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Cliniques universitaires Saint-Luc Service de Chirurgie et Transplantation abdominale Unit de Chirurgie Colorectale Prof. A. Kartheuser

Universit catholique de Louvain Institut de recherche Sant et Socit UCL RESO Education Sant Patient

Prof. A. Deccache

RESO

Comprendre le vcu des patients stomiss :

Identifier les besoins au travers du temps

Rapport de synthse de la recherche qualitative

B. CRISPIN

A. DECCACHE

Avec la collaboration de F. LIBION et A. KARTHEUSER

A la demande de et en collaboration avec LAssociation Francophone dInfirmier(e)s en Stomathrapie, Cicatrisation et Plaies

et lUnit de Chirurgie Colorectale - UCL, Saint-Luc

Avril 2011

Avenue Hippocrate, 10 UCL 10/1401

1200 Bruxelles

Clos Chapelle aux champs 30 UCL 3001

1200 Bruxelles

www.uclouvain.be/reso

2

Ce rapport de synthse a t ralis au dpart du rapport de recherche intgral : Comprendre les besoins des patients stomiss : Recherche qualitative . Le rapport intgral est disponible sur demande auprs de B. Crispin. Cette recherche naurait pas pu se drouler sans le soutien de : AFISCeP.be, B Braun, Coloplast, Convatec, Hollister

3

TABLE DES MATIERES

INTRODUCTION ....................................................................................................................................... 6

1. LES COLLABORATEURS ET PARTENAIRES ............................................................................................ 8

2. LA PROBLEMATIQUE, LES CONCEPTS .................................................................................................. 9

2.1. La question de recherche ............................................................................................................. 9

2.2. Synthse de la revue de la littrature .......................................................................................... 9

2.2.1. Adaptation et qualit de vie des patients stomiss .............................................................. 9

2.2.2. Information/ Education du patient ..................................................................................... 12

2.2.3. Recommandations et pistes daction.................................................................................. 12

2.3. Quelques concepts ..................................................................................................................... 14

2.3.1. Lanxit .............................................................................................................................. 14

2.3.2. Lacceptation de la maladie, du traitement ........................................................................ 15

2.3.3. Le soutien psychosocial ....................................................................................................... 16

3. CADRE THEORIQUE............................................................................................................................ 17

4. METHODOLOGIE................................................................................................................................ 22

4.1. Les lieux et le recueil ................................................................................................................. 22

4.2. Population .................................................................................................................................. 22

4.3. Consentement ............................................................................................................................ 23

4.4. Objets et instruments de la recherche....................................................................................... 23

4.4.1. Questionnaire didentification ............................................................................................ 23

4.4.2. Guides dentretiens ............................................................................................................. 23

4.5. Recueil, traitement et analyse des donnes .............................................................................. 24

4.6. Les diffrents niveaux de validit............................................................................................... 24

4.7. Limites de la recherche ............................................................................................................. 24

5. PRESENTATION DE LECHANTILLON GLOBAL .................................................................................... 25

6. ANALYSE DES ENTRETIENS PRE OPERATOIRES.................................................................................. 27

6.1. Facteurs lis la personne ........................................................................................................ 27

6.2. Les facteurs contextuels............................................................................................................. 28

6.3. Les facteurs dinteractions ......................................................................................................... 28

6.4. Les facteurs lis aux intervenants ............................................................................................. 28

6.5. Accessibilit aux comportements de sant................................................................................ 29

6.6. Qualit de vie ............................................................................................................................. 29

6.7. Bien-tre..................................................................................................................................... 30

4

6.8. Propositions ducatives suite lanalyse des entretiens pr opratoires................................. 30

6.8.1. Le patient............................................................................................................................. 30

6.8.2. La famille ............................................................................................................................. 31

6.8.3. Connaissances du patient.................................................................................................... 31

6.8.4. Aspects techniques et conomiques................................................................................... 31

6.8.5. Les soignants ....................................................................................................................... 32

A retenir.......................................................................................................................................... 32

7. ANALYSE DES ENTRETIENS A LA SORTIE DE LHOPITAL..................................................................... 34

7.1. Facteurs lis la personne ......................................................................................................... 34

7.2. Facteurs lis aux interactions..................................................................................................... 35

7.3. Facteurs lis au intervenants...................................................................................................... 36

7.4. Accessibilit aux comportements de sant................................................................................ 36

7.5. Comportements de sant lis la personne.............................................................................. 37

7.6. Autres facteurs de sant ............................................................................................................ 37

7.7. Etat de sant de la personne...................................................................................................... 37

7.8. Qualit de vie ............................................................................................................................. 37

7.9. Bien-tre..................................................................................................................................... 38

7.10. Propositions ducatives suite lanalyse des entretiens la sortie de lhpital..................... 39

7.10.1. Le patient........................................................................................................................... 39

7.10.2. La famille du patient.......................................................................................................... 40

7.10.3. Connaissances du patient.................................................................................................. 40

7.10.4. Le vcu de la stomie et sa prise en charge....................................................................... 41

7.10.5. Aspects techniques et conomiques................................................................................ 41

7.10.6. Les soignants ..................................................................................................................... 42

A retenir.......................................................................................................................................... 42

8. ANALYSE DES ENTETIENS A DISTANCE DE LINTERVENTION. ........................................................... 45

8.1. Facteurs lis la personne ......................................................................................................... 45

8.2. Facte