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coma, état végétatif mort cérébrale

• Bimestriel N° 210 Mars-Avril 1994

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B.P. 22 94701 MAISONS-ALFORT· FRANCE

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WimlDIDlCDllFIJ:m 8 IDJ:m J1~III@WWJ:m Revue du Centre Catholique des Médecins Français

BIMESTRIEL N° 210 - MARS-AVRIL 1994

RÉDACTEUR EN CHEF

pr Claude LAROCHE

CONSEIL DE RÉDACTION

MM. les Docteurs ABIVEN (Paris), BARJHOUX (Chambéry), BLIN (Paris). BOISSEAU (Bordeaux). BOST (Paris).

BREGEON (Angers). CHARBONNEAU (Paris).

DEROCHE (Joué-les-Tours). GAYET (Dijon). GERARDIN (Brive).

SOMMAIRE • Entre vie et mort, des « États Frontières » 7 Mme le or GONTARD (Paris).

MM. les ors LIEFOOGHE (Lille). par le Père Patrick Verspieren.......................... 2 MALBOS (Le Mans).

MASSON JBar-sur-Aube), REMY (Garches). • La décision d'arrêt thérapeutique en réanimation SOLIGNAC (Perpignan)

par le pr Jean-Daniel Tempé . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5

• Que dire de la vie psychique des malades présentant un coma neuro-chirurgical 7

COMITÉ DE RÉDACTION

M. ABIVEN - F. BLIN - M. BOST M. BOUREL - J.M. BOUVIER

P. CHARBONNEAU - P. CHARDEAU F. GOUST - M.J. IMBAULT-HUART

J.M. JAMES - P. LAMBERT J.M. MORETII - H. MOUROT

par le or Hélène Oppenheim-Gluckman . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10

• États végétatifs par le or François Tasseau . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15

• Comas, états végétatifs, mort cérébrale, de A à Z ADMINISTRATION

RÉDACTION PUBLICITÉ

par le pr François Blin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18

• Mort cérébrale et relation avec les familles

Centre Catholique des Médecins Français

5, avenue de !'Observatoire 75006 Paris

Tél. : 46.34.59.15 Fax: 43.54.10.07

par le or Solange Grosbuis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23

• Le juriste et la définition médicale de la mort ABONNEMENTS par Véronique Rachet-Oarfeuille . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27

• La définition légale de la mort dans la pensée judaïque Un an: 330 F

Étranger : 350 F Le numéro franco : 60 F

C.C.P. : C.C.M.F. 5635-34 T Paris par le pr Henri Atlan................................... 33

- -- -- - -- · ---, ·-~ --..... ...,.., u.a.cw..u"''"'' J:.I"&.&" ""'" "'"'.l.l'-'.l'-'"" ..l.l,:)].JCl.l.l\JlUHL UUU\.i VUlUHLlel"S Ue la ffiOn comme d'un processus, qui continue d'ailleurs après la signature de l'acte de décès.

Le juriste et le moraliste ne s'expriment pas de la même manière. Ils se posent la question de la permanence ou de la disparition d'un être humain : à partir de quand peut-on affirmer la fin de l'existence terrestre de M. X ou de Mme Y? Pour eux la mort n'est pas un processus, mais un seuil.

Ces deux perspectives sont en fait conciliables; mais il faudrait l'exprimer de manière claire et cohérente. Et pour cela, ne pas employer indifféremment le terme de mort.

Si l'on veut sortir de la confusion, ce terme de mort ne devrait être appliqué qu'aux êtres biologiques considérés dans leur totalité, et non pas à des organes, à des tissus ou à des cellules. Ces derniers peuvent être lésés au point de ne plus pouvoir remplir aucune de leurs fonctions,

MÉDECINE DE L'HOMME N° 210 3

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Entre vie et mort, , des " Etats Frontières ,, ?

par Patrick VERSPIEREN s.j. (*)

Les articles qui suivent portent sur des situations, coma, état végétatif, mort cérébrale, qui A ,.,r ••• • 'W ••• • • ,. • • ••

ou même être totalement détruits. La personne, elle, reste vivante ou doit être considérée comme morte, selon la nature de ces lésions, les circonstances, et les organes atteints.

Choisir un tel langage conduit à regretter qu'on ait forgé l'expression de «mort cérébrale». Cela ne conduit aucunement à récuser ce qui est dit plus loin de cet état et de son constat, mais invite à prendre conscience du désarroi que l'on crée, en cas de perspective de prélèvements d'organes, lorsqu'on annonce à une famille que le cerveau de son proche parent est « mort», mais que ses autres organes sont «vivants». Comment ne pas conclure, dans cette situation dramatique où les sentiments s'entrechoquent, à une mort partielle, et donc aussi à une vie partielle du patient ?

La position exprimée dans les articles qui suivent est claire et nette. Il n'y a de mort de la personne que totale ; sinon la personne est encore vivante.

Mais, de fait, cette mort est aujourd'hui constatée selon deux critères, l'un cardiorespiratoire, l'autre neurologique. C'est le critère neurologique qui fera plus loin l'objet de plusieurs contributions.

Pour ma part je pense important de bien distinguer critère et signes de la mort. Le Dr S. Grosbuis précise ce sur quoi s'appuie le médecin, en service de réanimation, pour affirmer la mort de la personne: la destruction de l'ensemble du cerveau, la cessation définitive des fonctions du tronc et des hémisphères cérébraux. Tel est le critère neurologique aujourd'hui admis.

Un tel état ne peut être reconnu directement, mais seulement par la médiation du recueil d'un faisceau de signes concordants. Comme il est dit plus loin, la liste de ces signes diffère légèrement d'un pays à l'autre. Cela ne porte pas nécessairement atteinte à l'unicité du critère.

Un même critère neurologique est donc admis dans la plupart des pays médicalement développés, et accepté par une grande majorité des médecins, des jusristes, des philosophes, des théologiens et des moralistes. Cet accord est cependant fragile.

Une chose est en effet surprenante. Nous sommes d'accord pour accepter ce critère. Mais pourquoi le sommes-nous ? Paradoxalement, cette question est rarement posée. Au nom de quelle représentation de la vie et de la mort acceptons-nous le critère neurologique ?

Je pense personnellement que ce critère peut être légitimé à l'intérieur de systèmes philosophiques ou théologiques différents. Il serait important de le faire apparaître. L'insuffisance actuelle de la réflexion laisse le champ libre à deux tentatives opposées : la remise en cause de critère neurologique actuel (ce qui est le fait notamment de certains milieux catholiques), et le plaidoyer en faveur d'un élargissement du critère, de manière à y inclure« l'inconscience irréversible» ou «la perte définitive de toutes les fonctions mentales ou supérieures» (4).

Dès 1966, comme il a été dit, était proposé le concept « d'États Frontières ». Resurgit aujourd'hui une manière analogue de considérer l'ensemble des cas d'incommunicabilité qui sont la rançon des succès de la réanimation. Mais si en 1966 ces « États Frontières » étaient placés du côté de la vie, certains proposent aujourd'hui de les considérer comme étant au-delà du seuil que constitue la mort.

Le présent numéro de Médecine de fHomme traite simultanément de ces diverses situations. Non pas pour opérer un amalgame, mais au contraire pour inviter chaque lecteur à s'interroger à propos de chacun de ces états et, si nécessaire, à critiquer des représentations courantes dont une approche attentive des patients permet de contester la validité. Cela apparaîtra sans doute nettement à la lecture des articles qui suivent. •

BIBLIOGRAPHIE

1. PLUM (F.), POSNER (J.B.). - Dia,gnostic de la stupeur et des comas, 2e édition, Masson, 1983. 2. COHADON (F.), RICHER (E.). - Etats végétatifs post-traumatiques, Rev. Franç. Dommage Corp., 19, n° 3, 1993, p.

229-243. 3. VIGOUROUX (R.P.). - Les États Frontières entre la vie et la mort, Marseille Chirurgical, 18, n° 1, 1966, p. 6-11. 4. VEATCH (R.M.). - Brain Death and slippery slopes, The Journal of Clinical Ethics, 3, n° 3, 1992, p. 181-187.

4 MÉDECINE DE L'HOMME N° 209

LA DÉCISION D'ARRÊT THÉRAPEUTIQUE EN RÉANIMATION

par le pr Jean-Daniel TEMPÉ (*)

MÉDECINE DE L'HOMME N° 210

La décision d'arrêt thérapeutique représente probablement le problème d'éthique médicale le plus important en réanimation. Il nous interpelle quotidiennement. Il y aura bientôt 40 ans que naissait en France le concept de réanimation. Depuis la réanimation a permis de sauver d'innombrables vies humaines. Elle s'est imposée comme une des clés de voûte de l'hôpital moderne. Ses succès ont fait que des malades de plus en plus nombreux, de plus en plus graves, de plus en plus jeunes (nouveau-nés, prématurés) mais également de plus en plus âgés ont été confiés aux réanimateurs.

Très rapidement les réanimateurs ont pris conscience qu'ils avaient la possibilité de faire survivre artificiellement, pendant des durées plus ou moins longues, des patients sans aucune chance de récupération, dans un état souvent pitoyable ou encore, présentant une altération profonde et définitive de la conscience (1).

La crainte de voir les médecins poursuivre la réanimation au-delà du raisonnable a fait naître une réaction bien compréhensible de lopinion publique contre ce qui a été dénommé en France «l'acharnement thérapeutique». Tout le monde, les réanimateurs les premiers s'accordent à condamner, sans appel, un tel acharnement thérapeutique (2).

Il est bien admis de nos jours que : « le respect de la vie ne doit pas être poussé à l'absurde»; «le médecin n'est pas chargé de prolonger l'agonie et n'a pas davantage l'obligation de faire durer une vie sans espoir». Tout le monde s'accorde également pour affirmer que « le recours à la réanimation et sa poursuite ne sont licites que s'il y a des chances raisonnables de succès».

COMMENT ÉVITER LE PIÈGE DE L'ACHARNEMENT THÉRAPEUTIQUE?

« Le réanimateur ne doit : ni laisser échapper une chance de guérison, ni engager son malade dans l'épreuve de l'acharnement thérapeutique. Il doit fonder sa décision sur une stratégie réfléchie et des critères objectifs» (1).

Un préalable est de ne pas admettre en réanimation les malades pour lesquels la réanimation n'est pas raisonnable et sans bénéfice, malades pour les-

(•) Service de Réanimation Médicale, Hôpital de Hautepierre, 67098 Strasbourg Cedex.

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La décision d'arrêt thérapeutique

quels la réanimation ne permet pas d'espérer le retour à un état antérieur (malades en phase terminale de leur maladie ou de leur vie) et constitue une entrave à I' évolution naturelle et terminale de leur maladie.

Une deuxième catégorie de patients à ne pas admettre en réanimation sont ceux qui ont exprimé clairement et sans ambiguïté le souhait de ne pas bénéficier de la réanimation.

En pratique, la situation est plus complexe ; le réanimateur ignore le plus souvent les données diagnostiques et pronostiques de son malade. C'est pour cela qu'en condition d'urgence, en présence d'un malade dont les informations sont incomplètes, il doit entreprendre la réanimation sans délais et sans demimesures. Cette attitude a pour corollaire l'arrêt de toute thérapeutique autre que palliative de confort dès que l'évolution laisse entrevoir une issu défavorable (1, 3).

La décision du désengagement thérapeutique est une décision grave, elle doit reposer sur une démarche d'une extrême rigueur et être élaborée sans précipitation. Bien qu'il soit admis tant sur le plan éthique que juridique qu'il n'y a pas de différence entre l'abstention thérapeutique et l'arrêt thérapeutique, la décision d'arrêt thérapeutique reste pour certains soignants, plus difficile a mettre en œuvre que l'abstention thérapeutique.

QUELLES SONT LES CONDITIONS DE L'ARRÊT THÉRAPEUTIQUE EN RÉANIMATION?

Il faut tout d'abord que le diagnostic sur lequel repose le pronostic soit fait avec le plus de précision possible, mais ceci peut nécessiter parfois plusieurs jours: « - il faut s'assurer que toutes les possibilités théra-

peutiques ont été utilisées, - il faut ensuite apprécier le pronostic, - reconnaître l'incurabilité du patient, - et s'assurer de l'irréversibilité des fonctions étu-

diéeS» (1 ).

PEUT-ON PRÉDIRE LA MORT EN RÉANIMATION 7

Telle est la question sur laquelle se sont penchées de nombreuses équipes qui ont élaboré des outils sta-

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tistiques. Quelle est la performance de ces outils statistiques par rapport au jugement clinique du médecin ?

Deux variétés de scores ont été élaborées, ce sont les scores de gravité statiques, polyvalents, établis le premier jour d'hospitalisation et les scores de gravité dynamiques, prenant en compte plusieurs jours d' évolution (4).

Les scores de gravité statiques polyvalents permettent de définir les malades les plus graves au premier jour. Le Saps de Legall et I' Apache Il de Knaus sont les scores les plus utilisés (5, 6). Ils sont construits empiriquement. Ils reposent sur des données cliniques et biologiques simples recueillies au cours des 24 premières heures. Ces scores ont en commun de classer les malades en groupe de probabilité de mortalité sans tenir compte du diagnostic. En réalité les relations existantes entre les indices polyvalents et la mortalité dépendent du diagnostic.

Fagon vient de proposer un nouveau modèle prédictif, l'Odin. Il est basé sur l'existence de six défaillances viscérales et d'un état infectieux. La mortalité est liée au nombre de défaillances viscérales observées le premier jour.

Au-delà du premier jour d'hospitalisation, la seule échelle actuellement validée est l'échelle O.S.F. de Knaus qui repose sur la définition de 5 défaillances viscérales: cardiovasculaire, respiratoire, rénale, hématologique et neurologique.

L'étude 0.S.F. réalisée en France et aux États-Unis, portant sur 5 248 patients admis dans 40 services, a montré que pour des malades ayant 3 défaillances viscérales au-delà du 28 jour, la mortalité se situait entre 95 % et 97 % (7).

Quel est le pouvoir prédicitif du jugement médical 7

Diverses études ont tenté de dégager la valeur prédictive du jugement clinique du médecin énoncé le premier jour d'hospitalisation. Assez performants dans leurs prévisions de survie, les médecins le sont beaucoup moins dans leurs prévisions de décès.

Quelle est la valeur respective du jugement médical et des scores de gravité le premier jour 7

Branen, comparant le jugement clinique à I' Apache Il a constaté que le sens clinique des médecins est au moins sinon plus performant que I' Apache Il (8). Lemeshow, comparant dans une même série de 2 000 malades, les 3 scores polyvalents (Apache, Saps, M.P.S.) a montré que ces scores avaient une bonne valeur prédictive de survie. Par contre leur valeur prédictive de décès est médiocre puisque le taux d'erreur se situe entre 8 et 14 % ce qui est inacceptable pour prendre une décision d'arrêt de réanimation (9).

Au total les scores statiques ou polyvalents, ne peuvent être utilisés pour l'établissement d'un pronostic individuel. Il ne faut pas les utiliser pour des décisions d'arrêt thérapeutique. En revanche l'évaluation en cours d'hospitalisation du nombre et de la gravité des défaillances viscérales, associée à létude des facteurs


pronostics validés dans des groupes de diagnostic bien défini, permet non pas de prédire la mort mais d' envisager une probabilité de décès très élevée. Finalement, il faut reconnaître que dans l'état actuel de nos connaissances, le médecin ne dispose pas le plus souvent de critères de certitude. Il est amené à se prononcer sur des données scientifiques probabilistes et sur son expérience personnelle.

QUALITÉ DE VIE

La décision doit également tenir compte de la qualité de vie que l'on offre au malade. Le concept de qualité de vie est difficile à apprécier : seul doit être pris en compte la manière dont elle est ressentie par le patient lui-même : « le médecin ne peut substituer sa propre conception de la qualité de vie à celle de son patient».

A QUI APPARTIENT LA DÉCISION D'ARRÊT THÉRAPEUTIQUE 7

Deux situations de difficulté inégale peuvent se présenter selon que le malade se trouve ou non en état d'exprimer sa volonté.

Lorsque le patient est en état de prendre une décision et d'exprimer sa volonté, la solution est théoriquement simple puisque la volonté du malade doit toujours être respectée dans toute la mesure du possible. C'est l'application de la règle du consentement éclairé.

En fait certaines situations peuvent poser de difficiles problèmes : ce sont les demandes d'arrêt thérapeutique formulées par des patients qui ne se trouvent pas en situation terminale ou qui a fortiori ont une chance raisonnable de guérison. Ces situations nécessitent des négociations répétées, impliquant la participation de la famille, parfois de proches, d'un psychologue, d'un représentant du culte de son choix et bien entendu de l'équipe soignante. L'expérience nous a appris qu'après une période de réflexion, le patient acceptait le plus souvent de revenir sur sa demande de refus de soins, qu'il y aura lieu de distinguer d'une demande d'euthanasie.

En réalité il s'avère qu'en réanimation on se trouve le, plu~ souvent devant , un patient dans l'incapacité d exprimer sa volonté, c est également la situation la plus diffi~ile. Faut-il chez un malade qui a perdu son autonomie, sa capacité de décision, faire porter le poids de I~ déc_ï~io~ par la famille, un proche, un tuteur, un Comité d Ethique, un homme de loi, le médecin 7

Aux États-Unis les recommandations du rapport de la .commission du Président sont de désigner un « substitut » ou « tuteur » chargé de décider à la place du patient hors d'état d'exprimer sa volonté. Ce substitut doit prendre sa décision en se référant à deux règles : la règle du jugement de substitution, ou la règle du meilleur intérêt pour le patient (10, 11).

Cette attitude Nord-Américaine qui tend à dégager la reSJ?~nsabilité du médecin et à faire porter le poids de la déc1s1on sur un substitut, est loin d'être unanimement acceptée. Hackler a récemment rapporté les inconvé-


nients des règles hospitalières et les risques d'acharnement thérapeutique encourus par le patient lorsque le substitut s'oppose à la décision raisonnable d'arrêt thérapeutique ( 12).

Notre attitude en France en ce qui concerne l'arrêt de la réanimation et l'implication de la famille diffère en bien des points des recommandations Nord-Américaines. Tout d'abord contrairement aux États NordAméricains, il n'existe, et cela nous paraît souhaitable, aucune recommandation ni règle hospitalière administrative en matière de poursuite ou d'arrêt des soins. Sauf pour les mineurs ou incapables majeurs, le recours au substitut n'est pas demandé.

Impliquer la famille dans la responsabilité directe de la décision ne nous paraît pas, sauf exception, une solution pertinente. Ceci avait à plusieurs reprises été souligné par l'.llaurice Rapin et c'est également l'analyse du Comité d'Ethique de la Société de Réanimation de Langue Française.

En effet, la notion de « proche » est mal définie sur le plan juridique. La famille a rarement un jugement objectif. Elle est, et ceci est bien compréhensible, le plus souvent sous l'emprise de réactions affectives, émotionnelles et parfois même passionnelles. Les intérêts des divers membres d'une même famille sont souvent divergeants et les avis hésitants ou contradictoires. Certaines familles demandent l'arrêt des soins, alors que rien n'est joué; à l'inverse, d'autres ne peuvent accepter le verdict de l'incurabilité et exigent que tout et l'impossible soit fait, sans bénéfice pour le patient, voire même au prix d'une souffrance inutile. De plus l'implication directe de la famille dans la responsabilité d'une telle décision, peut être source d'angoisse et déterminer ultérieurement des remords ou des conflits au sein des familles.

