Demenz + Palliative Care · Palliative Care bei Demenz Erste Symptome Verzögerung bis Abklärungen...

25
Demenz + Palliative Care Dr. med. Roland Kunz Chefarzt universitäre Klinik für Akutgeriatrie

Transcript of Demenz + Palliative Care · Palliative Care bei Demenz Erste Symptome Verzögerung bis Abklärungen...

Page 1: Demenz + Palliative Care · Palliative Care bei Demenz Erste Symptome Verzögerung bis Abklärungen und Diagnose-Sicherung Hilfe zum Leben mit der Krankheit =PC End-of-life-care PC

Demenz + Palliative Care

Dr. med. Roland Kunz

Chefarzt universitäre Klinik für Akutgeriatrie

Page 2: Demenz + Palliative Care · Palliative Care bei Demenz Erste Symptome Verzögerung bis Abklärungen und Diagnose-Sicherung Hilfe zum Leben mit der Krankheit =PC End-of-life-care PC
Page 3: Demenz + Palliative Care · Palliative Care bei Demenz Erste Symptome Verzögerung bis Abklärungen und Diagnose-Sicherung Hilfe zum Leben mit der Krankheit =PC End-of-life-care PC

Sind Demenzpatienten

palliativbedürftig?

Palliative Care umfasst die Betreuung und die Behandlung von Menschen mit unheilbaren,lebensbedrohlichen und/oder chronisch-fortschreitenden Krankheiten. Sie wird vorausschauend miteinbezogen, ihr Schwerpunkt liegt aber in der Zeit, in der die Kuration der Krankheit als nicht mehr möglich erachtet wird und kein primäres Ziel mehr darstellt.

Nationale Leitlinien Palliative Care 2010

Demenz ist eine chronische, unheilbare neurologische (psychiatrische) Krankheit

Page 4: Demenz + Palliative Care · Palliative Care bei Demenz Erste Symptome Verzögerung bis Abklärungen und Diagnose-Sicherung Hilfe zum Leben mit der Krankheit =PC End-of-life-care PC

Palliative Care bei Demenz

Erste Symptome

Verzögerung bis Abklärungen und Diagnose-Sicherung

Hilfe zum Leben mit der Krankheit =PC

End-of-life-care

PC i.e.S.

Wann?

Entscheidungen

Palliative Care als HaltungDemenzerfahrung als Knowhow

Palliative Care als Knowhow

Page 5: Demenz + Palliative Care · Palliative Care bei Demenz Erste Symptome Verzögerung bis Abklärungen und Diagnose-Sicherung Hilfe zum Leben mit der Krankheit =PC End-of-life-care PC

LQ = Realität - Erwartungen

Calman Gap

(K.C. Calman 1984)

Erwartungen

Realität

Page 6: Demenz + Palliative Care · Palliative Care bei Demenz Erste Symptome Verzögerung bis Abklärungen und Diagnose-Sicherung Hilfe zum Leben mit der Krankheit =PC End-of-life-care PC

Demenzfachleute, Angebote, Palliative Care als Haltung und know-how

Lebensqualität verbessern für Demenzbetroffene und Angehörige

Med.+psychol. Massnahmen

Ziele, Erwartungen relativieren

Fachpersonen Angehörige

Page 7: Demenz + Palliative Care · Palliative Care bei Demenz Erste Symptome Verzögerung bis Abklärungen und Diagnose-Sicherung Hilfe zum Leben mit der Krankheit =PC End-of-life-care PC

Erwartungen der Realität annähern

• Neuropsychologische Abklärung � Profil der Ressourcen und der Entlastungsbedürftigkeit

• Regelmässige Beratung zur aktuellen Krankheitssituation (vom Patienten nicht mehr erwarten als er kann, Ressourcen aufzeigen)

• Progredienz bewusst machen und reg. thematisieren. ACP früh beginnen.

Page 8: Demenz + Palliative Care · Palliative Care bei Demenz Erste Symptome Verzögerung bis Abklärungen und Diagnose-Sicherung Hilfe zum Leben mit der Krankheit =PC End-of-life-care PC

Stirbt man an einer Demenz?

Page 9: Demenz + Palliative Care · Palliative Care bei Demenz Erste Symptome Verzögerung bis Abklärungen und Diagnose-Sicherung Hilfe zum Leben mit der Krankheit =PC End-of-life-care PC
Page 10: Demenz + Palliative Care · Palliative Care bei Demenz Erste Symptome Verzögerung bis Abklärungen und Diagnose-Sicherung Hilfe zum Leben mit der Krankheit =PC End-of-life-care PC

Was ist anders bei Demenz?

