Comprendre la maladie d Alzheimer -...

Comprendrela maladie

d’Alzheimer

1 COMPRENDRE DE LA MALADIE D’ALZHEIMER

TABLE OF CONTENTS Qu’est-ce que la maladie d’Alzheimer? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3

Effets de la maladie d’Alzheimer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4

Stades de la maladie d’Alzheimer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5

Importance du diagnostic et du traitement précoces . . . . . . . . . 7

Recevoir le diagnostic de la maladie d’Alzheimer . . . . . . . . . . . 8

Traitement de la maladie d’Alzheimer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1 0

Agir . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1 2

Prise en charge à domicile . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12

Prendre soin de vous en tant que soignant . . . . . . . . . . . . . . . . 17

Ressources et complément d’information . . . . . . . . . . . . . . . . . 19

COMPRENDRE DE LA MALADIE D’ALZHEIMER 2


QU’EST-CE QUE LA MALADIE D’ALZHEIMER?La maladie d’Alzheimer est une maladie évolutive qui touche les cellules du cerveau1,2 . Elle est dite évolutive parce que les symptômes s’aggravent avec le temps . Les cellules cérébrales rétrécissent lentement ou disparaissent et sont remplacées par des dépôts denses et de forme irrégulière, appelés « plaques »1,2 . Il se forme également des « écheveaux » qui finissent par étouffer les cellules saines du cerveau1,2 . Ces modifications ne font pas partie du processus normal de vieillissement .

La maladie d’Alzheimer touche généralement les personnes de plus de 65 ans3 . En 2008, on estime qu’environ 1 Canadien sur 13 ayant plus de 65 ans est atteint de la maladie d’Alzheimer ou d’une affection connexe (1 Canadien sur 3 de plus de 85 ans)3 . Avec le vieillissement de la population canadienne, les taux devraient augmenter et d’ici 2031, plus de 750 000 Canadiens devraient être atteints de la maladie d’Alzheimer ou d’une affection connexe3 .

Un diagnostic précoce, un plus grand nombre d’options de traitement et une meilleure connaissance de la maladie permettent à de nombreuses personnes de continuer à mener une vie active et satisfaisante après le diagnostic .

La maladie d’Alzheimer et la démence

La démence est un syndrome comprenant un ensemble de symptômes, dont la perte de mémoire, de jugement et de raisonnement, des sautes d’humeur et des changements de comportement4 . Les symptômes de la démence sont parfois causés par des affections qui peuvent être traitées, comme la dépression, une maladie de la thyroïde ou des interactions médicamenteuses4 . Parfois, la démence est causée par des lésions aux cellules cérébrales; ce type de démence ne peut pas être traité et s’aggrave avec le temps4 . Ce dernier type de démence comprend des affections comme la maladie de Creutzfeld-Jakob, la démence à corps de Lewy et la démence vasculaire5, mais le type le plus courant est la maladie d’Alzheimer, qui représente 64 % de tous les cas de démence au Canada3 .

Le graphique ci-dessous illustre la répartition des différents types de démence au Canada6 .


Types de démence

EFFETS DE LA MALADIE D’ALZHEIMERLa maladie d’Alzheimer entraîne des changements dans les domaines suivants1,2 .

Mémoire, orientation et communication

Une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer peut présenter une légère amnésie et avoir de la difficulté à se rappeler les noms, à comprendre ce qui a été dit, et à comprendre des événements récents . La mémoire à court terme a tendance à être touchée la première . La personne peut avoir de la difficulté à se concentrer ou à traiter de nouvelles informations . Elle peut avoir des problèmes d’orientation et avoir tendance à s’égarer ou avoir du mal à suivre les directions . Elle peut confondre les dates et les heures . La communication peut devenir difficile car la personne s’efforce de trouver le bon mot ou de respecter la grammaire .

Interactivité

Une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer peut avoir de la difficulté à rester concentrée sur des activités . Il lui arrive de ne pas être alerte ou de sembler absente pendant une conversation ou une activité . Elle risque de ne pas prendre l’initiative de commencer des activités .

33,7

5,42,5

1,8

8,7

47,2

Maladie d’Alzheimer

Démence mixte

Démence vasculaire

Démence frontotemporale

Démence à corps de Lewy

Inclassable


Activités et fonctions

Les activités quotidiennes peuvent être affectées . La personne peut avoir de la difficulté à prendre soin de son hygiène personnelle . Les modifications dans le cerveau peuvent aussi agir sur la coordination, et rendre les tâches quotidiennes plus difficiles à accomplir . La personne peut avoir de la difficulté à accomplir les tâches et activités domestiques, par exemple à préparer les repas ou à utiliser le téléphone .

