Description et premiers résultats du programme d’éducation thérapeutique MOTIV -SEP 26 juin...

Description et premiers rsultats du programme dducation thrapeutique MOTIV -SEP 26 juin 2006 C. Tourette-Turgis Matre de Confrences en sciences de lducation, Unit de formation et de recherches CIVIIC(Rouen) Co-fondatrice de COMMENT DIRE L. Pereira-Paulo Charge des programmes dducation thrapeutique, COMMENT DIRE

2 Le programme MOTIV-SEP est dvelopp au sein du service Fdration des maladies du systme nerveux (Pr. Agid, Pr. Lyon-Caen, Pr. Meininger) du Groupe Piti-Salpetrire Il est anim par Marie Hlne Colpaert (cadre de sant) et Claude Petronio (infirmire)

3 Lducation thrapeutique est un ensemble de pratiques visant permettre au patient lacquisition de comptences, afin de pouvoir prendre en charge de manire active sa maladie, ses soins et sa surveillance, en partenariat avec ses soignants. Lducation thrapeutique dfinition Circulaire DHOS/DGS n 2002-215 du 12 avril 2002 relative lducation thrapeutique au sein des tablissements de sant : appel projets sur l'asthme, le diabte et les maladies cardiovasculaires

4 Constats : On observe une rupture dobservance de 20 45 % des traitements de fond de la SEP et des abandons spontans au cours des 6 premiers mois qui suivent la premire prescription dun traitement par voie injectable. Hypothse : On peut rduire les ruptures dobservance si on amliore le degr de prparation des patients la prise de leur premier traitement de fond. La non observance dans la SEP

5 Lobservance thrapeutique dsigne les capacits dune personne prendre un traitement selon une prescription donne. Ces capacits sont influences positivement ou ngativement par des co-facteurs qui interagissent entre eux (1) : comportementaux motionnels sociaux cognitifs Lobservance thrapeutique une dfinition oprationnelle 1. Tourette-Turgis C., Rbillon M. (2002). Comment mettre en place une consultatation dobservance aux traitements contre le VIH/SIDA - De la thorie la pratique. Ed. Comment Dire

6 Type de programme : Public : Nb de participants par atelier : Contenus : Intervenant(e)s : (non compris COMMENT DIRE) Atelier dducation thrapeutique de 4 jours en 2 modules de 2 jours (24 h au total) Patients primo-traits par traitement injectable 6 8 patient(e)s par atelier et leur entourage Activits centres sur la prparation au traitement et linitialisation dune primo- observance. Infirmires (4 jours) avec intervenants ponctuels : mdecin (2 h), AS (3 h). MOTIV-SEP prsentation du programme

7 Ce programme vise faciliter la prise de dcision de la personne commencer un traitement. il ne sagit pas de convaincre mais daccompagner la personne. Ce programme sinscrit dans les courants de la readiness qui postule quune personne passe par diffrentes phases de prparation avant dagir. les interventions doivent tre adaptes ces diffrentes phases. MOTIV-SEP philosophie du programme

8 Programme Module 1 Prparation, connaissances, communication 9h30 10h30 - Prsentation de Soi -Attentes des participant(e)s -Prsentation du programme -Test de connaissances 10h30 11h30 - Expos par un mdecin du service: La Sclrose en Plaques + questions des participant(e)s 11h45 12h30 - Connatre les symptmes de la SEP -Le parcours thrapeutique travers la SEP 13h30 15h00 Sexprimer sur ses reprsentations et son vcu sur la maladie 15h00 15h30 : Pause 15h30 16h30 - Prsentation par les infirmires de tous les matriels dinjection : * manipulation par les participant(e)s des diffrents stylos injecteurs, * dbat-discussion en groupe. 11h30 11h45 : Pause 12h30 13h30 : Djeuner J 1

9 9h30 11h30 -Exploration du degr dadhsion au traitement -Anticiper les obstacles la prise de traitement 13h30 14h30 - Identifier le degr de soutien de lentourage 14h30 15h00 : Pause 15h00 16h00 -Comment parler avec son entourage proche sur la maladie et ses symptmes ? 12h30 13h30 : Djeuner 11h30 11h45 : Pause 11h45 12h30 -Le planning thrapeutique individualis. -Savoir quoi faire pour rduire les effets secondaires du traitement. 16h00 16h30 -Evaluation des 2 journes dducation par les participant(e)s Programme Module 1 Prparation, connaissances, communication J 2

10 9h30 10h30 - Depuis que je prends mon traitement, quest-ce qui se passe ? - De quoi ai-je besoin ? 10h30 12h30 (avec une pause) - Limpact du traitement dans ma vie : * Vcu de linjection * Lorganisation et lanticipation individualis des situations difficiles pour la prise du traitement 15h30 16h30 Rduction du stress et amlioration de la qualit de vie. 15h00 15h30 : Pause 13h30 15h00 - Mieux communiquer * Techniques dexpression de soi * Exercices de communication 12h30 13h30 : Djeuner Programme Module 2 Habilits techniques et observance thrapeutique J 3