• Somatische Erkrankung � körperliche Symptome � Abklärung, Diagnose.

• Bsp. Krebsdiagnose � existentielle Ängste und Sorgen � Gedanken ans Ende

• Kognitive Symptome �?

• Welche Fragen stellen sich Pat. und Angehörige nach der Demenzdiagnose?

Page 11: Demenz + Palliative Care · Palliative Care bei Demenz Erste Symptome Verzögerung bis Abklärungen und Diagnose-Sicherung Hilfe zum Leben mit der Krankheit =PC End-of-life-care PC

Sterben an Demenz wird zur häufigen

Todesursache…

• trotzdem wird Demenz von den Betroffenen und

der Gesellschaft als terminale, lebensbeendende

Krankheit zu wenig / zu spät wahrgenommen!

• An einer psychiatrischen Krankheit stirbt man

nicht…

• Die Ergänzung von demenzspezifischem mit

Palliative Care Know How funktioniert in der

Praxis noch zu wenig.

Page 12: Demenz + Palliative Care · Palliative Care bei Demenz Erste Symptome Verzögerung bis Abklärungen und Diagnose-Sicherung Hilfe zum Leben mit der Krankheit =PC End-of-life-care PC

Palliative Care für Demenzbetroffene

� Symptombehandlung

� Entscheidungsfindung

Page 13: Demenz + Palliative Care · Palliative Care bei Demenz Erste Symptome Verzögerung bis Abklärungen und Diagnose-Sicherung Hilfe zum Leben mit der Krankheit =PC End-of-life-care PC

Symptome im letzten Lebensjahr

13Kelley AS, Morrison RS. N Engl J Med 2015

Page 14: Demenz + Palliative Care · Palliative Care bei Demenz Erste Symptome Verzögerung bis Abklärungen und Diagnose-Sicherung Hilfe zum Leben mit der Krankheit =PC End-of-life-care PC

Nicht nur körperliche Symptome: Neuropsychiatrische Symptome

� Persönlichkeitsveränderungen bis 90%

� Schlaf-/ Wachrhythmus gestört 60-80%

� Angst 50-80%

� Depression 20-60%

� Psychomotor. Unruhe 30-70%

� Aggressives Verhalten 15-20%

� Psychotische Symptome

� Denkstörungen, Wahn 20-72%

� Wahrnehmungsstörungen

� Fehlidentifikationen 23-50%

� Halluzinationen 10-20%

Belastung mehrheitlich für rot=Angehörige, blau=Patient

Page 15: Demenz + Palliative Care · Palliative Care bei Demenz Erste Symptome Verzögerung bis Abklärungen und Diagnose-Sicherung Hilfe zum Leben mit der Krankheit =PC End-of-life-care PC

Nicole Bachmann, Sonja Hug, Lucy Bayer-Oglesby NFP 67

Literaturstudie zur Versorgung am Lebensende in der Schweiz

• Atemnot und Delirium führen bei Personen, die zu Hause gepflegt

werden, oft zu einer notfallmässigen Einweisung ins Spital in den

letzten Lebensstunden. Dies kann ein Hinweis darauf sein, dass die

spezialisierte palliativmedizinische Versorgung zu Hause in

Notfällen zu wenig erreichbar ist. Auch in der Grundversorgung in

anderen Settings (Pflegeheime, Wohnheime für psychisch kranke

oder behinderte Menschen) zeigt sich eine zu starke Beschränkung

auf die Behandlung von Schmerzen. Andere Symptome werden oft

zu wenig aufmerksam beobachtet und behandelt.

• Aufgrund der Trennung der Versorgung in Somatik und Psychiatrie

können beispielsweise chronisch psychisch kranke sterbende

Menschen nicht entsprechend ihren Bedürfnissen betreut werden:

entweder die körperlichen (in psychiatrischen Settings) oder die

psychischen Beschwerden (in somatischen Settings) werden nicht

optimal betreut.

Page 16: Demenz + Palliative Care · Palliative Care bei Demenz Erste Symptome Verzögerung bis Abklärungen und Diagnose-Sicherung Hilfe zum Leben mit der Krankheit =PC End-of-life-care PC

Entscheidungsfindung

� Vorausplanung: nach Diagnosestellung die wichtigsten Fragen besprechen, ACP und PV

� Stellvertreterentscheide: in wessen Interesse wird entschieden?

