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Concertation sur une stratégie de prévention et de lutte contre la pauvreté des enfants et des jeunes

Contribution APF

Février 2018 La concertation annoncée en octobre dernier par le Président de la République vise à prévenir la pauvreté, à accompagner les situations de pauvreté et à permettre la sortie de la pauvreté. Elle concerne en priorité les enfants et les jeunes, mais elle s’inscrit dans une approche plus globale, visant à prévenir les fragilités susceptibles de toucher toutes les personnes et à poursuivre les mesures de réduction de la pauvreté et de renforcement de l’inclusion sociale sur toute la durée du quinquennat. Les travaux conduits dans le cadre des six groupes de travail actuellement réunis n’abordent pas spécifiquement la situation des enfants ou des jeunes ou des familles dont l’un des parents ou l’un des enfants au moins connaissent une situation de handicap. Afin que leurs situations soient prises en compte dans le cadre de ces concertations préalables à la définition d’une stratégie nationale de prévention et de lutte contre la pauvreté des enfants et des jeunes, l’Association des Paralysés de France (APF) a souhaité élaborer une contribution spécifique et formule 35 recommandations (synthèse pages 15 et 16).

Les personnes et les familles touchées par une situation de handicap ont davantage de risque de connaitre une vie en situation de pauvreté

En dépit du manque d’études et de données, les éléments statistiques connus1 indiquent que le handicap expose à la pauvreté et aux bas niveaux de vie. Ainsi la moitié des personnes handicapées ont un niveau de vie inférieur à 1 540 euros par mois, soit près de 200 euros de moins qu’une personne valide. Plus le handicap est sévère, plus le revenu dont ils disposent est faible et leur niveau de pauvreté élevé. Une grande majorité de personnes en situation de handicap vit ainsi en situation de pauvreté. Même si elles vivent en moyenne moins dans la pauvreté que d’autres bénéficiaires de minima sociaux, elles sont surreprésentées dans les premiers déciles de niveau de vie. Les bénéficiaires de l’AAH sont trois fois plus pauvres en conditions de vie que la population générale2. Les personnes en situation de handicap connaissent des parcours scolaires plus difficiles et ont globalement un niveau de qualification inférieur à la moyenne, elles rencontrent des difficultés d’intégration dans le monde du travail. Les personnes reconnues handicapées ont trois fois moins de chances d’être en emploi que les personnes non handicapées ayant les mêmes caractéristiques, et deux fois plus de risques d’être au chômage3. À cette moins bonne situation sociale et professionnelle en général, s’ajoutent souvent des situations familiales difficiles. Ainsi 30 % des personnes déclarant un handicap sévère vivent seules contre 15 % de l’ensemble des 15-64 ans ; 19 % vivent dans une famille monoparentale, structure familiale davantage exposée aux bas niveaux de revenus. Ces situations familiales ont dès lors des conséquences sur le niveau de vie et la pauvreté des personnes en situation de handicap et leurs familles. De plus, l’insuffisante couverture des restes à charge ou les frais non couverts des dépenses engagées du fait de la situation de handicap constitue un obstacle majeur dans la lutte contre la pauvreté et pour la participation des personnes en situation de handicap.

1 « Le niveau de vie des personnes handicapées : des différences marquées selon les limitations », Études et Résultats, n°1003, Drees, mars 2017.http://drees.solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/er1003.pdf 2 « Les liens entre handicap et pauvreté : les difficultés dans l’accès aux droits et aux ressources », rapport C.Abrossimov et F.Chérèque – IGAS, novembre 2014 http://www.igas.gouv.fr/IMG/pdf/2014-048R_Liens_Handicap_et_Pauvrete-2.pdf 3 Travailleurs handicapés : quel accès à l’emploi en 2015 ? Dares analyses, mai 2017 http://dares.travail-emploi.gouv.fr/IMG/pdf/2017-032.pdf

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I - Eradiquer la pauvreté des enfants

Le handicap entraine des conséquences sur la vie des familles qui se trouvent dans des situations de plus grande vulnérabilité, voire de détresse. Ces conséquences sont particulièrement significatives et lourdes quand les familles connaissent déjà des situations de fragilités ou de précarité économique, sociale, ou relationnelle. En 2015, le Défenseur des droits a souligné la convergence des constats et des analyses à ce propos dans le rapport « Handicap et protection de l’enfance » 4. L’arrivée d’un enfant porteur de handicap constitue une source d’appauvrissement des familles. « Les parents d’enfants handicapés ou les aidants sont confrontés aux difficultés d’accès au droit, à l’information, au logement, et notamment rencontrent de fortes contraintes dans l’exercice de leur activité professionnelle. » souligne l’IGAS dans un rapport publié en 20145.

Davantage exposés à la précarité vis-à-vis de l’emploi, qu’ils soient parents en situation de handicap ou parents d’enfants en situation de handicap, les familles connaissant une situation de handicap sont dès lors plus exposés à la précarité de revenus qui en découle, et ceci d’autant plus que la réduction ou la perte des sources de revenu du travail n’est pas compensée.

Cette précarité concerne en premier lieu les femmes qui représentent la majorité des aidants familiaux. En effet, comme le souligne le rapport de la CNSA 2012, « le rôle des mères dans l’aide aux enfants handicapés est clairement mis en évidence » : pour 82 % des personnes aidées de 5 à 24 ans, l’aidant principal est la mère, pour 6 % il s’agit du père6. Mais la précarité concerne également les parents isolés, qui sont là aussi en majorité des femmes. Et sur ce point, les enfants en situation de handicap sont particulièrement concernés puisque l’analyse de la direction de l'évaluation, de la prospective et de la performance de l’éducation nationale (DEPP) montre que les enfants en situation de handicap vivent moins souvent que les autres élèves avec leurs deux parents et plus souvent avec leur mère seule7.

La connaissance des situations de vie des parents en situation de handicap ayant un ou des enfants est quant à elle insuffisamment documentée aujourd’hui. Des travaux d’approfondissements seraient à engager pour mieux connaitre les conditions de vie des familles comptant au moins un parent en situation de handicap et un ou plusieurs enfants. Recommandation n°1 Engager des travaux pour mieux connaitre la situation et les conditions de vie des familles comptant au moins un parent en situation de handicap et un ou plusieurs enfants 1.1 Renforcer l’accueil des enfants les plus défavorisés dans les structures d’accueil collectif de la petite

enfance

Maintenir une activité professionnelle est difficile pour les parents d’enfants en situation de handicap. Les remontées de terrain montrent ainsi que, malgré l’amélioration qu’a permis la politique de la CNAF en la matière, des parents essuient encore des refus ou se voient contraints d’accepter des propositions d’accueil dans les structures d’accueil collectif de la petite enfance sur des temps très restreints. Ces propositions limitent, voir réduisent à néant, la capacité des ou d’au moins l’un des parents de maintenir son activité professionnelle. Il est leur également difficile de trouver des assistantes maternelles formées qui acceptent ce public car il est alors parfois difficile pour les assistantes maternelles d’accueillir autant d’enfants que leur agrément les y autorise (4 généralement) en raison du temps nécessaire pour répondre aux besoins de cet enfant, qui ne sera pas compensé financièrement.