En revanche il nous paraît indispensable d'engager avec la famille un dialogue répété aussi souvent que néce~saire. Il faut lui ~ppo~er les informations les plus précises et comprehens1ves sur le patient, son diagnostic, son pronostic. Il faut l'écouter et tenir le plus grand compte de la connaissance qu'elle peut avoir de l'opinion qu'exprimerait le malade s'il pouvait être interrogé. Au dialogue impossible entre le médecin et son malade, doit se substituer un indispensable «dialogue médecin-famille ». Ce dialogue obtient dans la très grande majorité des cas l'adhésion de la famille à la décision médicale. Bien des difficultés et des malentendus sont évités lorsque le réanimateur se donne le temps d'écouter, d'informer et d'assister la famille (13).

Finalement, il s'avère qu'en réanimation le poids de la décision ne peut que rarement être partagé entre le médecin et son malade du fait d'un dialogue impossible et que la responsabilité directe de la décision ne saurait reposer sur la famille ou un proche. Elle repose le plus souvent en totalité sur le médecin. Pour autant elle ne saurait être individuelle mais collégiale. Elle doit être le résultat d'un consensus pris par l'ensemble de l'équipe soignante sans précipitation et avec réflexion en tenant le plus grand compte des données médicales et de ce que l'on a appris des souhaits du malade et de l'avis de la famille. li est souhaitable que cette décision soit prise à l'unanimité des personnes impliquées même si in fine, la responsabilité de cette décision appartient au responsable de l'équipe médicale.

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LA DÉCISION PEUT-ELLE ÊTRE PRISE À PARTIR D'UN TESTAMENT DE VIE?

Théoriquement cette situation représente la volonté du malade a un moment donné. Doit-elle être suivie ? Le testamE!nt de vie qui est vivement encouragé et reconnu aux Etats-Unis, n'est généralement pas reconnu dans d'autres pays notamment en France et il semble difficile lorsque lon est en bonne santé de pouvoir anticiper toutes les éventualités qui peuvent se présenter. Ce testament de vie exprime en général le refus du patient de se trouver dans un état comportant des troubles de la conscience et demande à ce qu'il soit mis fin à sa vie. Sur le plan juridique en France, un tel testament de vie, ne préserverait aucunement le médecin contre des poursuites et ne le délivre pas de sa responsabilité.

COMMENT APPLIQUER LE RENONCEMENT THÉRAPEUTIQUE?

La décision d'arrêt de la réanimation n'est pas un abandon de malade, « c'est une limitation des soins qui repose sur la détermination d'objectifs différents» (14). Lorsque la décision du renoncement thérapeutique est prise, une désescalade thérapeutique est effectuée visant à interrompre les traitements étiologiques et les mesures de réanimation en leur substituant un traitement palliatif de confort.

Ainsi seront prises les décisions : de ne plus réanimer un arrêt cardia-respiratoire; d'arrêter tout traitement actif qui ne soit pas incompatible avec le confort du malade ; de maintenir un traitement palliatif de confort.

Le retrait des moyens de réanimation constitue une étape difficile. Elle nécessite de la part du médecin, expérience, compétence, compassion. Cette étape ne peut être abordée que dans le respect de la personne, le bien du malade et sa dignité.

La décision d'arrêt thérapeutique doit être adaptée à chaque cas particulier. Ainsi chez un malade non totalement comateux, le respirateur ne peut être débranché ni les apports hydriques supprimés sans entraîner asphyxie et sensation de soif. Ils doivent être maintenus et associés aux autres mesures de traitement palliatif. Si sur cette stratégie de désescalade il n'existe en général pas de grande différence de pratique entre les équipes médicales Nord-Américaines et Européennes, il

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faut signaler que l'arrêt de la nutrition entérale et de 1'.hydratation font partie des mesures d'arrêt thérapeutique par de nombreux médecins Nord-Américains, alors qu'en France elles restent parties intégrantes des soins palliatifs de confort. Ceci est tout particulièrement le cas lorsque l'on se trouve en présence d'un état non immédiatement terminal tel qu'un coma prolongé ou un état végétatif. Les soignants et les médecins n'acceptent pas en général d'interrompre la vie d'un patient en lui supprimant sa nutrition et son hydratation élémentaire.

Si la décision d'arrêt de réanimation, qui nous l'avons déjà dit, ne constitue pas un abandon, peut accélérer le décès du malade ou plus exactement réduire sa survie, elle ne peut et ne doit être confondue ni assimilée à l'euthanasie. L'euthanasie ne constitue pas une réponse au risque d'acharnement thérapeutique, elle traduit une misère médicale et une misère de la société. Le réanimateur ne tue pas son patient à la demande du patient, de ses proches, de la société. Il s'oppose uniquement à un acharnement thérapeutique contraire à la dignité de l'homme.

Les pratiques de la limitation des soins semblent à un tournant et un dérapage est rapidement possible. Une enquête sur les attitudes des médecins européens publiée en 1990 par Jean-Louis Vincent a montré que 63 % des réanimateurs européens reconnaissaient arrêter la réanimation et que 36 % admettaient le principe de l'euthanasie. Sprung en 1991 a solennellement attiré lattention sur la dérive actuelle de certains médecins Nord-Américains qui admettent l'aide au suicide d'un malade en phase terminale et que des décisions d'arrêt de réanimation soient faites sur la pression des familles ou des institutions. Il craint la résurgence de pratiques médicales, telles qu'elles ont été utilisées par les médecins nazis. Des programmes d'euthanasie active lui paraissent vraisemblables dans un proche futur (15).

Ces craintes ne sont pas totalement injustifiées quand on connaît les dérives qui se sont produites depuis 1984 en Hollande, à la suite du procès d'Alkmaar et de l'autorisation accordée aux médecins de pratiquer sous certaines conditions leuthanasie. Dix à douze milles personnes sont euthanasiées chaque année dans ce pays dont une proportion importante à la demande des familles et sans le consentement des intéressés. Tout récemment, des juges hollandais n'ont pas condamné un médecin s'étant prêté à l'aide au suicide d'un malade.

CONCLUSION

L'histoire de la réanimation nous a appris: - Que le pouvoir qu'ont les médecins de faire survivre

par leurs techniques des patients au-delà du raisonnable, est contraire aux règles morales et unanimement dénoncé.

- Que pour prévenir ce risque les médecins ont dO apprendre le renoncement thérapeutique et à passer des soins actifs de suppléances des fonctions vitales aux soins palliatifs de confort.

- Que bien des nuances existent dans les comportements des médecins des différents pays qui trouvent leur explication dans des références morales, des


sensibilités culturelles ou encore des contingences économiques différentes.

- Que dans certains pays la crainte d'exposer des malades aux abus thérapeutiques, mais également le souci de protéger les médecins contre les poursuites éventuelles ont abouti à la proclamation de lois et à rétablissement de réglementation définissant les conditions du renoncement et de l'arrêt de la réanimation.

Quelles propositions pouvons-nous formuler pour progresser dans ce difficile problème 7 Faut-il comme dans certains pays légiférer ou réglementer la conduite médicale de la limitation de soins. Rappelons que pour le pr J. Bernard, ancien Président du C.C.N.E., « l'éthique ne se décrète pas » et que « la rapidité des progrès biologiques font que la loi à peine promulguée est déjà dépassée». Légiférer dans le domaine de l'arrêt des soins ne nous paraît ni urgent, ni souhaitable.

En revanche certaines propositions nous paraissent prioritaires : - accroître nos connaissances dans le domaine du

diagnostic et de r évaluation des pronostics, c'est un axe privilégié de la recherche en réanimation ; développer la formation des médecins et tout particulièrement des étudiants et des soignants dans le domaine de l'éthique médicale et des soins palliatifs; multiplier les groupes de réflexion au niveau de nos hôpitaux, universités et de notre société ; enfin ouvrir le débat au grand public puisque les problèmes d'éthique médicale sont des problèmes de société. •

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INSTITUTO SCIENTIFICO OSPEDALE SANS RAFFAELE Aids. Etica, giustizia e politica sanitaria a cura di Paolo Cattaroni Edizioni Paoline, Milano, 1993

dilemmes éthiques, des questions posées par l'allocation des ressources et des politiques sanitaires envisageables. L'axe commun à ces contributions est de mettre en lien la notion de justice (et sa dimension collective) avec le souci éthique dans le soin des personnes.

toria Dipartimento per gli Affari Sociali, Roma, 1992

Il s'agit pour le premier d'un recueil des différentes législations étrangères à l'Italie portant sur l'assistance à la procréation: Australie, Autriche, France, Allemagne, Norvège, Royaume-Uni, Espagne, États-Unis, Suisse, et pour le second d'une série de rapports du Comité sur les différents aspects de I' expérimentation des médicaments, avec les conclusions et les recommandations du Comité national pour la bioéthique.

Il s'agit des Actes d'un Colloque tenu en octobre 1991 à Milan sur le thème annoncé. Les communications s'organisent autour de quatre thèmes : après une introduction montrant la prospective concernant le Sida, sont abordées les questions, les liens et conflits éventuels entre les droits individuels et la collectivité à propos de cette maladie, des


COMITATO NAZIONALE PERLA BIOETICA la legislazione straniera sui/a procreazione assistita, la sperimentazione dei farmaci Coll. « Societa è istituzioni »

Presidenza del Consiglio dei Ministri Dipartimento per l'lnformazione e l'Edi- pr Jacques LIEFOOGHE.

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QUE DIRE DE LA VIE PSYCHIQUE DES MALADES PRÉSENTANT UN COMA NEUROCHIRURGICAL ? (*)

par le or H. OPPENHEIM-GLUCKMAN (**)

Le développement de la psychologie cognitive, la description de représentations mentales inconsciente (Jeannerod, 1990) a relancé le débat sur les rapports entre processus conscients et inconscients et a mis fin au dogme qui dominait le plus souvent la psychologie et la neurologie, la conception d'une activité psychique élaborée totalement par définition consciente.

L'existence de l'lnconscient, la description de sa structure et de ses formes constituent par ailleurs les fondements de la psychanalyse (Freud, 1915). Il nous a semblé important d'étudier la vie psychique des sujets lors des réveils de coma en neurochirurgie afin de répondre à plusieurs questions : Quels sont dans un tel contexte le devenir des processus inconscients et les rapports entre processus conscients et inconscients ? La conscience étant abolie, le coma s'accompagne-t-il d'une libération de l'lnconscient, et sous quelle forme, ou bien celui-ci, au même titre que la conscience se trouve-t-il destructuré par le dysfonctionnement cérébral? Il est évident qu'il n'est pas possible d'apporter une réponse directe à ces questions car, pendant le coma, la communication est très réduite. Toutefois, l'observation de la période frontière entre le coma et l'éveil permet de tenter de répondre à ces questions. Pendant cette période, la conscience est encore partielle ; mais une communication élémentaire peut être établie entre le patient et son entourage.

L'intérêt de ces questions est double: une meilleure compréhension de la vie psychique des patients lors de la sortie du coma devrait permettre de mieux orienter laide que nous pouvons leur apporter dans cette période. D'autre part, les retombées éthiques de cette question nous semblent importantes.

ÉTUDE DES RÉVEILS DE COMA EN PHASE AIGUË

Les descriptions bien connues des états de stupeur et de confusion (Plum et Posner, 1983) qui préludent ou suivent un coma ne nous semblaient pas pouvoir rendre compte d'un point de vue psychodynamique de la vie psychique des patients lors des réveils de coma. Nous

(9) Article issu d'une recherche sur« vie psychique et réveils de coma, retombées thérapeutiques» (C.N.E.P. l.N.S.E.R.M. 89 CN 23 et subvention Conseil Scientifique du C.H.U. Pitié-Salpêtrière, Paris).

( .. ) Psychiatre et Psychanalyste, service du pr Philippon et du pr Oerouesne, Hôpital de la Salpêtrière, Paris et Laboratoire de Psychopathologie Fondamentale, Paris-VII.


avons donc défini létat frontière entre le coma et l'éveil.

Nous appelons état frontière entre le coma et l'éveil, la période située entre les premiers signes d'éveil du coma et la période où la communication habituelle redevient possible et s'accompagne de la récupération d'un minimum d'autonomie corporelle (alimentation autonome, maîtrise sphinctérienne, ablation de la trachéotomie, récupération de l'alternance jour nuit et des cycles veille-sommeil). Nous l'avons divisé en deux phases.

Dans la période d'apparente incommunicabilité, le malade ouvre les yeux spontanément, réagit aux stimulations, exécute parfois un ordre simple. Il a retrouvé sa vigilance, mais il n'apparaît pas« conscient» à l'observateur: le regard demeure vide, difficile à accrocher, le malade ne parle pas et ne semble pas reconnaître son entourage, aucune émotion n'est apparente. On ne peut comprendre cette période, on ne peut l'aborder qu'en considérant comme «un seul bloc», comme dans les thérapies familiales, ou dans les études sur les interactions nourrisson-environnement, les inter-relations sujet malade, famille, soignants. Toute observation extérieure et comportementale du sujet ne peut rien apporter, sinon des gestes sans significations, qualifiés le plus souvent de «réflexe». L'observation des malades dans cette phase, et des inter-relations malade, famille, soignants nous a permis de montrer que malgré «l'apparente incommunicabilité», il existe une inter-relation entre le sujet, sa famille et les soignants. Le sujet est pris dans un réseau de communication dont il subit les effets et auquel il réagit de façon non verbale.

Du côté du malade, il nous a semblé possible de différencier trois types de gestes ou de comportements :

- des «comportements liens», qui s'inscrivent dans une continuité de sens, d'action, de but. Ils apparaissent comme des comportements fondamentaux qui rattachent le sujet à son histoire personnelle et familiale inconsciente. Ils traduisent la continuité des processus inconscients. Ni réflexes, ni actes conscients, ils correspondent à une mise en acte de l'lnconscient dans le corps, à un « comportement signifiant», équivalent aux mouvements ou comportements représentés dans le rêve (Widlocher, 1991), mouvements agis comme dans le somnambulisme. Ainsi, lorsque M. M, jeune adulte qui n'arrive pas à sortir d'une logique d'accidents à répétition et à trouver les voies de son autonomie, «passe par dessus la barrière » de son lit en sortant du coma, il s'agit d'un« comportement lien» que nous pourrons relier ultérieurement à ses conduites transgressives, aux circonstances de son accident (il s'est encastré sous un camion à l'arrêt sans freiner), elles-mêmes liées à ses difficultés à se confronter à quelque chose qui fasse limite dans sa famille ;

- des gestes à visée de communication, intentionnels, conscients ;

- des gestes élémentaires que nous avons appelé, faute de mieux, « moindres gestes ». Ces gestes, par exemple un mouvement de lépaule, tendre un index, ne s'inscrivent a priori dans aucune continuité cinétique ou dynamique, dans aucune image du corps. Ils


introduisent la plus petite différence temporelle entre l'avant et l'après de ce mouvement, la plus petite différence dans le corps par sa mobilisation. Ils constituent les premières bornes d'une chronologie pour le malade et le soignant, ils ouvrent la voie au premier espace psychique relationnel entre le sujet malade et son entourage. Ils permettent aussi de charger de présence un corps considéré comme inanimé, donnent au sujet une chance de rester sujet y compris par rapport au regard porté par les autres sur lui. Dans le repérage de ces« moindres gestes», nous nous inscrivons dans la continuité des travaux de K. Goldstein et de Merleau-Ponty et dans la continuité des travaux psychanalytiques sur lautisme (K. Goldstein, 1951 ; Merleau-Ponty, 1945 ; F. Tustin, 1990).

Dans la phase d'« éveil dans /'étrangeté», des indices francs de communication et de relation deviennent progressivement manifestes.

Les patients s'expriment par des manifestations qui semblent en apparence peu adaptées à la réalité :

- des comportements régressifs (demandes incessantes de caresses, comportements enfantins, utilisation du drap ou de certains objets comme objets transitionnels ( 1 ) ;

- des vécus hallucinatoires ou oniroides (autour de thèmes de guerre, d'accidents, de bris corporels etc.);

- des états de dépersonnalisation (le malade ne semble avoir conscience ni de lui-même, ni de son corps).

Nous avons pu repérer une logique inconsciente rigoureuse derrière ces manifestations. Nous avons constaté qu'il y avait pour les patients à la fois risque de perte de l'identité subjective et tentatives de lutte contre la perte de celle-ci, maintien, malgré la rupture introduite par le coma, d'une continuité psychique inconsciente entre l'avant et l'après-coma.

La perte de l'identité subjective se manifeste par:

Un vécu « d'inquiétante étrangeté » (Freud, 1919) qui se traduit par le sentiment de «bizarre», de «magique», un vécu de corps éclaté.

Il existe, chez les hommes, et non chez les femmes, un trouble concernant leur identité sexuelle. À cause du coma qui diminue les refoulements et qui, avec les soins, induit la passivité, il y a expression d'une position féminine refoulée qui existe chez tout homme. M. L prend la psychologue femme pour un homme, M. D dit au kinésithérapeute homme qui s'occupe de lui: «tiens vous n'avez pas de soutien-gorge».

Il peut aussi exister un sentiment, même fugace, de perte de l'identité humaine. M. M, à propos des attaches utilisées en réanimation pour que les patients ne s'extubent pas raconte dans l'après-coup des « rêves hallucinants » : « J'étais un chien, dit-il ». Il traduit ainsi sa difficulté à préserver son identité humaine.

( 1) Terme utilisé par Winnicott pour désigner le « doudou » des bébés, représentation de la mère (Winnicott, 1975).

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Vie psychique et coma

La tentative de lutte contre le risque de perte de l'identité peut être perçue à travers :

- Les tentatives du sujet de traduire la réalité des soins, des paroles de lentourage à travers le contenu des vécus hallucinatoires, oniroïdes, délirants. M. M raconte six mois après son coma le contenu de l'un de ses vécus oniroïdes: «je passais à la Radio, c'était pour le débarquement ... l'émission de De Gaulle ... mais c'est moi qui parlais, j'étais De Gaulle, en Angleterre ... » Ce rêve est à relier à la polysémie du mot Radio (l'image radiologique ou l'émission radiophonique).

- Des « mots liens », des « comportements liens » c'est-à-dire des mots ou des comportements qui rattachent le sujet à son histoire personnelle ou familiale. Ils traduisent les tentatives inconscientes du sujet de préserver sa continuité psychique entre l'avant et l'après-coma, de faire lien entre son histoire antérieure et la situation actuelle. Ces « motsliens », ces «comportements-liens», qui existent chez tous les malades, font référence à la biographie du sujet, à sa manière d'être, aux circonstances du coma. Ainsi, M. T qui présente de graves atteintes cognitives lors de son réveil de coma griffonne sur une ardoise un « M » qui est la première lettre de son prénom. Ils peuvent être en inter-relation étroite avec les atteintes cognitives à la sortie du coma. L'amnésie post-traumatique de M. D, qui répète sans arrêt «je suis métallurgiste», effaçant ainsi la période de chômage et de reconversion professionnelle ultérieure, devient un «comportement lien».