Comportements

La maladie d’Alzheimer affecte également les capacités mentales et l’humeur . Une personne atteinte de la maladie peut présenter des changements de comportement, par exemple montrer de l’impatience, de l’agitation, de l’anxiété ou se retirer des activités habituelles . Elle risque d’avoir plus de mal à maîtriser ses émotions . Les sautes d’humeur sont courantes, tout comme la dépression et l’impatience .

STADES DE LA MALADIE D’ALZHEIMERPour parler de la maladie d’Alzheimer, les professionnels de la santé mentionnent les stades de la maladie . La division de la maladie en stades peut aider à surveiller son évolution et à établir un plan de soins .

La maladie d’Alzheimer affecte chaque personne différemment7 . L’ordre d’apparition des symptômes et leur durée varient selon les personnes . De plus, certaines personnes ne vont pas présenter tous les symptômes de chaque stade . Par exemple, au stade léger, certaines personnes continuent de participer à des activités alors que d’autres deviennent passives et repliées . Il n’y a pas de limite nettement définie entre un stade et le suivant car les symptômes peuvent chevaucher plus d’un stade . Il est important de surveiller le bien-être émotionnel de la personne atteinte de la maladie .


STADES DE LA MALADIE D’ALZHEIMER7

Léger Modéré Avancé

CA

pAC

ITéS

MEN

TALE

S

•Légèrepertedemémoire

•Difficultéàcommuniquer(p.ex.,àtrouverlebonmot)

•Difficultéàfairedenouveauxapprentissages,àsuivrelesconversations

•Difficultéàseconcentrer,duréed’attentionlimitée

•Problèmesd’orientation(p.ex.tendanceàs’égarerouànepassuivrelesdirections)

•Pertedemémoiresoutenue

•Pertedemémoireliéeauxsouvenirspersonnels

•Incapacitéàreconnaîtrelesamisoulafamille

•Désorientationdansl’espaceetdansletemps

•Pertedelacapacitédeserappeler,decommuniqueroudefonctionner

•Gravesdifficultésd’élocution

•Incapacitéàtraiterl’information

•Désorientationgravedansletemps,l’espaceetàl’égarddesautres

HU

MEU

R

•Sautesd’humeur•Dépression

•Sautesd’humeur•Dépression•Changementdansla

personnalité•Confusion•Colère•Anxiété/

appréhension•Méfiance•Hostilité

•Retrait

ATT

ITU

DE

•Passivité•Retraitdesactivités

habituelles•Agitation

(déambulation,errances)

•Passivité•Diminutionde

lacapacitéàseconcentrer

•Agitation•Agressivité•Comportement

dépourvudetouteinhibition

•Répétition•Idéesdélirantes

•Méthodesnonverbalesdecommunication(contactvisuel,pleurs,gémissements)


pHY

SIQ

UE

•Légersproblèmesdecoordination

•Assistancerequisepourlestâchesquotidiennes(p.ex.,pours’habiller,selaver,allerauxtoilettes)

•Habitudesdesommeilperturbées

•Troublesdulangage•Fluctuationsde

l’appétit•Difficultés

visuospatiales

•Immobile(devientgrabataire)

•Incapacitédes’habilleroudeprendreunbain

•Dortpluslongtempsetplussouvent

•Pertedelacapacitédeparler

•Difficultéàmangerouàavaler

•Perteducontrôledelavessieetdesintestins

•Pertedepoidspossible

D’après le site Web de la Société Alzheimer .

IMpORTANCE DU DIAGNOSTIC ET DU TRAITEMENT pRéCOCESIl est extrêmement important de reconnaître les symptômes sans tarder et d’obtenir un diagnostic précoce . Le diagnostic précoce peut aider la personne à : u Recevoir un traitement précoce, qui peut aider à

stabiliser la maladie en ralentissant l’évolution des symptômes .

u Maximiser sa qualité de vie dès maintenant .

u Planifier l’avenir .

Une autre raison importante pour laquelle il faut obtenir un diagnostic précoce est qu’il faut s’assurer qu’il s’agit bien de la maladie d’Alzheimer et de rien d’autre .