4 Défenseur des Droits, 2015, Handicap et protection de l’enfance : des droits pour des enfants invisibles. 5 IGAS, 2014, « Les liens entre handicap et pauvreté : les difficultés dans l’accès aux droits et aux ressources », p. 78. 6 Weber A., 2010, Données de cadrage concernant l’aide dans les deux enquêtes Handicap-Santé-Ménages et handicap-Santé; Aidants (2008), p. 71-88, dans « les aidants familiaux», sous la direction d’A. Blanc, PUG. 7 Le Laidier S., 2015, « À l’école et au collège, les enfants en situation de handicap constituent une population fortement différenciée scolairement et socialement », Note d’information, n° 15.04, MENESR-DEPP.

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Pour renforcer l’accueil des enfants en situation de handicap qui sont au nombre des plus défavorisés dans les structures d’accueil de la petite enfance, l’APF préconise de : Recommandation n°2 Mieux prendre en compte l’accueil des enfants en situation de handicap dans les structures de la petite enfance Plusieurs études et missions viennent d’être lancées par le gouvernement et l’administration qui devraient permettre d’engager de réelles avancées pour les enfants et les familles. Leurs résultats devraient être pris en compte dans le cadre de la définition de la stratégie de prévention et de lutte contre la pauvreté. Ainsi pour pallier au manque de données concernant l’accueil des enfants en situation de handicap dans les structures petite enfance, la DGCS a lancé en octobre 2017 une étude sur le thème « Petite enfance et handicap ». Dans le même temps, la Ministre des Solidarités et de la Santé et la Secrétaire d’état chargée des personnes handicapées ont saisi le Haut Conseil de la Famille, de l’Enfance et de l’Age (HCFEA) sur l’accueil de l’enfant en situation de handicap de 0 à 6 ans. Un premier rapport est attendu à la fin du premier trimestre 2018 afin d’être pris en compte pour la préparation de la négociation de la prochaine COG 2018-2022 avec la Cnaf (Convention d'Objectifs et de Gestion). 1.2 Favoriser la réussite scolaire des enfants vivant dans des familles en situation de pauvreté

19% des personnes en situation de handicap vivent au sein d’une famille monoparentale. Les enfants en situation de handicap vivent plus souvent avec un seul de leurs parents, leur mère dans la plupart des cas, ce qui a une influence sur leur niveau économique. L’enquête de la DEPP 2017 est riche d’enseignements :

- Elle indique que « la situation de handicap de l’enfant a une forte incidence sur l’activité

professionnelle des mères qui sont beaucoup plus souvent inactives au moment de l’enquête que

l’ensemble des mères d’enfants des mêmes âges.»8 Ainsi près de 40 % des mères d’un enfant en

situation de handicap déclarent ne pas travailler pour 23 % des mères des élèves entrés au CP en

2011 et 21 % de celles dont les enfants sont entrés en sixième en 2007.

- Elle souligne l’importance renforcée du déterminisme social concernant l’orientation, le mode de

scolarisation et le niveau scolaire des enfants en situation de handicap.

« Les parents appartiennent plus souvent à une catégorie sociale défavorisée d’inactifs ou d’ouvriers

que de cadres ou de professions intermédiaires, quelle que soit la nature du trouble de leur enfant.

Ce qui va influencer fortement leur mode de scolarisation et le niveau atteint.»8

Les enfants de parents défavorisés sont ainsi plus souvent dans des établissements médico-sociaux

ou dans des dispositifs adaptés de type Ulis (Unités localisés pour l’inclusion scolaire), ce qui de facto

compromet leur possibilité de poursuite d’étude et leur insertion professionnelle future.

- Elle montre aussi que les enfants en situation de handicap ont un risque accru d’être placés sous la

tutelle de l’aide sociale à l’enfance (ASE) : 3 % des enfants en situation de handicap nés en 2005

(contre 0,3 % dans la population générale) et 3,3 % pour les enfants en situation de handicap nés en

2001 (contre 0,4 % pour des enfants du même âge).

Ce constat est inquiétant au regard de l’état des lieux effectué en 2013 par la DREES sur les échecs

et retards scolaires des enfants accueillis par l’ASE et les phénomènes de déscolarisation dans l’année

où survient le placement. Elle note aussi qu’à l’âge de 15 ans, c’est-à-dire juste avant la fin de la

scolarité obligatoire, trois fois plus d’enfants accompagnés par les services de l’ASE que les enfants

8 Le Laidier S., 2017, MENESR-DEPP. Les enfants en situation de Handicap. Parcours scolaires à l’école et au collège. Éducation & Formations, décembre 2017.

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de la population générale sont déscolarisés. Or, « en fin de scolarité obligatoire, nombreux sont ceux

qui quittent les bancs de l’école, sans pour autant se lancer dans la vie professionnelle » 9.

En outre, « si les enfants pris en charge par l’ASE ne sont pas déscolarisés, ils font état d’un important

retard scolaire : 2/3 à l’entrée au collège ont un retard d’un an. Enfin, à partir de 15 ans, ces enfants

s’orientent vers des filières professionnelles courtes. »

Les enfants placés à l’ASE seraient donc une « population à haut risque de décrochage scolaire »10

Dès lors, l’ensemble de ces constats incitent à considérer que les enfants en situation de handicap constituent une population à risques qu’il convient de mieux accompagner pour favoriser leur réussite scolaire. Ceci d’autant plus que l’école peine à être une école inclusive et à répondre de manière adaptée à ces élèves à besoins éducatifs particuliers. Pour favoriser la réussite scolaire de ces enfants, l’APF préconise de : Recommandation n°3 Développer la formation initiale et continue des enseignants qui, on le sait, reste très insuffisante en matière d’adaptations pédagogiques. Elle s’est améliorée depuis la mise en place des Écoles Supérieures du Professorat et de l’Éducation (ESPE) en 2013, mais reste très disparate selon les universités et ne concerne pas les enseignants actuellement en poste qui ont un besoin important de formation continue. Recommandation n°4 Favoriser la possibilité pour les enseignants de mobiliser des ressources,

- en interne éducation nationale, avec le développement des enseignants ressource dans toutes les

académies, par exemple,

- en externe en lien notamment avec le secteur médico-social.

Recommandation n°5 Réduire les effectifs des classes dès lors qu’il y a un élève avec Projet personnalisé de scolarisation (PPS) ou Plan d’accompagnement personnalisé (PAP). Recommandation n°6 Développer le dispositif « plus de maîtres que de classes » permettant un meilleur partage d’expériences

en matière d’adaptations et aménagements pédagogiques.

1.3 Développer les actions de soutien à la parentalité

Les parents d’un enfant en situation de handicap ont besoin d’un soutien, d’une assistance émotionnelle, psychologique, affiliative, informative, instrumentale ou matérielle11. A l’annonce du diagnostic, les parents ont besoin de soutien pour :

- obtenir les informations initiales ; - obtenir un diagnostic précis ; - être encadrés de manière humaine, respectueuse et empathique ; - annoncer le diagnostic à la famille élargie ; - recevoir des informations sur l’avenir possible de leur enfant ; - entrer en contacts avec d’autres parents (conseils pratiques, soutiens émotionnel et psychologique

par leur expérience commune). Or, il est difficile encore aujourd’hui pour les parents de trouver ce soutien.

