Échelle San Martín Martin...DESCRIPTION GÉNÉRALE 15 1.1. FICHE TECHNIQUE 17 1.2. FONDEMENTS...

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Échelle San Martín Évaluation de la Qualité de Vie des Personnes ayant des Déficiences Significatives Miguel Ángel Verdugo Laura E. Gómez Benito Arias Mónica Santamaría Ester Navallas Sonia Fernández Irene Hierro INICO - FOSM © 2014

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Page 1: Échelle San Martín Martin...DESCRIPTION GÉNÉRALE 15 1.1. FICHE TECHNIQUE 17 1.2. FONDEMENTS THÉORIQUES 18 1.3. PROCESSUS DE DÉVELOPPEMENT DE L'ÉCHELLE 22 1.4. PROPRIÉTÉS PSYCHOMÉTRIQUES

Eacutechelle

San Martiacuten

Eacutevaluation de la

Qualiteacute de Vie des

Personnes ayant

des Deacuteficiences

Significatives

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez

Benito Arias Moacutenica Santamariacutea

Ester Navallas Sonia Fernaacutendez

Irene Hierro

INICO - FOSM copy 2014

Eacutechelle San Martiacuten Eacutevaluation de la Qualiteacute de Vie des personnes ayant des deacuteficiences importantes

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez Benito Arias Moacutenica Santamariacutea Ester Navallas Sonia Fernaacutendez Irene Hierro

Traduccioacuten al franceacutes por Elodie Anthian Hend Ghidhaoui con la colaboracioacuten de la Facultad de Traduccioacuten e Interpretacioacuten de la Universidad de Salamanca

Premiegravere eacutedition 2014

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Photo de couverture Alberto Maciacuteas Martiacuten rpalise une activitp drsquoexpression artistique acirc la Fundacioacuten Obra San

Martiacuten

-

Table des matiegraveres PREacuteSENTATION 07 REMERCIMENTS 08 PREacuteFACE 12 1 DESCRIPTION GEacuteNEacuteRALE 15

11 FICHE TECHNIQUE 17

12 FONDEMENTS THEacuteORIQUES 18

13 PROCESSUS DE DEacuteVELOPPEMENT DE LEacuteCHELLE 22

14 PROPRIEacuteTEacuteS PSYCHOMEacuteTRIQUES 24

141 Coheacuterence interne 24

142 Preuves de validiteacute fondeacutees sur la structure interne de leacutechelle 24

15 MATEacuteRIEL DrsquoAPPLICATION 25

2 ADMINISTRATION 27 21 LrsquoEacutechelle San Martiacuten 29

22 APPLICATION DE LEacuteCHELLE 29

221 Informations relatives agrave la personne eacutevalueacutee 29

222 Informations relatives aux deacuteclarants 29

223 Eacutechelle San Martiacuten 30

3 CORRECTION 31 31 CORRECTION DE LEacuteCHELLE 33

32 EXEMPLE 35

33 INTERPREacuteTATION DES SCORES 48

4 REacuteFEacuteRENCES BIBLIOGRAPHIQUES 49

ANNEXE A BAREgraveME 58

ANNEXE B EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN 63

Pr eacutes en tat io n

rsquo

rsquo

-

-

rsquo

7 Eacutechelle San Martiacuten

PREacuteSENTATION

Malgreacute le deacuteveloppement progressif des services

et des programmes qui visent agrave reacutepondre aux besoins

des personnes ayant des deacuteficiences importantes au

cours de ces derniegraveres deacutecennies ces personnes restent

un deacutefi historique pour les professionnels les

organisations et la socieacuteteacute en geacuteneacuteral Leurs difficulteacutes de

fonctionnement nrsquoont pas ptp affrontpes aussi tocirct que

dans drsquoautres groupes de personnes ayant des

deacuteficiences ainsi que dans ceux qui avaient des

deacuteficiences moins importantes Les raisons pour

lesquelles elles nrsquoont pas bpnpficip d une attention

prioritaire pourraient ecirctre dues aux grandes difficulteacutes de

conception et drsquoapplication des modqles utiles centrps

sur la personne et au coucirct plevp de ces soins vu qu elles

ont besoin drsquoun plus grand nombre de personnel drsquoappui

qui doit consacrer plus de temps et drsquoeffort pour

avancer Le manque de formation speacutecialiseacute et de

recherche acirc lrsquoUniversitp est une autre preuve de lrsquooubli

de ces personnes qui nrsquoont traditionnellement pas

bpnpficip de lrsquoattention et des connaissances pour mettre

au point des ameacuteliorations dans leurs vies

Les premiegraveres eacutetudes internationales qui ont

dpmontrp lrsquoefficacitp des interventions systpmatiques

avec cette population se sont reacutealiseacutees dans la deuxiegraveme

moitieacute du siegravecle dernier Au lieu de se contenter de

mettre en avant les conseacutequences des retards de

deacuteveloppement de ces personnes ces eacutetudes se sont

centreacutees sur la compreacutehension de leur deacuteveloppement

Progressivement lrsquopthique et le droit de la personne

promus par les organisations se sont frayeacutes un chemin

dans ce domaine de maniegravere que la vision et recherche

de leur habilitation s est plus eacutelargie que leur

reacutehabilitation Actuellement gracircce agrave la Convention des

Nations Unies relative aux droits des personnes

handicapeacutees entreacutee en vigueur en 2006 leur droit agrave une

vie digne comme n importe quel citoyen est reconnu

La Convention de lrsquoONU rend explicite son

intention de laquo promouvoir proteacuteger et assurer la pleine

jouissance et acirc pied drsquopgalitp de tous les droits de

lrsquohomme et de toutes les libertps fondamentales par les

personnes ayant des deacuteficiences et de promouvoir le

respect de leur digniteacute intrinsegraveque raquo Cette deacuteclaration agrave

application obligatoire en Espagne et dans la plupart des

pays du monde srsquoengage acirc assurer la participation

entiegravere et effective des personnes ayant des deacuteficiences

dans la sociptp sur un pied drsquopgalitp avec les autres

Et celles ci sont justement les recommandations des

changements que nous preacuteconisons pour les personnes

ayant des deacuteficiences importantes Tout en sachant

qursquoau sein de ces groupes nous devons egravetre beaucoup

plus engageacutes dans la deacutefense des droits et organiser

avec efficaciteacute les programmes et les services de

soutien Pour cela il faut disposer de professionnels

hautement qualifieacutes qui travaillent en eacutequipe et dans des

organisations bien structureacutees ayant une vision claire de

leurs objectifs

LrsquoEacutechelle San Martiacuten est un outil qui rppond

fidegravelement agrave l approche globale de la Qualiteacute de Vie Elle

est devenue lrsquoun des principaux cadre de rpfprence

conceptuel et drsquopvaluation pour promouvoir des

ameacuteliorations dans la vie des personnes ayant des

dpficiences et donc dans lrsquoexercice de leur droit acirc une

vie digne Elle a ptp dpvelopppe gratildece acirc lrsquoeffort

systeacutematique de collaboration entre les professionnels de

la Fundacioacuten Obra San Martiacuten et lrsquoInstituto Universitario

de Integracioacuten en la Comunidad (INICO) de lrsquoUniversitp

de Salamanque Le travail en groupe traiteacute avec

beaucoup de sprieux et de dpvouement par lrsquopquipe de

recherche a permis de fonder concevoir et eacutelaborer

scientifiquement lrsquoEacutechelle San Martiacuten drsquopvaluation de la

Qualitp de Vie Il srsquoagit de la premiqre pchelle construite

sur le plan international pour eacutevaluer la qualiteacute de vie des

personnes ayant des deacuteficiences importantes qui a les

proprieacuteteacutes psychomeacutetriques approprieacutees et les preuves

de validiteacute et fiabiliteacute suffisantes

Lrsquoutilisation de lrsquoEacutechelle San Martiacuten permettra aux

professionnels et aux organisations drsquoaller au delagrave des

opinions pour se concentrer sur les informations qui

reflegravetent les reacutesultats personnels des usagers de leurs

services et programmes Lrsquoamplioration de ces rpsultats

personnels est le principal objectif agrave poursuivre

Lrsquoexcellent accueil de beaucoup de professionnels et

drsquoorganisations dans le travail sur le terrain garantit

l importance et la possible gpnpralisation de lrsquoutilisation

de lrsquopchelle Pour egravetre pquitable on tient acirc remercier

chaleureusement la Fundacioacuten Obra San Martiacuten son

Patronat et toutes les personnes qui en font partie le

soutien ineacutebranlable en moyens humains et mateacuteriels

dont nous avons beacuteneacuteficieacute pour son deacuteveloppement

Miguel Aacutengel Verdugo Alonso

Le 14 Feacutevrier 2014

m

R e m er ci e

9 Eacutechelle San Martiacuten

REMERCIEMENTS

Le deacuteveloppement de l Eacutechelle San Martiacuten a pu ecirctre possible gracircce agrave la collaboration des experts dans une

eacutetude Delphi et dans un focus group La validation de l Eacutechelle a aussi eacuteteacute possible gracircce agrave la collaboration volontaire

et deacutesinteacuteresseacutee de centaines de professionnels de diffeacuterentes organisations A eux aux personnes ayant des

deacuteficiences et agrave leurs familles nous exprimons notre plus sincegravere reconnaissance

LES EXPERTS DE LrsquoEacuteTUDE DELPHI

Arenas Bernal Luis Asociacioacuten de Padres de Personas con Trastornos del Espectro Autista Autismo Sevilla

(Seacuteville Andalousie)

Bulnes Cagigas Cristina Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Fernaacutendez Ezquerra Sonia Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Garciacutea Diacuteez Guiomar Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Garciacutea Fernaacutendez Juan Joseacute Asociacioacuten de Padres de Personas con Paraacutelisis Cerebral (ASPACE) (Salamanque Castille et Leacuteon)

Garciacutea Rey Fausto Bayoacuten Asociacioacuten para el Tratamiento del Autismo (BATA) (Pontevedra Galice)

Hernaacutendez Fonseca Ana Mordf Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Hierro Zorrilla Irene Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Hoyo Reyes Isabel del Asociacioacuten Provincial de Familiares de Personas con Trastornos del Espectro Autista Autismo Caacutediz (Cadix Andalousie)

Loacutepez Moreno Daniel Asociacioacuten de Padres de Personas con Trastornos del Espectro Autista Autismo Sevilla (Seacuteville

Andalousie)

Navallas Echarte Ester Avanvida (Burlada Navarre)

Rodriacuteguez Peacuterez Javier Asociacioacuten de Padres de Personas con Trastornos del Espectro Autista Autismo Sevilla Centro

Educativo Aacutengel Riviegravere (Seacuteville Andalousie)

LES PARTCIPANTS DU FOCUS GROUP

Abaacuten Barea Dolores Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Bustamante Eguren Gonzalo Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Bulnes Cagigas Cristina Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Fernaacutendez Ezquerra Sonia Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Fernaacutendez Martiacutenez Luz Mariacutea Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Garciacutea Diacuteez Guiomar Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Hernaacutendez Fonseca Ana Mordf Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Herrero Colio Oacutescar Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Hierro Zorrilla Irene Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

LES ORGANISATIONS QUI ONT PARTICIPEacute Aacute LEacuteTUDE DE VALIDATION 10

ACEESCA

ACOPROS

AFANIAS

AIDEMAR

ALBASUR

AMAPPACE

AMPROS

APACAF

APCA

APNABI

APROSMO

APROSUB Palma

APROSUBA 3

APROSUBA 4

APROSUBA 8

APROSUBA 9

APROSUBA 10

APROSUBA 13

ASINDI

Asociacioacuten CEPRI

Asociacioacuten de Ayuda a la Paraacutelisis Cerebral ldquoVirgen del Vallerdquo Tolqde

Asociacioacuten de Discapacitados Intelectuales Vera

Asociacioacuten de Discapacitados Psiacutequicos de Antequera y su Comarca

Asociacioacuten de Padres de Paraliacuteticos Cerebrales de Albacete APACEAL

Asociacioacuten Fuensanta para Discapacitados Psiacutequicos

Asociacioacuten Galega San Francisco

Asociacioacuten Ibeacuterica para la Normalizacioacuten y la Inclusioacuten Social

Asociacioacuten Juan Diacuteaz de Soliacutes

Asociacioacuten Pauta

Asociacioacuten Riojana pro Personas con Discapacidad Intelectual (ARPS)

Asociacioacuten San Xerome Emiliani

Asociacioacuten Siacutendrome de Down des Icircles Baleacuteares

Asociacioacuten Valenciana de Padres de Personas con Autismo

ASPACE Almeriacutea

ASPACE La Corogne

ASPACE Barcelone

ASPACE Guipuscoa

ASPACE Salamanque

ASPANAEX

ASPANANE

ASPANRI-ASPANRI Down

ASPRODEME

ASPRODESA

ASPROGRADES

ASPROMIN (GORMAGET)

ASSA

Associacioacute dOcupacioacute i Esplai de Catalunya LA TORXA

Associacioacute Jeroni de Moragas

Associacioacute Sant Tomas Parmo

11 Eacutechelle San Martiacuten

ASTOR

ATUREM

Autismo Burgos

Autismo Caacutediz

Autismo Sevilla

AUTRADE

AVANVIDA

CO Municipal Villaverde AFANDICE

CADIG ldquoAlbatrosrdquo

CDM ldquoFuente San Luisrdquo

CEE KOYNOS

Centre Assistencial Sant Joan de Deu Centre

Ocupacional ldquoFundacioacute Mas Albornardquo

Centro de Atencioacuten Diurna Vareia DE ASPRODEMA-RIOJA

Centro Especial Padre Zegriacute

Centro Ocupacional Municipal Juan de Garay

Centro Residencial Cabuentildees

Centros Juan Mariacutea (Asociacioacuten Esperanza del Valle Mintildeor)

Consorci Sant Gregori

Coordinadora de Disminuidos Fiacutesicos y Psiacutequicos de Villar y Comarca

Federacioacuten Autismo Andaluciacutea

Fundacioacute Arc de Sant Martiacute

Fundacioacute Montilivi-Grup Fundacioacute Ramoacuten Noguera

Fundacioacute Privada ASPRONIS

Fundacioacute Privada Auria

Fundacioacute Privada MAP Fundacioacute

Privada Onyar la Selva Fundacioacute

Privada Rosella Fundacioacute

Privada Sant Medir Fundacioacute

Tallers

Fundacioacute Vimar

Fundacioacuten Obra San Martiacuten

Fundacioacuten AFANIAS Castilla-La Mancha

Fundacioacuten APASCOVI

Fundacioacuten Madre de la Esperanza

Fundacioacuten Proyecto AURA

Fundacioacuten Puriacutesima Concepcioacuten

Fundacioacuten Tutelar Sonsoles Soriano

INTEDIS

Mancomunitat Municipis Vall DAlbaida

Nuestra Sentildeora del Valle

OAL PRODIS

PODEM Associacioacute de Projectes dacuteOcupacioacute i Desenvolupament Camp de Tuacuteria

Residencia para Personas Gravemente Afectadas Doctor Saacutenchez Cuenca

Residencia para Personas Gravemente Afectadas Fundacioacuten PRODE

ULIAZPI

Unidad de Estancia Diurna San Lucas (SAMU)

Unidad de Estancia Diurna con Terapia Ocupacional Los Pinares Asociacioacuten PROLAYA

Unidad de Estancia Diurna con Terapia Ocupacional Nuevo Reto

c

Pr eacutef a

rsquo

rsquo

rsquo

13

PREacuteFACE

laquo Le futur appartient agrave ceux qui y sont preacutepareacutes raquoCes mots qui ont eacuteteacute prononceacutes

par Robert L Schalock doivent nous inviter agrave reacutefleacutechir sur ce qu on fait et comment on le

fait ou sur comment on va le faire Pour affronter lrsquoavenir des changements devront egravetre

meneacutes agrave bien dans les organisations qui soutiennent les personnes ayant des deacuteficiences

intellectuelles Et ce en misant sur elles en s engageant dans leurs projets personnels de

vie agrave partir d un modegravele de prestation d aides soutenu par les paradigmes scientifiques

actuels Des changements orienteacutes aussi vers l obtention de reacutesultats organisationnels

efficaces efficients et durables

Dans ce contexte de changement et d eacutevolution constante de reacuteflexion et de

travail pour adapter l organisation aux besoins des personnes la Fundacioacuten Obra San

Martiacuten mise sur l innovation la construction des connaissances scientifiques et le

deacuteveloppement des expeacuteriences fondeacutees sur les preuves En tant qu organisation notre

responsabiliteacute est encore plus importante dans ce contexte aussi complexe Cest pour

cela que nous avons deacutecideacute de consacrer des ressources financiegraveres agrave la recherche de

l excellence

De cette recherche est neacutee notre proposition au professeur Miguel Aacutengel Verdugo

en 2010 Nous avons mis en œuvre un processus de collaboration et de travail avec

l Instituto de Integracioacuten en Comunidad (INICO) de lUniversiteacute de Salamanque pour

deacutevelopper le projet de recherche que nous sommes en train de preacutesenter L Eacutechelle San

Martiacuten pour l pvaluation de la Qualitp de Vie des personnes ayant des dpficiences

importantes Cette collaboration a eacuteteacute tregraves fructueuse puisqu elle implique la creacuteation

d alliances et leacutetablissement de reacuteseaux solides d eacutechange d expeacuteriences entre

professionnels et organisations ainsi que la diffusion des connaissances scientifiques

geacuteneacutereacutees pour qu elles soient agrave la disposition des personnes Je tiens agrave remercier les

membres de lrsquoINICO pour leur conviction et dptermination acirc ampliorer la vie des personnes

ayant des deacuteficiences la promotion de la formation le changement l innovation et le

dynamisme au sein des organisations

En tant qursquoorganisation nous avons besoin drsquoaccrpditer ce que nous faisons de

certifier que notre modqle d appui aux personnes ayant des dpficiences intellectuelles

preacuteserve les normes de qualiteacute en accord avec les demandes et les exigences de ces

derniers en tant que citoyens de plein droit Lrsquoorientation continue de lrsquoorganisation et de

ses professionnels vers les principes scientifiques constitue une garantie face aux

modegraveles sociaux paternalistes caritatifs etc qui laissent de cocircteacute la personne Il en va de

notre responsabiliteacute pthique drsquoegravetre critique dans notre travail quotidien de vprifier que ce

dernier reacutepond de maniegravere satisfaisante aux demandes et aux besoins actuels de chaque

personne drsquoampliorer les compptences de nos professionnels et d introduire des

strateacutegies de changement qui facilitent une constante progression des appuis apporteacutes et

de la qualiteacute de vie des personnes

Cest une grande satisfaction pour la Fundacioacuten Obra San Martiacuten que ce projet de

recherche aboutisse aacute la creacuteation de lEacutechelle San Martiacuten un outil d eacutevaluation qui remplit

incontestablement les critegraveres de fiabiliteacute et de validiteacute Pour cela nous souhaitons que sa

diffusion universelle et gratuite permette que le plus grand nombre possible de personnes

ayant des deacuteficiences importantes beacuteneacuteficie de cet instrument et que son utilisation tourne

agrave lameacutelioration de leur qualiteacute de vie Ce n est que le deacutebut les personnes ayant des

deacuteficiences doivent construire leur propre chemin et vous les accompagner dans leurs

deacutecisions

Joseacute Mordf Carceller Malo

Preacutesident du Patronat de la Fundacioacuten Obra San Martiacuten

Desc

riptio

n g

eacuten

eacutera

le

Description geacuteneacuterale

1

17 Eacutechelle San Martiacuten

1 Description geacuteneacuterale

11 FICHE TECHNIQUE

Nom et preacutenoms(s)

Auteurs

Signification

Secteur dapplication

Acircge dapplication

Les deacuteclarants

Validation

Administration

Dureacutee

Objectif

Systegraveme deacutevaluation

Eacutechelle San Martiacuten

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez Benito Arias Moacutenica Santamariacutea Ester

Navallas Sonia Fernaacutendez et Irene Hierro

Eacutevaluation multidimensionnelle de la qualiteacute de vie fondeacutee sur le modegravele des huit

dimensions de Schalock et Verdugo (20022003) et reacutealispe par drsquoautres personnes

(par ex des professionnels membres de la famille tuteurs leacutegaux amis proches)

Des personnes ayant des deacuteficiences importantes (cest-agrave-dire des personnes ayant

des deacuteficiences intellectuelles qui ont besoin dappuis importants et geacuteneacuteraliseacutes avec

drsquoautres possibles conditions associpes)

Adultes agrave partir de 18 ans (16 ans agrave condition quils se trouvent hors du systegraveme

eacuteducatif)

Des professionnels des services sociaux qui connaissent la personne depuis au moins

trois mois Des membres de la famille et des proches qui connaissent bien agrave la

personne Instituto Universitario de Integracioacuten en la Comunidad (INICO) Universiteacute de

Salamanque Espagne

Individuel

Environ 30 minutes

Identifier le profil de qualiteacute de vie de la personne avec des preuves de validiteacute et de

fiabiliteacute pour mettre en marche des expeacuteriences fondeacutees sur les preuves et concevoir

des plans individuels dappui

Score standardiseacute (moy = 10 dans les dimensions de la qualiteacute de vie centiles et

Indices de Qualiteacute de Vie (moy = 100 DT = 15)

DE

SC

RIP

TIO

N G

EacuteN

EacuteR

AL

E

18Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014)

12 FONDEMENTS THEacuteORIQUES

Actuellement il ny a aucun doute sur limportance

et lutiliteacute qua acquis le concept de qualiteacute de vie dans le

monde entier non seulement comme notion de

sensibilisation mais aussi comme un concept social pour

orienter les expeacuteriences et les interventions Le concept a

acquis une telle importance dans les services sociaux

sanitaires et eacuteducatifs quon lutilise actuellement comme

aspect clef dans le deacuteveloppement des planifications

centreacutees sur la personne et lameacutelioration des reacutesultats

personnels (par ex Claes van Hove Vandevelde van Loon

et Schalock 2012 Goacutemez Arias Verdugo et Navas 2012

van Loon et al 2013) dans les strateacutegies dameacutelioration de

la qualiteacute des organisations fournissant des services (par ex

McCabe Firth et OrsquoConnor 2009 Schalock Bonham et

Verdugo 2008) et dans le deacuteveloppement des politiques

sociales (par ex Goacutemez Verdugo Arias Navas et

Schalock 2013 Shogren et al 2009) Aacute tel point qursquoaprqs

lrsquoentrpe en vigueur de la convention relative aux droits des

personnes handicappes (lrsquoorganisation des nations unies

2006) le concept srsquoest en plus transformp en un lien entre

les valeurs indiqueacutees dans les droits sociaux et les vies des

personnes (Buntix et Schalock 2010) et en un moyen pour

ameacuteliorer les droits de lrsquohomme tels que lrsquopquitp

lrsquoautonomisation ou lrsquoautodptermination (Verdugo Navas

Gomez et Schalock 2012)

Npanmoins lapplication de ces paradigmes nrsquoa

pas suivi le mecircme rythme chez toutes les personnes

ayant des deacuteficiences Actuellement des changements

sont en cours graacutece agrave lrsquoeffort des principaux acteurs dans

les organisations de leurs revendications constantes agrave la

communauteacute scientifique Et ce sur la neacutecessiteacute de

disposer drsquooutils drsquopvaluation avec assez de preuves de

validiteacute et de fiabilitp qui leur permettront drsquopvaluer

lrsquoefficacitp de leurs interventions Aacute ce jour de tels

changements se sont limiteacutes presque exclusivement

aux personnes ayant des deacuteficiences intellectuelles et

des dpficiences du dpveloppement qui bpnpficient drsquoun

plus grand degrp drsquoindppendance Cest-agrave-dire aux

personnes qui disposent des capaciteacutes suffisantes et des

compptences de comprphension et drsquoexpression qui

peuvent reacutepondre aux auto-pvaluations drsquoune maniqre

fiable (cest-agrave-dire les personnes ayant des deacuteficiences

limiteacutees leacutegegraveres ndashet dans les meilleurs des casndash

modeacutereacutees)

Dans notre contexte il existe effectivement des

outils utiles qui permettent lrsquopvaluation de la qualitp de vie

de ces personnes agrave lrsquoaacutege adulte et pendant la vieillesse

LrsquoEacuteCHELLE COMPLEgraveTE (Goacutemez Arias Verdugo et Navas

2012 Verdugo Goacutemez et Arias 2007 Verdugo Goacutemez

Arias et Schalock 2009) lEacutechelle INICO-FEAPS (Verdugo

Goacutemez Arias Santamariacutea Clavero et Tamarit 2013a

2013b) lEacutechelle GENCAT (Goacutemez Arias Verdugo et

Navas 2012 Verdugo Arias Goacutemez et Schalock 2008a

2008b 2009 2010) lEacutechelle FUMAT (Goacutemez Verdugo

Arias et Navas 2008 Verdugo Goacutemez et Arias 2009) et

lEacutechelle de qualiteacute de vie pour les personnes ayant des

deacuteficiences qui vieillissent (EQV) (Alcedo Aguado Arias

Gonzaacutelez et rozada 2008) entre autres

Par contre traditionnellement les personnes

ayant une deacuteficience intellectuelle seacutevegravere ou profonde

ont eacuteteacute celles qui ont beacuteneacuteficieacute des progregraves dans une

moindre mesure et pour lesquelles la mise en place de

ces changements a eacuteteacute beaucoup plus complexe au

point que beaucoup drsquoentre eux nrsquoont mrme pas

commenceacute La situation des personnes ayant une

deacuteficience intellectuelle qui se complique avec la

prpsence drsquoautres dpficiences graves est tout aussi

preacuteoccupante (par ex des deacuteficiences physiques etou

sensorielles troubles envahissants du deacuteveloppement

problegravemes de santeacute mentale problegravemes de conduite

maladies chroniques) Elle les pousse agrave avoir besoin

dappuis importants et geacuteneacuteraliseacutes LEacutechelle San Martiacuten

est npe dans le but drsquoampliorer la qualitp de vie des

personnes qui eacutetant donneacute les grandes difficulteacutes de

recherche ont eacuteteacute neacutegligeacutees systeacutematiquement dans le

domaine scientifique la qualiteacute de vie des personnes

ayant des deacuteficiences importantes et des besoins dappui

intenses geacuteneacuteraliseacutes et complexes

De la mecircme maniegravere aujourdhui le besoin de

deacutevelopper un modegravele opeacuterationnel pour eacutevaluer la

qualiteacute de vie des personnes ayant des deacuteficiences

importantes (on parle eacutegalement de personnes ayant des

deacuteficiences multiples et profondes) est devenu

particuliegraverement urgent et important Il a eacuteteacute reconnu

explicitement dans la litteacuterature scientifique depuis plus

de deux deacutecennies (Borthwick-Duffy 1990 Goode et Hogg

DE

SC

RIP

TIO

N G

EacuteN

EacuteR

AL

E

19 Eacutechelle San Martiacuten

1994 Oulette-Kuntz et McCreary 1996) Dans ce sens

plusieurs modegraveles cherchent agrave rendre opeacuterationnel le

concept de qualiteacute de vie pour ces personnes dans le but

de pouvoir les eacutevaluer Dans ce travail nous avons choisi

dappliquer le modegravele le plus reconnu avec lequel les

organisations soutenant les personnes ayant des

deacuteficiences se trouvent plus familiariseacutees dans le cadre

du deacuteveloppement de leurs expeacuteriences en Espagne le

modegravele des huit dimensions de Schalock et Verdugo

(20022003) Le grand nombre de preuves empiriques

sur sa validiteacute publieacute lors des derniegraveres anneacutees est un

autre motif de ce choix (par ex Aznar et Castantildeoacuten 2005

Chou et al 2007 Chou et Schalock 2009 Goacutemez

2010 Goacutemez Verdugo Arias et Arias 2010 Jenaro et

al 2005 Schalock et al 2005 Wang Schalock

Verdugo et Jenaro 2010)

Selon ce modegravele (Goacutemez Verdugo Arias et Arias

2010 Schalock et Verdugo 20022003 2007 2012

Schalock Keith Verdugo et Goacutemez 2010 Verdugo 2006)

la qualiteacute de vie est deacutefinie comme un eacutetat de bien-ecirctre

personnel souhaiteacute qui (a) est multidimensionnel (b) a des

proprieacuteteacutes universelles et des proprieacuteteacutes lieacutees agrave la culture

(c) a des composantes objectives et subjectives et (d) est

influenceacute par des caracteacuteristiques personnelles et des

facteurs environnementaux Les auteurs soutiennent que sa

pondpration varie selon le degrp drsquoexppriences vitales

valoriseacutees par les personnes reflegravete les dimensions qui

contribuent agrave une vie eacutepanouie et interconnecteacutee Elle prend

en considpration le contexte de lrsquoenvironnement physique

social et culturel qui est important pour les personnes et

contient des expeacuteriences vitales uniques

Le modegravele de qualiteacute de vie est rendu

opeacuterationnel avec des dimensions des indicateurs et des

reacutesultats personnels Les dimensions de la qualiteacute de vie

proposeacutees dans le modegravele sont bien-ecirctre eacutemotionnel

relations interpersonnelles bien-ecirctre mateacuteriel

eacutepanouissement personnel bien-ecirctre physique

autodeacutetermination inteacutegration sociale et droits Quant

aux dimensions elles srsquoappliquent par des indicateurs

clefs Leacutevaluation de la situation ou des aspirations de la

personne se reflegravetent dans les reacutesultats personnels

(Schalock Gardner et Bradley 2007)

Parmi les maigres efforts pour rendre

opeacuterationnel le concept de qualiteacute de vie pour les

personnes ayant des deacuteficiences intellectuelles

importantes on distingue les eacutetudes de Petry Maes et

Vlaskamp (2005 2007 2009) Ces auteurs ont effectueacute

la premiegravere recherche avec des participants de la

Belgique la Hollande et lrsquoAllemagne afin de dpterminer si

les cinq dimensions de base de la qualiteacute de vie

proposeacutees par Felce et Perry (1995 1996) eacutetaient

applicables et valables pour ce groupe de personnes

Ces ptudes ont rpvplp que lrsquoapplication des dimensions

de base variait en deux aspects fondamentaux par

rapport aux applications existantes dans drsquoautres

groupes La premiegravere diffeacuterence faisait allusion au type

drsquoindicateurs mentionnps ils ont citp des indicateurs lips

agrave lrsquohygiqne lrsquoalimentation le repos les aides techniques

la communication la seacutecuriteacute de base et le suivi

individuel (des cateacutegories qui ne figuraient pas dans le

modegravele original) Dans second temps ils ont mis en

eacutevidence que les personnes ayant des deacuteficiences

multiples et profondes sont extrecircmement deacutependantes

de tiers lorsquelles doivent satisfaire leurs besoins Par

conseacutequent leur qualiteacute de vie deacutepend eacutenormeacutement de

ceux qui leur apportent du soutien Ces deux reacutesultats

permettent de conclure que les dimensions de la qualiteacute

de vie sont universelles Cependant leur exeacutecution par

des indicateurs concrets change consideacuterablement dans

le cas du groupe de diagnostic que nous examinons Ce

reacutesultat est conforme aux autres lignes de recherche sur

les modegraveles de qualiteacute de vie (Cummins 1997 Felce et

Perry 1997 Gardner et Carran 2005 Hughes et Hwang

1996 Ouellete-Kuntz et McCreary 1996 Schalock

Gardner et Bradley 20072009 Schalock et Keith 1993

Schalock et Verdugo 20022003 Schalock Verdugo et

Goacutemez 2011)

La deacutefinition opeacuterationnelle de qualiteacute de vie qui a

eacuteteacute utiliseacutee dans ce travail est exposeacutee dans le tableau 1

et reprpsente lrsquoaboutissement drsquoun examen approfondi

de la littprature scientifique et drsquoautres outils drsquopvaluation

de la qualiteacute de vie du dialogue et expeacuterience preacutealable

de lrsquopquipe de recherche et de lrsquopvaluation de plusieurs

experts en la matiegravere au travers de leur participation

dans une eacutetude Delphi et un focus group qui sont deacutecrits

avec plus de deacutetails dans la prochaine partie de ce

manuel

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20Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014)

Tableau 1 Deacutefinition opeacuterationnelle de la Qualitp de Vie dans lrsquoEacutechelle San Martiacuten

DIMENSIONS INDICATEURS

AUTODEacuteTERMINATION (AU) Opinions et preacutefeacuterences personnelles autonomie deacutecisions et choix

DROITS (DR) Connaissance des droits intimiteacute vie priveacutee confidentialiteacute respect

Leacutepanouissement perception de soi absence de stress de sentiments

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL (BE) neacutegatifs ou de problegravemes de comportement avoir un minimum de

seacutecuriteacute lexpression de ses eacutemotions

INTEacuteGRATION SOCIALE (IS) Inteacutegration participation et appuis

EacutePANOUISSEMENT Enrichissement personnel apprentissage capaciteacutes et compeacutetences

PERSONNEL (EP) motivation

RELATIONS INTERPERSONNELLES Relations familiales relations sociales communication

(RI)

Ressources revenus conditions du logement conditions du centre

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL (BM) aides techniques

Alimentation exercice physique hygiegravene mobiliteacute meacutedication soins de BIEN-EcircTRE PHYSIQUE (BP)

santeacute sexualiteacute

La cause des problegravemes citeacutes anteacuterieurement Une reacutevision systeacutematique de lrsquoptat de la

par rapport agrave lrsquoapplication du concept de qualitp de vie question (Townsend-White Pham et Vassos 2012)

est la difficultp de trouver des outils drsquopvaluation qui montre que bon nombre des outils existants ndashmais pas

soient adapteacutes agrave la personne ayant des deacuteficiences tous- pvaluent lrsquoune des huit dimensions du modqle de

importantes Cest-agrave-dire les personnes qui en plus qualitp de vie Seulement six drsquoentre eux ndashtous en

drsquoavoir des dpficiences intellectuelles spvqres ou anglaisndash peuvent ecirctre consideacutereacutes comme approprieacutes

profondes ont des deacuteregraveglements importants des eacutetant donneacute leurs proprieacuteteacutes psychomeacutetriques sans

fonctions motrices des maladies chroniques des qursquoaucun drsquoeux ne soit approprip aux personnes ayant

problegravemes de santeacute mentale des problegravemes de des problegravemes de comportement

comportement et souffrent de deacuteficiences sensorielles Il

est encore plus difficile de trouver des outils drsquopvaluation

qui en plus drsquortre approprips aient suffisamment de

preuves de validiteacute et de fiabiliteacute

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21 Eacutechelle San Martiacuten

Ces dix derniegraveres anneacutees des progregraves

consideacuterables ont certes eacuteteacute accomplis quant agrave

lrsquopvaluation de la qualitp de vie des personnes ayant

des deacuteficiences importantes Certains ne peuvent ecirctre

qualifieacutes que de laquo psychomeacutetriquement prometteurs raquo

(par ex Petry Kuppens Vos et Maes 2010 Petry

Maes et Vlaskamp 2009 Ross et Oliver 2003) ou nrsquoont

mecircme pas soumis agrave examen leurs proprieacuteteacutes

psychomeacutetriques (par ex Lyons 2005 Vos De Cock

Petry Van den Noortgate et Maes 2010) Parmi les

efforts les plus importants les eacutetudes faites par Petry et

al (2005 2007 2009) mpritent drsquortre soulignpes Mrme

si lrsquopchelle dpvelopppe par ces deux auteurs nrsquoest pas

adapteacutee au contexte espagnol elle eacutevalue cinq

dimensions de la qualiteacute de vie (les proposeacutees par Felce

et Perry) Jusqursquoagrave prpsent elle ne dispose que drsquoptudes

preacuteliminaires sur ses proprieacuteteacutes psychomeacutetriques dans

un petit eacutechantillon

En conclusion lrsquoEacutechelle San Martiacuten est

prpsentpe comme ptant le premier outil drsquopvaluation de

la qualiteacute de vie Elle se concentre sur le contexte

espagnol et est baseacutee sur le modegravele des huit

dimensions de Schalock et Verdugo ayant

suffisamment de preuves de validiteacute et de fiabiliteacute

(Verdugo Goacutemez Arias Navas et Schalock 2014

Verdugo et al 2013) Ce modegravele permet aux

professionnels qui travaillent dans la prestation de

services aux personnes ayant des deacuteficiences

importantes de mener agrave bien des expeacuteriences fondeacutees

sur les preuves et ce avec lrsquopvaluation des rpsultats

personnels lieacutes agrave la qualiteacute de vie Il permet aussi de

planifier des interventions et des appuis axeacutes sur la

personne de fournir des informations utiles pour

synchroniser les processus de changement et

drsquoamplioration de la qualitp des services de mener agrave

bien lrsquopvaluation des programmes et dapporter des

changements organisationnels Avec cet outil on

rppond au besoin urgent et important de disposer drsquoun

modegravele opeacuterationnel de qualiteacute de vie pour les

personnes ayant des deacuteficiences importantes Ce

besoin trqs peu traitp jusqursquoagrave prpsent a ptp reconnu

explicitement dans la litteacuterature scientifique depuis plus

de deux deacutecennies (Borthwick-Duffy 1990 Goode et

Hogg 1994 Oulette-Kuntz et McCreary 1996)

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014) 22

13 PROCESSUS DE DEacuteVELOPPEMENT DE LEacuteCHELLE

LrsquoEacutechelle San Martiacuten est un outil de

deacuteveloppement pour eacutevaluer la qualiteacute de vie des

personnes adultes ayant des deacuteficiences importantes et

qui neacutecessitent un soutien intense ou geacuteneacuteraliseacute (cest-agraveshy

dire des personnes ayant des deacuteficiences multiples et

profondes) Et cela du point de vue drsquoun observateur

externe qui connaisse bien la personne Dans le

processus de dpveloppement de lrsquopchelle on a mis

lrsquoaccent sur la construction drsquoun outil qui permet drsquopvaluer

les huit dimensions du modegravele proposeacute par Schalock et

Verdugo (20022003) avec des preuves pertinentes de

validiteacute et fiabiliteacute

Pour cela un examen approfondi des recherches

scientifiques a dabord eacuteteacute meneacute agrave bien Il a permis de

choisir et de proposer les items et les indicateurs clefs de

la qualiteacute de vie pour eacutevaluer chacune des huit

dimensions proposeacutees dans le modegravele Ensuite on a

reacutealiseacute une eacutetude Delphi en quatre eacutetapes dans laquelle

ont participeacute 12 experts dans le concept de qualiteacute de vie

et dans celui des personnes ayant des deacuteficiences

importantes ainsi que dans lrsquopvaluation et lrsquoapplication

du concept aux services dirigeacutes aux personnes ayant des

deacuteficiences intellectuelles Tous les experts ont une

grande expeacuterience dans le domaine appliqueacute

Eacutetape 1 La tacircche a consisteacute agrave eacutevaluer sur

une eacutechelle de 1 agrave 4 la compeacutetence limportance

la sensibiliteacute la faciliteacute dobservation et la difficulteacute

drsquoune banque de donnpes de 120 items La plupart

des items (ndeg = 91) a eacuteteacute maintenue pour avoir une

moyenne ge 3 et un pcart-type lt1 En plus les

experts ont ptp invitps agrave ne proposer qursquoun

maximum de cinq items et indicateurs pour

chacune des huit dimensions Dans ce sens les

jurps ont proposp un grand nombre drsquoitems (ndeg

452 49-61 items par dimension) et 7 nouveaux

indicateurs

Eacutetape 2 Les 452 items proposeacutes par les

experts ont ptp examinps par lrsquopquipe de

recherche Apregraves avoir eacutelimineacute les reacutepeacutetitions la

banque de donnpes srsquoest rpduite agrave 127 items (11 shy

19 items par dimension) Aacute cette occasion les

jureacutes se sont prononceacutes sur leur inclusion dans

lrsquopchelle en disant simplement srsquoil fallait maintenir

lrsquoitem proposp ou sil fallait par contre lrsquopliminer

Lorsque les 12 experts ptaient drsquoaccord sur la

pertinence de lrsquoitem ils le retenaient de faccedilon que

21 items aient eacuteteacute rajouteacutes agrave la banque de

donneacutees initiale

Eacutetape 3 Lrsquoobjectif de la taacuteche ptait de

discuter de la compeacutetence limportance la

sensibiliteacute la faciliteacute dobservation et la difficulteacute

des items non valables (ndeg = 29) dans la premiegravere

eacutetape Gracircce agrave la communication entre les jureacutes et

agrave la prise de deacutecisions entre eux la plupart des

items a eacuteteacute reformuleacutee dans le but de preacuteciser et

de clarifier leur contenu (ndeg18) 4 ont eacuteteacute assigneacutes

agrave une autre dimension dans laquelle ils avaient eacuteteacute

inscrits au dppart par lrsquopquipe de recherche Aucun

accord nrsquoa ptp trouvp quant agrave la reformulation et agrave

la clarification des 7 items

Eacutetape 4 La tacircche a consisteacute agrave eacutevaluer la

compeacutetence lrsquoimportance la sensibiliteacute la faciliteacute

dobservation et la difficulteacute de 50 items les 21

nouveaux proposeacutes et choisis dans la deuxiegraveme

eacutetape avec les 29 sur lesquels on a deacutebattu dans

la troisiegraveme Apregraves avoir choisi ceux qui ont une

moyenne ge 3 et un pcart-type lt1 (ndeg = 27) on est

arriveacute agrave une banque de donneacutees composeacutee de 118

items

Ensuite la banque de donneacutees de 118 items a

ptp soumise agrave lrsquopvaluation drsquoun focus group Il est

composp par neuf professionnels drsquoattention directe et de

grande expeacuterience dans la prestation drsquoappuis agrave des

personnes ayant des deacuteficiences intellectuelles

importantes de la Fundacioacuten Obra San Martiacuten

(Santander) Le rpsultat de lrsquoanalyse des informations

recueillies a donneacute lieu agrave plusieurs reformulations et

nuances afin de clarifier et dexposer le contenu des

items pour eacuteviter de possibles ambiguumliteacutes En plus on a

proposeacute deux nouveaux items pour eacutevaluer un nouvel

indicateur (cest-agrave-dire les conditions du centre dans la

dimension bien-ecirctre mateacuteriel) Ainsi on est arriveacute agrave la

version pilote de lrsquoEacutechelle San Martiacuten compospe par 120

items

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23 Eacutechelle San Martiacuten

LrsquoEacutechelle a ptp appliqupe agrave un pchantillon de

1770 personnes ayant des deacuteficiences importantes et qui

ptaient assistpes dans 99 entitps de toute lrsquoEspagne

Ainsi 18 personnes en moyenne ont eacuteteacute eacutevalueacutees dans

chaque organisation Pour faire partie de lrsquopchantillon les

critegraveres eacutetaient les suivants

- Les deacuteclarants (cest-agrave-dire les

eacutevaluateurs de la qualiteacute de vie de la personne

ayant une deacuteficience) pouvaient ecirctre des

professionnels des membres de la famille ou des

proches qui connaissent bien la personne eacutevalueacutee

depuis au moins trois mois ou qui ont eu la

possibiliteacute de la voir dans des contextes diffeacuterents

et pendant de longues peacuteriodes

- Les personnes eacutevalueacutees devaient (a)

avoir une deacuteficience intellectuelle et avoir besoin

daccompagnements intenses et geacuteneacuteraliseacutes (par

ex des personnes ayant des deacuteficiences

intellectuelles seacutevegraveres et profondes des

personnes ayant des deacuteficiences intellectuelles ou

de deacuteveloppement avec des conditions de santeacute

grave en plus dautres deacuteficiences)

(b) (b) ecirctre des usagers de certains types de

service social (par ex reacutesidence centre de jour

centre de loisir centre professionnel) et (c) avoir

un acircge supeacuterieur ou eacutegal agrave 16 ans (agrave condition

decirctre hors du systegraveme eacuteducatif)

Lrsquoaacutege des participants a varip entre 16 et 77 ans

(moy = 3778 DT = 1232) Le nombre drsquohommes

deacutepassait leacutegegraverement celui des femmes (56 face agrave

44) Lrsquoanalyse des rpsidus standardisps de Pearson

des proportions drsquohommes et de femmes par groupe

drsquoaacutege a permis de conclure que lrsquohypothegravese

drsquopquiprobabilitp srsquoest accomplie avec une seule

exception celle drsquoune lpgqre sous-repreacutesentation chez

les femmes de moins de 28 ans dans lrsquopchantillon (χ ቑ = ቕቒሻ

14 658 p = 002)

Tous neacutecessitaient un soutien intense (45) ou

gpnpralisp (55) et agrave la plupart drsquoentre eux on leur a

deacutetecteacute un niveau de laquo grande deacutependance raquo (62) En

plus des deacuteficiences intellectuelles 92 preacutesentait

drsquoautres conditions associpes tel lrsquoppilepsie (278)

limitations dans les extreacutemiteacutes infeacuterieures (274)

problegravemes de comportement (26) syndrome de Down

(172) trouble du spectre autistique (172) paralysie

ceacutereacutebrale (169) problegravemes de santeacute mentale (164)

limitations des extreacutemiteacutes supeacuterieures (153)

deacuteficience visuelle (149) deacuteficience auditive (64) ou

des problegravemes de santeacute graves (47) 343 en

preacutesentait une seule condition associeacutee 285 en

preacutesentait deux 16 en avait trois 6 en preacutesentait

quatre alors que le reste en avait entre cinq et sept

conditions associeacutees

Apregraves la reacutealisation du travail sur le terrain on a

effectup une analyse des indices drsquohomogpnpitp corrigpe

(IHc) afin drsquopliminer ceux qui ont des valeurs infprieures agrave

20 Une telle analyse a donnp lieu agrave lrsquoplimination de

cinq items les items 20 et 22 de bien-ecirctre eacutemotionnel

(Ilelle est nerveuxnerveuse ou inquietinquiegravete les

items 20 et 22 de bien-ecirctre eacutemotionnel (laquo Ilelle est

nerveuxnerveuse ou inquietinquiegravete raquo Ilelle a des

problqmes de comportement not) Lrsquoitem 56 de bien-ecirctre

mateacuteriel (laquoLe logement est adapteacute aux personnes ayant

de mobiliteacute reacuteduite et aux usagers de chaises

roulantesraquo) Les items 63 (laquo Souffre de situations de

violence abus maltraitance ou neacutegligence raquo) et le 73

laquoDrsquoautres personnes prennent ou touchent ses affaires

sans sa permissionraquo) appartiennent agrave la dimension des

droits Parmi les items restants on a choisi les 12 ayant

lrsquoIHc le plus haut de chaque dimension

Ainsi lrsquopchelle a ptp configurpe avec 95 items (12

dans toutes les dimensions agrave lrsquoexception de lrsquointpgration

sociale qui na eacuteteacute constitueacutee que de 11) De telles

analyses ont permis dplaborer lrsquopchelle finale qui se

compose dun total de 95 items Les proprieacuteteacutes

psychomeacutetriques de celle-ci se deacutecrivent briegravevement cishy

dessous

DE

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R IP

TI O

N G

EacuteN

Eacute R

AL

E

24Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014)

14 PROPRIEacuteTEacuteS PSYCHOMEacuteTRIQUES

141 Coheacuterence interne Ainsi pour lrsquopchelle totale on a obtenu une valeur de 97

La fiabiliteacute a eacuteteacute eacutevalueacutee en termes de coheacuterence alors que les coefficients observeacutes pour les sousshy

interne gracircce agrave la version pour les donneacutees ordinaires du eacutechelles ont varieacute entre 82 (bien-ecirctre physique) et 93

coefficient alpha de Cronbach Comme on le sait la (eacutepanouissement personnel) Compte tenu de ces

fiabiliteacute associeacutee agrave la coheacuterence interne deacutepend du degreacute eacuteleacutements nous pouvons affirmer que dans les sousshy

drsquohomogpnpitp des items dun test eacutechelles la coheacuterence interne est approprieacutee (Figure 1)

1

9

8

884 863 821 858 832

933 904 886

7

6

5

552 549 515

640

544 591

Alpha de Cronbach

4

3

444 448 Correacutelation moyenne

2

1

0 AU BE BP BM DR EP IS RI

Figure 1 Coheacuterence interne

142 Preuves de validiteacute fondeacutees sur la

structure interne de leacutechelle

Afin de fournir des preuves de validiteacute fondeacutees

sur la structure interne de leacutechelle nous avons meneacute agrave

bien une analyse factorielle confirmatoire (AFC) Eacutetant

donnp le grand nombre drsquoitems dans chaque dimension

celle-ci a eacuteteacute effectueacutee sur des parcelles de quatre items

chacune Les items ont eacuteteacute assigneacutes aux parcelles en

fonction de la valeur drsquoasymptrie Ainsi le plus et le

moins asymeacutetrique ont eacuteteacute inclus dans la premiegravere les

suivants ont eacuteteacute inclus dans la deuxiegraveme et ainsi de

suite Vu que lrsquoune des conditions essentielles des

parcelles est leur unidimensionnaliteacute elle a eacuteteacute testeacutee au

travers dune analyse factorielle exploratoire et une

analyse parallegravele

LAFC a eacuteteacute effectueacutee avec LISREL V 91 Eacutetant

donneacute la nature des donneacutees on a utiliseacute la meacutethode

drsquopvaluation DWLS sur les matrices de covariances et de

variances-covariances asymptotiques Avec cette

mpthode lrsquoajustement du modqle des huit dimensions en

correacutelation de premier ordre proposeacute par Schalock et

Verdugoa ptp mis agrave lrsquoppreuve provoquant des indices

drsquoajustement qui indiquaient lrsquoadpquation de ladite

structure

χ 2 =2676694 p=000 RMSEA= 054 CFI= 984 TLI= (224)

981 SRMR= 044 (Figure 2)

Pour plus drsquoinformation sur les propriptps

psychomptriques de lrsquooutil et rpsultats de lrsquoAFC veuillez

consulter Verdugo et al (2014)

DE

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E

Figure 2 Le modegravele des huit dimensions en correacutelation

15 MATEacuteRIEL DrsquoAPPLICATION

En plus du prpsent Manuel drsquoapplication dont il est primordial de lire avant de procpder agrave lrsquopvaluation le

questionnaire de lrsquoEacutechelle San Martiacuten est npcessaire (Annexe B)

25 Eacutechelle San Martiacuten

244

339

169

433

223

371

339

245

416

244

232

229

285

394

307

150

152

142

216

155

191

260

214

278

au_P1

au_P2

au_P3

be_P1

be_P2

be_P3

bp_P1

bp_P2

bp_P3

bm_P1

bm_P2

bm_P3

dr_P1

dr_P2

dr_P3

ep_P1

ep_P2

ep_P3

is_P1

is_P2

is_P3

ri_P1

ri_P2

ri_P3

869

813 AU

912

753

881 BE

793

813

869 BP

764

869

876 BM

878

846

778 DR

832

922

921 EP

926

885

919 IS

899

860

887 RI

849

DE

SC

RIP

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N G

EacuteN

EacuteR

AL

E

Ad

min

istration

2 Administration

29 Eacutechelle San Martiacuten

2 Administration 21 LEacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

LrsquoEacutechelle San Martiacuten fournit des informations sur

les aspects de la vie les plus importants drsquoune personne

ayant une deacuteficience importante Et cela depuis la

perspective drsquoun observateur externe qui connaisse bien

la personne Lrsquooutil se compose de 95 items organiseacutes

en huit dimensions de qualiteacute de vie ces derniers

regroupent des aspects observables et objectifs de la

qualiteacute de vie Leacutechelle comprend

(a) Un tableau pour collecter les informations

relatives agrave la personne eacutevalueacutee et deux tableaux pour

collecter les informations relatives aux deacuteclarants

(b) Les 95 items organiseacutes en huit dimensions

de qualiteacute de vie avec un format de reacuteponse en

22 APPLICATION DE LEacuteCHELLE

Vous trouverez ci-dessous le guide drsquoinstruction

deacutetailleacute sur la maniegravere de remplir chaque partie de

lEacutechelle San Martiacuten Veuillez lire attentivement les

instructions avant de commencer leacutevaluation

221 Informations relatives agrave la personne eacutevalueacutee

La section laquo Informations relatives agrave la personne

eacutevalueacutee raquo concerne les informations de la personne

ayant des deacuteficiences intellectuelles dont la qualiteacute de vie

est lrsquoobjet de cette eacutevaluation Parmi les informations qui

peuvent ecirctre enregistreacutees on introduit le niveau du

besoin daccompagnement et le degreacute de deacuteficience

222 Informations relatives aux deacuteclarants

Le deacuteclarant est la personne qui doit remplir la

section des informations relatives agrave la personne eacutevalueacutee

ainsi que reacutepondre aux items introduits dans leacutechelle

freacutequence de quatre possibiliteacutes (jamais parfois

souvent toujours)

(c) Une section vierge dans laquelle ilelle peut

mentionner nrsquoimporte quelle information qursquoilelle

considegravere pertinente dans le cadre de lrsquoeacutevaluation

(d) Le tableau bilan des points standardiseacutes et

centiles

(e) Le profil de QV dans lequel les reacutesultats sont

repreacutesenteacutes graphiquement

Un deacuteclarant approprieacute est un professionnel des

services sociaux qui connaisse la personne depuis au

moins trois mois et qui a la possibiliteacute de la voir dans des

contextes diffeacuterents et pendant de longues peacuteriodes Les

deacuteclarants peuvent aussi ecirctre des membres de la famille

des professionnels des amis intimes et des proches qui

connaissent bien la personne

Dans la page 2 de lEacutechelle San Martiacuten il y a

deux tableaux identiques pour collecter les informations

relatives au deacuteclarant 1 (deacuteclarant principal) et au

deacuteclarant 2 (autre deacuteclarant professionnel membres de

la famille ou une personne intime quil faut consulter

mais jamais la personne dont la qualiteacute de vie est lobjet

deacutevaluation)

AD

MIN

IST

RA

TIO

N

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014) 30

223 Eacutechelle San Martiacuten

Comme cela a deacutejagrave eacuteteacute mentionneacute lrsquoEacutechelle San

Martiacuten doit ecirctre remplie par une tierce personne ou un

observateur externe (par ex professionnel membre de la

famille proche) qui connaisse bien la personne ayant

une deacuteficience intellectuelle (depuis au moins trois mois)

et qui ait la possibiliteacute de la voir dans des contextes

diffeacuterents et pendant de longues peacuteriodes Seule une

lecture attentive du manuel drsquoapplication est neacutecessaire

et aucune preacuteparation preacutealable nest requise pour

remplir lEacutechelle San Martiacuten

Leacutechelle se compose de 95 items eacutenonceacutes agrave

troisiegraveme personne organiseacutes en huit dimensions de

qualiteacute de vie avec un format de quatre choix de

reacuteponses (jamais parfois souvent toujours) Vous devez

vous assurer de remplir tous les items drsquoune mecircme sousshy

eacutechelle avant de passer agrave la suivante Nrsquooubliez pas en

cas de doute vous pouvez poser des questions agrave

drsquoautres deacuteclarants mais jamais agrave la personne ayant

une deacuteficience dont il est question dans lrsquoeacutevaluation

Ci-dessous on vous donne des

recommandations sur lrsquoutilisation des choix de reacuteponses

lsquoJamaisrsquo est une reacuteponse approprieacutee

lorsque la personne ne fait jamais ou nrsquoenvisage

jamais de faire ce qui est indiqueacute dans le contenu

de lrsquoitem Par exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem

laquoIlelle choisit comment passer son temps libreraquo

ilelle doit cocher la reacuteponse jamais si agrave aucun

moment de la semaine ilelle ne choisit comment

passer son temps libre

lsquoParfoisrsquo est la reacuteponse approprieacutee si la

personne fait une fois ou a lrsquoideacutee de faire ce qui est

indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem parfois et non

pas souvent Par exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem

laquoIlelle choisit comment passer son temps libreraquo

ilelle doit cocher la reacuteponse parfois si par

exemple ilelle choisit dans comment passer son

temps libre 2 ou 3 jours par semaine

lsquoSouventrsquo est la reacuteponse adeacutequate quand

la personne fait souvent ou a lrsquoideacutee de faire ce qui

est indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem cest-agrave-dire

le plus souvent Par exemple pour reacutepondre agrave

lrsquoitem laquoIlelle choisit comment passer son temps

libreraquo ilelle doit cocher la reacuteponse souvent si par

exemple ilelle choisit dans comment passer son

temps libre entre 4 et 6 jours par semaine

lsquoToujoursrsquo est la meilleure reacuteponse quand

la personne fait ou a lrsquoideacutee de faire toujours ce qui

est indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem Par

exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem laquoIlelle choisit

comment passer son temps libreraquo ilelle doit

cocher la reacuteponse toujours si ilelle choisit dans

comment passer son temps libre tous les jours

(mecircme sil y a une occasion exceptionnelle

qursquoilelle nrsquoa pas choisi)

Dans le cas des actions qui ne se font pas tous

les jours utilisez des critegraveres proportionnels en pensant agrave

de plus grandes uniteacutes de mesure (par exemple

mensuelle ou annuelle)

AD

MIN

IST

RA

TIO

N

correction

3 correction

lameacutelioration de sa santeacute

principal et dessert

34 Eacutechelle San Martiacuten

3 Correction Dans cette partie les clefs de correction et dinterpreacutetation des reacutesultats obtenus dans leacutechelle de San Martiacuten sont

preacutesenteacutees Un exemple pratique illustrant le processus est eacutegalement inclus

31 CORRECTION DE LEacuteCHELLE

Les points obtenus dans chacun des items sont Nombre total de points

additionneacutes afin dobtenir le nombre total de points de Pour obtenir le nombre total de points de chacune

chaque dimension Ces totaux serviront agrave remplir le des dimensions il faut additionner les reacuteponses (1-2-3-4)

tableau Bilan des points et une fois transformeacutes en de chacun des items qui la composent comme il est

score total et en centiles permettront dobtenir le Profil de indiqueacute dans lExemple 3 Le nombre total de points des

qualiteacute de vie inclus agrave la fin de leacutechelle huit dimensions de qualiteacute de vie se calcule de la mecircme

faccedilon Ces nombres totaux de points seront utiliseacutes

ensuite pour compleacuteter le Bilan des points

AUTODEacuteTERMINATION J P S T

Figure 3Calcul du nombre total de points dune dimension

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et 1 1 2 3 4

ses choix

2 Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel 1 2 3 4

3 Le personnel du centre respecte ses deacutecisions 1 2 3 4

4 Ilelle choisit luielle mecircme comment passer son temps libre 1 2 3 4

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle exerce une influence 5 1 2 3 4

dans son milieu (cest agrave dire lenvironnement physique mateacuteriel social)

6 On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle fasse des choix 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

7 (par exparticiper agrave un loisir se coucher agrave une heure preacutecise 1 2 3 4

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

8 Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat 1 2 3 4

9 Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts 1 2 3 4

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses

10 preacutefeacuterences (par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en 1 2

groupe les lieux le temps les rythmes)

11 4

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne

11concerneacutee la subit (par ex lors des soins corporels des repas des 1 2 3

activiteacutes)

2 3 412 12 Ilelle a un programme quotidien dactiviteacute adapteacute agrave ses preacutefeacuterences 1

Nombre Total de Points

3 4

CO

RR

EC

TIO

N

28

34 Eacutechelle San Martiacuten

Score total et centiles de chaque dimension

Dans lAnnexe A une grille est fournie avec le

baregraveme neacutecessaire pour transformer le nombre total de

points en score total avec les centiles correspondants

Pour cela vous devez trouver le score total et le centile

correspondant au nombre total de points de chacune des

dimensions dans la Grille A Les reacutesultats obtenus

sinscriront ensuite dans les colonnes correspondantes du

tableau Bilan des Points comme il est indiqueacute dans la

Figure 4

Indice de Qualiteacute de Vie et Centile de lIndice de

Qualiteacute de Vie

Pour obtenir lIndice de Qualiteacute de Vie il faut

dabord additionner les scores totaux standardiseacutes des huit

dimensions et reporter le reacutesultat dans le Nombre Total

de Points Cette valeur se transforme en Indice de Qualiteacute

de Vie (ou Score Composite Composeacute) gracircce au Tableau

B inclus dans lAnnexe A Trouvez dans ce tableau le

Score Total Standardiseacute (addition) Sur la mecircme ligne

dans les deux colonnes de droite vous trouverez dabord

lIndice de Qualiteacute de Vie puis le centile correspondant

Selon lexemple de la Figure 4 une addition des points des

huit dimensions eacutegale agrave 59 deviendrait un Indice de

Qualiteacute de Vie de 84Le centile de lIndice de Qualiteacute de

Vie serait dans ce cas de 14

BILAN DES POINTS

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

LES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute SCORES DE CHACUNE POINTS CENTILES DES DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION 28 8 25

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL 27 6 9

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE 36 9 36

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL 31 5 5

DROITS 35 7 25

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL 30 8 25

INTEacuteGRATION SOCIALE 26 8 25

RELATIONS INTERPERSONNELLES 32 8 25

Score Total Standardiseacute (addition) 59

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Composite Standardiseacute) 84

Centile de lIndex de Qualiteacute de Vie 14

Figure 4 Calcul de lIndice de Qualiteacute de Vie

CO

RR

EC

TIO

N

E DE

QV

35 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Profil de qualiteacute de vie

Le Profil de Qualiteacute de Vie se trouve agrave la derniegravere lrsquoIndice de Qualiteacute de Vie et ses centiles correspondants

page du questionnaire Celui-ci offre une repreacutesentation Pour obtenir le profil vous devez entourer le score

graphique des scores totaux obtenus dans les huit standardiseacute de chacune des dimensions et les relier avec

dimensions de qualiteacute de vie une ligne

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

CENTILE AU BP

INDIC

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

BE BM DR EP IS RI

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

92-93 30

90-91 25

86-89 20

79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

8 8 8 8 8 8 8 8

Figure 5 Profil de Qualiteacute de Vie

32 EXEMPLE

Agrave titre dexemple vous trouverez ci-dessous une

eacutechelle compleacuteteacutee Leacutevaluation de cette personne fictive a

pour seul but dillustrer le processus Toutes les donneacutees

contenues dans leacutechelle sont fictives

Pour eacutevaluer la qualiteacute de vie dIsabelle Gutieacuterrez une

femme de 37 ans avec une deacuteficience intellectuelle et une

paralysie ceacutereacutebrale Maite Meneacutendez psychologue dun

centre qui fournit un soutien aux personnes preacutesentant des

deacuteficiences a reacutepondu agrave leacutechelle San Martiacuten comme il suit

CO

RR

EC

TIO

N

36 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEacuteE

Date dapplication 25 04 2013 Date de naissance 15 02 1976

INFORMATIONS RELATIVES Agrave LA PERSONNE EacuteVALUEacuteE

NOM ET PREacuteNOM(S) Isabelle Gutierrez

Niveau du besoin daccompagnement Important x Geacuteneacuteraliseacute

Degreacute de deacutependance reconnu

x

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Pourcentage de deacuteficience 89

Anneacutee de deacutelivrance du certificat 2001

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

x Deacutefi Physique x Limitations fonctionnelles des extreacutemiteacutes supeacuterieures

x Limitations fonctionnelles des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Deacutefi Sensorielle Auditivesurditeacute Visuelle

x Eacutepilepsie x Paralysie ceacutereacutebrale

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Graves problegravemes de santeacute Problegravemes de comportement

Autres (preacutecisez)

CO

RR

EC

TIO

N

37 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

NOM ET PREacuteNOM(S) Maite Menendez

Temps en contact avec la personne eacutevalueacutee 5 anneacutees et 6 mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

x Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

x Professionnel Megravere Pegravere FregravereSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps en contact avec la personne eacutevalueacutee anneacutees et mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel MegraverePegravere FregravereSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez) C

OR

RE

CT

ION

lameacutelioration de sa santeacute

en

38 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Ci-dessous se trouve une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous ecirctes

prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION J P S T

1

2

3

4

5

6

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et

ses choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit luielle mecircme comment passer son temps libre

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle exerce une influence dans son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle fasse des choix

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

7 (par exparticiper agrave un loisir se coucher agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

8 Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

9 Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses

10 preacutefeacuterences (par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou

groupe les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne

11 11concerneacutee la subit (p ex lors des soins corporels des repas des

activiteacutes)

12 12 Ilelle a un programme quotidien dactiviteacute adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points 28

CO

RR

EC

TIO

N

39 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL J P S T

13 Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements observables qui expriment ses eacutemotions (par ex cartes registres etc) 1 2 3 4

On informe la personne agrave lavance des changements de personne qui lui fournissent un soutien (par ex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations familiales etc)

1 2 3 414

15 Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le bien-ecirctre eacutemotionnel

1 2 3 4

16 -Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer langoisse 1 2 3 4

17 Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs 1 2 3 4

18 Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales regards et direction du regard voix tension musculaire posture mouvement et reacuteactions physiologiques

1 2 3 4

19 Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris connaissance et doit respecter

1 2 3 4

20 On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses conduites 1 2 3 4

21 Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques drsquoAppui Comportemental Positif 1 2 3 4

22 On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin 1 2 3 4

23 Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe 1 2 3 4

24 Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien activiteacutes etc)

1 2 3 4

Nombre Total de Points 27

CO

RR

EC

TIO

N

40 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26 Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques 1 2 3 4 et ses besoins

27 Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne santeacute 1 2 3 4

28 On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (par ex varieacuteteacute tempeacuterature etc) 1 2 3 4

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au 29 sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne 1 2 3 4

30 Ilelle a une hygiegravene convenable (par ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune apparence approprieacutee (par ex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

1 2 3 4

31 Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest-agrave-dire inteacuterieurs et exteacuterieurs) 1 2 3 4

32 On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (par ex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc) 1 2 3 4

33 On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son indeacutependance 1 2 3 4

34 On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur 1 2 3 4

35 On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir 1 2 3 4

36 Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au sujet de sa sexualiteacute 1 2 3 4

36Nombre Total de Points

NUANCES

CO

RR

EC

TIO

N ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

41 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

37 On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles 38

cognitives comportementales physiques) 1 2 3 4

39 Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques tels les coups les chutes et les fugues 1 2 3 4

40 Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee 1 2 3 4

41 Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44 Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de communication alternatifs dont ilelle a besoin 1 2 3 4

45 Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (par ex jeux revues musique teacuteleacutevision etc) 1 2 3 4

46 Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin 1 2 3 4

47 On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave ses capaciteacutes et ses limitations (par ex sensorielles cognitives comportementales physiques)

1 2 3 4

48 On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences 1 2 3 4

Nombre Total de Points 31

NUANCES ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

CO

RR

EC

TIO

N

MARTIacuteN

42 EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

DROITS J P S T

49 Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales 1 2 3 4

50 Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle neacutetait pas preacutesente etc)

1 2 3 4

51 Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits (par ex confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc) 1 2 3 4

52 La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee 1 2 3 4

53 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui change la couche etc)

1 2 3 4

54 Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si elle le deacutesire 1 2 3 4

55 Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits auxquels ilelle peut preacutetendre 1 2 3 4

56 On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (par ex pendant les soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc) 1 2 3 4

57 Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect 1 2 3 4

58 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute 1 2 3 4

59 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits 1 2 3 4

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (par ex diffusion dimages donneacutees 60

agrave caractegravere personnel etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 35

CO

RR

EC

TIO

N

MARTIacuteN43

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

4

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL J P S T

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel 1 2 3 4

62 Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

63 On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

64 Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de

nouvelles choses

1 2 3 4

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

67 Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

68 On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

69 On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70 On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (par ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur) 1 2 3 4

71 La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires) 1 2 3 4

72 Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes 1 2 3

Nombre Total de Points 30

CO

RR

EC

TIO

N

N

44 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE J P S T

73 Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (cest-agrave-dire voyager partir en excursion itineacuteraires touristiques etc) 1 2 3 4

74 Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural mer montagne SPA parcs dattractions etc) 1 2 3 4

75 Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le personnel 1 2 3 4

76 Ilelle participe agrave des activiteacutes exteacuterieures au centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappuis 1 2 3 4

77 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales 1 2 3 4

78 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent 1 2 3 4

79 Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et de culture de la zone 1 2 3 4

80 Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (par ex des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes) 1 2 3 4

81 Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou 1 2 3 4

des soutiens

82 Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au sein de la communauteacute 1 2 3 4

83 Ilelle freacutequente les environnements communautaires (par ex restaurants cafeacuteteacuterias bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 26

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

CO

RR

EC

TIO

45 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

RELATIONS INTERPERSONNELLES J P S T

84 Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise 1 2 3 4

85 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui communiquer des informations (cest agrave dire visuel tactile auditif olfactif gustatif) 1 2 3 4

86 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les interactions entre camarades 1 2 3 4

87 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on fournit des informations au sujet de sa faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes 1 2 3 4

88 Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour lui et son entourage (par ex anniversaires) 1 2 3 4

89 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent lrsquointeraction sociale 1 2 3 4

90 Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour formuler sa reacuteponse 1 2 3 4

91 Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique de son sens 1 2 3 4

92 Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions 1 2 3 4

93 Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de 1 2 3 4

communication

94 Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappui 1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points 32

NUANCES Le contexte dappui peut inclure des membres de la famille professionnels volontaires

ITEM 94 camarades du centre amis etc

CO

RR

EC

TIO

N

46 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

Aucune information pertinente agrave signaler

dans le cadre de leacutevaluation

CO

RR

EC

TIO

N

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

47

Eacutechelle San Martiacuten

BILAN DES POINTS

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE SCORES DE CHACUNE POINTS CENTILES DES VIE DES PARTIES STANDADISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION 28 8 25

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL 27 6 9

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE 36 9 37

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL 31 5 5

DROITS 35 7 16

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL 30 8 25

INTEacuteGRATION SOCIALE 26 8 25

RELATIONS INTERPERSONNELLES 32 8 25

Score Total Standardiseacute (addition) 59

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Composite Standardiseacute) 84

Centice de lrsquoIndice de Qualiteacute de Vie 14

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite

reliez les cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

4848

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

48

Profil de qualiteacute de vie 33 BILAN DES POINTS

Mecircme si la correction de leacutevaluation est simple

linterpreacutetation de ses reacutesultats requiert une analyse

minutieuse qui permettra doptimiser son rendement Les

directives dinterpreacutetation des ponctuations obtenues dans

leacutechelle sont signaleacutees ci-dessous

Score total

Le nombre de points obtenus dans les items de

chaque dimension sont additionneacutes afin dobtenir le

nombre total de points Le nombre total de points obtenu

doit ecirctre transformeacute en score total gracircce agrave la Tableau A

incluse dans lAnnexe A de ce manuel Pour interpreacuteter les

scores totaux il faut garder agrave lesprit quils ont une

distribution dont la moyenne est eacutegale agrave 10 et leacutecart type agrave

trois Un score total eacuteleveacute deacutenote une meilleure qualiteacute de

vie

Indice de qualiteacute de vie

LIndice de Qualiteacute de Vie aussi appeleacute Score

Composite Standardiseacute preacutesente une distribution

moyenne de 100 et un eacutecart type de 15 Les eacutevaluateurs

eacutetant geacuteneacuteralement familiariseacutes avec cette distribution son

interpreacutetation se reacutevegravele plutocirct facile Pour obtenir lIndice

de Qualiteacute de Vie additionnez les scores totaux des huit

dimensions et reportez le reacutesultat dans la case Score

Total Standardiseacute (addition) du tableau du bilan des

Points Cette valeur se transforme en Indice de Qualiteacute de

Vie (ou en Score Composite Standardiseacute) gracircce agrave la

Tableau B inclus dans lAnnexe A Pour cela trouvez le

Score Total Standardiseacute et sur la mecircme ligne dans les

colonnes de droite vous trouverez dabord lIndice de

Qualiteacute de Vie puis le centile correspondant

Centiles

Les centiles offrent une indication des personnes

qui ont un score supeacuterieur ou infeacuterieur Plus le centile

obtenu est eacuteleveacute plus le niveau de qualiteacute de vie est

eacuteleveacute Comme mentionneacute ci-avant les centiles des scores

totaux se trouvent dans la Tableau A et les centiles de

lIndice de Qualiteacute de Vie dans la Tableau B (Annexe A)

Le Profil de Qualiteacute de Vie se trouve agrave la derniegravere

page de leacutechelle Il fournit une repreacutesentation graphique

des scores totaux obtenus par la personne dans les

dimensions de qualiteacute de vie avec ses correspondants en

centiles Pour le dessiner il faut entourer le score total

obtenu dans chaque dimension puis relier les cercles

dessineacutes avec des traits (voir lexemple fournit dans la

section anteacuterieure)Le profil obtenu permettra de

discriminer immeacutediatement et facilement les dimensions

avec les scores les plus hauts et les plus bas et fournira

une information tregraves utile au sujet des reacutesultats personnels

en relation avec la qualiteacute de vie Ceux-ci pourront faire

lobjet de planifications axeacutees sur la personne

CO

RR

EC

TIO

N

R

eacutefeacuterence

s b

iblio

grap

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ues

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ANNEXE A

BAREgraveME Annexe A

57 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau a Baregraveme de lEacutechelle San Martiacuten

SCORE

STANDARDISEacute AU BE BP BM DR EP IS RI CENTILE

20 gt99

19 gt99

18 gt99

17 48 99

16 46-47 gt44 98

15 43-45 47-48 48 48 47-48 43-44 47-48 95

14 41-42 45-46 46-47 48 46-47 45-46 40-42 45-46 91

13 39-40 43-44 44-45 46-47 44-45 42-44 38-39 43-44 84

12 36-38 41-42 42-43 44-45 43 40-41 35-37 41-42 75

11 34-35 38-40 40-41 42-43 41-42 37-39 33-34 39-40 63

10 31-33 36-37 38-39 40-41 39-40 35-36 30-32 36-38 50

9 29-30 34-35 36-37 38-39 37-38 32-34 28-29 34-35 37

8 27-28 32-33 34-35 36-37 36 30-31 25-27 32-33 25

7 24-26 30-31 32-33 34-35 34-35 27-29 23-24 30-31 16

6 22-23 27-29 30-31 32-33 32-33 25-26 20-22 27-29 9

5 20-21 25-26 28-29 30-31 30-31 22-24 18-19 25-26 5

4 17-19 23-24 26-27 28-29 29 20-21 15-17 23-24 2

3 15-16 21-22 24-25 25-27 27-28 17-19 13-14 21-22 1

2 13-14 19-20 22-23 23-24 25-26 15-16 11-12 19-20 lt1

1 lt14 lt20 lt22 lt23 lt25 lt15 lt11 lt19 lt1

NOTE

AU

BE

BP

BM

DR

EP

IS

RI

= AUTODEacuteTERMINATION

= BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

= BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

= BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

= DROITS

= EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

= INTEacuteGRATION SOCIALE

= RELATIONS INTERPERSONNELLES

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

usuario
Cuadro de texto
313

58 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

90 107 68

89 107 67

88 106 65

87 105 63

86 105 61

85 104 59

84 103 57

83 102 55

82 101 53

81 101 51

80 100 50

79 99 47

78 98 45

77 98 43

76 97 41

75 96 39

74 95 37

73 95 35

72 94 34

71 93 32

70 92 30

69 91 28

68 90 26

67 90 23

66 89 22

65 89 22

64 88 20

63 87 19

62 86 17

61 85 16

60 85 15

59 84 14

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

122 132 98

121 131 98

120 130 98

119 129 97

118 128 97

117 128 97

116 127 96

115 126 96

114 125 95

113 125 95

112 124 94

111 124 94

110 122 93

109 122 93

108 121 92

107 120 91

106 119 90

105 119 89

104 118 88

103 117 87

102 116 86

101 116 85

100 115 84

99 114 82

98 113 81

97 113 80

96 112 78

95 111 77

94 110 75

93 110 74

92 109 72

91 108 70

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

VIE

59 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Grille B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile (suite)

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE

VIE

CENTILE

58 83 13

57 82 12

56 82 11

55 81 10

54 80 9

53 79 8

52 79 8

51 78 7

50 77 6

49 77 6

48 76 5

47 75 5

46 74 4

45 74 4

44 73 3

43 72 3

42 71 3

41 70 2

40 70 2

39 69 2

38 69 2

37 68 2

36 67 1

35 67 1

34 66 1

33 65 1

32 64 1

31 63 1

30 62 1

29 62 1

28 61 lt1

27 60 lt1

INDICE DE SCORE TOTAL

QUALITEacute DE VIE STANDARDISEacute CENTILE

26 59 lt1

25 58 lt1

24 58 lt1

23 57 lt1

22 57 lt1

21 56 lt1

20 55 lt1

19 54 lt1

18 53 lt1

17 52 lt1

16 52 lt1

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

ANNEXE B

EacuteCHELLE

SAN MARTIacuteN Annexe B

63 Eacutechelle San Martiacuten

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEE

Date drsquoapplication

Date de naissance

Donneacutees de la Personne eacutevalueacutee

Nom et preacutenom(s)

Niveau du besoin daccompagnement Important Geacuteneacuteraliseacute

Taux drsquoinvaliditeacute reconnu

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Degreacute III de grande deacutependance

Pourcentage de deacuteficience Anneacutee de deacutelivrance du certificat

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

Deacutefi Physique

Deacutefi Sensorielle

Limitations motrices des extreacutemiteacutes supeacuterieures

Limitations motrices des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Auditivesurditeacute Visuelle

Paralysie ceacutereacutebrale Epilepsie

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Problegravemes de santeacute graves Problegravemes de comportement

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere Frecircre Sœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere FrecircreSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

65 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Vous trouverez ci-dessous une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous

ecirctes prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et ses

choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit comment passer son temps libre

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle exerce une influence dans

son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle fasse des choix

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

lameacutelioration de sa santeacute (par ex participer agrave un loisir aller au lit agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

(par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en groupe

les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne concerneacutee

la subit (p ex lors des soins corporels des repas des activiteacutes)

Ilelle a un programme quotidien dactiviteacutes adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

J P S T

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Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 66

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

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22

23

24

Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements

observables qui expriment ses eacutemotions (p ex cartes registres etc)

On informe la personne agrave lavance des changements de personnes qui lui fournissent un

soutien (pex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations

familiales etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le

bien-ecirctre eacutemotionnel

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer

langoisse

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs

Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales

regards et direction des regards voix tension musculaire posture mouvement et

reacuteactions physiologiques

Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce

quilelle ne supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris

connaissance et doit respecter

On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses

conduites

Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques

dAppui Comportemental Positif

On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin

Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe

Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable

et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien

activiteacutes etc)

Nombre Total de Points

J P S T

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67 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26

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30

31

Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins

Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne

santeacute

On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (pex composition saveur

varieacuteteacute tempeacuterature etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au

sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne

Ilelle a une hygiegravene convenable (p ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune

apparence approprieacutee (pex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest agrave dire inteacuterieurs et exteacuterieurs)

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35

36

On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes

qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (pex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc)

On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son

indeacutependance

On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur

On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir

Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au

sujet de sa sexualiteacute

Nombre Total de Points

1

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4

NUANCES ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

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Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 68

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

38

39

40

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles

cognitives comportementales physiques)

Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques

tels les coups les chutes et les fugues

Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee

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4

Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la

personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44

45

46

47

Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de

communication alternatifs dont ilelle a besoin

Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (jeux revues musique teacuteleacutevision

etc)

Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses capaciteacutes et ses limitations (p ex sensorielles cognitives comportementales

physiques)

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

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NUANCES

ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

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4 48

69 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

DROITS

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au

respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales

Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui

parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les

commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle

neacutetait pas preacutesente etc)

Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits

(confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc)

La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee

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57

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer

fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui

change la couche etc)

Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si

elle le deacutesire

Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits

auxquels ilelle peut preacutetendre

On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (p ex pendant les

soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc)

Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect

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58

59

60

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (p ex diffusion dimages donneacutees

agrave caractegravere personnel etc)

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CLEF DE REacutePONSE

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EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel

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J TOUJOURS SOUVENT PARFOIS JAMAIS

Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de 1 2 3 4 nouvelles choses

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70

71

72

On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (p ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur)

La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires)

Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes

Nombre Total de Points

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MARTIacuteN71

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE

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Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (p ex voyager

partir en excursion itineacuteraires touristiques etc)

Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural

mer montagne SPA parcs dattractions etc)

Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le

personnel

Ilelle participe agrave des activiteacutes hors du centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son

contexte dappui

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent

Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et

de culture de la zone

Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (p ex

des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes)

Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou des soutiens

Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au

sein de la communauteacute

Ilelle freacutequente les environnements communautaires (p ex restaurants cafeacuteteacuterias

bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc)

Nombre Total de Points

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NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires camarades

du centre amis etc

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Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 72

CLEF DE REacutePONSE

JAMAIS TOUJOURS PARFOIS TP S SOUVENT J

RELATIONS INTERPERSONNELLES

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94

Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui

communiquer des informations visuel tactile auditif olfactif gustatif)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les

interactions entre camarades

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on lui fournit des informations au sujet de sa

faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes

Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour luielle et son entourage (p ex

anniversaires)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent

linteraction sociale

Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour

formuler sa reacuteponse

Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique

de son sens

Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend

correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions

Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de communication

Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave sa structure dappui

J P S T

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1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points

NUANCES ITEM 94 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

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EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

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Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 74

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

BILAN DES POINTS

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

POINTS DE CHACUNE SCORES CENTILES DES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

DROITS

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

INTEacuteGRATION SOCIALE

RELATIONS INTERPERSONNELLES

Score Total Standardiseacute (addition)

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Standardiseacute composeacute)

Centile de lIndice de Qualiteacute de Vie

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75 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite reliez les

cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

AU BE BP BM DR EP IS RI INDICE DE QV CENTILE

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

92-93 30

8 8 8 8 8 8 8 8 90-91 25

86-89 20

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6 79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

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Eacutechelle San Martiacuten

Eacutevaluation de la Qualiteacute de Vie des Personnes

ayant des Deacuteficiences

Importantes

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez

Benito Arias Moacutenica Santamariacutea

Ester Navallas Sonia Fernaacutendez

Irene Hierro

Page 2: Échelle San Martín Martin...DESCRIPTION GÉNÉRALE 15 1.1. FICHE TECHNIQUE 17 1.2. FONDEMENTS THÉORIQUES 18 1.3. PROCESSUS DE DÉVELOPPEMENT DE L'ÉCHELLE 22 1.4. PROPRIÉTÉS PSYCHOMÉTRIQUES

Eacutechelle San Martiacuten Eacutevaluation de la Qualiteacute de Vie des personnes ayant des deacuteficiences importantes

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez Benito Arias Moacutenica Santamariacutea Ester Navallas Sonia Fernaacutendez Irene Hierro

Traduccioacuten al franceacutes por Elodie Anthian Hend Ghidhaoui con la colaboracioacuten de la Facultad de Traduccioacuten e Interpretacioacuten de la Universidad de Salamanca

Premiegravere eacutedition 2014

Eacutediteur et distributeur Fundacioacuten Obra San Martiacuten Valdenoja 48 - 39012 Santander (Espagne)

teacutel +34 942 390 900

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Deacutepocirct leacutegal SA-100-2014

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traitement informatique la distribution drsquoexemplaires par location ou empreint public est strictement interdite sans le

consentement des proprieacutetaires du laquo copyright raquo et sera passible des sanctions preacutevues par la loi

LrsquoEacutechelle San Martiacuten et le Manuel drsquoapplication sont disponibles gratuitement sur les pages web de lrsquoINICO et de la

FOSM

httpinicousales333instrumentos-evaluacionescala-san-martinaspx

httpwwwfosmes

Photo de couverture Alberto Maciacuteas Martiacuten rpalise une activitp drsquoexpression artistique acirc la Fundacioacuten Obra San

Martiacuten

-

Table des matiegraveres PREacuteSENTATION 07 REMERCIMENTS 08 PREacuteFACE 12 1 DESCRIPTION GEacuteNEacuteRALE 15

11 FICHE TECHNIQUE 17

12 FONDEMENTS THEacuteORIQUES 18

13 PROCESSUS DE DEacuteVELOPPEMENT DE LEacuteCHELLE 22

14 PROPRIEacuteTEacuteS PSYCHOMEacuteTRIQUES 24

141 Coheacuterence interne 24

142 Preuves de validiteacute fondeacutees sur la structure interne de leacutechelle 24

15 MATEacuteRIEL DrsquoAPPLICATION 25

2 ADMINISTRATION 27 21 LrsquoEacutechelle San Martiacuten 29

22 APPLICATION DE LEacuteCHELLE 29

221 Informations relatives agrave la personne eacutevalueacutee 29

222 Informations relatives aux deacuteclarants 29

223 Eacutechelle San Martiacuten 30

3 CORRECTION 31 31 CORRECTION DE LEacuteCHELLE 33

32 EXEMPLE 35

33 INTERPREacuteTATION DES SCORES 48

4 REacuteFEacuteRENCES BIBLIOGRAPHIQUES 49

ANNEXE A BAREgraveME 58

ANNEXE B EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN 63

Pr eacutes en tat io n

rsquo

rsquo

-

-

rsquo

7 Eacutechelle San Martiacuten

PREacuteSENTATION

Malgreacute le deacuteveloppement progressif des services

et des programmes qui visent agrave reacutepondre aux besoins

des personnes ayant des deacuteficiences importantes au

cours de ces derniegraveres deacutecennies ces personnes restent

un deacutefi historique pour les professionnels les

organisations et la socieacuteteacute en geacuteneacuteral Leurs difficulteacutes de

fonctionnement nrsquoont pas ptp affrontpes aussi tocirct que

dans drsquoautres groupes de personnes ayant des

deacuteficiences ainsi que dans ceux qui avaient des

deacuteficiences moins importantes Les raisons pour

lesquelles elles nrsquoont pas bpnpficip d une attention

prioritaire pourraient ecirctre dues aux grandes difficulteacutes de

conception et drsquoapplication des modqles utiles centrps

sur la personne et au coucirct plevp de ces soins vu qu elles

ont besoin drsquoun plus grand nombre de personnel drsquoappui

qui doit consacrer plus de temps et drsquoeffort pour

avancer Le manque de formation speacutecialiseacute et de

recherche acirc lrsquoUniversitp est une autre preuve de lrsquooubli

de ces personnes qui nrsquoont traditionnellement pas

bpnpficip de lrsquoattention et des connaissances pour mettre

au point des ameacuteliorations dans leurs vies

Les premiegraveres eacutetudes internationales qui ont

dpmontrp lrsquoefficacitp des interventions systpmatiques

avec cette population se sont reacutealiseacutees dans la deuxiegraveme

moitieacute du siegravecle dernier Au lieu de se contenter de

mettre en avant les conseacutequences des retards de

deacuteveloppement de ces personnes ces eacutetudes se sont

centreacutees sur la compreacutehension de leur deacuteveloppement

Progressivement lrsquopthique et le droit de la personne

promus par les organisations se sont frayeacutes un chemin

dans ce domaine de maniegravere que la vision et recherche

de leur habilitation s est plus eacutelargie que leur

reacutehabilitation Actuellement gracircce agrave la Convention des

Nations Unies relative aux droits des personnes

handicapeacutees entreacutee en vigueur en 2006 leur droit agrave une

vie digne comme n importe quel citoyen est reconnu

La Convention de lrsquoONU rend explicite son

intention de laquo promouvoir proteacuteger et assurer la pleine

jouissance et acirc pied drsquopgalitp de tous les droits de

lrsquohomme et de toutes les libertps fondamentales par les

personnes ayant des deacuteficiences et de promouvoir le

respect de leur digniteacute intrinsegraveque raquo Cette deacuteclaration agrave

application obligatoire en Espagne et dans la plupart des

pays du monde srsquoengage acirc assurer la participation

entiegravere et effective des personnes ayant des deacuteficiences

dans la sociptp sur un pied drsquopgalitp avec les autres

Et celles ci sont justement les recommandations des

changements que nous preacuteconisons pour les personnes

ayant des deacuteficiences importantes Tout en sachant

qursquoau sein de ces groupes nous devons egravetre beaucoup

plus engageacutes dans la deacutefense des droits et organiser

avec efficaciteacute les programmes et les services de

soutien Pour cela il faut disposer de professionnels

hautement qualifieacutes qui travaillent en eacutequipe et dans des

organisations bien structureacutees ayant une vision claire de

leurs objectifs

LrsquoEacutechelle San Martiacuten est un outil qui rppond

fidegravelement agrave l approche globale de la Qualiteacute de Vie Elle

est devenue lrsquoun des principaux cadre de rpfprence

conceptuel et drsquopvaluation pour promouvoir des

ameacuteliorations dans la vie des personnes ayant des

dpficiences et donc dans lrsquoexercice de leur droit acirc une

vie digne Elle a ptp dpvelopppe gratildece acirc lrsquoeffort

systeacutematique de collaboration entre les professionnels de

la Fundacioacuten Obra San Martiacuten et lrsquoInstituto Universitario

de Integracioacuten en la Comunidad (INICO) de lrsquoUniversitp

de Salamanque Le travail en groupe traiteacute avec

beaucoup de sprieux et de dpvouement par lrsquopquipe de

recherche a permis de fonder concevoir et eacutelaborer

scientifiquement lrsquoEacutechelle San Martiacuten drsquopvaluation de la

Qualitp de Vie Il srsquoagit de la premiqre pchelle construite

sur le plan international pour eacutevaluer la qualiteacute de vie des

personnes ayant des deacuteficiences importantes qui a les

proprieacuteteacutes psychomeacutetriques approprieacutees et les preuves

de validiteacute et fiabiliteacute suffisantes

Lrsquoutilisation de lrsquoEacutechelle San Martiacuten permettra aux

professionnels et aux organisations drsquoaller au delagrave des

opinions pour se concentrer sur les informations qui

reflegravetent les reacutesultats personnels des usagers de leurs

services et programmes Lrsquoamplioration de ces rpsultats

personnels est le principal objectif agrave poursuivre

Lrsquoexcellent accueil de beaucoup de professionnels et

drsquoorganisations dans le travail sur le terrain garantit

l importance et la possible gpnpralisation de lrsquoutilisation

de lrsquopchelle Pour egravetre pquitable on tient acirc remercier

chaleureusement la Fundacioacuten Obra San Martiacuten son

Patronat et toutes les personnes qui en font partie le

soutien ineacutebranlable en moyens humains et mateacuteriels

dont nous avons beacuteneacuteficieacute pour son deacuteveloppement

Miguel Aacutengel Verdugo Alonso

Le 14 Feacutevrier 2014

m

R e m er ci e

9 Eacutechelle San Martiacuten

REMERCIEMENTS

Le deacuteveloppement de l Eacutechelle San Martiacuten a pu ecirctre possible gracircce agrave la collaboration des experts dans une

eacutetude Delphi et dans un focus group La validation de l Eacutechelle a aussi eacuteteacute possible gracircce agrave la collaboration volontaire

et deacutesinteacuteresseacutee de centaines de professionnels de diffeacuterentes organisations A eux aux personnes ayant des

deacuteficiences et agrave leurs familles nous exprimons notre plus sincegravere reconnaissance

LES EXPERTS DE LrsquoEacuteTUDE DELPHI

Arenas Bernal Luis Asociacioacuten de Padres de Personas con Trastornos del Espectro Autista Autismo Sevilla

(Seacuteville Andalousie)

Bulnes Cagigas Cristina Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Fernaacutendez Ezquerra Sonia Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Garciacutea Diacuteez Guiomar Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Garciacutea Fernaacutendez Juan Joseacute Asociacioacuten de Padres de Personas con Paraacutelisis Cerebral (ASPACE) (Salamanque Castille et Leacuteon)

Garciacutea Rey Fausto Bayoacuten Asociacioacuten para el Tratamiento del Autismo (BATA) (Pontevedra Galice)

Hernaacutendez Fonseca Ana Mordf Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Hierro Zorrilla Irene Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Hoyo Reyes Isabel del Asociacioacuten Provincial de Familiares de Personas con Trastornos del Espectro Autista Autismo Caacutediz (Cadix Andalousie)

Loacutepez Moreno Daniel Asociacioacuten de Padres de Personas con Trastornos del Espectro Autista Autismo Sevilla (Seacuteville

Andalousie)

Navallas Echarte Ester Avanvida (Burlada Navarre)

Rodriacuteguez Peacuterez Javier Asociacioacuten de Padres de Personas con Trastornos del Espectro Autista Autismo Sevilla Centro

Educativo Aacutengel Riviegravere (Seacuteville Andalousie)

LES PARTCIPANTS DU FOCUS GROUP

Abaacuten Barea Dolores Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Bustamante Eguren Gonzalo Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Bulnes Cagigas Cristina Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Fernaacutendez Ezquerra Sonia Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Fernaacutendez Martiacutenez Luz Mariacutea Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Garciacutea Diacuteez Guiomar Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Hernaacutendez Fonseca Ana Mordf Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Herrero Colio Oacutescar Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Hierro Zorrilla Irene Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

LES ORGANISATIONS QUI ONT PARTICIPEacute Aacute LEacuteTUDE DE VALIDATION 10

ACEESCA

ACOPROS

AFANIAS

AIDEMAR

ALBASUR

AMAPPACE

AMPROS

APACAF

APCA

APNABI

APROSMO

APROSUB Palma

APROSUBA 3

APROSUBA 4

APROSUBA 8

APROSUBA 9

APROSUBA 10

APROSUBA 13

ASINDI

Asociacioacuten CEPRI

Asociacioacuten de Ayuda a la Paraacutelisis Cerebral ldquoVirgen del Vallerdquo Tolqde

Asociacioacuten de Discapacitados Intelectuales Vera

Asociacioacuten de Discapacitados Psiacutequicos de Antequera y su Comarca

Asociacioacuten de Padres de Paraliacuteticos Cerebrales de Albacete APACEAL

Asociacioacuten Fuensanta para Discapacitados Psiacutequicos

Asociacioacuten Galega San Francisco

Asociacioacuten Ibeacuterica para la Normalizacioacuten y la Inclusioacuten Social

Asociacioacuten Juan Diacuteaz de Soliacutes

Asociacioacuten Pauta

Asociacioacuten Riojana pro Personas con Discapacidad Intelectual (ARPS)

Asociacioacuten San Xerome Emiliani

Asociacioacuten Siacutendrome de Down des Icircles Baleacuteares

Asociacioacuten Valenciana de Padres de Personas con Autismo

ASPACE Almeriacutea

ASPACE La Corogne

ASPACE Barcelone

ASPACE Guipuscoa

ASPACE Salamanque

ASPANAEX

ASPANANE

ASPANRI-ASPANRI Down

ASPRODEME

ASPRODESA

ASPROGRADES

ASPROMIN (GORMAGET)

ASSA

Associacioacute dOcupacioacute i Esplai de Catalunya LA TORXA

Associacioacute Jeroni de Moragas

Associacioacute Sant Tomas Parmo

11 Eacutechelle San Martiacuten

ASTOR

ATUREM

Autismo Burgos

Autismo Caacutediz

Autismo Sevilla

AUTRADE

AVANVIDA

CO Municipal Villaverde AFANDICE

CADIG ldquoAlbatrosrdquo

CDM ldquoFuente San Luisrdquo

CEE KOYNOS

Centre Assistencial Sant Joan de Deu Centre

Ocupacional ldquoFundacioacute Mas Albornardquo

Centro de Atencioacuten Diurna Vareia DE ASPRODEMA-RIOJA

Centro Especial Padre Zegriacute

Centro Ocupacional Municipal Juan de Garay

Centro Residencial Cabuentildees

Centros Juan Mariacutea (Asociacioacuten Esperanza del Valle Mintildeor)

Consorci Sant Gregori

Coordinadora de Disminuidos Fiacutesicos y Psiacutequicos de Villar y Comarca

Federacioacuten Autismo Andaluciacutea

Fundacioacute Arc de Sant Martiacute

Fundacioacute Montilivi-Grup Fundacioacute Ramoacuten Noguera

Fundacioacute Privada ASPRONIS

Fundacioacute Privada Auria

Fundacioacute Privada MAP Fundacioacute

Privada Onyar la Selva Fundacioacute

Privada Rosella Fundacioacute

Privada Sant Medir Fundacioacute

Tallers

Fundacioacute Vimar

Fundacioacuten Obra San Martiacuten

Fundacioacuten AFANIAS Castilla-La Mancha

Fundacioacuten APASCOVI

Fundacioacuten Madre de la Esperanza

Fundacioacuten Proyecto AURA

Fundacioacuten Puriacutesima Concepcioacuten

Fundacioacuten Tutelar Sonsoles Soriano

INTEDIS

Mancomunitat Municipis Vall DAlbaida

Nuestra Sentildeora del Valle

OAL PRODIS

PODEM Associacioacute de Projectes dacuteOcupacioacute i Desenvolupament Camp de Tuacuteria

Residencia para Personas Gravemente Afectadas Doctor Saacutenchez Cuenca

Residencia para Personas Gravemente Afectadas Fundacioacuten PRODE

ULIAZPI

Unidad de Estancia Diurna San Lucas (SAMU)

Unidad de Estancia Diurna con Terapia Ocupacional Los Pinares Asociacioacuten PROLAYA

Unidad de Estancia Diurna con Terapia Ocupacional Nuevo Reto

c

Pr eacutef a

rsquo

rsquo

rsquo

13

PREacuteFACE

laquo Le futur appartient agrave ceux qui y sont preacutepareacutes raquoCes mots qui ont eacuteteacute prononceacutes

par Robert L Schalock doivent nous inviter agrave reacutefleacutechir sur ce qu on fait et comment on le

fait ou sur comment on va le faire Pour affronter lrsquoavenir des changements devront egravetre

meneacutes agrave bien dans les organisations qui soutiennent les personnes ayant des deacuteficiences

intellectuelles Et ce en misant sur elles en s engageant dans leurs projets personnels de

vie agrave partir d un modegravele de prestation d aides soutenu par les paradigmes scientifiques

actuels Des changements orienteacutes aussi vers l obtention de reacutesultats organisationnels

efficaces efficients et durables

Dans ce contexte de changement et d eacutevolution constante de reacuteflexion et de

travail pour adapter l organisation aux besoins des personnes la Fundacioacuten Obra San

Martiacuten mise sur l innovation la construction des connaissances scientifiques et le

deacuteveloppement des expeacuteriences fondeacutees sur les preuves En tant qu organisation notre

responsabiliteacute est encore plus importante dans ce contexte aussi complexe Cest pour

cela que nous avons deacutecideacute de consacrer des ressources financiegraveres agrave la recherche de

l excellence

De cette recherche est neacutee notre proposition au professeur Miguel Aacutengel Verdugo

en 2010 Nous avons mis en œuvre un processus de collaboration et de travail avec

l Instituto de Integracioacuten en Comunidad (INICO) de lUniversiteacute de Salamanque pour

deacutevelopper le projet de recherche que nous sommes en train de preacutesenter L Eacutechelle San

Martiacuten pour l pvaluation de la Qualitp de Vie des personnes ayant des dpficiences

importantes Cette collaboration a eacuteteacute tregraves fructueuse puisqu elle implique la creacuteation

d alliances et leacutetablissement de reacuteseaux solides d eacutechange d expeacuteriences entre

professionnels et organisations ainsi que la diffusion des connaissances scientifiques

geacuteneacutereacutees pour qu elles soient agrave la disposition des personnes Je tiens agrave remercier les

membres de lrsquoINICO pour leur conviction et dptermination acirc ampliorer la vie des personnes

ayant des deacuteficiences la promotion de la formation le changement l innovation et le

dynamisme au sein des organisations

En tant qursquoorganisation nous avons besoin drsquoaccrpditer ce que nous faisons de

certifier que notre modqle d appui aux personnes ayant des dpficiences intellectuelles

preacuteserve les normes de qualiteacute en accord avec les demandes et les exigences de ces

derniers en tant que citoyens de plein droit Lrsquoorientation continue de lrsquoorganisation et de

ses professionnels vers les principes scientifiques constitue une garantie face aux

modegraveles sociaux paternalistes caritatifs etc qui laissent de cocircteacute la personne Il en va de

notre responsabiliteacute pthique drsquoegravetre critique dans notre travail quotidien de vprifier que ce

dernier reacutepond de maniegravere satisfaisante aux demandes et aux besoins actuels de chaque

personne drsquoampliorer les compptences de nos professionnels et d introduire des

strateacutegies de changement qui facilitent une constante progression des appuis apporteacutes et

de la qualiteacute de vie des personnes

Cest une grande satisfaction pour la Fundacioacuten Obra San Martiacuten que ce projet de

recherche aboutisse aacute la creacuteation de lEacutechelle San Martiacuten un outil d eacutevaluation qui remplit

incontestablement les critegraveres de fiabiliteacute et de validiteacute Pour cela nous souhaitons que sa

diffusion universelle et gratuite permette que le plus grand nombre possible de personnes

ayant des deacuteficiences importantes beacuteneacuteficie de cet instrument et que son utilisation tourne

agrave lameacutelioration de leur qualiteacute de vie Ce n est que le deacutebut les personnes ayant des

deacuteficiences doivent construire leur propre chemin et vous les accompagner dans leurs

deacutecisions

Joseacute Mordf Carceller Malo

Preacutesident du Patronat de la Fundacioacuten Obra San Martiacuten

Desc

riptio

n g

eacuten

eacutera

le

Description geacuteneacuterale

1

17 Eacutechelle San Martiacuten

1 Description geacuteneacuterale

11 FICHE TECHNIQUE

Nom et preacutenoms(s)

Auteurs

Signification

Secteur dapplication

Acircge dapplication

Les deacuteclarants

Validation

Administration

Dureacutee

Objectif

Systegraveme deacutevaluation

Eacutechelle San Martiacuten

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez Benito Arias Moacutenica Santamariacutea Ester

Navallas Sonia Fernaacutendez et Irene Hierro

Eacutevaluation multidimensionnelle de la qualiteacute de vie fondeacutee sur le modegravele des huit

dimensions de Schalock et Verdugo (20022003) et reacutealispe par drsquoautres personnes

(par ex des professionnels membres de la famille tuteurs leacutegaux amis proches)

Des personnes ayant des deacuteficiences importantes (cest-agrave-dire des personnes ayant

des deacuteficiences intellectuelles qui ont besoin dappuis importants et geacuteneacuteraliseacutes avec

drsquoautres possibles conditions associpes)

Adultes agrave partir de 18 ans (16 ans agrave condition quils se trouvent hors du systegraveme

eacuteducatif)

Des professionnels des services sociaux qui connaissent la personne depuis au moins

trois mois Des membres de la famille et des proches qui connaissent bien agrave la

personne Instituto Universitario de Integracioacuten en la Comunidad (INICO) Universiteacute de

Salamanque Espagne

Individuel

Environ 30 minutes

Identifier le profil de qualiteacute de vie de la personne avec des preuves de validiteacute et de

fiabiliteacute pour mettre en marche des expeacuteriences fondeacutees sur les preuves et concevoir

des plans individuels dappui

Score standardiseacute (moy = 10 dans les dimensions de la qualiteacute de vie centiles et

Indices de Qualiteacute de Vie (moy = 100 DT = 15)

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18Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014)

12 FONDEMENTS THEacuteORIQUES

Actuellement il ny a aucun doute sur limportance

et lutiliteacute qua acquis le concept de qualiteacute de vie dans le

monde entier non seulement comme notion de

sensibilisation mais aussi comme un concept social pour

orienter les expeacuteriences et les interventions Le concept a

acquis une telle importance dans les services sociaux

sanitaires et eacuteducatifs quon lutilise actuellement comme

aspect clef dans le deacuteveloppement des planifications

centreacutees sur la personne et lameacutelioration des reacutesultats

personnels (par ex Claes van Hove Vandevelde van Loon

et Schalock 2012 Goacutemez Arias Verdugo et Navas 2012

van Loon et al 2013) dans les strateacutegies dameacutelioration de

la qualiteacute des organisations fournissant des services (par ex

McCabe Firth et OrsquoConnor 2009 Schalock Bonham et

Verdugo 2008) et dans le deacuteveloppement des politiques

sociales (par ex Goacutemez Verdugo Arias Navas et

Schalock 2013 Shogren et al 2009) Aacute tel point qursquoaprqs

lrsquoentrpe en vigueur de la convention relative aux droits des

personnes handicappes (lrsquoorganisation des nations unies

2006) le concept srsquoest en plus transformp en un lien entre

les valeurs indiqueacutees dans les droits sociaux et les vies des

personnes (Buntix et Schalock 2010) et en un moyen pour

ameacuteliorer les droits de lrsquohomme tels que lrsquopquitp

lrsquoautonomisation ou lrsquoautodptermination (Verdugo Navas

Gomez et Schalock 2012)

Npanmoins lapplication de ces paradigmes nrsquoa

pas suivi le mecircme rythme chez toutes les personnes

ayant des deacuteficiences Actuellement des changements

sont en cours graacutece agrave lrsquoeffort des principaux acteurs dans

les organisations de leurs revendications constantes agrave la

communauteacute scientifique Et ce sur la neacutecessiteacute de

disposer drsquooutils drsquopvaluation avec assez de preuves de

validiteacute et de fiabilitp qui leur permettront drsquopvaluer

lrsquoefficacitp de leurs interventions Aacute ce jour de tels

changements se sont limiteacutes presque exclusivement

aux personnes ayant des deacuteficiences intellectuelles et

des dpficiences du dpveloppement qui bpnpficient drsquoun

plus grand degrp drsquoindppendance Cest-agrave-dire aux

personnes qui disposent des capaciteacutes suffisantes et des

compptences de comprphension et drsquoexpression qui

peuvent reacutepondre aux auto-pvaluations drsquoune maniqre

fiable (cest-agrave-dire les personnes ayant des deacuteficiences

limiteacutees leacutegegraveres ndashet dans les meilleurs des casndash

modeacutereacutees)

Dans notre contexte il existe effectivement des

outils utiles qui permettent lrsquopvaluation de la qualitp de vie

de ces personnes agrave lrsquoaacutege adulte et pendant la vieillesse

LrsquoEacuteCHELLE COMPLEgraveTE (Goacutemez Arias Verdugo et Navas

2012 Verdugo Goacutemez et Arias 2007 Verdugo Goacutemez

Arias et Schalock 2009) lEacutechelle INICO-FEAPS (Verdugo

Goacutemez Arias Santamariacutea Clavero et Tamarit 2013a

2013b) lEacutechelle GENCAT (Goacutemez Arias Verdugo et

Navas 2012 Verdugo Arias Goacutemez et Schalock 2008a

2008b 2009 2010) lEacutechelle FUMAT (Goacutemez Verdugo

Arias et Navas 2008 Verdugo Goacutemez et Arias 2009) et

lEacutechelle de qualiteacute de vie pour les personnes ayant des

deacuteficiences qui vieillissent (EQV) (Alcedo Aguado Arias

Gonzaacutelez et rozada 2008) entre autres

Par contre traditionnellement les personnes

ayant une deacuteficience intellectuelle seacutevegravere ou profonde

ont eacuteteacute celles qui ont beacuteneacuteficieacute des progregraves dans une

moindre mesure et pour lesquelles la mise en place de

ces changements a eacuteteacute beaucoup plus complexe au

point que beaucoup drsquoentre eux nrsquoont mrme pas

commenceacute La situation des personnes ayant une

deacuteficience intellectuelle qui se complique avec la

prpsence drsquoautres dpficiences graves est tout aussi

preacuteoccupante (par ex des deacuteficiences physiques etou

sensorielles troubles envahissants du deacuteveloppement

problegravemes de santeacute mentale problegravemes de conduite

maladies chroniques) Elle les pousse agrave avoir besoin

dappuis importants et geacuteneacuteraliseacutes LEacutechelle San Martiacuten

est npe dans le but drsquoampliorer la qualitp de vie des

personnes qui eacutetant donneacute les grandes difficulteacutes de

recherche ont eacuteteacute neacutegligeacutees systeacutematiquement dans le

domaine scientifique la qualiteacute de vie des personnes

ayant des deacuteficiences importantes et des besoins dappui

intenses geacuteneacuteraliseacutes et complexes

De la mecircme maniegravere aujourdhui le besoin de

deacutevelopper un modegravele opeacuterationnel pour eacutevaluer la

qualiteacute de vie des personnes ayant des deacuteficiences

importantes (on parle eacutegalement de personnes ayant des

deacuteficiences multiples et profondes) est devenu

particuliegraverement urgent et important Il a eacuteteacute reconnu

explicitement dans la litteacuterature scientifique depuis plus

de deux deacutecennies (Borthwick-Duffy 1990 Goode et Hogg

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19 Eacutechelle San Martiacuten

1994 Oulette-Kuntz et McCreary 1996) Dans ce sens

plusieurs modegraveles cherchent agrave rendre opeacuterationnel le

concept de qualiteacute de vie pour ces personnes dans le but

de pouvoir les eacutevaluer Dans ce travail nous avons choisi

dappliquer le modegravele le plus reconnu avec lequel les

organisations soutenant les personnes ayant des

deacuteficiences se trouvent plus familiariseacutees dans le cadre

du deacuteveloppement de leurs expeacuteriences en Espagne le

modegravele des huit dimensions de Schalock et Verdugo

(20022003) Le grand nombre de preuves empiriques

sur sa validiteacute publieacute lors des derniegraveres anneacutees est un

autre motif de ce choix (par ex Aznar et Castantildeoacuten 2005

Chou et al 2007 Chou et Schalock 2009 Goacutemez

2010 Goacutemez Verdugo Arias et Arias 2010 Jenaro et

al 2005 Schalock et al 2005 Wang Schalock

Verdugo et Jenaro 2010)

Selon ce modegravele (Goacutemez Verdugo Arias et Arias

2010 Schalock et Verdugo 20022003 2007 2012

Schalock Keith Verdugo et Goacutemez 2010 Verdugo 2006)

la qualiteacute de vie est deacutefinie comme un eacutetat de bien-ecirctre

personnel souhaiteacute qui (a) est multidimensionnel (b) a des

proprieacuteteacutes universelles et des proprieacuteteacutes lieacutees agrave la culture

(c) a des composantes objectives et subjectives et (d) est

influenceacute par des caracteacuteristiques personnelles et des

facteurs environnementaux Les auteurs soutiennent que sa

pondpration varie selon le degrp drsquoexppriences vitales

valoriseacutees par les personnes reflegravete les dimensions qui

contribuent agrave une vie eacutepanouie et interconnecteacutee Elle prend

en considpration le contexte de lrsquoenvironnement physique

social et culturel qui est important pour les personnes et

contient des expeacuteriences vitales uniques

Le modegravele de qualiteacute de vie est rendu

opeacuterationnel avec des dimensions des indicateurs et des

reacutesultats personnels Les dimensions de la qualiteacute de vie

proposeacutees dans le modegravele sont bien-ecirctre eacutemotionnel

relations interpersonnelles bien-ecirctre mateacuteriel

eacutepanouissement personnel bien-ecirctre physique

autodeacutetermination inteacutegration sociale et droits Quant

aux dimensions elles srsquoappliquent par des indicateurs

clefs Leacutevaluation de la situation ou des aspirations de la

personne se reflegravetent dans les reacutesultats personnels

(Schalock Gardner et Bradley 2007)

Parmi les maigres efforts pour rendre

opeacuterationnel le concept de qualiteacute de vie pour les

personnes ayant des deacuteficiences intellectuelles

importantes on distingue les eacutetudes de Petry Maes et

Vlaskamp (2005 2007 2009) Ces auteurs ont effectueacute

la premiegravere recherche avec des participants de la

Belgique la Hollande et lrsquoAllemagne afin de dpterminer si

les cinq dimensions de base de la qualiteacute de vie

proposeacutees par Felce et Perry (1995 1996) eacutetaient

applicables et valables pour ce groupe de personnes

Ces ptudes ont rpvplp que lrsquoapplication des dimensions

de base variait en deux aspects fondamentaux par

rapport aux applications existantes dans drsquoautres

groupes La premiegravere diffeacuterence faisait allusion au type

drsquoindicateurs mentionnps ils ont citp des indicateurs lips

agrave lrsquohygiqne lrsquoalimentation le repos les aides techniques

la communication la seacutecuriteacute de base et le suivi

individuel (des cateacutegories qui ne figuraient pas dans le

modegravele original) Dans second temps ils ont mis en

eacutevidence que les personnes ayant des deacuteficiences

multiples et profondes sont extrecircmement deacutependantes

de tiers lorsquelles doivent satisfaire leurs besoins Par

conseacutequent leur qualiteacute de vie deacutepend eacutenormeacutement de

ceux qui leur apportent du soutien Ces deux reacutesultats

permettent de conclure que les dimensions de la qualiteacute

de vie sont universelles Cependant leur exeacutecution par

des indicateurs concrets change consideacuterablement dans

le cas du groupe de diagnostic que nous examinons Ce

reacutesultat est conforme aux autres lignes de recherche sur

les modegraveles de qualiteacute de vie (Cummins 1997 Felce et

Perry 1997 Gardner et Carran 2005 Hughes et Hwang

1996 Ouellete-Kuntz et McCreary 1996 Schalock

Gardner et Bradley 20072009 Schalock et Keith 1993

Schalock et Verdugo 20022003 Schalock Verdugo et

Goacutemez 2011)

La deacutefinition opeacuterationnelle de qualiteacute de vie qui a

eacuteteacute utiliseacutee dans ce travail est exposeacutee dans le tableau 1

et reprpsente lrsquoaboutissement drsquoun examen approfondi

de la littprature scientifique et drsquoautres outils drsquopvaluation

de la qualiteacute de vie du dialogue et expeacuterience preacutealable

de lrsquopquipe de recherche et de lrsquopvaluation de plusieurs

experts en la matiegravere au travers de leur participation

dans une eacutetude Delphi et un focus group qui sont deacutecrits

avec plus de deacutetails dans la prochaine partie de ce

manuel

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20Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014)

Tableau 1 Deacutefinition opeacuterationnelle de la Qualitp de Vie dans lrsquoEacutechelle San Martiacuten

DIMENSIONS INDICATEURS

AUTODEacuteTERMINATION (AU) Opinions et preacutefeacuterences personnelles autonomie deacutecisions et choix

DROITS (DR) Connaissance des droits intimiteacute vie priveacutee confidentialiteacute respect

Leacutepanouissement perception de soi absence de stress de sentiments

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL (BE) neacutegatifs ou de problegravemes de comportement avoir un minimum de

seacutecuriteacute lexpression de ses eacutemotions

INTEacuteGRATION SOCIALE (IS) Inteacutegration participation et appuis

EacutePANOUISSEMENT Enrichissement personnel apprentissage capaciteacutes et compeacutetences

PERSONNEL (EP) motivation

RELATIONS INTERPERSONNELLES Relations familiales relations sociales communication

(RI)

Ressources revenus conditions du logement conditions du centre

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL (BM) aides techniques

Alimentation exercice physique hygiegravene mobiliteacute meacutedication soins de BIEN-EcircTRE PHYSIQUE (BP)

santeacute sexualiteacute

La cause des problegravemes citeacutes anteacuterieurement Une reacutevision systeacutematique de lrsquoptat de la

par rapport agrave lrsquoapplication du concept de qualitp de vie question (Townsend-White Pham et Vassos 2012)

est la difficultp de trouver des outils drsquopvaluation qui montre que bon nombre des outils existants ndashmais pas

soient adapteacutes agrave la personne ayant des deacuteficiences tous- pvaluent lrsquoune des huit dimensions du modqle de

importantes Cest-agrave-dire les personnes qui en plus qualitp de vie Seulement six drsquoentre eux ndashtous en

drsquoavoir des dpficiences intellectuelles spvqres ou anglaisndash peuvent ecirctre consideacutereacutes comme approprieacutes

profondes ont des deacuteregraveglements importants des eacutetant donneacute leurs proprieacuteteacutes psychomeacutetriques sans

fonctions motrices des maladies chroniques des qursquoaucun drsquoeux ne soit approprip aux personnes ayant

problegravemes de santeacute mentale des problegravemes de des problegravemes de comportement

comportement et souffrent de deacuteficiences sensorielles Il

est encore plus difficile de trouver des outils drsquopvaluation

qui en plus drsquortre approprips aient suffisamment de

preuves de validiteacute et de fiabiliteacute

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21 Eacutechelle San Martiacuten

Ces dix derniegraveres anneacutees des progregraves

consideacuterables ont certes eacuteteacute accomplis quant agrave

lrsquopvaluation de la qualitp de vie des personnes ayant

des deacuteficiences importantes Certains ne peuvent ecirctre

qualifieacutes que de laquo psychomeacutetriquement prometteurs raquo

(par ex Petry Kuppens Vos et Maes 2010 Petry

Maes et Vlaskamp 2009 Ross et Oliver 2003) ou nrsquoont

mecircme pas soumis agrave examen leurs proprieacuteteacutes

psychomeacutetriques (par ex Lyons 2005 Vos De Cock

Petry Van den Noortgate et Maes 2010) Parmi les

efforts les plus importants les eacutetudes faites par Petry et

al (2005 2007 2009) mpritent drsquortre soulignpes Mrme

si lrsquopchelle dpvelopppe par ces deux auteurs nrsquoest pas

adapteacutee au contexte espagnol elle eacutevalue cinq

dimensions de la qualiteacute de vie (les proposeacutees par Felce

et Perry) Jusqursquoagrave prpsent elle ne dispose que drsquoptudes

preacuteliminaires sur ses proprieacuteteacutes psychomeacutetriques dans

un petit eacutechantillon

En conclusion lrsquoEacutechelle San Martiacuten est

prpsentpe comme ptant le premier outil drsquopvaluation de

la qualiteacute de vie Elle se concentre sur le contexte

espagnol et est baseacutee sur le modegravele des huit

dimensions de Schalock et Verdugo ayant

suffisamment de preuves de validiteacute et de fiabiliteacute

(Verdugo Goacutemez Arias Navas et Schalock 2014

Verdugo et al 2013) Ce modegravele permet aux

professionnels qui travaillent dans la prestation de

services aux personnes ayant des deacuteficiences

importantes de mener agrave bien des expeacuteriences fondeacutees

sur les preuves et ce avec lrsquopvaluation des rpsultats

personnels lieacutes agrave la qualiteacute de vie Il permet aussi de

planifier des interventions et des appuis axeacutes sur la

personne de fournir des informations utiles pour

synchroniser les processus de changement et

drsquoamplioration de la qualitp des services de mener agrave

bien lrsquopvaluation des programmes et dapporter des

changements organisationnels Avec cet outil on

rppond au besoin urgent et important de disposer drsquoun

modegravele opeacuterationnel de qualiteacute de vie pour les

personnes ayant des deacuteficiences importantes Ce

besoin trqs peu traitp jusqursquoagrave prpsent a ptp reconnu

explicitement dans la litteacuterature scientifique depuis plus

de deux deacutecennies (Borthwick-Duffy 1990 Goode et

Hogg 1994 Oulette-Kuntz et McCreary 1996)

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014) 22

13 PROCESSUS DE DEacuteVELOPPEMENT DE LEacuteCHELLE

LrsquoEacutechelle San Martiacuten est un outil de

deacuteveloppement pour eacutevaluer la qualiteacute de vie des

personnes adultes ayant des deacuteficiences importantes et

qui neacutecessitent un soutien intense ou geacuteneacuteraliseacute (cest-agraveshy

dire des personnes ayant des deacuteficiences multiples et

profondes) Et cela du point de vue drsquoun observateur

externe qui connaisse bien la personne Dans le

processus de dpveloppement de lrsquopchelle on a mis

lrsquoaccent sur la construction drsquoun outil qui permet drsquopvaluer

les huit dimensions du modegravele proposeacute par Schalock et

Verdugo (20022003) avec des preuves pertinentes de

validiteacute et fiabiliteacute

Pour cela un examen approfondi des recherches

scientifiques a dabord eacuteteacute meneacute agrave bien Il a permis de

choisir et de proposer les items et les indicateurs clefs de

la qualiteacute de vie pour eacutevaluer chacune des huit

dimensions proposeacutees dans le modegravele Ensuite on a

reacutealiseacute une eacutetude Delphi en quatre eacutetapes dans laquelle

ont participeacute 12 experts dans le concept de qualiteacute de vie

et dans celui des personnes ayant des deacuteficiences

importantes ainsi que dans lrsquopvaluation et lrsquoapplication

du concept aux services dirigeacutes aux personnes ayant des

deacuteficiences intellectuelles Tous les experts ont une

grande expeacuterience dans le domaine appliqueacute

Eacutetape 1 La tacircche a consisteacute agrave eacutevaluer sur

une eacutechelle de 1 agrave 4 la compeacutetence limportance

la sensibiliteacute la faciliteacute dobservation et la difficulteacute

drsquoune banque de donnpes de 120 items La plupart

des items (ndeg = 91) a eacuteteacute maintenue pour avoir une

moyenne ge 3 et un pcart-type lt1 En plus les

experts ont ptp invitps agrave ne proposer qursquoun

maximum de cinq items et indicateurs pour

chacune des huit dimensions Dans ce sens les

jurps ont proposp un grand nombre drsquoitems (ndeg

452 49-61 items par dimension) et 7 nouveaux

indicateurs

Eacutetape 2 Les 452 items proposeacutes par les

experts ont ptp examinps par lrsquopquipe de

recherche Apregraves avoir eacutelimineacute les reacutepeacutetitions la

banque de donnpes srsquoest rpduite agrave 127 items (11 shy

19 items par dimension) Aacute cette occasion les

jureacutes se sont prononceacutes sur leur inclusion dans

lrsquopchelle en disant simplement srsquoil fallait maintenir

lrsquoitem proposp ou sil fallait par contre lrsquopliminer

Lorsque les 12 experts ptaient drsquoaccord sur la

pertinence de lrsquoitem ils le retenaient de faccedilon que

21 items aient eacuteteacute rajouteacutes agrave la banque de

donneacutees initiale

Eacutetape 3 Lrsquoobjectif de la taacuteche ptait de

discuter de la compeacutetence limportance la

sensibiliteacute la faciliteacute dobservation et la difficulteacute

des items non valables (ndeg = 29) dans la premiegravere

eacutetape Gracircce agrave la communication entre les jureacutes et

agrave la prise de deacutecisions entre eux la plupart des

items a eacuteteacute reformuleacutee dans le but de preacuteciser et

de clarifier leur contenu (ndeg18) 4 ont eacuteteacute assigneacutes

agrave une autre dimension dans laquelle ils avaient eacuteteacute

inscrits au dppart par lrsquopquipe de recherche Aucun

accord nrsquoa ptp trouvp quant agrave la reformulation et agrave

la clarification des 7 items

Eacutetape 4 La tacircche a consisteacute agrave eacutevaluer la

compeacutetence lrsquoimportance la sensibiliteacute la faciliteacute

dobservation et la difficulteacute de 50 items les 21

nouveaux proposeacutes et choisis dans la deuxiegraveme

eacutetape avec les 29 sur lesquels on a deacutebattu dans

la troisiegraveme Apregraves avoir choisi ceux qui ont une

moyenne ge 3 et un pcart-type lt1 (ndeg = 27) on est

arriveacute agrave une banque de donneacutees composeacutee de 118

items

Ensuite la banque de donneacutees de 118 items a

ptp soumise agrave lrsquopvaluation drsquoun focus group Il est

composp par neuf professionnels drsquoattention directe et de

grande expeacuterience dans la prestation drsquoappuis agrave des

personnes ayant des deacuteficiences intellectuelles

importantes de la Fundacioacuten Obra San Martiacuten

(Santander) Le rpsultat de lrsquoanalyse des informations

recueillies a donneacute lieu agrave plusieurs reformulations et

nuances afin de clarifier et dexposer le contenu des

items pour eacuteviter de possibles ambiguumliteacutes En plus on a

proposeacute deux nouveaux items pour eacutevaluer un nouvel

indicateur (cest-agrave-dire les conditions du centre dans la

dimension bien-ecirctre mateacuteriel) Ainsi on est arriveacute agrave la

version pilote de lrsquoEacutechelle San Martiacuten compospe par 120

items

DE

SC

RIP

TIO

N G

EacuteN

EacuteR

AL

E

23 Eacutechelle San Martiacuten

LrsquoEacutechelle a ptp appliqupe agrave un pchantillon de

1770 personnes ayant des deacuteficiences importantes et qui

ptaient assistpes dans 99 entitps de toute lrsquoEspagne

Ainsi 18 personnes en moyenne ont eacuteteacute eacutevalueacutees dans

chaque organisation Pour faire partie de lrsquopchantillon les

critegraveres eacutetaient les suivants

- Les deacuteclarants (cest-agrave-dire les

eacutevaluateurs de la qualiteacute de vie de la personne

ayant une deacuteficience) pouvaient ecirctre des

professionnels des membres de la famille ou des

proches qui connaissent bien la personne eacutevalueacutee

depuis au moins trois mois ou qui ont eu la

possibiliteacute de la voir dans des contextes diffeacuterents

et pendant de longues peacuteriodes

- Les personnes eacutevalueacutees devaient (a)

avoir une deacuteficience intellectuelle et avoir besoin

daccompagnements intenses et geacuteneacuteraliseacutes (par

ex des personnes ayant des deacuteficiences

intellectuelles seacutevegraveres et profondes des

personnes ayant des deacuteficiences intellectuelles ou

de deacuteveloppement avec des conditions de santeacute

grave en plus dautres deacuteficiences)

(b) (b) ecirctre des usagers de certains types de

service social (par ex reacutesidence centre de jour

centre de loisir centre professionnel) et (c) avoir

un acircge supeacuterieur ou eacutegal agrave 16 ans (agrave condition

decirctre hors du systegraveme eacuteducatif)

Lrsquoaacutege des participants a varip entre 16 et 77 ans

(moy = 3778 DT = 1232) Le nombre drsquohommes

deacutepassait leacutegegraverement celui des femmes (56 face agrave

44) Lrsquoanalyse des rpsidus standardisps de Pearson

des proportions drsquohommes et de femmes par groupe

drsquoaacutege a permis de conclure que lrsquohypothegravese

drsquopquiprobabilitp srsquoest accomplie avec une seule

exception celle drsquoune lpgqre sous-repreacutesentation chez

les femmes de moins de 28 ans dans lrsquopchantillon (χ ቑ = ቕቒሻ

14 658 p = 002)

Tous neacutecessitaient un soutien intense (45) ou

gpnpralisp (55) et agrave la plupart drsquoentre eux on leur a

deacutetecteacute un niveau de laquo grande deacutependance raquo (62) En

plus des deacuteficiences intellectuelles 92 preacutesentait

drsquoautres conditions associpes tel lrsquoppilepsie (278)

limitations dans les extreacutemiteacutes infeacuterieures (274)

problegravemes de comportement (26) syndrome de Down

(172) trouble du spectre autistique (172) paralysie

ceacutereacutebrale (169) problegravemes de santeacute mentale (164)

limitations des extreacutemiteacutes supeacuterieures (153)

deacuteficience visuelle (149) deacuteficience auditive (64) ou

des problegravemes de santeacute graves (47) 343 en

preacutesentait une seule condition associeacutee 285 en

preacutesentait deux 16 en avait trois 6 en preacutesentait

quatre alors que le reste en avait entre cinq et sept

conditions associeacutees

Apregraves la reacutealisation du travail sur le terrain on a

effectup une analyse des indices drsquohomogpnpitp corrigpe

(IHc) afin drsquopliminer ceux qui ont des valeurs infprieures agrave

20 Une telle analyse a donnp lieu agrave lrsquoplimination de

cinq items les items 20 et 22 de bien-ecirctre eacutemotionnel

(Ilelle est nerveuxnerveuse ou inquietinquiegravete les

items 20 et 22 de bien-ecirctre eacutemotionnel (laquo Ilelle est

nerveuxnerveuse ou inquietinquiegravete raquo Ilelle a des

problqmes de comportement not) Lrsquoitem 56 de bien-ecirctre

mateacuteriel (laquoLe logement est adapteacute aux personnes ayant

de mobiliteacute reacuteduite et aux usagers de chaises

roulantesraquo) Les items 63 (laquo Souffre de situations de

violence abus maltraitance ou neacutegligence raquo) et le 73

laquoDrsquoautres personnes prennent ou touchent ses affaires

sans sa permissionraquo) appartiennent agrave la dimension des

droits Parmi les items restants on a choisi les 12 ayant

lrsquoIHc le plus haut de chaque dimension

Ainsi lrsquopchelle a ptp configurpe avec 95 items (12

dans toutes les dimensions agrave lrsquoexception de lrsquointpgration

sociale qui na eacuteteacute constitueacutee que de 11) De telles

analyses ont permis dplaborer lrsquopchelle finale qui se

compose dun total de 95 items Les proprieacuteteacutes

psychomeacutetriques de celle-ci se deacutecrivent briegravevement cishy

dessous

DE

SC

R IP

TI O

N G

EacuteN

Eacute R

AL

E

24Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014)

14 PROPRIEacuteTEacuteS PSYCHOMEacuteTRIQUES

141 Coheacuterence interne Ainsi pour lrsquopchelle totale on a obtenu une valeur de 97

La fiabiliteacute a eacuteteacute eacutevalueacutee en termes de coheacuterence alors que les coefficients observeacutes pour les sousshy

interne gracircce agrave la version pour les donneacutees ordinaires du eacutechelles ont varieacute entre 82 (bien-ecirctre physique) et 93

coefficient alpha de Cronbach Comme on le sait la (eacutepanouissement personnel) Compte tenu de ces

fiabiliteacute associeacutee agrave la coheacuterence interne deacutepend du degreacute eacuteleacutements nous pouvons affirmer que dans les sousshy

drsquohomogpnpitp des items dun test eacutechelles la coheacuterence interne est approprieacutee (Figure 1)

1

9

8

884 863 821 858 832

933 904 886

7

6

5

552 549 515

640

544 591

Alpha de Cronbach

4

3

444 448 Correacutelation moyenne

2

1

0 AU BE BP BM DR EP IS RI

Figure 1 Coheacuterence interne

142 Preuves de validiteacute fondeacutees sur la

structure interne de leacutechelle

Afin de fournir des preuves de validiteacute fondeacutees

sur la structure interne de leacutechelle nous avons meneacute agrave

bien une analyse factorielle confirmatoire (AFC) Eacutetant

donnp le grand nombre drsquoitems dans chaque dimension

celle-ci a eacuteteacute effectueacutee sur des parcelles de quatre items

chacune Les items ont eacuteteacute assigneacutes aux parcelles en

fonction de la valeur drsquoasymptrie Ainsi le plus et le

moins asymeacutetrique ont eacuteteacute inclus dans la premiegravere les

suivants ont eacuteteacute inclus dans la deuxiegraveme et ainsi de

suite Vu que lrsquoune des conditions essentielles des

parcelles est leur unidimensionnaliteacute elle a eacuteteacute testeacutee au

travers dune analyse factorielle exploratoire et une

analyse parallegravele

LAFC a eacuteteacute effectueacutee avec LISREL V 91 Eacutetant

donneacute la nature des donneacutees on a utiliseacute la meacutethode

drsquopvaluation DWLS sur les matrices de covariances et de

variances-covariances asymptotiques Avec cette

mpthode lrsquoajustement du modqle des huit dimensions en

correacutelation de premier ordre proposeacute par Schalock et

Verdugoa ptp mis agrave lrsquoppreuve provoquant des indices

drsquoajustement qui indiquaient lrsquoadpquation de ladite

structure

χ 2 =2676694 p=000 RMSEA= 054 CFI= 984 TLI= (224)

981 SRMR= 044 (Figure 2)

Pour plus drsquoinformation sur les propriptps

psychomptriques de lrsquooutil et rpsultats de lrsquoAFC veuillez

consulter Verdugo et al (2014)

DE

SC

RIP

TIO

N G

EacuteN

EacuteR

AL

E

Figure 2 Le modegravele des huit dimensions en correacutelation

15 MATEacuteRIEL DrsquoAPPLICATION

En plus du prpsent Manuel drsquoapplication dont il est primordial de lire avant de procpder agrave lrsquopvaluation le

questionnaire de lrsquoEacutechelle San Martiacuten est npcessaire (Annexe B)

25 Eacutechelle San Martiacuten

244

339

169

433

223

371

339

245

416

244

232

229

285

394

307

150

152

142

216

155

191

260

214

278

au_P1

au_P2

au_P3

be_P1

be_P2

be_P3

bp_P1

bp_P2

bp_P3

bm_P1

bm_P2

bm_P3

dr_P1

dr_P2

dr_P3

ep_P1

ep_P2

ep_P3

is_P1

is_P2

is_P3

ri_P1

ri_P2

ri_P3

869

813 AU

912

753

881 BE

793

813

869 BP

764

869

876 BM

878

846

778 DR

832

922

921 EP

926

885

919 IS

899

860

887 RI

849

DE

SC

RIP

TIO

N G

EacuteN

EacuteR

AL

E

Ad

min

istration

2 Administration

29 Eacutechelle San Martiacuten

2 Administration 21 LEacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

LrsquoEacutechelle San Martiacuten fournit des informations sur

les aspects de la vie les plus importants drsquoune personne

ayant une deacuteficience importante Et cela depuis la

perspective drsquoun observateur externe qui connaisse bien

la personne Lrsquooutil se compose de 95 items organiseacutes

en huit dimensions de qualiteacute de vie ces derniers

regroupent des aspects observables et objectifs de la

qualiteacute de vie Leacutechelle comprend

(a) Un tableau pour collecter les informations

relatives agrave la personne eacutevalueacutee et deux tableaux pour

collecter les informations relatives aux deacuteclarants

(b) Les 95 items organiseacutes en huit dimensions

de qualiteacute de vie avec un format de reacuteponse en

22 APPLICATION DE LEacuteCHELLE

Vous trouverez ci-dessous le guide drsquoinstruction

deacutetailleacute sur la maniegravere de remplir chaque partie de

lEacutechelle San Martiacuten Veuillez lire attentivement les

instructions avant de commencer leacutevaluation

221 Informations relatives agrave la personne eacutevalueacutee

La section laquo Informations relatives agrave la personne

eacutevalueacutee raquo concerne les informations de la personne

ayant des deacuteficiences intellectuelles dont la qualiteacute de vie

est lrsquoobjet de cette eacutevaluation Parmi les informations qui

peuvent ecirctre enregistreacutees on introduit le niveau du

besoin daccompagnement et le degreacute de deacuteficience

222 Informations relatives aux deacuteclarants

Le deacuteclarant est la personne qui doit remplir la

section des informations relatives agrave la personne eacutevalueacutee

ainsi que reacutepondre aux items introduits dans leacutechelle

freacutequence de quatre possibiliteacutes (jamais parfois

souvent toujours)

(c) Une section vierge dans laquelle ilelle peut

mentionner nrsquoimporte quelle information qursquoilelle

considegravere pertinente dans le cadre de lrsquoeacutevaluation

(d) Le tableau bilan des points standardiseacutes et

centiles

(e) Le profil de QV dans lequel les reacutesultats sont

repreacutesenteacutes graphiquement

Un deacuteclarant approprieacute est un professionnel des

services sociaux qui connaisse la personne depuis au

moins trois mois et qui a la possibiliteacute de la voir dans des

contextes diffeacuterents et pendant de longues peacuteriodes Les

deacuteclarants peuvent aussi ecirctre des membres de la famille

des professionnels des amis intimes et des proches qui

connaissent bien la personne

Dans la page 2 de lEacutechelle San Martiacuten il y a

deux tableaux identiques pour collecter les informations

relatives au deacuteclarant 1 (deacuteclarant principal) et au

deacuteclarant 2 (autre deacuteclarant professionnel membres de

la famille ou une personne intime quil faut consulter

mais jamais la personne dont la qualiteacute de vie est lobjet

deacutevaluation)

AD

MIN

IST

RA

TIO

N

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014) 30

223 Eacutechelle San Martiacuten

Comme cela a deacutejagrave eacuteteacute mentionneacute lrsquoEacutechelle San

Martiacuten doit ecirctre remplie par une tierce personne ou un

observateur externe (par ex professionnel membre de la

famille proche) qui connaisse bien la personne ayant

une deacuteficience intellectuelle (depuis au moins trois mois)

et qui ait la possibiliteacute de la voir dans des contextes

diffeacuterents et pendant de longues peacuteriodes Seule une

lecture attentive du manuel drsquoapplication est neacutecessaire

et aucune preacuteparation preacutealable nest requise pour

remplir lEacutechelle San Martiacuten

Leacutechelle se compose de 95 items eacutenonceacutes agrave

troisiegraveme personne organiseacutes en huit dimensions de

qualiteacute de vie avec un format de quatre choix de

reacuteponses (jamais parfois souvent toujours) Vous devez

vous assurer de remplir tous les items drsquoune mecircme sousshy

eacutechelle avant de passer agrave la suivante Nrsquooubliez pas en

cas de doute vous pouvez poser des questions agrave

drsquoautres deacuteclarants mais jamais agrave la personne ayant

une deacuteficience dont il est question dans lrsquoeacutevaluation

Ci-dessous on vous donne des

recommandations sur lrsquoutilisation des choix de reacuteponses

lsquoJamaisrsquo est une reacuteponse approprieacutee

lorsque la personne ne fait jamais ou nrsquoenvisage

jamais de faire ce qui est indiqueacute dans le contenu

de lrsquoitem Par exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem

laquoIlelle choisit comment passer son temps libreraquo

ilelle doit cocher la reacuteponse jamais si agrave aucun

moment de la semaine ilelle ne choisit comment

passer son temps libre

lsquoParfoisrsquo est la reacuteponse approprieacutee si la

personne fait une fois ou a lrsquoideacutee de faire ce qui est

indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem parfois et non

pas souvent Par exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem

laquoIlelle choisit comment passer son temps libreraquo

ilelle doit cocher la reacuteponse parfois si par

exemple ilelle choisit dans comment passer son

temps libre 2 ou 3 jours par semaine

lsquoSouventrsquo est la reacuteponse adeacutequate quand

la personne fait souvent ou a lrsquoideacutee de faire ce qui

est indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem cest-agrave-dire

le plus souvent Par exemple pour reacutepondre agrave

lrsquoitem laquoIlelle choisit comment passer son temps

libreraquo ilelle doit cocher la reacuteponse souvent si par

exemple ilelle choisit dans comment passer son

temps libre entre 4 et 6 jours par semaine

lsquoToujoursrsquo est la meilleure reacuteponse quand

la personne fait ou a lrsquoideacutee de faire toujours ce qui

est indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem Par

exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem laquoIlelle choisit

comment passer son temps libreraquo ilelle doit

cocher la reacuteponse toujours si ilelle choisit dans

comment passer son temps libre tous les jours

(mecircme sil y a une occasion exceptionnelle

qursquoilelle nrsquoa pas choisi)