10 signes précurseurs de la maladie d’Alzheimer8

1 . Pertes de mémoire qui nuisent aux activités quotidiennes .

2 . Difficulté à accomplir les tâches familières (p . ex ., préparer un repas) .

3 . Oublier des mots faciles ou les substituer par des mots qui ne conviennent pas .

4 . Se perdre fréquemment dans les endroits familiers .

5 . Jugement amoindri (p . ex ., porter des vêtements qui ne conviennent pas à la saison) .

6 . Difficulté devant les notions abstraites (p . ex ., pour établir le solde d’un compte-chèque) .

7 . Égarer les objets (p . ex ., ranger une montre dans le congélateur) .

8 . Changements d’humeur ou de comportement .

9 . Changements dans la personnalité (p . ex ., sautes d’humeur rapides) .

10 . Perte d’intérêt .

Parlez immédiatement à votre médecin si vous pensez que vous ou un membre de votre famille présentez les signes précurseurs de la maladie d’Alzheimer .

RECEVOIR LE DIAGNOSTIC DE LA MALADIE D’ALZHEIMERLe fait de recevoir un diagnostic de maladie d’Alzheimer est parfois effrayant et peut vous donner un sentiment d’impuissance face à la maladie . Il est important de savoir qu’il existe de nombreux moyens à votre disposition pour vous adapter et pour aider les personnes qui s’occupent de vous9 .

Chaque personne réagit différemment face à un diagnostic malvenu . Il n’y a pas de bonne ou mauvaise réaction . Toutefois, de nombreuses personnes trouvent qu’elles passent par une suite d’émotions en quelques semaines ou quelques mois, allant du choc à l’adaptation .


Gérer vos sentimentsC

HO

C

« Je n’y crois pas. Ce n’est pas possible »

Vouspouvezavoirunesensationd’engourdissement,d’irréalitéoudeconfusion

DéN

I

« Le médecin a dû se tromper. Hélène trouve qu’elle va très bien. Après tout, j’oublie des choses, moi aussi »

Mêmesiledénivousaideàvousadapterprovisoirement,vousdevrezdépassercestadepourallerdel’avantetpréparerl’avenir

SEN

TIM

ENTS

NéG

ATI

FS

« D’accord, c’est Alzheimer. Mais ce n’est pas juste. Notre vie ne sera plus jamais comme avant »

Lorsquevousestimezavoiracceptélediagnostic,lacolèreetladépressionpeuvents’installer.Vouspouvezalorsressasserlesproblèmesouressentirdelacolère,delafrustrationoudelaculpabilité

AC

CEp

TATI

ON

« C’est notre vie ensemble à partir de maintenant »

Laplupartdesgensfinissentparaccepterlediagnosticdelamaladied’Alzheimeretcommencentàtravaillerpourtenterd’améliorerleursituation

AD

ApT

ATI

ON

« D’accord, allons de l’avant. Essayons de trouver des moyens de préserver les aspects normaux de la vie et de faire la part des choses entre la tristesse et le plaisir… Je vis une journée à la fois et je m’efforce de rouver les belles choses qu’elle a à m’offrir. En même temps, je me prépare pour l’avenir »

Oncetheyreachthecopingstage,Dèsqu’ellesatteignentlestaded’adaptation,lesfamillesserendentcomptequ’ellespeuventencorevivredesmomentsheureuxensemble


TRAITEMENT DE LA MALADIE D’ALZHEIMERActuellement, la maladie d’Alzheimer est incurable mais les progrès sont réalisé . Il existe des médicaments qui peuvent aider à ralentir l’évolution des symptômes2 et à améliorer la qualitéde vie .

Pour une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, le traitement consiste souvent à effectuer des visites régulières chez le médecin, à prendre des médicaments et à trouver un soutien dans la famille et dans la communauté (p . ex ., groupes de soutien Alzheimer) .

Médicaments

Stade léger à modéré

Les médicaments délivrés sur ordonnance disponibles au Canada pour traiter la maladie d’Alzheimer de stade léger à modéré sont : u AriceptMC (chlorhydrate de donépézil)10 u Exelon® (tartrate hydrogéné de rivastigmine)11 u ReminylMC (bromhydrate de galantamine)12

Stade modéré à avancé

Les médicaments délivrés sur ordonnance disponibles au Canada pour traiter la maladie d’Alzheimer de stade modéré à avancé sont : u AriceptMC (chlorhydrate de donépézil)10 u Ebixa®* (chlorhydrate de mémantine) .13

Pour obtenir tous les avantages du traitement, vous devez prendre votre médicament chaque jour, comme vous l’a prescrit votre médecin . Pour en savoir plus sur ces traitements, parlez à votre médecin et n’oubliez pas l’importance du diagnostic et du traitement précoces .

