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Comprendre et agir sur les inégalités territoriales face aux cancers. Enjeux et perspectives à partir de l’exemple des cancers rares. Yohan Fayet 1 , Virginie Chasles 2 , Pr Isabelle Ray-Coquard 1 , Françoise Ducimetière 1 1 Centre Léon Bérard Lyon, EA 7425 HESPER 2 Université Jean Moulin Lyon 3, UMR 5600 EVS Colloque "Santé : équité ou égalité ? Définir, mesurer, agir" 23-25 mai, Toulouse

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Comprendre et agir sur les inégalités territoriales face aux cancers. Enjeux et perspectives à partir de l’exemple des cancers rares.

Yohan Fayet1, Virginie Chasles2, Pr Isabelle Ray-Coquard1, Françoise Ducimetière1 1Centre Léon Bérard Lyon, EA 7425 HESPER

2Université Jean Moulin Lyon 3, UMR 5600 EVS

Colloque "Santé : équité ou égalité ? Définir, mesurer, agir"

23-25 mai, Toulouse

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• Le cancer en France : incidence en hausse mais mortalité en baisse

• Accroissement des inégalités depuis plusieurs décennies (Menvielle, BMJ, 2008)

• Résultat d’un processus complexe:

– Influences multiples du territoire

– Des inégalités qui évoluent dans le temps et sont différentes selon le type de cancer

Les inégalités territoriales face aux cancers

Fayet et al, RFST, 2017

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• Les inégalités territoriales face aux cancers: un phénomène bien décrit et connu mais peu d’effet des actions publiques destinées à réduire ces inégalités

• Manque d’informations et de compréhension du phénomène:

– Enjeu pour les autorités publiques : produire des données de santé afin d’analyser les inégalités au niveau national et à une échelle géographique fine

– Enjeu pour la communauté scientifique : développer des méthodologies interdisciplinaires afin de mieux comprendre la construction de ces inégalités

Produire des méthodologies et de la connaissance qui permettent d’aider les acteurs publiques dans leur prise de décision, afin de réduire les inégalités territoriales face aux cancers

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Enjeux méthodologiques

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• 20% des cancers sont rares (données RARECARE) et la fragmentation des cancers en sous-ensembles moléculaires plus petits va considérablement augmenté le nombre de cancers rares.

• Plus faible survie des patients. Rareté, méconnaissance et complexité de la pathologie (Gatta, EJC, 2011). Errance et retard diagnostiques, hétérogénéité des pratiques médicales selon les établissements de prise en charge (Ray-Coquard, Ann

Oncol, 2012)

• Etudes de pratiques médicales, bénéfice d’une prise en charge par une équipe multidisciplinaire et experte de la pathologie (Bonvalot S, J Clin Oncol 2009 / Qureshi

YA, Ann Surg Oncol 2012)

• Les inégalités de santé, question particulièrement sensible pour les patients atteints de cancers rares compte tenu de l’hétérogénéité des prises en charge.

• Quel impact de l’accessibilité des centres experts sur la survie?

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Les cancers rares

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• Risque initial de décès calculé en fonction de l'âge, du stade et du type histologique

• Mortalité théorique = incidence x risque initial de décès

Cohorte EMS (698 sarcomes en Rhône-Alpes, diagnostics en 2005 et 2006) Modélisation de l’évolution des chances de survie

Fayet et al, RFST, 2017

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Projet IGéAS

Inégalités Géographiques d’Accès à l’expertise en cancérologie. Une évaluation des réseaux de référence nationaux des Sarcomes

Yohan Fayet, Pr Isabelle Ray-Coquard, Pr Jean-Yves Blay, Françoise Ducimetière

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Réseaux Nationaux Sarcomes

• Labellisation de centres experts par l’INCa en 2010

• Double lecture anatomopathologique et/ou avis RCP sarcome dans les centres experts

• Mars 2017: 40170 patients discutés en RCP, 33296 patients relus depuis 2010.

• Accès à l’expertise sans contrainte de déplacement pour le patient (consultation et prise en charge)

• Objectif du projet IGéAS: Evaluation des réseaux nationaux sarcomes en tant que dispositif permettant de réduire les inégalités territoriales d’accès à l’expertise

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Design de l’étude IGéAS (2016-2019)

1) Analyses statistiques:

• Mesurer les déterminants de l’accès à l’expertise (Réseaux RRePS, Netsarc, ResOs)

• Observer les inégalités territoriales de survie

• Analyser l’évolution des inégalités territoriales depuis la mise en place des réseaux

2) Focus-groupes avec les praticiens extérieurs aux réseaux

• Evaluer leur perception du dispositif

• Identifier les freins au recours à l’expertise et des leviers d’action

3) Réunions plénières

• Discussion des résultats et élaboration d’un plan d’action pour réduire les inégalités et améliorer l’accès à l’expertise

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Analyses statistiques IGéAS

• Critères d’inclusion cohorte IGéAS :

Patient habitant en France au moment du diagnostic.