Nous avons aussi observé dans le discours en apparence délirant des patients l'introduction d'éléments biographiques traumatiques (guerres, deuils) auxquels pouvaient renvoyer la situation vécue en réanimation, l'appui sur les racines de l'identité (signifiant du nom, langue maternelle, pays d'origine). Il existe des tentatives d'inverser la passivité liée au coma et à la réanimation en activité en s'appuyant sur l'identité professionnelle ou les processus créatifs antérieurs. Dans l'exemple que j'ai cité précédemment. M. D s'appuie sur l'activité professionnelle qui fut pour lui créative et investie. De même, lorsque M. M se prend pour De Gaulle, il inverse la passivité qui est la sienne en activité.

- La création imaginaire d'un autre, un double pro-tecteur, dans le fantasme, permet au malade de transformer la passivité extrême et les contraintes de la réanimation en position active. Ainsi, M. M,

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attaché et incapable de marcher, hallucine un personnage qui lui permet de se détacher et d'être libre.

- La position potentiellement paranoïaque de certains malades («on fait des expériences sur moi», «on m'espionne») permet d'introduire dans la confusion qu'ils vivent un ordre inconscient.

- Les éléments d'allure régressive que nous avons souvent notés chez les adolescents et les jeunes adultes présentant un traumatisme crânien représentent une réactualisation des premiers rapports entre l'enfant et la mère, rapports encore en souffrance chez ces malades. L'utilisation d'un «objet transitionnel» déjà utilisé dans l'enfance apparaît comme la tentative du sujet de s'appuyer sur ses racines (le maternel et le familier de la petite enfance).

Le réveil du coma est aussi un moment où les mécanismes habituels de contrôle conscients du sujet disparaissent. D'où les vécus hallucinatoires, oniroïdes, dont nous avons déjà parlé. D'où l'expression «crue» des conflits psychiques fondamentaux du sujet, refoulés en grande partie jusque-là (conflits œdipiens de l'enfance en particulier, rapports familiaux non réglés, premiers rapports en souffrance entre l'enfant et sa mère). Cet« inconscient délié» permet que les questions inconscientes fondamentales du sujet s'expriment avec force. Ceci est parfois difficilement supporté par l'entourage, en particulier quand celles-ci peuvent être reliées aux circonstances de l'accident, comme c'est souvent le cas chez les adolescents et les jeunes adultes qui ont eu un traumatisme crânien et pour qui l'accident intervient au moment d'une prise d'autonomie impossible par rapport au milieu familial. Ainsi, lorsque M. M, en sortant de son coma, déclare devant les soignants et sa mère «je n'ai pas de père», il exprime non la réalité, mais son sentiment profond : le père, dans sa fonction paternelle, ne fait pas limite pour lui, il est confronté à un rapport trop direct à sa mère dont il cherche à échapper à travers des accidents à répétition.

Les divers éléments dont nous venons de faire état se retrouvent quels que soient les paramètres neurologiques et cognitifs à la sortie du coma.

ENTRETIENS DANS L'APRÈS-COUP

La clarté des souvenirs concernant les vécus oniroîdes et hallucinatoires contraste avec la rareté des souvenirs explicites du coma et du séjour en réanimation et même du séjour dans le service. Pourtant le discours des patients nous a permis de mieux comprendre ce qui avait été vécu à la sortie du coma et les effets de cette expérience. En particulier, c'est grâce à ces entretiens que nous avons pu comprendre le sens inconscient de certains gestes ou comportements observés en phase aiguë, en particulier dans la phase d'apparente incommunicabilité, et leur inscription dans les inter-relations patient-famille, mises à nu et caricaturales, à cause du coma et de ses effets. Nous avons constaté que l'expérience subjective du coma joue un grand rôle dans les troubles psychiques ultérieurs que présentent les malades. Elle peut, si elle devient un épisode figé et indépassable entraver les processus de récupération du sujet.


a) Entretiens six mois après la sortie du service

Les traces de /'atteinte de /'identité subjective vécue lors du réveil du coma se manifestent à travers le trouble de la conscience de soi, avec sensation de perte d'une partie de soi-même, de ne pas se retrouver, de ne pas se reconnaître, d'être absent à soi-même, d'être absent au monde. Ce trouble peut être en interaction, dans le discours des patients, avec les atteintes cognitives séquellaires (amnésie), les atteintes corporelles séquellaires (hémiplégie). Mais il existe qu'il y ait ou non des séquelles déficitaires motrices ou cognitives. Ainsi, Mme G déclare : « il y a des trucs dont je ne me rappelle pas (l'examen neuropsychologique ne montre pas d'atteinte amnésique, mais un trouble de l'attention). Ma tête, je ne la sens pas nette ... j'ai du Tal, à di~e qu~)~ suis sOre que je traverse la route et qu 11 n y a nen ... J a1 du mal à me sentir bien là».

Chez les hommes et non chez les femmes, nous avons retrouvé un questionnement insistant sur leur identité sexuelle et leur position féminine que nous avons pu relier au trouble de l'identité sexuelle vécu lors du réveil du coma. Ainsi, M. L déclare: «mon côté gauche est mort, heureusement que ma.femme es~ là». Ce faisant, il donne à sa femme la fonction de venir à la place de son côté mort ; il intègre dans sa personnali~é et son image corporelle, à travers sa femme, une partie féminine.

Au-delà des traces de l'atteinte de l'identité subjective, nous avons repéré que les préoccupations inconscientes de tous les malades que nous avons pu revoir étaient en continuité avec celles exprimées lors du réveil du coma. Cette continuité apparaissait à travers la permanence des mots, des expressions, des thèmes inconscients et des signifiants.

Nous avons en particulier noté, chez les malades chez lesquels nous avions pu repérer les manifestations d'un« Inconscient délié», la reprise des mêmes conflits inconscients ; que certains patients cherchaient à résoudre et vis-à-vis desquels d'autres se trouvaient en impasse.

Les traces des tentatives de lutte contre la pene de /'identité subjective lors du réveil du coma se manifestent à travers l'appui sur les marqueurs de l'identité (langue maternelle, pays d'origine, moments créatifs) retrouvés chez tous les malades revus ; les tentatives d'inverser en position active la position passive et de dépendance actuelle liée aux séquelles neurologiques et cognitives, qui fait écho à celle vécue lors du réveil du coma; enfin, une note persécutive que l'on peut relier à la position potentiellement paranoïaque repérée lors du réveil du coma.

L'ensemble de ces éléments se retrouvent quels que soient les paramètres neurologiques et cognitifs initiaux et séquellaires.

b) Entretiens un an après la sortie du service

Nous avons observé l'évolution des patients depuis le dernier entretien, dans le cadre de notre travail de recherche. Dans le cadre de notre travail clinique quotidien, les éléments que nous décrivons ici peuvent apparaître beaucoup plus tardivement.

Les traces de l'expérience vécue lors du réveil du coma sont intégrées dans la personnalité actuelle du sujet. Que les malades semblent, à cette occasion, sortir de la répétition symptomatique dans laquelle ils


se trouvaient (accidents à répétition par exemple), qu'ils soient en plein questionnement ou en impasse, le conflit psychique exprimé à l'occasion de lexpérience du coma est vécue par le sujet comme son propre confit psychique, un processus qu'il reconnaît comme étant le sien, la vérité de son discours. Ainsi, M. L, faisant allusion à sa sortie de coma fort tumultueuse dit:« Ça m'étonne pas de moi, c'est bien de ma race». Par ailleurs, l'expérience subjective du coma est perçue inconsciemment pour certains comme fondamentale, reconnue et revendiqué. D'où l'absence d'éléments persécutifs et de doute sur l'identité de soi. Ainsi, M. K, après son coma, perçoit soudain la différence entre « musiciens » et « violonistes » et commence des recherches sur cette question. Il utilisa ainsi de façon créative le sentiment d'avoir été divisé en deux lors de son réveil de coma. En même temps, il transforme le sentiment de perte de l'identité humaine, de « monstrueux » vécu à la sortie du coma en élément merveilleux et créatif, prenant appui pour ce faire sur l'histoire de Paganini à la main «monstrueuse», mais oh· combien puissante et inimitable.

L'expérience de I'« Inconscient délié» vécue à la sortie du coma apparaît centrale et le retour sur les «lieux du coma» pour certains, derrière la raison consciente qui est de « remplir les trous » de s!ln histoi~e est aussi la tentative de comprendre les conflits psychiques inconscients qui avaient alors émergé. Ainsi Mme G rêve de façon répétitive qu'elle n'arrive pas « à trouver la moitié de l'unité». Elle relie au cours de l'entretien ce rêve à ce qui s'est passé pour elle lors de son réveil de coma : face à une photo la représentant, elle se confondait avec sa nièce qui porte le même nom et le même prénom qu'elle. Avant l'entretien avec moi, elle parcourt les salles du service pour voir, dit-elle,« d'où je viens», en fait pour élucider ce rêve et tenter de comprendre ce qu'il en est de ses origines, question réactualisée pour elle lors du réveil du coma et qui apparaît ensuite dans son rêve.

CONCLUSION

Un des éléments majeurs de «l'expérience du coma » pour le sujet est la confrontation sans détour à son inconscient. En même temps, le coma représente un «trou » majeur dans l'existence du sujet. Ainsi, jamais le sujet n'aura été à la fois aussi loin et aussi proche de lui-m§me.

Malgré la rupture de la conscience introduite par le coma, il y a continuité de la vie psychique inconsciente du sujet entre l'avant-coma et les phases très précoces de réveil de coma, entre le réveil du coma et l'aprèscoup. Cette continuité s'exprime lors du réveil du coma à travers ce que nous avons appelé des « comportements liens» et des «mots liens». Les entretiens effectués six mois et un an après la sortie du coma, nous ont montré la continuité des préoccupations inconscientes du sujet entre la phase de réveil du coma et l'après-coup, voire même l'impact de l'expérience alors vécue. Cette continuité a été observée quels que soient le siège des lésions cérébrales, les atteintes neurologiques et cognitives initiales et séquellaires et alors même que le sujet n'avait pas d'autres souvenirs conscients du réveil du coma que ceux des vécus oniroïdes et hallucinatoires. Les processus inconscients dans la phase «d'apparente incommunicabilité» peuvent être reliés aux mécanismes du rêve (Freud, 1900), et dans la

13

Vie psychique et coma

phase « d'éveil dans l'étrangeté » aux mécanismes du rêve et de« l'inquiétante étrangeté». L'inconscient que nous décrivons donc ici n'est pas seulement un inconscient réduit à ses activités élémentaires, quasi-biologique (proche de l'inconscient «neurologique»), mais un inconscient psychique, dont les formes et les structures essentielles ne sont pas modifiées par rapport à ce qui est décrit habituellement de l'inconscient psychanalytique. La vie psychique inconsciente du sujet ne serait donc pas interrompue comme la vie psychique consciente par les lésions cérébrales responsables du coma, et ses formes et ses structures ne seraient pas modifiées.

RETOMBÉES THÉRAPEUTIQUES ET ÉTHIQUES

La période de coma et de réanimation est une période de grave fragilité psychique pour le sujet et sa famille confrontés à l'état de détresse physiologique majeur que constitue le coma et ses suites. Le coma et la période de réveil introduisent au premier abord une discontinuité majeure dans l'histoire du sujet et de sa famille. Pourtant, il est possible de s'appuyer sur la continuité de la vie psychique inconsciente du sujet pour maintenir une relation avec lui, lui apporter, ainsi qu'à sa famille, un soutien psychologique nécessaire, commencer une rééducation précoce (kinésithérapie, mais aussi ergothérapie et orthophonie).

La disparition de la conscience est encore majoritairement assimilée par les médecins à la disparition de toute vie psychique, à la notion de disparition du sujet. En témoignent l'architecture et l'organisation des services de réanimation : salles communes, nudité des malades, mélange de malades de sexes différents dans les mêmes salles, fermeture quasi totale des services de réanimation aux proches des malades. Ces positions sont reprises dans la société. Ainsi, plusieurs jugements (2) de réparation des dommages corporels dont la gravité prive les victimes de conscience affirment qu'il convient de ne pas réparer les dommages que l'on pense non ressentis par la victime du fait de son état d'inconscience. Il y a quelques années, Milhaud, à propos des expérimentations sur les malades en état végétatif, affirmait que ceux-ci étaient à mi-chemin entre l'animal et l'homme (3). Plus récemment, aux U.S.A. et en Angleterre, les décisions d'arrêt de trai-

(2) Par exemple Jugement de la Cour de Bordeaux du 18-4-91, in Recueil Dalloz Sirey, 1992, 28 cahier jurisprudence.

(3) «Les comas de laboratoire», «Le Monde» du 20-11-1985.

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tement pour des malades en état végéatif chronique par suspension de l'alimentation et de l'hydratation ont été justifiées par l'absence présumée de sujet pensant, désirant, capable de ressentir la douleur et la faim (4).

Ce qui se joue au niveau de !'intersubjectivité malade-famille-soignants, tel que j'en ai parlé dans cet article, n'a certes de valeur et de sens que dans une logique strictement individuelle et devient ininterprétable dans une logique collective, anonyme et impersonnelle. Mon travail ne peut fournir argument dans un sens ou dans l'autre dans ce que pourrait être un débat collectif sur les limites du sujet car il ne peut se situer à ce niveau d'un point de vue épistémologique.

Sans vouloir clore un débat difficile, contradictoire, voire impossible, je voudrais simplement ici indiquer deux éléments :

- Ce n'est pas au sujet de faire la preuve de son existence. Le silence du sujet ne décharge pas les autres (soignants, familles) de la responsabilité de leur prise de position par rapport à lui, de façon différenciée d'ailleurs: la famille de son désir et le soignant de son savoir.

- Aucune société ne peut légiférer sur la limite entre humain et non humain et en tirer des conséquences médicales et sociales.

Nous rendons hommage à M. le pr Signoret qui a soutenu cette recherche jusqu'à son décès. Nous remercions MM. les prs Derouesne et Farmanian pour leur soutien constant à nos travaux. Nous remercions l'ensemble de l'équipe qui a participé à cette recherche : or Dagréou (anesthésiste, service du pr Viars), V. Vichard (psychologue, service du pr Widlocher), N. Benoît {psychologue, service du pr Chain), MM. et Mmes Huet, ltier, Guillot, kinésithérapeutes, Durand, ergothérapeute (service du pr Pierrot-Desseiligny), Van Eeckhout, orthophoniste (service du pr Chain). Nous remercions M. le pr Fedida pour son aide et ses conseils, ainsi que le or D. Oppenheim pour ses critiques et ses suggestions. Nous remercions M. le pr Philippon d'avoir accueilli et facilité cette recherche dans son service. •

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(4) Cf. par exemple à propos de T. Bland « The Times » du 5 février 1993.


ÉTATS VÉGÉTATIFS

par le or F. TASSEAU (*)


L'expression État végétatif a été introduite en 1972 par Jennet et Plum (5) pour désigner une des évolutions possibles du coma, quelle qu'en soit l'étiologie: traumatique, anoxique, vasculaire, infectieuse ou toxique. Malgré la pluralité des causes et des méca')ismes ce qui semble commun à tous les malades en Etat végétatif est leur comportement identique. Pour Jennet et Plum « tout se passe comme si, chez ces patients, le cortex ne fonctionnait pas, que la lésion siège sur le cortex luimême, dans les régions sous-corticales ou dan~ la partie haute du tronc cérébral». En pratique, l'Etat végétatif se caractérise par l'impossibilité de communiquer avec lenvironnement. Le malade ne parle pas, il n'exécute pas les ordres, il ne répond jamais de manière adaptée aux diverses sollicitations, il n'a aucun geste finalisé. La dépendance de ces patients est extrême; seules les fonctions du tronc cérébral semblent être autonomes. Aujourd'hui encore de nombreuses incertitudes subsistent à propos de ce concept.

- Persiste-t-il une activité intrapsychique qui ne peut s'exprimer 7

- Le malade en État végétatif ressent-il la douleur, la faim, la soif 7

- Quelle est la signification des pleurs que lon observe parfois ou de certaines mimiques laissant l'examinateur, même le plus averti, perplexe 7

Ces questions, actuellement sans réponse, incitent à une grande prudence dans lélaboration des conduites pratiques concernant ces malades ayant perdu toute capacité d'expression et d'action.

UN CONCEPT RÉCENT

Progressivement, l'expression État végétatif s'est répandue à la fois dans le langage médical, grâce au dynamisme de l'école de Glasgow, mais aussi dans l'opinion publique à l'occasion de débats juridiques et médiatiques (le plus célèbre et le plus ancien étant le cas de Karen Ann Quinlan, une jeune américaine dont les parents avaient demandé l'arrêt de la ventilation artificielle). Aujourd'hui cette expression est passée dans le langage courant. Cependant, il ne faut pas oublier que de nombreux autres termes ont été et sont encore

(9) Médecin-Réanimateur. Coordonateur des programmes de rééducation neurologique. Centre Médical de I' Argentière, 69610 Aveize, France.

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États végétatifs

parfois utilisés pour désigner la même réalité clinique. En réanimation, on a longtemps parlé de coma chronique, coma irréversible, coma vigile, coma neurovégétatif, coma prolongé. Dans les milieux de neurologie, certaines expressions ont été proposées comme état apallique, stupeur hypertonique post-comateuse ou mutisme akinétique (9). En 1971, Brierley a appelé « Neocortical Death » l'état de deux malades ayant survécu cinq mois à un arrêt cardiaque (3).

Aucune de ces expressions n'est satisfaisante. Elles sont toutes critiquables en particulier l'expression « Neocortical Death » qui ne doit pas être confondue avec le terme français « mort cérébrale ». En effet, le concept de mort cérébrale, décrit en 1959 par Mollaret et Goulon (7) sous le nom de coma dépassé correspond à la destruction irréversible de l'ensemble du contenu de la boîte crânienne: il n'y a plus aucune activité encéphalique et toutes les fonctions du tronc cérébral sont abolies; la personne est décédée. Ce sont les techniques de réanimation qui permettent d'assurer, pendant quelques heures seulement, la perfusion des organes dans l'attente d'un éventuel prélèvement.

L'expression elle-même « état végétatif» a donné lieu à des controverses. Le terme exact, proposé par Jennett et Plum, est «Persistent Vegetative State » or le mot «Persistent» est ambigu. S'agit-il d'un état qui se prolonge un certain temps ou bien d'un état déjà irréversible ? Pour lever cette ambiguïté, un groupe de recherche pluridisciplinaire se réunissant dans le cadre du Centre de Sèvres à Paris de 1988 à 1990 a émis les recommandations suivantes (9) : - réserver le terme État végétatif sans y ajouter de qua

lificatif pour désigner le syndrome clinique décrit par Jennett et Plum,

- utiliser l'expression État végétatif« chronique» - et non «persistant» dans les seuls cas où l'irréversibilité peut être affirmée. Chronique signifie alors irréversible.

Tout récemment, le Comité d'Éthique de I' Association Américaine de Neurologie s'est également exprimé sur ces questions de vocabulaire (1).