Dans le cas des actions qui ne se font pas tous

les jours utilisez des critegraveres proportionnels en pensant agrave

de plus grandes uniteacutes de mesure (par exemple

mensuelle ou annuelle)

AD

MIN

IST

RA

TIO

N

correction

3 correction

lameacutelioration de sa santeacute

principal et dessert

34 Eacutechelle San Martiacuten

3 Correction Dans cette partie les clefs de correction et dinterpreacutetation des reacutesultats obtenus dans leacutechelle de San Martiacuten sont

preacutesenteacutees Un exemple pratique illustrant le processus est eacutegalement inclus

31 CORRECTION DE LEacuteCHELLE

Les points obtenus dans chacun des items sont Nombre total de points

additionneacutes afin dobtenir le nombre total de points de Pour obtenir le nombre total de points de chacune

chaque dimension Ces totaux serviront agrave remplir le des dimensions il faut additionner les reacuteponses (1-2-3-4)

tableau Bilan des points et une fois transformeacutes en de chacun des items qui la composent comme il est

score total et en centiles permettront dobtenir le Profil de indiqueacute dans lExemple 3 Le nombre total de points des

qualiteacute de vie inclus agrave la fin de leacutechelle huit dimensions de qualiteacute de vie se calcule de la mecircme

faccedilon Ces nombres totaux de points seront utiliseacutes

ensuite pour compleacuteter le Bilan des points

AUTODEacuteTERMINATION J P S T

Figure 3Calcul du nombre total de points dune dimension

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et 1 1 2 3 4

ses choix

2 Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel 1 2 3 4

3 Le personnel du centre respecte ses deacutecisions 1 2 3 4

4 Ilelle choisit luielle mecircme comment passer son temps libre 1 2 3 4

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle exerce une influence 5 1 2 3 4

dans son milieu (cest agrave dire lenvironnement physique mateacuteriel social)

6 On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle fasse des choix 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

7 (par exparticiper agrave un loisir se coucher agrave une heure preacutecise 1 2 3 4

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

8 Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat 1 2 3 4

9 Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts 1 2 3 4

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses

10 preacutefeacuterences (par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en 1 2

groupe les lieux le temps les rythmes)

11 4

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne

11concerneacutee la subit (par ex lors des soins corporels des repas des 1 2 3

activiteacutes)

2 3 412 12 Ilelle a un programme quotidien dactiviteacute adapteacute agrave ses preacutefeacuterences 1

Nombre Total de Points

3 4

CO

RR

EC

TIO

N

28

34 Eacutechelle San Martiacuten

Score total et centiles de chaque dimension

Dans lAnnexe A une grille est fournie avec le

baregraveme neacutecessaire pour transformer le nombre total de

points en score total avec les centiles correspondants

Pour cela vous devez trouver le score total et le centile

correspondant au nombre total de points de chacune des

dimensions dans la Grille A Les reacutesultats obtenus

sinscriront ensuite dans les colonnes correspondantes du

tableau Bilan des Points comme il est indiqueacute dans la

Figure 4

Indice de Qualiteacute de Vie et Centile de lIndice de

Qualiteacute de Vie

Pour obtenir lIndice de Qualiteacute de Vie il faut

dabord additionner les scores totaux standardiseacutes des huit

dimensions et reporter le reacutesultat dans le Nombre Total

de Points Cette valeur se transforme en Indice de Qualiteacute

de Vie (ou Score Composite Composeacute) gracircce au Tableau

B inclus dans lAnnexe A Trouvez dans ce tableau le

Score Total Standardiseacute (addition) Sur la mecircme ligne

dans les deux colonnes de droite vous trouverez dabord

lIndice de Qualiteacute de Vie puis le centile correspondant

Selon lexemple de la Figure 4 une addition des points des

huit dimensions eacutegale agrave 59 deviendrait un Indice de

Qualiteacute de Vie de 84Le centile de lIndice de Qualiteacute de

Vie serait dans ce cas de 14

BILAN DES POINTS

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

LES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute SCORES DE CHACUNE POINTS CENTILES DES DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION 28 8 25

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL 27 6 9

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE 36 9 36

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL 31 5 5

DROITS 35 7 25

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL 30 8 25

INTEacuteGRATION SOCIALE 26 8 25

RELATIONS INTERPERSONNELLES 32 8 25

Score Total Standardiseacute (addition) 59

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Composite Standardiseacute) 84

Centile de lIndex de Qualiteacute de Vie 14

Figure 4 Calcul de lIndice de Qualiteacute de Vie

CO

RR

EC

TIO

N

E DE

QV

35 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Profil de qualiteacute de vie

Le Profil de Qualiteacute de Vie se trouve agrave la derniegravere lrsquoIndice de Qualiteacute de Vie et ses centiles correspondants

page du questionnaire Celui-ci offre une repreacutesentation Pour obtenir le profil vous devez entourer le score

graphique des scores totaux obtenus dans les huit standardiseacute de chacune des dimensions et les relier avec

dimensions de qualiteacute de vie une ligne

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

CENTILE AU BP

INDIC

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

BE BM DR EP IS RI

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

92-93 30

90-91 25

86-89 20

79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

8 8 8 8 8 8 8 8

Figure 5 Profil de Qualiteacute de Vie

32 EXEMPLE

Agrave titre dexemple vous trouverez ci-dessous une

eacutechelle compleacuteteacutee Leacutevaluation de cette personne fictive a

pour seul but dillustrer le processus Toutes les donneacutees

contenues dans leacutechelle sont fictives

Pour eacutevaluer la qualiteacute de vie dIsabelle Gutieacuterrez une

femme de 37 ans avec une deacuteficience intellectuelle et une

paralysie ceacutereacutebrale Maite Meneacutendez psychologue dun

centre qui fournit un soutien aux personnes preacutesentant des

deacuteficiences a reacutepondu agrave leacutechelle San Martiacuten comme il suit

CO

RR

EC

TIO

N

36 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEacuteE

Date dapplication 25 04 2013 Date de naissance 15 02 1976

INFORMATIONS RELATIVES Agrave LA PERSONNE EacuteVALUEacuteE

NOM ET PREacuteNOM(S) Isabelle Gutierrez

Niveau du besoin daccompagnement Important x Geacuteneacuteraliseacute

Degreacute de deacutependance reconnu

x

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Pourcentage de deacuteficience 89

Anneacutee de deacutelivrance du certificat 2001

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

x Deacutefi Physique x Limitations fonctionnelles des extreacutemiteacutes supeacuterieures

x Limitations fonctionnelles des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Deacutefi Sensorielle Auditivesurditeacute Visuelle

x Eacutepilepsie x Paralysie ceacutereacutebrale

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Graves problegravemes de santeacute Problegravemes de comportement

Autres (preacutecisez)

CO

RR

EC

TIO

N

37 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

NOM ET PREacuteNOM(S) Maite Menendez

Temps en contact avec la personne eacutevalueacutee 5 anneacutees et 6 mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

x Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

x Professionnel Megravere Pegravere FregravereSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps en contact avec la personne eacutevalueacutee anneacutees et mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel MegraverePegravere FregravereSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez) C

OR

RE

CT

ION

lameacutelioration de sa santeacute

en

38 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Ci-dessous se trouve une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous ecirctes

prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION J P S T

1

2

3

4

5

6

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et

ses choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit luielle mecircme comment passer son temps libre

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle exerce une influence dans son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle fasse des choix

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

7 (par exparticiper agrave un loisir se coucher agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

8 Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

9 Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses

10 preacutefeacuterences (par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou

groupe les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne

11 11concerneacutee la subit (p ex lors des soins corporels des repas des

activiteacutes)

12 12 Ilelle a un programme quotidien dactiviteacute adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points 28

CO

RR

EC

TIO

N

39 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL J P S T

13 Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements observables qui expriment ses eacutemotions (par ex cartes registres etc) 1 2 3 4

On informe la personne agrave lavance des changements de personne qui lui fournissent un soutien (par ex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations familiales etc)

1 2 3 414

15 Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le bien-ecirctre eacutemotionnel

1 2 3 4

16 -Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer langoisse 1 2 3 4

17 Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs 1 2 3 4

18 Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales regards et direction du regard voix tension musculaire posture mouvement et reacuteactions physiologiques

1 2 3 4

19 Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris connaissance et doit respecter

1 2 3 4

20 On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses conduites 1 2 3 4

21 Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques drsquoAppui Comportemental Positif 1 2 3 4

22 On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin 1 2 3 4

23 Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe 1 2 3 4

24 Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien activiteacutes etc)

1 2 3 4

Nombre Total de Points 27

CO

RR

EC

TIO

N

40 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26 Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques 1 2 3 4 et ses besoins

27 Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne santeacute 1 2 3 4

28 On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (par ex varieacuteteacute tempeacuterature etc) 1 2 3 4

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au 29 sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne 1 2 3 4

30 Ilelle a une hygiegravene convenable (par ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune apparence approprieacutee (par ex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

1 2 3 4

31 Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest-agrave-dire inteacuterieurs et exteacuterieurs) 1 2 3 4

32 On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (par ex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc) 1 2 3 4

33 On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son indeacutependance 1 2 3 4

34 On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur 1 2 3 4

35 On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir 1 2 3 4

36 Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au sujet de sa sexualiteacute 1 2 3 4

36Nombre Total de Points

NUANCES

CO

RR

EC

TIO

N ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

41 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

37 On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles 38

cognitives comportementales physiques) 1 2 3 4

39 Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques tels les coups les chutes et les fugues 1 2 3 4

40 Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee 1 2 3 4

41 Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44 Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de communication alternatifs dont ilelle a besoin 1 2 3 4

45 Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (par ex jeux revues musique teacuteleacutevision etc) 1 2 3 4

46 Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin 1 2 3 4

47 On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave ses capaciteacutes et ses limitations (par ex sensorielles cognitives comportementales physiques)

1 2 3 4

48 On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences 1 2 3 4

Nombre Total de Points 31

NUANCES ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

CO

RR

EC

TIO

N

MARTIacuteN

42 EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

DROITS J P S T

49 Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales 1 2 3 4

50 Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle neacutetait pas preacutesente etc)

1 2 3 4

51 Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits (par ex confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc) 1 2 3 4

52 La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee 1 2 3 4

53 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui change la couche etc)

1 2 3 4

54 Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si elle le deacutesire 1 2 3 4

55 Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits auxquels ilelle peut preacutetendre 1 2 3 4

56 On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (par ex pendant les soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc) 1 2 3 4

57 Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect 1 2 3 4

58 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute 1 2 3 4

59 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits 1 2 3 4

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (par ex diffusion dimages donneacutees 60

agrave caractegravere personnel etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 35

CO

RR

EC

TIO

N

MARTIacuteN43

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

4

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL J P S T

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel 1 2 3 4

62 Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

63 On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

64 Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de

nouvelles choses

1 2 3 4

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

67 Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

68 On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

69 On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70 On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (par ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur) 1 2 3 4

71 La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires) 1 2 3 4

72 Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes 1 2 3

Nombre Total de Points 30

CO

RR

EC

TIO

N

N

44 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE J P S T

73 Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (cest-agrave-dire voyager partir en excursion itineacuteraires touristiques etc) 1 2 3 4

74 Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural mer montagne SPA parcs dattractions etc) 1 2 3 4

75 Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le personnel 1 2 3 4

76 Ilelle participe agrave des activiteacutes exteacuterieures au centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappuis 1 2 3 4

77 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales 1 2 3 4

78 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent 1 2 3 4

79 Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et de culture de la zone 1 2 3 4

80 Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (par ex des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes) 1 2 3 4

81 Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou 1 2 3 4

des soutiens

82 Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au sein de la communauteacute 1 2 3 4

83 Ilelle freacutequente les environnements communautaires (par ex restaurants cafeacuteteacuterias bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 26

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

CO

RR

EC

TIO

45 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

RELATIONS INTERPERSONNELLES J P S T

84 Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise 1 2 3 4

85 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui communiquer des informations (cest agrave dire visuel tactile auditif olfactif gustatif) 1 2 3 4

86 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les interactions entre camarades 1 2 3 4

87 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on fournit des informations au sujet de sa faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes 1 2 3 4

88 Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour lui et son entourage (par ex anniversaires) 1 2 3 4

89 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent lrsquointeraction sociale 1 2 3 4

90 Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour formuler sa reacuteponse 1 2 3 4

91 Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique de son sens 1 2 3 4

92 Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions 1 2 3 4

93 Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de 1 2 3 4

communication

94 Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappui 1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points 32

NUANCES Le contexte dappui peut inclure des membres de la famille professionnels volontaires

ITEM 94 camarades du centre amis etc

CO

RR

EC

TIO

N

46 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

Aucune information pertinente agrave signaler

dans le cadre de leacutevaluation

CO

RR

EC

TIO

N

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

47

Eacutechelle San Martiacuten

BILAN DES POINTS

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE SCORES DE CHACUNE POINTS CENTILES DES VIE DES PARTIES STANDADISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION 28 8 25

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL 27 6 9

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE 36 9 37

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL 31 5 5

DROITS 35 7 16

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL 30 8 25

INTEacuteGRATION SOCIALE 26 8 25

RELATIONS INTERPERSONNELLES 32 8 25

Score Total Standardiseacute (addition) 59

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Composite Standardiseacute) 84

Centice de lrsquoIndice de Qualiteacute de Vie 14

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite

reliez les cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

4848

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

48

Profil de qualiteacute de vie 33 BILAN DES POINTS

Mecircme si la correction de leacutevaluation est simple

linterpreacutetation de ses reacutesultats requiert une analyse

minutieuse qui permettra doptimiser son rendement Les

directives dinterpreacutetation des ponctuations obtenues dans

leacutechelle sont signaleacutees ci-dessous

Score total

Le nombre de points obtenus dans les items de

chaque dimension sont additionneacutes afin dobtenir le

nombre total de points Le nombre total de points obtenu

doit ecirctre transformeacute en score total gracircce agrave la Tableau A

incluse dans lAnnexe A de ce manuel Pour interpreacuteter les

scores totaux il faut garder agrave lesprit quils ont une

distribution dont la moyenne est eacutegale agrave 10 et leacutecart type agrave

trois Un score total eacuteleveacute deacutenote une meilleure qualiteacute de

vie

Indice de qualiteacute de vie

LIndice de Qualiteacute de Vie aussi appeleacute Score

Composite Standardiseacute preacutesente une distribution

moyenne de 100 et un eacutecart type de 15 Les eacutevaluateurs

eacutetant geacuteneacuteralement familiariseacutes avec cette distribution son

interpreacutetation se reacutevegravele plutocirct facile Pour obtenir lIndice

de Qualiteacute de Vie additionnez les scores totaux des huit

dimensions et reportez le reacutesultat dans la case Score

Total Standardiseacute (addition) du tableau du bilan des

Points Cette valeur se transforme en Indice de Qualiteacute de

Vie (ou en Score Composite Standardiseacute) gracircce agrave la

Tableau B inclus dans lAnnexe A Pour cela trouvez le

Score Total Standardiseacute et sur la mecircme ligne dans les

colonnes de droite vous trouverez dabord lIndice de

Qualiteacute de Vie puis le centile correspondant

Centiles

Les centiles offrent une indication des personnes

qui ont un score supeacuterieur ou infeacuterieur Plus le centile

obtenu est eacuteleveacute plus le niveau de qualiteacute de vie est

eacuteleveacute Comme mentionneacute ci-avant les centiles des scores

totaux se trouvent dans la Tableau A et les centiles de

lIndice de Qualiteacute de Vie dans la Tableau B (Annexe A)

Le Profil de Qualiteacute de Vie se trouve agrave la derniegravere

page de leacutechelle Il fournit une repreacutesentation graphique

des scores totaux obtenus par la personne dans les

dimensions de qualiteacute de vie avec ses correspondants en

centiles Pour le dessiner il faut entourer le score total

obtenu dans chaque dimension puis relier les cercles

dessineacutes avec des traits (voir lexemple fournit dans la

section anteacuterieure)Le profil obtenu permettra de

discriminer immeacutediatement et facilement les dimensions

avec les scores les plus hauts et les plus bas et fournira

une information tregraves utile au sujet des reacutesultats personnels

en relation avec la qualiteacute de vie Ceux-ci pourront faire

lobjet de planifications axeacutees sur la personne

CO

RR

EC

TIO

N

R

eacutefeacuterence

s b

iblio

grap

hiq

ues

4 Reacutefeacuterences bibliographiques

51 Eacutechelle San Martiacuten

4 Reacutefeacuterences bibliographiques

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FEacute

RE

NC

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GR

AP

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UE

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FEacute

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NC

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ANNEXE A

BAREgraveME Annexe A

57 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau a Baregraveme de lEacutechelle San Martiacuten

SCORE

STANDARDISEacute AU BE BP BM DR EP IS RI CENTILE

20 gt99

19 gt99

18 gt99

17 48 99

16 46-47 gt44 98

15 43-45 47-48 48 48 47-48 43-44 47-48 95

14 41-42 45-46 46-47 48 46-47 45-46 40-42 45-46 91

13 39-40 43-44 44-45 46-47 44-45 42-44 38-39 43-44 84

12 36-38 41-42 42-43 44-45 43 40-41 35-37 41-42 75

11 34-35 38-40 40-41 42-43 41-42 37-39 33-34 39-40 63

10 31-33 36-37 38-39 40-41 39-40 35-36 30-32 36-38 50

9 29-30 34-35 36-37 38-39 37-38 32-34 28-29 34-35 37

8 27-28 32-33 34-35 36-37 36 30-31 25-27 32-33 25

7 24-26 30-31 32-33 34-35 34-35 27-29 23-24 30-31 16

6 22-23 27-29 30-31 32-33 32-33 25-26 20-22 27-29 9

5 20-21 25-26 28-29 30-31 30-31 22-24 18-19 25-26 5

4 17-19 23-24 26-27 28-29 29 20-21 15-17 23-24 2

3 15-16 21-22 24-25 25-27 27-28 17-19 13-14 21-22 1

2 13-14 19-20 22-23 23-24 25-26 15-16 11-12 19-20 lt1

1 lt14 lt20 lt22 lt23 lt25 lt15 lt11 lt19 lt1

NOTE

AU

BE

BP

BM

DR

EP

IS

RI

= AUTODEacuteTERMINATION

= BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

= BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

= BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

= DROITS

= EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

= INTEacuteGRATION SOCIALE

= RELATIONS INTERPERSONNELLES

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

usuario
Cuadro de texto
313

58 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

90 107 68

89 107 67

88 106 65

87 105 63

86 105 61

85 104 59

84 103 57

83 102 55

82 101 53

81 101 51

80 100 50

79 99 47

78 98 45

77 98 43

76 97 41

75 96 39

74 95 37

73 95 35

72 94 34

71 93 32

70 92 30

69 91 28

68 90 26

67 90 23

66 89 22

65 89 22

64 88 20

63 87 19

62 86 17

61 85 16

60 85 15

59 84 14

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

122 132 98

121 131 98

120 130 98

119 129 97

118 128 97

117 128 97

116 127 96

115 126 96

114 125 95

113 125 95

112 124 94

111 124 94

110 122 93

109 122 93

108 121 92

107 120 91

106 119 90

105 119 89

104 118 88

103 117 87

102 116 86

101 116 85

100 115 84

99 114 82

98 113 81

97 113 80

96 112 78

95 111 77

94 110 75

93 110 74

92 109 72

91 108 70

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

VIE

59 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Grille B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile (suite)

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE

VIE

CENTILE

58 83 13

57 82 12

56 82 11

55 81 10

54 80 9

53 79 8

52 79 8

51 78 7

50 77 6

49 77 6

48 76 5

47 75 5

46 74 4

45 74 4

44 73 3

43 72 3

42 71 3

41 70 2

40 70 2

39 69 2

38 69 2

37 68 2

36 67 1

35 67 1

34 66 1

33 65 1

32 64 1

31 63 1

30 62 1

29 62 1

28 61 lt1

27 60 lt1

INDICE DE SCORE TOTAL

QUALITEacute DE VIE STANDARDISEacute CENTILE

26 59 lt1

25 58 lt1

24 58 lt1

23 57 lt1

22 57 lt1

21 56 lt1

20 55 lt1

19 54 lt1

18 53 lt1

17 52 lt1

16 52 lt1

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

ANNEXE B

EacuteCHELLE

SAN MARTIacuteN Annexe B

63 Eacutechelle San Martiacuten

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEE

Date drsquoapplication

Date de naissance

Donneacutees de la Personne eacutevalueacutee

Nom et preacutenom(s)

Niveau du besoin daccompagnement Important Geacuteneacuteraliseacute

Taux drsquoinvaliditeacute reconnu

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Degreacute III de grande deacutependance

Pourcentage de deacuteficience Anneacutee de deacutelivrance du certificat

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

Deacutefi Physique

Deacutefi Sensorielle

Limitations motrices des extreacutemiteacutes supeacuterieures

Limitations motrices des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Auditivesurditeacute Visuelle

Paralysie ceacutereacutebrale Epilepsie

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Problegravemes de santeacute graves Problegravemes de comportement

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere Frecircre Sœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere FrecircreSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

65 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Vous trouverez ci-dessous une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous

ecirctes prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et ses

choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit comment passer son temps libre

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle exerce une influence dans

son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle fasse des choix

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

lameacutelioration de sa santeacute (par ex participer agrave un loisir aller au lit agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

(par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en groupe

les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne concerneacutee

la subit (p ex lors des soins corporels des repas des activiteacutes)

Ilelle a un programme quotidien dactiviteacutes adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4 A

NN

EX

E B

-Eacute

CH

ELLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 66

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements

observables qui expriment ses eacutemotions (p ex cartes registres etc)

On informe la personne agrave lavance des changements de personnes qui lui fournissent un

soutien (pex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations

familiales etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le

bien-ecirctre eacutemotionnel

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer

langoisse

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs

Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales

regards et direction des regards voix tension musculaire posture mouvement et

reacuteactions physiologiques

Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce

quilelle ne supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris

connaissance et doit respecter

On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses

conduites

Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques

dAppui Comportemental Positif

On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin

Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe

Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable

et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien

activiteacutes etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

67 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26

27

28

29

30

31

Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins

Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne

santeacute

On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (pex composition saveur

varieacuteteacute tempeacuterature etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au

sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne

Ilelle a une hygiegravene convenable (p ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune

apparence approprieacutee (pex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest agrave dire inteacuterieurs et exteacuterieurs)

1

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

4

32

33

34

35

36

On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes

qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (pex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc)

On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son

indeacutependance

On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur

On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir

Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au

sujet de sa sexualiteacute

Nombre Total de Points

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

NUANCES ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

37

41

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 68

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

38

39

40

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles

cognitives comportementales physiques)

Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques

tels les coups les chutes et les fugues

Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la

personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44

45

46

47

Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de

communication alternatifs dont ilelle a besoin

Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (jeux revues musique teacuteleacutevision

etc)

Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses capaciteacutes et ses limitations (p ex sensorielles cognitives comportementales

physiques)

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

AN

NE

XE

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EacuteC

HE

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SA

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NUANCES

ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4 48

69 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

DROITS

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au

respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales

Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui

parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les

commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle

neacutetait pas preacutesente etc)

Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits

(confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc)

La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee

J

1

1

1

1

P

2

2

2

2

S

3

3

3

3

T

4

4

4

4

49

50

51

52

53

54

55

56

57

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer

fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui

change la couche etc)

Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si

elle le deacutesire

Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits

auxquels ilelle peut preacutetendre

On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (p ex pendant les

soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc)

Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

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4

4

4

4

58

59

60

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (p ex diffusion dimages donneacutees

agrave caractegravere personnel etc)

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

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TIacuteN

Nombre Total de Points

62

63

64

67

68

69

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 70

CLEF DE REacutePONSE

P S T

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel

J

1

P

2

S

3

T

4

J TOUJOURS SOUVENT PARFOIS JAMAIS

Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de 1 2 3 4 nouvelles choses

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70

71

72

On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (p ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur)

La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires)

Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes

Nombre Total de Points

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

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MARTIacuteN71

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE

73

74

75

76

77

78

79

80

81

82

83

Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (p ex voyager

partir en excursion itineacuteraires touristiques etc)

Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural

mer montagne SPA parcs dattractions etc)

Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le

personnel

Ilelle participe agrave des activiteacutes hors du centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son

contexte dappui

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent

Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et

de culture de la zone

Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (p ex

des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes)

Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou des soutiens

Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au

sein de la communauteacute

Ilelle freacutequente les environnements communautaires (p ex restaurants cafeacuteteacuterias

bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires camarades

du centre amis etc

AN

NE

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Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 72

CLEF DE REacutePONSE

JAMAIS TOUJOURS PARFOIS TP S SOUVENT J

RELATIONS INTERPERSONNELLES

84

85

86

87

88

89

90

91

92

93

94

Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui

communiquer des informations visuel tactile auditif olfactif gustatif)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les

interactions entre camarades

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on lui fournit des informations au sujet de sa

faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes

Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour luielle et son entourage (p ex

anniversaires)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent

linteraction sociale

Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour

formuler sa reacuteponse

Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique

de son sens

Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend

correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions

Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de communication

Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave sa structure dappui

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points

NUANCES ITEM 94 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

AN

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95

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

AN

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Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 74

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

BILAN DES POINTS

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

POINTS DE CHACUNE SCORES CENTILES DES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

DROITS

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

INTEacuteGRATION SOCIALE

RELATIONS INTERPERSONNELLES

Score Total Standardiseacute (addition)

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Standardiseacute composeacute)

Centile de lIndice de Qualiteacute de Vie

AN

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75 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite reliez les

cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

AU BE BP BM DR EP IS RI INDICE DE QV CENTILE

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

92-93 30

8 8 8 8 8 8 8 8 90-91 25

86-89 20

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6 79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

AN

NE

XE

B -

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HE

LLE

SA

N M

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TIacuteN

Eacutechelle San Martiacuten

Eacutevaluation de la Qualiteacute de Vie des Personnes

ayant des Deacuteficiences

Importantes

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez

Benito Arias Moacutenica Santamariacutea

Ester Navallas Sonia Fernaacutendez

Irene Hierro

Page 3: Échelle San Martín Martin...DESCRIPTION GÉNÉRALE 15 1.1. FICHE TECHNIQUE 17 1.2. FONDEMENTS THÉORIQUES 18 1.3. PROCESSUS DE DÉVELOPPEMENT DE L'ÉCHELLE 22 1.4. PROPRIÉTÉS PSYCHOMÉTRIQUES

Premiegravere eacutedition 2014

Eacutediteur et distributeur Fundacioacuten Obra San Martiacuten Valdenoja 48 - 39012 Santander (Espagne)

teacutel +34 942 390 900

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Imprimeacute par Artes Graacuteficas Campher SL

Deacutepocirct leacutegal SA-100-2014

Toute reproduction totale ou partielle de cette œuvre quel que soit le proceacutedeacute y compris la reprographie et le

traitement informatique la distribution drsquoexemplaires par location ou empreint public est strictement interdite sans le

consentement des proprieacutetaires du laquo copyright raquo et sera passible des sanctions preacutevues par la loi

LrsquoEacutechelle San Martiacuten et le Manuel drsquoapplication sont disponibles gratuitement sur les pages web de lrsquoINICO et de la

FOSM

httpinicousales333instrumentos-evaluacionescala-san-martinaspx

httpwwwfosmes

Photo de couverture Alberto Maciacuteas Martiacuten rpalise une activitp drsquoexpression artistique acirc la Fundacioacuten Obra San

Martiacuten

-

Table des matiegraveres PREacuteSENTATION 07 REMERCIMENTS 08 PREacuteFACE 12 1 DESCRIPTION GEacuteNEacuteRALE 15

11 FICHE TECHNIQUE 17

12 FONDEMENTS THEacuteORIQUES 18

13 PROCESSUS DE DEacuteVELOPPEMENT DE LEacuteCHELLE 22

14 PROPRIEacuteTEacuteS PSYCHOMEacuteTRIQUES 24

141 Coheacuterence interne 24

142 Preuves de validiteacute fondeacutees sur la structure interne de leacutechelle 24

15 MATEacuteRIEL DrsquoAPPLICATION 25

2 ADMINISTRATION 27 21 LrsquoEacutechelle San Martiacuten 29

22 APPLICATION DE LEacuteCHELLE 29

221 Informations relatives agrave la personne eacutevalueacutee 29

222 Informations relatives aux deacuteclarants 29

223 Eacutechelle San Martiacuten 30

3 CORRECTION 31 31 CORRECTION DE LEacuteCHELLE 33

32 EXEMPLE 35

33 INTERPREacuteTATION DES SCORES 48

4 REacuteFEacuteRENCES BIBLIOGRAPHIQUES 49

ANNEXE A BAREgraveME 58

ANNEXE B EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN 63

Pr eacutes en tat io n

rsquo

rsquo

-

-

rsquo

7 Eacutechelle San Martiacuten

PREacuteSENTATION

Malgreacute le deacuteveloppement progressif des services

et des programmes qui visent agrave reacutepondre aux besoins

des personnes ayant des deacuteficiences importantes au

cours de ces derniegraveres deacutecennies ces personnes restent

un deacutefi historique pour les professionnels les

organisations et la socieacuteteacute en geacuteneacuteral Leurs difficulteacutes de

fonctionnement nrsquoont pas ptp affrontpes aussi tocirct que

dans drsquoautres groupes de personnes ayant des

deacuteficiences ainsi que dans ceux qui avaient des

deacuteficiences moins importantes Les raisons pour

lesquelles elles nrsquoont pas bpnpficip d une attention

prioritaire pourraient ecirctre dues aux grandes difficulteacutes de

conception et drsquoapplication des modqles utiles centrps

sur la personne et au coucirct plevp de ces soins vu qu elles

ont besoin drsquoun plus grand nombre de personnel drsquoappui

qui doit consacrer plus de temps et drsquoeffort pour

avancer Le manque de formation speacutecialiseacute et de

recherche acirc lrsquoUniversitp est une autre preuve de lrsquooubli

de ces personnes qui nrsquoont traditionnellement pas

bpnpficip de lrsquoattention et des connaissances pour mettre

au point des ameacuteliorations dans leurs vies

Les premiegraveres eacutetudes internationales qui ont

dpmontrp lrsquoefficacitp des interventions systpmatiques

avec cette population se sont reacutealiseacutees dans la deuxiegraveme

moitieacute du siegravecle dernier Au lieu de se contenter de

mettre en avant les conseacutequences des retards de

deacuteveloppement de ces personnes ces eacutetudes se sont

centreacutees sur la compreacutehension de leur deacuteveloppement

Progressivement lrsquopthique et le droit de la personne

promus par les organisations se sont frayeacutes un chemin

dans ce domaine de maniegravere que la vision et recherche

de leur habilitation s est plus eacutelargie que leur

reacutehabilitation Actuellement gracircce agrave la Convention des

Nations Unies relative aux droits des personnes

handicapeacutees entreacutee en vigueur en 2006 leur droit agrave une

vie digne comme n importe quel citoyen est reconnu

La Convention de lrsquoONU rend explicite son

intention de laquo promouvoir proteacuteger et assurer la pleine

jouissance et acirc pied drsquopgalitp de tous les droits de

lrsquohomme et de toutes les libertps fondamentales par les

personnes ayant des deacuteficiences et de promouvoir le

respect de leur digniteacute intrinsegraveque raquo Cette deacuteclaration agrave

application obligatoire en Espagne et dans la plupart des

pays du monde srsquoengage acirc assurer la participation

entiegravere et effective des personnes ayant des deacuteficiences

dans la sociptp sur un pied drsquopgalitp avec les autres

Et celles ci sont justement les recommandations des

changements que nous preacuteconisons pour les personnes

ayant des deacuteficiences importantes Tout en sachant

qursquoau sein de ces groupes nous devons egravetre beaucoup

plus engageacutes dans la deacutefense des droits et organiser

avec efficaciteacute les programmes et les services de

soutien Pour cela il faut disposer de professionnels

hautement qualifieacutes qui travaillent en eacutequipe et dans des

organisations bien structureacutees ayant une vision claire de

leurs objectifs

LrsquoEacutechelle San Martiacuten est un outil qui rppond

fidegravelement agrave l approche globale de la Qualiteacute de Vie Elle

est devenue lrsquoun des principaux cadre de rpfprence

conceptuel et drsquopvaluation pour promouvoir des

ameacuteliorations dans la vie des personnes ayant des

dpficiences et donc dans lrsquoexercice de leur droit acirc une

vie digne Elle a ptp dpvelopppe gratildece acirc lrsquoeffort

systeacutematique de collaboration entre les professionnels de

la Fundacioacuten Obra San Martiacuten et lrsquoInstituto Universitario

de Integracioacuten en la Comunidad (INICO) de lrsquoUniversitp

de Salamanque Le travail en groupe traiteacute avec

beaucoup de sprieux et de dpvouement par lrsquopquipe de

recherche a permis de fonder concevoir et eacutelaborer

scientifiquement lrsquoEacutechelle San Martiacuten drsquopvaluation de la

Qualitp de Vie Il srsquoagit de la premiqre pchelle construite

sur le plan international pour eacutevaluer la qualiteacute de vie des

personnes ayant des deacuteficiences importantes qui a les

proprieacuteteacutes psychomeacutetriques approprieacutees et les preuves

de validiteacute et fiabiliteacute suffisantes

Lrsquoutilisation de lrsquoEacutechelle San Martiacuten permettra aux

professionnels et aux organisations drsquoaller au delagrave des

opinions pour se concentrer sur les informations qui

reflegravetent les reacutesultats personnels des usagers de leurs

services et programmes Lrsquoamplioration de ces rpsultats

personnels est le principal objectif agrave poursuivre

Lrsquoexcellent accueil de beaucoup de professionnels et

drsquoorganisations dans le travail sur le terrain garantit

l importance et la possible gpnpralisation de lrsquoutilisation

de lrsquopchelle Pour egravetre pquitable on tient acirc remercier

chaleureusement la Fundacioacuten Obra San Martiacuten son

Patronat et toutes les personnes qui en font partie le

soutien ineacutebranlable en moyens humains et mateacuteriels

dont nous avons beacuteneacuteficieacute pour son deacuteveloppement

Miguel Aacutengel Verdugo Alonso

Le 14 Feacutevrier 2014

m

R e m er ci e

9 Eacutechelle San Martiacuten

REMERCIEMENTS

Le deacuteveloppement de l Eacutechelle San Martiacuten a pu ecirctre possible gracircce agrave la collaboration des experts dans une

eacutetude Delphi et dans un focus group La validation de l Eacutechelle a aussi eacuteteacute possible gracircce agrave la collaboration volontaire

et deacutesinteacuteresseacutee de centaines de professionnels de diffeacuterentes organisations A eux aux personnes ayant des

deacuteficiences et agrave leurs familles nous exprimons notre plus sincegravere reconnaissance

LES EXPERTS DE LrsquoEacuteTUDE DELPHI

Arenas Bernal Luis Asociacioacuten de Padres de Personas con Trastornos del Espectro Autista Autismo Sevilla

(Seacuteville Andalousie)

Bulnes Cagigas Cristina Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Fernaacutendez Ezquerra Sonia Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Garciacutea Diacuteez Guiomar Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Garciacutea Fernaacutendez Juan Joseacute Asociacioacuten de Padres de Personas con Paraacutelisis Cerebral (ASPACE) (Salamanque Castille et Leacuteon)

Garciacutea Rey Fausto Bayoacuten Asociacioacuten para el Tratamiento del Autismo (BATA) (Pontevedra Galice)

Hernaacutendez Fonseca Ana Mordf Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Hierro Zorrilla Irene Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Hoyo Reyes Isabel del Asociacioacuten Provincial de Familiares de Personas con Trastornos del Espectro Autista Autismo Caacutediz (Cadix Andalousie)

Loacutepez Moreno Daniel Asociacioacuten de Padres de Personas con Trastornos del Espectro Autista Autismo Sevilla (Seacuteville

Andalousie)

Navallas Echarte Ester Avanvida (Burlada Navarre)

Rodriacuteguez Peacuterez Javier Asociacioacuten de Padres de Personas con Trastornos del Espectro Autista Autismo Sevilla Centro

Educativo Aacutengel Riviegravere (Seacuteville Andalousie)

LES PARTCIPANTS DU FOCUS GROUP

Abaacuten Barea Dolores Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Bustamante Eguren Gonzalo Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Bulnes Cagigas Cristina Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Fernaacutendez Ezquerra Sonia Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Fernaacutendez Martiacutenez Luz Mariacutea Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Garciacutea Diacuteez Guiomar Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Hernaacutendez Fonseca Ana Mordf Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Herrero Colio Oacutescar Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Hierro Zorrilla Irene Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

LES ORGANISATIONS QUI ONT PARTICIPEacute Aacute LEacuteTUDE DE VALIDATION 10

ACEESCA

ACOPROS

AFANIAS

AIDEMAR

ALBASUR

AMAPPACE

AMPROS

APACAF

APCA

APNABI

APROSMO

APROSUB Palma

APROSUBA 3

APROSUBA 4

APROSUBA 8

APROSUBA 9

APROSUBA 10

APROSUBA 13

ASINDI

Asociacioacuten CEPRI

Asociacioacuten de Ayuda a la Paraacutelisis Cerebral ldquoVirgen del Vallerdquo Tolqde

Asociacioacuten de Discapacitados Intelectuales Vera

Asociacioacuten de Discapacitados Psiacutequicos de Antequera y su Comarca

Asociacioacuten de Padres de Paraliacuteticos Cerebrales de Albacete APACEAL

Asociacioacuten Fuensanta para Discapacitados Psiacutequicos

Asociacioacuten Galega San Francisco

Asociacioacuten Ibeacuterica para la Normalizacioacuten y la Inclusioacuten Social

Asociacioacuten Juan Diacuteaz de Soliacutes

Asociacioacuten Pauta

Asociacioacuten Riojana pro Personas con Discapacidad Intelectual (ARPS)

Asociacioacuten San Xerome Emiliani

Asociacioacuten Siacutendrome de Down des Icircles Baleacuteares

Asociacioacuten Valenciana de Padres de Personas con Autismo

ASPACE Almeriacutea

ASPACE La Corogne

ASPACE Barcelone

ASPACE Guipuscoa

ASPACE Salamanque

ASPANAEX

ASPANANE

ASPANRI-ASPANRI Down

ASPRODEME

ASPRODESA

ASPROGRADES

ASPROMIN (GORMAGET)

ASSA

Associacioacute dOcupacioacute i Esplai de Catalunya LA TORXA

Associacioacute Jeroni de Moragas

Associacioacute Sant Tomas Parmo

11 Eacutechelle San Martiacuten

ASTOR

ATUREM

Autismo Burgos

Autismo Caacutediz

Autismo Sevilla

AUTRADE

AVANVIDA

CO Municipal Villaverde AFANDICE

CADIG ldquoAlbatrosrdquo

CDM ldquoFuente San Luisrdquo

CEE KOYNOS

Centre Assistencial Sant Joan de Deu Centre

Ocupacional ldquoFundacioacute Mas Albornardquo

Centro de Atencioacuten Diurna Vareia DE ASPRODEMA-RIOJA

Centro Especial Padre Zegriacute

Centro Ocupacional Municipal Juan de Garay

Centro Residencial Cabuentildees

Centros Juan Mariacutea (Asociacioacuten Esperanza del Valle Mintildeor)

Consorci Sant Gregori

Coordinadora de Disminuidos Fiacutesicos y Psiacutequicos de Villar y Comarca

Federacioacuten Autismo Andaluciacutea

Fundacioacute Arc de Sant Martiacute

Fundacioacute Montilivi-Grup Fundacioacute Ramoacuten Noguera

Fundacioacute Privada ASPRONIS

Fundacioacute Privada Auria

Fundacioacute Privada MAP Fundacioacute

Privada Onyar la Selva Fundacioacute

Privada Rosella Fundacioacute

Privada Sant Medir Fundacioacute

Tallers

Fundacioacute Vimar

Fundacioacuten Obra San Martiacuten

Fundacioacuten AFANIAS Castilla-La Mancha

Fundacioacuten APASCOVI

Fundacioacuten Madre de la Esperanza

Fundacioacuten Proyecto AURA

Fundacioacuten Puriacutesima Concepcioacuten

Fundacioacuten Tutelar Sonsoles Soriano

INTEDIS

Mancomunitat Municipis Vall DAlbaida

Nuestra Sentildeora del Valle

OAL PRODIS

PODEM Associacioacute de Projectes dacuteOcupacioacute i Desenvolupament Camp de Tuacuteria

Residencia para Personas Gravemente Afectadas Doctor Saacutenchez Cuenca

Residencia para Personas Gravemente Afectadas Fundacioacuten PRODE

ULIAZPI

Unidad de Estancia Diurna San Lucas (SAMU)

Unidad de Estancia Diurna con Terapia Ocupacional Los Pinares Asociacioacuten PROLAYA

Unidad de Estancia Diurna con Terapia Ocupacional Nuevo Reto

c

Pr eacutef a

rsquo

rsquo

rsquo

13

PREacuteFACE

laquo Le futur appartient agrave ceux qui y sont preacutepareacutes raquoCes mots qui ont eacuteteacute prononceacutes

par Robert L Schalock doivent nous inviter agrave reacutefleacutechir sur ce qu on fait et comment on le

fait ou sur comment on va le faire Pour affronter lrsquoavenir des changements devront egravetre

meneacutes agrave bien dans les organisations qui soutiennent les personnes ayant des deacuteficiences

intellectuelles Et ce en misant sur elles en s engageant dans leurs projets personnels de

vie agrave partir d un modegravele de prestation d aides soutenu par les paradigmes scientifiques

actuels Des changements orienteacutes aussi vers l obtention de reacutesultats organisationnels

efficaces efficients et durables

Dans ce contexte de changement et d eacutevolution constante de reacuteflexion et de

travail pour adapter l organisation aux besoins des personnes la Fundacioacuten Obra San

Martiacuten mise sur l innovation la construction des connaissances scientifiques et le

deacuteveloppement des expeacuteriences fondeacutees sur les preuves En tant qu organisation notre

responsabiliteacute est encore plus importante dans ce contexte aussi complexe Cest pour

cela que nous avons deacutecideacute de consacrer des ressources financiegraveres agrave la recherche de

l excellence

De cette recherche est neacutee notre proposition au professeur Miguel Aacutengel Verdugo

en 2010 Nous avons mis en œuvre un processus de collaboration et de travail avec

l Instituto de Integracioacuten en Comunidad (INICO) de lUniversiteacute de Salamanque pour

deacutevelopper le projet de recherche que nous sommes en train de preacutesenter L Eacutechelle San

Martiacuten pour l pvaluation de la Qualitp de Vie des personnes ayant des dpficiences

importantes Cette collaboration a eacuteteacute tregraves fructueuse puisqu elle implique la creacuteation

d alliances et leacutetablissement de reacuteseaux solides d eacutechange d expeacuteriences entre

professionnels et organisations ainsi que la diffusion des connaissances scientifiques

geacuteneacutereacutees pour qu elles soient agrave la disposition des personnes Je tiens agrave remercier les

membres de lrsquoINICO pour leur conviction et dptermination acirc ampliorer la vie des personnes

ayant des deacuteficiences la promotion de la formation le changement l innovation et le

dynamisme au sein des organisations

En tant qursquoorganisation nous avons besoin drsquoaccrpditer ce que nous faisons de

certifier que notre modqle d appui aux personnes ayant des dpficiences intellectuelles

preacuteserve les normes de qualiteacute en accord avec les demandes et les exigences de ces

derniers en tant que citoyens de plein droit Lrsquoorientation continue de lrsquoorganisation et de

ses professionnels vers les principes scientifiques constitue une garantie face aux

modegraveles sociaux paternalistes caritatifs etc qui laissent de cocircteacute la personne Il en va de

notre responsabiliteacute pthique drsquoegravetre critique dans notre travail quotidien de vprifier que ce

dernier reacutepond de maniegravere satisfaisante aux demandes et aux besoins actuels de chaque

personne drsquoampliorer les compptences de nos professionnels et d introduire des

strateacutegies de changement qui facilitent une constante progression des appuis apporteacutes et

de la qualiteacute de vie des personnes

Cest une grande satisfaction pour la Fundacioacuten Obra San Martiacuten que ce projet de

recherche aboutisse aacute la creacuteation de lEacutechelle San Martiacuten un outil d eacutevaluation qui remplit

incontestablement les critegraveres de fiabiliteacute et de validiteacute Pour cela nous souhaitons que sa

diffusion universelle et gratuite permette que le plus grand nombre possible de personnes

ayant des deacuteficiences importantes beacuteneacuteficie de cet instrument et que son utilisation tourne

agrave lameacutelioration de leur qualiteacute de vie Ce n est que le deacutebut les personnes ayant des

deacuteficiences doivent construire leur propre chemin et vous les accompagner dans leurs

deacutecisions

Joseacute Mordf Carceller Malo

Preacutesident du Patronat de la Fundacioacuten Obra San Martiacuten

Desc

riptio

n g

eacuten

eacutera

le

Description geacuteneacuterale

1

17 Eacutechelle San Martiacuten

1 Description geacuteneacuterale

11 FICHE TECHNIQUE

Nom et preacutenoms(s)

Auteurs

Signification

Secteur dapplication

Acircge dapplication

Les deacuteclarants

Validation

Administration

Dureacutee

Objectif

Systegraveme deacutevaluation

Eacutechelle San Martiacuten

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez Benito Arias Moacutenica Santamariacutea Ester

Navallas Sonia Fernaacutendez et Irene Hierro

Eacutevaluation multidimensionnelle de la qualiteacute de vie fondeacutee sur le modegravele des huit

dimensions de Schalock et Verdugo (20022003) et reacutealispe par drsquoautres personnes

(par ex des professionnels membres de la famille tuteurs leacutegaux amis proches)

Des personnes ayant des deacuteficiences importantes (cest-agrave-dire des personnes ayant

des deacuteficiences intellectuelles qui ont besoin dappuis importants et geacuteneacuteraliseacutes avec

drsquoautres possibles conditions associpes)

Adultes agrave partir de 18 ans (16 ans agrave condition quils se trouvent hors du systegraveme

eacuteducatif)

Des professionnels des services sociaux qui connaissent la personne depuis au moins

trois mois Des membres de la famille et des proches qui connaissent bien agrave la

personne Instituto Universitario de Integracioacuten en la Comunidad (INICO) Universiteacute de

Salamanque Espagne

Individuel

Environ 30 minutes

Identifier le profil de qualiteacute de vie de la personne avec des preuves de validiteacute et de

fiabiliteacute pour mettre en marche des expeacuteriences fondeacutees sur les preuves et concevoir

des plans individuels dappui

Score standardiseacute (moy = 10 dans les dimensions de la qualiteacute de vie centiles et

Indices de Qualiteacute de Vie (moy = 100 DT = 15)

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18Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014)

12 FONDEMENTS THEacuteORIQUES

Actuellement il ny a aucun doute sur limportance

et lutiliteacute qua acquis le concept de qualiteacute de vie dans le

monde entier non seulement comme notion de

sensibilisation mais aussi comme un concept social pour

orienter les expeacuteriences et les interventions Le concept a

acquis une telle importance dans les services sociaux

sanitaires et eacuteducatifs quon lutilise actuellement comme

aspect clef dans le deacuteveloppement des planifications

centreacutees sur la personne et lameacutelioration des reacutesultats

personnels (par ex Claes van Hove Vandevelde van Loon

et Schalock 2012 Goacutemez Arias Verdugo et Navas 2012

van Loon et al 2013) dans les strateacutegies dameacutelioration de

la qualiteacute des organisations fournissant des services (par ex

McCabe Firth et OrsquoConnor 2009 Schalock Bonham et

Verdugo 2008) et dans le deacuteveloppement des politiques

sociales (par ex Goacutemez Verdugo Arias Navas et

Schalock 2013 Shogren et al 2009) Aacute tel point qursquoaprqs

lrsquoentrpe en vigueur de la convention relative aux droits des

personnes handicappes (lrsquoorganisation des nations unies

2006) le concept srsquoest en plus transformp en un lien entre

les valeurs indiqueacutees dans les droits sociaux et les vies des

personnes (Buntix et Schalock 2010) et en un moyen pour

ameacuteliorer les droits de lrsquohomme tels que lrsquopquitp

lrsquoautonomisation ou lrsquoautodptermination (Verdugo Navas

Gomez et Schalock 2012)

Npanmoins lapplication de ces paradigmes nrsquoa

pas suivi le mecircme rythme chez toutes les personnes

ayant des deacuteficiences Actuellement des changements

sont en cours graacutece agrave lrsquoeffort des principaux acteurs dans

les organisations de leurs revendications constantes agrave la

communauteacute scientifique Et ce sur la neacutecessiteacute de

disposer drsquooutils drsquopvaluation avec assez de preuves de

validiteacute et de fiabilitp qui leur permettront drsquopvaluer

lrsquoefficacitp de leurs interventions Aacute ce jour de tels

changements se sont limiteacutes presque exclusivement

aux personnes ayant des deacuteficiences intellectuelles et

des dpficiences du dpveloppement qui bpnpficient drsquoun

plus grand degrp drsquoindppendance Cest-agrave-dire aux

personnes qui disposent des capaciteacutes suffisantes et des

compptences de comprphension et drsquoexpression qui

peuvent reacutepondre aux auto-pvaluations drsquoune maniqre

fiable (cest-agrave-dire les personnes ayant des deacuteficiences

limiteacutees leacutegegraveres ndashet dans les meilleurs des casndash

modeacutereacutees)

Dans notre contexte il existe effectivement des

outils utiles qui permettent lrsquopvaluation de la qualitp de vie

de ces personnes agrave lrsquoaacutege adulte et pendant la vieillesse

LrsquoEacuteCHELLE COMPLEgraveTE (Goacutemez Arias Verdugo et Navas

2012 Verdugo Goacutemez et Arias 2007 Verdugo Goacutemez

Arias et Schalock 2009) lEacutechelle INICO-FEAPS (Verdugo

Goacutemez Arias Santamariacutea Clavero et Tamarit 2013a

2013b) lEacutechelle GENCAT (Goacutemez Arias Verdugo et

Navas 2012 Verdugo Arias Goacutemez et Schalock 2008a

2008b 2009 2010) lEacutechelle FUMAT (Goacutemez Verdugo

Arias et Navas 2008 Verdugo Goacutemez et Arias 2009) et

lEacutechelle de qualiteacute de vie pour les personnes ayant des

deacuteficiences qui vieillissent (EQV) (Alcedo Aguado Arias

Gonzaacutelez et rozada 2008) entre autres

Par contre traditionnellement les personnes

ayant une deacuteficience intellectuelle seacutevegravere ou profonde

ont eacuteteacute celles qui ont beacuteneacuteficieacute des progregraves dans une

moindre mesure et pour lesquelles la mise en place de

ces changements a eacuteteacute beaucoup plus complexe au

point que beaucoup drsquoentre eux nrsquoont mrme pas

commenceacute La situation des personnes ayant une

deacuteficience intellectuelle qui se complique avec la

prpsence drsquoautres dpficiences graves est tout aussi

preacuteoccupante (par ex des deacuteficiences physiques etou

sensorielles troubles envahissants du deacuteveloppement

problegravemes de santeacute mentale problegravemes de conduite

maladies chroniques) Elle les pousse agrave avoir besoin

dappuis importants et geacuteneacuteraliseacutes LEacutechelle San Martiacuten

est npe dans le but drsquoampliorer la qualitp de vie des

personnes qui eacutetant donneacute les grandes difficulteacutes de

recherche ont eacuteteacute neacutegligeacutees systeacutematiquement dans le

domaine scientifique la qualiteacute de vie des personnes

ayant des deacuteficiences importantes et des besoins dappui

intenses geacuteneacuteraliseacutes et complexes

De la mecircme maniegravere aujourdhui le besoin de

deacutevelopper un modegravele opeacuterationnel pour eacutevaluer la

qualiteacute de vie des personnes ayant des deacuteficiences

importantes (on parle eacutegalement de personnes ayant des

deacuteficiences multiples et profondes) est devenu

particuliegraverement urgent et important Il a eacuteteacute reconnu

explicitement dans la litteacuterature scientifique depuis plus

de deux deacutecennies (Borthwick-Duffy 1990 Goode et Hogg

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19 Eacutechelle San Martiacuten

1994 Oulette-Kuntz et McCreary 1996) Dans ce sens

plusieurs modegraveles cherchent agrave rendre opeacuterationnel le

concept de qualiteacute de vie pour ces personnes dans le but

de pouvoir les eacutevaluer Dans ce travail nous avons choisi

dappliquer le modegravele le plus reconnu avec lequel les

organisations soutenant les personnes ayant des

deacuteficiences se trouvent plus familiariseacutees dans le cadre

du deacuteveloppement de leurs expeacuteriences en Espagne le

modegravele des huit dimensions de Schalock et Verdugo

(20022003) Le grand nombre de preuves empiriques

sur sa validiteacute publieacute lors des derniegraveres anneacutees est un

autre motif de ce choix (par ex Aznar et Castantildeoacuten 2005

Chou et al 2007 Chou et Schalock 2009 Goacutemez

2010 Goacutemez Verdugo Arias et Arias 2010 Jenaro et

al 2005 Schalock et al 2005 Wang Schalock

Verdugo et Jenaro 2010)

Selon ce modegravele (Goacutemez Verdugo Arias et Arias

2010 Schalock et Verdugo 20022003 2007 2012

Schalock Keith Verdugo et Goacutemez 2010 Verdugo 2006)

la qualiteacute de vie est deacutefinie comme un eacutetat de bien-ecirctre

personnel souhaiteacute qui (a) est multidimensionnel (b) a des

proprieacuteteacutes universelles et des proprieacuteteacutes lieacutees agrave la culture

(c) a des composantes objectives et subjectives et (d) est

influenceacute par des caracteacuteristiques personnelles et des

facteurs environnementaux Les auteurs soutiennent que sa

pondpration varie selon le degrp drsquoexppriences vitales

valoriseacutees par les personnes reflegravete les dimensions qui

contribuent agrave une vie eacutepanouie et interconnecteacutee Elle prend

en considpration le contexte de lrsquoenvironnement physique

social et culturel qui est important pour les personnes et

contient des expeacuteriences vitales uniques

Le modegravele de qualiteacute de vie est rendu

opeacuterationnel avec des dimensions des indicateurs et des

reacutesultats personnels Les dimensions de la qualiteacute de vie

proposeacutees dans le modegravele sont bien-ecirctre eacutemotionnel

relations interpersonnelles bien-ecirctre mateacuteriel

eacutepanouissement personnel bien-ecirctre physique

autodeacutetermination inteacutegration sociale et droits Quant

aux dimensions elles srsquoappliquent par des indicateurs

clefs Leacutevaluation de la situation ou des aspirations de la

personne se reflegravetent dans les reacutesultats personnels

(Schalock Gardner et Bradley 2007)

Parmi les maigres efforts pour rendre

opeacuterationnel le concept de qualiteacute de vie pour les

personnes ayant des deacuteficiences intellectuelles

importantes on distingue les eacutetudes de Petry Maes et

Vlaskamp (2005 2007 2009) Ces auteurs ont effectueacute

la premiegravere recherche avec des participants de la

Belgique la Hollande et lrsquoAllemagne afin de dpterminer si

les cinq dimensions de base de la qualiteacute de vie

proposeacutees par Felce et Perry (1995 1996) eacutetaient

applicables et valables pour ce groupe de personnes

Ces ptudes ont rpvplp que lrsquoapplication des dimensions

de base variait en deux aspects fondamentaux par

rapport aux applications existantes dans drsquoautres

groupes La premiegravere diffeacuterence faisait allusion au type

drsquoindicateurs mentionnps ils ont citp des indicateurs lips

agrave lrsquohygiqne lrsquoalimentation le repos les aides techniques

la communication la seacutecuriteacute de base et le suivi

individuel (des cateacutegories qui ne figuraient pas dans le

modegravele original) Dans second temps ils ont mis en

eacutevidence que les personnes ayant des deacuteficiences

multiples et profondes sont extrecircmement deacutependantes

de tiers lorsquelles doivent satisfaire leurs besoins Par

conseacutequent leur qualiteacute de vie deacutepend eacutenormeacutement de

ceux qui leur apportent du soutien Ces deux reacutesultats

permettent de conclure que les dimensions de la qualiteacute

de vie sont universelles Cependant leur exeacutecution par

des indicateurs concrets change consideacuterablement dans

le cas du groupe de diagnostic que nous examinons Ce

reacutesultat est conforme aux autres lignes de recherche sur

les modegraveles de qualiteacute de vie (Cummins 1997 Felce et

Perry 1997 Gardner et Carran 2005 Hughes et Hwang

1996 Ouellete-Kuntz et McCreary 1996 Schalock

Gardner et Bradley 20072009 Schalock et Keith 1993

Schalock et Verdugo 20022003 Schalock Verdugo et

Goacutemez 2011)

La deacutefinition opeacuterationnelle de qualiteacute de vie qui a

eacuteteacute utiliseacutee dans ce travail est exposeacutee dans le tableau 1

et reprpsente lrsquoaboutissement drsquoun examen approfondi

de la littprature scientifique et drsquoautres outils drsquopvaluation

de la qualiteacute de vie du dialogue et expeacuterience preacutealable

de lrsquopquipe de recherche et de lrsquopvaluation de plusieurs

experts en la matiegravere au travers de leur participation

dans une eacutetude Delphi et un focus group qui sont deacutecrits

avec plus de deacutetails dans la prochaine partie de ce

manuel

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20Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014)

Tableau 1 Deacutefinition opeacuterationnelle de la Qualitp de Vie dans lrsquoEacutechelle San Martiacuten

DIMENSIONS INDICATEURS

AUTODEacuteTERMINATION (AU) Opinions et preacutefeacuterences personnelles autonomie deacutecisions et choix

DROITS (DR) Connaissance des droits intimiteacute vie priveacutee confidentialiteacute respect

Leacutepanouissement perception de soi absence de stress de sentiments

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL (BE) neacutegatifs ou de problegravemes de comportement avoir un minimum de

seacutecuriteacute lexpression de ses eacutemotions

INTEacuteGRATION SOCIALE (IS) Inteacutegration participation et appuis

EacutePANOUISSEMENT Enrichissement personnel apprentissage capaciteacutes et compeacutetences

PERSONNEL (EP) motivation

RELATIONS INTERPERSONNELLES Relations familiales relations sociales communication

(RI)

Ressources revenus conditions du logement conditions du centre

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL (BM) aides techniques

Alimentation exercice physique hygiegravene mobiliteacute meacutedication soins de BIEN-EcircTRE PHYSIQUE (BP)

santeacute sexualiteacute

La cause des problegravemes citeacutes anteacuterieurement Une reacutevision systeacutematique de lrsquoptat de la

par rapport agrave lrsquoapplication du concept de qualitp de vie question (Townsend-White Pham et Vassos 2012)

est la difficultp de trouver des outils drsquopvaluation qui montre que bon nombre des outils existants ndashmais pas

soient adapteacutes agrave la personne ayant des deacuteficiences tous- pvaluent lrsquoune des huit dimensions du modqle de

importantes Cest-agrave-dire les personnes qui en plus qualitp de vie Seulement six drsquoentre eux ndashtous en

drsquoavoir des dpficiences intellectuelles spvqres ou anglaisndash peuvent ecirctre consideacutereacutes comme approprieacutes

profondes ont des deacuteregraveglements importants des eacutetant donneacute leurs proprieacuteteacutes psychomeacutetriques sans

fonctions motrices des maladies chroniques des qursquoaucun drsquoeux ne soit approprip aux personnes ayant

problegravemes de santeacute mentale des problegravemes de des problegravemes de comportement

comportement et souffrent de deacuteficiences sensorielles Il

est encore plus difficile de trouver des outils drsquopvaluation

qui en plus drsquortre approprips aient suffisamment de

preuves de validiteacute et de fiabiliteacute

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21 Eacutechelle San Martiacuten

Ces dix derniegraveres anneacutees des progregraves

consideacuterables ont certes eacuteteacute accomplis quant agrave

lrsquopvaluation de la qualitp de vie des personnes ayant

des deacuteficiences importantes Certains ne peuvent ecirctre

qualifieacutes que de laquo psychomeacutetriquement prometteurs raquo

(par ex Petry Kuppens Vos et Maes 2010 Petry

Maes et Vlaskamp 2009 Ross et Oliver 2003) ou nrsquoont

mecircme pas soumis agrave examen leurs proprieacuteteacutes

psychomeacutetriques (par ex Lyons 2005 Vos De Cock

Petry Van den Noortgate et Maes 2010) Parmi les

efforts les plus importants les eacutetudes faites par Petry et

al (2005 2007 2009) mpritent drsquortre soulignpes Mrme

si lrsquopchelle dpvelopppe par ces deux auteurs nrsquoest pas

adapteacutee au contexte espagnol elle eacutevalue cinq

dimensions de la qualiteacute de vie (les proposeacutees par Felce

et Perry) Jusqursquoagrave prpsent elle ne dispose que drsquoptudes

preacuteliminaires sur ses proprieacuteteacutes psychomeacutetriques dans

un petit eacutechantillon

En conclusion lrsquoEacutechelle San Martiacuten est

prpsentpe comme ptant le premier outil drsquopvaluation de

la qualiteacute de vie Elle se concentre sur le contexte

espagnol et est baseacutee sur le modegravele des huit

dimensions de Schalock et Verdugo ayant

suffisamment de preuves de validiteacute et de fiabiliteacute

(Verdugo Goacutemez Arias Navas et Schalock 2014

Verdugo et al 2013) Ce modegravele permet aux

professionnels qui travaillent dans la prestation de

services aux personnes ayant des deacuteficiences

importantes de mener agrave bien des expeacuteriences fondeacutees

sur les preuves et ce avec lrsquopvaluation des rpsultats

personnels lieacutes agrave la qualiteacute de vie Il permet aussi de

planifier des interventions et des appuis axeacutes sur la

personne de fournir des informations utiles pour

synchroniser les processus de changement et

drsquoamplioration de la qualitp des services de mener agrave

bien lrsquopvaluation des programmes et dapporter des

changements organisationnels Avec cet outil on

rppond au besoin urgent et important de disposer drsquoun

modegravele opeacuterationnel de qualiteacute de vie pour les

personnes ayant des deacuteficiences importantes Ce

besoin trqs peu traitp jusqursquoagrave prpsent a ptp reconnu

explicitement dans la litteacuterature scientifique depuis plus

de deux deacutecennies (Borthwick-Duffy 1990 Goode et

Hogg 1994 Oulette-Kuntz et McCreary 1996)

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014) 22

13 PROCESSUS DE DEacuteVELOPPEMENT DE LEacuteCHELLE

LrsquoEacutechelle San Martiacuten est un outil de

deacuteveloppement pour eacutevaluer la qualiteacute de vie des

personnes adultes ayant des deacuteficiences importantes et

qui neacutecessitent un soutien intense ou geacuteneacuteraliseacute (cest-agraveshy

dire des personnes ayant des deacuteficiences multiples et

profondes) Et cela du point de vue drsquoun observateur

externe qui connaisse bien la personne Dans le

processus de dpveloppement de lrsquopchelle on a mis

lrsquoaccent sur la construction drsquoun outil qui permet drsquopvaluer

les huit dimensions du modegravele proposeacute par Schalock et

Verdugo (20022003) avec des preuves pertinentes de

validiteacute et fiabiliteacute

Pour cela un examen approfondi des recherches

scientifiques a dabord eacuteteacute meneacute agrave bien Il a permis de

choisir et de proposer les items et les indicateurs clefs de

la qualiteacute de vie pour eacutevaluer chacune des huit

dimensions proposeacutees dans le modegravele Ensuite on a

reacutealiseacute une eacutetude Delphi en quatre eacutetapes dans laquelle

ont participeacute 12 experts dans le concept de qualiteacute de vie

et dans celui des personnes ayant des deacuteficiences

importantes ainsi que dans lrsquopvaluation et lrsquoapplication

du concept aux services dirigeacutes aux personnes ayant des

deacuteficiences intellectuelles Tous les experts ont une

grande expeacuterience dans le domaine appliqueacute

Eacutetape 1 La tacircche a consisteacute agrave eacutevaluer sur

une eacutechelle de 1 agrave 4 la compeacutetence limportance

la sensibiliteacute la faciliteacute dobservation et la difficulteacute

drsquoune banque de donnpes de 120 items La plupart

des items (ndeg = 91) a eacuteteacute maintenue pour avoir une

moyenne ge 3 et un pcart-type lt1 En plus les

experts ont ptp invitps agrave ne proposer qursquoun

maximum de cinq items et indicateurs pour

chacune des huit dimensions Dans ce sens les

jurps ont proposp un grand nombre drsquoitems (ndeg

452 49-61 items par dimension) et 7 nouveaux

indicateurs

Eacutetape 2 Les 452 items proposeacutes par les

experts ont ptp examinps par lrsquopquipe de

recherche Apregraves avoir eacutelimineacute les reacutepeacutetitions la

banque de donnpes srsquoest rpduite agrave 127 items (11 shy

19 items par dimension) Aacute cette occasion les

jureacutes se sont prononceacutes sur leur inclusion dans

lrsquopchelle en disant simplement srsquoil fallait maintenir

lrsquoitem proposp ou sil fallait par contre lrsquopliminer

Lorsque les 12 experts ptaient drsquoaccord sur la

pertinence de lrsquoitem ils le retenaient de faccedilon que

21 items aient eacuteteacute rajouteacutes agrave la banque de

donneacutees initiale

Eacutetape 3 Lrsquoobjectif de la taacuteche ptait de

discuter de la compeacutetence limportance la

sensibiliteacute la faciliteacute dobservation et la difficulteacute

des items non valables (ndeg = 29) dans la premiegravere

eacutetape Gracircce agrave la communication entre les jureacutes et

agrave la prise de deacutecisions entre eux la plupart des

items a eacuteteacute reformuleacutee dans le but de preacuteciser et

de clarifier leur contenu (ndeg18) 4 ont eacuteteacute assigneacutes

agrave une autre dimension dans laquelle ils avaient eacuteteacute

inscrits au dppart par lrsquopquipe de recherche Aucun

accord nrsquoa ptp trouvp quant agrave la reformulation et agrave

la clarification des 7 items

Eacutetape 4 La tacircche a consisteacute agrave eacutevaluer la

compeacutetence lrsquoimportance la sensibiliteacute la faciliteacute

dobservation et la difficulteacute de 50 items les 21

nouveaux proposeacutes et choisis dans la deuxiegraveme

eacutetape avec les 29 sur lesquels on a deacutebattu dans

la troisiegraveme Apregraves avoir choisi ceux qui ont une

moyenne ge 3 et un pcart-type lt1 (ndeg = 27) on est

arriveacute agrave une banque de donneacutees composeacutee de 118

items

Ensuite la banque de donneacutees de 118 items a

ptp soumise agrave lrsquopvaluation drsquoun focus group Il est

composp par neuf professionnels drsquoattention directe et de

grande expeacuterience dans la prestation drsquoappuis agrave des

personnes ayant des deacuteficiences intellectuelles

importantes de la Fundacioacuten Obra San Martiacuten

(Santander) Le rpsultat de lrsquoanalyse des informations

recueillies a donneacute lieu agrave plusieurs reformulations et

nuances afin de clarifier et dexposer le contenu des

items pour eacuteviter de possibles ambiguumliteacutes En plus on a

proposeacute deux nouveaux items pour eacutevaluer un nouvel

indicateur (cest-agrave-dire les conditions du centre dans la

dimension bien-ecirctre mateacuteriel) Ainsi on est arriveacute agrave la

version pilote de lrsquoEacutechelle San Martiacuten compospe par 120

items

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23 Eacutechelle San Martiacuten

LrsquoEacutechelle a ptp appliqupe agrave un pchantillon de

1770 personnes ayant des deacuteficiences importantes et qui

ptaient assistpes dans 99 entitps de toute lrsquoEspagne

Ainsi 18 personnes en moyenne ont eacuteteacute eacutevalueacutees dans

chaque organisation Pour faire partie de lrsquopchantillon les

critegraveres eacutetaient les suivants

- Les deacuteclarants (cest-agrave-dire les

eacutevaluateurs de la qualiteacute de vie de la personne

ayant une deacuteficience) pouvaient ecirctre des

professionnels des membres de la famille ou des

proches qui connaissent bien la personne eacutevalueacutee

depuis au moins trois mois ou qui ont eu la

possibiliteacute de la voir dans des contextes diffeacuterents

et pendant de longues peacuteriodes

- Les personnes eacutevalueacutees devaient (a)

avoir une deacuteficience intellectuelle et avoir besoin

daccompagnements intenses et geacuteneacuteraliseacutes (par

ex des personnes ayant des deacuteficiences

intellectuelles seacutevegraveres et profondes des

personnes ayant des deacuteficiences intellectuelles ou

de deacuteveloppement avec des conditions de santeacute

grave en plus dautres deacuteficiences)

(b) (b) ecirctre des usagers de certains types de

service social (par ex reacutesidence centre de jour

centre de loisir centre professionnel) et (c) avoir

un acircge supeacuterieur ou eacutegal agrave 16 ans (agrave condition

decirctre hors du systegraveme eacuteducatif)

Lrsquoaacutege des participants a varip entre 16 et 77 ans

(moy = 3778 DT = 1232) Le nombre drsquohommes

deacutepassait leacutegegraverement celui des femmes (56 face agrave

44) Lrsquoanalyse des rpsidus standardisps de Pearson

des proportions drsquohommes et de femmes par groupe

drsquoaacutege a permis de conclure que lrsquohypothegravese

drsquopquiprobabilitp srsquoest accomplie avec une seule

exception celle drsquoune lpgqre sous-repreacutesentation chez

les femmes de moins de 28 ans dans lrsquopchantillon (χ ቑ = ቕቒሻ

14 658 p = 002)

Tous neacutecessitaient un soutien intense (45) ou

gpnpralisp (55) et agrave la plupart drsquoentre eux on leur a

deacutetecteacute un niveau de laquo grande deacutependance raquo (62) En

plus des deacuteficiences intellectuelles 92 preacutesentait

drsquoautres conditions associpes tel lrsquoppilepsie (278)

limitations dans les extreacutemiteacutes infeacuterieures (274)

problegravemes de comportement (26) syndrome de Down

(172) trouble du spectre autistique (172) paralysie

ceacutereacutebrale (169) problegravemes de santeacute mentale (164)

limitations des extreacutemiteacutes supeacuterieures (153)

deacuteficience visuelle (149) deacuteficience auditive (64) ou

des problegravemes de santeacute graves (47) 343 en

preacutesentait une seule condition associeacutee 285 en

preacutesentait deux 16 en avait trois 6 en preacutesentait

quatre alors que le reste en avait entre cinq et sept

conditions associeacutees

Apregraves la reacutealisation du travail sur le terrain on a

effectup une analyse des indices drsquohomogpnpitp corrigpe

(IHc) afin drsquopliminer ceux qui ont des valeurs infprieures agrave

20 Une telle analyse a donnp lieu agrave lrsquoplimination de

cinq items les items 20 et 22 de bien-ecirctre eacutemotionnel

(Ilelle est nerveuxnerveuse ou inquietinquiegravete les

items 20 et 22 de bien-ecirctre eacutemotionnel (laquo Ilelle est

nerveuxnerveuse ou inquietinquiegravete raquo Ilelle a des

problqmes de comportement not) Lrsquoitem 56 de bien-ecirctre

mateacuteriel (laquoLe logement est adapteacute aux personnes ayant

de mobiliteacute reacuteduite et aux usagers de chaises

roulantesraquo) Les items 63 (laquo Souffre de situations de

violence abus maltraitance ou neacutegligence raquo) et le 73

laquoDrsquoautres personnes prennent ou touchent ses affaires

sans sa permissionraquo) appartiennent agrave la dimension des

droits Parmi les items restants on a choisi les 12 ayant

lrsquoIHc le plus haut de chaque dimension

Ainsi lrsquopchelle a ptp configurpe avec 95 items (12

dans toutes les dimensions agrave lrsquoexception de lrsquointpgration

sociale qui na eacuteteacute constitueacutee que de 11) De telles

analyses ont permis dplaborer lrsquopchelle finale qui se

compose dun total de 95 items Les proprieacuteteacutes

psychomeacutetriques de celle-ci se deacutecrivent briegravevement cishy

dessous

DE

SC

R IP

TI O

N G

EacuteN

Eacute R

AL

E

24Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014)

14 PROPRIEacuteTEacuteS PSYCHOMEacuteTRIQUES

141 Coheacuterence interne Ainsi pour lrsquopchelle totale on a obtenu une valeur de 97

La fiabiliteacute a eacuteteacute eacutevalueacutee en termes de coheacuterence alors que les coefficients observeacutes pour les sousshy

interne gracircce agrave la version pour les donneacutees ordinaires du eacutechelles ont varieacute entre 82 (bien-ecirctre physique) et 93

coefficient alpha de Cronbach Comme on le sait la (eacutepanouissement personnel) Compte tenu de ces

fiabiliteacute associeacutee agrave la coheacuterence interne deacutepend du degreacute eacuteleacutements nous pouvons affirmer que dans les sousshy

drsquohomogpnpitp des items dun test eacutechelles la coheacuterence interne est approprieacutee (Figure 1)

1

9

8

884 863 821 858 832

933 904 886

7

6

5

552 549 515

640

544 591

Alpha de Cronbach

4

3

444 448 Correacutelation moyenne

2

1

0 AU BE BP BM DR EP IS RI

Figure 1 Coheacuterence interne

142 Preuves de validiteacute fondeacutees sur la

structure interne de leacutechelle

Afin de fournir des preuves de validiteacute fondeacutees

sur la structure interne de leacutechelle nous avons meneacute agrave

bien une analyse factorielle confirmatoire (AFC) Eacutetant

donnp le grand nombre drsquoitems dans chaque dimension

celle-ci a eacuteteacute effectueacutee sur des parcelles de quatre items

chacune Les items ont eacuteteacute assigneacutes aux parcelles en

fonction de la valeur drsquoasymptrie Ainsi le plus et le

moins asymeacutetrique ont eacuteteacute inclus dans la premiegravere les

suivants ont eacuteteacute inclus dans la deuxiegraveme et ainsi de

suite Vu que lrsquoune des conditions essentielles des

parcelles est leur unidimensionnaliteacute elle a eacuteteacute testeacutee au

travers dune analyse factorielle exploratoire et une

analyse parallegravele

LAFC a eacuteteacute effectueacutee avec LISREL V 91 Eacutetant

donneacute la nature des donneacutees on a utiliseacute la meacutethode

drsquopvaluation DWLS sur les matrices de covariances et de

variances-covariances asymptotiques Avec cette

mpthode lrsquoajustement du modqle des huit dimensions en

correacutelation de premier ordre proposeacute par Schalock et

Verdugoa ptp mis agrave lrsquoppreuve provoquant des indices

drsquoajustement qui indiquaient lrsquoadpquation de ladite

structure

χ 2 =2676694 p=000 RMSEA= 054 CFI= 984 TLI= (224)

981 SRMR= 044 (Figure 2)

Pour plus drsquoinformation sur les propriptps

psychomptriques de lrsquooutil et rpsultats de lrsquoAFC veuillez

consulter Verdugo et al (2014)

DE

SC

RIP

TIO

N G

EacuteN

EacuteR

AL

E

Figure 2 Le modegravele des huit dimensions en correacutelation

15 MATEacuteRIEL DrsquoAPPLICATION

En plus du prpsent Manuel drsquoapplication dont il est primordial de lire avant de procpder agrave lrsquopvaluation le

questionnaire de lrsquoEacutechelle San Martiacuten est npcessaire (Annexe B)

25 Eacutechelle San Martiacuten

244

339

169

433

223

371

339

245

416

244

232

229

285

394

307

150

152

142

216

155

191

260

214

278

au_P1

au_P2

au_P3

be_P1

be_P2

be_P3

bp_P1

bp_P2

bp_P3

bm_P1

bm_P2

bm_P3

dr_P1

dr_P2

dr_P3

ep_P1

ep_P2

ep_P3

is_P1

is_P2

is_P3

ri_P1

ri_P2

ri_P3

869

813 AU

912

753

881 BE

793

813

869 BP

764

869

876 BM

878

846

778 DR

832

922

921 EP

926

885

919 IS

899

860

887 RI

849

DE

SC

RIP

TIO

N G

EacuteN

EacuteR

AL

E

Ad

min

istration

2 Administration

29 Eacutechelle San Martiacuten

2 Administration 21 LEacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

LrsquoEacutechelle San Martiacuten fournit des informations sur

les aspects de la vie les plus importants drsquoune personne

ayant une deacuteficience importante Et cela depuis la

perspective drsquoun observateur externe qui connaisse bien

la personne Lrsquooutil se compose de 95 items organiseacutes

en huit dimensions de qualiteacute de vie ces derniers

regroupent des aspects observables et objectifs de la

qualiteacute de vie Leacutechelle comprend

(a) Un tableau pour collecter les informations

relatives agrave la personne eacutevalueacutee et deux tableaux pour

collecter les informations relatives aux deacuteclarants

(b) Les 95 items organiseacutes en huit dimensions

de qualiteacute de vie avec un format de reacuteponse en

22 APPLICATION DE LEacuteCHELLE

Vous trouverez ci-dessous le guide drsquoinstruction

deacutetailleacute sur la maniegravere de remplir chaque partie de

lEacutechelle San Martiacuten Veuillez lire attentivement les

instructions avant de commencer leacutevaluation

221 Informations relatives agrave la personne eacutevalueacutee

La section laquo Informations relatives agrave la personne

eacutevalueacutee raquo concerne les informations de la personne

ayant des deacuteficiences intellectuelles dont la qualiteacute de vie

est lrsquoobjet de cette eacutevaluation Parmi les informations qui

peuvent ecirctre enregistreacutees on introduit le niveau du

besoin daccompagnement et le degreacute de deacuteficience

222 Informations relatives aux deacuteclarants

Le deacuteclarant est la personne qui doit remplir la

section des informations relatives agrave la personne eacutevalueacutee

ainsi que reacutepondre aux items introduits dans leacutechelle

freacutequence de quatre possibiliteacutes (jamais parfois

souvent toujours)

(c) Une section vierge dans laquelle ilelle peut

mentionner nrsquoimporte quelle information qursquoilelle

considegravere pertinente dans le cadre de lrsquoeacutevaluation

(d) Le tableau bilan des points standardiseacutes et

centiles

(e) Le profil de QV dans lequel les reacutesultats sont

repreacutesenteacutes graphiquement

Un deacuteclarant approprieacute est un professionnel des

services sociaux qui connaisse la personne depuis au

moins trois mois et qui a la possibiliteacute de la voir dans des

contextes diffeacuterents et pendant de longues peacuteriodes Les

deacuteclarants peuvent aussi ecirctre des membres de la famille

des professionnels des amis intimes et des proches qui

connaissent bien la personne

Dans la page 2 de lEacutechelle San Martiacuten il y a

deux tableaux identiques pour collecter les informations

relatives au deacuteclarant 1 (deacuteclarant principal) et au

deacuteclarant 2 (autre deacuteclarant professionnel membres de

la famille ou une personne intime quil faut consulter

mais jamais la personne dont la qualiteacute de vie est lobjet

deacutevaluation)

AD

MIN

IST

RA

TIO

N

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014) 30

223 Eacutechelle San Martiacuten

Comme cela a deacutejagrave eacuteteacute mentionneacute lrsquoEacutechelle San

Martiacuten doit ecirctre remplie par une tierce personne ou un

observateur externe (par ex professionnel membre de la

famille proche) qui connaisse bien la personne ayant

une deacuteficience intellectuelle (depuis au moins trois mois)

et qui ait la possibiliteacute de la voir dans des contextes

diffeacuterents et pendant de longues peacuteriodes Seule une

lecture attentive du manuel drsquoapplication est neacutecessaire

et aucune preacuteparation preacutealable nest requise pour

remplir lEacutechelle San Martiacuten

Leacutechelle se compose de 95 items eacutenonceacutes agrave

troisiegraveme personne organiseacutes en huit dimensions de

qualiteacute de vie avec un format de quatre choix de

reacuteponses (jamais parfois souvent toujours) Vous devez

vous assurer de remplir tous les items drsquoune mecircme sousshy

eacutechelle avant de passer agrave la suivante Nrsquooubliez pas en

cas de doute vous pouvez poser des questions agrave

drsquoautres deacuteclarants mais jamais agrave la personne ayant

une deacuteficience dont il est question dans lrsquoeacutevaluation

Ci-dessous on vous donne des

recommandations sur lrsquoutilisation des choix de reacuteponses

lsquoJamaisrsquo est une reacuteponse approprieacutee

lorsque la personne ne fait jamais ou nrsquoenvisage

jamais de faire ce qui est indiqueacute dans le contenu

de lrsquoitem Par exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem

laquoIlelle choisit comment passer son temps libreraquo

ilelle doit cocher la reacuteponse jamais si agrave aucun

moment de la semaine ilelle ne choisit comment

passer son temps libre

lsquoParfoisrsquo est la reacuteponse approprieacutee si la

personne fait une fois ou a lrsquoideacutee de faire ce qui est

indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem parfois et non

pas souvent Par exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem

laquoIlelle choisit comment passer son temps libreraquo

ilelle doit cocher la reacuteponse parfois si par

exemple ilelle choisit dans comment passer son

temps libre 2 ou 3 jours par semaine

lsquoSouventrsquo est la reacuteponse adeacutequate quand

la personne fait souvent ou a lrsquoideacutee de faire ce qui

est indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem cest-agrave-dire

le plus souvent Par exemple pour reacutepondre agrave

lrsquoitem laquoIlelle choisit comment passer son temps

libreraquo ilelle doit cocher la reacuteponse souvent si par

exemple ilelle choisit dans comment passer son

temps libre entre 4 et 6 jours par semaine

lsquoToujoursrsquo est la meilleure reacuteponse quand

la personne fait ou a lrsquoideacutee de faire toujours ce qui

est indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem Par

exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem laquoIlelle choisit

comment passer son temps libreraquo ilelle doit

cocher la reacuteponse toujours si ilelle choisit dans

comment passer son temps libre tous les jours

(mecircme sil y a une occasion exceptionnelle

qursquoilelle nrsquoa pas choisi)

Dans le cas des actions qui ne se font pas tous

les jours utilisez des critegraveres proportionnels en pensant agrave

de plus grandes uniteacutes de mesure (par exemple

mensuelle ou annuelle)

AD

MIN

IST

RA

TIO

N

correction

3 correction

lameacutelioration de sa santeacute

principal et dessert

34 Eacutechelle San Martiacuten

3 Correction Dans cette partie les clefs de correction et dinterpreacutetation des reacutesultats obtenus dans leacutechelle de San Martiacuten sont

preacutesenteacutees Un exemple pratique illustrant le processus est eacutegalement inclus

31 CORRECTION DE LEacuteCHELLE

Les points obtenus dans chacun des items sont Nombre total de points

additionneacutes afin dobtenir le nombre total de points de Pour obtenir le nombre total de points de chacune

chaque dimension Ces totaux serviront agrave remplir le des dimensions il faut additionner les reacuteponses (1-2-3-4)

tableau Bilan des points et une fois transformeacutes en de chacun des items qui la composent comme il est

score total et en centiles permettront dobtenir le Profil de indiqueacute dans lExemple 3 Le nombre total de points des

qualiteacute de vie inclus agrave la fin de leacutechelle huit dimensions de qualiteacute de vie se calcule de la mecircme

faccedilon Ces nombres totaux de points seront utiliseacutes

ensuite pour compleacuteter le Bilan des points

AUTODEacuteTERMINATION J P S T

Figure 3Calcul du nombre total de points dune dimension

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et 1 1 2 3 4

ses choix

2 Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel 1 2 3 4

3 Le personnel du centre respecte ses deacutecisions 1 2 3 4

4 Ilelle choisit luielle mecircme comment passer son temps libre 1 2 3 4

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle exerce une influence 5 1 2 3 4

dans son milieu (cest agrave dire lenvironnement physique mateacuteriel social)

6 On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle fasse des choix 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

7 (par exparticiper agrave un loisir se coucher agrave une heure preacutecise 1 2 3 4

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

8 Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat 1 2 3 4

9 Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts 1 2 3 4

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses

10 preacutefeacuterences (par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en 1 2

groupe les lieux le temps les rythmes)

11 4

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne

11concerneacutee la subit (par ex lors des soins corporels des repas des 1 2 3

activiteacutes)

2 3 412 12 Ilelle a un programme quotidien dactiviteacute adapteacute agrave ses preacutefeacuterences 1

Nombre Total de Points

3 4

CO

RR

EC

TIO

N

28

34 Eacutechelle San Martiacuten

Score total et centiles de chaque dimension

Dans lAnnexe A une grille est fournie avec le

baregraveme neacutecessaire pour transformer le nombre total de

points en score total avec les centiles correspondants

Pour cela vous devez trouver le score total et le centile

correspondant au nombre total de points de chacune des

dimensions dans la Grille A Les reacutesultats obtenus

sinscriront ensuite dans les colonnes correspondantes du

tableau Bilan des Points comme il est indiqueacute dans la

Figure 4

Indice de Qualiteacute de Vie et Centile de lIndice de

Qualiteacute de Vie

Pour obtenir lIndice de Qualiteacute de Vie il faut

dabord additionner les scores totaux standardiseacutes des huit

dimensions et reporter le reacutesultat dans le Nombre Total

de Points Cette valeur se transforme en Indice de Qualiteacute

de Vie (ou Score Composite Composeacute) gracircce au Tableau

B inclus dans lAnnexe A Trouvez dans ce tableau le

Score Total Standardiseacute (addition) Sur la mecircme ligne

dans les deux colonnes de droite vous trouverez dabord

lIndice de Qualiteacute de Vie puis le centile correspondant

Selon lexemple de la Figure 4 une addition des points des

huit dimensions eacutegale agrave 59 deviendrait un Indice de

Qualiteacute de Vie de 84Le centile de lIndice de Qualiteacute de

Vie serait dans ce cas de 14

BILAN DES POINTS

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

LES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute SCORES DE CHACUNE POINTS CENTILES DES DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION 28 8 25

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL 27 6 9

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE 36 9 36

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL 31 5 5

DROITS 35 7 25

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL 30 8 25

INTEacuteGRATION SOCIALE 26 8 25

RELATIONS INTERPERSONNELLES 32 8 25

Score Total Standardiseacute (addition) 59

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Composite Standardiseacute) 84

Centile de lIndex de Qualiteacute de Vie 14

Figure 4 Calcul de lIndice de Qualiteacute de Vie

CO

RR

EC

TIO

N

E DE

QV

35 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Profil de qualiteacute de vie

Le Profil de Qualiteacute de Vie se trouve agrave la derniegravere lrsquoIndice de Qualiteacute de Vie et ses centiles correspondants

page du questionnaire Celui-ci offre une repreacutesentation Pour obtenir le profil vous devez entourer le score

graphique des scores totaux obtenus dans les huit standardiseacute de chacune des dimensions et les relier avec

dimensions de qualiteacute de vie une ligne

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

CENTILE AU BP

INDIC

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

BE BM DR EP IS RI

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

92-93 30

90-91 25

86-89 20

79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

8 8 8 8 8 8 8 8

Figure 5 Profil de Qualiteacute de Vie

32 EXEMPLE

Agrave titre dexemple vous trouverez ci-dessous une

eacutechelle compleacuteteacutee Leacutevaluation de cette personne fictive a

pour seul but dillustrer le processus Toutes les donneacutees

contenues dans leacutechelle sont fictives

Pour eacutevaluer la qualiteacute de vie dIsabelle Gutieacuterrez une

femme de 37 ans avec une deacuteficience intellectuelle et une

paralysie ceacutereacutebrale Maite Meneacutendez psychologue dun

centre qui fournit un soutien aux personnes preacutesentant des

deacuteficiences a reacutepondu agrave leacutechelle San Martiacuten comme il suit

CO

RR

EC

TIO

N

36 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEacuteE

Date dapplication 25 04 2013 Date de naissance 15 02 1976

INFORMATIONS RELATIVES Agrave LA PERSONNE EacuteVALUEacuteE

NOM ET PREacuteNOM(S) Isabelle Gutierrez

Niveau du besoin daccompagnement Important x Geacuteneacuteraliseacute

Degreacute de deacutependance reconnu

x

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Pourcentage de deacuteficience 89

Anneacutee de deacutelivrance du certificat 2001

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

x Deacutefi Physique x Limitations fonctionnelles des extreacutemiteacutes supeacuterieures

x Limitations fonctionnelles des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Deacutefi Sensorielle Auditivesurditeacute Visuelle

x Eacutepilepsie x Paralysie ceacutereacutebrale

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Graves problegravemes de santeacute Problegravemes de comportement

Autres (preacutecisez)

CO

RR

EC

TIO

N

37 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

NOM ET PREacuteNOM(S) Maite Menendez

Temps en contact avec la personne eacutevalueacutee 5 anneacutees et 6 mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

x Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

x Professionnel Megravere Pegravere FregravereSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps en contact avec la personne eacutevalueacutee anneacutees et mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel MegraverePegravere FregravereSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez) C

OR

RE

CT

ION

lameacutelioration de sa santeacute

en

38 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Ci-dessous se trouve une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous ecirctes

prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION J P S T

1

2

3

4

5

6

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et

ses choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit luielle mecircme comment passer son temps libre

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle exerce une influence dans son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle fasse des choix

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

7 (par exparticiper agrave un loisir se coucher agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

8 Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

9 Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses

10 preacutefeacuterences (par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou

groupe les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne

11 11concerneacutee la subit (p ex lors des soins corporels des repas des

activiteacutes)

12 12 Ilelle a un programme quotidien dactiviteacute adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points 28

CO

RR

EC

TIO

N

39 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL J P S T

13 Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements observables qui expriment ses eacutemotions (par ex cartes registres etc) 1 2 3 4

On informe la personne agrave lavance des changements de personne qui lui fournissent un soutien (par ex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations familiales etc)

1 2 3 414

15 Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le bien-ecirctre eacutemotionnel

1 2 3 4

16 -Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer langoisse 1 2 3 4

17 Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs 1 2 3 4

18 Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales regards et direction du regard voix tension musculaire posture mouvement et reacuteactions physiologiques

1 2 3 4

19 Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris connaissance et doit respecter

1 2 3 4

20 On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses conduites 1 2 3 4

21 Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques drsquoAppui Comportemental Positif 1 2 3 4

22 On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin 1 2 3 4

23 Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe 1 2 3 4

24 Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien activiteacutes etc)

1 2 3 4

Nombre Total de Points 27

CO

RR

EC

TIO

N

40 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26 Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques 1 2 3 4 et ses besoins

27 Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne santeacute 1 2 3 4

28 On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (par ex varieacuteteacute tempeacuterature etc) 1 2 3 4

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au 29 sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne 1 2 3 4

30 Ilelle a une hygiegravene convenable (par ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune apparence approprieacutee (par ex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

1 2 3 4

31 Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest-agrave-dire inteacuterieurs et exteacuterieurs) 1 2 3 4

32 On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (par ex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc) 1 2 3 4

33 On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son indeacutependance 1 2 3 4

34 On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur 1 2 3 4

35 On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir 1 2 3 4

36 Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au sujet de sa sexualiteacute 1 2 3 4

36Nombre Total de Points

NUANCES

CO

RR

EC

TIO

N ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

41 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

37 On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles 38

cognitives comportementales physiques) 1 2 3 4

39 Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques tels les coups les chutes et les fugues 1 2 3 4

40 Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee 1 2 3 4

41 Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44 Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de communication alternatifs dont ilelle a besoin 1 2 3 4

45 Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (par ex jeux revues musique teacuteleacutevision etc) 1 2 3 4

46 Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin 1 2 3 4

47 On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave ses capaciteacutes et ses limitations (par ex sensorielles cognitives comportementales physiques)

1 2 3 4

48 On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences 1 2 3 4

Nombre Total de Points 31

NUANCES ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

CO

RR

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N

MARTIacuteN

42 EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

DROITS J P S T

49 Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales 1 2 3 4

50 Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle neacutetait pas preacutesente etc)

1 2 3 4

51 Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits (par ex confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc) 1 2 3 4

52 La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee 1 2 3 4

53 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui change la couche etc)

1 2 3 4

54 Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si elle le deacutesire 1 2 3 4

55 Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits auxquels ilelle peut preacutetendre 1 2 3 4

56 On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (par ex pendant les soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc) 1 2 3 4

57 Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect 1 2 3 4

58 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute 1 2 3 4

59 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits 1 2 3 4

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (par ex diffusion dimages donneacutees 60

agrave caractegravere personnel etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 35

CO

RR

EC

TIO

N

MARTIacuteN43

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

4

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL J P S T

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel 1 2 3 4

62 Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

63 On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

64 Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de

nouvelles choses

1 2 3 4

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

67 Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

68 On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

69 On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70 On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (par ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur) 1 2 3 4

71 La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires) 1 2 3 4

72 Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes 1 2 3

Nombre Total de Points 30

CO

RR

EC

TIO

N

N

44 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE J P S T

73 Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (cest-agrave-dire voyager partir en excursion itineacuteraires touristiques etc) 1 2 3 4

74 Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural mer montagne SPA parcs dattractions etc) 1 2 3 4

75 Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le personnel 1 2 3 4

76 Ilelle participe agrave des activiteacutes exteacuterieures au centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappuis 1 2 3 4

77 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales 1 2 3 4

78 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent 1 2 3 4

79 Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et de culture de la zone 1 2 3 4

80 Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (par ex des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes) 1 2 3 4

81 Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou 1 2 3 4

des soutiens

82 Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au sein de la communauteacute 1 2 3 4

83 Ilelle freacutequente les environnements communautaires (par ex restaurants cafeacuteteacuterias bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 26

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

CO

RR

EC

TIO

45 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

RELATIONS INTERPERSONNELLES J P S T

84 Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise 1 2 3 4

85 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui communiquer des informations (cest agrave dire visuel tactile auditif olfactif gustatif) 1 2 3 4

86 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les interactions entre camarades 1 2 3 4

87 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on fournit des informations au sujet de sa faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes 1 2 3 4

88 Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour lui et son entourage (par ex anniversaires) 1 2 3 4

89 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent lrsquointeraction sociale 1 2 3 4

90 Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour formuler sa reacuteponse 1 2 3 4

91 Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique de son sens 1 2 3 4

92 Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions 1 2 3 4

93 Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de 1 2 3 4

communication

94 Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappui 1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points 32

NUANCES Le contexte dappui peut inclure des membres de la famille professionnels volontaires

ITEM 94 camarades du centre amis etc

CO

RR

EC

TIO

N

46 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

Aucune information pertinente agrave signaler

dans le cadre de leacutevaluation

CO

RR

EC

TIO

N

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

47

Eacutechelle San Martiacuten

BILAN DES POINTS

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE SCORES DE CHACUNE POINTS CENTILES DES VIE DES PARTIES STANDADISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION 28 8 25

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL 27 6 9

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE 36 9 37

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL 31 5 5

DROITS 35 7 16

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL 30 8 25

INTEacuteGRATION SOCIALE 26 8 25

RELATIONS INTERPERSONNELLES 32 8 25

Score Total Standardiseacute (addition) 59

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Composite Standardiseacute) 84

Centice de lrsquoIndice de Qualiteacute de Vie 14

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite

reliez les cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

4848

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

48

Profil de qualiteacute de vie 33 BILAN DES POINTS

Mecircme si la correction de leacutevaluation est simple

linterpreacutetation de ses reacutesultats requiert une analyse

minutieuse qui permettra doptimiser son rendement Les

directives dinterpreacutetation des ponctuations obtenues dans

leacutechelle sont signaleacutees ci-dessous

Score total

Le nombre de points obtenus dans les items de

chaque dimension sont additionneacutes afin dobtenir le

nombre total de points Le nombre total de points obtenu

doit ecirctre transformeacute en score total gracircce agrave la Tableau A

incluse dans lAnnexe A de ce manuel Pour interpreacuteter les

scores totaux il faut garder agrave lesprit quils ont une

distribution dont la moyenne est eacutegale agrave 10 et leacutecart type agrave

trois Un score total eacuteleveacute deacutenote une meilleure qualiteacute de

vie

Indice de qualiteacute de vie

LIndice de Qualiteacute de Vie aussi appeleacute Score

Composite Standardiseacute preacutesente une distribution

moyenne de 100 et un eacutecart type de 15 Les eacutevaluateurs

eacutetant geacuteneacuteralement familiariseacutes avec cette distribution son

interpreacutetation se reacutevegravele plutocirct facile Pour obtenir lIndice

de Qualiteacute de Vie additionnez les scores totaux des huit

dimensions et reportez le reacutesultat dans la case Score

Total Standardiseacute (addition) du tableau du bilan des

Points Cette valeur se transforme en Indice de Qualiteacute de

Vie (ou en Score Composite Standardiseacute) gracircce agrave la

Tableau B inclus dans lAnnexe A Pour cela trouvez le

Score Total Standardiseacute et sur la mecircme ligne dans les

colonnes de droite vous trouverez dabord lIndice de

Qualiteacute de Vie puis le centile correspondant

Centiles

Les centiles offrent une indication des personnes

qui ont un score supeacuterieur ou infeacuterieur Plus le centile

obtenu est eacuteleveacute plus le niveau de qualiteacute de vie est

eacuteleveacute Comme mentionneacute ci-avant les centiles des scores

totaux se trouvent dans la Tableau A et les centiles de

lIndice de Qualiteacute de Vie dans la Tableau B (Annexe A)

Le Profil de Qualiteacute de Vie se trouve agrave la derniegravere

page de leacutechelle Il fournit une repreacutesentation graphique

des scores totaux obtenus par la personne dans les

dimensions de qualiteacute de vie avec ses correspondants en

centiles Pour le dessiner il faut entourer le score total

obtenu dans chaque dimension puis relier les cercles

dessineacutes avec des traits (voir lexemple fournit dans la

section anteacuterieure)Le profil obtenu permettra de

discriminer immeacutediatement et facilement les dimensions

avec les scores les plus hauts et les plus bas et fournira

une information tregraves utile au sujet des reacutesultats personnels

en relation avec la qualiteacute de vie Ceux-ci pourront faire

lobjet de planifications axeacutees sur la personne

CO

RR

EC

TIO

N

R

eacutefeacuterence

s b

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51 Eacutechelle San Martiacuten

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ANNEXE A

BAREgraveME Annexe A

57 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau a Baregraveme de lEacutechelle San Martiacuten

SCORE

STANDARDISEacute AU BE BP BM DR EP IS RI CENTILE

20 gt99

19 gt99

18 gt99

17 48 99

16 46-47 gt44 98

15 43-45 47-48 48 48 47-48 43-44 47-48 95

14 41-42 45-46 46-47 48 46-47 45-46 40-42 45-46 91

13 39-40 43-44 44-45 46-47 44-45 42-44 38-39 43-44 84

12 36-38 41-42 42-43 44-45 43 40-41 35-37 41-42 75

11 34-35 38-40 40-41 42-43 41-42 37-39 33-34 39-40 63

10 31-33 36-37 38-39 40-41 39-40 35-36 30-32 36-38 50

9 29-30 34-35 36-37 38-39 37-38 32-34 28-29 34-35 37

8 27-28 32-33 34-35 36-37 36 30-31 25-27 32-33 25

7 24-26 30-31 32-33 34-35 34-35 27-29 23-24 30-31 16

6 22-23 27-29 30-31 32-33 32-33 25-26 20-22 27-29 9

5 20-21 25-26 28-29 30-31 30-31 22-24 18-19 25-26 5

4 17-19 23-24 26-27 28-29 29 20-21 15-17 23-24 2

3 15-16 21-22 24-25 25-27 27-28 17-19 13-14 21-22 1

2 13-14 19-20 22-23 23-24 25-26 15-16 11-12 19-20 lt1

1 lt14 lt20 lt22 lt23 lt25 lt15 lt11 lt19 lt1

NOTE

AU

BE

BP

BM

DR

EP

IS

RI

= AUTODEacuteTERMINATION

= BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

= BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

= BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

= DROITS

= EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

= INTEacuteGRATION SOCIALE

= RELATIONS INTERPERSONNELLES

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

usuario
Cuadro de texto
313

58 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

90 107 68

89 107 67

88 106 65

87 105 63

86 105 61

85 104 59

84 103 57

83 102 55

82 101 53

81 101 51

80 100 50

79 99 47

78 98 45

77 98 43

76 97 41

75 96 39

74 95 37

73 95 35

72 94 34

71 93 32

70 92 30

69 91 28

68 90 26

67 90 23

66 89 22

65 89 22

64 88 20

63 87 19

62 86 17

61 85 16

60 85 15

59 84 14

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

122 132 98

121 131 98

120 130 98

119 129 97

118 128 97

117 128 97

116 127 96

115 126 96

114 125 95

113 125 95

112 124 94

111 124 94

110 122 93

109 122 93

108 121 92

107 120 91

106 119 90

105 119 89

104 118 88

103 117 87

102 116 86

101 116 85

100 115 84

99 114 82

98 113 81

97 113 80

96 112 78

95 111 77

94 110 75

93 110 74

92 109 72

91 108 70

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

VIE

59 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Grille B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile (suite)

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE

VIE

CENTILE

58 83 13

57 82 12

56 82 11

55 81 10

54 80 9

53 79 8

52 79 8

51 78 7

50 77 6

49 77 6

48 76 5

47 75 5

46 74 4

45 74 4

44 73 3

43 72 3

42 71 3

41 70 2

40 70 2

39 69 2

38 69 2

37 68 2

36 67 1

35 67 1

34 66 1

33 65 1

32 64 1

31 63 1

30 62 1

29 62 1

28 61 lt1

27 60 lt1

INDICE DE SCORE TOTAL

QUALITEacute DE VIE STANDARDISEacute CENTILE

26 59 lt1

25 58 lt1

24 58 lt1

23 57 lt1

22 57 lt1

21 56 lt1

20 55 lt1

19 54 lt1

18 53 lt1

17 52 lt1

16 52 lt1

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

ANNEXE B

EacuteCHELLE

SAN MARTIacuteN Annexe B

63 Eacutechelle San Martiacuten

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEE

Date drsquoapplication

Date de naissance

Donneacutees de la Personne eacutevalueacutee

Nom et preacutenom(s)

Niveau du besoin daccompagnement Important Geacuteneacuteraliseacute

Taux drsquoinvaliditeacute reconnu

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Degreacute III de grande deacutependance

Pourcentage de deacuteficience Anneacutee de deacutelivrance du certificat

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

Deacutefi Physique

Deacutefi Sensorielle

Limitations motrices des extreacutemiteacutes supeacuterieures

Limitations motrices des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Auditivesurditeacute Visuelle

Paralysie ceacutereacutebrale Epilepsie

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Problegravemes de santeacute graves Problegravemes de comportement

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere Frecircre Sœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere FrecircreSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

65 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Vous trouverez ci-dessous une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous

ecirctes prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et ses

choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit comment passer son temps libre

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle exerce une influence dans

son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle fasse des choix

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

lameacutelioration de sa santeacute (par ex participer agrave un loisir aller au lit agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

(par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en groupe

les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne concerneacutee

la subit (p ex lors des soins corporels des repas des activiteacutes)

Ilelle a un programme quotidien dactiviteacutes adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4 A

NN

EX

E B

-Eacute

CH

ELLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 66

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements

observables qui expriment ses eacutemotions (p ex cartes registres etc)

On informe la personne agrave lavance des changements de personnes qui lui fournissent un

soutien (pex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations

familiales etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le

bien-ecirctre eacutemotionnel

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer

langoisse

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs

Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales

regards et direction des regards voix tension musculaire posture mouvement et

reacuteactions physiologiques

Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce

quilelle ne supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris

connaissance et doit respecter

On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses

conduites

Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques

dAppui Comportemental Positif

On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin

Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe

Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable

et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien

activiteacutes etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

67 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26

27

28

29

30

31

Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins

Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne

santeacute

On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (pex composition saveur

varieacuteteacute tempeacuterature etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au

sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne

Ilelle a une hygiegravene convenable (p ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune

apparence approprieacutee (pex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest agrave dire inteacuterieurs et exteacuterieurs)

1

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

4

32

33

34

35

36

On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes

qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (pex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc)

On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son

indeacutependance

On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur

On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir

Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au

sujet de sa sexualiteacute

Nombre Total de Points

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

NUANCES ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

37

41

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 68

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

38

39

40

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles

cognitives comportementales physiques)

Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques

tels les coups les chutes et les fugues

Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la

personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44

45

46

47

Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de

communication alternatifs dont ilelle a besoin

Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (jeux revues musique teacuteleacutevision

etc)

Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses capaciteacutes et ses limitations (p ex sensorielles cognitives comportementales

physiques)

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

NUANCES

ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4 48

69 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

DROITS

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au

respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales

Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui

parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les

commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle

neacutetait pas preacutesente etc)

Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits

(confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc)

La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee

J

1

1

1

1

P

2

2

2

2

S

3

3

3

3

T

4

4

4

4

49

50

51

52

53

54

55

56

57

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer

fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui

change la couche etc)

Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si

elle le deacutesire

Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits

auxquels ilelle peut preacutetendre

On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (p ex pendant les

soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc)

Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

58

59

60

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (p ex diffusion dimages donneacutees

agrave caractegravere personnel etc)

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Nombre Total de Points

62

63

64

67

68

69

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 70

CLEF DE REacutePONSE

P S T

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel

J

1

P

2

S

3

T

4

J TOUJOURS SOUVENT PARFOIS JAMAIS

Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de 1 2 3 4 nouvelles choses

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70

71

72

On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (p ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur)

La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires)

Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes

Nombre Total de Points

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

MARTIacuteN71

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE

73

74

75

76

77

78

79

80

81

82

83

Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (p ex voyager

partir en excursion itineacuteraires touristiques etc)

Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural

mer montagne SPA parcs dattractions etc)

Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le

personnel

Ilelle participe agrave des activiteacutes hors du centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son

contexte dappui

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent

Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et

de culture de la zone

Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (p ex

des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes)

Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou des soutiens

Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au

sein de la communauteacute

Ilelle freacutequente les environnements communautaires (p ex restaurants cafeacuteteacuterias

bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires camarades

du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 72

CLEF DE REacutePONSE

JAMAIS TOUJOURS PARFOIS TP S SOUVENT J

RELATIONS INTERPERSONNELLES

84

85

86

87

88

89

90

91

92

93

94

Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui

communiquer des informations visuel tactile auditif olfactif gustatif)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les

interactions entre camarades

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on lui fournit des informations au sujet de sa

faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes

Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour luielle et son entourage (p ex

anniversaires)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent

linteraction sociale

Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour

formuler sa reacuteponse

Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique

de son sens

Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend

correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions

Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de communication

Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave sa structure dappui

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points

NUANCES ITEM 94 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

95

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 74

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

BILAN DES POINTS

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

POINTS DE CHACUNE SCORES CENTILES DES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

DROITS

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

INTEacuteGRATION SOCIALE

RELATIONS INTERPERSONNELLES

Score Total Standardiseacute (addition)

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Standardiseacute composeacute)

Centile de lIndice de Qualiteacute de Vie

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

75 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite reliez les

cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

AU BE BP BM DR EP IS RI INDICE DE QV CENTILE

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

92-93 30

8 8 8 8 8 8 8 8 90-91 25

86-89 20

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6 79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Eacutechelle San Martiacuten

Eacutevaluation de la Qualiteacute de Vie des Personnes

ayant des Deacuteficiences

Importantes

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez

Benito Arias Moacutenica Santamariacutea

Ester Navallas Sonia Fernaacutendez

Irene Hierro

Page 4: Échelle San Martín Martin...DESCRIPTION GÉNÉRALE 15 1.1. FICHE TECHNIQUE 17 1.2. FONDEMENTS THÉORIQUES 18 1.3. PROCESSUS DE DÉVELOPPEMENT DE L'ÉCHELLE 22 1.4. PROPRIÉTÉS PSYCHOMÉTRIQUES

-

Table des matiegraveres PREacuteSENTATION 07 REMERCIMENTS 08 PREacuteFACE 12 1 DESCRIPTION GEacuteNEacuteRALE 15

11 FICHE TECHNIQUE 17

12 FONDEMENTS THEacuteORIQUES 18

13 PROCESSUS DE DEacuteVELOPPEMENT DE LEacuteCHELLE 22

14 PROPRIEacuteTEacuteS PSYCHOMEacuteTRIQUES 24

141 Coheacuterence interne 24

142 Preuves de validiteacute fondeacutees sur la structure interne de leacutechelle 24

15 MATEacuteRIEL DrsquoAPPLICATION 25

2 ADMINISTRATION 27 21 LrsquoEacutechelle San Martiacuten 29

22 APPLICATION DE LEacuteCHELLE 29

221 Informations relatives agrave la personne eacutevalueacutee 29

222 Informations relatives aux deacuteclarants 29

223 Eacutechelle San Martiacuten 30

3 CORRECTION 31 31 CORRECTION DE LEacuteCHELLE 33

32 EXEMPLE 35

33 INTERPREacuteTATION DES SCORES 48

4 REacuteFEacuteRENCES BIBLIOGRAPHIQUES 49

ANNEXE A BAREgraveME 58

ANNEXE B EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN 63

Pr eacutes en tat io n

rsquo

rsquo

-

-

rsquo

7 Eacutechelle San Martiacuten

PREacuteSENTATION

Malgreacute le deacuteveloppement progressif des services

et des programmes qui visent agrave reacutepondre aux besoins

des personnes ayant des deacuteficiences importantes au

cours de ces derniegraveres deacutecennies ces personnes restent

un deacutefi historique pour les professionnels les

organisations et la socieacuteteacute en geacuteneacuteral Leurs difficulteacutes de

fonctionnement nrsquoont pas ptp affrontpes aussi tocirct que

dans drsquoautres groupes de personnes ayant des

deacuteficiences ainsi que dans ceux qui avaient des

deacuteficiences moins importantes Les raisons pour

lesquelles elles nrsquoont pas bpnpficip d une attention

prioritaire pourraient ecirctre dues aux grandes difficulteacutes de

conception et drsquoapplication des modqles utiles centrps

sur la personne et au coucirct plevp de ces soins vu qu elles

ont besoin drsquoun plus grand nombre de personnel drsquoappui

qui doit consacrer plus de temps et drsquoeffort pour

avancer Le manque de formation speacutecialiseacute et de

recherche acirc lrsquoUniversitp est une autre preuve de lrsquooubli

de ces personnes qui nrsquoont traditionnellement pas

bpnpficip de lrsquoattention et des connaissances pour mettre

au point des ameacuteliorations dans leurs vies

Les premiegraveres eacutetudes internationales qui ont

dpmontrp lrsquoefficacitp des interventions systpmatiques

avec cette population se sont reacutealiseacutees dans la deuxiegraveme

moitieacute du siegravecle dernier Au lieu de se contenter de

mettre en avant les conseacutequences des retards de

deacuteveloppement de ces personnes ces eacutetudes se sont

centreacutees sur la compreacutehension de leur deacuteveloppement

Progressivement lrsquopthique et le droit de la personne

promus par les organisations se sont frayeacutes un chemin

dans ce domaine de maniegravere que la vision et recherche

de leur habilitation s est plus eacutelargie que leur

reacutehabilitation Actuellement gracircce agrave la Convention des

Nations Unies relative aux droits des personnes

handicapeacutees entreacutee en vigueur en 2006 leur droit agrave une

vie digne comme n importe quel citoyen est reconnu

La Convention de lrsquoONU rend explicite son

intention de laquo promouvoir proteacuteger et assurer la pleine

jouissance et acirc pied drsquopgalitp de tous les droits de

lrsquohomme et de toutes les libertps fondamentales par les

personnes ayant des deacuteficiences et de promouvoir le

respect de leur digniteacute intrinsegraveque raquo Cette deacuteclaration agrave

application obligatoire en Espagne et dans la plupart des

pays du monde srsquoengage acirc assurer la participation

entiegravere et effective des personnes ayant des deacuteficiences

dans la sociptp sur un pied drsquopgalitp avec les autres

Et celles ci sont justement les recommandations des

changements que nous preacuteconisons pour les personnes

ayant des deacuteficiences importantes Tout en sachant

qursquoau sein de ces groupes nous devons egravetre beaucoup

plus engageacutes dans la deacutefense des droits et organiser

avec efficaciteacute les programmes et les services de

soutien Pour cela il faut disposer de professionnels

hautement qualifieacutes qui travaillent en eacutequipe et dans des

organisations bien structureacutees ayant une vision claire de

leurs objectifs

LrsquoEacutechelle San Martiacuten est un outil qui rppond

fidegravelement agrave l approche globale de la Qualiteacute de Vie Elle

est devenue lrsquoun des principaux cadre de rpfprence

conceptuel et drsquopvaluation pour promouvoir des

ameacuteliorations dans la vie des personnes ayant des

dpficiences et donc dans lrsquoexercice de leur droit acirc une

vie digne Elle a ptp dpvelopppe gratildece acirc lrsquoeffort

systeacutematique de collaboration entre les professionnels de

la Fundacioacuten Obra San Martiacuten et lrsquoInstituto Universitario

de Integracioacuten en la Comunidad (INICO) de lrsquoUniversitp

de Salamanque Le travail en groupe traiteacute avec

beaucoup de sprieux et de dpvouement par lrsquopquipe de

recherche a permis de fonder concevoir et eacutelaborer

scientifiquement lrsquoEacutechelle San Martiacuten drsquopvaluation de la

Qualitp de Vie Il srsquoagit de la premiqre pchelle construite

sur le plan international pour eacutevaluer la qualiteacute de vie des

personnes ayant des deacuteficiences importantes qui a les

proprieacuteteacutes psychomeacutetriques approprieacutees et les preuves

de validiteacute et fiabiliteacute suffisantes

Lrsquoutilisation de lrsquoEacutechelle San Martiacuten permettra aux

professionnels et aux organisations drsquoaller au delagrave des

opinions pour se concentrer sur les informations qui

reflegravetent les reacutesultats personnels des usagers de leurs

services et programmes Lrsquoamplioration de ces rpsultats

personnels est le principal objectif agrave poursuivre

Lrsquoexcellent accueil de beaucoup de professionnels et

drsquoorganisations dans le travail sur le terrain garantit

l importance et la possible gpnpralisation de lrsquoutilisation

de lrsquopchelle Pour egravetre pquitable on tient acirc remercier

chaleureusement la Fundacioacuten Obra San Martiacuten son

Patronat et toutes les personnes qui en font partie le

soutien ineacutebranlable en moyens humains et mateacuteriels

dont nous avons beacuteneacuteficieacute pour son deacuteveloppement

Miguel Aacutengel Verdugo Alonso

Le 14 Feacutevrier 2014

m

R e m er ci e

9 Eacutechelle San Martiacuten

REMERCIEMENTS

Le deacuteveloppement de l Eacutechelle San Martiacuten a pu ecirctre possible gracircce agrave la collaboration des experts dans une

eacutetude Delphi et dans un focus group La validation de l Eacutechelle a aussi eacuteteacute possible gracircce agrave la collaboration volontaire

et deacutesinteacuteresseacutee de centaines de professionnels de diffeacuterentes organisations A eux aux personnes ayant des

deacuteficiences et agrave leurs familles nous exprimons notre plus sincegravere reconnaissance

LES EXPERTS DE LrsquoEacuteTUDE DELPHI

Arenas Bernal Luis Asociacioacuten de Padres de Personas con Trastornos del Espectro Autista Autismo Sevilla

(Seacuteville Andalousie)

Bulnes Cagigas Cristina Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Fernaacutendez Ezquerra Sonia Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Garciacutea Diacuteez Guiomar Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Garciacutea Fernaacutendez Juan Joseacute Asociacioacuten de Padres de Personas con Paraacutelisis Cerebral (ASPACE) (Salamanque Castille et Leacuteon)

Garciacutea Rey Fausto Bayoacuten Asociacioacuten para el Tratamiento del Autismo (BATA) (Pontevedra Galice)

Hernaacutendez Fonseca Ana Mordf Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Hierro Zorrilla Irene Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Hoyo Reyes Isabel del Asociacioacuten Provincial de Familiares de Personas con Trastornos del Espectro Autista Autismo Caacutediz (Cadix Andalousie)

Loacutepez Moreno Daniel Asociacioacuten de Padres de Personas con Trastornos del Espectro Autista Autismo Sevilla (Seacuteville

Andalousie)

Navallas Echarte Ester Avanvida (Burlada Navarre)

Rodriacuteguez Peacuterez Javier Asociacioacuten de Padres de Personas con Trastornos del Espectro Autista Autismo Sevilla Centro

Educativo Aacutengel Riviegravere (Seacuteville Andalousie)

LES PARTCIPANTS DU FOCUS GROUP

Abaacuten Barea Dolores Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Bustamante Eguren Gonzalo Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Bulnes Cagigas Cristina Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Fernaacutendez Ezquerra Sonia Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Fernaacutendez Martiacutenez Luz Mariacutea Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Garciacutea Diacuteez Guiomar Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Hernaacutendez Fonseca Ana Mordf Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Herrero Colio Oacutescar Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Hierro Zorrilla Irene Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

LES ORGANISATIONS QUI ONT PARTICIPEacute Aacute LEacuteTUDE DE VALIDATION 10

ACEESCA

ACOPROS

AFANIAS

AIDEMAR

ALBASUR

AMAPPACE

AMPROS

APACAF

APCA

APNABI

APROSMO

APROSUB Palma

APROSUBA 3

APROSUBA 4

APROSUBA 8

APROSUBA 9

APROSUBA 10

APROSUBA 13

ASINDI

Asociacioacuten CEPRI

Asociacioacuten de Ayuda a la Paraacutelisis Cerebral ldquoVirgen del Vallerdquo Tolqde

Asociacioacuten de Discapacitados Intelectuales Vera

Asociacioacuten de Discapacitados Psiacutequicos de Antequera y su Comarca

Asociacioacuten de Padres de Paraliacuteticos Cerebrales de Albacete APACEAL

Asociacioacuten Fuensanta para Discapacitados Psiacutequicos

Asociacioacuten Galega San Francisco

Asociacioacuten Ibeacuterica para la Normalizacioacuten y la Inclusioacuten Social

Asociacioacuten Juan Diacuteaz de Soliacutes

Asociacioacuten Pauta

Asociacioacuten Riojana pro Personas con Discapacidad Intelectual (ARPS)

Asociacioacuten San Xerome Emiliani

Asociacioacuten Siacutendrome de Down des Icircles Baleacuteares

Asociacioacuten Valenciana de Padres de Personas con Autismo

ASPACE Almeriacutea

ASPACE La Corogne

ASPACE Barcelone

ASPACE Guipuscoa

ASPACE Salamanque

ASPANAEX

ASPANANE

ASPANRI-ASPANRI Down

ASPRODEME

ASPRODESA

ASPROGRADES

ASPROMIN (GORMAGET)

ASSA

Associacioacute dOcupacioacute i Esplai de Catalunya LA TORXA

Associacioacute Jeroni de Moragas

Associacioacute Sant Tomas Parmo

11 Eacutechelle San Martiacuten

ASTOR

ATUREM

Autismo Burgos

Autismo Caacutediz

Autismo Sevilla

AUTRADE

AVANVIDA

CO Municipal Villaverde AFANDICE

CADIG ldquoAlbatrosrdquo

CDM ldquoFuente San Luisrdquo

CEE KOYNOS

Centre Assistencial Sant Joan de Deu Centre

Ocupacional ldquoFundacioacute Mas Albornardquo

Centro de Atencioacuten Diurna Vareia DE ASPRODEMA-RIOJA

Centro Especial Padre Zegriacute

Centro Ocupacional Municipal Juan de Garay

Centro Residencial Cabuentildees

Centros Juan Mariacutea (Asociacioacuten Esperanza del Valle Mintildeor)

Consorci Sant Gregori

Coordinadora de Disminuidos Fiacutesicos y Psiacutequicos de Villar y Comarca

Federacioacuten Autismo Andaluciacutea

Fundacioacute Arc de Sant Martiacute

Fundacioacute Montilivi-Grup Fundacioacute Ramoacuten Noguera

Fundacioacute Privada ASPRONIS

Fundacioacute Privada Auria

Fundacioacute Privada MAP Fundacioacute

Privada Onyar la Selva Fundacioacute

Privada Rosella Fundacioacute

Privada Sant Medir Fundacioacute

Tallers

Fundacioacute Vimar

Fundacioacuten Obra San Martiacuten

Fundacioacuten AFANIAS Castilla-La Mancha

Fundacioacuten APASCOVI

Fundacioacuten Madre de la Esperanza

Fundacioacuten Proyecto AURA

Fundacioacuten Puriacutesima Concepcioacuten

Fundacioacuten Tutelar Sonsoles Soriano

INTEDIS

Mancomunitat Municipis Vall DAlbaida

Nuestra Sentildeora del Valle

OAL PRODIS

PODEM Associacioacute de Projectes dacuteOcupacioacute i Desenvolupament Camp de Tuacuteria

Residencia para Personas Gravemente Afectadas Doctor Saacutenchez Cuenca

Residencia para Personas Gravemente Afectadas Fundacioacuten PRODE

ULIAZPI

Unidad de Estancia Diurna San Lucas (SAMU)

Unidad de Estancia Diurna con Terapia Ocupacional Los Pinares Asociacioacuten PROLAYA

Unidad de Estancia Diurna con Terapia Ocupacional Nuevo Reto

c

Pr eacutef a

rsquo

rsquo

rsquo

13

PREacuteFACE

laquo Le futur appartient agrave ceux qui y sont preacutepareacutes raquoCes mots qui ont eacuteteacute prononceacutes

par Robert L Schalock doivent nous inviter agrave reacutefleacutechir sur ce qu on fait et comment on le

fait ou sur comment on va le faire Pour affronter lrsquoavenir des changements devront egravetre

meneacutes agrave bien dans les organisations qui soutiennent les personnes ayant des deacuteficiences

intellectuelles Et ce en misant sur elles en s engageant dans leurs projets personnels de

vie agrave partir d un modegravele de prestation d aides soutenu par les paradigmes scientifiques

actuels Des changements orienteacutes aussi vers l obtention de reacutesultats organisationnels

efficaces efficients et durables

Dans ce contexte de changement et d eacutevolution constante de reacuteflexion et de

travail pour adapter l organisation aux besoins des personnes la Fundacioacuten Obra San

Martiacuten mise sur l innovation la construction des connaissances scientifiques et le

deacuteveloppement des expeacuteriences fondeacutees sur les preuves En tant qu organisation notre

responsabiliteacute est encore plus importante dans ce contexte aussi complexe Cest pour

cela que nous avons deacutecideacute de consacrer des ressources financiegraveres agrave la recherche de

l excellence

De cette recherche est neacutee notre proposition au professeur Miguel Aacutengel Verdugo

en 2010 Nous avons mis en œuvre un processus de collaboration et de travail avec

l Instituto de Integracioacuten en Comunidad (INICO) de lUniversiteacute de Salamanque pour

deacutevelopper le projet de recherche que nous sommes en train de preacutesenter L Eacutechelle San

Martiacuten pour l pvaluation de la Qualitp de Vie des personnes ayant des dpficiences

importantes Cette collaboration a eacuteteacute tregraves fructueuse puisqu elle implique la creacuteation

d alliances et leacutetablissement de reacuteseaux solides d eacutechange d expeacuteriences entre

professionnels et organisations ainsi que la diffusion des connaissances scientifiques

geacuteneacutereacutees pour qu elles soient agrave la disposition des personnes Je tiens agrave remercier les

membres de lrsquoINICO pour leur conviction et dptermination acirc ampliorer la vie des personnes

ayant des deacuteficiences la promotion de la formation le changement l innovation et le

dynamisme au sein des organisations

En tant qursquoorganisation nous avons besoin drsquoaccrpditer ce que nous faisons de

certifier que notre modqle d appui aux personnes ayant des dpficiences intellectuelles

preacuteserve les normes de qualiteacute en accord avec les demandes et les exigences de ces

derniers en tant que citoyens de plein droit Lrsquoorientation continue de lrsquoorganisation et de

ses professionnels vers les principes scientifiques constitue une garantie face aux

modegraveles sociaux paternalistes caritatifs etc qui laissent de cocircteacute la personne Il en va de

notre responsabiliteacute pthique drsquoegravetre critique dans notre travail quotidien de vprifier que ce

dernier reacutepond de maniegravere satisfaisante aux demandes et aux besoins actuels de chaque

personne drsquoampliorer les compptences de nos professionnels et d introduire des

strateacutegies de changement qui facilitent une constante progression des appuis apporteacutes et

de la qualiteacute de vie des personnes

Cest une grande satisfaction pour la Fundacioacuten Obra San Martiacuten que ce projet de

recherche aboutisse aacute la creacuteation de lEacutechelle San Martiacuten un outil d eacutevaluation qui remplit

incontestablement les critegraveres de fiabiliteacute et de validiteacute Pour cela nous souhaitons que sa

diffusion universelle et gratuite permette que le plus grand nombre possible de personnes

ayant des deacuteficiences importantes beacuteneacuteficie de cet instrument et que son utilisation tourne

agrave lameacutelioration de leur qualiteacute de vie Ce n est que le deacutebut les personnes ayant des

deacuteficiences doivent construire leur propre chemin et vous les accompagner dans leurs

deacutecisions

Joseacute Mordf Carceller Malo

Preacutesident du Patronat de la Fundacioacuten Obra San Martiacuten

Desc

riptio

n g

eacuten

eacutera

le

Description geacuteneacuterale

1

17 Eacutechelle San Martiacuten

1 Description geacuteneacuterale

11 FICHE TECHNIQUE

Nom et preacutenoms(s)

Auteurs

Signification

Secteur dapplication

Acircge dapplication

Les deacuteclarants

Validation

Administration

Dureacutee

Objectif

Systegraveme deacutevaluation

Eacutechelle San Martiacuten

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez Benito Arias Moacutenica Santamariacutea Ester

Navallas Sonia Fernaacutendez et Irene Hierro

Eacutevaluation multidimensionnelle de la qualiteacute de vie fondeacutee sur le modegravele des huit

dimensions de Schalock et Verdugo (20022003) et reacutealispe par drsquoautres personnes

(par ex des professionnels membres de la famille tuteurs leacutegaux amis proches)

Des personnes ayant des deacuteficiences importantes (cest-agrave-dire des personnes ayant

des deacuteficiences intellectuelles qui ont besoin dappuis importants et geacuteneacuteraliseacutes avec

drsquoautres possibles conditions associpes)

Adultes agrave partir de 18 ans (16 ans agrave condition quils se trouvent hors du systegraveme

eacuteducatif)

Des professionnels des services sociaux qui connaissent la personne depuis au moins

trois mois Des membres de la famille et des proches qui connaissent bien agrave la

personne Instituto Universitario de Integracioacuten en la Comunidad (INICO) Universiteacute de

Salamanque Espagne

Individuel

Environ 30 minutes

Identifier le profil de qualiteacute de vie de la personne avec des preuves de validiteacute et de

fiabiliteacute pour mettre en marche des expeacuteriences fondeacutees sur les preuves et concevoir

des plans individuels dappui

Score standardiseacute (moy = 10 dans les dimensions de la qualiteacute de vie centiles et

Indices de Qualiteacute de Vie (moy = 100 DT = 15)

DE

SC

RIP

TIO

N G

EacuteN

EacuteR

AL

E

18Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014)

12 FONDEMENTS THEacuteORIQUES

Actuellement il ny a aucun doute sur limportance

et lutiliteacute qua acquis le concept de qualiteacute de vie dans le

monde entier non seulement comme notion de

sensibilisation mais aussi comme un concept social pour

orienter les expeacuteriences et les interventions Le concept a

acquis une telle importance dans les services sociaux

sanitaires et eacuteducatifs quon lutilise actuellement comme

aspect clef dans le deacuteveloppement des planifications

centreacutees sur la personne et lameacutelioration des reacutesultats

personnels (par ex Claes van Hove Vandevelde van Loon

et Schalock 2012 Goacutemez Arias Verdugo et Navas 2012

van Loon et al 2013) dans les strateacutegies dameacutelioration de

la qualiteacute des organisations fournissant des services (par ex

McCabe Firth et OrsquoConnor 2009 Schalock Bonham et

Verdugo 2008) et dans le deacuteveloppement des politiques

sociales (par ex Goacutemez Verdugo Arias Navas et

Schalock 2013 Shogren et al 2009) Aacute tel point qursquoaprqs

lrsquoentrpe en vigueur de la convention relative aux droits des

personnes handicappes (lrsquoorganisation des nations unies

2006) le concept srsquoest en plus transformp en un lien entre

les valeurs indiqueacutees dans les droits sociaux et les vies des

personnes (Buntix et Schalock 2010) et en un moyen pour

ameacuteliorer les droits de lrsquohomme tels que lrsquopquitp

lrsquoautonomisation ou lrsquoautodptermination (Verdugo Navas

Gomez et Schalock 2012)

Npanmoins lapplication de ces paradigmes nrsquoa

pas suivi le mecircme rythme chez toutes les personnes

ayant des deacuteficiences Actuellement des changements

sont en cours graacutece agrave lrsquoeffort des principaux acteurs dans

les organisations de leurs revendications constantes agrave la

communauteacute scientifique Et ce sur la neacutecessiteacute de

disposer drsquooutils drsquopvaluation avec assez de preuves de

validiteacute et de fiabilitp qui leur permettront drsquopvaluer

lrsquoefficacitp de leurs interventions Aacute ce jour de tels

changements se sont limiteacutes presque exclusivement

aux personnes ayant des deacuteficiences intellectuelles et

des dpficiences du dpveloppement qui bpnpficient drsquoun

plus grand degrp drsquoindppendance Cest-agrave-dire aux

personnes qui disposent des capaciteacutes suffisantes et des

compptences de comprphension et drsquoexpression qui

peuvent reacutepondre aux auto-pvaluations drsquoune maniqre

fiable (cest-agrave-dire les personnes ayant des deacuteficiences

limiteacutees leacutegegraveres ndashet dans les meilleurs des casndash

modeacutereacutees)

Dans notre contexte il existe effectivement des

outils utiles qui permettent lrsquopvaluation de la qualitp de vie

de ces personnes agrave lrsquoaacutege adulte et pendant la vieillesse

LrsquoEacuteCHELLE COMPLEgraveTE (Goacutemez Arias Verdugo et Navas

2012 Verdugo Goacutemez et Arias 2007 Verdugo Goacutemez

Arias et Schalock 2009) lEacutechelle INICO-FEAPS (Verdugo

Goacutemez Arias Santamariacutea Clavero et Tamarit 2013a

2013b) lEacutechelle GENCAT (Goacutemez Arias Verdugo et

Navas 2012 Verdugo Arias Goacutemez et Schalock 2008a

2008b 2009 2010) lEacutechelle FUMAT (Goacutemez Verdugo

Arias et Navas 2008 Verdugo Goacutemez et Arias 2009) et

lEacutechelle de qualiteacute de vie pour les personnes ayant des

deacuteficiences qui vieillissent (EQV) (Alcedo Aguado Arias

Gonzaacutelez et rozada 2008) entre autres

Par contre traditionnellement les personnes

ayant une deacuteficience intellectuelle seacutevegravere ou profonde

ont eacuteteacute celles qui ont beacuteneacuteficieacute des progregraves dans une

moindre mesure et pour lesquelles la mise en place de

ces changements a eacuteteacute beaucoup plus complexe au

point que beaucoup drsquoentre eux nrsquoont mrme pas

commenceacute La situation des personnes ayant une

deacuteficience intellectuelle qui se complique avec la

prpsence drsquoautres dpficiences graves est tout aussi

preacuteoccupante (par ex des deacuteficiences physiques etou

sensorielles troubles envahissants du deacuteveloppement

problegravemes de santeacute mentale problegravemes de conduite

maladies chroniques) Elle les pousse agrave avoir besoin

dappuis importants et geacuteneacuteraliseacutes LEacutechelle San Martiacuten

est npe dans le but drsquoampliorer la qualitp de vie des

personnes qui eacutetant donneacute les grandes difficulteacutes de

recherche ont eacuteteacute neacutegligeacutees systeacutematiquement dans le

domaine scientifique la qualiteacute de vie des personnes

ayant des deacuteficiences importantes et des besoins dappui

intenses geacuteneacuteraliseacutes et complexes

De la mecircme maniegravere aujourdhui le besoin de

deacutevelopper un modegravele opeacuterationnel pour eacutevaluer la

qualiteacute de vie des personnes ayant des deacuteficiences

importantes (on parle eacutegalement de personnes ayant des

deacuteficiences multiples et profondes) est devenu

particuliegraverement urgent et important Il a eacuteteacute reconnu

explicitement dans la litteacuterature scientifique depuis plus

de deux deacutecennies (Borthwick-Duffy 1990 Goode et Hogg

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19 Eacutechelle San Martiacuten

1994 Oulette-Kuntz et McCreary 1996) Dans ce sens

plusieurs modegraveles cherchent agrave rendre opeacuterationnel le

concept de qualiteacute de vie pour ces personnes dans le but

de pouvoir les eacutevaluer Dans ce travail nous avons choisi

dappliquer le modegravele le plus reconnu avec lequel les

organisations soutenant les personnes ayant des

deacuteficiences se trouvent plus familiariseacutees dans le cadre

du deacuteveloppement de leurs expeacuteriences en Espagne le

modegravele des huit dimensions de Schalock et Verdugo

(20022003) Le grand nombre de preuves empiriques

sur sa validiteacute publieacute lors des derniegraveres anneacutees est un

autre motif de ce choix (par ex Aznar et Castantildeoacuten 2005

Chou et al 2007 Chou et Schalock 2009 Goacutemez

2010 Goacutemez Verdugo Arias et Arias 2010 Jenaro et

al 2005 Schalock et al 2005 Wang Schalock

Verdugo et Jenaro 2010)

Selon ce modegravele (Goacutemez Verdugo Arias et Arias

2010 Schalock et Verdugo 20022003 2007 2012

Schalock Keith Verdugo et Goacutemez 2010 Verdugo 2006)

la qualiteacute de vie est deacutefinie comme un eacutetat de bien-ecirctre

personnel souhaiteacute qui (a) est multidimensionnel (b) a des

proprieacuteteacutes universelles et des proprieacuteteacutes lieacutees agrave la culture

(c) a des composantes objectives et subjectives et (d) est

influenceacute par des caracteacuteristiques personnelles et des

facteurs environnementaux Les auteurs soutiennent que sa

pondpration varie selon le degrp drsquoexppriences vitales

valoriseacutees par les personnes reflegravete les dimensions qui

contribuent agrave une vie eacutepanouie et interconnecteacutee Elle prend

en considpration le contexte de lrsquoenvironnement physique

social et culturel qui est important pour les personnes et

contient des expeacuteriences vitales uniques

Le modegravele de qualiteacute de vie est rendu

opeacuterationnel avec des dimensions des indicateurs et des

reacutesultats personnels Les dimensions de la qualiteacute de vie

proposeacutees dans le modegravele sont bien-ecirctre eacutemotionnel

relations interpersonnelles bien-ecirctre mateacuteriel

eacutepanouissement personnel bien-ecirctre physique

autodeacutetermination inteacutegration sociale et droits Quant

aux dimensions elles srsquoappliquent par des indicateurs

clefs Leacutevaluation de la situation ou des aspirations de la

personne se reflegravetent dans les reacutesultats personnels

(Schalock Gardner et Bradley 2007)

Parmi les maigres efforts pour rendre

opeacuterationnel le concept de qualiteacute de vie pour les

personnes ayant des deacuteficiences intellectuelles

importantes on distingue les eacutetudes de Petry Maes et

Vlaskamp (2005 2007 2009) Ces auteurs ont effectueacute

la premiegravere recherche avec des participants de la

Belgique la Hollande et lrsquoAllemagne afin de dpterminer si

les cinq dimensions de base de la qualiteacute de vie

proposeacutees par Felce et Perry (1995 1996) eacutetaient

applicables et valables pour ce groupe de personnes

Ces ptudes ont rpvplp que lrsquoapplication des dimensions

de base variait en deux aspects fondamentaux par

rapport aux applications existantes dans drsquoautres

groupes La premiegravere diffeacuterence faisait allusion au type

drsquoindicateurs mentionnps ils ont citp des indicateurs lips

agrave lrsquohygiqne lrsquoalimentation le repos les aides techniques

la communication la seacutecuriteacute de base et le suivi

individuel (des cateacutegories qui ne figuraient pas dans le

modegravele original) Dans second temps ils ont mis en

eacutevidence que les personnes ayant des deacuteficiences

multiples et profondes sont extrecircmement deacutependantes

de tiers lorsquelles doivent satisfaire leurs besoins Par

conseacutequent leur qualiteacute de vie deacutepend eacutenormeacutement de

ceux qui leur apportent du soutien Ces deux reacutesultats

permettent de conclure que les dimensions de la qualiteacute

de vie sont universelles Cependant leur exeacutecution par

des indicateurs concrets change consideacuterablement dans

le cas du groupe de diagnostic que nous examinons Ce

reacutesultat est conforme aux autres lignes de recherche sur

les modegraveles de qualiteacute de vie (Cummins 1997 Felce et

Perry 1997 Gardner et Carran 2005 Hughes et Hwang

1996 Ouellete-Kuntz et McCreary 1996 Schalock

Gardner et Bradley 20072009 Schalock et Keith 1993

Schalock et Verdugo 20022003 Schalock Verdugo et

Goacutemez 2011)

La deacutefinition opeacuterationnelle de qualiteacute de vie qui a

eacuteteacute utiliseacutee dans ce travail est exposeacutee dans le tableau 1

et reprpsente lrsquoaboutissement drsquoun examen approfondi

de la littprature scientifique et drsquoautres outils drsquopvaluation

de la qualiteacute de vie du dialogue et expeacuterience preacutealable

de lrsquopquipe de recherche et de lrsquopvaluation de plusieurs

experts en la matiegravere au travers de leur participation

dans une eacutetude Delphi et un focus group qui sont deacutecrits

avec plus de deacutetails dans la prochaine partie de ce

manuel

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20Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014)

Tableau 1 Deacutefinition opeacuterationnelle de la Qualitp de Vie dans lrsquoEacutechelle San Martiacuten

