CR FORUM PATIENTS 15 06 2012 - RESEAU … · • Cancers colorectaux • Suivi médical du cancer...

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La vie quotidienne des personnes stomisées, M. Joël BRUNEL, Président de Provence Stomie Contact Questions-réponses sur les stomies et leurs conséquences, avec : Dr Laurent MINEUR, Oncologue, Institut Sainte Catherine, Avignon Dr Marc KANOR, Chirurgien viscéral, Polyclinique Synergia, Carpentras Dr William MANOUKIAN, Urologue, Clinique Rhône-Durance, Avignon Dr Najia HAIOUN, Gastro-entérologue, Centre Hospitalier Intercommunal Cavaillon-Lauris Mme Pascale LAMBERT-CASSIER, Infirmière-stomathérapeute, Beaucaire Mme Julie MOYNE, Assistante de service social, Réseau Ressources Santé, Avignon PROGRAMME Modérées par Laurent MINEUR vice-président d'Oncosud et Myriam COULON, coordinatrice Oncosud/Réseau Ressources Santé Questions sur les stomies et leurs conséquences Cancers colorectaux Suivi médical du cancer Stomie et complications Stomies et appareillages Stomies et problèmes cutanés Questions plus spécifiques à chaque type de stomie Stomies temporaires et remise en continuité Stomies et nutrition Suivi médical de la stomie Stomies et activités physiques Stomies et vie sociale Stomie et Recherche Autres questions dans le public Forum Patient, 15 juin 2012 2 Questions-réponses sur… FORUM PATIENTS Tout ce que vous avez toujours voulu savoir sur les STOMIES sans oser le demander Vendredi 15 juin 2012 de 14h00 à 16h30 Hôtel All Seasons Avignon-Sud COMPTE RENDU FORUM PATIENTS 15 JUIN 2012 Partenariat ONCOSUD / PROVENCE STOMIE CONTACT / RESEAU RESSOURCES SANTE Présentaon du compte rendu : dans les cadres de gauche, les quesons posées, dans les cadres de droite, face aux quesons, les réponses données par les intervenants. Les intervenants sont référencés par leurs iniales : Dr Laurent MINEUR, oncologue, (LM) ; Dr Marc KANOR, chirurgien viscéral, (MK) ; Dr William MANOUKIAN, urologue, (WM) ; Dr Najia HAIOUN, gastroentérologue, (NH) ; Mme Pascale LAMBERT-CASSIER, stomathérapeute, (PLC) ; Mme Julie MOYNE, (JM) ; Mme Laure BERTRAND, diétécienne, (LB).

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• La vie quotidienne des personnes stomisées, M. Joël

BRUNEL, Président de Provence Stomie Contact

• Questions-réponses sur les stomies et leurs conséquences, avec :

� Dr Laurent MINEUR, Oncologue, Institut Sainte Catherine, Avignon

� Dr Marc KANOR, Chirurgien viscéral, Polyclinique Synergia, Carpentras

� Dr William MANOUKIAN, Urologue, Clinique Rhône-Durance, Avignon

� Dr Najia HAIOUN, Gastro-entérologue, Centre Hospitalier Intercommunal Cavaillon-Lauris

� Mme Pascale LAMBERT-CASSIER, Infirmière-stomathérapeute, Beaucaire

� Mme Julie MOYNE, Assistante de service social, Réseau Ressources Santé, Avignon

PROGRAMME

Modérées par Laurent MINEURvice-président d'Oncosudet Myriam COULON, coordinatriceOncosud/Réseau Ressources Santé

Questions sur les stomies et leurs conséquences

• Cancers colorectaux• Suivi médical du cancer• Stomie et complications• Stomies et appareillages• Stomies et problèmes cutanés• Questions plus spécifiques à chaque type de stomie• Stomies temporaires et remise en continuité• Stomies et nutrition• Suivi médical de la stomie• Stomies et activités physiques• Stomies et vie sociale• Stomie et Recherche• Autres questions dans le public

Forum Patient, 15 juin 2012 2

Questions-réponses sur…

FORUM PATIENTS

Tout ce que vous avez toujours voulu savoir

sur les STOMIESsans oser le demander

Vendredi 15 juin 2012de 14h00 à 16h30

Hôtel All Seasons Avignon-Sud

COMPTE RENDU FORUM PATIENTS

15 JUIN 2012 Partenariat ONCOSUD / PROVENCE STOMIE CONTACT / RESEAU RESSOURCES SANTE

Présentaon du compte rendu :

� dans les cadres de gauche, les quesons posées,

� dans les cadres de droite, face aux quesons, les réponses données par les intervenants.

