NEWSLETTER DU RESEAU RÉGIONAL EN CANCEROLOGIE DE LA REGION LORRAINE I MARS 2011 I N°03

Oncolor.org

Lorsque, le 5 janvier 2011, le ministre Xavier Bertrand annonçait le déploiement national du DMP, ONCOLOR et le GCS Télésanté Lorraine, son partenaire pour l’assistance à la maîtrise d’ouvrage, s’étaient déjà rapprochés “pour préparer l’accompagnement des établisse-ments de santé agréés en cancérologie dans la mise en place du DCC, service spécialisé du DMP. Une étape qui marque une profonde mu-tation dans la cancérologie”, annonce Christian Badinier, directeur du GCS.

Le partage d’informations :aujourd’hui une réalitéLe projet ONCOLOR-GCS Télésanté apporte une réponse opérationnelle à l’action 18.3 du Plan Cancer, visant à “partager les données médicales entre professionnels de santé”.Objectif n° 1 : assurer la compatibilité des sys-tèmes de chaque établissement avec le DMP. “Pour cela, nous allons encourager les éditeurs de logiciels à rendre leurs produits DMP-com-patibles ; ce sera long”, précise Christian Badi-nier. Comme toujours, cette évolution techno-logique est aussi porteuse d’un changement culturel encore plus fondamental. D’où :Objectif n° 2 : aider les professionnels à opé-rer cette mutation. “Conçu comme un outil au service de la coordination des soins, le DCC doit faciliter les échanges et l’établissement d’un lien privilégié entre médecins traitants et hospitaliers. Ce fonctionnement entièrement

nouveau nécessite une assistance que le RRC7 se doit d’apporter à ses membres”, renchérit Ivan Krakowski, président d’ONCOLOR.

À l’issue de la réunion de cadrage organisée le 4 février par l’ASIP et l’INCa avec les 7 régions retenues, ONCOLOR et le GCS déposeront leur projet définitif fin mars. “Les fonctions de par-tage prévues par le DMP vont profondément modifier les pratiques. Nous devrons être vigi-lants et pragmatiques, dans l’intérêt des ma-lades et des professionnels : rapidité, qualité de la communication, mais aussi recherche de l’exhaustivité, maintien de la qualité du disposi-tif d’annonce et de la relation médecin-malade. En concertation avec les professionnels, nous allons donc adapter le DCC, mais aussi notre système e.RCP8 et le PPS9, à cette architecture désormais fondée sur l’échange et la commu-nication. Une évolution culturelle qui va dans le sens d’une prise en charge plus personnalisée et performante”, concluent Ivan Krakowski et Christian Badinier.

1. Agence des systèmes d’information partagés de santé, ex GIP DMP2. Institut national du cancer3. Dossier communiquant en cancérologie4. Dossier médical personnel5. Groupement de coopération sanitaire Télésanté Lorraine (www.sante-lorraine.fr)6. Agence régionale de santé7. Réseau régional de cancérologie 8. Réunions de concertation pluridisciplinaires 9. Programme personnalisé de soins

En novembre 2010, l’ASIP Santé1 et l’INCa2 ont lancé un appel à candidature pour expérimenter le service DCC3 du DMP4.Le 14 janvier, le projet présenté conjointement par ONCOLOR et le GCS Télésanté Lorraine5, et soutenu par l’ARS6 Lorraine, était retenu. Vision des deux partenaires.

Dans le paysage lorrain de la santé, la mission d’ONCOLOR est claire.

Quelle est la place des réseaux dans l’organisation régionale de la santé ?Il existe deux types de réseaux. Les réseaux régio-naux, à vocation organisationnelle, ont pour objec-tif l’amélioration continue des bonnes pratiques – comme la mise en place d’unités centralisées de préparation des chimiothérapies anti-cancéreuses, UCPC, qu’a menée ONCOLOR, ainsi que la coordi-nation régionale des acteurs de santé impliqués, notamment l’organisation des prises en charge de recours. En revanche, les réseaux territoriaux de proximité sont des réseaux thématiques de terrain à vocation de soins. Depuis sa création, ONCOLOR fait clairement partie de la première catégorie.

