Club Digital Santé : zoom sur Seintinelles

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SEINTINELLES, nom féminin: Femmes qui aident des Femmes qui aident des chercheurs, qui aident des femmes

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SEINTINELLES, nom féminin: Femmes qui aident des Femmes qui aident des chercheurs, qui aident des femmes

1 personne /4 aura un cancer au cours de sa vie

Pour faire avancer la recherche, on a besoin des Pour faire avancer la recherche, on a besoin des chercheurs.

Mais les chercheurs ont aussi besoin de nous.

Seintinelles

Notre vision

• Un monde dans lequel les citoyens sont acteurs de la recherche médicale et ce

faisant bénéficient plus vite de ses avancées.

Notre mission

• Accélérer la recherche grâce à une collaboration plus étroite entre citoyens et

chercheurs

• via la 1ère plateforme de recherche collaborative dédiée au cancer en France.

Qui sommes nous ?

‐ Une association

‐ Crée par

‐ Guillemette JACOB: ancienne malade

‐ Fabien REYAL: Chirurgien et chercheur‐ Fabien REYAL: Chirurgien et chercheur

à l’institut Curie

‐ Lauriane BASSOLEIL: citoyenne

‐ Financée par

Nos objectifs

• Impliquer davantage les citoyens dans la recherche en leur permettant

• De se porter pro‐activement volontaires pour participer à la recherche

• De participer à la construction des études pour une recherche qui réponde mieux aux

attentes de la société civile

• De faire émerger de nouveaux sujets de recherche

• Mettre à disposition des chercheurs des outils innovants permettant

d’accélérer leurs processus de recherche.

Un site internet

Nos modes de communication

Ca veut dire quoi participer à une étude?

✓ Remplir un questionnaire en ligne

Participer à un entretien avec un chercheur✓ Participer à un entretien avec un chercheur

✗ Mais nous ne demandons pas aux femmes de tester des

médicaments.

Déjà 4 études menées

• 2 Focus Groups (Paris et Dijon)

• Implants mammaires et cancer

• Impact professionnel du cancer

• Couples et reconstruction mammaire

Nos engagements et valeurs

• Pertinence scientifique

• Confidentialité• Confidentialité

• Réciprocité

• Bénévolat

> Aucune vente des données collectées ne sera jamais faite.

Nos résultats

• 7200 femmes inscrites dans toute la France• Des premiers recrutements prometteurs• Des projets d’études en cours qui incluent les femmes • Des projets d’études en cours qui incluent les femmes

dès la conception de l’étude.

Qui sont les Seintinelles?