9 B. DENECHEAU et C. BLAYA, 2013, « Les enfants placés par les services de l’Aide sociale à l’enfance en établissement. Une population à haut risque de décrochage scolaire », Éducation & Formation, décembre 2013. 10 B. DENECHEAU et C. BLAYA, 2013. 11Myriam Squillaci Lanners et Romain Lanners, « Éducation et soutien à la parentalité. Les attentes des parents ayant un enfant handicapé » dans La revue internationale de l'éducation familiale 2008/1 (n° 23)

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Les difficultés qu’ils rencontrent peuvent en amener certains à recourir à l’ASE, de leur propre initiation ou, le plus souvent, suite à un signalement. En effet, les signalements observés par l’APF montrent qu’il existe plusieurs cas de figures :

- les signalements déclenchés sans lien avec le handicap, suite à l’information de mauvais traitement

de l’enfant au regard d’un contexte familial défaillant ou d’abus sexuels.

- les situations relevant des spécificités en raison de l’incapacité de la famille à faire face au handicap,

en particulier la difficulté de la maman à établir une relation avec l’enfant.

- Enfin, dans les situations les plus fréquentes, c’est le burn-out des familles qui mène à des négligences

ou violences graves nécessitant une intervention au titre des mesures de protection de l’enfance.

Ces parents éprouvent souvent des difficultés à s’inscrire dans les programmes d’aide à la parentalité car ceux-ci sont souvent ciblés et, même si a priori ils sont dans la cible de ces programmes (familles monoparentales, familles avec difficultés éco, familles d’origine étrangère…), ils ne s’identifient pas alors dans cette cible mais comme famille avec un enfant en situation de handicap. Ils ont également peu d’intérêt pour des programmes généralistes car leurs besoins ou leurs préoccupations sont plus particulièrement liés au handicap. Pour permettre aux parents ayant des enfants en situation de handicap d’accéder aux actions de soutien à la parentalité, l’APF préconise de : Recommandation n°7 Développer des programmes d’aide à la parentalité orientés vers les parents ayant des enfants en situation de handicap, au niveau du médico-social, mais surtout dans les structures de droit commun12 Recommandation n°8 Mettre en place un accompagnement rapide, ce que ne permettent pas actuellement les listes d’attentes des centres d'action médico-sociale précoce (CAMSP) Recommandation n°9 Développer les solutions d’urgence et de répit pour éviter l’épuisement et le burn-out des parents. De même, il est important de développer le soutien à la parentalité pour les parents eux-mêmes en situation de handicap. Pour ces parents, l’APF préconise de : Recommandation n°10 Prendre en compte des besoins des parents en situation de handicap dans les politiques publiques de soutien à la parentalité : suivi de grossesse adapté, accompagnement dans les gestes de la vie quotidienne, matériel de puériculture adapté … Recommandation n°11 Développer des services d’accompagnement à la parentalité des parents d’enfants en situation de handicap Recommandation n°12 Prendre en compte l’aide à la parentalité dans le périmètre de la PCH, engagement du Conseil Interministériel du Handicap (CIH) du 2 décembre 201613… qui n’est toujours pas effectif.

12 Voir l’exemple de My Time en Australie : www.mytime.net.au 13http://www.gouvernement.fr/sites/default/files/contenu/piece-jointe/2016/12/cih_2016_-_releve_de_decisions_et_mesures.pdf

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II - Prévenir la vulnérabilité des jeunes et favoriser leur insertion

La situation des jeunes en situation de handicap reste mal connue. Pourtant il existe plusieurs indicateurs intéressants qui doivent alerter sur leur situation et leur vécu. Car la pauvreté est un très tôt un facteur d'exclusion. Elle peut entraîner le rejet et l’isolement. Elle a des conséquences sur toutes les sphères de la vie. Pour les jeunes en situation de handicap, la situation est grave. Le manque de moyens dégrade une qualité de vie déjà difficile et souvent complexe (démarches administratives nombreuses, soins couteux ou essentiels non remboursés, prix exorbitants du matériel ou des aides techniques, accès à la culture et aux loisirs limité, accès à la formation et à l’emploi freinés ...). Les chiffres

- 358 692 élèves en situation de handicap scolarisés en primaire et secondaire14 (école, collège, lycée),

dont 278 978 scolarisés en milieu ordinaire et 79 714 en établissements spécialisés. - 25 000 étudiants dans les établissements d'enseignement supérieur public. - 14 900 demandeurs d'emploi bénéficiaires de l’obligation d’emploi âgés de 16 à 25 ans inscrits à Pole

Emploi. - 3 641 personnes en situation de handicap en contrats apprentissage, dont 2 407 dans le secteur privé

et 1 234 dans le secteur public en 201615, soit au total à peine 1% des contrats d’apprentissage conclus en France.

L’écart entre le taux d’activité des personnes handicapées et celui de l’ensemble de la population s’observe à toutes les classes d’âge16. Si cet écart, qui est en moyenne de 30 points pour le taux d’activité ou le taux d’emploi, il est plus faible chez les plus jeunes âgés de 15 à 24 ans (10 points), l’exclusion de cette classe d’âge de l’activité professionnelle et de l’emploi est cependant renforcée les concernant. Ils sont également davantage en situation de chômage que les autres jeunes au même âge.

Taux d’activité, d’emploi et de chômage des personnes handicapées à âgées de 15 à 24 ans en 201516

15 – 24 ans Population bénéficiant d’une reconnaissance administrative

Ensemble de la population

Taux d’activité 25% 35%

Taux d’emploi 17% 26%

Taux de chômage 30% 26%

2.1 Poursuivre la lutte contre le décrochage scolaire

Les choix de scolarité et d’orientation relèvent trop souvent d’un parcours du combattant pour avoir le droit à la même scolarité que les autres sans préjugé. Ceux qui réussissent à poursuivre des études supérieures sont souvent comme beaucoup d’étudiants en situation précaires et, le handicap étant « un luxe », il accroit leur précarité. Les bourses sont attribuées en fonction du niveau de ressources des parents nuisant au développement de l’autonomie. Les jeunes en situation de handicap restent insuffisamment accompagnés pendant leur scolarité. S’ils l’étaient davantage, ils pourraient aller plus loin dans les études et ainsi prétendre, le cas échéant, à un métier attractif avec une rémunération en conséquence. Il est fait trop souvent abstraction des désirs et des choix des jeunes concernés : du fait de leur situation de handicap, d’autres décident trop souvent à leur place. Le handicap prend du temps, il est nécessaire de le prendre et de donner du temps pour leur permettre de former leur décision, de former un choix éclairé, de décider.