Quelle est la particularité d’ONCOLOR en Lorraine ?ONCOLOR, seul réseau cancérologique en Lorraine, est beaucoup plus doté que les autres réseaux ré-gionaux de cancérologie, RRC. À ce titre, il doit rem-plir des missions complémentaires pour le compte de l’ARS, comme l’action qu’il va mener avec l’Obser-vatoire des médicaments, des dispositifs médicaux et de l’innovation, OMEDIT, sur la juste prescription des molécules onéreuses. Plus récemment, je viens de confier à ONCOLOR une mission de clarification et d’harmonisation des 3C – centres de coordination en cancérologie. Cette portée régionale est encore renforcée par la participation à la Conférence régio-nale de la santé et de l’autonomie, CRSA, parlement régional de la santé, du président d’ONCOLOR, Ivan Krakowski, en tant que représentant des réseaux.

Qu’attendent les Lorrains d’une politique de santé régionale ? Qu’une personne habite Nancy, Sarreguemines, Mirecourt ou Commercy, l’annonce de sa maladie implique une information précise et une orientation efficace. C’est le premier rôle d’une politique de santé : clarifier qui fait quoi. C’est pourquoi ONCOLOR est un réseau d’organisation et de coordination, qui ne doit se substituer en aucun cas aux acteurs de la prise en charge. C’est en structurant ces complémentarités que l’on apporte le meilleur service aux patients.

Pr Jean-Yves Grall,Directeur de l’Agence régionale de santé (ARS) Lorraine.

ACTU’

LA PAROLE À

DCC : la Lorraine parmi les 7 régions test

Christian BadinierIvan Krakowski

Au départ, comme pour tous les projets, un groupe de travail pluridisciplinaire partage ses pra tiques pour produire un document commun, applicable à tous. Or le groupe PPS constate que ce document ne peut répondre à ce schéma : entre métiers, entre établissements, les besoins sont divers, les problématiques différentes, les fonctionnements particuliers. Plutôt que d’impo-ser un document inadapté et inappropriable, le groupe, en fonction des recommandations de l’INCa, a défini un cahier des charges des élé-ments fondamentaux devant figurer dans ce document par services. “Nous avons donc opté pour une solution pragmatique : diffuser un cadre de référence destiné à aider les équipes à valider leur propre outil ou à en créer un ; en parallèle, recueillir tous les PPS existants et les mettre à disposition des équipes, au titre de sources do-cumentaires. ONCOLOR favorise ainsi l’extension du PPS en Lorraine en tenant compte de l’exis-

tant et en fournissant un support pour l’amé-liorer”, explique Stéphane Raymond. Le cahier des charges est en cours de validation. Dans le cadre du volet social de l’annonce, le groupe s’atèle désormais à la formalisation d’une grille d’évaluation de la situation sociale des patients à l’usage des infirmières d’annonce et des assis-tantes sociales.

Le médecin généraliste, un acteur “dans la boucle”

MÉTIER

“Oncolor.org”, la newsletter du réseau de régional en cancérologie de la région Lorraine,6 avenue de Bourgogne 54500 Vandœuvre-les-NancyDirecteur de la publication : Pr Ivan Krakowski, président d’ONCOLOR • Rédactrice en chef : Dr Isabelle Klein, médecin coordonnateur • Secrétaire de rédaction : Sabine Bernard • Comité de rédaction : Sabine Bernard, Jean-René Berthélémy, Dr Isabelle Klein, Pr Ivan Krakowski, Dr Bertrand MayOnt participé à ce numéro : Christian Badinier, Jean-Yves Grall, Gilles Herengt, Ivan Krakowski, Paolo Patrizio, Stéphane RaymondConception-rédaction : agence becom! www.becomagence.com. 01 42 09 04 34

Présent tout au long du parcours du patient atteint de cancer, le médecin généraliste est un partenaire à part entière de la prise en charge globale.