DIMENSIONS INDICATEURS

AUTODEacuteTERMINATION (AU) Opinions et preacutefeacuterences personnelles autonomie deacutecisions et choix

DROITS (DR) Connaissance des droits intimiteacute vie priveacutee confidentialiteacute respect

Leacutepanouissement perception de soi absence de stress de sentiments

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL (BE) neacutegatifs ou de problegravemes de comportement avoir un minimum de

seacutecuriteacute lexpression de ses eacutemotions

INTEacuteGRATION SOCIALE (IS) Inteacutegration participation et appuis

EacutePANOUISSEMENT Enrichissement personnel apprentissage capaciteacutes et compeacutetences

PERSONNEL (EP) motivation

RELATIONS INTERPERSONNELLES Relations familiales relations sociales communication

(RI)

Ressources revenus conditions du logement conditions du centre

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL (BM) aides techniques

Alimentation exercice physique hygiegravene mobiliteacute meacutedication soins de BIEN-EcircTRE PHYSIQUE (BP)

santeacute sexualiteacute

La cause des problegravemes citeacutes anteacuterieurement Une reacutevision systeacutematique de lrsquoptat de la

par rapport agrave lrsquoapplication du concept de qualitp de vie question (Townsend-White Pham et Vassos 2012)

est la difficultp de trouver des outils drsquopvaluation qui montre que bon nombre des outils existants ndashmais pas

soient adapteacutes agrave la personne ayant des deacuteficiences tous- pvaluent lrsquoune des huit dimensions du modqle de

importantes Cest-agrave-dire les personnes qui en plus qualitp de vie Seulement six drsquoentre eux ndashtous en

drsquoavoir des dpficiences intellectuelles spvqres ou anglaisndash peuvent ecirctre consideacutereacutes comme approprieacutes

profondes ont des deacuteregraveglements importants des eacutetant donneacute leurs proprieacuteteacutes psychomeacutetriques sans

fonctions motrices des maladies chroniques des qursquoaucun drsquoeux ne soit approprip aux personnes ayant

problegravemes de santeacute mentale des problegravemes de des problegravemes de comportement

comportement et souffrent de deacuteficiences sensorielles Il

est encore plus difficile de trouver des outils drsquopvaluation

qui en plus drsquortre approprips aient suffisamment de

preuves de validiteacute et de fiabiliteacute

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21 Eacutechelle San Martiacuten

Ces dix derniegraveres anneacutees des progregraves

consideacuterables ont certes eacuteteacute accomplis quant agrave

lrsquopvaluation de la qualitp de vie des personnes ayant

des deacuteficiences importantes Certains ne peuvent ecirctre

qualifieacutes que de laquo psychomeacutetriquement prometteurs raquo

(par ex Petry Kuppens Vos et Maes 2010 Petry

Maes et Vlaskamp 2009 Ross et Oliver 2003) ou nrsquoont

mecircme pas soumis agrave examen leurs proprieacuteteacutes

psychomeacutetriques (par ex Lyons 2005 Vos De Cock

Petry Van den Noortgate et Maes 2010) Parmi les

efforts les plus importants les eacutetudes faites par Petry et

al (2005 2007 2009) mpritent drsquortre soulignpes Mrme

si lrsquopchelle dpvelopppe par ces deux auteurs nrsquoest pas

adapteacutee au contexte espagnol elle eacutevalue cinq

dimensions de la qualiteacute de vie (les proposeacutees par Felce

et Perry) Jusqursquoagrave prpsent elle ne dispose que drsquoptudes

preacuteliminaires sur ses proprieacuteteacutes psychomeacutetriques dans

un petit eacutechantillon

En conclusion lrsquoEacutechelle San Martiacuten est

prpsentpe comme ptant le premier outil drsquopvaluation de

la qualiteacute de vie Elle se concentre sur le contexte

espagnol et est baseacutee sur le modegravele des huit

dimensions de Schalock et Verdugo ayant

suffisamment de preuves de validiteacute et de fiabiliteacute

(Verdugo Goacutemez Arias Navas et Schalock 2014

Verdugo et al 2013) Ce modegravele permet aux

professionnels qui travaillent dans la prestation de

services aux personnes ayant des deacuteficiences

importantes de mener agrave bien des expeacuteriences fondeacutees

sur les preuves et ce avec lrsquopvaluation des rpsultats

personnels lieacutes agrave la qualiteacute de vie Il permet aussi de

planifier des interventions et des appuis axeacutes sur la

personne de fournir des informations utiles pour

synchroniser les processus de changement et

drsquoamplioration de la qualitp des services de mener agrave

bien lrsquopvaluation des programmes et dapporter des

changements organisationnels Avec cet outil on

rppond au besoin urgent et important de disposer drsquoun

modegravele opeacuterationnel de qualiteacute de vie pour les

personnes ayant des deacuteficiences importantes Ce

besoin trqs peu traitp jusqursquoagrave prpsent a ptp reconnu

explicitement dans la litteacuterature scientifique depuis plus

de deux deacutecennies (Borthwick-Duffy 1990 Goode et

Hogg 1994 Oulette-Kuntz et McCreary 1996)

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014) 22

13 PROCESSUS DE DEacuteVELOPPEMENT DE LEacuteCHELLE

LrsquoEacutechelle San Martiacuten est un outil de

deacuteveloppement pour eacutevaluer la qualiteacute de vie des

personnes adultes ayant des deacuteficiences importantes et

qui neacutecessitent un soutien intense ou geacuteneacuteraliseacute (cest-agraveshy

dire des personnes ayant des deacuteficiences multiples et

profondes) Et cela du point de vue drsquoun observateur

externe qui connaisse bien la personne Dans le

processus de dpveloppement de lrsquopchelle on a mis

lrsquoaccent sur la construction drsquoun outil qui permet drsquopvaluer

les huit dimensions du modegravele proposeacute par Schalock et

Verdugo (20022003) avec des preuves pertinentes de

validiteacute et fiabiliteacute

Pour cela un examen approfondi des recherches

scientifiques a dabord eacuteteacute meneacute agrave bien Il a permis de

choisir et de proposer les items et les indicateurs clefs de

la qualiteacute de vie pour eacutevaluer chacune des huit

dimensions proposeacutees dans le modegravele Ensuite on a

reacutealiseacute une eacutetude Delphi en quatre eacutetapes dans laquelle

ont participeacute 12 experts dans le concept de qualiteacute de vie

et dans celui des personnes ayant des deacuteficiences

importantes ainsi que dans lrsquopvaluation et lrsquoapplication

du concept aux services dirigeacutes aux personnes ayant des

deacuteficiences intellectuelles Tous les experts ont une

grande expeacuterience dans le domaine appliqueacute

Eacutetape 1 La tacircche a consisteacute agrave eacutevaluer sur

une eacutechelle de 1 agrave 4 la compeacutetence limportance

la sensibiliteacute la faciliteacute dobservation et la difficulteacute

drsquoune banque de donnpes de 120 items La plupart

des items (ndeg = 91) a eacuteteacute maintenue pour avoir une

moyenne ge 3 et un pcart-type lt1 En plus les

experts ont ptp invitps agrave ne proposer qursquoun

maximum de cinq items et indicateurs pour

chacune des huit dimensions Dans ce sens les

jurps ont proposp un grand nombre drsquoitems (ndeg

452 49-61 items par dimension) et 7 nouveaux

indicateurs

Eacutetape 2 Les 452 items proposeacutes par les

experts ont ptp examinps par lrsquopquipe de

recherche Apregraves avoir eacutelimineacute les reacutepeacutetitions la

banque de donnpes srsquoest rpduite agrave 127 items (11 shy

19 items par dimension) Aacute cette occasion les

jureacutes se sont prononceacutes sur leur inclusion dans

lrsquopchelle en disant simplement srsquoil fallait maintenir

lrsquoitem proposp ou sil fallait par contre lrsquopliminer

Lorsque les 12 experts ptaient drsquoaccord sur la

pertinence de lrsquoitem ils le retenaient de faccedilon que

21 items aient eacuteteacute rajouteacutes agrave la banque de

donneacutees initiale

Eacutetape 3 Lrsquoobjectif de la taacuteche ptait de

discuter de la compeacutetence limportance la

sensibiliteacute la faciliteacute dobservation et la difficulteacute

des items non valables (ndeg = 29) dans la premiegravere

eacutetape Gracircce agrave la communication entre les jureacutes et

agrave la prise de deacutecisions entre eux la plupart des

items a eacuteteacute reformuleacutee dans le but de preacuteciser et

de clarifier leur contenu (ndeg18) 4 ont eacuteteacute assigneacutes

agrave une autre dimension dans laquelle ils avaient eacuteteacute

inscrits au dppart par lrsquopquipe de recherche Aucun

accord nrsquoa ptp trouvp quant agrave la reformulation et agrave

la clarification des 7 items

Eacutetape 4 La tacircche a consisteacute agrave eacutevaluer la

compeacutetence lrsquoimportance la sensibiliteacute la faciliteacute

dobservation et la difficulteacute de 50 items les 21

nouveaux proposeacutes et choisis dans la deuxiegraveme

eacutetape avec les 29 sur lesquels on a deacutebattu dans

la troisiegraveme Apregraves avoir choisi ceux qui ont une

moyenne ge 3 et un pcart-type lt1 (ndeg = 27) on est

arriveacute agrave une banque de donneacutees composeacutee de 118

items

Ensuite la banque de donneacutees de 118 items a

ptp soumise agrave lrsquopvaluation drsquoun focus group Il est

composp par neuf professionnels drsquoattention directe et de

grande expeacuterience dans la prestation drsquoappuis agrave des

personnes ayant des deacuteficiences intellectuelles

importantes de la Fundacioacuten Obra San Martiacuten

(Santander) Le rpsultat de lrsquoanalyse des informations

recueillies a donneacute lieu agrave plusieurs reformulations et

nuances afin de clarifier et dexposer le contenu des

items pour eacuteviter de possibles ambiguumliteacutes En plus on a

proposeacute deux nouveaux items pour eacutevaluer un nouvel

indicateur (cest-agrave-dire les conditions du centre dans la

dimension bien-ecirctre mateacuteriel) Ainsi on est arriveacute agrave la

version pilote de lrsquoEacutechelle San Martiacuten compospe par 120

items

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23 Eacutechelle San Martiacuten

LrsquoEacutechelle a ptp appliqupe agrave un pchantillon de

1770 personnes ayant des deacuteficiences importantes et qui

ptaient assistpes dans 99 entitps de toute lrsquoEspagne

Ainsi 18 personnes en moyenne ont eacuteteacute eacutevalueacutees dans

chaque organisation Pour faire partie de lrsquopchantillon les

critegraveres eacutetaient les suivants

- Les deacuteclarants (cest-agrave-dire les

eacutevaluateurs de la qualiteacute de vie de la personne

ayant une deacuteficience) pouvaient ecirctre des

professionnels des membres de la famille ou des

proches qui connaissent bien la personne eacutevalueacutee

depuis au moins trois mois ou qui ont eu la

possibiliteacute de la voir dans des contextes diffeacuterents

et pendant de longues peacuteriodes

- Les personnes eacutevalueacutees devaient (a)

avoir une deacuteficience intellectuelle et avoir besoin

daccompagnements intenses et geacuteneacuteraliseacutes (par

ex des personnes ayant des deacuteficiences

intellectuelles seacutevegraveres et profondes des

personnes ayant des deacuteficiences intellectuelles ou

de deacuteveloppement avec des conditions de santeacute

grave en plus dautres deacuteficiences)

(b) (b) ecirctre des usagers de certains types de

service social (par ex reacutesidence centre de jour

centre de loisir centre professionnel) et (c) avoir

un acircge supeacuterieur ou eacutegal agrave 16 ans (agrave condition

decirctre hors du systegraveme eacuteducatif)

Lrsquoaacutege des participants a varip entre 16 et 77 ans

(moy = 3778 DT = 1232) Le nombre drsquohommes

deacutepassait leacutegegraverement celui des femmes (56 face agrave

44) Lrsquoanalyse des rpsidus standardisps de Pearson

des proportions drsquohommes et de femmes par groupe

drsquoaacutege a permis de conclure que lrsquohypothegravese

drsquopquiprobabilitp srsquoest accomplie avec une seule

exception celle drsquoune lpgqre sous-repreacutesentation chez

les femmes de moins de 28 ans dans lrsquopchantillon (χ ቑ = ቕቒሻ

14 658 p = 002)

Tous neacutecessitaient un soutien intense (45) ou

gpnpralisp (55) et agrave la plupart drsquoentre eux on leur a

deacutetecteacute un niveau de laquo grande deacutependance raquo (62) En

plus des deacuteficiences intellectuelles 92 preacutesentait

drsquoautres conditions associpes tel lrsquoppilepsie (278)

limitations dans les extreacutemiteacutes infeacuterieures (274)

problegravemes de comportement (26) syndrome de Down

(172) trouble du spectre autistique (172) paralysie

ceacutereacutebrale (169) problegravemes de santeacute mentale (164)

limitations des extreacutemiteacutes supeacuterieures (153)

deacuteficience visuelle (149) deacuteficience auditive (64) ou

des problegravemes de santeacute graves (47) 343 en

preacutesentait une seule condition associeacutee 285 en

preacutesentait deux 16 en avait trois 6 en preacutesentait

quatre alors que le reste en avait entre cinq et sept

conditions associeacutees

Apregraves la reacutealisation du travail sur le terrain on a

effectup une analyse des indices drsquohomogpnpitp corrigpe

(IHc) afin drsquopliminer ceux qui ont des valeurs infprieures agrave

20 Une telle analyse a donnp lieu agrave lrsquoplimination de

cinq items les items 20 et 22 de bien-ecirctre eacutemotionnel

(Ilelle est nerveuxnerveuse ou inquietinquiegravete les

items 20 et 22 de bien-ecirctre eacutemotionnel (laquo Ilelle est

nerveuxnerveuse ou inquietinquiegravete raquo Ilelle a des

problqmes de comportement not) Lrsquoitem 56 de bien-ecirctre

mateacuteriel (laquoLe logement est adapteacute aux personnes ayant

de mobiliteacute reacuteduite et aux usagers de chaises

roulantesraquo) Les items 63 (laquo Souffre de situations de

violence abus maltraitance ou neacutegligence raquo) et le 73

laquoDrsquoautres personnes prennent ou touchent ses affaires

sans sa permissionraquo) appartiennent agrave la dimension des

droits Parmi les items restants on a choisi les 12 ayant

lrsquoIHc le plus haut de chaque dimension

Ainsi lrsquopchelle a ptp configurpe avec 95 items (12

dans toutes les dimensions agrave lrsquoexception de lrsquointpgration

sociale qui na eacuteteacute constitueacutee que de 11) De telles

analyses ont permis dplaborer lrsquopchelle finale qui se

compose dun total de 95 items Les proprieacuteteacutes

psychomeacutetriques de celle-ci se deacutecrivent briegravevement cishy

dessous

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R IP

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24Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014)

14 PROPRIEacuteTEacuteS PSYCHOMEacuteTRIQUES

141 Coheacuterence interne Ainsi pour lrsquopchelle totale on a obtenu une valeur de 97

La fiabiliteacute a eacuteteacute eacutevalueacutee en termes de coheacuterence alors que les coefficients observeacutes pour les sousshy

interne gracircce agrave la version pour les donneacutees ordinaires du eacutechelles ont varieacute entre 82 (bien-ecirctre physique) et 93

coefficient alpha de Cronbach Comme on le sait la (eacutepanouissement personnel) Compte tenu de ces

fiabiliteacute associeacutee agrave la coheacuterence interne deacutepend du degreacute eacuteleacutements nous pouvons affirmer que dans les sousshy

drsquohomogpnpitp des items dun test eacutechelles la coheacuterence interne est approprieacutee (Figure 1)

1

9

8

884 863 821 858 832

933 904 886

7

6

5

552 549 515

640

544 591

Alpha de Cronbach

4

3

444 448 Correacutelation moyenne

2

1

0 AU BE BP BM DR EP IS RI

Figure 1 Coheacuterence interne

142 Preuves de validiteacute fondeacutees sur la

structure interne de leacutechelle

Afin de fournir des preuves de validiteacute fondeacutees

sur la structure interne de leacutechelle nous avons meneacute agrave

bien une analyse factorielle confirmatoire (AFC) Eacutetant

donnp le grand nombre drsquoitems dans chaque dimension

celle-ci a eacuteteacute effectueacutee sur des parcelles de quatre items

chacune Les items ont eacuteteacute assigneacutes aux parcelles en

fonction de la valeur drsquoasymptrie Ainsi le plus et le

moins asymeacutetrique ont eacuteteacute inclus dans la premiegravere les

suivants ont eacuteteacute inclus dans la deuxiegraveme et ainsi de

suite Vu que lrsquoune des conditions essentielles des

parcelles est leur unidimensionnaliteacute elle a eacuteteacute testeacutee au

travers dune analyse factorielle exploratoire et une

analyse parallegravele

LAFC a eacuteteacute effectueacutee avec LISREL V 91 Eacutetant

donneacute la nature des donneacutees on a utiliseacute la meacutethode

drsquopvaluation DWLS sur les matrices de covariances et de

variances-covariances asymptotiques Avec cette

mpthode lrsquoajustement du modqle des huit dimensions en

correacutelation de premier ordre proposeacute par Schalock et

Verdugoa ptp mis agrave lrsquoppreuve provoquant des indices

drsquoajustement qui indiquaient lrsquoadpquation de ladite

structure

χ 2 =2676694 p=000 RMSEA= 054 CFI= 984 TLI= (224)

981 SRMR= 044 (Figure 2)

Pour plus drsquoinformation sur les propriptps

psychomptriques de lrsquooutil et rpsultats de lrsquoAFC veuillez

consulter Verdugo et al (2014)

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Figure 2 Le modegravele des huit dimensions en correacutelation

15 MATEacuteRIEL DrsquoAPPLICATION

En plus du prpsent Manuel drsquoapplication dont il est primordial de lire avant de procpder agrave lrsquopvaluation le

questionnaire de lrsquoEacutechelle San Martiacuten est npcessaire (Annexe B)

25 Eacutechelle San Martiacuten

244

339

169

433

223

371

339

245

416

244

232

229

285

394

307

150

152

142

216

155

191

260

214

278

au_P1

au_P2

au_P3

be_P1

be_P2

be_P3

bp_P1

bp_P2

bp_P3

bm_P1

bm_P2

bm_P3

dr_P1

dr_P2

dr_P3

ep_P1

ep_P2

ep_P3

is_P1

is_P2

is_P3

ri_P1

ri_P2

ri_P3

869

813 AU

912

753

881 BE

793

813

869 BP

764

869

876 BM

878

846

778 DR

832

922

921 EP

926

885

919 IS

899

860

887 RI

849

DE

SC

RIP

TIO

N G

EacuteN

EacuteR

AL

E

Ad

min

istration

2 Administration

29 Eacutechelle San Martiacuten

2 Administration 21 LEacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

LrsquoEacutechelle San Martiacuten fournit des informations sur

les aspects de la vie les plus importants drsquoune personne

ayant une deacuteficience importante Et cela depuis la

perspective drsquoun observateur externe qui connaisse bien

la personne Lrsquooutil se compose de 95 items organiseacutes

en huit dimensions de qualiteacute de vie ces derniers

regroupent des aspects observables et objectifs de la

qualiteacute de vie Leacutechelle comprend

(a) Un tableau pour collecter les informations

relatives agrave la personne eacutevalueacutee et deux tableaux pour

collecter les informations relatives aux deacuteclarants

(b) Les 95 items organiseacutes en huit dimensions

de qualiteacute de vie avec un format de reacuteponse en

22 APPLICATION DE LEacuteCHELLE

Vous trouverez ci-dessous le guide drsquoinstruction

deacutetailleacute sur la maniegravere de remplir chaque partie de

lEacutechelle San Martiacuten Veuillez lire attentivement les

instructions avant de commencer leacutevaluation

221 Informations relatives agrave la personne eacutevalueacutee

La section laquo Informations relatives agrave la personne

eacutevalueacutee raquo concerne les informations de la personne

ayant des deacuteficiences intellectuelles dont la qualiteacute de vie

est lrsquoobjet de cette eacutevaluation Parmi les informations qui

peuvent ecirctre enregistreacutees on introduit le niveau du

besoin daccompagnement et le degreacute de deacuteficience

222 Informations relatives aux deacuteclarants

Le deacuteclarant est la personne qui doit remplir la

section des informations relatives agrave la personne eacutevalueacutee

ainsi que reacutepondre aux items introduits dans leacutechelle

freacutequence de quatre possibiliteacutes (jamais parfois

souvent toujours)

(c) Une section vierge dans laquelle ilelle peut

mentionner nrsquoimporte quelle information qursquoilelle

considegravere pertinente dans le cadre de lrsquoeacutevaluation

(d) Le tableau bilan des points standardiseacutes et

centiles

(e) Le profil de QV dans lequel les reacutesultats sont

repreacutesenteacutes graphiquement

Un deacuteclarant approprieacute est un professionnel des

services sociaux qui connaisse la personne depuis au

moins trois mois et qui a la possibiliteacute de la voir dans des

contextes diffeacuterents et pendant de longues peacuteriodes Les

deacuteclarants peuvent aussi ecirctre des membres de la famille

des professionnels des amis intimes et des proches qui

connaissent bien la personne

Dans la page 2 de lEacutechelle San Martiacuten il y a

deux tableaux identiques pour collecter les informations

relatives au deacuteclarant 1 (deacuteclarant principal) et au

deacuteclarant 2 (autre deacuteclarant professionnel membres de

la famille ou une personne intime quil faut consulter

mais jamais la personne dont la qualiteacute de vie est lobjet

deacutevaluation)

AD

MIN

IST

RA

TIO

N

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014) 30

223 Eacutechelle San Martiacuten

Comme cela a deacutejagrave eacuteteacute mentionneacute lrsquoEacutechelle San

Martiacuten doit ecirctre remplie par une tierce personne ou un

observateur externe (par ex professionnel membre de la

famille proche) qui connaisse bien la personne ayant

une deacuteficience intellectuelle (depuis au moins trois mois)

et qui ait la possibiliteacute de la voir dans des contextes

diffeacuterents et pendant de longues peacuteriodes Seule une

lecture attentive du manuel drsquoapplication est neacutecessaire

et aucune preacuteparation preacutealable nest requise pour

remplir lEacutechelle San Martiacuten

Leacutechelle se compose de 95 items eacutenonceacutes agrave

troisiegraveme personne organiseacutes en huit dimensions de

qualiteacute de vie avec un format de quatre choix de

reacuteponses (jamais parfois souvent toujours) Vous devez

vous assurer de remplir tous les items drsquoune mecircme sousshy

eacutechelle avant de passer agrave la suivante Nrsquooubliez pas en

cas de doute vous pouvez poser des questions agrave

drsquoautres deacuteclarants mais jamais agrave la personne ayant

une deacuteficience dont il est question dans lrsquoeacutevaluation

Ci-dessous on vous donne des

recommandations sur lrsquoutilisation des choix de reacuteponses

lsquoJamaisrsquo est une reacuteponse approprieacutee

lorsque la personne ne fait jamais ou nrsquoenvisage

jamais de faire ce qui est indiqueacute dans le contenu

de lrsquoitem Par exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem

laquoIlelle choisit comment passer son temps libreraquo

ilelle doit cocher la reacuteponse jamais si agrave aucun

moment de la semaine ilelle ne choisit comment

passer son temps libre

lsquoParfoisrsquo est la reacuteponse approprieacutee si la

personne fait une fois ou a lrsquoideacutee de faire ce qui est

indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem parfois et non

pas souvent Par exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem

laquoIlelle choisit comment passer son temps libreraquo

ilelle doit cocher la reacuteponse parfois si par

exemple ilelle choisit dans comment passer son

temps libre 2 ou 3 jours par semaine

lsquoSouventrsquo est la reacuteponse adeacutequate quand

la personne fait souvent ou a lrsquoideacutee de faire ce qui

est indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem cest-agrave-dire

le plus souvent Par exemple pour reacutepondre agrave

lrsquoitem laquoIlelle choisit comment passer son temps

libreraquo ilelle doit cocher la reacuteponse souvent si par

exemple ilelle choisit dans comment passer son

temps libre entre 4 et 6 jours par semaine

lsquoToujoursrsquo est la meilleure reacuteponse quand

la personne fait ou a lrsquoideacutee de faire toujours ce qui

est indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem Par

exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem laquoIlelle choisit

comment passer son temps libreraquo ilelle doit

cocher la reacuteponse toujours si ilelle choisit dans

comment passer son temps libre tous les jours

(mecircme sil y a une occasion exceptionnelle

qursquoilelle nrsquoa pas choisi)

Dans le cas des actions qui ne se font pas tous

les jours utilisez des critegraveres proportionnels en pensant agrave

de plus grandes uniteacutes de mesure (par exemple

mensuelle ou annuelle)

AD

MIN

IST

RA

TIO

N

correction

3 correction

lameacutelioration de sa santeacute

principal et dessert

34 Eacutechelle San Martiacuten

3 Correction Dans cette partie les clefs de correction et dinterpreacutetation des reacutesultats obtenus dans leacutechelle de San Martiacuten sont

preacutesenteacutees Un exemple pratique illustrant le processus est eacutegalement inclus

31 CORRECTION DE LEacuteCHELLE

Les points obtenus dans chacun des items sont Nombre total de points

additionneacutes afin dobtenir le nombre total de points de Pour obtenir le nombre total de points de chacune

chaque dimension Ces totaux serviront agrave remplir le des dimensions il faut additionner les reacuteponses (1-2-3-4)

tableau Bilan des points et une fois transformeacutes en de chacun des items qui la composent comme il est

score total et en centiles permettront dobtenir le Profil de indiqueacute dans lExemple 3 Le nombre total de points des

qualiteacute de vie inclus agrave la fin de leacutechelle huit dimensions de qualiteacute de vie se calcule de la mecircme

faccedilon Ces nombres totaux de points seront utiliseacutes

ensuite pour compleacuteter le Bilan des points

AUTODEacuteTERMINATION J P S T

Figure 3Calcul du nombre total de points dune dimension

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et 1 1 2 3 4

ses choix

2 Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel 1 2 3 4

3 Le personnel du centre respecte ses deacutecisions 1 2 3 4

4 Ilelle choisit luielle mecircme comment passer son temps libre 1 2 3 4

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle exerce une influence 5 1 2 3 4

dans son milieu (cest agrave dire lenvironnement physique mateacuteriel social)

6 On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle fasse des choix 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

7 (par exparticiper agrave un loisir se coucher agrave une heure preacutecise 1 2 3 4

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

8 Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat 1 2 3 4

9 Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts 1 2 3 4

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses

10 preacutefeacuterences (par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en 1 2

groupe les lieux le temps les rythmes)

11 4

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne

11concerneacutee la subit (par ex lors des soins corporels des repas des 1 2 3

activiteacutes)

2 3 412 12 Ilelle a un programme quotidien dactiviteacute adapteacute agrave ses preacutefeacuterences 1

Nombre Total de Points

3 4

CO

RR

EC

TIO

N

28

34 Eacutechelle San Martiacuten

Score total et centiles de chaque dimension

Dans lAnnexe A une grille est fournie avec le

baregraveme neacutecessaire pour transformer le nombre total de

points en score total avec les centiles correspondants

Pour cela vous devez trouver le score total et le centile

correspondant au nombre total de points de chacune des

dimensions dans la Grille A Les reacutesultats obtenus

sinscriront ensuite dans les colonnes correspondantes du

tableau Bilan des Points comme il est indiqueacute dans la

Figure 4

Indice de Qualiteacute de Vie et Centile de lIndice de

Qualiteacute de Vie

Pour obtenir lIndice de Qualiteacute de Vie il faut

dabord additionner les scores totaux standardiseacutes des huit

dimensions et reporter le reacutesultat dans le Nombre Total

de Points Cette valeur se transforme en Indice de Qualiteacute

de Vie (ou Score Composite Composeacute) gracircce au Tableau

B inclus dans lAnnexe A Trouvez dans ce tableau le

Score Total Standardiseacute (addition) Sur la mecircme ligne

dans les deux colonnes de droite vous trouverez dabord

lIndice de Qualiteacute de Vie puis le centile correspondant

Selon lexemple de la Figure 4 une addition des points des

huit dimensions eacutegale agrave 59 deviendrait un Indice de

Qualiteacute de Vie de 84Le centile de lIndice de Qualiteacute de

Vie serait dans ce cas de 14

BILAN DES POINTS

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

LES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute SCORES DE CHACUNE POINTS CENTILES DES DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION 28 8 25

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL 27 6 9

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE 36 9 36

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL 31 5 5

DROITS 35 7 25

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL 30 8 25

INTEacuteGRATION SOCIALE 26 8 25

RELATIONS INTERPERSONNELLES 32 8 25

Score Total Standardiseacute (addition) 59

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Composite Standardiseacute) 84

Centile de lIndex de Qualiteacute de Vie 14

Figure 4 Calcul de lIndice de Qualiteacute de Vie

CO

RR

EC

TIO

N

E DE

QV

35 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Profil de qualiteacute de vie

Le Profil de Qualiteacute de Vie se trouve agrave la derniegravere lrsquoIndice de Qualiteacute de Vie et ses centiles correspondants

page du questionnaire Celui-ci offre une repreacutesentation Pour obtenir le profil vous devez entourer le score

graphique des scores totaux obtenus dans les huit standardiseacute de chacune des dimensions et les relier avec

dimensions de qualiteacute de vie une ligne

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

CENTILE AU BP

INDIC

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

BE BM DR EP IS RI

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

92-93 30

90-91 25

86-89 20

79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

8 8 8 8 8 8 8 8

Figure 5 Profil de Qualiteacute de Vie

32 EXEMPLE

Agrave titre dexemple vous trouverez ci-dessous une

eacutechelle compleacuteteacutee Leacutevaluation de cette personne fictive a

pour seul but dillustrer le processus Toutes les donneacutees

contenues dans leacutechelle sont fictives

Pour eacutevaluer la qualiteacute de vie dIsabelle Gutieacuterrez une

femme de 37 ans avec une deacuteficience intellectuelle et une

paralysie ceacutereacutebrale Maite Meneacutendez psychologue dun

centre qui fournit un soutien aux personnes preacutesentant des

deacuteficiences a reacutepondu agrave leacutechelle San Martiacuten comme il suit

CO

RR

EC

TIO

N

36 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEacuteE

Date dapplication 25 04 2013 Date de naissance 15 02 1976

INFORMATIONS RELATIVES Agrave LA PERSONNE EacuteVALUEacuteE

NOM ET PREacuteNOM(S) Isabelle Gutierrez

Niveau du besoin daccompagnement Important x Geacuteneacuteraliseacute

Degreacute de deacutependance reconnu

x

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Pourcentage de deacuteficience 89

Anneacutee de deacutelivrance du certificat 2001

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

x Deacutefi Physique x Limitations fonctionnelles des extreacutemiteacutes supeacuterieures

x Limitations fonctionnelles des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Deacutefi Sensorielle Auditivesurditeacute Visuelle

x Eacutepilepsie x Paralysie ceacutereacutebrale

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Graves problegravemes de santeacute Problegravemes de comportement

Autres (preacutecisez)

CO

RR

EC

TIO

N

37 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

NOM ET PREacuteNOM(S) Maite Menendez

Temps en contact avec la personne eacutevalueacutee 5 anneacutees et 6 mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

x Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

x Professionnel Megravere Pegravere FregravereSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps en contact avec la personne eacutevalueacutee anneacutees et mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel MegraverePegravere FregravereSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez) C

OR

RE

CT

ION

lameacutelioration de sa santeacute

en

38 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Ci-dessous se trouve une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous ecirctes

prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION J P S T

1

2

3

4

5

6

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et

ses choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit luielle mecircme comment passer son temps libre

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle exerce une influence dans son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle fasse des choix

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

7 (par exparticiper agrave un loisir se coucher agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

8 Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

9 Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses

10 preacutefeacuterences (par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou

groupe les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne

11 11concerneacutee la subit (p ex lors des soins corporels des repas des

activiteacutes)

12 12 Ilelle a un programme quotidien dactiviteacute adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points 28

CO

RR

EC

TIO

N

39 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL J P S T

13 Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements observables qui expriment ses eacutemotions (par ex cartes registres etc) 1 2 3 4

On informe la personne agrave lavance des changements de personne qui lui fournissent un soutien (par ex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations familiales etc)

1 2 3 414

15 Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le bien-ecirctre eacutemotionnel

1 2 3 4

16 -Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer langoisse 1 2 3 4

17 Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs 1 2 3 4

18 Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales regards et direction du regard voix tension musculaire posture mouvement et reacuteactions physiologiques

1 2 3 4

19 Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris connaissance et doit respecter

1 2 3 4

20 On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses conduites 1 2 3 4

21 Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques drsquoAppui Comportemental Positif 1 2 3 4

22 On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin 1 2 3 4

23 Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe 1 2 3 4

24 Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien activiteacutes etc)

1 2 3 4

Nombre Total de Points 27

CO

RR

EC

TIO

N

40 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26 Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques 1 2 3 4 et ses besoins

27 Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne santeacute 1 2 3 4

28 On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (par ex varieacuteteacute tempeacuterature etc) 1 2 3 4

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au 29 sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne 1 2 3 4

30 Ilelle a une hygiegravene convenable (par ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune apparence approprieacutee (par ex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

1 2 3 4

31 Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest-agrave-dire inteacuterieurs et exteacuterieurs) 1 2 3 4

32 On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (par ex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc) 1 2 3 4

33 On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son indeacutependance 1 2 3 4

34 On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur 1 2 3 4

35 On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir 1 2 3 4

36 Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au sujet de sa sexualiteacute 1 2 3 4

36Nombre Total de Points

NUANCES

CO

RR

EC

TIO

N ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

41 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

37 On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles 38

cognitives comportementales physiques) 1 2 3 4

39 Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques tels les coups les chutes et les fugues 1 2 3 4

40 Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee 1 2 3 4

41 Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44 Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de communication alternatifs dont ilelle a besoin 1 2 3 4

45 Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (par ex jeux revues musique teacuteleacutevision etc) 1 2 3 4

46 Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin 1 2 3 4

47 On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave ses capaciteacutes et ses limitations (par ex sensorielles cognitives comportementales physiques)

1 2 3 4

48 On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences 1 2 3 4

Nombre Total de Points 31

NUANCES ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

CO

RR

EC

TIO

N

MARTIacuteN

42 EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

DROITS J P S T

49 Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales 1 2 3 4

50 Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle neacutetait pas preacutesente etc)

1 2 3 4

51 Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits (par ex confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc) 1 2 3 4

52 La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee 1 2 3 4

53 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui change la couche etc)

1 2 3 4

54 Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si elle le deacutesire 1 2 3 4

55 Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits auxquels ilelle peut preacutetendre 1 2 3 4

56 On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (par ex pendant les soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc) 1 2 3 4

57 Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect 1 2 3 4

58 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute 1 2 3 4

59 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits 1 2 3 4

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (par ex diffusion dimages donneacutees 60

agrave caractegravere personnel etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 35

CO

RR

EC

TIO

N

MARTIacuteN43

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

4

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL J P S T

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel 1 2 3 4

62 Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

63 On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

64 Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de

nouvelles choses

1 2 3 4

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

67 Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

68 On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

69 On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70 On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (par ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur) 1 2 3 4

71 La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires) 1 2 3 4

72 Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes 1 2 3

Nombre Total de Points 30

CO

RR

EC

TIO

N

N

44 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE J P S T

73 Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (cest-agrave-dire voyager partir en excursion itineacuteraires touristiques etc) 1 2 3 4

74 Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural mer montagne SPA parcs dattractions etc) 1 2 3 4

75 Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le personnel 1 2 3 4

76 Ilelle participe agrave des activiteacutes exteacuterieures au centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappuis 1 2 3 4

77 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales 1 2 3 4

78 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent 1 2 3 4

79 Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et de culture de la zone 1 2 3 4

80 Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (par ex des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes) 1 2 3 4

81 Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou 1 2 3 4

des soutiens

82 Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au sein de la communauteacute 1 2 3 4

83 Ilelle freacutequente les environnements communautaires (par ex restaurants cafeacuteteacuterias bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 26

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

CO

RR

EC

TIO

45 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

RELATIONS INTERPERSONNELLES J P S T

84 Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise 1 2 3 4

85 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui communiquer des informations (cest agrave dire visuel tactile auditif olfactif gustatif) 1 2 3 4

86 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les interactions entre camarades 1 2 3 4

87 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on fournit des informations au sujet de sa faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes 1 2 3 4

88 Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour lui et son entourage (par ex anniversaires) 1 2 3 4

89 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent lrsquointeraction sociale 1 2 3 4

90 Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour formuler sa reacuteponse 1 2 3 4

91 Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique de son sens 1 2 3 4

92 Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions 1 2 3 4

93 Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de 1 2 3 4

communication

94 Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappui 1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points 32

NUANCES Le contexte dappui peut inclure des membres de la famille professionnels volontaires

ITEM 94 camarades du centre amis etc

CO

RR

EC

TIO

N

46 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

Aucune information pertinente agrave signaler

dans le cadre de leacutevaluation

CO

RR

EC

TIO

N

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

47

Eacutechelle San Martiacuten

BILAN DES POINTS

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE SCORES DE CHACUNE POINTS CENTILES DES VIE DES PARTIES STANDADISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION 28 8 25

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL 27 6 9

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE 36 9 37

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL 31 5 5

DROITS 35 7 16

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL 30 8 25

INTEacuteGRATION SOCIALE 26 8 25

RELATIONS INTERPERSONNELLES 32 8 25

Score Total Standardiseacute (addition) 59

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Composite Standardiseacute) 84

Centice de lrsquoIndice de Qualiteacute de Vie 14

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite

reliez les cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

4848

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

48

Profil de qualiteacute de vie 33 BILAN DES POINTS

Mecircme si la correction de leacutevaluation est simple

linterpreacutetation de ses reacutesultats requiert une analyse

minutieuse qui permettra doptimiser son rendement Les

directives dinterpreacutetation des ponctuations obtenues dans

leacutechelle sont signaleacutees ci-dessous

Score total

Le nombre de points obtenus dans les items de

chaque dimension sont additionneacutes afin dobtenir le

nombre total de points Le nombre total de points obtenu

doit ecirctre transformeacute en score total gracircce agrave la Tableau A

incluse dans lAnnexe A de ce manuel Pour interpreacuteter les

scores totaux il faut garder agrave lesprit quils ont une

distribution dont la moyenne est eacutegale agrave 10 et leacutecart type agrave

trois Un score total eacuteleveacute deacutenote une meilleure qualiteacute de

vie

Indice de qualiteacute de vie

LIndice de Qualiteacute de Vie aussi appeleacute Score

Composite Standardiseacute preacutesente une distribution

moyenne de 100 et un eacutecart type de 15 Les eacutevaluateurs

eacutetant geacuteneacuteralement familiariseacutes avec cette distribution son

interpreacutetation se reacutevegravele plutocirct facile Pour obtenir lIndice

de Qualiteacute de Vie additionnez les scores totaux des huit

dimensions et reportez le reacutesultat dans la case Score

Total Standardiseacute (addition) du tableau du bilan des

Points Cette valeur se transforme en Indice de Qualiteacute de

Vie (ou en Score Composite Standardiseacute) gracircce agrave la

Tableau B inclus dans lAnnexe A Pour cela trouvez le

Score Total Standardiseacute et sur la mecircme ligne dans les

colonnes de droite vous trouverez dabord lIndice de

Qualiteacute de Vie puis le centile correspondant

Centiles

Les centiles offrent une indication des personnes

qui ont un score supeacuterieur ou infeacuterieur Plus le centile

obtenu est eacuteleveacute plus le niveau de qualiteacute de vie est

eacuteleveacute Comme mentionneacute ci-avant les centiles des scores

totaux se trouvent dans la Tableau A et les centiles de

lIndice de Qualiteacute de Vie dans la Tableau B (Annexe A)

Le Profil de Qualiteacute de Vie se trouve agrave la derniegravere

page de leacutechelle Il fournit une repreacutesentation graphique

des scores totaux obtenus par la personne dans les

dimensions de qualiteacute de vie avec ses correspondants en

centiles Pour le dessiner il faut entourer le score total

obtenu dans chaque dimension puis relier les cercles

dessineacutes avec des traits (voir lexemple fournit dans la

section anteacuterieure)Le profil obtenu permettra de

discriminer immeacutediatement et facilement les dimensions

avec les scores les plus hauts et les plus bas et fournira

une information tregraves utile au sujet des reacutesultats personnels

en relation avec la qualiteacute de vie Ceux-ci pourront faire

lobjet de planifications axeacutees sur la personne

CO

RR

EC

TIO

N

R

eacutefeacuterence

s b

iblio

grap

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ues

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51 Eacutechelle San Martiacuten

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ANNEXE A

BAREgraveME Annexe A

57 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau a Baregraveme de lEacutechelle San Martiacuten

SCORE

STANDARDISEacute AU BE BP BM DR EP IS RI CENTILE

20 gt99

19 gt99

18 gt99

17 48 99

16 46-47 gt44 98

15 43-45 47-48 48 48 47-48 43-44 47-48 95

14 41-42 45-46 46-47 48 46-47 45-46 40-42 45-46 91

13 39-40 43-44 44-45 46-47 44-45 42-44 38-39 43-44 84

12 36-38 41-42 42-43 44-45 43 40-41 35-37 41-42 75

11 34-35 38-40 40-41 42-43 41-42 37-39 33-34 39-40 63

10 31-33 36-37 38-39 40-41 39-40 35-36 30-32 36-38 50

9 29-30 34-35 36-37 38-39 37-38 32-34 28-29 34-35 37

8 27-28 32-33 34-35 36-37 36 30-31 25-27 32-33 25

7 24-26 30-31 32-33 34-35 34-35 27-29 23-24 30-31 16

6 22-23 27-29 30-31 32-33 32-33 25-26 20-22 27-29 9

5 20-21 25-26 28-29 30-31 30-31 22-24 18-19 25-26 5

4 17-19 23-24 26-27 28-29 29 20-21 15-17 23-24 2

3 15-16 21-22 24-25 25-27 27-28 17-19 13-14 21-22 1

2 13-14 19-20 22-23 23-24 25-26 15-16 11-12 19-20 lt1

1 lt14 lt20 lt22 lt23 lt25 lt15 lt11 lt19 lt1

NOTE

AU

BE

BP

BM

DR

EP

IS

RI

= AUTODEacuteTERMINATION

= BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

= BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

= BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

= DROITS

= EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

= INTEacuteGRATION SOCIALE

= RELATIONS INTERPERSONNELLES

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

usuario
Cuadro de texto
313

58 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

90 107 68

89 107 67

88 106 65

87 105 63

86 105 61

85 104 59

84 103 57

83 102 55

82 101 53

81 101 51

80 100 50

79 99 47

78 98 45

77 98 43

76 97 41

75 96 39

74 95 37

73 95 35

72 94 34

71 93 32

70 92 30

69 91 28

68 90 26

67 90 23

66 89 22

65 89 22

64 88 20

63 87 19

62 86 17

61 85 16

60 85 15

59 84 14

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

122 132 98

121 131 98

120 130 98

119 129 97

118 128 97

117 128 97

116 127 96

115 126 96

114 125 95

113 125 95

112 124 94

111 124 94

110 122 93

109 122 93

108 121 92

107 120 91

106 119 90

105 119 89

104 118 88

103 117 87

102 116 86

101 116 85

100 115 84

99 114 82

98 113 81

97 113 80

96 112 78

95 111 77

94 110 75

93 110 74

92 109 72

91 108 70

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

VIE

59 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Grille B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile (suite)

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE

VIE

CENTILE

58 83 13

57 82 12

56 82 11

55 81 10

54 80 9

53 79 8

52 79 8

51 78 7

50 77 6

49 77 6

48 76 5

47 75 5

46 74 4

45 74 4

44 73 3

43 72 3

42 71 3

41 70 2

40 70 2

39 69 2

38 69 2

37 68 2

36 67 1

35 67 1

34 66 1

33 65 1

32 64 1

31 63 1

30 62 1

29 62 1

28 61 lt1

27 60 lt1

INDICE DE SCORE TOTAL

QUALITEacute DE VIE STANDARDISEacute CENTILE

26 59 lt1

25 58 lt1

24 58 lt1

23 57 lt1

22 57 lt1

21 56 lt1

20 55 lt1

19 54 lt1

18 53 lt1

17 52 lt1

16 52 lt1

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

ANNEXE B

EacuteCHELLE

SAN MARTIacuteN Annexe B

63 Eacutechelle San Martiacuten

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEE

Date drsquoapplication

Date de naissance

Donneacutees de la Personne eacutevalueacutee

Nom et preacutenom(s)

Niveau du besoin daccompagnement Important Geacuteneacuteraliseacute

Taux drsquoinvaliditeacute reconnu

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Degreacute III de grande deacutependance

Pourcentage de deacuteficience Anneacutee de deacutelivrance du certificat

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

Deacutefi Physique

Deacutefi Sensorielle

Limitations motrices des extreacutemiteacutes supeacuterieures

Limitations motrices des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Auditivesurditeacute Visuelle

Paralysie ceacutereacutebrale Epilepsie

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Problegravemes de santeacute graves Problegravemes de comportement

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere Frecircre Sœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere FrecircreSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

65 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Vous trouverez ci-dessous une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous

ecirctes prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et ses

choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit comment passer son temps libre

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle exerce une influence dans

son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle fasse des choix

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

lameacutelioration de sa santeacute (par ex participer agrave un loisir aller au lit agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

(par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en groupe

les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne concerneacutee

la subit (p ex lors des soins corporels des repas des activiteacutes)

Ilelle a un programme quotidien dactiviteacutes adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4 A

NN

EX

E B

-Eacute

CH

ELLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 66

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements

observables qui expriment ses eacutemotions (p ex cartes registres etc)

On informe la personne agrave lavance des changements de personnes qui lui fournissent un

soutien (pex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations

familiales etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le

bien-ecirctre eacutemotionnel

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer

langoisse

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs

Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales

regards et direction des regards voix tension musculaire posture mouvement et

reacuteactions physiologiques

Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce

quilelle ne supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris

connaissance et doit respecter

On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses

conduites

Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques

dAppui Comportemental Positif

On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin

Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe

Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable

et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien

activiteacutes etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

67 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26

27

28

29

30

31

Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins

Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne

santeacute

On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (pex composition saveur

varieacuteteacute tempeacuterature etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au

sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne

Ilelle a une hygiegravene convenable (p ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune

apparence approprieacutee (pex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest agrave dire inteacuterieurs et exteacuterieurs)

1

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

4

32

33

34

35

36

On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes

qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (pex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc)

On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son

indeacutependance

On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur

On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir

Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au

sujet de sa sexualiteacute

Nombre Total de Points

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

NUANCES ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

37

41

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 68

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

38

39

40

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles

cognitives comportementales physiques)

Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques

tels les coups les chutes et les fugues

Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la

personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44

45

46

47

Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de

communication alternatifs dont ilelle a besoin

Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (jeux revues musique teacuteleacutevision

etc)

Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses capaciteacutes et ses limitations (p ex sensorielles cognitives comportementales

physiques)

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

NUANCES

ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4 48

69 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

DROITS

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au

respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales

Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui

parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les

commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle

neacutetait pas preacutesente etc)

Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits

(confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc)

La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee

J

1

1

1

1

P

2

2

2

2

S

3

3

3

3

T

4

4

4

4

49

50

51

52

53

54

55

56

57

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer

fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui

change la couche etc)

Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si

elle le deacutesire

Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits

auxquels ilelle peut preacutetendre

On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (p ex pendant les

soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc)

Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

58

59

60

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (p ex diffusion dimages donneacutees

agrave caractegravere personnel etc)

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Nombre Total de Points

62

63

64

67

68

69

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 70

CLEF DE REacutePONSE

P S T

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel

J

1

P

2

S

3

T

4

J TOUJOURS SOUVENT PARFOIS JAMAIS

Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de 1 2 3 4 nouvelles choses

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70

71

72

On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (p ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur)

La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires)

Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes

Nombre Total de Points

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

MARTIacuteN71

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE

73

74

75

76

77

78

79

80

81

82

83

Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (p ex voyager

partir en excursion itineacuteraires touristiques etc)

Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural

mer montagne SPA parcs dattractions etc)

Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le

personnel

Ilelle participe agrave des activiteacutes hors du centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son

contexte dappui

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent

Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et

de culture de la zone

Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (p ex

des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes)

Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou des soutiens

Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au

sein de la communauteacute

Ilelle freacutequente les environnements communautaires (p ex restaurants cafeacuteteacuterias

bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires camarades

du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 72

CLEF DE REacutePONSE

JAMAIS TOUJOURS PARFOIS TP S SOUVENT J

RELATIONS INTERPERSONNELLES

84

85

86

87

88

89

90

91

92

93

94

Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui

communiquer des informations visuel tactile auditif olfactif gustatif)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les

interactions entre camarades

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on lui fournit des informations au sujet de sa

faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes

Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour luielle et son entourage (p ex

anniversaires)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent

linteraction sociale

Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour

formuler sa reacuteponse

Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique

de son sens

Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend

correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions

Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de communication

Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave sa structure dappui

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points

NUANCES ITEM 94 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

95

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 74

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

BILAN DES POINTS

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

POINTS DE CHACUNE SCORES CENTILES DES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

DROITS

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

INTEacuteGRATION SOCIALE

RELATIONS INTERPERSONNELLES

Score Total Standardiseacute (addition)

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Standardiseacute composeacute)

Centile de lIndice de Qualiteacute de Vie

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

75 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite reliez les

cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

AU BE BP BM DR EP IS RI INDICE DE QV CENTILE

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

92-93 30

8 8 8 8 8 8 8 8 90-91 25

86-89 20

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6 79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Eacutechelle San Martiacuten

Eacutevaluation de la Qualiteacute de Vie des Personnes

ayant des Deacuteficiences

Importantes

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez

Benito Arias Moacutenica Santamariacutea

Ester Navallas Sonia Fernaacutendez

Irene Hierro

Page 5: Échelle San Martín Martin...DESCRIPTION GÉNÉRALE 15 1.1. FICHE TECHNIQUE 17 1.2. FONDEMENTS THÉORIQUES 18 1.3. PROCESSUS DE DÉVELOPPEMENT DE L'ÉCHELLE 22 1.4. PROPRIÉTÉS PSYCHOMÉTRIQUES

Pr eacutes en tat io n

rsquo

rsquo

-

-

rsquo

7 Eacutechelle San Martiacuten

PREacuteSENTATION

Malgreacute le deacuteveloppement progressif des services

et des programmes qui visent agrave reacutepondre aux besoins

des personnes ayant des deacuteficiences importantes au

cours de ces derniegraveres deacutecennies ces personnes restent

un deacutefi historique pour les professionnels les

organisations et la socieacuteteacute en geacuteneacuteral Leurs difficulteacutes de

fonctionnement nrsquoont pas ptp affrontpes aussi tocirct que

dans drsquoautres groupes de personnes ayant des

deacuteficiences ainsi que dans ceux qui avaient des

deacuteficiences moins importantes Les raisons pour

lesquelles elles nrsquoont pas bpnpficip d une attention

prioritaire pourraient ecirctre dues aux grandes difficulteacutes de

conception et drsquoapplication des modqles utiles centrps

sur la personne et au coucirct plevp de ces soins vu qu elles

ont besoin drsquoun plus grand nombre de personnel drsquoappui

qui doit consacrer plus de temps et drsquoeffort pour

avancer Le manque de formation speacutecialiseacute et de

recherche acirc lrsquoUniversitp est une autre preuve de lrsquooubli

de ces personnes qui nrsquoont traditionnellement pas

bpnpficip de lrsquoattention et des connaissances pour mettre

au point des ameacuteliorations dans leurs vies

Les premiegraveres eacutetudes internationales qui ont

dpmontrp lrsquoefficacitp des interventions systpmatiques

avec cette population se sont reacutealiseacutees dans la deuxiegraveme

moitieacute du siegravecle dernier Au lieu de se contenter de

mettre en avant les conseacutequences des retards de

deacuteveloppement de ces personnes ces eacutetudes se sont

centreacutees sur la compreacutehension de leur deacuteveloppement

Progressivement lrsquopthique et le droit de la personne

promus par les organisations se sont frayeacutes un chemin

dans ce domaine de maniegravere que la vision et recherche

de leur habilitation s est plus eacutelargie que leur

reacutehabilitation Actuellement gracircce agrave la Convention des

Nations Unies relative aux droits des personnes

handicapeacutees entreacutee en vigueur en 2006 leur droit agrave une

vie digne comme n importe quel citoyen est reconnu

La Convention de lrsquoONU rend explicite son

intention de laquo promouvoir proteacuteger et assurer la pleine

jouissance et acirc pied drsquopgalitp de tous les droits de

lrsquohomme et de toutes les libertps fondamentales par les

personnes ayant des deacuteficiences et de promouvoir le

respect de leur digniteacute intrinsegraveque raquo Cette deacuteclaration agrave

application obligatoire en Espagne et dans la plupart des

pays du monde srsquoengage acirc assurer la participation

entiegravere et effective des personnes ayant des deacuteficiences

dans la sociptp sur un pied drsquopgalitp avec les autres

Et celles ci sont justement les recommandations des

changements que nous preacuteconisons pour les personnes

ayant des deacuteficiences importantes Tout en sachant

qursquoau sein de ces groupes nous devons egravetre beaucoup

plus engageacutes dans la deacutefense des droits et organiser

avec efficaciteacute les programmes et les services de

soutien Pour cela il faut disposer de professionnels

hautement qualifieacutes qui travaillent en eacutequipe et dans des

organisations bien structureacutees ayant une vision claire de

leurs objectifs

LrsquoEacutechelle San Martiacuten est un outil qui rppond

fidegravelement agrave l approche globale de la Qualiteacute de Vie Elle

est devenue lrsquoun des principaux cadre de rpfprence

conceptuel et drsquopvaluation pour promouvoir des

ameacuteliorations dans la vie des personnes ayant des

dpficiences et donc dans lrsquoexercice de leur droit acirc une

vie digne Elle a ptp dpvelopppe gratildece acirc lrsquoeffort

systeacutematique de collaboration entre les professionnels de

la Fundacioacuten Obra San Martiacuten et lrsquoInstituto Universitario

de Integracioacuten en la Comunidad (INICO) de lrsquoUniversitp

de Salamanque Le travail en groupe traiteacute avec

beaucoup de sprieux et de dpvouement par lrsquopquipe de

recherche a permis de fonder concevoir et eacutelaborer

scientifiquement lrsquoEacutechelle San Martiacuten drsquopvaluation de la

Qualitp de Vie Il srsquoagit de la premiqre pchelle construite

sur le plan international pour eacutevaluer la qualiteacute de vie des

personnes ayant des deacuteficiences importantes qui a les

proprieacuteteacutes psychomeacutetriques approprieacutees et les preuves

de validiteacute et fiabiliteacute suffisantes

Lrsquoutilisation de lrsquoEacutechelle San Martiacuten permettra aux

professionnels et aux organisations drsquoaller au delagrave des

opinions pour se concentrer sur les informations qui

reflegravetent les reacutesultats personnels des usagers de leurs

services et programmes Lrsquoamplioration de ces rpsultats

personnels est le principal objectif agrave poursuivre

Lrsquoexcellent accueil de beaucoup de professionnels et

drsquoorganisations dans le travail sur le terrain garantit

l importance et la possible gpnpralisation de lrsquoutilisation

de lrsquopchelle Pour egravetre pquitable on tient acirc remercier

chaleureusement la Fundacioacuten Obra San Martiacuten son

Patronat et toutes les personnes qui en font partie le

soutien ineacutebranlable en moyens humains et mateacuteriels

dont nous avons beacuteneacuteficieacute pour son deacuteveloppement

Miguel Aacutengel Verdugo Alonso

Le 14 Feacutevrier 2014

m

R e m er ci e

9 Eacutechelle San Martiacuten

REMERCIEMENTS

Le deacuteveloppement de l Eacutechelle San Martiacuten a pu ecirctre possible gracircce agrave la collaboration des experts dans une

eacutetude Delphi et dans un focus group La validation de l Eacutechelle a aussi eacuteteacute possible gracircce agrave la collaboration volontaire

et deacutesinteacuteresseacutee de centaines de professionnels de diffeacuterentes organisations A eux aux personnes ayant des

deacuteficiences et agrave leurs familles nous exprimons notre plus sincegravere reconnaissance

LES EXPERTS DE LrsquoEacuteTUDE DELPHI

Arenas Bernal Luis Asociacioacuten de Padres de Personas con Trastornos del Espectro Autista Autismo Sevilla

(Seacuteville Andalousie)

Bulnes Cagigas Cristina Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Fernaacutendez Ezquerra Sonia Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Garciacutea Diacuteez Guiomar Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Garciacutea Fernaacutendez Juan Joseacute Asociacioacuten de Padres de Personas con Paraacutelisis Cerebral (ASPACE) (Salamanque Castille et Leacuteon)

Garciacutea Rey Fausto Bayoacuten Asociacioacuten para el Tratamiento del Autismo (BATA) (Pontevedra Galice)

Hernaacutendez Fonseca Ana Mordf Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Hierro Zorrilla Irene Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Hoyo Reyes Isabel del Asociacioacuten Provincial de Familiares de Personas con Trastornos del Espectro Autista Autismo Caacutediz (Cadix Andalousie)

Loacutepez Moreno Daniel Asociacioacuten de Padres de Personas con Trastornos del Espectro Autista Autismo Sevilla (Seacuteville

Andalousie)

Navallas Echarte Ester Avanvida (Burlada Navarre)

Rodriacuteguez Peacuterez Javier Asociacioacuten de Padres de Personas con Trastornos del Espectro Autista Autismo Sevilla Centro

Educativo Aacutengel Riviegravere (Seacuteville Andalousie)

LES PARTCIPANTS DU FOCUS GROUP

Abaacuten Barea Dolores Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Bustamante Eguren Gonzalo Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Bulnes Cagigas Cristina Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Fernaacutendez Ezquerra Sonia Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Fernaacutendez Martiacutenez Luz Mariacutea Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Garciacutea Diacuteez Guiomar Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Hernaacutendez Fonseca Ana Mordf Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Herrero Colio Oacutescar Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Hierro Zorrilla Irene Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

LES ORGANISATIONS QUI ONT PARTICIPEacute Aacute LEacuteTUDE DE VALIDATION 10

ACEESCA

ACOPROS

AFANIAS

AIDEMAR

ALBASUR

AMAPPACE

AMPROS

APACAF

APCA

APNABI

APROSMO

APROSUB Palma

APROSUBA 3

APROSUBA 4

APROSUBA 8

APROSUBA 9

APROSUBA 10

APROSUBA 13

ASINDI

Asociacioacuten CEPRI

Asociacioacuten de Ayuda a la Paraacutelisis Cerebral ldquoVirgen del Vallerdquo Tolqde

Asociacioacuten de Discapacitados Intelectuales Vera

Asociacioacuten de Discapacitados Psiacutequicos de Antequera y su Comarca

Asociacioacuten de Padres de Paraliacuteticos Cerebrales de Albacete APACEAL

Asociacioacuten Fuensanta para Discapacitados Psiacutequicos

Asociacioacuten Galega San Francisco

Asociacioacuten Ibeacuterica para la Normalizacioacuten y la Inclusioacuten Social

Asociacioacuten Juan Diacuteaz de Soliacutes

Asociacioacuten Pauta

Asociacioacuten Riojana pro Personas con Discapacidad Intelectual (ARPS)

Asociacioacuten San Xerome Emiliani

Asociacioacuten Siacutendrome de Down des Icircles Baleacuteares

Asociacioacuten Valenciana de Padres de Personas con Autismo

ASPACE Almeriacutea

ASPACE La Corogne

ASPACE Barcelone

ASPACE Guipuscoa

ASPACE Salamanque

ASPANAEX

ASPANANE

ASPANRI-ASPANRI Down

ASPRODEME

ASPRODESA

ASPROGRADES

ASPROMIN (GORMAGET)

ASSA

Associacioacute dOcupacioacute i Esplai de Catalunya LA TORXA

Associacioacute Jeroni de Moragas

Associacioacute Sant Tomas Parmo

11 Eacutechelle San Martiacuten

ASTOR

ATUREM

Autismo Burgos

Autismo Caacutediz

Autismo Sevilla

AUTRADE

AVANVIDA

CO Municipal Villaverde AFANDICE

CADIG ldquoAlbatrosrdquo

CDM ldquoFuente San Luisrdquo

CEE KOYNOS

Centre Assistencial Sant Joan de Deu Centre

Ocupacional ldquoFundacioacute Mas Albornardquo

Centro de Atencioacuten Diurna Vareia DE ASPRODEMA-RIOJA

Centro Especial Padre Zegriacute

Centro Ocupacional Municipal Juan de Garay

Centro Residencial Cabuentildees

Centros Juan Mariacutea (Asociacioacuten Esperanza del Valle Mintildeor)

Consorci Sant Gregori

Coordinadora de Disminuidos Fiacutesicos y Psiacutequicos de Villar y Comarca

Federacioacuten Autismo Andaluciacutea

Fundacioacute Arc de Sant Martiacute

Fundacioacute Montilivi-Grup Fundacioacute Ramoacuten Noguera

Fundacioacute Privada ASPRONIS

Fundacioacute Privada Auria

Fundacioacute Privada MAP Fundacioacute

Privada Onyar la Selva Fundacioacute

Privada Rosella Fundacioacute

Privada Sant Medir Fundacioacute

Tallers

Fundacioacute Vimar

Fundacioacuten Obra San Martiacuten

Fundacioacuten AFANIAS Castilla-La Mancha

Fundacioacuten APASCOVI

Fundacioacuten Madre de la Esperanza

Fundacioacuten Proyecto AURA

Fundacioacuten Puriacutesima Concepcioacuten

Fundacioacuten Tutelar Sonsoles Soriano

INTEDIS

Mancomunitat Municipis Vall DAlbaida

Nuestra Sentildeora del Valle

OAL PRODIS

PODEM Associacioacute de Projectes dacuteOcupacioacute i Desenvolupament Camp de Tuacuteria

Residencia para Personas Gravemente Afectadas Doctor Saacutenchez Cuenca

Residencia para Personas Gravemente Afectadas Fundacioacuten PRODE

ULIAZPI

Unidad de Estancia Diurna San Lucas (SAMU)

Unidad de Estancia Diurna con Terapia Ocupacional Los Pinares Asociacioacuten PROLAYA

Unidad de Estancia Diurna con Terapia Ocupacional Nuevo Reto

c

Pr eacutef a

rsquo

rsquo

rsquo

13

PREacuteFACE

laquo Le futur appartient agrave ceux qui y sont preacutepareacutes raquoCes mots qui ont eacuteteacute prononceacutes

par Robert L Schalock doivent nous inviter agrave reacutefleacutechir sur ce qu on fait et comment on le

fait ou sur comment on va le faire Pour affronter lrsquoavenir des changements devront egravetre

meneacutes agrave bien dans les organisations qui soutiennent les personnes ayant des deacuteficiences

intellectuelles Et ce en misant sur elles en s engageant dans leurs projets personnels de

vie agrave partir d un modegravele de prestation d aides soutenu par les paradigmes scientifiques

actuels Des changements orienteacutes aussi vers l obtention de reacutesultats organisationnels

efficaces efficients et durables

Dans ce contexte de changement et d eacutevolution constante de reacuteflexion et de

travail pour adapter l organisation aux besoins des personnes la Fundacioacuten Obra San

Martiacuten mise sur l innovation la construction des connaissances scientifiques et le

deacuteveloppement des expeacuteriences fondeacutees sur les preuves En tant qu organisation notre

responsabiliteacute est encore plus importante dans ce contexte aussi complexe Cest pour

cela que nous avons deacutecideacute de consacrer des ressources financiegraveres agrave la recherche de

l excellence

De cette recherche est neacutee notre proposition au professeur Miguel Aacutengel Verdugo

en 2010 Nous avons mis en œuvre un processus de collaboration et de travail avec

l Instituto de Integracioacuten en Comunidad (INICO) de lUniversiteacute de Salamanque pour

deacutevelopper le projet de recherche que nous sommes en train de preacutesenter L Eacutechelle San

Martiacuten pour l pvaluation de la Qualitp de Vie des personnes ayant des dpficiences

importantes Cette collaboration a eacuteteacute tregraves fructueuse puisqu elle implique la creacuteation

d alliances et leacutetablissement de reacuteseaux solides d eacutechange d expeacuteriences entre

professionnels et organisations ainsi que la diffusion des connaissances scientifiques

geacuteneacutereacutees pour qu elles soient agrave la disposition des personnes Je tiens agrave remercier les

membres de lrsquoINICO pour leur conviction et dptermination acirc ampliorer la vie des personnes

ayant des deacuteficiences la promotion de la formation le changement l innovation et le

dynamisme au sein des organisations

En tant qursquoorganisation nous avons besoin drsquoaccrpditer ce que nous faisons de

certifier que notre modqle d appui aux personnes ayant des dpficiences intellectuelles

preacuteserve les normes de qualiteacute en accord avec les demandes et les exigences de ces

derniers en tant que citoyens de plein droit Lrsquoorientation continue de lrsquoorganisation et de

ses professionnels vers les principes scientifiques constitue une garantie face aux

modegraveles sociaux paternalistes caritatifs etc qui laissent de cocircteacute la personne Il en va de

notre responsabiliteacute pthique drsquoegravetre critique dans notre travail quotidien de vprifier que ce

dernier reacutepond de maniegravere satisfaisante aux demandes et aux besoins actuels de chaque

personne drsquoampliorer les compptences de nos professionnels et d introduire des

strateacutegies de changement qui facilitent une constante progression des appuis apporteacutes et

de la qualiteacute de vie des personnes

Cest une grande satisfaction pour la Fundacioacuten Obra San Martiacuten que ce projet de

recherche aboutisse aacute la creacuteation de lEacutechelle San Martiacuten un outil d eacutevaluation qui remplit

incontestablement les critegraveres de fiabiliteacute et de validiteacute Pour cela nous souhaitons que sa

diffusion universelle et gratuite permette que le plus grand nombre possible de personnes

ayant des deacuteficiences importantes beacuteneacuteficie de cet instrument et que son utilisation tourne

agrave lameacutelioration de leur qualiteacute de vie Ce n est que le deacutebut les personnes ayant des

deacuteficiences doivent construire leur propre chemin et vous les accompagner dans leurs

deacutecisions

Joseacute Mordf Carceller Malo

Preacutesident du Patronat de la Fundacioacuten Obra San Martiacuten

Desc

riptio

n g

eacuten

eacutera

le

Description geacuteneacuterale

1

17 Eacutechelle San Martiacuten

1 Description geacuteneacuterale

11 FICHE TECHNIQUE

Nom et preacutenoms(s)

Auteurs

Signification

Secteur dapplication

Acircge dapplication

Les deacuteclarants

Validation

Administration

Dureacutee

Objectif

Systegraveme deacutevaluation

Eacutechelle San Martiacuten

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez Benito Arias Moacutenica Santamariacutea Ester

Navallas Sonia Fernaacutendez et Irene Hierro

Eacutevaluation multidimensionnelle de la qualiteacute de vie fondeacutee sur le modegravele des huit

dimensions de Schalock et Verdugo (20022003) et reacutealispe par drsquoautres personnes

(par ex des professionnels membres de la famille tuteurs leacutegaux amis proches)

Des personnes ayant des deacuteficiences importantes (cest-agrave-dire des personnes ayant

des deacuteficiences intellectuelles qui ont besoin dappuis importants et geacuteneacuteraliseacutes avec

drsquoautres possibles conditions associpes)

Adultes agrave partir de 18 ans (16 ans agrave condition quils se trouvent hors du systegraveme

eacuteducatif)

Des professionnels des services sociaux qui connaissent la personne depuis au moins

trois mois Des membres de la famille et des proches qui connaissent bien agrave la

personne Instituto Universitario de Integracioacuten en la Comunidad (INICO) Universiteacute de

Salamanque Espagne

Individuel

Environ 30 minutes

Identifier le profil de qualiteacute de vie de la personne avec des preuves de validiteacute et de

fiabiliteacute pour mettre en marche des expeacuteriences fondeacutees sur les preuves et concevoir

des plans individuels dappui

Score standardiseacute (moy = 10 dans les dimensions de la qualiteacute de vie centiles et

Indices de Qualiteacute de Vie (moy = 100 DT = 15)

DE

SC

RIP

TIO

N G

EacuteN

EacuteR

AL

E

18Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014)

12 FONDEMENTS THEacuteORIQUES

Actuellement il ny a aucun doute sur limportance

et lutiliteacute qua acquis le concept de qualiteacute de vie dans le

monde entier non seulement comme notion de

sensibilisation mais aussi comme un concept social pour

orienter les expeacuteriences et les interventions Le concept a

acquis une telle importance dans les services sociaux

sanitaires et eacuteducatifs quon lutilise actuellement comme

aspect clef dans le deacuteveloppement des planifications

centreacutees sur la personne et lameacutelioration des reacutesultats

personnels (par ex Claes van Hove Vandevelde van Loon

et Schalock 2012 Goacutemez Arias Verdugo et Navas 2012

van Loon et al 2013) dans les strateacutegies dameacutelioration de

la qualiteacute des organisations fournissant des services (par ex

McCabe Firth et OrsquoConnor 2009 Schalock Bonham et

Verdugo 2008) et dans le deacuteveloppement des politiques

sociales (par ex Goacutemez Verdugo Arias Navas et

Schalock 2013 Shogren et al 2009) Aacute tel point qursquoaprqs

lrsquoentrpe en vigueur de la convention relative aux droits des

personnes handicappes (lrsquoorganisation des nations unies

2006) le concept srsquoest en plus transformp en un lien entre

les valeurs indiqueacutees dans les droits sociaux et les vies des

personnes (Buntix et Schalock 2010) et en un moyen pour

ameacuteliorer les droits de lrsquohomme tels que lrsquopquitp

lrsquoautonomisation ou lrsquoautodptermination (Verdugo Navas

Gomez et Schalock 2012)

Npanmoins lapplication de ces paradigmes nrsquoa

pas suivi le mecircme rythme chez toutes les personnes

ayant des deacuteficiences Actuellement des changements

sont en cours graacutece agrave lrsquoeffort des principaux acteurs dans

les organisations de leurs revendications constantes agrave la

communauteacute scientifique Et ce sur la neacutecessiteacute de

disposer drsquooutils drsquopvaluation avec assez de preuves de

validiteacute et de fiabilitp qui leur permettront drsquopvaluer

lrsquoefficacitp de leurs interventions Aacute ce jour de tels

changements se sont limiteacutes presque exclusivement

aux personnes ayant des deacuteficiences intellectuelles et

des dpficiences du dpveloppement qui bpnpficient drsquoun

plus grand degrp drsquoindppendance Cest-agrave-dire aux

personnes qui disposent des capaciteacutes suffisantes et des

compptences de comprphension et drsquoexpression qui

peuvent reacutepondre aux auto-pvaluations drsquoune maniqre

fiable (cest-agrave-dire les personnes ayant des deacuteficiences

limiteacutees leacutegegraveres ndashet dans les meilleurs des casndash

modeacutereacutees)

Dans notre contexte il existe effectivement des

outils utiles qui permettent lrsquopvaluation de la qualitp de vie

de ces personnes agrave lrsquoaacutege adulte et pendant la vieillesse

LrsquoEacuteCHELLE COMPLEgraveTE (Goacutemez Arias Verdugo et Navas

2012 Verdugo Goacutemez et Arias 2007 Verdugo Goacutemez

Arias et Schalock 2009) lEacutechelle INICO-FEAPS (Verdugo

Goacutemez Arias Santamariacutea Clavero et Tamarit 2013a

2013b) lEacutechelle GENCAT (Goacutemez Arias Verdugo et

Navas 2012 Verdugo Arias Goacutemez et Schalock 2008a

2008b 2009 2010) lEacutechelle FUMAT (Goacutemez Verdugo

Arias et Navas 2008 Verdugo Goacutemez et Arias 2009) et

lEacutechelle de qualiteacute de vie pour les personnes ayant des

deacuteficiences qui vieillissent (EQV) (Alcedo Aguado Arias

Gonzaacutelez et rozada 2008) entre autres

Par contre traditionnellement les personnes

ayant une deacuteficience intellectuelle seacutevegravere ou profonde

ont eacuteteacute celles qui ont beacuteneacuteficieacute des progregraves dans une

moindre mesure et pour lesquelles la mise en place de

ces changements a eacuteteacute beaucoup plus complexe au

point que beaucoup drsquoentre eux nrsquoont mrme pas

commenceacute La situation des personnes ayant une

deacuteficience intellectuelle qui se complique avec la

prpsence drsquoautres dpficiences graves est tout aussi

preacuteoccupante (par ex des deacuteficiences physiques etou

sensorielles troubles envahissants du deacuteveloppement

problegravemes de santeacute mentale problegravemes de conduite

maladies chroniques) Elle les pousse agrave avoir besoin

dappuis importants et geacuteneacuteraliseacutes LEacutechelle San Martiacuten

est npe dans le but drsquoampliorer la qualitp de vie des

personnes qui eacutetant donneacute les grandes difficulteacutes de

recherche ont eacuteteacute neacutegligeacutees systeacutematiquement dans le

domaine scientifique la qualiteacute de vie des personnes

ayant des deacuteficiences importantes et des besoins dappui

intenses geacuteneacuteraliseacutes et complexes

De la mecircme maniegravere aujourdhui le besoin de

deacutevelopper un modegravele opeacuterationnel pour eacutevaluer la

qualiteacute de vie des personnes ayant des deacuteficiences

importantes (on parle eacutegalement de personnes ayant des

deacuteficiences multiples et profondes) est devenu

particuliegraverement urgent et important Il a eacuteteacute reconnu

explicitement dans la litteacuterature scientifique depuis plus

de deux deacutecennies (Borthwick-Duffy 1990 Goode et Hogg

DE

SC

RIP

TIO

N G

EacuteN

EacuteR

AL

E

19 Eacutechelle San Martiacuten

1994 Oulette-Kuntz et McCreary 1996) Dans ce sens

plusieurs modegraveles cherchent agrave rendre opeacuterationnel le

concept de qualiteacute de vie pour ces personnes dans le but

de pouvoir les eacutevaluer Dans ce travail nous avons choisi

dappliquer le modegravele le plus reconnu avec lequel les

organisations soutenant les personnes ayant des

deacuteficiences se trouvent plus familiariseacutees dans le cadre

du deacuteveloppement de leurs expeacuteriences en Espagne le

modegravele des huit dimensions de Schalock et Verdugo

(20022003) Le grand nombre de preuves empiriques

sur sa validiteacute publieacute lors des derniegraveres anneacutees est un

autre motif de ce choix (par ex Aznar et Castantildeoacuten 2005

Chou et al 2007 Chou et Schalock 2009 Goacutemez

2010 Goacutemez Verdugo Arias et Arias 2010 Jenaro et

al 2005 Schalock et al 2005 Wang Schalock

Verdugo et Jenaro 2010)

Selon ce modegravele (Goacutemez Verdugo Arias et Arias

2010 Schalock et Verdugo 20022003 2007 2012

Schalock Keith Verdugo et Goacutemez 2010 Verdugo 2006)

la qualiteacute de vie est deacutefinie comme un eacutetat de bien-ecirctre

personnel souhaiteacute qui (a) est multidimensionnel (b) a des

proprieacuteteacutes universelles et des proprieacuteteacutes lieacutees agrave la culture

(c) a des composantes objectives et subjectives et (d) est

influenceacute par des caracteacuteristiques personnelles et des

facteurs environnementaux Les auteurs soutiennent que sa

pondpration varie selon le degrp drsquoexppriences vitales

valoriseacutees par les personnes reflegravete les dimensions qui

contribuent agrave une vie eacutepanouie et interconnecteacutee Elle prend

en considpration le contexte de lrsquoenvironnement physique

social et culturel qui est important pour les personnes et

contient des expeacuteriences vitales uniques

Le modegravele de qualiteacute de vie est rendu

opeacuterationnel avec des dimensions des indicateurs et des

reacutesultats personnels Les dimensions de la qualiteacute de vie

proposeacutees dans le modegravele sont bien-ecirctre eacutemotionnel

relations interpersonnelles bien-ecirctre mateacuteriel

eacutepanouissement personnel bien-ecirctre physique

autodeacutetermination inteacutegration sociale et droits Quant

aux dimensions elles srsquoappliquent par des indicateurs

clefs Leacutevaluation de la situation ou des aspirations de la

personne se reflegravetent dans les reacutesultats personnels

(Schalock Gardner et Bradley 2007)

Parmi les maigres efforts pour rendre

opeacuterationnel le concept de qualiteacute de vie pour les

personnes ayant des deacuteficiences intellectuelles

importantes on distingue les eacutetudes de Petry Maes et

Vlaskamp (2005 2007 2009) Ces auteurs ont effectueacute

la premiegravere recherche avec des participants de la

Belgique la Hollande et lrsquoAllemagne afin de dpterminer si

les cinq dimensions de base de la qualiteacute de vie

proposeacutees par Felce et Perry (1995 1996) eacutetaient

applicables et valables pour ce groupe de personnes

Ces ptudes ont rpvplp que lrsquoapplication des dimensions

de base variait en deux aspects fondamentaux par

rapport aux applications existantes dans drsquoautres

groupes La premiegravere diffeacuterence faisait allusion au type

drsquoindicateurs mentionnps ils ont citp des indicateurs lips

agrave lrsquohygiqne lrsquoalimentation le repos les aides techniques

la communication la seacutecuriteacute de base et le suivi

individuel (des cateacutegories qui ne figuraient pas dans le

modegravele original) Dans second temps ils ont mis en

eacutevidence que les personnes ayant des deacuteficiences

multiples et profondes sont extrecircmement deacutependantes

de tiers lorsquelles doivent satisfaire leurs besoins Par

conseacutequent leur qualiteacute de vie deacutepend eacutenormeacutement de

ceux qui leur apportent du soutien Ces deux reacutesultats

permettent de conclure que les dimensions de la qualiteacute

de vie sont universelles Cependant leur exeacutecution par

des indicateurs concrets change consideacuterablement dans

le cas du groupe de diagnostic que nous examinons Ce

reacutesultat est conforme aux autres lignes de recherche sur

les modegraveles de qualiteacute de vie (Cummins 1997 Felce et

Perry 1997 Gardner et Carran 2005 Hughes et Hwang

1996 Ouellete-Kuntz et McCreary 1996 Schalock

Gardner et Bradley 20072009 Schalock et Keith 1993

Schalock et Verdugo 20022003 Schalock Verdugo et

Goacutemez 2011)

La deacutefinition opeacuterationnelle de qualiteacute de vie qui a

eacuteteacute utiliseacutee dans ce travail est exposeacutee dans le tableau 1

et reprpsente lrsquoaboutissement drsquoun examen approfondi

de la littprature scientifique et drsquoautres outils drsquopvaluation

de la qualiteacute de vie du dialogue et expeacuterience preacutealable

de lrsquopquipe de recherche et de lrsquopvaluation de plusieurs

experts en la matiegravere au travers de leur participation

dans une eacutetude Delphi et un focus group qui sont deacutecrits

avec plus de deacutetails dans la prochaine partie de ce

manuel

DE

SC

RIP

TIO

N G

EacuteN

EacuteR

AL

E

20Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014)

Tableau 1 Deacutefinition opeacuterationnelle de la Qualitp de Vie dans lrsquoEacutechelle San Martiacuten

DIMENSIONS INDICATEURS

AUTODEacuteTERMINATION (AU) Opinions et preacutefeacuterences personnelles autonomie deacutecisions et choix

DROITS (DR) Connaissance des droits intimiteacute vie priveacutee confidentialiteacute respect

Leacutepanouissement perception de soi absence de stress de sentiments

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL (BE) neacutegatifs ou de problegravemes de comportement avoir un minimum de

seacutecuriteacute lexpression de ses eacutemotions

INTEacuteGRATION SOCIALE (IS) Inteacutegration participation et appuis

EacutePANOUISSEMENT Enrichissement personnel apprentissage capaciteacutes et compeacutetences

PERSONNEL (EP) motivation

RELATIONS INTERPERSONNELLES Relations familiales relations sociales communication

(RI)

Ressources revenus conditions du logement conditions du centre

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL (BM) aides techniques

Alimentation exercice physique hygiegravene mobiliteacute meacutedication soins de BIEN-EcircTRE PHYSIQUE (BP)

santeacute sexualiteacute

La cause des problegravemes citeacutes anteacuterieurement Une reacutevision systeacutematique de lrsquoptat de la

par rapport agrave lrsquoapplication du concept de qualitp de vie question (Townsend-White Pham et Vassos 2012)

est la difficultp de trouver des outils drsquopvaluation qui montre que bon nombre des outils existants ndashmais pas

soient adapteacutes agrave la personne ayant des deacuteficiences tous- pvaluent lrsquoune des huit dimensions du modqle de

importantes Cest-agrave-dire les personnes qui en plus qualitp de vie Seulement six drsquoentre eux ndashtous en

drsquoavoir des dpficiences intellectuelles spvqres ou anglaisndash peuvent ecirctre consideacutereacutes comme approprieacutes

profondes ont des deacuteregraveglements importants des eacutetant donneacute leurs proprieacuteteacutes psychomeacutetriques sans

fonctions motrices des maladies chroniques des qursquoaucun drsquoeux ne soit approprip aux personnes ayant

problegravemes de santeacute mentale des problegravemes de des problegravemes de comportement

comportement et souffrent de deacuteficiences sensorielles Il

est encore plus difficile de trouver des outils drsquopvaluation

qui en plus drsquortre approprips aient suffisamment de

preuves de validiteacute et de fiabiliteacute

DE

SC

RIP

TIO

N G

EacuteN

EacuteR

AL

E

21 Eacutechelle San Martiacuten

Ces dix derniegraveres anneacutees des progregraves

consideacuterables ont certes eacuteteacute accomplis quant agrave

lrsquopvaluation de la qualitp de vie des personnes ayant

des deacuteficiences importantes Certains ne peuvent ecirctre

qualifieacutes que de laquo psychomeacutetriquement prometteurs raquo

(par ex Petry Kuppens Vos et Maes 2010 Petry

Maes et Vlaskamp 2009 Ross et Oliver 2003) ou nrsquoont

mecircme pas soumis agrave examen leurs proprieacuteteacutes

psychomeacutetriques (par ex Lyons 2005 Vos De Cock

Petry Van den Noortgate et Maes 2010) Parmi les

efforts les plus importants les eacutetudes faites par Petry et

al (2005 2007 2009) mpritent drsquortre soulignpes Mrme

si lrsquopchelle dpvelopppe par ces deux auteurs nrsquoest pas

adapteacutee au contexte espagnol elle eacutevalue cinq

dimensions de la qualiteacute de vie (les proposeacutees par Felce

et Perry) Jusqursquoagrave prpsent elle ne dispose que drsquoptudes

preacuteliminaires sur ses proprieacuteteacutes psychomeacutetriques dans

un petit eacutechantillon

En conclusion lrsquoEacutechelle San Martiacuten est

prpsentpe comme ptant le premier outil drsquopvaluation de

la qualiteacute de vie Elle se concentre sur le contexte

espagnol et est baseacutee sur le modegravele des huit

dimensions de Schalock et Verdugo ayant

suffisamment de preuves de validiteacute et de fiabiliteacute

(Verdugo Goacutemez Arias Navas et Schalock 2014

Verdugo et al 2013) Ce modegravele permet aux

professionnels qui travaillent dans la prestation de

services aux personnes ayant des deacuteficiences

importantes de mener agrave bien des expeacuteriences fondeacutees

sur les preuves et ce avec lrsquopvaluation des rpsultats

personnels lieacutes agrave la qualiteacute de vie Il permet aussi de

planifier des interventions et des appuis axeacutes sur la

personne de fournir des informations utiles pour

synchroniser les processus de changement et

drsquoamplioration de la qualitp des services de mener agrave

bien lrsquopvaluation des programmes et dapporter des

changements organisationnels Avec cet outil on

rppond au besoin urgent et important de disposer drsquoun

modegravele opeacuterationnel de qualiteacute de vie pour les

personnes ayant des deacuteficiences importantes Ce

besoin trqs peu traitp jusqursquoagrave prpsent a ptp reconnu

explicitement dans la litteacuterature scientifique depuis plus

de deux deacutecennies (Borthwick-Duffy 1990 Goode et

Hogg 1994 Oulette-Kuntz et McCreary 1996)

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014) 22

13 PROCESSUS DE DEacuteVELOPPEMENT DE LEacuteCHELLE

LrsquoEacutechelle San Martiacuten est un outil de

deacuteveloppement pour eacutevaluer la qualiteacute de vie des

personnes adultes ayant des deacuteficiences importantes et

qui neacutecessitent un soutien intense ou geacuteneacuteraliseacute (cest-agraveshy

dire des personnes ayant des deacuteficiences multiples et

profondes) Et cela du point de vue drsquoun observateur

externe qui connaisse bien la personne Dans le

processus de dpveloppement de lrsquopchelle on a mis

lrsquoaccent sur la construction drsquoun outil qui permet drsquopvaluer

les huit dimensions du modegravele proposeacute par Schalock et

Verdugo (20022003) avec des preuves pertinentes de

validiteacute et fiabiliteacute

Pour cela un examen approfondi des recherches

scientifiques a dabord eacuteteacute meneacute agrave bien Il a permis de

choisir et de proposer les items et les indicateurs clefs de

la qualiteacute de vie pour eacutevaluer chacune des huit

dimensions proposeacutees dans le modegravele Ensuite on a

reacutealiseacute une eacutetude Delphi en quatre eacutetapes dans laquelle

ont participeacute 12 experts dans le concept de qualiteacute de vie

et dans celui des personnes ayant des deacuteficiences

importantes ainsi que dans lrsquopvaluation et lrsquoapplication

du concept aux services dirigeacutes aux personnes ayant des

deacuteficiences intellectuelles Tous les experts ont une

grande expeacuterience dans le domaine appliqueacute

Eacutetape 1 La tacircche a consisteacute agrave eacutevaluer sur

une eacutechelle de 1 agrave 4 la compeacutetence limportance

la sensibiliteacute la faciliteacute dobservation et la difficulteacute

drsquoune banque de donnpes de 120 items La plupart

des items (ndeg = 91) a eacuteteacute maintenue pour avoir une

moyenne ge 3 et un pcart-type lt1 En plus les

experts ont ptp invitps agrave ne proposer qursquoun

maximum de cinq items et indicateurs pour

chacune des huit dimensions Dans ce sens les

jurps ont proposp un grand nombre drsquoitems (ndeg

452 49-61 items par dimension) et 7 nouveaux

indicateurs

Eacutetape 2 Les 452 items proposeacutes par les

experts ont ptp examinps par lrsquopquipe de

recherche Apregraves avoir eacutelimineacute les reacutepeacutetitions la

banque de donnpes srsquoest rpduite agrave 127 items (11 shy

19 items par dimension) Aacute cette occasion les

jureacutes se sont prononceacutes sur leur inclusion dans

lrsquopchelle en disant simplement srsquoil fallait maintenir

lrsquoitem proposp ou sil fallait par contre lrsquopliminer

Lorsque les 12 experts ptaient drsquoaccord sur la

pertinence de lrsquoitem ils le retenaient de faccedilon que

21 items aient eacuteteacute rajouteacutes agrave la banque de

donneacutees initiale

Eacutetape 3 Lrsquoobjectif de la taacuteche ptait de

discuter de la compeacutetence limportance la

sensibiliteacute la faciliteacute dobservation et la difficulteacute

des items non valables (ndeg = 29) dans la premiegravere

eacutetape Gracircce agrave la communication entre les jureacutes et

agrave la prise de deacutecisions entre eux la plupart des

items a eacuteteacute reformuleacutee dans le but de preacuteciser et

de clarifier leur contenu (ndeg18) 4 ont eacuteteacute assigneacutes

agrave une autre dimension dans laquelle ils avaient eacuteteacute

inscrits au dppart par lrsquopquipe de recherche Aucun

accord nrsquoa ptp trouvp quant agrave la reformulation et agrave

la clarification des 7 items

Eacutetape 4 La tacircche a consisteacute agrave eacutevaluer la

compeacutetence lrsquoimportance la sensibiliteacute la faciliteacute

dobservation et la difficulteacute de 50 items les 21

nouveaux proposeacutes et choisis dans la deuxiegraveme

eacutetape avec les 29 sur lesquels on a deacutebattu dans

la troisiegraveme Apregraves avoir choisi ceux qui ont une

moyenne ge 3 et un pcart-type lt1 (ndeg = 27) on est

arriveacute agrave une banque de donneacutees composeacutee de 118

items

Ensuite la banque de donneacutees de 118 items a

ptp soumise agrave lrsquopvaluation drsquoun focus group Il est

composp par neuf professionnels drsquoattention directe et de

grande expeacuterience dans la prestation drsquoappuis agrave des

personnes ayant des deacuteficiences intellectuelles

importantes de la Fundacioacuten Obra San Martiacuten

(Santander) Le rpsultat de lrsquoanalyse des informations

recueillies a donneacute lieu agrave plusieurs reformulations et

nuances afin de clarifier et dexposer le contenu des

items pour eacuteviter de possibles ambiguumliteacutes En plus on a

proposeacute deux nouveaux items pour eacutevaluer un nouvel

indicateur (cest-agrave-dire les conditions du centre dans la

dimension bien-ecirctre mateacuteriel) Ainsi on est arriveacute agrave la

version pilote de lrsquoEacutechelle San Martiacuten compospe par 120

items

DE

SC

RIP

TIO

N G

EacuteN

EacuteR

AL

E

23 Eacutechelle San Martiacuten

LrsquoEacutechelle a ptp appliqupe agrave un pchantillon de

1770 personnes ayant des deacuteficiences importantes et qui

ptaient assistpes dans 99 entitps de toute lrsquoEspagne

Ainsi 18 personnes en moyenne ont eacuteteacute eacutevalueacutees dans

chaque organisation Pour faire partie de lrsquopchantillon les

critegraveres eacutetaient les suivants

- Les deacuteclarants (cest-agrave-dire les

eacutevaluateurs de la qualiteacute de vie de la personne

ayant une deacuteficience) pouvaient ecirctre des

professionnels des membres de la famille ou des

proches qui connaissent bien la personne eacutevalueacutee

depuis au moins trois mois ou qui ont eu la

possibiliteacute de la voir dans des contextes diffeacuterents

et pendant de longues peacuteriodes

- Les personnes eacutevalueacutees devaient (a)

avoir une deacuteficience intellectuelle et avoir besoin

daccompagnements intenses et geacuteneacuteraliseacutes (par

ex des personnes ayant des deacuteficiences

intellectuelles seacutevegraveres et profondes des

personnes ayant des deacuteficiences intellectuelles ou

de deacuteveloppement avec des conditions de santeacute

grave en plus dautres deacuteficiences)

(b) (b) ecirctre des usagers de certains types de

service social (par ex reacutesidence centre de jour

centre de loisir centre professionnel) et (c) avoir

un acircge supeacuterieur ou eacutegal agrave 16 ans (agrave condition

decirctre hors du systegraveme eacuteducatif)

Lrsquoaacutege des participants a varip entre 16 et 77 ans

(moy = 3778 DT = 1232) Le nombre drsquohommes

deacutepassait leacutegegraverement celui des femmes (56 face agrave

44) Lrsquoanalyse des rpsidus standardisps de Pearson

des proportions drsquohommes et de femmes par groupe

drsquoaacutege a permis de conclure que lrsquohypothegravese

drsquopquiprobabilitp srsquoest accomplie avec une seule

exception celle drsquoune lpgqre sous-repreacutesentation chez

les femmes de moins de 28 ans dans lrsquopchantillon (χ ቑ = ቕቒሻ

14 658 p = 002)

Tous neacutecessitaient un soutien intense (45) ou

gpnpralisp (55) et agrave la plupart drsquoentre eux on leur a

deacutetecteacute un niveau de laquo grande deacutependance raquo (62) En

plus des deacuteficiences intellectuelles 92 preacutesentait

drsquoautres conditions associpes tel lrsquoppilepsie (278)

limitations dans les extreacutemiteacutes infeacuterieures (274)

problegravemes de comportement (26) syndrome de Down

(172) trouble du spectre autistique (172) paralysie

ceacutereacutebrale (169) problegravemes de santeacute mentale (164)

limitations des extreacutemiteacutes supeacuterieures (153)

deacuteficience visuelle (149) deacuteficience auditive (64) ou

des problegravemes de santeacute graves (47) 343 en

preacutesentait une seule condition associeacutee 285 en

preacutesentait deux 16 en avait trois 6 en preacutesentait

quatre alors que le reste en avait entre cinq et sept

conditions associeacutees

Apregraves la reacutealisation du travail sur le terrain on a

effectup une analyse des indices drsquohomogpnpitp corrigpe

(IHc) afin drsquopliminer ceux qui ont des valeurs infprieures agrave

20 Une telle analyse a donnp lieu agrave lrsquoplimination de

cinq items les items 20 et 22 de bien-ecirctre eacutemotionnel

(Ilelle est nerveuxnerveuse ou inquietinquiegravete les

items 20 et 22 de bien-ecirctre eacutemotionnel (laquo Ilelle est

nerveuxnerveuse ou inquietinquiegravete raquo Ilelle a des

problqmes de comportement not) Lrsquoitem 56 de bien-ecirctre

mateacuteriel (laquoLe logement est adapteacute aux personnes ayant

de mobiliteacute reacuteduite et aux usagers de chaises

roulantesraquo) Les items 63 (laquo Souffre de situations de

violence abus maltraitance ou neacutegligence raquo) et le 73

laquoDrsquoautres personnes prennent ou touchent ses affaires

sans sa permissionraquo) appartiennent agrave la dimension des

droits Parmi les items restants on a choisi les 12 ayant

lrsquoIHc le plus haut de chaque dimension

Ainsi lrsquopchelle a ptp configurpe avec 95 items (12

dans toutes les dimensions agrave lrsquoexception de lrsquointpgration

sociale qui na eacuteteacute constitueacutee que de 11) De telles

analyses ont permis dplaborer lrsquopchelle finale qui se

compose dun total de 95 items Les proprieacuteteacutes

psychomeacutetriques de celle-ci se deacutecrivent briegravevement cishy

dessous

DE

SC

R IP

TI O

N G

EacuteN

Eacute R

AL

E

24Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014)

14 PROPRIEacuteTEacuteS PSYCHOMEacuteTRIQUES

141 Coheacuterence interne Ainsi pour lrsquopchelle totale on a obtenu une valeur de 97

La fiabiliteacute a eacuteteacute eacutevalueacutee en termes de coheacuterence alors que les coefficients observeacutes pour les sousshy

interne gracircce agrave la version pour les donneacutees ordinaires du eacutechelles ont varieacute entre 82 (bien-ecirctre physique) et 93

coefficient alpha de Cronbach Comme on le sait la (eacutepanouissement personnel) Compte tenu de ces

fiabiliteacute associeacutee agrave la coheacuterence interne deacutepend du degreacute eacuteleacutements nous pouvons affirmer que dans les sousshy

drsquohomogpnpitp des items dun test eacutechelles la coheacuterence interne est approprieacutee (Figure 1)

1

9

8

884 863 821 858 832

933 904 886

7

6

5

552 549 515

640

544 591

Alpha de Cronbach

4

3

444 448 Correacutelation moyenne

2

1

0 AU BE BP BM DR EP IS RI

Figure 1 Coheacuterence interne

142 Preuves de validiteacute fondeacutees sur la

structure interne de leacutechelle

Afin de fournir des preuves de validiteacute fondeacutees

sur la structure interne de leacutechelle nous avons meneacute agrave

bien une analyse factorielle confirmatoire (AFC) Eacutetant

donnp le grand nombre drsquoitems dans chaque dimension

celle-ci a eacuteteacute effectueacutee sur des parcelles de quatre items

chacune Les items ont eacuteteacute assigneacutes aux parcelles en

fonction de la valeur drsquoasymptrie Ainsi le plus et le

moins asymeacutetrique ont eacuteteacute inclus dans la premiegravere les

suivants ont eacuteteacute inclus dans la deuxiegraveme et ainsi de

suite Vu que lrsquoune des conditions essentielles des

parcelles est leur unidimensionnaliteacute elle a eacuteteacute testeacutee au

travers dune analyse factorielle exploratoire et une

analyse parallegravele

LAFC a eacuteteacute effectueacutee avec LISREL V 91 Eacutetant

donneacute la nature des donneacutees on a utiliseacute la meacutethode

drsquopvaluation DWLS sur les matrices de covariances et de

variances-covariances asymptotiques Avec cette

mpthode lrsquoajustement du modqle des huit dimensions en

correacutelation de premier ordre proposeacute par Schalock et

Verdugoa ptp mis agrave lrsquoppreuve provoquant des indices

drsquoajustement qui indiquaient lrsquoadpquation de ladite

structure

χ 2 =2676694 p=000 RMSEA= 054 CFI= 984 TLI= (224)

981 SRMR= 044 (Figure 2)

Pour plus drsquoinformation sur les propriptps

psychomptriques de lrsquooutil et rpsultats de lrsquoAFC veuillez

consulter Verdugo et al (2014)

DE

SC

RIP

TIO

N G

EacuteN

EacuteR

AL

E

Figure 2 Le modegravele des huit dimensions en correacutelation

15 MATEacuteRIEL DrsquoAPPLICATION

En plus du prpsent Manuel drsquoapplication dont il est primordial de lire avant de procpder agrave lrsquopvaluation le

questionnaire de lrsquoEacutechelle San Martiacuten est npcessaire (Annexe B)

25 Eacutechelle San Martiacuten

244

339

169

433

223

371

339

245

416

244

232

229

285

394

307

150

152

142

216

155

191

260

214

278

au_P1

au_P2

au_P3

be_P1

be_P2

be_P3

bp_P1

bp_P2

bp_P3

bm_P1

bm_P2

bm_P3

dr_P1

dr_P2

dr_P3

ep_P1

ep_P2

ep_P3

is_P1

is_P2

is_P3

ri_P1

ri_P2

ri_P3

869

813 AU

912

753

881 BE

793

813

869 BP

764

869

876 BM

878

846

778 DR

832

922

921 EP

926

885

919 IS

899

860

887 RI

849

DE

SC

RIP

TIO

N G

EacuteN

EacuteR

AL

E

Ad

min

istration

2 Administration

29 Eacutechelle San Martiacuten

2 Administration 21 LEacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

LrsquoEacutechelle San Martiacuten fournit des informations sur

les aspects de la vie les plus importants drsquoune personne

ayant une deacuteficience importante Et cela depuis la

perspective drsquoun observateur externe qui connaisse bien

la personne Lrsquooutil se compose de 95 items organiseacutes

en huit dimensions de qualiteacute de vie ces derniers

regroupent des aspects observables et objectifs de la

qualiteacute de vie Leacutechelle comprend

(a) Un tableau pour collecter les informations

relatives agrave la personne eacutevalueacutee et deux tableaux pour

collecter les informations relatives aux deacuteclarants

(b) Les 95 items organiseacutes en huit dimensions

de qualiteacute de vie avec un format de reacuteponse en

22 APPLICATION DE LEacuteCHELLE

Vous trouverez ci-dessous le guide drsquoinstruction

deacutetailleacute sur la maniegravere de remplir chaque partie de

lEacutechelle San Martiacuten Veuillez lire attentivement les

instructions avant de commencer leacutevaluation

221 Informations relatives agrave la personne eacutevalueacutee

La section laquo Informations relatives agrave la personne

eacutevalueacutee raquo concerne les informations de la personne

ayant des deacuteficiences intellectuelles dont la qualiteacute de vie

est lrsquoobjet de cette eacutevaluation Parmi les informations qui

peuvent ecirctre enregistreacutees on introduit le niveau du

besoin daccompagnement et le degreacute de deacuteficience

222 Informations relatives aux deacuteclarants

Le deacuteclarant est la personne qui doit remplir la

section des informations relatives agrave la personne eacutevalueacutee

ainsi que reacutepondre aux items introduits dans leacutechelle

freacutequence de quatre possibiliteacutes (jamais parfois

souvent toujours)

(c) Une section vierge dans laquelle ilelle peut

mentionner nrsquoimporte quelle information qursquoilelle

considegravere pertinente dans le cadre de lrsquoeacutevaluation

(d) Le tableau bilan des points standardiseacutes et

centiles

(e) Le profil de QV dans lequel les reacutesultats sont

repreacutesenteacutes graphiquement

Un deacuteclarant approprieacute est un professionnel des

services sociaux qui connaisse la personne depuis au

moins trois mois et qui a la possibiliteacute de la voir dans des

contextes diffeacuterents et pendant de longues peacuteriodes Les

deacuteclarants peuvent aussi ecirctre des membres de la famille

des professionnels des amis intimes et des proches qui

connaissent bien la personne

Dans la page 2 de lEacutechelle San Martiacuten il y a

deux tableaux identiques pour collecter les informations

relatives au deacuteclarant 1 (deacuteclarant principal) et au

deacuteclarant 2 (autre deacuteclarant professionnel membres de

la famille ou une personne intime quil faut consulter

mais jamais la personne dont la qualiteacute de vie est lobjet

deacutevaluation)

AD

MIN

IST

RA

TIO

N

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014) 30

223 Eacutechelle San Martiacuten

Comme cela a deacutejagrave eacuteteacute mentionneacute lrsquoEacutechelle San

Martiacuten doit ecirctre remplie par une tierce personne ou un

observateur externe (par ex professionnel membre de la

famille proche) qui connaisse bien la personne ayant

une deacuteficience intellectuelle (depuis au moins trois mois)

et qui ait la possibiliteacute de la voir dans des contextes

diffeacuterents et pendant de longues peacuteriodes Seule une

lecture attentive du manuel drsquoapplication est neacutecessaire

et aucune preacuteparation preacutealable nest requise pour

remplir lEacutechelle San Martiacuten

Leacutechelle se compose de 95 items eacutenonceacutes agrave

troisiegraveme personne organiseacutes en huit dimensions de

qualiteacute de vie avec un format de quatre choix de

reacuteponses (jamais parfois souvent toujours) Vous devez

vous assurer de remplir tous les items drsquoune mecircme sousshy

eacutechelle avant de passer agrave la suivante Nrsquooubliez pas en

cas de doute vous pouvez poser des questions agrave

drsquoautres deacuteclarants mais jamais agrave la personne ayant

une deacuteficience dont il est question dans lrsquoeacutevaluation

Ci-dessous on vous donne des

recommandations sur lrsquoutilisation des choix de reacuteponses

lsquoJamaisrsquo est une reacuteponse approprieacutee

lorsque la personne ne fait jamais ou nrsquoenvisage

jamais de faire ce qui est indiqueacute dans le contenu

de lrsquoitem Par exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem

laquoIlelle choisit comment passer son temps libreraquo

ilelle doit cocher la reacuteponse jamais si agrave aucun

moment de la semaine ilelle ne choisit comment

passer son temps libre

lsquoParfoisrsquo est la reacuteponse approprieacutee si la

personne fait une fois ou a lrsquoideacutee de faire ce qui est

indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem parfois et non

pas souvent Par exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem

laquoIlelle choisit comment passer son temps libreraquo

ilelle doit cocher la reacuteponse parfois si par

exemple ilelle choisit dans comment passer son

temps libre 2 ou 3 jours par semaine

lsquoSouventrsquo est la reacuteponse adeacutequate quand

la personne fait souvent ou a lrsquoideacutee de faire ce qui

est indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem cest-agrave-dire

le plus souvent Par exemple pour reacutepondre agrave

lrsquoitem laquoIlelle choisit comment passer son temps

libreraquo ilelle doit cocher la reacuteponse souvent si par

exemple ilelle choisit dans comment passer son

temps libre entre 4 et 6 jours par semaine

lsquoToujoursrsquo est la meilleure reacuteponse quand

la personne fait ou a lrsquoideacutee de faire toujours ce qui

est indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem Par

exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem laquoIlelle choisit

comment passer son temps libreraquo ilelle doit

cocher la reacuteponse toujours si ilelle choisit dans

comment passer son temps libre tous les jours

(mecircme sil y a une occasion exceptionnelle

qursquoilelle nrsquoa pas choisi)

Dans le cas des actions qui ne se font pas tous

les jours utilisez des critegraveres proportionnels en pensant agrave

de plus grandes uniteacutes de mesure (par exemple

mensuelle ou annuelle)

AD

MIN

IST

RA

TIO

N

correction

3 correction

lameacutelioration de sa santeacute

principal et dessert

34 Eacutechelle San Martiacuten

3 Correction Dans cette partie les clefs de correction et dinterpreacutetation des reacutesultats obtenus dans leacutechelle de San Martiacuten sont

preacutesenteacutees Un exemple pratique illustrant le processus est eacutegalement inclus

31 CORRECTION DE LEacuteCHELLE

Les points obtenus dans chacun des items sont Nombre total de points

additionneacutes afin dobtenir le nombre total de points de Pour obtenir le nombre total de points de chacune

chaque dimension Ces totaux serviront agrave remplir le des dimensions il faut additionner les reacuteponses (1-2-3-4)

tableau Bilan des points et une fois transformeacutes en de chacun des items qui la composent comme il est

score total et en centiles permettront dobtenir le Profil de indiqueacute dans lExemple 3 Le nombre total de points des

qualiteacute de vie inclus agrave la fin de leacutechelle huit dimensions de qualiteacute de vie se calcule de la mecircme

faccedilon Ces nombres totaux de points seront utiliseacutes

ensuite pour compleacuteter le Bilan des points

AUTODEacuteTERMINATION J P S T

Figure 3Calcul du nombre total de points dune dimension

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et 1 1 2 3 4

ses choix

2 Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel 1 2 3 4

3 Le personnel du centre respecte ses deacutecisions 1 2 3 4

4 Ilelle choisit luielle mecircme comment passer son temps libre 1 2 3 4

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle exerce une influence 5 1 2 3 4

dans son milieu (cest agrave dire lenvironnement physique mateacuteriel social)

6 On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle fasse des choix 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

7 (par exparticiper agrave un loisir se coucher agrave une heure preacutecise 1 2 3 4

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

8 Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat 1 2 3 4

9 Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts 1 2 3 4

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses

10 preacutefeacuterences (par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en 1 2

groupe les lieux le temps les rythmes)

11 4

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne

11concerneacutee la subit (par ex lors des soins corporels des repas des 1 2 3

activiteacutes)

2 3 412 12 Ilelle a un programme quotidien dactiviteacute adapteacute agrave ses preacutefeacuterences 1

Nombre Total de Points

3 4

CO

RR

EC

TIO

N

28

34 Eacutechelle San Martiacuten

Score total et centiles de chaque dimension

Dans lAnnexe A une grille est fournie avec le

baregraveme neacutecessaire pour transformer le nombre total de

points en score total avec les centiles correspondants

Pour cela vous devez trouver le score total et le centile

correspondant au nombre total de points de chacune des

dimensions dans la Grille A Les reacutesultats obtenus

sinscriront ensuite dans les colonnes correspondantes du

tableau Bilan des Points comme il est indiqueacute dans la

Figure 4

Indice de Qualiteacute de Vie et Centile de lIndice de

Qualiteacute de Vie

Pour obtenir lIndice de Qualiteacute de Vie il faut

dabord additionner les scores totaux standardiseacutes des huit

dimensions et reporter le reacutesultat dans le Nombre Total

de Points Cette valeur se transforme en Indice de Qualiteacute

de Vie (ou Score Composite Composeacute) gracircce au Tableau

B inclus dans lAnnexe A Trouvez dans ce tableau le

Score Total Standardiseacute (addition) Sur la mecircme ligne

dans les deux colonnes de droite vous trouverez dabord

lIndice de Qualiteacute de Vie puis le centile correspondant

Selon lexemple de la Figure 4 une addition des points des

huit dimensions eacutegale agrave 59 deviendrait un Indice de

Qualiteacute de Vie de 84Le centile de lIndice de Qualiteacute de

Vie serait dans ce cas de 14

BILAN DES POINTS

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

LES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute SCORES DE CHACUNE POINTS CENTILES DES DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION 28 8 25

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL 27 6 9

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE 36 9 36

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL 31 5 5

DROITS 35 7 25

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL 30 8 25

INTEacuteGRATION SOCIALE 26 8 25

RELATIONS INTERPERSONNELLES 32 8 25

Score Total Standardiseacute (addition) 59

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Composite Standardiseacute) 84

Centile de lIndex de Qualiteacute de Vie 14

Figure 4 Calcul de lIndice de Qualiteacute de Vie

CO

RR

EC

TIO

N

E DE

QV

35 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Profil de qualiteacute de vie

Le Profil de Qualiteacute de Vie se trouve agrave la derniegravere lrsquoIndice de Qualiteacute de Vie et ses centiles correspondants

page du questionnaire Celui-ci offre une repreacutesentation Pour obtenir le profil vous devez entourer le score

graphique des scores totaux obtenus dans les huit standardiseacute de chacune des dimensions et les relier avec

dimensions de qualiteacute de vie une ligne

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

CENTILE AU BP

INDIC

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

BE BM DR EP IS RI

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

92-93 30

90-91 25

86-89 20

79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

8 8 8 8 8 8 8 8

Figure 5 Profil de Qualiteacute de Vie

32 EXEMPLE

Agrave titre dexemple vous trouverez ci-dessous une

eacutechelle compleacuteteacutee Leacutevaluation de cette personne fictive a

pour seul but dillustrer le processus Toutes les donneacutees

contenues dans leacutechelle sont fictives

Pour eacutevaluer la qualiteacute de vie dIsabelle Gutieacuterrez une

femme de 37 ans avec une deacuteficience intellectuelle et une

paralysie ceacutereacutebrale Maite Meneacutendez psychologue dun

centre qui fournit un soutien aux personnes preacutesentant des

deacuteficiences a reacutepondu agrave leacutechelle San Martiacuten comme il suit

CO

RR

EC

TIO

N

36 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEacuteE

Date dapplication 25 04 2013 Date de naissance 15 02 1976

INFORMATIONS RELATIVES Agrave LA PERSONNE EacuteVALUEacuteE

NOM ET PREacuteNOM(S) Isabelle Gutierrez

Niveau du besoin daccompagnement Important x Geacuteneacuteraliseacute

Degreacute de deacutependance reconnu

x

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Pourcentage de deacuteficience 89

Anneacutee de deacutelivrance du certificat 2001

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

x Deacutefi Physique x Limitations fonctionnelles des extreacutemiteacutes supeacuterieures

x Limitations fonctionnelles des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Deacutefi Sensorielle Auditivesurditeacute Visuelle

x Eacutepilepsie x Paralysie ceacutereacutebrale

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Graves problegravemes de santeacute Problegravemes de comportement

Autres (preacutecisez)

CO

RR

EC

TIO

N

37 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

NOM ET PREacuteNOM(S) Maite Menendez

Temps en contact avec la personne eacutevalueacutee 5 anneacutees et 6 mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

x Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

x Professionnel Megravere Pegravere FregravereSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps en contact avec la personne eacutevalueacutee anneacutees et mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel MegraverePegravere FregravereSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez) C

OR

RE

CT

ION

lameacutelioration de sa santeacute

en

38 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Ci-dessous se trouve une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous ecirctes

prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION J P S T

1

2

3

4

5

6

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et

ses choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit luielle mecircme comment passer son temps libre

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle exerce une influence dans son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle fasse des choix

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

7 (par exparticiper agrave un loisir se coucher agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

8 Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

9 Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses

10 preacutefeacuterences (par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou

groupe les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne

11 11concerneacutee la subit (p ex lors des soins corporels des repas des

activiteacutes)

12 12 Ilelle a un programme quotidien dactiviteacute adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points 28

CO

RR

EC

TIO

N

39 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL J P S T

13 Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements observables qui expriment ses eacutemotions (par ex cartes registres etc) 1 2 3 4

On informe la personne agrave lavance des changements de personne qui lui fournissent un soutien (par ex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations familiales etc)

1 2 3 414

15 Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le bien-ecirctre eacutemotionnel

1 2 3 4

16 -Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer langoisse 1 2 3 4

17 Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs 1 2 3 4

18 Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales regards et direction du regard voix tension musculaire posture mouvement et reacuteactions physiologiques

1 2 3 4

19 Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris connaissance et doit respecter

1 2 3 4

20 On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses conduites 1 2 3 4

21 Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques drsquoAppui Comportemental Positif 1 2 3 4

22 On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin 1 2 3 4

23 Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe 1 2 3 4

24 Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien activiteacutes etc)

1 2 3 4

Nombre Total de Points 27

CO

RR

EC

TIO

N

40 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26 Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques 1 2 3 4 et ses besoins

27 Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne santeacute 1 2 3 4

28 On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (par ex varieacuteteacute tempeacuterature etc) 1 2 3 4

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au 29 sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne 1 2 3 4

30 Ilelle a une hygiegravene convenable (par ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune apparence approprieacutee (par ex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

1 2 3 4

31 Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest-agrave-dire inteacuterieurs et exteacuterieurs) 1 2 3 4

32 On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (par ex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc) 1 2 3 4

33 On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son indeacutependance 1 2 3 4

34 On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur 1 2 3 4

35 On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir 1 2 3 4

36 Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au sujet de sa sexualiteacute 1 2 3 4

36Nombre Total de Points

NUANCES

CO

RR

EC

TIO

N ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

41 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

37 On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles 38

cognitives comportementales physiques) 1 2 3 4

39 Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques tels les coups les chutes et les fugues 1 2 3 4

40 Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee 1 2 3 4

41 Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44 Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de communication alternatifs dont ilelle a besoin 1 2 3 4

45 Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (par ex jeux revues musique teacuteleacutevision etc) 1 2 3 4

46 Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin 1 2 3 4

47 On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave ses capaciteacutes et ses limitations (par ex sensorielles cognitives comportementales physiques)

1 2 3 4

48 On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences 1 2 3 4

Nombre Total de Points 31

NUANCES ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

CO

RR

EC

TIO

N

MARTIacuteN

42 EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

DROITS J P S T

49 Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales 1 2 3 4

50 Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle neacutetait pas preacutesente etc)

1 2 3 4

51 Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits (par ex confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc) 1 2 3 4

52 La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee 1 2 3 4

53 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui change la couche etc)

1 2 3 4

54 Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si elle le deacutesire 1 2 3 4

55 Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits auxquels ilelle peut preacutetendre 1 2 3 4

56 On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (par ex pendant les soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc) 1 2 3 4

57 Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect 1 2 3 4

58 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute 1 2 3 4

59 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits 1 2 3 4

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (par ex diffusion dimages donneacutees 60

agrave caractegravere personnel etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 35

CO

RR

EC

TIO

N

MARTIacuteN43

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

4

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL J P S T

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel 1 2 3 4

62 Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

63 On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

64 Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de

nouvelles choses

1 2 3 4

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

67 Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

68 On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

69 On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70 On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (par ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur) 1 2 3 4

71 La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires) 1 2 3 4

72 Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes 1 2 3

Nombre Total de Points 30

CO

RR

EC

TIO

N

N

44 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE J P S T

73 Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (cest-agrave-dire voyager partir en excursion itineacuteraires touristiques etc) 1 2 3 4

74 Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural mer montagne SPA parcs dattractions etc) 1 2 3 4

75 Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le personnel 1 2 3 4

76 Ilelle participe agrave des activiteacutes exteacuterieures au centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappuis 1 2 3 4

77 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales 1 2 3 4

78 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent 1 2 3 4

79 Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et de culture de la zone 1 2 3 4

80 Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (par ex des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes) 1 2 3 4

81 Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou 1 2 3 4

des soutiens

82 Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au sein de la communauteacute 1 2 3 4

83 Ilelle freacutequente les environnements communautaires (par ex restaurants cafeacuteteacuterias bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 26

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

CO

RR

EC

TIO

45 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

RELATIONS INTERPERSONNELLES J P S T

84 Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise 1 2 3 4

85 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui communiquer des informations (cest agrave dire visuel tactile auditif olfactif gustatif) 1 2 3 4

86 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les interactions entre camarades 1 2 3 4

87 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on fournit des informations au sujet de sa faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes 1 2 3 4

88 Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour lui et son entourage (par ex anniversaires) 1 2 3 4

89 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent lrsquointeraction sociale 1 2 3 4

90 Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour formuler sa reacuteponse 1 2 3 4

91 Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique de son sens 1 2 3 4

92 Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions 1 2 3 4

93 Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de 1 2 3 4

communication

94 Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappui 1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points 32

NUANCES Le contexte dappui peut inclure des membres de la famille professionnels volontaires

ITEM 94 camarades du centre amis etc

CO

RR

EC

TIO

N

46 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

Aucune information pertinente agrave signaler

dans le cadre de leacutevaluation

CO

RR

EC

TIO

N

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

47

Eacutechelle San Martiacuten

BILAN DES POINTS

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE SCORES DE CHACUNE POINTS CENTILES DES VIE DES PARTIES STANDADISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION 28 8 25

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL 27 6 9

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE 36 9 37

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL 31 5 5

DROITS 35 7 16

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL 30 8 25

INTEacuteGRATION SOCIALE 26 8 25

RELATIONS INTERPERSONNELLES 32 8 25

Score Total Standardiseacute (addition) 59

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Composite Standardiseacute) 84

Centice de lrsquoIndice de Qualiteacute de Vie 14

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite

reliez les cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

4848

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

48

Profil de qualiteacute de vie 33 BILAN DES POINTS

Mecircme si la correction de leacutevaluation est simple

linterpreacutetation de ses reacutesultats requiert une analyse

minutieuse qui permettra doptimiser son rendement Les

directives dinterpreacutetation des ponctuations obtenues dans

leacutechelle sont signaleacutees ci-dessous

Score total

Le nombre de points obtenus dans les items de

chaque dimension sont additionneacutes afin dobtenir le

nombre total de points Le nombre total de points obtenu

doit ecirctre transformeacute en score total gracircce agrave la Tableau A

incluse dans lAnnexe A de ce manuel Pour interpreacuteter les

scores totaux il faut garder agrave lesprit quils ont une

distribution dont la moyenne est eacutegale agrave 10 et leacutecart type agrave

trois Un score total eacuteleveacute deacutenote une meilleure qualiteacute de

vie

Indice de qualiteacute de vie

LIndice de Qualiteacute de Vie aussi appeleacute Score

Composite Standardiseacute preacutesente une distribution

moyenne de 100 et un eacutecart type de 15 Les eacutevaluateurs

eacutetant geacuteneacuteralement familiariseacutes avec cette distribution son

interpreacutetation se reacutevegravele plutocirct facile Pour obtenir lIndice

de Qualiteacute de Vie additionnez les scores totaux des huit

dimensions et reportez le reacutesultat dans la case Score

Total Standardiseacute (addition) du tableau du bilan des

Points Cette valeur se transforme en Indice de Qualiteacute de

Vie (ou en Score Composite Standardiseacute) gracircce agrave la

Tableau B inclus dans lAnnexe A Pour cela trouvez le

Score Total Standardiseacute et sur la mecircme ligne dans les

colonnes de droite vous trouverez dabord lIndice de

Qualiteacute de Vie puis le centile correspondant

Centiles

Les centiles offrent une indication des personnes

qui ont un score supeacuterieur ou infeacuterieur Plus le centile

obtenu est eacuteleveacute plus le niveau de qualiteacute de vie est

eacuteleveacute Comme mentionneacute ci-avant les centiles des scores

totaux se trouvent dans la Tableau A et les centiles de

lIndice de Qualiteacute de Vie dans la Tableau B (Annexe A)

Le Profil de Qualiteacute de Vie se trouve agrave la derniegravere

page de leacutechelle Il fournit une repreacutesentation graphique

des scores totaux obtenus par la personne dans les

dimensions de qualiteacute de vie avec ses correspondants en

centiles Pour le dessiner il faut entourer le score total

obtenu dans chaque dimension puis relier les cercles

dessineacutes avec des traits (voir lexemple fournit dans la

section anteacuterieure)Le profil obtenu permettra de

discriminer immeacutediatement et facilement les dimensions

avec les scores les plus hauts et les plus bas et fournira

une information tregraves utile au sujet des reacutesultats personnels

en relation avec la qualiteacute de vie Ceux-ci pourront faire

lobjet de planifications axeacutees sur la personne

CO

RR

EC

TIO

N

R

eacutefeacuterence

s b

iblio

grap

hiq

ues

4 Reacutefeacuterences bibliographiques

51 Eacutechelle San Martiacuten

4 Reacutefeacuterences bibliographiques

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ANNEXE A

BAREgraveME Annexe A

57 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau a Baregraveme de lEacutechelle San Martiacuten

SCORE

STANDARDISEacute AU BE BP BM DR EP IS RI CENTILE

20 gt99

19 gt99

18 gt99

17 48 99

16 46-47 gt44 98

15 43-45 47-48 48 48 47-48 43-44 47-48 95

14 41-42 45-46 46-47 48 46-47 45-46 40-42 45-46 91

13 39-40 43-44 44-45 46-47 44-45 42-44 38-39 43-44 84

12 36-38 41-42 42-43 44-45 43 40-41 35-37 41-42 75

11 34-35 38-40 40-41 42-43 41-42 37-39 33-34 39-40 63

10 31-33 36-37 38-39 40-41 39-40 35-36 30-32 36-38 50

9 29-30 34-35 36-37 38-39 37-38 32-34 28-29 34-35 37

8 27-28 32-33 34-35 36-37 36 30-31 25-27 32-33 25

7 24-26 30-31 32-33 34-35 34-35 27-29 23-24 30-31 16

6 22-23 27-29 30-31 32-33 32-33 25-26 20-22 27-29 9

5 20-21 25-26 28-29 30-31 30-31 22-24 18-19 25-26 5

4 17-19 23-24 26-27 28-29 29 20-21 15-17 23-24 2

3 15-16 21-22 24-25 25-27 27-28 17-19 13-14 21-22 1

2 13-14 19-20 22-23 23-24 25-26 15-16 11-12 19-20 lt1

1 lt14 lt20 lt22 lt23 lt25 lt15 lt11 lt19 lt1

NOTE

AU

BE

BP

BM

DR

EP

IS

RI

= AUTODEacuteTERMINATION

= BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

= BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

= BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

= DROITS

= EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

= INTEacuteGRATION SOCIALE

= RELATIONS INTERPERSONNELLES

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

usuario
Cuadro de texto
313

58 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

90 107 68

89 107 67

88 106 65

87 105 63

86 105 61

85 104 59

84 103 57

83 102 55

82 101 53

81 101 51

80 100 50

79 99 47

78 98 45

77 98 43

76 97 41

75 96 39

74 95 37

73 95 35

72 94 34

71 93 32

70 92 30

69 91 28

68 90 26

67 90 23

66 89 22

65 89 22

64 88 20

63 87 19

62 86 17

61 85 16

60 85 15

59 84 14

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

122 132 98

121 131 98

120 130 98

119 129 97

118 128 97

117 128 97

116 127 96

115 126 96

114 125 95

113 125 95

112 124 94

111 124 94

110 122 93

109 122 93

108 121 92

107 120 91

106 119 90

105 119 89

104 118 88

103 117 87

102 116 86

101 116 85

100 115 84

99 114 82

98 113 81

97 113 80

96 112 78

95 111 77

94 110 75

93 110 74

92 109 72

91 108 70

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

VIE

59 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Grille B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile (suite)

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE

VIE

CENTILE

58 83 13

57 82 12

56 82 11

55 81 10

54 80 9

53 79 8

52 79 8

51 78 7

50 77 6

49 77 6

48 76 5

47 75 5

46 74 4

45 74 4

44 73 3

43 72 3

42 71 3

41 70 2

40 70 2

39 69 2

38 69 2

37 68 2

36 67 1

35 67 1

34 66 1

33 65 1

32 64 1

31 63 1

30 62 1

29 62 1

28 61 lt1

27 60 lt1

INDICE DE SCORE TOTAL

QUALITEacute DE VIE STANDARDISEacute CENTILE

26 59 lt1

25 58 lt1

24 58 lt1

23 57 lt1

22 57 lt1

21 56 lt1

20 55 lt1

19 54 lt1

18 53 lt1

17 52 lt1

16 52 lt1

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

ANNEXE B

EacuteCHELLE

SAN MARTIacuteN Annexe B

63 Eacutechelle San Martiacuten

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEE

Date drsquoapplication

Date de naissance

Donneacutees de la Personne eacutevalueacutee

Nom et preacutenom(s)

Niveau du besoin daccompagnement Important Geacuteneacuteraliseacute

Taux drsquoinvaliditeacute reconnu

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Degreacute III de grande deacutependance

Pourcentage de deacuteficience Anneacutee de deacutelivrance du certificat

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

Deacutefi Physique

Deacutefi Sensorielle

Limitations motrices des extreacutemiteacutes supeacuterieures

Limitations motrices des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Auditivesurditeacute Visuelle

Paralysie ceacutereacutebrale Epilepsie

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Problegravemes de santeacute graves Problegravemes de comportement

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere Frecircre Sœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere FrecircreSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

65 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Vous trouverez ci-dessous une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous

ecirctes prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et ses

choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit comment passer son temps libre

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle exerce une influence dans

son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle fasse des choix

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

lameacutelioration de sa santeacute (par ex participer agrave un loisir aller au lit agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

(par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en groupe

les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne concerneacutee

la subit (p ex lors des soins corporels des repas des activiteacutes)

Ilelle a un programme quotidien dactiviteacutes adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4 A

NN

EX

E B

-Eacute

CH

ELLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 66

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements

observables qui expriment ses eacutemotions (p ex cartes registres etc)

On informe la personne agrave lavance des changements de personnes qui lui fournissent un

soutien (pex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations

familiales etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le

bien-ecirctre eacutemotionnel

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer

langoisse

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs

Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales

regards et direction des regards voix tension musculaire posture mouvement et

reacuteactions physiologiques

Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce

quilelle ne supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris

connaissance et doit respecter

On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses

conduites

Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques

dAppui Comportemental Positif

On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin

Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe

Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable

et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien

activiteacutes etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

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67 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26

27

28

29

30

31

Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins

Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne

santeacute

On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (pex composition saveur

varieacuteteacute tempeacuterature etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au

sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne

Ilelle a une hygiegravene convenable (p ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune

apparence approprieacutee (pex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest agrave dire inteacuterieurs et exteacuterieurs)

1

1

1

1

1

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3

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3

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4

4

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4

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33

34

35

36

On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes

qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (pex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc)

On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son

indeacutependance

On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur

On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir

Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au

sujet de sa sexualiteacute

Nombre Total de Points

1

1

1

1

1

2

2

2

2

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4

4

4

4

NUANCES ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

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37

41

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 68

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

38

39

40

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles

cognitives comportementales physiques)

Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques

tels les coups les chutes et les fugues

Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee

1

1

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2

2

3

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4

4

4

Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la

personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44

45

46

47

Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de

communication alternatifs dont ilelle a besoin

Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (jeux revues musique teacuteleacutevision

etc)

Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses capaciteacutes et ses limitations (p ex sensorielles cognitives comportementales

physiques)

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

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NUANCES

ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

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4 48

69 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

DROITS

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au

respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales

Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui

parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les

commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle

neacutetait pas preacutesente etc)

Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits

(confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc)

La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee

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2

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57

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer

fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui

change la couche etc)

Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si

elle le deacutesire

Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits

auxquels ilelle peut preacutetendre

On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (p ex pendant les

soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc)

Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect

1

1

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4

58

59

60

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (p ex diffusion dimages donneacutees

agrave caractegravere personnel etc)

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Nombre Total de Points

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Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 70

CLEF DE REacutePONSE

P S T

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel

J

1

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2

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3

T

4

J TOUJOURS SOUVENT PARFOIS JAMAIS

Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de 1 2 3 4 nouvelles choses

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70

71

72

On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (p ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur)

La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires)

Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes

Nombre Total de Points

1

1

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2

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MARTIacuteN71

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE

73

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82

83

Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (p ex voyager

partir en excursion itineacuteraires touristiques etc)

Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural

mer montagne SPA parcs dattractions etc)

Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le

personnel

Ilelle participe agrave des activiteacutes hors du centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son

contexte dappui

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent

Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et

de culture de la zone

Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (p ex

des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes)

Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou des soutiens

Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au

sein de la communauteacute

Ilelle freacutequente les environnements communautaires (p ex restaurants cafeacuteteacuterias

bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc)

Nombre Total de Points

J P S T

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1 2 3 4

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1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires camarades

du centre amis etc

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Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 72

CLEF DE REacutePONSE

JAMAIS TOUJOURS PARFOIS TP S SOUVENT J

RELATIONS INTERPERSONNELLES

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94

Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui

communiquer des informations visuel tactile auditif olfactif gustatif)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les

interactions entre camarades

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on lui fournit des informations au sujet de sa

faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes

Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour luielle et son entourage (p ex

anniversaires)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent

linteraction sociale

Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour

formuler sa reacuteponse

Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique

de son sens

Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend

correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions

Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de communication

Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave sa structure dappui

J P S T

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1 2 3 4

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1 2 3 4

1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points

NUANCES ITEM 94 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

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EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

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Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 74

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

BILAN DES POINTS

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

POINTS DE CHACUNE SCORES CENTILES DES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

DROITS

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

INTEacuteGRATION SOCIALE

RELATIONS INTERPERSONNELLES

Score Total Standardiseacute (addition)

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Standardiseacute composeacute)

Centile de lIndice de Qualiteacute de Vie

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75 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite reliez les

cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

AU BE BP BM DR EP IS RI INDICE DE QV CENTILE

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

92-93 30

8 8 8 8 8 8 8 8 90-91 25

86-89 20

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6 79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

AN

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Eacutechelle San Martiacuten

Eacutevaluation de la Qualiteacute de Vie des Personnes

ayant des Deacuteficiences

Importantes

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez

Benito Arias Moacutenica Santamariacutea

Ester Navallas Sonia Fernaacutendez

Irene Hierro

Page 6: Échelle San Martín Martin...DESCRIPTION GÉNÉRALE 15 1.1. FICHE TECHNIQUE 17 1.2. FONDEMENTS THÉORIQUES 18 1.3. PROCESSUS DE DÉVELOPPEMENT DE L'ÉCHELLE 22 1.4. PROPRIÉTÉS PSYCHOMÉTRIQUES

rsquo

rsquo

-

-

rsquo

7 Eacutechelle San Martiacuten

PREacuteSENTATION

Malgreacute le deacuteveloppement progressif des services

et des programmes qui visent agrave reacutepondre aux besoins

des personnes ayant des deacuteficiences importantes au

cours de ces derniegraveres deacutecennies ces personnes restent

un deacutefi historique pour les professionnels les

organisations et la socieacuteteacute en geacuteneacuteral Leurs difficulteacutes de

fonctionnement nrsquoont pas ptp affrontpes aussi tocirct que

dans drsquoautres groupes de personnes ayant des

deacuteficiences ainsi que dans ceux qui avaient des

deacuteficiences moins importantes Les raisons pour

lesquelles elles nrsquoont pas bpnpficip d une attention

prioritaire pourraient ecirctre dues aux grandes difficulteacutes de

conception et drsquoapplication des modqles utiles centrps

sur la personne et au coucirct plevp de ces soins vu qu elles

ont besoin drsquoun plus grand nombre de personnel drsquoappui

qui doit consacrer plus de temps et drsquoeffort pour

avancer Le manque de formation speacutecialiseacute et de

recherche acirc lrsquoUniversitp est une autre preuve de lrsquooubli

de ces personnes qui nrsquoont traditionnellement pas

bpnpficip de lrsquoattention et des connaissances pour mettre

au point des ameacuteliorations dans leurs vies

Les premiegraveres eacutetudes internationales qui ont

dpmontrp lrsquoefficacitp des interventions systpmatiques

avec cette population se sont reacutealiseacutees dans la deuxiegraveme

moitieacute du siegravecle dernier Au lieu de se contenter de

mettre en avant les conseacutequences des retards de

deacuteveloppement de ces personnes ces eacutetudes se sont

centreacutees sur la compreacutehension de leur deacuteveloppement

Progressivement lrsquopthique et le droit de la personne

promus par les organisations se sont frayeacutes un chemin

dans ce domaine de maniegravere que la vision et recherche

de leur habilitation s est plus eacutelargie que leur

reacutehabilitation Actuellement gracircce agrave la Convention des

Nations Unies relative aux droits des personnes

handicapeacutees entreacutee en vigueur en 2006 leur droit agrave une

vie digne comme n importe quel citoyen est reconnu

La Convention de lrsquoONU rend explicite son

intention de laquo promouvoir proteacuteger et assurer la pleine

jouissance et acirc pied drsquopgalitp de tous les droits de

lrsquohomme et de toutes les libertps fondamentales par les

personnes ayant des deacuteficiences et de promouvoir le

respect de leur digniteacute intrinsegraveque raquo Cette deacuteclaration agrave

application obligatoire en Espagne et dans la plupart des

pays du monde srsquoengage acirc assurer la participation

entiegravere et effective des personnes ayant des deacuteficiences

dans la sociptp sur un pied drsquopgalitp avec les autres

Et celles ci sont justement les recommandations des

changements que nous preacuteconisons pour les personnes

ayant des deacuteficiences importantes Tout en sachant

qursquoau sein de ces groupes nous devons egravetre beaucoup

plus engageacutes dans la deacutefense des droits et organiser

avec efficaciteacute les programmes et les services de

soutien Pour cela il faut disposer de professionnels

hautement qualifieacutes qui travaillent en eacutequipe et dans des

organisations bien structureacutees ayant une vision claire de

leurs objectifs

LrsquoEacutechelle San Martiacuten est un outil qui rppond

fidegravelement agrave l approche globale de la Qualiteacute de Vie Elle

est devenue lrsquoun des principaux cadre de rpfprence

conceptuel et drsquopvaluation pour promouvoir des

ameacuteliorations dans la vie des personnes ayant des

dpficiences et donc dans lrsquoexercice de leur droit acirc une

vie digne Elle a ptp dpvelopppe gratildece acirc lrsquoeffort

systeacutematique de collaboration entre les professionnels de

la Fundacioacuten Obra San Martiacuten et lrsquoInstituto Universitario

de Integracioacuten en la Comunidad (INICO) de lrsquoUniversitp

de Salamanque Le travail en groupe traiteacute avec

beaucoup de sprieux et de dpvouement par lrsquopquipe de

recherche a permis de fonder concevoir et eacutelaborer

scientifiquement lrsquoEacutechelle San Martiacuten drsquopvaluation de la

Qualitp de Vie Il srsquoagit de la premiqre pchelle construite

sur le plan international pour eacutevaluer la qualiteacute de vie des

personnes ayant des deacuteficiences importantes qui a les

proprieacuteteacutes psychomeacutetriques approprieacutees et les preuves

de validiteacute et fiabiliteacute suffisantes

Lrsquoutilisation de lrsquoEacutechelle San Martiacuten permettra aux

professionnels et aux organisations drsquoaller au delagrave des

opinions pour se concentrer sur les informations qui

reflegravetent les reacutesultats personnels des usagers de leurs

services et programmes Lrsquoamplioration de ces rpsultats

personnels est le principal objectif agrave poursuivre

Lrsquoexcellent accueil de beaucoup de professionnels et

drsquoorganisations dans le travail sur le terrain garantit

l importance et la possible gpnpralisation de lrsquoutilisation

de lrsquopchelle Pour egravetre pquitable on tient acirc remercier

chaleureusement la Fundacioacuten Obra San Martiacuten son

Patronat et toutes les personnes qui en font partie le

soutien ineacutebranlable en moyens humains et mateacuteriels

dont nous avons beacuteneacuteficieacute pour son deacuteveloppement

Miguel Aacutengel Verdugo Alonso

Le 14 Feacutevrier 2014

m

R e m er ci e

9 Eacutechelle San Martiacuten

REMERCIEMENTS

Le deacuteveloppement de l Eacutechelle San Martiacuten a pu ecirctre possible gracircce agrave la collaboration des experts dans une

eacutetude Delphi et dans un focus group La validation de l Eacutechelle a aussi eacuteteacute possible gracircce agrave la collaboration volontaire

et deacutesinteacuteresseacutee de centaines de professionnels de diffeacuterentes organisations A eux aux personnes ayant des

deacuteficiences et agrave leurs familles nous exprimons notre plus sincegravere reconnaissance

LES EXPERTS DE LrsquoEacuteTUDE DELPHI

Arenas Bernal Luis Asociacioacuten de Padres de Personas con Trastornos del Espectro Autista Autismo Sevilla

(Seacuteville Andalousie)

Bulnes Cagigas Cristina Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Fernaacutendez Ezquerra Sonia Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Garciacutea Diacuteez Guiomar Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Garciacutea Fernaacutendez Juan Joseacute Asociacioacuten de Padres de Personas con Paraacutelisis Cerebral (ASPACE) (Salamanque Castille et Leacuteon)

Garciacutea Rey Fausto Bayoacuten Asociacioacuten para el Tratamiento del Autismo (BATA) (Pontevedra Galice)

Hernaacutendez Fonseca Ana Mordf Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Hierro Zorrilla Irene Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Hoyo Reyes Isabel del Asociacioacuten Provincial de Familiares de Personas con Trastornos del Espectro Autista Autismo Caacutediz (Cadix Andalousie)

Loacutepez Moreno Daniel Asociacioacuten de Padres de Personas con Trastornos del Espectro Autista Autismo Sevilla (Seacuteville

Andalousie)

Navallas Echarte Ester Avanvida (Burlada Navarre)

Rodriacuteguez Peacuterez Javier Asociacioacuten de Padres de Personas con Trastornos del Espectro Autista Autismo Sevilla Centro

Educativo Aacutengel Riviegravere (Seacuteville Andalousie)

LES PARTCIPANTS DU FOCUS GROUP

Abaacuten Barea Dolores Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Bustamante Eguren Gonzalo Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Bulnes Cagigas Cristina Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Fernaacutendez Ezquerra Sonia Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Fernaacutendez Martiacutenez Luz Mariacutea Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Garciacutea Diacuteez Guiomar Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Hernaacutendez Fonseca Ana Mordf Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Herrero Colio Oacutescar Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Hierro Zorrilla Irene Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