Diagnostic de sarcome/GIST/desmoïde/tumeur à malignité intermédiaire entre le 1er janvier 2011 et le 31 décembre 2014

Patient ayant bénéficié d’une relecture anatomopathologique et/ou d’une discussion de son dossier en RCP Sarcome dans un centre expert RRePS/ResOs/NetSarc

• Cohorte IGéAS, n=20103 patients (488 DOM-TOM)

• Age moyen : 57 ans, âge médian : 60 ans. 51% Hommes – 49% Femmes

• Mesure du délai d’accès à l’expertise sarcome :

– Pathologique : 58% accès optimal (- de 30 jours entre la date de prélèvement et la date de relecture) / 24% accès tardif / 18% sans relecture

– Clinique : 31% accès optimal (RCP avant la première chirurgie) / 34% accès tardif / 35 % sans RCP

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Impact sur l’accès à l’expertise des caractéristiques :

– Du patient (âge, sexe, antécédents médicaux)

– Du cancer (sous-type histologique, grade, stade, taille, profondeur),

– De sa prise en charge (examen contributif au diagnostic)

– De son contexte de vie (distance à l’expertise, indice de défavorisation, typologie territoriale).

Impact du contexte de vie (distance à l’expertise, indice de défavorisation, typologie territoriale) sur la survie:

– Cohorte IGéAS Survie sur les patients diagnostiqués en 2013.

– Exclusion des tumeurs à malignité intermédiaire, les GIST et les sarcomes de bas grade (moindre risque pronostique).

– Effectif estimé : 2200 patients.

Analyses statistiques IGéAS

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Enquête de terrain

• Objectif: Evaluer la perception et l’implication des praticiens extérieurs vis-à-vis des réseaux nationaux sarcomes

• Organisation des réunions avec le soutien des Réseaux Régionaux de Cancérologie de Rhône-Alpes, Lorraine et Champagne.

• Recrutement des praticiens par l’intermédiaire des responsables de 3C. Pluralité des spécialités (oncologue, chirurgien, anatomopathologiste, radiologue, spécialiste d’organe,…) et des lieux d’exercice (privé, public).

• Déroulement des focus-groupes:

– Présentation des réseaux nationaux sarcomes et du projet de recherche

– Discussion sur leur perception et pratiques des réseaux de cancers rares

– Réflexions sur le recours à l’expertise de façon générale

• Déroulement des focus-groupes en février et mars 2018 à Saint-Etienne, Nancy, Metz, Troyes, Chambéry, Valence et Sallanches. 42 participants au total.

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Comment réduire les inégalités? Rédaction concertée du plan d’action IGéAS

• Réunion plénière du Comité de Pilotage en octobre 2018 à Paris

• Restitution des différentes résultats, diagnostic sur les inégalités territoriales pour les patients atteints de sarcomes et réflexion quant à l’organisation des parcours de soins.

• Analyse collective des résultats et rédaction d’un plan d’action (méthode Delphi), recommandations permettant de réduire les inégalités et d’améliorer l’accès à l’expertise.

• Seconde réunion plénière au printemps 2019, validation du plan d’action

• Composition du Comité de Pilotage : AIRIAU Claire (Centre Léon Bérard), ALBERT Sabrina (Institut Bergonié), ANRACT Philippe (APHP), BAFFERT Sandrine (Association de patients SOS Desmoïde), BERCHOUD Julianne (CHU Nantes), BLAY Jean-Yves (Centre Léon Bérard), BONVALOT Sylvie (Institut Curie), CHABAUD Sylvie (Centre Léon Bérard), CHERRIER Grégory (CHU Tours), COINDRE Jean-Michel (Institut Bergonié), COLLARD Olivier

(Institut Lucien Neuwirth), COURREGES Jean-Baptiste (Institut Bergonié), DALBAN Cécile (Centre Léon Bérard), DE PINIEUX Gonzague (CHU Tours), DUCIMETIERE Françoise (Centre Léon Bérard), FARSI Fadila (Réseau Espace Santé Cancer Rhône-Alpes), FAYET Yohan (Centre Léon Bérard), GOUIN François (CHU Tours), ITALIANO Antoine (Institut Bergonié), JEAN-DENIS Myriam (Centre Léon Bérard), JORDIKIAN Monique (Réseau Espace Santé Cancer Rhône-Alpes), KARANIAN Marie (Centre Léon Bérard), KLEIN Isabelle (Réseau Oncolor),LABROSSE Hélène (Réseau Espace Santé Cancer Rhône-Alpes), LE CESNE Axel (Institut G. Roussy),

LECOINTE Estelle (Association de patients Infosarcomes), MAREC-BERARD Perrine (Centre Léon Bérard), MATHOULIN-PELISSIER Simone (Institut Bergonié), MEEUS Pierre (Centre Léon Bérard), MESLI Nouria (Institut G. Roussy), ORBACH Daniel (Institut Curie), PENEL Nicolas (Centre O. Lambret), PIPERNO-NEUMANN Sophie (Institut Curie), RANCHERE-VINCE Dominique (Centre Léon Bérard), RAY-COQUARD Isabelle (Centre Léon Bérard), RIOS Maria (ICL Alexis Vautrin Nancy), ROSSET Philippe (CHU Tours), SCHOEN Hélène (Institut G. Roussy), TERRIER Philippe (Institut G. Roussy).

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Conclusion

Réduction des inégalités de santé nécessite une approche multidisciplinaire (disciplines médicales, épidémiologie, sciences humaines et sociales), méthodologies transversales d’évaluation des inégalités et des actions qui pourraient permettre de les réduire.

Inégalités importantes dans le cas des cancers rares, diversité des parcours de soins et problème d’accessibilité des centres experts.

Métropolisation du soin en cancérologie avec le développement de la médecine personnalisée

Faibles populations et exhaustivité des cohortes de cancers rares ont permis l’expérimentation de nouveaux outils. En cas d’évaluation positive, ils auraient vocation à être élargies à d’autres cancers ou pathologies afin de lutter efficacement contre les inégalités territoriales de santé.