pas reçu de diagnostic précis lors de son arrivée au centre de rééducation, cette tâche revient au médecin de rééducation. »

III Qu’est-ce qui est préférable ? Une information immédiate ou à un stade ultérieur ?

« Je ne le sais toujours pas après toutes ces années. J’ai parlé avec beaucoup de gens : certains veulent savoir tout de suite ce qui les attend ou auraient voulu en être informés immédiatement. D’autres sombrent immédiatement dans la dépression lorsqu’ils entendent qu’ils passeront le reste de leur vie dans un fauteuil roulant. Et d’autres enfin gardent espoir. Ils n’ouvrent les yeux qu’après quelques semaines ou quelques mois en centre de rééducation. Je pense que c’est au personnel soignant de se poser la question : cette personne est-elle prête à entendre le diagnostic ? Il est important que le médecin de rééducation et le psychologue disposent d’une image claire du patient, afin de pouvoir adapter leur communication en fonction de la personne. Pour le processus d’acceptation, c’est indispensable. »

IV Comment travaille Piekernie ?

« Nous collaborons étroitement avec le centre de rééducation de l’UZ Gent. Dès qu’un patient manifeste le désir d’entrer en relation avec un expert du vécu, nous sommes avertis. Nous consultons alors notre base de données : qui est atteint d’une lésion similaire, qui correspond à cette personne ? Une première rencontre peut se produire presque par hasard, par exemple dans

la salle d’exercice. Mais on nous contacte aussi après la rééducation pour obtenir réponse à des questions, par exemple concernant la grossesse ou la sexualité.Outre des contacts individuels, Piekernie organise également des rencontres au sein du centre de rééducation et en dehors, au café ou au cinéma. Et effectivement, on est alors confronté à des obstacles. Il y aura toujours des problèmes, surtout en termes d’accessibilité, mais on peut les surmonter. La table est trop basse ? Je demande au garçon de café de placer des blocs en bois ou des cendriers sous les pieds. Besoin d’aide pour monter quelques marches ? Je m’adresse à la personne la plus proche, je lui explique comment saisir mon fauteuil pour me soulever. En se changeant les idées avec nous, les patients apprennent à élargir leur rayon d’action. Ils ont des exemples à suivre. »

V Que peut-on améliorer en Flandre ?

« Bien que nous possédions trois centres de rééducation spécialisés – à Gand, Anvers et Louvain –, beaucoup de patients se retrouvent encore dans un hôpital classique. C’est regrettable. Je le mentionne depuis plusieurs années déjà à l’INAMI : je vois trop de gens qui ne suivent pas un parcours de rééducation adéquat. Ni physique, ni psychique. Ils n’ont eu pratiquement aucun contact avec un expert du vécu, les dossiers sont moins bien rédigés, ce qui entraîne des problèmes avec les indemnisations. Ce que nous souhaitons, c’est que toute personne atteinte de paraplégie soit reçue à Gand, Anvers ou Louvain. Piekernie aimerait également créer une antenne dans ces deux dernières villes. Nous sommes actuellement en discussion avec Pellenberg à Louvain. J’en suis très heureux. »

VI Piekernie collabore-t-elle avec d’autres associations ?

« Oui, nous transmettons par exemple à nos membres des informations provenant d’associations telles qu’Anvasport ou le CAS. À l’avenir, Piekernie vise aussi à entretenir plus de contacts avec Dwarslaesie Organisatie Nederland. La collaboration nous rend tous plus forts. »

�Jos�Dekkers,�président�de�Dwarslaesie�Organisatie�

Nederland

I Comment décririez-vous Dwarslaesie Organisatie Nederland (DON) ?

Jos Dekkers : « Un club moderne pour tous les âges. Nous voulons rendre le plus de gens possible enthousiastes avec notre site Web remis à neuf, notre Dwarslaesie Magazine, nos personnes de contact dans les centres de rééducation ainsi qu’avec des initiatives telles que la norme de soins

Zorgstandaard Dwarslaesie et le cours en ligne Weer op Weg (à nouveau sur la route). Nous comptons 1250 membres et les nouveaux membres sont toujours les bienvenus : plus nombreux sont ceux que nous représentons, plus notre voix se fera entendre.