Les intervenants sont référencés par leurs iniales : Dr Laurent MINEUR, oncologue, (LM) ; Dr Marc KANOR, chirurgien viscéral,

(MK) ; Dr William MANOUKIAN, urologue, (WM) ; Dr Najia HAIOUN, gastroentérologue, (NH) ; Mme Pascale LAMBERT-CASSIER,

stomathérapeute, (PLC) ; Mme Julie MOYNE, (JM) ; Mme Laure BERTRAND, diétécienne, (LB).

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Cancers colorectaux

• Quelles différences y-a-t-il entre cancer colorectal,cancer du canal anal et cancer de l’anus ?

• Après la radiothérapie, les organes sexuels sontfragilisés (brûlures, saignements, sécheressesvaginales…). Les rapports sexuels ne risquent-ils pasde provoquer une récidive du cancer ?

• Y-a-t-il des risques de développer un cancer desorganes proches de l’organe irradié ?

• Les traitements du cancer (chirurgie, RTCT) peuvent-ils• induire à moyen et à long terme des modifications dans les

résultats d’analyse biologique courants?• affaiblir nos défenses immunitaires de façon permanente ?

Forum Patient, 15 juin 2012

Joël BRUNEL met l’accent sur les divers problèmes que peut rencontrer la

personne stomisée à son retour à domicile et sur les structures d’aides qui

peuvent l’accompagner et lui permettre de retrouver autonomie, dignité et place

dans la société.

Il insiste sur le rôle primordial des IDE stomathérapeutes (rôle qui devrait être

renforcé) ainsi que sur l’aide essentielle apportée par l’association Provence

Stomie Contact et ses « Stomisés-contacts ».

Le président précise que ce diaporama et les commentaires appartiennent aux

adhérents dont il se fait le rapporteur interprète.

Cette intervention est très appréciée de tous.

• Cancer anal, cancer colorectal (LM) ils sont différents et se traitent différemment. Dans

80 à 90% des cas, on n’opère pas un cancer anal car il est très sensible aux traitements

radio-chimiothérapiques. Dans le cancer du rectum, on opère systématiquement car les

récidives locales étaient fréquentes (aujourd’hui, elles ne sont plus que de 4% environ).

Si la tumeur est très basse, on enlève l’anus et on fait une stomie définitive.

Dans 80% des cas, on peut conserver l’anus; mais souvent la qualité de vie n’est pas très

bonne.

• Après la radiothérapie (LM), on peut voir une sage- femme pour rééducation du périnée,

il faut reprendre une activité de couple régulière. Un programme d’aide aux couples est

en cours de réalisation par le RSS et l’ISC.

• Risque accru de nouveau cancer sur les organes proches de l’organe irradié (LM) : il n’y

en a pas (études réalisées sur plusieurs milliers de patients).

• Les traitements du cancer peuvent faire baisser les globules blancs si la moelle osseuse

était déjà affaiblie ou les globules rouges. (LM)

• L’examen le plus approprié pour les colostomisés est la coloscopie (NH) : 1 fois à un an, puis

tous les 3 ans. La question de la préparation est posée : certains produits sont moins efficaces.

• Suivi médical du cancer (LM / WM) :

� cancers colorectaux : bilan tous les 4 mois pendant 2 ans (risque de rechute accru les 2

premières années) puis tous les 6 mois pendant 5 ans, puis 1 fois par an. Examens :

marqueurs tumoraux / scanner ou échographie alternativement.

cancers urinaires : selon leur gravité, bilans trimestriels, semestriels ou annuels. Examens :

scanner, urographie, échographie, cytologie urinaire.

� consultation des 3 médecins (chirurgien, cancérologue, gastro ou urologue

alternativement).

• Autres consultations médicales : le médecin traitant, si nécessaire psychologue, sexologue,

sage-femme.