LES ORGANISATIONS QUI ONT PARTICIPEacute Aacute LEacuteTUDE DE VALIDATION 10

ACEESCA

ACOPROS

AFANIAS

AIDEMAR

ALBASUR

AMAPPACE

AMPROS

APACAF

APCA

APNABI

APROSMO

APROSUB Palma

APROSUBA 3

APROSUBA 4

APROSUBA 8

APROSUBA 9

APROSUBA 10

APROSUBA 13

ASINDI

Asociacioacuten CEPRI

Asociacioacuten de Ayuda a la Paraacutelisis Cerebral ldquoVirgen del Vallerdquo Tolqde

Asociacioacuten de Discapacitados Intelectuales Vera

Asociacioacuten de Discapacitados Psiacutequicos de Antequera y su Comarca

Asociacioacuten de Padres de Paraliacuteticos Cerebrales de Albacete APACEAL

Asociacioacuten Fuensanta para Discapacitados Psiacutequicos

Asociacioacuten Galega San Francisco

Asociacioacuten Ibeacuterica para la Normalizacioacuten y la Inclusioacuten Social

Asociacioacuten Juan Diacuteaz de Soliacutes

Asociacioacuten Pauta

Asociacioacuten Riojana pro Personas con Discapacidad Intelectual (ARPS)

Asociacioacuten San Xerome Emiliani

Asociacioacuten Siacutendrome de Down des Icircles Baleacuteares

Asociacioacuten Valenciana de Padres de Personas con Autismo

ASPACE Almeriacutea

ASPACE La Corogne

ASPACE Barcelone

ASPACE Guipuscoa

ASPACE Salamanque

ASPANAEX

ASPANANE

ASPANRI-ASPANRI Down

ASPRODEME

ASPRODESA

ASPROGRADES

ASPROMIN (GORMAGET)

ASSA

Associacioacute dOcupacioacute i Esplai de Catalunya LA TORXA

Associacioacute Jeroni de Moragas

Associacioacute Sant Tomas Parmo

11 Eacutechelle San Martiacuten

ASTOR

ATUREM

Autismo Burgos

Autismo Caacutediz

Autismo Sevilla

AUTRADE

AVANVIDA

CO Municipal Villaverde AFANDICE

CADIG ldquoAlbatrosrdquo

CDM ldquoFuente San Luisrdquo

CEE KOYNOS

Centre Assistencial Sant Joan de Deu Centre

Ocupacional ldquoFundacioacute Mas Albornardquo

Centro de Atencioacuten Diurna Vareia DE ASPRODEMA-RIOJA

Centro Especial Padre Zegriacute

Centro Ocupacional Municipal Juan de Garay

Centro Residencial Cabuentildees

Centros Juan Mariacutea (Asociacioacuten Esperanza del Valle Mintildeor)

Consorci Sant Gregori

Coordinadora de Disminuidos Fiacutesicos y Psiacutequicos de Villar y Comarca

Federacioacuten Autismo Andaluciacutea

Fundacioacute Arc de Sant Martiacute

Fundacioacute Montilivi-Grup Fundacioacute Ramoacuten Noguera

Fundacioacute Privada ASPRONIS

Fundacioacute Privada Auria

Fundacioacute Privada MAP Fundacioacute

Privada Onyar la Selva Fundacioacute

Privada Rosella Fundacioacute

Privada Sant Medir Fundacioacute

Tallers

Fundacioacute Vimar

Fundacioacuten Obra San Martiacuten

Fundacioacuten AFANIAS Castilla-La Mancha

Fundacioacuten APASCOVI

Fundacioacuten Madre de la Esperanza

Fundacioacuten Proyecto AURA

Fundacioacuten Puriacutesima Concepcioacuten

Fundacioacuten Tutelar Sonsoles Soriano

INTEDIS

Mancomunitat Municipis Vall DAlbaida

Nuestra Sentildeora del Valle

OAL PRODIS

PODEM Associacioacute de Projectes dacuteOcupacioacute i Desenvolupament Camp de Tuacuteria

Residencia para Personas Gravemente Afectadas Doctor Saacutenchez Cuenca

Residencia para Personas Gravemente Afectadas Fundacioacuten PRODE

ULIAZPI

Unidad de Estancia Diurna San Lucas (SAMU)

Unidad de Estancia Diurna con Terapia Ocupacional Los Pinares Asociacioacuten PROLAYA

Unidad de Estancia Diurna con Terapia Ocupacional Nuevo Reto

c

Pr eacutef a

rsquo

rsquo

rsquo

13

PREacuteFACE

laquo Le futur appartient agrave ceux qui y sont preacutepareacutes raquoCes mots qui ont eacuteteacute prononceacutes

par Robert L Schalock doivent nous inviter agrave reacutefleacutechir sur ce qu on fait et comment on le

fait ou sur comment on va le faire Pour affronter lrsquoavenir des changements devront egravetre

meneacutes agrave bien dans les organisations qui soutiennent les personnes ayant des deacuteficiences

intellectuelles Et ce en misant sur elles en s engageant dans leurs projets personnels de

vie agrave partir d un modegravele de prestation d aides soutenu par les paradigmes scientifiques

actuels Des changements orienteacutes aussi vers l obtention de reacutesultats organisationnels

efficaces efficients et durables

Dans ce contexte de changement et d eacutevolution constante de reacuteflexion et de

travail pour adapter l organisation aux besoins des personnes la Fundacioacuten Obra San

Martiacuten mise sur l innovation la construction des connaissances scientifiques et le

deacuteveloppement des expeacuteriences fondeacutees sur les preuves En tant qu organisation notre

responsabiliteacute est encore plus importante dans ce contexte aussi complexe Cest pour

cela que nous avons deacutecideacute de consacrer des ressources financiegraveres agrave la recherche de

l excellence

De cette recherche est neacutee notre proposition au professeur Miguel Aacutengel Verdugo

en 2010 Nous avons mis en œuvre un processus de collaboration et de travail avec

l Instituto de Integracioacuten en Comunidad (INICO) de lUniversiteacute de Salamanque pour

deacutevelopper le projet de recherche que nous sommes en train de preacutesenter L Eacutechelle San

Martiacuten pour l pvaluation de la Qualitp de Vie des personnes ayant des dpficiences

importantes Cette collaboration a eacuteteacute tregraves fructueuse puisqu elle implique la creacuteation

d alliances et leacutetablissement de reacuteseaux solides d eacutechange d expeacuteriences entre

professionnels et organisations ainsi que la diffusion des connaissances scientifiques

geacuteneacutereacutees pour qu elles soient agrave la disposition des personnes Je tiens agrave remercier les

membres de lrsquoINICO pour leur conviction et dptermination acirc ampliorer la vie des personnes

ayant des deacuteficiences la promotion de la formation le changement l innovation et le

dynamisme au sein des organisations

En tant qursquoorganisation nous avons besoin drsquoaccrpditer ce que nous faisons de

certifier que notre modqle d appui aux personnes ayant des dpficiences intellectuelles

preacuteserve les normes de qualiteacute en accord avec les demandes et les exigences de ces

derniers en tant que citoyens de plein droit Lrsquoorientation continue de lrsquoorganisation et de

ses professionnels vers les principes scientifiques constitue une garantie face aux

modegraveles sociaux paternalistes caritatifs etc qui laissent de cocircteacute la personne Il en va de

notre responsabiliteacute pthique drsquoegravetre critique dans notre travail quotidien de vprifier que ce

dernier reacutepond de maniegravere satisfaisante aux demandes et aux besoins actuels de chaque

personne drsquoampliorer les compptences de nos professionnels et d introduire des

strateacutegies de changement qui facilitent une constante progression des appuis apporteacutes et

de la qualiteacute de vie des personnes

Cest une grande satisfaction pour la Fundacioacuten Obra San Martiacuten que ce projet de

recherche aboutisse aacute la creacuteation de lEacutechelle San Martiacuten un outil d eacutevaluation qui remplit

incontestablement les critegraveres de fiabiliteacute et de validiteacute Pour cela nous souhaitons que sa

diffusion universelle et gratuite permette que le plus grand nombre possible de personnes

ayant des deacuteficiences importantes beacuteneacuteficie de cet instrument et que son utilisation tourne

agrave lameacutelioration de leur qualiteacute de vie Ce n est que le deacutebut les personnes ayant des

deacuteficiences doivent construire leur propre chemin et vous les accompagner dans leurs

deacutecisions

Joseacute Mordf Carceller Malo

Preacutesident du Patronat de la Fundacioacuten Obra San Martiacuten

Desc

riptio

n g

eacuten

eacutera

le

Description geacuteneacuterale

1

17 Eacutechelle San Martiacuten

1 Description geacuteneacuterale

11 FICHE TECHNIQUE

Nom et preacutenoms(s)

Auteurs

Signification

Secteur dapplication

Acircge dapplication

Les deacuteclarants

Validation

Administration

Dureacutee

Objectif

Systegraveme deacutevaluation

Eacutechelle San Martiacuten

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez Benito Arias Moacutenica Santamariacutea Ester

Navallas Sonia Fernaacutendez et Irene Hierro

Eacutevaluation multidimensionnelle de la qualiteacute de vie fondeacutee sur le modegravele des huit

dimensions de Schalock et Verdugo (20022003) et reacutealispe par drsquoautres personnes

(par ex des professionnels membres de la famille tuteurs leacutegaux amis proches)

Des personnes ayant des deacuteficiences importantes (cest-agrave-dire des personnes ayant

des deacuteficiences intellectuelles qui ont besoin dappuis importants et geacuteneacuteraliseacutes avec

drsquoautres possibles conditions associpes)

Adultes agrave partir de 18 ans (16 ans agrave condition quils se trouvent hors du systegraveme

eacuteducatif)

Des professionnels des services sociaux qui connaissent la personne depuis au moins

trois mois Des membres de la famille et des proches qui connaissent bien agrave la

personne Instituto Universitario de Integracioacuten en la Comunidad (INICO) Universiteacute de

Salamanque Espagne

Individuel

Environ 30 minutes

Identifier le profil de qualiteacute de vie de la personne avec des preuves de validiteacute et de

fiabiliteacute pour mettre en marche des expeacuteriences fondeacutees sur les preuves et concevoir

des plans individuels dappui

Score standardiseacute (moy = 10 dans les dimensions de la qualiteacute de vie centiles et

Indices de Qualiteacute de Vie (moy = 100 DT = 15)

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18Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014)

12 FONDEMENTS THEacuteORIQUES

Actuellement il ny a aucun doute sur limportance

et lutiliteacute qua acquis le concept de qualiteacute de vie dans le

monde entier non seulement comme notion de

sensibilisation mais aussi comme un concept social pour

orienter les expeacuteriences et les interventions Le concept a

acquis une telle importance dans les services sociaux

sanitaires et eacuteducatifs quon lutilise actuellement comme

aspect clef dans le deacuteveloppement des planifications

centreacutees sur la personne et lameacutelioration des reacutesultats

personnels (par ex Claes van Hove Vandevelde van Loon

et Schalock 2012 Goacutemez Arias Verdugo et Navas 2012

van Loon et al 2013) dans les strateacutegies dameacutelioration de

la qualiteacute des organisations fournissant des services (par ex

McCabe Firth et OrsquoConnor 2009 Schalock Bonham et

Verdugo 2008) et dans le deacuteveloppement des politiques

sociales (par ex Goacutemez Verdugo Arias Navas et

Schalock 2013 Shogren et al 2009) Aacute tel point qursquoaprqs

lrsquoentrpe en vigueur de la convention relative aux droits des

personnes handicappes (lrsquoorganisation des nations unies

2006) le concept srsquoest en plus transformp en un lien entre

les valeurs indiqueacutees dans les droits sociaux et les vies des

personnes (Buntix et Schalock 2010) et en un moyen pour

ameacuteliorer les droits de lrsquohomme tels que lrsquopquitp

lrsquoautonomisation ou lrsquoautodptermination (Verdugo Navas

Gomez et Schalock 2012)

Npanmoins lapplication de ces paradigmes nrsquoa

pas suivi le mecircme rythme chez toutes les personnes

ayant des deacuteficiences Actuellement des changements

sont en cours graacutece agrave lrsquoeffort des principaux acteurs dans

les organisations de leurs revendications constantes agrave la

communauteacute scientifique Et ce sur la neacutecessiteacute de

disposer drsquooutils drsquopvaluation avec assez de preuves de

validiteacute et de fiabilitp qui leur permettront drsquopvaluer

lrsquoefficacitp de leurs interventions Aacute ce jour de tels

changements se sont limiteacutes presque exclusivement

aux personnes ayant des deacuteficiences intellectuelles et

des dpficiences du dpveloppement qui bpnpficient drsquoun

plus grand degrp drsquoindppendance Cest-agrave-dire aux

personnes qui disposent des capaciteacutes suffisantes et des

compptences de comprphension et drsquoexpression qui

peuvent reacutepondre aux auto-pvaluations drsquoune maniqre

fiable (cest-agrave-dire les personnes ayant des deacuteficiences

limiteacutees leacutegegraveres ndashet dans les meilleurs des casndash

modeacutereacutees)

Dans notre contexte il existe effectivement des

outils utiles qui permettent lrsquopvaluation de la qualitp de vie

de ces personnes agrave lrsquoaacutege adulte et pendant la vieillesse

LrsquoEacuteCHELLE COMPLEgraveTE (Goacutemez Arias Verdugo et Navas

2012 Verdugo Goacutemez et Arias 2007 Verdugo Goacutemez

Arias et Schalock 2009) lEacutechelle INICO-FEAPS (Verdugo

Goacutemez Arias Santamariacutea Clavero et Tamarit 2013a

2013b) lEacutechelle GENCAT (Goacutemez Arias Verdugo et

Navas 2012 Verdugo Arias Goacutemez et Schalock 2008a

2008b 2009 2010) lEacutechelle FUMAT (Goacutemez Verdugo

Arias et Navas 2008 Verdugo Goacutemez et Arias 2009) et

lEacutechelle de qualiteacute de vie pour les personnes ayant des

deacuteficiences qui vieillissent (EQV) (Alcedo Aguado Arias

Gonzaacutelez et rozada 2008) entre autres

Par contre traditionnellement les personnes

ayant une deacuteficience intellectuelle seacutevegravere ou profonde

ont eacuteteacute celles qui ont beacuteneacuteficieacute des progregraves dans une

moindre mesure et pour lesquelles la mise en place de

ces changements a eacuteteacute beaucoup plus complexe au

point que beaucoup drsquoentre eux nrsquoont mrme pas

commenceacute La situation des personnes ayant une

deacuteficience intellectuelle qui se complique avec la

prpsence drsquoautres dpficiences graves est tout aussi

preacuteoccupante (par ex des deacuteficiences physiques etou

sensorielles troubles envahissants du deacuteveloppement

problegravemes de santeacute mentale problegravemes de conduite

maladies chroniques) Elle les pousse agrave avoir besoin

dappuis importants et geacuteneacuteraliseacutes LEacutechelle San Martiacuten

est npe dans le but drsquoampliorer la qualitp de vie des

personnes qui eacutetant donneacute les grandes difficulteacutes de

recherche ont eacuteteacute neacutegligeacutees systeacutematiquement dans le

domaine scientifique la qualiteacute de vie des personnes

ayant des deacuteficiences importantes et des besoins dappui

intenses geacuteneacuteraliseacutes et complexes

De la mecircme maniegravere aujourdhui le besoin de

deacutevelopper un modegravele opeacuterationnel pour eacutevaluer la

qualiteacute de vie des personnes ayant des deacuteficiences

importantes (on parle eacutegalement de personnes ayant des

deacuteficiences multiples et profondes) est devenu

particuliegraverement urgent et important Il a eacuteteacute reconnu

explicitement dans la litteacuterature scientifique depuis plus

de deux deacutecennies (Borthwick-Duffy 1990 Goode et Hogg

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19 Eacutechelle San Martiacuten

1994 Oulette-Kuntz et McCreary 1996) Dans ce sens

plusieurs modegraveles cherchent agrave rendre opeacuterationnel le

concept de qualiteacute de vie pour ces personnes dans le but

de pouvoir les eacutevaluer Dans ce travail nous avons choisi

dappliquer le modegravele le plus reconnu avec lequel les

organisations soutenant les personnes ayant des

deacuteficiences se trouvent plus familiariseacutees dans le cadre

du deacuteveloppement de leurs expeacuteriences en Espagne le

modegravele des huit dimensions de Schalock et Verdugo

(20022003) Le grand nombre de preuves empiriques

sur sa validiteacute publieacute lors des derniegraveres anneacutees est un

autre motif de ce choix (par ex Aznar et Castantildeoacuten 2005

Chou et al 2007 Chou et Schalock 2009 Goacutemez

2010 Goacutemez Verdugo Arias et Arias 2010 Jenaro et

al 2005 Schalock et al 2005 Wang Schalock

Verdugo et Jenaro 2010)

Selon ce modegravele (Goacutemez Verdugo Arias et Arias

2010 Schalock et Verdugo 20022003 2007 2012

Schalock Keith Verdugo et Goacutemez 2010 Verdugo 2006)

la qualiteacute de vie est deacutefinie comme un eacutetat de bien-ecirctre

personnel souhaiteacute qui (a) est multidimensionnel (b) a des

proprieacuteteacutes universelles et des proprieacuteteacutes lieacutees agrave la culture

(c) a des composantes objectives et subjectives et (d) est

influenceacute par des caracteacuteristiques personnelles et des

facteurs environnementaux Les auteurs soutiennent que sa

pondpration varie selon le degrp drsquoexppriences vitales

valoriseacutees par les personnes reflegravete les dimensions qui

contribuent agrave une vie eacutepanouie et interconnecteacutee Elle prend

en considpration le contexte de lrsquoenvironnement physique

social et culturel qui est important pour les personnes et

contient des expeacuteriences vitales uniques

Le modegravele de qualiteacute de vie est rendu

opeacuterationnel avec des dimensions des indicateurs et des

reacutesultats personnels Les dimensions de la qualiteacute de vie

proposeacutees dans le modegravele sont bien-ecirctre eacutemotionnel

relations interpersonnelles bien-ecirctre mateacuteriel

eacutepanouissement personnel bien-ecirctre physique

autodeacutetermination inteacutegration sociale et droits Quant

aux dimensions elles srsquoappliquent par des indicateurs

clefs Leacutevaluation de la situation ou des aspirations de la

personne se reflegravetent dans les reacutesultats personnels

(Schalock Gardner et Bradley 2007)

Parmi les maigres efforts pour rendre

opeacuterationnel le concept de qualiteacute de vie pour les

personnes ayant des deacuteficiences intellectuelles

importantes on distingue les eacutetudes de Petry Maes et

Vlaskamp (2005 2007 2009) Ces auteurs ont effectueacute

la premiegravere recherche avec des participants de la

Belgique la Hollande et lrsquoAllemagne afin de dpterminer si

les cinq dimensions de base de la qualiteacute de vie

proposeacutees par Felce et Perry (1995 1996) eacutetaient

applicables et valables pour ce groupe de personnes

Ces ptudes ont rpvplp que lrsquoapplication des dimensions

de base variait en deux aspects fondamentaux par

rapport aux applications existantes dans drsquoautres

groupes La premiegravere diffeacuterence faisait allusion au type

drsquoindicateurs mentionnps ils ont citp des indicateurs lips

agrave lrsquohygiqne lrsquoalimentation le repos les aides techniques

la communication la seacutecuriteacute de base et le suivi

individuel (des cateacutegories qui ne figuraient pas dans le

modegravele original) Dans second temps ils ont mis en

eacutevidence que les personnes ayant des deacuteficiences

multiples et profondes sont extrecircmement deacutependantes

de tiers lorsquelles doivent satisfaire leurs besoins Par

conseacutequent leur qualiteacute de vie deacutepend eacutenormeacutement de

ceux qui leur apportent du soutien Ces deux reacutesultats

permettent de conclure que les dimensions de la qualiteacute

de vie sont universelles Cependant leur exeacutecution par

des indicateurs concrets change consideacuterablement dans

le cas du groupe de diagnostic que nous examinons Ce

reacutesultat est conforme aux autres lignes de recherche sur

les modegraveles de qualiteacute de vie (Cummins 1997 Felce et

Perry 1997 Gardner et Carran 2005 Hughes et Hwang

1996 Ouellete-Kuntz et McCreary 1996 Schalock

Gardner et Bradley 20072009 Schalock et Keith 1993

Schalock et Verdugo 20022003 Schalock Verdugo et

Goacutemez 2011)

La deacutefinition opeacuterationnelle de qualiteacute de vie qui a

eacuteteacute utiliseacutee dans ce travail est exposeacutee dans le tableau 1

et reprpsente lrsquoaboutissement drsquoun examen approfondi

de la littprature scientifique et drsquoautres outils drsquopvaluation

de la qualiteacute de vie du dialogue et expeacuterience preacutealable

de lrsquopquipe de recherche et de lrsquopvaluation de plusieurs

experts en la matiegravere au travers de leur participation

dans une eacutetude Delphi et un focus group qui sont deacutecrits

avec plus de deacutetails dans la prochaine partie de ce

manuel

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20Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014)

Tableau 1 Deacutefinition opeacuterationnelle de la Qualitp de Vie dans lrsquoEacutechelle San Martiacuten

DIMENSIONS INDICATEURS

AUTODEacuteTERMINATION (AU) Opinions et preacutefeacuterences personnelles autonomie deacutecisions et choix

DROITS (DR) Connaissance des droits intimiteacute vie priveacutee confidentialiteacute respect

Leacutepanouissement perception de soi absence de stress de sentiments

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL (BE) neacutegatifs ou de problegravemes de comportement avoir un minimum de

seacutecuriteacute lexpression de ses eacutemotions

INTEacuteGRATION SOCIALE (IS) Inteacutegration participation et appuis

EacutePANOUISSEMENT Enrichissement personnel apprentissage capaciteacutes et compeacutetences

PERSONNEL (EP) motivation

RELATIONS INTERPERSONNELLES Relations familiales relations sociales communication

(RI)

Ressources revenus conditions du logement conditions du centre

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL (BM) aides techniques

Alimentation exercice physique hygiegravene mobiliteacute meacutedication soins de BIEN-EcircTRE PHYSIQUE (BP)

santeacute sexualiteacute

La cause des problegravemes citeacutes anteacuterieurement Une reacutevision systeacutematique de lrsquoptat de la

par rapport agrave lrsquoapplication du concept de qualitp de vie question (Townsend-White Pham et Vassos 2012)

est la difficultp de trouver des outils drsquopvaluation qui montre que bon nombre des outils existants ndashmais pas

soient adapteacutes agrave la personne ayant des deacuteficiences tous- pvaluent lrsquoune des huit dimensions du modqle de

importantes Cest-agrave-dire les personnes qui en plus qualitp de vie Seulement six drsquoentre eux ndashtous en

drsquoavoir des dpficiences intellectuelles spvqres ou anglaisndash peuvent ecirctre consideacutereacutes comme approprieacutes

profondes ont des deacuteregraveglements importants des eacutetant donneacute leurs proprieacuteteacutes psychomeacutetriques sans

fonctions motrices des maladies chroniques des qursquoaucun drsquoeux ne soit approprip aux personnes ayant

problegravemes de santeacute mentale des problegravemes de des problegravemes de comportement

comportement et souffrent de deacuteficiences sensorielles Il

est encore plus difficile de trouver des outils drsquopvaluation

qui en plus drsquortre approprips aient suffisamment de

preuves de validiteacute et de fiabiliteacute

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21 Eacutechelle San Martiacuten

Ces dix derniegraveres anneacutees des progregraves

consideacuterables ont certes eacuteteacute accomplis quant agrave

lrsquopvaluation de la qualitp de vie des personnes ayant

des deacuteficiences importantes Certains ne peuvent ecirctre

qualifieacutes que de laquo psychomeacutetriquement prometteurs raquo

(par ex Petry Kuppens Vos et Maes 2010 Petry

Maes et Vlaskamp 2009 Ross et Oliver 2003) ou nrsquoont

mecircme pas soumis agrave examen leurs proprieacuteteacutes

psychomeacutetriques (par ex Lyons 2005 Vos De Cock

Petry Van den Noortgate et Maes 2010) Parmi les

efforts les plus importants les eacutetudes faites par Petry et

al (2005 2007 2009) mpritent drsquortre soulignpes Mrme

si lrsquopchelle dpvelopppe par ces deux auteurs nrsquoest pas

adapteacutee au contexte espagnol elle eacutevalue cinq

dimensions de la qualiteacute de vie (les proposeacutees par Felce

et Perry) Jusqursquoagrave prpsent elle ne dispose que drsquoptudes

preacuteliminaires sur ses proprieacuteteacutes psychomeacutetriques dans

un petit eacutechantillon

En conclusion lrsquoEacutechelle San Martiacuten est

prpsentpe comme ptant le premier outil drsquopvaluation de

la qualiteacute de vie Elle se concentre sur le contexte

espagnol et est baseacutee sur le modegravele des huit

dimensions de Schalock et Verdugo ayant

suffisamment de preuves de validiteacute et de fiabiliteacute

(Verdugo Goacutemez Arias Navas et Schalock 2014

Verdugo et al 2013) Ce modegravele permet aux

professionnels qui travaillent dans la prestation de

services aux personnes ayant des deacuteficiences

importantes de mener agrave bien des expeacuteriences fondeacutees

sur les preuves et ce avec lrsquopvaluation des rpsultats

personnels lieacutes agrave la qualiteacute de vie Il permet aussi de

planifier des interventions et des appuis axeacutes sur la

personne de fournir des informations utiles pour

synchroniser les processus de changement et

drsquoamplioration de la qualitp des services de mener agrave

bien lrsquopvaluation des programmes et dapporter des

changements organisationnels Avec cet outil on

rppond au besoin urgent et important de disposer drsquoun

modegravele opeacuterationnel de qualiteacute de vie pour les

personnes ayant des deacuteficiences importantes Ce

besoin trqs peu traitp jusqursquoagrave prpsent a ptp reconnu

explicitement dans la litteacuterature scientifique depuis plus

de deux deacutecennies (Borthwick-Duffy 1990 Goode et

Hogg 1994 Oulette-Kuntz et McCreary 1996)

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014) 22

13 PROCESSUS DE DEacuteVELOPPEMENT DE LEacuteCHELLE

LrsquoEacutechelle San Martiacuten est un outil de

deacuteveloppement pour eacutevaluer la qualiteacute de vie des

personnes adultes ayant des deacuteficiences importantes et

qui neacutecessitent un soutien intense ou geacuteneacuteraliseacute (cest-agraveshy

dire des personnes ayant des deacuteficiences multiples et

profondes) Et cela du point de vue drsquoun observateur

externe qui connaisse bien la personne Dans le

processus de dpveloppement de lrsquopchelle on a mis

lrsquoaccent sur la construction drsquoun outil qui permet drsquopvaluer

les huit dimensions du modegravele proposeacute par Schalock et

Verdugo (20022003) avec des preuves pertinentes de

validiteacute et fiabiliteacute

Pour cela un examen approfondi des recherches

scientifiques a dabord eacuteteacute meneacute agrave bien Il a permis de

choisir et de proposer les items et les indicateurs clefs de

la qualiteacute de vie pour eacutevaluer chacune des huit

dimensions proposeacutees dans le modegravele Ensuite on a

reacutealiseacute une eacutetude Delphi en quatre eacutetapes dans laquelle

ont participeacute 12 experts dans le concept de qualiteacute de vie

et dans celui des personnes ayant des deacuteficiences

importantes ainsi que dans lrsquopvaluation et lrsquoapplication

du concept aux services dirigeacutes aux personnes ayant des

deacuteficiences intellectuelles Tous les experts ont une

grande expeacuterience dans le domaine appliqueacute

Eacutetape 1 La tacircche a consisteacute agrave eacutevaluer sur

une eacutechelle de 1 agrave 4 la compeacutetence limportance

la sensibiliteacute la faciliteacute dobservation et la difficulteacute

drsquoune banque de donnpes de 120 items La plupart

des items (ndeg = 91) a eacuteteacute maintenue pour avoir une

moyenne ge 3 et un pcart-type lt1 En plus les

experts ont ptp invitps agrave ne proposer qursquoun

maximum de cinq items et indicateurs pour

chacune des huit dimensions Dans ce sens les

jurps ont proposp un grand nombre drsquoitems (ndeg

452 49-61 items par dimension) et 7 nouveaux

indicateurs

Eacutetape 2 Les 452 items proposeacutes par les

experts ont ptp examinps par lrsquopquipe de

recherche Apregraves avoir eacutelimineacute les reacutepeacutetitions la

banque de donnpes srsquoest rpduite agrave 127 items (11 shy

19 items par dimension) Aacute cette occasion les

jureacutes se sont prononceacutes sur leur inclusion dans

lrsquopchelle en disant simplement srsquoil fallait maintenir

lrsquoitem proposp ou sil fallait par contre lrsquopliminer

Lorsque les 12 experts ptaient drsquoaccord sur la

pertinence de lrsquoitem ils le retenaient de faccedilon que

21 items aient eacuteteacute rajouteacutes agrave la banque de

donneacutees initiale

Eacutetape 3 Lrsquoobjectif de la taacuteche ptait de

discuter de la compeacutetence limportance la

sensibiliteacute la faciliteacute dobservation et la difficulteacute

des items non valables (ndeg = 29) dans la premiegravere

eacutetape Gracircce agrave la communication entre les jureacutes et

agrave la prise de deacutecisions entre eux la plupart des

items a eacuteteacute reformuleacutee dans le but de preacuteciser et

de clarifier leur contenu (ndeg18) 4 ont eacuteteacute assigneacutes

agrave une autre dimension dans laquelle ils avaient eacuteteacute

inscrits au dppart par lrsquopquipe de recherche Aucun

accord nrsquoa ptp trouvp quant agrave la reformulation et agrave

la clarification des 7 items

Eacutetape 4 La tacircche a consisteacute agrave eacutevaluer la

compeacutetence lrsquoimportance la sensibiliteacute la faciliteacute

dobservation et la difficulteacute de 50 items les 21

nouveaux proposeacutes et choisis dans la deuxiegraveme

eacutetape avec les 29 sur lesquels on a deacutebattu dans

la troisiegraveme Apregraves avoir choisi ceux qui ont une

moyenne ge 3 et un pcart-type lt1 (ndeg = 27) on est

arriveacute agrave une banque de donneacutees composeacutee de 118

items

Ensuite la banque de donneacutees de 118 items a

ptp soumise agrave lrsquopvaluation drsquoun focus group Il est

composp par neuf professionnels drsquoattention directe et de

grande expeacuterience dans la prestation drsquoappuis agrave des

personnes ayant des deacuteficiences intellectuelles

importantes de la Fundacioacuten Obra San Martiacuten

(Santander) Le rpsultat de lrsquoanalyse des informations

recueillies a donneacute lieu agrave plusieurs reformulations et

nuances afin de clarifier et dexposer le contenu des

items pour eacuteviter de possibles ambiguumliteacutes En plus on a

proposeacute deux nouveaux items pour eacutevaluer un nouvel

indicateur (cest-agrave-dire les conditions du centre dans la

dimension bien-ecirctre mateacuteriel) Ainsi on est arriveacute agrave la

version pilote de lrsquoEacutechelle San Martiacuten compospe par 120

items

DE

SC

RIP

TIO

N G

EacuteN

EacuteR

AL

E

23 Eacutechelle San Martiacuten

LrsquoEacutechelle a ptp appliqupe agrave un pchantillon de

1770 personnes ayant des deacuteficiences importantes et qui

ptaient assistpes dans 99 entitps de toute lrsquoEspagne

Ainsi 18 personnes en moyenne ont eacuteteacute eacutevalueacutees dans

chaque organisation Pour faire partie de lrsquopchantillon les

critegraveres eacutetaient les suivants

- Les deacuteclarants (cest-agrave-dire les

eacutevaluateurs de la qualiteacute de vie de la personne

ayant une deacuteficience) pouvaient ecirctre des

professionnels des membres de la famille ou des

proches qui connaissent bien la personne eacutevalueacutee

depuis au moins trois mois ou qui ont eu la

possibiliteacute de la voir dans des contextes diffeacuterents

et pendant de longues peacuteriodes

- Les personnes eacutevalueacutees devaient (a)

avoir une deacuteficience intellectuelle et avoir besoin

daccompagnements intenses et geacuteneacuteraliseacutes (par

ex des personnes ayant des deacuteficiences

intellectuelles seacutevegraveres et profondes des

personnes ayant des deacuteficiences intellectuelles ou

de deacuteveloppement avec des conditions de santeacute

grave en plus dautres deacuteficiences)

(b) (b) ecirctre des usagers de certains types de

service social (par ex reacutesidence centre de jour

centre de loisir centre professionnel) et (c) avoir

un acircge supeacuterieur ou eacutegal agrave 16 ans (agrave condition

decirctre hors du systegraveme eacuteducatif)

Lrsquoaacutege des participants a varip entre 16 et 77 ans

(moy = 3778 DT = 1232) Le nombre drsquohommes

deacutepassait leacutegegraverement celui des femmes (56 face agrave

44) Lrsquoanalyse des rpsidus standardisps de Pearson

des proportions drsquohommes et de femmes par groupe

drsquoaacutege a permis de conclure que lrsquohypothegravese

drsquopquiprobabilitp srsquoest accomplie avec une seule

exception celle drsquoune lpgqre sous-repreacutesentation chez

les femmes de moins de 28 ans dans lrsquopchantillon (χ ቑ = ቕቒሻ

14 658 p = 002)

Tous neacutecessitaient un soutien intense (45) ou

gpnpralisp (55) et agrave la plupart drsquoentre eux on leur a

deacutetecteacute un niveau de laquo grande deacutependance raquo (62) En

plus des deacuteficiences intellectuelles 92 preacutesentait

drsquoautres conditions associpes tel lrsquoppilepsie (278)

limitations dans les extreacutemiteacutes infeacuterieures (274)

problegravemes de comportement (26) syndrome de Down

(172) trouble du spectre autistique (172) paralysie

ceacutereacutebrale (169) problegravemes de santeacute mentale (164)

limitations des extreacutemiteacutes supeacuterieures (153)

deacuteficience visuelle (149) deacuteficience auditive (64) ou

des problegravemes de santeacute graves (47) 343 en

preacutesentait une seule condition associeacutee 285 en

preacutesentait deux 16 en avait trois 6 en preacutesentait

quatre alors que le reste en avait entre cinq et sept

conditions associeacutees

Apregraves la reacutealisation du travail sur le terrain on a

effectup une analyse des indices drsquohomogpnpitp corrigpe

(IHc) afin drsquopliminer ceux qui ont des valeurs infprieures agrave

20 Une telle analyse a donnp lieu agrave lrsquoplimination de

cinq items les items 20 et 22 de bien-ecirctre eacutemotionnel

(Ilelle est nerveuxnerveuse ou inquietinquiegravete les

items 20 et 22 de bien-ecirctre eacutemotionnel (laquo Ilelle est

nerveuxnerveuse ou inquietinquiegravete raquo Ilelle a des

problqmes de comportement not) Lrsquoitem 56 de bien-ecirctre

mateacuteriel (laquoLe logement est adapteacute aux personnes ayant

de mobiliteacute reacuteduite et aux usagers de chaises

roulantesraquo) Les items 63 (laquo Souffre de situations de

violence abus maltraitance ou neacutegligence raquo) et le 73

laquoDrsquoautres personnes prennent ou touchent ses affaires

sans sa permissionraquo) appartiennent agrave la dimension des

droits Parmi les items restants on a choisi les 12 ayant

lrsquoIHc le plus haut de chaque dimension

Ainsi lrsquopchelle a ptp configurpe avec 95 items (12

dans toutes les dimensions agrave lrsquoexception de lrsquointpgration

sociale qui na eacuteteacute constitueacutee que de 11) De telles

analyses ont permis dplaborer lrsquopchelle finale qui se

compose dun total de 95 items Les proprieacuteteacutes

psychomeacutetriques de celle-ci se deacutecrivent briegravevement cishy

dessous

DE

SC

R IP

TI O

N G

EacuteN

Eacute R

AL

E

24Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014)

14 PROPRIEacuteTEacuteS PSYCHOMEacuteTRIQUES

141 Coheacuterence interne Ainsi pour lrsquopchelle totale on a obtenu une valeur de 97

La fiabiliteacute a eacuteteacute eacutevalueacutee en termes de coheacuterence alors que les coefficients observeacutes pour les sousshy

interne gracircce agrave la version pour les donneacutees ordinaires du eacutechelles ont varieacute entre 82 (bien-ecirctre physique) et 93

coefficient alpha de Cronbach Comme on le sait la (eacutepanouissement personnel) Compte tenu de ces

fiabiliteacute associeacutee agrave la coheacuterence interne deacutepend du degreacute eacuteleacutements nous pouvons affirmer que dans les sousshy

drsquohomogpnpitp des items dun test eacutechelles la coheacuterence interne est approprieacutee (Figure 1)

1

9

8

884 863 821 858 832

933 904 886

7

6

5

552 549 515

640

544 591

Alpha de Cronbach

4

3

444 448 Correacutelation moyenne

2

1

0 AU BE BP BM DR EP IS RI

Figure 1 Coheacuterence interne

142 Preuves de validiteacute fondeacutees sur la

structure interne de leacutechelle

Afin de fournir des preuves de validiteacute fondeacutees

sur la structure interne de leacutechelle nous avons meneacute agrave

bien une analyse factorielle confirmatoire (AFC) Eacutetant

donnp le grand nombre drsquoitems dans chaque dimension

celle-ci a eacuteteacute effectueacutee sur des parcelles de quatre items

chacune Les items ont eacuteteacute assigneacutes aux parcelles en

fonction de la valeur drsquoasymptrie Ainsi le plus et le

moins asymeacutetrique ont eacuteteacute inclus dans la premiegravere les

suivants ont eacuteteacute inclus dans la deuxiegraveme et ainsi de

suite Vu que lrsquoune des conditions essentielles des

parcelles est leur unidimensionnaliteacute elle a eacuteteacute testeacutee au

travers dune analyse factorielle exploratoire et une

analyse parallegravele

LAFC a eacuteteacute effectueacutee avec LISREL V 91 Eacutetant

donneacute la nature des donneacutees on a utiliseacute la meacutethode

drsquopvaluation DWLS sur les matrices de covariances et de

variances-covariances asymptotiques Avec cette

mpthode lrsquoajustement du modqle des huit dimensions en

correacutelation de premier ordre proposeacute par Schalock et

Verdugoa ptp mis agrave lrsquoppreuve provoquant des indices

drsquoajustement qui indiquaient lrsquoadpquation de ladite

structure

χ 2 =2676694 p=000 RMSEA= 054 CFI= 984 TLI= (224)

981 SRMR= 044 (Figure 2)

Pour plus drsquoinformation sur les propriptps

psychomptriques de lrsquooutil et rpsultats de lrsquoAFC veuillez

consulter Verdugo et al (2014)

DE

SC

RIP

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N G

EacuteN

EacuteR

AL

E

Figure 2 Le modegravele des huit dimensions en correacutelation

15 MATEacuteRIEL DrsquoAPPLICATION

En plus du prpsent Manuel drsquoapplication dont il est primordial de lire avant de procpder agrave lrsquopvaluation le

questionnaire de lrsquoEacutechelle San Martiacuten est npcessaire (Annexe B)

25 Eacutechelle San Martiacuten

244

339

169

433

223

371

339

245

416

244

232

229

285

394

307

150

152

142

216

155

191

260

214

278

au_P1

au_P2

au_P3

be_P1

be_P2

be_P3

bp_P1

bp_P2

bp_P3

bm_P1

bm_P2

bm_P3

dr_P1

dr_P2

dr_P3

ep_P1

ep_P2

ep_P3

is_P1

is_P2

is_P3

ri_P1

ri_P2

ri_P3

869

813 AU

912

753

881 BE

793

813

869 BP

764

869

876 BM

878

846

778 DR

832

922

921 EP

926

885

919 IS

899

860

887 RI

849

DE

SC

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N G

EacuteN

EacuteR

AL

E

Ad

min

istration

2 Administration

29 Eacutechelle San Martiacuten

2 Administration 21 LEacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

LrsquoEacutechelle San Martiacuten fournit des informations sur

les aspects de la vie les plus importants drsquoune personne

ayant une deacuteficience importante Et cela depuis la

perspective drsquoun observateur externe qui connaisse bien

la personne Lrsquooutil se compose de 95 items organiseacutes

en huit dimensions de qualiteacute de vie ces derniers

regroupent des aspects observables et objectifs de la

qualiteacute de vie Leacutechelle comprend

(a) Un tableau pour collecter les informations

relatives agrave la personne eacutevalueacutee et deux tableaux pour

collecter les informations relatives aux deacuteclarants

(b) Les 95 items organiseacutes en huit dimensions

de qualiteacute de vie avec un format de reacuteponse en

22 APPLICATION DE LEacuteCHELLE

Vous trouverez ci-dessous le guide drsquoinstruction

deacutetailleacute sur la maniegravere de remplir chaque partie de

lEacutechelle San Martiacuten Veuillez lire attentivement les

instructions avant de commencer leacutevaluation

221 Informations relatives agrave la personne eacutevalueacutee

La section laquo Informations relatives agrave la personne

eacutevalueacutee raquo concerne les informations de la personne

ayant des deacuteficiences intellectuelles dont la qualiteacute de vie

est lrsquoobjet de cette eacutevaluation Parmi les informations qui

peuvent ecirctre enregistreacutees on introduit le niveau du

besoin daccompagnement et le degreacute de deacuteficience

222 Informations relatives aux deacuteclarants

Le deacuteclarant est la personne qui doit remplir la

section des informations relatives agrave la personne eacutevalueacutee

ainsi que reacutepondre aux items introduits dans leacutechelle

freacutequence de quatre possibiliteacutes (jamais parfois

souvent toujours)

(c) Une section vierge dans laquelle ilelle peut

mentionner nrsquoimporte quelle information qursquoilelle

considegravere pertinente dans le cadre de lrsquoeacutevaluation

(d) Le tableau bilan des points standardiseacutes et

centiles

(e) Le profil de QV dans lequel les reacutesultats sont

repreacutesenteacutes graphiquement

Un deacuteclarant approprieacute est un professionnel des

services sociaux qui connaisse la personne depuis au

moins trois mois et qui a la possibiliteacute de la voir dans des

contextes diffeacuterents et pendant de longues peacuteriodes Les

deacuteclarants peuvent aussi ecirctre des membres de la famille

des professionnels des amis intimes et des proches qui

connaissent bien la personne

Dans la page 2 de lEacutechelle San Martiacuten il y a

deux tableaux identiques pour collecter les informations

relatives au deacuteclarant 1 (deacuteclarant principal) et au

deacuteclarant 2 (autre deacuteclarant professionnel membres de

la famille ou une personne intime quil faut consulter

mais jamais la personne dont la qualiteacute de vie est lobjet

deacutevaluation)

AD

MIN

IST

RA

TIO

N

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014) 30

223 Eacutechelle San Martiacuten

Comme cela a deacutejagrave eacuteteacute mentionneacute lrsquoEacutechelle San

Martiacuten doit ecirctre remplie par une tierce personne ou un

observateur externe (par ex professionnel membre de la

famille proche) qui connaisse bien la personne ayant

une deacuteficience intellectuelle (depuis au moins trois mois)

et qui ait la possibiliteacute de la voir dans des contextes

diffeacuterents et pendant de longues peacuteriodes Seule une

lecture attentive du manuel drsquoapplication est neacutecessaire

et aucune preacuteparation preacutealable nest requise pour

remplir lEacutechelle San Martiacuten

Leacutechelle se compose de 95 items eacutenonceacutes agrave

troisiegraveme personne organiseacutes en huit dimensions de

qualiteacute de vie avec un format de quatre choix de

reacuteponses (jamais parfois souvent toujours) Vous devez

vous assurer de remplir tous les items drsquoune mecircme sousshy

eacutechelle avant de passer agrave la suivante Nrsquooubliez pas en

cas de doute vous pouvez poser des questions agrave

drsquoautres deacuteclarants mais jamais agrave la personne ayant

une deacuteficience dont il est question dans lrsquoeacutevaluation

Ci-dessous on vous donne des

recommandations sur lrsquoutilisation des choix de reacuteponses

lsquoJamaisrsquo est une reacuteponse approprieacutee

lorsque la personne ne fait jamais ou nrsquoenvisage

jamais de faire ce qui est indiqueacute dans le contenu

de lrsquoitem Par exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem

laquoIlelle choisit comment passer son temps libreraquo

ilelle doit cocher la reacuteponse jamais si agrave aucun

moment de la semaine ilelle ne choisit comment

passer son temps libre

lsquoParfoisrsquo est la reacuteponse approprieacutee si la

personne fait une fois ou a lrsquoideacutee de faire ce qui est

indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem parfois et non

pas souvent Par exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem

laquoIlelle choisit comment passer son temps libreraquo

ilelle doit cocher la reacuteponse parfois si par

exemple ilelle choisit dans comment passer son

temps libre 2 ou 3 jours par semaine

lsquoSouventrsquo est la reacuteponse adeacutequate quand

la personne fait souvent ou a lrsquoideacutee de faire ce qui

est indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem cest-agrave-dire

le plus souvent Par exemple pour reacutepondre agrave

lrsquoitem laquoIlelle choisit comment passer son temps

libreraquo ilelle doit cocher la reacuteponse souvent si par

exemple ilelle choisit dans comment passer son

temps libre entre 4 et 6 jours par semaine

lsquoToujoursrsquo est la meilleure reacuteponse quand

la personne fait ou a lrsquoideacutee de faire toujours ce qui

est indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem Par

exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem laquoIlelle choisit

comment passer son temps libreraquo ilelle doit

cocher la reacuteponse toujours si ilelle choisit dans

comment passer son temps libre tous les jours

(mecircme sil y a une occasion exceptionnelle

qursquoilelle nrsquoa pas choisi)

Dans le cas des actions qui ne se font pas tous

les jours utilisez des critegraveres proportionnels en pensant agrave

de plus grandes uniteacutes de mesure (par exemple

mensuelle ou annuelle)

AD

MIN

IST

RA

TIO

N

correction

3 correction

lameacutelioration de sa santeacute

principal et dessert

34 Eacutechelle San Martiacuten

3 Correction Dans cette partie les clefs de correction et dinterpreacutetation des reacutesultats obtenus dans leacutechelle de San Martiacuten sont

preacutesenteacutees Un exemple pratique illustrant le processus est eacutegalement inclus

31 CORRECTION DE LEacuteCHELLE

Les points obtenus dans chacun des items sont Nombre total de points

additionneacutes afin dobtenir le nombre total de points de Pour obtenir le nombre total de points de chacune

chaque dimension Ces totaux serviront agrave remplir le des dimensions il faut additionner les reacuteponses (1-2-3-4)

tableau Bilan des points et une fois transformeacutes en de chacun des items qui la composent comme il est

score total et en centiles permettront dobtenir le Profil de indiqueacute dans lExemple 3 Le nombre total de points des

qualiteacute de vie inclus agrave la fin de leacutechelle huit dimensions de qualiteacute de vie se calcule de la mecircme

faccedilon Ces nombres totaux de points seront utiliseacutes

ensuite pour compleacuteter le Bilan des points

AUTODEacuteTERMINATION J P S T

Figure 3Calcul du nombre total de points dune dimension

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et 1 1 2 3 4

ses choix

2 Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel 1 2 3 4

3 Le personnel du centre respecte ses deacutecisions 1 2 3 4

4 Ilelle choisit luielle mecircme comment passer son temps libre 1 2 3 4

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle exerce une influence 5 1 2 3 4

dans son milieu (cest agrave dire lenvironnement physique mateacuteriel social)

6 On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle fasse des choix 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

7 (par exparticiper agrave un loisir se coucher agrave une heure preacutecise 1 2 3 4

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

8 Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat 1 2 3 4

9 Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts 1 2 3 4

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses

10 preacutefeacuterences (par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en 1 2

groupe les lieux le temps les rythmes)

11 4

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne

11concerneacutee la subit (par ex lors des soins corporels des repas des 1 2 3

activiteacutes)

2 3 412 12 Ilelle a un programme quotidien dactiviteacute adapteacute agrave ses preacutefeacuterences 1

Nombre Total de Points

3 4

CO

RR

EC

TIO

N

28

34 Eacutechelle San Martiacuten

Score total et centiles de chaque dimension

Dans lAnnexe A une grille est fournie avec le

baregraveme neacutecessaire pour transformer le nombre total de

points en score total avec les centiles correspondants

Pour cela vous devez trouver le score total et le centile

correspondant au nombre total de points de chacune des

dimensions dans la Grille A Les reacutesultats obtenus

sinscriront ensuite dans les colonnes correspondantes du

tableau Bilan des Points comme il est indiqueacute dans la

Figure 4

Indice de Qualiteacute de Vie et Centile de lIndice de

Qualiteacute de Vie

Pour obtenir lIndice de Qualiteacute de Vie il faut

dabord additionner les scores totaux standardiseacutes des huit

dimensions et reporter le reacutesultat dans le Nombre Total

de Points Cette valeur se transforme en Indice de Qualiteacute

de Vie (ou Score Composite Composeacute) gracircce au Tableau

B inclus dans lAnnexe A Trouvez dans ce tableau le

Score Total Standardiseacute (addition) Sur la mecircme ligne

dans les deux colonnes de droite vous trouverez dabord

lIndice de Qualiteacute de Vie puis le centile correspondant

Selon lexemple de la Figure 4 une addition des points des

huit dimensions eacutegale agrave 59 deviendrait un Indice de

Qualiteacute de Vie de 84Le centile de lIndice de Qualiteacute de

Vie serait dans ce cas de 14

BILAN DES POINTS

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

LES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute SCORES DE CHACUNE POINTS CENTILES DES DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION 28 8 25

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL 27 6 9

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE 36 9 36

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL 31 5 5

DROITS 35 7 25

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL 30 8 25

INTEacuteGRATION SOCIALE 26 8 25

RELATIONS INTERPERSONNELLES 32 8 25

Score Total Standardiseacute (addition) 59

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Composite Standardiseacute) 84

Centile de lIndex de Qualiteacute de Vie 14

Figure 4 Calcul de lIndice de Qualiteacute de Vie

CO

RR

EC

TIO

N

E DE

QV

35 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Profil de qualiteacute de vie

Le Profil de Qualiteacute de Vie se trouve agrave la derniegravere lrsquoIndice de Qualiteacute de Vie et ses centiles correspondants

page du questionnaire Celui-ci offre une repreacutesentation Pour obtenir le profil vous devez entourer le score

graphique des scores totaux obtenus dans les huit standardiseacute de chacune des dimensions et les relier avec

dimensions de qualiteacute de vie une ligne

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

CENTILE AU BP

INDIC

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

BE BM DR EP IS RI

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

92-93 30

90-91 25

86-89 20

79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

8 8 8 8 8 8 8 8

Figure 5 Profil de Qualiteacute de Vie

32 EXEMPLE

Agrave titre dexemple vous trouverez ci-dessous une

eacutechelle compleacuteteacutee Leacutevaluation de cette personne fictive a

pour seul but dillustrer le processus Toutes les donneacutees

contenues dans leacutechelle sont fictives

Pour eacutevaluer la qualiteacute de vie dIsabelle Gutieacuterrez une

femme de 37 ans avec une deacuteficience intellectuelle et une

paralysie ceacutereacutebrale Maite Meneacutendez psychologue dun

centre qui fournit un soutien aux personnes preacutesentant des

deacuteficiences a reacutepondu agrave leacutechelle San Martiacuten comme il suit

CO

RR

EC

TIO

N

36 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEacuteE

Date dapplication 25 04 2013 Date de naissance 15 02 1976

INFORMATIONS RELATIVES Agrave LA PERSONNE EacuteVALUEacuteE

NOM ET PREacuteNOM(S) Isabelle Gutierrez

Niveau du besoin daccompagnement Important x Geacuteneacuteraliseacute

Degreacute de deacutependance reconnu

x

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Pourcentage de deacuteficience 89

Anneacutee de deacutelivrance du certificat 2001

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

x Deacutefi Physique x Limitations fonctionnelles des extreacutemiteacutes supeacuterieures

x Limitations fonctionnelles des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Deacutefi Sensorielle Auditivesurditeacute Visuelle

x Eacutepilepsie x Paralysie ceacutereacutebrale

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Graves problegravemes de santeacute Problegravemes de comportement

Autres (preacutecisez)

CO

RR

EC

TIO

N

37 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

NOM ET PREacuteNOM(S) Maite Menendez

Temps en contact avec la personne eacutevalueacutee 5 anneacutees et 6 mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

x Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

x Professionnel Megravere Pegravere FregravereSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps en contact avec la personne eacutevalueacutee anneacutees et mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel MegraverePegravere FregravereSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez) C

OR

RE

CT

ION

lameacutelioration de sa santeacute

en

38 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Ci-dessous se trouve une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous ecirctes

prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION J P S T

1

2

3

4

5

6

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et

ses choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit luielle mecircme comment passer son temps libre

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle exerce une influence dans son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle fasse des choix

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

7 (par exparticiper agrave un loisir se coucher agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

8 Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

9 Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses

10 preacutefeacuterences (par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou

groupe les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne

11 11concerneacutee la subit (p ex lors des soins corporels des repas des

activiteacutes)

12 12 Ilelle a un programme quotidien dactiviteacute adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points 28

CO

RR

EC

TIO

N

39 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL J P S T

13 Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements observables qui expriment ses eacutemotions (par ex cartes registres etc) 1 2 3 4

On informe la personne agrave lavance des changements de personne qui lui fournissent un soutien (par ex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations familiales etc)

1 2 3 414

15 Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le bien-ecirctre eacutemotionnel

1 2 3 4

16 -Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer langoisse 1 2 3 4

17 Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs 1 2 3 4

18 Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales regards et direction du regard voix tension musculaire posture mouvement et reacuteactions physiologiques

1 2 3 4

19 Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris connaissance et doit respecter

1 2 3 4

20 On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses conduites 1 2 3 4

21 Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques drsquoAppui Comportemental Positif 1 2 3 4

22 On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin 1 2 3 4

23 Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe 1 2 3 4

24 Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien activiteacutes etc)

1 2 3 4

Nombre Total de Points 27

CO

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TIO

N

40 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26 Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques 1 2 3 4 et ses besoins

27 Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne santeacute 1 2 3 4

28 On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (par ex varieacuteteacute tempeacuterature etc) 1 2 3 4

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au 29 sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne 1 2 3 4

30 Ilelle a une hygiegravene convenable (par ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune apparence approprieacutee (par ex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

1 2 3 4

31 Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest-agrave-dire inteacuterieurs et exteacuterieurs) 1 2 3 4

32 On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (par ex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc) 1 2 3 4

33 On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son indeacutependance 1 2 3 4

34 On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur 1 2 3 4

35 On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir 1 2 3 4

36 Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au sujet de sa sexualiteacute 1 2 3 4

36Nombre Total de Points

NUANCES

CO

RR

EC

TIO

N ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

41 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

37 On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles 38

cognitives comportementales physiques) 1 2 3 4

39 Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques tels les coups les chutes et les fugues 1 2 3 4

40 Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee 1 2 3 4

41 Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44 Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de communication alternatifs dont ilelle a besoin 1 2 3 4

45 Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (par ex jeux revues musique teacuteleacutevision etc) 1 2 3 4

46 Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin 1 2 3 4

47 On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave ses capaciteacutes et ses limitations (par ex sensorielles cognitives comportementales physiques)

1 2 3 4

48 On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences 1 2 3 4

Nombre Total de Points 31

NUANCES ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

CO

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N

MARTIacuteN

42 EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

DROITS J P S T

49 Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales 1 2 3 4

50 Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle neacutetait pas preacutesente etc)

1 2 3 4

51 Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits (par ex confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc) 1 2 3 4

52 La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee 1 2 3 4

53 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui change la couche etc)

1 2 3 4

54 Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si elle le deacutesire 1 2 3 4

55 Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits auxquels ilelle peut preacutetendre 1 2 3 4

56 On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (par ex pendant les soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc) 1 2 3 4

57 Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect 1 2 3 4

58 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute 1 2 3 4

59 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits 1 2 3 4

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (par ex diffusion dimages donneacutees 60

agrave caractegravere personnel etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 35

CO

RR

EC

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N

MARTIacuteN43

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

4

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL J P S T

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel 1 2 3 4

62 Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

63 On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

64 Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de

nouvelles choses

1 2 3 4

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

67 Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

68 On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

69 On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70 On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (par ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur) 1 2 3 4

71 La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires) 1 2 3 4

72 Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes 1 2 3

Nombre Total de Points 30

CO

RR

EC

TIO

N

N

44 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE J P S T

73 Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (cest-agrave-dire voyager partir en excursion itineacuteraires touristiques etc) 1 2 3 4

74 Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural mer montagne SPA parcs dattractions etc) 1 2 3 4

75 Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le personnel 1 2 3 4

76 Ilelle participe agrave des activiteacutes exteacuterieures au centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappuis 1 2 3 4

77 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales 1 2 3 4

78 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent 1 2 3 4

79 Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et de culture de la zone 1 2 3 4

80 Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (par ex des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes) 1 2 3 4

81 Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou 1 2 3 4

des soutiens

82 Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au sein de la communauteacute 1 2 3 4

83 Ilelle freacutequente les environnements communautaires (par ex restaurants cafeacuteteacuterias bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 26

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

CO

RR

EC

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45 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

RELATIONS INTERPERSONNELLES J P S T

84 Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise 1 2 3 4

85 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui communiquer des informations (cest agrave dire visuel tactile auditif olfactif gustatif) 1 2 3 4

86 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les interactions entre camarades 1 2 3 4

87 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on fournit des informations au sujet de sa faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes 1 2 3 4

88 Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour lui et son entourage (par ex anniversaires) 1 2 3 4

89 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent lrsquointeraction sociale 1 2 3 4

90 Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour formuler sa reacuteponse 1 2 3 4

91 Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique de son sens 1 2 3 4

92 Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions 1 2 3 4

93 Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de 1 2 3 4

communication

94 Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappui 1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points 32

NUANCES Le contexte dappui peut inclure des membres de la famille professionnels volontaires

ITEM 94 camarades du centre amis etc

CO

RR

EC

TIO

N

46 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

Aucune information pertinente agrave signaler

dans le cadre de leacutevaluation

CO

RR

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TIO

N

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

47

Eacutechelle San Martiacuten

BILAN DES POINTS

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE SCORES DE CHACUNE POINTS CENTILES DES VIE DES PARTIES STANDADISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION 28 8 25

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL 27 6 9

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE 36 9 37

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL 31 5 5

DROITS 35 7 16

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL 30 8 25

INTEacuteGRATION SOCIALE 26 8 25

RELATIONS INTERPERSONNELLES 32 8 25

Score Total Standardiseacute (addition) 59

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Composite Standardiseacute) 84

Centice de lrsquoIndice de Qualiteacute de Vie 14

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite

reliez les cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

4848

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

48

Profil de qualiteacute de vie 33 BILAN DES POINTS

Mecircme si la correction de leacutevaluation est simple

linterpreacutetation de ses reacutesultats requiert une analyse

minutieuse qui permettra doptimiser son rendement Les

directives dinterpreacutetation des ponctuations obtenues dans

leacutechelle sont signaleacutees ci-dessous

Score total

Le nombre de points obtenus dans les items de

chaque dimension sont additionneacutes afin dobtenir le

nombre total de points Le nombre total de points obtenu

doit ecirctre transformeacute en score total gracircce agrave la Tableau A

incluse dans lAnnexe A de ce manuel Pour interpreacuteter les

scores totaux il faut garder agrave lesprit quils ont une

distribution dont la moyenne est eacutegale agrave 10 et leacutecart type agrave

trois Un score total eacuteleveacute deacutenote une meilleure qualiteacute de

vie

Indice de qualiteacute de vie

LIndice de Qualiteacute de Vie aussi appeleacute Score

Composite Standardiseacute preacutesente une distribution

moyenne de 100 et un eacutecart type de 15 Les eacutevaluateurs

eacutetant geacuteneacuteralement familiariseacutes avec cette distribution son

interpreacutetation se reacutevegravele plutocirct facile Pour obtenir lIndice

de Qualiteacute de Vie additionnez les scores totaux des huit

dimensions et reportez le reacutesultat dans la case Score

Total Standardiseacute (addition) du tableau du bilan des

Points Cette valeur se transforme en Indice de Qualiteacute de

Vie (ou en Score Composite Standardiseacute) gracircce agrave la

Tableau B inclus dans lAnnexe A Pour cela trouvez le

Score Total Standardiseacute et sur la mecircme ligne dans les

colonnes de droite vous trouverez dabord lIndice de

Qualiteacute de Vie puis le centile correspondant

Centiles

Les centiles offrent une indication des personnes

qui ont un score supeacuterieur ou infeacuterieur Plus le centile

obtenu est eacuteleveacute plus le niveau de qualiteacute de vie est

eacuteleveacute Comme mentionneacute ci-avant les centiles des scores

totaux se trouvent dans la Tableau A et les centiles de

lIndice de Qualiteacute de Vie dans la Tableau B (Annexe A)

Le Profil de Qualiteacute de Vie se trouve agrave la derniegravere

page de leacutechelle Il fournit une repreacutesentation graphique

des scores totaux obtenus par la personne dans les

dimensions de qualiteacute de vie avec ses correspondants en

centiles Pour le dessiner il faut entourer le score total

obtenu dans chaque dimension puis relier les cercles

dessineacutes avec des traits (voir lexemple fournit dans la

section anteacuterieure)Le profil obtenu permettra de

discriminer immeacutediatement et facilement les dimensions

avec les scores les plus hauts et les plus bas et fournira

une information tregraves utile au sujet des reacutesultats personnels

en relation avec la qualiteacute de vie Ceux-ci pourront faire

lobjet de planifications axeacutees sur la personne

CO

RR

EC

TIO

N

R

eacutefeacuterence

s b

iblio

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51 Eacutechelle San Martiacuten

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REacute

FEacute

RE

NC

ES

BIB

LIO

GR

AP

HIQ

UE

S

R

EacuteF

EacuteR

EN

CE

S B

IBLI

OG

RA

PH

IQU

ES

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ANNEXE A

BAREgraveME Annexe A

57 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau a Baregraveme de lEacutechelle San Martiacuten

SCORE

STANDARDISEacute AU BE BP BM DR EP IS RI CENTILE

20 gt99

19 gt99

18 gt99

17 48 99

16 46-47 gt44 98

15 43-45 47-48 48 48 47-48 43-44 47-48 95

14 41-42 45-46 46-47 48 46-47 45-46 40-42 45-46 91

13 39-40 43-44 44-45 46-47 44-45 42-44 38-39 43-44 84

12 36-38 41-42 42-43 44-45 43 40-41 35-37 41-42 75

11 34-35 38-40 40-41 42-43 41-42 37-39 33-34 39-40 63

10 31-33 36-37 38-39 40-41 39-40 35-36 30-32 36-38 50

9 29-30 34-35 36-37 38-39 37-38 32-34 28-29 34-35 37

8 27-28 32-33 34-35 36-37 36 30-31 25-27 32-33 25

7 24-26 30-31 32-33 34-35 34-35 27-29 23-24 30-31 16

6 22-23 27-29 30-31 32-33 32-33 25-26 20-22 27-29 9

5 20-21 25-26 28-29 30-31 30-31 22-24 18-19 25-26 5

4 17-19 23-24 26-27 28-29 29 20-21 15-17 23-24 2

3 15-16 21-22 24-25 25-27 27-28 17-19 13-14 21-22 1

2 13-14 19-20 22-23 23-24 25-26 15-16 11-12 19-20 lt1

1 lt14 lt20 lt22 lt23 lt25 lt15 lt11 lt19 lt1

NOTE

AU

BE

BP

BM

DR

EP

IS

RI

= AUTODEacuteTERMINATION

= BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

= BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

= BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

= DROITS

= EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

= INTEacuteGRATION SOCIALE

= RELATIONS INTERPERSONNELLES

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

usuario
Cuadro de texto
313

58 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

90 107 68

89 107 67

88 106 65

87 105 63

86 105 61

85 104 59

84 103 57

83 102 55

82 101 53

81 101 51

80 100 50

79 99 47

78 98 45

77 98 43

76 97 41

75 96 39

74 95 37

73 95 35

72 94 34

71 93 32

70 92 30

69 91 28

68 90 26

67 90 23

66 89 22

65 89 22

64 88 20

63 87 19

62 86 17

61 85 16

60 85 15

59 84 14

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

122 132 98

121 131 98

120 130 98

119 129 97

118 128 97

117 128 97

116 127 96

115 126 96

114 125 95

113 125 95

112 124 94

111 124 94

110 122 93

109 122 93

108 121 92

107 120 91

106 119 90

105 119 89

104 118 88

103 117 87

102 116 86

101 116 85

100 115 84

99 114 82

98 113 81

97 113 80

96 112 78

95 111 77

94 110 75

93 110 74

92 109 72

91 108 70

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

VIE

59 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Grille B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile (suite)

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE

VIE

CENTILE

58 83 13

57 82 12

56 82 11

55 81 10

54 80 9

53 79 8

52 79 8

51 78 7

50 77 6

49 77 6

48 76 5

47 75 5

46 74 4

45 74 4

44 73 3

43 72 3

42 71 3

41 70 2

40 70 2

39 69 2

38 69 2

37 68 2

36 67 1

35 67 1

34 66 1

33 65 1

32 64 1

31 63 1

30 62 1

29 62 1

28 61 lt1

27 60 lt1

INDICE DE SCORE TOTAL

QUALITEacute DE VIE STANDARDISEacute CENTILE

26 59 lt1

25 58 lt1

24 58 lt1

23 57 lt1

22 57 lt1

21 56 lt1

20 55 lt1

19 54 lt1

18 53 lt1

17 52 lt1

16 52 lt1

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

ANNEXE B

EacuteCHELLE

SAN MARTIacuteN Annexe B

63 Eacutechelle San Martiacuten

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEE

Date drsquoapplication

Date de naissance

Donneacutees de la Personne eacutevalueacutee

Nom et preacutenom(s)

Niveau du besoin daccompagnement Important Geacuteneacuteraliseacute

Taux drsquoinvaliditeacute reconnu

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Degreacute III de grande deacutependance

Pourcentage de deacuteficience Anneacutee de deacutelivrance du certificat

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

Deacutefi Physique

Deacutefi Sensorielle

Limitations motrices des extreacutemiteacutes supeacuterieures

Limitations motrices des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Auditivesurditeacute Visuelle

Paralysie ceacutereacutebrale Epilepsie

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Problegravemes de santeacute graves Problegravemes de comportement

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere Frecircre Sœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere FrecircreSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

65 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Vous trouverez ci-dessous une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous

ecirctes prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et ses

choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit comment passer son temps libre

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle exerce une influence dans

son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle fasse des choix

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

lameacutelioration de sa santeacute (par ex participer agrave un loisir aller au lit agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

(par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en groupe

les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne concerneacutee

la subit (p ex lors des soins corporels des repas des activiteacutes)

Ilelle a un programme quotidien dactiviteacutes adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4 A

NN

EX

E B

-Eacute

CH

ELLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 66

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements

observables qui expriment ses eacutemotions (p ex cartes registres etc)

On informe la personne agrave lavance des changements de personnes qui lui fournissent un

soutien (pex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations

familiales etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le

bien-ecirctre eacutemotionnel

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer

langoisse

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs

Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales

regards et direction des regards voix tension musculaire posture mouvement et

reacuteactions physiologiques

Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce

quilelle ne supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris

connaissance et doit respecter

On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses

conduites

Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques

dAppui Comportemental Positif

On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin

Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe

Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable

et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien

activiteacutes etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

67 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26

27

28

29

30

31

Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins

Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne

santeacute

On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (pex composition saveur

varieacuteteacute tempeacuterature etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au

sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne

Ilelle a une hygiegravene convenable (p ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune

apparence approprieacutee (pex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest agrave dire inteacuterieurs et exteacuterieurs)

1

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

4

32

33

34

35

36

On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes

qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (pex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc)

On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son

indeacutependance

On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur

On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir

Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au

sujet de sa sexualiteacute

Nombre Total de Points

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

NUANCES ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

37

41

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 68

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

38

39

40

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles

cognitives comportementales physiques)

Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques

tels les coups les chutes et les fugues

Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la

personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44

45

46

47

Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de

communication alternatifs dont ilelle a besoin

Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (jeux revues musique teacuteleacutevision

etc)

Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses capaciteacutes et ses limitations (p ex sensorielles cognitives comportementales

physiques)

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

NUANCES

ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4 48

69 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

DROITS

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au

respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales

Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui

parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les

commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle

neacutetait pas preacutesente etc)

Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits

(confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc)

La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee

J

1

1

1

1

P

2

2

2

2

S

3

3

3

3

T

4

4

4

4

49

50

51

52

53

54

55

56

57

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer

fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui

change la couche etc)

Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si

elle le deacutesire

Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits

auxquels ilelle peut preacutetendre

On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (p ex pendant les

soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc)

Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

58

59

60

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (p ex diffusion dimages donneacutees

agrave caractegravere personnel etc)

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Nombre Total de Points

62

63

64

67

68

69

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 70

CLEF DE REacutePONSE

P S T

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel

J

1

P

2

S

3

T

4

J TOUJOURS SOUVENT PARFOIS JAMAIS

Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de 1 2 3 4 nouvelles choses

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70

71

72

On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (p ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur)

La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires)

Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes

Nombre Total de Points

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

MARTIacuteN71

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE

73

74

75

76

77

78

79

80

81

82

83

Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (p ex voyager

partir en excursion itineacuteraires touristiques etc)

Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural

mer montagne SPA parcs dattractions etc)

Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le

personnel

Ilelle participe agrave des activiteacutes hors du centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son

contexte dappui

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent

Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et

de culture de la zone

Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (p ex

des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes)

Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou des soutiens

Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au

sein de la communauteacute

Ilelle freacutequente les environnements communautaires (p ex restaurants cafeacuteteacuterias

bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires camarades

du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 72

CLEF DE REacutePONSE

JAMAIS TOUJOURS PARFOIS TP S SOUVENT J

RELATIONS INTERPERSONNELLES

84

85

86

87

88

89

90

91

92

93

94

Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui

communiquer des informations visuel tactile auditif olfactif gustatif)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les

interactions entre camarades

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on lui fournit des informations au sujet de sa

faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes

Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour luielle et son entourage (p ex

anniversaires)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent

linteraction sociale

Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour

formuler sa reacuteponse

Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique

de son sens

Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend

correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions

Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de communication

Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave sa structure dappui

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points

NUANCES ITEM 94 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

95

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

AN

NE

XE

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HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 74

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

BILAN DES POINTS

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

POINTS DE CHACUNE SCORES CENTILES DES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

DROITS

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

INTEacuteGRATION SOCIALE

RELATIONS INTERPERSONNELLES

Score Total Standardiseacute (addition)

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Standardiseacute composeacute)

Centile de lIndice de Qualiteacute de Vie

AN

NE

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B -

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LLE

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N M

AR

TIacuteN

75 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite reliez les

cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

AU BE BP BM DR EP IS RI INDICE DE QV CENTILE

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

92-93 30

8 8 8 8 8 8 8 8 90-91 25

86-89 20

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6 79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Eacutechelle San Martiacuten

Eacutevaluation de la Qualiteacute de Vie des Personnes

ayant des Deacuteficiences

Importantes

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez

Benito Arias Moacutenica Santamariacutea

Ester Navallas Sonia Fernaacutendez

Irene Hierro

Page 7: Échelle San Martín Martin...DESCRIPTION GÉNÉRALE 15 1.1. FICHE TECHNIQUE 17 1.2. FONDEMENTS THÉORIQUES 18 1.3. PROCESSUS DE DÉVELOPPEMENT DE L'ÉCHELLE 22 1.4. PROPRIÉTÉS PSYCHOMÉTRIQUES

m

R e m er ci e

9 Eacutechelle San Martiacuten

REMERCIEMENTS

Le deacuteveloppement de l Eacutechelle San Martiacuten a pu ecirctre possible gracircce agrave la collaboration des experts dans une

eacutetude Delphi et dans un focus group La validation de l Eacutechelle a aussi eacuteteacute possible gracircce agrave la collaboration volontaire

et deacutesinteacuteresseacutee de centaines de professionnels de diffeacuterentes organisations A eux aux personnes ayant des

deacuteficiences et agrave leurs familles nous exprimons notre plus sincegravere reconnaissance

LES EXPERTS DE LrsquoEacuteTUDE DELPHI

Arenas Bernal Luis Asociacioacuten de Padres de Personas con Trastornos del Espectro Autista Autismo Sevilla

(Seacuteville Andalousie)

Bulnes Cagigas Cristina Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Fernaacutendez Ezquerra Sonia Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Garciacutea Diacuteez Guiomar Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Garciacutea Fernaacutendez Juan Joseacute Asociacioacuten de Padres de Personas con Paraacutelisis Cerebral (ASPACE) (Salamanque Castille et Leacuteon)

Garciacutea Rey Fausto Bayoacuten Asociacioacuten para el Tratamiento del Autismo (BATA) (Pontevedra Galice)

Hernaacutendez Fonseca Ana Mordf Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Hierro Zorrilla Irene Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Hoyo Reyes Isabel del Asociacioacuten Provincial de Familiares de Personas con Trastornos del Espectro Autista Autismo Caacutediz (Cadix Andalousie)

Loacutepez Moreno Daniel Asociacioacuten de Padres de Personas con Trastornos del Espectro Autista Autismo Sevilla (Seacuteville

Andalousie)

Navallas Echarte Ester Avanvida (Burlada Navarre)

Rodriacuteguez Peacuterez Javier Asociacioacuten de Padres de Personas con Trastornos del Espectro Autista Autismo Sevilla Centro

Educativo Aacutengel Riviegravere (Seacuteville Andalousie)

LES PARTCIPANTS DU FOCUS GROUP

Abaacuten Barea Dolores Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Bustamante Eguren Gonzalo Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Bulnes Cagigas Cristina Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Fernaacutendez Ezquerra Sonia Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Fernaacutendez Martiacutenez Luz Mariacutea Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Garciacutea Diacuteez Guiomar Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Hernaacutendez Fonseca Ana Mordf Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Herrero Colio Oacutescar Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Hierro Zorrilla Irene Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

LES ORGANISATIONS QUI ONT PARTICIPEacute Aacute LEacuteTUDE DE VALIDATION 10

ACEESCA

ACOPROS

AFANIAS

AIDEMAR

ALBASUR

AMAPPACE

AMPROS

APACAF

APCA

APNABI

APROSMO

APROSUB Palma

APROSUBA 3

APROSUBA 4

APROSUBA 8

APROSUBA 9

APROSUBA 10

APROSUBA 13

ASINDI

Asociacioacuten CEPRI

Asociacioacuten de Ayuda a la Paraacutelisis Cerebral ldquoVirgen del Vallerdquo Tolqde

Asociacioacuten de Discapacitados Intelectuales Vera

Asociacioacuten de Discapacitados Psiacutequicos de Antequera y su Comarca

Asociacioacuten de Padres de Paraliacuteticos Cerebrales de Albacete APACEAL

Asociacioacuten Fuensanta para Discapacitados Psiacutequicos

Asociacioacuten Galega San Francisco

Asociacioacuten Ibeacuterica para la Normalizacioacuten y la Inclusioacuten Social

Asociacioacuten Juan Diacuteaz de Soliacutes

Asociacioacuten Pauta

Asociacioacuten Riojana pro Personas con Discapacidad Intelectual (ARPS)

Asociacioacuten San Xerome Emiliani

Asociacioacuten Siacutendrome de Down des Icircles Baleacuteares

Asociacioacuten Valenciana de Padres de Personas con Autismo

ASPACE Almeriacutea

ASPACE La Corogne

ASPACE Barcelone

ASPACE Guipuscoa

ASPACE Salamanque

ASPANAEX

ASPANANE

ASPANRI-ASPANRI Down

ASPRODEME

ASPRODESA

ASPROGRADES

ASPROMIN (GORMAGET)

ASSA

Associacioacute dOcupacioacute i Esplai de Catalunya LA TORXA

Associacioacute Jeroni de Moragas

Associacioacute Sant Tomas Parmo

11 Eacutechelle San Martiacuten

ASTOR

ATUREM

Autismo Burgos

Autismo Caacutediz

Autismo Sevilla

AUTRADE

AVANVIDA

CO Municipal Villaverde AFANDICE

CADIG ldquoAlbatrosrdquo

CDM ldquoFuente San Luisrdquo

CEE KOYNOS

Centre Assistencial Sant Joan de Deu Centre

Ocupacional ldquoFundacioacute Mas Albornardquo

Centro de Atencioacuten Diurna Vareia DE ASPRODEMA-RIOJA

Centro Especial Padre Zegriacute

Centro Ocupacional Municipal Juan de Garay

Centro Residencial Cabuentildees

Centros Juan Mariacutea (Asociacioacuten Esperanza del Valle Mintildeor)

Consorci Sant Gregori

Coordinadora de Disminuidos Fiacutesicos y Psiacutequicos de Villar y Comarca

Federacioacuten Autismo Andaluciacutea

Fundacioacute Arc de Sant Martiacute

Fundacioacute Montilivi-Grup Fundacioacute Ramoacuten Noguera

Fundacioacute Privada ASPRONIS

Fundacioacute Privada Auria

Fundacioacute Privada MAP Fundacioacute

Privada Onyar la Selva Fundacioacute

Privada Rosella Fundacioacute

Privada Sant Medir Fundacioacute

Tallers

Fundacioacute Vimar

Fundacioacuten Obra San Martiacuten

Fundacioacuten AFANIAS Castilla-La Mancha

Fundacioacuten APASCOVI

Fundacioacuten Madre de la Esperanza

Fundacioacuten Proyecto AURA

Fundacioacuten Puriacutesima Concepcioacuten

Fundacioacuten Tutelar Sonsoles Soriano

INTEDIS

Mancomunitat Municipis Vall DAlbaida

Nuestra Sentildeora del Valle

OAL PRODIS

PODEM Associacioacute de Projectes dacuteOcupacioacute i Desenvolupament Camp de Tuacuteria

Residencia para Personas Gravemente Afectadas Doctor Saacutenchez Cuenca

Residencia para Personas Gravemente Afectadas Fundacioacuten PRODE

ULIAZPI

Unidad de Estancia Diurna San Lucas (SAMU)

Unidad de Estancia Diurna con Terapia Ocupacional Los Pinares Asociacioacuten PROLAYA

Unidad de Estancia Diurna con Terapia Ocupacional Nuevo Reto

c

Pr eacutef a

rsquo

rsquo

rsquo

13

PREacuteFACE

laquo Le futur appartient agrave ceux qui y sont preacutepareacutes raquoCes mots qui ont eacuteteacute prononceacutes

par Robert L Schalock doivent nous inviter agrave reacutefleacutechir sur ce qu on fait et comment on le

fait ou sur comment on va le faire Pour affronter lrsquoavenir des changements devront egravetre

meneacutes agrave bien dans les organisations qui soutiennent les personnes ayant des deacuteficiences

intellectuelles Et ce en misant sur elles en s engageant dans leurs projets personnels de

vie agrave partir d un modegravele de prestation d aides soutenu par les paradigmes scientifiques

actuels Des changements orienteacutes aussi vers l obtention de reacutesultats organisationnels

efficaces efficients et durables

Dans ce contexte de changement et d eacutevolution constante de reacuteflexion et de

travail pour adapter l organisation aux besoins des personnes la Fundacioacuten Obra San

Martiacuten mise sur l innovation la construction des connaissances scientifiques et le

deacuteveloppement des expeacuteriences fondeacutees sur les preuves En tant qu organisation notre

responsabiliteacute est encore plus importante dans ce contexte aussi complexe Cest pour

cela que nous avons deacutecideacute de consacrer des ressources financiegraveres agrave la recherche de

l excellence

De cette recherche est neacutee notre proposition au professeur Miguel Aacutengel Verdugo

en 2010 Nous avons mis en œuvre un processus de collaboration et de travail avec

l Instituto de Integracioacuten en Comunidad (INICO) de lUniversiteacute de Salamanque pour

deacutevelopper le projet de recherche que nous sommes en train de preacutesenter L Eacutechelle San

Martiacuten pour l pvaluation de la Qualitp de Vie des personnes ayant des dpficiences

importantes Cette collaboration a eacuteteacute tregraves fructueuse puisqu elle implique la creacuteation

d alliances et leacutetablissement de reacuteseaux solides d eacutechange d expeacuteriences entre

professionnels et organisations ainsi que la diffusion des connaissances scientifiques

geacuteneacutereacutees pour qu elles soient agrave la disposition des personnes Je tiens agrave remercier les

membres de lrsquoINICO pour leur conviction et dptermination acirc ampliorer la vie des personnes

ayant des deacuteficiences la promotion de la formation le changement l innovation et le

dynamisme au sein des organisations

En tant qursquoorganisation nous avons besoin drsquoaccrpditer ce que nous faisons de

certifier que notre modqle d appui aux personnes ayant des dpficiences intellectuelles

preacuteserve les normes de qualiteacute en accord avec les demandes et les exigences de ces

derniers en tant que citoyens de plein droit Lrsquoorientation continue de lrsquoorganisation et de

ses professionnels vers les principes scientifiques constitue une garantie face aux

modegraveles sociaux paternalistes caritatifs etc qui laissent de cocircteacute la personne Il en va de

notre responsabiliteacute pthique drsquoegravetre critique dans notre travail quotidien de vprifier que ce

dernier reacutepond de maniegravere satisfaisante aux demandes et aux besoins actuels de chaque

personne drsquoampliorer les compptences de nos professionnels et d introduire des

strateacutegies de changement qui facilitent une constante progression des appuis apporteacutes et

de la qualiteacute de vie des personnes

Cest une grande satisfaction pour la Fundacioacuten Obra San Martiacuten que ce projet de

recherche aboutisse aacute la creacuteation de lEacutechelle San Martiacuten un outil d eacutevaluation qui remplit

incontestablement les critegraveres de fiabiliteacute et de validiteacute Pour cela nous souhaitons que sa

diffusion universelle et gratuite permette que le plus grand nombre possible de personnes

ayant des deacuteficiences importantes beacuteneacuteficie de cet instrument et que son utilisation tourne

agrave lameacutelioration de leur qualiteacute de vie Ce n est que le deacutebut les personnes ayant des

deacuteficiences doivent construire leur propre chemin et vous les accompagner dans leurs

deacutecisions

Joseacute Mordf Carceller Malo

Preacutesident du Patronat de la Fundacioacuten Obra San Martiacuten

Desc

riptio

n g

eacuten

eacutera

le

Description geacuteneacuterale

1

17 Eacutechelle San Martiacuten

1 Description geacuteneacuterale

11 FICHE TECHNIQUE

Nom et preacutenoms(s)

Auteurs

Signification

Secteur dapplication

Acircge dapplication

Les deacuteclarants

Validation

Administration

Dureacutee

Objectif

Systegraveme deacutevaluation

Eacutechelle San Martiacuten

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez Benito Arias Moacutenica Santamariacutea Ester

Navallas Sonia Fernaacutendez et Irene Hierro

Eacutevaluation multidimensionnelle de la qualiteacute de vie fondeacutee sur le modegravele des huit

dimensions de Schalock et Verdugo (20022003) et reacutealispe par drsquoautres personnes

(par ex des professionnels membres de la famille tuteurs leacutegaux amis proches)

Des personnes ayant des deacuteficiences importantes (cest-agrave-dire des personnes ayant

des deacuteficiences intellectuelles qui ont besoin dappuis importants et geacuteneacuteraliseacutes avec

drsquoautres possibles conditions associpes)

Adultes agrave partir de 18 ans (16 ans agrave condition quils se trouvent hors du systegraveme

eacuteducatif)

Des professionnels des services sociaux qui connaissent la personne depuis au moins

trois mois Des membres de la famille et des proches qui connaissent bien agrave la

personne Instituto Universitario de Integracioacuten en la Comunidad (INICO) Universiteacute de

Salamanque Espagne

Individuel

Environ 30 minutes

Identifier le profil de qualiteacute de vie de la personne avec des preuves de validiteacute et de

fiabiliteacute pour mettre en marche des expeacuteriences fondeacutees sur les preuves et concevoir

des plans individuels dappui

Score standardiseacute (moy = 10 dans les dimensions de la qualiteacute de vie centiles et

Indices de Qualiteacute de Vie (moy = 100 DT = 15)

DE

SC

RIP

TIO

N G

EacuteN

EacuteR

AL

E

18Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014)

12 FONDEMENTS THEacuteORIQUES

Actuellement il ny a aucun doute sur limportance

et lutiliteacute qua acquis le concept de qualiteacute de vie dans le

monde entier non seulement comme notion de

sensibilisation mais aussi comme un concept social pour

orienter les expeacuteriences et les interventions Le concept a

acquis une telle importance dans les services sociaux

sanitaires et eacuteducatifs quon lutilise actuellement comme

aspect clef dans le deacuteveloppement des planifications

centreacutees sur la personne et lameacutelioration des reacutesultats

personnels (par ex Claes van Hove Vandevelde van Loon

et Schalock 2012 Goacutemez Arias Verdugo et Navas 2012

van Loon et al 2013) dans les strateacutegies dameacutelioration de

la qualiteacute des organisations fournissant des services (par ex

McCabe Firth et OrsquoConnor 2009 Schalock Bonham et

Verdugo 2008) et dans le deacuteveloppement des politiques

sociales (par ex Goacutemez Verdugo Arias Navas et

Schalock 2013 Shogren et al 2009) Aacute tel point qursquoaprqs

lrsquoentrpe en vigueur de la convention relative aux droits des

personnes handicappes (lrsquoorganisation des nations unies

2006) le concept srsquoest en plus transformp en un lien entre

les valeurs indiqueacutees dans les droits sociaux et les vies des

personnes (Buntix et Schalock 2010) et en un moyen pour

ameacuteliorer les droits de lrsquohomme tels que lrsquopquitp

lrsquoautonomisation ou lrsquoautodptermination (Verdugo Navas

Gomez et Schalock 2012)

Npanmoins lapplication de ces paradigmes nrsquoa

pas suivi le mecircme rythme chez toutes les personnes

ayant des deacuteficiences Actuellement des changements

sont en cours graacutece agrave lrsquoeffort des principaux acteurs dans

les organisations de leurs revendications constantes agrave la

communauteacute scientifique Et ce sur la neacutecessiteacute de

disposer drsquooutils drsquopvaluation avec assez de preuves de

validiteacute et de fiabilitp qui leur permettront drsquopvaluer

lrsquoefficacitp de leurs interventions Aacute ce jour de tels

changements se sont limiteacutes presque exclusivement

aux personnes ayant des deacuteficiences intellectuelles et

des dpficiences du dpveloppement qui bpnpficient drsquoun

plus grand degrp drsquoindppendance Cest-agrave-dire aux

personnes qui disposent des capaciteacutes suffisantes et des

compptences de comprphension et drsquoexpression qui

peuvent reacutepondre aux auto-pvaluations drsquoune maniqre

fiable (cest-agrave-dire les personnes ayant des deacuteficiences

limiteacutees leacutegegraveres ndashet dans les meilleurs des casndash

modeacutereacutees)

Dans notre contexte il existe effectivement des

outils utiles qui permettent lrsquopvaluation de la qualitp de vie

de ces personnes agrave lrsquoaacutege adulte et pendant la vieillesse

LrsquoEacuteCHELLE COMPLEgraveTE (Goacutemez Arias Verdugo et Navas

2012 Verdugo Goacutemez et Arias 2007 Verdugo Goacutemez

Arias et Schalock 2009) lEacutechelle INICO-FEAPS (Verdugo

Goacutemez Arias Santamariacutea Clavero et Tamarit 2013a

2013b) lEacutechelle GENCAT (Goacutemez Arias Verdugo et

Navas 2012 Verdugo Arias Goacutemez et Schalock 2008a

2008b 2009 2010) lEacutechelle FUMAT (Goacutemez Verdugo

Arias et Navas 2008 Verdugo Goacutemez et Arias 2009) et

lEacutechelle de qualiteacute de vie pour les personnes ayant des

deacuteficiences qui vieillissent (EQV) (Alcedo Aguado Arias

Gonzaacutelez et rozada 2008) entre autres

Par contre traditionnellement les personnes

ayant une deacuteficience intellectuelle seacutevegravere ou profonde

ont eacuteteacute celles qui ont beacuteneacuteficieacute des progregraves dans une

moindre mesure et pour lesquelles la mise en place de

ces changements a eacuteteacute beaucoup plus complexe au

point que beaucoup drsquoentre eux nrsquoont mrme pas

commenceacute La situation des personnes ayant une

deacuteficience intellectuelle qui se complique avec la

prpsence drsquoautres dpficiences graves est tout aussi

preacuteoccupante (par ex des deacuteficiences physiques etou

sensorielles troubles envahissants du deacuteveloppement

problegravemes de santeacute mentale problegravemes de conduite

maladies chroniques) Elle les pousse agrave avoir besoin

dappuis importants et geacuteneacuteraliseacutes LEacutechelle San Martiacuten

est npe dans le but drsquoampliorer la qualitp de vie des

personnes qui eacutetant donneacute les grandes difficulteacutes de

recherche ont eacuteteacute neacutegligeacutees systeacutematiquement dans le

domaine scientifique la qualiteacute de vie des personnes

ayant des deacuteficiences importantes et des besoins dappui

intenses geacuteneacuteraliseacutes et complexes

De la mecircme maniegravere aujourdhui le besoin de

deacutevelopper un modegravele opeacuterationnel pour eacutevaluer la

qualiteacute de vie des personnes ayant des deacuteficiences

importantes (on parle eacutegalement de personnes ayant des

deacuteficiences multiples et profondes) est devenu

particuliegraverement urgent et important Il a eacuteteacute reconnu

explicitement dans la litteacuterature scientifique depuis plus

de deux deacutecennies (Borthwick-Duffy 1990 Goode et Hogg

DE

SC

RIP

TIO

N G

EacuteN

EacuteR

AL

E

19 Eacutechelle San Martiacuten

1994 Oulette-Kuntz et McCreary 1996) Dans ce sens

plusieurs modegraveles cherchent agrave rendre opeacuterationnel le

concept de qualiteacute de vie pour ces personnes dans le but

de pouvoir les eacutevaluer Dans ce travail nous avons choisi

dappliquer le modegravele le plus reconnu avec lequel les

organisations soutenant les personnes ayant des

deacuteficiences se trouvent plus familiariseacutees dans le cadre

du deacuteveloppement de leurs expeacuteriences en Espagne le

modegravele des huit dimensions de Schalock et Verdugo

(20022003) Le grand nombre de preuves empiriques

sur sa validiteacute publieacute lors des derniegraveres anneacutees est un

autre motif de ce choix (par ex Aznar et Castantildeoacuten 2005

Chou et al 2007 Chou et Schalock 2009 Goacutemez

2010 Goacutemez Verdugo Arias et Arias 2010 Jenaro et

al 2005 Schalock et al 2005 Wang Schalock

Verdugo et Jenaro 2010)

Selon ce modegravele (Goacutemez Verdugo Arias et Arias

2010 Schalock et Verdugo 20022003 2007 2012

Schalock Keith Verdugo et Goacutemez 2010 Verdugo 2006)

la qualiteacute de vie est deacutefinie comme un eacutetat de bien-ecirctre

personnel souhaiteacute qui (a) est multidimensionnel (b) a des

proprieacuteteacutes universelles et des proprieacuteteacutes lieacutees agrave la culture

(c) a des composantes objectives et subjectives et (d) est

influenceacute par des caracteacuteristiques personnelles et des

facteurs environnementaux Les auteurs soutiennent que sa

pondpration varie selon le degrp drsquoexppriences vitales

valoriseacutees par les personnes reflegravete les dimensions qui

contribuent agrave une vie eacutepanouie et interconnecteacutee Elle prend

en considpration le contexte de lrsquoenvironnement physique

social et culturel qui est important pour les personnes et

contient des expeacuteriences vitales uniques

Le modegravele de qualiteacute de vie est rendu

opeacuterationnel avec des dimensions des indicateurs et des

reacutesultats personnels Les dimensions de la qualiteacute de vie

proposeacutees dans le modegravele sont bien-ecirctre eacutemotionnel

relations interpersonnelles bien-ecirctre mateacuteriel

eacutepanouissement personnel bien-ecirctre physique

autodeacutetermination inteacutegration sociale et droits Quant

aux dimensions elles srsquoappliquent par des indicateurs

clefs Leacutevaluation de la situation ou des aspirations de la

personne se reflegravetent dans les reacutesultats personnels

(Schalock Gardner et Bradley 2007)

Parmi les maigres efforts pour rendre

opeacuterationnel le concept de qualiteacute de vie pour les

personnes ayant des deacuteficiences intellectuelles

importantes on distingue les eacutetudes de Petry Maes et

Vlaskamp (2005 2007 2009) Ces auteurs ont effectueacute

la premiegravere recherche avec des participants de la

Belgique la Hollande et lrsquoAllemagne afin de dpterminer si

les cinq dimensions de base de la qualiteacute de vie

proposeacutees par Felce et Perry (1995 1996) eacutetaient

applicables et valables pour ce groupe de personnes

Ces ptudes ont rpvplp que lrsquoapplication des dimensions

de base variait en deux aspects fondamentaux par

rapport aux applications existantes dans drsquoautres

groupes La premiegravere diffeacuterence faisait allusion au type

drsquoindicateurs mentionnps ils ont citp des indicateurs lips

agrave lrsquohygiqne lrsquoalimentation le repos les aides techniques

la communication la seacutecuriteacute de base et le suivi

individuel (des cateacutegories qui ne figuraient pas dans le

modegravele original) Dans second temps ils ont mis en

eacutevidence que les personnes ayant des deacuteficiences

multiples et profondes sont extrecircmement deacutependantes

de tiers lorsquelles doivent satisfaire leurs besoins Par

conseacutequent leur qualiteacute de vie deacutepend eacutenormeacutement de

ceux qui leur apportent du soutien Ces deux reacutesultats

permettent de conclure que les dimensions de la qualiteacute

de vie sont universelles Cependant leur exeacutecution par

des indicateurs concrets change consideacuterablement dans

le cas du groupe de diagnostic que nous examinons Ce

reacutesultat est conforme aux autres lignes de recherche sur

les modegraveles de qualiteacute de vie (Cummins 1997 Felce et

Perry 1997 Gardner et Carran 2005 Hughes et Hwang

1996 Ouellete-Kuntz et McCreary 1996 Schalock

Gardner et Bradley 20072009 Schalock et Keith 1993

Schalock et Verdugo 20022003 Schalock Verdugo et

Goacutemez 2011)

La deacutefinition opeacuterationnelle de qualiteacute de vie qui a

eacuteteacute utiliseacutee dans ce travail est exposeacutee dans le tableau 1

et reprpsente lrsquoaboutissement drsquoun examen approfondi

de la littprature scientifique et drsquoautres outils drsquopvaluation

de la qualiteacute de vie du dialogue et expeacuterience preacutealable

de lrsquopquipe de recherche et de lrsquopvaluation de plusieurs

experts en la matiegravere au travers de leur participation

dans une eacutetude Delphi et un focus group qui sont deacutecrits

avec plus de deacutetails dans la prochaine partie de ce

manuel

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20Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014)

Tableau 1 Deacutefinition opeacuterationnelle de la Qualitp de Vie dans lrsquoEacutechelle San Martiacuten

DIMENSIONS INDICATEURS

AUTODEacuteTERMINATION (AU) Opinions et preacutefeacuterences personnelles autonomie deacutecisions et choix

DROITS (DR) Connaissance des droits intimiteacute vie priveacutee confidentialiteacute respect

Leacutepanouissement perception de soi absence de stress de sentiments

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL (BE) neacutegatifs ou de problegravemes de comportement avoir un minimum de

seacutecuriteacute lexpression de ses eacutemotions

INTEacuteGRATION SOCIALE (IS) Inteacutegration participation et appuis

EacutePANOUISSEMENT Enrichissement personnel apprentissage capaciteacutes et compeacutetences

PERSONNEL (EP) motivation

RELATIONS INTERPERSONNELLES Relations familiales relations sociales communication

(RI)

Ressources revenus conditions du logement conditions du centre

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL (BM) aides techniques

Alimentation exercice physique hygiegravene mobiliteacute meacutedication soins de BIEN-EcircTRE PHYSIQUE (BP)

santeacute sexualiteacute

La cause des problegravemes citeacutes anteacuterieurement Une reacutevision systeacutematique de lrsquoptat de la

par rapport agrave lrsquoapplication du concept de qualitp de vie question (Townsend-White Pham et Vassos 2012)

est la difficultp de trouver des outils drsquopvaluation qui montre que bon nombre des outils existants ndashmais pas

soient adapteacutes agrave la personne ayant des deacuteficiences tous- pvaluent lrsquoune des huit dimensions du modqle de

importantes Cest-agrave-dire les personnes qui en plus qualitp de vie Seulement six drsquoentre eux ndashtous en

drsquoavoir des dpficiences intellectuelles spvqres ou anglaisndash peuvent ecirctre consideacutereacutes comme approprieacutes

profondes ont des deacuteregraveglements importants des eacutetant donneacute leurs proprieacuteteacutes psychomeacutetriques sans

fonctions motrices des maladies chroniques des qursquoaucun drsquoeux ne soit approprip aux personnes ayant

problegravemes de santeacute mentale des problegravemes de des problegravemes de comportement

comportement et souffrent de deacuteficiences sensorielles Il

est encore plus difficile de trouver des outils drsquopvaluation

qui en plus drsquortre approprips aient suffisamment de

preuves de validiteacute et de fiabiliteacute

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21 Eacutechelle San Martiacuten

Ces dix derniegraveres anneacutees des progregraves

consideacuterables ont certes eacuteteacute accomplis quant agrave

lrsquopvaluation de la qualitp de vie des personnes ayant

des deacuteficiences importantes Certains ne peuvent ecirctre

qualifieacutes que de laquo psychomeacutetriquement prometteurs raquo

(par ex Petry Kuppens Vos et Maes 2010 Petry

Maes et Vlaskamp 2009 Ross et Oliver 2003) ou nrsquoont

mecircme pas soumis agrave examen leurs proprieacuteteacutes

psychomeacutetriques (par ex Lyons 2005 Vos De Cock

Petry Van den Noortgate et Maes 2010) Parmi les

efforts les plus importants les eacutetudes faites par Petry et

al (2005 2007 2009) mpritent drsquortre soulignpes Mrme

si lrsquopchelle dpvelopppe par ces deux auteurs nrsquoest pas

adapteacutee au contexte espagnol elle eacutevalue cinq

dimensions de la qualiteacute de vie (les proposeacutees par Felce

et Perry) Jusqursquoagrave prpsent elle ne dispose que drsquoptudes

preacuteliminaires sur ses proprieacuteteacutes psychomeacutetriques dans

un petit eacutechantillon

En conclusion lrsquoEacutechelle San Martiacuten est

prpsentpe comme ptant le premier outil drsquopvaluation de

la qualiteacute de vie Elle se concentre sur le contexte

espagnol et est baseacutee sur le modegravele des huit

dimensions de Schalock et Verdugo ayant

suffisamment de preuves de validiteacute et de fiabiliteacute

(Verdugo Goacutemez Arias Navas et Schalock 2014

Verdugo et al 2013) Ce modegravele permet aux

professionnels qui travaillent dans la prestation de

services aux personnes ayant des deacuteficiences

importantes de mener agrave bien des expeacuteriences fondeacutees

sur les preuves et ce avec lrsquopvaluation des rpsultats

personnels lieacutes agrave la qualiteacute de vie Il permet aussi de

planifier des interventions et des appuis axeacutes sur la

personne de fournir des informations utiles pour

synchroniser les processus de changement et

drsquoamplioration de la qualitp des services de mener agrave

bien lrsquopvaluation des programmes et dapporter des

changements organisationnels Avec cet outil on

rppond au besoin urgent et important de disposer drsquoun

modegravele opeacuterationnel de qualiteacute de vie pour les

personnes ayant des deacuteficiences importantes Ce

besoin trqs peu traitp jusqursquoagrave prpsent a ptp reconnu

explicitement dans la litteacuterature scientifique depuis plus

de deux deacutecennies (Borthwick-Duffy 1990 Goode et

Hogg 1994 Oulette-Kuntz et McCreary 1996)

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014) 22

13 PROCESSUS DE DEacuteVELOPPEMENT DE LEacuteCHELLE

LrsquoEacutechelle San Martiacuten est un outil de

deacuteveloppement pour eacutevaluer la qualiteacute de vie des

personnes adultes ayant des deacuteficiences importantes et

qui neacutecessitent un soutien intense ou geacuteneacuteraliseacute (cest-agraveshy

dire des personnes ayant des deacuteficiences multiples et

profondes) Et cela du point de vue drsquoun observateur

externe qui connaisse bien la personne Dans le

processus de dpveloppement de lrsquopchelle on a mis

lrsquoaccent sur la construction drsquoun outil qui permet drsquopvaluer

les huit dimensions du modegravele proposeacute par Schalock et

Verdugo (20022003) avec des preuves pertinentes de

validiteacute et fiabiliteacute

Pour cela un examen approfondi des recherches

scientifiques a dabord eacuteteacute meneacute agrave bien Il a permis de

choisir et de proposer les items et les indicateurs clefs de

la qualiteacute de vie pour eacutevaluer chacune des huit

dimensions proposeacutees dans le modegravele Ensuite on a

reacutealiseacute une eacutetude Delphi en quatre eacutetapes dans laquelle

ont participeacute 12 experts dans le concept de qualiteacute de vie

et dans celui des personnes ayant des deacuteficiences

importantes ainsi que dans lrsquopvaluation et lrsquoapplication

du concept aux services dirigeacutes aux personnes ayant des

deacuteficiences intellectuelles Tous les experts ont une

grande expeacuterience dans le domaine appliqueacute

Eacutetape 1 La tacircche a consisteacute agrave eacutevaluer sur

une eacutechelle de 1 agrave 4 la compeacutetence limportance

la sensibiliteacute la faciliteacute dobservation et la difficulteacute

drsquoune banque de donnpes de 120 items La plupart

des items (ndeg = 91) a eacuteteacute maintenue pour avoir une

moyenne ge 3 et un pcart-type lt1 En plus les

experts ont ptp invitps agrave ne proposer qursquoun

maximum de cinq items et indicateurs pour

chacune des huit dimensions Dans ce sens les

jurps ont proposp un grand nombre drsquoitems (ndeg

452 49-61 items par dimension) et 7 nouveaux

indicateurs

Eacutetape 2 Les 452 items proposeacutes par les

experts ont ptp examinps par lrsquopquipe de

recherche Apregraves avoir eacutelimineacute les reacutepeacutetitions la

banque de donnpes srsquoest rpduite agrave 127 items (11 shy

19 items par dimension) Aacute cette occasion les

jureacutes se sont prononceacutes sur leur inclusion dans

lrsquopchelle en disant simplement srsquoil fallait maintenir

lrsquoitem proposp ou sil fallait par contre lrsquopliminer

Lorsque les 12 experts ptaient drsquoaccord sur la

pertinence de lrsquoitem ils le retenaient de faccedilon que

21 items aient eacuteteacute rajouteacutes agrave la banque de

donneacutees initiale

Eacutetape 3 Lrsquoobjectif de la taacuteche ptait de

discuter de la compeacutetence limportance la

sensibiliteacute la faciliteacute dobservation et la difficulteacute

des items non valables (ndeg = 29) dans la premiegravere

eacutetape Gracircce agrave la communication entre les jureacutes et

agrave la prise de deacutecisions entre eux la plupart des

items a eacuteteacute reformuleacutee dans le but de preacuteciser et

de clarifier leur contenu (ndeg18) 4 ont eacuteteacute assigneacutes

agrave une autre dimension dans laquelle ils avaient eacuteteacute

inscrits au dppart par lrsquopquipe de recherche Aucun

accord nrsquoa ptp trouvp quant agrave la reformulation et agrave

la clarification des 7 items

Eacutetape 4 La tacircche a consisteacute agrave eacutevaluer la

compeacutetence lrsquoimportance la sensibiliteacute la faciliteacute

dobservation et la difficulteacute de 50 items les 21

nouveaux proposeacutes et choisis dans la deuxiegraveme

eacutetape avec les 29 sur lesquels on a deacutebattu dans

la troisiegraveme Apregraves avoir choisi ceux qui ont une

moyenne ge 3 et un pcart-type lt1 (ndeg = 27) on est

arriveacute agrave une banque de donneacutees composeacutee de 118

items

Ensuite la banque de donneacutees de 118 items a

ptp soumise agrave lrsquopvaluation drsquoun focus group Il est

composp par neuf professionnels drsquoattention directe et de

grande expeacuterience dans la prestation drsquoappuis agrave des

personnes ayant des deacuteficiences intellectuelles

importantes de la Fundacioacuten Obra San Martiacuten

(Santander) Le rpsultat de lrsquoanalyse des informations

recueillies a donneacute lieu agrave plusieurs reformulations et

nuances afin de clarifier et dexposer le contenu des

items pour eacuteviter de possibles ambiguumliteacutes En plus on a

proposeacute deux nouveaux items pour eacutevaluer un nouvel

indicateur (cest-agrave-dire les conditions du centre dans la

dimension bien-ecirctre mateacuteriel) Ainsi on est arriveacute agrave la

version pilote de lrsquoEacutechelle San Martiacuten compospe par 120

items

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23 Eacutechelle San Martiacuten

LrsquoEacutechelle a ptp appliqupe agrave un pchantillon de

1770 personnes ayant des deacuteficiences importantes et qui

ptaient assistpes dans 99 entitps de toute lrsquoEspagne

Ainsi 18 personnes en moyenne ont eacuteteacute eacutevalueacutees dans

chaque organisation Pour faire partie de lrsquopchantillon les

critegraveres eacutetaient les suivants

- Les deacuteclarants (cest-agrave-dire les

eacutevaluateurs de la qualiteacute de vie de la personne

ayant une deacuteficience) pouvaient ecirctre des

professionnels des membres de la famille ou des

proches qui connaissent bien la personne eacutevalueacutee

depuis au moins trois mois ou qui ont eu la

possibiliteacute de la voir dans des contextes diffeacuterents

et pendant de longues peacuteriodes

- Les personnes eacutevalueacutees devaient (a)

avoir une deacuteficience intellectuelle et avoir besoin

daccompagnements intenses et geacuteneacuteraliseacutes (par

ex des personnes ayant des deacuteficiences

intellectuelles seacutevegraveres et profondes des

personnes ayant des deacuteficiences intellectuelles ou

de deacuteveloppement avec des conditions de santeacute

grave en plus dautres deacuteficiences)

(b) (b) ecirctre des usagers de certains types de

service social (par ex reacutesidence centre de jour

centre de loisir centre professionnel) et (c) avoir

un acircge supeacuterieur ou eacutegal agrave 16 ans (agrave condition

decirctre hors du systegraveme eacuteducatif)

Lrsquoaacutege des participants a varip entre 16 et 77 ans

(moy = 3778 DT = 1232) Le nombre drsquohommes

deacutepassait leacutegegraverement celui des femmes (56 face agrave

44) Lrsquoanalyse des rpsidus standardisps de Pearson

des proportions drsquohommes et de femmes par groupe

drsquoaacutege a permis de conclure que lrsquohypothegravese

drsquopquiprobabilitp srsquoest accomplie avec une seule

exception celle drsquoune lpgqre sous-repreacutesentation chez

les femmes de moins de 28 ans dans lrsquopchantillon (χ ቑ = ቕቒሻ

14 658 p = 002)

Tous neacutecessitaient un soutien intense (45) ou

gpnpralisp (55) et agrave la plupart drsquoentre eux on leur a

deacutetecteacute un niveau de laquo grande deacutependance raquo (62) En

plus des deacuteficiences intellectuelles 92 preacutesentait

drsquoautres conditions associpes tel lrsquoppilepsie (278)

limitations dans les extreacutemiteacutes infeacuterieures (274)

problegravemes de comportement (26) syndrome de Down

(172) trouble du spectre autistique (172) paralysie

ceacutereacutebrale (169) problegravemes de santeacute mentale (164)

limitations des extreacutemiteacutes supeacuterieures (153)

deacuteficience visuelle (149) deacuteficience auditive (64) ou

des problegravemes de santeacute graves (47) 343 en

preacutesentait une seule condition associeacutee 285 en

preacutesentait deux 16 en avait trois 6 en preacutesentait

quatre alors que le reste en avait entre cinq et sept

conditions associeacutees

Apregraves la reacutealisation du travail sur le terrain on a

effectup une analyse des indices drsquohomogpnpitp corrigpe

(IHc) afin drsquopliminer ceux qui ont des valeurs infprieures agrave

20 Une telle analyse a donnp lieu agrave lrsquoplimination de

cinq items les items 20 et 22 de bien-ecirctre eacutemotionnel

(Ilelle est nerveuxnerveuse ou inquietinquiegravete les

items 20 et 22 de bien-ecirctre eacutemotionnel (laquo Ilelle est

nerveuxnerveuse ou inquietinquiegravete raquo Ilelle a des

problqmes de comportement not) Lrsquoitem 56 de bien-ecirctre

mateacuteriel (laquoLe logement est adapteacute aux personnes ayant

de mobiliteacute reacuteduite et aux usagers de chaises

roulantesraquo) Les items 63 (laquo Souffre de situations de

violence abus maltraitance ou neacutegligence raquo) et le 73

laquoDrsquoautres personnes prennent ou touchent ses affaires

sans sa permissionraquo) appartiennent agrave la dimension des

droits Parmi les items restants on a choisi les 12 ayant

lrsquoIHc le plus haut de chaque dimension

Ainsi lrsquopchelle a ptp configurpe avec 95 items (12

dans toutes les dimensions agrave lrsquoexception de lrsquointpgration

sociale qui na eacuteteacute constitueacutee que de 11) De telles

analyses ont permis dplaborer lrsquopchelle finale qui se

compose dun total de 95 items Les proprieacuteteacutes

psychomeacutetriques de celle-ci se deacutecrivent briegravevement cishy

dessous

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R IP

TI O

N G

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Eacute R

AL

E

24Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014)

14 PROPRIEacuteTEacuteS PSYCHOMEacuteTRIQUES

141 Coheacuterence interne Ainsi pour lrsquopchelle totale on a obtenu une valeur de 97

La fiabiliteacute a eacuteteacute eacutevalueacutee en termes de coheacuterence alors que les coefficients observeacutes pour les sousshy

interne gracircce agrave la version pour les donneacutees ordinaires du eacutechelles ont varieacute entre 82 (bien-ecirctre physique) et 93

coefficient alpha de Cronbach Comme on le sait la (eacutepanouissement personnel) Compte tenu de ces

fiabiliteacute associeacutee agrave la coheacuterence interne deacutepend du degreacute eacuteleacutements nous pouvons affirmer que dans les sousshy

drsquohomogpnpitp des items dun test eacutechelles la coheacuterence interne est approprieacutee (Figure 1)

1

9

8

884 863 821 858 832

933 904 886

7

6

5

552 549 515

640

544 591

Alpha de Cronbach

4

3

444 448 Correacutelation moyenne

2

1

0 AU BE BP BM DR EP IS RI

Figure 1 Coheacuterence interne

142 Preuves de validiteacute fondeacutees sur la

structure interne de leacutechelle

Afin de fournir des preuves de validiteacute fondeacutees

sur la structure interne de leacutechelle nous avons meneacute agrave

bien une analyse factorielle confirmatoire (AFC) Eacutetant

donnp le grand nombre drsquoitems dans chaque dimension

celle-ci a eacuteteacute effectueacutee sur des parcelles de quatre items

chacune Les items ont eacuteteacute assigneacutes aux parcelles en

fonction de la valeur drsquoasymptrie Ainsi le plus et le

moins asymeacutetrique ont eacuteteacute inclus dans la premiegravere les

suivants ont eacuteteacute inclus dans la deuxiegraveme et ainsi de

suite Vu que lrsquoune des conditions essentielles des

parcelles est leur unidimensionnaliteacute elle a eacuteteacute testeacutee au

travers dune analyse factorielle exploratoire et une

analyse parallegravele

LAFC a eacuteteacute effectueacutee avec LISREL V 91 Eacutetant

donneacute la nature des donneacutees on a utiliseacute la meacutethode

drsquopvaluation DWLS sur les matrices de covariances et de

variances-covariances asymptotiques Avec cette

mpthode lrsquoajustement du modqle des huit dimensions en

correacutelation de premier ordre proposeacute par Schalock et

Verdugoa ptp mis agrave lrsquoppreuve provoquant des indices

drsquoajustement qui indiquaient lrsquoadpquation de ladite

structure

χ 2 =2676694 p=000 RMSEA= 054 CFI= 984 TLI= (224)

981 SRMR= 044 (Figure 2)

Pour plus drsquoinformation sur les propriptps

psychomptriques de lrsquooutil et rpsultats de lrsquoAFC veuillez

consulter Verdugo et al (2014)

DE

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Figure 2 Le modegravele des huit dimensions en correacutelation

15 MATEacuteRIEL DrsquoAPPLICATION

En plus du prpsent Manuel drsquoapplication dont il est primordial de lire avant de procpder agrave lrsquopvaluation le

questionnaire de lrsquoEacutechelle San Martiacuten est npcessaire (Annexe B)

25 Eacutechelle San Martiacuten

244

339

169

433

223

371

339

245

416

244

232

229

285

394

307

150

152

142

216

155

191

260

214

278

au_P1

au_P2

au_P3

be_P1

be_P2

be_P3

bp_P1

bp_P2

bp_P3

bm_P1

bm_P2

bm_P3

dr_P1

dr_P2

dr_P3

ep_P1

ep_P2

ep_P3

is_P1

is_P2

is_P3

ri_P1

ri_P2

ri_P3

869

813 AU

912

753

881 BE

793

813

869 BP

764

869

876 BM

878

846

778 DR

832

922

921 EP

926

885

919 IS

899

860

887 RI

849

DE

SC

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EacuteN

EacuteR

AL

E

Ad

min

istration

2 Administration

29 Eacutechelle San Martiacuten

2 Administration 21 LEacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

LrsquoEacutechelle San Martiacuten fournit des informations sur

les aspects de la vie les plus importants drsquoune personne

ayant une deacuteficience importante Et cela depuis la

perspective drsquoun observateur externe qui connaisse bien

la personne Lrsquooutil se compose de 95 items organiseacutes

en huit dimensions de qualiteacute de vie ces derniers

regroupent des aspects observables et objectifs de la

qualiteacute de vie Leacutechelle comprend

(a) Un tableau pour collecter les informations

relatives agrave la personne eacutevalueacutee et deux tableaux pour

collecter les informations relatives aux deacuteclarants

(b) Les 95 items organiseacutes en huit dimensions

de qualiteacute de vie avec un format de reacuteponse en

22 APPLICATION DE LEacuteCHELLE

Vous trouverez ci-dessous le guide drsquoinstruction

deacutetailleacute sur la maniegravere de remplir chaque partie de

lEacutechelle San Martiacuten Veuillez lire attentivement les

instructions avant de commencer leacutevaluation

221 Informations relatives agrave la personne eacutevalueacutee

La section laquo Informations relatives agrave la personne

eacutevalueacutee raquo concerne les informations de la personne

ayant des deacuteficiences intellectuelles dont la qualiteacute de vie

est lrsquoobjet de cette eacutevaluation Parmi les informations qui

peuvent ecirctre enregistreacutees on introduit le niveau du

besoin daccompagnement et le degreacute de deacuteficience

222 Informations relatives aux deacuteclarants

Le deacuteclarant est la personne qui doit remplir la

section des informations relatives agrave la personne eacutevalueacutee

ainsi que reacutepondre aux items introduits dans leacutechelle

freacutequence de quatre possibiliteacutes (jamais parfois

souvent toujours)

(c) Une section vierge dans laquelle ilelle peut

mentionner nrsquoimporte quelle information qursquoilelle

considegravere pertinente dans le cadre de lrsquoeacutevaluation

(d) Le tableau bilan des points standardiseacutes et

centiles

(e) Le profil de QV dans lequel les reacutesultats sont

repreacutesenteacutes graphiquement

Un deacuteclarant approprieacute est un professionnel des

services sociaux qui connaisse la personne depuis au

moins trois mois et qui a la possibiliteacute de la voir dans des

contextes diffeacuterents et pendant de longues peacuteriodes Les

deacuteclarants peuvent aussi ecirctre des membres de la famille

des professionnels des amis intimes et des proches qui

connaissent bien la personne

Dans la page 2 de lEacutechelle San Martiacuten il y a

deux tableaux identiques pour collecter les informations

relatives au deacuteclarant 1 (deacuteclarant principal) et au

deacuteclarant 2 (autre deacuteclarant professionnel membres de

la famille ou une personne intime quil faut consulter

mais jamais la personne dont la qualiteacute de vie est lobjet

deacutevaluation)

AD

MIN

IST

RA

TIO

N

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014) 30

223 Eacutechelle San Martiacuten

Comme cela a deacutejagrave eacuteteacute mentionneacute lrsquoEacutechelle San

Martiacuten doit ecirctre remplie par une tierce personne ou un

observateur externe (par ex professionnel membre de la

famille proche) qui connaisse bien la personne ayant

une deacuteficience intellectuelle (depuis au moins trois mois)

et qui ait la possibiliteacute de la voir dans des contextes

diffeacuterents et pendant de longues peacuteriodes Seule une

lecture attentive du manuel drsquoapplication est neacutecessaire

et aucune preacuteparation preacutealable nest requise pour

remplir lEacutechelle San Martiacuten

Leacutechelle se compose de 95 items eacutenonceacutes agrave

troisiegraveme personne organiseacutes en huit dimensions de

qualiteacute de vie avec un format de quatre choix de

reacuteponses (jamais parfois souvent toujours) Vous devez

vous assurer de remplir tous les items drsquoune mecircme sousshy

eacutechelle avant de passer agrave la suivante Nrsquooubliez pas en

cas de doute vous pouvez poser des questions agrave

drsquoautres deacuteclarants mais jamais agrave la personne ayant

une deacuteficience dont il est question dans lrsquoeacutevaluation

Ci-dessous on vous donne des

recommandations sur lrsquoutilisation des choix de reacuteponses

lsquoJamaisrsquo est une reacuteponse approprieacutee

lorsque la personne ne fait jamais ou nrsquoenvisage

jamais de faire ce qui est indiqueacute dans le contenu

de lrsquoitem Par exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem

laquoIlelle choisit comment passer son temps libreraquo

ilelle doit cocher la reacuteponse jamais si agrave aucun

moment de la semaine ilelle ne choisit comment

passer son temps libre

lsquoParfoisrsquo est la reacuteponse approprieacutee si la

personne fait une fois ou a lrsquoideacutee de faire ce qui est

indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem parfois et non

pas souvent Par exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem

laquoIlelle choisit comment passer son temps libreraquo

ilelle doit cocher la reacuteponse parfois si par

exemple ilelle choisit dans comment passer son

temps libre 2 ou 3 jours par semaine

lsquoSouventrsquo est la reacuteponse adeacutequate quand

la personne fait souvent ou a lrsquoideacutee de faire ce qui

est indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem cest-agrave-dire

le plus souvent Par exemple pour reacutepondre agrave

lrsquoitem laquoIlelle choisit comment passer son temps

libreraquo ilelle doit cocher la reacuteponse souvent si par

exemple ilelle choisit dans comment passer son

temps libre entre 4 et 6 jours par semaine

lsquoToujoursrsquo est la meilleure reacuteponse quand

la personne fait ou a lrsquoideacutee de faire toujours ce qui

est indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem Par

exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem laquoIlelle choisit

comment passer son temps libreraquo ilelle doit

cocher la reacuteponse toujours si ilelle choisit dans

comment passer son temps libre tous les jours

(mecircme sil y a une occasion exceptionnelle

qursquoilelle nrsquoa pas choisi)

Dans le cas des actions qui ne se font pas tous

les jours utilisez des critegraveres proportionnels en pensant agrave

de plus grandes uniteacutes de mesure (par exemple

mensuelle ou annuelle)

AD

MIN

IST

RA

TIO

N

correction

3 correction

lameacutelioration de sa santeacute

principal et dessert

34 Eacutechelle San Martiacuten

3 Correction Dans cette partie les clefs de correction et dinterpreacutetation des reacutesultats obtenus dans leacutechelle de San Martiacuten sont

preacutesenteacutees Un exemple pratique illustrant le processus est eacutegalement inclus

31 CORRECTION DE LEacuteCHELLE

Les points obtenus dans chacun des items sont Nombre total de points

additionneacutes afin dobtenir le nombre total de points de Pour obtenir le nombre total de points de chacune

chaque dimension Ces totaux serviront agrave remplir le des dimensions il faut additionner les reacuteponses (1-2-3-4)

tableau Bilan des points et une fois transformeacutes en de chacun des items qui la composent comme il est

score total et en centiles permettront dobtenir le Profil de indiqueacute dans lExemple 3 Le nombre total de points des

qualiteacute de vie inclus agrave la fin de leacutechelle huit dimensions de qualiteacute de vie se calcule de la mecircme

faccedilon Ces nombres totaux de points seront utiliseacutes

ensuite pour compleacuteter le Bilan des points

AUTODEacuteTERMINATION J P S T

Figure 3Calcul du nombre total de points dune dimension

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et 1 1 2 3 4

ses choix

2 Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel 1 2 3 4

3 Le personnel du centre respecte ses deacutecisions 1 2 3 4

4 Ilelle choisit luielle mecircme comment passer son temps libre 1 2 3 4

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle exerce une influence 5 1 2 3 4

dans son milieu (cest agrave dire lenvironnement physique mateacuteriel social)

6 On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle fasse des choix 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

7 (par exparticiper agrave un loisir se coucher agrave une heure preacutecise 1 2 3 4

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

8 Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat 1 2 3 4

9 Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts 1 2 3 4

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses

10 preacutefeacuterences (par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en 1 2

groupe les lieux le temps les rythmes)

11 4

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne

11concerneacutee la subit (par ex lors des soins corporels des repas des 1 2 3

activiteacutes)

2 3 412 12 Ilelle a un programme quotidien dactiviteacute adapteacute agrave ses preacutefeacuterences 1

Nombre Total de Points

3 4

CO

RR

EC

TIO

N

28

34 Eacutechelle San Martiacuten

Score total et centiles de chaque dimension

Dans lAnnexe A une grille est fournie avec le

baregraveme neacutecessaire pour transformer le nombre total de

points en score total avec les centiles correspondants

Pour cela vous devez trouver le score total et le centile

correspondant au nombre total de points de chacune des

dimensions dans la Grille A Les reacutesultats obtenus

sinscriront ensuite dans les colonnes correspondantes du

tableau Bilan des Points comme il est indiqueacute dans la

Figure 4

Indice de Qualiteacute de Vie et Centile de lIndice de

Qualiteacute de Vie

Pour obtenir lIndice de Qualiteacute de Vie il faut

dabord additionner les scores totaux standardiseacutes des huit

dimensions et reporter le reacutesultat dans le Nombre Total

de Points Cette valeur se transforme en Indice de Qualiteacute

de Vie (ou Score Composite Composeacute) gracircce au Tableau

B inclus dans lAnnexe A Trouvez dans ce tableau le

Score Total Standardiseacute (addition) Sur la mecircme ligne

dans les deux colonnes de droite vous trouverez dabord

lIndice de Qualiteacute de Vie puis le centile correspondant

Selon lexemple de la Figure 4 une addition des points des

huit dimensions eacutegale agrave 59 deviendrait un Indice de

Qualiteacute de Vie de 84Le centile de lIndice de Qualiteacute de

Vie serait dans ce cas de 14

BILAN DES POINTS

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

LES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute SCORES DE CHACUNE POINTS CENTILES DES DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION 28 8 25

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL 27 6 9

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE 36 9 36

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL 31 5 5

DROITS 35 7 25

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL 30 8 25

INTEacuteGRATION SOCIALE 26 8 25

RELATIONS INTERPERSONNELLES 32 8 25

Score Total Standardiseacute (addition) 59

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Composite Standardiseacute) 84

Centile de lIndex de Qualiteacute de Vie 14

Figure 4 Calcul de lIndice de Qualiteacute de Vie

CO

RR

EC

TIO

N

E DE

QV

35 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Profil de qualiteacute de vie

Le Profil de Qualiteacute de Vie se trouve agrave la derniegravere lrsquoIndice de Qualiteacute de Vie et ses centiles correspondants

page du questionnaire Celui-ci offre une repreacutesentation Pour obtenir le profil vous devez entourer le score

graphique des scores totaux obtenus dans les huit standardiseacute de chacune des dimensions et les relier avec

dimensions de qualiteacute de vie une ligne

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

CENTILE AU BP

INDIC

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

BE BM DR EP IS RI

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

92-93 30

90-91 25

86-89 20

79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

8 8 8 8 8 8 8 8

Figure 5 Profil de Qualiteacute de Vie

32 EXEMPLE

Agrave titre dexemple vous trouverez ci-dessous une

eacutechelle compleacuteteacutee Leacutevaluation de cette personne fictive a

pour seul but dillustrer le processus Toutes les donneacutees

contenues dans leacutechelle sont fictives

Pour eacutevaluer la qualiteacute de vie dIsabelle Gutieacuterrez une

femme de 37 ans avec une deacuteficience intellectuelle et une

paralysie ceacutereacutebrale Maite Meneacutendez psychologue dun

centre qui fournit un soutien aux personnes preacutesentant des

deacuteficiences a reacutepondu agrave leacutechelle San Martiacuten comme il suit

CO

RR

EC

TIO

N

36 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEacuteE

Date dapplication 25 04 2013 Date de naissance 15 02 1976

INFORMATIONS RELATIVES Agrave LA PERSONNE EacuteVALUEacuteE

NOM ET PREacuteNOM(S) Isabelle Gutierrez

Niveau du besoin daccompagnement Important x Geacuteneacuteraliseacute

Degreacute de deacutependance reconnu

x

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Pourcentage de deacuteficience 89

Anneacutee de deacutelivrance du certificat 2001

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

x Deacutefi Physique x Limitations fonctionnelles des extreacutemiteacutes supeacuterieures

x Limitations fonctionnelles des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Deacutefi Sensorielle Auditivesurditeacute Visuelle

x Eacutepilepsie x Paralysie ceacutereacutebrale

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Graves problegravemes de santeacute Problegravemes de comportement

Autres (preacutecisez)

CO

RR

EC

TIO

N

37 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

NOM ET PREacuteNOM(S) Maite Menendez

Temps en contact avec la personne eacutevalueacutee 5 anneacutees et 6 mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

x Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

x Professionnel Megravere Pegravere FregravereSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps en contact avec la personne eacutevalueacutee anneacutees et mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel MegraverePegravere FregravereSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez) C

OR

RE

CT

ION

lameacutelioration de sa santeacute

en

38 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Ci-dessous se trouve une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous ecirctes

prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION J P S T

1

2

3

4

5

6

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et

ses choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit luielle mecircme comment passer son temps libre

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle exerce une influence dans son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle fasse des choix

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

7 (par exparticiper agrave un loisir se coucher agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

8 Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

9 Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses

10 preacutefeacuterences (par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou

groupe les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne

11 11concerneacutee la subit (p ex lors des soins corporels des repas des

activiteacutes)

12 12 Ilelle a un programme quotidien dactiviteacute adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points 28

CO

RR

EC

TIO

N

39 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL J P S T

13 Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements observables qui expriment ses eacutemotions (par ex cartes registres etc) 1 2 3 4

On informe la personne agrave lavance des changements de personne qui lui fournissent un soutien (par ex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations familiales etc)

1 2 3 414

15 Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le bien-ecirctre eacutemotionnel

1 2 3 4

16 -Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer langoisse 1 2 3 4

17 Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs 1 2 3 4

18 Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales regards et direction du regard voix tension musculaire posture mouvement et reacuteactions physiologiques

1 2 3 4

19 Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris connaissance et doit respecter

1 2 3 4

20 On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses conduites 1 2 3 4

21 Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques drsquoAppui Comportemental Positif 1 2 3 4

22 On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin 1 2 3 4

23 Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe 1 2 3 4

24 Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien activiteacutes etc)

1 2 3 4

Nombre Total de Points 27

CO

RR

EC

TIO

N

40 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26 Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques 1 2 3 4 et ses besoins

27 Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne santeacute 1 2 3 4

28 On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (par ex varieacuteteacute tempeacuterature etc) 1 2 3 4

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au 29 sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne 1 2 3 4

30 Ilelle a une hygiegravene convenable (par ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune apparence approprieacutee (par ex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

1 2 3 4

31 Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest-agrave-dire inteacuterieurs et exteacuterieurs) 1 2 3 4

32 On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (par ex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc) 1 2 3 4

33 On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son indeacutependance 1 2 3 4

34 On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur 1 2 3 4

35 On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir 1 2 3 4

36 Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au sujet de sa sexualiteacute 1 2 3 4

36Nombre Total de Points

NUANCES

CO

RR

EC

TIO

N ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

41 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

37 On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles 38

cognitives comportementales physiques) 1 2 3 4

39 Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques tels les coups les chutes et les fugues 1 2 3 4

40 Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee 1 2 3 4

41 Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44 Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de communication alternatifs dont ilelle a besoin 1 2 3 4

45 Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (par ex jeux revues musique teacuteleacutevision etc) 1 2 3 4

46 Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin 1 2 3 4

47 On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave ses capaciteacutes et ses limitations (par ex sensorielles cognitives comportementales physiques)

1 2 3 4

48 On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences 1 2 3 4

Nombre Total de Points 31

NUANCES ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

CO

RR

EC

TIO

N

MARTIacuteN

42 EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

DROITS J P S T

49 Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales 1 2 3 4

50 Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle neacutetait pas preacutesente etc)

1 2 3 4

51 Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits (par ex confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc) 1 2 3 4

52 La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee 1 2 3 4

53 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui change la couche etc)

1 2 3 4

54 Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si elle le deacutesire 1 2 3 4

55 Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits auxquels ilelle peut preacutetendre 1 2 3 4

56 On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (par ex pendant les soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc) 1 2 3 4

57 Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect 1 2 3 4

58 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute 1 2 3 4

59 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits 1 2 3 4

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (par ex diffusion dimages donneacutees 60

agrave caractegravere personnel etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 35

CO

RR

EC

TIO

N

MARTIacuteN43

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

4

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL J P S T

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel 1 2 3 4

62 Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

63 On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

64 Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de

nouvelles choses

1 2 3 4

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

67 Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

68 On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

69 On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70 On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (par ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur) 1 2 3 4

71 La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires) 1 2 3 4

72 Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes 1 2 3

Nombre Total de Points 30

CO

RR

EC

TIO

N

N

44 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE J P S T

73 Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (cest-agrave-dire voyager partir en excursion itineacuteraires touristiques etc) 1 2 3 4

74 Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural mer montagne SPA parcs dattractions etc) 1 2 3 4

75 Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le personnel 1 2 3 4

76 Ilelle participe agrave des activiteacutes exteacuterieures au centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappuis 1 2 3 4

77 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales 1 2 3 4

78 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent 1 2 3 4

79 Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et de culture de la zone 1 2 3 4

80 Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (par ex des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes) 1 2 3 4

81 Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou 1 2 3 4

des soutiens

82 Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au sein de la communauteacute 1 2 3 4

83 Ilelle freacutequente les environnements communautaires (par ex restaurants cafeacuteteacuterias bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 26

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

CO

RR

EC

TIO

45 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

RELATIONS INTERPERSONNELLES J P S T

84 Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise 1 2 3 4

85 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui communiquer des informations (cest agrave dire visuel tactile auditif olfactif gustatif) 1 2 3 4

86 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les interactions entre camarades 1 2 3 4

87 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on fournit des informations au sujet de sa faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes 1 2 3 4

88 Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour lui et son entourage (par ex anniversaires) 1 2 3 4

89 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent lrsquointeraction sociale 1 2 3 4

90 Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour formuler sa reacuteponse 1 2 3 4

91 Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique de son sens 1 2 3 4

92 Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions 1 2 3 4

93 Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de 1 2 3 4

communication

94 Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappui 1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points 32

NUANCES Le contexte dappui peut inclure des membres de la famille professionnels volontaires

ITEM 94 camarades du centre amis etc

CO

RR

EC

TIO

N

46 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

Aucune information pertinente agrave signaler

dans le cadre de leacutevaluation

CO

RR

EC

TIO

N

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

47

Eacutechelle San Martiacuten

BILAN DES POINTS

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE SCORES DE CHACUNE POINTS CENTILES DES VIE DES PARTIES STANDADISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION 28 8 25

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL 27 6 9

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE 36 9 37

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL 31 5 5

DROITS 35 7 16

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL 30 8 25

INTEacuteGRATION SOCIALE 26 8 25

RELATIONS INTERPERSONNELLES 32 8 25

Score Total Standardiseacute (addition) 59

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Composite Standardiseacute) 84

Centice de lrsquoIndice de Qualiteacute de Vie 14

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite

reliez les cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

4848

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

48

Profil de qualiteacute de vie 33 BILAN DES POINTS

Mecircme si la correction de leacutevaluation est simple

linterpreacutetation de ses reacutesultats requiert une analyse

minutieuse qui permettra doptimiser son rendement Les

directives dinterpreacutetation des ponctuations obtenues dans

leacutechelle sont signaleacutees ci-dessous

Score total

Le nombre de points obtenus dans les items de

chaque dimension sont additionneacutes afin dobtenir le

nombre total de points Le nombre total de points obtenu

doit ecirctre transformeacute en score total gracircce agrave la Tableau A

incluse dans lAnnexe A de ce manuel Pour interpreacuteter les

scores totaux il faut garder agrave lesprit quils ont une

distribution dont la moyenne est eacutegale agrave 10 et leacutecart type agrave

trois Un score total eacuteleveacute deacutenote une meilleure qualiteacute de

vie

Indice de qualiteacute de vie

LIndice de Qualiteacute de Vie aussi appeleacute Score

Composite Standardiseacute preacutesente une distribution

moyenne de 100 et un eacutecart type de 15 Les eacutevaluateurs

eacutetant geacuteneacuteralement familiariseacutes avec cette distribution son

interpreacutetation se reacutevegravele plutocirct facile Pour obtenir lIndice

de Qualiteacute de Vie additionnez les scores totaux des huit

dimensions et reportez le reacutesultat dans la case Score

Total Standardiseacute (addition) du tableau du bilan des

Points Cette valeur se transforme en Indice de Qualiteacute de

Vie (ou en Score Composite Standardiseacute) gracircce agrave la

Tableau B inclus dans lAnnexe A Pour cela trouvez le

Score Total Standardiseacute et sur la mecircme ligne dans les

colonnes de droite vous trouverez dabord lIndice de

Qualiteacute de Vie puis le centile correspondant

Centiles

Les centiles offrent une indication des personnes

qui ont un score supeacuterieur ou infeacuterieur Plus le centile

obtenu est eacuteleveacute plus le niveau de qualiteacute de vie est

eacuteleveacute Comme mentionneacute ci-avant les centiles des scores

totaux se trouvent dans la Tableau A et les centiles de

lIndice de Qualiteacute de Vie dans la Tableau B (Annexe A)

Le Profil de Qualiteacute de Vie se trouve agrave la derniegravere

page de leacutechelle Il fournit une repreacutesentation graphique

des scores totaux obtenus par la personne dans les

dimensions de qualiteacute de vie avec ses correspondants en

centiles Pour le dessiner il faut entourer le score total

obtenu dans chaque dimension puis relier les cercles

dessineacutes avec des traits (voir lexemple fournit dans la

section anteacuterieure)Le profil obtenu permettra de

discriminer immeacutediatement et facilement les dimensions

avec les scores les plus hauts et les plus bas et fournira

une information tregraves utile au sujet des reacutesultats personnels

en relation avec la qualiteacute de vie Ceux-ci pourront faire

lobjet de planifications axeacutees sur la personne

CO

RR

EC

TIO

N

R

eacutefeacuterence

s b

iblio

grap

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ues

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ANNEXE A

BAREgraveME Annexe A

57 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau a Baregraveme de lEacutechelle San Martiacuten

SCORE

STANDARDISEacute AU BE BP BM DR EP IS RI CENTILE

20 gt99

19 gt99

18 gt99

17 48 99

16 46-47 gt44 98

15 43-45 47-48 48 48 47-48 43-44 47-48 95

14 41-42 45-46 46-47 48 46-47 45-46 40-42 45-46 91

13 39-40 43-44 44-45 46-47 44-45 42-44 38-39 43-44 84

12 36-38 41-42 42-43 44-45 43 40-41 35-37 41-42 75

11 34-35 38-40 40-41 42-43 41-42 37-39 33-34 39-40 63

10 31-33 36-37 38-39 40-41 39-40 35-36 30-32 36-38 50

9 29-30 34-35 36-37 38-39 37-38 32-34 28-29 34-35 37

8 27-28 32-33 34-35 36-37 36 30-31 25-27 32-33 25

7 24-26 30-31 32-33 34-35 34-35 27-29 23-24 30-31 16

6 22-23 27-29 30-31 32-33 32-33 25-26 20-22 27-29 9

5 20-21 25-26 28-29 30-31 30-31 22-24 18-19 25-26 5

4 17-19 23-24 26-27 28-29 29 20-21 15-17 23-24 2

3 15-16 21-22 24-25 25-27 27-28 17-19 13-14 21-22 1

2 13-14 19-20 22-23 23-24 25-26 15-16 11-12 19-20 lt1

1 lt14 lt20 lt22 lt23 lt25 lt15 lt11 lt19 lt1

NOTE

AU

BE

BP

BM

DR

EP

IS

RI

= AUTODEacuteTERMINATION

= BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

= BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

= BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

= DROITS

= EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

= INTEacuteGRATION SOCIALE

= RELATIONS INTERPERSONNELLES

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

usuario
Cuadro de texto
313

58 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

90 107 68

89 107 67

88 106 65

87 105 63

86 105 61

85 104 59

84 103 57

83 102 55

82 101 53

81 101 51

80 100 50

79 99 47

78 98 45

77 98 43

76 97 41

75 96 39

74 95 37

73 95 35

72 94 34

71 93 32

70 92 30

69 91 28

68 90 26

67 90 23

66 89 22

65 89 22

64 88 20

63 87 19

62 86 17

61 85 16

60 85 15

59 84 14

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

122 132 98

121 131 98

120 130 98

119 129 97

118 128 97

117 128 97

116 127 96

115 126 96

114 125 95

113 125 95

112 124 94

111 124 94

110 122 93

109 122 93

108 121 92

107 120 91

106 119 90

105 119 89

104 118 88

103 117 87

102 116 86

101 116 85

100 115 84

99 114 82

98 113 81

97 113 80

96 112 78

95 111 77

94 110 75

93 110 74

92 109 72

91 108 70

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

VIE

59 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Grille B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile (suite)