DWARSLAESIE ORGANISATIE NEDERLAND• www. dwarslaesie.nl

14 Ottobock�Dialoog�Magazine�|�Interview

Nos membres nombreux nous permettent aussi d’augmenter les chances d’une correspondance adéquate entre les patients et les experts du vécu. On dénombre aux Pays-Bas huit centres de rééducation spécialisés dans la paraplégie. Nous y passons tous les mois pour établir des contacts avec les nouvelles personnes atteintes de paraplégie. Nous entendons ainsi fréquemment : “Je suis si heureux de pouvoir parler avec quelqu’un qui a traversé ce que je vis pour l’instant.” On parle en effet plus facilement de sujets sensibles avec une personne qui est confrontée aux mêmes difficultés. »

II Comment se déroule l’information des personnes atteintes de paraplégie aux Pays-Bas ?

« Les besoins sont différents pour chacun. Quand un patient réclame toutes les informations possibles, un autre préférera ne rien savoir pour l’instant. Mais tous les patients présents dans les centres spécialisés participent en revanche au cours sur la paraplégie. Des experts y traitent toutes sortes de sujets par le biais de huit modules. Le médecin de rééducation explique par exemple ce qu’est une paraplégie et des infirmières spécialisées dans l’incontinence décrivent les conséquences pour la vessie et le système intestinal. Tous les thèmes importants y sont tour à tour abordés.En complément au cours sur la paraplégie, DON a développé, en collaboration avec les huit centres, le cours en ligne Weer op Weg (à nouveau sur la route), qui a été lancé cette année. Les participants peuvent, à leur rythme, se repasser des modules et visionner des vidéos racontant des histoires d’experts du vécu. C’est un bon stimulant pour se dire : “Si ça a marché pour lui/elle, ça marchera aussi pour moi”, ou : “Regarde, il/elle fait comme ça. Je vais aussi essayer.” »

III Le cours en ligne Weer op Weg est-il accessible à tous ?

« Absolument. Tout le monde peut suivre le cours via notre site Web. Vous pouvez commencer immédiatement. »

IV Que peut-on encore améliorer selon DON ?

« Les patients se heurtent à de nombreuses règles bureaucratiques. Les règles de la loi néerlandaise sur le soutien social si l’on souhaite un logement adapté ou un fauteuil roulant ; les règles de l’assurance maladie si l’on a besoin d’un lit réglable en hauteur ; les règles d’autres organismes. Il est pratiquement impossible pour les centres de rééducation de maîtriser toutes ces connaissances. On essaie bien d’orienter les gens, mais le parcours reste compliqué pour s’en sortir tout seul. Et il y a déjà tant de choses auxquelles il faut penser : vivre

en étant paraplégique est plus compliqué qu’on ne le croit. Les huit centres de rééducation spécialisés fournissent le meilleur encadrement qui soit. Nous pensons donc qu’il est important que toute personne atteinte de paraplégie puisse fréquenter un tel centre. Aux Pays-Bas, une norme de soins a été développée pour la paraplégie, à notre initiative. Elle bénéficie du soutien de la Nederlands-Vlaams Dwarslaesie Genootschap et de la Dutch Spine Society. En décembre de l’année dernière, les assureurs maladie nous ont confirmé qu’ils soutenaient également cette norme de soins. Nous discutons maintenant avec eux pour parvenir à ce que la rééducation des personnes nouvellement paraplégiques ne soit plus indemnisée que si elle se déroule dans un des huit centres spécialisés. »

V Tous les patients souhaitent-ils réellement suivre une rééducation dans un de ces huit centres ?

« Nous en avons discuté en interne. Certains membres faisaient des commentaires tels que : “Je veux suivre une rééducation près de chez moi”, mais nous avons aussi entendu des expériences de personnes confrontées à des problèmes, ce qui a poussé d’autres à dire : “Oui, mais écoute, ils ont tout de suite résolu ça pour moi.” L’idée d’une rééducation efficace dans un centre spécialisé situé peut-être un peu plus loin a rapidement fait son chemin dans les esprits. Il faut savoir que la plupart des gens qui deviennent paraplégiques n’avaient jusque-là jamais entendu parler de cette affection. Quand le sort frappe de cette façon, on n’a aucune notion de ce qui va se passer et on suppose qu’on est envoyé dans un établissement qui offrira une rééducation appropriée. Quelquefois, on se rend compte trop tard que l’endroit en question n’est pas idéal.Je l’ai vécu moi-même : je suis devenu paraplégique lors de vacances d’équitation en Écosse en 2003. De retour aux Pays-Bas, j’ai été admis dans un centre de rééducation non spécialisé. Je n’ai pris conscience de la situation qu’un an après en être sorti. Des complications persistantes m’ont conduit dans un centre spécialisé pour obtenir un deuxième avis. Et en effet, après quelques manipulations, je me tiens mieux dans mon fauteuil. Cela remonte aujourd’hui à six ans, et je n’ai plus jamais eu le moindre début d’escarre. »

VI Avec quelles associations DON collabore-t-elle ?