DIAGNOSTIC

En labsence d'examen pomplémentaire pathognomonique, le diagnostic d'Etat végétatif repose uniquement sur lobservation. L'objectif est de vérifier que le patient a perdu toute aptitude à communiquer avec

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son environnement. On ne peut affirmer une telle condition qu'après un délai suffisamment long d'observation et après avoir cherché à établir un code de communication à partir de sollicitations diverses. Tous les intervenants auprès du malade sont impliqués dans cette recherche. Chaque manifestation neuro-végétative et compromettante doit être soigneusement notée, analysée et critiquée en fonction des circonstances de survenue: spontanée, lors des soins, ou pendant les exercices de sollicitations d'une activité consciente. L'observation doit être d'autant plus rigoureuse que de nombreux facteurs contribuent à diminuer les réponses du malade aux sollicitations de I' examinateur: fièvre, trouble hémodynamique, dénutrition sévère, agents myorelaxant ou anticonvulsivant, déficits sensoriels divers, limitations orthopédiques ou encore limitations neuropsychologiques les plus difficiles à repérer dans ce contexte. Comment analyser chez de tels malades la mémoire, les capacités d'attention, d'apprentissage ou encore l'initiative?

Les remarques de la famille doivent être prises en compte car l'expérience montre que certains malades gardent une véritable « mémoire affective » s'exprimant par des signes que l'on observe uniquement en présence des proches.

En pratique, malgré toutes ces limites, l'observation vise à étudier un ensemble de signes cliniques qu'il est commode de regrouper en cinq rubriques: - la sphère oculaire: activité palpébrale, orientation du

regard, possibilité de fixer un objet ou encore de suivre une cible en mouvement dans le champ visuel ;

- le visage : ouverture/fermeture de la bouche, ébauches labiales, mimiques à type de rire, de grimaces ou de pleurs ;

- les productions sonores en distinguant les bruits pharyngés et les vocalisations ;

- la motricité du tronc et des membres ; - enfin, les manifestations végétatives : hypertension

artérielle, tachycardie, tachypnée, hyperventilation, sueurs, horripilation, mydriase ...

Tous ceux qui s'occupent quotidiennement de ces malades savent combien l'interprétation des manifestations obtenues est délicate. En effet, il faut savoir distinguer les réponses aléatoires, stéréotypées, adaptées - automatiqyes ou volontaires - et les réponses sur consignes. Evidemment dans les cas de réponses adaptées ou de réponses survenues après un ordre - même très simple - le malade n'est pas en état végétatif.

Malheureusement, il n'est pas toujours possible de qualifier exactement la réponses obtenue et une incertitude peut subsister. Dans ces cas là, les examens complémentaires ne permettent pas de lever l'incertitude. Néanmoins, ils peuvent aider à renforcer une impression clinique.

EXAMENS COMPLÉMENTAIRES

La tomodensitométrie céphalique montre habituellement des lésions diffuses non systématisées s'accompagnant constamment d'une grande atrophie corticosous-corticale avec dilatation ventriculaire généralement passive.


L'électroencéphalogramme, lui, révèle un ralentissement diffus du rythme de base associée à l'absence de toute réactivité lors des stimulations extérieures et à une destruction de l'organisation cyclique veille/ sommeil. Ces examens classiques ne font que confirmer la présence d'une souffrance encéphalique importante. En revanche, l'étude des potentiels évoqués est plus intéressante. Elle précise par I' enregistrement des potentiels auditifs précoces l'intégrité ou non du tronc cérébral et par celui des potentiels somesthésiques l'existence ou non d'une activité électrique corticale repérable.

Par ailleurs, des recherches sont actuellement en cours pour enregistrer des tracés de potentiels dits cognitifs qui témoigneraient d'une activité attentive du cortex cérébral.

Parmi les techniques modernes d'imagerie médicale, l'l.R.M. permet de mettre en évidence des lésions axonales focalisées ou diffuses pouvant passer inaperçues au scanner. Le P.E.T.-Scan a l'intérêt d'enregistrer une activité métabolique de lencéphale grâce à l'émission de positrons par les zones cérébrales activées mais cet examen, très coOteux, n'est pas pratiqué de manière courante.

PRONOSTIC

Le pronostic de l'État végétatif est globalement péjoratif. La majorité des malades ont une survie limitée, 50 à 70 % des décès survenant pendant la première année d'évolution. La fréquence des décès précoces est plus importante lorsque l'accident initial est une anoxie cérébrale.

L'État végétatif peut être un état transitoire observé en cours de l'éveil d'un coma; plus la phase végétative est brève, meilleures sont les possibilités de récupérations.

Des auteurs ont observé chez plusieurs malades une suspension transitoire de l'état végétatif. Ainsi, F. Danze, étudiant dix malades, a noté à trois reprises cette modalité évolutive particulière. Dans tous les cas, après une anJélioration passagère, les patients sont retombés en Etat végétatif et le sont restés définitivement (4).

Quelques publications font état de récupérations tardives. En 1985, Arts (2) a rapporté le cas d'une jeune fille de 18 ans ayant récupéré une activité consciente après être restée 16 mois en état végétatif à la suite d'un traumatisme crânien grave. De telles observations sont rares et, dans tous les cas, le niveau de récupération n'a jamais permis l'acquisition d'une autonomie fonctionnelle.

Le pa~sage à la chronicité, c'est-à-dire à l'irréversibilité de l'Etat végétatif, est toujours difficile à affirmer. L'argument principal est le délai évolutif. Il est diversement apprécié dans la littérature, de un à dix-huit mois.

Par prudence, il est raisonnable de retenir la durée de un an. Cela signifie qu'après une année de traitements, de sollicitations diverses, d'observation attentive, si l'état du malade n'a pas évolyé il est alors licite de parler de chronicité. La survie en Etat végétatif chronique peut être longue : elle est en moyenne corn-


prise entre trois et cinq ans. Cependant Crandford a rapporté l'obseryation d'un malade ayant survécu trente-sept ans en Etat végétatif après une anoxie cérébrale survenue après une intervention chirurgicale pratiquée à l'âge de six ans (9) 1

ÉTATS FRONTIÈRES DIAGNOSTIC DIFFÉRENTIEL

Le concept d'État végétatif a permis d'attirer l'attention sur une population de malades bien particulière. En fait, il n'est pas sOr que tous les patien1s classés sous cette appellation soient réellement en Etat végétatif. Aujourd'hui, ce sont sans doute des sous-populations de malades qu'il conviendrait d'individualiser à partir de ce concept. Dans notre expériençe, une étude approfondie de 20 malades étiquetés en Etat végétatif nous a permis de distinguer 3 groupes : - un groupe où aucune réponse à l'ordre simple et

aucune manifestation adaptée n'ont été observées ; - un groupe où des réponses plus ou moins reproduc

tibles ont été repérées lors des sollicitations sans qu'il ait été possible cependant d'établir un code communication ;

- un dernier groupe enfin où les malades répondaient aux ordres et avec lesquels on pouvait communiquer.

, Le premier groupe correspond à la définition de l'Etat végétatif, le second est un état «intermédiaire» appelé par certains hyporelationnel, le troisième correspond au handicap sévère tel qu'il a été défini dans l'échelle du devenir des comas de Glasgow (Gos) (6).

Il semble donc exister un véritable continuum entre ces états. Cette idée est également confortée par les travaux de Rappaport qui a proposé, en 1992, une échelle appelée - improprement - « coma - near scale » destinée à repérer des modifications comportementales minimes chez des malades ayant présenté des lésions encéphaliques particulièrement sévères (8).

Un syndrome neurologique grave, le locked-in syndrome, ne doit pas être confondu avec l'état végétatif. Le locked-in syndrome, encore appelé « syndrome de verrouillage», correspond à une atteinte organique, (le plus souvent d'origine vasculaire), du tronc cérébral dans sa partie haute. Les malades ont une paralysie des quatre membres et des dernièr~s paires crâniennes. A la différence des malades en Etat végétatif, l'examen neurologique montre que les fonctions supérieures sont partiellement ou totalement conservées. Il est possible de communiquer avec le patient en établissant un code à partir de certains mouvements ·oculaires.

CONCLUSION

Au terme de cette analyse, il apparajt que le praticien est encore bien démuni face à l'Etat végétatif surtout dans sa forme chronique. D'un côté, les progrès de la médecine permettent le maintien de la vie, de l'autre, la même médecine ne parvient pas à sortir du silence ces malheureux malades.

Ce qui semble le plus urgent maintenant, c'est de cerner exactement les critères permettant la reconnais-

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, Etats végétatifs

sance précoce de cet état afin d'éviter les risques d'erreur de diagnostic.

Mais pour les malades qui aujourd'hui se trouvent dans cette situation, il est tout aussi important de disposer de lieux d'accueil adaptés. Peu d'établissements, publics ou privés, acceptent de prendre en charge de tels malades. Les motifs de refus les plus souvent invoqués concernent l'équipement et les moyens humains estimés insuffisants pour répondre aux besoins du malade. Il s'y ajoute aussi, de manière plus ou moins clairement exprimée, une crainte vis-à-vis de cette pathologie neurologique peu connue et déroutante. Cet obstacle, tout à fait compréhensible, pose le problème de la formation et du soutien psychologique

des personnels soignants qui, aujourd'hui, s'avèrent insuffisants. •

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COMAS, ÉTATS VÉGÉTATIFS,

MORT CÉRÉBRALE, DE A À Z

Coma: du Grec 1<:roµa: sommeil profond. État morbide caractérisé par la perte des fonctions de la vie de relation, avec conservation relative des fonctions végétatives (Larousse). Absence de, connaissance de soi-même et de lenvironnement. Etat de non-réponse dans lequel le sujet repose les yeux fermés et ne peut être réveillé [21 ). Abolition de la concience et de l'éveil, non réversible sous l'influence des stimulations [23).

Jusqu'en 1959 on ne distinguait que 3 types de comas : le coma « léger» ou «vigil», le coma «type», et le coma « carus » ou « profond ». Cf. : « Stades du coma».

Coma chronique, coma prolong~ : « persistance au-delà de 2 à 4 semaines d'une altération permanente et chronique de la conscience et de la vie de rela-

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par D' François BLIN (*)

tion » [ 18). Cette définition qui inclut également I' « état végétatif» est source de confusion. En fait la phase de coma prend fin lorsque réapparaissent les cycles veillesommeil, ce qui correspond, en pratique, à la réouverture des yeux, spontanément ou après stimulation [28).

Coma dépassé (initialement traduit aux U.S.A. par « ir reversible coma» [7]) : ainsi appelé parce qu'il se situe «au-delà du coma le plus profond». La publication initiale de 1959 [4] décrit l'absence totale de réactivité, c'est-à-dire la mort totale du névraxe, moëlle épinière comprise. La circulaire Jeanneney de 1968, s'appliquant au «constat de décès d'un sujet soumis à une

(9) Chef de service, réanimation polyvalente. Centre hospitalier, 95500 Gonesse.


réanimation prolongée » reprend cette description : « caractère destructeur et irrémédiable des lésions du système nerveux dans son ensemble ... abolition totale de tout réflexe ... l'absence d'un seul de ces signes ne permettant pas de déclarer le sujet mort».

La description de 1971 plus complète [9], s'applique seulement à la mort du cerveau dans son ensemble (tronc cérébral + hémisphères) : le constat de la mort du tronc cérébral est clinique : perte de toute activité spontanée, aréactivité totale des nerfs crâniens, absence de respiration spontanée ; celui de la mort des hémisphères entraîne un silence E.E.G. La persistance de réflexes d'automatisme médullaire n'infirme pas le diagnostic. C'est sur ces critères que s'appuie aujourd'hui le diagnostic de« mort cérébrale», terme qui tend à remplacer celui de « coma dépassé ».

Malgré la notion que le maintien d'un état de coma dépassé est impossible au-delà de deux semaines, trois publications au moins font état de réanimation prolongée après constatation des critères de mort cérébrale: l'une de 68 jours chez un malade de 49 ans après arrêt circulatoire [20], une autre de 63 jours chez une femme enceinte de 27 ans après arrêt circulatoire [25], et une troisième de 107 jours chez une femme enceinte de 30 ans après coma traumatique [26]. Les deux dernières observations, qui relatent également le sauvetage du fœtus, paraissent bien documentées.

Coma « végétatif » : mauvais terme pour désigner un « état végétatif ».

Conscience : connaissance de soi-même et de lenvironnement [21 ]. Ensemble des activités cognitives permettant d'attribuer une signification et de répondre de façon appropriée aux stimulations sensitives et sensorielles (notamment verbales) [23]. On peut également distinguer entre le « niveau de conscience » (état de veille ou vigilance : fonction de la substance réticulée activatrice du tronc cérébral), et le« contenu de conscience » (état de connaissance : fonction cognitive relevant du cortex cérébral) [24].

Démence : déclin durable ou permanent des fonctions intellectuelles en relation avec un processus organique, non accompagné par une réduction de l'éveil, avec atteinte diffuse ou disséminée des fonctions cognitives [21 ].

Électroencéphalogramme plat : il est exigé en France et dans de nombreux autres pays, pendant une « durée jugée suffisante», pour affirmer le diagnostic de mort cérébrale dont il est à lui seul un signe insuffisant. Il peut se voir également dans les intoxications barbituriques massives, les intoxications sévères par d'autres dépresseurs du système nerveux central, les troubles métaboliques graves, les hypothermies profondes, et certains états végétatifs.

État végétatif (autrefois, et parfois encore maintenant appelé «coma prolongé», il est dès 1966 appelé «état de vie végétative» par Vigouroux [6]. Le terme anglais « vegetative state » est universellement attribuée à Jennett [11, 21 ]) : état succédant en général à 2 à 4 semaines de coma, caractérisé par un retour des cycles veillesommeil avec ouverture spontanée des yeux, normalité


des fonctions du tronc cérébral (ventilation spontanée normale), et absence de récupération des fonctions cognitives. Les réponses motrices précisément orientées sont absentes, aucun mot compréhensible ne peut être émis, ni aucun ordre simple exécuté. L'électroencéphalogramme est en général lent et peu réactif, parfois totalement plat, de façon provisoire, ou même définitive (une trentaine de cas recensés en 1991).

A l'examen anatomopathologique le tronc cérébral est quasi-intact (à la différence de la« mort cérébrale»), alors qu'il existe des lésions constantes des deux hémisphères cérébraux (nécrose laminaire corticale, occipitale et hippocampique, gliose des noyaux gris centraux, parfois décortication totale).

État végétatif chronique (décrit initialement sous les termes de « apallic syndrome» [1 ], «stupeur hypertonique post-comateuse » [5], « neocortical death » [1 OJ, puis «persistent vegetative state » [11 ]) : état végétatif persistant au-delà d'une durée permettant d'espérer un retour des fonctions cognitives. Cette durée est différemment appréciée selon l'âge (pronostic meilleur chez les moins de 40 ans), l'étiologie (1 an en cas d'atteinte traumatique, 3 mois ou moins en cas d'anoxie cérébrale), et les auteurs (15 jours à 2 ans). Moins de 5 récupérations au-delà d'un an, toutes au prix de séquelles majeures et d'une absence totale d'autonomie, sont citées dans la littérature mondiale. Le délai d'irréversibilité le plus communément admis est donc d'un an. Il y a en France environ 1 000 états végétatifs dont la survie moyenne est de 2 ans. Les états végétatifs chroniques dont l'accident initial remonte à un an au moins en représentent un peu moins de la moitié. Leur espérance moyenne de vie à ce stade est d'environ 4 ans (survie maximale en France : 26 ans, et dans le monde : 37 ans). La moitié des états végétatifs meurent de surinfection respiratoire [29]. On peut penser que leur durée de survie est en grande partie liée à leurs conditions de traitement (structures d'accueil, pression économique, motivations de l'équipe soignante).

Glasgow Outcome Scale [ 13] : échelle de classification évolutive des traumatisés crâniens :

1. Mort

2. État végétatif chronique

3. Handicap sévère (patient conscient mais handicapé)

4. Handicap modéré (patient handicapé mais autonome)

5. Bonne récupération

Glasgow Coma Score [12]: a été proposé en 1974 pour la classification des troubles de conscience et du coma chez les traumatisés du crâne. On obtient un score de 3 à 15 points à partir de l'étude de l'ouverture des yeux (1 à 4), de la meilleure réponse verbale (1 à 5), et de la meilleure réponse motrice ( 1 à 6). Le coma se définit comme l'association de l'absence d'ouverture des yeux, de l'absence d'émission verbale, et de l'absence de réponse aux ordres (~ 7) [14]. Ce score est aujourd'hui universellement utilisé et tend à remplacer la classification en 4 stades.

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Hypersomnie : somnolence excessive [21 ], diffère des altérations pathologiques de la conscience par une réversibilité rapide [23].

Locked-in syndrome: syndrome de« verrouillage», ou de déafférentation motrice [21 ]. Lésion des fibres motrices au niveau de la partie antérieure de la protubérance, le plus souvent due à une obstruction vasculaire dans le territoire du tronc basilaire, entraînant une tétraplégie haute avec atteinte de tous les nerfs moteurs somatiques et crâniens au-dessous du noyau du Ill (nerf moteur oculaire commun). Seuls les mouvements oculaires de verticalité et le clignement palpébral sont encore possibles, mais la conscience est intacte.

Dans le Comte de Monte-Cristo, d'Alexandre Dumas, M. Noirtier de Villefort, vieux bonapartiste totalement paralysé, père d'un procureur indigne, ne communiquait avec sa petite fille que par un code oculaire.

Mort cérébrale(« mort du système nerveux» [3], « brain death » [7], « whole brain death » [19]: le terme « Cerebral death » [8] qui désignait initialement la mort cérébrale, a désigné ultérieurement la destruction exclusive des hémisphères [15]): Cf. «coma dépassé».

Mort corticale (« neocortical death » [1 OJ, «cognitive death » [16], «cortical death >> [17]). N'est pas synonyme de «mort cérébrale». Cf. «état végétatif chronique».

Mort du tronc cérébral (« Brainstem death ») : L'intérêt de cette notion est de souligner l'importance d'un examen attentif des fonctions du tronc cérébral avant d'affirmer la mort cérébrale [19]. Elle n'entraîne ni la nullité de l'E.E.G., ni celle des examens artériographiques [ 15]. Bien que les seuls critères de mort du tronc cérébral suffisent au Royaume-Uni et dans certains états américains comme critères de décès, on ne peut pas la considérer comme synonyme de mort cérébrale [27].

Mutisme akinétique [2] : Trouble de conscience avec maintien des cycles veille-sommeil, mouvements oculaires plus ou moins orientés, peu ou pas de vocalisation, absence d'activité motrice spontanée, et motricité très rudimentaire après stimulation nociceptive. Les lésions les plus typiques sont frontales bilatérales (ramollissement dans le territoire des deux artères cérébrales antérieures), ou rélèvent d'une hydrocéphalie aiguë (retentissant probablement sur les lobes frontaux) [23].

Obnubilation : Réduction légère ou modérée de la vivacité intellectuelle associée à un moindre intérêt pour l'environnement [21]. Il est encore possible d'obtenir des réponses verbales simples et imprécises [23].

Réflexes d'automatisme médullaire [9] (Spinal reflexes [15]) : Réponses à des stimuli nociceptifs dans le territoire des nerfs rachidiens, y compris celui de la racine médullaire du spinal (XI), pouvant survenir après affirmation de la mort cérébrale (un ou plusieurs réflexes ostéotendineux, signe de Babinski uni ou bilatéral, triple retrait ... ). Allan Ropper [22] a décrit en 1984, à propos de 5 cas, le « signe de Lazare » survenant 4 à 8 minutes après le débranchement du respirateur : après une flexion rapide des coudes (parfois à la

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façon d'un robot), les mains se portent sur le sternum, puis (après quelques trémulations) s'élèvent vers le cou ou le menton ou au-dessus du corps ; enfin elles se croisent ou se touchent, puis redescendent le long du corps en quelques secondes.