• Transmission du protocole au patient (LM) : le protocole du suivi médical est communiqué au

patient. Des rappels automatiques pour pallier aux oublis des patients seraient une gestion

trop lourde.

• Transmission au médecin traitant (LM) : Elle n’est pas encore systématique. Une réflexion

pourrait être menée au sein de l’association Provence Stomie Contact pour inciter les

établissements de soins à la développer.

Présenté par

M. Joël BRUNEL

Président

Provence Stomie Contact

Le docteur Laurent Mineur souligne l’importance et l’efficacité de l’association Provence Stomie Contact qui crée un lien entre les

patients et œuvre en partenariat avec les professionnels de santé.

Dès la mise en place du Parcours Educatif Thérapeutique pour les patients stomisés, le témoignage des anciennes personnes stomisées

s’est révélé un apport précieux, qui a conduit les initiateurs du projet, à créer cette association d’usagers.

Le docteur Mineur présente ensuite les intervenants « experts » qui répondront aux questions posées.

Introduction par le Docteur Laurent MINEUR

Suivi médical du cancer

• Quel est l’examen le plus approprié pour lescolostomisés ?

• Quels protocole et modalités de suivi ? Qui fait quoi ?A quelle fréquence ? Quelle transmission du protocoleau patient ?

• Existe-t-il un guide de bonne pratique destiné aumédecin traitant lui permettant d’accompagner aumieux le patient stomisé ?

• Comment faire le dépistage du cancer de la prostateen l’absence d’anus ? (toucher rectal)

Forum Patient, 15 juin 2012

• Dépistage cancer prostate (WM): Toucher rectal annuel entre 60 et 65 ans (les urologues préfèreraient prolonger à 75 ans).

En l’absence d’anus : PSA + échographie pelvienne.

Si remise en continuité, le toucher rectal peut être difficilement interprété.

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Stomies & problèmes d’appareillage

• Peut-on pallier les problèmes de fuites et d’irritationscutanées, par les appareillages et les produitsaccessoires ?

Colostomie• Le filtre est trop près de la sortie des selles et il se

bouche facilement. Comment éviter les problèmes ?

Urostomie• Qui fabrique la plus petite poche avec robinet pour

poche de jambe ?

Forum Patient, 15 juin 2012

• Appareillage, fuites, irrita,ons (PLC) : ce n’est pas toujours facile de pallier aux

problèmes de fuites et d’irritaFons mais on doit y arriver. La stomathérapie est faite de

bricolages. Si on n’y arrive pas, on peut aller voir un collègue qui aura peut-être une

autre idée. On ne doit pas rester avec une poche qui fuit.

• Appareillage, filtres (PLC) : quand la stomie produit beaucoup de mucosités, le filtre se

bouche facilement. Il faut se changer plus souvent, essayer d’autres poches, faire

remonter le problème aux laboratoires. Les laboratoires envoient des échanFllons mais

ils ne sont pas forcément adaptés au paFent. Il vaut toujours mieux voir la

stomathérapeute.

• Appareillage urostomie (PLC) : peFte poche de jambe : Coloplast en propose une très

discrète ; BBraun en a une formée de 3 réservoirs.

Stomies & complications (1)

Eventrations• Sont-elles fréquentes ?• Comment les éviter ?• Que faire en cas d’éventration ?• Comment appareiller ?• Y a-t-il du nouveau pour la réparation après une

éventration ?

Déformation du ventre autour de la stomie• Quelle en est la cause ? Est-ce courant ? Faut-il

s’en inquiéter ? Peut-on et comment y remédier ?

Descente de l’intestin (entraînant lourdeur, gêne et douleurs)

• Peut-on le replacer dans sa position initiale ?Forum Patient, 15 juin 2012

• Eventra,ons (MK) :

� Très fréquentes car la stomie est un point de fragilité créé par l’opéraFon elle-

même.

� On peut essayer de les retarder voire les éviter :

- en faisant faire à l’intesFn un trajet sous péritonéal lors de l’intervenFon,

- ou de poser une prothèse lors de l’opéraFon (mais on a un risque d’infecFons).

� En cas d’éventraFon, il n’y a pas de conduite prédéfinie ; tout dépend de la gêne,

de la localisaFon, de l’état de la paroi péristomiale.