14 Sources : MEN-MESRI-DEPP et MEN-DGESCO, enquêtes n° 3 et n° 12 relatives aux élèves porteurs de maladies invalidantes ou de handicaps scolarisés dans le 1er degré et dans le 2nd degré ; enquête n° 32 concernant la scolarisation dans les établissements de soins et médico-sociaux. 15 Sources Agefiph et Fiphfp 16 « Travailleurs handicapés : quel accès à l’emploi en 2015 ? », DARES, mai 2017

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2.2 Prévenir les ruptures de vie des jeunes sortants des dispositifs de protection de l’enfance

Le rapport de novembre 2015 du Défenseur des droits consacré au « Handicap et protection de l’enfant » estime que « le taux d’enfants pris en charge en protection de l’enfance et bénéficiant d’une reconnaissance de la MDPH s’établirait à environ 17 %. »17 Ce taux 7 fois supérieur à leur part effective dans la société est particulièrement élevé en regard d’un taux de prévalence du handicap18. Le Défenseur des droits estime au minimum que près de 70 000 enfants en situation de handicap19 ferait l’objet d’une mesure d’aide sociale à l’enfance (pour 308 000 enfants concernés20). Pour le Défenseur des droits, ces jeunes sont doublement vulnérables car ils ont été confrontés plus ou moins longtemps, plus ou moins gravement à un morcellement des interventions conduites auprès d’eux. Plusieurs difficultés auxquelles les jeunes en situation de handicap sortants des dispositifs ASE sont confrontés sont ainsi relevées :

- la prévalence de handicaps sévères, notamment de handicaps psychiques et de troubles du caractère et du comportement, qui « laisse à penser que le projet d’autonomie ou d’inclusion sociale et professionnelle des jeunes concernés sera encore plus ardu à définir et mettre en œuvre, et demeurera parfois un projet théorique bien éloigné des réalités. »

- la multiplicité des seuils d’âge pris en compte selon les dispositifs pour délimiter le passage entre l’enfance et l’âge adulte (ou jeune adulte). En effet, 16 ans marque la fin de la scolarité obligatoire, 18 ans le passage à la majorité, 20 ans passage de l’AEEH à l’AAH en principe, 21 ans la fin des contrats jeunes majeurs et 25 ans l’âge des premières prestations sociales. Alors que dans le domaine médicosocial, la prise en charge de l’enfant en situation de handicap s’arrête généralement à ses 20 ans, sauf « amendements Creton ». Comment gérer ces différentes barrières temporelles pour les jeunes, pour leurs familles ?

En tout état de cause, le constat résultant des travaux du Défenseur des Droits est clair : « les difficultés rencontrées par les jeunes lors de la fin de leur accompagnement par l’ASE se trouvent singulièrement aggravées en cas de handicap. » :

- en raison de l’absence de prise en compte des spécificités de la sortie du dispositif en cas de

handicap de l’enfant ;

- en raison de l’absence d’anticipation de la sortie.

Pour prévenir les ruptures de vie auxquelles peuvent être confrontés les adolescents en situation de handicap sortant de l’ASE, l’APF préconise de :

Recommandation n°13 Permettre la continuité de l’accompagnement des adolescents en envisageant de manière précise les hypothèses constituant des risques de rupture afin de mieux anticiper et garantir une qualité de prise en charge et d’accompagnement des adolescents, que ce soit en matière de soins, de scolarisation ou autre. Recommandation n°14 Développer et formaliser les modalités de coopération entre le secteur de la protection de l’enfance et le secteur médico-social au bénéfice des adolescents (prise en compte du PPS dans le PPE…).

17 Op. cit. 18 2 % à 4 % pour la population générale 19 Sachant que ce taux doit être considéré comme une estimation basse ou prudente car il ne recouvre pas l’ensemble des situations de ces enfants (par exemple, les troubles psychiques) 20 données de la DRESS, juin 2015

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L’APF soutient également les préconisations du Défenseur des droits : Recommandation n°15 Réunir au moins un an avant la majorité une instance départementale associant les différents services (ASE, MDPH, PAPH) pour examiner les situations de ces adolescents, accompagnés par l’ASE et en situation de handicap, afin de favoriser leur autonomisation ou d’anticiper les difficultés d’articulation des services. Recommandation n°16 Concevoir des contrats jeunes majeurs spécialement pour organiser le passage à la majorité des mineurs porteurs de handicaps dont le parcours vers l’autonomie doit être particulièrement anticipé, accompagné et soutenu. Recommandation n°17 Mettre en place d’équipes « 16-25 ans » au sein des MDPH afin d’assurer les anticipations nécessaires à des transitions sans ruptures, particulièrement pour les enfants pris en charge à l’ASE, entre les secteurs enfants et adultes du handicap. Recommandation n°18 Articuler les schémas départementaux de la protection de l’enfance et de l’autonomie sur les sorties du dispositif de l’ASE. Recommandation n°19 Installer des groupes de travail en réseau par les départements afin d’articuler les secteurs du handicap et de l’ASE, mais également les secteurs enfants et adultes, afin que les parcours évitent les ruptures et que de véritables projets d’autonomisation soient offerts aux jeunes en situation de handicap sortant de l’ASE. 2.3 Sécuriser l’insertion professionnelle des jeunes

Pour la Commission national de la politique de la jeunesse de l’APF, les jeunes devraient pouvoir subvenir à leurs besoins fondamentaux dignement : se nourrir, se loger, se déplacer, se soigner. Ils doivent pouvoir être en capacité de se payer quelques loisirs, des plaisirs et découvrir le monde. Or le fait d'être en situation de handicap augmente l’exposition à la précarité et limite les possibles. Les personnes en situation de handicap peuvent avoir besoin de plus de temps pour réaliser les choses ou des activités. Dans le monde du travail, ils peuvent être ou paraitre moins productifs. Ils y sont d’ailleurs moins présents que d’autres ainsi que le démontrent les études annuelles de la DARES. Et, quand ils y sont, ils sont plus touchés par le chômage que les autres. Ils vivent encore trop souvent sous le seuil de pauvreté avec des minima sociaux. Ainsi en 2012, 5% des bénéficiaires de l’AAH étaient âgés de 16 à 24 ans, représentant plus de 35 000 personnes21. Seuls 20% de l’ensemble des bénéficiaires de l’AAH sont en emploi, et, parmi eux, seulement 7% sont âgés de 15 à 24 ans. L’accès à l’emploi est difficile, le montant de l’AAH sous le seuil de pauvreté est insuffisant pour envisager une vie pleinement épanouissante. Faute de moyens, d’accessibilité de l’environnement, les jeunes en situation de handicap sont davantage exposés à l’isolement. Le mode de calcul de l’AAH qui intègre les ressources d’un éventuel conjoint, concubin ou pacsé renforce cette surexposition à la solitude. Ainsi près du tiers des personnes en situation de handicap sévère vivent seules contre moins de 15% pour la population générale. Sans le soutien des parents ou de la famille, le jeune en situation de handicap peut être dans l’incapacité de faire face, les laissant ainsi toute leur vie à la charge de leurs proches.