Stades du coma : décrits par Fischgold et Mathis en 1959 [5, 23], la Classification Internationale des Maladies de l'O.M.S. (C.l.M. 9 de 1975) les mentionne encore:

- Stade I: coma «léger» ou «vigile », obnubilation, contact verbal encore possible. E.E.G.: alpha ralenti, peu ample, surchargé de théta et de delta monomorphe, réactivité nette aux stimuli.

- Stade Il: coma «type», contact verbal impossible, réactivité adaptée aux stimulations nociceptives. E.E.G. : disparition de l'alpha remplacé par du delta, réactivité aux stimulations fortes.

- Stade Ill: coma « carus » ou «profond», réactivité absente ou inadaptée aux stimulations fortes, apparition de troubles du tonus (hypotonie ou hypertonie) et de troubles végétatifs (troubles du rythme respiratoire, variations thermiques et tensionnelles). E.E.G. : delta diffus monomorphe, absence de réactivité.

- Stade IV: coma totalement aréactif, hypotonique, avec troubles végétatifs majeurs (arrêt respiratoire avec dépendance du respirateur, collapsus, hypothermie, parfois diabète insipide). Il est soit réversible (« coma avec sidération végétative » : intoxication sévère par les barbituriques ou les autres dépresseurs du système nerveux central, hypothermie profonde, trouble métabolique profond ... ), soit irréversible («coma dépassé»). E.E.G.: silence électrique total, même en amplification maximale.

Stupeur : état de « non réponse » dont le sujet peut être tiré seulement par des stimulations vigoureuses et répétées [21 ].

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(19) PAWS (C.). - ABC of Brain Stem Death. Br Med J 1982:

VIE DES MOUVEMENTS

285, 1409, 1487, 1558, 1641, 1720; & 1983: 286, 39, 123, 209, 284.

(20) PARISI (J.E.), KIM (R.C.), COLLINS (G.H.), HILF!NGER (M.F.). -Brain death with prolonged somatic survival. NEJM 1982, 306, 14-16 + 1361-3.

(21) PLUM (F.), PosNER (J.B.) (traduit par Maurice Masson). -Diagnostic de la stupeur et des comas. Critique de la sémiologie neurologique des désordres de la conscience. Masson, 28 édition, 412 p, Paris 1983.

[22] RoPPER (A.H.). - Unusual spontaneous movements in brain-dead patients Neurology 1984, 34, 1089-92.

[23) CAMBIER (J.), MASSON (M.), DEHEN (H.). - Neurologie. Collection tr Abrégés de Médecine», 5° édition, 572 p, Masson, Paris 1985.

(24) RoPPER (A.H.), MARTIN (B.). - Comas et autres troubles de la conscience. « TR Harrison: Principes de Médecine Interne», Flammarion Médecine-Sciences, 48 éd. française (11 8 éd. américaine), Paris 1988.

(25) FIELD (D.R.), GATES (E.A.), CREASY (R.K.), JONSEN (A.R.), LARos (R.K.). - Maternai brain death during pregnancy. Medical and ethical issues. JAMA 1988, 260, 816-22.

(26) BERNSTEIN (1.M.), WATSON (M.), SIMMONS (G.M.), CATALANO (P.M.), DAVIS (G.), COWNS (R.). - Maternai brain death and prolonged fatal survival. Obst& Gyn 1989, 74 (3), 434-7.

[27) CHANDLER (J.M.), BRIW (R.J.). - Brainstem encephalitis imi-tating brain death. Cr{t Care Med 1991, 19 (7), 977-9.

(28) TASSEAU jF.). - Les Etats Végétatifs. ln: Tasseau F. et coll. : « Etats végétatifs chroniques : Répercussions humaines; aspects médicaux, juridiques, et éthiques», E.N.S.P. éditeur, Rennes 1991, p. 13-21.

[29) BLIN (F .). - Épidémiologie et coOt des soins. ln: TASSEAU (F.) et coll.:« États végétatifs chroniques: Répercussions humaines; aspects médicaux, juridiques et éthiques», E.N.S.P. éditeur, Rennes 1991, p. 45-58.

MÉDICO-SOCIAUX CHRÉTIENS par le or Pierre CHARBONNEAU

SOUFFLES - Présence et perspectives en santé mentale - Janvier 94 -N°132

Ce numéro consacré à « la violence » est très intéressant. Il débute par une approche sociologique. L'évaluation de la violence: il n'est pas aisé d'en cerner les contours. Face à l'État, elle peut être légitime ou illégitime. Les modalités et ses intensités peuvent varier beaucoup lorsqu'elle vise l'ordre social en place ou lordre public, ou lorsqu'elle concerne des groupes sociaux antagonistes. Elle est parfois liée à la crise économique.

LAENNEC - Décembre 1993 - N° 2

Ce numéro de Laennec nous donne trois témoignages fort intéressants : - Celui d'une infirmière en maternité, Sœur Marie Benoît, qui nous fait connnaître son attitude auprès des femmes hospitalisées pour grossesse à risque et devant les réactions des mères et des pères après la naissance. Cet article témoigne de ce que vit une équipe d'infirmière en maternité. - Le deuxième est celui de trois étudiants en médecine qui, sur proposition du Centre Laênnec, ont accompli un stage d'été volontaire dans l'infirmerie d'une prison. Leurs témoignages sont très intéressants. - Le dernier est le témoignage d'une femme qui a subi une greffe du poumon. Des informations nous sont données sur les rites à (re)trouver dans les unités de soins palliatifs quand la mort vient, quand la mort passe. Et puis ce numéro contient la déclaration du Conseil permanent de la Conférence des évêques de France du 12 octobre 1993 sur un sujet d'une grande actualité : « la solidarité et le respect des personnes dans les greffes de tissus et d'organes ... Documents très intéressants à lire. •


A.H. - Aumôneries des hôpitaux, cliniques, maisons de retraite et de cure - Janvier 1994 - N° 141

Le titre de ce numéro est: tr Avancez au large». L'équipe d'aumônerie au cœur de la modernité».

Le but poursuivi dans ce numéro est de faire prendre conscience des situations nouvelles devant lesquelles se trouvent les équipes d'aumônerie en dégageant tout d'abord les traits caractéristiques de ce monde de la modernité.

Quelques extraits brefs de la Constitution sur tr l'Église dans le monde de ce temps» propose une introduction stimulante à cette réflexion.

Puis après deux exposés sur la modernité, faits à /'occasion de sessions régionales, nous est présenté par Jean-Claude Badenhauser s.j. un tableau d'ensemble des nouveautés qui affectent à la fois le système de soins et les attentes des malades et de leur entourage. Les idées émises dans cet exposé pourront être utilisées comme outil de travail par les équipes.

Dans ce numéro est bien posé le problème de /'adaptation de l'activité des équipes pastorales, compte tenu de /'évolution de la médecine et des idées actuelles. •

Après cet exposé liminaire d'un sociologue Pierre Mathiot, un psychologue clinicien, nous fait un exposé sur « le passage à l'acte», et une « pédo-psychiatre nous parle de « la violence à enfant», une violence impensable qui provoque l'indignation.

Puis nous est décrit le fonctionnement d'une U.M.D. (Unités pour malades difficiles). Il en existe quatre en France. L'auteur nous expose le paradoxe de ces établissements: celui d'une contrainte qui, à certaines conditions, se révèle libératrice. Enfin nous sont donnés deux exemples fort intéressants : - celui d'éducateurs qui nous donnent les conditions d'émergence et les réponses tentées pour répondre à la violence dans les quartiers défavorisés ;

- celui d'un aumônier de C.H.S. qui a ouvert une fois par semaine la table d'un presbytère paroissial à des malades hospitalisés dans un hôpital psychiatrique. •

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STATIONS THERMALES FRANCAISES •

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MORT CÉRÉBRALE ET RELATION AVEC LES FAMILLES

par le 0' Solange GROSBUIS (*)


CONCEPT DE MORT CÉRÉBRALE

La mort cérébrale a été décrite sous le nom de « coma dépassé » par P. Mollaret et M. Goulon en 1959 lors de la XXlll8 Réunion Neurologique Internationale, à partir de 23 observations colligées depuis 1954, date des débuts de la Réanimation Respiratoire à !'Hôpital Claude-Bernard (1). En 1959 également, P. Wertheimer et ses collaborateurs ont publié sur la « mort du système nerveux dans les comas avec insuffisance respiratoire, traités par respiration artificielle» (2). Les premiers travaux publiés en langue anglaise sont plus tardifs et datent de 1968 (Rapport du Ad Hoc Committee of the Harvard Medical School (3). Il est important de souligner, que la description de l'état de mort cérébrale est bien antérieure à la date des premiers prélèvements d'organe sur cadavre en vue de greffe et que la description de la mort cérébrale précéda son utilisation à des fins thérapeutiques.

Nous devons à notre maître M. Goulon de nombreuses autres publications sur le coma dépassé ou la mort cérébrale (4). Pour lui, «l'appellation de coma dépassé a pour elle l'originalité de la première description et son utilisation dans le langage médical français ». Le terme de coma faisait référence aux troubles de la conscience, à l'inconscience, et le terme de dépassé séparait cet état, irréversible et absolu, des comas plus ou moins profonds. Le terme de mort cérébrale a été choisi pour éviter toute confusion avec les différents degrés de coma ce qui poserait un problème quant aux dons d'organe. C'est le terme admis à l'heure actuelle par tous. On peut cependant regretter lappellation de coma dépassé qui avait l'avantage de représenter plus un état installé progressivement (où certains organes vivent encore) qu'une évolution brutale.

Quoi qu'il en soit, la définition de la mort cérébrale est la destruction de l'ensemble du cerveau et toutes les fonctions dévolues aux hémisphères et au tronc cérébral sont supprimées de façon définitive, y compris les fonctions végétatives.

L'arrêt cardiaque a cessé d'être une définition adéquate de la mort. Jusqu'à l'apparition des techniques de réanimation le diagnostic de la mort reposait sur la constatation d'un arrêt cardia-respiratoire irréversible, d'un arrêt respiratoire, de l'abolition de toute conscience et de toute sensibilité associée à une hypotonie,

(*) Praticien Hospitalier - Chef de Service - Urgences - Réanimation Médicale - Centre Hospitalier de Versailles.

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Mort cérébrale et relations avec les familles

une aréflexie y compris pupillaire ; il existait une pâleur cadavérique avec ou sans cyanose. Des critères d'authentification de la mort avaient été définis par des textes légaux : Circulaires du 3 février 1948 et du 19 septembre 1955 introduisant la notion de signes paracliniques pour confirmer l'arrêt cardiaque irréversible : artériotomie, épreuve à la fluoresceine d'lcart et signe de l'éther. Mais grâce aux techniques de réanimation certains patients peuvent être sauvés alors qu'ils présentaient, un instant auparavant, tous les signes cliniques de mort.

A l'inverse, le recours aux techniques et aux appareils, de respiration artificielle en particulier, a montré que des lésions sévères peuvent abolir complètement la fonction du cerveau et ses capacités de récupération alors que d'autres parties de l'organisme, en particulier le cœur, vivent encore. L'on sait que lorsque le cerveau est totalement détruit, cette vie des organes n'est qu'artificiellement entretenue par les machines et les médicaments et que toute vie cesse si l'on arrête ceux-ci.

C'est à partir de cette constatation que s'est développé le concept de mort cérébrale et la Circulaire Jeanneney de 1968 admet la mort cérébrale comme mort réelle:« le constat de décès ... sera basé sur l'existence de preuves concordantes de l'irréversibilité des lésions incompatibles avec la vie, le caractère destructeur et irrémédiable des altérations du système nerveux central dans son ensemble ... ». Le constat de décès doit être effectué par deux médecins en s'appuyant sur la concordance de signes cliniques et paracliniques.

Cet état de mort cérébrale permet les prélèvements d'organe à « cœur battant » en vue de greffe et lui seul le permet. Il est donc fondamental d'avoir des critères solides de diagnostic de la mort cérébrale. Ces critères varient quelque peu suivant les pays, mais ils ont tous pour but de mettre en évidence la destruction définitive de tout le cerveau.

En France, les signes fondamentaux sont au nombre de quatre :

1 . La perte totale de la conscience et de toute activité spontanée (absence de fonction hémisphérique). Aucune réponse ne doit être obtenue par une quelconque stimulation en un point quelconque du corps, ni volontaire, ni réflexe. En fait, des réponses réflexes à différents stimuli au niveau des muscles du tronc ou des membres peuvent persister ou réapparaître signant un automatisme médullaire, la moelle épi-

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nière ne recevant plus aucun inhibiteur des structures supra-spinales ; on peut constater aussi des réactions idio-musculaires.

2. L'abolition de toute activité dans le domaine des nerfs crâniens (absence de fonction du tronc cérébral) : mydriase aréactive, abolition du clignement à la menace, du réflexe cornéen, immobilité des globes oculaires spontanée ou réflexe (réflexes oculocéphalogynes ou oculo-vestibulaires abolis) ; abolition des réflexes de toux et de déglutition, des réflexes cilio-spinal et masseterin ; absence de contraction des muscles de la face lors de l'épreuve de Pierre-Marie et Foix ; abolition du réflexe oculo-cardiaque.

3. L'abolition de la respiration spontanée (également signe d'absence de fonction du tronc cérébral). Il est fondamental de vérifier la disparition de cette fonction chez ces sujets sous ventilation mécanique, le plus souvent hyperventilés donc hypocapniques. Il faut s'assurer que l'absence de respiration spontanée n'est pas la seule conséquence de l'hypocapnie. Une des techniques proposées pour acquérir la certitude de cette abolition consiste à ventiler le sujet en air ambiant (Fi02 = 21 %), puis à le débrancher du respirateur et à l'observer pendant au moins 3 minutes en vérifiant l'absence de tout mouvement respiratoire et en vérifiant que la PaC02 est alors au moins à 40 Torr. Pour éviter l'hypoxémie qui peut créer de nouvelles lésions cérébrales on a proposé lépreuve de « débrancher en oxygène ». De toute façon, le rythme cardiaque doit être surveillé pendant toute épreuve de débranchement.

4. La nullité de l'électroencéphalogramme (EEG) : le silence électro-cortical est un critère fiable de mort cérébrale si les conditions techniques sont rigoureuses ; chaque enregistrement doit durer au moins 20 minutes ( 10 mn en amplitude normale, 10 mn en amplitude maximale) ; il faut utiliser des montages à grandes distances et des résistances de 1 OO à 10 000 ohms; il faut enregistrer simultanément l'électrocardiogramme ; pour éliminer un myogramme il peut être utile d'injecter un curare tel que le bromure de Pancuronium. Pour affirmer la mort cérébrale le tracé doit être nul. Dans la législation française, l'EEG est un document médico-légal indispensable. Il ne figure pas parmi les critères britanniques ni dans ceux du Minnesota.

La constatation de ces 4 signes fondamentaux est à elle seule insuffisante pour porter le diagnostic de mort cérébrale. Deux conditions sont encore exigées:

1 . Il faut éliminer des affections qui peuvent simuler la mort cérébrale et qui peuvent être réversibles grâce à un traitement bien conduit. Certaines intoxications médicamenteuses majeures, en particulier barbituriques, et les hypothermies accidentelles sévères peuvent donner un tableau clinique identique à celui de la mort cérébrale et un EEG transitoirement nul. Le terme de coma avec sidération végétative pour ces situations gravissimes, mais réversibles a été proposé par M. Goulon et ses collaborateurs (5). C'est insister sur l'importance, devant un tel tableau et en l'absence d'anamnèse de toujours donner sa chance au patient en poursuivant la réanimation tout en faisant des recherches étiologiques. Il est encore plus important de


savoir quand combattre pour la vie que de diagnostiquer la mort cérébrale.

2. Il faut un délai «suffisant» d'observation. Ce délai doit avant tout permettre d'éliminer une autre cause devant la symptomatologie constatée. En France, la loi laisse le médecin seul juge de la durée du délai pendant lequel les signes de mort cérébrale doivent être constants. Pour M. Goulon, une durée de 6 heures est le minimum indispensable. Ce délai peut être prolongé suivant le contexte clinique ou étiologique. Pendant la période d'observation il est nécessaire d'assurer une réanimation soigneuse et, si des prélèvements d'organe sont envisagés de faire les examens complémentaires nécessaires à ceux-ci.

Il est important d'insister sur le fait que même en assurant une réanimation la durée d'un état de mort cérébrale n'excède pas, sauf exceptions, quelques jours au bout duquel l'activité cardiaque s'arrête spontanément sans qu'il y ait lieu de « débrancher » le patient.

Lorsque se pose la question d'un prélèvement d'organe et que le diagnostic de mort cérébrale est discutable (par exemple devant la persistance de réflexes ostéo-tendineux asymétriques) on peut étayer le diagnostic en recherchant l'abolition de la circulation cérébrale par une angiographie cérébrale. Mais il s'agit chez ce type de patient, d'une technique lourde qui ne peut être qu' exceptionnelle.

En citant M. Goulon (4) nous pouvons dire que « le diagnostic de mort cérébrale repose donc sur un ensemble de signes qui doivent être tous présents et constants; à cette condition, aucune erreur n'est possible et il n'a jamais été rapporté de cas authentiques qui mettent en doute cette affirmation». Au plan anatomo-pathologique les lésions sont connues depuis les descriptions originales de 1. Bertrand et collaborateurs et de P. Mollaret en 1959. Elles ont ensuite été étudiées par de nombreux auteurs dont R. Nedey, S. Brion et collaborateurs en 197 4 qui font une revue des études précédentes et étudient 18 cas personnels (6). L'état clinique et électroencéphalographique décrit sous le nom de mort cérébrale correspond à une nécrose massive de toute la substance grise du cerveau et du tronc cérébral avec destruction neuronale et absence tout à fait caractéristique de toute réaction cellulaire envers ce processus nécrotique. On a montré leffet prédominant de I' œdème qui entraîne un arrêt circulatoire encéphalique puis une liquéfaction secondaire. Cependant, A. Halevy (7), remarque qu'il persiste parfois, dans des tableaux cliniques correspondant aux critères de mort cérébrale, des signes authentifiant la persistance d'une fonction cérébrale: le diabète insipide en particulier ne fait pas partie des critères et sa régulation hormonale dépend de l'hypophyse ; si il est présent parfois chez des patients présumés en mort cérébrale, il est loin d'être constant. Faudrait-il admettre alors l'irréversibilité de lésions cérébrales majeures sans destruction totale du cerveau pour autoriser un prélèvement d'organe? Faudrait-il encore parler de mort cérébrale? Pour A. Halevy il n'existe pas de séparation nette entre vie et mort et cette séparation est biologiquement artificielle parce que la mort est un processus plutôt qu'un événement.