� Il existe un nouveau type de prothèse moins agressive.

• Déforma,on du ventre (MK) : c’est un problème fréquent (surtout chez la femme)

qui peut être lié à une paroi fragilisée, à des ballonnements…

• Descente de l’intes,n (MK) : c’est systémaFque car une nouvelle organisaFon se

fait à l’intérieur du ventre. On ne peut pas fixer l’intesFn (risques d’occlusions). On

limite le phénomène en comblant avec l’épiploon (tablier graisseux).

Stomies & complications (2)

Prolapsus• Qu’est-ce que c’est ? Que faire ?

Fistules• Quelles en sont les causes ?• Comment les soigner ?

Augmentation de la fréquence des infections urinaires• Pourquoi ?

Autre• La stomie peut-elle entraîner une modification de

l’aspect du sperme (couleur…) ?

Forum Patient, 15 juin 2012

Stomies & problèmes cutanés

• Comment les éviter ?

• Que faire en cas d’irritations et brûlures péri-stomiales ?

• Saignements péristomiaux : à quel moment faut-il s’inquiéter ?

• Que faire en cas de brûlures péri-anales ?

• En cas de brûlures, les soins d’un magnétiseur peuvent-ils soulager ?

• Est-ce que les éruptions cutanées (démangeaisons, eczéma, urticaire…) sur diverses parties du corps peuvent être des effets indésirables des traitements ?

Forum Patient, 15 juin 2012

• Prolapsus (MK) : c’est une évagination de l’intestin (sortie de l’intestin en se retournant

comme un gant). Il est souvent associé à une éventration. Le seul traitement : la fixation de

l’intestin en amont de la stomie.

• Fistules autour des stomies (MK) : c’est l’équivalent d’un trou dans l’intestin ; les matières

fécales se déversent dans la paroi ou dans le ventre. Cela crée des infections graves

(péritonites).

• Augmentation des infections urinaires (WM) : le fait d’avoir une stomie digesFve ne devrait

pas influer sur la fréquence des infecFons urinaires. Par contre, c’est un risque en cas de

chirurgie pelvienne ou de bricker. Mais si on a une bonne hydrataFon et une alimentaFon

variée, cela ne devrait pas arriver.

• Aspect du sperme (WM): non, il ne peut y avoir aucun lien avec la stomie. Ce qui peut

arriver :

- lors de l’opération, une vésicule séminale a pu être enlevée (�modification, absence de

sperme),

- sperme rouge, noir, brun : sang dans le sperme, peut-être dû à une infection prostatique,

- en cas d’amputation du rectum, il peut y avoir éjaculation rétrograde (sperme qui remonte

vers la vessie).

• Eviter les problèmes cutanés (PLC) : par un appareillage et des soins adaptés, en évitant

le contact des effluents sur la peau (mettre des pâtes), en évitant les fuites.

• En cas d’irritations et brûlures (PLC) : il faut en repérer la cause (voir la

stomathérapeute).

• Saignements péristomiaux (PLC) : ne s’en inquiéter que s’ils sont très fréquents et

abondants.

• Brûlures péri-anales : ce qui marche le mieux, c’est la pommade pour bébés.

Témoignages :

- irrigations anales chez une personne remise en continuité (problème résolu),

- boire une bière par jour pour reconstituer la flore.

• Remarque (MK) : plusieurs essais de stomies péri-anales se sont révélés peu concluants

(irritations accrues, soins plus difficiles).

• Magnétiseur : il faut essayer.

• Eruptions cutanées (NH) : certaines chimiothérapies peuvent en provoquer comme

n’importe quel traitement. La chimio est un « poison ». Aujourd’hui, on a de nouveaux

traitements qui n’ont pas ces effets : les thérapies ciblées.

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Colostomies

• Coloscopie avec stomie (NH): elle est possible si c’est une colostomie gauche. Idéalement, le

gastroentérologue devrait connaître le procédé de confecFon de la stomie pour faciliter son

exploraFon et éviter d’éventuelles perforaFons. La coloscopie se fait sous anesthésie générale

ou rachianesthésie.

• Scanner et IRM : peuvent ne pas déceler certains polypes.