Une intervention à chaque étape Le généraliste est d’abord impliqué dans la mise en œuvre des dépistages précoces des cancers, par exemple du côlon et du sein, pour lesquels il applique les recommandations (test Hemoc-cult®, mammographie). Une grande partie de sa pratique clinique est aussi orientée vers la pré-vention : interrogatoire, examen clinique complet et ciblé, examen complémentaire (frottis…). En cas de suspicion de cancer, il est aussi celui qui adresse le patient vers l’équipe hospitalière spé-cialisée. “Le réseau nous permet de ne pas être isolés face à des patients aux multiples besoins, et d’agir en partenaires impliqués dans la prise en charge pluridisciplinaire”. Enfin, c’est lui qui suit les effets secondaires des traitements anti-cancéreux, ainsi que les éventuelles pathologies associées. “Mais le suivi ne doit pas se limiter à

ces aspects ; il est en effet important de rester en contact avec nos patients tout au long de leur parcours. Pour l’instant, ce n’est pas tout à fait le cas et les réseaux ont, là aussi, tout leur rôle à jouer dans cette évolution”.

Vers un partenariat plus étroitConcernant l’annonce, la Haute Autorité de San-té a associé le médecin hospitalier, un soignant formé et un psychologue. Le GRAL réfléchit en outre à la participation du généraliste, “car, dès que les patients apprennent leur diagnostic, ils viennent nous voir pour parler. Et là, même si nous avons reçu le compte rendu de la réunion de concertation pluridisciplinaire, nous ignorons ce qui s’est dit lors de la consultation d’annonce, ce qui rend le dialogue avec eux plus difficile”. Appel du généraliste par l’infirmière d’annonce ou participation du généraliste au dispositif : le médecin traitant s’impliquerait d’autant plus na-turellement avec tous les professionnels hospi-taliers qu’il serait considéré comme un partenaire identifié en tant que tel par les patients.

Prévention, dépistage, suivi : le généraliste, interlocuteur des patients, des médecins hospitaliers et des promoteurs d’actions de santé publique, est un maillon-clé de la prise en charge cancérologique.

Témoignage du Dr Paolo Patrizio, généraliste à Dombasle sur Meurthe et membre du Groupe régional d’annonce lorrain (GRAL).

8 et 9 avril 20111er Séminaire interrégional de cancérologie thoraciqueBeaune - Palais des Congrès S’inscrire

SÉMINAIRESAGENDA

ONCOLOR met en placele Programme personnalisé de soins (PPS)

FOCUS

Composante du dispositif d’annonce, le PPS est déjà initié dans certains établissements. Depuis 2010, sous l’impulsion d’ONCOLOR, une démarche d’harmonisation est menée en Lorraine. Point d’avancée avec le Dr Stéphane Raymond1.

Les contraintes d’un PPS informatisé Par le Dr Gilles Herengt2

Le PPS, qui sera intégré au futur Dossier médical per-sonnalisé (DMP), est un

document personnel destiné à guider chaque patient dans son parcours de soins. Cette per-sonnalisation induit trois contraintes liées : l’ac-cès, le PPS devant être mis à jour successive-ment par tous les acteurs de la prise en charge sur une durée longue ; l’évolutivité, le PPS devant intégrer tous les événements de soins et leur historique, en lien avec l’avis de RCP ; le contenu, le PPS devant servir au patient de base de contacts et base documentaire sur sa pathologie. “Pour avoir une visibilité sur les mo-dalités concrètes de fonctionnement d’un PPS informatisé, nous allons mettre un prototype en test début 2011 dans une équipe déjà utilisa-trice d’un PPS papier”, explique Gilles Herengt.

1. Pilote du sous-groupe de travail PPS au sein du Groupe régional d’annonce lorrain (GRAL), mis en place par ONCOLOR ; 2. Chargé de mission ONCOLOR pour les Systèmes d’information.