* Ce médicament a reçu une autorisation de mise en marché conditionnelle sur la base de données cliniques prometteuses et de la nécessité de réaliser une étude pour confirmer les avantages cliniques .


Comment agissent les médicaments?

Le cerveau est composé de milliards de cellules nerveuses . Ces cellules nerveuses communiquent entre elles à l’aide de « messagers » chimiques . Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer présentent des taux moins élevés de l’un des messagers chimiques les plus importants, que l’on appelle acétylcholine2 . Les médicaments utilisés pour traiter la maladie d’Alzheimer augmentent les taux d’acétylcholine dans le cerveau2 . Ils améliorent la communication entre les cellules cérébrales, et aident à maintenir ou à améliorer la mémoire et la vie quotidienne des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer .

Qu’est-ce que le succès du traitement?

La réponse au traitement varie d’une personne à l’autre . Comme la maladie d’Alzheimer s’aggrave avec le temps, le succès du traitement peut signifier : 1 . une diminution des symptômes (p . ex ., mémoire,

langage, orientation, activités quotidiennes); 2 . la stabilisation des symptômes; 3 . un déclin moins rapide que prévu .

Quels sont les effets secondaires du traitement?

Parallèlement aux avantages de ces médicaments, certaines personnes peuvent aussi présenter des effets secondaires . Les effets secondaires les plus fréquents des quatre médicaments cités plus haut peuvent comprendre les nausées, les vomissements, la diarrhée, les étourdissements, l’anorexie et les maux de tête10,11,12,13 . Ces effets secondaires apparaissent généralement lorsqu’on commence à prendre le médicament ou après un changement de posologie . Les effets secondaires disparaissent généralement avec la poursuite du traitement . Si les effets secondaires persistent ou s’ils vous inquiètent, parlez à votre médecin .


AGIRÀ titre de patient ou de soignant, vous devez jouer un rôle important dans les décisions entourant le choix des traitements . Afin de prendre des décisions éclairées, vous devez vous assurer de disposer de toute l’information sur votre maladie . Il arrive que le traitement, les soins ou le soutien dont vous avez besoin ne soient pas facilement accessibles .

Parfois, pour obtenir ce dont vous avez besoin, vous pourriez devoir négocier avec votre équipe soignante, votre compagnie d’assurance ou le prestateur de soins public . Pour être le plus efficace possible, vous devez d’abord établir ce dont vous avez besoin . Demandez de l’information sur toutes les options de traitement, y compris celles auxquelles vous pourriez ne pas avoir immédiatement accès . Décidez de vos objectifs et de vos valeurs . Quels risques êtes vous prêt à prendre? Quels avantages sont les plus importants à vos yeux?

En partageant la responsabilité des décisions en matière de soins de santé, vous et vos prestateurs de soins êtes davantage susceptibles de choisir les options qui répondent le mieux à vos besoins . Accordez-vous la permission de poser des questions et d’exprimer votre désir d’avoir plus d’information .

pRISE EN CHARGE À DOMICILE

Organiser le domicile en vue de la sécurité

Il est important de créer un environnement sûr pour la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer et de prendre des mesures de précaution . Il peut être utile de parcourir les manuels d’éducation pour jeunes enfants pour y trouver des conseils de sécurité .

Tout ce qui risque de causer des blessures physiques (brûlures, coupures, égratignures, chutes, intoxication) doit être éliminé, désactivé ou mis de côté . Faites le tour de votre domicile et14 : u Supprimez tout ce qui encombre les couloirs et les

escaliers . u Baissez la température du chauffe-eau et installez des

robinets de sécurité anti-brûlure .


u Installez des grilles en haut des escaliers, des rampes solides sur les murs longeant les escaliers et des barres d’appui dans la salle de bains près de la cuvette des toilettes et de la baignoire .

u Installez des verrous de sécurité sur les fenêtres et les portes coulissantes .

u Enlevez les meubles à arêtes vives et remplacez les berceuses et fauteuils à bascule par des sièges plus stables .

u Mettez en lieu sûr les objets dangereux (outils électriques, couteaux, rasoirs) ou les produits chimiques (insecticides, essence, solvants) .

u Surveillez l’utilisation des appareils électroménagers . Enlevez les boutons de la cuisinière ou demandez à la compagnie de services publics d’installer un commutateur pour contrôler les brûleurs .

u Ne cirez pas les sols et n’utilisez pas de tapis qui glissent .