� Nonverbale Willensäusserung

Page 17: Demenz + Palliative Care · Palliative Care bei Demenz Erste Symptome Verzögerung bis Abklärungen und Diagnose-Sicherung Hilfe zum Leben mit der Krankheit =PC End-of-life-care PC

Problem Urteilsfähigkeit

• Die einzig sichere Prognose bei Demenz: die Urteilsfähigkeit wird zunehmend verloren gehen.

� Vorausschauende Planung!

• Erfordert – frühzeitige Diagnosestellung

– Gespräch über Verlauf und mögliche wichtige

Entscheidungen

– Gemeinsam mit Angehörigen

Page 18: Demenz + Palliative Care · Palliative Care bei Demenz Erste Symptome Verzögerung bis Abklärungen und Diagnose-Sicherung Hilfe zum Leben mit der Krankheit =PC End-of-life-care PC

Entscheidungen zwischen „Cure and Care“

Cure:

Kausale Therapie

von Störungen,

Rehabilitation

Care:

Palliative Betreuung,

Symptomlinderung

Krankheitsbeginn Tod

End-of-life Care

Vorausschauende Planung

Entscheidung

Entscheidung

Page 19: Demenz + Palliative Care · Palliative Care bei Demenz Erste Symptome Verzögerung bis Abklärungen und Diagnose-Sicherung Hilfe zum Leben mit der Krankheit =PC End-of-life-care PC

Bosshard G et al. Swiss Medical Forum 2016;16: 896-898

Entscheidungen am Lebensende

Page 20: Demenz + Palliative Care · Palliative Care bei Demenz Erste Symptome Verzögerung bis Abklärungen und Diagnose-Sicherung Hilfe zum Leben mit der Krankheit =PC End-of-life-care PC

Intakt leicht mittel schwer nach Tod

Ge

sun

dh

eit

sfö

rde

run

g u

nd

Prä

ve

nti

on

/ R

isik

ose

nku

ng

Tra

ue

rbe

gle

itu

ng

Be

ha

nd

lun

gsz

iele

EAPC White Paper on Palliative Care in Dementia

Behandlungsprioritäten bei Demenzkranken

Grad kognitiver Einschränkungen

Page 21: Demenz + Palliative Care · Palliative Care bei Demenz Erste Symptome Verzögerung bis Abklärungen und Diagnose-Sicherung Hilfe zum Leben mit der Krankheit =PC End-of-life-care PC

Intakt leicht mittel schwer nach Tod

Ge

sun

dh

eit

sfö

rde

run

g u

nd

Prä

ve

nti

on

/ R

isik

ose

nku

ng

Tra

ue

rbe

gle

itu

ng

Be

ha

nd

lun

gsz

iele

EAPC White Paper on Palliative Care in Dementia

Behandlungsprioritäten bei Demenzkranken

Grad kognitiver Einschränkungen

Palliative Care als Haltung und als Fachkompetenz

Page 22: Demenz + Palliative Care · Palliative Care bei Demenz Erste Symptome Verzögerung bis Abklärungen und Diagnose-Sicherung Hilfe zum Leben mit der Krankheit =PC End-of-life-care PC

Wann beginnt das Lebensende, das Sterben bei Demenz?

Page 23: Demenz + Palliative Care · Palliative Care bei Demenz Erste Symptome Verzögerung bis Abklärungen und Diagnose-Sicherung Hilfe zum Leben mit der Krankheit =PC End-of-life-care PC
Page 24: Demenz + Palliative Care · Palliative Care bei Demenz Erste Symptome Verzögerung bis Abklärungen und Diagnose-Sicherung Hilfe zum Leben mit der Krankheit =PC End-of-life-care PC

Erkennen des nahen Todes

� Patienten mit fortgeschrittener Demenz

� Bei Eintritt haben die Pflegenden nur bei 1.1% mit dem Tod innert 6 Monaten gerechnet

� Tatsächlich sind 71% in dieser Periode verstorben

Mitchell, Susan L. et al.: Dying with advanced dementia in the nursing home. In: Arch Intern Med 2013

Page 25: Demenz + Palliative Care · Palliative Care bei Demenz Erste Symptome Verzögerung bis Abklärungen und Diagnose-Sicherung Hilfe zum Leben mit der Krankheit =PC End-of-life-care PC

Rahmenkonzept Palliative Care