• Irriga,on colique (PLC) : l’apprenFssage se fait avec la stomathérapeute. En général, on

aPend six mois avant de commencer pour permePre au corps et au mental de s’habituer aux

changements.

Soif et envie d’uriner suite aux irrigaFons (PLC) : ce ne sont pas des relaFons de cause à effet.

Incidence de la température de l’eau (PLC) : trop chaude � brûlures, trop froide � crampes.

Iléostomies

• Acidité (LB) : il n’y a pas d’alimentaFon spécifique anF-acidité. Chacun apprend à se connaître

et trouve peFt à peFt ce qui lui est efficace.

Quelques Conseils : boire à température ambiante (eau de Vals ou de Vichy), produits laiFers

maigres, éviter les aliments très acides, les sodas…; c’est aussi une affaire de quanFté et de

fréquence (un peu de tout et réajuster si nécessaire).

• Selles avec stomie temporaire (MK) : si une purge complète a été faite avant l’intervenFon, le

côlon est vide et il ne doit pas y avoir de selles. Si on n’a pas fait de purge, des écoulements

sont possibles. A plus long terme, la muqueuse peut produire des sécréFons blanches,

pâteuses.

• Gargouillements, Coliques (MK) : c’est normal ; cela varie selon les personnes et le type

d’alimentaFon.

• Selles frac,onnées : c’est normal et très fréquent.

• An,ciper les fuites anales (MK) : problème important que l’on devrait mieux évaluer avant

opéraFon. Quand il n’y a plus de rectum, l’ensemble des selles arrive en conFnuité au niveau

du sphincter anal qui doit être plus tonique ; la conFnence est moins efficace.

• Plus d’informa,ons (MK) : c’est le rôle des chirurgiens. Il serait souhaitable qu’un document

écrit soit rédigé à l’intenFon des paFents. L’associaFon PSC pourrait avoir un rôle incitateur à

jouer.

• Délai de remise en con,nuité (MK) : pas de règle établie. Cela dépend du type d’opéraFon,

de la cause, des traitements anFcancéreux, de la cicatrisaFon, de la présence de fistule, de

diarrhées…

• Rééduca,on du sphincter (MK) : On peut exercer le sphincter mais une parFe du muscle

échappe à la volonté et c’est cePe parFe qui est la plus touchée dans les opéraFons

importantes.

AssimilaFon des nutriments :

Elle se fait différemment en foncFon de la longueur de côlon restante.

En cas d’iléostomie, les médicaments à absorpFon rapide ont plus de chance d’être

assimilés que ceux à absorpFon lente.

• Médicaments (MK) : la Digoxine (médicament pour le cœur) : on ne doit pas faire

d’irrigaFon.

D’une manière générale : toujours signaler au médecin qu’on a une stomie et demander

au pharmacien la zone de l’intesFn concernée par l’absorpFon du médicament à

prendre.

• Conséquences sur le métabolisme (LB) : Si iléostomie, perte de sel et de vitamines B

(voir plus haut).

Les crises de spasmophilie après irrigaon colique : il est difficile d’en connaître la cause

et d’établir un lien de cause à effet.

• Que manger pour éviter les désordres intes,naux (LB) : il faut réapprendre à se

connaître, faire des essais. Favoriser certaines associaFons d’aliments : par exemple

manger du riz (ou tapioca, caroPes…) si on prend du melon. Ultra levure, riz rouge… :

pourquoi pas, il n’y a pas d’aliment nocif. En cas de conspaon : manger plutôt des

fibres cuites, des fruits bien mûrs. Jeûne : il ne gêne pas l’acFon médicamenteuse.

Stomies temporaireset remise en continuité

• Est-ce normal d’avoir des selles par les voies naturelles quand on est stomisé temporaire ?

• Est-ce normal d’avoir des gargouillements ? Des coliques plus fréquentes ? Des selles fractionnées quand on est rétabli ?

• Peut-on anticiper le risque de fuites anales ?• Comment gérer les fuites ?• Où avoir plus d’informations sur les conséquences de

la remise en continuité (fuites anales, coliques fréquentes…) ?

• De quoi dépend le délai de remise en continuité ? Pourquoi 6 semaines ?