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE

VIE

CENTILE

58 83 13

57 82 12

56 82 11

55 81 10

54 80 9

53 79 8

52 79 8

51 78 7

50 77 6

49 77 6

48 76 5

47 75 5

46 74 4

45 74 4

44 73 3

43 72 3

42 71 3

41 70 2

40 70 2

39 69 2

38 69 2

37 68 2

36 67 1

35 67 1

34 66 1

33 65 1

32 64 1

31 63 1

30 62 1

29 62 1

28 61 lt1

27 60 lt1

INDICE DE SCORE TOTAL

QUALITEacute DE VIE STANDARDISEacute CENTILE

26 59 lt1

25 58 lt1

24 58 lt1

23 57 lt1

22 57 lt1

21 56 lt1

20 55 lt1

19 54 lt1

18 53 lt1

17 52 lt1

16 52 lt1

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

ANNEXE B

EacuteCHELLE

SAN MARTIacuteN Annexe B

63 Eacutechelle San Martiacuten

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEE

Date drsquoapplication

Date de naissance

Donneacutees de la Personne eacutevalueacutee

Nom et preacutenom(s)

Niveau du besoin daccompagnement Important Geacuteneacuteraliseacute

Taux drsquoinvaliditeacute reconnu

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Degreacute III de grande deacutependance

Pourcentage de deacuteficience Anneacutee de deacutelivrance du certificat

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

Deacutefi Physique

Deacutefi Sensorielle

Limitations motrices des extreacutemiteacutes supeacuterieures

Limitations motrices des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Auditivesurditeacute Visuelle

Paralysie ceacutereacutebrale Epilepsie

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Problegravemes de santeacute graves Problegravemes de comportement

Autre (preacutecisez)

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Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere Frecircre Sœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere FrecircreSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

AN

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65 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Vous trouverez ci-dessous une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous

ecirctes prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et ses

choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit comment passer son temps libre

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle exerce une influence dans

son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle fasse des choix

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

lameacutelioration de sa santeacute (par ex participer agrave un loisir aller au lit agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

(par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en groupe

les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne concerneacutee

la subit (p ex lors des soins corporels des repas des activiteacutes)

Ilelle a un programme quotidien dactiviteacutes adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

J P S T

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Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 66

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

13

14

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17

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19

20

21

22

23

24

Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements

observables qui expriment ses eacutemotions (p ex cartes registres etc)

On informe la personne agrave lavance des changements de personnes qui lui fournissent un

soutien (pex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations

familiales etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le

bien-ecirctre eacutemotionnel

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer

langoisse

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs

Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales

regards et direction des regards voix tension musculaire posture mouvement et

reacuteactions physiologiques

Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce

quilelle ne supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris

connaissance et doit respecter

On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses

conduites

Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques

dAppui Comportemental Positif

On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin

Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe

Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable

et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien

activiteacutes etc)

Nombre Total de Points

J P S T

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67 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26

27

28

29

30

31

Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins

Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne

santeacute

On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (pex composition saveur

varieacuteteacute tempeacuterature etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au

sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne

Ilelle a une hygiegravene convenable (p ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune

apparence approprieacutee (pex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest agrave dire inteacuterieurs et exteacuterieurs)

1

1

1

1

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2

2

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3

3

3

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3

3

4

4

4

4

4

4

32

33

34

35

36

On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes

qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (pex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc)

On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son

indeacutependance

On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur

On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir

Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au

sujet de sa sexualiteacute

Nombre Total de Points

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

NUANCES ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

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37

41

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 68

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

38

39

40

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles

cognitives comportementales physiques)

Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques

tels les coups les chutes et les fugues

Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la

personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44

45

46

47

Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de

communication alternatifs dont ilelle a besoin

Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (jeux revues musique teacuteleacutevision

etc)

Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses capaciteacutes et ses limitations (p ex sensorielles cognitives comportementales

physiques)

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

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NUANCES

ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

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2

2

2

2

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4 48

69 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

DROITS

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au

respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales

Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui

parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les

commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle

neacutetait pas preacutesente etc)

Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits

(confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc)

La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee

J

1

1

1

1

P

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2

2

2

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3

3

3

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4

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55

56

57

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer

fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui

change la couche etc)

Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si

elle le deacutesire

Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits

auxquels ilelle peut preacutetendre

On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (p ex pendant les

soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc)

Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect

1

1

1

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1

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2

2

3

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4

4

58

59

60

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (p ex diffusion dimages donneacutees

agrave caractegravere personnel etc)

1

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1

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Nombre Total de Points

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Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 70

CLEF DE REacutePONSE

P S T

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel

J

1

P

2

S

3

T

4

J TOUJOURS SOUVENT PARFOIS JAMAIS

Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de 1 2 3 4 nouvelles choses

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70

71

72

On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (p ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur)

La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires)

Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes

Nombre Total de Points

1

1

1

2

2

2

3

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3

4

4

4

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MARTIacuteN71

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE

73

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75

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77

78

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80

81

82

83

Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (p ex voyager

partir en excursion itineacuteraires touristiques etc)

Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural

mer montagne SPA parcs dattractions etc)

Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le

personnel

Ilelle participe agrave des activiteacutes hors du centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son

contexte dappui

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent

Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et

de culture de la zone

Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (p ex

des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes)

Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou des soutiens

Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au

sein de la communauteacute

Ilelle freacutequente les environnements communautaires (p ex restaurants cafeacuteteacuterias

bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc)

Nombre Total de Points

J P S T

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1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

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1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires camarades

du centre amis etc

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Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 72

CLEF DE REacutePONSE

JAMAIS TOUJOURS PARFOIS TP S SOUVENT J

RELATIONS INTERPERSONNELLES

84

85

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88

89

90

91

92

93

94

Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui

communiquer des informations visuel tactile auditif olfactif gustatif)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les

interactions entre camarades

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on lui fournit des informations au sujet de sa

faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes

Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour luielle et son entourage (p ex

anniversaires)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent

linteraction sociale

Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour

formuler sa reacuteponse

Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique

de son sens

Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend

correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions

Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de communication

Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave sa structure dappui

J P S T

1 2 3 4

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1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

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1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points

NUANCES ITEM 94 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

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95

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

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Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 74

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

BILAN DES POINTS

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

POINTS DE CHACUNE SCORES CENTILES DES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

DROITS

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

INTEacuteGRATION SOCIALE

RELATIONS INTERPERSONNELLES

Score Total Standardiseacute (addition)

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Standardiseacute composeacute)

Centile de lIndice de Qualiteacute de Vie

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75 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite reliez les

cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

AU BE BP BM DR EP IS RI INDICE DE QV CENTILE

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

92-93 30

8 8 8 8 8 8 8 8 90-91 25

86-89 20

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6 79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

AN

NE

XE

B -

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SA

N M

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TIacuteN

Eacutechelle San Martiacuten

Eacutevaluation de la Qualiteacute de Vie des Personnes

ayant des Deacuteficiences

Importantes

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez

Benito Arias Moacutenica Santamariacutea

Ester Navallas Sonia Fernaacutendez

Irene Hierro

Page 8: Échelle San Martín Martin...DESCRIPTION GÉNÉRALE 15 1.1. FICHE TECHNIQUE 17 1.2. FONDEMENTS THÉORIQUES 18 1.3. PROCESSUS DE DÉVELOPPEMENT DE L'ÉCHELLE 22 1.4. PROPRIÉTÉS PSYCHOMÉTRIQUES

9 Eacutechelle San Martiacuten

REMERCIEMENTS

Le deacuteveloppement de l Eacutechelle San Martiacuten a pu ecirctre possible gracircce agrave la collaboration des experts dans une

eacutetude Delphi et dans un focus group La validation de l Eacutechelle a aussi eacuteteacute possible gracircce agrave la collaboration volontaire

et deacutesinteacuteresseacutee de centaines de professionnels de diffeacuterentes organisations A eux aux personnes ayant des

deacuteficiences et agrave leurs familles nous exprimons notre plus sincegravere reconnaissance

LES EXPERTS DE LrsquoEacuteTUDE DELPHI

Arenas Bernal Luis Asociacioacuten de Padres de Personas con Trastornos del Espectro Autista Autismo Sevilla

(Seacuteville Andalousie)

Bulnes Cagigas Cristina Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Fernaacutendez Ezquerra Sonia Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Garciacutea Diacuteez Guiomar Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Garciacutea Fernaacutendez Juan Joseacute Asociacioacuten de Padres de Personas con Paraacutelisis Cerebral (ASPACE) (Salamanque Castille et Leacuteon)

Garciacutea Rey Fausto Bayoacuten Asociacioacuten para el Tratamiento del Autismo (BATA) (Pontevedra Galice)

Hernaacutendez Fonseca Ana Mordf Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Hierro Zorrilla Irene Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Hoyo Reyes Isabel del Asociacioacuten Provincial de Familiares de Personas con Trastornos del Espectro Autista Autismo Caacutediz (Cadix Andalousie)

Loacutepez Moreno Daniel Asociacioacuten de Padres de Personas con Trastornos del Espectro Autista Autismo Sevilla (Seacuteville

Andalousie)

Navallas Echarte Ester Avanvida (Burlada Navarre)

Rodriacuteguez Peacuterez Javier Asociacioacuten de Padres de Personas con Trastornos del Espectro Autista Autismo Sevilla Centro

Educativo Aacutengel Riviegravere (Seacuteville Andalousie)

LES PARTCIPANTS DU FOCUS GROUP

Abaacuten Barea Dolores Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Bustamante Eguren Gonzalo Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Bulnes Cagigas Cristina Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Fernaacutendez Ezquerra Sonia Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Fernaacutendez Martiacutenez Luz Mariacutea Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Garciacutea Diacuteez Guiomar Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Hernaacutendez Fonseca Ana Mordf Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Herrero Colio Oacutescar Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

Hierro Zorrilla Irene Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Cantabrie)

LES ORGANISATIONS QUI ONT PARTICIPEacute Aacute LEacuteTUDE DE VALIDATION 10

ACEESCA

ACOPROS

AFANIAS

AIDEMAR

ALBASUR

AMAPPACE

AMPROS

APACAF

APCA

APNABI

APROSMO

APROSUB Palma

APROSUBA 3

APROSUBA 4

APROSUBA 8

APROSUBA 9

APROSUBA 10

APROSUBA 13

ASINDI

Asociacioacuten CEPRI

Asociacioacuten de Ayuda a la Paraacutelisis Cerebral ldquoVirgen del Vallerdquo Tolqde

Asociacioacuten de Discapacitados Intelectuales Vera

Asociacioacuten de Discapacitados Psiacutequicos de Antequera y su Comarca

Asociacioacuten de Padres de Paraliacuteticos Cerebrales de Albacete APACEAL

Asociacioacuten Fuensanta para Discapacitados Psiacutequicos

Asociacioacuten Galega San Francisco

Asociacioacuten Ibeacuterica para la Normalizacioacuten y la Inclusioacuten Social

Asociacioacuten Juan Diacuteaz de Soliacutes

Asociacioacuten Pauta

Asociacioacuten Riojana pro Personas con Discapacidad Intelectual (ARPS)

Asociacioacuten San Xerome Emiliani

Asociacioacuten Siacutendrome de Down des Icircles Baleacuteares

Asociacioacuten Valenciana de Padres de Personas con Autismo

ASPACE Almeriacutea

ASPACE La Corogne

ASPACE Barcelone

ASPACE Guipuscoa

ASPACE Salamanque

ASPANAEX

ASPANANE

ASPANRI-ASPANRI Down

ASPRODEME

ASPRODESA

ASPROGRADES

ASPROMIN (GORMAGET)

ASSA

Associacioacute dOcupacioacute i Esplai de Catalunya LA TORXA

Associacioacute Jeroni de Moragas

Associacioacute Sant Tomas Parmo

11 Eacutechelle San Martiacuten

ASTOR

ATUREM

Autismo Burgos

Autismo Caacutediz

Autismo Sevilla

AUTRADE

AVANVIDA

CO Municipal Villaverde AFANDICE

CADIG ldquoAlbatrosrdquo

CDM ldquoFuente San Luisrdquo

CEE KOYNOS

Centre Assistencial Sant Joan de Deu Centre

Ocupacional ldquoFundacioacute Mas Albornardquo

Centro de Atencioacuten Diurna Vareia DE ASPRODEMA-RIOJA

Centro Especial Padre Zegriacute

Centro Ocupacional Municipal Juan de Garay

Centro Residencial Cabuentildees

Centros Juan Mariacutea (Asociacioacuten Esperanza del Valle Mintildeor)

Consorci Sant Gregori

Coordinadora de Disminuidos Fiacutesicos y Psiacutequicos de Villar y Comarca

Federacioacuten Autismo Andaluciacutea

Fundacioacute Arc de Sant Martiacute

Fundacioacute Montilivi-Grup Fundacioacute Ramoacuten Noguera

Fundacioacute Privada ASPRONIS

Fundacioacute Privada Auria

Fundacioacute Privada MAP Fundacioacute

Privada Onyar la Selva Fundacioacute

Privada Rosella Fundacioacute

Privada Sant Medir Fundacioacute

Tallers

Fundacioacute Vimar

Fundacioacuten Obra San Martiacuten

Fundacioacuten AFANIAS Castilla-La Mancha

Fundacioacuten APASCOVI

Fundacioacuten Madre de la Esperanza

Fundacioacuten Proyecto AURA

Fundacioacuten Puriacutesima Concepcioacuten

Fundacioacuten Tutelar Sonsoles Soriano

INTEDIS

Mancomunitat Municipis Vall DAlbaida

Nuestra Sentildeora del Valle

OAL PRODIS

PODEM Associacioacute de Projectes dacuteOcupacioacute i Desenvolupament Camp de Tuacuteria

Residencia para Personas Gravemente Afectadas Doctor Saacutenchez Cuenca

Residencia para Personas Gravemente Afectadas Fundacioacuten PRODE

ULIAZPI

Unidad de Estancia Diurna San Lucas (SAMU)

Unidad de Estancia Diurna con Terapia Ocupacional Los Pinares Asociacioacuten PROLAYA

Unidad de Estancia Diurna con Terapia Ocupacional Nuevo Reto

c

Pr eacutef a

rsquo

rsquo

rsquo

13

PREacuteFACE

laquo Le futur appartient agrave ceux qui y sont preacutepareacutes raquoCes mots qui ont eacuteteacute prononceacutes

par Robert L Schalock doivent nous inviter agrave reacutefleacutechir sur ce qu on fait et comment on le

fait ou sur comment on va le faire Pour affronter lrsquoavenir des changements devront egravetre

meneacutes agrave bien dans les organisations qui soutiennent les personnes ayant des deacuteficiences

intellectuelles Et ce en misant sur elles en s engageant dans leurs projets personnels de

vie agrave partir d un modegravele de prestation d aides soutenu par les paradigmes scientifiques

actuels Des changements orienteacutes aussi vers l obtention de reacutesultats organisationnels

efficaces efficients et durables

Dans ce contexte de changement et d eacutevolution constante de reacuteflexion et de

travail pour adapter l organisation aux besoins des personnes la Fundacioacuten Obra San

Martiacuten mise sur l innovation la construction des connaissances scientifiques et le

deacuteveloppement des expeacuteriences fondeacutees sur les preuves En tant qu organisation notre

responsabiliteacute est encore plus importante dans ce contexte aussi complexe Cest pour

cela que nous avons deacutecideacute de consacrer des ressources financiegraveres agrave la recherche de

l excellence

De cette recherche est neacutee notre proposition au professeur Miguel Aacutengel Verdugo

en 2010 Nous avons mis en œuvre un processus de collaboration et de travail avec

l Instituto de Integracioacuten en Comunidad (INICO) de lUniversiteacute de Salamanque pour

deacutevelopper le projet de recherche que nous sommes en train de preacutesenter L Eacutechelle San

Martiacuten pour l pvaluation de la Qualitp de Vie des personnes ayant des dpficiences

importantes Cette collaboration a eacuteteacute tregraves fructueuse puisqu elle implique la creacuteation

d alliances et leacutetablissement de reacuteseaux solides d eacutechange d expeacuteriences entre

professionnels et organisations ainsi que la diffusion des connaissances scientifiques

geacuteneacutereacutees pour qu elles soient agrave la disposition des personnes Je tiens agrave remercier les

membres de lrsquoINICO pour leur conviction et dptermination acirc ampliorer la vie des personnes

ayant des deacuteficiences la promotion de la formation le changement l innovation et le

dynamisme au sein des organisations

En tant qursquoorganisation nous avons besoin drsquoaccrpditer ce que nous faisons de

certifier que notre modqle d appui aux personnes ayant des dpficiences intellectuelles

preacuteserve les normes de qualiteacute en accord avec les demandes et les exigences de ces

derniers en tant que citoyens de plein droit Lrsquoorientation continue de lrsquoorganisation et de

ses professionnels vers les principes scientifiques constitue une garantie face aux

modegraveles sociaux paternalistes caritatifs etc qui laissent de cocircteacute la personne Il en va de

notre responsabiliteacute pthique drsquoegravetre critique dans notre travail quotidien de vprifier que ce

dernier reacutepond de maniegravere satisfaisante aux demandes et aux besoins actuels de chaque

personne drsquoampliorer les compptences de nos professionnels et d introduire des

strateacutegies de changement qui facilitent une constante progression des appuis apporteacutes et

de la qualiteacute de vie des personnes

Cest une grande satisfaction pour la Fundacioacuten Obra San Martiacuten que ce projet de

recherche aboutisse aacute la creacuteation de lEacutechelle San Martiacuten un outil d eacutevaluation qui remplit

incontestablement les critegraveres de fiabiliteacute et de validiteacute Pour cela nous souhaitons que sa

diffusion universelle et gratuite permette que le plus grand nombre possible de personnes

ayant des deacuteficiences importantes beacuteneacuteficie de cet instrument et que son utilisation tourne

agrave lameacutelioration de leur qualiteacute de vie Ce n est que le deacutebut les personnes ayant des

deacuteficiences doivent construire leur propre chemin et vous les accompagner dans leurs

deacutecisions

Joseacute Mordf Carceller Malo

Preacutesident du Patronat de la Fundacioacuten Obra San Martiacuten

Desc

riptio

n g

eacuten

eacutera

le

Description geacuteneacuterale

1

17 Eacutechelle San Martiacuten

1 Description geacuteneacuterale

11 FICHE TECHNIQUE

Nom et preacutenoms(s)

Auteurs

Signification

Secteur dapplication

Acircge dapplication

Les deacuteclarants

Validation

Administration

Dureacutee

Objectif

Systegraveme deacutevaluation

Eacutechelle San Martiacuten

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez Benito Arias Moacutenica Santamariacutea Ester

Navallas Sonia Fernaacutendez et Irene Hierro

Eacutevaluation multidimensionnelle de la qualiteacute de vie fondeacutee sur le modegravele des huit

dimensions de Schalock et Verdugo (20022003) et reacutealispe par drsquoautres personnes

(par ex des professionnels membres de la famille tuteurs leacutegaux amis proches)

Des personnes ayant des deacuteficiences importantes (cest-agrave-dire des personnes ayant

des deacuteficiences intellectuelles qui ont besoin dappuis importants et geacuteneacuteraliseacutes avec

drsquoautres possibles conditions associpes)

Adultes agrave partir de 18 ans (16 ans agrave condition quils se trouvent hors du systegraveme

eacuteducatif)

Des professionnels des services sociaux qui connaissent la personne depuis au moins

trois mois Des membres de la famille et des proches qui connaissent bien agrave la

personne Instituto Universitario de Integracioacuten en la Comunidad (INICO) Universiteacute de

Salamanque Espagne

Individuel

Environ 30 minutes

Identifier le profil de qualiteacute de vie de la personne avec des preuves de validiteacute et de

fiabiliteacute pour mettre en marche des expeacuteriences fondeacutees sur les preuves et concevoir

des plans individuels dappui

Score standardiseacute (moy = 10 dans les dimensions de la qualiteacute de vie centiles et

Indices de Qualiteacute de Vie (moy = 100 DT = 15)

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18Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014)

12 FONDEMENTS THEacuteORIQUES

Actuellement il ny a aucun doute sur limportance

et lutiliteacute qua acquis le concept de qualiteacute de vie dans le

monde entier non seulement comme notion de

sensibilisation mais aussi comme un concept social pour

orienter les expeacuteriences et les interventions Le concept a

acquis une telle importance dans les services sociaux

sanitaires et eacuteducatifs quon lutilise actuellement comme

aspect clef dans le deacuteveloppement des planifications

centreacutees sur la personne et lameacutelioration des reacutesultats

personnels (par ex Claes van Hove Vandevelde van Loon

et Schalock 2012 Goacutemez Arias Verdugo et Navas 2012

van Loon et al 2013) dans les strateacutegies dameacutelioration de

la qualiteacute des organisations fournissant des services (par ex

McCabe Firth et OrsquoConnor 2009 Schalock Bonham et

Verdugo 2008) et dans le deacuteveloppement des politiques

sociales (par ex Goacutemez Verdugo Arias Navas et

Schalock 2013 Shogren et al 2009) Aacute tel point qursquoaprqs

lrsquoentrpe en vigueur de la convention relative aux droits des

personnes handicappes (lrsquoorganisation des nations unies

2006) le concept srsquoest en plus transformp en un lien entre

les valeurs indiqueacutees dans les droits sociaux et les vies des

personnes (Buntix et Schalock 2010) et en un moyen pour

ameacuteliorer les droits de lrsquohomme tels que lrsquopquitp

lrsquoautonomisation ou lrsquoautodptermination (Verdugo Navas

Gomez et Schalock 2012)

Npanmoins lapplication de ces paradigmes nrsquoa

pas suivi le mecircme rythme chez toutes les personnes

ayant des deacuteficiences Actuellement des changements

sont en cours graacutece agrave lrsquoeffort des principaux acteurs dans

les organisations de leurs revendications constantes agrave la

communauteacute scientifique Et ce sur la neacutecessiteacute de

disposer drsquooutils drsquopvaluation avec assez de preuves de

validiteacute et de fiabilitp qui leur permettront drsquopvaluer

lrsquoefficacitp de leurs interventions Aacute ce jour de tels

changements se sont limiteacutes presque exclusivement

aux personnes ayant des deacuteficiences intellectuelles et

des dpficiences du dpveloppement qui bpnpficient drsquoun

plus grand degrp drsquoindppendance Cest-agrave-dire aux

personnes qui disposent des capaciteacutes suffisantes et des

compptences de comprphension et drsquoexpression qui

peuvent reacutepondre aux auto-pvaluations drsquoune maniqre

fiable (cest-agrave-dire les personnes ayant des deacuteficiences

limiteacutees leacutegegraveres ndashet dans les meilleurs des casndash

modeacutereacutees)

Dans notre contexte il existe effectivement des

outils utiles qui permettent lrsquopvaluation de la qualitp de vie

de ces personnes agrave lrsquoaacutege adulte et pendant la vieillesse

LrsquoEacuteCHELLE COMPLEgraveTE (Goacutemez Arias Verdugo et Navas

2012 Verdugo Goacutemez et Arias 2007 Verdugo Goacutemez

Arias et Schalock 2009) lEacutechelle INICO-FEAPS (Verdugo

Goacutemez Arias Santamariacutea Clavero et Tamarit 2013a

2013b) lEacutechelle GENCAT (Goacutemez Arias Verdugo et

Navas 2012 Verdugo Arias Goacutemez et Schalock 2008a

2008b 2009 2010) lEacutechelle FUMAT (Goacutemez Verdugo

Arias et Navas 2008 Verdugo Goacutemez et Arias 2009) et

lEacutechelle de qualiteacute de vie pour les personnes ayant des

deacuteficiences qui vieillissent (EQV) (Alcedo Aguado Arias

Gonzaacutelez et rozada 2008) entre autres

Par contre traditionnellement les personnes

ayant une deacuteficience intellectuelle seacutevegravere ou profonde

ont eacuteteacute celles qui ont beacuteneacuteficieacute des progregraves dans une

moindre mesure et pour lesquelles la mise en place de

ces changements a eacuteteacute beaucoup plus complexe au

point que beaucoup drsquoentre eux nrsquoont mrme pas

commenceacute La situation des personnes ayant une

deacuteficience intellectuelle qui se complique avec la

prpsence drsquoautres dpficiences graves est tout aussi

preacuteoccupante (par ex des deacuteficiences physiques etou

sensorielles troubles envahissants du deacuteveloppement

problegravemes de santeacute mentale problegravemes de conduite

maladies chroniques) Elle les pousse agrave avoir besoin

dappuis importants et geacuteneacuteraliseacutes LEacutechelle San Martiacuten

est npe dans le but drsquoampliorer la qualitp de vie des

personnes qui eacutetant donneacute les grandes difficulteacutes de

recherche ont eacuteteacute neacutegligeacutees systeacutematiquement dans le

domaine scientifique la qualiteacute de vie des personnes

ayant des deacuteficiences importantes et des besoins dappui

intenses geacuteneacuteraliseacutes et complexes

De la mecircme maniegravere aujourdhui le besoin de

deacutevelopper un modegravele opeacuterationnel pour eacutevaluer la

qualiteacute de vie des personnes ayant des deacuteficiences

importantes (on parle eacutegalement de personnes ayant des

deacuteficiences multiples et profondes) est devenu

particuliegraverement urgent et important Il a eacuteteacute reconnu

explicitement dans la litteacuterature scientifique depuis plus

de deux deacutecennies (Borthwick-Duffy 1990 Goode et Hogg

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19 Eacutechelle San Martiacuten

1994 Oulette-Kuntz et McCreary 1996) Dans ce sens

plusieurs modegraveles cherchent agrave rendre opeacuterationnel le

concept de qualiteacute de vie pour ces personnes dans le but

de pouvoir les eacutevaluer Dans ce travail nous avons choisi

dappliquer le modegravele le plus reconnu avec lequel les

organisations soutenant les personnes ayant des

deacuteficiences se trouvent plus familiariseacutees dans le cadre

du deacuteveloppement de leurs expeacuteriences en Espagne le

modegravele des huit dimensions de Schalock et Verdugo

(20022003) Le grand nombre de preuves empiriques

sur sa validiteacute publieacute lors des derniegraveres anneacutees est un

autre motif de ce choix (par ex Aznar et Castantildeoacuten 2005

Chou et al 2007 Chou et Schalock 2009 Goacutemez

2010 Goacutemez Verdugo Arias et Arias 2010 Jenaro et

al 2005 Schalock et al 2005 Wang Schalock

Verdugo et Jenaro 2010)

Selon ce modegravele (Goacutemez Verdugo Arias et Arias

2010 Schalock et Verdugo 20022003 2007 2012

Schalock Keith Verdugo et Goacutemez 2010 Verdugo 2006)

la qualiteacute de vie est deacutefinie comme un eacutetat de bien-ecirctre

personnel souhaiteacute qui (a) est multidimensionnel (b) a des

proprieacuteteacutes universelles et des proprieacuteteacutes lieacutees agrave la culture

(c) a des composantes objectives et subjectives et (d) est

influenceacute par des caracteacuteristiques personnelles et des

facteurs environnementaux Les auteurs soutiennent que sa

pondpration varie selon le degrp drsquoexppriences vitales

valoriseacutees par les personnes reflegravete les dimensions qui

contribuent agrave une vie eacutepanouie et interconnecteacutee Elle prend

en considpration le contexte de lrsquoenvironnement physique

social et culturel qui est important pour les personnes et

contient des expeacuteriences vitales uniques

Le modegravele de qualiteacute de vie est rendu

opeacuterationnel avec des dimensions des indicateurs et des

reacutesultats personnels Les dimensions de la qualiteacute de vie

proposeacutees dans le modegravele sont bien-ecirctre eacutemotionnel

relations interpersonnelles bien-ecirctre mateacuteriel

eacutepanouissement personnel bien-ecirctre physique

autodeacutetermination inteacutegration sociale et droits Quant

aux dimensions elles srsquoappliquent par des indicateurs

clefs Leacutevaluation de la situation ou des aspirations de la

personne se reflegravetent dans les reacutesultats personnels

(Schalock Gardner et Bradley 2007)

Parmi les maigres efforts pour rendre

opeacuterationnel le concept de qualiteacute de vie pour les

personnes ayant des deacuteficiences intellectuelles

importantes on distingue les eacutetudes de Petry Maes et

Vlaskamp (2005 2007 2009) Ces auteurs ont effectueacute

la premiegravere recherche avec des participants de la

Belgique la Hollande et lrsquoAllemagne afin de dpterminer si

les cinq dimensions de base de la qualiteacute de vie

proposeacutees par Felce et Perry (1995 1996) eacutetaient

applicables et valables pour ce groupe de personnes

Ces ptudes ont rpvplp que lrsquoapplication des dimensions

de base variait en deux aspects fondamentaux par

rapport aux applications existantes dans drsquoautres

groupes La premiegravere diffeacuterence faisait allusion au type

drsquoindicateurs mentionnps ils ont citp des indicateurs lips

agrave lrsquohygiqne lrsquoalimentation le repos les aides techniques

la communication la seacutecuriteacute de base et le suivi

individuel (des cateacutegories qui ne figuraient pas dans le

modegravele original) Dans second temps ils ont mis en

eacutevidence que les personnes ayant des deacuteficiences

multiples et profondes sont extrecircmement deacutependantes

de tiers lorsquelles doivent satisfaire leurs besoins Par

conseacutequent leur qualiteacute de vie deacutepend eacutenormeacutement de

ceux qui leur apportent du soutien Ces deux reacutesultats

permettent de conclure que les dimensions de la qualiteacute

de vie sont universelles Cependant leur exeacutecution par

des indicateurs concrets change consideacuterablement dans

le cas du groupe de diagnostic que nous examinons Ce

reacutesultat est conforme aux autres lignes de recherche sur

les modegraveles de qualiteacute de vie (Cummins 1997 Felce et

Perry 1997 Gardner et Carran 2005 Hughes et Hwang

1996 Ouellete-Kuntz et McCreary 1996 Schalock

Gardner et Bradley 20072009 Schalock et Keith 1993

Schalock et Verdugo 20022003 Schalock Verdugo et

Goacutemez 2011)

La deacutefinition opeacuterationnelle de qualiteacute de vie qui a

eacuteteacute utiliseacutee dans ce travail est exposeacutee dans le tableau 1

et reprpsente lrsquoaboutissement drsquoun examen approfondi

de la littprature scientifique et drsquoautres outils drsquopvaluation

de la qualiteacute de vie du dialogue et expeacuterience preacutealable

de lrsquopquipe de recherche et de lrsquopvaluation de plusieurs

experts en la matiegravere au travers de leur participation

dans une eacutetude Delphi et un focus group qui sont deacutecrits

avec plus de deacutetails dans la prochaine partie de ce

manuel

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20Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014)

Tableau 1 Deacutefinition opeacuterationnelle de la Qualitp de Vie dans lrsquoEacutechelle San Martiacuten

DIMENSIONS INDICATEURS

AUTODEacuteTERMINATION (AU) Opinions et preacutefeacuterences personnelles autonomie deacutecisions et choix

DROITS (DR) Connaissance des droits intimiteacute vie priveacutee confidentialiteacute respect

Leacutepanouissement perception de soi absence de stress de sentiments

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL (BE) neacutegatifs ou de problegravemes de comportement avoir un minimum de

seacutecuriteacute lexpression de ses eacutemotions

INTEacuteGRATION SOCIALE (IS) Inteacutegration participation et appuis

EacutePANOUISSEMENT Enrichissement personnel apprentissage capaciteacutes et compeacutetences

PERSONNEL (EP) motivation

RELATIONS INTERPERSONNELLES Relations familiales relations sociales communication

(RI)

Ressources revenus conditions du logement conditions du centre

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL (BM) aides techniques

Alimentation exercice physique hygiegravene mobiliteacute meacutedication soins de BIEN-EcircTRE PHYSIQUE (BP)

santeacute sexualiteacute

La cause des problegravemes citeacutes anteacuterieurement Une reacutevision systeacutematique de lrsquoptat de la

par rapport agrave lrsquoapplication du concept de qualitp de vie question (Townsend-White Pham et Vassos 2012)

est la difficultp de trouver des outils drsquopvaluation qui montre que bon nombre des outils existants ndashmais pas

soient adapteacutes agrave la personne ayant des deacuteficiences tous- pvaluent lrsquoune des huit dimensions du modqle de

importantes Cest-agrave-dire les personnes qui en plus qualitp de vie Seulement six drsquoentre eux ndashtous en

drsquoavoir des dpficiences intellectuelles spvqres ou anglaisndash peuvent ecirctre consideacutereacutes comme approprieacutes

profondes ont des deacuteregraveglements importants des eacutetant donneacute leurs proprieacuteteacutes psychomeacutetriques sans

fonctions motrices des maladies chroniques des qursquoaucun drsquoeux ne soit approprip aux personnes ayant

problegravemes de santeacute mentale des problegravemes de des problegravemes de comportement

comportement et souffrent de deacuteficiences sensorielles Il

est encore plus difficile de trouver des outils drsquopvaluation

qui en plus drsquortre approprips aient suffisamment de

preuves de validiteacute et de fiabiliteacute

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21 Eacutechelle San Martiacuten

Ces dix derniegraveres anneacutees des progregraves

consideacuterables ont certes eacuteteacute accomplis quant agrave

lrsquopvaluation de la qualitp de vie des personnes ayant

des deacuteficiences importantes Certains ne peuvent ecirctre

qualifieacutes que de laquo psychomeacutetriquement prometteurs raquo

(par ex Petry Kuppens Vos et Maes 2010 Petry

Maes et Vlaskamp 2009 Ross et Oliver 2003) ou nrsquoont

mecircme pas soumis agrave examen leurs proprieacuteteacutes

psychomeacutetriques (par ex Lyons 2005 Vos De Cock

Petry Van den Noortgate et Maes 2010) Parmi les

efforts les plus importants les eacutetudes faites par Petry et

al (2005 2007 2009) mpritent drsquortre soulignpes Mrme

si lrsquopchelle dpvelopppe par ces deux auteurs nrsquoest pas

adapteacutee au contexte espagnol elle eacutevalue cinq

dimensions de la qualiteacute de vie (les proposeacutees par Felce

et Perry) Jusqursquoagrave prpsent elle ne dispose que drsquoptudes

preacuteliminaires sur ses proprieacuteteacutes psychomeacutetriques dans

un petit eacutechantillon

En conclusion lrsquoEacutechelle San Martiacuten est

prpsentpe comme ptant le premier outil drsquopvaluation de

la qualiteacute de vie Elle se concentre sur le contexte

espagnol et est baseacutee sur le modegravele des huit

dimensions de Schalock et Verdugo ayant

suffisamment de preuves de validiteacute et de fiabiliteacute

(Verdugo Goacutemez Arias Navas et Schalock 2014

Verdugo et al 2013) Ce modegravele permet aux

professionnels qui travaillent dans la prestation de

services aux personnes ayant des deacuteficiences

importantes de mener agrave bien des expeacuteriences fondeacutees

sur les preuves et ce avec lrsquopvaluation des rpsultats

personnels lieacutes agrave la qualiteacute de vie Il permet aussi de

planifier des interventions et des appuis axeacutes sur la

personne de fournir des informations utiles pour

synchroniser les processus de changement et

drsquoamplioration de la qualitp des services de mener agrave

bien lrsquopvaluation des programmes et dapporter des

changements organisationnels Avec cet outil on

rppond au besoin urgent et important de disposer drsquoun

modegravele opeacuterationnel de qualiteacute de vie pour les

personnes ayant des deacuteficiences importantes Ce

besoin trqs peu traitp jusqursquoagrave prpsent a ptp reconnu

explicitement dans la litteacuterature scientifique depuis plus

de deux deacutecennies (Borthwick-Duffy 1990 Goode et

Hogg 1994 Oulette-Kuntz et McCreary 1996)

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014) 22

13 PROCESSUS DE DEacuteVELOPPEMENT DE LEacuteCHELLE

LrsquoEacutechelle San Martiacuten est un outil de

deacuteveloppement pour eacutevaluer la qualiteacute de vie des

personnes adultes ayant des deacuteficiences importantes et

qui neacutecessitent un soutien intense ou geacuteneacuteraliseacute (cest-agraveshy

dire des personnes ayant des deacuteficiences multiples et

profondes) Et cela du point de vue drsquoun observateur

externe qui connaisse bien la personne Dans le

processus de dpveloppement de lrsquopchelle on a mis

lrsquoaccent sur la construction drsquoun outil qui permet drsquopvaluer

les huit dimensions du modegravele proposeacute par Schalock et

Verdugo (20022003) avec des preuves pertinentes de

validiteacute et fiabiliteacute

Pour cela un examen approfondi des recherches

scientifiques a dabord eacuteteacute meneacute agrave bien Il a permis de

choisir et de proposer les items et les indicateurs clefs de

la qualiteacute de vie pour eacutevaluer chacune des huit

dimensions proposeacutees dans le modegravele Ensuite on a

reacutealiseacute une eacutetude Delphi en quatre eacutetapes dans laquelle

ont participeacute 12 experts dans le concept de qualiteacute de vie

et dans celui des personnes ayant des deacuteficiences

importantes ainsi que dans lrsquopvaluation et lrsquoapplication

du concept aux services dirigeacutes aux personnes ayant des

deacuteficiences intellectuelles Tous les experts ont une

grande expeacuterience dans le domaine appliqueacute

Eacutetape 1 La tacircche a consisteacute agrave eacutevaluer sur

une eacutechelle de 1 agrave 4 la compeacutetence limportance

la sensibiliteacute la faciliteacute dobservation et la difficulteacute

drsquoune banque de donnpes de 120 items La plupart

des items (ndeg = 91) a eacuteteacute maintenue pour avoir une

moyenne ge 3 et un pcart-type lt1 En plus les

experts ont ptp invitps agrave ne proposer qursquoun

maximum de cinq items et indicateurs pour

chacune des huit dimensions Dans ce sens les

jurps ont proposp un grand nombre drsquoitems (ndeg

452 49-61 items par dimension) et 7 nouveaux

indicateurs

Eacutetape 2 Les 452 items proposeacutes par les

experts ont ptp examinps par lrsquopquipe de

recherche Apregraves avoir eacutelimineacute les reacutepeacutetitions la

banque de donnpes srsquoest rpduite agrave 127 items (11 shy

19 items par dimension) Aacute cette occasion les

jureacutes se sont prononceacutes sur leur inclusion dans

lrsquopchelle en disant simplement srsquoil fallait maintenir

lrsquoitem proposp ou sil fallait par contre lrsquopliminer

Lorsque les 12 experts ptaient drsquoaccord sur la

pertinence de lrsquoitem ils le retenaient de faccedilon que

21 items aient eacuteteacute rajouteacutes agrave la banque de

donneacutees initiale

Eacutetape 3 Lrsquoobjectif de la taacuteche ptait de

discuter de la compeacutetence limportance la

sensibiliteacute la faciliteacute dobservation et la difficulteacute

des items non valables (ndeg = 29) dans la premiegravere

eacutetape Gracircce agrave la communication entre les jureacutes et

agrave la prise de deacutecisions entre eux la plupart des

items a eacuteteacute reformuleacutee dans le but de preacuteciser et

de clarifier leur contenu (ndeg18) 4 ont eacuteteacute assigneacutes

agrave une autre dimension dans laquelle ils avaient eacuteteacute

inscrits au dppart par lrsquopquipe de recherche Aucun

accord nrsquoa ptp trouvp quant agrave la reformulation et agrave

la clarification des 7 items

Eacutetape 4 La tacircche a consisteacute agrave eacutevaluer la

compeacutetence lrsquoimportance la sensibiliteacute la faciliteacute

dobservation et la difficulteacute de 50 items les 21

nouveaux proposeacutes et choisis dans la deuxiegraveme

eacutetape avec les 29 sur lesquels on a deacutebattu dans

la troisiegraveme Apregraves avoir choisi ceux qui ont une

moyenne ge 3 et un pcart-type lt1 (ndeg = 27) on est

arriveacute agrave une banque de donneacutees composeacutee de 118

items

Ensuite la banque de donneacutees de 118 items a

ptp soumise agrave lrsquopvaluation drsquoun focus group Il est

composp par neuf professionnels drsquoattention directe et de

grande expeacuterience dans la prestation drsquoappuis agrave des

personnes ayant des deacuteficiences intellectuelles

importantes de la Fundacioacuten Obra San Martiacuten

(Santander) Le rpsultat de lrsquoanalyse des informations

recueillies a donneacute lieu agrave plusieurs reformulations et

nuances afin de clarifier et dexposer le contenu des

items pour eacuteviter de possibles ambiguumliteacutes En plus on a

proposeacute deux nouveaux items pour eacutevaluer un nouvel

indicateur (cest-agrave-dire les conditions du centre dans la

dimension bien-ecirctre mateacuteriel) Ainsi on est arriveacute agrave la

version pilote de lrsquoEacutechelle San Martiacuten compospe par 120

items

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EacuteN

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AL

E

23 Eacutechelle San Martiacuten

LrsquoEacutechelle a ptp appliqupe agrave un pchantillon de

1770 personnes ayant des deacuteficiences importantes et qui

ptaient assistpes dans 99 entitps de toute lrsquoEspagne

Ainsi 18 personnes en moyenne ont eacuteteacute eacutevalueacutees dans

chaque organisation Pour faire partie de lrsquopchantillon les

critegraveres eacutetaient les suivants

- Les deacuteclarants (cest-agrave-dire les

eacutevaluateurs de la qualiteacute de vie de la personne

ayant une deacuteficience) pouvaient ecirctre des

professionnels des membres de la famille ou des

proches qui connaissent bien la personne eacutevalueacutee

depuis au moins trois mois ou qui ont eu la

possibiliteacute de la voir dans des contextes diffeacuterents

et pendant de longues peacuteriodes

- Les personnes eacutevalueacutees devaient (a)

avoir une deacuteficience intellectuelle et avoir besoin

daccompagnements intenses et geacuteneacuteraliseacutes (par

ex des personnes ayant des deacuteficiences

intellectuelles seacutevegraveres et profondes des

personnes ayant des deacuteficiences intellectuelles ou

de deacuteveloppement avec des conditions de santeacute

grave en plus dautres deacuteficiences)

(b) (b) ecirctre des usagers de certains types de

service social (par ex reacutesidence centre de jour

centre de loisir centre professionnel) et (c) avoir

un acircge supeacuterieur ou eacutegal agrave 16 ans (agrave condition

decirctre hors du systegraveme eacuteducatif)

Lrsquoaacutege des participants a varip entre 16 et 77 ans

(moy = 3778 DT = 1232) Le nombre drsquohommes

deacutepassait leacutegegraverement celui des femmes (56 face agrave

44) Lrsquoanalyse des rpsidus standardisps de Pearson

des proportions drsquohommes et de femmes par groupe

drsquoaacutege a permis de conclure que lrsquohypothegravese

drsquopquiprobabilitp srsquoest accomplie avec une seule

exception celle drsquoune lpgqre sous-repreacutesentation chez

les femmes de moins de 28 ans dans lrsquopchantillon (χ ቑ = ቕቒሻ

14 658 p = 002)

Tous neacutecessitaient un soutien intense (45) ou

gpnpralisp (55) et agrave la plupart drsquoentre eux on leur a

deacutetecteacute un niveau de laquo grande deacutependance raquo (62) En

plus des deacuteficiences intellectuelles 92 preacutesentait

drsquoautres conditions associpes tel lrsquoppilepsie (278)

limitations dans les extreacutemiteacutes infeacuterieures (274)

problegravemes de comportement (26) syndrome de Down

(172) trouble du spectre autistique (172) paralysie

ceacutereacutebrale (169) problegravemes de santeacute mentale (164)

limitations des extreacutemiteacutes supeacuterieures (153)

deacuteficience visuelle (149) deacuteficience auditive (64) ou

des problegravemes de santeacute graves (47) 343 en

preacutesentait une seule condition associeacutee 285 en

preacutesentait deux 16 en avait trois 6 en preacutesentait

quatre alors que le reste en avait entre cinq et sept

conditions associeacutees

Apregraves la reacutealisation du travail sur le terrain on a

effectup une analyse des indices drsquohomogpnpitp corrigpe

(IHc) afin drsquopliminer ceux qui ont des valeurs infprieures agrave

20 Une telle analyse a donnp lieu agrave lrsquoplimination de

cinq items les items 20 et 22 de bien-ecirctre eacutemotionnel

(Ilelle est nerveuxnerveuse ou inquietinquiegravete les

items 20 et 22 de bien-ecirctre eacutemotionnel (laquo Ilelle est

nerveuxnerveuse ou inquietinquiegravete raquo Ilelle a des

problqmes de comportement not) Lrsquoitem 56 de bien-ecirctre

mateacuteriel (laquoLe logement est adapteacute aux personnes ayant

de mobiliteacute reacuteduite et aux usagers de chaises

roulantesraquo) Les items 63 (laquo Souffre de situations de

violence abus maltraitance ou neacutegligence raquo) et le 73

laquoDrsquoautres personnes prennent ou touchent ses affaires

sans sa permissionraquo) appartiennent agrave la dimension des

droits Parmi les items restants on a choisi les 12 ayant

lrsquoIHc le plus haut de chaque dimension

Ainsi lrsquopchelle a ptp configurpe avec 95 items (12

dans toutes les dimensions agrave lrsquoexception de lrsquointpgration

sociale qui na eacuteteacute constitueacutee que de 11) De telles

analyses ont permis dplaborer lrsquopchelle finale qui se

compose dun total de 95 items Les proprieacuteteacutes

psychomeacutetriques de celle-ci se deacutecrivent briegravevement cishy

dessous

DE

SC

R IP

TI O

N G

EacuteN

Eacute R

AL

E

24Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014)

14 PROPRIEacuteTEacuteS PSYCHOMEacuteTRIQUES

141 Coheacuterence interne Ainsi pour lrsquopchelle totale on a obtenu une valeur de 97

La fiabiliteacute a eacuteteacute eacutevalueacutee en termes de coheacuterence alors que les coefficients observeacutes pour les sousshy

interne gracircce agrave la version pour les donneacutees ordinaires du eacutechelles ont varieacute entre 82 (bien-ecirctre physique) et 93

coefficient alpha de Cronbach Comme on le sait la (eacutepanouissement personnel) Compte tenu de ces

fiabiliteacute associeacutee agrave la coheacuterence interne deacutepend du degreacute eacuteleacutements nous pouvons affirmer que dans les sousshy

drsquohomogpnpitp des items dun test eacutechelles la coheacuterence interne est approprieacutee (Figure 1)

1

9

8

884 863 821 858 832

933 904 886

7

6

5

552 549 515

640

544 591

Alpha de Cronbach

4

3

444 448 Correacutelation moyenne

2

1

0 AU BE BP BM DR EP IS RI

Figure 1 Coheacuterence interne

142 Preuves de validiteacute fondeacutees sur la

structure interne de leacutechelle

Afin de fournir des preuves de validiteacute fondeacutees

sur la structure interne de leacutechelle nous avons meneacute agrave

bien une analyse factorielle confirmatoire (AFC) Eacutetant

donnp le grand nombre drsquoitems dans chaque dimension

celle-ci a eacuteteacute effectueacutee sur des parcelles de quatre items

chacune Les items ont eacuteteacute assigneacutes aux parcelles en

fonction de la valeur drsquoasymptrie Ainsi le plus et le

moins asymeacutetrique ont eacuteteacute inclus dans la premiegravere les

suivants ont eacuteteacute inclus dans la deuxiegraveme et ainsi de

suite Vu que lrsquoune des conditions essentielles des

parcelles est leur unidimensionnaliteacute elle a eacuteteacute testeacutee au

travers dune analyse factorielle exploratoire et une

analyse parallegravele

LAFC a eacuteteacute effectueacutee avec LISREL V 91 Eacutetant

donneacute la nature des donneacutees on a utiliseacute la meacutethode

drsquopvaluation DWLS sur les matrices de covariances et de

variances-covariances asymptotiques Avec cette

mpthode lrsquoajustement du modqle des huit dimensions en

correacutelation de premier ordre proposeacute par Schalock et

Verdugoa ptp mis agrave lrsquoppreuve provoquant des indices

drsquoajustement qui indiquaient lrsquoadpquation de ladite

structure

χ 2 =2676694 p=000 RMSEA= 054 CFI= 984 TLI= (224)

981 SRMR= 044 (Figure 2)

Pour plus drsquoinformation sur les propriptps

psychomptriques de lrsquooutil et rpsultats de lrsquoAFC veuillez

consulter Verdugo et al (2014)

DE

SC

RIP

TIO

N G

EacuteN

EacuteR

AL

E

Figure 2 Le modegravele des huit dimensions en correacutelation

15 MATEacuteRIEL DrsquoAPPLICATION

En plus du prpsent Manuel drsquoapplication dont il est primordial de lire avant de procpder agrave lrsquopvaluation le

questionnaire de lrsquoEacutechelle San Martiacuten est npcessaire (Annexe B)

25 Eacutechelle San Martiacuten

244

339

169

433

223

371

339

245

416

244

232

229

285

394

307

150

152

142

216

155

191

260

214

278

au_P1

au_P2

au_P3

be_P1

be_P2

be_P3

bp_P1

bp_P2

bp_P3

bm_P1

bm_P2

bm_P3

dr_P1

dr_P2

dr_P3

ep_P1

ep_P2

ep_P3

is_P1

is_P2

is_P3

ri_P1

ri_P2

ri_P3

869

813 AU

912

753

881 BE

793

813

869 BP

764

869

876 BM

878

846

778 DR

832

922

921 EP

926

885

919 IS

899

860

887 RI

849

DE

SC

RIP

TIO

N G

EacuteN

EacuteR

AL

E

Ad

min

istration

2 Administration

29 Eacutechelle San Martiacuten

2 Administration 21 LEacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

LrsquoEacutechelle San Martiacuten fournit des informations sur

les aspects de la vie les plus importants drsquoune personne

ayant une deacuteficience importante Et cela depuis la

perspective drsquoun observateur externe qui connaisse bien

la personne Lrsquooutil se compose de 95 items organiseacutes

en huit dimensions de qualiteacute de vie ces derniers

regroupent des aspects observables et objectifs de la

qualiteacute de vie Leacutechelle comprend

(a) Un tableau pour collecter les informations

relatives agrave la personne eacutevalueacutee et deux tableaux pour

collecter les informations relatives aux deacuteclarants

(b) Les 95 items organiseacutes en huit dimensions

de qualiteacute de vie avec un format de reacuteponse en

22 APPLICATION DE LEacuteCHELLE

Vous trouverez ci-dessous le guide drsquoinstruction

deacutetailleacute sur la maniegravere de remplir chaque partie de

lEacutechelle San Martiacuten Veuillez lire attentivement les

instructions avant de commencer leacutevaluation

221 Informations relatives agrave la personne eacutevalueacutee

La section laquo Informations relatives agrave la personne

eacutevalueacutee raquo concerne les informations de la personne

ayant des deacuteficiences intellectuelles dont la qualiteacute de vie

est lrsquoobjet de cette eacutevaluation Parmi les informations qui

peuvent ecirctre enregistreacutees on introduit le niveau du

besoin daccompagnement et le degreacute de deacuteficience

222 Informations relatives aux deacuteclarants

Le deacuteclarant est la personne qui doit remplir la

section des informations relatives agrave la personne eacutevalueacutee

ainsi que reacutepondre aux items introduits dans leacutechelle

freacutequence de quatre possibiliteacutes (jamais parfois

souvent toujours)

(c) Une section vierge dans laquelle ilelle peut

mentionner nrsquoimporte quelle information qursquoilelle

considegravere pertinente dans le cadre de lrsquoeacutevaluation

(d) Le tableau bilan des points standardiseacutes et

centiles

(e) Le profil de QV dans lequel les reacutesultats sont

repreacutesenteacutes graphiquement

Un deacuteclarant approprieacute est un professionnel des

services sociaux qui connaisse la personne depuis au

moins trois mois et qui a la possibiliteacute de la voir dans des

contextes diffeacuterents et pendant de longues peacuteriodes Les

deacuteclarants peuvent aussi ecirctre des membres de la famille

des professionnels des amis intimes et des proches qui

connaissent bien la personne

Dans la page 2 de lEacutechelle San Martiacuten il y a

deux tableaux identiques pour collecter les informations

relatives au deacuteclarant 1 (deacuteclarant principal) et au

deacuteclarant 2 (autre deacuteclarant professionnel membres de

la famille ou une personne intime quil faut consulter

mais jamais la personne dont la qualiteacute de vie est lobjet

deacutevaluation)

AD

MIN

IST

RA

TIO

N

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014) 30

223 Eacutechelle San Martiacuten

Comme cela a deacutejagrave eacuteteacute mentionneacute lrsquoEacutechelle San

Martiacuten doit ecirctre remplie par une tierce personne ou un

observateur externe (par ex professionnel membre de la

famille proche) qui connaisse bien la personne ayant

une deacuteficience intellectuelle (depuis au moins trois mois)

et qui ait la possibiliteacute de la voir dans des contextes

diffeacuterents et pendant de longues peacuteriodes Seule une

lecture attentive du manuel drsquoapplication est neacutecessaire

et aucune preacuteparation preacutealable nest requise pour

remplir lEacutechelle San Martiacuten

Leacutechelle se compose de 95 items eacutenonceacutes agrave

troisiegraveme personne organiseacutes en huit dimensions de

qualiteacute de vie avec un format de quatre choix de

reacuteponses (jamais parfois souvent toujours) Vous devez

vous assurer de remplir tous les items drsquoune mecircme sousshy

eacutechelle avant de passer agrave la suivante Nrsquooubliez pas en

cas de doute vous pouvez poser des questions agrave

drsquoautres deacuteclarants mais jamais agrave la personne ayant

une deacuteficience dont il est question dans lrsquoeacutevaluation

Ci-dessous on vous donne des

recommandations sur lrsquoutilisation des choix de reacuteponses

lsquoJamaisrsquo est une reacuteponse approprieacutee

lorsque la personne ne fait jamais ou nrsquoenvisage

jamais de faire ce qui est indiqueacute dans le contenu

de lrsquoitem Par exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem

laquoIlelle choisit comment passer son temps libreraquo

ilelle doit cocher la reacuteponse jamais si agrave aucun

moment de la semaine ilelle ne choisit comment

passer son temps libre

lsquoParfoisrsquo est la reacuteponse approprieacutee si la

personne fait une fois ou a lrsquoideacutee de faire ce qui est

indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem parfois et non

pas souvent Par exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem

laquoIlelle choisit comment passer son temps libreraquo

ilelle doit cocher la reacuteponse parfois si par

exemple ilelle choisit dans comment passer son

temps libre 2 ou 3 jours par semaine

lsquoSouventrsquo est la reacuteponse adeacutequate quand

la personne fait souvent ou a lrsquoideacutee de faire ce qui

est indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem cest-agrave-dire

le plus souvent Par exemple pour reacutepondre agrave

lrsquoitem laquoIlelle choisit comment passer son temps

libreraquo ilelle doit cocher la reacuteponse souvent si par

exemple ilelle choisit dans comment passer son

temps libre entre 4 et 6 jours par semaine

lsquoToujoursrsquo est la meilleure reacuteponse quand

la personne fait ou a lrsquoideacutee de faire toujours ce qui

est indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem Par

exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem laquoIlelle choisit

comment passer son temps libreraquo ilelle doit

cocher la reacuteponse toujours si ilelle choisit dans

comment passer son temps libre tous les jours

(mecircme sil y a une occasion exceptionnelle

qursquoilelle nrsquoa pas choisi)

Dans le cas des actions qui ne se font pas tous

les jours utilisez des critegraveres proportionnels en pensant agrave

de plus grandes uniteacutes de mesure (par exemple

mensuelle ou annuelle)

AD

MIN

IST

RA

TIO

N

correction

3 correction

lameacutelioration de sa santeacute

principal et dessert

34 Eacutechelle San Martiacuten

3 Correction Dans cette partie les clefs de correction et dinterpreacutetation des reacutesultats obtenus dans leacutechelle de San Martiacuten sont

preacutesenteacutees Un exemple pratique illustrant le processus est eacutegalement inclus

31 CORRECTION DE LEacuteCHELLE

Les points obtenus dans chacun des items sont Nombre total de points

additionneacutes afin dobtenir le nombre total de points de Pour obtenir le nombre total de points de chacune

chaque dimension Ces totaux serviront agrave remplir le des dimensions il faut additionner les reacuteponses (1-2-3-4)

tableau Bilan des points et une fois transformeacutes en de chacun des items qui la composent comme il est

score total et en centiles permettront dobtenir le Profil de indiqueacute dans lExemple 3 Le nombre total de points des

qualiteacute de vie inclus agrave la fin de leacutechelle huit dimensions de qualiteacute de vie se calcule de la mecircme

faccedilon Ces nombres totaux de points seront utiliseacutes

ensuite pour compleacuteter le Bilan des points

AUTODEacuteTERMINATION J P S T

Figure 3Calcul du nombre total de points dune dimension

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et 1 1 2 3 4

ses choix

2 Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel 1 2 3 4

3 Le personnel du centre respecte ses deacutecisions 1 2 3 4

4 Ilelle choisit luielle mecircme comment passer son temps libre 1 2 3 4

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle exerce une influence 5 1 2 3 4

dans son milieu (cest agrave dire lenvironnement physique mateacuteriel social)

6 On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle fasse des choix 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

7 (par exparticiper agrave un loisir se coucher agrave une heure preacutecise 1 2 3 4

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

8 Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat 1 2 3 4

9 Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts 1 2 3 4

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses

10 preacutefeacuterences (par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en 1 2

groupe les lieux le temps les rythmes)

11 4

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne

11concerneacutee la subit (par ex lors des soins corporels des repas des 1 2 3

activiteacutes)

2 3 412 12 Ilelle a un programme quotidien dactiviteacute adapteacute agrave ses preacutefeacuterences 1

Nombre Total de Points

3 4

CO

RR

EC

TIO

N

28

34 Eacutechelle San Martiacuten

Score total et centiles de chaque dimension

Dans lAnnexe A une grille est fournie avec le

baregraveme neacutecessaire pour transformer le nombre total de

points en score total avec les centiles correspondants

Pour cela vous devez trouver le score total et le centile

correspondant au nombre total de points de chacune des

dimensions dans la Grille A Les reacutesultats obtenus

sinscriront ensuite dans les colonnes correspondantes du

tableau Bilan des Points comme il est indiqueacute dans la

Figure 4

Indice de Qualiteacute de Vie et Centile de lIndice de

Qualiteacute de Vie

Pour obtenir lIndice de Qualiteacute de Vie il faut

dabord additionner les scores totaux standardiseacutes des huit

dimensions et reporter le reacutesultat dans le Nombre Total

de Points Cette valeur se transforme en Indice de Qualiteacute

de Vie (ou Score Composite Composeacute) gracircce au Tableau

B inclus dans lAnnexe A Trouvez dans ce tableau le

Score Total Standardiseacute (addition) Sur la mecircme ligne

dans les deux colonnes de droite vous trouverez dabord

lIndice de Qualiteacute de Vie puis le centile correspondant

Selon lexemple de la Figure 4 une addition des points des

huit dimensions eacutegale agrave 59 deviendrait un Indice de

Qualiteacute de Vie de 84Le centile de lIndice de Qualiteacute de

Vie serait dans ce cas de 14

BILAN DES POINTS

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

LES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute SCORES DE CHACUNE POINTS CENTILES DES DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION 28 8 25

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL 27 6 9

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE 36 9 36

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL 31 5 5

DROITS 35 7 25

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL 30 8 25

INTEacuteGRATION SOCIALE 26 8 25

RELATIONS INTERPERSONNELLES 32 8 25

Score Total Standardiseacute (addition) 59

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Composite Standardiseacute) 84

Centile de lIndex de Qualiteacute de Vie 14

Figure 4 Calcul de lIndice de Qualiteacute de Vie

CO

RR

EC

TIO

N

E DE

QV

35 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Profil de qualiteacute de vie

Le Profil de Qualiteacute de Vie se trouve agrave la derniegravere lrsquoIndice de Qualiteacute de Vie et ses centiles correspondants

page du questionnaire Celui-ci offre une repreacutesentation Pour obtenir le profil vous devez entourer le score

graphique des scores totaux obtenus dans les huit standardiseacute de chacune des dimensions et les relier avec

dimensions de qualiteacute de vie une ligne

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

CENTILE AU BP

INDIC

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

BE BM DR EP IS RI

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

92-93 30

90-91 25

86-89 20

79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

8 8 8 8 8 8 8 8

Figure 5 Profil de Qualiteacute de Vie

32 EXEMPLE

Agrave titre dexemple vous trouverez ci-dessous une

eacutechelle compleacuteteacutee Leacutevaluation de cette personne fictive a

pour seul but dillustrer le processus Toutes les donneacutees

contenues dans leacutechelle sont fictives

Pour eacutevaluer la qualiteacute de vie dIsabelle Gutieacuterrez une

femme de 37 ans avec une deacuteficience intellectuelle et une

paralysie ceacutereacutebrale Maite Meneacutendez psychologue dun

centre qui fournit un soutien aux personnes preacutesentant des

deacuteficiences a reacutepondu agrave leacutechelle San Martiacuten comme il suit

CO

RR

EC

TIO

N

36 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEacuteE

Date dapplication 25 04 2013 Date de naissance 15 02 1976

INFORMATIONS RELATIVES Agrave LA PERSONNE EacuteVALUEacuteE

NOM ET PREacuteNOM(S) Isabelle Gutierrez

Niveau du besoin daccompagnement Important x Geacuteneacuteraliseacute

Degreacute de deacutependance reconnu

x

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Pourcentage de deacuteficience 89

Anneacutee de deacutelivrance du certificat 2001

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

x Deacutefi Physique x Limitations fonctionnelles des extreacutemiteacutes supeacuterieures

x Limitations fonctionnelles des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Deacutefi Sensorielle Auditivesurditeacute Visuelle

x Eacutepilepsie x Paralysie ceacutereacutebrale

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Graves problegravemes de santeacute Problegravemes de comportement

Autres (preacutecisez)

CO

RR

EC

TIO

N

37 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

NOM ET PREacuteNOM(S) Maite Menendez

Temps en contact avec la personne eacutevalueacutee 5 anneacutees et 6 mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

x Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

x Professionnel Megravere Pegravere FregravereSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps en contact avec la personne eacutevalueacutee anneacutees et mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel MegraverePegravere FregravereSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez) C

OR

RE

CT

ION

lameacutelioration de sa santeacute

en

38 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Ci-dessous se trouve une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous ecirctes

prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION J P S T

1

2

3

4

5

6

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et

ses choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit luielle mecircme comment passer son temps libre

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle exerce une influence dans son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle fasse des choix

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

7 (par exparticiper agrave un loisir se coucher agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

8 Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

9 Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses

10 preacutefeacuterences (par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou

groupe les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne

11 11concerneacutee la subit (p ex lors des soins corporels des repas des

activiteacutes)

12 12 Ilelle a un programme quotidien dactiviteacute adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points 28

CO

RR

EC

TIO

N

39 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL J P S T

13 Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements observables qui expriment ses eacutemotions (par ex cartes registres etc) 1 2 3 4

On informe la personne agrave lavance des changements de personne qui lui fournissent un soutien (par ex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations familiales etc)

1 2 3 414

15 Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le bien-ecirctre eacutemotionnel

1 2 3 4

16 -Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer langoisse 1 2 3 4

17 Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs 1 2 3 4

18 Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales regards et direction du regard voix tension musculaire posture mouvement et reacuteactions physiologiques

1 2 3 4

19 Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris connaissance et doit respecter

1 2 3 4

20 On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses conduites 1 2 3 4

21 Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques drsquoAppui Comportemental Positif 1 2 3 4

22 On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin 1 2 3 4

23 Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe 1 2 3 4

24 Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien activiteacutes etc)

1 2 3 4

Nombre Total de Points 27

CO

RR

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TIO

N

40 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26 Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques 1 2 3 4 et ses besoins

27 Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne santeacute 1 2 3 4

28 On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (par ex varieacuteteacute tempeacuterature etc) 1 2 3 4

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au 29 sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne 1 2 3 4

30 Ilelle a une hygiegravene convenable (par ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune apparence approprieacutee (par ex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

1 2 3 4

31 Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest-agrave-dire inteacuterieurs et exteacuterieurs) 1 2 3 4

32 On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (par ex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc) 1 2 3 4

33 On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son indeacutependance 1 2 3 4

34 On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur 1 2 3 4

35 On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir 1 2 3 4

36 Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au sujet de sa sexualiteacute 1 2 3 4

36Nombre Total de Points

NUANCES

CO

RR

EC

TIO

N ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

41 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

37 On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles 38

cognitives comportementales physiques) 1 2 3 4

39 Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques tels les coups les chutes et les fugues 1 2 3 4

40 Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee 1 2 3 4

41 Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44 Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de communication alternatifs dont ilelle a besoin 1 2 3 4

45 Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (par ex jeux revues musique teacuteleacutevision etc) 1 2 3 4

46 Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin 1 2 3 4

47 On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave ses capaciteacutes et ses limitations (par ex sensorielles cognitives comportementales physiques)

1 2 3 4

48 On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences 1 2 3 4

Nombre Total de Points 31

NUANCES ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

CO

RR

EC

TIO

N

MARTIacuteN

42 EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

DROITS J P S T

49 Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales 1 2 3 4

50 Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle neacutetait pas preacutesente etc)

1 2 3 4

51 Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits (par ex confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc) 1 2 3 4

52 La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee 1 2 3 4

53 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui change la couche etc)

1 2 3 4

54 Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si elle le deacutesire 1 2 3 4

55 Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits auxquels ilelle peut preacutetendre 1 2 3 4

56 On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (par ex pendant les soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc) 1 2 3 4

57 Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect 1 2 3 4

58 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute 1 2 3 4

59 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits 1 2 3 4

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (par ex diffusion dimages donneacutees 60

agrave caractegravere personnel etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 35

CO

RR

EC

TIO

N

MARTIacuteN43

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

4

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL J P S T

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel 1 2 3 4

62 Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

63 On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

64 Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de

nouvelles choses

1 2 3 4

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

67 Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

68 On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

69 On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70 On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (par ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur) 1 2 3 4

71 La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires) 1 2 3 4

72 Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes 1 2 3

Nombre Total de Points 30

CO

RR

EC

TIO

N

N

44 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE J P S T

73 Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (cest-agrave-dire voyager partir en excursion itineacuteraires touristiques etc) 1 2 3 4

74 Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural mer montagne SPA parcs dattractions etc) 1 2 3 4

75 Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le personnel 1 2 3 4

76 Ilelle participe agrave des activiteacutes exteacuterieures au centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappuis 1 2 3 4

77 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales 1 2 3 4

78 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent 1 2 3 4

79 Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et de culture de la zone 1 2 3 4

80 Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (par ex des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes) 1 2 3 4

81 Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou 1 2 3 4

des soutiens

82 Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au sein de la communauteacute 1 2 3 4

83 Ilelle freacutequente les environnements communautaires (par ex restaurants cafeacuteteacuterias bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 26

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

CO

RR

EC

TIO

45 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

RELATIONS INTERPERSONNELLES J P S T

84 Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise 1 2 3 4

85 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui communiquer des informations (cest agrave dire visuel tactile auditif olfactif gustatif) 1 2 3 4

86 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les interactions entre camarades 1 2 3 4

87 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on fournit des informations au sujet de sa faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes 1 2 3 4

88 Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour lui et son entourage (par ex anniversaires) 1 2 3 4

89 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent lrsquointeraction sociale 1 2 3 4

90 Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour formuler sa reacuteponse 1 2 3 4

91 Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique de son sens 1 2 3 4

92 Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions 1 2 3 4

93 Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de 1 2 3 4

communication

94 Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappui 1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points 32

NUANCES Le contexte dappui peut inclure des membres de la famille professionnels volontaires

ITEM 94 camarades du centre amis etc

CO

RR

EC

TIO

N

46 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

Aucune information pertinente agrave signaler

dans le cadre de leacutevaluation

CO

RR

EC

TIO

N

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

47

Eacutechelle San Martiacuten

BILAN DES POINTS

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE SCORES DE CHACUNE POINTS CENTILES DES VIE DES PARTIES STANDADISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION 28 8 25

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL 27 6 9

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE 36 9 37

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL 31 5 5

DROITS 35 7 16

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL 30 8 25

INTEacuteGRATION SOCIALE 26 8 25

RELATIONS INTERPERSONNELLES 32 8 25

Score Total Standardiseacute (addition) 59

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Composite Standardiseacute) 84

Centice de lrsquoIndice de Qualiteacute de Vie 14

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite

reliez les cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

4848

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

48

Profil de qualiteacute de vie 33 BILAN DES POINTS

Mecircme si la correction de leacutevaluation est simple

linterpreacutetation de ses reacutesultats requiert une analyse

minutieuse qui permettra doptimiser son rendement Les

directives dinterpreacutetation des ponctuations obtenues dans

leacutechelle sont signaleacutees ci-dessous

Score total

Le nombre de points obtenus dans les items de

chaque dimension sont additionneacutes afin dobtenir le

nombre total de points Le nombre total de points obtenu

doit ecirctre transformeacute en score total gracircce agrave la Tableau A

incluse dans lAnnexe A de ce manuel Pour interpreacuteter les

scores totaux il faut garder agrave lesprit quils ont une

distribution dont la moyenne est eacutegale agrave 10 et leacutecart type agrave

trois Un score total eacuteleveacute deacutenote une meilleure qualiteacute de

vie

Indice de qualiteacute de vie

LIndice de Qualiteacute de Vie aussi appeleacute Score

Composite Standardiseacute preacutesente une distribution

moyenne de 100 et un eacutecart type de 15 Les eacutevaluateurs

eacutetant geacuteneacuteralement familiariseacutes avec cette distribution son

interpreacutetation se reacutevegravele plutocirct facile Pour obtenir lIndice

de Qualiteacute de Vie additionnez les scores totaux des huit

dimensions et reportez le reacutesultat dans la case Score

Total Standardiseacute (addition) du tableau du bilan des

Points Cette valeur se transforme en Indice de Qualiteacute de

Vie (ou en Score Composite Standardiseacute) gracircce agrave la

Tableau B inclus dans lAnnexe A Pour cela trouvez le

Score Total Standardiseacute et sur la mecircme ligne dans les

colonnes de droite vous trouverez dabord lIndice de

Qualiteacute de Vie puis le centile correspondant

Centiles

Les centiles offrent une indication des personnes

qui ont un score supeacuterieur ou infeacuterieur Plus le centile

obtenu est eacuteleveacute plus le niveau de qualiteacute de vie est

eacuteleveacute Comme mentionneacute ci-avant les centiles des scores

totaux se trouvent dans la Tableau A et les centiles de

lIndice de Qualiteacute de Vie dans la Tableau B (Annexe A)

Le Profil de Qualiteacute de Vie se trouve agrave la derniegravere

page de leacutechelle Il fournit une repreacutesentation graphique

des scores totaux obtenus par la personne dans les

dimensions de qualiteacute de vie avec ses correspondants en

centiles Pour le dessiner il faut entourer le score total

obtenu dans chaque dimension puis relier les cercles

dessineacutes avec des traits (voir lexemple fournit dans la

section anteacuterieure)Le profil obtenu permettra de

discriminer immeacutediatement et facilement les dimensions

avec les scores les plus hauts et les plus bas et fournira

une information tregraves utile au sujet des reacutesultats personnels

en relation avec la qualiteacute de vie Ceux-ci pourront faire

lobjet de planifications axeacutees sur la personne

CO

RR

EC

TIO

N

R

eacutefeacuterence

s b

iblio

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4 Reacutefeacuterences bibliographiques

51 Eacutechelle San Martiacuten

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REacute

FEacute

RE

NC

ES

BIB

LIO

GR

AP

HIQ

UE

S

R

EacuteF

EacuteR

EN

CE

S B

IBLI

OG

RA

PH

IQU

ES

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ANNEXE A

BAREgraveME Annexe A

57 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau a Baregraveme de lEacutechelle San Martiacuten

SCORE

STANDARDISEacute AU BE BP BM DR EP IS RI CENTILE

20 gt99

19 gt99

18 gt99

17 48 99

16 46-47 gt44 98

15 43-45 47-48 48 48 47-48 43-44 47-48 95

14 41-42 45-46 46-47 48 46-47 45-46 40-42 45-46 91

13 39-40 43-44 44-45 46-47 44-45 42-44 38-39 43-44 84

12 36-38 41-42 42-43 44-45 43 40-41 35-37 41-42 75

11 34-35 38-40 40-41 42-43 41-42 37-39 33-34 39-40 63

10 31-33 36-37 38-39 40-41 39-40 35-36 30-32 36-38 50

9 29-30 34-35 36-37 38-39 37-38 32-34 28-29 34-35 37

8 27-28 32-33 34-35 36-37 36 30-31 25-27 32-33 25

7 24-26 30-31 32-33 34-35 34-35 27-29 23-24 30-31 16

6 22-23 27-29 30-31 32-33 32-33 25-26 20-22 27-29 9

5 20-21 25-26 28-29 30-31 30-31 22-24 18-19 25-26 5

4 17-19 23-24 26-27 28-29 29 20-21 15-17 23-24 2

3 15-16 21-22 24-25 25-27 27-28 17-19 13-14 21-22 1

2 13-14 19-20 22-23 23-24 25-26 15-16 11-12 19-20 lt1

1 lt14 lt20 lt22 lt23 lt25 lt15 lt11 lt19 lt1

NOTE

AU

BE

BP

BM

DR

EP

IS

RI

= AUTODEacuteTERMINATION

= BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

= BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

= BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

= DROITS

= EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

= INTEacuteGRATION SOCIALE

= RELATIONS INTERPERSONNELLES

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

usuario
Cuadro de texto
313

58 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

90 107 68

89 107 67

88 106 65

87 105 63

86 105 61

85 104 59

84 103 57

83 102 55

82 101 53

81 101 51

80 100 50

79 99 47

78 98 45

77 98 43

76 97 41

75 96 39

74 95 37

73 95 35

72 94 34

71 93 32

70 92 30

69 91 28

68 90 26

67 90 23

66 89 22

65 89 22

64 88 20

63 87 19

62 86 17

61 85 16

60 85 15

59 84 14

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

122 132 98

121 131 98

120 130 98

119 129 97

118 128 97

117 128 97

116 127 96

115 126 96

114 125 95

113 125 95

112 124 94

111 124 94

110 122 93

109 122 93

108 121 92

107 120 91

106 119 90

105 119 89

104 118 88

103 117 87

102 116 86

101 116 85

100 115 84

99 114 82

98 113 81

97 113 80

96 112 78

95 111 77

94 110 75

93 110 74

92 109 72

91 108 70

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

VIE

59 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Grille B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile (suite)

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE

VIE

CENTILE

58 83 13

57 82 12

56 82 11

55 81 10

54 80 9

53 79 8

52 79 8

51 78 7

50 77 6

49 77 6

48 76 5

47 75 5

46 74 4

45 74 4

44 73 3

43 72 3

42 71 3

41 70 2

40 70 2

39 69 2

38 69 2

37 68 2

36 67 1

35 67 1

34 66 1

33 65 1

32 64 1

31 63 1

30 62 1

29 62 1

28 61 lt1

27 60 lt1

INDICE DE SCORE TOTAL

QUALITEacute DE VIE STANDARDISEacute CENTILE

26 59 lt1

25 58 lt1

24 58 lt1

23 57 lt1

22 57 lt1

21 56 lt1

20 55 lt1

19 54 lt1

18 53 lt1

17 52 lt1

16 52 lt1

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

ANNEXE B

EacuteCHELLE

SAN MARTIacuteN Annexe B

63 Eacutechelle San Martiacuten

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEE

Date drsquoapplication

Date de naissance

Donneacutees de la Personne eacutevalueacutee

Nom et preacutenom(s)

Niveau du besoin daccompagnement Important Geacuteneacuteraliseacute

Taux drsquoinvaliditeacute reconnu

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Degreacute III de grande deacutependance

Pourcentage de deacuteficience Anneacutee de deacutelivrance du certificat

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

Deacutefi Physique

Deacutefi Sensorielle

Limitations motrices des extreacutemiteacutes supeacuterieures

Limitations motrices des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Auditivesurditeacute Visuelle

Paralysie ceacutereacutebrale Epilepsie

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Problegravemes de santeacute graves Problegravemes de comportement

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere Frecircre Sœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere FrecircreSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

65 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Vous trouverez ci-dessous une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous

ecirctes prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et ses

choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit comment passer son temps libre

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle exerce une influence dans

son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle fasse des choix

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

lameacutelioration de sa santeacute (par ex participer agrave un loisir aller au lit agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

(par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en groupe

les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne concerneacutee

la subit (p ex lors des soins corporels des repas des activiteacutes)

Ilelle a un programme quotidien dactiviteacutes adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4 A

NN

EX

E B

-Eacute

CH

ELLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 66

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements

observables qui expriment ses eacutemotions (p ex cartes registres etc)

On informe la personne agrave lavance des changements de personnes qui lui fournissent un

soutien (pex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations

familiales etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le

bien-ecirctre eacutemotionnel

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer

langoisse

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs

Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales

regards et direction des regards voix tension musculaire posture mouvement et

reacuteactions physiologiques

Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce

quilelle ne supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris

connaissance et doit respecter

On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses

conduites

Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques

dAppui Comportemental Positif

On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin

Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe

Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable

et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien

activiteacutes etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

67 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26

27

28

29

30

31

Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins

Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne

santeacute

On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (pex composition saveur

varieacuteteacute tempeacuterature etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au

sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne

Ilelle a une hygiegravene convenable (p ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune

apparence approprieacutee (pex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest agrave dire inteacuterieurs et exteacuterieurs)

1

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

4

32

33

34

35

36

On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes

qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (pex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc)

On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son

indeacutependance

On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur

On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir

Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au

sujet de sa sexualiteacute

Nombre Total de Points

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

NUANCES ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

37

41

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 68

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

38

39

40

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles

cognitives comportementales physiques)

Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques

tels les coups les chutes et les fugues

Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la

personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44

45

46

47

Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de

communication alternatifs dont ilelle a besoin

Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (jeux revues musique teacuteleacutevision

etc)

Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses capaciteacutes et ses limitations (p ex sensorielles cognitives comportementales

physiques)

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

NUANCES

ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4 48

69 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

DROITS

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au

respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales

Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui

parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les

commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle

neacutetait pas preacutesente etc)

Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits

(confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc)

La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee

J

1

1

1

1

P

2

2

2

2

S

3

3

3

3

T

4

4

4

4

49

50

51

52

53

54

55

56

57

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer

fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui

change la couche etc)

Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si

elle le deacutesire

Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits

auxquels ilelle peut preacutetendre

On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (p ex pendant les

soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc)

Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

58

59

60

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (p ex diffusion dimages donneacutees

agrave caractegravere personnel etc)

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Nombre Total de Points

62

63

64

67

68

69

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 70

CLEF DE REacutePONSE

P S T

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel

J

1

P

2

S

3

T

4

J TOUJOURS SOUVENT PARFOIS JAMAIS

Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de 1 2 3 4 nouvelles choses

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70

71

72

On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (p ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur)

La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires)

Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes

Nombre Total de Points

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

MARTIacuteN71

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE

73

74

75

76

77

78

79

80

81

82

83

Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (p ex voyager

partir en excursion itineacuteraires touristiques etc)

Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural

mer montagne SPA parcs dattractions etc)

Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le

personnel

Ilelle participe agrave des activiteacutes hors du centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son

contexte dappui

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent

Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et

de culture de la zone

Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (p ex

des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes)

Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou des soutiens

Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au

sein de la communauteacute

Ilelle freacutequente les environnements communautaires (p ex restaurants cafeacuteteacuterias

bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires camarades

du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 72

CLEF DE REacutePONSE

JAMAIS TOUJOURS PARFOIS TP S SOUVENT J

RELATIONS INTERPERSONNELLES

84

85

86

87

88

89

90

91

92

93

94

Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui

communiquer des informations visuel tactile auditif olfactif gustatif)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les

interactions entre camarades

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on lui fournit des informations au sujet de sa

faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes

Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour luielle et son entourage (p ex

anniversaires)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent

linteraction sociale

Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour

formuler sa reacuteponse

Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique

de son sens

Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend

correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions

Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de communication

Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave sa structure dappui

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points

NUANCES ITEM 94 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

95

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 74

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

BILAN DES POINTS

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

POINTS DE CHACUNE SCORES CENTILES DES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

DROITS

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

INTEacuteGRATION SOCIALE

RELATIONS INTERPERSONNELLES

Score Total Standardiseacute (addition)

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Standardiseacute composeacute)

Centile de lIndice de Qualiteacute de Vie

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

75 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite reliez les

cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

AU BE BP BM DR EP IS RI INDICE DE QV CENTILE

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

92-93 30

8 8 8 8 8 8 8 8 90-91 25

86-89 20

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6 79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Eacutechelle San Martiacuten

Eacutevaluation de la Qualiteacute de Vie des Personnes

ayant des Deacuteficiences

Importantes

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez

Benito Arias Moacutenica Santamariacutea

Ester Navallas Sonia Fernaacutendez

Irene Hierro

Page 9: Échelle San Martín Martin...DESCRIPTION GÉNÉRALE 15 1.1. FICHE TECHNIQUE 17 1.2. FONDEMENTS THÉORIQUES 18 1.3. PROCESSUS DE DÉVELOPPEMENT DE L'ÉCHELLE 22 1.4. PROPRIÉTÉS PSYCHOMÉTRIQUES

LES ORGANISATIONS QUI ONT PARTICIPEacute Aacute LEacuteTUDE DE VALIDATION 10

ACEESCA

ACOPROS

AFANIAS

AIDEMAR

ALBASUR

AMAPPACE

AMPROS

APACAF

APCA

APNABI

APROSMO

APROSUB Palma

APROSUBA 3

APROSUBA 4

APROSUBA 8

APROSUBA 9

APROSUBA 10

APROSUBA 13

ASINDI

Asociacioacuten CEPRI

Asociacioacuten de Ayuda a la Paraacutelisis Cerebral ldquoVirgen del Vallerdquo Tolqde

Asociacioacuten de Discapacitados Intelectuales Vera

Asociacioacuten de Discapacitados Psiacutequicos de Antequera y su Comarca

Asociacioacuten de Padres de Paraliacuteticos Cerebrales de Albacete APACEAL

Asociacioacuten Fuensanta para Discapacitados Psiacutequicos

Asociacioacuten Galega San Francisco

Asociacioacuten Ibeacuterica para la Normalizacioacuten y la Inclusioacuten Social

Asociacioacuten Juan Diacuteaz de Soliacutes

Asociacioacuten Pauta

Asociacioacuten Riojana pro Personas con Discapacidad Intelectual (ARPS)

Asociacioacuten San Xerome Emiliani

Asociacioacuten Siacutendrome de Down des Icircles Baleacuteares

Asociacioacuten Valenciana de Padres de Personas con Autismo

ASPACE Almeriacutea

ASPACE La Corogne

ASPACE Barcelone

ASPACE Guipuscoa

ASPACE Salamanque

ASPANAEX

ASPANANE

ASPANRI-ASPANRI Down

ASPRODEME

ASPRODESA

ASPROGRADES

ASPROMIN (GORMAGET)

ASSA

Associacioacute dOcupacioacute i Esplai de Catalunya LA TORXA

Associacioacute Jeroni de Moragas

Associacioacute Sant Tomas Parmo

11 Eacutechelle San Martiacuten

ASTOR

ATUREM

Autismo Burgos

Autismo Caacutediz

Autismo Sevilla

AUTRADE

AVANVIDA

CO Municipal Villaverde AFANDICE

CADIG ldquoAlbatrosrdquo

CDM ldquoFuente San Luisrdquo

CEE KOYNOS

Centre Assistencial Sant Joan de Deu Centre

Ocupacional ldquoFundacioacute Mas Albornardquo

Centro de Atencioacuten Diurna Vareia DE ASPRODEMA-RIOJA

Centro Especial Padre Zegriacute

Centro Ocupacional Municipal Juan de Garay

Centro Residencial Cabuentildees

Centros Juan Mariacutea (Asociacioacuten Esperanza del Valle Mintildeor)

Consorci Sant Gregori

Coordinadora de Disminuidos Fiacutesicos y Psiacutequicos de Villar y Comarca

Federacioacuten Autismo Andaluciacutea

Fundacioacute Arc de Sant Martiacute

Fundacioacute Montilivi-Grup Fundacioacute Ramoacuten Noguera

Fundacioacute Privada ASPRONIS

Fundacioacute Privada Auria

Fundacioacute Privada MAP Fundacioacute

Privada Onyar la Selva Fundacioacute

Privada Rosella Fundacioacute

Privada Sant Medir Fundacioacute

Tallers

Fundacioacute Vimar

Fundacioacuten Obra San Martiacuten

Fundacioacuten AFANIAS Castilla-La Mancha

Fundacioacuten APASCOVI

Fundacioacuten Madre de la Esperanza

Fundacioacuten Proyecto AURA

Fundacioacuten Puriacutesima Concepcioacuten

Fundacioacuten Tutelar Sonsoles Soriano

INTEDIS

Mancomunitat Municipis Vall DAlbaida

Nuestra Sentildeora del Valle

OAL PRODIS

PODEM Associacioacute de Projectes dacuteOcupacioacute i Desenvolupament Camp de Tuacuteria

Residencia para Personas Gravemente Afectadas Doctor Saacutenchez Cuenca

Residencia para Personas Gravemente Afectadas Fundacioacuten PRODE

ULIAZPI

Unidad de Estancia Diurna San Lucas (SAMU)

Unidad de Estancia Diurna con Terapia Ocupacional Los Pinares Asociacioacuten PROLAYA

Unidad de Estancia Diurna con Terapia Ocupacional Nuevo Reto

c

Pr eacutef a

rsquo

rsquo

rsquo

13

PREacuteFACE

laquo Le futur appartient agrave ceux qui y sont preacutepareacutes raquoCes mots qui ont eacuteteacute prononceacutes

par Robert L Schalock doivent nous inviter agrave reacutefleacutechir sur ce qu on fait et comment on le

fait ou sur comment on va le faire Pour affronter lrsquoavenir des changements devront egravetre

meneacutes agrave bien dans les organisations qui soutiennent les personnes ayant des deacuteficiences

intellectuelles Et ce en misant sur elles en s engageant dans leurs projets personnels de

vie agrave partir d un modegravele de prestation d aides soutenu par les paradigmes scientifiques

actuels Des changements orienteacutes aussi vers l obtention de reacutesultats organisationnels

efficaces efficients et durables

Dans ce contexte de changement et d eacutevolution constante de reacuteflexion et de

travail pour adapter l organisation aux besoins des personnes la Fundacioacuten Obra San

Martiacuten mise sur l innovation la construction des connaissances scientifiques et le

deacuteveloppement des expeacuteriences fondeacutees sur les preuves En tant qu organisation notre

responsabiliteacute est encore plus importante dans ce contexte aussi complexe Cest pour

cela que nous avons deacutecideacute de consacrer des ressources financiegraveres agrave la recherche de

l excellence

De cette recherche est neacutee notre proposition au professeur Miguel Aacutengel Verdugo

en 2010 Nous avons mis en œuvre un processus de collaboration et de travail avec

l Instituto de Integracioacuten en Comunidad (INICO) de lUniversiteacute de Salamanque pour

deacutevelopper le projet de recherche que nous sommes en train de preacutesenter L Eacutechelle San

Martiacuten pour l pvaluation de la Qualitp de Vie des personnes ayant des dpficiences

importantes Cette collaboration a eacuteteacute tregraves fructueuse puisqu elle implique la creacuteation

d alliances et leacutetablissement de reacuteseaux solides d eacutechange d expeacuteriences entre

professionnels et organisations ainsi que la diffusion des connaissances scientifiques

geacuteneacutereacutees pour qu elles soient agrave la disposition des personnes Je tiens agrave remercier les

membres de lrsquoINICO pour leur conviction et dptermination acirc ampliorer la vie des personnes

ayant des deacuteficiences la promotion de la formation le changement l innovation et le

dynamisme au sein des organisations

En tant qursquoorganisation nous avons besoin drsquoaccrpditer ce que nous faisons de

certifier que notre modqle d appui aux personnes ayant des dpficiences intellectuelles

preacuteserve les normes de qualiteacute en accord avec les demandes et les exigences de ces

derniers en tant que citoyens de plein droit Lrsquoorientation continue de lrsquoorganisation et de

ses professionnels vers les principes scientifiques constitue une garantie face aux

modegraveles sociaux paternalistes caritatifs etc qui laissent de cocircteacute la personne Il en va de

notre responsabiliteacute pthique drsquoegravetre critique dans notre travail quotidien de vprifier que ce

dernier reacutepond de maniegravere satisfaisante aux demandes et aux besoins actuels de chaque

personne drsquoampliorer les compptences de nos professionnels et d introduire des

strateacutegies de changement qui facilitent une constante progression des appuis apporteacutes et

de la qualiteacute de vie des personnes

Cest une grande satisfaction pour la Fundacioacuten Obra San Martiacuten que ce projet de

recherche aboutisse aacute la creacuteation de lEacutechelle San Martiacuten un outil d eacutevaluation qui remplit

incontestablement les critegraveres de fiabiliteacute et de validiteacute Pour cela nous souhaitons que sa

diffusion universelle et gratuite permette que le plus grand nombre possible de personnes

ayant des deacuteficiences importantes beacuteneacuteficie de cet instrument et que son utilisation tourne

agrave lameacutelioration de leur qualiteacute de vie Ce n est que le deacutebut les personnes ayant des

deacuteficiences doivent construire leur propre chemin et vous les accompagner dans leurs

deacutecisions

Joseacute Mordf Carceller Malo

Preacutesident du Patronat de la Fundacioacuten Obra San Martiacuten

Desc

riptio

n g

eacuten

eacutera

le

Description geacuteneacuterale

1

17 Eacutechelle San Martiacuten

1 Description geacuteneacuterale

11 FICHE TECHNIQUE

Nom et preacutenoms(s)

Auteurs

Signification

Secteur dapplication

Acircge dapplication

Les deacuteclarants

Validation

Administration

Dureacutee

Objectif

Systegraveme deacutevaluation

Eacutechelle San Martiacuten

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez Benito Arias Moacutenica Santamariacutea Ester

Navallas Sonia Fernaacutendez et Irene Hierro

Eacutevaluation multidimensionnelle de la qualiteacute de vie fondeacutee sur le modegravele des huit

dimensions de Schalock et Verdugo (20022003) et reacutealispe par drsquoautres personnes

(par ex des professionnels membres de la famille tuteurs leacutegaux amis proches)

Des personnes ayant des deacuteficiences importantes (cest-agrave-dire des personnes ayant

des deacuteficiences intellectuelles qui ont besoin dappuis importants et geacuteneacuteraliseacutes avec

drsquoautres possibles conditions associpes)

Adultes agrave partir de 18 ans (16 ans agrave condition quils se trouvent hors du systegraveme

eacuteducatif)

Des professionnels des services sociaux qui connaissent la personne depuis au moins

trois mois Des membres de la famille et des proches qui connaissent bien agrave la

personne Instituto Universitario de Integracioacuten en la Comunidad (INICO) Universiteacute de

Salamanque Espagne

Individuel

Environ 30 minutes

Identifier le profil de qualiteacute de vie de la personne avec des preuves de validiteacute et de

fiabiliteacute pour mettre en marche des expeacuteriences fondeacutees sur les preuves et concevoir

des plans individuels dappui

Score standardiseacute (moy = 10 dans les dimensions de la qualiteacute de vie centiles et

Indices de Qualiteacute de Vie (moy = 100 DT = 15)

DE

SC

RIP

TIO

N G

EacuteN

EacuteR

AL

E

18Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014)

12 FONDEMENTS THEacuteORIQUES

Actuellement il ny a aucun doute sur limportance

et lutiliteacute qua acquis le concept de qualiteacute de vie dans le

monde entier non seulement comme notion de

sensibilisation mais aussi comme un concept social pour

orienter les expeacuteriences et les interventions Le concept a

acquis une telle importance dans les services sociaux

sanitaires et eacuteducatifs quon lutilise actuellement comme

aspect clef dans le deacuteveloppement des planifications

centreacutees sur la personne et lameacutelioration des reacutesultats

personnels (par ex Claes van Hove Vandevelde van Loon

et Schalock 2012 Goacutemez Arias Verdugo et Navas 2012

van Loon et al 2013) dans les strateacutegies dameacutelioration de

la qualiteacute des organisations fournissant des services (par ex

McCabe Firth et OrsquoConnor 2009 Schalock Bonham et

Verdugo 2008) et dans le deacuteveloppement des politiques

sociales (par ex Goacutemez Verdugo Arias Navas et

Schalock 2013 Shogren et al 2009) Aacute tel point qursquoaprqs

lrsquoentrpe en vigueur de la convention relative aux droits des

personnes handicappes (lrsquoorganisation des nations unies

2006) le concept srsquoest en plus transformp en un lien entre

les valeurs indiqueacutees dans les droits sociaux et les vies des

personnes (Buntix et Schalock 2010) et en un moyen pour

ameacuteliorer les droits de lrsquohomme tels que lrsquopquitp

lrsquoautonomisation ou lrsquoautodptermination (Verdugo Navas

Gomez et Schalock 2012)

Npanmoins lapplication de ces paradigmes nrsquoa

pas suivi le mecircme rythme chez toutes les personnes

ayant des deacuteficiences Actuellement des changements

sont en cours graacutece agrave lrsquoeffort des principaux acteurs dans

les organisations de leurs revendications constantes agrave la

communauteacute scientifique Et ce sur la neacutecessiteacute de

disposer drsquooutils drsquopvaluation avec assez de preuves de

validiteacute et de fiabilitp qui leur permettront drsquopvaluer

lrsquoefficacitp de leurs interventions Aacute ce jour de tels

changements se sont limiteacutes presque exclusivement

aux personnes ayant des deacuteficiences intellectuelles et

des dpficiences du dpveloppement qui bpnpficient drsquoun

plus grand degrp drsquoindppendance Cest-agrave-dire aux

personnes qui disposent des capaciteacutes suffisantes et des

compptences de comprphension et drsquoexpression qui

peuvent reacutepondre aux auto-pvaluations drsquoune maniqre

fiable (cest-agrave-dire les personnes ayant des deacuteficiences

limiteacutees leacutegegraveres ndashet dans les meilleurs des casndash

modeacutereacutees)

Dans notre contexte il existe effectivement des

outils utiles qui permettent lrsquopvaluation de la qualitp de vie

de ces personnes agrave lrsquoaacutege adulte et pendant la vieillesse

LrsquoEacuteCHELLE COMPLEgraveTE (Goacutemez Arias Verdugo et Navas

2012 Verdugo Goacutemez et Arias 2007 Verdugo Goacutemez

Arias et Schalock 2009) lEacutechelle INICO-FEAPS (Verdugo

Goacutemez Arias Santamariacutea Clavero et Tamarit 2013a

2013b) lEacutechelle GENCAT (Goacutemez Arias Verdugo et

Navas 2012 Verdugo Arias Goacutemez et Schalock 2008a

2008b 2009 2010) lEacutechelle FUMAT (Goacutemez Verdugo

Arias et Navas 2008 Verdugo Goacutemez et Arias 2009) et

lEacutechelle de qualiteacute de vie pour les personnes ayant des

deacuteficiences qui vieillissent (EQV) (Alcedo Aguado Arias

Gonzaacutelez et rozada 2008) entre autres

Par contre traditionnellement les personnes

ayant une deacuteficience intellectuelle seacutevegravere ou profonde

ont eacuteteacute celles qui ont beacuteneacuteficieacute des progregraves dans une

moindre mesure et pour lesquelles la mise en place de

ces changements a eacuteteacute beaucoup plus complexe au

point que beaucoup drsquoentre eux nrsquoont mrme pas

commenceacute La situation des personnes ayant une

deacuteficience intellectuelle qui se complique avec la

prpsence drsquoautres dpficiences graves est tout aussi

preacuteoccupante (par ex des deacuteficiences physiques etou

sensorielles troubles envahissants du deacuteveloppement

problegravemes de santeacute mentale problegravemes de conduite

maladies chroniques) Elle les pousse agrave avoir besoin

dappuis importants et geacuteneacuteraliseacutes LEacutechelle San Martiacuten

est npe dans le but drsquoampliorer la qualitp de vie des

personnes qui eacutetant donneacute les grandes difficulteacutes de

recherche ont eacuteteacute neacutegligeacutees systeacutematiquement dans le

domaine scientifique la qualiteacute de vie des personnes

ayant des deacuteficiences importantes et des besoins dappui

intenses geacuteneacuteraliseacutes et complexes

De la mecircme maniegravere aujourdhui le besoin de

deacutevelopper un modegravele opeacuterationnel pour eacutevaluer la

qualiteacute de vie des personnes ayant des deacuteficiences

importantes (on parle eacutegalement de personnes ayant des

deacuteficiences multiples et profondes) est devenu

particuliegraverement urgent et important Il a eacuteteacute reconnu

explicitement dans la litteacuterature scientifique depuis plus

de deux deacutecennies (Borthwick-Duffy 1990 Goode et Hogg

DE

SC

RIP

TIO

N G

EacuteN

EacuteR

AL

E

19 Eacutechelle San Martiacuten

1994 Oulette-Kuntz et McCreary 1996) Dans ce sens

plusieurs modegraveles cherchent agrave rendre opeacuterationnel le

concept de qualiteacute de vie pour ces personnes dans le but

de pouvoir les eacutevaluer Dans ce travail nous avons choisi

dappliquer le modegravele le plus reconnu avec lequel les

organisations soutenant les personnes ayant des

deacuteficiences se trouvent plus familiariseacutees dans le cadre

du deacuteveloppement de leurs expeacuteriences en Espagne le

modegravele des huit dimensions de Schalock et Verdugo

(20022003) Le grand nombre de preuves empiriques

sur sa validiteacute publieacute lors des derniegraveres anneacutees est un

autre motif de ce choix (par ex Aznar et Castantildeoacuten 2005

Chou et al 2007 Chou et Schalock 2009 Goacutemez

2010 Goacutemez Verdugo Arias et Arias 2010 Jenaro et

al 2005 Schalock et al 2005 Wang Schalock

Verdugo et Jenaro 2010)

Selon ce modegravele (Goacutemez Verdugo Arias et Arias

2010 Schalock et Verdugo 20022003 2007 2012

Schalock Keith Verdugo et Goacutemez 2010 Verdugo 2006)

la qualiteacute de vie est deacutefinie comme un eacutetat de bien-ecirctre

personnel souhaiteacute qui (a) est multidimensionnel (b) a des

proprieacuteteacutes universelles et des proprieacuteteacutes lieacutees agrave la culture

(c) a des composantes objectives et subjectives et (d) est

influenceacute par des caracteacuteristiques personnelles et des

facteurs environnementaux Les auteurs soutiennent que sa

pondpration varie selon le degrp drsquoexppriences vitales

valoriseacutees par les personnes reflegravete les dimensions qui

contribuent agrave une vie eacutepanouie et interconnecteacutee Elle prend

en considpration le contexte de lrsquoenvironnement physique

social et culturel qui est important pour les personnes et

contient des expeacuteriences vitales uniques

Le modegravele de qualiteacute de vie est rendu

opeacuterationnel avec des dimensions des indicateurs et des

reacutesultats personnels Les dimensions de la qualiteacute de vie

proposeacutees dans le modegravele sont bien-ecirctre eacutemotionnel

relations interpersonnelles bien-ecirctre mateacuteriel

eacutepanouissement personnel bien-ecirctre physique

autodeacutetermination inteacutegration sociale et droits Quant

aux dimensions elles srsquoappliquent par des indicateurs

clefs Leacutevaluation de la situation ou des aspirations de la

personne se reflegravetent dans les reacutesultats personnels

(Schalock Gardner et Bradley 2007)

Parmi les maigres efforts pour rendre

opeacuterationnel le concept de qualiteacute de vie pour les

personnes ayant des deacuteficiences intellectuelles

importantes on distingue les eacutetudes de Petry Maes et

Vlaskamp (2005 2007 2009) Ces auteurs ont effectueacute

la premiegravere recherche avec des participants de la

Belgique la Hollande et lrsquoAllemagne afin de dpterminer si

les cinq dimensions de base de la qualiteacute de vie

proposeacutees par Felce et Perry (1995 1996) eacutetaient

applicables et valables pour ce groupe de personnes

Ces ptudes ont rpvplp que lrsquoapplication des dimensions

de base variait en deux aspects fondamentaux par

rapport aux applications existantes dans drsquoautres

groupes La premiegravere diffeacuterence faisait allusion au type

drsquoindicateurs mentionnps ils ont citp des indicateurs lips

agrave lrsquohygiqne lrsquoalimentation le repos les aides techniques

la communication la seacutecuriteacute de base et le suivi

individuel (des cateacutegories qui ne figuraient pas dans le

modegravele original) Dans second temps ils ont mis en

eacutevidence que les personnes ayant des deacuteficiences

multiples et profondes sont extrecircmement deacutependantes

de tiers lorsquelles doivent satisfaire leurs besoins Par

conseacutequent leur qualiteacute de vie deacutepend eacutenormeacutement de

ceux qui leur apportent du soutien Ces deux reacutesultats

permettent de conclure que les dimensions de la qualiteacute

de vie sont universelles Cependant leur exeacutecution par

des indicateurs concrets change consideacuterablement dans

le cas du groupe de diagnostic que nous examinons Ce

reacutesultat est conforme aux autres lignes de recherche sur

les modegraveles de qualiteacute de vie (Cummins 1997 Felce et

Perry 1997 Gardner et Carran 2005 Hughes et Hwang

1996 Ouellete-Kuntz et McCreary 1996 Schalock

Gardner et Bradley 20072009 Schalock et Keith 1993

Schalock et Verdugo 20022003 Schalock Verdugo et

Goacutemez 2011)

La deacutefinition opeacuterationnelle de qualiteacute de vie qui a

eacuteteacute utiliseacutee dans ce travail est exposeacutee dans le tableau 1

et reprpsente lrsquoaboutissement drsquoun examen approfondi

de la littprature scientifique et drsquoautres outils drsquopvaluation

de la qualiteacute de vie du dialogue et expeacuterience preacutealable

de lrsquopquipe de recherche et de lrsquopvaluation de plusieurs

experts en la matiegravere au travers de leur participation

dans une eacutetude Delphi et un focus group qui sont deacutecrits

avec plus de deacutetails dans la prochaine partie de ce

manuel

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20Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014)

Tableau 1 Deacutefinition opeacuterationnelle de la Qualitp de Vie dans lrsquoEacutechelle San Martiacuten

DIMENSIONS INDICATEURS

AUTODEacuteTERMINATION (AU) Opinions et preacutefeacuterences personnelles autonomie deacutecisions et choix

DROITS (DR) Connaissance des droits intimiteacute vie priveacutee confidentialiteacute respect

Leacutepanouissement perception de soi absence de stress de sentiments

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL (BE) neacutegatifs ou de problegravemes de comportement avoir un minimum de

seacutecuriteacute lexpression de ses eacutemotions

INTEacuteGRATION SOCIALE (IS) Inteacutegration participation et appuis

EacutePANOUISSEMENT Enrichissement personnel apprentissage capaciteacutes et compeacutetences

PERSONNEL (EP) motivation

RELATIONS INTERPERSONNELLES Relations familiales relations sociales communication

(RI)

Ressources revenus conditions du logement conditions du centre

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL (BM) aides techniques

Alimentation exercice physique hygiegravene mobiliteacute meacutedication soins de BIEN-EcircTRE PHYSIQUE (BP)

santeacute sexualiteacute

La cause des problegravemes citeacutes anteacuterieurement Une reacutevision systeacutematique de lrsquoptat de la

par rapport agrave lrsquoapplication du concept de qualitp de vie question (Townsend-White Pham et Vassos 2012)

est la difficultp de trouver des outils drsquopvaluation qui montre que bon nombre des outils existants ndashmais pas

soient adapteacutes agrave la personne ayant des deacuteficiences tous- pvaluent lrsquoune des huit dimensions du modqle de

importantes Cest-agrave-dire les personnes qui en plus qualitp de vie Seulement six drsquoentre eux ndashtous en

drsquoavoir des dpficiences intellectuelles spvqres ou anglaisndash peuvent ecirctre consideacutereacutes comme approprieacutes

profondes ont des deacuteregraveglements importants des eacutetant donneacute leurs proprieacuteteacutes psychomeacutetriques sans

fonctions motrices des maladies chroniques des qursquoaucun drsquoeux ne soit approprip aux personnes ayant

problegravemes de santeacute mentale des problegravemes de des problegravemes de comportement

comportement et souffrent de deacuteficiences sensorielles Il

est encore plus difficile de trouver des outils drsquopvaluation

qui en plus drsquortre approprips aient suffisamment de

preuves de validiteacute et de fiabiliteacute

DE

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21 Eacutechelle San Martiacuten

Ces dix derniegraveres anneacutees des progregraves

consideacuterables ont certes eacuteteacute accomplis quant agrave

lrsquopvaluation de la qualitp de vie des personnes ayant

des deacuteficiences importantes Certains ne peuvent ecirctre

qualifieacutes que de laquo psychomeacutetriquement prometteurs raquo

(par ex Petry Kuppens Vos et Maes 2010 Petry

Maes et Vlaskamp 2009 Ross et Oliver 2003) ou nrsquoont

mecircme pas soumis agrave examen leurs proprieacuteteacutes

psychomeacutetriques (par ex Lyons 2005 Vos De Cock

Petry Van den Noortgate et Maes 2010) Parmi les

efforts les plus importants les eacutetudes faites par Petry et

al (2005 2007 2009) mpritent drsquortre soulignpes Mrme

si lrsquopchelle dpvelopppe par ces deux auteurs nrsquoest pas

adapteacutee au contexte espagnol elle eacutevalue cinq

dimensions de la qualiteacute de vie (les proposeacutees par Felce

et Perry) Jusqursquoagrave prpsent elle ne dispose que drsquoptudes

preacuteliminaires sur ses proprieacuteteacutes psychomeacutetriques dans

un petit eacutechantillon

En conclusion lrsquoEacutechelle San Martiacuten est

prpsentpe comme ptant le premier outil drsquopvaluation de

la qualiteacute de vie Elle se concentre sur le contexte

espagnol et est baseacutee sur le modegravele des huit

dimensions de Schalock et Verdugo ayant

suffisamment de preuves de validiteacute et de fiabiliteacute

(Verdugo Goacutemez Arias Navas et Schalock 2014

Verdugo et al 2013) Ce modegravele permet aux

professionnels qui travaillent dans la prestation de

services aux personnes ayant des deacuteficiences

importantes de mener agrave bien des expeacuteriences fondeacutees

sur les preuves et ce avec lrsquopvaluation des rpsultats

personnels lieacutes agrave la qualiteacute de vie Il permet aussi de

planifier des interventions et des appuis axeacutes sur la

personne de fournir des informations utiles pour

synchroniser les processus de changement et

drsquoamplioration de la qualitp des services de mener agrave

bien lrsquopvaluation des programmes et dapporter des

changements organisationnels Avec cet outil on

rppond au besoin urgent et important de disposer drsquoun

modegravele opeacuterationnel de qualiteacute de vie pour les

personnes ayant des deacuteficiences importantes Ce

besoin trqs peu traitp jusqursquoagrave prpsent a ptp reconnu

explicitement dans la litteacuterature scientifique depuis plus

de deux deacutecennies (Borthwick-Duffy 1990 Goode et

Hogg 1994 Oulette-Kuntz et McCreary 1996)

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014) 22

13 PROCESSUS DE DEacuteVELOPPEMENT DE LEacuteCHELLE

LrsquoEacutechelle San Martiacuten est un outil de

deacuteveloppement pour eacutevaluer la qualiteacute de vie des

personnes adultes ayant des deacuteficiences importantes et

qui neacutecessitent un soutien intense ou geacuteneacuteraliseacute (cest-agraveshy

dire des personnes ayant des deacuteficiences multiples et

profondes) Et cela du point de vue drsquoun observateur

externe qui connaisse bien la personne Dans le

processus de dpveloppement de lrsquopchelle on a mis

lrsquoaccent sur la construction drsquoun outil qui permet drsquopvaluer

les huit dimensions du modegravele proposeacute par Schalock et

Verdugo (20022003) avec des preuves pertinentes de

validiteacute et fiabiliteacute

Pour cela un examen approfondi des recherches

scientifiques a dabord eacuteteacute meneacute agrave bien Il a permis de

choisir et de proposer les items et les indicateurs clefs de

la qualiteacute de vie pour eacutevaluer chacune des huit

dimensions proposeacutees dans le modegravele Ensuite on a

reacutealiseacute une eacutetude Delphi en quatre eacutetapes dans laquelle

ont participeacute 12 experts dans le concept de qualiteacute de vie

et dans celui des personnes ayant des deacuteficiences

importantes ainsi que dans lrsquopvaluation et lrsquoapplication

du concept aux services dirigeacutes aux personnes ayant des

deacuteficiences intellectuelles Tous les experts ont une

grande expeacuterience dans le domaine appliqueacute

Eacutetape 1 La tacircche a consisteacute agrave eacutevaluer sur

une eacutechelle de 1 agrave 4 la compeacutetence limportance

la sensibiliteacute la faciliteacute dobservation et la difficulteacute

drsquoune banque de donnpes de 120 items La plupart

des items (ndeg = 91) a eacuteteacute maintenue pour avoir une

moyenne ge 3 et un pcart-type lt1 En plus les

experts ont ptp invitps agrave ne proposer qursquoun

maximum de cinq items et indicateurs pour

chacune des huit dimensions Dans ce sens les

jurps ont proposp un grand nombre drsquoitems (ndeg

452 49-61 items par dimension) et 7 nouveaux

indicateurs

Eacutetape 2 Les 452 items proposeacutes par les

experts ont ptp examinps par lrsquopquipe de

recherche Apregraves avoir eacutelimineacute les reacutepeacutetitions la

banque de donnpes srsquoest rpduite agrave 127 items (11 shy

19 items par dimension) Aacute cette occasion les

jureacutes se sont prononceacutes sur leur inclusion dans

lrsquopchelle en disant simplement srsquoil fallait maintenir

lrsquoitem proposp ou sil fallait par contre lrsquopliminer

Lorsque les 12 experts ptaient drsquoaccord sur la

pertinence de lrsquoitem ils le retenaient de faccedilon que

21 items aient eacuteteacute rajouteacutes agrave la banque de

donneacutees initiale

Eacutetape 3 Lrsquoobjectif de la taacuteche ptait de

discuter de la compeacutetence limportance la

sensibiliteacute la faciliteacute dobservation et la difficulteacute

des items non valables (ndeg = 29) dans la premiegravere

eacutetape Gracircce agrave la communication entre les jureacutes et

agrave la prise de deacutecisions entre eux la plupart des

items a eacuteteacute reformuleacutee dans le but de preacuteciser et

de clarifier leur contenu (ndeg18) 4 ont eacuteteacute assigneacutes

agrave une autre dimension dans laquelle ils avaient eacuteteacute

inscrits au dppart par lrsquopquipe de recherche Aucun

accord nrsquoa ptp trouvp quant agrave la reformulation et agrave

la clarification des 7 items

Eacutetape 4 La tacircche a consisteacute agrave eacutevaluer la

compeacutetence lrsquoimportance la sensibiliteacute la faciliteacute

dobservation et la difficulteacute de 50 items les 21

nouveaux proposeacutes et choisis dans la deuxiegraveme

eacutetape avec les 29 sur lesquels on a deacutebattu dans

la troisiegraveme Apregraves avoir choisi ceux qui ont une

moyenne ge 3 et un pcart-type lt1 (ndeg = 27) on est

arriveacute agrave une banque de donneacutees composeacutee de 118

items

Ensuite la banque de donneacutees de 118 items a

ptp soumise agrave lrsquopvaluation drsquoun focus group Il est

composp par neuf professionnels drsquoattention directe et de

grande expeacuterience dans la prestation drsquoappuis agrave des

personnes ayant des deacuteficiences intellectuelles

importantes de la Fundacioacuten Obra San Martiacuten

(Santander) Le rpsultat de lrsquoanalyse des informations

recueillies a donneacute lieu agrave plusieurs reformulations et

nuances afin de clarifier et dexposer le contenu des

items pour eacuteviter de possibles ambiguumliteacutes En plus on a

proposeacute deux nouveaux items pour eacutevaluer un nouvel

indicateur (cest-agrave-dire les conditions du centre dans la

dimension bien-ecirctre mateacuteriel) Ainsi on est arriveacute agrave la

version pilote de lrsquoEacutechelle San Martiacuten compospe par 120

items

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23 Eacutechelle San Martiacuten

LrsquoEacutechelle a ptp appliqupe agrave un pchantillon de

1770 personnes ayant des deacuteficiences importantes et qui

ptaient assistpes dans 99 entitps de toute lrsquoEspagne

Ainsi 18 personnes en moyenne ont eacuteteacute eacutevalueacutees dans

chaque organisation Pour faire partie de lrsquopchantillon les

critegraveres eacutetaient les suivants

- Les deacuteclarants (cest-agrave-dire les

eacutevaluateurs de la qualiteacute de vie de la personne

ayant une deacuteficience) pouvaient ecirctre des

professionnels des membres de la famille ou des

proches qui connaissent bien la personne eacutevalueacutee

depuis au moins trois mois ou qui ont eu la

possibiliteacute de la voir dans des contextes diffeacuterents

et pendant de longues peacuteriodes

- Les personnes eacutevalueacutees devaient (a)

avoir une deacuteficience intellectuelle et avoir besoin

daccompagnements intenses et geacuteneacuteraliseacutes (par

ex des personnes ayant des deacuteficiences

intellectuelles seacutevegraveres et profondes des

personnes ayant des deacuteficiences intellectuelles ou

de deacuteveloppement avec des conditions de santeacute

grave en plus dautres deacuteficiences)

(b) (b) ecirctre des usagers de certains types de

service social (par ex reacutesidence centre de jour

centre de loisir centre professionnel) et (c) avoir

un acircge supeacuterieur ou eacutegal agrave 16 ans (agrave condition

decirctre hors du systegraveme eacuteducatif)

Lrsquoaacutege des participants a varip entre 16 et 77 ans

(moy = 3778 DT = 1232) Le nombre drsquohommes

deacutepassait leacutegegraverement celui des femmes (56 face agrave

44) Lrsquoanalyse des rpsidus standardisps de Pearson

des proportions drsquohommes et de femmes par groupe

drsquoaacutege a permis de conclure que lrsquohypothegravese

drsquopquiprobabilitp srsquoest accomplie avec une seule

exception celle drsquoune lpgqre sous-repreacutesentation chez

les femmes de moins de 28 ans dans lrsquopchantillon (χ ቑ = ቕቒሻ

14 658 p = 002)

Tous neacutecessitaient un soutien intense (45) ou

gpnpralisp (55) et agrave la plupart drsquoentre eux on leur a

deacutetecteacute un niveau de laquo grande deacutependance raquo (62) En

plus des deacuteficiences intellectuelles 92 preacutesentait

drsquoautres conditions associpes tel lrsquoppilepsie (278)

limitations dans les extreacutemiteacutes infeacuterieures (274)

problegravemes de comportement (26) syndrome de Down

(172) trouble du spectre autistique (172) paralysie

ceacutereacutebrale (169) problegravemes de santeacute mentale (164)

limitations des extreacutemiteacutes supeacuterieures (153)

deacuteficience visuelle (149) deacuteficience auditive (64) ou

des problegravemes de santeacute graves (47) 343 en

preacutesentait une seule condition associeacutee 285 en

preacutesentait deux 16 en avait trois 6 en preacutesentait

quatre alors que le reste en avait entre cinq et sept

conditions associeacutees

Apregraves la reacutealisation du travail sur le terrain on a

effectup une analyse des indices drsquohomogpnpitp corrigpe

(IHc) afin drsquopliminer ceux qui ont des valeurs infprieures agrave

20 Une telle analyse a donnp lieu agrave lrsquoplimination de

cinq items les items 20 et 22 de bien-ecirctre eacutemotionnel

(Ilelle est nerveuxnerveuse ou inquietinquiegravete les

items 20 et 22 de bien-ecirctre eacutemotionnel (laquo Ilelle est

nerveuxnerveuse ou inquietinquiegravete raquo Ilelle a des

problqmes de comportement not) Lrsquoitem 56 de bien-ecirctre

mateacuteriel (laquoLe logement est adapteacute aux personnes ayant

de mobiliteacute reacuteduite et aux usagers de chaises

roulantesraquo) Les items 63 (laquo Souffre de situations de

violence abus maltraitance ou neacutegligence raquo) et le 73

laquoDrsquoautres personnes prennent ou touchent ses affaires

sans sa permissionraquo) appartiennent agrave la dimension des

droits Parmi les items restants on a choisi les 12 ayant

lrsquoIHc le plus haut de chaque dimension

Ainsi lrsquopchelle a ptp configurpe avec 95 items (12

dans toutes les dimensions agrave lrsquoexception de lrsquointpgration

sociale qui na eacuteteacute constitueacutee que de 11) De telles

analyses ont permis dplaborer lrsquopchelle finale qui se

compose dun total de 95 items Les proprieacuteteacutes

psychomeacutetriques de celle-ci se deacutecrivent briegravevement cishy

dessous

DE

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R IP

TI O

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Eacute R

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24Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014)

14 PROPRIEacuteTEacuteS PSYCHOMEacuteTRIQUES

141 Coheacuterence interne Ainsi pour lrsquopchelle totale on a obtenu une valeur de 97

La fiabiliteacute a eacuteteacute eacutevalueacutee en termes de coheacuterence alors que les coefficients observeacutes pour les sousshy

interne gracircce agrave la version pour les donneacutees ordinaires du eacutechelles ont varieacute entre 82 (bien-ecirctre physique) et 93

coefficient alpha de Cronbach Comme on le sait la (eacutepanouissement personnel) Compte tenu de ces

fiabiliteacute associeacutee agrave la coheacuterence interne deacutepend du degreacute eacuteleacutements nous pouvons affirmer que dans les sousshy

drsquohomogpnpitp des items dun test eacutechelles la coheacuterence interne est approprieacutee (Figure 1)

1

9

8

884 863 821 858 832

933 904 886

7

6

5

552 549 515

640

544 591

Alpha de Cronbach

4

3

444 448 Correacutelation moyenne

2

1

0 AU BE BP BM DR EP IS RI

Figure 1 Coheacuterence interne

142 Preuves de validiteacute fondeacutees sur la

structure interne de leacutechelle

Afin de fournir des preuves de validiteacute fondeacutees

sur la structure interne de leacutechelle nous avons meneacute agrave

bien une analyse factorielle confirmatoire (AFC) Eacutetant

donnp le grand nombre drsquoitems dans chaque dimension

celle-ci a eacuteteacute effectueacutee sur des parcelles de quatre items

chacune Les items ont eacuteteacute assigneacutes aux parcelles en

fonction de la valeur drsquoasymptrie Ainsi le plus et le

moins asymeacutetrique ont eacuteteacute inclus dans la premiegravere les

suivants ont eacuteteacute inclus dans la deuxiegraveme et ainsi de

suite Vu que lrsquoune des conditions essentielles des

parcelles est leur unidimensionnaliteacute elle a eacuteteacute testeacutee au

travers dune analyse factorielle exploratoire et une

analyse parallegravele

LAFC a eacuteteacute effectueacutee avec LISREL V 91 Eacutetant

donneacute la nature des donneacutees on a utiliseacute la meacutethode

drsquopvaluation DWLS sur les matrices de covariances et de

variances-covariances asymptotiques Avec cette

mpthode lrsquoajustement du modqle des huit dimensions en

correacutelation de premier ordre proposeacute par Schalock et

Verdugoa ptp mis agrave lrsquoppreuve provoquant des indices

drsquoajustement qui indiquaient lrsquoadpquation de ladite

structure

χ 2 =2676694 p=000 RMSEA= 054 CFI= 984 TLI= (224)

981 SRMR= 044 (Figure 2)

Pour plus drsquoinformation sur les propriptps

psychomptriques de lrsquooutil et rpsultats de lrsquoAFC veuillez

consulter Verdugo et al (2014)

DE

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Figure 2 Le modegravele des huit dimensions en correacutelation

15 MATEacuteRIEL DrsquoAPPLICATION

En plus du prpsent Manuel drsquoapplication dont il est primordial de lire avant de procpder agrave lrsquopvaluation le

questionnaire de lrsquoEacutechelle San Martiacuten est npcessaire (Annexe B)

25 Eacutechelle San Martiacuten

244

339

169

433

223

371

339

245

416

244

232

229

285

394

307

150

152

142

216

155

191

260

214

278

au_P1

au_P2

au_P3

be_P1

be_P2

be_P3

bp_P1

bp_P2

bp_P3

bm_P1

bm_P2

bm_P3

dr_P1

dr_P2

dr_P3

ep_P1

ep_P2

ep_P3

is_P1

is_P2

is_P3

ri_P1

ri_P2

ri_P3

869

813 AU

912

753

881 BE

793

813

869 BP

764

869

876 BM

878

846

778 DR

832

922

921 EP

926

885

919 IS

899

860

887 RI

849

DE

SC

RIP

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N G

EacuteN

EacuteR

AL

E

Ad

min

istration

2 Administration

29 Eacutechelle San Martiacuten

2 Administration 21 LEacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

LrsquoEacutechelle San Martiacuten fournit des informations sur

les aspects de la vie les plus importants drsquoune personne

ayant une deacuteficience importante Et cela depuis la

perspective drsquoun observateur externe qui connaisse bien

la personne Lrsquooutil se compose de 95 items organiseacutes

en huit dimensions de qualiteacute de vie ces derniers

regroupent des aspects observables et objectifs de la

qualiteacute de vie Leacutechelle comprend

(a) Un tableau pour collecter les informations

relatives agrave la personne eacutevalueacutee et deux tableaux pour

collecter les informations relatives aux deacuteclarants

(b) Les 95 items organiseacutes en huit dimensions

de qualiteacute de vie avec un format de reacuteponse en

22 APPLICATION DE LEacuteCHELLE

Vous trouverez ci-dessous le guide drsquoinstruction

deacutetailleacute sur la maniegravere de remplir chaque partie de

lEacutechelle San Martiacuten Veuillez lire attentivement les

instructions avant de commencer leacutevaluation

221 Informations relatives agrave la personne eacutevalueacutee

La section laquo Informations relatives agrave la personne

eacutevalueacutee raquo concerne les informations de la personne

ayant des deacuteficiences intellectuelles dont la qualiteacute de vie

est lrsquoobjet de cette eacutevaluation Parmi les informations qui

peuvent ecirctre enregistreacutees on introduit le niveau du

besoin daccompagnement et le degreacute de deacuteficience

222 Informations relatives aux deacuteclarants

Le deacuteclarant est la personne qui doit remplir la

section des informations relatives agrave la personne eacutevalueacutee

ainsi que reacutepondre aux items introduits dans leacutechelle

freacutequence de quatre possibiliteacutes (jamais parfois

souvent toujours)

(c) Une section vierge dans laquelle ilelle peut

mentionner nrsquoimporte quelle information qursquoilelle

considegravere pertinente dans le cadre de lrsquoeacutevaluation

(d) Le tableau bilan des points standardiseacutes et

centiles

(e) Le profil de QV dans lequel les reacutesultats sont

repreacutesenteacutes graphiquement

Un deacuteclarant approprieacute est un professionnel des

services sociaux qui connaisse la personne depuis au

moins trois mois et qui a la possibiliteacute de la voir dans des

contextes diffeacuterents et pendant de longues peacuteriodes Les

deacuteclarants peuvent aussi ecirctre des membres de la famille

des professionnels des amis intimes et des proches qui

connaissent bien la personne

Dans la page 2 de lEacutechelle San Martiacuten il y a

deux tableaux identiques pour collecter les informations

relatives au deacuteclarant 1 (deacuteclarant principal) et au

deacuteclarant 2 (autre deacuteclarant professionnel membres de

la famille ou une personne intime quil faut consulter

mais jamais la personne dont la qualiteacute de vie est lobjet

deacutevaluation)

AD

MIN

IST

RA

TIO

N

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014) 30

223 Eacutechelle San Martiacuten

Comme cela a deacutejagrave eacuteteacute mentionneacute lrsquoEacutechelle San

Martiacuten doit ecirctre remplie par une tierce personne ou un

observateur externe (par ex professionnel membre de la

famille proche) qui connaisse bien la personne ayant

une deacuteficience intellectuelle (depuis au moins trois mois)

et qui ait la possibiliteacute de la voir dans des contextes

diffeacuterents et pendant de longues peacuteriodes Seule une

lecture attentive du manuel drsquoapplication est neacutecessaire

et aucune preacuteparation preacutealable nest requise pour

remplir lEacutechelle San Martiacuten

Leacutechelle se compose de 95 items eacutenonceacutes agrave

troisiegraveme personne organiseacutes en huit dimensions de

qualiteacute de vie avec un format de quatre choix de

reacuteponses (jamais parfois souvent toujours) Vous devez

vous assurer de remplir tous les items drsquoune mecircme sousshy

eacutechelle avant de passer agrave la suivante Nrsquooubliez pas en

cas de doute vous pouvez poser des questions agrave

drsquoautres deacuteclarants mais jamais agrave la personne ayant

une deacuteficience dont il est question dans lrsquoeacutevaluation

Ci-dessous on vous donne des

recommandations sur lrsquoutilisation des choix de reacuteponses

lsquoJamaisrsquo est une reacuteponse approprieacutee

lorsque la personne ne fait jamais ou nrsquoenvisage

jamais de faire ce qui est indiqueacute dans le contenu

de lrsquoitem Par exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem

laquoIlelle choisit comment passer son temps libreraquo

ilelle doit cocher la reacuteponse jamais si agrave aucun

moment de la semaine ilelle ne choisit comment

passer son temps libre

lsquoParfoisrsquo est la reacuteponse approprieacutee si la

personne fait une fois ou a lrsquoideacutee de faire ce qui est

indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem parfois et non

pas souvent Par exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem

laquoIlelle choisit comment passer son temps libreraquo

ilelle doit cocher la reacuteponse parfois si par

exemple ilelle choisit dans comment passer son

temps libre 2 ou 3 jours par semaine

lsquoSouventrsquo est la reacuteponse adeacutequate quand

la personne fait souvent ou a lrsquoideacutee de faire ce qui

est indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem cest-agrave-dire

le plus souvent Par exemple pour reacutepondre agrave

lrsquoitem laquoIlelle choisit comment passer son temps

libreraquo ilelle doit cocher la reacuteponse souvent si par

exemple ilelle choisit dans comment passer son

temps libre entre 4 et 6 jours par semaine

lsquoToujoursrsquo est la meilleure reacuteponse quand

la personne fait ou a lrsquoideacutee de faire toujours ce qui

est indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem Par

exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem laquoIlelle choisit

comment passer son temps libreraquo ilelle doit

cocher la reacuteponse toujours si ilelle choisit dans

comment passer son temps libre tous les jours

(mecircme sil y a une occasion exceptionnelle

qursquoilelle nrsquoa pas choisi)

Dans le cas des actions qui ne se font pas tous

les jours utilisez des critegraveres proportionnels en pensant agrave

de plus grandes uniteacutes de mesure (par exemple

mensuelle ou annuelle)

AD

MIN

IST

RA

TIO

N

correction

3 correction

lameacutelioration de sa santeacute

principal et dessert

34 Eacutechelle San Martiacuten

3 Correction Dans cette partie les clefs de correction et dinterpreacutetation des reacutesultats obtenus dans leacutechelle de San Martiacuten sont

preacutesenteacutees Un exemple pratique illustrant le processus est eacutegalement inclus

31 CORRECTION DE LEacuteCHELLE

Les points obtenus dans chacun des items sont Nombre total de points

additionneacutes afin dobtenir le nombre total de points de Pour obtenir le nombre total de points de chacune

chaque dimension Ces totaux serviront agrave remplir le des dimensions il faut additionner les reacuteponses (1-2-3-4)

tableau Bilan des points et une fois transformeacutes en de chacun des items qui la composent comme il est

score total et en centiles permettront dobtenir le Profil de indiqueacute dans lExemple 3 Le nombre total de points des

qualiteacute de vie inclus agrave la fin de leacutechelle huit dimensions de qualiteacute de vie se calcule de la mecircme

faccedilon Ces nombres totaux de points seront utiliseacutes

ensuite pour compleacuteter le Bilan des points

AUTODEacuteTERMINATION J P S T

Figure 3Calcul du nombre total de points dune dimension

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et 1 1 2 3 4

ses choix

2 Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel 1 2 3 4

3 Le personnel du centre respecte ses deacutecisions 1 2 3 4

4 Ilelle choisit luielle mecircme comment passer son temps libre 1 2 3 4

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle exerce une influence 5 1 2 3 4

dans son milieu (cest agrave dire lenvironnement physique mateacuteriel social)

6 On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle fasse des choix 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

7 (par exparticiper agrave un loisir se coucher agrave une heure preacutecise 1 2 3 4

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

8 Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat 1 2 3 4

9 Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts 1 2 3 4

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses

10 preacutefeacuterences (par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en 1 2

groupe les lieux le temps les rythmes)

11 4

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne

11concerneacutee la subit (par ex lors des soins corporels des repas des 1 2 3

activiteacutes)

2 3 412 12 Ilelle a un programme quotidien dactiviteacute adapteacute agrave ses preacutefeacuterences 1

Nombre Total de Points

3 4

CO

RR

EC

TIO

N

28

34 Eacutechelle San Martiacuten

Score total et centiles de chaque dimension

Dans lAnnexe A une grille est fournie avec le

baregraveme neacutecessaire pour transformer le nombre total de

points en score total avec les centiles correspondants

Pour cela vous devez trouver le score total et le centile

correspondant au nombre total de points de chacune des

dimensions dans la Grille A Les reacutesultats obtenus

sinscriront ensuite dans les colonnes correspondantes du

tableau Bilan des Points comme il est indiqueacute dans la

Figure 4

Indice de Qualiteacute de Vie et Centile de lIndice de

Qualiteacute de Vie

Pour obtenir lIndice de Qualiteacute de Vie il faut

dabord additionner les scores totaux standardiseacutes des huit

dimensions et reporter le reacutesultat dans le Nombre Total

de Points Cette valeur se transforme en Indice de Qualiteacute

de Vie (ou Score Composite Composeacute) gracircce au Tableau

B inclus dans lAnnexe A Trouvez dans ce tableau le

Score Total Standardiseacute (addition) Sur la mecircme ligne

dans les deux colonnes de droite vous trouverez dabord

lIndice de Qualiteacute de Vie puis le centile correspondant

Selon lexemple de la Figure 4 une addition des points des

huit dimensions eacutegale agrave 59 deviendrait un Indice de

Qualiteacute de Vie de 84Le centile de lIndice de Qualiteacute de

Vie serait dans ce cas de 14

BILAN DES POINTS

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

LES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute SCORES DE CHACUNE POINTS CENTILES DES DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION 28 8 25

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL 27 6 9

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE 36 9 36

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL 31 5 5

DROITS 35 7 25

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL 30 8 25

INTEacuteGRATION SOCIALE 26 8 25

RELATIONS INTERPERSONNELLES 32 8 25

Score Total Standardiseacute (addition) 59

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Composite Standardiseacute) 84

Centile de lIndex de Qualiteacute de Vie 14

Figure 4 Calcul de lIndice de Qualiteacute de Vie

CO

RR

EC

TIO

N

E DE

QV

35 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Profil de qualiteacute de vie

Le Profil de Qualiteacute de Vie se trouve agrave la derniegravere lrsquoIndice de Qualiteacute de Vie et ses centiles correspondants

page du questionnaire Celui-ci offre une repreacutesentation Pour obtenir le profil vous devez entourer le score

graphique des scores totaux obtenus dans les huit standardiseacute de chacune des dimensions et les relier avec

dimensions de qualiteacute de vie une ligne

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

CENTILE AU BP

INDIC

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

BE BM DR EP IS RI

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

92-93 30

90-91 25

86-89 20

79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

8 8 8 8 8 8 8 8

Figure 5 Profil de Qualiteacute de Vie

32 EXEMPLE

Agrave titre dexemple vous trouverez ci-dessous une

eacutechelle compleacuteteacutee Leacutevaluation de cette personne fictive a

pour seul but dillustrer le processus Toutes les donneacutees

contenues dans leacutechelle sont fictives

Pour eacutevaluer la qualiteacute de vie dIsabelle Gutieacuterrez une

femme de 37 ans avec une deacuteficience intellectuelle et une

paralysie ceacutereacutebrale Maite Meneacutendez psychologue dun

centre qui fournit un soutien aux personnes preacutesentant des

deacuteficiences a reacutepondu agrave leacutechelle San Martiacuten comme il suit

CO

RR

EC

TIO

N

36 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEacuteE

Date dapplication 25 04 2013 Date de naissance 15 02 1976

INFORMATIONS RELATIVES Agrave LA PERSONNE EacuteVALUEacuteE

NOM ET PREacuteNOM(S) Isabelle Gutierrez

Niveau du besoin daccompagnement Important x Geacuteneacuteraliseacute

Degreacute de deacutependance reconnu

x

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Pourcentage de deacuteficience 89

Anneacutee de deacutelivrance du certificat 2001

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

x Deacutefi Physique x Limitations fonctionnelles des extreacutemiteacutes supeacuterieures

x Limitations fonctionnelles des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Deacutefi Sensorielle Auditivesurditeacute Visuelle

x Eacutepilepsie x Paralysie ceacutereacutebrale

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Graves problegravemes de santeacute Problegravemes de comportement

Autres (preacutecisez)

CO

RR

EC

TIO

N

37 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

NOM ET PREacuteNOM(S) Maite Menendez

Temps en contact avec la personne eacutevalueacutee 5 anneacutees et 6 mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

x Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

x Professionnel Megravere Pegravere FregravereSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps en contact avec la personne eacutevalueacutee anneacutees et mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel MegraverePegravere FregravereSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez) C

OR

RE

CT

ION

lameacutelioration de sa santeacute

en

38 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Ci-dessous se trouve une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous ecirctes

prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION J P S T

1

2

3

4

5

6

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et

ses choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit luielle mecircme comment passer son temps libre

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle exerce une influence dans son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle fasse des choix

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

7 (par exparticiper agrave un loisir se coucher agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

8 Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

9 Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses

10 preacutefeacuterences (par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou

groupe les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne

11 11concerneacutee la subit (p ex lors des soins corporels des repas des

activiteacutes)

12 12 Ilelle a un programme quotidien dactiviteacute adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points 28

CO

RR

EC

TIO

N

39 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL J P S T

13 Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements observables qui expriment ses eacutemotions (par ex cartes registres etc) 1 2 3 4

On informe la personne agrave lavance des changements de personne qui lui fournissent un soutien (par ex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations familiales etc)

1 2 3 414

15 Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le bien-ecirctre eacutemotionnel

1 2 3 4

16 -Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer langoisse 1 2 3 4

17 Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs 1 2 3 4

18 Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales regards et direction du regard voix tension musculaire posture mouvement et reacuteactions physiologiques

1 2 3 4

19 Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris connaissance et doit respecter

1 2 3 4

20 On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses conduites 1 2 3 4

21 Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques drsquoAppui Comportemental Positif 1 2 3 4

22 On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin 1 2 3 4

23 Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe 1 2 3 4

24 Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien activiteacutes etc)

1 2 3 4

Nombre Total de Points 27

CO

RR

EC

TIO

N

40 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26 Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques 1 2 3 4 et ses besoins

27 Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne santeacute 1 2 3 4

28 On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (par ex varieacuteteacute tempeacuterature etc) 1 2 3 4

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au 29 sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne 1 2 3 4

30 Ilelle a une hygiegravene convenable (par ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune apparence approprieacutee (par ex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

1 2 3 4

31 Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest-agrave-dire inteacuterieurs et exteacuterieurs) 1 2 3 4

32 On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (par ex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc) 1 2 3 4

33 On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son indeacutependance 1 2 3 4

34 On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur 1 2 3 4

35 On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir 1 2 3 4

36 Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au sujet de sa sexualiteacute 1 2 3 4

36Nombre Total de Points

NUANCES

CO

RR

EC

TIO

N ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

41 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

37 On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles 38

cognitives comportementales physiques) 1 2 3 4

39 Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques tels les coups les chutes et les fugues 1 2 3 4

40 Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee 1 2 3 4

41 Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44 Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de communication alternatifs dont ilelle a besoin 1 2 3 4

45 Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (par ex jeux revues musique teacuteleacutevision etc) 1 2 3 4

46 Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin 1 2 3 4

47 On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave ses capaciteacutes et ses limitations (par ex sensorielles cognitives comportementales physiques)

1 2 3 4

48 On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences 1 2 3 4

Nombre Total de Points 31

NUANCES ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

CO

RR

EC

TIO

N

MARTIacuteN

42 EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

DROITS J P S T

49 Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales 1 2 3 4

50 Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle neacutetait pas preacutesente etc)

1 2 3 4

51 Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits (par ex confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc) 1 2 3 4

52 La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee 1 2 3 4

53 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui change la couche etc)

1 2 3 4

54 Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si elle le deacutesire 1 2 3 4

55 Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits auxquels ilelle peut preacutetendre 1 2 3 4

56 On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (par ex pendant les soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc) 1 2 3 4

57 Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect 1 2 3 4

58 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute 1 2 3 4

59 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits 1 2 3 4

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (par ex diffusion dimages donneacutees 60

agrave caractegravere personnel etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 35

CO

RR

EC

TIO

N

MARTIacuteN43

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

4

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL J P S T

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel 1 2 3 4

62 Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

63 On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

64 Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de

nouvelles choses

1 2 3 4

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

67 Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

68 On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

69 On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70 On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (par ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur) 1 2 3 4