Gérer les repas

Il est facile de devenir épuisé ou excessivement émotif si l’on saute des repas ou si l’on ne s’alimente pas bien . La perte de la mémoire, du langage et de la dextérité physique entraîne souvent une perte de poids chez les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer . La perte de poids est parfois également due à : u Des affections cliniques autres que la maladie

d’Alzheimer, comme la dépression, la constipation, des problèmes dentaires ou d’autres problèmes médicaux importants .

u Des conditions sociales ou environnementales, comme une salle à manger encombrée, bruyante ou source de distraction pendant les repas .

Si la perte de poids est un signe important indiquant que quelque chose doit être corrigé, il est aussi possible que quelqu’un fasse de l’embonpoint et souffre en même temps de malnutrition . Chaque stade de la maladie d’Alzheimer requiert des stratégies pour résoudre les difficultés liées à l’alimentation14 .


La liste ci-dessous donne des conseils pour gérer les repas aux divers stades de la maladie d’Alzheimer . u Rappeler à la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer

qu’elle doit manger u Préparer des repas bien équilibrés servis à heures

régulières u Avoir des collations saines sous la main u Éviter la vaisselle à motifs compliqués et un trop grand

nombre de couverts u Servir les repas dans un endroit calme et non encombré u Participer aux programmes de livraison de repas u Limiter le nombre de choix alimentaires simultanés u Sélectionner des aliments faciles à gérer u Encourager la personne à bien mâcher et à avaler

lentement u Préparer et servir des amuse-gueules u Prévoir des pailles ou une tasse à bec pour faciliter la

consommation de liquides u Vérifier la température des aliments et des boissons avant

de les servir u Encourager la consommation de collations saines u Assurer une hydratation suffisante en servant souvent des

liquides u Compléter le régime alimentaire avec des suppléments

liquides (sur recommandation d’un médecin) u Faire manger à la cuillère de petites quantités d’aliments

à la fois u Éliminer les aliments qui doivent être mâchés u Les remplacer par des liquides qui sont plus faciles à

avaler u Envisager l’insertion d’une sonde nasogastrique (qui

pénètre dans l’estomac en passant par le nez) ou d’une sonde de gastrostomie (insérée par voie chirurgicale dans l’estomac) pour assurer une alimentation suffisante et constante


Gérer la perte de mémoire

Un des symptômes de la maladie d’Alzheimer est la perte de mémoire, et les personnes atteintes de cette maladie essaient parfois de cacher leur amnésie et le déclin de leurs capacités mentales . Ce n’est pas par mauvaise intention, mais plus probablement par peur ou gêne . La personne se souvient parfois d’événements lointains survenus dans son enfance, alors qu’elle oublie ce qui s’est passé la veille . Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer peuvent se rappeler certaines choses et en oublier d’autres, sans le vouloir, mais à cause de la façon dont la maladie affecte le cerveau .

Voici quelques moyens d’aider les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer à composer avec la vie de tous les jours14 : u Établissez une routine qui réduise le risque de confusion

ou de frustration . u Préparez et affichez une liste des activités quotidiennes . u Identifiez les objets de tous les jours avec des feuillets

autoadhésifs . u Marquez les itinéraires familiers avec du ruban

réfléchissant pour faciliter les déplacements nocturnes entre la chambre et les toilettes .

Voici quelques moyens d’améliorer la communication4 : u Attirez l’attention . Avant de commencer à parler,

établissez le contact visuel . Appelez la personne par son nom . Parlez lentement et clairement, d’un ton adulte . Tenez les mains .

u Soyez clair . Utilisez des mots simples et des phrases courtes . Posez une question à la fois ou, si vous donnez des instructions, présentez-les étape par étape .

u Attendez une réponse . Donnez à la personne le temps d’absorber les messages et d’y répondre . Si vous n’obtenez pas de réponse, répétez votre message avec les mêmes mots et sur le même ton .

u Offrez de l’aide avec tact . Lorsqu’une personne cherche un mot ou essaie de préciser sa pensée, écoutez attentivement et donnez-lui le temps de retrouver d’elle-même le fil de sa pensée . Ensuite, aidez à remplir les trous .


u Surveillez votre langage corporel . Un ton chaleureux et rassurant et des expressions faciales amicales sont parfois plus efficaces que les mots pour se faire comprendre .