• Est-il utile de faire de la rééducation du sphincter ? Forum Patient, 15 juin 2012

Stomies & nutrition

• Pour les colostomisés et iléostomisés > Assimilationdes nutriments :� Efficacité de certains médicaments (tel la digoxine) qui sont

absorbés par l'intestin, notamment par le côlon. Pendant la prise de ces médicaments, l'irrigation colique doit être interrompue pour que le médicament puisse faire son effet.Y-a-t-il parmi ces médicaments des médicaments courants, classiques ou bien spécifiques ? Si oui, lesquels ?

� Quelles sont les conséquences possibles sur le métabolisme ?• non absorption de certaines vitamines et autres nutriments qui

sont normalement absorbés au niveau de l’intestin ou du côlon • Les crises de spasmophilie après irrigation colique peuvent-elles

être dues à des pertes de calcium ?� Que manger pour éviter les désordres intestinaux (gaz, odeurs,

colites, diarrhées, constipation…) ?• Peut-on prendre de l’Ultralevure ? Du riz rouge (anti cholestérol)?• Comment agir sur la constipation ?• Le jeûne favorise-t-il l’action médicamenteuse ?

Forum Patient, 15 juin 2012

• Déshydrata,on (PLC) : il faut consulter le médecin si on est obligé de changer la poche plusieurs fois par jour (on évacue trop, donc on se déshydrate).

• Perte de nutriments (LB) : perte de sel (manger plus salé, boire de l’eau de Vals modérément) et de vitamines B (manger des fromages à pâte persillée

et de la viande).

Urostomies

• Cristaux (WM): vérifier le PH urinaire ; faire des compresses avec du vinaigre ; boire beaucoup (éviter les eaux peu minéralisées comme Evian,

Volvic…) ; éviter l’excès de protéines animales ; la canneberge marche bien.

• Bricker (WM) : On peut changer un bricker de côté mais c’est complexe.

• « Belle » urostomie (WM) : elle est bien rose, dépasse de la peau (d’environ ½ cm) pour placer facilement l’appareillage.

Questions plus spécifiques

Colostomies• Peut-on faire des coloscopies ?• Un scanner ou IRM permettent-ils de déceler d’éventuels

nouveaux polypes ?• Comment apprendre à faire des irrigations coliques ?

Iléostomies• Pb d’acidité++ : Diététique spécifique ?• Pb de déshydratation ? A quel moment faut-il s’en inquiéter ?

Quand faut-il consulter un médecin ?• Y a-t-il des risques de pertes de nutriments ?

Urostomies• Que faire quand on a beaucoup de cristaux ?• Peut-on changer un Bricker et faire une sortie de l’autre côté ?• Quelles sont les caractéristiques d’une « belle » urostomie

(efficace, confortable…) ?

Forum Patient, 15 juin 2012

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• Activités physiques (MK) : Elles sont conseillées et renforcent la paroi abdominale.

Eviter cependant les sports violents.

• L’éventration : n’est pas créée par l’activité physique modérée (MK).

• Postures contre indiquées (MK) : les médecins n’ont pas de réponses standard. A

chacun d’évaluer et de ressentir ses propres capacités et limites.

• Programme de réadaptation à l’effort pour personnes ayant été traitées pour un

cancer : les activités sont adaptées aux personnes stomisées bien qu’il y ait encore des

progrès à faire.

Synthèse de l’intervention de Julie MOYNE : document Le droit des patients à demander au Réseau

Ressources Santé ou à Provence Stomie Contact.

En fonction du type de stomie, d’éventuelles déficiences associées et de l’importance du handicap, le

patient peut avoir droit, sous certaines conditions, à :

o la reconnaissance d’un certain taux d’invalidité

o une carte d’invalidité (si taux ≥ 80%)

o une carte de priorité

o une carte européenne de stationnement

o la reconnaissance du statut de travailleur handicapé

o des ajustements des conditions de travail ou changement de poste (voir médecin du travail)

[Il faut signaler son handicap au médecin du travail, pas forcément à l’employeur]

o un accompagnement à la recherche d’un autre emploi (voir Pôle Emploi et MDPH)

o si reprise du travail impossible, une pension d’invalidité (voir avec la caisse de retraite) complétée

éventuellement par une Allocation Adulte Handicapé (AAH) et une Allocation Supplémentaire

Invalidité (ASI) - (voir avec la MDPH)

o si retraité, l’Allocation de Solidarité Personnes Agées (ASPA) - (voir avec la caisse de retraite)

o si plus de 60 ans et perte d’autonomie, l’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA), attribuée

par le conseil général (voir avec le CCAS de la mairie ou le conseil général)

Il n’est pas normal que l’on soit refoulé de la piscine.