21 « La situation professionnelle des bénéficiaires de l’allocation aux adultes handicapés », Dares, mai 2015

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Pour permettre aux jeunes en situation de handicap d’accéder à une réelle autonomie, l’APF préconise de :

Recommandation n°20 Améliorer leur prise en compte dans les parcours scolaires, y compris dans les outils de lutte contre le décrochage scolaire Recommandation n°21 Améliorer la prise en compte et l’accompagnement des jeunes en situation de handicap dans les dispositifs de droit commun compétents (missions locales, pôle emploi ...) et spécifiques (cap emploi) notamment en formant les professionnels de l’accompagnement de cette population à besoins particuliers Recommandation n°22 S’engager pour une véritable émancipation des personnes en situation de handicap en déconnectant les ressources du conjoint, concubin ou pacsé pour le calcul de l’AAH afin de permettre une vie épanouie sans devenir la personne à charge du couple Recommandation n°23 Prévoir des actions de développement de la qualification et de l’emploi ciblées pour les jeunes en situation de handicap (plan d’investissement compétences, apprentissage ...) Recommandation n°24 Faciliter l’accès aux droits, simplifier les démarches administratives multiples demandées à un jeune en situation de handicap, automatiser certaines démarches (reconnaissance administrative du handicap, accès à la compensation, aux allocations, à la couverture santé, dispositifs mille-feuille de l’emploi ...) en veillant à améliorer la compréhension (facile à lire et à comprendre) et à maintenir une présence physique/accompagnement de proximité dans un contexte de digitalisation massive. 2.4 Garantir la participation des jeunes aux politiques qui les concernent

Le handicap n’est spontanément intégré ni dans les politiques de prévention et de lutte contre la pauvreté et l’exclusion, ni dans les politiques « jeunesse ». La parole et les spécificités des jeunes en situation de handicap ne sont que très rarement entendues. Leurs savoirs et leur expérience ne sont pas toujours pris en compte. Beaucoup de jeunes en situation de handicap sont pourtant engagés dans des associations qu’elles soient ou non spécialisées. Ils sont nombreux à se mobiliser au sein d’associations spécialisées dans le but de défendre leurs droits. Les mouvements de jeunesse ne sont pas au fait des problématiques spécifiques liées au handicap. Les structures de prévention et de lutte contre la pauvreté pas toujours préparées à cette double spécificité de jeunes en situation de précarité et de handicap. Les associations dites spécialisées ne sont quant à elles pas reconnues comme des mouvements jeunesse alors qu’elles portent la parole de plusieurs milliers de jeunes (plus de 8 000 jeunes de moins de 30 ans à l’APF). Elles ne sont pas présentes non plus dans les instances de lutte contre la pauvreté (ex : CNLE). Les personnes concernées doivent être en première ligne comme le souligne la devise qui accompagne les personnes en situation de handicap et leur famille dans leurs combats pour l’inclusion « Rien pour nous sans nous ». Leur participation doit être garantie dans les instances ou les consultations nationales ou locales. Pour permettre aux jeunes en situation de handicap et de précarité d’accéder à leur pleine participation, l’APF préconise de : Recommandation n°25 Mettre en place un cadre favorable à l’expression des jeunes en situation de handicap dans les instances de gouvernance, en les intégrant notamment dans les instances type COJ (conseil d’orientation des politiques jeunesse) ou CNLE pour rendre visible leurs besoins.

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III - Développer l’accompagnement global et les leviers de prévention de la pauvreté - volet santé

Si quelques travaux portent sur les difficultés d’accès aux soins et à la prévention des personnes en situation de handicap, aucun ne traite spécifiquement des enfants en situation de handicap. Pour autant les témoignages que l’APF recueille régulièrement viennent corroborer les constats de difficultés d’accès à la santé posés par l’audition publique de la HAS relative à l’accès aux soins des personnes en situation de handicap réalisée en 200822. Ces constats restent 10 ans après, toujours d’actualité.

Le rapport du Défenseur des droits sur les droits de l’enfant en 201723 pointe que les saisines dont il fait l’objet en matière d’obstacles à la satisfaction de leurs besoins fondamentaux en matière de santé portent sur différents aspects :

- insuffisance de la prévention, - démarches administratives complexes, - difficultés d’accès aux soins somatiques dans les structures de droit commun, - pénurie de places dans les établissements sanitaires et médico-sociaux, - manque de formation des professionnels de santé au handicap.

Les enfants en situation de handicap sont touchés par les inégalités sociales et territoriales d’accès à la santé. Ces inégalités sont amplifiées par l’inadéquation et l’inaccessibilité du système de santé à leurs besoins spécifiques (besoin de soins plus fréquents ou plus fractionnés, recours régulier à des produits de santé, accessibilité …).

Les besoins en santé des enfants en situation de handicap sont de deux ordres :

les besoins de santé ordinaire communs à chacun qui nécessitent souvent une approche spécifique pour rendre le système de santé accessible ;

les besoins de santé spécifiques liés à une pathologie invalidante ou un handicap.

L’accès à la santé implique la possibilité pour tout enfant en situation de handicap et sa famille d’accéder à l’ensemble des services de santé dans les conditions du droit commun, ainsi que la prise en compte de ses besoins spécifiques. L’ensemble des acteurs médicaux et médico-sociaux doivent coordonner leurs actions pour un parcours de vie sans rupture pour les personnes en situation de handicap et pour leurs proches. Le flou de certains textes réglementaires sur la prise en charge des soins complémentaires pour les personnes accueillies en établissements et services médico-sociaux (ESMS) et leur mauvaise application par les caisses primaires d’assurance maladie conduisent à des défauts, voire à des ruptures de prise en charge médicale des personnes en situation de handicap et compromet parfois leur maintien à domicile (ex : situation des usagers des CAMSP24). Une bonne application des textes sur les frais complémentaire doit permettre un suivi adapté à la situation des personnes, notamment grâce à la collaboration entre les services spécialisés et les professionnels libéraux.

Pour améliorer l’accès à la santé des enfants et des jeunes en situation de pauvreté et de de handicap, l’APF préconise de :

Recommandation n°26 Mener une étude spécifique ciblée sur l’accès à la santé des enfants pauvres en situation de handicap L’absence ou l’insuffisance de données est préjudiciable à l’adaptation des politiques publiques aux besoins effectifs de cette population.

22 Audition publique HAS "Accès aux soins des personnes en situation de handicap" du 22 au 23 octobre 2008 https://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_736311/fr/acces-aux-soins-des-personnes-en-situation-de-handicap-rapport-de-la-commission-d-audition-publique 23 Rapport droits de l’enfant en 2017 – au miroir de la Convention internationale des droits de l’enfant https://www.defenseurdesdroits.fr/sites/default/files/atoms/files/rae-2017.pdf 24 exemple des CAMSP : la sécurité sociale refuse de plus en plus de rembourser l’accompagnement par des professionnels de santé libéraux d’enfants suivis par un CAMSP considérant que cet accompagnement est compris dans le financement du CAMSP (alors même que les moyens alloués au CAMSP ne prévoient pas cette prise en charge. Cette position a pour conséquence le fait que de nombreux professionnels de santé libéraux (orthophonistes notamment) refusent de prendre en charge des enfants dès lors qu’ils sont orientés en CAMSP par crainte d’être placé en porte à faux vis-à-vis de la sécurité sociale.

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Des organismes tels que l’Odenore et/ou le Fonds CMU pourraient ainsi contribuer et/ou lancer une étude portant sur ce public cible sur le renoncement aux soins et le non recours aux droits.