11 9h30 11h00 -Questions Sociales : * Prparation des questions par les participants * Dbat discussion avec une Assistante Sociale 11h30 12h30 - La vie quotidienne avec la SEP -Confort et qualit de vie 13h30 14h30 -La prise en charge globale -La prise en charge des symptmes de la SEP. 14h30 15h00 : Pause 16h00 16h30 - Test de connaissances -Evaluation des journes dducation par les patient(e)s 15h00 16h00 - Ma vie, mes projets : Jai ma maladie mais jai aussi une vie, des valeurs, des projets 11h00 11h30 : Pause 12h30 13h30 : Djeuner Programme Module 2 Habilits techniques et observance thrapeutique J 4

12 T 1 : Consultation mdicale Indication thrapeutique chez des patients nafs de traitement par injection avec orientation vers le programme T 2 : Entretien infirmier Prsentation du programme. Remplissage dune fiche individuelle Remise de vidos relatives aux diffrents traitements Remise des coordonnes tlphoniques pour inscription au programme T 3 : Inscription du patient(e) Inscription volontaire des patient(e)s au programme. T 4 : Confirmation inscription Confirmation tlphonique par linfirmire Pr-admission en H de J Courrier de confirmation de linfirmire Convocation par les admissions. Accs des patient(e)s MOTIV-SEP Modalits daccs au programme

13 Premiers rsultats du programme MOTIV-SEP

14 33 patient(e)s + 6 proches Nombre et rpartition des participant(e)s par atelier et par sexe N = 39

15 Rpartition des patient(e)s par classe dge et par sexe N = 33

16 Rpartition des patient(e)s par date de connaissance du diagnostic N = 33

17 La majorit des patient(e)s sont venus chercher des rponses leur questions lies la maladie et aux traitements, mais aussi des rponses rparatrices sur limpact de la SEP dans leur vie. Les attentes des participant(e)s Femme : Je suis arrive vide... tout et rien plein de questions et pas de questions prcises Je me pose beaucoup de questions sur les effets secondaires je me suis dit peut-tre que jaurai des rponses comment je vais ragir ? comment je vais organiser ? je vais essayer den parler aux enfants

18 Expos-discussion sur la SEP rponses des participant(e)s des groupes 1 5 EVALUATION Activit lie au facteur cognitif N = 34 ND = Rponses non documente

19 Sexprimer sur son vcu de la maladie EVALUATION Activit lie au facteur motionnel N = 34

20 Prsentation par les infirmires des matriels dinjection (manipulation par les participant(e)s + dbat-discussion). EVALUATION Activit lie au facteur comportemental N = 34

21 Identifier des personnes ressources (comment parler avec son entourage sur la maladie). EVALUATION Activit lie au facteur social N = 34

22 pas du tout Anxieux(se) trs anxieux(se) Lanxit dcrot Niveau danxit des participant(e)s par rapport la maladie Comparaison des cotations des sessions 1 et 2 N = 34 Femme : Ce qui tait une nbuleuse, mme avec toutes les lectures, est devenu quelque chose de moins angoissant on parle davenir et davenir positif !

23 Une pousse est lapparition de nouveaux symptmes ou laggravation danciens symptmes, durant au moins 24 heures. Auto-Questionnaire Homme Je ne savais pas ce qutait une crise, une pousse.. je ne savais pas o jallais, cela ma fait du bien de passer ces deux jours de pouvoir comprendre, par rapport a lvolution de la maladie, pouvoir grer

24 Il faut avoir une prise en charge 100% pour bnficier du remboursement des traitements injectables. Auto-Questionnaire

25 75% des personnes atteintes de SEP ne finissent pas en chaise roulante. Auto-Questionnaire

26 La SEP est une maladie hrditaire. Auto-Questionnaire

27 La grossesse aggrave la maladie. Auto-Questionnaire Obs.: La majorit des patientes du programme est en ge de procrer.

28 sur les traitements, les effets secondaires La rduction des fausses croyances Femme : En fait, javais peur de rester cloue au lit cause des effets secondaires... Javais peur de ne pas arriver me lever, me piquer toute seule avec lentourage proche, les soignants, en gnral Femme : Je ne savais pas comment jallais parler mes enfants

29 Ladhsion au traitement Homme : Quand le mdecin ma propos, jtais 0 ! Hier jtais 0, aujourdhui je suis 10 ! [] Ce qui ma fait changer de position a t la discussion sur les prises, les contre indications et les facilits du traitement que javait choisi Cela ma fait prendre la dcision de changer ce mdicament et ma permis de choisir celui qui me convenait le plus en termes de prises . Lors de la deuxime session, il affirme : Je maintiens mon score Homme : Depuis 15 ans que je suis malade, jai eu beaucoup de propositions de traitement que je nai jamais acceptes Je ne me sentais pas prt, maintenant je nai plus peur de commencer le traitement Je remercie tout le personnel.

30 la rupture de lisolement, la constitution dun rseau de pairs Le tissage de liens Femme : Ce que jai appris, cest quil y avait des malades autres que moi, il y en avait qui pensaient ce que je pense... Jai appris aussi quil y avait des incertitudes, on a accumul tant dexpriences, il faut changer nos numros de tlphone. [] Le plus important de ces 4 jours a t de se sentir normal nouveau et cela fait du bien !

31 Les patient(e)s reoivent tout au long du programme une information dtaille sur les ressources mis leur disposition : par le service : assistante sociale, psychologue, urologue, gyncologue, sexologue lextrieur du service : associations de patients, sites internet. MOTIV-SEP Un portefeuille de ressources

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