RELATION AVEC LES FAMILLES

L'entretien avec les membres d'une famille dont l'un des leurs est en état de mort cérébrale va prendre une orientation différente suivant que le patient peut ou non être« donneur d'organes». De plus, bien souvent, il faudra faire comprendre que le patient qu'ils pensent mort, est dans un état gravissime, mais vivant. En effet, il faut remarquer l'influence parfois néfaste des informations des médias sur des questions aussi complexes et aussi la création de mots un peu mythiques tels qu' «électroencéphalogramme plat» ou « débranchement». Il est très délicat et long de faire comprendre à une famille la différence entre un état végétatif persistant et un état de mort cérébrale. Lorsque l'on explique que le malade ne communique absolument pas avec l'entourage et qu'il est inconscient, des questions émergent souvent du type de « alors vous allez le débrancher ? » ou « pourquoi ne le débranchez-vous pas ? » ou, si lon annonce, dans un service de réanimation, le décès d'un patient (par asystolie) au terme de l'évolution spontanée d'une affection grave, on peut entendre la phrase accusatrice «pourquoi l'avez-vous débranché?». Le public donne au médecin un pouvoir démesuré de vie ou de mort sur le malade et l'exprime souvent dans le symbole du débranchement. Lors d'un état végétatif, les proches eux-mêmes se donnent parfois ce pouvoir et sont souvent très étonnés quand, à leur demande de débranchement, ils reçoivent la réponse que le patient est capable de respirer seul.

L'EEG est un élément très connu du public et « l'EEG plat » a également valeur de symbole de mort. Parmi les questions posées sur un malade inconscient celles des résultats de son EEG revient très souvent. Si l'on annonce qu'il est nul mais que le patient n'est pas en état de mort cérébrale car il est capable de respirer (état végétatif avec EEG nul) et qu'il «vit» grâce à la conservation des fonctions de son tronc cérébral, il est parfois bien difficile de faire comprendre qu'on ne peut, dans ce cas prélever des organes.

Lorsque la mort cérébrale est dOment constatée ou que les signes fondamentaux sont présents, sans qu'il y ait encore le délai suffisant, deux situations sont possibles:

- La première est celle du patient qui ne peut faire l'objet de prélèvements d'organe, soit du fait de son âge, soit du fait d'une maladie transmissible ou des antécédents. Il est alors possible, une fois le délai respecté et la mort cérébrale affirmée de poursuivre la ventilation mécanique en arrêtant les médicaments et d'attendre l'arrêt cardiaque« naturel». Ceci permet d'éviter de traumatiser les familles en leur expliquant ce qu'est la mort cérébrale et le débranchement, la mort par arrêt cardiaque étant le terme habituel d'une affection grave. Mais l'on est en droit, en raison de la solidité des critères de mort cérébrale, de débrancher le patient, passé le délai et en particulier après un deuxième EEG nul à, au moins, 6 heures d'intervalle. Nous pensons personnellement que ce débranchement doit se faire après en avoir prévenu le personnel soignant et avec les explications nécessaires ; il doit être fait par un médecin ayant une expérience suffisante, afin d'éviter tout dérapage. Nous pensons également qu'il n'est pas utile et, qu'il peut être nuisible de prévenir la famille du débranchement: il suffit de lui annoncer l'arrêt cardiaque terminal. Dans certains rares cas, on peut cependant être

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Mort cérébrale et relations avec la famille

amené à informer la famille si elle est très au fait du problème (famille médicale) et qu'elle pose la question de l'abus thérapeutique (terme que nous préférons à l'acharnement thérapeutique).

- La deuxième situation est celle d'organes prélevables. Jusqu'à la mise en application de la nouvelle Loi Bioéthique les prélèvements d'organes sont réglementés par la Loi Caillavet (22 décembre 1976 -Décrets d'application : 31 mars 1978). La loi Caillavet repose sur le principe du consentement présumé sauf pour les mineurs et les incapables. La personne qui entend s'opposer à un prélèvement d'organe peut de son vivant, exprimer le refus de prélèvement sur son cadavre, par tout moyen. Lors d'une hospitalisation tout patient peut exprimer ce refus sur un registre ; sur ce registre sont consignées également les preuves du refus qu'il s'agisse de documents trouvés dans ses effets et d'un témoignage de ses proches. L'existence de ce registre est malheureusement mal connue du public. Si le défunt est mineur ou incapable, un prélèvement ne peut se faire sans l'autorisation de son représentant légal. Pour les militaires, le consentement présumé est remis en cause puisqu'une instruction n° 102/DEF /DCSSA/ETG du 21 janvier 1981, du ministère de la Défense, prévoit une autorisation de la famille pour tout prélèvement chez un appelé. Pour les militaires de carrière, la loi Caillavet s'applique intégralement.

Pour cette notion de consentement présumé le décret du 31-3-1978 et la Circulaire du 3-4-1978 insistent sur le rôle du témoignage des proches, sur l'importance de ne pas placer la famille devant le fait accompli, mais laisse ... toute liberté au médecin. Dans la pratique, l'obligation de recueillir le témoignage des proches conduit à prévenir la famille de léventualité de prélèvements d'organe, ce qui paraît éthique et ce que fait la plupart des médecins. La situation peut être simple si le sujet en état de mort cérébrale avait clairement exprimé une acceptation ou un refus et que son avis est clairement rapporté par une famille unanime. Elle peut être beaucoup plus complexe lorsque le sujet n'avait jamais été abordé du vivant du patient; bien vite la situation se transforme et la famille en arrive à donner ou non une autorisation de prélèvement, alors que légalement elle n'est pas propriétaire du corps du sujet décédé et ne peut donc, en tant que famille s'opposer à un prélèvement. On peut alors soit expliquer le principe du consentement présumé et se contenter de prévenir que les prélèvements seront faits sans laccord de la famille. On peut aussi et, nous préférons de beaucoup

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cette solution, demander l'autorisation de la famille en parvenant à la persuader de la nécessité d'un acte généreux et de l'utilité des dons d'organes. La situation est souvent rendue difficile du fait de témoignages et d'avis contradictoires au sein de la famille. Il faut alors savoir convaincre, patienter, conseiller une réunion en dehors du médecin en donnant un nouveau rendez-vous proche ; c'est souvent une longue marche commune qui peut aboutir à un refus (et il faut savoir déculpabiliser) mais souvent à une acceptation active de la part de la famille.

Une meilleure éducation de la population sur l'importance des dons d'organes, le port d'un document ou chacun de son vivant exprimerait son acceptation ou son refus faciliterait certainement les dons d'organes.

C'est pendant ces entretiens avec les proches que seront faits les examens complémentaires nécessaires aux prélèvements afin qu'il n'y ait pas de temps perdu. Une fois le délai respecté et la constatation faite de la persistance de tous les signes cliniques et paracliniques le certificat de mort cérébrale sera signé par deux médecins dont un chef de service. Le certificat de décès est signé au moment où le sujet sort du service pour aller au bloc opératoire où se trouve léquipe de prélèvement. Il faut prévenir la famille, qu'après les prélèvements, leur proche sera transféré à la morgue. Il paraît très important de pouvoir lui promettre de la renseigner sur la destination des organes (sans mention du nom des receveurs) ce que fait volontiers FranceTransplant.

En conclusion, qu'il y ait ou non perspective de prélèvements d'organe, l'entretien avec les familles se doit, dans tous les cas d'être chaleureux, avec des gens installés confortablement dans un bureau et non debout dans un couloir de service ; il faut savoir écouter, susciter des questions, ne se choquer d'aucune question, patienter et expliquer, expliquer et ré ... expliquer. •

BIBLIOGRAPHIE

(1) MOLLARET (P.), GOULON (M.). - Le coma dépassé. Rev. Neurol., 1959, 101, 3.15.

(2) WEIRTHEIMER (P.), JOUVET (M.), DESCROTES (J.). - A propos du diagnostic de la mort du système nerveux dans les comas avec insuffisance respiratoire traités par respiration artificielle. Presse Méd., 1959, 67, 87 .88.

(3) AD Hoc CoMMITTEE OF HARVARD MEDICAL SCHOOL. - A definition of irreversible coma - Report of the Ad Hoc Committee of Harward Medical School to examine the definition of Brain Death. JAMA, 1968, 205, 337 .340.

(4) GOULON (M.), GOULON, GOEAU (C.). - Coma et mort cérébrale. Rev. Prat., 1989, 39, 2428.2433.

(5) GOULON (M.), NOUHAILHAT (F.), Uvv-ALCOVER (M.A.), DORDAIN (G.). - Coma toxique avec sidération végétative d'évolution favorable. Rev. Neurol., 1967, 116, 297.

(6) NEDEY (R.), BRION (S.), JEDYNAK (P.), ARFEL (G.). - Neuropathologie du coma dépassé. Ann. Anesth. Franç., 1974, Special Ill, 3.11.

(7) HALL.EVV (A.), BRODY (8). - Brain Death: Reconciling Definitions, Criteria and Tests. Annals of Internai Medicine, 1993, 119, 519-525.


LE JURISTE ET LA DÉFINITION MÉDICALE DE LA MORT

par Véronique RACHET-DARFEUILLE avec le concours de C. LABRUSSE-RIOU (*)


En droit, la mort est un fait, doté de si considérables effets juridiques, que le juriste ne peut se désintéresser du phénomène qui les déclenche. Pourtant, la question de la définition de la mort ne hante la doctrine et la jurisprudence que depuis peu car les progrès de la médecine, qui ont reculé la mort dans le temps, jeté le flou sur le moment de sa survenance et posé de nouvelles questions sur le sort du corps mort, sont récents. Les critères de la mort ont été ignorés tant qu'elle ne constituait qu'un événement éprouvé par le sens commun, comme la cessation irréversible de toutes les fonctions vitales. Les préoccupations des juristes principalement gouvernées, dans ce domaine, par des questions d'hygiène et de salubrité publiques, par le souci d'éviter les enterrements précipités et par la question des libertés en matière de funérailles, concernaient, en réalité, surtout le sort du cadavre. Cependant, si la question de la mort proprement dite a été si longtemps absente de notre droit positif, cela vient aussi de la moindre place que le corps a pu tenir jusqu'à présent dans la pensée juridique, qui l'aurait abandonné à la médecine et à la religion. Pour mieux comprendre l'enjeu juridique posé par la définition médicale de la mort et le sort du cadavre il convient de situer les problèmes dans le contexte du droit romain tel qu'il résulte de l'histoire récente des x1xe et au début du xxe siècles.

Le droit civil et le droit pénal ont toujours considéré implicitement que la personne et le corps formaient un tout, le corps constituant le substrat de la personne ; cette fonction existentielle commandait que toute atteinte à son intégrité soit sanctionnée et que le corps ne soit ni un bien ni même une chose.

L'extinction du sujet de droit est la principale conséquence juridique de la mort. Le sujet de droit est identifié à la notion de personnalité juridique : titulaire de droits et assujetti à certaines obligations, la personne possède aussi toutes les qualités pour agir sur la scène juridique.

Le sujet de droit est donc une abstraction correspondant à une vision désincarnée de la personne humaine : « Il est vrai que la philosophie spiritualiste, qui a été celle du Code Napoléon et des juristes libéraux du x1xe siècle, mettait l'essence de la personnalité dans la volonté plutôt que dans le corps» (1 ). Celui-ci n'était considéré qu'en tant que support, ou vecteur de la per-

(•) Université de Paris 1. (1) J. Carbonnier: Les personnes, Éd. P.U.F., Col. Thémis 1990.

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Le juriste et la définition de la mort

sonne humaine. Il n'avait pas de place en soi. La mort physique de l'individu n'était, alors, que l'un des modes d'extinction de la personnalité juridique.

Pourtant la mort juridique de l'individu, quant à elle, peut ne pas toujours correspondre avec la réalité biologique. En effet, puisque les juristes avaient créé une personne, ils pouvaient de la même façon envisager des hypothèses dans lesquelles l'individu vivant était juridiquement mort ou juridiquement vivant alors qu'il n'était pas encore né. Le Code civil de 1804 prévoyait la mort civile à titre de sanction des crimes d'une particulière gravité (2). De même, le jugement déclaratif d'absence, prononcé par le Tribunal de Grande Instance en cas d'absence d'une personne depuis au moins dix ans, s'inspire aujourd'hui des mêmes mécanismes, mais cependant à d'autres fins, que ceux de la mort civile puisque l'absent voit son patrimoine transmis à ses héritiers et les liens du mariage dissous.

Enfin, le droit romain nous a légué une autre fiction qui permet à un nouveau-né d'exister juridiquement en tant que titulaire de droits, dès sa conception. Cette règle est issue du fameux adage infans conceptus pro nato habetur quoties de commodis ejus agitur (3) dont les tribunaux font une application de plus en plus fréquente et de plus en plus étendue (successions, acquisition de nationalité, allocation de dommages et intérêts).

Ces trois exemples permettent d'illustrer à quel point la fiction juridique peut nier la réalité et choisir de faire naître ou mourir les sujets de droit plus tôt que ne le ferait le processus naturel. Mais il y a des limites aux fictions.

La mort naturelle est longtemps apparue comme un événement irréversible et instantané qui n'avait d'importance juridique que dans la mesure où il marquait la fin de la personnalité juridique. Les éléments constitutifs de la mort n'avaient donc aucun intérêt en euxmêmes pour le juriste. En revanche, la gravité des conséquences juridiques de la mort de la personne justifie qu'aucun doute ne subsiste quant à la réalité de celle-ci. Ainsi, dès la mort du défunt, son patrimoine se transmet immédiatement à ses héritiers et le mariage est rompu. Plus encore le cadavre entre dans un régime de protection spécifique ; de support de la personne, il devient une chose assimilée à la sépulture et protégée en tant que telle (il est incessible et inviolable sous réserve des dispositions concernant les prélèvem~nts post-mortem et les autopsies qui depuis le Moyen Age suscitent tant de difficultés).

Si la mort reste aujourd'hui la seule forme de perte de la personnalité, le droit n'ignore pas certains méca-

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nismes qui, à travers le corps, protègent la personne décédée. Ceux-ci s'attachent à protéger l'intégrité du corps et à respecter le souvenir du disparu. Ainsi, l'article 34 de la loi du 29 juillet 1881 sur la liberté de la presse réprime les injures ou diffamations dirigées contre la mémoire des morts. Les membres de la famille, blessés dans le souvenir qu'ils conservaient de celui qu'ils aimaient, seront indemnisés (4). Depuis un arrêt de 1858, l'image du défunt sur son lit de mort est protégée contre les prises de vues indiscrètes constituant une atteinte à la vie privée. Plus récemment, la famille de l'acteur Jean Gabin avait demandé que soient retirés de la vente les exemplaires du journal ParisMatch qui publiait sans son consentement une photographie de la dépouille mortelle de l'acteur. Le juge avait accédé à sa demande en ces termes : « le droit au respect de la vie privée s'étend par-delà la mort à celui de la dépouille mortelle ; nul ne peut sans le consentement de la famille, reproduire et livrer à la publicité les traits d'une personne sur son lit de mort qu'elle qu'ait été la célébrité du défunt » (5).

En outre, la volonté du défunt en ce qui concerne le lieu et la forme religieuse ou civile de sa sépulture s'impose aux vivants. S'il n'a pas fait connaître de souhait particulier, la loi prévoit qu'il appartient aux membres de la famille les plus proches, à commencer par le conjoint, d'interpréter sa volonté tacite. Mais ce n'est que si les ayants droit du défunt font part de l'existence d'une« absolue nécessité» qu'une demande d'exhumation sera accueillie par les tribunaux. Ceux-ci se fondent sur le respect de la paix des morts pour s'opposer à une exhumation qui ne leur paraît pas justifiée : « lorsque le lieu de la sépulture a été décidé, avec l'accord de tous les intéressés, il ne doit pas être changé sans raisons graves pour les vivants» (6). Cette décision a été rendue dans une affaire où la concubine avait choisi le lieu alors que le concubinage n'avait duré qu'un mois. Ultérieurement la famille avait demandé le transfert.

L'ensemble de ces positions jurisprudentielles révèle la particularité du statut du cadavre et la protection dont il fait l'objet au-delà de la mort. Mis à l'écart des vivants, le corps mort n'est pas à l'écart des humains.

La médecine contemporaine transforme cette vision juridique: la mort d'une part s'est en fait médicalisée. Le corps mort, d'autre part, n'est plus indisponible et peut-être mis en pièces à des fins scientifiques ou thérapeutiques.

LE CONSTAT DE LA MORT: DE L'EXPÉRIENCE À LA TECHNIQUE

S'assurer de la réalité de la mort est donc la préoccupation essentielle du juriste. Ce ne sont pas seu-

(2) Ses effets étaient les mêmes que ceux de la mort biologique puisqu'ils privaient l'individu de lexercice de ses droits. Il était donc juridiquement mort alors que pourtant il était bien physiquement vivant. Cette sanction a été abolie en 1854.

(3) «L'enfant conçu est considéré comme né chaque fois qu'il y va de son intérêt. »

(4) G. Goubeaux : Traité de droit civil, Les personnes, p. 75, L.G.D.J.

(5) T.G.I .• 11 janvier 1977: J.C.P., 1977, Il, n° 18711 et Cass. crim. 21 octobre 1980 : D. 1981, p. 72.

(6) Cass. Civ., 1re, 8 juillet 1986: D 1986, l.R., p. 312.


lament des préoccupations d'ordre juridique qui ont motivé cet objectif mais aussi la crainte légitime d'être enterré vivant. Cette crainte est profondément ancrée dans la conscience collective comme en témoigne une littérature abondante consacrée aux risques d'inhumations de personnes vivantes (7). Le Code civil ne chercha pas à vaincre cette peur en établissant des critères médicaux de la mort mais par l'interdiction d'inhumer ou de mettre en bière avant un délai de 24 heures suivant le décès. Cette disposition, toujours en vigueur aujourd'hui, ne souffre d'exception qu'en cas d'autopsie (dans l'intérêt de conservation de la preuve) ou de prélèvement d'organe post-mortem (intérêt de santé publique).

L'ancien article 77 du Code civil exigeait l'établissement d'un constat effectué par l'officier de l'état civil. Sa fonction était surtout de s'assurer de l'identité du défunt auprès de deux témoins. Quand à la réalité de la mort du défunt, il se bornait à la constater, le délai de 24 heures étant certainement plus efficace pour s'assurer de la mort de la personne que son avis. Le décret du 28 mars 1960 abrogea l'article 77 du Code civil et exigea que l'autorisation inhumer ne soit délivrée qu'au vu d'un certificat efficace pour s'assurer de la mort de la personne que son avis. Le décret du 28 mars 1960 abrogea l'article 77 du Code civil et exigea que l'autorisation d'inhumer ne soit délivrée qu'au vu d'un certificat médical attestant de la réalité et des causes naturelles du décès. Il ne s'agit pas encore de donner en droit une définition médicale de la mort mais de prendre les précautions nécessaires pour déceler les cas de mort apparente ou suspecte.

Le délai de 24 heures n'est pourtant pas supprimé. Si l'avis médical est certainement une protection de la personne décédée, il ne donne pas pour autant une plus grande force probante à l'acte de décès dressé par l'officier de l'état civil. Il n'y est même pas mentionné et, comme tout acte de létat civil, il peut faire lobjet d'une inscription de faux. Cette hypothèse relève d'un cas d'école mais si le législateur considère que la preuve contraire d'un acte de décès peut être rapportée il reconnaît implicitement les limites de la force probante d'un constat reposant sur la seule expérience empirique de la mort, expérience dont le seul témoin digne de confiance est devenu le médecin.