La surveillance de la stomie : elle est en général prise en charge par la stomathérapeute.

Deux visites par an sont conseillées (suivi et prescripFon de l’appareillage). En général, la

stomathérapeute voit le paFent en consultaFon préopératoire pour faire le repérage de la

stomie.

Dans la praFque, le suivi médical de la stomie se fait aussi lors du suivi médical du

cancer (voir plus haut) : consultaFons périodiques et alternaFves chez les médecins qui

ont pris en charge le paFent dès le diagnosFc de la maladie (cancérologue,

gastroentérologue ou urologue, chirurgien).

Suivi médical de la stomie

• « Quand je vais voir mon chirurgien, il ne regarde pasma stomie. Est-ce normal? »

• A qui incombe la surveillance de la stomie afin dedéceler les prémices d’une éventuelle complication ?Qui prescrit ? A Quel rythme ?

• Peut-on envisager un « protocole standard »comportant une visite préopératoire, une visite post-opératoire et des visites périodiques (annuelle…) ?

Forum Patient, 15 juin 2012

Stomies & activités physiques

• Quelles sont les activités possibles pour les stomisés (vélo…) ?• Jusqu’à quelles limites ?• Cela ne risque-t-il pas de provoquer des éventrations ?

• Je pratique le yoga depuis quelques mois (postures, relaxation,techniques de respiration). Je mets une ceinture pour maintenirmes abdominaux. Je fais très attention. Cela me fait beaucoupde bien. Y-a-t-il des postures ou techniques de respiration quiseraient contre-indiquées ou au contraire bénéfiques ?

• Il existe des programmes de réadaptation à l’effort pour les personnes ayant été traitées pour un cancerCe programme prend-il en compte le risque spécifique d’éventration des personnes stomisées.

Si non, ne pourrait-on pas le mettre en place

Forum Patient, 15 juin 2012

Stomies & vie sociale

• Quels sont les droits et avantages des stomisés ?• Où faut-il s’adresser pour avoir un dossier de

reconnaissance d’invalidité ?• Qui doit le remplir ?• Les CCAS ont-ils accès aux dossiers ? Les

conservent-ils ?• Doit-on signaler son handicap à son employeur ?• Doit-on signaler son handicap au médecin du

travail en cas de reprise ?• Quels organismes sont habilités à demander un

justificatif du taux de handicap ?• Je me suis fait refouler de la piscine municipale à

la demande d’un baigneur. Est-ce normal ?Forum Patient, 15 juin 2012 16

Cette manifestation était une première sous cette forme d’expression où les stomisés eux-mêmes et leurs préoccupations étaient au centre des débats.

Les questions étaient très nombreuses, les intervenants ont apporté des réponses très concrètes et de grande qualité.

Les médecins ont, à plusieurs reprises, insisté sur le rôle primordial joué par les associations de patients et notamment l’Association Provence Stomie

Contact. Grâce à ses actions, elle crée un lien entre les stomisés mais aussi entre les stomisés et le milieu médical, permettant ainsi aux médecins d’avoir

un autre regard sur les problèmes et questionnements des patients et de chercher des solutions : « c’est vous qui faites avancer les choses !», nous ont-

ils dit.

Cependant, le temps a manqué et quelques sujets n’ont pas pu être approfondis ou abordés comme « Stomie et Recherche ».

Bien que perfectible, ce forum a été une réussite grâce à la collaboration entre Provence Stomie Contact, ONCOSUD et le Réseau Ressources Santé, ainsi

qu’avec la participation de professionnels de santé, qui nous ont donné de leur temps.

Nous remercions l’engagement de chacun.

Conclusion

Voir avec la MDPH

(Maison Départementale

des Personnes Handicapées)