Recommandation n°27 Rendre effectivement accessible les politiques de promotion de la santé, prévention individuelle et environnementale et de dépistage précoce. Si l’accessibilité des contenus, des lieux, des équipements et des installations ainsi que la formation des professionnels de santé n’ont pas été pensés en amont, les enfants en situation de handicap en seront de fait exclus. Cette accessibilité doit concerner tous les acteurs (PMI, médecins scolaires, professionnels de santé exerçant en médecine de ville ou secteur hospitalier) quel que soit le lieu de vie et de scolarisation de l’enfant.

Recommandation n°28 Lever les obstacles financiers d’accès à la santé en mettant en place l’étude portant sur les restes à charges en santé liés au handicap, le niveau des avances de frais et le renoncement aux soins pour motif financier prévue par l’art 64 de la LFSS pour 2018. L’article 64 de la loi de financement de la sécurité sociale 2018 prévoit une étude portant sur les restes à charges en santé liés au handicap, le niveau des avances de frais (dans le cadre notamment de la majoration de certaines consultations et en l’absence d’un tiers-payant généralisé) et le renoncement aux soins pour motif financier. Il est essentiel et urgent de s’assurer que cette étude sera bien réalisée. L’objectif est d’identifier les mesures à prendre pour réduire les inégalités sociales d’accès à la santé en veillant à mettre en œuvre la recommandation du Défenseur des Droits « d’assurer la prise en charge intégrale des frais afférents au suivi médical des enfants handicapés, y compris lorsqu’il est effectué en externe au service ou à la structure d’accueil25 ». Recommandation n°29 Garantir l’application effectives des R314-122 et R314-124 du code de l’action sociale et des familles qui permet la prise en charge des soins complémentaires et l’accès à la médecine libérale pour les enfants accueillis en établissements et services médico-social (exemple : CAMSP ou SESSAD). Recommandation n°30 Soutenir les familles dans la mise en œuvre du parcours de santé de leurs enfants La gravité des conséquences du handicap relègue parfois au second plan les questions d’accès aux soins courants (par ex santé bucco-dentaire) et l’adoption de comportements adaptés à la santé. Ces difficultés viennent se surajouter au faible niveau de littéracie en santé des familles pauvres.

IV - Accès aux droits et aux services, lutte contre le non recours En dehors de l’accès aux droits et services de droit commun auxquels sont confrontées les familles en situation de pauvreté qui vivent également une situation de handicap (qu’il s’agisse d’un parent ou d’un enfant), l’accès aux droits reste complexe sur certaines situations particulièrement caractéristiques.

La méconnaissance des dispositifs et des droits alliée à la complexité des dispositifs, voire parfois à leur hétérogénéité d’application sur le territoire national est source de difficultés pour les familles et leurs enfants. Elle est source également d’interprétation et de mauvaise application par les pouvoirs publics, interprétation préjudiciable aux familles en situation de pauvreté.

4.1 Les indus réclamés arbitrairement et à tort aux parents bénéficiaires du RSA percevant un

dédommagement PCH en qualité d’aidant familial pour leur enfant en situation de handicap

Certaines décisions peuvent aggraver, au moins temporairement, et fragiliser les cellules familiales qui, si elles ne sont pas informées, accompagnées et soutenues, éprouvent des difficultés à faire valoir leurs

25 CAMPS, IME-IEM, SESSAD

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droits et sont même parfois injustement frappées par un soupçon de « fraude sociale ». C’est le cas ainsi des parents d’enfants en situation de handicap allocataire du revenu de solidarité active (RSA) qui perçoivent un dédommagement au titre de la prestation de compensation du handicap. L’APF est très régulièrement alertée par la situation de parents, souvent de familles monoparentales, souvent des femmes, auxquels un indu est réclamé parce que le parent perçoit un dédommagement PCH (prestation de compensation du handicap) en qualité d’aidant familial de son ou ses enfants. Or c’est par erreur que les Caisses (CAF ou MSA) intègrent le dédommagement PCH au calcul du RSA alors que l’art. R262-1126 du code de l’action sociale et des familles (CASF) l’exclue explicitement du calcul des ressources. Un arrêt récent du Conseil d’Etat (10/02/2017 - N° 395536) a d’ailleurs rappelé que conformément au 6° de l’art. R262-6 du CASF, « il ne doit pas en être tenu compte pour le calcul des ressources déterminant le montant du revenu de solidarité active ». La déclaration de ressources du RSA ne comporte pas de case permettant de distinguer le dédommagement familial perçu pour un enfant ou perçu pour un adulte. Cette absence de prise en compte technique et la rapidité de certaines décisions parfois (impliquant des prélèvements immédiats sans attendre l’expiration de délais de recours -quand bien même une circulaire interministérielle relative au recouvrement des indus le prohibe-) nuisent considérablement aux conditions de vie déjà difficiles de ces familles.

4.2 Une information insuffisante sur l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH)

L’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) est une prestation dynamique, couvrant une palette de besoins, dont la complexité en restreint cependant l’adéquation aux situations des familles souligne le rapport de l’IGAS portant sur le sujet (juillet 2016). En 2014, 246 968 enfants bénéficiaires de l’AEEH sont dénombrés (régime général et régime agricole), en hausse de 33% par rapport à 201027. Les familles rencontrent pourtant des difficultés importantes d’accès à l’information. En dépit de ses avantages28, l’allocation est « difficile à appréhender pour les familles, qui ne comprennent pas toujours ses conditions d’attribution, ainsi que le calcul des montants des compléments éventuellement associés, qui obéit à des règles cumulatives complexes combinant réduction d’activité d’un ou des parents ou recours à une tierce personne et prises en charge de dépenses supplémentaires dues au handicap de l’enfant (effets de seuil, caractère forfaitaire et mensuel ne permettant pas une réelle compensation, compétences partagées en termes d’attribution et de liquidation de l’allocation) ». Les inspecteurs IGAS ajoutent que « l’information et l’accompagnement des familles paraissent insuffisants ». Si l’AEEH de base est perçue par une majorité de parents d’enfant handicapé aujourd’hui, le recours aux compléments d’AEEH est rendu moins évident du fait de la complexité des compléments, du manque d’informations et/ou d’explications transmises par les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). Ces difficultés sont accrues car elles peuvent être amenées à faire le choix entre deux types d’aides. Elles peuvent en effet exercer un droit d’option entre le complément d’AEEH et la prestation de compensation du handicap (PCH). Or l’accès à l’information sur le sujet n’est pas non plus suffisant d’autant que ces deux prestations sont complexes. Il peut être compliqué de discerner quelle est la meilleure option dans une situation donnée, soulignant l’importance de mettre en place un dispositif d’information, d’accompagnement pour permettre un accès effectif aux droits de certaines familles et de leurs enfants d’autant que les effets sur les droits connexes des personnes concernés peuvent être importants.