71 La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires) 1 2 3 4

72 Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes 1 2 3

Nombre Total de Points 30

CO

RR

EC

TIO

N

N

44 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE J P S T

73 Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (cest-agrave-dire voyager partir en excursion itineacuteraires touristiques etc) 1 2 3 4

74 Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural mer montagne SPA parcs dattractions etc) 1 2 3 4

75 Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le personnel 1 2 3 4

76 Ilelle participe agrave des activiteacutes exteacuterieures au centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappuis 1 2 3 4

77 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales 1 2 3 4

78 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent 1 2 3 4

79 Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et de culture de la zone 1 2 3 4

80 Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (par ex des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes) 1 2 3 4

81 Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou 1 2 3 4

des soutiens

82 Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au sein de la communauteacute 1 2 3 4

83 Ilelle freacutequente les environnements communautaires (par ex restaurants cafeacuteteacuterias bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 26

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

CO

RR

EC

TIO

45 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

RELATIONS INTERPERSONNELLES J P S T

84 Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise 1 2 3 4

85 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui communiquer des informations (cest agrave dire visuel tactile auditif olfactif gustatif) 1 2 3 4

86 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les interactions entre camarades 1 2 3 4

87 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on fournit des informations au sujet de sa faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes 1 2 3 4

88 Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour lui et son entourage (par ex anniversaires) 1 2 3 4

89 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent lrsquointeraction sociale 1 2 3 4

90 Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour formuler sa reacuteponse 1 2 3 4

91 Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique de son sens 1 2 3 4

92 Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions 1 2 3 4

93 Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de 1 2 3 4

communication

94 Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappui 1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points 32

NUANCES Le contexte dappui peut inclure des membres de la famille professionnels volontaires

ITEM 94 camarades du centre amis etc

CO

RR

EC

TIO

N

46 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

Aucune information pertinente agrave signaler

dans le cadre de leacutevaluation

CO

RR

EC

TIO

N

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

47

Eacutechelle San Martiacuten

BILAN DES POINTS

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE SCORES DE CHACUNE POINTS CENTILES DES VIE DES PARTIES STANDADISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION 28 8 25

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL 27 6 9

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE 36 9 37

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL 31 5 5

DROITS 35 7 16

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL 30 8 25

INTEacuteGRATION SOCIALE 26 8 25

RELATIONS INTERPERSONNELLES 32 8 25

Score Total Standardiseacute (addition) 59

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Composite Standardiseacute) 84

Centice de lrsquoIndice de Qualiteacute de Vie 14

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite

reliez les cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

4848

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

48

Profil de qualiteacute de vie 33 BILAN DES POINTS

Mecircme si la correction de leacutevaluation est simple

linterpreacutetation de ses reacutesultats requiert une analyse

minutieuse qui permettra doptimiser son rendement Les

directives dinterpreacutetation des ponctuations obtenues dans

leacutechelle sont signaleacutees ci-dessous

Score total

Le nombre de points obtenus dans les items de

chaque dimension sont additionneacutes afin dobtenir le

nombre total de points Le nombre total de points obtenu

doit ecirctre transformeacute en score total gracircce agrave la Tableau A

incluse dans lAnnexe A de ce manuel Pour interpreacuteter les

scores totaux il faut garder agrave lesprit quils ont une

distribution dont la moyenne est eacutegale agrave 10 et leacutecart type agrave

trois Un score total eacuteleveacute deacutenote une meilleure qualiteacute de

vie

Indice de qualiteacute de vie

LIndice de Qualiteacute de Vie aussi appeleacute Score

Composite Standardiseacute preacutesente une distribution

moyenne de 100 et un eacutecart type de 15 Les eacutevaluateurs

eacutetant geacuteneacuteralement familiariseacutes avec cette distribution son

interpreacutetation se reacutevegravele plutocirct facile Pour obtenir lIndice

de Qualiteacute de Vie additionnez les scores totaux des huit

dimensions et reportez le reacutesultat dans la case Score

Total Standardiseacute (addition) du tableau du bilan des

Points Cette valeur se transforme en Indice de Qualiteacute de

Vie (ou en Score Composite Standardiseacute) gracircce agrave la

Tableau B inclus dans lAnnexe A Pour cela trouvez le

Score Total Standardiseacute et sur la mecircme ligne dans les

colonnes de droite vous trouverez dabord lIndice de

Qualiteacute de Vie puis le centile correspondant

Centiles

Les centiles offrent une indication des personnes

qui ont un score supeacuterieur ou infeacuterieur Plus le centile

obtenu est eacuteleveacute plus le niveau de qualiteacute de vie est

eacuteleveacute Comme mentionneacute ci-avant les centiles des scores

totaux se trouvent dans la Tableau A et les centiles de

lIndice de Qualiteacute de Vie dans la Tableau B (Annexe A)

Le Profil de Qualiteacute de Vie se trouve agrave la derniegravere

page de leacutechelle Il fournit une repreacutesentation graphique

des scores totaux obtenus par la personne dans les

dimensions de qualiteacute de vie avec ses correspondants en

centiles Pour le dessiner il faut entourer le score total

obtenu dans chaque dimension puis relier les cercles

dessineacutes avec des traits (voir lexemple fournit dans la

section anteacuterieure)Le profil obtenu permettra de

discriminer immeacutediatement et facilement les dimensions

avec les scores les plus hauts et les plus bas et fournira

une information tregraves utile au sujet des reacutesultats personnels

en relation avec la qualiteacute de vie Ceux-ci pourront faire

lobjet de planifications axeacutees sur la personne

CO

RR

EC

TIO

N

R

eacutefeacuterence

s b

iblio

grap

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ues

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ANNEXE A

BAREgraveME Annexe A

57 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau a Baregraveme de lEacutechelle San Martiacuten

SCORE

STANDARDISEacute AU BE BP BM DR EP IS RI CENTILE

20 gt99

19 gt99

18 gt99

17 48 99

16 46-47 gt44 98

15 43-45 47-48 48 48 47-48 43-44 47-48 95

14 41-42 45-46 46-47 48 46-47 45-46 40-42 45-46 91

13 39-40 43-44 44-45 46-47 44-45 42-44 38-39 43-44 84

12 36-38 41-42 42-43 44-45 43 40-41 35-37 41-42 75

11 34-35 38-40 40-41 42-43 41-42 37-39 33-34 39-40 63

10 31-33 36-37 38-39 40-41 39-40 35-36 30-32 36-38 50

9 29-30 34-35 36-37 38-39 37-38 32-34 28-29 34-35 37

8 27-28 32-33 34-35 36-37 36 30-31 25-27 32-33 25

7 24-26 30-31 32-33 34-35 34-35 27-29 23-24 30-31 16

6 22-23 27-29 30-31 32-33 32-33 25-26 20-22 27-29 9

5 20-21 25-26 28-29 30-31 30-31 22-24 18-19 25-26 5

4 17-19 23-24 26-27 28-29 29 20-21 15-17 23-24 2

3 15-16 21-22 24-25 25-27 27-28 17-19 13-14 21-22 1

2 13-14 19-20 22-23 23-24 25-26 15-16 11-12 19-20 lt1

1 lt14 lt20 lt22 lt23 lt25 lt15 lt11 lt19 lt1

NOTE

AU

BE

BP

BM

DR

EP

IS

RI

= AUTODEacuteTERMINATION

= BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

= BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

= BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

= DROITS

= EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

= INTEacuteGRATION SOCIALE

= RELATIONS INTERPERSONNELLES

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

usuario
Cuadro de texto
313

58 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

90 107 68

89 107 67

88 106 65

87 105 63

86 105 61

85 104 59

84 103 57

83 102 55

82 101 53

81 101 51

80 100 50

79 99 47

78 98 45

77 98 43

76 97 41

75 96 39

74 95 37

73 95 35

72 94 34

71 93 32

70 92 30

69 91 28

68 90 26

67 90 23

66 89 22

65 89 22

64 88 20

63 87 19

62 86 17

61 85 16

60 85 15

59 84 14

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

122 132 98

121 131 98

120 130 98

119 129 97

118 128 97

117 128 97

116 127 96

115 126 96

114 125 95

113 125 95

112 124 94

111 124 94

110 122 93

109 122 93

108 121 92

107 120 91

106 119 90

105 119 89

104 118 88

103 117 87

102 116 86

101 116 85

100 115 84

99 114 82

98 113 81

97 113 80

96 112 78

95 111 77

94 110 75

93 110 74

92 109 72

91 108 70

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

VIE

59 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Grille B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile (suite)

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE

VIE

CENTILE

58 83 13

57 82 12

56 82 11

55 81 10

54 80 9

53 79 8

52 79 8

51 78 7

50 77 6

49 77 6

48 76 5

47 75 5

46 74 4

45 74 4

44 73 3

43 72 3

42 71 3

41 70 2

40 70 2

39 69 2

38 69 2

37 68 2

36 67 1

35 67 1

34 66 1

33 65 1

32 64 1

31 63 1

30 62 1

29 62 1

28 61 lt1

27 60 lt1

INDICE DE SCORE TOTAL

QUALITEacute DE VIE STANDARDISEacute CENTILE

26 59 lt1

25 58 lt1

24 58 lt1

23 57 lt1

22 57 lt1

21 56 lt1

20 55 lt1

19 54 lt1

18 53 lt1

17 52 lt1

16 52 lt1

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

ANNEXE B

EacuteCHELLE

SAN MARTIacuteN Annexe B

63 Eacutechelle San Martiacuten

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEE

Date drsquoapplication

Date de naissance

Donneacutees de la Personne eacutevalueacutee

Nom et preacutenom(s)

Niveau du besoin daccompagnement Important Geacuteneacuteraliseacute

Taux drsquoinvaliditeacute reconnu

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Degreacute III de grande deacutependance

Pourcentage de deacuteficience Anneacutee de deacutelivrance du certificat

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

Deacutefi Physique

Deacutefi Sensorielle

Limitations motrices des extreacutemiteacutes supeacuterieures

Limitations motrices des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Auditivesurditeacute Visuelle

Paralysie ceacutereacutebrale Epilepsie

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Problegravemes de santeacute graves Problegravemes de comportement

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere Frecircre Sœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere FrecircreSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

65 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Vous trouverez ci-dessous une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous

ecirctes prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et ses

choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit comment passer son temps libre

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle exerce une influence dans

son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle fasse des choix

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

lameacutelioration de sa santeacute (par ex participer agrave un loisir aller au lit agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

(par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en groupe

les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne concerneacutee

la subit (p ex lors des soins corporels des repas des activiteacutes)

Ilelle a un programme quotidien dactiviteacutes adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

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1 2 3 4 A

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-Eacute

CH

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Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 66

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements

observables qui expriment ses eacutemotions (p ex cartes registres etc)

On informe la personne agrave lavance des changements de personnes qui lui fournissent un

soutien (pex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations

familiales etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le

bien-ecirctre eacutemotionnel

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer

langoisse

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs

Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales

regards et direction des regards voix tension musculaire posture mouvement et

reacuteactions physiologiques

Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce

quilelle ne supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris

connaissance et doit respecter

On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses

conduites

Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques

dAppui Comportemental Positif

On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin

Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe

Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable

et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien

activiteacutes etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

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1 2 3 4

1 2 3 4

AN

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67 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26

27

28

29

30

31

Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins

Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne

santeacute

On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (pex composition saveur

varieacuteteacute tempeacuterature etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au

sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne

Ilelle a une hygiegravene convenable (p ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune

apparence approprieacutee (pex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest agrave dire inteacuterieurs et exteacuterieurs)

1

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

4

32

33

34

35

36

On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes

qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (pex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc)

On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son

indeacutependance

On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur

On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir

Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au

sujet de sa sexualiteacute

Nombre Total de Points

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

NUANCES ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

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SA

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37

41

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 68

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

38

39

40

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles

cognitives comportementales physiques)

Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques

tels les coups les chutes et les fugues

Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la

personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44

45

46

47

Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de

communication alternatifs dont ilelle a besoin

Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (jeux revues musique teacuteleacutevision

etc)

Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses capaciteacutes et ses limitations (p ex sensorielles cognitives comportementales

physiques)

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

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NUANCES

ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

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1

1

1

2

2

2

2

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3

3

3

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4

4

4

4 48

69 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

DROITS

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au

respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales

Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui

parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les

commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle

neacutetait pas preacutesente etc)

Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits

(confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc)

La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee

J

1

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1

1

P

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2

2

2

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T

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57

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer

fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui

change la couche etc)

Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si

elle le deacutesire

Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits

auxquels ilelle peut preacutetendre

On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (p ex pendant les

soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc)

Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect

1

1

1

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4

4

58

59

60

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (p ex diffusion dimages donneacutees

agrave caractegravere personnel etc)

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Nombre Total de Points

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69

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 70

CLEF DE REacutePONSE

P S T

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel

J

1

P

2

S

3

T

4

J TOUJOURS SOUVENT PARFOIS JAMAIS

Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de 1 2 3 4 nouvelles choses

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70

71

72

On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (p ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur)

La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires)

Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes

Nombre Total de Points

1

1

1

2

2

2

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3

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4

4

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MARTIacuteN71

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE

73

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82

83

Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (p ex voyager

partir en excursion itineacuteraires touristiques etc)

Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural

mer montagne SPA parcs dattractions etc)

Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le

personnel

Ilelle participe agrave des activiteacutes hors du centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son

contexte dappui

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent

Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et

de culture de la zone

Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (p ex

des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes)

Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou des soutiens

Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au

sein de la communauteacute

Ilelle freacutequente les environnements communautaires (p ex restaurants cafeacuteteacuterias

bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc)

Nombre Total de Points

J P S T

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1 2 3 4

1 2 3 4

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1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires camarades

du centre amis etc

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Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 72

CLEF DE REacutePONSE

JAMAIS TOUJOURS PARFOIS TP S SOUVENT J

RELATIONS INTERPERSONNELLES

84

85

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89

90

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92

93

94

Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui

communiquer des informations visuel tactile auditif olfactif gustatif)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les

interactions entre camarades

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on lui fournit des informations au sujet de sa

faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes

Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour luielle et son entourage (p ex

anniversaires)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent

linteraction sociale

Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour

formuler sa reacuteponse

Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique

de son sens

Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend

correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions

Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de communication

Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave sa structure dappui

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

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1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points

NUANCES ITEM 94 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

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95

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

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Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 74

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

BILAN DES POINTS

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

POINTS DE CHACUNE SCORES CENTILES DES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

DROITS

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

INTEacuteGRATION SOCIALE

RELATIONS INTERPERSONNELLES

Score Total Standardiseacute (addition)

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Standardiseacute composeacute)

Centile de lIndice de Qualiteacute de Vie

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75 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite reliez les

cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

AU BE BP BM DR EP IS RI INDICE DE QV CENTILE

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

92-93 30

8 8 8 8 8 8 8 8 90-91 25

86-89 20

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6 79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

AN

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Eacutechelle San Martiacuten

Eacutevaluation de la Qualiteacute de Vie des Personnes

ayant des Deacuteficiences

Importantes

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez

Benito Arias Moacutenica Santamariacutea

Ester Navallas Sonia Fernaacutendez

Irene Hierro

Page 10: Échelle San Martín Martin...DESCRIPTION GÉNÉRALE 15 1.1. FICHE TECHNIQUE 17 1.2. FONDEMENTS THÉORIQUES 18 1.3. PROCESSUS DE DÉVELOPPEMENT DE L'ÉCHELLE 22 1.4. PROPRIÉTÉS PSYCHOMÉTRIQUES

11 Eacutechelle San Martiacuten

ASTOR

ATUREM

Autismo Burgos

Autismo Caacutediz

Autismo Sevilla

AUTRADE

AVANVIDA

CO Municipal Villaverde AFANDICE

CADIG ldquoAlbatrosrdquo

CDM ldquoFuente San Luisrdquo

CEE KOYNOS

Centre Assistencial Sant Joan de Deu Centre

Ocupacional ldquoFundacioacute Mas Albornardquo

Centro de Atencioacuten Diurna Vareia DE ASPRODEMA-RIOJA

Centro Especial Padre Zegriacute

Centro Ocupacional Municipal Juan de Garay

Centro Residencial Cabuentildees

Centros Juan Mariacutea (Asociacioacuten Esperanza del Valle Mintildeor)

Consorci Sant Gregori

Coordinadora de Disminuidos Fiacutesicos y Psiacutequicos de Villar y Comarca

Federacioacuten Autismo Andaluciacutea

Fundacioacute Arc de Sant Martiacute

Fundacioacute Montilivi-Grup Fundacioacute Ramoacuten Noguera

Fundacioacute Privada ASPRONIS

Fundacioacute Privada Auria

Fundacioacute Privada MAP Fundacioacute

Privada Onyar la Selva Fundacioacute

Privada Rosella Fundacioacute

Privada Sant Medir Fundacioacute

Tallers

Fundacioacute Vimar

Fundacioacuten Obra San Martiacuten

Fundacioacuten AFANIAS Castilla-La Mancha

Fundacioacuten APASCOVI

Fundacioacuten Madre de la Esperanza

Fundacioacuten Proyecto AURA

Fundacioacuten Puriacutesima Concepcioacuten

Fundacioacuten Tutelar Sonsoles Soriano

INTEDIS

Mancomunitat Municipis Vall DAlbaida

Nuestra Sentildeora del Valle

OAL PRODIS

PODEM Associacioacute de Projectes dacuteOcupacioacute i Desenvolupament Camp de Tuacuteria

Residencia para Personas Gravemente Afectadas Doctor Saacutenchez Cuenca

Residencia para Personas Gravemente Afectadas Fundacioacuten PRODE

ULIAZPI

Unidad de Estancia Diurna San Lucas (SAMU)

Unidad de Estancia Diurna con Terapia Ocupacional Los Pinares Asociacioacuten PROLAYA

Unidad de Estancia Diurna con Terapia Ocupacional Nuevo Reto

c

Pr eacutef a

rsquo

rsquo

rsquo

13

PREacuteFACE

laquo Le futur appartient agrave ceux qui y sont preacutepareacutes raquoCes mots qui ont eacuteteacute prononceacutes

par Robert L Schalock doivent nous inviter agrave reacutefleacutechir sur ce qu on fait et comment on le

fait ou sur comment on va le faire Pour affronter lrsquoavenir des changements devront egravetre

meneacutes agrave bien dans les organisations qui soutiennent les personnes ayant des deacuteficiences

intellectuelles Et ce en misant sur elles en s engageant dans leurs projets personnels de

vie agrave partir d un modegravele de prestation d aides soutenu par les paradigmes scientifiques

actuels Des changements orienteacutes aussi vers l obtention de reacutesultats organisationnels

efficaces efficients et durables

Dans ce contexte de changement et d eacutevolution constante de reacuteflexion et de

travail pour adapter l organisation aux besoins des personnes la Fundacioacuten Obra San

Martiacuten mise sur l innovation la construction des connaissances scientifiques et le

deacuteveloppement des expeacuteriences fondeacutees sur les preuves En tant qu organisation notre

responsabiliteacute est encore plus importante dans ce contexte aussi complexe Cest pour

cela que nous avons deacutecideacute de consacrer des ressources financiegraveres agrave la recherche de

l excellence

De cette recherche est neacutee notre proposition au professeur Miguel Aacutengel Verdugo

en 2010 Nous avons mis en œuvre un processus de collaboration et de travail avec

l Instituto de Integracioacuten en Comunidad (INICO) de lUniversiteacute de Salamanque pour

deacutevelopper le projet de recherche que nous sommes en train de preacutesenter L Eacutechelle San

Martiacuten pour l pvaluation de la Qualitp de Vie des personnes ayant des dpficiences

importantes Cette collaboration a eacuteteacute tregraves fructueuse puisqu elle implique la creacuteation

d alliances et leacutetablissement de reacuteseaux solides d eacutechange d expeacuteriences entre

professionnels et organisations ainsi que la diffusion des connaissances scientifiques

geacuteneacutereacutees pour qu elles soient agrave la disposition des personnes Je tiens agrave remercier les

membres de lrsquoINICO pour leur conviction et dptermination acirc ampliorer la vie des personnes

ayant des deacuteficiences la promotion de la formation le changement l innovation et le

dynamisme au sein des organisations

En tant qursquoorganisation nous avons besoin drsquoaccrpditer ce que nous faisons de

certifier que notre modqle d appui aux personnes ayant des dpficiences intellectuelles

preacuteserve les normes de qualiteacute en accord avec les demandes et les exigences de ces

derniers en tant que citoyens de plein droit Lrsquoorientation continue de lrsquoorganisation et de

ses professionnels vers les principes scientifiques constitue une garantie face aux

modegraveles sociaux paternalistes caritatifs etc qui laissent de cocircteacute la personne Il en va de

notre responsabiliteacute pthique drsquoegravetre critique dans notre travail quotidien de vprifier que ce

dernier reacutepond de maniegravere satisfaisante aux demandes et aux besoins actuels de chaque

personne drsquoampliorer les compptences de nos professionnels et d introduire des

strateacutegies de changement qui facilitent une constante progression des appuis apporteacutes et

de la qualiteacute de vie des personnes

Cest une grande satisfaction pour la Fundacioacuten Obra San Martiacuten que ce projet de

recherche aboutisse aacute la creacuteation de lEacutechelle San Martiacuten un outil d eacutevaluation qui remplit

incontestablement les critegraveres de fiabiliteacute et de validiteacute Pour cela nous souhaitons que sa

diffusion universelle et gratuite permette que le plus grand nombre possible de personnes

ayant des deacuteficiences importantes beacuteneacuteficie de cet instrument et que son utilisation tourne

agrave lameacutelioration de leur qualiteacute de vie Ce n est que le deacutebut les personnes ayant des

deacuteficiences doivent construire leur propre chemin et vous les accompagner dans leurs

deacutecisions

Joseacute Mordf Carceller Malo

Preacutesident du Patronat de la Fundacioacuten Obra San Martiacuten

Desc

riptio

n g

eacuten

eacutera

le

Description geacuteneacuterale

1

17 Eacutechelle San Martiacuten

1 Description geacuteneacuterale

11 FICHE TECHNIQUE

Nom et preacutenoms(s)

Auteurs

Signification

Secteur dapplication

Acircge dapplication

Les deacuteclarants

Validation

Administration

Dureacutee

Objectif

Systegraveme deacutevaluation

Eacutechelle San Martiacuten

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez Benito Arias Moacutenica Santamariacutea Ester

Navallas Sonia Fernaacutendez et Irene Hierro

Eacutevaluation multidimensionnelle de la qualiteacute de vie fondeacutee sur le modegravele des huit

dimensions de Schalock et Verdugo (20022003) et reacutealispe par drsquoautres personnes

(par ex des professionnels membres de la famille tuteurs leacutegaux amis proches)

Des personnes ayant des deacuteficiences importantes (cest-agrave-dire des personnes ayant

des deacuteficiences intellectuelles qui ont besoin dappuis importants et geacuteneacuteraliseacutes avec

drsquoautres possibles conditions associpes)

Adultes agrave partir de 18 ans (16 ans agrave condition quils se trouvent hors du systegraveme

eacuteducatif)

Des professionnels des services sociaux qui connaissent la personne depuis au moins

trois mois Des membres de la famille et des proches qui connaissent bien agrave la

personne Instituto Universitario de Integracioacuten en la Comunidad (INICO) Universiteacute de

Salamanque Espagne

Individuel

Environ 30 minutes

Identifier le profil de qualiteacute de vie de la personne avec des preuves de validiteacute et de

fiabiliteacute pour mettre en marche des expeacuteriences fondeacutees sur les preuves et concevoir

des plans individuels dappui

Score standardiseacute (moy = 10 dans les dimensions de la qualiteacute de vie centiles et

Indices de Qualiteacute de Vie (moy = 100 DT = 15)

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18Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014)

12 FONDEMENTS THEacuteORIQUES

Actuellement il ny a aucun doute sur limportance

et lutiliteacute qua acquis le concept de qualiteacute de vie dans le

monde entier non seulement comme notion de

sensibilisation mais aussi comme un concept social pour

orienter les expeacuteriences et les interventions Le concept a

acquis une telle importance dans les services sociaux

sanitaires et eacuteducatifs quon lutilise actuellement comme

aspect clef dans le deacuteveloppement des planifications

centreacutees sur la personne et lameacutelioration des reacutesultats

personnels (par ex Claes van Hove Vandevelde van Loon

et Schalock 2012 Goacutemez Arias Verdugo et Navas 2012

van Loon et al 2013) dans les strateacutegies dameacutelioration de

la qualiteacute des organisations fournissant des services (par ex

McCabe Firth et OrsquoConnor 2009 Schalock Bonham et

Verdugo 2008) et dans le deacuteveloppement des politiques

sociales (par ex Goacutemez Verdugo Arias Navas et

Schalock 2013 Shogren et al 2009) Aacute tel point qursquoaprqs

lrsquoentrpe en vigueur de la convention relative aux droits des

personnes handicappes (lrsquoorganisation des nations unies

2006) le concept srsquoest en plus transformp en un lien entre

les valeurs indiqueacutees dans les droits sociaux et les vies des

personnes (Buntix et Schalock 2010) et en un moyen pour

ameacuteliorer les droits de lrsquohomme tels que lrsquopquitp

lrsquoautonomisation ou lrsquoautodptermination (Verdugo Navas

Gomez et Schalock 2012)

Npanmoins lapplication de ces paradigmes nrsquoa

pas suivi le mecircme rythme chez toutes les personnes

ayant des deacuteficiences Actuellement des changements

sont en cours graacutece agrave lrsquoeffort des principaux acteurs dans

les organisations de leurs revendications constantes agrave la

communauteacute scientifique Et ce sur la neacutecessiteacute de

disposer drsquooutils drsquopvaluation avec assez de preuves de

validiteacute et de fiabilitp qui leur permettront drsquopvaluer

lrsquoefficacitp de leurs interventions Aacute ce jour de tels

changements se sont limiteacutes presque exclusivement

aux personnes ayant des deacuteficiences intellectuelles et

des dpficiences du dpveloppement qui bpnpficient drsquoun

plus grand degrp drsquoindppendance Cest-agrave-dire aux

personnes qui disposent des capaciteacutes suffisantes et des

compptences de comprphension et drsquoexpression qui

peuvent reacutepondre aux auto-pvaluations drsquoune maniqre

fiable (cest-agrave-dire les personnes ayant des deacuteficiences

limiteacutees leacutegegraveres ndashet dans les meilleurs des casndash

modeacutereacutees)

Dans notre contexte il existe effectivement des

outils utiles qui permettent lrsquopvaluation de la qualitp de vie

de ces personnes agrave lrsquoaacutege adulte et pendant la vieillesse

LrsquoEacuteCHELLE COMPLEgraveTE (Goacutemez Arias Verdugo et Navas

2012 Verdugo Goacutemez et Arias 2007 Verdugo Goacutemez

Arias et Schalock 2009) lEacutechelle INICO-FEAPS (Verdugo

Goacutemez Arias Santamariacutea Clavero et Tamarit 2013a

2013b) lEacutechelle GENCAT (Goacutemez Arias Verdugo et

Navas 2012 Verdugo Arias Goacutemez et Schalock 2008a

2008b 2009 2010) lEacutechelle FUMAT (Goacutemez Verdugo

Arias et Navas 2008 Verdugo Goacutemez et Arias 2009) et

lEacutechelle de qualiteacute de vie pour les personnes ayant des

deacuteficiences qui vieillissent (EQV) (Alcedo Aguado Arias

Gonzaacutelez et rozada 2008) entre autres

Par contre traditionnellement les personnes

ayant une deacuteficience intellectuelle seacutevegravere ou profonde

ont eacuteteacute celles qui ont beacuteneacuteficieacute des progregraves dans une

moindre mesure et pour lesquelles la mise en place de

ces changements a eacuteteacute beaucoup plus complexe au

point que beaucoup drsquoentre eux nrsquoont mrme pas

commenceacute La situation des personnes ayant une

deacuteficience intellectuelle qui se complique avec la

prpsence drsquoautres dpficiences graves est tout aussi

preacuteoccupante (par ex des deacuteficiences physiques etou

sensorielles troubles envahissants du deacuteveloppement

problegravemes de santeacute mentale problegravemes de conduite

maladies chroniques) Elle les pousse agrave avoir besoin

dappuis importants et geacuteneacuteraliseacutes LEacutechelle San Martiacuten

est npe dans le but drsquoampliorer la qualitp de vie des

personnes qui eacutetant donneacute les grandes difficulteacutes de

recherche ont eacuteteacute neacutegligeacutees systeacutematiquement dans le

domaine scientifique la qualiteacute de vie des personnes

ayant des deacuteficiences importantes et des besoins dappui

intenses geacuteneacuteraliseacutes et complexes

De la mecircme maniegravere aujourdhui le besoin de

deacutevelopper un modegravele opeacuterationnel pour eacutevaluer la

qualiteacute de vie des personnes ayant des deacuteficiences

importantes (on parle eacutegalement de personnes ayant des

deacuteficiences multiples et profondes) est devenu

particuliegraverement urgent et important Il a eacuteteacute reconnu

explicitement dans la litteacuterature scientifique depuis plus

de deux deacutecennies (Borthwick-Duffy 1990 Goode et Hogg

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19 Eacutechelle San Martiacuten

1994 Oulette-Kuntz et McCreary 1996) Dans ce sens

plusieurs modegraveles cherchent agrave rendre opeacuterationnel le

concept de qualiteacute de vie pour ces personnes dans le but

de pouvoir les eacutevaluer Dans ce travail nous avons choisi

dappliquer le modegravele le plus reconnu avec lequel les

organisations soutenant les personnes ayant des

deacuteficiences se trouvent plus familiariseacutees dans le cadre

du deacuteveloppement de leurs expeacuteriences en Espagne le

modegravele des huit dimensions de Schalock et Verdugo

(20022003) Le grand nombre de preuves empiriques

sur sa validiteacute publieacute lors des derniegraveres anneacutees est un

autre motif de ce choix (par ex Aznar et Castantildeoacuten 2005

Chou et al 2007 Chou et Schalock 2009 Goacutemez

2010 Goacutemez Verdugo Arias et Arias 2010 Jenaro et

al 2005 Schalock et al 2005 Wang Schalock

Verdugo et Jenaro 2010)

Selon ce modegravele (Goacutemez Verdugo Arias et Arias

2010 Schalock et Verdugo 20022003 2007 2012

Schalock Keith Verdugo et Goacutemez 2010 Verdugo 2006)

la qualiteacute de vie est deacutefinie comme un eacutetat de bien-ecirctre

personnel souhaiteacute qui (a) est multidimensionnel (b) a des

proprieacuteteacutes universelles et des proprieacuteteacutes lieacutees agrave la culture

(c) a des composantes objectives et subjectives et (d) est

influenceacute par des caracteacuteristiques personnelles et des

facteurs environnementaux Les auteurs soutiennent que sa

pondpration varie selon le degrp drsquoexppriences vitales

valoriseacutees par les personnes reflegravete les dimensions qui

contribuent agrave une vie eacutepanouie et interconnecteacutee Elle prend

en considpration le contexte de lrsquoenvironnement physique

social et culturel qui est important pour les personnes et

contient des expeacuteriences vitales uniques

Le modegravele de qualiteacute de vie est rendu

opeacuterationnel avec des dimensions des indicateurs et des

reacutesultats personnels Les dimensions de la qualiteacute de vie

proposeacutees dans le modegravele sont bien-ecirctre eacutemotionnel

relations interpersonnelles bien-ecirctre mateacuteriel

eacutepanouissement personnel bien-ecirctre physique

autodeacutetermination inteacutegration sociale et droits Quant

aux dimensions elles srsquoappliquent par des indicateurs

clefs Leacutevaluation de la situation ou des aspirations de la

personne se reflegravetent dans les reacutesultats personnels

(Schalock Gardner et Bradley 2007)

Parmi les maigres efforts pour rendre

opeacuterationnel le concept de qualiteacute de vie pour les

personnes ayant des deacuteficiences intellectuelles

importantes on distingue les eacutetudes de Petry Maes et

Vlaskamp (2005 2007 2009) Ces auteurs ont effectueacute

la premiegravere recherche avec des participants de la

Belgique la Hollande et lrsquoAllemagne afin de dpterminer si

les cinq dimensions de base de la qualiteacute de vie

proposeacutees par Felce et Perry (1995 1996) eacutetaient

applicables et valables pour ce groupe de personnes

Ces ptudes ont rpvplp que lrsquoapplication des dimensions

de base variait en deux aspects fondamentaux par

rapport aux applications existantes dans drsquoautres

groupes La premiegravere diffeacuterence faisait allusion au type

drsquoindicateurs mentionnps ils ont citp des indicateurs lips

agrave lrsquohygiqne lrsquoalimentation le repos les aides techniques

la communication la seacutecuriteacute de base et le suivi

individuel (des cateacutegories qui ne figuraient pas dans le

modegravele original) Dans second temps ils ont mis en

eacutevidence que les personnes ayant des deacuteficiences

multiples et profondes sont extrecircmement deacutependantes

de tiers lorsquelles doivent satisfaire leurs besoins Par

conseacutequent leur qualiteacute de vie deacutepend eacutenormeacutement de

ceux qui leur apportent du soutien Ces deux reacutesultats

permettent de conclure que les dimensions de la qualiteacute

de vie sont universelles Cependant leur exeacutecution par

des indicateurs concrets change consideacuterablement dans

le cas du groupe de diagnostic que nous examinons Ce

reacutesultat est conforme aux autres lignes de recherche sur

les modegraveles de qualiteacute de vie (Cummins 1997 Felce et

Perry 1997 Gardner et Carran 2005 Hughes et Hwang

1996 Ouellete-Kuntz et McCreary 1996 Schalock

Gardner et Bradley 20072009 Schalock et Keith 1993

Schalock et Verdugo 20022003 Schalock Verdugo et

Goacutemez 2011)

La deacutefinition opeacuterationnelle de qualiteacute de vie qui a

eacuteteacute utiliseacutee dans ce travail est exposeacutee dans le tableau 1

et reprpsente lrsquoaboutissement drsquoun examen approfondi

de la littprature scientifique et drsquoautres outils drsquopvaluation

de la qualiteacute de vie du dialogue et expeacuterience preacutealable

de lrsquopquipe de recherche et de lrsquopvaluation de plusieurs

experts en la matiegravere au travers de leur participation

dans une eacutetude Delphi et un focus group qui sont deacutecrits

avec plus de deacutetails dans la prochaine partie de ce

manuel

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20Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014)

Tableau 1 Deacutefinition opeacuterationnelle de la Qualitp de Vie dans lrsquoEacutechelle San Martiacuten

DIMENSIONS INDICATEURS

AUTODEacuteTERMINATION (AU) Opinions et preacutefeacuterences personnelles autonomie deacutecisions et choix

DROITS (DR) Connaissance des droits intimiteacute vie priveacutee confidentialiteacute respect

Leacutepanouissement perception de soi absence de stress de sentiments

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL (BE) neacutegatifs ou de problegravemes de comportement avoir un minimum de

seacutecuriteacute lexpression de ses eacutemotions

INTEacuteGRATION SOCIALE (IS) Inteacutegration participation et appuis

EacutePANOUISSEMENT Enrichissement personnel apprentissage capaciteacutes et compeacutetences

PERSONNEL (EP) motivation

RELATIONS INTERPERSONNELLES Relations familiales relations sociales communication

(RI)

Ressources revenus conditions du logement conditions du centre

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL (BM) aides techniques

Alimentation exercice physique hygiegravene mobiliteacute meacutedication soins de BIEN-EcircTRE PHYSIQUE (BP)

santeacute sexualiteacute

La cause des problegravemes citeacutes anteacuterieurement Une reacutevision systeacutematique de lrsquoptat de la

par rapport agrave lrsquoapplication du concept de qualitp de vie question (Townsend-White Pham et Vassos 2012)

est la difficultp de trouver des outils drsquopvaluation qui montre que bon nombre des outils existants ndashmais pas

soient adapteacutes agrave la personne ayant des deacuteficiences tous- pvaluent lrsquoune des huit dimensions du modqle de

importantes Cest-agrave-dire les personnes qui en plus qualitp de vie Seulement six drsquoentre eux ndashtous en

drsquoavoir des dpficiences intellectuelles spvqres ou anglaisndash peuvent ecirctre consideacutereacutes comme approprieacutes

profondes ont des deacuteregraveglements importants des eacutetant donneacute leurs proprieacuteteacutes psychomeacutetriques sans

fonctions motrices des maladies chroniques des qursquoaucun drsquoeux ne soit approprip aux personnes ayant

problegravemes de santeacute mentale des problegravemes de des problegravemes de comportement

comportement et souffrent de deacuteficiences sensorielles Il

est encore plus difficile de trouver des outils drsquopvaluation

qui en plus drsquortre approprips aient suffisamment de

preuves de validiteacute et de fiabiliteacute

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21 Eacutechelle San Martiacuten

Ces dix derniegraveres anneacutees des progregraves

consideacuterables ont certes eacuteteacute accomplis quant agrave

lrsquopvaluation de la qualitp de vie des personnes ayant

des deacuteficiences importantes Certains ne peuvent ecirctre

qualifieacutes que de laquo psychomeacutetriquement prometteurs raquo

(par ex Petry Kuppens Vos et Maes 2010 Petry

Maes et Vlaskamp 2009 Ross et Oliver 2003) ou nrsquoont

mecircme pas soumis agrave examen leurs proprieacuteteacutes

psychomeacutetriques (par ex Lyons 2005 Vos De Cock

Petry Van den Noortgate et Maes 2010) Parmi les

efforts les plus importants les eacutetudes faites par Petry et

al (2005 2007 2009) mpritent drsquortre soulignpes Mrme

si lrsquopchelle dpvelopppe par ces deux auteurs nrsquoest pas

adapteacutee au contexte espagnol elle eacutevalue cinq

dimensions de la qualiteacute de vie (les proposeacutees par Felce

et Perry) Jusqursquoagrave prpsent elle ne dispose que drsquoptudes

preacuteliminaires sur ses proprieacuteteacutes psychomeacutetriques dans

un petit eacutechantillon

En conclusion lrsquoEacutechelle San Martiacuten est

prpsentpe comme ptant le premier outil drsquopvaluation de

la qualiteacute de vie Elle se concentre sur le contexte

espagnol et est baseacutee sur le modegravele des huit

dimensions de Schalock et Verdugo ayant

suffisamment de preuves de validiteacute et de fiabiliteacute

(Verdugo Goacutemez Arias Navas et Schalock 2014

Verdugo et al 2013) Ce modegravele permet aux

professionnels qui travaillent dans la prestation de

services aux personnes ayant des deacuteficiences

importantes de mener agrave bien des expeacuteriences fondeacutees

sur les preuves et ce avec lrsquopvaluation des rpsultats

personnels lieacutes agrave la qualiteacute de vie Il permet aussi de

planifier des interventions et des appuis axeacutes sur la

personne de fournir des informations utiles pour

synchroniser les processus de changement et

drsquoamplioration de la qualitp des services de mener agrave

bien lrsquopvaluation des programmes et dapporter des

changements organisationnels Avec cet outil on

rppond au besoin urgent et important de disposer drsquoun

modegravele opeacuterationnel de qualiteacute de vie pour les

personnes ayant des deacuteficiences importantes Ce

besoin trqs peu traitp jusqursquoagrave prpsent a ptp reconnu

explicitement dans la litteacuterature scientifique depuis plus

de deux deacutecennies (Borthwick-Duffy 1990 Goode et

Hogg 1994 Oulette-Kuntz et McCreary 1996)

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014) 22

13 PROCESSUS DE DEacuteVELOPPEMENT DE LEacuteCHELLE

LrsquoEacutechelle San Martiacuten est un outil de

deacuteveloppement pour eacutevaluer la qualiteacute de vie des

personnes adultes ayant des deacuteficiences importantes et

qui neacutecessitent un soutien intense ou geacuteneacuteraliseacute (cest-agraveshy

dire des personnes ayant des deacuteficiences multiples et

profondes) Et cela du point de vue drsquoun observateur

externe qui connaisse bien la personne Dans le

processus de dpveloppement de lrsquopchelle on a mis

lrsquoaccent sur la construction drsquoun outil qui permet drsquopvaluer

les huit dimensions du modegravele proposeacute par Schalock et

Verdugo (20022003) avec des preuves pertinentes de

validiteacute et fiabiliteacute

Pour cela un examen approfondi des recherches

scientifiques a dabord eacuteteacute meneacute agrave bien Il a permis de

choisir et de proposer les items et les indicateurs clefs de

la qualiteacute de vie pour eacutevaluer chacune des huit

dimensions proposeacutees dans le modegravele Ensuite on a

reacutealiseacute une eacutetude Delphi en quatre eacutetapes dans laquelle

ont participeacute 12 experts dans le concept de qualiteacute de vie

et dans celui des personnes ayant des deacuteficiences

importantes ainsi que dans lrsquopvaluation et lrsquoapplication

du concept aux services dirigeacutes aux personnes ayant des

deacuteficiences intellectuelles Tous les experts ont une

grande expeacuterience dans le domaine appliqueacute

Eacutetape 1 La tacircche a consisteacute agrave eacutevaluer sur

une eacutechelle de 1 agrave 4 la compeacutetence limportance

la sensibiliteacute la faciliteacute dobservation et la difficulteacute

drsquoune banque de donnpes de 120 items La plupart

des items (ndeg = 91) a eacuteteacute maintenue pour avoir une

moyenne ge 3 et un pcart-type lt1 En plus les

experts ont ptp invitps agrave ne proposer qursquoun

maximum de cinq items et indicateurs pour

chacune des huit dimensions Dans ce sens les

jurps ont proposp un grand nombre drsquoitems (ndeg

452 49-61 items par dimension) et 7 nouveaux

indicateurs

Eacutetape 2 Les 452 items proposeacutes par les

experts ont ptp examinps par lrsquopquipe de

recherche Apregraves avoir eacutelimineacute les reacutepeacutetitions la

banque de donnpes srsquoest rpduite agrave 127 items (11 shy

19 items par dimension) Aacute cette occasion les

jureacutes se sont prononceacutes sur leur inclusion dans

lrsquopchelle en disant simplement srsquoil fallait maintenir

lrsquoitem proposp ou sil fallait par contre lrsquopliminer

Lorsque les 12 experts ptaient drsquoaccord sur la

pertinence de lrsquoitem ils le retenaient de faccedilon que

21 items aient eacuteteacute rajouteacutes agrave la banque de

donneacutees initiale

Eacutetape 3 Lrsquoobjectif de la taacuteche ptait de

discuter de la compeacutetence limportance la

sensibiliteacute la faciliteacute dobservation et la difficulteacute

des items non valables (ndeg = 29) dans la premiegravere

eacutetape Gracircce agrave la communication entre les jureacutes et

agrave la prise de deacutecisions entre eux la plupart des

items a eacuteteacute reformuleacutee dans le but de preacuteciser et

de clarifier leur contenu (ndeg18) 4 ont eacuteteacute assigneacutes

agrave une autre dimension dans laquelle ils avaient eacuteteacute

inscrits au dppart par lrsquopquipe de recherche Aucun

accord nrsquoa ptp trouvp quant agrave la reformulation et agrave

la clarification des 7 items

Eacutetape 4 La tacircche a consisteacute agrave eacutevaluer la

compeacutetence lrsquoimportance la sensibiliteacute la faciliteacute

dobservation et la difficulteacute de 50 items les 21

nouveaux proposeacutes et choisis dans la deuxiegraveme

eacutetape avec les 29 sur lesquels on a deacutebattu dans

la troisiegraveme Apregraves avoir choisi ceux qui ont une

moyenne ge 3 et un pcart-type lt1 (ndeg = 27) on est

arriveacute agrave une banque de donneacutees composeacutee de 118

items

Ensuite la banque de donneacutees de 118 items a

ptp soumise agrave lrsquopvaluation drsquoun focus group Il est

composp par neuf professionnels drsquoattention directe et de

grande expeacuterience dans la prestation drsquoappuis agrave des

personnes ayant des deacuteficiences intellectuelles

importantes de la Fundacioacuten Obra San Martiacuten

(Santander) Le rpsultat de lrsquoanalyse des informations

recueillies a donneacute lieu agrave plusieurs reformulations et

nuances afin de clarifier et dexposer le contenu des

items pour eacuteviter de possibles ambiguumliteacutes En plus on a

proposeacute deux nouveaux items pour eacutevaluer un nouvel

indicateur (cest-agrave-dire les conditions du centre dans la

dimension bien-ecirctre mateacuteriel) Ainsi on est arriveacute agrave la

version pilote de lrsquoEacutechelle San Martiacuten compospe par 120

items

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23 Eacutechelle San Martiacuten

LrsquoEacutechelle a ptp appliqupe agrave un pchantillon de

1770 personnes ayant des deacuteficiences importantes et qui

ptaient assistpes dans 99 entitps de toute lrsquoEspagne

Ainsi 18 personnes en moyenne ont eacuteteacute eacutevalueacutees dans

chaque organisation Pour faire partie de lrsquopchantillon les

critegraveres eacutetaient les suivants

- Les deacuteclarants (cest-agrave-dire les

eacutevaluateurs de la qualiteacute de vie de la personne

ayant une deacuteficience) pouvaient ecirctre des

professionnels des membres de la famille ou des

proches qui connaissent bien la personne eacutevalueacutee

depuis au moins trois mois ou qui ont eu la

possibiliteacute de la voir dans des contextes diffeacuterents

et pendant de longues peacuteriodes

- Les personnes eacutevalueacutees devaient (a)

avoir une deacuteficience intellectuelle et avoir besoin

daccompagnements intenses et geacuteneacuteraliseacutes (par

ex des personnes ayant des deacuteficiences

intellectuelles seacutevegraveres et profondes des

personnes ayant des deacuteficiences intellectuelles ou

de deacuteveloppement avec des conditions de santeacute

grave en plus dautres deacuteficiences)

(b) (b) ecirctre des usagers de certains types de

service social (par ex reacutesidence centre de jour

centre de loisir centre professionnel) et (c) avoir

un acircge supeacuterieur ou eacutegal agrave 16 ans (agrave condition

decirctre hors du systegraveme eacuteducatif)

Lrsquoaacutege des participants a varip entre 16 et 77 ans

(moy = 3778 DT = 1232) Le nombre drsquohommes

deacutepassait leacutegegraverement celui des femmes (56 face agrave

44) Lrsquoanalyse des rpsidus standardisps de Pearson

des proportions drsquohommes et de femmes par groupe

drsquoaacutege a permis de conclure que lrsquohypothegravese

drsquopquiprobabilitp srsquoest accomplie avec une seule

exception celle drsquoune lpgqre sous-repreacutesentation chez

les femmes de moins de 28 ans dans lrsquopchantillon (χ ቑ = ቕቒሻ

14 658 p = 002)

Tous neacutecessitaient un soutien intense (45) ou

gpnpralisp (55) et agrave la plupart drsquoentre eux on leur a

deacutetecteacute un niveau de laquo grande deacutependance raquo (62) En

plus des deacuteficiences intellectuelles 92 preacutesentait

drsquoautres conditions associpes tel lrsquoppilepsie (278)

limitations dans les extreacutemiteacutes infeacuterieures (274)

problegravemes de comportement (26) syndrome de Down

(172) trouble du spectre autistique (172) paralysie

ceacutereacutebrale (169) problegravemes de santeacute mentale (164)

limitations des extreacutemiteacutes supeacuterieures (153)

deacuteficience visuelle (149) deacuteficience auditive (64) ou

des problegravemes de santeacute graves (47) 343 en

preacutesentait une seule condition associeacutee 285 en

preacutesentait deux 16 en avait trois 6 en preacutesentait

quatre alors que le reste en avait entre cinq et sept

conditions associeacutees

Apregraves la reacutealisation du travail sur le terrain on a

effectup une analyse des indices drsquohomogpnpitp corrigpe

(IHc) afin drsquopliminer ceux qui ont des valeurs infprieures agrave

20 Une telle analyse a donnp lieu agrave lrsquoplimination de

cinq items les items 20 et 22 de bien-ecirctre eacutemotionnel

(Ilelle est nerveuxnerveuse ou inquietinquiegravete les

items 20 et 22 de bien-ecirctre eacutemotionnel (laquo Ilelle est

nerveuxnerveuse ou inquietinquiegravete raquo Ilelle a des

problqmes de comportement not) Lrsquoitem 56 de bien-ecirctre

mateacuteriel (laquoLe logement est adapteacute aux personnes ayant

de mobiliteacute reacuteduite et aux usagers de chaises

roulantesraquo) Les items 63 (laquo Souffre de situations de

violence abus maltraitance ou neacutegligence raquo) et le 73

laquoDrsquoautres personnes prennent ou touchent ses affaires

sans sa permissionraquo) appartiennent agrave la dimension des

droits Parmi les items restants on a choisi les 12 ayant

lrsquoIHc le plus haut de chaque dimension

Ainsi lrsquopchelle a ptp configurpe avec 95 items (12

dans toutes les dimensions agrave lrsquoexception de lrsquointpgration

sociale qui na eacuteteacute constitueacutee que de 11) De telles

analyses ont permis dplaborer lrsquopchelle finale qui se

compose dun total de 95 items Les proprieacuteteacutes

psychomeacutetriques de celle-ci se deacutecrivent briegravevement cishy

dessous

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R IP

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24Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014)

14 PROPRIEacuteTEacuteS PSYCHOMEacuteTRIQUES

141 Coheacuterence interne Ainsi pour lrsquopchelle totale on a obtenu une valeur de 97

La fiabiliteacute a eacuteteacute eacutevalueacutee en termes de coheacuterence alors que les coefficients observeacutes pour les sousshy

interne gracircce agrave la version pour les donneacutees ordinaires du eacutechelles ont varieacute entre 82 (bien-ecirctre physique) et 93

coefficient alpha de Cronbach Comme on le sait la (eacutepanouissement personnel) Compte tenu de ces

fiabiliteacute associeacutee agrave la coheacuterence interne deacutepend du degreacute eacuteleacutements nous pouvons affirmer que dans les sousshy

drsquohomogpnpitp des items dun test eacutechelles la coheacuterence interne est approprieacutee (Figure 1)

1

9

8

884 863 821 858 832

933 904 886

7

6

5

552 549 515

640

544 591

Alpha de Cronbach

4

3

444 448 Correacutelation moyenne

2

1

0 AU BE BP BM DR EP IS RI

Figure 1 Coheacuterence interne

142 Preuves de validiteacute fondeacutees sur la

structure interne de leacutechelle

Afin de fournir des preuves de validiteacute fondeacutees

sur la structure interne de leacutechelle nous avons meneacute agrave

bien une analyse factorielle confirmatoire (AFC) Eacutetant

donnp le grand nombre drsquoitems dans chaque dimension

celle-ci a eacuteteacute effectueacutee sur des parcelles de quatre items

chacune Les items ont eacuteteacute assigneacutes aux parcelles en

fonction de la valeur drsquoasymptrie Ainsi le plus et le

moins asymeacutetrique ont eacuteteacute inclus dans la premiegravere les

suivants ont eacuteteacute inclus dans la deuxiegraveme et ainsi de

suite Vu que lrsquoune des conditions essentielles des

parcelles est leur unidimensionnaliteacute elle a eacuteteacute testeacutee au

travers dune analyse factorielle exploratoire et une

analyse parallegravele

LAFC a eacuteteacute effectueacutee avec LISREL V 91 Eacutetant

donneacute la nature des donneacutees on a utiliseacute la meacutethode

drsquopvaluation DWLS sur les matrices de covariances et de

variances-covariances asymptotiques Avec cette

mpthode lrsquoajustement du modqle des huit dimensions en

correacutelation de premier ordre proposeacute par Schalock et

Verdugoa ptp mis agrave lrsquoppreuve provoquant des indices

drsquoajustement qui indiquaient lrsquoadpquation de ladite

structure

χ 2 =2676694 p=000 RMSEA= 054 CFI= 984 TLI= (224)

981 SRMR= 044 (Figure 2)

Pour plus drsquoinformation sur les propriptps

psychomptriques de lrsquooutil et rpsultats de lrsquoAFC veuillez

consulter Verdugo et al (2014)

DE

SC

RIP

TIO

N G

EacuteN

EacuteR

AL

E

Figure 2 Le modegravele des huit dimensions en correacutelation

15 MATEacuteRIEL DrsquoAPPLICATION

En plus du prpsent Manuel drsquoapplication dont il est primordial de lire avant de procpder agrave lrsquopvaluation le

questionnaire de lrsquoEacutechelle San Martiacuten est npcessaire (Annexe B)

25 Eacutechelle San Martiacuten

244

339

169

433

223

371

339

245

416

244

232

229

285

394

307

150

152

142

216

155

191

260

214

278

au_P1

au_P2

au_P3

be_P1

be_P2

be_P3

bp_P1

bp_P2

bp_P3

bm_P1

bm_P2

bm_P3

dr_P1

dr_P2

dr_P3

ep_P1

ep_P2

ep_P3

is_P1

is_P2

is_P3

ri_P1

ri_P2

ri_P3

869

813 AU

912

753

881 BE

793

813

869 BP

764

869

876 BM

878

846

778 DR

832

922

921 EP

926

885

919 IS

899

860

887 RI

849

DE

SC

RIP

TIO

N G

EacuteN

EacuteR

AL

E

Ad

min

istration

2 Administration

29 Eacutechelle San Martiacuten

2 Administration 21 LEacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

LrsquoEacutechelle San Martiacuten fournit des informations sur

les aspects de la vie les plus importants drsquoune personne

ayant une deacuteficience importante Et cela depuis la

perspective drsquoun observateur externe qui connaisse bien

la personne Lrsquooutil se compose de 95 items organiseacutes

en huit dimensions de qualiteacute de vie ces derniers

regroupent des aspects observables et objectifs de la

qualiteacute de vie Leacutechelle comprend

(a) Un tableau pour collecter les informations

relatives agrave la personne eacutevalueacutee et deux tableaux pour

collecter les informations relatives aux deacuteclarants

(b) Les 95 items organiseacutes en huit dimensions

de qualiteacute de vie avec un format de reacuteponse en

22 APPLICATION DE LEacuteCHELLE

Vous trouverez ci-dessous le guide drsquoinstruction

deacutetailleacute sur la maniegravere de remplir chaque partie de

lEacutechelle San Martiacuten Veuillez lire attentivement les

instructions avant de commencer leacutevaluation

221 Informations relatives agrave la personne eacutevalueacutee

La section laquo Informations relatives agrave la personne

eacutevalueacutee raquo concerne les informations de la personne

ayant des deacuteficiences intellectuelles dont la qualiteacute de vie

est lrsquoobjet de cette eacutevaluation Parmi les informations qui

peuvent ecirctre enregistreacutees on introduit le niveau du

besoin daccompagnement et le degreacute de deacuteficience

222 Informations relatives aux deacuteclarants

Le deacuteclarant est la personne qui doit remplir la

section des informations relatives agrave la personne eacutevalueacutee

ainsi que reacutepondre aux items introduits dans leacutechelle

freacutequence de quatre possibiliteacutes (jamais parfois

souvent toujours)

(c) Une section vierge dans laquelle ilelle peut

mentionner nrsquoimporte quelle information qursquoilelle

considegravere pertinente dans le cadre de lrsquoeacutevaluation

(d) Le tableau bilan des points standardiseacutes et

centiles

(e) Le profil de QV dans lequel les reacutesultats sont

repreacutesenteacutes graphiquement

Un deacuteclarant approprieacute est un professionnel des

services sociaux qui connaisse la personne depuis au

moins trois mois et qui a la possibiliteacute de la voir dans des

contextes diffeacuterents et pendant de longues peacuteriodes Les

deacuteclarants peuvent aussi ecirctre des membres de la famille

des professionnels des amis intimes et des proches qui

connaissent bien la personne

Dans la page 2 de lEacutechelle San Martiacuten il y a

deux tableaux identiques pour collecter les informations

relatives au deacuteclarant 1 (deacuteclarant principal) et au

deacuteclarant 2 (autre deacuteclarant professionnel membres de

la famille ou une personne intime quil faut consulter

mais jamais la personne dont la qualiteacute de vie est lobjet

deacutevaluation)

AD

MIN

IST

RA

TIO

N

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014) 30

223 Eacutechelle San Martiacuten

Comme cela a deacutejagrave eacuteteacute mentionneacute lrsquoEacutechelle San

Martiacuten doit ecirctre remplie par une tierce personne ou un

observateur externe (par ex professionnel membre de la

famille proche) qui connaisse bien la personne ayant

une deacuteficience intellectuelle (depuis au moins trois mois)

et qui ait la possibiliteacute de la voir dans des contextes

diffeacuterents et pendant de longues peacuteriodes Seule une

lecture attentive du manuel drsquoapplication est neacutecessaire

et aucune preacuteparation preacutealable nest requise pour

remplir lEacutechelle San Martiacuten

Leacutechelle se compose de 95 items eacutenonceacutes agrave

troisiegraveme personne organiseacutes en huit dimensions de

qualiteacute de vie avec un format de quatre choix de

reacuteponses (jamais parfois souvent toujours) Vous devez

vous assurer de remplir tous les items drsquoune mecircme sousshy

eacutechelle avant de passer agrave la suivante Nrsquooubliez pas en

cas de doute vous pouvez poser des questions agrave

drsquoautres deacuteclarants mais jamais agrave la personne ayant

une deacuteficience dont il est question dans lrsquoeacutevaluation

Ci-dessous on vous donne des

recommandations sur lrsquoutilisation des choix de reacuteponses

lsquoJamaisrsquo est une reacuteponse approprieacutee

lorsque la personne ne fait jamais ou nrsquoenvisage

jamais de faire ce qui est indiqueacute dans le contenu

de lrsquoitem Par exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem

laquoIlelle choisit comment passer son temps libreraquo

ilelle doit cocher la reacuteponse jamais si agrave aucun

moment de la semaine ilelle ne choisit comment

passer son temps libre

lsquoParfoisrsquo est la reacuteponse approprieacutee si la

personne fait une fois ou a lrsquoideacutee de faire ce qui est

indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem parfois et non

pas souvent Par exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem

laquoIlelle choisit comment passer son temps libreraquo

ilelle doit cocher la reacuteponse parfois si par

exemple ilelle choisit dans comment passer son

temps libre 2 ou 3 jours par semaine

lsquoSouventrsquo est la reacuteponse adeacutequate quand

la personne fait souvent ou a lrsquoideacutee de faire ce qui

est indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem cest-agrave-dire

le plus souvent Par exemple pour reacutepondre agrave

lrsquoitem laquoIlelle choisit comment passer son temps

libreraquo ilelle doit cocher la reacuteponse souvent si par

exemple ilelle choisit dans comment passer son

temps libre entre 4 et 6 jours par semaine

lsquoToujoursrsquo est la meilleure reacuteponse quand

la personne fait ou a lrsquoideacutee de faire toujours ce qui

est indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem Par

exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem laquoIlelle choisit

comment passer son temps libreraquo ilelle doit

cocher la reacuteponse toujours si ilelle choisit dans

comment passer son temps libre tous les jours

(mecircme sil y a une occasion exceptionnelle

qursquoilelle nrsquoa pas choisi)

Dans le cas des actions qui ne se font pas tous

les jours utilisez des critegraveres proportionnels en pensant agrave

de plus grandes uniteacutes de mesure (par exemple

mensuelle ou annuelle)

AD

MIN

IST

RA

TIO

N

correction

3 correction

lameacutelioration de sa santeacute

principal et dessert

34 Eacutechelle San Martiacuten

3 Correction Dans cette partie les clefs de correction et dinterpreacutetation des reacutesultats obtenus dans leacutechelle de San Martiacuten sont

preacutesenteacutees Un exemple pratique illustrant le processus est eacutegalement inclus

31 CORRECTION DE LEacuteCHELLE

Les points obtenus dans chacun des items sont Nombre total de points

additionneacutes afin dobtenir le nombre total de points de Pour obtenir le nombre total de points de chacune

chaque dimension Ces totaux serviront agrave remplir le des dimensions il faut additionner les reacuteponses (1-2-3-4)

tableau Bilan des points et une fois transformeacutes en de chacun des items qui la composent comme il est

score total et en centiles permettront dobtenir le Profil de indiqueacute dans lExemple 3 Le nombre total de points des

qualiteacute de vie inclus agrave la fin de leacutechelle huit dimensions de qualiteacute de vie se calcule de la mecircme

faccedilon Ces nombres totaux de points seront utiliseacutes

ensuite pour compleacuteter le Bilan des points

AUTODEacuteTERMINATION J P S T

Figure 3Calcul du nombre total de points dune dimension

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et 1 1 2 3 4

ses choix

2 Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel 1 2 3 4

3 Le personnel du centre respecte ses deacutecisions 1 2 3 4

4 Ilelle choisit luielle mecircme comment passer son temps libre 1 2 3 4

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle exerce une influence 5 1 2 3 4

dans son milieu (cest agrave dire lenvironnement physique mateacuteriel social)

6 On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle fasse des choix 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

7 (par exparticiper agrave un loisir se coucher agrave une heure preacutecise 1 2 3 4

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

8 Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat 1 2 3 4

9 Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts 1 2 3 4

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses

10 preacutefeacuterences (par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en 1 2

groupe les lieux le temps les rythmes)

11 4

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne

11concerneacutee la subit (par ex lors des soins corporels des repas des 1 2 3

activiteacutes)

2 3 412 12 Ilelle a un programme quotidien dactiviteacute adapteacute agrave ses preacutefeacuterences 1

Nombre Total de Points

3 4

CO

RR

EC

TIO

N

28

34 Eacutechelle San Martiacuten

Score total et centiles de chaque dimension

Dans lAnnexe A une grille est fournie avec le

baregraveme neacutecessaire pour transformer le nombre total de

points en score total avec les centiles correspondants

Pour cela vous devez trouver le score total et le centile

correspondant au nombre total de points de chacune des

dimensions dans la Grille A Les reacutesultats obtenus

sinscriront ensuite dans les colonnes correspondantes du

tableau Bilan des Points comme il est indiqueacute dans la

Figure 4

Indice de Qualiteacute de Vie et Centile de lIndice de

Qualiteacute de Vie

Pour obtenir lIndice de Qualiteacute de Vie il faut

dabord additionner les scores totaux standardiseacutes des huit

dimensions et reporter le reacutesultat dans le Nombre Total

de Points Cette valeur se transforme en Indice de Qualiteacute

de Vie (ou Score Composite Composeacute) gracircce au Tableau

B inclus dans lAnnexe A Trouvez dans ce tableau le

Score Total Standardiseacute (addition) Sur la mecircme ligne

dans les deux colonnes de droite vous trouverez dabord

lIndice de Qualiteacute de Vie puis le centile correspondant

Selon lexemple de la Figure 4 une addition des points des

huit dimensions eacutegale agrave 59 deviendrait un Indice de

Qualiteacute de Vie de 84Le centile de lIndice de Qualiteacute de

Vie serait dans ce cas de 14

BILAN DES POINTS

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

LES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute SCORES DE CHACUNE POINTS CENTILES DES DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION 28 8 25

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL 27 6 9

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE 36 9 36

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL 31 5 5

DROITS 35 7 25

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL 30 8 25

INTEacuteGRATION SOCIALE 26 8 25

RELATIONS INTERPERSONNELLES 32 8 25

Score Total Standardiseacute (addition) 59

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Composite Standardiseacute) 84

Centile de lIndex de Qualiteacute de Vie 14

Figure 4 Calcul de lIndice de Qualiteacute de Vie

CO

RR

EC

TIO

N

E DE

QV

35 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Profil de qualiteacute de vie

Le Profil de Qualiteacute de Vie se trouve agrave la derniegravere lrsquoIndice de Qualiteacute de Vie et ses centiles correspondants

page du questionnaire Celui-ci offre une repreacutesentation Pour obtenir le profil vous devez entourer le score

graphique des scores totaux obtenus dans les huit standardiseacute de chacune des dimensions et les relier avec

dimensions de qualiteacute de vie une ligne

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

CENTILE AU BP

INDIC

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

BE BM DR EP IS RI

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

92-93 30

90-91 25

86-89 20

79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

8 8 8 8 8 8 8 8

Figure 5 Profil de Qualiteacute de Vie

32 EXEMPLE

Agrave titre dexemple vous trouverez ci-dessous une

eacutechelle compleacuteteacutee Leacutevaluation de cette personne fictive a

pour seul but dillustrer le processus Toutes les donneacutees

contenues dans leacutechelle sont fictives

Pour eacutevaluer la qualiteacute de vie dIsabelle Gutieacuterrez une

femme de 37 ans avec une deacuteficience intellectuelle et une

paralysie ceacutereacutebrale Maite Meneacutendez psychologue dun

centre qui fournit un soutien aux personnes preacutesentant des

deacuteficiences a reacutepondu agrave leacutechelle San Martiacuten comme il suit

CO

RR

EC

TIO

N

36 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEacuteE

Date dapplication 25 04 2013 Date de naissance 15 02 1976

INFORMATIONS RELATIVES Agrave LA PERSONNE EacuteVALUEacuteE

NOM ET PREacuteNOM(S) Isabelle Gutierrez

Niveau du besoin daccompagnement Important x Geacuteneacuteraliseacute

Degreacute de deacutependance reconnu

x

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Pourcentage de deacuteficience 89

Anneacutee de deacutelivrance du certificat 2001

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

x Deacutefi Physique x Limitations fonctionnelles des extreacutemiteacutes supeacuterieures

x Limitations fonctionnelles des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Deacutefi Sensorielle Auditivesurditeacute Visuelle

x Eacutepilepsie x Paralysie ceacutereacutebrale

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Graves problegravemes de santeacute Problegravemes de comportement

Autres (preacutecisez)

CO

RR

EC

TIO

N

37 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

NOM ET PREacuteNOM(S) Maite Menendez

Temps en contact avec la personne eacutevalueacutee 5 anneacutees et 6 mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

x Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

x Professionnel Megravere Pegravere FregravereSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps en contact avec la personne eacutevalueacutee anneacutees et mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel MegraverePegravere FregravereSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez) C

OR

RE

CT

ION

lameacutelioration de sa santeacute

en

38 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Ci-dessous se trouve une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous ecirctes

prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION J P S T

1

2

3

4

5

6

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et

ses choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit luielle mecircme comment passer son temps libre

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle exerce une influence dans son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle fasse des choix

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

7 (par exparticiper agrave un loisir se coucher agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

8 Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

9 Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses

10 preacutefeacuterences (par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou

groupe les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne

11 11concerneacutee la subit (p ex lors des soins corporels des repas des

activiteacutes)

12 12 Ilelle a un programme quotidien dactiviteacute adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points 28

CO

RR

EC

TIO

N

39 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL J P S T

13 Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements observables qui expriment ses eacutemotions (par ex cartes registres etc) 1 2 3 4

On informe la personne agrave lavance des changements de personne qui lui fournissent un soutien (par ex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations familiales etc)

1 2 3 414

15 Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le bien-ecirctre eacutemotionnel

1 2 3 4

16 -Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer langoisse 1 2 3 4

17 Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs 1 2 3 4

18 Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales regards et direction du regard voix tension musculaire posture mouvement et reacuteactions physiologiques

1 2 3 4

19 Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris connaissance et doit respecter

1 2 3 4

20 On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses conduites 1 2 3 4

21 Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques drsquoAppui Comportemental Positif 1 2 3 4

22 On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin 1 2 3 4

23 Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe 1 2 3 4

24 Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien activiteacutes etc)

1 2 3 4

Nombre Total de Points 27

CO

RR

EC

TIO

N

40 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26 Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques 1 2 3 4 et ses besoins

27 Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne santeacute 1 2 3 4

28 On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (par ex varieacuteteacute tempeacuterature etc) 1 2 3 4

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au 29 sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne 1 2 3 4

30 Ilelle a une hygiegravene convenable (par ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune apparence approprieacutee (par ex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

1 2 3 4

31 Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest-agrave-dire inteacuterieurs et exteacuterieurs) 1 2 3 4

32 On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (par ex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc) 1 2 3 4

33 On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son indeacutependance 1 2 3 4

34 On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur 1 2 3 4

35 On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir 1 2 3 4

36 Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au sujet de sa sexualiteacute 1 2 3 4

36Nombre Total de Points

NUANCES

CO

RR

EC

TIO

N ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

41 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

37 On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles 38

cognitives comportementales physiques) 1 2 3 4

39 Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques tels les coups les chutes et les fugues 1 2 3 4

40 Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee 1 2 3 4

41 Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44 Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de communication alternatifs dont ilelle a besoin 1 2 3 4

45 Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (par ex jeux revues musique teacuteleacutevision etc) 1 2 3 4

46 Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin 1 2 3 4

47 On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave ses capaciteacutes et ses limitations (par ex sensorielles cognitives comportementales physiques)

1 2 3 4

48 On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences 1 2 3 4

Nombre Total de Points 31

NUANCES ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

CO

RR

EC

TIO

N

MARTIacuteN

42 EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

DROITS J P S T

49 Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales 1 2 3 4

50 Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle neacutetait pas preacutesente etc)

1 2 3 4

51 Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits (par ex confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc) 1 2 3 4

52 La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee 1 2 3 4

53 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui change la couche etc)

1 2 3 4

54 Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si elle le deacutesire 1 2 3 4

55 Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits auxquels ilelle peut preacutetendre 1 2 3 4

56 On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (par ex pendant les soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc) 1 2 3 4

57 Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect 1 2 3 4

58 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute 1 2 3 4

59 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits 1 2 3 4

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (par ex diffusion dimages donneacutees 60

agrave caractegravere personnel etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 35

CO

RR

EC

TIO

N

MARTIacuteN43

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

4

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL J P S T

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel 1 2 3 4

62 Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

63 On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

64 Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de

nouvelles choses

1 2 3 4

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

67 Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

68 On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

69 On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70 On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (par ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur) 1 2 3 4

71 La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires) 1 2 3 4

72 Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes 1 2 3

Nombre Total de Points 30

CO

RR

EC

TIO

N

N

44 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE J P S T

73 Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (cest-agrave-dire voyager partir en excursion itineacuteraires touristiques etc) 1 2 3 4

74 Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural mer montagne SPA parcs dattractions etc) 1 2 3 4

75 Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le personnel 1 2 3 4

76 Ilelle participe agrave des activiteacutes exteacuterieures au centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappuis 1 2 3 4

77 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales 1 2 3 4

78 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent 1 2 3 4

79 Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et de culture de la zone 1 2 3 4

80 Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (par ex des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes) 1 2 3 4

81 Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou 1 2 3 4

des soutiens

82 Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au sein de la communauteacute 1 2 3 4

83 Ilelle freacutequente les environnements communautaires (par ex restaurants cafeacuteteacuterias bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 26

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

CO

RR

EC

TIO

45 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

RELATIONS INTERPERSONNELLES J P S T

84 Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise 1 2 3 4

85 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui communiquer des informations (cest agrave dire visuel tactile auditif olfactif gustatif) 1 2 3 4

86 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les interactions entre camarades 1 2 3 4

87 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on fournit des informations au sujet de sa faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes 1 2 3 4

88 Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour lui et son entourage (par ex anniversaires) 1 2 3 4

89 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent lrsquointeraction sociale 1 2 3 4

90 Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour formuler sa reacuteponse 1 2 3 4

91 Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique de son sens 1 2 3 4

92 Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions 1 2 3 4

93 Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de 1 2 3 4

communication

94 Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappui 1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points 32

NUANCES Le contexte dappui peut inclure des membres de la famille professionnels volontaires

ITEM 94 camarades du centre amis etc

CO

RR

EC

TIO

N

46 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

Aucune information pertinente agrave signaler

dans le cadre de leacutevaluation

CO

RR

EC

TIO

N

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

47

Eacutechelle San Martiacuten

BILAN DES POINTS

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE SCORES DE CHACUNE POINTS CENTILES DES VIE DES PARTIES STANDADISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION 28 8 25

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL 27 6 9

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE 36 9 37

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL 31 5 5

DROITS 35 7 16

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL 30 8 25

INTEacuteGRATION SOCIALE 26 8 25

RELATIONS INTERPERSONNELLES 32 8 25

Score Total Standardiseacute (addition) 59

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Composite Standardiseacute) 84

Centice de lrsquoIndice de Qualiteacute de Vie 14

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite

reliez les cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

4848

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

48

Profil de qualiteacute de vie 33 BILAN DES POINTS

Mecircme si la correction de leacutevaluation est simple

linterpreacutetation de ses reacutesultats requiert une analyse

minutieuse qui permettra doptimiser son rendement Les

directives dinterpreacutetation des ponctuations obtenues dans

leacutechelle sont signaleacutees ci-dessous

Score total

Le nombre de points obtenus dans les items de

chaque dimension sont additionneacutes afin dobtenir le

nombre total de points Le nombre total de points obtenu

doit ecirctre transformeacute en score total gracircce agrave la Tableau A

incluse dans lAnnexe A de ce manuel Pour interpreacuteter les

scores totaux il faut garder agrave lesprit quils ont une

distribution dont la moyenne est eacutegale agrave 10 et leacutecart type agrave

trois Un score total eacuteleveacute deacutenote une meilleure qualiteacute de

vie

Indice de qualiteacute de vie

LIndice de Qualiteacute de Vie aussi appeleacute Score

Composite Standardiseacute preacutesente une distribution

moyenne de 100 et un eacutecart type de 15 Les eacutevaluateurs

eacutetant geacuteneacuteralement familiariseacutes avec cette distribution son

interpreacutetation se reacutevegravele plutocirct facile Pour obtenir lIndice

de Qualiteacute de Vie additionnez les scores totaux des huit

dimensions et reportez le reacutesultat dans la case Score

Total Standardiseacute (addition) du tableau du bilan des

Points Cette valeur se transforme en Indice de Qualiteacute de

Vie (ou en Score Composite Standardiseacute) gracircce agrave la

Tableau B inclus dans lAnnexe A Pour cela trouvez le

Score Total Standardiseacute et sur la mecircme ligne dans les

colonnes de droite vous trouverez dabord lIndice de

Qualiteacute de Vie puis le centile correspondant

Centiles

Les centiles offrent une indication des personnes

qui ont un score supeacuterieur ou infeacuterieur Plus le centile

obtenu est eacuteleveacute plus le niveau de qualiteacute de vie est

eacuteleveacute Comme mentionneacute ci-avant les centiles des scores

totaux se trouvent dans la Tableau A et les centiles de

lIndice de Qualiteacute de Vie dans la Tableau B (Annexe A)

Le Profil de Qualiteacute de Vie se trouve agrave la derniegravere

page de leacutechelle Il fournit une repreacutesentation graphique

des scores totaux obtenus par la personne dans les

dimensions de qualiteacute de vie avec ses correspondants en

centiles Pour le dessiner il faut entourer le score total

obtenu dans chaque dimension puis relier les cercles

dessineacutes avec des traits (voir lexemple fournit dans la

section anteacuterieure)Le profil obtenu permettra de

discriminer immeacutediatement et facilement les dimensions

avec les scores les plus hauts et les plus bas et fournira

une information tregraves utile au sujet des reacutesultats personnels

en relation avec la qualiteacute de vie Ceux-ci pourront faire

lobjet de planifications axeacutees sur la personne

CO

RR

EC

TIO

N

R

eacutefeacuterence

s b

iblio

grap

hiq

ues

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51 Eacutechelle San Martiacuten

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ANNEXE A

BAREgraveME Annexe A

57 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau a Baregraveme de lEacutechelle San Martiacuten

SCORE

STANDARDISEacute AU BE BP BM DR EP IS RI CENTILE

20 gt99

19 gt99

18 gt99

17 48 99

16 46-47 gt44 98

15 43-45 47-48 48 48 47-48 43-44 47-48 95

14 41-42 45-46 46-47 48 46-47 45-46 40-42 45-46 91

13 39-40 43-44 44-45 46-47 44-45 42-44 38-39 43-44 84

12 36-38 41-42 42-43 44-45 43 40-41 35-37 41-42 75

11 34-35 38-40 40-41 42-43 41-42 37-39 33-34 39-40 63

10 31-33 36-37 38-39 40-41 39-40 35-36 30-32 36-38 50

9 29-30 34-35 36-37 38-39 37-38 32-34 28-29 34-35 37

8 27-28 32-33 34-35 36-37 36 30-31 25-27 32-33 25

7 24-26 30-31 32-33 34-35 34-35 27-29 23-24 30-31 16

6 22-23 27-29 30-31 32-33 32-33 25-26 20-22 27-29 9

5 20-21 25-26 28-29 30-31 30-31 22-24 18-19 25-26 5

4 17-19 23-24 26-27 28-29 29 20-21 15-17 23-24 2

3 15-16 21-22 24-25 25-27 27-28 17-19 13-14 21-22 1

2 13-14 19-20 22-23 23-24 25-26 15-16 11-12 19-20 lt1

1 lt14 lt20 lt22 lt23 lt25 lt15 lt11 lt19 lt1

NOTE

AU

BE

BP

BM

DR

EP

IS

RI

= AUTODEacuteTERMINATION

= BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

= BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

= BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

= DROITS

= EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

= INTEacuteGRATION SOCIALE

= RELATIONS INTERPERSONNELLES

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

usuario
Cuadro de texto
313

58 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

90 107 68

89 107 67

88 106 65

87 105 63

86 105 61

85 104 59

84 103 57

83 102 55

82 101 53

81 101 51

80 100 50

79 99 47

78 98 45

77 98 43

76 97 41

75 96 39

74 95 37

73 95 35

72 94 34

71 93 32

70 92 30

69 91 28

68 90 26

67 90 23

66 89 22

65 89 22

64 88 20

63 87 19

62 86 17

61 85 16

60 85 15

59 84 14

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

122 132 98

121 131 98

120 130 98

119 129 97

118 128 97

117 128 97

116 127 96

115 126 96

114 125 95

113 125 95

112 124 94

111 124 94

110 122 93

109 122 93

108 121 92

107 120 91

106 119 90

105 119 89

104 118 88

103 117 87

102 116 86

101 116 85

100 115 84

99 114 82

98 113 81

97 113 80

96 112 78

95 111 77

94 110 75

93 110 74

92 109 72

91 108 70

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

VIE

59 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Grille B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile (suite)

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE

VIE

CENTILE

58 83 13

57 82 12

56 82 11

55 81 10

54 80 9

53 79 8

52 79 8

51 78 7

50 77 6

49 77 6

48 76 5

47 75 5

46 74 4

45 74 4

44 73 3

43 72 3

42 71 3

41 70 2

40 70 2

39 69 2

38 69 2

37 68 2

36 67 1

35 67 1

34 66 1

33 65 1

32 64 1

31 63 1

30 62 1

29 62 1

28 61 lt1

27 60 lt1

INDICE DE SCORE TOTAL

QUALITEacute DE VIE STANDARDISEacute CENTILE

26 59 lt1

25 58 lt1

24 58 lt1

23 57 lt1

22 57 lt1

21 56 lt1

20 55 lt1

19 54 lt1

18 53 lt1

17 52 lt1

16 52 lt1

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

ANNEXE B

EacuteCHELLE

SAN MARTIacuteN Annexe B

63 Eacutechelle San Martiacuten

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEE

Date drsquoapplication

Date de naissance

Donneacutees de la Personne eacutevalueacutee

Nom et preacutenom(s)

Niveau du besoin daccompagnement Important Geacuteneacuteraliseacute

Taux drsquoinvaliditeacute reconnu

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Degreacute III de grande deacutependance

Pourcentage de deacuteficience Anneacutee de deacutelivrance du certificat

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

Deacutefi Physique

Deacutefi Sensorielle

Limitations motrices des extreacutemiteacutes supeacuterieures

Limitations motrices des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Auditivesurditeacute Visuelle

Paralysie ceacutereacutebrale Epilepsie

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Problegravemes de santeacute graves Problegravemes de comportement

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere Frecircre Sœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere FrecircreSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

65 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Vous trouverez ci-dessous une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous

ecirctes prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et ses

choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit comment passer son temps libre

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle exerce une influence dans

son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle fasse des choix

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

lameacutelioration de sa santeacute (par ex participer agrave un loisir aller au lit agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

(par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en groupe

les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne concerneacutee

la subit (p ex lors des soins corporels des repas des activiteacutes)

Ilelle a un programme quotidien dactiviteacutes adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4 A

NN

EX

E B

-Eacute

CH

ELLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 66

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements

observables qui expriment ses eacutemotions (p ex cartes registres etc)

On informe la personne agrave lavance des changements de personnes qui lui fournissent un

soutien (pex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations

familiales etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le

bien-ecirctre eacutemotionnel

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer

langoisse

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs

Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales

regards et direction des regards voix tension musculaire posture mouvement et

reacuteactions physiologiques

Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce

quilelle ne supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris

connaissance et doit respecter

On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses

conduites

Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques

dAppui Comportemental Positif

On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin

Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe

Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable

et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien

activiteacutes etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

67 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26

27

28

29

30

31

Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins

Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne

santeacute

On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (pex composition saveur

varieacuteteacute tempeacuterature etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au

sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne

Ilelle a une hygiegravene convenable (p ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune

apparence approprieacutee (pex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest agrave dire inteacuterieurs et exteacuterieurs)

1

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

4

32

33

34

35

36

On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes

qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (pex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc)

On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son

indeacutependance

On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur

On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir

Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au

sujet de sa sexualiteacute

Nombre Total de Points

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

NUANCES ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

37

41

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 68

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

38

39

40

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles

cognitives comportementales physiques)

Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques

tels les coups les chutes et les fugues

Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la

personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44

45

46

47

Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de

communication alternatifs dont ilelle a besoin

Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (jeux revues musique teacuteleacutevision

etc)

Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses capaciteacutes et ses limitations (p ex sensorielles cognitives comportementales

physiques)

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

NUANCES

ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4 48

69 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

DROITS

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au

respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales

Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui

parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les

commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle

neacutetait pas preacutesente etc)

Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits

(confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc)

La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee

J

1

1

1

1

P

2

2

2

2

S

3

3

3

3

T

4

4

4

4

49

50

51

52

53

54

55

56

57

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer

fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui

change la couche etc)

Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si

elle le deacutesire

Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits

auxquels ilelle peut preacutetendre

On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (p ex pendant les

soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc)

Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

58

59

60

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (p ex diffusion dimages donneacutees

agrave caractegravere personnel etc)

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Nombre Total de Points

62

63

64

67

68

69

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 70

CLEF DE REacutePONSE

P S T

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel

J

1

P

2

S

3

T

4

J TOUJOURS SOUVENT PARFOIS JAMAIS

Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de 1 2 3 4 nouvelles choses

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70

71

72

On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (p ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur)

La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires)

Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes

Nombre Total de Points

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

MARTIacuteN71

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE

73

74

75

76

77

78

79

80

81

82

83

Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (p ex voyager

partir en excursion itineacuteraires touristiques etc)

Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural

mer montagne SPA parcs dattractions etc)

Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le

personnel

Ilelle participe agrave des activiteacutes hors du centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son

contexte dappui

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent

Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et

de culture de la zone

Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (p ex

des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes)

Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou des soutiens

Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au

sein de la communauteacute

Ilelle freacutequente les environnements communautaires (p ex restaurants cafeacuteteacuterias

bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires camarades

du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 72

CLEF DE REacutePONSE

JAMAIS TOUJOURS PARFOIS TP S SOUVENT J

RELATIONS INTERPERSONNELLES

84

85

86

87

88

89

90

91

92

93

94

Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui

communiquer des informations visuel tactile auditif olfactif gustatif)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les

interactions entre camarades

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on lui fournit des informations au sujet de sa

faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes

Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour luielle et son entourage (p ex

anniversaires)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent

linteraction sociale

Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour

formuler sa reacuteponse

Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique

de son sens

Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend

correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions

Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de communication

Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave sa structure dappui

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points

NUANCES ITEM 94 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

95

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 74

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

BILAN DES POINTS

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

POINTS DE CHACUNE SCORES CENTILES DES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

DROITS

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

INTEacuteGRATION SOCIALE

RELATIONS INTERPERSONNELLES

Score Total Standardiseacute (addition)

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Standardiseacute composeacute)

Centile de lIndice de Qualiteacute de Vie

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

75 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite reliez les

cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

AU BE BP BM DR EP IS RI INDICE DE QV CENTILE

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

92-93 30

8 8 8 8 8 8 8 8 90-91 25

86-89 20

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6 79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Eacutechelle San Martiacuten

Eacutevaluation de la Qualiteacute de Vie des Personnes

ayant des Deacuteficiences

Importantes

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez

Benito Arias Moacutenica Santamariacutea

Ester Navallas Sonia Fernaacutendez

Irene Hierro

Page 11: Échelle San Martín Martin...DESCRIPTION GÉNÉRALE 15 1.1. FICHE TECHNIQUE 17 1.2. FONDEMENTS THÉORIQUES 18 1.3. PROCESSUS DE DÉVELOPPEMENT DE L'ÉCHELLE 22 1.4. PROPRIÉTÉS PSYCHOMÉTRIQUES

c

Pr eacutef a

rsquo

rsquo

rsquo

13

PREacuteFACE

laquo Le futur appartient agrave ceux qui y sont preacutepareacutes raquoCes mots qui ont eacuteteacute prononceacutes

par Robert L Schalock doivent nous inviter agrave reacutefleacutechir sur ce qu on fait et comment on le

fait ou sur comment on va le faire Pour affronter lrsquoavenir des changements devront egravetre

meneacutes agrave bien dans les organisations qui soutiennent les personnes ayant des deacuteficiences

intellectuelles Et ce en misant sur elles en s engageant dans leurs projets personnels de

vie agrave partir d un modegravele de prestation d aides soutenu par les paradigmes scientifiques

actuels Des changements orienteacutes aussi vers l obtention de reacutesultats organisationnels

efficaces efficients et durables

Dans ce contexte de changement et d eacutevolution constante de reacuteflexion et de

travail pour adapter l organisation aux besoins des personnes la Fundacioacuten Obra San

Martiacuten mise sur l innovation la construction des connaissances scientifiques et le

deacuteveloppement des expeacuteriences fondeacutees sur les preuves En tant qu organisation notre

responsabiliteacute est encore plus importante dans ce contexte aussi complexe Cest pour

cela que nous avons deacutecideacute de consacrer des ressources financiegraveres agrave la recherche de

l excellence

De cette recherche est neacutee notre proposition au professeur Miguel Aacutengel Verdugo

en 2010 Nous avons mis en œuvre un processus de collaboration et de travail avec

l Instituto de Integracioacuten en Comunidad (INICO) de lUniversiteacute de Salamanque pour

deacutevelopper le projet de recherche que nous sommes en train de preacutesenter L Eacutechelle San

Martiacuten pour l pvaluation de la Qualitp de Vie des personnes ayant des dpficiences

importantes Cette collaboration a eacuteteacute tregraves fructueuse puisqu elle implique la creacuteation

d alliances et leacutetablissement de reacuteseaux solides d eacutechange d expeacuteriences entre

professionnels et organisations ainsi que la diffusion des connaissances scientifiques

geacuteneacutereacutees pour qu elles soient agrave la disposition des personnes Je tiens agrave remercier les

membres de lrsquoINICO pour leur conviction et dptermination acirc ampliorer la vie des personnes

ayant des deacuteficiences la promotion de la formation le changement l innovation et le

dynamisme au sein des organisations

En tant qursquoorganisation nous avons besoin drsquoaccrpditer ce que nous faisons de

certifier que notre modqle d appui aux personnes ayant des dpficiences intellectuelles

preacuteserve les normes de qualiteacute en accord avec les demandes et les exigences de ces

derniers en tant que citoyens de plein droit Lrsquoorientation continue de lrsquoorganisation et de

ses professionnels vers les principes scientifiques constitue une garantie face aux

modegraveles sociaux paternalistes caritatifs etc qui laissent de cocircteacute la personne Il en va de

notre responsabiliteacute pthique drsquoegravetre critique dans notre travail quotidien de vprifier que ce

dernier reacutepond de maniegravere satisfaisante aux demandes et aux besoins actuels de chaque

personne drsquoampliorer les compptences de nos professionnels et d introduire des

strateacutegies de changement qui facilitent une constante progression des appuis apporteacutes et

de la qualiteacute de vie des personnes

Cest une grande satisfaction pour la Fundacioacuten Obra San Martiacuten que ce projet de

recherche aboutisse aacute la creacuteation de lEacutechelle San Martiacuten un outil d eacutevaluation qui remplit

incontestablement les critegraveres de fiabiliteacute et de validiteacute Pour cela nous souhaitons que sa

diffusion universelle et gratuite permette que le plus grand nombre possible de personnes

ayant des deacuteficiences importantes beacuteneacuteficie de cet instrument et que son utilisation tourne

agrave lameacutelioration de leur qualiteacute de vie Ce n est que le deacutebut les personnes ayant des

deacuteficiences doivent construire leur propre chemin et vous les accompagner dans leurs

deacutecisions

Joseacute Mordf Carceller Malo

Preacutesident du Patronat de la Fundacioacuten Obra San Martiacuten

Desc

riptio

n g

eacuten

eacutera

le

Description geacuteneacuterale

1

17 Eacutechelle San Martiacuten

1 Description geacuteneacuterale

11 FICHE TECHNIQUE

Nom et preacutenoms(s)

Auteurs

Signification

Secteur dapplication

Acircge dapplication

Les deacuteclarants

Validation

Administration

Dureacutee

Objectif

Systegraveme deacutevaluation

Eacutechelle San Martiacuten

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez Benito Arias Moacutenica Santamariacutea Ester

Navallas Sonia Fernaacutendez et Irene Hierro

Eacutevaluation multidimensionnelle de la qualiteacute de vie fondeacutee sur le modegravele des huit

dimensions de Schalock et Verdugo (20022003) et reacutealispe par drsquoautres personnes

(par ex des professionnels membres de la famille tuteurs leacutegaux amis proches)

Des personnes ayant des deacuteficiences importantes (cest-agrave-dire des personnes ayant

des deacuteficiences intellectuelles qui ont besoin dappuis importants et geacuteneacuteraliseacutes avec

drsquoautres possibles conditions associpes)

Adultes agrave partir de 18 ans (16 ans agrave condition quils se trouvent hors du systegraveme

eacuteducatif)

Des professionnels des services sociaux qui connaissent la personne depuis au moins

trois mois Des membres de la famille et des proches qui connaissent bien agrave la

personne Instituto Universitario de Integracioacuten en la Comunidad (INICO) Universiteacute de

Salamanque Espagne

Individuel

Environ 30 minutes

Identifier le profil de qualiteacute de vie de la personne avec des preuves de validiteacute et de

fiabiliteacute pour mettre en marche des expeacuteriences fondeacutees sur les preuves et concevoir

des plans individuels dappui

Score standardiseacute (moy = 10 dans les dimensions de la qualiteacute de vie centiles et

Indices de Qualiteacute de Vie (moy = 100 DT = 15)

DE

SC

RIP

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N G

EacuteN

EacuteR

AL

E

18Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014)

12 FONDEMENTS THEacuteORIQUES

Actuellement il ny a aucun doute sur limportance

et lutiliteacute qua acquis le concept de qualiteacute de vie dans le

monde entier non seulement comme notion de

sensibilisation mais aussi comme un concept social pour

orienter les expeacuteriences et les interventions Le concept a

acquis une telle importance dans les services sociaux

sanitaires et eacuteducatifs quon lutilise actuellement comme

aspect clef dans le deacuteveloppement des planifications

centreacutees sur la personne et lameacutelioration des reacutesultats

personnels (par ex Claes van Hove Vandevelde van Loon

et Schalock 2012 Goacutemez Arias Verdugo et Navas 2012

van Loon et al 2013) dans les strateacutegies dameacutelioration de

la qualiteacute des organisations fournissant des services (par ex

McCabe Firth et OrsquoConnor 2009 Schalock Bonham et

Verdugo 2008) et dans le deacuteveloppement des politiques

sociales (par ex Goacutemez Verdugo Arias Navas et

Schalock 2013 Shogren et al 2009) Aacute tel point qursquoaprqs

lrsquoentrpe en vigueur de la convention relative aux droits des

personnes handicappes (lrsquoorganisation des nations unies

2006) le concept srsquoest en plus transformp en un lien entre

les valeurs indiqueacutees dans les droits sociaux et les vies des

personnes (Buntix et Schalock 2010) et en un moyen pour

ameacuteliorer les droits de lrsquohomme tels que lrsquopquitp

lrsquoautonomisation ou lrsquoautodptermination (Verdugo Navas

Gomez et Schalock 2012)

Npanmoins lapplication de ces paradigmes nrsquoa

pas suivi le mecircme rythme chez toutes les personnes

ayant des deacuteficiences Actuellement des changements

sont en cours graacutece agrave lrsquoeffort des principaux acteurs dans

les organisations de leurs revendications constantes agrave la

communauteacute scientifique Et ce sur la neacutecessiteacute de

disposer drsquooutils drsquopvaluation avec assez de preuves de

validiteacute et de fiabilitp qui leur permettront drsquopvaluer

lrsquoefficacitp de leurs interventions Aacute ce jour de tels

changements se sont limiteacutes presque exclusivement

aux personnes ayant des deacuteficiences intellectuelles et

des dpficiences du dpveloppement qui bpnpficient drsquoun

plus grand degrp drsquoindppendance Cest-agrave-dire aux

personnes qui disposent des capaciteacutes suffisantes et des

compptences de comprphension et drsquoexpression qui

peuvent reacutepondre aux auto-pvaluations drsquoune maniqre

fiable (cest-agrave-dire les personnes ayant des deacuteficiences

limiteacutees leacutegegraveres ndashet dans les meilleurs des casndash

modeacutereacutees)

Dans notre contexte il existe effectivement des

outils utiles qui permettent lrsquopvaluation de la qualitp de vie

de ces personnes agrave lrsquoaacutege adulte et pendant la vieillesse

LrsquoEacuteCHELLE COMPLEgraveTE (Goacutemez Arias Verdugo et Navas

2012 Verdugo Goacutemez et Arias 2007 Verdugo Goacutemez

Arias et Schalock 2009) lEacutechelle INICO-FEAPS (Verdugo

Goacutemez Arias Santamariacutea Clavero et Tamarit 2013a

2013b) lEacutechelle GENCAT (Goacutemez Arias Verdugo et

Navas 2012 Verdugo Arias Goacutemez et Schalock 2008a

2008b 2009 2010) lEacutechelle FUMAT (Goacutemez Verdugo

Arias et Navas 2008 Verdugo Goacutemez et Arias 2009) et

lEacutechelle de qualiteacute de vie pour les personnes ayant des

deacuteficiences qui vieillissent (EQV) (Alcedo Aguado Arias

Gonzaacutelez et rozada 2008) entre autres

Par contre traditionnellement les personnes

ayant une deacuteficience intellectuelle seacutevegravere ou profonde

ont eacuteteacute celles qui ont beacuteneacuteficieacute des progregraves dans une

moindre mesure et pour lesquelles la mise en place de

ces changements a eacuteteacute beaucoup plus complexe au

point que beaucoup drsquoentre eux nrsquoont mrme pas

commenceacute La situation des personnes ayant une

deacuteficience intellectuelle qui se complique avec la

prpsence drsquoautres dpficiences graves est tout aussi

preacuteoccupante (par ex des deacuteficiences physiques etou

sensorielles troubles envahissants du deacuteveloppement

problegravemes de santeacute mentale problegravemes de conduite

maladies chroniques) Elle les pousse agrave avoir besoin

dappuis importants et geacuteneacuteraliseacutes LEacutechelle San Martiacuten

est npe dans le but drsquoampliorer la qualitp de vie des

personnes qui eacutetant donneacute les grandes difficulteacutes de

recherche ont eacuteteacute neacutegligeacutees systeacutematiquement dans le

domaine scientifique la qualiteacute de vie des personnes

ayant des deacuteficiences importantes et des besoins dappui

intenses geacuteneacuteraliseacutes et complexes

De la mecircme maniegravere aujourdhui le besoin de

deacutevelopper un modegravele opeacuterationnel pour eacutevaluer la

qualiteacute de vie des personnes ayant des deacuteficiences

importantes (on parle eacutegalement de personnes ayant des

deacuteficiences multiples et profondes) est devenu

particuliegraverement urgent et important Il a eacuteteacute reconnu

explicitement dans la litteacuterature scientifique depuis plus

de deux deacutecennies (Borthwick-Duffy 1990 Goode et Hogg

DE

SC

RIP

TIO

N G

EacuteN

EacuteR

AL

E

19 Eacutechelle San Martiacuten

1994 Oulette-Kuntz et McCreary 1996) Dans ce sens

plusieurs modegraveles cherchent agrave rendre opeacuterationnel le

concept de qualiteacute de vie pour ces personnes dans le but

de pouvoir les eacutevaluer Dans ce travail nous avons choisi

dappliquer le modegravele le plus reconnu avec lequel les

organisations soutenant les personnes ayant des

deacuteficiences se trouvent plus familiariseacutees dans le cadre

du deacuteveloppement de leurs expeacuteriences en Espagne le

modegravele des huit dimensions de Schalock et Verdugo

(20022003) Le grand nombre de preuves empiriques

sur sa validiteacute publieacute lors des derniegraveres anneacutees est un

autre motif de ce choix (par ex Aznar et Castantildeoacuten 2005

Chou et al 2007 Chou et Schalock 2009 Goacutemez

2010 Goacutemez Verdugo Arias et Arias 2010 Jenaro et

al 2005 Schalock et al 2005 Wang Schalock

Verdugo et Jenaro 2010)

Selon ce modegravele (Goacutemez Verdugo Arias et Arias

2010 Schalock et Verdugo 20022003 2007 2012

Schalock Keith Verdugo et Goacutemez 2010 Verdugo 2006)

la qualiteacute de vie est deacutefinie comme un eacutetat de bien-ecirctre

personnel souhaiteacute qui (a) est multidimensionnel (b) a des

proprieacuteteacutes universelles et des proprieacuteteacutes lieacutees agrave la culture

(c) a des composantes objectives et subjectives et (d) est

influenceacute par des caracteacuteristiques personnelles et des

facteurs environnementaux Les auteurs soutiennent que sa

pondpration varie selon le degrp drsquoexppriences vitales

valoriseacutees par les personnes reflegravete les dimensions qui

contribuent agrave une vie eacutepanouie et interconnecteacutee Elle prend

en considpration le contexte de lrsquoenvironnement physique

social et culturel qui est important pour les personnes et

contient des expeacuteriences vitales uniques

Le modegravele de qualiteacute de vie est rendu

opeacuterationnel avec des dimensions des indicateurs et des

reacutesultats personnels Les dimensions de la qualiteacute de vie

proposeacutees dans le modegravele sont bien-ecirctre eacutemotionnel

relations interpersonnelles bien-ecirctre mateacuteriel

eacutepanouissement personnel bien-ecirctre physique

autodeacutetermination inteacutegration sociale et droits Quant

aux dimensions elles srsquoappliquent par des indicateurs

clefs Leacutevaluation de la situation ou des aspirations de la

personne se reflegravetent dans les reacutesultats personnels

(Schalock Gardner et Bradley 2007)

Parmi les maigres efforts pour rendre

opeacuterationnel le concept de qualiteacute de vie pour les

personnes ayant des deacuteficiences intellectuelles

importantes on distingue les eacutetudes de Petry Maes et

Vlaskamp (2005 2007 2009) Ces auteurs ont effectueacute

la premiegravere recherche avec des participants de la

Belgique la Hollande et lrsquoAllemagne afin de dpterminer si

les cinq dimensions de base de la qualiteacute de vie

proposeacutees par Felce et Perry (1995 1996) eacutetaient

applicables et valables pour ce groupe de personnes

Ces ptudes ont rpvplp que lrsquoapplication des dimensions

de base variait en deux aspects fondamentaux par

rapport aux applications existantes dans drsquoautres

groupes La premiegravere diffeacuterence faisait allusion au type

drsquoindicateurs mentionnps ils ont citp des indicateurs lips

agrave lrsquohygiqne lrsquoalimentation le repos les aides techniques

la communication la seacutecuriteacute de base et le suivi

individuel (des cateacutegories qui ne figuraient pas dans le

modegravele original) Dans second temps ils ont mis en

eacutevidence que les personnes ayant des deacuteficiences

multiples et profondes sont extrecircmement deacutependantes

de tiers lorsquelles doivent satisfaire leurs besoins Par

conseacutequent leur qualiteacute de vie deacutepend eacutenormeacutement de

ceux qui leur apportent du soutien Ces deux reacutesultats

permettent de conclure que les dimensions de la qualiteacute

de vie sont universelles Cependant leur exeacutecution par

des indicateurs concrets change consideacuterablement dans

le cas du groupe de diagnostic que nous examinons Ce

reacutesultat est conforme aux autres lignes de recherche sur

les modegraveles de qualiteacute de vie (Cummins 1997 Felce et

Perry 1997 Gardner et Carran 2005 Hughes et Hwang

1996 Ouellete-Kuntz et McCreary 1996 Schalock

Gardner et Bradley 20072009 Schalock et Keith 1993

Schalock et Verdugo 20022003 Schalock Verdugo et

Goacutemez 2011)

La deacutefinition opeacuterationnelle de qualiteacute de vie qui a

eacuteteacute utiliseacutee dans ce travail est exposeacutee dans le tableau 1

et reprpsente lrsquoaboutissement drsquoun examen approfondi

de la littprature scientifique et drsquoautres outils drsquopvaluation

de la qualiteacute de vie du dialogue et expeacuterience preacutealable

de lrsquopquipe de recherche et de lrsquopvaluation de plusieurs

experts en la matiegravere au travers de leur participation

dans une eacutetude Delphi et un focus group qui sont deacutecrits

avec plus de deacutetails dans la prochaine partie de ce

manuel

DE

SC

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EacuteR

AL

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20Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014)

Tableau 1 Deacutefinition opeacuterationnelle de la Qualitp de Vie dans lrsquoEacutechelle San Martiacuten

DIMENSIONS INDICATEURS

AUTODEacuteTERMINATION (AU) Opinions et preacutefeacuterences personnelles autonomie deacutecisions et choix

DROITS (DR) Connaissance des droits intimiteacute vie priveacutee confidentialiteacute respect

Leacutepanouissement perception de soi absence de stress de sentiments

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL (BE) neacutegatifs ou de problegravemes de comportement avoir un minimum de

seacutecuriteacute lexpression de ses eacutemotions

INTEacuteGRATION SOCIALE (IS) Inteacutegration participation et appuis

EacutePANOUISSEMENT Enrichissement personnel apprentissage capaciteacutes et compeacutetences

PERSONNEL (EP) motivation

RELATIONS INTERPERSONNELLES Relations familiales relations sociales communication

(RI)

Ressources revenus conditions du logement conditions du centre

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL (BM) aides techniques

Alimentation exercice physique hygiegravene mobiliteacute meacutedication soins de BIEN-EcircTRE PHYSIQUE (BP)

santeacute sexualiteacute

La cause des problegravemes citeacutes anteacuterieurement Une reacutevision systeacutematique de lrsquoptat de la

par rapport agrave lrsquoapplication du concept de qualitp de vie question (Townsend-White Pham et Vassos 2012)

est la difficultp de trouver des outils drsquopvaluation qui montre que bon nombre des outils existants ndashmais pas

soient adapteacutes agrave la personne ayant des deacuteficiences tous- pvaluent lrsquoune des huit dimensions du modqle de

importantes Cest-agrave-dire les personnes qui en plus qualitp de vie Seulement six drsquoentre eux ndashtous en

drsquoavoir des dpficiences intellectuelles spvqres ou anglaisndash peuvent ecirctre consideacutereacutes comme approprieacutes

profondes ont des deacuteregraveglements importants des eacutetant donneacute leurs proprieacuteteacutes psychomeacutetriques sans

fonctions motrices des maladies chroniques des qursquoaucun drsquoeux ne soit approprip aux personnes ayant

problegravemes de santeacute mentale des problegravemes de des problegravemes de comportement

comportement et souffrent de deacuteficiences sensorielles Il

est encore plus difficile de trouver des outils drsquopvaluation

qui en plus drsquortre approprips aient suffisamment de

preuves de validiteacute et de fiabiliteacute

DE

SC

RIP

TIO

N G

EacuteN

EacuteR

AL

E

21 Eacutechelle San Martiacuten

Ces dix derniegraveres anneacutees des progregraves

consideacuterables ont certes eacuteteacute accomplis quant agrave

lrsquopvaluation de la qualitp de vie des personnes ayant

des deacuteficiences importantes Certains ne peuvent ecirctre

qualifieacutes que de laquo psychomeacutetriquement prometteurs raquo

(par ex Petry Kuppens Vos et Maes 2010 Petry

Maes et Vlaskamp 2009 Ross et Oliver 2003) ou nrsquoont

mecircme pas soumis agrave examen leurs proprieacuteteacutes

psychomeacutetriques (par ex Lyons 2005 Vos De Cock

Petry Van den Noortgate et Maes 2010) Parmi les

efforts les plus importants les eacutetudes faites par Petry et

al (2005 2007 2009) mpritent drsquortre soulignpes Mrme

si lrsquopchelle dpvelopppe par ces deux auteurs nrsquoest pas

adapteacutee au contexte espagnol elle eacutevalue cinq

dimensions de la qualiteacute de vie (les proposeacutees par Felce

et Perry) Jusqursquoagrave prpsent elle ne dispose que drsquoptudes

preacuteliminaires sur ses proprieacuteteacutes psychomeacutetriques dans

un petit eacutechantillon

En conclusion lrsquoEacutechelle San Martiacuten est

prpsentpe comme ptant le premier outil drsquopvaluation de

la qualiteacute de vie Elle se concentre sur le contexte

espagnol et est baseacutee sur le modegravele des huit

dimensions de Schalock et Verdugo ayant

suffisamment de preuves de validiteacute et de fiabiliteacute

(Verdugo Goacutemez Arias Navas et Schalock 2014

Verdugo et al 2013) Ce modegravele permet aux

professionnels qui travaillent dans la prestation de

services aux personnes ayant des deacuteficiences

importantes de mener agrave bien des expeacuteriences fondeacutees

sur les preuves et ce avec lrsquopvaluation des rpsultats

personnels lieacutes agrave la qualiteacute de vie Il permet aussi de

planifier des interventions et des appuis axeacutes sur la

personne de fournir des informations utiles pour

synchroniser les processus de changement et

drsquoamplioration de la qualitp des services de mener agrave

bien lrsquopvaluation des programmes et dapporter des

changements organisationnels Avec cet outil on

rppond au besoin urgent et important de disposer drsquoun

modegravele opeacuterationnel de qualiteacute de vie pour les

personnes ayant des deacuteficiences importantes Ce

besoin trqs peu traitp jusqursquoagrave prpsent a ptp reconnu

explicitement dans la litteacuterature scientifique depuis plus

de deux deacutecennies (Borthwick-Duffy 1990 Goode et

Hogg 1994 Oulette-Kuntz et McCreary 1996)

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014) 22

13 PROCESSUS DE DEacuteVELOPPEMENT DE LEacuteCHELLE

LrsquoEacutechelle San Martiacuten est un outil de

deacuteveloppement pour eacutevaluer la qualiteacute de vie des

personnes adultes ayant des deacuteficiences importantes et

qui neacutecessitent un soutien intense ou geacuteneacuteraliseacute (cest-agraveshy

dire des personnes ayant des deacuteficiences multiples et

profondes) Et cela du point de vue drsquoun observateur

externe qui connaisse bien la personne Dans le

processus de dpveloppement de lrsquopchelle on a mis

lrsquoaccent sur la construction drsquoun outil qui permet drsquopvaluer

les huit dimensions du modegravele proposeacute par Schalock et

Verdugo (20022003) avec des preuves pertinentes de

validiteacute et fiabiliteacute

Pour cela un examen approfondi des recherches

scientifiques a dabord eacuteteacute meneacute agrave bien Il a permis de

choisir et de proposer les items et les indicateurs clefs de

la qualiteacute de vie pour eacutevaluer chacune des huit

dimensions proposeacutees dans le modegravele Ensuite on a

reacutealiseacute une eacutetude Delphi en quatre eacutetapes dans laquelle

ont participeacute 12 experts dans le concept de qualiteacute de vie

et dans celui des personnes ayant des deacuteficiences

importantes ainsi que dans lrsquopvaluation et lrsquoapplication

du concept aux services dirigeacutes aux personnes ayant des

deacuteficiences intellectuelles Tous les experts ont une

grande expeacuterience dans le domaine appliqueacute

Eacutetape 1 La tacircche a consisteacute agrave eacutevaluer sur

une eacutechelle de 1 agrave 4 la compeacutetence limportance

la sensibiliteacute la faciliteacute dobservation et la difficulteacute

drsquoune banque de donnpes de 120 items La plupart

des items (ndeg = 91) a eacuteteacute maintenue pour avoir une

moyenne ge 3 et un pcart-type lt1 En plus les

experts ont ptp invitps agrave ne proposer qursquoun

maximum de cinq items et indicateurs pour

chacune des huit dimensions Dans ce sens les

jurps ont proposp un grand nombre drsquoitems (ndeg

452 49-61 items par dimension) et 7 nouveaux

indicateurs

Eacutetape 2 Les 452 items proposeacutes par les

experts ont ptp examinps par lrsquopquipe de

recherche Apregraves avoir eacutelimineacute les reacutepeacutetitions la

banque de donnpes srsquoest rpduite agrave 127 items (11 shy

19 items par dimension) Aacute cette occasion les

jureacutes se sont prononceacutes sur leur inclusion dans

lrsquopchelle en disant simplement srsquoil fallait maintenir

lrsquoitem proposp ou sil fallait par contre lrsquopliminer

Lorsque les 12 experts ptaient drsquoaccord sur la

pertinence de lrsquoitem ils le retenaient de faccedilon que

21 items aient eacuteteacute rajouteacutes agrave la banque de

donneacutees initiale

Eacutetape 3 Lrsquoobjectif de la taacuteche ptait de

discuter de la compeacutetence limportance la

sensibiliteacute la faciliteacute dobservation et la difficulteacute

des items non valables (ndeg = 29) dans la premiegravere

eacutetape Gracircce agrave la communication entre les jureacutes et

agrave la prise de deacutecisions entre eux la plupart des

items a eacuteteacute reformuleacutee dans le but de preacuteciser et

de clarifier leur contenu (ndeg18) 4 ont eacuteteacute assigneacutes

agrave une autre dimension dans laquelle ils avaient eacuteteacute

inscrits au dppart par lrsquopquipe de recherche Aucun

accord nrsquoa ptp trouvp quant agrave la reformulation et agrave

la clarification des 7 items

Eacutetape 4 La tacircche a consisteacute agrave eacutevaluer la

compeacutetence lrsquoimportance la sensibiliteacute la faciliteacute

dobservation et la difficulteacute de 50 items les 21

nouveaux proposeacutes et choisis dans la deuxiegraveme

eacutetape avec les 29 sur lesquels on a deacutebattu dans

la troisiegraveme Apregraves avoir choisi ceux qui ont une

moyenne ge 3 et un pcart-type lt1 (ndeg = 27) on est

arriveacute agrave une banque de donneacutees composeacutee de 118

items

Ensuite la banque de donneacutees de 118 items a

ptp soumise agrave lrsquopvaluation drsquoun focus group Il est

composp par neuf professionnels drsquoattention directe et de

grande expeacuterience dans la prestation drsquoappuis agrave des

personnes ayant des deacuteficiences intellectuelles

importantes de la Fundacioacuten Obra San Martiacuten

(Santander) Le rpsultat de lrsquoanalyse des informations

recueillies a donneacute lieu agrave plusieurs reformulations et

nuances afin de clarifier et dexposer le contenu des

items pour eacuteviter de possibles ambiguumliteacutes En plus on a

proposeacute deux nouveaux items pour eacutevaluer un nouvel

indicateur (cest-agrave-dire les conditions du centre dans la

dimension bien-ecirctre mateacuteriel) Ainsi on est arriveacute agrave la

version pilote de lrsquoEacutechelle San Martiacuten compospe par 120

items

DE

SC

RIP

TIO

N G

EacuteN

EacuteR

AL

E

23 Eacutechelle San Martiacuten

LrsquoEacutechelle a ptp appliqupe agrave un pchantillon de

1770 personnes ayant des deacuteficiences importantes et qui

ptaient assistpes dans 99 entitps de toute lrsquoEspagne

Ainsi 18 personnes en moyenne ont eacuteteacute eacutevalueacutees dans

chaque organisation Pour faire partie de lrsquopchantillon les

critegraveres eacutetaient les suivants

- Les deacuteclarants (cest-agrave-dire les

eacutevaluateurs de la qualiteacute de vie de la personne

ayant une deacuteficience) pouvaient ecirctre des

professionnels des membres de la famille ou des

proches qui connaissent bien la personne eacutevalueacutee

depuis au moins trois mois ou qui ont eu la

possibiliteacute de la voir dans des contextes diffeacuterents

et pendant de longues peacuteriodes

- Les personnes eacutevalueacutees devaient (a)

avoir une deacuteficience intellectuelle et avoir besoin

daccompagnements intenses et geacuteneacuteraliseacutes (par

ex des personnes ayant des deacuteficiences

intellectuelles seacutevegraveres et profondes des

personnes ayant des deacuteficiences intellectuelles ou

de deacuteveloppement avec des conditions de santeacute

grave en plus dautres deacuteficiences)

(b) (b) ecirctre des usagers de certains types de

service social (par ex reacutesidence centre de jour

centre de loisir centre professionnel) et (c) avoir

un acircge supeacuterieur ou eacutegal agrave 16 ans (agrave condition

decirctre hors du systegraveme eacuteducatif)

Lrsquoaacutege des participants a varip entre 16 et 77 ans

(moy = 3778 DT = 1232) Le nombre drsquohommes

deacutepassait leacutegegraverement celui des femmes (56 face agrave

44) Lrsquoanalyse des rpsidus standardisps de Pearson

des proportions drsquohommes et de femmes par groupe

drsquoaacutege a permis de conclure que lrsquohypothegravese

drsquopquiprobabilitp srsquoest accomplie avec une seule

exception celle drsquoune lpgqre sous-repreacutesentation chez

les femmes de moins de 28 ans dans lrsquopchantillon (χ ቑ = ቕቒሻ

14 658 p = 002)

Tous neacutecessitaient un soutien intense (45) ou

gpnpralisp (55) et agrave la plupart drsquoentre eux on leur a

deacutetecteacute un niveau de laquo grande deacutependance raquo (62) En

plus des deacuteficiences intellectuelles 92 preacutesentait

drsquoautres conditions associpes tel lrsquoppilepsie (278)

limitations dans les extreacutemiteacutes infeacuterieures (274)

problegravemes de comportement (26) syndrome de Down

(172) trouble du spectre autistique (172) paralysie

ceacutereacutebrale (169) problegravemes de santeacute mentale (164)

limitations des extreacutemiteacutes supeacuterieures (153)

deacuteficience visuelle (149) deacuteficience auditive (64) ou

des problegravemes de santeacute graves (47) 343 en

preacutesentait une seule condition associeacutee 285 en

preacutesentait deux 16 en avait trois 6 en preacutesentait

quatre alors que le reste en avait entre cinq et sept

conditions associeacutees

Apregraves la reacutealisation du travail sur le terrain on a

effectup une analyse des indices drsquohomogpnpitp corrigpe

(IHc) afin drsquopliminer ceux qui ont des valeurs infprieures agrave

20 Une telle analyse a donnp lieu agrave lrsquoplimination de

cinq items les items 20 et 22 de bien-ecirctre eacutemotionnel

(Ilelle est nerveuxnerveuse ou inquietinquiegravete les

items 20 et 22 de bien-ecirctre eacutemotionnel (laquo Ilelle est

nerveuxnerveuse ou inquietinquiegravete raquo Ilelle a des

problqmes de comportement not) Lrsquoitem 56 de bien-ecirctre

mateacuteriel (laquoLe logement est adapteacute aux personnes ayant

de mobiliteacute reacuteduite et aux usagers de chaises

roulantesraquo) Les items 63 (laquo Souffre de situations de

violence abus maltraitance ou neacutegligence raquo) et le 73

laquoDrsquoautres personnes prennent ou touchent ses affaires

sans sa permissionraquo) appartiennent agrave la dimension des

droits Parmi les items restants on a choisi les 12 ayant

lrsquoIHc le plus haut de chaque dimension

Ainsi lrsquopchelle a ptp configurpe avec 95 items (12

dans toutes les dimensions agrave lrsquoexception de lrsquointpgration

sociale qui na eacuteteacute constitueacutee que de 11) De telles

analyses ont permis dplaborer lrsquopchelle finale qui se

compose dun total de 95 items Les proprieacuteteacutes

psychomeacutetriques de celle-ci se deacutecrivent briegravevement cishy

dessous

DE

SC

R IP

TI O

N G

EacuteN

Eacute R

AL

E

24Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014)

14 PROPRIEacuteTEacuteS PSYCHOMEacuteTRIQUES

141 Coheacuterence interne Ainsi pour lrsquopchelle totale on a obtenu une valeur de 97

La fiabiliteacute a eacuteteacute eacutevalueacutee en termes de coheacuterence alors que les coefficients observeacutes pour les sousshy

interne gracircce agrave la version pour les donneacutees ordinaires du eacutechelles ont varieacute entre 82 (bien-ecirctre physique) et 93

coefficient alpha de Cronbach Comme on le sait la (eacutepanouissement personnel) Compte tenu de ces

fiabiliteacute associeacutee agrave la coheacuterence interne deacutepend du degreacute eacuteleacutements nous pouvons affirmer que dans les sousshy

drsquohomogpnpitp des items dun test eacutechelles la coheacuterence interne est approprieacutee (Figure 1)

1

9

8

884 863 821 858 832

933 904 886

7

6

5

552 549 515

640

544 591

Alpha de Cronbach

4

3

444 448 Correacutelation moyenne

2

1

0 AU BE BP BM DR EP IS RI

Figure 1 Coheacuterence interne

142 Preuves de validiteacute fondeacutees sur la

structure interne de leacutechelle

Afin de fournir des preuves de validiteacute fondeacutees

sur la structure interne de leacutechelle nous avons meneacute agrave

bien une analyse factorielle confirmatoire (AFC) Eacutetant

donnp le grand nombre drsquoitems dans chaque dimension

celle-ci a eacuteteacute effectueacutee sur des parcelles de quatre items

chacune Les items ont eacuteteacute assigneacutes aux parcelles en

fonction de la valeur drsquoasymptrie Ainsi le plus et le

moins asymeacutetrique ont eacuteteacute inclus dans la premiegravere les

suivants ont eacuteteacute inclus dans la deuxiegraveme et ainsi de

suite Vu que lrsquoune des conditions essentielles des

parcelles est leur unidimensionnaliteacute elle a eacuteteacute testeacutee au

travers dune analyse factorielle exploratoire et une

analyse parallegravele

LAFC a eacuteteacute effectueacutee avec LISREL V 91 Eacutetant

donneacute la nature des donneacutees on a utiliseacute la meacutethode

drsquopvaluation DWLS sur les matrices de covariances et de

variances-covariances asymptotiques Avec cette

mpthode lrsquoajustement du modqle des huit dimensions en

correacutelation de premier ordre proposeacute par Schalock et

Verdugoa ptp mis agrave lrsquoppreuve provoquant des indices

drsquoajustement qui indiquaient lrsquoadpquation de ladite

structure

χ 2 =2676694 p=000 RMSEA= 054 CFI= 984 TLI= (224)

981 SRMR= 044 (Figure 2)

Pour plus drsquoinformation sur les propriptps

psychomptriques de lrsquooutil et rpsultats de lrsquoAFC veuillez

consulter Verdugo et al (2014)

DE

SC

RIP

TIO

N G

EacuteN

EacuteR

AL

E

Figure 2 Le modegravele des huit dimensions en correacutelation

15 MATEacuteRIEL DrsquoAPPLICATION

En plus du prpsent Manuel drsquoapplication dont il est primordial de lire avant de procpder agrave lrsquopvaluation le

questionnaire de lrsquoEacutechelle San Martiacuten est npcessaire (Annexe B)

25 Eacutechelle San Martiacuten

244

339

169

433

223

371

339

245

416

244

232

229

285

394

307

150

152

142

216

155

191

260

214

278

au_P1

au_P2

au_P3

be_P1

be_P2

be_P3

bp_P1

bp_P2

bp_P3

bm_P1

bm_P2

bm_P3

dr_P1

dr_P2

dr_P3

ep_P1

ep_P2

ep_P3

is_P1

is_P2

is_P3

ri_P1

ri_P2

ri_P3

869

813 AU

912

753

881 BE

793

813

869 BP

764

869

876 BM

878

846

778 DR

832

922

921 EP

926

885

919 IS

899

860

887 RI

849

DE

SC

RIP

TIO

N G

EacuteN

EacuteR

AL

E

Ad

min

istration

2 Administration

29 Eacutechelle San Martiacuten

2 Administration 21 LEacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

LrsquoEacutechelle San Martiacuten fournit des informations sur

les aspects de la vie les plus importants drsquoune personne

ayant une deacuteficience importante Et cela depuis la

perspective drsquoun observateur externe qui connaisse bien

la personne Lrsquooutil se compose de 95 items organiseacutes

en huit dimensions de qualiteacute de vie ces derniers

regroupent des aspects observables et objectifs de la

qualiteacute de vie Leacutechelle comprend

(a) Un tableau pour collecter les informations

relatives agrave la personne eacutevalueacutee et deux tableaux pour

collecter les informations relatives aux deacuteclarants

(b) Les 95 items organiseacutes en huit dimensions

de qualiteacute de vie avec un format de reacuteponse en

22 APPLICATION DE LEacuteCHELLE

Vous trouverez ci-dessous le guide drsquoinstruction

deacutetailleacute sur la maniegravere de remplir chaque partie de

lEacutechelle San Martiacuten Veuillez lire attentivement les

instructions avant de commencer leacutevaluation

221 Informations relatives agrave la personne eacutevalueacutee

La section laquo Informations relatives agrave la personne

eacutevalueacutee raquo concerne les informations de la personne

ayant des deacuteficiences intellectuelles dont la qualiteacute de vie

est lrsquoobjet de cette eacutevaluation Parmi les informations qui

peuvent ecirctre enregistreacutees on introduit le niveau du

besoin daccompagnement et le degreacute de deacuteficience

222 Informations relatives aux deacuteclarants

Le deacuteclarant est la personne qui doit remplir la

section des informations relatives agrave la personne eacutevalueacutee

ainsi que reacutepondre aux items introduits dans leacutechelle

freacutequence de quatre possibiliteacutes (jamais parfois

souvent toujours)

(c) Une section vierge dans laquelle ilelle peut

mentionner nrsquoimporte quelle information qursquoilelle

considegravere pertinente dans le cadre de lrsquoeacutevaluation

(d) Le tableau bilan des points standardiseacutes et

centiles

(e) Le profil de QV dans lequel les reacutesultats sont

repreacutesenteacutes graphiquement

Un deacuteclarant approprieacute est un professionnel des

services sociaux qui connaisse la personne depuis au

moins trois mois et qui a la possibiliteacute de la voir dans des

contextes diffeacuterents et pendant de longues peacuteriodes Les

deacuteclarants peuvent aussi ecirctre des membres de la famille

des professionnels des amis intimes et des proches qui

connaissent bien la personne

Dans la page 2 de lEacutechelle San Martiacuten il y a

deux tableaux identiques pour collecter les informations

relatives au deacuteclarant 1 (deacuteclarant principal) et au

deacuteclarant 2 (autre deacuteclarant professionnel membres de

la famille ou une personne intime quil faut consulter

mais jamais la personne dont la qualiteacute de vie est lobjet

deacutevaluation)

AD

MIN

IST

RA

TIO

N

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014) 30

223 Eacutechelle San Martiacuten

Comme cela a deacutejagrave eacuteteacute mentionneacute lrsquoEacutechelle San

Martiacuten doit ecirctre remplie par une tierce personne ou un

observateur externe (par ex professionnel membre de la

famille proche) qui connaisse bien la personne ayant

une deacuteficience intellectuelle (depuis au moins trois mois)

et qui ait la possibiliteacute de la voir dans des contextes

diffeacuterents et pendant de longues peacuteriodes Seule une

lecture attentive du manuel drsquoapplication est neacutecessaire

et aucune preacuteparation preacutealable nest requise pour

remplir lEacutechelle San Martiacuten

Leacutechelle se compose de 95 items eacutenonceacutes agrave

troisiegraveme personne organiseacutes en huit dimensions de

qualiteacute de vie avec un format de quatre choix de

reacuteponses (jamais parfois souvent toujours) Vous devez

vous assurer de remplir tous les items drsquoune mecircme sousshy

eacutechelle avant de passer agrave la suivante Nrsquooubliez pas en

cas de doute vous pouvez poser des questions agrave

drsquoautres deacuteclarants mais jamais agrave la personne ayant

une deacuteficience dont il est question dans lrsquoeacutevaluation

Ci-dessous on vous donne des

recommandations sur lrsquoutilisation des choix de reacuteponses

lsquoJamaisrsquo est une reacuteponse approprieacutee

lorsque la personne ne fait jamais ou nrsquoenvisage

jamais de faire ce qui est indiqueacute dans le contenu

de lrsquoitem Par exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem

laquoIlelle choisit comment passer son temps libreraquo

ilelle doit cocher la reacuteponse jamais si agrave aucun

moment de la semaine ilelle ne choisit comment

passer son temps libre

lsquoParfoisrsquo est la reacuteponse approprieacutee si la

personne fait une fois ou a lrsquoideacutee de faire ce qui est

indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem parfois et non

pas souvent Par exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem

laquoIlelle choisit comment passer son temps libreraquo

ilelle doit cocher la reacuteponse parfois si par

exemple ilelle choisit dans comment passer son

temps libre 2 ou 3 jours par semaine

lsquoSouventrsquo est la reacuteponse adeacutequate quand

la personne fait souvent ou a lrsquoideacutee de faire ce qui

est indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem cest-agrave-dire

le plus souvent Par exemple pour reacutepondre agrave

lrsquoitem laquoIlelle choisit comment passer son temps

libreraquo ilelle doit cocher la reacuteponse souvent si par

exemple ilelle choisit dans comment passer son

temps libre entre 4 et 6 jours par semaine

lsquoToujoursrsquo est la meilleure reacuteponse quand

la personne fait ou a lrsquoideacutee de faire toujours ce qui

est indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem Par

exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem laquoIlelle choisit

comment passer son temps libreraquo ilelle doit

cocher la reacuteponse toujours si ilelle choisit dans

comment passer son temps libre tous les jours

(mecircme sil y a une occasion exceptionnelle

qursquoilelle nrsquoa pas choisi)

Dans le cas des actions qui ne se font pas tous

les jours utilisez des critegraveres proportionnels en pensant agrave

de plus grandes uniteacutes de mesure (par exemple

mensuelle ou annuelle)

AD

MIN

IST

RA

TIO

N

correction

3 correction

lameacutelioration de sa santeacute

principal et dessert

34 Eacutechelle San Martiacuten

3 Correction Dans cette partie les clefs de correction et dinterpreacutetation des reacutesultats obtenus dans leacutechelle de San Martiacuten sont

preacutesenteacutees Un exemple pratique illustrant le processus est eacutegalement inclus

31 CORRECTION DE LEacuteCHELLE

Les points obtenus dans chacun des items sont Nombre total de points

additionneacutes afin dobtenir le nombre total de points de Pour obtenir le nombre total de points de chacune

chaque dimension Ces totaux serviront agrave remplir le des dimensions il faut additionner les reacuteponses (1-2-3-4)

tableau Bilan des points et une fois transformeacutes en de chacun des items qui la composent comme il est

score total et en centiles permettront dobtenir le Profil de indiqueacute dans lExemple 3 Le nombre total de points des

qualiteacute de vie inclus agrave la fin de leacutechelle huit dimensions de qualiteacute de vie se calcule de la mecircme

faccedilon Ces nombres totaux de points seront utiliseacutes

ensuite pour compleacuteter le Bilan des points

AUTODEacuteTERMINATION J P S T

Figure 3Calcul du nombre total de points dune dimension

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et 1 1 2 3 4

ses choix

2 Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel 1 2 3 4

3 Le personnel du centre respecte ses deacutecisions 1 2 3 4

4 Ilelle choisit luielle mecircme comment passer son temps libre 1 2 3 4

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle exerce une influence 5 1 2 3 4

dans son milieu (cest agrave dire lenvironnement physique mateacuteriel social)

6 On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle fasse des choix 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

7 (par exparticiper agrave un loisir se coucher agrave une heure preacutecise 1 2 3 4

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

8 Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat 1 2 3 4

9 Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts 1 2 3 4

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses

10 preacutefeacuterences (par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en 1 2

groupe les lieux le temps les rythmes)

11 4

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne

11concerneacutee la subit (par ex lors des soins corporels des repas des 1 2 3

activiteacutes)

2 3 412 12 Ilelle a un programme quotidien dactiviteacute adapteacute agrave ses preacutefeacuterences 1

Nombre Total de Points

3 4

CO

RR

EC

TIO

N

28

34 Eacutechelle San Martiacuten

Score total et centiles de chaque dimension

Dans lAnnexe A une grille est fournie avec le

baregraveme neacutecessaire pour transformer le nombre total de

points en score total avec les centiles correspondants

Pour cela vous devez trouver le score total et le centile

correspondant au nombre total de points de chacune des

dimensions dans la Grille A Les reacutesultats obtenus

sinscriront ensuite dans les colonnes correspondantes du

tableau Bilan des Points comme il est indiqueacute dans la

Figure 4

Indice de Qualiteacute de Vie et Centile de lIndice de

Qualiteacute de Vie

Pour obtenir lIndice de Qualiteacute de Vie il faut

dabord additionner les scores totaux standardiseacutes des huit

dimensions et reporter le reacutesultat dans le Nombre Total

de Points Cette valeur se transforme en Indice de Qualiteacute

de Vie (ou Score Composite Composeacute) gracircce au Tableau

B inclus dans lAnnexe A Trouvez dans ce tableau le

Score Total Standardiseacute (addition) Sur la mecircme ligne

dans les deux colonnes de droite vous trouverez dabord

lIndice de Qualiteacute de Vie puis le centile correspondant

Selon lexemple de la Figure 4 une addition des points des

huit dimensions eacutegale agrave 59 deviendrait un Indice de

Qualiteacute de Vie de 84Le centile de lIndice de Qualiteacute de

Vie serait dans ce cas de 14

BILAN DES POINTS

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

LES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute SCORES DE CHACUNE POINTS CENTILES DES DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION 28 8 25

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL 27 6 9

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE 36 9 36

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL 31 5 5

DROITS 35 7 25

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL 30 8 25

INTEacuteGRATION SOCIALE 26 8 25

RELATIONS INTERPERSONNELLES 32 8 25

Score Total Standardiseacute (addition) 59

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Composite Standardiseacute) 84

Centile de lIndex de Qualiteacute de Vie 14

Figure 4 Calcul de lIndice de Qualiteacute de Vie

CO

RR

EC

TIO

N

E DE

QV

35 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Profil de qualiteacute de vie

Le Profil de Qualiteacute de Vie se trouve agrave la derniegravere lrsquoIndice de Qualiteacute de Vie et ses centiles correspondants

page du questionnaire Celui-ci offre une repreacutesentation Pour obtenir le profil vous devez entourer le score

graphique des scores totaux obtenus dans les huit standardiseacute de chacune des dimensions et les relier avec

dimensions de qualiteacute de vie une ligne

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

CENTILE AU BP

INDIC

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

BE BM DR EP IS RI

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

92-93 30

90-91 25

86-89 20

79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

8 8 8 8 8 8 8 8

Figure 5 Profil de Qualiteacute de Vie

32 EXEMPLE

Agrave titre dexemple vous trouverez ci-dessous une

eacutechelle compleacuteteacutee Leacutevaluation de cette personne fictive a

pour seul but dillustrer le processus Toutes les donneacutees

contenues dans leacutechelle sont fictives

Pour eacutevaluer la qualiteacute de vie dIsabelle Gutieacuterrez une

femme de 37 ans avec une deacuteficience intellectuelle et une

paralysie ceacutereacutebrale Maite Meneacutendez psychologue dun

centre qui fournit un soutien aux personnes preacutesentant des

deacuteficiences a reacutepondu agrave leacutechelle San Martiacuten comme il suit

CO

RR

EC

TIO

N

36 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEacuteE

Date dapplication 25 04 2013 Date de naissance 15 02 1976

INFORMATIONS RELATIVES Agrave LA PERSONNE EacuteVALUEacuteE

NOM ET PREacuteNOM(S) Isabelle Gutierrez

Niveau du besoin daccompagnement Important x Geacuteneacuteraliseacute

Degreacute de deacutependance reconnu

x

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Pourcentage de deacuteficience 89

Anneacutee de deacutelivrance du certificat 2001

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

x Deacutefi Physique x Limitations fonctionnelles des extreacutemiteacutes supeacuterieures

x Limitations fonctionnelles des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Deacutefi Sensorielle Auditivesurditeacute Visuelle

x Eacutepilepsie x Paralysie ceacutereacutebrale

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Graves problegravemes de santeacute Problegravemes de comportement

Autres (preacutecisez)

CO

RR

EC

TIO

N

37 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

NOM ET PREacuteNOM(S) Maite Menendez

Temps en contact avec la personne eacutevalueacutee 5 anneacutees et 6 mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

x Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

x Professionnel Megravere Pegravere FregravereSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps en contact avec la personne eacutevalueacutee anneacutees et mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel MegraverePegravere FregravereSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez) C

OR

RE

CT

ION

lameacutelioration de sa santeacute

en

38 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Ci-dessous se trouve une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous ecirctes

prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION J P S T

1

2

3

4

5

6

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et

ses choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit luielle mecircme comment passer son temps libre

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle exerce une influence dans son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle fasse des choix

1 2 3 4

1 2 3 4

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1 2 3 4

1 2 3 4

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

7 (par exparticiper agrave un loisir se coucher agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

8 Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

9 Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses

10 preacutefeacuterences (par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou

groupe les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne

11 11concerneacutee la subit (p ex lors des soins corporels des repas des

activiteacutes)

12 12 Ilelle a un programme quotidien dactiviteacute adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points 28

CO

RR

EC

TIO

N

39 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL J P S T

13 Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements observables qui expriment ses eacutemotions (par ex cartes registres etc) 1 2 3 4

On informe la personne agrave lavance des changements de personne qui lui fournissent un soutien (par ex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations familiales etc)

1 2 3 414

15 Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le bien-ecirctre eacutemotionnel

1 2 3 4

16 -Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer langoisse 1 2 3 4

17 Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs 1 2 3 4

18 Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales regards et direction du regard voix tension musculaire posture mouvement et reacuteactions physiologiques

1 2 3 4

19 Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris connaissance et doit respecter

1 2 3 4

20 On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses conduites 1 2 3 4

21 Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques drsquoAppui Comportemental Positif 1 2 3 4

22 On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin 1 2 3 4

23 Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe 1 2 3 4

24 Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien activiteacutes etc)

1 2 3 4

Nombre Total de Points 27

CO

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N

40 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26 Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques 1 2 3 4 et ses besoins

27 Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne santeacute 1 2 3 4

28 On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (par ex varieacuteteacute tempeacuterature etc) 1 2 3 4

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au 29 sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne 1 2 3 4

30 Ilelle a une hygiegravene convenable (par ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune apparence approprieacutee (par ex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

1 2 3 4

31 Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest-agrave-dire inteacuterieurs et exteacuterieurs) 1 2 3 4

32 On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (par ex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc) 1 2 3 4

33 On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son indeacutependance 1 2 3 4

34 On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur 1 2 3 4

35 On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir 1 2 3 4

36 Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au sujet de sa sexualiteacute 1 2 3 4

36Nombre Total de Points

NUANCES

CO

RR

EC

TIO

N ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

41 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

37 On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles 38

cognitives comportementales physiques) 1 2 3 4

39 Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques tels les coups les chutes et les fugues 1 2 3 4

40 Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee 1 2 3 4

41 Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44 Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de communication alternatifs dont ilelle a besoin 1 2 3 4

45 Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (par ex jeux revues musique teacuteleacutevision etc) 1 2 3 4

46 Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin 1 2 3 4

47 On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave ses capaciteacutes et ses limitations (par ex sensorielles cognitives comportementales physiques)

1 2 3 4

48 On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences 1 2 3 4

Nombre Total de Points 31

NUANCES ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

CO

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MARTIacuteN

42 EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

DROITS J P S T

49 Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales 1 2 3 4

50 Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle neacutetait pas preacutesente etc)

1 2 3 4

51 Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits (par ex confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc) 1 2 3 4

52 La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee 1 2 3 4

53 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui change la couche etc)

1 2 3 4

54 Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si elle le deacutesire 1 2 3 4

55 Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits auxquels ilelle peut preacutetendre 1 2 3 4

56 On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (par ex pendant les soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc) 1 2 3 4

57 Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect 1 2 3 4

58 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute 1 2 3 4

59 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits 1 2 3 4

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (par ex diffusion dimages donneacutees 60

agrave caractegravere personnel etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 35

CO

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N

MARTIacuteN43

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

4

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL J P S T

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel 1 2 3 4

62 Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

63 On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

64 Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de

nouvelles choses

1 2 3 4

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

67 Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

68 On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

69 On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70 On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (par ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur) 1 2 3 4

71 La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires) 1 2 3 4

72 Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes 1 2 3

Nombre Total de Points 30

CO

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TIO

N

N

44 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE J P S T

73 Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (cest-agrave-dire voyager partir en excursion itineacuteraires touristiques etc) 1 2 3 4

74 Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural mer montagne SPA parcs dattractions etc) 1 2 3 4

75 Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le personnel 1 2 3 4

76 Ilelle participe agrave des activiteacutes exteacuterieures au centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappuis 1 2 3 4

77 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales 1 2 3 4

78 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent 1 2 3 4

79 Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et de culture de la zone 1 2 3 4

80 Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (par ex des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes) 1 2 3 4

81 Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou 1 2 3 4

des soutiens

82 Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au sein de la communauteacute 1 2 3 4

83 Ilelle freacutequente les environnements communautaires (par ex restaurants cafeacuteteacuterias bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 26