Gérer les troubles du comportement

À mesure que la maladie d’Alzheimer évolue, certaines personnes peuvent présenter des changements du comportement qui risquent d’être éprouvants pour tout le monde . Ces changements se manifestent par des comportements agressifs, de l’agitation, des hallucinations (voir ou entendre des choses qui n’existent pas) et des idées délirantes (croire à des choses qui ne sont pas vraies) . Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ne vont pas toutes présenter ces comportements . Les problèmes liés au comportement surviennent en général durant les derniers stades de la maladie, et leur durée varie d’une personne à l’autre .

Ces comportements difficiles peuvent avoir différentes causes, notamment une infection des voies urinaires, une pneumonie, la douleur ou une blessure, la peur ou la solitude, des changements soudains ou imprévus dans les habitudes ou des modifications dans le cerveau dus à la maladie d’Alzheimer . Il est important de demander à votre médecin une évaluation complète de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer pour déterminer la ou les causes possibles de ces comportements .

Dans la plupart des cas, il existe des interventions non pharmacologiques qui peuvent être mises en œuvre pour améliorer le comportement de la personne . Néanmoins, des traitements pharmacologiques sont parfois nécessaires si la personne ressent de la douleur ou présente une infection .

Pour en savoir plus sur la façon de gérer les troubles du comportement, parlez à votre médecin ou à d’autres professionnels de la santé .


pRENDRE SOIN DE VOUS-MÊME EN TANT QUE SOIGNANTAccompagner une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer est une tâche qui peut être très stressante . En tant que soignant, vous pouvez réduire considérablement votre stress en15 : u Recourant à des services qui peuvent vous décharger

temporairement de certaines tâches associées aux soins (p . ex ., aide à domicile, courts séjours en maison de soins, soins de jour pour adultes) .

u Faisant attention à vos propres sentiments et émotions, et demandant conseil au besoin .

u Faisant traiter vos douleurs et problèmes de santé avant qu’ils ne se transforment en quelque chose de plus grave .

u Mangeant correctement, faisant de l’exercice et dormant suffisamment .

u Créant un réseau de soutien, qui peut consister à faire partie d’un groupe de soutien de la Société Alzheimer .

u Étant moins exigeant pour certaines choses comme le ménage .

u Apprenant et utilisant les techniques de relaxation ou de gestion du stress, comme la méditation, la visualisation, la rétroaction biologique et le yoga .

u Restant en contact avec vos amis et continuant d’exercer vos passe-temps .

u Trouvant des services de relève et prenant régulièrement du temps pour vous-même .

Partager les soins

Il est parfois difficile sur le plan émotionnel et physique de s’occuper d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, surtout si vous êtes seul . Vous pouvez alléger une partie du stress en partageant la responsabilité avec d’autres . Voici quelques-unes de vos options : u Si possible, créez votre propre réseau personnel avec votre

famille et vos amis . u Renseignez-vous sur les programmes de soins de jour

pour adultes et de courts séjours en résidence pour la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer .


u Demandez une aide professionnelle à domicile (service de relève) et utilisez les services de soutien communautaire .

u Employez d’autres services utiles comme les infirmières visiteuses et les aides ménagères .

Certains de ces services sont payants.

Lorsque votre réseau de soins est créé, que peuvent faire ses membres pour aider? Comme pour tout ce qui concerne la prise en charge de la maladie d’Alzheimer, il est utile de s’organiser . Les étapes suivantes sont recommandées :

1 . Dressez une liste de toutes vos préoccupations, réelles et imaginaires .

2 . En vous guidant sur cette liste, faites une autre liste de toutes les tâches pour lesquelles vous pouvez avoir besoin d’aide .

3 . Créez une liste de toutes les personnes qui ont proposé leur aide, en notant leurs aptitudes et leurs compétences, en plus de leur tempérament .

4 . Faites correspondre les « volontaires » aux tâches en fonction de leurs aptitudes ou de leur disponibilité et selon les types d’aide dont vous avez besoin . N’hésitez pas à vous décharger des tâches que vous n’aimez pas ou que vous trouvez épuisantes . Une personne qui a une certaine distance émotionnelle est parfois mieux en mesure de s’occuper de certaines tâches d’hygiène personnelle . Il est possible qu’une personne sans responsabilités familiales importantes convienne mieux pour faire les courses .