26 « Pour l'application de l'article R. 262-6, il n'est pas tenu compte : (...) 6° De l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé et de ses compléments mentionnés à l'article L. 541-1 du code de la sécurité sociale, de la majoration spécifique pour personne isolée mentionnée à l'article L. 541-4 du même code ainsi que de la prestation de compensation du handicap lorsqu'elle est perçue en application de l'article 94 de la loi n° 2007-1786 du 19 décembre 2007 de financement de la sécurité sociale pour 2008 » 27 « Evaluation de l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH) » IGAS, juillet 2016 http://www.igas.gouv.fr/IMG/pdf/2015-164R_.pdf 28« Dans son principe, l’AEEH présente de grands avantages, associant facilité d’accès (pas de conditions de ressources, faible taux de refus des institutions), souplesse de gestion (combinaison possible des niveaux et des durées de compléments offrant une grande modularité des prises en charge et une adaptation de celles-ci aux projets de vie des parents pour leur enfant) et couverture d’une très grande diversité de dépenses (équipements divers, frais de santé, réduction d’activité des parents, recours à une tierce personne) ».

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Enfin ces prestations ne prennent pas toujours en compte la diversité de situation notamment concernant les non-salariés qui peuvent éprouver des difficultés à justifier certains aspects (ex : réduction du temps de travail). Pour améliorer l’accès aux droits des familles en situation de pauvreté et connaissant une ou plusieurs situation de handicap, l’APF préconise de : Recommandation n°31 Mettre en œuvre les moyens techniques visant à supprimer les erreurs de calcul et les pratiques de restitution d’indu qui ne le sont pas et fragilisent les familles précaires percevant le RSA et un dédommagement au titre de la PCH aidant familial pour un ou plusieurs enfants. Recommandation n°32 Améliorer la qualité des informations délivrées aux parents d’enfant(s) en situation de handicap éligibles à l’AEEH en s’appuyant sur les recommandations du rapport IGAS

- Améliorer l’information des allocataires potentiels et des professionnels en contact avec eux (CAF, CMSA, ESMS) notamment par le biais d’interfaces internet contenant des éléments sur les conditions d’éligibilité, les prestations et processus au sein de la MDPH, les modalités d’évaluation initiale et de révision périodique, les frais pris en charge, les allocations complémentaires mobilisables, incluant le droit d’option avec la PCH, les droits associés à leur situation d’octroi (recommandation n°4 du rapport IGAS/AEEH)

- Donner une information aux familles sur les interlocuteurs susceptibles de les accompagner le long de la procédure de demande d’AEEH (recommandation n°8 du rapport IGAS/AEEH)

Recommandation n°33 Lancer une étude relative au reste-à-charge des familles bénéficiaires de l’AEEH sur un échantillon de départements, permettant ainsi de connaître la couverture des besoins réellement assurée par les différents niveaux de complément, et alimenter la réflexion nationale envisagée en recommandation n°17 (recommandation n°18 du rapport IGAS/AEEH) Recommandation n°34 Harmoniser les pratiques d’attribution des compléments en s’appuyant sur un inventaire et une analyse des cas donnant lieu à un traitement différentiel (recommandation n°22 du rapport IGAS/AEEH)

V - Un accompagnement renforcé dans la lutte contre l’exclusion

La situation des personnes en situation de handicap et de grande exclusion est relativement méconnue. Ces situations sont peu documentées même si dans les échanges existants avec certains acteurs engagés sur ce terrain. Ainsi dans l’enquête IDE EMA 2016 du Samu Social de Paris : 1 /4 des personnes rencontrées connaissent des difficultés de mobilité dont 70% de manière permanente. L’enquête HYTPEAC de 2011 révélait également que 5% des personnes hébergées déclaraient avoir une aide technique au déplacement. Plus d’un quart déclaraient des difficultés à se déplacer et 20% des difficultés à monter ou descendre des escaliers. Enfin l’enquête SSP 2016 conduite par les équipes médico-sociales du Samu Social de Paris révélait que 20 à 60% des personnes accueillies mentionnaient une aide technique aux déplacements (cannes/béquilles, déambulateurs, fauteuil roulant). L’INSEE estime par ailleurs que 40% des personnes sans abri souffrent de troubles psychiques. L’APF constate :

- un manque de visibilité et de prise en compte de ce sujet dans les politiques publiques ;

- un besoin de prise en compte spécifique des troubles psychiques ;

- la nécessite de mettre à disposition un certain nombre d’aides techniques (ex : fauteuils roulants,

béquilles, cannes ...) ;

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- un manque de places et lieux accessibles en hébergement d’urgence prenant en compte notamment

les personnes rencontrant des situations de handicap diverses ;

- mais aussi un déficit de savoir-faire dans l’accompagnement des personnes en situation de handicap

par les équipes expertes dans l’accompagnement des plus exclus.

Recommandation n°35 Améliorer la prise en compte de cette population en étudiant spécifiquement ses besoins et en organisant une coopération entre le secteur de la lutte contre l’exclusion et les organisations investies sur le champ du handicap pour répondre efficacement aux besoins des personnes concernées.

VI - Piloter la lutte contre la pauvreté à partir des territoires

L’agenda 2030 constitue un instrument intéressant : l’objectif d’éradication de la pauvreté est l’un des 17 objectifs de développement durable. Il vise à ne laisser personne de côté. La Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées des Nations Unies (CIDPH) souligne, quant à elle, les conditions de pauvreté dans lesquelles vit la majorité des personnes en situation de handicap et reconnaît la nécessité de résoudre l’impact négatif de la pauvreté sur cette population. La mise en place d’un plan quinquennal de lutte contre la pauvreté et pour l’inclusion sociale entre 2012 et 2017 avait permis de prendre en considération la question du champ du handicap dans la politique globale de lutte contre la pauvreté sans pour autant réduire significativement la situation de pauvreté des personnes en situation de handicap. Aujourd’hui, alors même que le gouvernement définit une stratégie de prévention et de lutte contre la pauvreté des enfants et des jeunes, l’APF appelle à l’intégration de la question du handicap dans cette concertation. Ni dans les groupes de travail nationaux, ni à l’échelle des territoires dans les groupes de travail déconcentrés ce sujet n’a été abordé. L’APF a constaté également que dans les démarches de territorialisation des politiques de prévention et de lutte contre la pauvreté, les organisations représentatives des personnes handicapées et de leur famille ne sont que très rarement, voire jamais, associées. Il est temps d’intégrer le handicap au cœur des préoccupations de ceux qui traitent de la pauvreté, certaines situations et certaines problématiques convergent avec les préoccupations globales portées par de nombreux acteurs sur le champ de la prévention et de la lutte contre la pauvreté, il est temps que ces préoccupations impliquent ceux qui sont concernés, il est temps de favoriser la participation des personnes en situation de handicap aux politiques qui les concernent, que ce soit en matière de prévention et de lutte contre la pauvreté comme sur tant d’autres sujets. Recommandation n°36 Mobiliser les associations représentatives des personnes handicapées et de leur famille dans la territorialisation des actions de prévention et de lutte contre la pauvreté des enfants et des jeunes.

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Concertation sur une stratégie de prévention et de lutte contre la pauvreté des enfants et des jeunes Contribution Synthèse des recommandations de l’APF (Février 2018)

I - Eradiquer la pauvreté des enfants

Recommandation n°1

Engager des travaux pour mieux connaitre la situation et les conditions de vie des familles comptant au moins un parent en situation de handicap et un ou plusieurs enfants

ACCUEIL PETITE ENFANCE Recommandation n°2

Mieux prendre en compte l’accueil des enfants en situation de handicap dans les structures de la petite enfance

REUSSITE SCOLAIRE Recommandation n°3

Développer la formation initiale et continue des enseignants notamment en matière d’adaptations pédagogiques.