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

CO

RR

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TIO

45 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

RELATIONS INTERPERSONNELLES J P S T

84 Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise 1 2 3 4

85 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui communiquer des informations (cest agrave dire visuel tactile auditif olfactif gustatif) 1 2 3 4

86 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les interactions entre camarades 1 2 3 4

87 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on fournit des informations au sujet de sa faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes 1 2 3 4

88 Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour lui et son entourage (par ex anniversaires) 1 2 3 4

89 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent lrsquointeraction sociale 1 2 3 4

90 Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour formuler sa reacuteponse 1 2 3 4

91 Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique de son sens 1 2 3 4

92 Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions 1 2 3 4

93 Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de 1 2 3 4

communication

94 Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappui 1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points 32

NUANCES Le contexte dappui peut inclure des membres de la famille professionnels volontaires

ITEM 94 camarades du centre amis etc

CO

RR

EC

TIO

N

46 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

Aucune information pertinente agrave signaler

dans le cadre de leacutevaluation

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TIO

N

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

47

Eacutechelle San Martiacuten

BILAN DES POINTS

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE SCORES DE CHACUNE POINTS CENTILES DES VIE DES PARTIES STANDADISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION 28 8 25

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL 27 6 9

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE 36 9 37

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL 31 5 5

DROITS 35 7 16

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL 30 8 25

INTEacuteGRATION SOCIALE 26 8 25

RELATIONS INTERPERSONNELLES 32 8 25

Score Total Standardiseacute (addition) 59

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Composite Standardiseacute) 84

Centice de lrsquoIndice de Qualiteacute de Vie 14

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite

reliez les cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

4848

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

48

Profil de qualiteacute de vie 33 BILAN DES POINTS

Mecircme si la correction de leacutevaluation est simple

linterpreacutetation de ses reacutesultats requiert une analyse

minutieuse qui permettra doptimiser son rendement Les

directives dinterpreacutetation des ponctuations obtenues dans

leacutechelle sont signaleacutees ci-dessous

Score total

Le nombre de points obtenus dans les items de

chaque dimension sont additionneacutes afin dobtenir le

nombre total de points Le nombre total de points obtenu

doit ecirctre transformeacute en score total gracircce agrave la Tableau A

incluse dans lAnnexe A de ce manuel Pour interpreacuteter les

scores totaux il faut garder agrave lesprit quils ont une

distribution dont la moyenne est eacutegale agrave 10 et leacutecart type agrave

trois Un score total eacuteleveacute deacutenote une meilleure qualiteacute de

vie

Indice de qualiteacute de vie

LIndice de Qualiteacute de Vie aussi appeleacute Score

Composite Standardiseacute preacutesente une distribution

moyenne de 100 et un eacutecart type de 15 Les eacutevaluateurs

eacutetant geacuteneacuteralement familiariseacutes avec cette distribution son

interpreacutetation se reacutevegravele plutocirct facile Pour obtenir lIndice

de Qualiteacute de Vie additionnez les scores totaux des huit

dimensions et reportez le reacutesultat dans la case Score

Total Standardiseacute (addition) du tableau du bilan des

Points Cette valeur se transforme en Indice de Qualiteacute de

Vie (ou en Score Composite Standardiseacute) gracircce agrave la

Tableau B inclus dans lAnnexe A Pour cela trouvez le

Score Total Standardiseacute et sur la mecircme ligne dans les

colonnes de droite vous trouverez dabord lIndice de

Qualiteacute de Vie puis le centile correspondant

Centiles

Les centiles offrent une indication des personnes

qui ont un score supeacuterieur ou infeacuterieur Plus le centile

obtenu est eacuteleveacute plus le niveau de qualiteacute de vie est

eacuteleveacute Comme mentionneacute ci-avant les centiles des scores

totaux se trouvent dans la Tableau A et les centiles de

lIndice de Qualiteacute de Vie dans la Tableau B (Annexe A)

Le Profil de Qualiteacute de Vie se trouve agrave la derniegravere

page de leacutechelle Il fournit une repreacutesentation graphique

des scores totaux obtenus par la personne dans les

dimensions de qualiteacute de vie avec ses correspondants en

centiles Pour le dessiner il faut entourer le score total

obtenu dans chaque dimension puis relier les cercles

dessineacutes avec des traits (voir lexemple fournit dans la

section anteacuterieure)Le profil obtenu permettra de

discriminer immeacutediatement et facilement les dimensions

avec les scores les plus hauts et les plus bas et fournira

une information tregraves utile au sujet des reacutesultats personnels

en relation avec la qualiteacute de vie Ceux-ci pourront faire

lobjet de planifications axeacutees sur la personne

CO

RR

EC

TIO

N

R

eacutefeacuterence

s b

iblio

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51 Eacutechelle San Martiacuten

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REacute

FEacute

RE

NC

ES

BIB

LIO

GR

AP

HIQ

UE

S

R

EacuteF

EacuteR

EN

CE

S B

IBLI

OG

RA

PH

IQU

ES

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ANNEXE A

BAREgraveME Annexe A

57 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau a Baregraveme de lEacutechelle San Martiacuten

SCORE

STANDARDISEacute AU BE BP BM DR EP IS RI CENTILE

20 gt99

19 gt99

18 gt99

17 48 99

16 46-47 gt44 98

15 43-45 47-48 48 48 47-48 43-44 47-48 95

14 41-42 45-46 46-47 48 46-47 45-46 40-42 45-46 91

13 39-40 43-44 44-45 46-47 44-45 42-44 38-39 43-44 84

12 36-38 41-42 42-43 44-45 43 40-41 35-37 41-42 75

11 34-35 38-40 40-41 42-43 41-42 37-39 33-34 39-40 63

10 31-33 36-37 38-39 40-41 39-40 35-36 30-32 36-38 50

9 29-30 34-35 36-37 38-39 37-38 32-34 28-29 34-35 37

8 27-28 32-33 34-35 36-37 36 30-31 25-27 32-33 25

7 24-26 30-31 32-33 34-35 34-35 27-29 23-24 30-31 16

6 22-23 27-29 30-31 32-33 32-33 25-26 20-22 27-29 9

5 20-21 25-26 28-29 30-31 30-31 22-24 18-19 25-26 5

4 17-19 23-24 26-27 28-29 29 20-21 15-17 23-24 2

3 15-16 21-22 24-25 25-27 27-28 17-19 13-14 21-22 1

2 13-14 19-20 22-23 23-24 25-26 15-16 11-12 19-20 lt1

1 lt14 lt20 lt22 lt23 lt25 lt15 lt11 lt19 lt1

NOTE

AU

BE

BP

BM

DR

EP

IS

RI

= AUTODEacuteTERMINATION

= BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

= BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

= BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

= DROITS

= EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

= INTEacuteGRATION SOCIALE

= RELATIONS INTERPERSONNELLES

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

usuario
Cuadro de texto
313

58 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

90 107 68

89 107 67

88 106 65

87 105 63

86 105 61

85 104 59

84 103 57

83 102 55

82 101 53

81 101 51

80 100 50

79 99 47

78 98 45

77 98 43

76 97 41

75 96 39

74 95 37

73 95 35

72 94 34

71 93 32

70 92 30

69 91 28

68 90 26

67 90 23

66 89 22

65 89 22

64 88 20

63 87 19

62 86 17

61 85 16

60 85 15

59 84 14

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

122 132 98

121 131 98

120 130 98

119 129 97

118 128 97

117 128 97

116 127 96

115 126 96

114 125 95

113 125 95

112 124 94

111 124 94

110 122 93

109 122 93

108 121 92

107 120 91

106 119 90

105 119 89

104 118 88

103 117 87

102 116 86

101 116 85

100 115 84

99 114 82

98 113 81

97 113 80

96 112 78

95 111 77

94 110 75

93 110 74

92 109 72

91 108 70

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

VIE

59 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Grille B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile (suite)

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE

VIE

CENTILE

58 83 13

57 82 12

56 82 11

55 81 10

54 80 9

53 79 8

52 79 8

51 78 7

50 77 6

49 77 6

48 76 5

47 75 5

46 74 4

45 74 4

44 73 3

43 72 3

42 71 3

41 70 2

40 70 2

39 69 2

38 69 2

37 68 2

36 67 1

35 67 1

34 66 1

33 65 1

32 64 1

31 63 1

30 62 1

29 62 1

28 61 lt1

27 60 lt1

INDICE DE SCORE TOTAL

QUALITEacute DE VIE STANDARDISEacute CENTILE

26 59 lt1

25 58 lt1

24 58 lt1

23 57 lt1

22 57 lt1

21 56 lt1

20 55 lt1

19 54 lt1

18 53 lt1

17 52 lt1

16 52 lt1

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

ANNEXE B

EacuteCHELLE

SAN MARTIacuteN Annexe B

63 Eacutechelle San Martiacuten

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEE

Date drsquoapplication

Date de naissance

Donneacutees de la Personne eacutevalueacutee

Nom et preacutenom(s)

Niveau du besoin daccompagnement Important Geacuteneacuteraliseacute

Taux drsquoinvaliditeacute reconnu

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Degreacute III de grande deacutependance

Pourcentage de deacuteficience Anneacutee de deacutelivrance du certificat

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

Deacutefi Physique

Deacutefi Sensorielle

Limitations motrices des extreacutemiteacutes supeacuterieures

Limitations motrices des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Auditivesurditeacute Visuelle

Paralysie ceacutereacutebrale Epilepsie

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Problegravemes de santeacute graves Problegravemes de comportement

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere Frecircre Sœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere FrecircreSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

65 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Vous trouverez ci-dessous une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous

ecirctes prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et ses

choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit comment passer son temps libre

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle exerce une influence dans

son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle fasse des choix

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

lameacutelioration de sa santeacute (par ex participer agrave un loisir aller au lit agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

(par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en groupe

les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne concerneacutee

la subit (p ex lors des soins corporels des repas des activiteacutes)

Ilelle a un programme quotidien dactiviteacutes adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4 A

NN

EX

E B

-Eacute

CH

ELLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 66

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements

observables qui expriment ses eacutemotions (p ex cartes registres etc)

On informe la personne agrave lavance des changements de personnes qui lui fournissent un

soutien (pex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations

familiales etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le

bien-ecirctre eacutemotionnel

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer

langoisse

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs

Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales

regards et direction des regards voix tension musculaire posture mouvement et

reacuteactions physiologiques

Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce

quilelle ne supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris

connaissance et doit respecter

On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses

conduites

Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques

dAppui Comportemental Positif

On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin

Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe

Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable

et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien

activiteacutes etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

67 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26

27

28

29

30

31

Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins

Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne

santeacute

On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (pex composition saveur

varieacuteteacute tempeacuterature etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au

sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne

Ilelle a une hygiegravene convenable (p ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune

apparence approprieacutee (pex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest agrave dire inteacuterieurs et exteacuterieurs)

1

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

4

32

33

34

35

36

On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes

qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (pex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc)

On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son

indeacutependance

On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur

On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir

Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au

sujet de sa sexualiteacute

Nombre Total de Points

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

NUANCES ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

37

41

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 68

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

38

39

40

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles

cognitives comportementales physiques)

Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques

tels les coups les chutes et les fugues

Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la

personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44

45

46

47

Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de

communication alternatifs dont ilelle a besoin

Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (jeux revues musique teacuteleacutevision

etc)

Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses capaciteacutes et ses limitations (p ex sensorielles cognitives comportementales

physiques)

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

NUANCES

ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4 48

69 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

DROITS

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au

respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales

Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui

parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les

commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle

neacutetait pas preacutesente etc)

Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits

(confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc)

La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee

J

1

1

1

1

P

2

2

2

2

S

3

3

3

3

T

4

4

4

4

49

50

51

52

53

54

55

56

57

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer

fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui

change la couche etc)

Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si

elle le deacutesire

Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits

auxquels ilelle peut preacutetendre

On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (p ex pendant les

soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc)

Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

58

59

60

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (p ex diffusion dimages donneacutees

agrave caractegravere personnel etc)

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

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Nombre Total de Points

62

63

64

67

68

69

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 70

CLEF DE REacutePONSE

P S T

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel

J

1

P

2

S

3

T

4

J TOUJOURS SOUVENT PARFOIS JAMAIS

Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de 1 2 3 4 nouvelles choses

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70

71

72

On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (p ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur)

La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires)

Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes

Nombre Total de Points

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

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MARTIacuteN71

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE

73

74

75

76

77

78

79

80

81

82

83

Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (p ex voyager

partir en excursion itineacuteraires touristiques etc)

Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural

mer montagne SPA parcs dattractions etc)

Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le

personnel

Ilelle participe agrave des activiteacutes hors du centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son

contexte dappui

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent

Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et

de culture de la zone

Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (p ex

des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes)

Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou des soutiens

Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au

sein de la communauteacute

Ilelle freacutequente les environnements communautaires (p ex restaurants cafeacuteteacuterias

bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires camarades

du centre amis etc

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Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 72

CLEF DE REacutePONSE

JAMAIS TOUJOURS PARFOIS TP S SOUVENT J

RELATIONS INTERPERSONNELLES

84

85

86

87

88

89

90

91

92

93

94

Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui

communiquer des informations visuel tactile auditif olfactif gustatif)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les

interactions entre camarades

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on lui fournit des informations au sujet de sa

faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes

Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour luielle et son entourage (p ex

anniversaires)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent

linteraction sociale

Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour

formuler sa reacuteponse

Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique

de son sens

Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend

correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions

Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de communication

Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave sa structure dappui

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points

NUANCES ITEM 94 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

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95

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

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Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 74

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

BILAN DES POINTS

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

POINTS DE CHACUNE SCORES CENTILES DES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

DROITS

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

INTEacuteGRATION SOCIALE

RELATIONS INTERPERSONNELLES

Score Total Standardiseacute (addition)

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Standardiseacute composeacute)

Centile de lIndice de Qualiteacute de Vie

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75 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite reliez les

cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

AU BE BP BM DR EP IS RI INDICE DE QV CENTILE

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

92-93 30

8 8 8 8 8 8 8 8 90-91 25

86-89 20

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6 79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

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Eacutechelle San Martiacuten

Eacutevaluation de la Qualiteacute de Vie des Personnes

ayant des Deacuteficiences

Importantes

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez

Benito Arias Moacutenica Santamariacutea

Ester Navallas Sonia Fernaacutendez

Irene Hierro

Page 12: Échelle San Martín Martin...DESCRIPTION GÉNÉRALE 15 1.1. FICHE TECHNIQUE 17 1.2. FONDEMENTS THÉORIQUES 18 1.3. PROCESSUS DE DÉVELOPPEMENT DE L'ÉCHELLE 22 1.4. PROPRIÉTÉS PSYCHOMÉTRIQUES

rsquo

rsquo

rsquo

13

PREacuteFACE

laquo Le futur appartient agrave ceux qui y sont preacutepareacutes raquoCes mots qui ont eacuteteacute prononceacutes

par Robert L Schalock doivent nous inviter agrave reacutefleacutechir sur ce qu on fait et comment on le

fait ou sur comment on va le faire Pour affronter lrsquoavenir des changements devront egravetre

meneacutes agrave bien dans les organisations qui soutiennent les personnes ayant des deacuteficiences

intellectuelles Et ce en misant sur elles en s engageant dans leurs projets personnels de

vie agrave partir d un modegravele de prestation d aides soutenu par les paradigmes scientifiques

actuels Des changements orienteacutes aussi vers l obtention de reacutesultats organisationnels

efficaces efficients et durables

Dans ce contexte de changement et d eacutevolution constante de reacuteflexion et de

travail pour adapter l organisation aux besoins des personnes la Fundacioacuten Obra San

Martiacuten mise sur l innovation la construction des connaissances scientifiques et le

deacuteveloppement des expeacuteriences fondeacutees sur les preuves En tant qu organisation notre

responsabiliteacute est encore plus importante dans ce contexte aussi complexe Cest pour

cela que nous avons deacutecideacute de consacrer des ressources financiegraveres agrave la recherche de

l excellence

De cette recherche est neacutee notre proposition au professeur Miguel Aacutengel Verdugo

en 2010 Nous avons mis en œuvre un processus de collaboration et de travail avec

l Instituto de Integracioacuten en Comunidad (INICO) de lUniversiteacute de Salamanque pour

deacutevelopper le projet de recherche que nous sommes en train de preacutesenter L Eacutechelle San

Martiacuten pour l pvaluation de la Qualitp de Vie des personnes ayant des dpficiences

importantes Cette collaboration a eacuteteacute tregraves fructueuse puisqu elle implique la creacuteation

d alliances et leacutetablissement de reacuteseaux solides d eacutechange d expeacuteriences entre

professionnels et organisations ainsi que la diffusion des connaissances scientifiques

geacuteneacutereacutees pour qu elles soient agrave la disposition des personnes Je tiens agrave remercier les

membres de lrsquoINICO pour leur conviction et dptermination acirc ampliorer la vie des personnes

ayant des deacuteficiences la promotion de la formation le changement l innovation et le

dynamisme au sein des organisations

En tant qursquoorganisation nous avons besoin drsquoaccrpditer ce que nous faisons de

certifier que notre modqle d appui aux personnes ayant des dpficiences intellectuelles

preacuteserve les normes de qualiteacute en accord avec les demandes et les exigences de ces

derniers en tant que citoyens de plein droit Lrsquoorientation continue de lrsquoorganisation et de

ses professionnels vers les principes scientifiques constitue une garantie face aux

modegraveles sociaux paternalistes caritatifs etc qui laissent de cocircteacute la personne Il en va de

notre responsabiliteacute pthique drsquoegravetre critique dans notre travail quotidien de vprifier que ce

dernier reacutepond de maniegravere satisfaisante aux demandes et aux besoins actuels de chaque

personne drsquoampliorer les compptences de nos professionnels et d introduire des

strateacutegies de changement qui facilitent une constante progression des appuis apporteacutes et

de la qualiteacute de vie des personnes

Cest une grande satisfaction pour la Fundacioacuten Obra San Martiacuten que ce projet de

recherche aboutisse aacute la creacuteation de lEacutechelle San Martiacuten un outil d eacutevaluation qui remplit

incontestablement les critegraveres de fiabiliteacute et de validiteacute Pour cela nous souhaitons que sa

diffusion universelle et gratuite permette que le plus grand nombre possible de personnes

ayant des deacuteficiences importantes beacuteneacuteficie de cet instrument et que son utilisation tourne

agrave lameacutelioration de leur qualiteacute de vie Ce n est que le deacutebut les personnes ayant des

deacuteficiences doivent construire leur propre chemin et vous les accompagner dans leurs

deacutecisions

Joseacute Mordf Carceller Malo

Preacutesident du Patronat de la Fundacioacuten Obra San Martiacuten

Desc

riptio

n g

eacuten

eacutera

le

Description geacuteneacuterale

1

17 Eacutechelle San Martiacuten

1 Description geacuteneacuterale

11 FICHE TECHNIQUE

Nom et preacutenoms(s)

Auteurs

Signification

Secteur dapplication

Acircge dapplication

Les deacuteclarants

Validation

Administration

Dureacutee

Objectif

Systegraveme deacutevaluation

Eacutechelle San Martiacuten

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez Benito Arias Moacutenica Santamariacutea Ester

Navallas Sonia Fernaacutendez et Irene Hierro

Eacutevaluation multidimensionnelle de la qualiteacute de vie fondeacutee sur le modegravele des huit

dimensions de Schalock et Verdugo (20022003) et reacutealispe par drsquoautres personnes

(par ex des professionnels membres de la famille tuteurs leacutegaux amis proches)

Des personnes ayant des deacuteficiences importantes (cest-agrave-dire des personnes ayant

des deacuteficiences intellectuelles qui ont besoin dappuis importants et geacuteneacuteraliseacutes avec

drsquoautres possibles conditions associpes)

Adultes agrave partir de 18 ans (16 ans agrave condition quils se trouvent hors du systegraveme

eacuteducatif)

Des professionnels des services sociaux qui connaissent la personne depuis au moins

trois mois Des membres de la famille et des proches qui connaissent bien agrave la

personne Instituto Universitario de Integracioacuten en la Comunidad (INICO) Universiteacute de

Salamanque Espagne

Individuel

Environ 30 minutes

Identifier le profil de qualiteacute de vie de la personne avec des preuves de validiteacute et de

fiabiliteacute pour mettre en marche des expeacuteriences fondeacutees sur les preuves et concevoir

des plans individuels dappui

Score standardiseacute (moy = 10 dans les dimensions de la qualiteacute de vie centiles et

Indices de Qualiteacute de Vie (moy = 100 DT = 15)

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18Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014)

12 FONDEMENTS THEacuteORIQUES

Actuellement il ny a aucun doute sur limportance

et lutiliteacute qua acquis le concept de qualiteacute de vie dans le

monde entier non seulement comme notion de

sensibilisation mais aussi comme un concept social pour

orienter les expeacuteriences et les interventions Le concept a

acquis une telle importance dans les services sociaux

sanitaires et eacuteducatifs quon lutilise actuellement comme

aspect clef dans le deacuteveloppement des planifications

centreacutees sur la personne et lameacutelioration des reacutesultats

personnels (par ex Claes van Hove Vandevelde van Loon

et Schalock 2012 Goacutemez Arias Verdugo et Navas 2012

van Loon et al 2013) dans les strateacutegies dameacutelioration de

la qualiteacute des organisations fournissant des services (par ex

McCabe Firth et OrsquoConnor 2009 Schalock Bonham et

Verdugo 2008) et dans le deacuteveloppement des politiques

sociales (par ex Goacutemez Verdugo Arias Navas et

Schalock 2013 Shogren et al 2009) Aacute tel point qursquoaprqs

lrsquoentrpe en vigueur de la convention relative aux droits des

personnes handicappes (lrsquoorganisation des nations unies

2006) le concept srsquoest en plus transformp en un lien entre

les valeurs indiqueacutees dans les droits sociaux et les vies des

personnes (Buntix et Schalock 2010) et en un moyen pour

ameacuteliorer les droits de lrsquohomme tels que lrsquopquitp

lrsquoautonomisation ou lrsquoautodptermination (Verdugo Navas

Gomez et Schalock 2012)

Npanmoins lapplication de ces paradigmes nrsquoa

pas suivi le mecircme rythme chez toutes les personnes

ayant des deacuteficiences Actuellement des changements

sont en cours graacutece agrave lrsquoeffort des principaux acteurs dans

les organisations de leurs revendications constantes agrave la

communauteacute scientifique Et ce sur la neacutecessiteacute de

disposer drsquooutils drsquopvaluation avec assez de preuves de

validiteacute et de fiabilitp qui leur permettront drsquopvaluer

lrsquoefficacitp de leurs interventions Aacute ce jour de tels

changements se sont limiteacutes presque exclusivement

aux personnes ayant des deacuteficiences intellectuelles et

des dpficiences du dpveloppement qui bpnpficient drsquoun

plus grand degrp drsquoindppendance Cest-agrave-dire aux

personnes qui disposent des capaciteacutes suffisantes et des

compptences de comprphension et drsquoexpression qui

peuvent reacutepondre aux auto-pvaluations drsquoune maniqre

fiable (cest-agrave-dire les personnes ayant des deacuteficiences

limiteacutees leacutegegraveres ndashet dans les meilleurs des casndash

modeacutereacutees)

Dans notre contexte il existe effectivement des

outils utiles qui permettent lrsquopvaluation de la qualitp de vie

de ces personnes agrave lrsquoaacutege adulte et pendant la vieillesse

LrsquoEacuteCHELLE COMPLEgraveTE (Goacutemez Arias Verdugo et Navas

2012 Verdugo Goacutemez et Arias 2007 Verdugo Goacutemez

Arias et Schalock 2009) lEacutechelle INICO-FEAPS (Verdugo

Goacutemez Arias Santamariacutea Clavero et Tamarit 2013a

2013b) lEacutechelle GENCAT (Goacutemez Arias Verdugo et

Navas 2012 Verdugo Arias Goacutemez et Schalock 2008a

2008b 2009 2010) lEacutechelle FUMAT (Goacutemez Verdugo

Arias et Navas 2008 Verdugo Goacutemez et Arias 2009) et

lEacutechelle de qualiteacute de vie pour les personnes ayant des

deacuteficiences qui vieillissent (EQV) (Alcedo Aguado Arias

Gonzaacutelez et rozada 2008) entre autres

Par contre traditionnellement les personnes

ayant une deacuteficience intellectuelle seacutevegravere ou profonde

ont eacuteteacute celles qui ont beacuteneacuteficieacute des progregraves dans une

moindre mesure et pour lesquelles la mise en place de

ces changements a eacuteteacute beaucoup plus complexe au

point que beaucoup drsquoentre eux nrsquoont mrme pas

commenceacute La situation des personnes ayant une

deacuteficience intellectuelle qui se complique avec la

prpsence drsquoautres dpficiences graves est tout aussi

preacuteoccupante (par ex des deacuteficiences physiques etou

sensorielles troubles envahissants du deacuteveloppement

problegravemes de santeacute mentale problegravemes de conduite

maladies chroniques) Elle les pousse agrave avoir besoin

dappuis importants et geacuteneacuteraliseacutes LEacutechelle San Martiacuten

est npe dans le but drsquoampliorer la qualitp de vie des

personnes qui eacutetant donneacute les grandes difficulteacutes de

recherche ont eacuteteacute neacutegligeacutees systeacutematiquement dans le

domaine scientifique la qualiteacute de vie des personnes

ayant des deacuteficiences importantes et des besoins dappui

intenses geacuteneacuteraliseacutes et complexes

De la mecircme maniegravere aujourdhui le besoin de

deacutevelopper un modegravele opeacuterationnel pour eacutevaluer la

qualiteacute de vie des personnes ayant des deacuteficiences

importantes (on parle eacutegalement de personnes ayant des

deacuteficiences multiples et profondes) est devenu

particuliegraverement urgent et important Il a eacuteteacute reconnu

explicitement dans la litteacuterature scientifique depuis plus

de deux deacutecennies (Borthwick-Duffy 1990 Goode et Hogg

DE

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19 Eacutechelle San Martiacuten

1994 Oulette-Kuntz et McCreary 1996) Dans ce sens

plusieurs modegraveles cherchent agrave rendre opeacuterationnel le

concept de qualiteacute de vie pour ces personnes dans le but

de pouvoir les eacutevaluer Dans ce travail nous avons choisi

dappliquer le modegravele le plus reconnu avec lequel les

organisations soutenant les personnes ayant des

deacuteficiences se trouvent plus familiariseacutees dans le cadre

du deacuteveloppement de leurs expeacuteriences en Espagne le

modegravele des huit dimensions de Schalock et Verdugo

(20022003) Le grand nombre de preuves empiriques

sur sa validiteacute publieacute lors des derniegraveres anneacutees est un

autre motif de ce choix (par ex Aznar et Castantildeoacuten 2005

Chou et al 2007 Chou et Schalock 2009 Goacutemez

2010 Goacutemez Verdugo Arias et Arias 2010 Jenaro et

al 2005 Schalock et al 2005 Wang Schalock

Verdugo et Jenaro 2010)

Selon ce modegravele (Goacutemez Verdugo Arias et Arias

2010 Schalock et Verdugo 20022003 2007 2012

Schalock Keith Verdugo et Goacutemez 2010 Verdugo 2006)

la qualiteacute de vie est deacutefinie comme un eacutetat de bien-ecirctre

personnel souhaiteacute qui (a) est multidimensionnel (b) a des

proprieacuteteacutes universelles et des proprieacuteteacutes lieacutees agrave la culture

(c) a des composantes objectives et subjectives et (d) est

influenceacute par des caracteacuteristiques personnelles et des

facteurs environnementaux Les auteurs soutiennent que sa

pondpration varie selon le degrp drsquoexppriences vitales

valoriseacutees par les personnes reflegravete les dimensions qui

contribuent agrave une vie eacutepanouie et interconnecteacutee Elle prend

en considpration le contexte de lrsquoenvironnement physique

social et culturel qui est important pour les personnes et

contient des expeacuteriences vitales uniques

Le modegravele de qualiteacute de vie est rendu

opeacuterationnel avec des dimensions des indicateurs et des

reacutesultats personnels Les dimensions de la qualiteacute de vie

proposeacutees dans le modegravele sont bien-ecirctre eacutemotionnel

relations interpersonnelles bien-ecirctre mateacuteriel

eacutepanouissement personnel bien-ecirctre physique

autodeacutetermination inteacutegration sociale et droits Quant

aux dimensions elles srsquoappliquent par des indicateurs

clefs Leacutevaluation de la situation ou des aspirations de la

personne se reflegravetent dans les reacutesultats personnels

(Schalock Gardner et Bradley 2007)

Parmi les maigres efforts pour rendre

opeacuterationnel le concept de qualiteacute de vie pour les

personnes ayant des deacuteficiences intellectuelles

importantes on distingue les eacutetudes de Petry Maes et

Vlaskamp (2005 2007 2009) Ces auteurs ont effectueacute

la premiegravere recherche avec des participants de la

Belgique la Hollande et lrsquoAllemagne afin de dpterminer si

les cinq dimensions de base de la qualiteacute de vie

proposeacutees par Felce et Perry (1995 1996) eacutetaient

applicables et valables pour ce groupe de personnes

Ces ptudes ont rpvplp que lrsquoapplication des dimensions

de base variait en deux aspects fondamentaux par

rapport aux applications existantes dans drsquoautres

groupes La premiegravere diffeacuterence faisait allusion au type

drsquoindicateurs mentionnps ils ont citp des indicateurs lips

agrave lrsquohygiqne lrsquoalimentation le repos les aides techniques

la communication la seacutecuriteacute de base et le suivi

individuel (des cateacutegories qui ne figuraient pas dans le

modegravele original) Dans second temps ils ont mis en

eacutevidence que les personnes ayant des deacuteficiences

multiples et profondes sont extrecircmement deacutependantes

de tiers lorsquelles doivent satisfaire leurs besoins Par

conseacutequent leur qualiteacute de vie deacutepend eacutenormeacutement de

ceux qui leur apportent du soutien Ces deux reacutesultats

permettent de conclure que les dimensions de la qualiteacute

de vie sont universelles Cependant leur exeacutecution par

des indicateurs concrets change consideacuterablement dans

le cas du groupe de diagnostic que nous examinons Ce

reacutesultat est conforme aux autres lignes de recherche sur

les modegraveles de qualiteacute de vie (Cummins 1997 Felce et

Perry 1997 Gardner et Carran 2005 Hughes et Hwang

1996 Ouellete-Kuntz et McCreary 1996 Schalock

Gardner et Bradley 20072009 Schalock et Keith 1993

Schalock et Verdugo 20022003 Schalock Verdugo et

Goacutemez 2011)

La deacutefinition opeacuterationnelle de qualiteacute de vie qui a

eacuteteacute utiliseacutee dans ce travail est exposeacutee dans le tableau 1

et reprpsente lrsquoaboutissement drsquoun examen approfondi

de la littprature scientifique et drsquoautres outils drsquopvaluation

de la qualiteacute de vie du dialogue et expeacuterience preacutealable

de lrsquopquipe de recherche et de lrsquopvaluation de plusieurs

experts en la matiegravere au travers de leur participation

dans une eacutetude Delphi et un focus group qui sont deacutecrits

avec plus de deacutetails dans la prochaine partie de ce

manuel

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20Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014)

Tableau 1 Deacutefinition opeacuterationnelle de la Qualitp de Vie dans lrsquoEacutechelle San Martiacuten

DIMENSIONS INDICATEURS

AUTODEacuteTERMINATION (AU) Opinions et preacutefeacuterences personnelles autonomie deacutecisions et choix

DROITS (DR) Connaissance des droits intimiteacute vie priveacutee confidentialiteacute respect

Leacutepanouissement perception de soi absence de stress de sentiments

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL (BE) neacutegatifs ou de problegravemes de comportement avoir un minimum de

seacutecuriteacute lexpression de ses eacutemotions

INTEacuteGRATION SOCIALE (IS) Inteacutegration participation et appuis

EacutePANOUISSEMENT Enrichissement personnel apprentissage capaciteacutes et compeacutetences

PERSONNEL (EP) motivation

RELATIONS INTERPERSONNELLES Relations familiales relations sociales communication

(RI)

Ressources revenus conditions du logement conditions du centre

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL (BM) aides techniques

Alimentation exercice physique hygiegravene mobiliteacute meacutedication soins de BIEN-EcircTRE PHYSIQUE (BP)

santeacute sexualiteacute

La cause des problegravemes citeacutes anteacuterieurement Une reacutevision systeacutematique de lrsquoptat de la

par rapport agrave lrsquoapplication du concept de qualitp de vie question (Townsend-White Pham et Vassos 2012)

est la difficultp de trouver des outils drsquopvaluation qui montre que bon nombre des outils existants ndashmais pas

soient adapteacutes agrave la personne ayant des deacuteficiences tous- pvaluent lrsquoune des huit dimensions du modqle de

importantes Cest-agrave-dire les personnes qui en plus qualitp de vie Seulement six drsquoentre eux ndashtous en

drsquoavoir des dpficiences intellectuelles spvqres ou anglaisndash peuvent ecirctre consideacutereacutes comme approprieacutes

profondes ont des deacuteregraveglements importants des eacutetant donneacute leurs proprieacuteteacutes psychomeacutetriques sans

fonctions motrices des maladies chroniques des qursquoaucun drsquoeux ne soit approprip aux personnes ayant

problegravemes de santeacute mentale des problegravemes de des problegravemes de comportement

comportement et souffrent de deacuteficiences sensorielles Il

est encore plus difficile de trouver des outils drsquopvaluation

qui en plus drsquortre approprips aient suffisamment de

preuves de validiteacute et de fiabiliteacute

DE

SC

RIP

TIO

N G

EacuteN

EacuteR

AL

E

21 Eacutechelle San Martiacuten

Ces dix derniegraveres anneacutees des progregraves

consideacuterables ont certes eacuteteacute accomplis quant agrave

lrsquopvaluation de la qualitp de vie des personnes ayant

des deacuteficiences importantes Certains ne peuvent ecirctre

qualifieacutes que de laquo psychomeacutetriquement prometteurs raquo

(par ex Petry Kuppens Vos et Maes 2010 Petry

Maes et Vlaskamp 2009 Ross et Oliver 2003) ou nrsquoont

mecircme pas soumis agrave examen leurs proprieacuteteacutes

psychomeacutetriques (par ex Lyons 2005 Vos De Cock

Petry Van den Noortgate et Maes 2010) Parmi les

efforts les plus importants les eacutetudes faites par Petry et

al (2005 2007 2009) mpritent drsquortre soulignpes Mrme

si lrsquopchelle dpvelopppe par ces deux auteurs nrsquoest pas

adapteacutee au contexte espagnol elle eacutevalue cinq

dimensions de la qualiteacute de vie (les proposeacutees par Felce

et Perry) Jusqursquoagrave prpsent elle ne dispose que drsquoptudes

preacuteliminaires sur ses proprieacuteteacutes psychomeacutetriques dans

un petit eacutechantillon

En conclusion lrsquoEacutechelle San Martiacuten est

prpsentpe comme ptant le premier outil drsquopvaluation de

la qualiteacute de vie Elle se concentre sur le contexte

espagnol et est baseacutee sur le modegravele des huit

dimensions de Schalock et Verdugo ayant

suffisamment de preuves de validiteacute et de fiabiliteacute

(Verdugo Goacutemez Arias Navas et Schalock 2014

Verdugo et al 2013) Ce modegravele permet aux

professionnels qui travaillent dans la prestation de

services aux personnes ayant des deacuteficiences

importantes de mener agrave bien des expeacuteriences fondeacutees

sur les preuves et ce avec lrsquopvaluation des rpsultats

personnels lieacutes agrave la qualiteacute de vie Il permet aussi de

planifier des interventions et des appuis axeacutes sur la

personne de fournir des informations utiles pour

synchroniser les processus de changement et

drsquoamplioration de la qualitp des services de mener agrave

bien lrsquopvaluation des programmes et dapporter des

changements organisationnels Avec cet outil on

rppond au besoin urgent et important de disposer drsquoun

modegravele opeacuterationnel de qualiteacute de vie pour les

personnes ayant des deacuteficiences importantes Ce

besoin trqs peu traitp jusqursquoagrave prpsent a ptp reconnu

explicitement dans la litteacuterature scientifique depuis plus

de deux deacutecennies (Borthwick-Duffy 1990 Goode et

Hogg 1994 Oulette-Kuntz et McCreary 1996)

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014) 22

13 PROCESSUS DE DEacuteVELOPPEMENT DE LEacuteCHELLE

LrsquoEacutechelle San Martiacuten est un outil de

deacuteveloppement pour eacutevaluer la qualiteacute de vie des

personnes adultes ayant des deacuteficiences importantes et

qui neacutecessitent un soutien intense ou geacuteneacuteraliseacute (cest-agraveshy

dire des personnes ayant des deacuteficiences multiples et

profondes) Et cela du point de vue drsquoun observateur

externe qui connaisse bien la personne Dans le

processus de dpveloppement de lrsquopchelle on a mis

lrsquoaccent sur la construction drsquoun outil qui permet drsquopvaluer

les huit dimensions du modegravele proposeacute par Schalock et

Verdugo (20022003) avec des preuves pertinentes de

validiteacute et fiabiliteacute

Pour cela un examen approfondi des recherches

scientifiques a dabord eacuteteacute meneacute agrave bien Il a permis de

choisir et de proposer les items et les indicateurs clefs de

la qualiteacute de vie pour eacutevaluer chacune des huit

dimensions proposeacutees dans le modegravele Ensuite on a

reacutealiseacute une eacutetude Delphi en quatre eacutetapes dans laquelle

ont participeacute 12 experts dans le concept de qualiteacute de vie

et dans celui des personnes ayant des deacuteficiences

importantes ainsi que dans lrsquopvaluation et lrsquoapplication

du concept aux services dirigeacutes aux personnes ayant des

deacuteficiences intellectuelles Tous les experts ont une

grande expeacuterience dans le domaine appliqueacute

Eacutetape 1 La tacircche a consisteacute agrave eacutevaluer sur

une eacutechelle de 1 agrave 4 la compeacutetence limportance

la sensibiliteacute la faciliteacute dobservation et la difficulteacute

drsquoune banque de donnpes de 120 items La plupart

des items (ndeg = 91) a eacuteteacute maintenue pour avoir une

moyenne ge 3 et un pcart-type lt1 En plus les

experts ont ptp invitps agrave ne proposer qursquoun

maximum de cinq items et indicateurs pour

chacune des huit dimensions Dans ce sens les

jurps ont proposp un grand nombre drsquoitems (ndeg

452 49-61 items par dimension) et 7 nouveaux

indicateurs

Eacutetape 2 Les 452 items proposeacutes par les

experts ont ptp examinps par lrsquopquipe de

recherche Apregraves avoir eacutelimineacute les reacutepeacutetitions la

banque de donnpes srsquoest rpduite agrave 127 items (11 shy

19 items par dimension) Aacute cette occasion les

jureacutes se sont prononceacutes sur leur inclusion dans

lrsquopchelle en disant simplement srsquoil fallait maintenir

lrsquoitem proposp ou sil fallait par contre lrsquopliminer

Lorsque les 12 experts ptaient drsquoaccord sur la

pertinence de lrsquoitem ils le retenaient de faccedilon que

21 items aient eacuteteacute rajouteacutes agrave la banque de

donneacutees initiale

Eacutetape 3 Lrsquoobjectif de la taacuteche ptait de

discuter de la compeacutetence limportance la

sensibiliteacute la faciliteacute dobservation et la difficulteacute

des items non valables (ndeg = 29) dans la premiegravere

eacutetape Gracircce agrave la communication entre les jureacutes et

agrave la prise de deacutecisions entre eux la plupart des

items a eacuteteacute reformuleacutee dans le but de preacuteciser et

de clarifier leur contenu (ndeg18) 4 ont eacuteteacute assigneacutes

agrave une autre dimension dans laquelle ils avaient eacuteteacute

inscrits au dppart par lrsquopquipe de recherche Aucun

accord nrsquoa ptp trouvp quant agrave la reformulation et agrave

la clarification des 7 items

Eacutetape 4 La tacircche a consisteacute agrave eacutevaluer la

compeacutetence lrsquoimportance la sensibiliteacute la faciliteacute

dobservation et la difficulteacute de 50 items les 21

nouveaux proposeacutes et choisis dans la deuxiegraveme

eacutetape avec les 29 sur lesquels on a deacutebattu dans

la troisiegraveme Apregraves avoir choisi ceux qui ont une

moyenne ge 3 et un pcart-type lt1 (ndeg = 27) on est

arriveacute agrave une banque de donneacutees composeacutee de 118

items

Ensuite la banque de donneacutees de 118 items a

ptp soumise agrave lrsquopvaluation drsquoun focus group Il est

composp par neuf professionnels drsquoattention directe et de

grande expeacuterience dans la prestation drsquoappuis agrave des

personnes ayant des deacuteficiences intellectuelles

importantes de la Fundacioacuten Obra San Martiacuten

(Santander) Le rpsultat de lrsquoanalyse des informations

recueillies a donneacute lieu agrave plusieurs reformulations et

nuances afin de clarifier et dexposer le contenu des

items pour eacuteviter de possibles ambiguumliteacutes En plus on a

proposeacute deux nouveaux items pour eacutevaluer un nouvel

indicateur (cest-agrave-dire les conditions du centre dans la

dimension bien-ecirctre mateacuteriel) Ainsi on est arriveacute agrave la

version pilote de lrsquoEacutechelle San Martiacuten compospe par 120

items

DE

SC

RIP

TIO

N G

EacuteN

EacuteR

AL

E

23 Eacutechelle San Martiacuten

LrsquoEacutechelle a ptp appliqupe agrave un pchantillon de

1770 personnes ayant des deacuteficiences importantes et qui

ptaient assistpes dans 99 entitps de toute lrsquoEspagne

Ainsi 18 personnes en moyenne ont eacuteteacute eacutevalueacutees dans

chaque organisation Pour faire partie de lrsquopchantillon les

critegraveres eacutetaient les suivants

- Les deacuteclarants (cest-agrave-dire les

eacutevaluateurs de la qualiteacute de vie de la personne

ayant une deacuteficience) pouvaient ecirctre des

professionnels des membres de la famille ou des

proches qui connaissent bien la personne eacutevalueacutee

depuis au moins trois mois ou qui ont eu la

possibiliteacute de la voir dans des contextes diffeacuterents

et pendant de longues peacuteriodes

- Les personnes eacutevalueacutees devaient (a)

avoir une deacuteficience intellectuelle et avoir besoin

daccompagnements intenses et geacuteneacuteraliseacutes (par

ex des personnes ayant des deacuteficiences

intellectuelles seacutevegraveres et profondes des

personnes ayant des deacuteficiences intellectuelles ou

de deacuteveloppement avec des conditions de santeacute

grave en plus dautres deacuteficiences)

(b) (b) ecirctre des usagers de certains types de

service social (par ex reacutesidence centre de jour

centre de loisir centre professionnel) et (c) avoir

un acircge supeacuterieur ou eacutegal agrave 16 ans (agrave condition

decirctre hors du systegraveme eacuteducatif)

Lrsquoaacutege des participants a varip entre 16 et 77 ans

(moy = 3778 DT = 1232) Le nombre drsquohommes

deacutepassait leacutegegraverement celui des femmes (56 face agrave

44) Lrsquoanalyse des rpsidus standardisps de Pearson

des proportions drsquohommes et de femmes par groupe

drsquoaacutege a permis de conclure que lrsquohypothegravese

drsquopquiprobabilitp srsquoest accomplie avec une seule

exception celle drsquoune lpgqre sous-repreacutesentation chez

les femmes de moins de 28 ans dans lrsquopchantillon (χ ቑ = ቕቒሻ

14 658 p = 002)

Tous neacutecessitaient un soutien intense (45) ou

gpnpralisp (55) et agrave la plupart drsquoentre eux on leur a

deacutetecteacute un niveau de laquo grande deacutependance raquo (62) En

plus des deacuteficiences intellectuelles 92 preacutesentait

drsquoautres conditions associpes tel lrsquoppilepsie (278)

limitations dans les extreacutemiteacutes infeacuterieures (274)

problegravemes de comportement (26) syndrome de Down

(172) trouble du spectre autistique (172) paralysie

ceacutereacutebrale (169) problegravemes de santeacute mentale (164)

limitations des extreacutemiteacutes supeacuterieures (153)

deacuteficience visuelle (149) deacuteficience auditive (64) ou

des problegravemes de santeacute graves (47) 343 en

preacutesentait une seule condition associeacutee 285 en

preacutesentait deux 16 en avait trois 6 en preacutesentait

quatre alors que le reste en avait entre cinq et sept

conditions associeacutees

Apregraves la reacutealisation du travail sur le terrain on a

effectup une analyse des indices drsquohomogpnpitp corrigpe

(IHc) afin drsquopliminer ceux qui ont des valeurs infprieures agrave

20 Une telle analyse a donnp lieu agrave lrsquoplimination de

cinq items les items 20 et 22 de bien-ecirctre eacutemotionnel

(Ilelle est nerveuxnerveuse ou inquietinquiegravete les

items 20 et 22 de bien-ecirctre eacutemotionnel (laquo Ilelle est

nerveuxnerveuse ou inquietinquiegravete raquo Ilelle a des

problqmes de comportement not) Lrsquoitem 56 de bien-ecirctre

mateacuteriel (laquoLe logement est adapteacute aux personnes ayant

de mobiliteacute reacuteduite et aux usagers de chaises

roulantesraquo) Les items 63 (laquo Souffre de situations de

violence abus maltraitance ou neacutegligence raquo) et le 73

laquoDrsquoautres personnes prennent ou touchent ses affaires

sans sa permissionraquo) appartiennent agrave la dimension des

droits Parmi les items restants on a choisi les 12 ayant

lrsquoIHc le plus haut de chaque dimension

Ainsi lrsquopchelle a ptp configurpe avec 95 items (12

dans toutes les dimensions agrave lrsquoexception de lrsquointpgration

sociale qui na eacuteteacute constitueacutee que de 11) De telles

analyses ont permis dplaborer lrsquopchelle finale qui se

compose dun total de 95 items Les proprieacuteteacutes

psychomeacutetriques de celle-ci se deacutecrivent briegravevement cishy

dessous

DE

SC

R IP

TI O

N G

EacuteN

Eacute R

AL

E

24Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014)

14 PROPRIEacuteTEacuteS PSYCHOMEacuteTRIQUES

141 Coheacuterence interne Ainsi pour lrsquopchelle totale on a obtenu une valeur de 97

La fiabiliteacute a eacuteteacute eacutevalueacutee en termes de coheacuterence alors que les coefficients observeacutes pour les sousshy

interne gracircce agrave la version pour les donneacutees ordinaires du eacutechelles ont varieacute entre 82 (bien-ecirctre physique) et 93

coefficient alpha de Cronbach Comme on le sait la (eacutepanouissement personnel) Compte tenu de ces

fiabiliteacute associeacutee agrave la coheacuterence interne deacutepend du degreacute eacuteleacutements nous pouvons affirmer que dans les sousshy

drsquohomogpnpitp des items dun test eacutechelles la coheacuterence interne est approprieacutee (Figure 1)

1

9

8

884 863 821 858 832

933 904 886

7

6

5

552 549 515

640

544 591

Alpha de Cronbach

4

3

444 448 Correacutelation moyenne

2

1

0 AU BE BP BM DR EP IS RI

Figure 1 Coheacuterence interne

142 Preuves de validiteacute fondeacutees sur la

structure interne de leacutechelle

Afin de fournir des preuves de validiteacute fondeacutees

sur la structure interne de leacutechelle nous avons meneacute agrave

bien une analyse factorielle confirmatoire (AFC) Eacutetant

donnp le grand nombre drsquoitems dans chaque dimension

celle-ci a eacuteteacute effectueacutee sur des parcelles de quatre items

chacune Les items ont eacuteteacute assigneacutes aux parcelles en

fonction de la valeur drsquoasymptrie Ainsi le plus et le

moins asymeacutetrique ont eacuteteacute inclus dans la premiegravere les

suivants ont eacuteteacute inclus dans la deuxiegraveme et ainsi de

suite Vu que lrsquoune des conditions essentielles des

parcelles est leur unidimensionnaliteacute elle a eacuteteacute testeacutee au

travers dune analyse factorielle exploratoire et une

analyse parallegravele

LAFC a eacuteteacute effectueacutee avec LISREL V 91 Eacutetant

donneacute la nature des donneacutees on a utiliseacute la meacutethode

drsquopvaluation DWLS sur les matrices de covariances et de

variances-covariances asymptotiques Avec cette

mpthode lrsquoajustement du modqle des huit dimensions en

correacutelation de premier ordre proposeacute par Schalock et

Verdugoa ptp mis agrave lrsquoppreuve provoquant des indices

drsquoajustement qui indiquaient lrsquoadpquation de ladite

structure

χ 2 =2676694 p=000 RMSEA= 054 CFI= 984 TLI= (224)

981 SRMR= 044 (Figure 2)

Pour plus drsquoinformation sur les propriptps

psychomptriques de lrsquooutil et rpsultats de lrsquoAFC veuillez

consulter Verdugo et al (2014)

DE

SC

RIP

TIO

N G

EacuteN

EacuteR

AL

E

Figure 2 Le modegravele des huit dimensions en correacutelation

15 MATEacuteRIEL DrsquoAPPLICATION

En plus du prpsent Manuel drsquoapplication dont il est primordial de lire avant de procpder agrave lrsquopvaluation le

questionnaire de lrsquoEacutechelle San Martiacuten est npcessaire (Annexe B)

25 Eacutechelle San Martiacuten

244

339

169

433

223

371

339

245

416

244

232

229

285

394

307

150

152

142

216

155

191

260

214

278

au_P1

au_P2

au_P3

be_P1

be_P2

be_P3

bp_P1

bp_P2

bp_P3

bm_P1

bm_P2

bm_P3

dr_P1

dr_P2

dr_P3

ep_P1

ep_P2

ep_P3

is_P1

is_P2

is_P3

ri_P1

ri_P2

ri_P3

869

813 AU

912

753

881 BE

793

813

869 BP

764

869

876 BM

878

846

778 DR

832

922

921 EP

926

885

919 IS

899

860

887 RI

849

DE

SC

RIP

TIO

N G

EacuteN

EacuteR

AL

E

Ad

min

istration

2 Administration

29 Eacutechelle San Martiacuten

2 Administration 21 LEacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

LrsquoEacutechelle San Martiacuten fournit des informations sur

les aspects de la vie les plus importants drsquoune personne

ayant une deacuteficience importante Et cela depuis la

perspective drsquoun observateur externe qui connaisse bien

la personne Lrsquooutil se compose de 95 items organiseacutes

en huit dimensions de qualiteacute de vie ces derniers

regroupent des aspects observables et objectifs de la

qualiteacute de vie Leacutechelle comprend

(a) Un tableau pour collecter les informations

relatives agrave la personne eacutevalueacutee et deux tableaux pour

collecter les informations relatives aux deacuteclarants

(b) Les 95 items organiseacutes en huit dimensions

de qualiteacute de vie avec un format de reacuteponse en

22 APPLICATION DE LEacuteCHELLE

Vous trouverez ci-dessous le guide drsquoinstruction

deacutetailleacute sur la maniegravere de remplir chaque partie de

lEacutechelle San Martiacuten Veuillez lire attentivement les

instructions avant de commencer leacutevaluation

221 Informations relatives agrave la personne eacutevalueacutee

La section laquo Informations relatives agrave la personne

eacutevalueacutee raquo concerne les informations de la personne

ayant des deacuteficiences intellectuelles dont la qualiteacute de vie

est lrsquoobjet de cette eacutevaluation Parmi les informations qui

peuvent ecirctre enregistreacutees on introduit le niveau du

besoin daccompagnement et le degreacute de deacuteficience

222 Informations relatives aux deacuteclarants

Le deacuteclarant est la personne qui doit remplir la

section des informations relatives agrave la personne eacutevalueacutee

ainsi que reacutepondre aux items introduits dans leacutechelle

freacutequence de quatre possibiliteacutes (jamais parfois

souvent toujours)

(c) Une section vierge dans laquelle ilelle peut

mentionner nrsquoimporte quelle information qursquoilelle

considegravere pertinente dans le cadre de lrsquoeacutevaluation

(d) Le tableau bilan des points standardiseacutes et

centiles

(e) Le profil de QV dans lequel les reacutesultats sont

repreacutesenteacutes graphiquement

Un deacuteclarant approprieacute est un professionnel des

services sociaux qui connaisse la personne depuis au

moins trois mois et qui a la possibiliteacute de la voir dans des

contextes diffeacuterents et pendant de longues peacuteriodes Les

deacuteclarants peuvent aussi ecirctre des membres de la famille

des professionnels des amis intimes et des proches qui

connaissent bien la personne

Dans la page 2 de lEacutechelle San Martiacuten il y a

deux tableaux identiques pour collecter les informations

relatives au deacuteclarant 1 (deacuteclarant principal) et au

deacuteclarant 2 (autre deacuteclarant professionnel membres de

la famille ou une personne intime quil faut consulter

mais jamais la personne dont la qualiteacute de vie est lobjet

deacutevaluation)

AD

MIN

IST

RA

TIO

N

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014) 30

223 Eacutechelle San Martiacuten

Comme cela a deacutejagrave eacuteteacute mentionneacute lrsquoEacutechelle San

Martiacuten doit ecirctre remplie par une tierce personne ou un

observateur externe (par ex professionnel membre de la

famille proche) qui connaisse bien la personne ayant

une deacuteficience intellectuelle (depuis au moins trois mois)

et qui ait la possibiliteacute de la voir dans des contextes

diffeacuterents et pendant de longues peacuteriodes Seule une

lecture attentive du manuel drsquoapplication est neacutecessaire

et aucune preacuteparation preacutealable nest requise pour

remplir lEacutechelle San Martiacuten

Leacutechelle se compose de 95 items eacutenonceacutes agrave

troisiegraveme personne organiseacutes en huit dimensions de

qualiteacute de vie avec un format de quatre choix de

reacuteponses (jamais parfois souvent toujours) Vous devez

vous assurer de remplir tous les items drsquoune mecircme sousshy

eacutechelle avant de passer agrave la suivante Nrsquooubliez pas en

cas de doute vous pouvez poser des questions agrave

drsquoautres deacuteclarants mais jamais agrave la personne ayant

une deacuteficience dont il est question dans lrsquoeacutevaluation

Ci-dessous on vous donne des

recommandations sur lrsquoutilisation des choix de reacuteponses

lsquoJamaisrsquo est une reacuteponse approprieacutee

lorsque la personne ne fait jamais ou nrsquoenvisage

jamais de faire ce qui est indiqueacute dans le contenu

de lrsquoitem Par exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem

laquoIlelle choisit comment passer son temps libreraquo

ilelle doit cocher la reacuteponse jamais si agrave aucun

moment de la semaine ilelle ne choisit comment

passer son temps libre

lsquoParfoisrsquo est la reacuteponse approprieacutee si la

personne fait une fois ou a lrsquoideacutee de faire ce qui est

indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem parfois et non

pas souvent Par exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem

laquoIlelle choisit comment passer son temps libreraquo

ilelle doit cocher la reacuteponse parfois si par

exemple ilelle choisit dans comment passer son

temps libre 2 ou 3 jours par semaine

lsquoSouventrsquo est la reacuteponse adeacutequate quand

la personne fait souvent ou a lrsquoideacutee de faire ce qui

est indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem cest-agrave-dire

le plus souvent Par exemple pour reacutepondre agrave

lrsquoitem laquoIlelle choisit comment passer son temps

libreraquo ilelle doit cocher la reacuteponse souvent si par

exemple ilelle choisit dans comment passer son

temps libre entre 4 et 6 jours par semaine

lsquoToujoursrsquo est la meilleure reacuteponse quand

la personne fait ou a lrsquoideacutee de faire toujours ce qui

est indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem Par

exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem laquoIlelle choisit

comment passer son temps libreraquo ilelle doit

cocher la reacuteponse toujours si ilelle choisit dans

comment passer son temps libre tous les jours

(mecircme sil y a une occasion exceptionnelle

qursquoilelle nrsquoa pas choisi)

Dans le cas des actions qui ne se font pas tous

les jours utilisez des critegraveres proportionnels en pensant agrave

de plus grandes uniteacutes de mesure (par exemple

mensuelle ou annuelle)

AD

MIN

IST

RA

TIO

N

correction

3 correction

lameacutelioration de sa santeacute

principal et dessert

34 Eacutechelle San Martiacuten

3 Correction Dans cette partie les clefs de correction et dinterpreacutetation des reacutesultats obtenus dans leacutechelle de San Martiacuten sont

preacutesenteacutees Un exemple pratique illustrant le processus est eacutegalement inclus

31 CORRECTION DE LEacuteCHELLE

Les points obtenus dans chacun des items sont Nombre total de points

additionneacutes afin dobtenir le nombre total de points de Pour obtenir le nombre total de points de chacune

chaque dimension Ces totaux serviront agrave remplir le des dimensions il faut additionner les reacuteponses (1-2-3-4)

tableau Bilan des points et une fois transformeacutes en de chacun des items qui la composent comme il est

score total et en centiles permettront dobtenir le Profil de indiqueacute dans lExemple 3 Le nombre total de points des

qualiteacute de vie inclus agrave la fin de leacutechelle huit dimensions de qualiteacute de vie se calcule de la mecircme

faccedilon Ces nombres totaux de points seront utiliseacutes

ensuite pour compleacuteter le Bilan des points

AUTODEacuteTERMINATION J P S T

Figure 3Calcul du nombre total de points dune dimension

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et 1 1 2 3 4

ses choix

2 Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel 1 2 3 4

3 Le personnel du centre respecte ses deacutecisions 1 2 3 4

4 Ilelle choisit luielle mecircme comment passer son temps libre 1 2 3 4

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle exerce une influence 5 1 2 3 4

dans son milieu (cest agrave dire lenvironnement physique mateacuteriel social)

6 On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle fasse des choix 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

7 (par exparticiper agrave un loisir se coucher agrave une heure preacutecise 1 2 3 4

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

8 Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat 1 2 3 4

9 Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts 1 2 3 4

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses

10 preacutefeacuterences (par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en 1 2

groupe les lieux le temps les rythmes)

11 4

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne

11concerneacutee la subit (par ex lors des soins corporels des repas des 1 2 3

activiteacutes)

2 3 412 12 Ilelle a un programme quotidien dactiviteacute adapteacute agrave ses preacutefeacuterences 1

Nombre Total de Points

3 4

CO

RR

EC

TIO

N

28

34 Eacutechelle San Martiacuten

Score total et centiles de chaque dimension

Dans lAnnexe A une grille est fournie avec le

baregraveme neacutecessaire pour transformer le nombre total de

points en score total avec les centiles correspondants

Pour cela vous devez trouver le score total et le centile

correspondant au nombre total de points de chacune des

dimensions dans la Grille A Les reacutesultats obtenus

sinscriront ensuite dans les colonnes correspondantes du

tableau Bilan des Points comme il est indiqueacute dans la

Figure 4

Indice de Qualiteacute de Vie et Centile de lIndice de

Qualiteacute de Vie

Pour obtenir lIndice de Qualiteacute de Vie il faut

dabord additionner les scores totaux standardiseacutes des huit

dimensions et reporter le reacutesultat dans le Nombre Total

de Points Cette valeur se transforme en Indice de Qualiteacute

de Vie (ou Score Composite Composeacute) gracircce au Tableau

B inclus dans lAnnexe A Trouvez dans ce tableau le

Score Total Standardiseacute (addition) Sur la mecircme ligne

dans les deux colonnes de droite vous trouverez dabord

lIndice de Qualiteacute de Vie puis le centile correspondant

Selon lexemple de la Figure 4 une addition des points des

huit dimensions eacutegale agrave 59 deviendrait un Indice de

Qualiteacute de Vie de 84Le centile de lIndice de Qualiteacute de

Vie serait dans ce cas de 14

BILAN DES POINTS

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

LES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute SCORES DE CHACUNE POINTS CENTILES DES DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION 28 8 25

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL 27 6 9

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE 36 9 36

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL 31 5 5

DROITS 35 7 25

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL 30 8 25

INTEacuteGRATION SOCIALE 26 8 25

RELATIONS INTERPERSONNELLES 32 8 25

Score Total Standardiseacute (addition) 59

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Composite Standardiseacute) 84

Centile de lIndex de Qualiteacute de Vie 14

Figure 4 Calcul de lIndice de Qualiteacute de Vie

CO

RR

EC

TIO

N

E DE

QV

35 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Profil de qualiteacute de vie

Le Profil de Qualiteacute de Vie se trouve agrave la derniegravere lrsquoIndice de Qualiteacute de Vie et ses centiles correspondants

page du questionnaire Celui-ci offre une repreacutesentation Pour obtenir le profil vous devez entourer le score

graphique des scores totaux obtenus dans les huit standardiseacute de chacune des dimensions et les relier avec

dimensions de qualiteacute de vie une ligne

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

CENTILE AU BP

INDIC

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

BE BM DR EP IS RI

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

92-93 30

90-91 25

86-89 20

79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

8 8 8 8 8 8 8 8

Figure 5 Profil de Qualiteacute de Vie

32 EXEMPLE

Agrave titre dexemple vous trouverez ci-dessous une

eacutechelle compleacuteteacutee Leacutevaluation de cette personne fictive a

pour seul but dillustrer le processus Toutes les donneacutees

contenues dans leacutechelle sont fictives

Pour eacutevaluer la qualiteacute de vie dIsabelle Gutieacuterrez une

femme de 37 ans avec une deacuteficience intellectuelle et une

paralysie ceacutereacutebrale Maite Meneacutendez psychologue dun

centre qui fournit un soutien aux personnes preacutesentant des

deacuteficiences a reacutepondu agrave leacutechelle San Martiacuten comme il suit

CO

RR

EC

TIO

N

36 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEacuteE

Date dapplication 25 04 2013 Date de naissance 15 02 1976

INFORMATIONS RELATIVES Agrave LA PERSONNE EacuteVALUEacuteE

NOM ET PREacuteNOM(S) Isabelle Gutierrez

Niveau du besoin daccompagnement Important x Geacuteneacuteraliseacute

Degreacute de deacutependance reconnu

x

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Pourcentage de deacuteficience 89

Anneacutee de deacutelivrance du certificat 2001

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

x Deacutefi Physique x Limitations fonctionnelles des extreacutemiteacutes supeacuterieures

x Limitations fonctionnelles des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Deacutefi Sensorielle Auditivesurditeacute Visuelle

x Eacutepilepsie x Paralysie ceacutereacutebrale

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Graves problegravemes de santeacute Problegravemes de comportement

Autres (preacutecisez)

CO

RR

EC

TIO

N

37 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

NOM ET PREacuteNOM(S) Maite Menendez

Temps en contact avec la personne eacutevalueacutee 5 anneacutees et 6 mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

x Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

x Professionnel Megravere Pegravere FregravereSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps en contact avec la personne eacutevalueacutee anneacutees et mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel MegraverePegravere FregravereSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez) C

OR

RE

CT

ION

lameacutelioration de sa santeacute

en

38 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Ci-dessous se trouve une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous ecirctes

prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION J P S T

1

2

3

4

5

6

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et

ses choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit luielle mecircme comment passer son temps libre

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle exerce une influence dans son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle fasse des choix

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

7 (par exparticiper agrave un loisir se coucher agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

8 Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

9 Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses

10 preacutefeacuterences (par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou

groupe les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne

11 11concerneacutee la subit (p ex lors des soins corporels des repas des

activiteacutes)

12 12 Ilelle a un programme quotidien dactiviteacute adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points 28

CO

RR

EC

TIO

N

39 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL J P S T

13 Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements observables qui expriment ses eacutemotions (par ex cartes registres etc) 1 2 3 4

On informe la personne agrave lavance des changements de personne qui lui fournissent un soutien (par ex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations familiales etc)

1 2 3 414

15 Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le bien-ecirctre eacutemotionnel

1 2 3 4

16 -Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer langoisse 1 2 3 4

17 Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs 1 2 3 4

18 Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales regards et direction du regard voix tension musculaire posture mouvement et reacuteactions physiologiques

1 2 3 4

19 Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris connaissance et doit respecter

1 2 3 4

20 On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses conduites 1 2 3 4

21 Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques drsquoAppui Comportemental Positif 1 2 3 4

22 On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin 1 2 3 4

23 Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe 1 2 3 4

24 Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien activiteacutes etc)

1 2 3 4

Nombre Total de Points 27

CO

RR

EC

TIO

N

40 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26 Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques 1 2 3 4 et ses besoins

27 Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne santeacute 1 2 3 4

28 On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (par ex varieacuteteacute tempeacuterature etc) 1 2 3 4

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au 29 sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne 1 2 3 4

30 Ilelle a une hygiegravene convenable (par ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune apparence approprieacutee (par ex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

1 2 3 4

31 Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest-agrave-dire inteacuterieurs et exteacuterieurs) 1 2 3 4

32 On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (par ex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc) 1 2 3 4

33 On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son indeacutependance 1 2 3 4

34 On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur 1 2 3 4

35 On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir 1 2 3 4

36 Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au sujet de sa sexualiteacute 1 2 3 4

36Nombre Total de Points

NUANCES

CO

RR

EC

TIO

N ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

41 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

37 On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles 38

cognitives comportementales physiques) 1 2 3 4

39 Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques tels les coups les chutes et les fugues 1 2 3 4

40 Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee 1 2 3 4

41 Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44 Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de communication alternatifs dont ilelle a besoin 1 2 3 4

45 Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (par ex jeux revues musique teacuteleacutevision etc) 1 2 3 4

46 Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin 1 2 3 4

47 On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave ses capaciteacutes et ses limitations (par ex sensorielles cognitives comportementales physiques)

1 2 3 4

48 On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences 1 2 3 4

Nombre Total de Points 31

NUANCES ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

CO

RR

EC

TIO

N

MARTIacuteN

42 EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

DROITS J P S T

49 Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales 1 2 3 4

50 Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle neacutetait pas preacutesente etc)

1 2 3 4

51 Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits (par ex confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc) 1 2 3 4

52 La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee 1 2 3 4

53 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui change la couche etc)

1 2 3 4

54 Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si elle le deacutesire 1 2 3 4

55 Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits auxquels ilelle peut preacutetendre 1 2 3 4

56 On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (par ex pendant les soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc) 1 2 3 4

57 Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect 1 2 3 4

58 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute 1 2 3 4

59 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits 1 2 3 4

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (par ex diffusion dimages donneacutees 60

agrave caractegravere personnel etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 35

CO

RR

EC

TIO

N

MARTIacuteN43

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

4

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL J P S T

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel 1 2 3 4

62 Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

63 On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

64 Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de

nouvelles choses

1 2 3 4

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

67 Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

68 On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

69 On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70 On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (par ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur) 1 2 3 4

71 La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires) 1 2 3 4

72 Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes 1 2 3

Nombre Total de Points 30

CO

RR

EC

TIO

N

N

44 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE J P S T

73 Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (cest-agrave-dire voyager partir en excursion itineacuteraires touristiques etc) 1 2 3 4

74 Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural mer montagne SPA parcs dattractions etc) 1 2 3 4

75 Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le personnel 1 2 3 4

76 Ilelle participe agrave des activiteacutes exteacuterieures au centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappuis 1 2 3 4

77 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales 1 2 3 4

78 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent 1 2 3 4

79 Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et de culture de la zone 1 2 3 4

80 Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (par ex des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes) 1 2 3 4

81 Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou 1 2 3 4

des soutiens

82 Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au sein de la communauteacute 1 2 3 4

83 Ilelle freacutequente les environnements communautaires (par ex restaurants cafeacuteteacuterias bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 26

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

CO

RR

EC

TIO

45 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

RELATIONS INTERPERSONNELLES J P S T

84 Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise 1 2 3 4

85 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui communiquer des informations (cest agrave dire visuel tactile auditif olfactif gustatif) 1 2 3 4

86 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les interactions entre camarades 1 2 3 4

87 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on fournit des informations au sujet de sa faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes 1 2 3 4

88 Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour lui et son entourage (par ex anniversaires) 1 2 3 4

89 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent lrsquointeraction sociale 1 2 3 4

90 Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour formuler sa reacuteponse 1 2 3 4

91 Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique de son sens 1 2 3 4

92 Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions 1 2 3 4

93 Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de 1 2 3 4

communication

94 Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappui 1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points 32

NUANCES Le contexte dappui peut inclure des membres de la famille professionnels volontaires

ITEM 94 camarades du centre amis etc

CO

RR

EC

TIO

N

46 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

Aucune information pertinente agrave signaler

dans le cadre de leacutevaluation

CO

RR

EC

TIO

N

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

47

Eacutechelle San Martiacuten

BILAN DES POINTS

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE SCORES DE CHACUNE POINTS CENTILES DES VIE DES PARTIES STANDADISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION 28 8 25

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL 27 6 9

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE 36 9 37

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL 31 5 5

DROITS 35 7 16

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL 30 8 25

INTEacuteGRATION SOCIALE 26 8 25

RELATIONS INTERPERSONNELLES 32 8 25

Score Total Standardiseacute (addition) 59

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Composite Standardiseacute) 84

Centice de lrsquoIndice de Qualiteacute de Vie 14

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite

reliez les cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

4848

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

48

Profil de qualiteacute de vie 33 BILAN DES POINTS

Mecircme si la correction de leacutevaluation est simple

linterpreacutetation de ses reacutesultats requiert une analyse

minutieuse qui permettra doptimiser son rendement Les

directives dinterpreacutetation des ponctuations obtenues dans

leacutechelle sont signaleacutees ci-dessous

Score total

Le nombre de points obtenus dans les items de

chaque dimension sont additionneacutes afin dobtenir le

nombre total de points Le nombre total de points obtenu

doit ecirctre transformeacute en score total gracircce agrave la Tableau A

incluse dans lAnnexe A de ce manuel Pour interpreacuteter les

scores totaux il faut garder agrave lesprit quils ont une

distribution dont la moyenne est eacutegale agrave 10 et leacutecart type agrave

trois Un score total eacuteleveacute deacutenote une meilleure qualiteacute de

vie

Indice de qualiteacute de vie

LIndice de Qualiteacute de Vie aussi appeleacute Score

Composite Standardiseacute preacutesente une distribution

moyenne de 100 et un eacutecart type de 15 Les eacutevaluateurs

eacutetant geacuteneacuteralement familiariseacutes avec cette distribution son

interpreacutetation se reacutevegravele plutocirct facile Pour obtenir lIndice

de Qualiteacute de Vie additionnez les scores totaux des huit

dimensions et reportez le reacutesultat dans la case Score

Total Standardiseacute (addition) du tableau du bilan des

Points Cette valeur se transforme en Indice de Qualiteacute de

Vie (ou en Score Composite Standardiseacute) gracircce agrave la

Tableau B inclus dans lAnnexe A Pour cela trouvez le

Score Total Standardiseacute et sur la mecircme ligne dans les

colonnes de droite vous trouverez dabord lIndice de

Qualiteacute de Vie puis le centile correspondant

Centiles

Les centiles offrent une indication des personnes

qui ont un score supeacuterieur ou infeacuterieur Plus le centile

obtenu est eacuteleveacute plus le niveau de qualiteacute de vie est

eacuteleveacute Comme mentionneacute ci-avant les centiles des scores

totaux se trouvent dans la Tableau A et les centiles de

lIndice de Qualiteacute de Vie dans la Tableau B (Annexe A)

Le Profil de Qualiteacute de Vie se trouve agrave la derniegravere

page de leacutechelle Il fournit une repreacutesentation graphique

des scores totaux obtenus par la personne dans les

dimensions de qualiteacute de vie avec ses correspondants en

centiles Pour le dessiner il faut entourer le score total

obtenu dans chaque dimension puis relier les cercles

dessineacutes avec des traits (voir lexemple fournit dans la

section anteacuterieure)Le profil obtenu permettra de

discriminer immeacutediatement et facilement les dimensions

avec les scores les plus hauts et les plus bas et fournira

une information tregraves utile au sujet des reacutesultats personnels

en relation avec la qualiteacute de vie Ceux-ci pourront faire

lobjet de planifications axeacutees sur la personne

CO

RR

EC

TIO

N

R

eacutefeacuterence

s b

iblio

grap

hiq

ues

4 Reacutefeacuterences bibliographiques

51 Eacutechelle San Martiacuten

4 Reacutefeacuterences bibliographiques

Alcedo MA Aguado AL Arias B Gonzaacutelez M et Rozada C (2008) Escala de Calidad de Vida (ECV) para

personas con discapacidad que envejecen estudio preliminar Intervencioacuten Psicosocial 17 153-167

Disponible agrave httpscieloisciiiespdfinterv17n2v17n2a05pdf

Aznar AS et Castantildeoacuten GG (2005) Quality of life from the point of view of Latin American families a participative

research study Journal of Intellectual Disability Research 49 784-788

Borthwick-Duffy S (1990) Quality of life of persons with severe and profound mental retardation Dans RL Schalock

(Ed) Quality of Life perspectives and issues (pp 177ndash192) Washington DC American Association on Mental

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EacuteF

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ANNEXE A

BAREgraveME Annexe A

57 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau a Baregraveme de lEacutechelle San Martiacuten

SCORE

STANDARDISEacute AU BE BP BM DR EP IS RI CENTILE

20 gt99

19 gt99

18 gt99

17 48 99

16 46-47 gt44 98

15 43-45 47-48 48 48 47-48 43-44 47-48 95

14 41-42 45-46 46-47 48 46-47 45-46 40-42 45-46 91

13 39-40 43-44 44-45 46-47 44-45 42-44 38-39 43-44 84

12 36-38 41-42 42-43 44-45 43 40-41 35-37 41-42 75

11 34-35 38-40 40-41 42-43 41-42 37-39 33-34 39-40 63

10 31-33 36-37 38-39 40-41 39-40 35-36 30-32 36-38 50

9 29-30 34-35 36-37 38-39 37-38 32-34 28-29 34-35 37

8 27-28 32-33 34-35 36-37 36 30-31 25-27 32-33 25

7 24-26 30-31 32-33 34-35 34-35 27-29 23-24 30-31 16

6 22-23 27-29 30-31 32-33 32-33 25-26 20-22 27-29 9

5 20-21 25-26 28-29 30-31 30-31 22-24 18-19 25-26 5

4 17-19 23-24 26-27 28-29 29 20-21 15-17 23-24 2

3 15-16 21-22 24-25 25-27 27-28 17-19 13-14 21-22 1

2 13-14 19-20 22-23 23-24 25-26 15-16 11-12 19-20 lt1

1 lt14 lt20 lt22 lt23 lt25 lt15 lt11 lt19 lt1

NOTE

AU

BE

BP

BM

DR

EP

IS

RI

= AUTODEacuteTERMINATION

= BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

= BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

= BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

= DROITS

= EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

= INTEacuteGRATION SOCIALE

= RELATIONS INTERPERSONNELLES

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

usuario
Cuadro de texto
313

58 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

90 107 68

89 107 67

88 106 65

87 105 63

86 105 61

85 104 59

84 103 57

83 102 55

82 101 53

81 101 51

80 100 50

79 99 47

78 98 45

77 98 43

76 97 41

75 96 39

74 95 37

73 95 35

72 94 34

71 93 32

70 92 30

69 91 28

68 90 26

67 90 23

66 89 22

65 89 22

64 88 20

63 87 19

62 86 17

61 85 16

60 85 15

59 84 14

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

122 132 98

121 131 98

120 130 98

119 129 97

118 128 97

117 128 97

116 127 96

115 126 96

114 125 95

113 125 95

112 124 94

111 124 94

110 122 93

109 122 93

108 121 92

107 120 91

106 119 90

105 119 89

104 118 88

103 117 87

102 116 86

101 116 85

100 115 84

99 114 82

98 113 81

97 113 80

96 112 78

95 111 77

94 110 75

93 110 74

92 109 72

91 108 70

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

VIE

59 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Grille B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile (suite)

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE

VIE

CENTILE

58 83 13

57 82 12

56 82 11

55 81 10

54 80 9

53 79 8

52 79 8

51 78 7

50 77 6

49 77 6

48 76 5

47 75 5

46 74 4

45 74 4

44 73 3

43 72 3

42 71 3

41 70 2

40 70 2

39 69 2

38 69 2

37 68 2

36 67 1

35 67 1

34 66 1

33 65 1

32 64 1

31 63 1

30 62 1

29 62 1

28 61 lt1

27 60 lt1

INDICE DE SCORE TOTAL

QUALITEacute DE VIE STANDARDISEacute CENTILE

26 59 lt1

25 58 lt1

24 58 lt1

23 57 lt1

22 57 lt1

21 56 lt1

20 55 lt1

19 54 lt1

18 53 lt1

17 52 lt1

16 52 lt1

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

ANNEXE B

EacuteCHELLE

SAN MARTIacuteN Annexe B

63 Eacutechelle San Martiacuten

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEE

Date drsquoapplication

Date de naissance

Donneacutees de la Personne eacutevalueacutee

Nom et preacutenom(s)

Niveau du besoin daccompagnement Important Geacuteneacuteraliseacute

Taux drsquoinvaliditeacute reconnu

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Degreacute III de grande deacutependance

Pourcentage de deacuteficience Anneacutee de deacutelivrance du certificat

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

Deacutefi Physique

Deacutefi Sensorielle

Limitations motrices des extreacutemiteacutes supeacuterieures

Limitations motrices des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Auditivesurditeacute Visuelle

Paralysie ceacutereacutebrale Epilepsie

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Problegravemes de santeacute graves Problegravemes de comportement

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere Frecircre Sœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere FrecircreSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

65 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Vous trouverez ci-dessous une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous

ecirctes prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et ses

choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit comment passer son temps libre

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle exerce une influence dans

son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle fasse des choix

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

lameacutelioration de sa santeacute (par ex participer agrave un loisir aller au lit agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

(par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en groupe

les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne concerneacutee

la subit (p ex lors des soins corporels des repas des activiteacutes)

Ilelle a un programme quotidien dactiviteacutes adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4 A

NN

EX

E B

-Eacute

CH

ELLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 66

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements

observables qui expriment ses eacutemotions (p ex cartes registres etc)

On informe la personne agrave lavance des changements de personnes qui lui fournissent un

soutien (pex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations

familiales etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le

bien-ecirctre eacutemotionnel

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer

langoisse

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs

Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales

regards et direction des regards voix tension musculaire posture mouvement et

reacuteactions physiologiques

Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce

quilelle ne supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris

connaissance et doit respecter

On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses

conduites

Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques

dAppui Comportemental Positif

On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin

Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe

Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable

et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien

activiteacutes etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

AN

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67 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26

27

28

29

30

31

Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins

Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne

santeacute

On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (pex composition saveur

varieacuteteacute tempeacuterature etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au

sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne

Ilelle a une hygiegravene convenable (p ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune

apparence approprieacutee (pex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest agrave dire inteacuterieurs et exteacuterieurs)

1

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

4

32

33

34

35

36

On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes

qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (pex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc)

On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son

indeacutependance

On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur

On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir

Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au

sujet de sa sexualiteacute

Nombre Total de Points

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

NUANCES ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

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37

41

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 68

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

38

39

40

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles

cognitives comportementales physiques)

Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques

tels les coups les chutes et les fugues

Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la

personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44

45

46

47

Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de

communication alternatifs dont ilelle a besoin

Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (jeux revues musique teacuteleacutevision

etc)

Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses capaciteacutes et ses limitations (p ex sensorielles cognitives comportementales

physiques)

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

AN

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NUANCES

ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

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1

1

1

1

2

2

2

2

2

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3

3

3

3

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4

4

4

4 48

69 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

DROITS

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au

respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales

Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui

parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les

commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle

neacutetait pas preacutesente etc)

Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits

(confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc)

La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee

J

1

1

1

1

P

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2

2

2

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3

3

3

T

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4

4

4

49

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55

56

57

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer

fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui

change la couche etc)

Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si

elle le deacutesire

Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits

auxquels ilelle peut preacutetendre

On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (p ex pendant les

soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc)

Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

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3

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4

4

4

58

59

60

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (p ex diffusion dimages donneacutees

agrave caractegravere personnel etc)

1

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Nombre Total de Points

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68

69

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 70

CLEF DE REacutePONSE

P S T

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel

J

1

P

2

S

3

T

4

J TOUJOURS SOUVENT PARFOIS JAMAIS

Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de 1 2 3 4 nouvelles choses

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70

71

72

On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (p ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur)

La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires)

Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes

Nombre Total de Points

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

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MARTIacuteN71

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE

73

74

75

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77

78

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80

81

82

83

Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (p ex voyager

partir en excursion itineacuteraires touristiques etc)

Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural

mer montagne SPA parcs dattractions etc)

Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le

personnel

Ilelle participe agrave des activiteacutes hors du centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son

contexte dappui

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent

Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et

de culture de la zone

Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (p ex

des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes)

Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou des soutiens

Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au

sein de la communauteacute

Ilelle freacutequente les environnements communautaires (p ex restaurants cafeacuteteacuterias

bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

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1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires camarades

du centre amis etc

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Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 72

CLEF DE REacutePONSE

JAMAIS TOUJOURS PARFOIS TP S SOUVENT J

RELATIONS INTERPERSONNELLES

84

85

86

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88

89

90

91

92

93

94

Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui

communiquer des informations visuel tactile auditif olfactif gustatif)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les

interactions entre camarades

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on lui fournit des informations au sujet de sa

faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes

Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour luielle et son entourage (p ex

anniversaires)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent

linteraction sociale

Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour

formuler sa reacuteponse

Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique

de son sens

Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend

correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions

Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de communication

Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave sa structure dappui

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points

NUANCES ITEM 94 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

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95

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

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Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 74

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

BILAN DES POINTS

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

POINTS DE CHACUNE SCORES CENTILES DES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

DROITS

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

INTEacuteGRATION SOCIALE

RELATIONS INTERPERSONNELLES

Score Total Standardiseacute (addition)

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Standardiseacute composeacute)

Centile de lIndice de Qualiteacute de Vie

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75 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite reliez les

cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

AU BE BP BM DR EP IS RI INDICE DE QV CENTILE

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

92-93 30

8 8 8 8 8 8 8 8 90-91 25

86-89 20

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6 79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

AN

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Eacutechelle San Martiacuten

Eacutevaluation de la Qualiteacute de Vie des Personnes

ayant des Deacuteficiences

Importantes

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez

Benito Arias Moacutenica Santamariacutea

Ester Navallas Sonia Fernaacutendez

Irene Hierro

Page 13: Échelle San Martín Martin...DESCRIPTION GÉNÉRALE 15 1.1. FICHE TECHNIQUE 17 1.2. FONDEMENTS THÉORIQUES 18 1.3. PROCESSUS DE DÉVELOPPEMENT DE L'ÉCHELLE 22 1.4. PROPRIÉTÉS PSYCHOMÉTRIQUES

Desc

riptio

n g

eacuten

eacutera

le

Description geacuteneacuterale

1

17 Eacutechelle San Martiacuten

1 Description geacuteneacuterale

11 FICHE TECHNIQUE

Nom et preacutenoms(s)

Auteurs

Signification

Secteur dapplication

Acircge dapplication

Les deacuteclarants

Validation

Administration

Dureacutee

Objectif

Systegraveme deacutevaluation

Eacutechelle San Martiacuten

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez Benito Arias Moacutenica Santamariacutea Ester

Navallas Sonia Fernaacutendez et Irene Hierro

Eacutevaluation multidimensionnelle de la qualiteacute de vie fondeacutee sur le modegravele des huit

dimensions de Schalock et Verdugo (20022003) et reacutealispe par drsquoautres personnes

(par ex des professionnels membres de la famille tuteurs leacutegaux amis proches)

Des personnes ayant des deacuteficiences importantes (cest-agrave-dire des personnes ayant

des deacuteficiences intellectuelles qui ont besoin dappuis importants et geacuteneacuteraliseacutes avec

drsquoautres possibles conditions associpes)

Adultes agrave partir de 18 ans (16 ans agrave condition quils se trouvent hors du systegraveme

eacuteducatif)

Des professionnels des services sociaux qui connaissent la personne depuis au moins

trois mois Des membres de la famille et des proches qui connaissent bien agrave la

personne Instituto Universitario de Integracioacuten en la Comunidad (INICO) Universiteacute de

Salamanque Espagne

Individuel

Environ 30 minutes

Identifier le profil de qualiteacute de vie de la personne avec des preuves de validiteacute et de

fiabiliteacute pour mettre en marche des expeacuteriences fondeacutees sur les preuves et concevoir

des plans individuels dappui

Score standardiseacute (moy = 10 dans les dimensions de la qualiteacute de vie centiles et

Indices de Qualiteacute de Vie (moy = 100 DT = 15)

DE

SC

RIP

TIO

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EacuteN

EacuteR

AL

E

18Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014)

12 FONDEMENTS THEacuteORIQUES

Actuellement il ny a aucun doute sur limportance

et lutiliteacute qua acquis le concept de qualiteacute de vie dans le

monde entier non seulement comme notion de

sensibilisation mais aussi comme un concept social pour

orienter les expeacuteriences et les interventions Le concept a

acquis une telle importance dans les services sociaux

sanitaires et eacuteducatifs quon lutilise actuellement comme

aspect clef dans le deacuteveloppement des planifications

centreacutees sur la personne et lameacutelioration des reacutesultats

personnels (par ex Claes van Hove Vandevelde van Loon

et Schalock 2012 Goacutemez Arias Verdugo et Navas 2012

van Loon et al 2013) dans les strateacutegies dameacutelioration de

la qualiteacute des organisations fournissant des services (par ex

McCabe Firth et OrsquoConnor 2009 Schalock Bonham et

Verdugo 2008) et dans le deacuteveloppement des politiques

sociales (par ex Goacutemez Verdugo Arias Navas et

Schalock 2013 Shogren et al 2009) Aacute tel point qursquoaprqs

lrsquoentrpe en vigueur de la convention relative aux droits des

personnes handicappes (lrsquoorganisation des nations unies

2006) le concept srsquoest en plus transformp en un lien entre

les valeurs indiqueacutees dans les droits sociaux et les vies des

personnes (Buntix et Schalock 2010) et en un moyen pour

ameacuteliorer les droits de lrsquohomme tels que lrsquopquitp

lrsquoautonomisation ou lrsquoautodptermination (Verdugo Navas

Gomez et Schalock 2012)

Npanmoins lapplication de ces paradigmes nrsquoa

pas suivi le mecircme rythme chez toutes les personnes

ayant des deacuteficiences Actuellement des changements

sont en cours graacutece agrave lrsquoeffort des principaux acteurs dans

les organisations de leurs revendications constantes agrave la

communauteacute scientifique Et ce sur la neacutecessiteacute de

disposer drsquooutils drsquopvaluation avec assez de preuves de

validiteacute et de fiabilitp qui leur permettront drsquopvaluer

lrsquoefficacitp de leurs interventions Aacute ce jour de tels

changements se sont limiteacutes presque exclusivement

aux personnes ayant des deacuteficiences intellectuelles et

des dpficiences du dpveloppement qui bpnpficient drsquoun

plus grand degrp drsquoindppendance Cest-agrave-dire aux

personnes qui disposent des capaciteacutes suffisantes et des

compptences de comprphension et drsquoexpression qui

peuvent reacutepondre aux auto-pvaluations drsquoune maniqre

fiable (cest-agrave-dire les personnes ayant des deacuteficiences

limiteacutees leacutegegraveres ndashet dans les meilleurs des casndash

modeacutereacutees)

Dans notre contexte il existe effectivement des

outils utiles qui permettent lrsquopvaluation de la qualitp de vie

de ces personnes agrave lrsquoaacutege adulte et pendant la vieillesse

LrsquoEacuteCHELLE COMPLEgraveTE (Goacutemez Arias Verdugo et Navas

2012 Verdugo Goacutemez et Arias 2007 Verdugo Goacutemez

Arias et Schalock 2009) lEacutechelle INICO-FEAPS (Verdugo

Goacutemez Arias Santamariacutea Clavero et Tamarit 2013a

2013b) lEacutechelle GENCAT (Goacutemez Arias Verdugo et

Navas 2012 Verdugo Arias Goacutemez et Schalock 2008a

2008b 2009 2010) lEacutechelle FUMAT (Goacutemez Verdugo

Arias et Navas 2008 Verdugo Goacutemez et Arias 2009) et

lEacutechelle de qualiteacute de vie pour les personnes ayant des

deacuteficiences qui vieillissent (EQV) (Alcedo Aguado Arias

Gonzaacutelez et rozada 2008) entre autres

Par contre traditionnellement les personnes

ayant une deacuteficience intellectuelle seacutevegravere ou profonde

ont eacuteteacute celles qui ont beacuteneacuteficieacute des progregraves dans une

moindre mesure et pour lesquelles la mise en place de

ces changements a eacuteteacute beaucoup plus complexe au

point que beaucoup drsquoentre eux nrsquoont mrme pas

commenceacute La situation des personnes ayant une

deacuteficience intellectuelle qui se complique avec la

prpsence drsquoautres dpficiences graves est tout aussi

preacuteoccupante (par ex des deacuteficiences physiques etou

sensorielles troubles envahissants du deacuteveloppement

problegravemes de santeacute mentale problegravemes de conduite

maladies chroniques) Elle les pousse agrave avoir besoin

dappuis importants et geacuteneacuteraliseacutes LEacutechelle San Martiacuten

est npe dans le but drsquoampliorer la qualitp de vie des

personnes qui eacutetant donneacute les grandes difficulteacutes de

recherche ont eacuteteacute neacutegligeacutees systeacutematiquement dans le

domaine scientifique la qualiteacute de vie des personnes

ayant des deacuteficiences importantes et des besoins dappui

intenses geacuteneacuteraliseacutes et complexes

De la mecircme maniegravere aujourdhui le besoin de

deacutevelopper un modegravele opeacuterationnel pour eacutevaluer la

qualiteacute de vie des personnes ayant des deacuteficiences

importantes (on parle eacutegalement de personnes ayant des

deacuteficiences multiples et profondes) est devenu

particuliegraverement urgent et important Il a eacuteteacute reconnu

explicitement dans la litteacuterature scientifique depuis plus

de deux deacutecennies (Borthwick-Duffy 1990 Goode et Hogg

DE

SC

RIP

TIO

N G

EacuteN

EacuteR

AL

E

19 Eacutechelle San Martiacuten

1994 Oulette-Kuntz et McCreary 1996) Dans ce sens

plusieurs modegraveles cherchent agrave rendre opeacuterationnel le

concept de qualiteacute de vie pour ces personnes dans le but

de pouvoir les eacutevaluer Dans ce travail nous avons choisi

dappliquer le modegravele le plus reconnu avec lequel les

organisations soutenant les personnes ayant des

deacuteficiences se trouvent plus familiariseacutees dans le cadre

du deacuteveloppement de leurs expeacuteriences en Espagne le

modegravele des huit dimensions de Schalock et Verdugo

(20022003) Le grand nombre de preuves empiriques

sur sa validiteacute publieacute lors des derniegraveres anneacutees est un

autre motif de ce choix (par ex Aznar et Castantildeoacuten 2005

Chou et al 2007 Chou et Schalock 2009 Goacutemez

2010 Goacutemez Verdugo Arias et Arias 2010 Jenaro et

al 2005 Schalock et al 2005 Wang Schalock

Verdugo et Jenaro 2010)

Selon ce modegravele (Goacutemez Verdugo Arias et Arias

2010 Schalock et Verdugo 20022003 2007 2012

Schalock Keith Verdugo et Goacutemez 2010 Verdugo 2006)

la qualiteacute de vie est deacutefinie comme un eacutetat de bien-ecirctre

personnel souhaiteacute qui (a) est multidimensionnel (b) a des

proprieacuteteacutes universelles et des proprieacuteteacutes lieacutees agrave la culture

(c) a des composantes objectives et subjectives et (d) est

influenceacute par des caracteacuteristiques personnelles et des

facteurs environnementaux Les auteurs soutiennent que sa

pondpration varie selon le degrp drsquoexppriences vitales

valoriseacutees par les personnes reflegravete les dimensions qui

contribuent agrave une vie eacutepanouie et interconnecteacutee Elle prend

en considpration le contexte de lrsquoenvironnement physique

social et culturel qui est important pour les personnes et

contient des expeacuteriences vitales uniques

Le modegravele de qualiteacute de vie est rendu

opeacuterationnel avec des dimensions des indicateurs et des

reacutesultats personnels Les dimensions de la qualiteacute de vie

proposeacutees dans le modegravele sont bien-ecirctre eacutemotionnel

relations interpersonnelles bien-ecirctre mateacuteriel

eacutepanouissement personnel bien-ecirctre physique

autodeacutetermination inteacutegration sociale et droits Quant

aux dimensions elles srsquoappliquent par des indicateurs

clefs Leacutevaluation de la situation ou des aspirations de la

personne se reflegravetent dans les reacutesultats personnels

(Schalock Gardner et Bradley 2007)

Parmi les maigres efforts pour rendre

opeacuterationnel le concept de qualiteacute de vie pour les

personnes ayant des deacuteficiences intellectuelles

importantes on distingue les eacutetudes de Petry Maes et

Vlaskamp (2005 2007 2009) Ces auteurs ont effectueacute

la premiegravere recherche avec des participants de la

Belgique la Hollande et lrsquoAllemagne afin de dpterminer si

les cinq dimensions de base de la qualiteacute de vie

proposeacutees par Felce et Perry (1995 1996) eacutetaient

applicables et valables pour ce groupe de personnes

Ces ptudes ont rpvplp que lrsquoapplication des dimensions

de base variait en deux aspects fondamentaux par

rapport aux applications existantes dans drsquoautres

groupes La premiegravere diffeacuterence faisait allusion au type

drsquoindicateurs mentionnps ils ont citp des indicateurs lips

agrave lrsquohygiqne lrsquoalimentation le repos les aides techniques

la communication la seacutecuriteacute de base et le suivi

individuel (des cateacutegories qui ne figuraient pas dans le

modegravele original) Dans second temps ils ont mis en

eacutevidence que les personnes ayant des deacuteficiences

multiples et profondes sont extrecircmement deacutependantes

de tiers lorsquelles doivent satisfaire leurs besoins Par

conseacutequent leur qualiteacute de vie deacutepend eacutenormeacutement de

ceux qui leur apportent du soutien Ces deux reacutesultats

permettent de conclure que les dimensions de la qualiteacute

de vie sont universelles Cependant leur exeacutecution par

des indicateurs concrets change consideacuterablement dans

le cas du groupe de diagnostic que nous examinons Ce

reacutesultat est conforme aux autres lignes de recherche sur

les modegraveles de qualiteacute de vie (Cummins 1997 Felce et

Perry 1997 Gardner et Carran 2005 Hughes et Hwang

1996 Ouellete-Kuntz et McCreary 1996 Schalock

Gardner et Bradley 20072009 Schalock et Keith 1993

Schalock et Verdugo 20022003 Schalock Verdugo et

Goacutemez 2011)

La deacutefinition opeacuterationnelle de qualiteacute de vie qui a

eacuteteacute utiliseacutee dans ce travail est exposeacutee dans le tableau 1

et reprpsente lrsquoaboutissement drsquoun examen approfondi

de la littprature scientifique et drsquoautres outils drsquopvaluation

de la qualiteacute de vie du dialogue et expeacuterience preacutealable

de lrsquopquipe de recherche et de lrsquopvaluation de plusieurs

experts en la matiegravere au travers de leur participation

dans une eacutetude Delphi et un focus group qui sont deacutecrits

avec plus de deacutetails dans la prochaine partie de ce

manuel

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20Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014)

Tableau 1 Deacutefinition opeacuterationnelle de la Qualitp de Vie dans lrsquoEacutechelle San Martiacuten

DIMENSIONS INDICATEURS

AUTODEacuteTERMINATION (AU) Opinions et preacutefeacuterences personnelles autonomie deacutecisions et choix

DROITS (DR) Connaissance des droits intimiteacute vie priveacutee confidentialiteacute respect

Leacutepanouissement perception de soi absence de stress de sentiments

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL (BE) neacutegatifs ou de problegravemes de comportement avoir un minimum de

seacutecuriteacute lexpression de ses eacutemotions

INTEacuteGRATION SOCIALE (IS) Inteacutegration participation et appuis

EacutePANOUISSEMENT Enrichissement personnel apprentissage capaciteacutes et compeacutetences

PERSONNEL (EP) motivation

RELATIONS INTERPERSONNELLES Relations familiales relations sociales communication

(RI)

Ressources revenus conditions du logement conditions du centre

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL (BM) aides techniques

Alimentation exercice physique hygiegravene mobiliteacute meacutedication soins de BIEN-EcircTRE PHYSIQUE (BP)

santeacute sexualiteacute

La cause des problegravemes citeacutes anteacuterieurement Une reacutevision systeacutematique de lrsquoptat de la

par rapport agrave lrsquoapplication du concept de qualitp de vie question (Townsend-White Pham et Vassos 2012)

est la difficultp de trouver des outils drsquopvaluation qui montre que bon nombre des outils existants ndashmais pas

soient adapteacutes agrave la personne ayant des deacuteficiences tous- pvaluent lrsquoune des huit dimensions du modqle de

importantes Cest-agrave-dire les personnes qui en plus qualitp de vie Seulement six drsquoentre eux ndashtous en

drsquoavoir des dpficiences intellectuelles spvqres ou anglaisndash peuvent ecirctre consideacutereacutes comme approprieacutes

profondes ont des deacuteregraveglements importants des eacutetant donneacute leurs proprieacuteteacutes psychomeacutetriques sans

fonctions motrices des maladies chroniques des qursquoaucun drsquoeux ne soit approprip aux personnes ayant

problegravemes de santeacute mentale des problegravemes de des problegravemes de comportement

comportement et souffrent de deacuteficiences sensorielles Il

est encore plus difficile de trouver des outils drsquopvaluation

qui en plus drsquortre approprips aient suffisamment de

preuves de validiteacute et de fiabiliteacute

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21 Eacutechelle San Martiacuten

Ces dix derniegraveres anneacutees des progregraves

consideacuterables ont certes eacuteteacute accomplis quant agrave

lrsquopvaluation de la qualitp de vie des personnes ayant

des deacuteficiences importantes Certains ne peuvent ecirctre

qualifieacutes que de laquo psychomeacutetriquement prometteurs raquo

(par ex Petry Kuppens Vos et Maes 2010 Petry

Maes et Vlaskamp 2009 Ross et Oliver 2003) ou nrsquoont

mecircme pas soumis agrave examen leurs proprieacuteteacutes

psychomeacutetriques (par ex Lyons 2005 Vos De Cock

Petry Van den Noortgate et Maes 2010) Parmi les

efforts les plus importants les eacutetudes faites par Petry et

al (2005 2007 2009) mpritent drsquortre soulignpes Mrme

si lrsquopchelle dpvelopppe par ces deux auteurs nrsquoest pas

adapteacutee au contexte espagnol elle eacutevalue cinq

dimensions de la qualiteacute de vie (les proposeacutees par Felce

et Perry) Jusqursquoagrave prpsent elle ne dispose que drsquoptudes

preacuteliminaires sur ses proprieacuteteacutes psychomeacutetriques dans

un petit eacutechantillon

En conclusion lrsquoEacutechelle San Martiacuten est

prpsentpe comme ptant le premier outil drsquopvaluation de

la qualiteacute de vie Elle se concentre sur le contexte

espagnol et est baseacutee sur le modegravele des huit

dimensions de Schalock et Verdugo ayant

suffisamment de preuves de validiteacute et de fiabiliteacute

(Verdugo Goacutemez Arias Navas et Schalock 2014

Verdugo et al 2013) Ce modegravele permet aux

professionnels qui travaillent dans la prestation de

services aux personnes ayant des deacuteficiences

importantes de mener agrave bien des expeacuteriences fondeacutees

sur les preuves et ce avec lrsquopvaluation des rpsultats

personnels lieacutes agrave la qualiteacute de vie Il permet aussi de

planifier des interventions et des appuis axeacutes sur la

personne de fournir des informations utiles pour

synchroniser les processus de changement et

drsquoamplioration de la qualitp des services de mener agrave

bien lrsquopvaluation des programmes et dapporter des

changements organisationnels Avec cet outil on

rppond au besoin urgent et important de disposer drsquoun

modegravele opeacuterationnel de qualiteacute de vie pour les

personnes ayant des deacuteficiences importantes Ce

besoin trqs peu traitp jusqursquoagrave prpsent a ptp reconnu

explicitement dans la litteacuterature scientifique depuis plus

de deux deacutecennies (Borthwick-Duffy 1990 Goode et

Hogg 1994 Oulette-Kuntz et McCreary 1996)

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014) 22

13 PROCESSUS DE DEacuteVELOPPEMENT DE LEacuteCHELLE

LrsquoEacutechelle San Martiacuten est un outil de

deacuteveloppement pour eacutevaluer la qualiteacute de vie des

personnes adultes ayant des deacuteficiences importantes et

qui neacutecessitent un soutien intense ou geacuteneacuteraliseacute (cest-agraveshy

dire des personnes ayant des deacuteficiences multiples et

profondes) Et cela du point de vue drsquoun observateur

externe qui connaisse bien la personne Dans le

processus de dpveloppement de lrsquopchelle on a mis

lrsquoaccent sur la construction drsquoun outil qui permet drsquopvaluer

les huit dimensions du modegravele proposeacute par Schalock et

Verdugo (20022003) avec des preuves pertinentes de

validiteacute et fiabiliteacute

Pour cela un examen approfondi des recherches

scientifiques a dabord eacuteteacute meneacute agrave bien Il a permis de

choisir et de proposer les items et les indicateurs clefs de

la qualiteacute de vie pour eacutevaluer chacune des huit

dimensions proposeacutees dans le modegravele Ensuite on a

reacutealiseacute une eacutetude Delphi en quatre eacutetapes dans laquelle

ont participeacute 12 experts dans le concept de qualiteacute de vie

et dans celui des personnes ayant des deacuteficiences

importantes ainsi que dans lrsquopvaluation et lrsquoapplication

du concept aux services dirigeacutes aux personnes ayant des

deacuteficiences intellectuelles Tous les experts ont une

grande expeacuterience dans le domaine appliqueacute

Eacutetape 1 La tacircche a consisteacute agrave eacutevaluer sur

une eacutechelle de 1 agrave 4 la compeacutetence limportance

la sensibiliteacute la faciliteacute dobservation et la difficulteacute

drsquoune banque de donnpes de 120 items La plupart

des items (ndeg = 91) a eacuteteacute maintenue pour avoir une

moyenne ge 3 et un pcart-type lt1 En plus les

experts ont ptp invitps agrave ne proposer qursquoun

maximum de cinq items et indicateurs pour

chacune des huit dimensions Dans ce sens les

jurps ont proposp un grand nombre drsquoitems (ndeg

452 49-61 items par dimension) et 7 nouveaux

indicateurs

Eacutetape 2 Les 452 items proposeacutes par les

experts ont ptp examinps par lrsquopquipe de

recherche Apregraves avoir eacutelimineacute les reacutepeacutetitions la

banque de donnpes srsquoest rpduite agrave 127 items (11 shy

19 items par dimension) Aacute cette occasion les

jureacutes se sont prononceacutes sur leur inclusion dans

lrsquopchelle en disant simplement srsquoil fallait maintenir

lrsquoitem proposp ou sil fallait par contre lrsquopliminer

Lorsque les 12 experts ptaient drsquoaccord sur la

pertinence de lrsquoitem ils le retenaient de faccedilon que

21 items aient eacuteteacute rajouteacutes agrave la banque de

donneacutees initiale

Eacutetape 3 Lrsquoobjectif de la taacuteche ptait de

discuter de la compeacutetence limportance la

sensibiliteacute la faciliteacute dobservation et la difficulteacute

des items non valables (ndeg = 29) dans la premiegravere

eacutetape Gracircce agrave la communication entre les jureacutes et

agrave la prise de deacutecisions entre eux la plupart des

items a eacuteteacute reformuleacutee dans le but de preacuteciser et

de clarifier leur contenu (ndeg18) 4 ont eacuteteacute assigneacutes

agrave une autre dimension dans laquelle ils avaient eacuteteacute

inscrits au dppart par lrsquopquipe de recherche Aucun

accord nrsquoa ptp trouvp quant agrave la reformulation et agrave

la clarification des 7 items

Eacutetape 4 La tacircche a consisteacute agrave eacutevaluer la

compeacutetence lrsquoimportance la sensibiliteacute la faciliteacute

dobservation et la difficulteacute de 50 items les 21

nouveaux proposeacutes et choisis dans la deuxiegraveme

eacutetape avec les 29 sur lesquels on a deacutebattu dans

la troisiegraveme Apregraves avoir choisi ceux qui ont une

moyenne ge 3 et un pcart-type lt1 (ndeg = 27) on est

arriveacute agrave une banque de donneacutees composeacutee de 118

items

Ensuite la banque de donneacutees de 118 items a

ptp soumise agrave lrsquopvaluation drsquoun focus group Il est

composp par neuf professionnels drsquoattention directe et de

grande expeacuterience dans la prestation drsquoappuis agrave des

personnes ayant des deacuteficiences intellectuelles

importantes de la Fundacioacuten Obra San Martiacuten

(Santander) Le rpsultat de lrsquoanalyse des informations

recueillies a donneacute lieu agrave plusieurs reformulations et

nuances afin de clarifier et dexposer le contenu des

items pour eacuteviter de possibles ambiguumliteacutes En plus on a

proposeacute deux nouveaux items pour eacutevaluer un nouvel

indicateur (cest-agrave-dire les conditions du centre dans la

dimension bien-ecirctre mateacuteriel) Ainsi on est arriveacute agrave la

version pilote de lrsquoEacutechelle San Martiacuten compospe par 120

items

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23 Eacutechelle San Martiacuten

LrsquoEacutechelle a ptp appliqupe agrave un pchantillon de

1770 personnes ayant des deacuteficiences importantes et qui

ptaient assistpes dans 99 entitps de toute lrsquoEspagne

Ainsi 18 personnes en moyenne ont eacuteteacute eacutevalueacutees dans

chaque organisation Pour faire partie de lrsquopchantillon les

critegraveres eacutetaient les suivants

- Les deacuteclarants (cest-agrave-dire les

eacutevaluateurs de la qualiteacute de vie de la personne

ayant une deacuteficience) pouvaient ecirctre des

professionnels des membres de la famille ou des

proches qui connaissent bien la personne eacutevalueacutee

depuis au moins trois mois ou qui ont eu la

possibiliteacute de la voir dans des contextes diffeacuterents

et pendant de longues peacuteriodes

- Les personnes eacutevalueacutees devaient (a)

avoir une deacuteficience intellectuelle et avoir besoin

daccompagnements intenses et geacuteneacuteraliseacutes (par

ex des personnes ayant des deacuteficiences

intellectuelles seacutevegraveres et profondes des

personnes ayant des deacuteficiences intellectuelles ou

de deacuteveloppement avec des conditions de santeacute

grave en plus dautres deacuteficiences)

(b) (b) ecirctre des usagers de certains types de

service social (par ex reacutesidence centre de jour

centre de loisir centre professionnel) et (c) avoir

un acircge supeacuterieur ou eacutegal agrave 16 ans (agrave condition

decirctre hors du systegraveme eacuteducatif)

Lrsquoaacutege des participants a varip entre 16 et 77 ans

(moy = 3778 DT = 1232) Le nombre drsquohommes

deacutepassait leacutegegraverement celui des femmes (56 face agrave

44) Lrsquoanalyse des rpsidus standardisps de Pearson

des proportions drsquohommes et de femmes par groupe

drsquoaacutege a permis de conclure que lrsquohypothegravese

drsquopquiprobabilitp srsquoest accomplie avec une seule

exception celle drsquoune lpgqre sous-repreacutesentation chez

les femmes de moins de 28 ans dans lrsquopchantillon (χ ቑ = ቕቒሻ

14 658 p = 002)

Tous neacutecessitaient un soutien intense (45) ou

gpnpralisp (55) et agrave la plupart drsquoentre eux on leur a

deacutetecteacute un niveau de laquo grande deacutependance raquo (62) En

plus des deacuteficiences intellectuelles 92 preacutesentait

drsquoautres conditions associpes tel lrsquoppilepsie (278)

limitations dans les extreacutemiteacutes infeacuterieures (274)

problegravemes de comportement (26) syndrome de Down

(172) trouble du spectre autistique (172) paralysie

ceacutereacutebrale (169) problegravemes de santeacute mentale (164)

limitations des extreacutemiteacutes supeacuterieures (153)

deacuteficience visuelle (149) deacuteficience auditive (64) ou

des problegravemes de santeacute graves (47) 343 en

preacutesentait une seule condition associeacutee 285 en

preacutesentait deux 16 en avait trois 6 en preacutesentait

quatre alors que le reste en avait entre cinq et sept

conditions associeacutees

Apregraves la reacutealisation du travail sur le terrain on a

effectup une analyse des indices drsquohomogpnpitp corrigpe

(IHc) afin drsquopliminer ceux qui ont des valeurs infprieures agrave

20 Une telle analyse a donnp lieu agrave lrsquoplimination de

cinq items les items 20 et 22 de bien-ecirctre eacutemotionnel

(Ilelle est nerveuxnerveuse ou inquietinquiegravete les

items 20 et 22 de bien-ecirctre eacutemotionnel (laquo Ilelle est

nerveuxnerveuse ou inquietinquiegravete raquo Ilelle a des

problqmes de comportement not) Lrsquoitem 56 de bien-ecirctre

mateacuteriel (laquoLe logement est adapteacute aux personnes ayant

de mobiliteacute reacuteduite et aux usagers de chaises

roulantesraquo) Les items 63 (laquo Souffre de situations de

violence abus maltraitance ou neacutegligence raquo) et le 73

laquoDrsquoautres personnes prennent ou touchent ses affaires

sans sa permissionraquo) appartiennent agrave la dimension des

droits Parmi les items restants on a choisi les 12 ayant

lrsquoIHc le plus haut de chaque dimension

Ainsi lrsquopchelle a ptp configurpe avec 95 items (12

dans toutes les dimensions agrave lrsquoexception de lrsquointpgration

sociale qui na eacuteteacute constitueacutee que de 11) De telles

analyses ont permis dplaborer lrsquopchelle finale qui se

compose dun total de 95 items Les proprieacuteteacutes

psychomeacutetriques de celle-ci se deacutecrivent briegravevement cishy

dessous

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R IP

TI O

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Eacute R

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24Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014)

14 PROPRIEacuteTEacuteS PSYCHOMEacuteTRIQUES

141 Coheacuterence interne Ainsi pour lrsquopchelle totale on a obtenu une valeur de 97

La fiabiliteacute a eacuteteacute eacutevalueacutee en termes de coheacuterence alors que les coefficients observeacutes pour les sousshy

interne gracircce agrave la version pour les donneacutees ordinaires du eacutechelles ont varieacute entre 82 (bien-ecirctre physique) et 93

coefficient alpha de Cronbach Comme on le sait la (eacutepanouissement personnel) Compte tenu de ces

fiabiliteacute associeacutee agrave la coheacuterence interne deacutepend du degreacute eacuteleacutements nous pouvons affirmer que dans les sousshy

drsquohomogpnpitp des items dun test eacutechelles la coheacuterence interne est approprieacutee (Figure 1)

1

9

8

884 863 821 858 832

933 904 886

7

6

5

552 549 515

640

544 591

Alpha de Cronbach

4

3

444 448 Correacutelation moyenne

2

1

0 AU BE BP BM DR EP IS RI

Figure 1 Coheacuterence interne

142 Preuves de validiteacute fondeacutees sur la

structure interne de leacutechelle

Afin de fournir des preuves de validiteacute fondeacutees

sur la structure interne de leacutechelle nous avons meneacute agrave

bien une analyse factorielle confirmatoire (AFC) Eacutetant

donnp le grand nombre drsquoitems dans chaque dimension

celle-ci a eacuteteacute effectueacutee sur des parcelles de quatre items

chacune Les items ont eacuteteacute assigneacutes aux parcelles en

fonction de la valeur drsquoasymptrie Ainsi le plus et le

moins asymeacutetrique ont eacuteteacute inclus dans la premiegravere les

suivants ont eacuteteacute inclus dans la deuxiegraveme et ainsi de

suite Vu que lrsquoune des conditions essentielles des

parcelles est leur unidimensionnaliteacute elle a eacuteteacute testeacutee au

travers dune analyse factorielle exploratoire et une

analyse parallegravele

LAFC a eacuteteacute effectueacutee avec LISREL V 91 Eacutetant

donneacute la nature des donneacutees on a utiliseacute la meacutethode

drsquopvaluation DWLS sur les matrices de covariances et de

variances-covariances asymptotiques Avec cette

mpthode lrsquoajustement du modqle des huit dimensions en

correacutelation de premier ordre proposeacute par Schalock et

Verdugoa ptp mis agrave lrsquoppreuve provoquant des indices

drsquoajustement qui indiquaient lrsquoadpquation de ladite

structure

χ 2 =2676694 p=000 RMSEA= 054 CFI= 984 TLI= (224)

981 SRMR= 044 (Figure 2)

Pour plus drsquoinformation sur les propriptps

psychomptriques de lrsquooutil et rpsultats de lrsquoAFC veuillez

consulter Verdugo et al (2014)

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Figure 2 Le modegravele des huit dimensions en correacutelation

15 MATEacuteRIEL DrsquoAPPLICATION

En plus du prpsent Manuel drsquoapplication dont il est primordial de lire avant de procpder agrave lrsquopvaluation le

questionnaire de lrsquoEacutechelle San Martiacuten est npcessaire (Annexe B)

25 Eacutechelle San Martiacuten

244

339

169

433

223

371

339

245

416

244

232

229

285

394

307

150

152

142

216

155

191

260

214

278

au_P1

au_P2

au_P3

be_P1

be_P2

be_P3

bp_P1

bp_P2

bp_P3

bm_P1

bm_P2

bm_P3

dr_P1

dr_P2

dr_P3

ep_P1

ep_P2

ep_P3

is_P1

is_P2

is_P3

ri_P1

ri_P2

ri_P3

869

813 AU

912

753

881 BE

793

813

869 BP

764

869

876 BM

878

846

778 DR

832

922

921 EP

926

885

919 IS

899

860

887 RI

849

DE

SC

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EacuteN

EacuteR

AL

E

Ad

min

istration

2 Administration

29 Eacutechelle San Martiacuten

2 Administration 21 LEacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

LrsquoEacutechelle San Martiacuten fournit des informations sur

les aspects de la vie les plus importants drsquoune personne

ayant une deacuteficience importante Et cela depuis la

perspective drsquoun observateur externe qui connaisse bien

la personne Lrsquooutil se compose de 95 items organiseacutes

en huit dimensions de qualiteacute de vie ces derniers

regroupent des aspects observables et objectifs de la

qualiteacute de vie Leacutechelle comprend

(a) Un tableau pour collecter les informations

relatives agrave la personne eacutevalueacutee et deux tableaux pour

collecter les informations relatives aux deacuteclarants

(b) Les 95 items organiseacutes en huit dimensions

de qualiteacute de vie avec un format de reacuteponse en

22 APPLICATION DE LEacuteCHELLE

Vous trouverez ci-dessous le guide drsquoinstruction

deacutetailleacute sur la maniegravere de remplir chaque partie de

lEacutechelle San Martiacuten Veuillez lire attentivement les

instructions avant de commencer leacutevaluation

221 Informations relatives agrave la personne eacutevalueacutee

La section laquo Informations relatives agrave la personne

eacutevalueacutee raquo concerne les informations de la personne

ayant des deacuteficiences intellectuelles dont la qualiteacute de vie

est lrsquoobjet de cette eacutevaluation Parmi les informations qui

peuvent ecirctre enregistreacutees on introduit le niveau du

besoin daccompagnement et le degreacute de deacuteficience

222 Informations relatives aux deacuteclarants

Le deacuteclarant est la personne qui doit remplir la

section des informations relatives agrave la personne eacutevalueacutee

ainsi que reacutepondre aux items introduits dans leacutechelle

freacutequence de quatre possibiliteacutes (jamais parfois

souvent toujours)

(c) Une section vierge dans laquelle ilelle peut

mentionner nrsquoimporte quelle information qursquoilelle

considegravere pertinente dans le cadre de lrsquoeacutevaluation

(d) Le tableau bilan des points standardiseacutes et

centiles

(e) Le profil de QV dans lequel les reacutesultats sont

repreacutesenteacutes graphiquement

Un deacuteclarant approprieacute est un professionnel des

services sociaux qui connaisse la personne depuis au

moins trois mois et qui a la possibiliteacute de la voir dans des

contextes diffeacuterents et pendant de longues peacuteriodes Les

deacuteclarants peuvent aussi ecirctre des membres de la famille

des professionnels des amis intimes et des proches qui

connaissent bien la personne

Dans la page 2 de lEacutechelle San Martiacuten il y a

deux tableaux identiques pour collecter les informations

relatives au deacuteclarant 1 (deacuteclarant principal) et au

deacuteclarant 2 (autre deacuteclarant professionnel membres de

la famille ou une personne intime quil faut consulter

mais jamais la personne dont la qualiteacute de vie est lobjet

deacutevaluation)

AD

MIN

IST

RA

TIO

N

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014) 30

223 Eacutechelle San Martiacuten

Comme cela a deacutejagrave eacuteteacute mentionneacute lrsquoEacutechelle San

Martiacuten doit ecirctre remplie par une tierce personne ou un

observateur externe (par ex professionnel membre de la

famille proche) qui connaisse bien la personne ayant

une deacuteficience intellectuelle (depuis au moins trois mois)

et qui ait la possibiliteacute de la voir dans des contextes

diffeacuterents et pendant de longues peacuteriodes Seule une

lecture attentive du manuel drsquoapplication est neacutecessaire

et aucune preacuteparation preacutealable nest requise pour

remplir lEacutechelle San Martiacuten

Leacutechelle se compose de 95 items eacutenonceacutes agrave

troisiegraveme personne organiseacutes en huit dimensions de

qualiteacute de vie avec un format de quatre choix de

reacuteponses (jamais parfois souvent toujours) Vous devez

vous assurer de remplir tous les items drsquoune mecircme sousshy

eacutechelle avant de passer agrave la suivante Nrsquooubliez pas en

cas de doute vous pouvez poser des questions agrave

drsquoautres deacuteclarants mais jamais agrave la personne ayant

une deacuteficience dont il est question dans lrsquoeacutevaluation

Ci-dessous on vous donne des

recommandations sur lrsquoutilisation des choix de reacuteponses

lsquoJamaisrsquo est une reacuteponse approprieacutee

lorsque la personne ne fait jamais ou nrsquoenvisage

jamais de faire ce qui est indiqueacute dans le contenu

de lrsquoitem Par exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem

laquoIlelle choisit comment passer son temps libreraquo

ilelle doit cocher la reacuteponse jamais si agrave aucun

moment de la semaine ilelle ne choisit comment

passer son temps libre

lsquoParfoisrsquo est la reacuteponse approprieacutee si la

personne fait une fois ou a lrsquoideacutee de faire ce qui est

indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem parfois et non

pas souvent Par exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem

laquoIlelle choisit comment passer son temps libreraquo

ilelle doit cocher la reacuteponse parfois si par

exemple ilelle choisit dans comment passer son

temps libre 2 ou 3 jours par semaine

lsquoSouventrsquo est la reacuteponse adeacutequate quand

la personne fait souvent ou a lrsquoideacutee de faire ce qui

est indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem cest-agrave-dire

le plus souvent Par exemple pour reacutepondre agrave

lrsquoitem laquoIlelle choisit comment passer son temps

libreraquo ilelle doit cocher la reacuteponse souvent si par

exemple ilelle choisit dans comment passer son

temps libre entre 4 et 6 jours par semaine

lsquoToujoursrsquo est la meilleure reacuteponse quand

la personne fait ou a lrsquoideacutee de faire toujours ce qui

est indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem Par

exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem laquoIlelle choisit

comment passer son temps libreraquo ilelle doit

cocher la reacuteponse toujours si ilelle choisit dans

comment passer son temps libre tous les jours

(mecircme sil y a une occasion exceptionnelle

qursquoilelle nrsquoa pas choisi)

Dans le cas des actions qui ne se font pas tous

les jours utilisez des critegraveres proportionnels en pensant agrave

de plus grandes uniteacutes de mesure (par exemple

mensuelle ou annuelle)

AD

MIN

IST

RA

TIO

N

correction

3 correction

lameacutelioration de sa santeacute

principal et dessert

34 Eacutechelle San Martiacuten

3 Correction Dans cette partie les clefs de correction et dinterpreacutetation des reacutesultats obtenus dans leacutechelle de San Martiacuten sont

preacutesenteacutees Un exemple pratique illustrant le processus est eacutegalement inclus

31 CORRECTION DE LEacuteCHELLE

Les points obtenus dans chacun des items sont Nombre total de points

additionneacutes afin dobtenir le nombre total de points de Pour obtenir le nombre total de points de chacune

chaque dimension Ces totaux serviront agrave remplir le des dimensions il faut additionner les reacuteponses (1-2-3-4)

tableau Bilan des points et une fois transformeacutes en de chacun des items qui la composent comme il est

score total et en centiles permettront dobtenir le Profil de indiqueacute dans lExemple 3 Le nombre total de points des

qualiteacute de vie inclus agrave la fin de leacutechelle huit dimensions de qualiteacute de vie se calcule de la mecircme

faccedilon Ces nombres totaux de points seront utiliseacutes

ensuite pour compleacuteter le Bilan des points

AUTODEacuteTERMINATION J P S T

Figure 3Calcul du nombre total de points dune dimension

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et 1 1 2 3 4

ses choix

2 Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel 1 2 3 4

3 Le personnel du centre respecte ses deacutecisions 1 2 3 4

4 Ilelle choisit luielle mecircme comment passer son temps libre 1 2 3 4

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle exerce une influence 5 1 2 3 4

dans son milieu (cest agrave dire lenvironnement physique mateacuteriel social)

6 On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle fasse des choix 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

7 (par exparticiper agrave un loisir se coucher agrave une heure preacutecise 1 2 3 4

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

8 Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat 1 2 3 4

9 Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts 1 2 3 4

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses

10 preacutefeacuterences (par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en 1 2

groupe les lieux le temps les rythmes)

11 4

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne

11concerneacutee la subit (par ex lors des soins corporels des repas des 1 2 3

activiteacutes)

2 3 412 12 Ilelle a un programme quotidien dactiviteacute adapteacute agrave ses preacutefeacuterences 1

Nombre Total de Points

3 4

CO

RR

EC

TIO

N

28

34 Eacutechelle San Martiacuten

Score total et centiles de chaque dimension

Dans lAnnexe A une grille est fournie avec le

baregraveme neacutecessaire pour transformer le nombre total de

points en score total avec les centiles correspondants

Pour cela vous devez trouver le score total et le centile

correspondant au nombre total de points de chacune des

dimensions dans la Grille A Les reacutesultats obtenus

sinscriront ensuite dans les colonnes correspondantes du

tableau Bilan des Points comme il est indiqueacute dans la

Figure 4

Indice de Qualiteacute de Vie et Centile de lIndice de

Qualiteacute de Vie

Pour obtenir lIndice de Qualiteacute de Vie il faut

dabord additionner les scores totaux standardiseacutes des huit

dimensions et reporter le reacutesultat dans le Nombre Total

de Points Cette valeur se transforme en Indice de Qualiteacute

de Vie (ou Score Composite Composeacute) gracircce au Tableau

B inclus dans lAnnexe A Trouvez dans ce tableau le

Score Total Standardiseacute (addition) Sur la mecircme ligne

dans les deux colonnes de droite vous trouverez dabord

lIndice de Qualiteacute de Vie puis le centile correspondant

Selon lexemple de la Figure 4 une addition des points des

huit dimensions eacutegale agrave 59 deviendrait un Indice de

Qualiteacute de Vie de 84Le centile de lIndice de Qualiteacute de

Vie serait dans ce cas de 14

BILAN DES POINTS

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

LES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute SCORES DE CHACUNE POINTS CENTILES DES DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION 28 8 25

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL 27 6 9

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE 36 9 36

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL 31 5 5

DROITS 35 7 25

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL 30 8 25

INTEacuteGRATION SOCIALE 26 8 25

RELATIONS INTERPERSONNELLES 32 8 25

Score Total Standardiseacute (addition) 59

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Composite Standardiseacute) 84

Centile de lIndex de Qualiteacute de Vie 14

Figure 4 Calcul de lIndice de Qualiteacute de Vie

CO

RR

EC

TIO

N

E DE

QV

35 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Profil de qualiteacute de vie

Le Profil de Qualiteacute de Vie se trouve agrave la derniegravere lrsquoIndice de Qualiteacute de Vie et ses centiles correspondants

page du questionnaire Celui-ci offre une repreacutesentation Pour obtenir le profil vous devez entourer le score

graphique des scores totaux obtenus dans les huit standardiseacute de chacune des dimensions et les relier avec

dimensions de qualiteacute de vie une ligne

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

CENTILE AU BP

INDIC

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

BE BM DR EP IS RI

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

92-93 30

90-91 25

86-89 20

79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

8 8 8 8 8 8 8 8

Figure 5 Profil de Qualiteacute de Vie

32 EXEMPLE

Agrave titre dexemple vous trouverez ci-dessous une

eacutechelle compleacuteteacutee Leacutevaluation de cette personne fictive a

pour seul but dillustrer le processus Toutes les donneacutees

contenues dans leacutechelle sont fictives

Pour eacutevaluer la qualiteacute de vie dIsabelle Gutieacuterrez une

femme de 37 ans avec une deacuteficience intellectuelle et une

paralysie ceacutereacutebrale Maite Meneacutendez psychologue dun

centre qui fournit un soutien aux personnes preacutesentant des

deacuteficiences a reacutepondu agrave leacutechelle San Martiacuten comme il suit

CO

RR

EC

TIO

N

36 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEacuteE

Date dapplication 25 04 2013 Date de naissance 15 02 1976

INFORMATIONS RELATIVES Agrave LA PERSONNE EacuteVALUEacuteE

NOM ET PREacuteNOM(S) Isabelle Gutierrez

Niveau du besoin daccompagnement Important x Geacuteneacuteraliseacute

Degreacute de deacutependance reconnu

x

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Pourcentage de deacuteficience 89

Anneacutee de deacutelivrance du certificat 2001

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

x Deacutefi Physique x Limitations fonctionnelles des extreacutemiteacutes supeacuterieures

x Limitations fonctionnelles des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Deacutefi Sensorielle Auditivesurditeacute Visuelle

x Eacutepilepsie x Paralysie ceacutereacutebrale

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Graves problegravemes de santeacute Problegravemes de comportement

Autres (preacutecisez)

CO

RR

EC

TIO

N

37 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

NOM ET PREacuteNOM(S) Maite Menendez

Temps en contact avec la personne eacutevalueacutee 5 anneacutees et 6 mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

x Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

x Professionnel Megravere Pegravere FregravereSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps en contact avec la personne eacutevalueacutee anneacutees et mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel MegraverePegravere FregravereSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez) C

OR

RE

CT

ION

lameacutelioration de sa santeacute

en

38 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Ci-dessous se trouve une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous ecirctes

prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION J P S T

1

2

3

4

5

6

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et

ses choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit luielle mecircme comment passer son temps libre

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle exerce une influence dans son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle fasse des choix

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

7 (par exparticiper agrave un loisir se coucher agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

8 Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

9 Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses

10 preacutefeacuterences (par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou

groupe les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne

11 11concerneacutee la subit (p ex lors des soins corporels des repas des

activiteacutes)

12 12 Ilelle a un programme quotidien dactiviteacute adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points 28

CO

RR

EC

TIO

N

39 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL J P S T

13 Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements observables qui expriment ses eacutemotions (par ex cartes registres etc) 1 2 3 4

On informe la personne agrave lavance des changements de personne qui lui fournissent un soutien (par ex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations familiales etc)

1 2 3 414

15 Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le bien-ecirctre eacutemotionnel

1 2 3 4

16 -Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer langoisse 1 2 3 4

17 Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs 1 2 3 4

18 Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales regards et direction du regard voix tension musculaire posture mouvement et reacuteactions physiologiques

1 2 3 4

19 Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris connaissance et doit respecter

1 2 3 4

20 On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses conduites 1 2 3 4

21 Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques drsquoAppui Comportemental Positif 1 2 3 4

22 On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin 1 2 3 4

23 Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe 1 2 3 4

24 Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien activiteacutes etc)

1 2 3 4

Nombre Total de Points 27

CO

RR

EC

TIO

N

40 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26 Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques 1 2 3 4 et ses besoins

27 Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne santeacute 1 2 3 4

28 On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (par ex varieacuteteacute tempeacuterature etc) 1 2 3 4

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au 29 sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne 1 2 3 4

30 Ilelle a une hygiegravene convenable (par ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune apparence approprieacutee (par ex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

1 2 3 4

31 Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest-agrave-dire inteacuterieurs et exteacuterieurs) 1 2 3 4

32 On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (par ex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc) 1 2 3 4

33 On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son indeacutependance 1 2 3 4

34 On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur 1 2 3 4

35 On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir 1 2 3 4

36 Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au sujet de sa sexualiteacute 1 2 3 4

36Nombre Total de Points

NUANCES

CO

RR

EC

TIO

N ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

41 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

37 On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles 38

cognitives comportementales physiques) 1 2 3 4

39 Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques tels les coups les chutes et les fugues 1 2 3 4

40 Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee 1 2 3 4

41 Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44 Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de communication alternatifs dont ilelle a besoin 1 2 3 4

45 Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (par ex jeux revues musique teacuteleacutevision etc) 1 2 3 4

46 Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin 1 2 3 4

47 On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave ses capaciteacutes et ses limitations (par ex sensorielles cognitives comportementales physiques)

1 2 3 4

48 On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences 1 2 3 4

Nombre Total de Points 31

NUANCES ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

CO

RR

EC

TIO

N

MARTIacuteN

42 EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

DROITS J P S T

49 Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales 1 2 3 4

50 Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle neacutetait pas preacutesente etc)

1 2 3 4

51 Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits (par ex confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc) 1 2 3 4

52 La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee 1 2 3 4

53 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui change la couche etc)

1 2 3 4

54 Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si elle le deacutesire 1 2 3 4

55 Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits auxquels ilelle peut preacutetendre 1 2 3 4

56 On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (par ex pendant les soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc) 1 2 3 4

57 Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect 1 2 3 4

58 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute 1 2 3 4

59 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits 1 2 3 4

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (par ex diffusion dimages donneacutees 60

agrave caractegravere personnel etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 35

CO

RR

EC

TIO

N

MARTIacuteN43

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

4

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL J P S T

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel 1 2 3 4

62 Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

63 On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

64 Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de

nouvelles choses

1 2 3 4

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

67 Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

68 On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

69 On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70 On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (par ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur) 1 2 3 4

71 La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires) 1 2 3 4

72 Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes 1 2 3

Nombre Total de Points 30

CO

RR

EC

TIO

N

N

44 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE J P S T

73 Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (cest-agrave-dire voyager partir en excursion itineacuteraires touristiques etc) 1 2 3 4

74 Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural mer montagne SPA parcs dattractions etc) 1 2 3 4

75 Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le personnel 1 2 3 4

76 Ilelle participe agrave des activiteacutes exteacuterieures au centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappuis 1 2 3 4

77 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales 1 2 3 4

78 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent 1 2 3 4

79 Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et de culture de la zone 1 2 3 4

80 Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (par ex des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes) 1 2 3 4

81 Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou 1 2 3 4

des soutiens

82 Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au sein de la communauteacute 1 2 3 4

83 Ilelle freacutequente les environnements communautaires (par ex restaurants cafeacuteteacuterias bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 26

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

CO

RR

EC

TIO

45 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

RELATIONS INTERPERSONNELLES J P S T

84 Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise 1 2 3 4

85 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui communiquer des informations (cest agrave dire visuel tactile auditif olfactif gustatif) 1 2 3 4

86 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les interactions entre camarades 1 2 3 4

87 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on fournit des informations au sujet de sa faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes 1 2 3 4

88 Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour lui et son entourage (par ex anniversaires) 1 2 3 4

89 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent lrsquointeraction sociale 1 2 3 4

90 Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour formuler sa reacuteponse 1 2 3 4

91 Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique de son sens 1 2 3 4

92 Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions 1 2 3 4

93 Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de 1 2 3 4

communication

94 Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappui 1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points 32

NUANCES Le contexte dappui peut inclure des membres de la famille professionnels volontaires

ITEM 94 camarades du centre amis etc

CO

RR

EC

TIO

N

46 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

Aucune information pertinente agrave signaler

dans le cadre de leacutevaluation

CO

RR

EC

TIO

N

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

47

Eacutechelle San Martiacuten

BILAN DES POINTS

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE SCORES DE CHACUNE POINTS CENTILES DES VIE DES PARTIES STANDADISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION 28 8 25

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL 27 6 9

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE 36 9 37

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL 31 5 5

DROITS 35 7 16

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL 30 8 25

INTEacuteGRATION SOCIALE 26 8 25

RELATIONS INTERPERSONNELLES 32 8 25

Score Total Standardiseacute (addition) 59

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Composite Standardiseacute) 84

Centice de lrsquoIndice de Qualiteacute de Vie 14

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite

reliez les cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

4848

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

48

Profil de qualiteacute de vie 33 BILAN DES POINTS

Mecircme si la correction de leacutevaluation est simple

linterpreacutetation de ses reacutesultats requiert une analyse

minutieuse qui permettra doptimiser son rendement Les

directives dinterpreacutetation des ponctuations obtenues dans

leacutechelle sont signaleacutees ci-dessous

Score total

Le nombre de points obtenus dans les items de

chaque dimension sont additionneacutes afin dobtenir le

nombre total de points Le nombre total de points obtenu

doit ecirctre transformeacute en score total gracircce agrave la Tableau A

incluse dans lAnnexe A de ce manuel Pour interpreacuteter les

scores totaux il faut garder agrave lesprit quils ont une

distribution dont la moyenne est eacutegale agrave 10 et leacutecart type agrave

trois Un score total eacuteleveacute deacutenote une meilleure qualiteacute de

vie

Indice de qualiteacute de vie

LIndice de Qualiteacute de Vie aussi appeleacute Score

Composite Standardiseacute preacutesente une distribution

moyenne de 100 et un eacutecart type de 15 Les eacutevaluateurs

eacutetant geacuteneacuteralement familiariseacutes avec cette distribution son

interpreacutetation se reacutevegravele plutocirct facile Pour obtenir lIndice

de Qualiteacute de Vie additionnez les scores totaux des huit

dimensions et reportez le reacutesultat dans la case Score

Total Standardiseacute (addition) du tableau du bilan des

Points Cette valeur se transforme en Indice de Qualiteacute de

Vie (ou en Score Composite Standardiseacute) gracircce agrave la

Tableau B inclus dans lAnnexe A Pour cela trouvez le

Score Total Standardiseacute et sur la mecircme ligne dans les

colonnes de droite vous trouverez dabord lIndice de

Qualiteacute de Vie puis le centile correspondant

Centiles

Les centiles offrent une indication des personnes

qui ont un score supeacuterieur ou infeacuterieur Plus le centile

obtenu est eacuteleveacute plus le niveau de qualiteacute de vie est

eacuteleveacute Comme mentionneacute ci-avant les centiles des scores

totaux se trouvent dans la Tableau A et les centiles de

lIndice de Qualiteacute de Vie dans la Tableau B (Annexe A)

Le Profil de Qualiteacute de Vie se trouve agrave la derniegravere

page de leacutechelle Il fournit une repreacutesentation graphique

des scores totaux obtenus par la personne dans les

dimensions de qualiteacute de vie avec ses correspondants en

centiles Pour le dessiner il faut entourer le score total

obtenu dans chaque dimension puis relier les cercles

dessineacutes avec des traits (voir lexemple fournit dans la

section anteacuterieure)Le profil obtenu permettra de

discriminer immeacutediatement et facilement les dimensions

avec les scores les plus hauts et les plus bas et fournira

une information tregraves utile au sujet des reacutesultats personnels

en relation avec la qualiteacute de vie Ceux-ci pourront faire

lobjet de planifications axeacutees sur la personne

CO

RR

EC

TIO

N

R

eacutefeacuterence

s b

iblio

grap

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ues

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ANNEXE A

BAREgraveME Annexe A

57 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau a Baregraveme de lEacutechelle San Martiacuten

SCORE

STANDARDISEacute AU BE BP BM DR EP IS RI CENTILE

20 gt99

19 gt99

18 gt99

17 48 99

16 46-47 gt44 98

15 43-45 47-48 48 48 47-48 43-44 47-48 95

14 41-42 45-46 46-47 48 46-47 45-46 40-42 45-46 91

13 39-40 43-44 44-45 46-47 44-45 42-44 38-39 43-44 84

12 36-38 41-42 42-43 44-45 43 40-41 35-37 41-42 75

11 34-35 38-40 40-41 42-43 41-42 37-39 33-34 39-40 63

10 31-33 36-37 38-39 40-41 39-40 35-36 30-32 36-38 50

9 29-30 34-35 36-37 38-39 37-38 32-34 28-29 34-35 37

8 27-28 32-33 34-35 36-37 36 30-31 25-27 32-33 25

7 24-26 30-31 32-33 34-35 34-35 27-29 23-24 30-31 16

6 22-23 27-29 30-31 32-33 32-33 25-26 20-22 27-29 9

5 20-21 25-26 28-29 30-31 30-31 22-24 18-19 25-26 5

4 17-19 23-24 26-27 28-29 29 20-21 15-17 23-24 2

3 15-16 21-22 24-25 25-27 27-28 17-19 13-14 21-22 1

2 13-14 19-20 22-23 23-24 25-26 15-16 11-12 19-20 lt1

1 lt14 lt20 lt22 lt23 lt25 lt15 lt11 lt19 lt1

NOTE

AU

BE

BP

BM

DR

EP

IS

RI

= AUTODEacuteTERMINATION

= BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

= BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

= BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

= DROITS

= EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

= INTEacuteGRATION SOCIALE

= RELATIONS INTERPERSONNELLES

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

usuario
Cuadro de texto
313

58 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

90 107 68

89 107 67

88 106 65

87 105 63

86 105 61

85 104 59

84 103 57

83 102 55

82 101 53

81 101 51

80 100 50

79 99 47

78 98 45

77 98 43

76 97 41

75 96 39

74 95 37

73 95 35

72 94 34

71 93 32

70 92 30

69 91 28

68 90 26

67 90 23

66 89 22

65 89 22

64 88 20

63 87 19

62 86 17

61 85 16

60 85 15

59 84 14

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

122 132 98

121 131 98

120 130 98

119 129 97

118 128 97

117 128 97

116 127 96

115 126 96

114 125 95

113 125 95

112 124 94

111 124 94

110 122 93

109 122 93

108 121 92

107 120 91

106 119 90

105 119 89

104 118 88

103 117 87

102 116 86

101 116 85

100 115 84

99 114 82

98 113 81

97 113 80

96 112 78

95 111 77

94 110 75

93 110 74

92 109 72

91 108 70

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

VIE

59 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Grille B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile (suite)