Depuis 1· entrée du médecin dans 1· établissement de la réalité de la mort, les progrès des techniques de réanimation ont été considérables. La mort a changé de visage. D'un côté, elle ne s'inscrit plus dans l'instant mais résulte d'un long processus: «un processus qui affecte successivement les diverses fonctions des organes, pour s'étendre finalement à toutes les cellules de l'organisme» (8). Elle n'est plus, dès lors, irréversible. Elle devient dans certains cas maîtrisable, en ce sens que les médecins peuvent enrayer le processus mortel et faire revenir le patient à la vie. Mais, parfois, l'avancée de la mort n'est que suspendue et le patient reste inconscient. Les « états frontières » entre la vie et la mort ont alors été mis en évidence.

(7) or N. Léry : La mort : quelle réalité médicale 7 Revue Éthique, n°5 6/7, 1992.

(8) J. Hamburger: Progrès de la médecine et responsabilité du médecin, 118 Congrès international de médecine médicale, Paris 1966.


D'un autre côté, la mort est devenue« cérébrale» c'est-à-dire abstraite et constatée par les moyens de la technique. Pour favoriser les greffes d'organes le critère de la mort cérébrale s ·est imposé tout en maintenant les critères biologiques déjà existant car les cadavres ont pris pour le monde médical une valeur inestimable. Alors quand décider que la vie a définitivement quitté le corps 7 Il a donc fallu soumettre la mort, l'encadrer, lui donner une réalité mesurable. L'enjeu de la définition de la mort n'est plus seulement familial et patrimonial car il serait alors relativement facile pour le droit d'en décider.

L'embarras du législateur est visible à travers la nature des textes. La circulaire n° 32 du 3 février 1948 recommandait le recours à deux techniques pour établir le diagnostic de mort : l'artériotomie et l'épreuve à la fluorescéine d'lcard. Elle fut complétée par une seconde circulaire du 19 septembre 1958 proposant une troisième méthode dite «signe de l'éther».

Il convient de souligner que de législatives qu'elles étaient (article 77 ancien du Code civil), les dispositions concernant la mort sont aujourd'hui issues d'une simple circulaire qui n'a qu'une place inférieure dans la hiérarchie des normes juridiques et n'a, en effet, qu'une force obligatoire relative puisqu'elle « ne contient normalement (que) des instructions, recommandations, explications données par les chefs de service et notamment par les ministres ( ... ), aux personnels dont ils ont à diriger l'action» (9).

Cette circulaire définissait la mort par l'arrêt du cœur et de la circulation sanguine. La fiabilité de ce double critère fut rapidement remise en cause par les progrès des techniques de réanimation. Le 24 avril 1968 la circulaire Jeanneney, sans se substituer à celle qui l'avait précédée, préconise que le constat de la mort «s'appuiera notamment sur le caractère destructeur et irrémédiable des altérations du système nerveux central dans son ensemble ». Cette fois-ci, ainsi que de nombreux juristes et médecins le remarquent, cette circulaire, n'a même pas été publiée au Journal Officiel. En recherchant une plus grande fiabilité dans la détermination des critères de la mort, les juristes ont délégué aux scientifiques le pouvoir de définir les critères permettant de déclarer une personne morte.

Ces procédés recommandés par les textes réglementaires ne concernent que le décès de la personne en milieu hospitalier et plus particulièrement les cas de prélèvement d'organe. Ce constat spécifique de la mort constitue une protection qui se substitue à celle mise en œuvre par l'interdiction d'inhumer pendant le délai de 24 heures. Certains ont pu y voir l'émergence d'un régime d'exception ( 10) par rapport à celui de la mort ordinaire qui, elle, ne connaîtra pas la mise en œuvre de ces investigations spécifiques.

Cette circulaire du 24 avril 1968 constitue le dernier état de la réglementation française sur ce point. Pourtant, depuis 1968, de nouveaux textes sont entrés en vigueur (dont la loi Caillavet) qui appelaient du pouvoir réglementaire une définition de la mort. Plus récemment les projets de lois sur la bioéthique, dans la

(9) R. Chapus : Droit administratif général, tome 1, p. 338, Éd. Montchrétien.

( 10) P. de Goustine : La détermination de la mort en droit positif, Revue de Droit Sanitaire et Social, octobre-décembre 1990, p. 595.

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Le juriste et la définition de la mort

section consacrée aux prélèvements d'organes sur les personnes décédées et aux termes d'un article L. 667-7 du Code de la santé publique, renvoient aux principes de la loi Caillavet qui renvoient à leur tour à la circulaire Jeanneney. En effet, celle du 3 avril 1978 prise en application de la loi sur les prélèvements d'organes, ne donnait pas de nouveaux critères.

Cependant cette délégation est aussi une démission du pouvoir législatif devant le savoir et le pouvoir médical. Celle-ci est souvent dénoncée et s'explique par l'existence d'une certaine confusion non seulement dans les termes employés pour désigner la mort cérébrale (coma dépassé, mort absolue ... ) mais aussi dans l'apparition de pratiques relevant d'une vision utilitariste de lêtre humain qui ont été rendues possibles par l'introduction d'une définition mécanisée de la mort qui réduit le corps mort à une machine dont chaque pièce peut être enlevée. Dès lors, il est effectivement difficile pour le législateur qui s'est laissé dépasser par la pratique de prendre position de peur de reprendre ce qu'il n'a cependant pas donné et de rendre impossibles des techniques dont la validité ne saurait être remise en cause ou d'emprunter la voie trop souvent choisie de la permissivité.

Le juriste qui ne connaît, comme on l'a vu, qu'une seule mort, celle de la personnalité juridique, est parfois décontenancé lorsqu'il entend dire qu'il existerait plusieurs morts: la mort apparente, relative, absolue ou celle de l'individu ( 11 ), les équipes médicales intervenant, à ces différents stades, dans un intérêt thérapeutique ou scientifique.

INSTRUMENTALISATION DU CORPS ET ÉTATS FRONTIÈRES: LA MORT INCERTAINE

Le concept de mort cérébrale recèle des risques compte tenu de l'ambiguïté intrinsèque qu'il recèle: la personne est morte, tous les appareils sont là pour le prouver, . . . et son corps continue à vivre. Le sang circule, les poumons se soulèvent au rythme de la respiration, le corps est chaud, mais il faut pourtant ne pas se fier aux apparences. Cette contradiction fondamentale entre l'expérience sensible et la réalité scientifique engendre des situations difficiles illustrées notamment par l'affaire d'Amiens.

(11) Intervention du pr Proust, C.H.U. de Rouen, au Colloque« Le corps et le droit», C.R.F.P.P. de Rouen, novembre 1993.

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Un médecin a cru pouvoir mener des expérimentations médico-légales sur une personne en état de mort cérébrale. Saisie du dossier, la section disciplinaire du Conseil national de l'Ordre des médecins lui infligea un blâme, dans la mesure où de telles expériences sont incompatibles avec le respect des articles 2, 7 et 19 du Code de déontologie médicale.

Le Conseil d'État, devant lequel a été déférée cette sanction, le 2 juillet 1993 ( 12), a confirmé la décision de l'instance disciplinaire en ce qu'elle avait condamné les agissements d'un médecin contraire à son devoir de respect de la personne humaine. Cette position opère un revirement heureux de sa jurisprudence. En effet, le 17 février 1988, à propos de prélèvements d'organes effectués à des fins scientifiques sur le corps d'une enfant mineure décédée à l'hôpital et sans que le consentement des parents ait été préalablement recueilli, le Conseil d'Etat avait consacré une interprétation pour le moins contestable de l'article 2 de la loi du 22 décembre 1976 sur les prélèvements d'organe (13). Il avait considéré qu'aucune faute n'avait été commise par le médecin de l'hôpital susceptible d'engager la responsabilité de l'administration dans la mesure où, la loi de 1976 n'exigerait le consentement exprès du représentant légal du mineur qu'en cas de prélèvement en vue d'une greffe. A contrario,« lorsque le prélèvement est opéré ( ... ) à des fins scientifiques, et que par conséquent il a pour objet de déterminer les causes du décès, il peut être effectué sans consentement exprès, à condition qu'aucune opposition n'ait été consignée sur le registre de l'établissement ou porté à la connaissance du service hospitalier». Ce raisonnement entraîna le rejet d'une indemnisation supplémentaire des parents de la petite fille décédée. Cette interprétation de la loi Caillavet revient à nier le principe d'inviolabilité du corps humain, le consentement dit présumé ne constituant qu'une exception à ce principe qui, comme toute exception, doit être interprétée au sens strict.

C'est donc avec un certain soulagement qu'est saluée la récente décision de juillet 1993 réinstituant le corps mort dans toute sa dignité. Néanmoins le Conseil d'État reproche au Conseil de l'Ordre des médecins d'avoir entaché sa décision d'une erreur de droit, les articles du Code de déontologie invoqués ne pouvant s'appliquer qu'à des personnes vivantes. En effet, ces textes rappellent que le médecin exerce sa mission dans le respect de la vie et de la personne humaine, que la volonté du malade doit toujours être respectée dans toute la mesure du possible et, enfin, qu'une thérapeutique nouvelle ne peut être appliquée que sous surveillance et que si elle présente un intérêt direct pour le malade. Adoptant un autre raisonnement, le Conseil d'État relève que «les procédés reconnus valables par le Ministre chargé de la santé ( ... ) constituent des modes de preuve dont les résultats concordants permettaient de conclure à la mort de l'intéressé». Or malgré lexistence de l'ensemble des critères permettant de poser le diagnostic irréversible de la mort cérébrale, la section disciplinaire du Conseil de l'Ordre, a répugné malgré t,out à considérer le patient comme mort. Le Conseil d'Etat a décidé, pour sa part, que« les

(12) J.C.P., 13 octobre 1993, Il, n° 22133, note P. Genod. (13) C.E., 17 février 1988, J.C.P., 1990, Il, n° 21421, note de

E. Fort-Cardon.


principes déontologiques fondamentaux relatifs au respect de la personne humaine, qui s'imposent au médecin dans ses rapports avec son patient ne cessent pas de s'appliquer avec la mort de celui-ci».

Cette décision permet de mettre en évidence l'absence de toute protection législative du cadavre pendant la période précédant l'inhumation. Ce n'est plus un être humain, mais ce n'est pas encore une dépouille mortelle protégée en tant que telle par les dispositions sanctionnant les violations de sépulture (article 360 du Code pénal prévoyant une amende de 500 à 15 000 francs et une peine d'emprisonnement de 3 mois à 1 an). Seul le délai de 24 heures le protège de toute inhumation hâtive sauf en cas de prélèvements d'organe à des fins thérapeutiques ou scientifiques. La protection de l'individu se dissout alors dans l'intérêt général de santé publique qui nécessite que le prélèvement soit effectué le plus rapidement possible. En faisant appel aux « principes déont9logiques fondamentaux», la décision du Conseil d'Etat condamne la vision purement utilitariste du corps et impose que son intégrité soit respectée même après la mort.

Cependant des expérimentations sur personnes en état de mort cérébrale seraient menées de façon plus ou moins publiques un peu partout dans le monde (14), la prolongation de la survie artificielle somatique pouvant aller jusqu'à deux mois et constituant alors un champ de richesses inestimables. Il est regrettable que les projets de lois actuellement en discussion n'abordent pas le problème et se contentent de renvoyer aux dispositions de la loi Caillavet. Ces « cadavres chauds», puisqu'ils existent, doivent pourtant trouver une place dans notre droit.

Quant aux « états-frontières » et notamment à la notion d'état végétatif chronique, ils ont créé des situations juridiques inédites.

L'une des questions qui s'est posée aux tribunaux était de savoir quelle pouvait être l'incidence du degré de conscience d'une personne plongée dans un état végétatif à la suite d'un accident sur la réparation qui devait lui être allouée, c'est-à-dire sur le maintien de ses droits en tant que personne juridique.

Deux théories ont vu le jour soutenues en la jurisprudence (15). La chambre criminelle de la Cour suprême défendait la théorie dite « objective » qui exigeait la réparation intégrale du préjudice, celle-ci rétablissant, autant que faire se peut, la situation antérieure à laccident, sans tenir compte de l'état d'inconscience de la victime.

A l'inverse, les juridictions civiles soutenaient la théorie « subjective » qui subordonnait la réparation à l'état de conscience de la victime : « si, pour un blessé ayant conservé son autonomie, l'attribution d'une somme d'argent lui ouvre de multiples possibilités de compensation, en revanche pour un handicapé graba-

(14) A. Milhaud: Expérimentation sur mort cérébrale, Journal de médecine légale, Droit médical, p. 71, 1993.

(15) S. Gromb: Note sous Cour d"appel de Bordeaux, 18 avril 1991, Dalloz, 1992, Jurisprudence, p. 14.


taire et inconscient, cette même attribution ne lui apporterait ni consolation ni apaisement» (16).

Le conflit aurait été tranché (sous réserve d'un nouveau pourvoi devant la Cour de cassation) par la Cour d'appel de Bordeaux après renvoi de la deuxième chambre civile de la Cour de cassation ( 17). Le passager d'un véhicule, victime d'un grave accident de la circulation, fut grièvement blessé et atteint« d'un polytraumatisme crânien avec coma d'emblée, avec œdème cérébral majeur, et d'une atteinte thoracique avec pneumopathie, inhalation et hypoxie( ... ) toute conscience et motricité étaient supprimées, la vie n'étant plus que végétative». Sa famille demandait qu'il soit indemnisé du préjudice qu'il avait subi du fait de l'accident notamment du préjudice moral.

La Cour a pris fermement parti pour la thèse objective : « à moins de considérer la personne comme morte civilement et devenue simple objet de soins assurant son maintien en une vie devenue artificielle, la victime d'atteintes gravissimes et maximales à la conscience doit être respectée dans sa dignité humaine et protégée dans lensemble de ses droits en tant que personne( ..• ). Comme tout autre sujet de droit, une personne en état végétatif a un patrimoine qui, à l'ouverture de sa succession, sera accueilli selon les dispositions légales». Cette décision a le double mérite, nonobstant toutes remarques d'ordre moral, de réaffirmer avec vigueur le principe de réparation intégrale du préjudice singulièrement malmené par les tribunaux civils, mais aussi de réfuter une dangereuse tendance visant à discriminer les victimes selon leur niveau de conscience (18). L'objectif de l'indemnisation pécuniaire, aussi imparfaite et artificielle soit elle à certains égards, est de replacer la victime dans la situation qui était la sienne avant la survenance de l'événement dommageable et il n'entre pas dans le rôle du juge d'apprécier, en fonction de l'état de la victime, si elle profitera ou non des sommes versées et, en conséquence, d'en réduire ou d'en augmenter le montant. Le raisonnement inverse et adopté par le Tribunal de Grande Instance de Paris le 6 juillet 1983 conduit à dénier la qualité d'être humain et de sujet de droit que la notion juridique de personne identifie par rapport à la jouissance des droits,

L'exploitation des corps morts a nécessité que soit mis en place un « constat précoce » de la mort, ménageant tant bien que mal les intérêts du défunt et ceux du progrès scientifique. Le droit par l'introduction d'une définition médicale de la mort a intégré une vérité scientifique censée établir une frontière incontestable entre la vie et la mort. Pourtant, les scientifiques, eux-mêmes, admettent que la mort n'est plus un instant mais un processus, ce qui a contribué à jeter le flou sur un événement qui requiert cependant une définition nette de la fin du processus. Cette confusion illustre d'une certaine façon les ambiguïtés de la société occidentale contemporaine envers la mort et les difficultés de respecter les rites mortuaires si la mort n'est plus que« cérébrale».

(16) T.G.I. Paris, 6 juillet 1983, Dalloz 1984, p. 10 et Cass 28 Ch. Civ., 21 juin 1989, Bull. Civ. Il, n° 133, cités par S. Gromb dans la note pré-citée.

(17) Voir supra note n° 16. (18) J.L. Aubert: Note sous Arrêt pré-cité, Dalloz 1992, Som.

Com., p. 274.

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Cette disparition du rite autour de la survenance de la mort paraît encore plus sensible et difficile à vivre en cas de prélèvements ou d'autopsie aussi bien par les médecins qui opèrent dans l'urgence et la précipitation que par les familles qui ne peuvent accompagner le mort dans cette ultime épreuve. L'affaire de la jeune Amina ( 19) dont les organes avaient été prélevés sans le consentement de ses parents illustre le déni de la liberté religieuse au profit de la science. L'enfant étant musulmane, l'imam n'avait pu accomplir les rites mortuaires en raison des mutilations qu'elle avait subie. Cependant on ne saurait remettre en cause la validité

des greffes et des autopsies ; permettre que cette épreuve soit mieux acceptée par les familles et mieux vécue par les équipes médicales suppose, non seulement de lever l'ambiguïté des critères médicaux de la mort, mais aussi des modifications substantielles des pratiques relationnelles lesquelles échappent bien entendu aux compétences des seuls juristes. On constate cependant que le droit, par les tribunaux surtout, commence à appréhender la personne humaine réelle par lobligation du respect de son corps au moment même où la médecine technologique et la redistribution des corps instrumentalisés introduisent une idée abstraite et fictive de la personne en son corps. Curieux mais significatif retournement des points de vue 1 • (19) Cf. supra note n° 12.

VIE DES RÉGIONS

BLOIS

UNE RÉUNION DE MÉDECINS

Répondant à un désir profond de Monseigneur Cuminal, François Cordier, prêtremédecin, avait invité une trentaine de personnes, médecins et conjoints, à se réunir le 7 décembre en soirée pour évoquer ensemble le bien-fondé d'une «pastorale de santé» dans le diocèse. Une dizaine de participal)tS se sont retrouvés autour de notre Evêque et de François Cordier ainsi que les deux vicaires épiscopaux et de M. l'abbé P. Boulmier, responsable de la Maison diocésaine qui nous accueillait. La discussion ouverte qui s'est engagée, et prolongée devant un buffet fort convivial, a abouti à la notion qu'il faut étendre cette concertation à un plus grand nombre de médecins. On souhaite les réunir - cela donnera lieu à des précisions ultérieures dans ce bulletin - et les laisser choisir les thèmes prioritaires de discussion sur les grands sujets qui agitent le monde de la santé. Mais l'un des participants a fait remarquer que le Centre catholique des médecins de France était un organisme de réflexion approfondie. Le C.C.M.F. a pris en 1961 la suite de la Société médicale Saint-Luc, fondée en 1884 ; il organise des colloques annuels sur un thème précis, anime des groupes régionaux et surtout édite un journal à parution bimestrielle «Médecin de l'Homme» (C.C.M.F., 5, avenue de !'Observatoire, 75006 Paris). On peut ainsi s'appuyer sur l'importante documentation fournie par la parution de sa revue ainsi que de la revue du Centre Laennec, un centre regroupant des étudiants et des anciens étudiants ayant fréquenté les Conférences Laennec, organisées sous l'égide de la Compagnie de Jésus.