5 . Écrivez le programme de soins quotidiens et les détails nécessaires pour que les autres soignants n’aient pas besoin de vous interroger . N’oubliez pas que l’objectif est de réduire votre stress, pas de l’accentuer .


RESSOURCES ET COMpLéMENT D’INFORMATION Pour connaître les services et programmes dans votre région, adressez-vous au bureau régional de la Société Alzheimer ou à la société provinciale en consultant votre annuaire téléphonique ou le site Web de la Société Alzheimer .

Fédération québécoise des sociétés Alzheimer1 888 mémoirewww .alzheimerquebec .ca

Société Alzheimer du Canada1 800 616-8816 www .alzheimer .ca

Alzheimer’s Disease Education & Referral Centre (ADEAR)1 800 438-4380www .nia .nih .gov/Alzheimers

Association canadienne de soins et services à domicile613 569-1585www .cdnhomecare .ca

Caregiver Network Inc.416 323-1090Site Web : www .caregiver .on .ca


RéFéRENCES 1 . Qu’est-ce que la maladie d’Alzheimer’? Toronto, Ont . Société Alzheimer du Canada; 2008 .

2 . Blennow K, de Leon MJ, Zetterberg H . Alzheimer’s disease . Lancet 2006;368, p . 387 à 403 .

3 . Site Web de la Société Alzheimer du Canada . Statistiques . En ligne à l’adresse : www .alzheimer .ca/french/disease/stats-intro .htm . Consulté le 14 juillet 2008 .

4 . Site Web de la Société Alzheimer du Canada . Affections connexes . En ligne à l’adresse : www .alzheimer .ca/french/disease/dementias-intro .htm . Consulté le 17 juillet 2008 .

5 . Site Web de la Société Alzheimer du Canada . Qu’est-ce que la maladie d’Alzheimer’? Introduction . En ligne à l’adresse : www .alzheimer .ca/french/disease/stats-people .htm . Consulté le 4 décembre 2008 .

6 . Feldman H, Levy AR, Hsiung G-Y, et al . A Canadian cohort study of cognitive impairment and related dementias (ACCORD): study methods and baseline results . Neuroepidemiology 2003;22, p . 265 à 274

7 . Site Web de la Société Alzheimer du Canada . L’évolution de la maladie d’Alzheimer . En ligne à l’adresse : www .alzheimer .ca/french/disease/progression-intro .htm . Consulté le 14 juillet 2008 .

8 . S’agit-il de la maladie d’Alzheimer? Dix signes précurseurs. Toronto, Ont . Société Alzheimer du Canada; 2008 .

9 . Pour les personnes qui ont récemment reçu le diagnostic de la maladie d’Alzheimer’. Toronto, Ont . Société Alzheimer du Canada; 2008 .

10 . Aricept [monographie] . Kirkland, Québec : Pfizer Canada Inc ., 2007 .

11 . Exelon [monographie] . Dorval (Québec) : Novartis Pharma Canada Inc .

12 . Reminyl [monographie] . Toronto, Ont . Janssen-Ortho Inc ., 2008 .

13 . Ebixa [monographie] . Montréal (Québec) : Lundbeck Canada Inc .; 2004 .

14 . Site Web de la Société Alzheimer du Canada . Le quotidien . En ligne à l’adresse : www .alzheimer .ca/french/care/dailyliving-intro .htm . Consulté le 14 juillet 2008 .

15 . Prenez-vous soin d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer’? Prenez également soin de vous. Toronto, Ont . Société Alzheimer du Canada; 2008 .

AriceptMC est une marque de commerce de Pfizer Canada Inc .

Exelon® est une marque déposée de Novartis Pharma Canada Inc .

Ebixa® est une marque déposée de Lundbeck Canada Inc .

ReminylMC est une marque de commerce de Janssen-Ortho Inc .

19, Green Belt DriveToronto (Ontario) M3C 1L9

* Toutes les marques de commerce sont utilisées en vertu d’une licence© 2009 JANSSEN-ORTHO Inc.

CJCB070937F

Ce livret contient des informations en vigueur en janvier 2009 .

Comprendre la maladie d Alzheimer -...

Documents

Transcript of Comprendre la maladie d Alzheimer -...