Recommandation n°4

Favoriser la possibilité pour les enseignants de mobiliser des ressources, en interne éducation nationale, avec le développement des enseignants ressource dans toutes les académies, par exemple, en externe en lien notamment avec le secteur médico-social.

Recommandation n°5

Réduire les effectifs des classes dès lors qu’il y a un élève avec Projet personnalisé de scolarisation (PPS) ou Plan d’accompagnement personnalisé (PAP).

Recommandation n°6

Développer le dispositif « plus de maîtres que de classes » permettant un meilleur partage d’expériences en matière d’adaptations et aménagements pédagogiques.

PARENTALITE Recommandation n°7

Développer des programmes d’aide à la parentalité orientés vers les parents ayant des enfants en situation de handicap, au niveau du médico-social, mais surtout dans les structures de droit commun.

Recommandation n°8

Mettre en place un accompagnement rapide, ce que ne permettent pas actuellement les listes d’attentes des centres d'action médico-sociale précoce (CAMSP)

Recommandation n°9 Développer les solutions d’urgence et de répit pour éviter l’épuisement et le burn-out des parents.

Recommandation n°10

Prendre en compte des besoins des parents eux-mêmes en situation de handicap dans les politiques publiques de soutien à la parentalité : suivi de grossesse adapté, accompagnement dans les gestes de la vie quotidienne, matériel de puériculture adapté …

Recommandation n°11 Développer des services d’accompagnement à la parentalité des parents d’enfants en situation de handicap

Recommandation n°12

Prendre en compte l’aide à la parentalité dans le périmètre de la PCH, engagement du Conseil Interministériel du Handicap (CIH) du 2 décembre 2016 non mis en oeuvre.

II - Prévenir la vulnérabilité des jeunes et favoriser leur insertion

ADOLESCENTS EN SITUATION DE HANDICAP SORTANT DE L’ASE Recommandation n°13

Permettre la continuité de l’accompagnement des adolescents en envisageant les risques de rupture des jeunes en situation de handicap.

Recommandation n°14

Développer et formaliser les modalités de coopération entre le secteur de la protection de l’enfance et le secteur médico-social au bénéfice des adolescents (prise en compte du PPS dans le PPE…).

Recommandation n°15

Réunir au moins un an avant la majorité une instance départementale associant les différents services (ASE, MDPH, PAPH) pour examiner les situations de ces adolescents, accompagnés par l’ASE et en situation de handicap.

Recommandation n°16

Concevoir des contrats jeunes majeurs spécialement pour organiser le passage à la majorité de ces mineurs porteurs de handicaps.

Recommandation n°17 Mettre en place d’équipes « 16-25 ans » au sein des MDPH. Recommandation n°18

Articuler les schémas départementaux de la protection de l’enfance et de l’autonomie sur les sorties du dispositif de l’ASE.

Recommandation n°19

Installer des groupes de travail en réseau par les départements afin d’articuler les secteurs du handicap et de l’ASE, mais également les secteurs enfants et adultes.

SECURISER L’INSERTION PROFESSIONNELLE Recommandation n°20

Améliorer leur prise en compte dans les parcours scolaires, y compris dans les outils de lutte contre le décrochage scolaire

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Recommandation n°21

Améliorer la prise en compte et l’accompagnement des jeunes en situation de handicap dans les dispositifs de droit commun compétents (missions locales, pôle emploi ...) et spécifiques (cap emploi) notamment en formant les professionnels de l’accompagnement de cette population à besoins particuliers

Recommandation n°22

S’engager pour une véritable émancipation des personnes en situation de handicap en déconnectant les ressources du conjoint, concubin ou pacsé pour le calcul de l’AAH afin de permettre une vie épanouie sans devenir la personne à charge du couple

Recommandation n°23

Prévoir des actions de développement de la qualification et de l’emploi ciblées pour les jeunes en situation de handicap (plan d’investissement compétences, apprentissage ...)

Recommandation n°24

Faciliter l’accès aux droits, simplifier les démarches administratives multiples demandées à un jeune en situation de handicap, automatiser certaines démarches (reconnaissance administrative du handicap, accès à la compensation, aux allocations, à la couverture santé, dispositifs mille-feuille de l’emploi ...) en veillant à améliorer la compréhension (facile à lire et à comprendre) et à maintenir une présence physique/accompagnement de proximité dans un contexte de digitalisation massive.

Recommandation n°25 Mettre en place un cadre favorable à l’expression des jeunes en situation de handicap dans les instances de gouvernance, en les intégrant notamment dans les instances type COJ (conseil d’orientation des politiques jeunesse) pour rendre visible leurs besoins

III - Développer l’accompagnement global et les leviers de prévention de la pauvreté - volet santé

Recommandation n°26 Mener une étude spécifique ciblée sur l’accès à la santé des enfants pauvres en situation de handicap

Recommandation n°27

Rendre effectivement accessible les politiques de promotion de la santé, prévention individuelle et environnementale et de dépistage précoce.

Recommandation n°28

Lever les obstacles financiers d’accès à la santé en mettant en place l’étude portant sur les restes à charges en santé liés au handicap, le niveau des avances de frais et le renoncement aux soins pour motif financier prévue par l’art 64 de la LFSS pour 2018.

Recommandation n°29

Garantir l’application effectives des R314-122 et R314-124 du code de l’action sociale et des familles qui permet la prise en charge des soins complémentaires et l’accès à la médecine libérale pour les enfants accueillis en établissements et services médico-social.

Recommandation n°30 Soutenir les familles dans la mise en œuvre du parcours de santé de leurs enfants

IV - Accès aux droits et aux services, lutte contre le non recours

Recommandation n°31

Mettre en œuvre les moyens techniques visant à supprimer les erreurs de calcul et les pratiques de restitution d’indu qui ne le sont pas et fragilisent les familles précaires percevant le RSA et un dédommagement au titre de la PCH aidant familial pour un ou plusieurs enfants.

Recommandation n°32

Améliorer la qualité des informations délivrées aux parents d’enfant(s) en situation de handicap éligibles à l’AEEH en s’appuyant sur les recommandations du rapport IGAS

Recommandation n°33 Lancer une étude relative au reste-à-charge des familles bénéficiaires de l’AEEH Recommandation n°34 Harmoniser les pratiques d’attribution des compléments d’AEEH

V - Accompagnement renforcé dans la lutte contre l’exclusion

Recommandation n°35

Améliorer la prise en compte de cette population en étudiant spécifiquement ses besoins et en organisant une coopération entre le secteur de la lutte contre l’exclusion et les organisations investies sur le champ du handicap pour répondre efficacement aux besoins des personnes concernées.

VI - Piloter la lutte contre la pauvreté à partir des territoires

Recommandation n°36

Mobiliser les associations représentatives des personnes handicapées et de leur famille dans la territorialisation des actions de prévention et de lutte contre la pauvreté des enfants et des jeunes.