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Les sujets abordés sont multiples, essayant d'apporter un éclairage humaniste et chrétien sur les grands problèmes d'éthique et tout ce qui touche principalement le début et la fin de la vie. Quelques titres au hasard sont cités : « La vérité aux malades», «L'euthanasie», «Dignité de l'homme souffrant»,« Génétique: espoirs et limites», «La contraception vingt ans après», etc., sans compter les articles sur la responsabilité médicale, la relation médecin-malade, le secret professionnel, le parent alcoolique, le dément sénile, etc. La plupart de ces numéros sont disponibles chez le signataire de cet article, lequel se fera un plaisir de les prêter à qui lui en fera la demande. •

La Vie Diocésaine de Blois 24-12-93, n° 24. or E. de PUNVAL.

• LE CENTRE CATHOLIQUE DES MÉDECINS FRANÇAIS AUBE ET HAUTE-MARNE

Invite les médecins et les professionnels de la santé, quelles que soient leurs convictions, à réfléchir en commun aux problèmes de bic-éthique qui se posent journellement à eux.

Le père Pierre Lambert, aumônier national du C.C.M.F., introduira notre réflexion par le thème suivant :

« A partir de quels fondements la tradition biblique

nous propose-t-elle de structurer notre éthique aujourd'hui,

en tenant compte de lévolution scientifique et de notre engagement

de soignant 1 »

Nous vous proposons de nous retrouver le samedi 12 mars 1994

au cours d'un après-midi très convivial à Bar-sur-Aube, à mi-chemin entre

Troyes et Chaumont.

L'heure, le lieu et les renseignements pratiques vous seront communiqués en février. N'hésitez pas à transmettre cette invitation à d'autres confrères et, bien sOr, à d'autres professionnels de santé avec lesquels vous collaborez et que nous n'aurions pu joindre.

Votm réponse est à adresser à :

Jean SIROT, 52000 Choignes

ou Nadine LEROUX, 2, rue Abbé-Riel, 10200 Bar-sur-Aube

ou Bernard MASSON, 10310 Clairvaux •

• LOT-ET-GARONNE

Le docteur Bonis-Charancle de Villeneuve-sur-Lot, nous fait part de quelques réunions organisées par le groupe des médecins du Lot-et-Garonne et nous communique la date et le thème de leur réunion prochaine du 17 mars avec le Père Quillici, Prieur des Dominicains de Toulouse sur « I' Apocalypse», faisant suite à la conférence donnée le 4 février dernier. Dernièrement, les médecins de ce groupe s'étaient réunis le: - 9 novembre 1993 avec le Père Ouillici pour « Le témoignage, que signifie être témoin aujourd'hui», et le - 2 février 1994 avec le Père Maldame, professeur de philosophie à l'Institut Catholique de Toulouse « Science et Foi » •


LA DÉFINITION LÉGALE DE LA MORT DANS LA PENSÉE JUDAÏQUE

par le pr Henri ATLAN (*)


De même que la naissance d'un être humain n'est pas une discontinuité absolue, apparition à partir de rien d'une personne accomplie mais au contraire s'inscrit dans un processus continu qui commence pendant sa gestation et se continue pendant l'enfance et la maturation, de même la fin de l'existence peut être vue comme une disparition progressive où ce qu'on appelle la mort proprement dite n'est qu'un moment certes déterminant mais qui s'inscrit lui aussi dans un processus continu.

Chaque être humain étant considéré comme une union indissociable que nous dissocions pourtant à travers nos expériences de ce que nous appelons le corps et l'esprit, son apparition dans l'existence et sa disparition ne concernent que cette union et non celles, séparément, du corps et de l'esprit. c· est pourquoi on considérera qu'un individu n'est totalement une personne, sur le plan de sa responsabilité morale et juridique, qu'à la fin de sa maturation, notamment sexuelle. Cela ne veut pas dire évidemment qu'elle n'a pas droit, bien avant, à lamour, à la protection et au respect dus à une personne en devenir. Mais tout comme les devoirs, les droits ne sont pas les mêmes aux différentes étapes du développement. Les étapes sont définies non pas sur la base de conceptions à priori, toujours contestables, sur ce qu'est la vie en général, ou la conscience, mais sur nos expériences concrètes de rencontre d'individus que nous percevons d'emblée et au premier regard comme des êtres humains, nos semblables, nos prochains. C'est ainsi par exemple, que pour la tradition talmudique, la première forme de ce qui sera un enfant n'est reconnue que lorsqu'on peut y voir, sans contestation possible, une forme humaine celle du visage en particulier, à l'exclusion d'autres formes, végétales ou animales, notamment. c· est cela qui est à lorigine de la législation talmudique sur 1· avortement qui change de nature et n'est considéré comme un meurtre qu'après 40 jours de gestation.

Plus tôt, l'avortement n'est pas systématiquement permis pour autant mais il ne concerne que le rapport de la mère à son futur enfant, encore non existant comme tel.

De même ce n'est qu'à la naissance que le droit à la vie de l'enfant devient égal à celui de la mère, au cas où ces deux droits seraient en conflit. D'où la possibilité de sacrifier le fœtus si la mère est en danger, alors qu'il est

(•) Service de Biophysique et Médecine nucléaire. Hôpital de !'Hôtel-Dieu.

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toujours interdit de tuer une personne pour en sauver une autre. D'où aussi, la possibilité d'admettre en certains cas, quand l'existence de la mère est menacée, un avortement après 40 jours dont la légitimité est alors assimilée par certains législateurs à celle de la légitime défense. Dans un tel cas, le meurtre du fœtus peut être accepté comme moindre mal, alors que l'infanticide ne l'est pas, parce que la séparation d'avec la mère que constitue la naissance et la première respiration est l'élément déterminant, la reconnaissance d'un enfant déjà venu au monde et ayant par là un droit à la vie égal à celui de l'adulte. Mais on sait que ce sera bien plus tard, après sa maturation, que la totalité de ses droits et de sa responsabilité deviendra égale à celle d'un adulte, personne accomplie tant sur le plan moral que juridique, membre à part entière de la communauté.

Autrement dit, c'est à partir de notre perception du corps humain dans sa totalité, d'abord à travers sa forme puis dans ses capacités physiques, linguistiques et psychiques, que nous portons des jugements sur les différentes étapes du développement d'une personne vivante dans la réalité de son existence, et sur les droits et devoirs que la société lui reconnaît.

C'est dans ce contexte que peuvent être comprises les nombreuses discussions (et les décisions du droit juif traditionnel) sur la définition du moment de la mort qu'on trouve dans une littérature rabbinique évolutive ininterrompue depuis environ deux mille ans.

La disparition définitive ne survient qu'avec celle de la forme du corps, qu'il faut bien se garder de hâter d'ailleurs, d'où l'interdiction de l'incinération. Entre l'enterrement et cette disparition s'écoule une période intermédiaire, caractérisée par les différents rituels du deuil où la disparition progressive de la forme du corps réduit «en poussière», est accompagnée par l'atténuation progressive de l'existence de cette personne dans le souvenir de ses proches et de ceux qui l'ont connue.

Par ailleurs, la mort est déjà présente dans la vie, avec la vieillesse et la maladie, de façon singulière pour chacun, en sorte qu'il ne saurait exister de définition abstraite et générale d'un moment déterminé qui signifierait la mort d'un être humain dans toutes ses dimensions concernant son corps et son esprit de façon indivise. Tout ce à quoi nous pouvons, et devons, nous attacher est de définir des critères d'appréciation de certaines étapes de ce processus qui impliquent des modifications progressives dans le statut social, moral et juridique d'un individu dont l'existence se termine.

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C'est évidemment dans ce contexte que le don d'organes vitaux, normalement interdit même si c'est pour sauver une autre vie humaine, sera pourtant justifié à partir d'une certaine étape dans le processus irréversible de la mort. Cette étape coïncide avec le moment où l'individu est déclaré socialement et légalement mort, sans préjuger encore une fois de toute conception possible sur l'immortalité de l'âme ou sur une survie éventuelle, plus ou moins prolongée de quelque nature que ce soit, « après la mort ».

Et ce moment, ne pouvant être défini de façon intrinsèque, est apprécié sur la base d'une association de plusieurs critères fonctionnels, dont chacun isolément serait insuffisant car c'est de l'individu dans sa totalité qu'il s'agit, même si, dans la pratique, ils sont indépendants et coexistent le plus souvent.

Ces critères, comme pour la gestation, la naissance et la maturation, sont définis à partir de la disparition de certaines capacités fonctionnelles de l'individu, corps et esprit indivis, sans préjuger d'une définition métaphysique de la mort qui serait attachée plus particulièrement au fonctionnement de tel ou tel organe. C'est dans ce contexte qu'il faut comprendre la signification des critères anciens tels que arrêt de la respiration et du cœur, et la possibilité de leur associer le critère moderne de mort cérébrale.

La question ne se pose, bien évidemment, que lorsque les propriétés les plus visibles de la vie animale et humaine ont disparu, à savoir le mouvement et la parole. Le corps est immobile, sans réaction comme une « pierre muette » : est-il mort ou a-t-il seulement perdu connaissance ? A ce propos, pourtant, certains discutent la possibilité de mouvements après la mort comme chez les canards reconnus comme morts bien qu'ils continuent à bouger après qu'on leur ait coupé la tête. Et ce rôle privilégié de la tête, ainsi reconnu traditionnellement par rapport à d'autres parties du corps a été utilisé récemment pour tenter de rattacher à la tradition la notion moderne de mort cérébrale.

Mais le critère classique de la mort, depuis l'époque talmudique (premier siècle) est avant tout l'arrêt de la respiration (qu'on vérifiait en plaçant un miroir devant la bouche et les narines), auquel était associé l'arrêt du cœur (Talmud de Babylone, Traité Yoma, p. 85 a; Maimonide, Michnei Tora, Hilchot Avel, ive. ve. xue siècle; Choulhan Aroukh Orakh Haïm, 329,4, xv1e siècle). Devant labsence de sensibilité de la technique du miroir et la survenue d'accidents dramatiques de réveils d'enterrés vivants, c'est l'association des trois critères, absence de réaction à toute stimulation (coma), arrêt de la respiration spontanée et arrêt du cœur qui est exigée depuis une décision de Rabbi Moshe Sofer (Hatam Sofer, fin du xvme - début du x1xe siècle) pour déclarer la mort et entreprendre des funérailles.

Toutefois, il était toujours recommandé de répéter les vérifications à intervalles réguliers pendant un délai de plusieurs heures pour s'assurer du caractère irréversible de l'état du sujet qu'indique la présence de ces signes, afin d'éviter qu'il ne s'agisse que d'un évanouissement ou d'une syncope (Maimonide).

C'est cette exigence d'irréversibilité des signes de la mort qui est utilisée aujourd'hui par certains rabbins législateurs pour justifier, de façon pragmatique, l'utilisation du critère de mort cérébrale (voir par exemple A. Steinberg, « Détermination du moment de la mort et


greffes de cœur » (en hébreu), Assia, vol. 11, n° 4, Publ. The Schlesinger lnstitute for Medical-Halachic Research at Shaare Zedek Medical Canter, Jerusalem, Israël, 1988, p. 56-57).

Très schématiquement résumé, l'argument est le suivant. Les signes permettant de déclarer la mort restent ce qu'ils étaient, à savoir et avant tout comme nous l'avons vu, l'arrêt de la respiration spontanée et du cœur, et l'absence de réactions à toutes stimulations. Mais le caractère irréversible de l'arrêt de la respiration spontanée, qui ne pouvait autrefois être affirmé qu'en laissant passer un certain délai, peut être établi aujourd'hui sür la base de la constatation de mort cérébrale - ainsi d'ailleurs que d'irréversibilité du coma et, dans une certaine mesure, de l'arrêt cardiaque. Dans la logique de cette argumentation, la mort cérébrale ne devient pas un signe direct de la mort d'un individu grâce à une vertu particulière qui serait attribuée au cerveau quant à la définition de la vie et de la mort. L'arrêt des fonctions de l'encéphale, y compris, bien sOr, celles des centres bulbaires dont dépend la vie végétative et le fonctionnement du système cardiorespiratoire, ne sert que d'indicateur du caractère irréversible de l'impossibilité de respirer de façon autonome, associée au coma et à l'arrêt du cœur. C'est cela qui permet, devant un coma, d'affirmer la mort sur la base des signes traditionnellement acceptés, même si la respiration et les battements cardiaques sont maintenus de façon artificielle. Alors, la mort cérébrale est le signe de ce que l'arrêt de ces fonction est irréversible en l'absence d'assistance extérieure, ainsi que le coma qui l'accompagne. Elle constitue donc un signe sur les signes.

Outre qu'elle rend possible de déclarer mort un sujet en état de mort cérébrale dont le fonctionnement cardia-respiratoire est maintenu artificiellement, permettant ainsi un prélèvement éventuel d'organe vital, cette position a plusieurs conséquences.

Sur le plan théorique, elle exprime le caractère pragmatique de la définition d'un seuil à partir duquel la mort de l'individu est affirmée, même si ses tissus et ses cellules continuent de vivre, et si, d'un point de vue strictement biologique, tout seuil serait arbitraire. En effet, ni le poumon, ni le cœur, ni le cerveau, ne peut être investi d'un statut ontologique particulier dans la définition de la vie et de la mort d'un sujet, si l'on considère que la fin de la vie, comme son début, n'est pas un instant mais un continuum. Certes, les narines jouissent d'un statut particulier dans le Talmud, et c'est en fait elles qu'il faut examiner afin de détecter le moindre mouvement d'air pouvant témoigner de larespiration. Ce statut des narines est explicitement rattaché au récit de la formation d'Adam (Genèse 2, 7) : elles sont le lieu par où fut insufflée une « âme de vie » afin d'animer le corps du premier homme. Mais il s'agit là d'un niveau de signification tout à fait différent de celui de l'analyse halachique, c'est-à-dire du droit talmudique. La signification symbolique du récit des origines n'est pas ignorée par l'analyse juridique, puisqu'elle est invoquée au départ du raisonnement talmudique. Mais elle ne peut que se superposer à la construction juridique, et s'y intégrer éventuellement, sans avoir de fonction opérationnelle dans le jugement sur la vie ou la mort de sujets concrets dans telle ou telle circonstance de leur existence. C'est pourquoi la littérature halachique ne se préoccupe pas d'expliciter


XVIII' CONGRÈS DE LA F .l.A.M.C.

(Fédération Internationale des Associations

de Médecins Catholiques)

PORTO 8-12 septembre 1994

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comment une signification symbolique de ce type peut être intégrée au droit. Ceci est laissé à lexpérience intérieure de chacun et à l'interprétation des paraboles du mythe d'origine. Dans le processus continu qui aboutira plus tard à la décomposition de la forme du corps, l'arrêt de l'activité intégrée de ces trois fonctions, respiratoire, cardiaque, cérébrale, dépendante chacune des deux autres, sert d'indicateur d'un changement irréversible dans l'état de ce corps et de ses relations aux autres. Ce changement porte sur 1· état du corps et de 1· esprit indissolublement liés du point de vue du sujet et du droit, même si les méthedes d'observation objective du biologiste et du psychologue nous forcent pratiquement à en dissocier les manifestations, au moins pour le moment. Indépendamment de considérations métaphysiques sur une vie possible qui continuerait d'une façon ou d'une autre, ce changement irréversible impose des mesures socialement et culturellement définies, telles que sépulture et rites mortuaires, tranfert de responsabilité juridique, rupture de liens sociaux, etc.

La position que nous avons exposée ici, a aussi une conséquence pratique qu'il est important de souligner. Contrairement à une opinion qui s'exprime de plus en plus, cette position exclut que des sujets en état végétatif chronique soient considérés comme morts, puisqu'ils respirent et que leur cœur bat sans besoin d'assistance extérieure. Il en résulte en outre que la mort cérébrale dont il s'agit ici est celle de l'encéphale tout entier, et pas seulement du cortex, en tant qu'elle implique l'arrêt définitif de la respiration et du cœur, associé au coma. Ceci s'oppose à l'opinion qui veut distinguer l'activité corticale de celle des centres neurovégétatifs de l'encéphale, et tend à réduire la mort d'un sujet à la seule perte de conscience, autant qu'on peut en juger à partir de l'état de coma et de l'absence prolongée d'activité cérébrale limitée au cortex. Dans la position qui s'exprime ici, ce n'est pas l'absence d'activité du cerveau en tant que telle qui définit la mort du sujet (de même qu'on aurait du mal, inversement, à considérer un cerveau isolé maintenu en vie comme une personne vivante 1). •

VIENT DE PARAÎTRE

LE SUPPLÉMENT Revue d'éthique et théologie morale

le numéro 185 de cette revue semestrielle est intitulée « Soigner et guérir?». Il nous donne le compte rendu du Congrès des institutions hospitalières de Wallonie (25-26 mars 1993) dont le thème était : « L'Hôpital au carrefour des questions éthiques ». Ainsi que ceci est souligné dans le discours inaugural, l'hôpital aujourd'hui n'a plus qu'un lointain rapport avec ce qu'il fut à l'origine, d'où l'intérêt des exposés publiés dans ce numéro, notamment ceux concernant la nature du débat éthique à l'hôpital. le consentement du médecin aux choix prioritaires des malades, les difficultés parfois de se comprendre entre médecins, autres soignants et soignés. Les problèmes éthiques soulevés par la maladie mentale tiennent une place importante dans ce numéro, notamment en pédopsychiatrie et psychogériatrie. Des questions d'éthique hospitalière sont également posées aux gestionnaires. Le numéro met bien en évidence que l'hôpital aussi est au carrefour des questions éthiques.

le numéro 186 de septembre-octobre 1993 a pour titre : « Le compromis en morale. Ce numéro montre à la fois le nécessaire apprentissage d'un vivre ensemble dans une société pluraliste et la toute aussi nécessaire recherehe des ressources d'humanité à propos desquelles il est difficile d'accepter un compromis:

Directeur de la Publication or Claude LAROCHE

34, rue de Bassano. Paris-88 • Gii !____! __ !_ 21

en effet. tout peut-il être objet de compromis? Ce numéro comprend 3 dossiers. Le dossier 1 traite du compromis en morale. Le dossier-2 expose-les problèmes qui se posent face aux états de vie très fragilisés: par exemple, l'accueil du nouveau-né porteur d'une anomalie dans un service de réanimation ou les positions face aux pratiques « médicalisées » visant à procurer la mort. Le dossier 3 concerne les rapports de léthique et la médecine. au· est-ce qu'être responsable pour un médecin aujourd'hui 7 Questions et réflexions sur la stérilité et la demande des couples. Les deux numéros. très denses. sont très intéressants et d'une grande actua~~ .

or Pierre CHARBONNEAU.

• DÉSIRER UN ENFANT : Des chrétiens s'expriment lditions du centurion - 190 pages - 59 F - Décembre 93

Les procréations médicalement assistées font l'objet d'opinions contrastées, et souvent passionnées, tant dans l'Église que dans la société. Le débat à leur sujet revêt en effet une portée symbolique et

sociale considérable: c'est la conception même de la personne, de son statut, de ses droits qui est en jeu. Élaboré par un groupe de chrétiens à la suite d'un appel à la réflexion lancé très au large, ce texte a été discuté, amendé, travaillé et enfin signé par de nombreux mouvements, groupes, services d'Église et personnes. Cette prise de parole commune représente, en ce domaine incertain, un véritable événement social et ecclésial. Bien sQr, ce texte ne prétend pas avoir le dernier mot, sa démarche vise davantage à éclairer les enjeWLqll.JL permettre ou interdire. Il n'hésite cependant pas, sur certain nombre de points, à prendre clairement parti.

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