« Pour la défense des intérêts, nous collaborons avec les associations faîtières nationales NPCF et Ieder(in), l’ancien CG-Raad. Nous regardons aussi au-delà des frontières : nous entretenons des contacts plus étroits avec Piekernie en Belgique. »

Quality for lifeDepuis 90 ans déjà, Ottobock est synonyme de produits innovants qui facilitent la vie avec un handicap. Ottobock donne la possibilité aux personnes atteintes de paraplégie ou d’une autre maladie de découvrir et d’essayer de nouveaux fauteuils roulants et handbikes. Visitez notre stand aux salons Kangoeroe à Merelbeke, Autonomies à Liège ou Support 2014 à Utrecht.

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Leckey,�support�parfaitJouer et apprendre en adoptant la bonne position

• Un large assortiment de produits Leckey sera présenté lors des salons du printemps, en Belgique et aux Pays-Bas.

Les enfants à mobilité réduite ont des besoins particuliers. Ils doivent adopter une position adéquate pour pouvoir commencer à jouer, à apprendre et à participer aux activités quotidiennes. Le Mygo Stander et le Mygo Seat sont des dispositifs de verticalisation et d’assise répondant à ces exigences. Ils arborent en outre un design sympathique et sont faciles d’utilisation pour les thérapeutes, les parents et le personnel soignant.

Le salon de Kangoeroe à Merelbeke propose une offre très vaste et très complète de dispositifs d'aide et d'adaptations s'adressant explicitement aux enfants et aux jeunes qui ont des besoins spécifiques. Cette année encore, ce salon est l'occasion rêvée de pouvoir examiner, de comparer et d'essayer différentes choses.

Temps libre, finances, rien n'a été oublié !Et on a également pensé à toute la famille. Le salon offre ainsi la possibilité de se détendre, d'organiser des vacances sur mesure, de cher-cher un sympathique club sportif ou de s'inscrire à un formidable camp d'été. Le paysage des soins étant en constante évolution en Belgique, le salon de Kangoeroe suit de près ces développements et propose les infor-mations les plus actuelles. Souvent, la recherche d'informations se révèle très ennuyeuse pour les enfants. Voilà pourquoi l'organisation du salon a prévu une foule d'animations pour enfants : il est possible d'assister à des démonstrations sportives ainsi qu'à d'autres activités pour que les enfants ne s'ennuient pas une seule seconde. • Adresse : Gemeentehallen, Kloosterstraat 34, 9820 Merelbeke

Le salon Autonomies à Liège affiche une croissance régulière. En 2012, près de 6 000 visiteurs se sont rendus aux Halles des Foires. De plus en plus de personnes âgées ou de personnes handicapées se mettent à la recherche de possibilités leur permettant de conserver leur autonomie le plus longtemps possible ou de gagner en autonomie.

Autonomies offre quantité d'informations sur les nouvelles possibilités et techniques permettant aux personnes atteintes d'un handicap de mener une vie aussi normale et agréable que possible. Durant trois jours, un vaste programme d'animations et de démonstrations fera régner une ambiance agréable et conviviale sur le salon.

TransportDepuis la gare de Guillemins, vous pourrez bénéficier à prix très réduit d'un transport adapté qui vous conduira jusqu'à la porte des Halles des Foires. Au plaisir de vous rencontrer à Liège.• Adresse : Halles des Foires de Coronmeuse, Avenue Maurice-Denis 4, 4000 Liège

Salon�de�Kangoeroe,�21-22�mars��Un salon consacré principalement aux besoins des enfants

Autonomies,�24-�26�avrilDes solutions pour vivre en toute indépendance à tout âge

ENTRÉE GRATUITE

ENTRÉE GRATUITE

« Un bon positionnement a un effet direct sur les enfants. Ils changent d’attitude, ils deviennent plus calmes. Les thérapeutes qui travaillent avec les produits Leckey assistent de leurs propres yeux à la transformation. »

Venez nous voir et découvrez Leckey

Nous trouver :Salon de Kangoeroe – 21-22 mars – Merelbeke

Salon Autonomies – 24-26 avril – LiègeSalon Support 2014 – 7-10 mai – Utrecht