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE

VIE

CENTILE

58 83 13

57 82 12

56 82 11

55 81 10

54 80 9

53 79 8

52 79 8

51 78 7

50 77 6

49 77 6

48 76 5

47 75 5

46 74 4

45 74 4

44 73 3

43 72 3

42 71 3

41 70 2

40 70 2

39 69 2

38 69 2

37 68 2

36 67 1

35 67 1

34 66 1

33 65 1

32 64 1

31 63 1

30 62 1

29 62 1

28 61 lt1

27 60 lt1

INDICE DE SCORE TOTAL

QUALITEacute DE VIE STANDARDISEacute CENTILE

26 59 lt1

25 58 lt1

24 58 lt1

23 57 lt1

22 57 lt1

21 56 lt1

20 55 lt1

19 54 lt1

18 53 lt1

17 52 lt1

16 52 lt1

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

ANNEXE B

EacuteCHELLE

SAN MARTIacuteN Annexe B

63 Eacutechelle San Martiacuten

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEE

Date drsquoapplication

Date de naissance

Donneacutees de la Personne eacutevalueacutee

Nom et preacutenom(s)

Niveau du besoin daccompagnement Important Geacuteneacuteraliseacute

Taux drsquoinvaliditeacute reconnu

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Degreacute III de grande deacutependance

Pourcentage de deacuteficience Anneacutee de deacutelivrance du certificat

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

Deacutefi Physique

Deacutefi Sensorielle

Limitations motrices des extreacutemiteacutes supeacuterieures

Limitations motrices des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Auditivesurditeacute Visuelle

Paralysie ceacutereacutebrale Epilepsie

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Problegravemes de santeacute graves Problegravemes de comportement

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere Frecircre Sœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere FrecircreSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

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65 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Vous trouverez ci-dessous une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous

ecirctes prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION

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12

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et ses

choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit comment passer son temps libre

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle exerce une influence dans

son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle fasse des choix

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

lameacutelioration de sa santeacute (par ex participer agrave un loisir aller au lit agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

(par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en groupe

les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne concerneacutee

la subit (p ex lors des soins corporels des repas des activiteacutes)

Ilelle a un programme quotidien dactiviteacutes adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

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Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 66

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

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24

Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements

observables qui expriment ses eacutemotions (p ex cartes registres etc)

On informe la personne agrave lavance des changements de personnes qui lui fournissent un

soutien (pex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations

familiales etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le

bien-ecirctre eacutemotionnel

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer

langoisse

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs

Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales

regards et direction des regards voix tension musculaire posture mouvement et

reacuteactions physiologiques

Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce

quilelle ne supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris

connaissance et doit respecter

On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses

conduites

Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques

dAppui Comportemental Positif

On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin

Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe

Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable

et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien

activiteacutes etc)

Nombre Total de Points

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67 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

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31

Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins

Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne

santeacute

On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (pex composition saveur

varieacuteteacute tempeacuterature etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au

sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne

Ilelle a une hygiegravene convenable (p ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune

apparence approprieacutee (pex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest agrave dire inteacuterieurs et exteacuterieurs)

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36

On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes

qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (pex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc)

On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son

indeacutependance

On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur

On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir

Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au

sujet de sa sexualiteacute

Nombre Total de Points

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NUANCES ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

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Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 68

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

38

39

40

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles

cognitives comportementales physiques)

Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques

tels les coups les chutes et les fugues

Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee

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Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la

personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44

45

46

47

Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de

communication alternatifs dont ilelle a besoin

Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (jeux revues musique teacuteleacutevision

etc)

Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses capaciteacutes et ses limitations (p ex sensorielles cognitives comportementales

physiques)

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

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NUANCES

ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

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4 48

69 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

DROITS

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au

respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales

Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui

parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les

commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle

neacutetait pas preacutesente etc)

Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits

(confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc)

La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee

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Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer

fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui

change la couche etc)

Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si

elle le deacutesire

Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits

auxquels ilelle peut preacutetendre

On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (p ex pendant les

soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc)

Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect

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60

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (p ex diffusion dimages donneacutees

agrave caractegravere personnel etc)

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Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 70

CLEF DE REacutePONSE

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EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel

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J TOUJOURS SOUVENT PARFOIS JAMAIS

Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de 1 2 3 4 nouvelles choses

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70

71

72

On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (p ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur)

La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires)

Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes

Nombre Total de Points

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MARTIacuteN71

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE

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Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (p ex voyager

partir en excursion itineacuteraires touristiques etc)

Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural

mer montagne SPA parcs dattractions etc)

Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le

personnel

Ilelle participe agrave des activiteacutes hors du centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son

contexte dappui

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent

Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et

de culture de la zone

Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (p ex

des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes)

Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou des soutiens

Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au

sein de la communauteacute

Ilelle freacutequente les environnements communautaires (p ex restaurants cafeacuteteacuterias

bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc)

Nombre Total de Points

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NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires camarades

du centre amis etc

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Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 72

CLEF DE REacutePONSE

JAMAIS TOUJOURS PARFOIS TP S SOUVENT J

RELATIONS INTERPERSONNELLES

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94

Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui

communiquer des informations visuel tactile auditif olfactif gustatif)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les

interactions entre camarades

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on lui fournit des informations au sujet de sa

faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes

Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour luielle et son entourage (p ex

anniversaires)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent

linteraction sociale

Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour

formuler sa reacuteponse

Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique

de son sens

Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend

correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions

Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de communication

Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave sa structure dappui

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1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points

NUANCES ITEM 94 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

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EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

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Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 74

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

BILAN DES POINTS

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

POINTS DE CHACUNE SCORES CENTILES DES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

DROITS

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

INTEacuteGRATION SOCIALE

RELATIONS INTERPERSONNELLES

Score Total Standardiseacute (addition)

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Standardiseacute composeacute)

Centile de lIndice de Qualiteacute de Vie

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75 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite reliez les

cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

AU BE BP BM DR EP IS RI INDICE DE QV CENTILE

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

92-93 30

8 8 8 8 8 8 8 8 90-91 25

86-89 20

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6 79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

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Eacutechelle San Martiacuten

Eacutevaluation de la Qualiteacute de Vie des Personnes

ayant des Deacuteficiences

Importantes

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez

Benito Arias Moacutenica Santamariacutea

Ester Navallas Sonia Fernaacutendez

Irene Hierro

Page 14: Échelle San Martín Martin...DESCRIPTION GÉNÉRALE 15 1.1. FICHE TECHNIQUE 17 1.2. FONDEMENTS THÉORIQUES 18 1.3. PROCESSUS DE DÉVELOPPEMENT DE L'ÉCHELLE 22 1.4. PROPRIÉTÉS PSYCHOMÉTRIQUES

17 Eacutechelle San Martiacuten

1 Description geacuteneacuterale

11 FICHE TECHNIQUE

Nom et preacutenoms(s)

Auteurs

Signification

Secteur dapplication

Acircge dapplication

Les deacuteclarants

Validation

Administration

Dureacutee

Objectif

Systegraveme deacutevaluation

Eacutechelle San Martiacuten

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez Benito Arias Moacutenica Santamariacutea Ester

Navallas Sonia Fernaacutendez et Irene Hierro

Eacutevaluation multidimensionnelle de la qualiteacute de vie fondeacutee sur le modegravele des huit

dimensions de Schalock et Verdugo (20022003) et reacutealispe par drsquoautres personnes

(par ex des professionnels membres de la famille tuteurs leacutegaux amis proches)

Des personnes ayant des deacuteficiences importantes (cest-agrave-dire des personnes ayant

des deacuteficiences intellectuelles qui ont besoin dappuis importants et geacuteneacuteraliseacutes avec

drsquoautres possibles conditions associpes)

Adultes agrave partir de 18 ans (16 ans agrave condition quils se trouvent hors du systegraveme

eacuteducatif)

Des professionnels des services sociaux qui connaissent la personne depuis au moins

trois mois Des membres de la famille et des proches qui connaissent bien agrave la

personne Instituto Universitario de Integracioacuten en la Comunidad (INICO) Universiteacute de

Salamanque Espagne

Individuel

Environ 30 minutes

Identifier le profil de qualiteacute de vie de la personne avec des preuves de validiteacute et de

fiabiliteacute pour mettre en marche des expeacuteriences fondeacutees sur les preuves et concevoir

des plans individuels dappui

Score standardiseacute (moy = 10 dans les dimensions de la qualiteacute de vie centiles et

Indices de Qualiteacute de Vie (moy = 100 DT = 15)

DE

SC

RIP

TIO

N G

EacuteN

EacuteR

AL

E

18Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014)

12 FONDEMENTS THEacuteORIQUES

Actuellement il ny a aucun doute sur limportance

et lutiliteacute qua acquis le concept de qualiteacute de vie dans le

monde entier non seulement comme notion de

sensibilisation mais aussi comme un concept social pour

orienter les expeacuteriences et les interventions Le concept a

acquis une telle importance dans les services sociaux

sanitaires et eacuteducatifs quon lutilise actuellement comme

aspect clef dans le deacuteveloppement des planifications

centreacutees sur la personne et lameacutelioration des reacutesultats

personnels (par ex Claes van Hove Vandevelde van Loon

et Schalock 2012 Goacutemez Arias Verdugo et Navas 2012

van Loon et al 2013) dans les strateacutegies dameacutelioration de

la qualiteacute des organisations fournissant des services (par ex

McCabe Firth et OrsquoConnor 2009 Schalock Bonham et

Verdugo 2008) et dans le deacuteveloppement des politiques

sociales (par ex Goacutemez Verdugo Arias Navas et

Schalock 2013 Shogren et al 2009) Aacute tel point qursquoaprqs

lrsquoentrpe en vigueur de la convention relative aux droits des

personnes handicappes (lrsquoorganisation des nations unies

2006) le concept srsquoest en plus transformp en un lien entre

les valeurs indiqueacutees dans les droits sociaux et les vies des

personnes (Buntix et Schalock 2010) et en un moyen pour

ameacuteliorer les droits de lrsquohomme tels que lrsquopquitp

lrsquoautonomisation ou lrsquoautodptermination (Verdugo Navas

Gomez et Schalock 2012)

Npanmoins lapplication de ces paradigmes nrsquoa

pas suivi le mecircme rythme chez toutes les personnes

ayant des deacuteficiences Actuellement des changements

sont en cours graacutece agrave lrsquoeffort des principaux acteurs dans

les organisations de leurs revendications constantes agrave la

communauteacute scientifique Et ce sur la neacutecessiteacute de

disposer drsquooutils drsquopvaluation avec assez de preuves de

validiteacute et de fiabilitp qui leur permettront drsquopvaluer

lrsquoefficacitp de leurs interventions Aacute ce jour de tels

changements se sont limiteacutes presque exclusivement

aux personnes ayant des deacuteficiences intellectuelles et

des dpficiences du dpveloppement qui bpnpficient drsquoun

plus grand degrp drsquoindppendance Cest-agrave-dire aux

personnes qui disposent des capaciteacutes suffisantes et des

compptences de comprphension et drsquoexpression qui

peuvent reacutepondre aux auto-pvaluations drsquoune maniqre

fiable (cest-agrave-dire les personnes ayant des deacuteficiences

limiteacutees leacutegegraveres ndashet dans les meilleurs des casndash

modeacutereacutees)

Dans notre contexte il existe effectivement des

outils utiles qui permettent lrsquopvaluation de la qualitp de vie

de ces personnes agrave lrsquoaacutege adulte et pendant la vieillesse

LrsquoEacuteCHELLE COMPLEgraveTE (Goacutemez Arias Verdugo et Navas

2012 Verdugo Goacutemez et Arias 2007 Verdugo Goacutemez

Arias et Schalock 2009) lEacutechelle INICO-FEAPS (Verdugo

Goacutemez Arias Santamariacutea Clavero et Tamarit 2013a

2013b) lEacutechelle GENCAT (Goacutemez Arias Verdugo et

Navas 2012 Verdugo Arias Goacutemez et Schalock 2008a

2008b 2009 2010) lEacutechelle FUMAT (Goacutemez Verdugo

Arias et Navas 2008 Verdugo Goacutemez et Arias 2009) et

lEacutechelle de qualiteacute de vie pour les personnes ayant des

deacuteficiences qui vieillissent (EQV) (Alcedo Aguado Arias

Gonzaacutelez et rozada 2008) entre autres

Par contre traditionnellement les personnes

ayant une deacuteficience intellectuelle seacutevegravere ou profonde

ont eacuteteacute celles qui ont beacuteneacuteficieacute des progregraves dans une

moindre mesure et pour lesquelles la mise en place de

ces changements a eacuteteacute beaucoup plus complexe au

point que beaucoup drsquoentre eux nrsquoont mrme pas

commenceacute La situation des personnes ayant une

deacuteficience intellectuelle qui se complique avec la

prpsence drsquoautres dpficiences graves est tout aussi

preacuteoccupante (par ex des deacuteficiences physiques etou

sensorielles troubles envahissants du deacuteveloppement

problegravemes de santeacute mentale problegravemes de conduite

maladies chroniques) Elle les pousse agrave avoir besoin

dappuis importants et geacuteneacuteraliseacutes LEacutechelle San Martiacuten

est npe dans le but drsquoampliorer la qualitp de vie des

personnes qui eacutetant donneacute les grandes difficulteacutes de

recherche ont eacuteteacute neacutegligeacutees systeacutematiquement dans le

domaine scientifique la qualiteacute de vie des personnes

ayant des deacuteficiences importantes et des besoins dappui

intenses geacuteneacuteraliseacutes et complexes

De la mecircme maniegravere aujourdhui le besoin de

deacutevelopper un modegravele opeacuterationnel pour eacutevaluer la

qualiteacute de vie des personnes ayant des deacuteficiences

importantes (on parle eacutegalement de personnes ayant des

deacuteficiences multiples et profondes) est devenu

particuliegraverement urgent et important Il a eacuteteacute reconnu

explicitement dans la litteacuterature scientifique depuis plus

de deux deacutecennies (Borthwick-Duffy 1990 Goode et Hogg

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19 Eacutechelle San Martiacuten

1994 Oulette-Kuntz et McCreary 1996) Dans ce sens

plusieurs modegraveles cherchent agrave rendre opeacuterationnel le

concept de qualiteacute de vie pour ces personnes dans le but

de pouvoir les eacutevaluer Dans ce travail nous avons choisi

dappliquer le modegravele le plus reconnu avec lequel les

organisations soutenant les personnes ayant des

deacuteficiences se trouvent plus familiariseacutees dans le cadre

du deacuteveloppement de leurs expeacuteriences en Espagne le

modegravele des huit dimensions de Schalock et Verdugo

(20022003) Le grand nombre de preuves empiriques

sur sa validiteacute publieacute lors des derniegraveres anneacutees est un

autre motif de ce choix (par ex Aznar et Castantildeoacuten 2005

Chou et al 2007 Chou et Schalock 2009 Goacutemez

2010 Goacutemez Verdugo Arias et Arias 2010 Jenaro et

al 2005 Schalock et al 2005 Wang Schalock

Verdugo et Jenaro 2010)

Selon ce modegravele (Goacutemez Verdugo Arias et Arias

2010 Schalock et Verdugo 20022003 2007 2012

Schalock Keith Verdugo et Goacutemez 2010 Verdugo 2006)

la qualiteacute de vie est deacutefinie comme un eacutetat de bien-ecirctre

personnel souhaiteacute qui (a) est multidimensionnel (b) a des

proprieacuteteacutes universelles et des proprieacuteteacutes lieacutees agrave la culture

(c) a des composantes objectives et subjectives et (d) est

influenceacute par des caracteacuteristiques personnelles et des

facteurs environnementaux Les auteurs soutiennent que sa

pondpration varie selon le degrp drsquoexppriences vitales

valoriseacutees par les personnes reflegravete les dimensions qui

contribuent agrave une vie eacutepanouie et interconnecteacutee Elle prend

en considpration le contexte de lrsquoenvironnement physique

social et culturel qui est important pour les personnes et

contient des expeacuteriences vitales uniques

Le modegravele de qualiteacute de vie est rendu

opeacuterationnel avec des dimensions des indicateurs et des

reacutesultats personnels Les dimensions de la qualiteacute de vie

proposeacutees dans le modegravele sont bien-ecirctre eacutemotionnel

relations interpersonnelles bien-ecirctre mateacuteriel

eacutepanouissement personnel bien-ecirctre physique

autodeacutetermination inteacutegration sociale et droits Quant

aux dimensions elles srsquoappliquent par des indicateurs

clefs Leacutevaluation de la situation ou des aspirations de la

personne se reflegravetent dans les reacutesultats personnels

(Schalock Gardner et Bradley 2007)

Parmi les maigres efforts pour rendre

opeacuterationnel le concept de qualiteacute de vie pour les

personnes ayant des deacuteficiences intellectuelles

importantes on distingue les eacutetudes de Petry Maes et

Vlaskamp (2005 2007 2009) Ces auteurs ont effectueacute

la premiegravere recherche avec des participants de la

Belgique la Hollande et lrsquoAllemagne afin de dpterminer si

les cinq dimensions de base de la qualiteacute de vie

proposeacutees par Felce et Perry (1995 1996) eacutetaient

applicables et valables pour ce groupe de personnes

Ces ptudes ont rpvplp que lrsquoapplication des dimensions

de base variait en deux aspects fondamentaux par

rapport aux applications existantes dans drsquoautres

groupes La premiegravere diffeacuterence faisait allusion au type

drsquoindicateurs mentionnps ils ont citp des indicateurs lips

agrave lrsquohygiqne lrsquoalimentation le repos les aides techniques

la communication la seacutecuriteacute de base et le suivi

individuel (des cateacutegories qui ne figuraient pas dans le

modegravele original) Dans second temps ils ont mis en

eacutevidence que les personnes ayant des deacuteficiences

multiples et profondes sont extrecircmement deacutependantes

de tiers lorsquelles doivent satisfaire leurs besoins Par

conseacutequent leur qualiteacute de vie deacutepend eacutenormeacutement de

ceux qui leur apportent du soutien Ces deux reacutesultats

permettent de conclure que les dimensions de la qualiteacute

de vie sont universelles Cependant leur exeacutecution par

des indicateurs concrets change consideacuterablement dans

le cas du groupe de diagnostic que nous examinons Ce

reacutesultat est conforme aux autres lignes de recherche sur

les modegraveles de qualiteacute de vie (Cummins 1997 Felce et

Perry 1997 Gardner et Carran 2005 Hughes et Hwang

1996 Ouellete-Kuntz et McCreary 1996 Schalock

Gardner et Bradley 20072009 Schalock et Keith 1993

Schalock et Verdugo 20022003 Schalock Verdugo et

Goacutemez 2011)

La deacutefinition opeacuterationnelle de qualiteacute de vie qui a

eacuteteacute utiliseacutee dans ce travail est exposeacutee dans le tableau 1

et reprpsente lrsquoaboutissement drsquoun examen approfondi

de la littprature scientifique et drsquoautres outils drsquopvaluation

de la qualiteacute de vie du dialogue et expeacuterience preacutealable

de lrsquopquipe de recherche et de lrsquopvaluation de plusieurs

experts en la matiegravere au travers de leur participation

dans une eacutetude Delphi et un focus group qui sont deacutecrits

avec plus de deacutetails dans la prochaine partie de ce

manuel

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20Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014)

Tableau 1 Deacutefinition opeacuterationnelle de la Qualitp de Vie dans lrsquoEacutechelle San Martiacuten

DIMENSIONS INDICATEURS

AUTODEacuteTERMINATION (AU) Opinions et preacutefeacuterences personnelles autonomie deacutecisions et choix

DROITS (DR) Connaissance des droits intimiteacute vie priveacutee confidentialiteacute respect

Leacutepanouissement perception de soi absence de stress de sentiments

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL (BE) neacutegatifs ou de problegravemes de comportement avoir un minimum de

seacutecuriteacute lexpression de ses eacutemotions

INTEacuteGRATION SOCIALE (IS) Inteacutegration participation et appuis

EacutePANOUISSEMENT Enrichissement personnel apprentissage capaciteacutes et compeacutetences

PERSONNEL (EP) motivation

RELATIONS INTERPERSONNELLES Relations familiales relations sociales communication

(RI)

Ressources revenus conditions du logement conditions du centre

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL (BM) aides techniques

Alimentation exercice physique hygiegravene mobiliteacute meacutedication soins de BIEN-EcircTRE PHYSIQUE (BP)

santeacute sexualiteacute

La cause des problegravemes citeacutes anteacuterieurement Une reacutevision systeacutematique de lrsquoptat de la

par rapport agrave lrsquoapplication du concept de qualitp de vie question (Townsend-White Pham et Vassos 2012)

est la difficultp de trouver des outils drsquopvaluation qui montre que bon nombre des outils existants ndashmais pas

soient adapteacutes agrave la personne ayant des deacuteficiences tous- pvaluent lrsquoune des huit dimensions du modqle de

importantes Cest-agrave-dire les personnes qui en plus qualitp de vie Seulement six drsquoentre eux ndashtous en

drsquoavoir des dpficiences intellectuelles spvqres ou anglaisndash peuvent ecirctre consideacutereacutes comme approprieacutes

profondes ont des deacuteregraveglements importants des eacutetant donneacute leurs proprieacuteteacutes psychomeacutetriques sans

fonctions motrices des maladies chroniques des qursquoaucun drsquoeux ne soit approprip aux personnes ayant

problegravemes de santeacute mentale des problegravemes de des problegravemes de comportement

comportement et souffrent de deacuteficiences sensorielles Il

est encore plus difficile de trouver des outils drsquopvaluation

qui en plus drsquortre approprips aient suffisamment de

preuves de validiteacute et de fiabiliteacute

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21 Eacutechelle San Martiacuten

Ces dix derniegraveres anneacutees des progregraves

consideacuterables ont certes eacuteteacute accomplis quant agrave

lrsquopvaluation de la qualitp de vie des personnes ayant

des deacuteficiences importantes Certains ne peuvent ecirctre

qualifieacutes que de laquo psychomeacutetriquement prometteurs raquo

(par ex Petry Kuppens Vos et Maes 2010 Petry

Maes et Vlaskamp 2009 Ross et Oliver 2003) ou nrsquoont

mecircme pas soumis agrave examen leurs proprieacuteteacutes

psychomeacutetriques (par ex Lyons 2005 Vos De Cock

Petry Van den Noortgate et Maes 2010) Parmi les

efforts les plus importants les eacutetudes faites par Petry et

al (2005 2007 2009) mpritent drsquortre soulignpes Mrme

si lrsquopchelle dpvelopppe par ces deux auteurs nrsquoest pas

adapteacutee au contexte espagnol elle eacutevalue cinq

dimensions de la qualiteacute de vie (les proposeacutees par Felce

et Perry) Jusqursquoagrave prpsent elle ne dispose que drsquoptudes

preacuteliminaires sur ses proprieacuteteacutes psychomeacutetriques dans

un petit eacutechantillon

En conclusion lrsquoEacutechelle San Martiacuten est

prpsentpe comme ptant le premier outil drsquopvaluation de

la qualiteacute de vie Elle se concentre sur le contexte

espagnol et est baseacutee sur le modegravele des huit

dimensions de Schalock et Verdugo ayant

suffisamment de preuves de validiteacute et de fiabiliteacute

(Verdugo Goacutemez Arias Navas et Schalock 2014

Verdugo et al 2013) Ce modegravele permet aux

professionnels qui travaillent dans la prestation de

services aux personnes ayant des deacuteficiences

importantes de mener agrave bien des expeacuteriences fondeacutees

sur les preuves et ce avec lrsquopvaluation des rpsultats

personnels lieacutes agrave la qualiteacute de vie Il permet aussi de

planifier des interventions et des appuis axeacutes sur la

personne de fournir des informations utiles pour

synchroniser les processus de changement et

drsquoamplioration de la qualitp des services de mener agrave

bien lrsquopvaluation des programmes et dapporter des

changements organisationnels Avec cet outil on

rppond au besoin urgent et important de disposer drsquoun

modegravele opeacuterationnel de qualiteacute de vie pour les

personnes ayant des deacuteficiences importantes Ce

besoin trqs peu traitp jusqursquoagrave prpsent a ptp reconnu

explicitement dans la litteacuterature scientifique depuis plus

de deux deacutecennies (Borthwick-Duffy 1990 Goode et

Hogg 1994 Oulette-Kuntz et McCreary 1996)

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014) 22

13 PROCESSUS DE DEacuteVELOPPEMENT DE LEacuteCHELLE

LrsquoEacutechelle San Martiacuten est un outil de

deacuteveloppement pour eacutevaluer la qualiteacute de vie des

personnes adultes ayant des deacuteficiences importantes et

qui neacutecessitent un soutien intense ou geacuteneacuteraliseacute (cest-agraveshy

dire des personnes ayant des deacuteficiences multiples et

profondes) Et cela du point de vue drsquoun observateur

externe qui connaisse bien la personne Dans le

processus de dpveloppement de lrsquopchelle on a mis

lrsquoaccent sur la construction drsquoun outil qui permet drsquopvaluer

les huit dimensions du modegravele proposeacute par Schalock et

Verdugo (20022003) avec des preuves pertinentes de

validiteacute et fiabiliteacute

Pour cela un examen approfondi des recherches

scientifiques a dabord eacuteteacute meneacute agrave bien Il a permis de

choisir et de proposer les items et les indicateurs clefs de

la qualiteacute de vie pour eacutevaluer chacune des huit

dimensions proposeacutees dans le modegravele Ensuite on a

reacutealiseacute une eacutetude Delphi en quatre eacutetapes dans laquelle

ont participeacute 12 experts dans le concept de qualiteacute de vie

et dans celui des personnes ayant des deacuteficiences

importantes ainsi que dans lrsquopvaluation et lrsquoapplication

du concept aux services dirigeacutes aux personnes ayant des

deacuteficiences intellectuelles Tous les experts ont une

grande expeacuterience dans le domaine appliqueacute

Eacutetape 1 La tacircche a consisteacute agrave eacutevaluer sur

une eacutechelle de 1 agrave 4 la compeacutetence limportance

la sensibiliteacute la faciliteacute dobservation et la difficulteacute

drsquoune banque de donnpes de 120 items La plupart

des items (ndeg = 91) a eacuteteacute maintenue pour avoir une

moyenne ge 3 et un pcart-type lt1 En plus les

experts ont ptp invitps agrave ne proposer qursquoun

maximum de cinq items et indicateurs pour

chacune des huit dimensions Dans ce sens les

jurps ont proposp un grand nombre drsquoitems (ndeg

452 49-61 items par dimension) et 7 nouveaux

indicateurs

Eacutetape 2 Les 452 items proposeacutes par les

experts ont ptp examinps par lrsquopquipe de

recherche Apregraves avoir eacutelimineacute les reacutepeacutetitions la

banque de donnpes srsquoest rpduite agrave 127 items (11 shy

19 items par dimension) Aacute cette occasion les

jureacutes se sont prononceacutes sur leur inclusion dans

lrsquopchelle en disant simplement srsquoil fallait maintenir

lrsquoitem proposp ou sil fallait par contre lrsquopliminer

Lorsque les 12 experts ptaient drsquoaccord sur la

pertinence de lrsquoitem ils le retenaient de faccedilon que

21 items aient eacuteteacute rajouteacutes agrave la banque de

donneacutees initiale

Eacutetape 3 Lrsquoobjectif de la taacuteche ptait de

discuter de la compeacutetence limportance la

sensibiliteacute la faciliteacute dobservation et la difficulteacute

des items non valables (ndeg = 29) dans la premiegravere

eacutetape Gracircce agrave la communication entre les jureacutes et

agrave la prise de deacutecisions entre eux la plupart des

items a eacuteteacute reformuleacutee dans le but de preacuteciser et

de clarifier leur contenu (ndeg18) 4 ont eacuteteacute assigneacutes

agrave une autre dimension dans laquelle ils avaient eacuteteacute

inscrits au dppart par lrsquopquipe de recherche Aucun

accord nrsquoa ptp trouvp quant agrave la reformulation et agrave

la clarification des 7 items

Eacutetape 4 La tacircche a consisteacute agrave eacutevaluer la

compeacutetence lrsquoimportance la sensibiliteacute la faciliteacute

dobservation et la difficulteacute de 50 items les 21

nouveaux proposeacutes et choisis dans la deuxiegraveme

eacutetape avec les 29 sur lesquels on a deacutebattu dans

la troisiegraveme Apregraves avoir choisi ceux qui ont une

moyenne ge 3 et un pcart-type lt1 (ndeg = 27) on est

arriveacute agrave une banque de donneacutees composeacutee de 118

items

Ensuite la banque de donneacutees de 118 items a

ptp soumise agrave lrsquopvaluation drsquoun focus group Il est

composp par neuf professionnels drsquoattention directe et de

grande expeacuterience dans la prestation drsquoappuis agrave des

personnes ayant des deacuteficiences intellectuelles

importantes de la Fundacioacuten Obra San Martiacuten

(Santander) Le rpsultat de lrsquoanalyse des informations

recueillies a donneacute lieu agrave plusieurs reformulations et

nuances afin de clarifier et dexposer le contenu des

items pour eacuteviter de possibles ambiguumliteacutes En plus on a

proposeacute deux nouveaux items pour eacutevaluer un nouvel

indicateur (cest-agrave-dire les conditions du centre dans la

dimension bien-ecirctre mateacuteriel) Ainsi on est arriveacute agrave la

version pilote de lrsquoEacutechelle San Martiacuten compospe par 120

items

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23 Eacutechelle San Martiacuten

LrsquoEacutechelle a ptp appliqupe agrave un pchantillon de

1770 personnes ayant des deacuteficiences importantes et qui

ptaient assistpes dans 99 entitps de toute lrsquoEspagne

Ainsi 18 personnes en moyenne ont eacuteteacute eacutevalueacutees dans

chaque organisation Pour faire partie de lrsquopchantillon les

critegraveres eacutetaient les suivants

- Les deacuteclarants (cest-agrave-dire les

eacutevaluateurs de la qualiteacute de vie de la personne

ayant une deacuteficience) pouvaient ecirctre des

professionnels des membres de la famille ou des

proches qui connaissent bien la personne eacutevalueacutee

depuis au moins trois mois ou qui ont eu la

possibiliteacute de la voir dans des contextes diffeacuterents

et pendant de longues peacuteriodes

- Les personnes eacutevalueacutees devaient (a)

avoir une deacuteficience intellectuelle et avoir besoin

daccompagnements intenses et geacuteneacuteraliseacutes (par

ex des personnes ayant des deacuteficiences

intellectuelles seacutevegraveres et profondes des

personnes ayant des deacuteficiences intellectuelles ou

de deacuteveloppement avec des conditions de santeacute

grave en plus dautres deacuteficiences)

(b) (b) ecirctre des usagers de certains types de

service social (par ex reacutesidence centre de jour

centre de loisir centre professionnel) et (c) avoir

un acircge supeacuterieur ou eacutegal agrave 16 ans (agrave condition

decirctre hors du systegraveme eacuteducatif)

Lrsquoaacutege des participants a varip entre 16 et 77 ans

(moy = 3778 DT = 1232) Le nombre drsquohommes

deacutepassait leacutegegraverement celui des femmes (56 face agrave

44) Lrsquoanalyse des rpsidus standardisps de Pearson

des proportions drsquohommes et de femmes par groupe

drsquoaacutege a permis de conclure que lrsquohypothegravese

drsquopquiprobabilitp srsquoest accomplie avec une seule

exception celle drsquoune lpgqre sous-repreacutesentation chez

les femmes de moins de 28 ans dans lrsquopchantillon (χ ቑ = ቕቒሻ

14 658 p = 002)

Tous neacutecessitaient un soutien intense (45) ou

gpnpralisp (55) et agrave la plupart drsquoentre eux on leur a

deacutetecteacute un niveau de laquo grande deacutependance raquo (62) En

plus des deacuteficiences intellectuelles 92 preacutesentait

drsquoautres conditions associpes tel lrsquoppilepsie (278)

limitations dans les extreacutemiteacutes infeacuterieures (274)

problegravemes de comportement (26) syndrome de Down

(172) trouble du spectre autistique (172) paralysie

ceacutereacutebrale (169) problegravemes de santeacute mentale (164)

limitations des extreacutemiteacutes supeacuterieures (153)

deacuteficience visuelle (149) deacuteficience auditive (64) ou

des problegravemes de santeacute graves (47) 343 en

preacutesentait une seule condition associeacutee 285 en

preacutesentait deux 16 en avait trois 6 en preacutesentait

quatre alors que le reste en avait entre cinq et sept

conditions associeacutees

Apregraves la reacutealisation du travail sur le terrain on a

effectup une analyse des indices drsquohomogpnpitp corrigpe

(IHc) afin drsquopliminer ceux qui ont des valeurs infprieures agrave

20 Une telle analyse a donnp lieu agrave lrsquoplimination de

cinq items les items 20 et 22 de bien-ecirctre eacutemotionnel

(Ilelle est nerveuxnerveuse ou inquietinquiegravete les

items 20 et 22 de bien-ecirctre eacutemotionnel (laquo Ilelle est

nerveuxnerveuse ou inquietinquiegravete raquo Ilelle a des

problqmes de comportement not) Lrsquoitem 56 de bien-ecirctre

mateacuteriel (laquoLe logement est adapteacute aux personnes ayant

de mobiliteacute reacuteduite et aux usagers de chaises

roulantesraquo) Les items 63 (laquo Souffre de situations de

violence abus maltraitance ou neacutegligence raquo) et le 73

laquoDrsquoautres personnes prennent ou touchent ses affaires

sans sa permissionraquo) appartiennent agrave la dimension des

droits Parmi les items restants on a choisi les 12 ayant

lrsquoIHc le plus haut de chaque dimension

Ainsi lrsquopchelle a ptp configurpe avec 95 items (12

dans toutes les dimensions agrave lrsquoexception de lrsquointpgration

sociale qui na eacuteteacute constitueacutee que de 11) De telles

analyses ont permis dplaborer lrsquopchelle finale qui se

compose dun total de 95 items Les proprieacuteteacutes

psychomeacutetriques de celle-ci se deacutecrivent briegravevement cishy

dessous

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R IP

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24Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014)

14 PROPRIEacuteTEacuteS PSYCHOMEacuteTRIQUES

141 Coheacuterence interne Ainsi pour lrsquopchelle totale on a obtenu une valeur de 97

La fiabiliteacute a eacuteteacute eacutevalueacutee en termes de coheacuterence alors que les coefficients observeacutes pour les sousshy

interne gracircce agrave la version pour les donneacutees ordinaires du eacutechelles ont varieacute entre 82 (bien-ecirctre physique) et 93

coefficient alpha de Cronbach Comme on le sait la (eacutepanouissement personnel) Compte tenu de ces

fiabiliteacute associeacutee agrave la coheacuterence interne deacutepend du degreacute eacuteleacutements nous pouvons affirmer que dans les sousshy

drsquohomogpnpitp des items dun test eacutechelles la coheacuterence interne est approprieacutee (Figure 1)

1

9

8

884 863 821 858 832

933 904 886

7

6

5

552 549 515

640

544 591

Alpha de Cronbach

4

3

444 448 Correacutelation moyenne

2

1

0 AU BE BP BM DR EP IS RI

Figure 1 Coheacuterence interne

142 Preuves de validiteacute fondeacutees sur la

structure interne de leacutechelle

Afin de fournir des preuves de validiteacute fondeacutees

sur la structure interne de leacutechelle nous avons meneacute agrave

bien une analyse factorielle confirmatoire (AFC) Eacutetant

donnp le grand nombre drsquoitems dans chaque dimension

celle-ci a eacuteteacute effectueacutee sur des parcelles de quatre items

chacune Les items ont eacuteteacute assigneacutes aux parcelles en

fonction de la valeur drsquoasymptrie Ainsi le plus et le

moins asymeacutetrique ont eacuteteacute inclus dans la premiegravere les

suivants ont eacuteteacute inclus dans la deuxiegraveme et ainsi de

suite Vu que lrsquoune des conditions essentielles des

parcelles est leur unidimensionnaliteacute elle a eacuteteacute testeacutee au

travers dune analyse factorielle exploratoire et une

analyse parallegravele

LAFC a eacuteteacute effectueacutee avec LISREL V 91 Eacutetant

donneacute la nature des donneacutees on a utiliseacute la meacutethode

drsquopvaluation DWLS sur les matrices de covariances et de

variances-covariances asymptotiques Avec cette

mpthode lrsquoajustement du modqle des huit dimensions en

correacutelation de premier ordre proposeacute par Schalock et

Verdugoa ptp mis agrave lrsquoppreuve provoquant des indices

drsquoajustement qui indiquaient lrsquoadpquation de ladite

structure

χ 2 =2676694 p=000 RMSEA= 054 CFI= 984 TLI= (224)

981 SRMR= 044 (Figure 2)

Pour plus drsquoinformation sur les propriptps

psychomptriques de lrsquooutil et rpsultats de lrsquoAFC veuillez

consulter Verdugo et al (2014)

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Figure 2 Le modegravele des huit dimensions en correacutelation

15 MATEacuteRIEL DrsquoAPPLICATION

En plus du prpsent Manuel drsquoapplication dont il est primordial de lire avant de procpder agrave lrsquopvaluation le

questionnaire de lrsquoEacutechelle San Martiacuten est npcessaire (Annexe B)

25 Eacutechelle San Martiacuten

244

339

169

433

223

371

339

245

416

244

232

229

285

394

307

150

152

142

216

155

191

260

214

278

au_P1

au_P2

au_P3

be_P1

be_P2

be_P3

bp_P1

bp_P2

bp_P3

bm_P1

bm_P2

bm_P3

dr_P1

dr_P2

dr_P3

ep_P1

ep_P2

ep_P3

is_P1

is_P2

is_P3

ri_P1

ri_P2

ri_P3

869

813 AU

912

753

881 BE

793

813

869 BP

764

869

876 BM

878

846

778 DR

832

922

921 EP

926

885

919 IS

899

860

887 RI

849

DE

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EacuteR

AL

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Ad

min

istration

2 Administration

29 Eacutechelle San Martiacuten

2 Administration 21 LEacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

LrsquoEacutechelle San Martiacuten fournit des informations sur

les aspects de la vie les plus importants drsquoune personne

ayant une deacuteficience importante Et cela depuis la

perspective drsquoun observateur externe qui connaisse bien

la personne Lrsquooutil se compose de 95 items organiseacutes

en huit dimensions de qualiteacute de vie ces derniers

regroupent des aspects observables et objectifs de la

qualiteacute de vie Leacutechelle comprend

(a) Un tableau pour collecter les informations

relatives agrave la personne eacutevalueacutee et deux tableaux pour

collecter les informations relatives aux deacuteclarants

(b) Les 95 items organiseacutes en huit dimensions

de qualiteacute de vie avec un format de reacuteponse en

22 APPLICATION DE LEacuteCHELLE

Vous trouverez ci-dessous le guide drsquoinstruction

deacutetailleacute sur la maniegravere de remplir chaque partie de

lEacutechelle San Martiacuten Veuillez lire attentivement les

instructions avant de commencer leacutevaluation

221 Informations relatives agrave la personne eacutevalueacutee

La section laquo Informations relatives agrave la personne

eacutevalueacutee raquo concerne les informations de la personne

ayant des deacuteficiences intellectuelles dont la qualiteacute de vie

est lrsquoobjet de cette eacutevaluation Parmi les informations qui

peuvent ecirctre enregistreacutees on introduit le niveau du

besoin daccompagnement et le degreacute de deacuteficience

222 Informations relatives aux deacuteclarants

Le deacuteclarant est la personne qui doit remplir la

section des informations relatives agrave la personne eacutevalueacutee

ainsi que reacutepondre aux items introduits dans leacutechelle

freacutequence de quatre possibiliteacutes (jamais parfois

souvent toujours)

(c) Une section vierge dans laquelle ilelle peut

mentionner nrsquoimporte quelle information qursquoilelle

considegravere pertinente dans le cadre de lrsquoeacutevaluation

(d) Le tableau bilan des points standardiseacutes et

centiles

(e) Le profil de QV dans lequel les reacutesultats sont

repreacutesenteacutes graphiquement

Un deacuteclarant approprieacute est un professionnel des

services sociaux qui connaisse la personne depuis au

moins trois mois et qui a la possibiliteacute de la voir dans des

contextes diffeacuterents et pendant de longues peacuteriodes Les

deacuteclarants peuvent aussi ecirctre des membres de la famille

des professionnels des amis intimes et des proches qui

connaissent bien la personne

Dans la page 2 de lEacutechelle San Martiacuten il y a

deux tableaux identiques pour collecter les informations

relatives au deacuteclarant 1 (deacuteclarant principal) et au

deacuteclarant 2 (autre deacuteclarant professionnel membres de

la famille ou une personne intime quil faut consulter

mais jamais la personne dont la qualiteacute de vie est lobjet

deacutevaluation)

AD

MIN

IST

RA

TIO

N

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014) 30

223 Eacutechelle San Martiacuten

Comme cela a deacutejagrave eacuteteacute mentionneacute lrsquoEacutechelle San

Martiacuten doit ecirctre remplie par une tierce personne ou un

observateur externe (par ex professionnel membre de la

famille proche) qui connaisse bien la personne ayant

une deacuteficience intellectuelle (depuis au moins trois mois)

et qui ait la possibiliteacute de la voir dans des contextes

diffeacuterents et pendant de longues peacuteriodes Seule une

lecture attentive du manuel drsquoapplication est neacutecessaire

et aucune preacuteparation preacutealable nest requise pour

remplir lEacutechelle San Martiacuten

Leacutechelle se compose de 95 items eacutenonceacutes agrave

troisiegraveme personne organiseacutes en huit dimensions de

qualiteacute de vie avec un format de quatre choix de

reacuteponses (jamais parfois souvent toujours) Vous devez

vous assurer de remplir tous les items drsquoune mecircme sousshy

eacutechelle avant de passer agrave la suivante Nrsquooubliez pas en

cas de doute vous pouvez poser des questions agrave

drsquoautres deacuteclarants mais jamais agrave la personne ayant

une deacuteficience dont il est question dans lrsquoeacutevaluation

Ci-dessous on vous donne des

recommandations sur lrsquoutilisation des choix de reacuteponses

lsquoJamaisrsquo est une reacuteponse approprieacutee

lorsque la personne ne fait jamais ou nrsquoenvisage

jamais de faire ce qui est indiqueacute dans le contenu

de lrsquoitem Par exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem

laquoIlelle choisit comment passer son temps libreraquo

ilelle doit cocher la reacuteponse jamais si agrave aucun

moment de la semaine ilelle ne choisit comment

passer son temps libre

lsquoParfoisrsquo est la reacuteponse approprieacutee si la

personne fait une fois ou a lrsquoideacutee de faire ce qui est

indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem parfois et non

pas souvent Par exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem

laquoIlelle choisit comment passer son temps libreraquo

ilelle doit cocher la reacuteponse parfois si par

exemple ilelle choisit dans comment passer son

temps libre 2 ou 3 jours par semaine

lsquoSouventrsquo est la reacuteponse adeacutequate quand

la personne fait souvent ou a lrsquoideacutee de faire ce qui

est indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem cest-agrave-dire

le plus souvent Par exemple pour reacutepondre agrave

lrsquoitem laquoIlelle choisit comment passer son temps

libreraquo ilelle doit cocher la reacuteponse souvent si par

exemple ilelle choisit dans comment passer son

temps libre entre 4 et 6 jours par semaine

lsquoToujoursrsquo est la meilleure reacuteponse quand

la personne fait ou a lrsquoideacutee de faire toujours ce qui

est indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem Par

exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem laquoIlelle choisit

comment passer son temps libreraquo ilelle doit

cocher la reacuteponse toujours si ilelle choisit dans

comment passer son temps libre tous les jours

(mecircme sil y a une occasion exceptionnelle

qursquoilelle nrsquoa pas choisi)

Dans le cas des actions qui ne se font pas tous

les jours utilisez des critegraveres proportionnels en pensant agrave

de plus grandes uniteacutes de mesure (par exemple

mensuelle ou annuelle)

AD

MIN

IST

RA

TIO

N

correction

3 correction

lameacutelioration de sa santeacute

principal et dessert

34 Eacutechelle San Martiacuten

3 Correction Dans cette partie les clefs de correction et dinterpreacutetation des reacutesultats obtenus dans leacutechelle de San Martiacuten sont

preacutesenteacutees Un exemple pratique illustrant le processus est eacutegalement inclus

31 CORRECTION DE LEacuteCHELLE

Les points obtenus dans chacun des items sont Nombre total de points

additionneacutes afin dobtenir le nombre total de points de Pour obtenir le nombre total de points de chacune

chaque dimension Ces totaux serviront agrave remplir le des dimensions il faut additionner les reacuteponses (1-2-3-4)

tableau Bilan des points et une fois transformeacutes en de chacun des items qui la composent comme il est

score total et en centiles permettront dobtenir le Profil de indiqueacute dans lExemple 3 Le nombre total de points des

qualiteacute de vie inclus agrave la fin de leacutechelle huit dimensions de qualiteacute de vie se calcule de la mecircme

faccedilon Ces nombres totaux de points seront utiliseacutes

ensuite pour compleacuteter le Bilan des points

AUTODEacuteTERMINATION J P S T

Figure 3Calcul du nombre total de points dune dimension

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et 1 1 2 3 4

ses choix

2 Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel 1 2 3 4

3 Le personnel du centre respecte ses deacutecisions 1 2 3 4

4 Ilelle choisit luielle mecircme comment passer son temps libre 1 2 3 4

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle exerce une influence 5 1 2 3 4

dans son milieu (cest agrave dire lenvironnement physique mateacuteriel social)

6 On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle fasse des choix 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

7 (par exparticiper agrave un loisir se coucher agrave une heure preacutecise 1 2 3 4

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

8 Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat 1 2 3 4

9 Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts 1 2 3 4

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses

10 preacutefeacuterences (par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en 1 2

groupe les lieux le temps les rythmes)

11 4

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne

11concerneacutee la subit (par ex lors des soins corporels des repas des 1 2 3

activiteacutes)

2 3 412 12 Ilelle a un programme quotidien dactiviteacute adapteacute agrave ses preacutefeacuterences 1

Nombre Total de Points

3 4

CO

RR

EC

TIO

N

28

34 Eacutechelle San Martiacuten

Score total et centiles de chaque dimension

Dans lAnnexe A une grille est fournie avec le

baregraveme neacutecessaire pour transformer le nombre total de

points en score total avec les centiles correspondants

Pour cela vous devez trouver le score total et le centile

correspondant au nombre total de points de chacune des

dimensions dans la Grille A Les reacutesultats obtenus

sinscriront ensuite dans les colonnes correspondantes du

tableau Bilan des Points comme il est indiqueacute dans la

Figure 4

Indice de Qualiteacute de Vie et Centile de lIndice de

Qualiteacute de Vie

Pour obtenir lIndice de Qualiteacute de Vie il faut

dabord additionner les scores totaux standardiseacutes des huit

dimensions et reporter le reacutesultat dans le Nombre Total

de Points Cette valeur se transforme en Indice de Qualiteacute

de Vie (ou Score Composite Composeacute) gracircce au Tableau

B inclus dans lAnnexe A Trouvez dans ce tableau le

Score Total Standardiseacute (addition) Sur la mecircme ligne

dans les deux colonnes de droite vous trouverez dabord

lIndice de Qualiteacute de Vie puis le centile correspondant

Selon lexemple de la Figure 4 une addition des points des

huit dimensions eacutegale agrave 59 deviendrait un Indice de

Qualiteacute de Vie de 84Le centile de lIndice de Qualiteacute de

Vie serait dans ce cas de 14

BILAN DES POINTS

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

LES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute SCORES DE CHACUNE POINTS CENTILES DES DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION 28 8 25

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL 27 6 9

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE 36 9 36

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL 31 5 5

DROITS 35 7 25

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL 30 8 25

INTEacuteGRATION SOCIALE 26 8 25

RELATIONS INTERPERSONNELLES 32 8 25

Score Total Standardiseacute (addition) 59

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Composite Standardiseacute) 84

Centile de lIndex de Qualiteacute de Vie 14

Figure 4 Calcul de lIndice de Qualiteacute de Vie

CO

RR

EC

TIO

N

E DE

QV

35 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Profil de qualiteacute de vie

Le Profil de Qualiteacute de Vie se trouve agrave la derniegravere lrsquoIndice de Qualiteacute de Vie et ses centiles correspondants

page du questionnaire Celui-ci offre une repreacutesentation Pour obtenir le profil vous devez entourer le score

graphique des scores totaux obtenus dans les huit standardiseacute de chacune des dimensions et les relier avec

dimensions de qualiteacute de vie une ligne

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

CENTILE AU BP

INDIC

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

BE BM DR EP IS RI

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

92-93 30

90-91 25

86-89 20

79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

8 8 8 8 8 8 8 8

Figure 5 Profil de Qualiteacute de Vie

32 EXEMPLE

Agrave titre dexemple vous trouverez ci-dessous une

eacutechelle compleacuteteacutee Leacutevaluation de cette personne fictive a

pour seul but dillustrer le processus Toutes les donneacutees

contenues dans leacutechelle sont fictives

Pour eacutevaluer la qualiteacute de vie dIsabelle Gutieacuterrez une

femme de 37 ans avec une deacuteficience intellectuelle et une

paralysie ceacutereacutebrale Maite Meneacutendez psychologue dun

centre qui fournit un soutien aux personnes preacutesentant des

deacuteficiences a reacutepondu agrave leacutechelle San Martiacuten comme il suit

CO

RR

EC

TIO

N

36 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEacuteE

Date dapplication 25 04 2013 Date de naissance 15 02 1976

INFORMATIONS RELATIVES Agrave LA PERSONNE EacuteVALUEacuteE

NOM ET PREacuteNOM(S) Isabelle Gutierrez

Niveau du besoin daccompagnement Important x Geacuteneacuteraliseacute

Degreacute de deacutependance reconnu

x

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Pourcentage de deacuteficience 89

Anneacutee de deacutelivrance du certificat 2001

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

x Deacutefi Physique x Limitations fonctionnelles des extreacutemiteacutes supeacuterieures

x Limitations fonctionnelles des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Deacutefi Sensorielle Auditivesurditeacute Visuelle

x Eacutepilepsie x Paralysie ceacutereacutebrale

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Graves problegravemes de santeacute Problegravemes de comportement

Autres (preacutecisez)

CO

RR

EC

TIO

N

37 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

NOM ET PREacuteNOM(S) Maite Menendez

Temps en contact avec la personne eacutevalueacutee 5 anneacutees et 6 mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

x Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

x Professionnel Megravere Pegravere FregravereSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps en contact avec la personne eacutevalueacutee anneacutees et mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel MegraverePegravere FregravereSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez) C

OR

RE

CT

ION

lameacutelioration de sa santeacute

en

38 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Ci-dessous se trouve une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous ecirctes

prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION J P S T

1

2

3

4

5

6

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et

ses choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit luielle mecircme comment passer son temps libre

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle exerce une influence dans son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle fasse des choix

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

7 (par exparticiper agrave un loisir se coucher agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

8 Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

9 Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses

10 preacutefeacuterences (par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou

groupe les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne

11 11concerneacutee la subit (p ex lors des soins corporels des repas des

activiteacutes)

12 12 Ilelle a un programme quotidien dactiviteacute adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points 28

CO

RR

EC

TIO

N

39 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL J P S T

13 Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements observables qui expriment ses eacutemotions (par ex cartes registres etc) 1 2 3 4

On informe la personne agrave lavance des changements de personne qui lui fournissent un soutien (par ex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations familiales etc)

1 2 3 414

15 Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le bien-ecirctre eacutemotionnel

1 2 3 4

16 -Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer langoisse 1 2 3 4

17 Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs 1 2 3 4

18 Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales regards et direction du regard voix tension musculaire posture mouvement et reacuteactions physiologiques

1 2 3 4

19 Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris connaissance et doit respecter

1 2 3 4

20 On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses conduites 1 2 3 4

21 Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques drsquoAppui Comportemental Positif 1 2 3 4

22 On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin 1 2 3 4

23 Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe 1 2 3 4

24 Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien activiteacutes etc)

1 2 3 4

Nombre Total de Points 27

CO

RR

EC

TIO

N

40 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26 Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques 1 2 3 4 et ses besoins

27 Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne santeacute 1 2 3 4

28 On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (par ex varieacuteteacute tempeacuterature etc) 1 2 3 4

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au 29 sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne 1 2 3 4

30 Ilelle a une hygiegravene convenable (par ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune apparence approprieacutee (par ex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

1 2 3 4

31 Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest-agrave-dire inteacuterieurs et exteacuterieurs) 1 2 3 4

32 On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (par ex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc) 1 2 3 4

33 On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son indeacutependance 1 2 3 4

34 On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur 1 2 3 4

35 On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir 1 2 3 4

36 Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au sujet de sa sexualiteacute 1 2 3 4

36Nombre Total de Points

NUANCES

CO

RR

EC

TIO

N ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

41 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

37 On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles 38

cognitives comportementales physiques) 1 2 3 4

39 Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques tels les coups les chutes et les fugues 1 2 3 4

40 Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee 1 2 3 4

41 Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44 Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de communication alternatifs dont ilelle a besoin 1 2 3 4

45 Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (par ex jeux revues musique teacuteleacutevision etc) 1 2 3 4

46 Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin 1 2 3 4

47 On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave ses capaciteacutes et ses limitations (par ex sensorielles cognitives comportementales physiques)

1 2 3 4

48 On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences 1 2 3 4

Nombre Total de Points 31

NUANCES ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

CO

RR

EC

TIO

N

MARTIacuteN

42 EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

DROITS J P S T

49 Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales 1 2 3 4

50 Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle neacutetait pas preacutesente etc)

1 2 3 4

51 Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits (par ex confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc) 1 2 3 4

52 La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee 1 2 3 4

53 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui change la couche etc)

1 2 3 4

54 Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si elle le deacutesire 1 2 3 4

55 Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits auxquels ilelle peut preacutetendre 1 2 3 4

56 On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (par ex pendant les soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc) 1 2 3 4

57 Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect 1 2 3 4

58 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute 1 2 3 4

59 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits 1 2 3 4

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (par ex diffusion dimages donneacutees 60

agrave caractegravere personnel etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 35

CO

RR

EC

TIO

N

MARTIacuteN43

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

4

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL J P S T

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel 1 2 3 4

62 Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

63 On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

64 Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de

nouvelles choses

1 2 3 4

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

67 Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

68 On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

69 On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70 On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (par ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur) 1 2 3 4

71 La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires) 1 2 3 4

72 Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes 1 2 3

Nombre Total de Points 30

CO

RR

EC

TIO

N

N

44 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE J P S T

73 Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (cest-agrave-dire voyager partir en excursion itineacuteraires touristiques etc) 1 2 3 4

74 Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural mer montagne SPA parcs dattractions etc) 1 2 3 4

75 Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le personnel 1 2 3 4

76 Ilelle participe agrave des activiteacutes exteacuterieures au centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappuis 1 2 3 4

77 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales 1 2 3 4

78 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent 1 2 3 4

79 Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et de culture de la zone 1 2 3 4

80 Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (par ex des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes) 1 2 3 4

81 Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou 1 2 3 4

des soutiens

82 Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au sein de la communauteacute 1 2 3 4

83 Ilelle freacutequente les environnements communautaires (par ex restaurants cafeacuteteacuterias bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 26

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

CO

RR

EC

TIO

45 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

RELATIONS INTERPERSONNELLES J P S T

84 Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise 1 2 3 4

85 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui communiquer des informations (cest agrave dire visuel tactile auditif olfactif gustatif) 1 2 3 4

86 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les interactions entre camarades 1 2 3 4

87 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on fournit des informations au sujet de sa faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes 1 2 3 4

88 Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour lui et son entourage (par ex anniversaires) 1 2 3 4

89 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent lrsquointeraction sociale 1 2 3 4

90 Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour formuler sa reacuteponse 1 2 3 4

91 Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique de son sens 1 2 3 4

92 Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions 1 2 3 4

93 Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de 1 2 3 4

communication

94 Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappui 1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points 32

NUANCES Le contexte dappui peut inclure des membres de la famille professionnels volontaires

ITEM 94 camarades du centre amis etc

CO

RR

EC

TIO

N

46 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

Aucune information pertinente agrave signaler

dans le cadre de leacutevaluation

CO

RR

EC

TIO

N

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

47

Eacutechelle San Martiacuten

BILAN DES POINTS

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE SCORES DE CHACUNE POINTS CENTILES DES VIE DES PARTIES STANDADISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION 28 8 25

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL 27 6 9

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE 36 9 37

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL 31 5 5

DROITS 35 7 16

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL 30 8 25

INTEacuteGRATION SOCIALE 26 8 25

RELATIONS INTERPERSONNELLES 32 8 25

Score Total Standardiseacute (addition) 59

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Composite Standardiseacute) 84

Centice de lrsquoIndice de Qualiteacute de Vie 14

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite

reliez les cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

4848

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

48

Profil de qualiteacute de vie 33 BILAN DES POINTS

Mecircme si la correction de leacutevaluation est simple

linterpreacutetation de ses reacutesultats requiert une analyse

minutieuse qui permettra doptimiser son rendement Les

directives dinterpreacutetation des ponctuations obtenues dans

leacutechelle sont signaleacutees ci-dessous

Score total

Le nombre de points obtenus dans les items de

chaque dimension sont additionneacutes afin dobtenir le

nombre total de points Le nombre total de points obtenu

doit ecirctre transformeacute en score total gracircce agrave la Tableau A

incluse dans lAnnexe A de ce manuel Pour interpreacuteter les

scores totaux il faut garder agrave lesprit quils ont une

distribution dont la moyenne est eacutegale agrave 10 et leacutecart type agrave

trois Un score total eacuteleveacute deacutenote une meilleure qualiteacute de

vie

Indice de qualiteacute de vie

LIndice de Qualiteacute de Vie aussi appeleacute Score

Composite Standardiseacute preacutesente une distribution

moyenne de 100 et un eacutecart type de 15 Les eacutevaluateurs

eacutetant geacuteneacuteralement familiariseacutes avec cette distribution son

interpreacutetation se reacutevegravele plutocirct facile Pour obtenir lIndice

de Qualiteacute de Vie additionnez les scores totaux des huit

dimensions et reportez le reacutesultat dans la case Score

Total Standardiseacute (addition) du tableau du bilan des

Points Cette valeur se transforme en Indice de Qualiteacute de

Vie (ou en Score Composite Standardiseacute) gracircce agrave la

Tableau B inclus dans lAnnexe A Pour cela trouvez le

Score Total Standardiseacute et sur la mecircme ligne dans les

colonnes de droite vous trouverez dabord lIndice de

Qualiteacute de Vie puis le centile correspondant

Centiles

Les centiles offrent une indication des personnes

qui ont un score supeacuterieur ou infeacuterieur Plus le centile

obtenu est eacuteleveacute plus le niveau de qualiteacute de vie est

eacuteleveacute Comme mentionneacute ci-avant les centiles des scores

totaux se trouvent dans la Tableau A et les centiles de

lIndice de Qualiteacute de Vie dans la Tableau B (Annexe A)

Le Profil de Qualiteacute de Vie se trouve agrave la derniegravere

page de leacutechelle Il fournit une repreacutesentation graphique

des scores totaux obtenus par la personne dans les

dimensions de qualiteacute de vie avec ses correspondants en

centiles Pour le dessiner il faut entourer le score total

obtenu dans chaque dimension puis relier les cercles

dessineacutes avec des traits (voir lexemple fournit dans la

section anteacuterieure)Le profil obtenu permettra de

discriminer immeacutediatement et facilement les dimensions

avec les scores les plus hauts et les plus bas et fournira

une information tregraves utile au sujet des reacutesultats personnels

en relation avec la qualiteacute de vie Ceux-ci pourront faire

lobjet de planifications axeacutees sur la personne

CO

RR

EC

TIO

N

R

eacutefeacuterence

s b

iblio

grap

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ues

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51 Eacutechelle San Martiacuten

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ANNEXE A

BAREgraveME Annexe A

57 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau a Baregraveme de lEacutechelle San Martiacuten

SCORE

STANDARDISEacute AU BE BP BM DR EP IS RI CENTILE

20 gt99

19 gt99

18 gt99

17 48 99

16 46-47 gt44 98

15 43-45 47-48 48 48 47-48 43-44 47-48 95

14 41-42 45-46 46-47 48 46-47 45-46 40-42 45-46 91

13 39-40 43-44 44-45 46-47 44-45 42-44 38-39 43-44 84

12 36-38 41-42 42-43 44-45 43 40-41 35-37 41-42 75

11 34-35 38-40 40-41 42-43 41-42 37-39 33-34 39-40 63

10 31-33 36-37 38-39 40-41 39-40 35-36 30-32 36-38 50

9 29-30 34-35 36-37 38-39 37-38 32-34 28-29 34-35 37

8 27-28 32-33 34-35 36-37 36 30-31 25-27 32-33 25

7 24-26 30-31 32-33 34-35 34-35 27-29 23-24 30-31 16

6 22-23 27-29 30-31 32-33 32-33 25-26 20-22 27-29 9

5 20-21 25-26 28-29 30-31 30-31 22-24 18-19 25-26 5

4 17-19 23-24 26-27 28-29 29 20-21 15-17 23-24 2

3 15-16 21-22 24-25 25-27 27-28 17-19 13-14 21-22 1

2 13-14 19-20 22-23 23-24 25-26 15-16 11-12 19-20 lt1

1 lt14 lt20 lt22 lt23 lt25 lt15 lt11 lt19 lt1

NOTE

AU

BE

BP

BM

DR

EP

IS

RI

= AUTODEacuteTERMINATION

= BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

= BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

= BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

= DROITS

= EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

= INTEacuteGRATION SOCIALE

= RELATIONS INTERPERSONNELLES

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

usuario
Cuadro de texto
313

58 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

90 107 68

89 107 67

88 106 65

87 105 63

86 105 61

85 104 59

84 103 57

83 102 55

82 101 53

81 101 51

80 100 50

79 99 47

78 98 45

77 98 43

76 97 41

75 96 39

74 95 37

73 95 35

72 94 34

71 93 32

70 92 30

69 91 28

68 90 26

67 90 23

66 89 22

65 89 22

64 88 20

63 87 19

62 86 17

61 85 16

60 85 15

59 84 14

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

122 132 98

121 131 98

120 130 98

119 129 97

118 128 97

117 128 97

116 127 96

115 126 96

114 125 95

113 125 95

112 124 94

111 124 94

110 122 93

109 122 93

108 121 92

107 120 91

106 119 90

105 119 89

104 118 88

103 117 87

102 116 86

101 116 85

100 115 84

99 114 82

98 113 81

97 113 80

96 112 78

95 111 77

94 110 75

93 110 74

92 109 72

91 108 70

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

VIE

59 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Grille B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile (suite)

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE

VIE

CENTILE

58 83 13

57 82 12

56 82 11

55 81 10

54 80 9

53 79 8

52 79 8

51 78 7

50 77 6

49 77 6

48 76 5

47 75 5

46 74 4

45 74 4

44 73 3

43 72 3

42 71 3

41 70 2

40 70 2

39 69 2

38 69 2

37 68 2

36 67 1

35 67 1

34 66 1

33 65 1

32 64 1

31 63 1

30 62 1

29 62 1

28 61 lt1

27 60 lt1

INDICE DE SCORE TOTAL

QUALITEacute DE VIE STANDARDISEacute CENTILE

26 59 lt1

25 58 lt1

24 58 lt1

23 57 lt1

22 57 lt1

21 56 lt1

20 55 lt1

19 54 lt1

18 53 lt1

17 52 lt1

16 52 lt1

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

ANNEXE B

EacuteCHELLE

SAN MARTIacuteN Annexe B

63 Eacutechelle San Martiacuten

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEE

Date drsquoapplication

Date de naissance

Donneacutees de la Personne eacutevalueacutee

Nom et preacutenom(s)

Niveau du besoin daccompagnement Important Geacuteneacuteraliseacute

Taux drsquoinvaliditeacute reconnu

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Degreacute III de grande deacutependance

Pourcentage de deacuteficience Anneacutee de deacutelivrance du certificat

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

Deacutefi Physique

Deacutefi Sensorielle

Limitations motrices des extreacutemiteacutes supeacuterieures

Limitations motrices des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Auditivesurditeacute Visuelle

Paralysie ceacutereacutebrale Epilepsie

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Problegravemes de santeacute graves Problegravemes de comportement

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere Frecircre Sœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere FrecircreSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

65 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Vous trouverez ci-dessous une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous

ecirctes prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et ses

choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit comment passer son temps libre

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle exerce une influence dans

son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle fasse des choix

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

lameacutelioration de sa santeacute (par ex participer agrave un loisir aller au lit agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

(par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en groupe

les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne concerneacutee

la subit (p ex lors des soins corporels des repas des activiteacutes)

Ilelle a un programme quotidien dactiviteacutes adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4 A

NN

EX

E B

-Eacute

CH

ELLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 66

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements

observables qui expriment ses eacutemotions (p ex cartes registres etc)

On informe la personne agrave lavance des changements de personnes qui lui fournissent un

soutien (pex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations

familiales etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le

bien-ecirctre eacutemotionnel

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer

langoisse

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs

Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales

regards et direction des regards voix tension musculaire posture mouvement et

reacuteactions physiologiques

Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce

quilelle ne supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris

connaissance et doit respecter

On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses

conduites

Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques

dAppui Comportemental Positif

On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin

Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe

Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable

et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien

activiteacutes etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

67 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26

27

28

29

30

31

Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins

Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne

santeacute

On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (pex composition saveur

varieacuteteacute tempeacuterature etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au

sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne

Ilelle a une hygiegravene convenable (p ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune

apparence approprieacutee (pex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest agrave dire inteacuterieurs et exteacuterieurs)

1

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

4

32

33

34

35

36

On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes

qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (pex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc)

On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son

indeacutependance

On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur

On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir

Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au

sujet de sa sexualiteacute

Nombre Total de Points

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

NUANCES ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

37

41

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 68

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

38

39

40

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles

cognitives comportementales physiques)

Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques

tels les coups les chutes et les fugues

Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la

personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44

45

46

47

Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de

communication alternatifs dont ilelle a besoin

Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (jeux revues musique teacuteleacutevision

etc)

Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses capaciteacutes et ses limitations (p ex sensorielles cognitives comportementales

physiques)

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

NUANCES

ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4 48

69 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

DROITS

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au

respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales

Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui

parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les

commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle

neacutetait pas preacutesente etc)

Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits

(confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc)

La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee

J

1

1

1

1

P

2

2

2

2

S

3

3

3

3

T

4

4

4

4

49

50

51

52

53

54

55

56

57

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer

fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui

change la couche etc)

Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si

elle le deacutesire

Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits

auxquels ilelle peut preacutetendre

On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (p ex pendant les

soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc)

Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

58

59

60

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (p ex diffusion dimages donneacutees

agrave caractegravere personnel etc)

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Nombre Total de Points

62

63

64

67

68

69

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 70

CLEF DE REacutePONSE

P S T

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel

J

1

P

2

S

3

T

4

J TOUJOURS SOUVENT PARFOIS JAMAIS

Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de 1 2 3 4 nouvelles choses

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70

71

72

On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (p ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur)

La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires)

Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes

Nombre Total de Points

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

MARTIacuteN71

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE

73

74

75

76

77

78

79

80

81

82

83

Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (p ex voyager

partir en excursion itineacuteraires touristiques etc)

Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural

mer montagne SPA parcs dattractions etc)

Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le

personnel

Ilelle participe agrave des activiteacutes hors du centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son

contexte dappui

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent

Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et

de culture de la zone

Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (p ex

des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes)

Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou des soutiens

Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au

sein de la communauteacute

Ilelle freacutequente les environnements communautaires (p ex restaurants cafeacuteteacuterias

bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires camarades

du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 72

CLEF DE REacutePONSE

JAMAIS TOUJOURS PARFOIS TP S SOUVENT J

RELATIONS INTERPERSONNELLES

84

85

86

87

88

89

90

91

92

93

94

Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui

communiquer des informations visuel tactile auditif olfactif gustatif)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les

interactions entre camarades

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on lui fournit des informations au sujet de sa

faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes

Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour luielle et son entourage (p ex

anniversaires)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent

linteraction sociale

Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour

formuler sa reacuteponse

Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique

de son sens

Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend

correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions

Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de communication

Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave sa structure dappui

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points

NUANCES ITEM 94 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

95

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 74

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

BILAN DES POINTS

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

POINTS DE CHACUNE SCORES CENTILES DES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

DROITS

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

INTEacuteGRATION SOCIALE

RELATIONS INTERPERSONNELLES

Score Total Standardiseacute (addition)

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Standardiseacute composeacute)

Centile de lIndice de Qualiteacute de Vie

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

75 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite reliez les

cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

AU BE BP BM DR EP IS RI INDICE DE QV CENTILE

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

92-93 30

8 8 8 8 8 8 8 8 90-91 25

86-89 20

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6 79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Eacutechelle San Martiacuten

Eacutevaluation de la Qualiteacute de Vie des Personnes

ayant des Deacuteficiences

Importantes

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez

Benito Arias Moacutenica Santamariacutea

Ester Navallas Sonia Fernaacutendez

Irene Hierro

Page 15: Échelle San Martín Martin...DESCRIPTION GÉNÉRALE 15 1.1. FICHE TECHNIQUE 17 1.2. FONDEMENTS THÉORIQUES 18 1.3. PROCESSUS DE DÉVELOPPEMENT DE L'ÉCHELLE 22 1.4. PROPRIÉTÉS PSYCHOMÉTRIQUES

18Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014)

12 FONDEMENTS THEacuteORIQUES

Actuellement il ny a aucun doute sur limportance

et lutiliteacute qua acquis le concept de qualiteacute de vie dans le

monde entier non seulement comme notion de

sensibilisation mais aussi comme un concept social pour

orienter les expeacuteriences et les interventions Le concept a

acquis une telle importance dans les services sociaux

sanitaires et eacuteducatifs quon lutilise actuellement comme

aspect clef dans le deacuteveloppement des planifications

centreacutees sur la personne et lameacutelioration des reacutesultats

personnels (par ex Claes van Hove Vandevelde van Loon

et Schalock 2012 Goacutemez Arias Verdugo et Navas 2012

van Loon et al 2013) dans les strateacutegies dameacutelioration de

la qualiteacute des organisations fournissant des services (par ex

McCabe Firth et OrsquoConnor 2009 Schalock Bonham et

Verdugo 2008) et dans le deacuteveloppement des politiques

sociales (par ex Goacutemez Verdugo Arias Navas et

Schalock 2013 Shogren et al 2009) Aacute tel point qursquoaprqs

lrsquoentrpe en vigueur de la convention relative aux droits des

personnes handicappes (lrsquoorganisation des nations unies

2006) le concept srsquoest en plus transformp en un lien entre

les valeurs indiqueacutees dans les droits sociaux et les vies des

personnes (Buntix et Schalock 2010) et en un moyen pour

ameacuteliorer les droits de lrsquohomme tels que lrsquopquitp

lrsquoautonomisation ou lrsquoautodptermination (Verdugo Navas

Gomez et Schalock 2012)

Npanmoins lapplication de ces paradigmes nrsquoa

pas suivi le mecircme rythme chez toutes les personnes

ayant des deacuteficiences Actuellement des changements

sont en cours graacutece agrave lrsquoeffort des principaux acteurs dans

les organisations de leurs revendications constantes agrave la

communauteacute scientifique Et ce sur la neacutecessiteacute de

disposer drsquooutils drsquopvaluation avec assez de preuves de

validiteacute et de fiabilitp qui leur permettront drsquopvaluer

lrsquoefficacitp de leurs interventions Aacute ce jour de tels

changements se sont limiteacutes presque exclusivement

aux personnes ayant des deacuteficiences intellectuelles et

des dpficiences du dpveloppement qui bpnpficient drsquoun

plus grand degrp drsquoindppendance Cest-agrave-dire aux

personnes qui disposent des capaciteacutes suffisantes et des

compptences de comprphension et drsquoexpression qui

peuvent reacutepondre aux auto-pvaluations drsquoune maniqre

fiable (cest-agrave-dire les personnes ayant des deacuteficiences

limiteacutees leacutegegraveres ndashet dans les meilleurs des casndash

modeacutereacutees)

Dans notre contexte il existe effectivement des

outils utiles qui permettent lrsquopvaluation de la qualitp de vie

de ces personnes agrave lrsquoaacutege adulte et pendant la vieillesse

LrsquoEacuteCHELLE COMPLEgraveTE (Goacutemez Arias Verdugo et Navas

2012 Verdugo Goacutemez et Arias 2007 Verdugo Goacutemez

Arias et Schalock 2009) lEacutechelle INICO-FEAPS (Verdugo

Goacutemez Arias Santamariacutea Clavero et Tamarit 2013a

2013b) lEacutechelle GENCAT (Goacutemez Arias Verdugo et

Navas 2012 Verdugo Arias Goacutemez et Schalock 2008a

2008b 2009 2010) lEacutechelle FUMAT (Goacutemez Verdugo

Arias et Navas 2008 Verdugo Goacutemez et Arias 2009) et

lEacutechelle de qualiteacute de vie pour les personnes ayant des

deacuteficiences qui vieillissent (EQV) (Alcedo Aguado Arias

Gonzaacutelez et rozada 2008) entre autres

Par contre traditionnellement les personnes

ayant une deacuteficience intellectuelle seacutevegravere ou profonde

ont eacuteteacute celles qui ont beacuteneacuteficieacute des progregraves dans une

moindre mesure et pour lesquelles la mise en place de

ces changements a eacuteteacute beaucoup plus complexe au

point que beaucoup drsquoentre eux nrsquoont mrme pas

commenceacute La situation des personnes ayant une

deacuteficience intellectuelle qui se complique avec la

prpsence drsquoautres dpficiences graves est tout aussi

preacuteoccupante (par ex des deacuteficiences physiques etou

sensorielles troubles envahissants du deacuteveloppement

problegravemes de santeacute mentale problegravemes de conduite

maladies chroniques) Elle les pousse agrave avoir besoin

dappuis importants et geacuteneacuteraliseacutes LEacutechelle San Martiacuten

est npe dans le but drsquoampliorer la qualitp de vie des

personnes qui eacutetant donneacute les grandes difficulteacutes de

recherche ont eacuteteacute neacutegligeacutees systeacutematiquement dans le

domaine scientifique la qualiteacute de vie des personnes

ayant des deacuteficiences importantes et des besoins dappui

intenses geacuteneacuteraliseacutes et complexes

De la mecircme maniegravere aujourdhui le besoin de

deacutevelopper un modegravele opeacuterationnel pour eacutevaluer la

qualiteacute de vie des personnes ayant des deacuteficiences

importantes (on parle eacutegalement de personnes ayant des

deacuteficiences multiples et profondes) est devenu

particuliegraverement urgent et important Il a eacuteteacute reconnu

explicitement dans la litteacuterature scientifique depuis plus

de deux deacutecennies (Borthwick-Duffy 1990 Goode et Hogg

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19 Eacutechelle San Martiacuten

1994 Oulette-Kuntz et McCreary 1996) Dans ce sens

plusieurs modegraveles cherchent agrave rendre opeacuterationnel le

concept de qualiteacute de vie pour ces personnes dans le but

de pouvoir les eacutevaluer Dans ce travail nous avons choisi

dappliquer le modegravele le plus reconnu avec lequel les

organisations soutenant les personnes ayant des

deacuteficiences se trouvent plus familiariseacutees dans le cadre

du deacuteveloppement de leurs expeacuteriences en Espagne le

modegravele des huit dimensions de Schalock et Verdugo

(20022003) Le grand nombre de preuves empiriques

sur sa validiteacute publieacute lors des derniegraveres anneacutees est un

autre motif de ce choix (par ex Aznar et Castantildeoacuten 2005

Chou et al 2007 Chou et Schalock 2009 Goacutemez

2010 Goacutemez Verdugo Arias et Arias 2010 Jenaro et

al 2005 Schalock et al 2005 Wang Schalock

Verdugo et Jenaro 2010)

Selon ce modegravele (Goacutemez Verdugo Arias et Arias

2010 Schalock et Verdugo 20022003 2007 2012

Schalock Keith Verdugo et Goacutemez 2010 Verdugo 2006)

la qualiteacute de vie est deacutefinie comme un eacutetat de bien-ecirctre

personnel souhaiteacute qui (a) est multidimensionnel (b) a des

proprieacuteteacutes universelles et des proprieacuteteacutes lieacutees agrave la culture

(c) a des composantes objectives et subjectives et (d) est

influenceacute par des caracteacuteristiques personnelles et des

facteurs environnementaux Les auteurs soutiennent que sa

pondpration varie selon le degrp drsquoexppriences vitales

valoriseacutees par les personnes reflegravete les dimensions qui

contribuent agrave une vie eacutepanouie et interconnecteacutee Elle prend

en considpration le contexte de lrsquoenvironnement physique

social et culturel qui est important pour les personnes et

contient des expeacuteriences vitales uniques

Le modegravele de qualiteacute de vie est rendu

opeacuterationnel avec des dimensions des indicateurs et des

reacutesultats personnels Les dimensions de la qualiteacute de vie

proposeacutees dans le modegravele sont bien-ecirctre eacutemotionnel

relations interpersonnelles bien-ecirctre mateacuteriel

eacutepanouissement personnel bien-ecirctre physique

autodeacutetermination inteacutegration sociale et droits Quant

aux dimensions elles srsquoappliquent par des indicateurs

clefs Leacutevaluation de la situation ou des aspirations de la

personne se reflegravetent dans les reacutesultats personnels

(Schalock Gardner et Bradley 2007)

Parmi les maigres efforts pour rendre

opeacuterationnel le concept de qualiteacute de vie pour les

personnes ayant des deacuteficiences intellectuelles

importantes on distingue les eacutetudes de Petry Maes et

Vlaskamp (2005 2007 2009) Ces auteurs ont effectueacute

la premiegravere recherche avec des participants de la

Belgique la Hollande et lrsquoAllemagne afin de dpterminer si

les cinq dimensions de base de la qualiteacute de vie

proposeacutees par Felce et Perry (1995 1996) eacutetaient

applicables et valables pour ce groupe de personnes

Ces ptudes ont rpvplp que lrsquoapplication des dimensions

de base variait en deux aspects fondamentaux par

rapport aux applications existantes dans drsquoautres

groupes La premiegravere diffeacuterence faisait allusion au type

drsquoindicateurs mentionnps ils ont citp des indicateurs lips

agrave lrsquohygiqne lrsquoalimentation le repos les aides techniques

la communication la seacutecuriteacute de base et le suivi

individuel (des cateacutegories qui ne figuraient pas dans le

modegravele original) Dans second temps ils ont mis en

eacutevidence que les personnes ayant des deacuteficiences

multiples et profondes sont extrecircmement deacutependantes

de tiers lorsquelles doivent satisfaire leurs besoins Par

conseacutequent leur qualiteacute de vie deacutepend eacutenormeacutement de

ceux qui leur apportent du soutien Ces deux reacutesultats

permettent de conclure que les dimensions de la qualiteacute

de vie sont universelles Cependant leur exeacutecution par

des indicateurs concrets change consideacuterablement dans

le cas du groupe de diagnostic que nous examinons Ce

reacutesultat est conforme aux autres lignes de recherche sur

les modegraveles de qualiteacute de vie (Cummins 1997 Felce et

Perry 1997 Gardner et Carran 2005 Hughes et Hwang

1996 Ouellete-Kuntz et McCreary 1996 Schalock

Gardner et Bradley 20072009 Schalock et Keith 1993

Schalock et Verdugo 20022003 Schalock Verdugo et

Goacutemez 2011)

La deacutefinition opeacuterationnelle de qualiteacute de vie qui a

eacuteteacute utiliseacutee dans ce travail est exposeacutee dans le tableau 1

et reprpsente lrsquoaboutissement drsquoun examen approfondi

de la littprature scientifique et drsquoautres outils drsquopvaluation

de la qualiteacute de vie du dialogue et expeacuterience preacutealable

de lrsquopquipe de recherche et de lrsquopvaluation de plusieurs

experts en la matiegravere au travers de leur participation

dans une eacutetude Delphi et un focus group qui sont deacutecrits

avec plus de deacutetails dans la prochaine partie de ce

manuel

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20Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014)

Tableau 1 Deacutefinition opeacuterationnelle de la Qualitp de Vie dans lrsquoEacutechelle San Martiacuten

DIMENSIONS INDICATEURS

AUTODEacuteTERMINATION (AU) Opinions et preacutefeacuterences personnelles autonomie deacutecisions et choix

DROITS (DR) Connaissance des droits intimiteacute vie priveacutee confidentialiteacute respect

Leacutepanouissement perception de soi absence de stress de sentiments

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL (BE) neacutegatifs ou de problegravemes de comportement avoir un minimum de

seacutecuriteacute lexpression de ses eacutemotions

INTEacuteGRATION SOCIALE (IS) Inteacutegration participation et appuis

EacutePANOUISSEMENT Enrichissement personnel apprentissage capaciteacutes et compeacutetences

PERSONNEL (EP) motivation

RELATIONS INTERPERSONNELLES Relations familiales relations sociales communication

(RI)

Ressources revenus conditions du logement conditions du centre

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL (BM) aides techniques

Alimentation exercice physique hygiegravene mobiliteacute meacutedication soins de BIEN-EcircTRE PHYSIQUE (BP)

santeacute sexualiteacute

La cause des problegravemes citeacutes anteacuterieurement Une reacutevision systeacutematique de lrsquoptat de la

par rapport agrave lrsquoapplication du concept de qualitp de vie question (Townsend-White Pham et Vassos 2012)

est la difficultp de trouver des outils drsquopvaluation qui montre que bon nombre des outils existants ndashmais pas

soient adapteacutes agrave la personne ayant des deacuteficiences tous- pvaluent lrsquoune des huit dimensions du modqle de

importantes Cest-agrave-dire les personnes qui en plus qualitp de vie Seulement six drsquoentre eux ndashtous en

drsquoavoir des dpficiences intellectuelles spvqres ou anglaisndash peuvent ecirctre consideacutereacutes comme approprieacutes

profondes ont des deacuteregraveglements importants des eacutetant donneacute leurs proprieacuteteacutes psychomeacutetriques sans

fonctions motrices des maladies chroniques des qursquoaucun drsquoeux ne soit approprip aux personnes ayant

problegravemes de santeacute mentale des problegravemes de des problegravemes de comportement

comportement et souffrent de deacuteficiences sensorielles Il

est encore plus difficile de trouver des outils drsquopvaluation

qui en plus drsquortre approprips aient suffisamment de

preuves de validiteacute et de fiabiliteacute

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21 Eacutechelle San Martiacuten

Ces dix derniegraveres anneacutees des progregraves

consideacuterables ont certes eacuteteacute accomplis quant agrave

lrsquopvaluation de la qualitp de vie des personnes ayant

des deacuteficiences importantes Certains ne peuvent ecirctre

qualifieacutes que de laquo psychomeacutetriquement prometteurs raquo

(par ex Petry Kuppens Vos et Maes 2010 Petry

Maes et Vlaskamp 2009 Ross et Oliver 2003) ou nrsquoont

mecircme pas soumis agrave examen leurs proprieacuteteacutes

psychomeacutetriques (par ex Lyons 2005 Vos De Cock

Petry Van den Noortgate et Maes 2010) Parmi les

efforts les plus importants les eacutetudes faites par Petry et

al (2005 2007 2009) mpritent drsquortre soulignpes Mrme

si lrsquopchelle dpvelopppe par ces deux auteurs nrsquoest pas

adapteacutee au contexte espagnol elle eacutevalue cinq

dimensions de la qualiteacute de vie (les proposeacutees par Felce

et Perry) Jusqursquoagrave prpsent elle ne dispose que drsquoptudes

preacuteliminaires sur ses proprieacuteteacutes psychomeacutetriques dans

un petit eacutechantillon

En conclusion lrsquoEacutechelle San Martiacuten est

prpsentpe comme ptant le premier outil drsquopvaluation de

la qualiteacute de vie Elle se concentre sur le contexte

espagnol et est baseacutee sur le modegravele des huit

dimensions de Schalock et Verdugo ayant

suffisamment de preuves de validiteacute et de fiabiliteacute

(Verdugo Goacutemez Arias Navas et Schalock 2014

Verdugo et al 2013) Ce modegravele permet aux

professionnels qui travaillent dans la prestation de

services aux personnes ayant des deacuteficiences

importantes de mener agrave bien des expeacuteriences fondeacutees

sur les preuves et ce avec lrsquopvaluation des rpsultats

personnels lieacutes agrave la qualiteacute de vie Il permet aussi de

planifier des interventions et des appuis axeacutes sur la

personne de fournir des informations utiles pour

synchroniser les processus de changement et

drsquoamplioration de la qualitp des services de mener agrave

bien lrsquopvaluation des programmes et dapporter des

changements organisationnels Avec cet outil on

rppond au besoin urgent et important de disposer drsquoun

modegravele opeacuterationnel de qualiteacute de vie pour les

personnes ayant des deacuteficiences importantes Ce

besoin trqs peu traitp jusqursquoagrave prpsent a ptp reconnu

explicitement dans la litteacuterature scientifique depuis plus

de deux deacutecennies (Borthwick-Duffy 1990 Goode et

Hogg 1994 Oulette-Kuntz et McCreary 1996)

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014) 22

13 PROCESSUS DE DEacuteVELOPPEMENT DE LEacuteCHELLE

LrsquoEacutechelle San Martiacuten est un outil de

deacuteveloppement pour eacutevaluer la qualiteacute de vie des

personnes adultes ayant des deacuteficiences importantes et

qui neacutecessitent un soutien intense ou geacuteneacuteraliseacute (cest-agraveshy

dire des personnes ayant des deacuteficiences multiples et

profondes) Et cela du point de vue drsquoun observateur

externe qui connaisse bien la personne Dans le

processus de dpveloppement de lrsquopchelle on a mis

lrsquoaccent sur la construction drsquoun outil qui permet drsquopvaluer

les huit dimensions du modegravele proposeacute par Schalock et

Verdugo (20022003) avec des preuves pertinentes de

validiteacute et fiabiliteacute

Pour cela un examen approfondi des recherches

scientifiques a dabord eacuteteacute meneacute agrave bien Il a permis de

choisir et de proposer les items et les indicateurs clefs de

la qualiteacute de vie pour eacutevaluer chacune des huit

dimensions proposeacutees dans le modegravele Ensuite on a

reacutealiseacute une eacutetude Delphi en quatre eacutetapes dans laquelle

ont participeacute 12 experts dans le concept de qualiteacute de vie

et dans celui des personnes ayant des deacuteficiences

importantes ainsi que dans lrsquopvaluation et lrsquoapplication

du concept aux services dirigeacutes aux personnes ayant des

deacuteficiences intellectuelles Tous les experts ont une

grande expeacuterience dans le domaine appliqueacute

Eacutetape 1 La tacircche a consisteacute agrave eacutevaluer sur

une eacutechelle de 1 agrave 4 la compeacutetence limportance

la sensibiliteacute la faciliteacute dobservation et la difficulteacute

drsquoune banque de donnpes de 120 items La plupart

des items (ndeg = 91) a eacuteteacute maintenue pour avoir une

moyenne ge 3 et un pcart-type lt1 En plus les

experts ont ptp invitps agrave ne proposer qursquoun

maximum de cinq items et indicateurs pour

chacune des huit dimensions Dans ce sens les

jurps ont proposp un grand nombre drsquoitems (ndeg

452 49-61 items par dimension) et 7 nouveaux

indicateurs

Eacutetape 2 Les 452 items proposeacutes par les

experts ont ptp examinps par lrsquopquipe de

recherche Apregraves avoir eacutelimineacute les reacutepeacutetitions la

banque de donnpes srsquoest rpduite agrave 127 items (11 shy

19 items par dimension) Aacute cette occasion les

jureacutes se sont prononceacutes sur leur inclusion dans

lrsquopchelle en disant simplement srsquoil fallait maintenir

lrsquoitem proposp ou sil fallait par contre lrsquopliminer

Lorsque les 12 experts ptaient drsquoaccord sur la

pertinence de lrsquoitem ils le retenaient de faccedilon que

21 items aient eacuteteacute rajouteacutes agrave la banque de

donneacutees initiale

Eacutetape 3 Lrsquoobjectif de la taacuteche ptait de

discuter de la compeacutetence limportance la

sensibiliteacute la faciliteacute dobservation et la difficulteacute

des items non valables (ndeg = 29) dans la premiegravere

eacutetape Gracircce agrave la communication entre les jureacutes et

agrave la prise de deacutecisions entre eux la plupart des

items a eacuteteacute reformuleacutee dans le but de preacuteciser et

de clarifier leur contenu (ndeg18) 4 ont eacuteteacute assigneacutes

agrave une autre dimension dans laquelle ils avaient eacuteteacute

inscrits au dppart par lrsquopquipe de recherche Aucun

accord nrsquoa ptp trouvp quant agrave la reformulation et agrave

la clarification des 7 items

Eacutetape 4 La tacircche a consisteacute agrave eacutevaluer la

compeacutetence lrsquoimportance la sensibiliteacute la faciliteacute

dobservation et la difficulteacute de 50 items les 21

nouveaux proposeacutes et choisis dans la deuxiegraveme

eacutetape avec les 29 sur lesquels on a deacutebattu dans

la troisiegraveme Apregraves avoir choisi ceux qui ont une

moyenne ge 3 et un pcart-type lt1 (ndeg = 27) on est

arriveacute agrave une banque de donneacutees composeacutee de 118

items

Ensuite la banque de donneacutees de 118 items a

ptp soumise agrave lrsquopvaluation drsquoun focus group Il est

composp par neuf professionnels drsquoattention directe et de

grande expeacuterience dans la prestation drsquoappuis agrave des

personnes ayant des deacuteficiences intellectuelles

importantes de la Fundacioacuten Obra San Martiacuten

(Santander) Le rpsultat de lrsquoanalyse des informations

recueillies a donneacute lieu agrave plusieurs reformulations et

nuances afin de clarifier et dexposer le contenu des

items pour eacuteviter de possibles ambiguumliteacutes En plus on a

proposeacute deux nouveaux items pour eacutevaluer un nouvel

indicateur (cest-agrave-dire les conditions du centre dans la

dimension bien-ecirctre mateacuteriel) Ainsi on est arriveacute agrave la

version pilote de lrsquoEacutechelle San Martiacuten compospe par 120

items

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23 Eacutechelle San Martiacuten

LrsquoEacutechelle a ptp appliqupe agrave un pchantillon de

1770 personnes ayant des deacuteficiences importantes et qui

ptaient assistpes dans 99 entitps de toute lrsquoEspagne

Ainsi 18 personnes en moyenne ont eacuteteacute eacutevalueacutees dans

chaque organisation Pour faire partie de lrsquopchantillon les

critegraveres eacutetaient les suivants

- Les deacuteclarants (cest-agrave-dire les

eacutevaluateurs de la qualiteacute de vie de la personne

ayant une deacuteficience) pouvaient ecirctre des

professionnels des membres de la famille ou des

proches qui connaissent bien la personne eacutevalueacutee

depuis au moins trois mois ou qui ont eu la

possibiliteacute de la voir dans des contextes diffeacuterents

et pendant de longues peacuteriodes

- Les personnes eacutevalueacutees devaient (a)

avoir une deacuteficience intellectuelle et avoir besoin

daccompagnements intenses et geacuteneacuteraliseacutes (par

ex des personnes ayant des deacuteficiences

intellectuelles seacutevegraveres et profondes des

personnes ayant des deacuteficiences intellectuelles ou

de deacuteveloppement avec des conditions de santeacute

grave en plus dautres deacuteficiences)

(b) (b) ecirctre des usagers de certains types de

service social (par ex reacutesidence centre de jour

centre de loisir centre professionnel) et (c) avoir

un acircge supeacuterieur ou eacutegal agrave 16 ans (agrave condition

decirctre hors du systegraveme eacuteducatif)

Lrsquoaacutege des participants a varip entre 16 et 77 ans

(moy = 3778 DT = 1232) Le nombre drsquohommes

deacutepassait leacutegegraverement celui des femmes (56 face agrave

44) Lrsquoanalyse des rpsidus standardisps de Pearson

des proportions drsquohommes et de femmes par groupe

drsquoaacutege a permis de conclure que lrsquohypothegravese

drsquopquiprobabilitp srsquoest accomplie avec une seule

exception celle drsquoune lpgqre sous-repreacutesentation chez

les femmes de moins de 28 ans dans lrsquopchantillon (χ ቑ = ቕቒሻ

14 658 p = 002)

Tous neacutecessitaient un soutien intense (45) ou

gpnpralisp (55) et agrave la plupart drsquoentre eux on leur a

deacutetecteacute un niveau de laquo grande deacutependance raquo (62) En

plus des deacuteficiences intellectuelles 92 preacutesentait

drsquoautres conditions associpes tel lrsquoppilepsie (278)

limitations dans les extreacutemiteacutes infeacuterieures (274)

problegravemes de comportement (26) syndrome de Down

(172) trouble du spectre autistique (172) paralysie

ceacutereacutebrale (169) problegravemes de santeacute mentale (164)

limitations des extreacutemiteacutes supeacuterieures (153)

deacuteficience visuelle (149) deacuteficience auditive (64) ou

des problegravemes de santeacute graves (47) 343 en

preacutesentait une seule condition associeacutee 285 en

preacutesentait deux 16 en avait trois 6 en preacutesentait

quatre alors que le reste en avait entre cinq et sept

conditions associeacutees

Apregraves la reacutealisation du travail sur le terrain on a

effectup une analyse des indices drsquohomogpnpitp corrigpe

(IHc) afin drsquopliminer ceux qui ont des valeurs infprieures agrave

20 Une telle analyse a donnp lieu agrave lrsquoplimination de

cinq items les items 20 et 22 de bien-ecirctre eacutemotionnel

(Ilelle est nerveuxnerveuse ou inquietinquiegravete les

items 20 et 22 de bien-ecirctre eacutemotionnel (laquo Ilelle est

nerveuxnerveuse ou inquietinquiegravete raquo Ilelle a des

problqmes de comportement not) Lrsquoitem 56 de bien-ecirctre

mateacuteriel (laquoLe logement est adapteacute aux personnes ayant

de mobiliteacute reacuteduite et aux usagers de chaises

roulantesraquo) Les items 63 (laquo Souffre de situations de

violence abus maltraitance ou neacutegligence raquo) et le 73

laquoDrsquoautres personnes prennent ou touchent ses affaires

sans sa permissionraquo) appartiennent agrave la dimension des

droits Parmi les items restants on a choisi les 12 ayant

lrsquoIHc le plus haut de chaque dimension

Ainsi lrsquopchelle a ptp configurpe avec 95 items (12

dans toutes les dimensions agrave lrsquoexception de lrsquointpgration

sociale qui na eacuteteacute constitueacutee que de 11) De telles

analyses ont permis dplaborer lrsquopchelle finale qui se

compose dun total de 95 items Les proprieacuteteacutes

psychomeacutetriques de celle-ci se deacutecrivent briegravevement cishy

dessous

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R IP

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24Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014)

14 PROPRIEacuteTEacuteS PSYCHOMEacuteTRIQUES

141 Coheacuterence interne Ainsi pour lrsquopchelle totale on a obtenu une valeur de 97

La fiabiliteacute a eacuteteacute eacutevalueacutee en termes de coheacuterence alors que les coefficients observeacutes pour les sousshy

interne gracircce agrave la version pour les donneacutees ordinaires du eacutechelles ont varieacute entre 82 (bien-ecirctre physique) et 93

coefficient alpha de Cronbach Comme on le sait la (eacutepanouissement personnel) Compte tenu de ces

fiabiliteacute associeacutee agrave la coheacuterence interne deacutepend du degreacute eacuteleacutements nous pouvons affirmer que dans les sousshy

drsquohomogpnpitp des items dun test eacutechelles la coheacuterence interne est approprieacutee (Figure 1)

1

9

8

884 863 821 858 832

933 904 886

7

6

5

552 549 515

640

544 591

Alpha de Cronbach

4

3

444 448 Correacutelation moyenne

2

1

0 AU BE BP BM DR EP IS RI

Figure 1 Coheacuterence interne

142 Preuves de validiteacute fondeacutees sur la

structure interne de leacutechelle

Afin de fournir des preuves de validiteacute fondeacutees

sur la structure interne de leacutechelle nous avons meneacute agrave

bien une analyse factorielle confirmatoire (AFC) Eacutetant

donnp le grand nombre drsquoitems dans chaque dimension

celle-ci a eacuteteacute effectueacutee sur des parcelles de quatre items

chacune Les items ont eacuteteacute assigneacutes aux parcelles en

fonction de la valeur drsquoasymptrie Ainsi le plus et le

moins asymeacutetrique ont eacuteteacute inclus dans la premiegravere les

suivants ont eacuteteacute inclus dans la deuxiegraveme et ainsi de

suite Vu que lrsquoune des conditions essentielles des

parcelles est leur unidimensionnaliteacute elle a eacuteteacute testeacutee au

travers dune analyse factorielle exploratoire et une

analyse parallegravele

LAFC a eacuteteacute effectueacutee avec LISREL V 91 Eacutetant

donneacute la nature des donneacutees on a utiliseacute la meacutethode

drsquopvaluation DWLS sur les matrices de covariances et de

variances-covariances asymptotiques Avec cette

mpthode lrsquoajustement du modqle des huit dimensions en

correacutelation de premier ordre proposeacute par Schalock et

Verdugoa ptp mis agrave lrsquoppreuve provoquant des indices

drsquoajustement qui indiquaient lrsquoadpquation de ladite

structure

χ 2 =2676694 p=000 RMSEA= 054 CFI= 984 TLI= (224)

981 SRMR= 044 (Figure 2)

Pour plus drsquoinformation sur les propriptps

psychomptriques de lrsquooutil et rpsultats de lrsquoAFC veuillez

consulter Verdugo et al (2014)

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Figure 2 Le modegravele des huit dimensions en correacutelation

15 MATEacuteRIEL DrsquoAPPLICATION

En plus du prpsent Manuel drsquoapplication dont il est primordial de lire avant de procpder agrave lrsquopvaluation le

questionnaire de lrsquoEacutechelle San Martiacuten est npcessaire (Annexe B)

25 Eacutechelle San Martiacuten

244

339

169

433

223

371

339

245

416

244

232

229

285

394

307

150

152

142

216

155

191

260

214

278

au_P1

au_P2

au_P3

be_P1

be_P2

be_P3

bp_P1

bp_P2

bp_P3

bm_P1

bm_P2

bm_P3

dr_P1

dr_P2

dr_P3

ep_P1

ep_P2

ep_P3

is_P1

is_P2

is_P3

ri_P1

ri_P2

ri_P3

869

813 AU

912

753

881 BE

793

813

869 BP

764

869

876 BM

878

846

778 DR

832

922

921 EP

926

885

919 IS

899

860

887 RI

849

DE

SC

RIP

TIO

N G

EacuteN

EacuteR

AL

E

Ad

min

istration

2 Administration

29 Eacutechelle San Martiacuten

2 Administration 21 LEacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

LrsquoEacutechelle San Martiacuten fournit des informations sur

les aspects de la vie les plus importants drsquoune personne

ayant une deacuteficience importante Et cela depuis la

perspective drsquoun observateur externe qui connaisse bien

la personne Lrsquooutil se compose de 95 items organiseacutes

en huit dimensions de qualiteacute de vie ces derniers

regroupent des aspects observables et objectifs de la

qualiteacute de vie Leacutechelle comprend

(a) Un tableau pour collecter les informations

relatives agrave la personne eacutevalueacutee et deux tableaux pour

collecter les informations relatives aux deacuteclarants

(b) Les 95 items organiseacutes en huit dimensions

de qualiteacute de vie avec un format de reacuteponse en

22 APPLICATION DE LEacuteCHELLE

Vous trouverez ci-dessous le guide drsquoinstruction

deacutetailleacute sur la maniegravere de remplir chaque partie de

lEacutechelle San Martiacuten Veuillez lire attentivement les

instructions avant de commencer leacutevaluation

221 Informations relatives agrave la personne eacutevalueacutee

La section laquo Informations relatives agrave la personne

eacutevalueacutee raquo concerne les informations de la personne

ayant des deacuteficiences intellectuelles dont la qualiteacute de vie

est lrsquoobjet de cette eacutevaluation Parmi les informations qui

peuvent ecirctre enregistreacutees on introduit le niveau du

besoin daccompagnement et le degreacute de deacuteficience

222 Informations relatives aux deacuteclarants

Le deacuteclarant est la personne qui doit remplir la

section des informations relatives agrave la personne eacutevalueacutee

ainsi que reacutepondre aux items introduits dans leacutechelle

freacutequence de quatre possibiliteacutes (jamais parfois

souvent toujours)

(c) Une section vierge dans laquelle ilelle peut

mentionner nrsquoimporte quelle information qursquoilelle

considegravere pertinente dans le cadre de lrsquoeacutevaluation

(d) Le tableau bilan des points standardiseacutes et

centiles

(e) Le profil de QV dans lequel les reacutesultats sont

repreacutesenteacutes graphiquement

Un deacuteclarant approprieacute est un professionnel des

services sociaux qui connaisse la personne depuis au

moins trois mois et qui a la possibiliteacute de la voir dans des

contextes diffeacuterents et pendant de longues peacuteriodes Les

deacuteclarants peuvent aussi ecirctre des membres de la famille

des professionnels des amis intimes et des proches qui

connaissent bien la personne

Dans la page 2 de lEacutechelle San Martiacuten il y a

deux tableaux identiques pour collecter les informations

relatives au deacuteclarant 1 (deacuteclarant principal) et au

deacuteclarant 2 (autre deacuteclarant professionnel membres de

la famille ou une personne intime quil faut consulter

mais jamais la personne dont la qualiteacute de vie est lobjet

deacutevaluation)

AD

MIN

IST

RA

TIO

N

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014) 30

223 Eacutechelle San Martiacuten

Comme cela a deacutejagrave eacuteteacute mentionneacute lrsquoEacutechelle San

Martiacuten doit ecirctre remplie par une tierce personne ou un

observateur externe (par ex professionnel membre de la

famille proche) qui connaisse bien la personne ayant

une deacuteficience intellectuelle (depuis au moins trois mois)

et qui ait la possibiliteacute de la voir dans des contextes

diffeacuterents et pendant de longues peacuteriodes Seule une

lecture attentive du manuel drsquoapplication est neacutecessaire

et aucune preacuteparation preacutealable nest requise pour

remplir lEacutechelle San Martiacuten

Leacutechelle se compose de 95 items eacutenonceacutes agrave

troisiegraveme personne organiseacutes en huit dimensions de

qualiteacute de vie avec un format de quatre choix de

reacuteponses (jamais parfois souvent toujours) Vous devez

vous assurer de remplir tous les items drsquoune mecircme sousshy

eacutechelle avant de passer agrave la suivante Nrsquooubliez pas en

cas de doute vous pouvez poser des questions agrave

drsquoautres deacuteclarants mais jamais agrave la personne ayant

une deacuteficience dont il est question dans lrsquoeacutevaluation

Ci-dessous on vous donne des

recommandations sur lrsquoutilisation des choix de reacuteponses

lsquoJamaisrsquo est une reacuteponse approprieacutee

lorsque la personne ne fait jamais ou nrsquoenvisage

jamais de faire ce qui est indiqueacute dans le contenu

de lrsquoitem Par exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem

laquoIlelle choisit comment passer son temps libreraquo

ilelle doit cocher la reacuteponse jamais si agrave aucun

moment de la semaine ilelle ne choisit comment

passer son temps libre

lsquoParfoisrsquo est la reacuteponse approprieacutee si la

personne fait une fois ou a lrsquoideacutee de faire ce qui est

indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem parfois et non

pas souvent Par exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem

laquoIlelle choisit comment passer son temps libreraquo

ilelle doit cocher la reacuteponse parfois si par

exemple ilelle choisit dans comment passer son

temps libre 2 ou 3 jours par semaine

lsquoSouventrsquo est la reacuteponse adeacutequate quand

la personne fait souvent ou a lrsquoideacutee de faire ce qui

est indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem cest-agrave-dire

le plus souvent Par exemple pour reacutepondre agrave

lrsquoitem laquoIlelle choisit comment passer son temps

libreraquo ilelle doit cocher la reacuteponse souvent si par

exemple ilelle choisit dans comment passer son

temps libre entre 4 et 6 jours par semaine

lsquoToujoursrsquo est la meilleure reacuteponse quand

la personne fait ou a lrsquoideacutee de faire toujours ce qui

est indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem Par

exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem laquoIlelle choisit

comment passer son temps libreraquo ilelle doit

cocher la reacuteponse toujours si ilelle choisit dans

comment passer son temps libre tous les jours

(mecircme sil y a une occasion exceptionnelle

qursquoilelle nrsquoa pas choisi)

Dans le cas des actions qui ne se font pas tous

les jours utilisez des critegraveres proportionnels en pensant agrave

de plus grandes uniteacutes de mesure (par exemple

mensuelle ou annuelle)

AD

MIN

IST

RA

TIO

N

correction

3 correction

lameacutelioration de sa santeacute

principal et dessert

34 Eacutechelle San Martiacuten

3 Correction Dans cette partie les clefs de correction et dinterpreacutetation des reacutesultats obtenus dans leacutechelle de San Martiacuten sont

preacutesenteacutees Un exemple pratique illustrant le processus est eacutegalement inclus

31 CORRECTION DE LEacuteCHELLE

Les points obtenus dans chacun des items sont Nombre total de points

additionneacutes afin dobtenir le nombre total de points de Pour obtenir le nombre total de points de chacune

chaque dimension Ces totaux serviront agrave remplir le des dimensions il faut additionner les reacuteponses (1-2-3-4)

tableau Bilan des points et une fois transformeacutes en de chacun des items qui la composent comme il est

score total et en centiles permettront dobtenir le Profil de indiqueacute dans lExemple 3 Le nombre total de points des

qualiteacute de vie inclus agrave la fin de leacutechelle huit dimensions de qualiteacute de vie se calcule de la mecircme

faccedilon Ces nombres totaux de points seront utiliseacutes

ensuite pour compleacuteter le Bilan des points

AUTODEacuteTERMINATION J P S T

Figure 3Calcul du nombre total de points dune dimension

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et 1 1 2 3 4

ses choix

2 Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel 1 2 3 4

3 Le personnel du centre respecte ses deacutecisions 1 2 3 4

4 Ilelle choisit luielle mecircme comment passer son temps libre 1 2 3 4

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle exerce une influence 5 1 2 3 4

dans son milieu (cest agrave dire lenvironnement physique mateacuteriel social)

6 On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle fasse des choix 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

7 (par exparticiper agrave un loisir se coucher agrave une heure preacutecise 1 2 3 4

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

8 Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat 1 2 3 4

9 Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts 1 2 3 4

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses

10 preacutefeacuterences (par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en 1 2

groupe les lieux le temps les rythmes)

11 4

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne

11concerneacutee la subit (par ex lors des soins corporels des repas des 1 2 3

activiteacutes)

2 3 412 12 Ilelle a un programme quotidien dactiviteacute adapteacute agrave ses preacutefeacuterences 1

Nombre Total de Points

3 4

CO

RR

EC

TIO

N

28

34 Eacutechelle San Martiacuten

Score total et centiles de chaque dimension

Dans lAnnexe A une grille est fournie avec le

baregraveme neacutecessaire pour transformer le nombre total de

points en score total avec les centiles correspondants

Pour cela vous devez trouver le score total et le centile

correspondant au nombre total de points de chacune des

dimensions dans la Grille A Les reacutesultats obtenus

sinscriront ensuite dans les colonnes correspondantes du

tableau Bilan des Points comme il est indiqueacute dans la

Figure 4

Indice de Qualiteacute de Vie et Centile de lIndice de

Qualiteacute de Vie

Pour obtenir lIndice de Qualiteacute de Vie il faut

dabord additionner les scores totaux standardiseacutes des huit

dimensions et reporter le reacutesultat dans le Nombre Total

de Points Cette valeur se transforme en Indice de Qualiteacute

de Vie (ou Score Composite Composeacute) gracircce au Tableau

B inclus dans lAnnexe A Trouvez dans ce tableau le

Score Total Standardiseacute (addition) Sur la mecircme ligne

dans les deux colonnes de droite vous trouverez dabord

lIndice de Qualiteacute de Vie puis le centile correspondant

Selon lexemple de la Figure 4 une addition des points des

huit dimensions eacutegale agrave 59 deviendrait un Indice de

Qualiteacute de Vie de 84Le centile de lIndice de Qualiteacute de

Vie serait dans ce cas de 14

BILAN DES POINTS

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

LES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute SCORES DE CHACUNE POINTS CENTILES DES DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION 28 8 25

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL 27 6 9

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE 36 9 36

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL 31 5 5

DROITS 35 7 25

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL 30 8 25

INTEacuteGRATION SOCIALE 26 8 25

RELATIONS INTERPERSONNELLES 32 8 25

Score Total Standardiseacute (addition) 59

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Composite Standardiseacute) 84

Centile de lIndex de Qualiteacute de Vie 14

Figure 4 Calcul de lIndice de Qualiteacute de Vie

CO

RR

EC

TIO

N

E DE

QV

35 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Profil de qualiteacute de vie

Le Profil de Qualiteacute de Vie se trouve agrave la derniegravere lrsquoIndice de Qualiteacute de Vie et ses centiles correspondants

page du questionnaire Celui-ci offre une repreacutesentation Pour obtenir le profil vous devez entourer le score

graphique des scores totaux obtenus dans les huit standardiseacute de chacune des dimensions et les relier avec

dimensions de qualiteacute de vie une ligne

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

CENTILE AU BP

INDIC

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

BE BM DR EP IS RI

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

92-93 30

90-91 25

86-89 20

79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

8 8 8 8 8 8 8 8

Figure 5 Profil de Qualiteacute de Vie

32 EXEMPLE

Agrave titre dexemple vous trouverez ci-dessous une

eacutechelle compleacuteteacutee Leacutevaluation de cette personne fictive a

pour seul but dillustrer le processus Toutes les donneacutees

contenues dans leacutechelle sont fictives

Pour eacutevaluer la qualiteacute de vie dIsabelle Gutieacuterrez une

femme de 37 ans avec une deacuteficience intellectuelle et une

paralysie ceacutereacutebrale Maite Meneacutendez psychologue dun

centre qui fournit un soutien aux personnes preacutesentant des

deacuteficiences a reacutepondu agrave leacutechelle San Martiacuten comme il suit

CO

RR

EC

TIO

N

36 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEacuteE

Date dapplication 25 04 2013 Date de naissance 15 02 1976

INFORMATIONS RELATIVES Agrave LA PERSONNE EacuteVALUEacuteE

NOM ET PREacuteNOM(S) Isabelle Gutierrez

Niveau du besoin daccompagnement Important x Geacuteneacuteraliseacute

Degreacute de deacutependance reconnu

x

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Pourcentage de deacuteficience 89

Anneacutee de deacutelivrance du certificat 2001

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

x Deacutefi Physique x Limitations fonctionnelles des extreacutemiteacutes supeacuterieures

x Limitations fonctionnelles des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Deacutefi Sensorielle Auditivesurditeacute Visuelle

x Eacutepilepsie x Paralysie ceacutereacutebrale

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Graves problegravemes de santeacute Problegravemes de comportement

Autres (preacutecisez)

CO

RR

EC

TIO

N

37 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

NOM ET PREacuteNOM(S) Maite Menendez

Temps en contact avec la personne eacutevalueacutee 5 anneacutees et 6 mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

x Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

x Professionnel Megravere Pegravere FregravereSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps en contact avec la personne eacutevalueacutee anneacutees et mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel MegraverePegravere FregravereSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez) C

OR

RE

CT

ION

lameacutelioration de sa santeacute

en

38 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Ci-dessous se trouve une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous ecirctes

prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION J P S T

1

2

3

4

5

6

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et

ses choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit luielle mecircme comment passer son temps libre

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle exerce une influence dans son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle fasse des choix

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

7 (par exparticiper agrave un loisir se coucher agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

8 Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

9 Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses

10 preacutefeacuterences (par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou

groupe les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne

11 11concerneacutee la subit (p ex lors des soins corporels des repas des

activiteacutes)

12 12 Ilelle a un programme quotidien dactiviteacute adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points 28

CO

RR

EC

TIO

N

39 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL J P S T

13 Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements observables qui expriment ses eacutemotions (par ex cartes registres etc) 1 2 3 4

On informe la personne agrave lavance des changements de personne qui lui fournissent un soutien (par ex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations familiales etc)

1 2 3 414

15 Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le bien-ecirctre eacutemotionnel

1 2 3 4

16 -Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer langoisse 1 2 3 4

17 Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs 1 2 3 4

18 Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales regards et direction du regard voix tension musculaire posture mouvement et reacuteactions physiologiques

1 2 3 4

19 Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris connaissance et doit respecter

1 2 3 4

20 On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses conduites 1 2 3 4

21 Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques drsquoAppui Comportemental Positif 1 2 3 4

22 On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin 1 2 3 4

23 Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe 1 2 3 4

24 Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien activiteacutes etc)

1 2 3 4

Nombre Total de Points 27

CO

RR

EC

TIO

N

40 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26 Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques 1 2 3 4 et ses besoins

27 Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne santeacute 1 2 3 4

28 On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (par ex varieacuteteacute tempeacuterature etc) 1 2 3 4

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au 29 sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne 1 2 3 4

30 Ilelle a une hygiegravene convenable (par ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune apparence approprieacutee (par ex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

1 2 3 4

31 Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest-agrave-dire inteacuterieurs et exteacuterieurs) 1 2 3 4

32 On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (par ex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc) 1 2 3 4

33 On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son indeacutependance 1 2 3 4

34 On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur 1 2 3 4

35 On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir 1 2 3 4

36 Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au sujet de sa sexualiteacute 1 2 3 4

36Nombre Total de Points

NUANCES

CO

RR

EC

TIO

N ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

41 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

37 On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles 38

cognitives comportementales physiques) 1 2 3 4

39 Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques tels les coups les chutes et les fugues 1 2 3 4

40 Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee 1 2 3 4

41 Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44 Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de communication alternatifs dont ilelle a besoin 1 2 3 4

45 Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (par ex jeux revues musique teacuteleacutevision etc) 1 2 3 4

46 Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin 1 2 3 4

47 On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave ses capaciteacutes et ses limitations (par ex sensorielles cognitives comportementales physiques)

1 2 3 4

48 On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences 1 2 3 4

Nombre Total de Points 31

NUANCES ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

CO

RR

EC

TIO

N

MARTIacuteN

42 EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

DROITS J P S T

49 Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales 1 2 3 4

50 Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle neacutetait pas preacutesente etc)

1 2 3 4

51 Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits (par ex confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc) 1 2 3 4

52 La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee 1 2 3 4

53 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui change la couche etc)

1 2 3 4

54 Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si elle le deacutesire 1 2 3 4

55 Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits auxquels ilelle peut preacutetendre 1 2 3 4

56 On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (par ex pendant les soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc) 1 2 3 4

57 Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect 1 2 3 4

58 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute 1 2 3 4

59 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits 1 2 3 4

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (par ex diffusion dimages donneacutees 60

agrave caractegravere personnel etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 35

CO

RR

EC

TIO

N

MARTIacuteN43

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

4

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL J P S T

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel 1 2 3 4

62 Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

63 On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

64 Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de

nouvelles choses

1 2 3 4

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

67 Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

68 On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

69 On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70 On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (par ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur) 1 2 3 4

71 La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires) 1 2 3 4

72 Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes 1 2 3

Nombre Total de Points 30

CO

RR

EC

TIO

N

N

44 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE J P S T

73 Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (cest-agrave-dire voyager partir en excursion itineacuteraires touristiques etc) 1 2 3 4

74 Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural mer montagne SPA parcs dattractions etc) 1 2 3 4

75 Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le personnel 1 2 3 4

76 Ilelle participe agrave des activiteacutes exteacuterieures au centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappuis 1 2 3 4

77 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales 1 2 3 4

78 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent 1 2 3 4

79 Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et de culture de la zone 1 2 3 4

80 Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (par ex des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes) 1 2 3 4

81 Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou 1 2 3 4

des soutiens

82 Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au sein de la communauteacute 1 2 3 4

83 Ilelle freacutequente les environnements communautaires (par ex restaurants cafeacuteteacuterias bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 26

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

CO

RR

EC

TIO

45 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

RELATIONS INTERPERSONNELLES J P S T

84 Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise 1 2 3 4

85 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui communiquer des informations (cest agrave dire visuel tactile auditif olfactif gustatif) 1 2 3 4

86 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les interactions entre camarades 1 2 3 4

87 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on fournit des informations au sujet de sa faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes 1 2 3 4

88 Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour lui et son entourage (par ex anniversaires) 1 2 3 4

89 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent lrsquointeraction sociale 1 2 3 4

90 Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour formuler sa reacuteponse 1 2 3 4

91 Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique de son sens 1 2 3 4

92 Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions 1 2 3 4

93 Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de 1 2 3 4

communication

94 Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappui 1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points 32

NUANCES Le contexte dappui peut inclure des membres de la famille professionnels volontaires

ITEM 94 camarades du centre amis etc

CO

RR

EC

TIO

N

46 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

Aucune information pertinente agrave signaler

dans le cadre de leacutevaluation

CO

RR

EC

TIO

N

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

47

Eacutechelle San Martiacuten

BILAN DES POINTS

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE SCORES DE CHACUNE POINTS CENTILES DES VIE DES PARTIES STANDADISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION 28 8 25

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL 27 6 9

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE 36 9 37

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL 31 5 5

DROITS 35 7 16

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL 30 8 25

INTEacuteGRATION SOCIALE 26 8 25

RELATIONS INTERPERSONNELLES 32 8 25

Score Total Standardiseacute (addition) 59

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Composite Standardiseacute) 84

Centice de lrsquoIndice de Qualiteacute de Vie 14

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite

reliez les cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

4848

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

48

Profil de qualiteacute de vie 33 BILAN DES POINTS

Mecircme si la correction de leacutevaluation est simple

linterpreacutetation de ses reacutesultats requiert une analyse

minutieuse qui permettra doptimiser son rendement Les

directives dinterpreacutetation des ponctuations obtenues dans

leacutechelle sont signaleacutees ci-dessous

Score total

Le nombre de points obtenus dans les items de

chaque dimension sont additionneacutes afin dobtenir le

nombre total de points Le nombre total de points obtenu

doit ecirctre transformeacute en score total gracircce agrave la Tableau A

incluse dans lAnnexe A de ce manuel Pour interpreacuteter les

scores totaux il faut garder agrave lesprit quils ont une

distribution dont la moyenne est eacutegale agrave 10 et leacutecart type agrave

trois Un score total eacuteleveacute deacutenote une meilleure qualiteacute de

vie

Indice de qualiteacute de vie

LIndice de Qualiteacute de Vie aussi appeleacute Score

Composite Standardiseacute preacutesente une distribution

moyenne de 100 et un eacutecart type de 15 Les eacutevaluateurs

eacutetant geacuteneacuteralement familiariseacutes avec cette distribution son

interpreacutetation se reacutevegravele plutocirct facile Pour obtenir lIndice

de Qualiteacute de Vie additionnez les scores totaux des huit

dimensions et reportez le reacutesultat dans la case Score

Total Standardiseacute (addition) du tableau du bilan des

Points Cette valeur se transforme en Indice de Qualiteacute de

Vie (ou en Score Composite Standardiseacute) gracircce agrave la

Tableau B inclus dans lAnnexe A Pour cela trouvez le

Score Total Standardiseacute et sur la mecircme ligne dans les

colonnes de droite vous trouverez dabord lIndice de

Qualiteacute de Vie puis le centile correspondant

Centiles

Les centiles offrent une indication des personnes

qui ont un score supeacuterieur ou infeacuterieur Plus le centile

obtenu est eacuteleveacute plus le niveau de qualiteacute de vie est

eacuteleveacute Comme mentionneacute ci-avant les centiles des scores

totaux se trouvent dans la Tableau A et les centiles de

lIndice de Qualiteacute de Vie dans la Tableau B (Annexe A)

Le Profil de Qualiteacute de Vie se trouve agrave la derniegravere

page de leacutechelle Il fournit une repreacutesentation graphique

des scores totaux obtenus par la personne dans les

dimensions de qualiteacute de vie avec ses correspondants en

centiles Pour le dessiner il faut entourer le score total

obtenu dans chaque dimension puis relier les cercles

dessineacutes avec des traits (voir lexemple fournit dans la

section anteacuterieure)Le profil obtenu permettra de

discriminer immeacutediatement et facilement les dimensions

avec les scores les plus hauts et les plus bas et fournira

une information tregraves utile au sujet des reacutesultats personnels

en relation avec la qualiteacute de vie Ceux-ci pourront faire

lobjet de planifications axeacutees sur la personne

CO

RR

EC

TIO

N

R

eacutefeacuterence

s b

iblio

grap

hiq

ues

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51 Eacutechelle San Martiacuten

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FEacute

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ANNEXE A

BAREgraveME Annexe A

57 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau a Baregraveme de lEacutechelle San Martiacuten

SCORE

STANDARDISEacute AU BE BP BM DR EP IS RI CENTILE

20 gt99

19 gt99

18 gt99

17 48 99

16 46-47 gt44 98

15 43-45 47-48 48 48 47-48 43-44 47-48 95

14 41-42 45-46 46-47 48 46-47 45-46 40-42 45-46 91

13 39-40 43-44 44-45 46-47 44-45 42-44 38-39 43-44 84

12 36-38 41-42 42-43 44-45 43 40-41 35-37 41-42 75

11 34-35 38-40 40-41 42-43 41-42 37-39 33-34 39-40 63

10 31-33 36-37 38-39 40-41 39-40 35-36 30-32 36-38 50

9 29-30 34-35 36-37 38-39 37-38 32-34 28-29 34-35 37

8 27-28 32-33 34-35 36-37 36 30-31 25-27 32-33 25

7 24-26 30-31 32-33 34-35 34-35 27-29 23-24 30-31 16

6 22-23 27-29 30-31 32-33 32-33 25-26 20-22 27-29 9

5 20-21 25-26 28-29 30-31 30-31 22-24 18-19 25-26 5

4 17-19 23-24 26-27 28-29 29 20-21 15-17 23-24 2

3 15-16 21-22 24-25 25-27 27-28 17-19 13-14 21-22 1

2 13-14 19-20 22-23 23-24 25-26 15-16 11-12 19-20 lt1

1 lt14 lt20 lt22 lt23 lt25 lt15 lt11 lt19 lt1

NOTE

AU

BE

BP

BM

DR

EP

IS

RI

= AUTODEacuteTERMINATION

= BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

= BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

= BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

= DROITS

= EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

= INTEacuteGRATION SOCIALE

= RELATIONS INTERPERSONNELLES

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

usuario
Cuadro de texto
313

58 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

90 107 68

89 107 67

88 106 65

87 105 63

86 105 61

85 104 59

84 103 57

83 102 55

82 101 53

81 101 51

80 100 50

79 99 47

78 98 45

77 98 43

76 97 41

75 96 39

74 95 37

73 95 35

72 94 34

71 93 32

70 92 30

69 91 28

68 90 26

67 90 23

66 89 22

65 89 22

64 88 20

63 87 19

62 86 17

61 85 16

60 85 15

59 84 14

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

122 132 98

121 131 98

120 130 98

119 129 97

118 128 97

117 128 97

116 127 96

115 126 96

114 125 95

113 125 95

112 124 94

111 124 94

110 122 93

109 122 93

108 121 92

107 120 91

106 119 90

105 119 89

104 118 88

103 117 87

102 116 86

101 116 85

100 115 84

99 114 82

98 113 81

97 113 80

96 112 78

95 111 77

94 110 75

93 110 74

92 109 72

91 108 70

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

VIE

59 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Grille B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile (suite)

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE

VIE

CENTILE

58 83 13

57 82 12

56 82 11

55 81 10

54 80 9

53 79 8

52 79 8

51 78 7

50 77 6

49 77 6

48 76 5

47 75 5

46 74 4

45 74 4

44 73 3

43 72 3

42 71 3

41 70 2

40 70 2

39 69 2

38 69 2

37 68 2

36 67 1

35 67 1

34 66 1

33 65 1

32 64 1

31 63 1

30 62 1

29 62 1

28 61 lt1

27 60 lt1

INDICE DE SCORE TOTAL

QUALITEacute DE VIE STANDARDISEacute CENTILE

26 59 lt1

25 58 lt1

24 58 lt1

23 57 lt1

22 57 lt1

21 56 lt1

20 55 lt1

19 54 lt1

18 53 lt1

17 52 lt1

16 52 lt1

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

ANNEXE B

EacuteCHELLE

SAN MARTIacuteN Annexe B

63 Eacutechelle San Martiacuten

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEE

Date drsquoapplication

Date de naissance

Donneacutees de la Personne eacutevalueacutee

Nom et preacutenom(s)

Niveau du besoin daccompagnement Important Geacuteneacuteraliseacute

Taux drsquoinvaliditeacute reconnu

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Degreacute III de grande deacutependance

Pourcentage de deacuteficience Anneacutee de deacutelivrance du certificat

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

Deacutefi Physique

Deacutefi Sensorielle

Limitations motrices des extreacutemiteacutes supeacuterieures

Limitations motrices des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Auditivesurditeacute Visuelle

Paralysie ceacutereacutebrale Epilepsie

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Problegravemes de santeacute graves Problegravemes de comportement

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere Frecircre Sœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere FrecircreSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

65 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Vous trouverez ci-dessous une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous

ecirctes prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et ses

choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit comment passer son temps libre

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle exerce une influence dans

son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle fasse des choix

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

lameacutelioration de sa santeacute (par ex participer agrave un loisir aller au lit agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

(par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en groupe

les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne concerneacutee

la subit (p ex lors des soins corporels des repas des activiteacutes)

Ilelle a un programme quotidien dactiviteacutes adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4 A

NN

EX

E B

-Eacute

CH

ELLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 66

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements

observables qui expriment ses eacutemotions (p ex cartes registres etc)

On informe la personne agrave lavance des changements de personnes qui lui fournissent un

soutien (pex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations

familiales etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le

bien-ecirctre eacutemotionnel

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer

langoisse

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs

Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales

regards et direction des regards voix tension musculaire posture mouvement et

reacuteactions physiologiques

Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce

quilelle ne supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris

connaissance et doit respecter

On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses

conduites

Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques

dAppui Comportemental Positif

On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin

Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe

Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable

et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien

activiteacutes etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

67 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26

27

28

29

30

31

Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins

Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne

santeacute

On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (pex composition saveur

varieacuteteacute tempeacuterature etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au

sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne

Ilelle a une hygiegravene convenable (p ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune

apparence approprieacutee (pex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest agrave dire inteacuterieurs et exteacuterieurs)

1

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

4

32

33

34

35

36

On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes

qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (pex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc)

On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son

indeacutependance

On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur

On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir

Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au

sujet de sa sexualiteacute

Nombre Total de Points

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

NUANCES ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

37

41

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 68

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

38

39

40

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles

cognitives comportementales physiques)

Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques

tels les coups les chutes et les fugues

Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la

personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44

45

46

47

Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de

communication alternatifs dont ilelle a besoin

Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (jeux revues musique teacuteleacutevision

etc)

Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses capaciteacutes et ses limitations (p ex sensorielles cognitives comportementales

physiques)

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

NUANCES

ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4 48

69 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

DROITS

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au

respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales

Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui

parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les

commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle

neacutetait pas preacutesente etc)

Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits

(confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc)

La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee

J

1

1

1

1

P

2

2

2

2

S

3

3

3

3

T

4

4

4

4

49

50

51

52

53

54

55

56

57

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer

fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui

change la couche etc)

Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si

elle le deacutesire

Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits

auxquels ilelle peut preacutetendre

On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (p ex pendant les

soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc)

Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

58

59

60

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (p ex diffusion dimages donneacutees

agrave caractegravere personnel etc)

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Nombre Total de Points

62

63

64

67

68

69

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 70

CLEF DE REacutePONSE

P S T

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel

J

1

P

2

S

3

T

4

J TOUJOURS SOUVENT PARFOIS JAMAIS

Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de 1 2 3 4 nouvelles choses

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70

71

72

On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (p ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur)

La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires)

Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes

Nombre Total de Points

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

MARTIacuteN71

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE

73

74

75

76

77

78

79

80

81

82

83

Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (p ex voyager

partir en excursion itineacuteraires touristiques etc)

Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural

mer montagne SPA parcs dattractions etc)

Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le

personnel

Ilelle participe agrave des activiteacutes hors du centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son

contexte dappui

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent

Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et

de culture de la zone

Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (p ex

des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes)

Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou des soutiens

Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au

sein de la communauteacute

Ilelle freacutequente les environnements communautaires (p ex restaurants cafeacuteteacuterias

bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires camarades

du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 72

CLEF DE REacutePONSE

JAMAIS TOUJOURS PARFOIS TP S SOUVENT J

RELATIONS INTERPERSONNELLES

84

85

86

87

88

89

90

91

92

93

94

Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui

communiquer des informations visuel tactile auditif olfactif gustatif)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les

interactions entre camarades

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on lui fournit des informations au sujet de sa

faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes

Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour luielle et son entourage (p ex

anniversaires)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent

linteraction sociale

Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour

formuler sa reacuteponse

Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique

de son sens

Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend

correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions

Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de communication

Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave sa structure dappui

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points

NUANCES ITEM 94 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

95

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 74

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

BILAN DES POINTS

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

POINTS DE CHACUNE SCORES CENTILES DES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

DROITS

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

INTEacuteGRATION SOCIALE

RELATIONS INTERPERSONNELLES

Score Total Standardiseacute (addition)

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Standardiseacute composeacute)

Centile de lIndice de Qualiteacute de Vie

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

75 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite reliez les

cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

AU BE BP BM DR EP IS RI INDICE DE QV CENTILE

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

92-93 30

8 8 8 8 8 8 8 8 90-91 25

86-89 20

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6 79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Eacutechelle San Martiacuten

Eacutevaluation de la Qualiteacute de Vie des Personnes

ayant des Deacuteficiences

Importantes

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez

Benito Arias Moacutenica Santamariacutea

Ester Navallas Sonia Fernaacutendez

Irene Hierro

Page 16: Échelle San Martín Martin...DESCRIPTION GÉNÉRALE 15 1.1. FICHE TECHNIQUE 17 1.2. FONDEMENTS THÉORIQUES 18 1.3. PROCESSUS DE DÉVELOPPEMENT DE L'ÉCHELLE 22 1.4. PROPRIÉTÉS PSYCHOMÉTRIQUES

19 Eacutechelle San Martiacuten

1994 Oulette-Kuntz et McCreary 1996) Dans ce sens

plusieurs modegraveles cherchent agrave rendre opeacuterationnel le

concept de qualiteacute de vie pour ces personnes dans le but

de pouvoir les eacutevaluer Dans ce travail nous avons choisi

dappliquer le modegravele le plus reconnu avec lequel les

organisations soutenant les personnes ayant des

deacuteficiences se trouvent plus familiariseacutees dans le cadre

du deacuteveloppement de leurs expeacuteriences en Espagne le

modegravele des huit dimensions de Schalock et Verdugo

(20022003) Le grand nombre de preuves empiriques

sur sa validiteacute publieacute lors des derniegraveres anneacutees est un

autre motif de ce choix (par ex Aznar et Castantildeoacuten 2005

Chou et al 2007 Chou et Schalock 2009 Goacutemez

2010 Goacutemez Verdugo Arias et Arias 2010 Jenaro et

al 2005 Schalock et al 2005 Wang Schalock

Verdugo et Jenaro 2010)

Selon ce modegravele (Goacutemez Verdugo Arias et Arias

2010 Schalock et Verdugo 20022003 2007 2012

Schalock Keith Verdugo et Goacutemez 2010 Verdugo 2006)

la qualiteacute de vie est deacutefinie comme un eacutetat de bien-ecirctre

personnel souhaiteacute qui (a) est multidimensionnel (b) a des

proprieacuteteacutes universelles et des proprieacuteteacutes lieacutees agrave la culture

(c) a des composantes objectives et subjectives et (d) est

influenceacute par des caracteacuteristiques personnelles et des

facteurs environnementaux Les auteurs soutiennent que sa

pondpration varie selon le degrp drsquoexppriences vitales

valoriseacutees par les personnes reflegravete les dimensions qui

contribuent agrave une vie eacutepanouie et interconnecteacutee Elle prend

en considpration le contexte de lrsquoenvironnement physique

social et culturel qui est important pour les personnes et

contient des expeacuteriences vitales uniques

Le modegravele de qualiteacute de vie est rendu

opeacuterationnel avec des dimensions des indicateurs et des

reacutesultats personnels Les dimensions de la qualiteacute de vie

proposeacutees dans le modegravele sont bien-ecirctre eacutemotionnel

relations interpersonnelles bien-ecirctre mateacuteriel

eacutepanouissement personnel bien-ecirctre physique

autodeacutetermination inteacutegration sociale et droits Quant

aux dimensions elles srsquoappliquent par des indicateurs

clefs Leacutevaluation de la situation ou des aspirations de la

personne se reflegravetent dans les reacutesultats personnels

(Schalock Gardner et Bradley 2007)

Parmi les maigres efforts pour rendre

opeacuterationnel le concept de qualiteacute de vie pour les

personnes ayant des deacuteficiences intellectuelles

importantes on distingue les eacutetudes de Petry Maes et

Vlaskamp (2005 2007 2009) Ces auteurs ont effectueacute

la premiegravere recherche avec des participants de la

Belgique la Hollande et lrsquoAllemagne afin de dpterminer si

les cinq dimensions de base de la qualiteacute de vie

proposeacutees par Felce et Perry (1995 1996) eacutetaient

applicables et valables pour ce groupe de personnes

Ces ptudes ont rpvplp que lrsquoapplication des dimensions

de base variait en deux aspects fondamentaux par

rapport aux applications existantes dans drsquoautres

groupes La premiegravere diffeacuterence faisait allusion au type

drsquoindicateurs mentionnps ils ont citp des indicateurs lips

agrave lrsquohygiqne lrsquoalimentation le repos les aides techniques

la communication la seacutecuriteacute de base et le suivi

individuel (des cateacutegories qui ne figuraient pas dans le

modegravele original) Dans second temps ils ont mis en

eacutevidence que les personnes ayant des deacuteficiences

multiples et profondes sont extrecircmement deacutependantes

de tiers lorsquelles doivent satisfaire leurs besoins Par

conseacutequent leur qualiteacute de vie deacutepend eacutenormeacutement de

ceux qui leur apportent du soutien Ces deux reacutesultats

permettent de conclure que les dimensions de la qualiteacute

de vie sont universelles Cependant leur exeacutecution par

des indicateurs concrets change consideacuterablement dans

le cas du groupe de diagnostic que nous examinons Ce

reacutesultat est conforme aux autres lignes de recherche sur

les modegraveles de qualiteacute de vie (Cummins 1997 Felce et

Perry 1997 Gardner et Carran 2005 Hughes et Hwang

1996 Ouellete-Kuntz et McCreary 1996 Schalock

Gardner et Bradley 20072009 Schalock et Keith 1993

Schalock et Verdugo 20022003 Schalock Verdugo et

Goacutemez 2011)

La deacutefinition opeacuterationnelle de qualiteacute de vie qui a

eacuteteacute utiliseacutee dans ce travail est exposeacutee dans le tableau 1

et reprpsente lrsquoaboutissement drsquoun examen approfondi

de la littprature scientifique et drsquoautres outils drsquopvaluation

de la qualiteacute de vie du dialogue et expeacuterience preacutealable

de lrsquopquipe de recherche et de lrsquopvaluation de plusieurs

experts en la matiegravere au travers de leur participation

dans une eacutetude Delphi et un focus group qui sont deacutecrits

avec plus de deacutetails dans la prochaine partie de ce

manuel

DE

SC

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TIO

N G

EacuteN

EacuteR

AL

E

20Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014)

Tableau 1 Deacutefinition opeacuterationnelle de la Qualitp de Vie dans lrsquoEacutechelle San Martiacuten

DIMENSIONS INDICATEURS

AUTODEacuteTERMINATION (AU) Opinions et preacutefeacuterences personnelles autonomie deacutecisions et choix

DROITS (DR) Connaissance des droits intimiteacute vie priveacutee confidentialiteacute respect

Leacutepanouissement perception de soi absence de stress de sentiments

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL (BE) neacutegatifs ou de problegravemes de comportement avoir un minimum de

seacutecuriteacute lexpression de ses eacutemotions

INTEacuteGRATION SOCIALE (IS) Inteacutegration participation et appuis

EacutePANOUISSEMENT Enrichissement personnel apprentissage capaciteacutes et compeacutetences

PERSONNEL (EP) motivation

RELATIONS INTERPERSONNELLES Relations familiales relations sociales communication

(RI)

Ressources revenus conditions du logement conditions du centre

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL (BM) aides techniques

Alimentation exercice physique hygiegravene mobiliteacute meacutedication soins de BIEN-EcircTRE PHYSIQUE (BP)

santeacute sexualiteacute

La cause des problegravemes citeacutes anteacuterieurement Une reacutevision systeacutematique de lrsquoptat de la

par rapport agrave lrsquoapplication du concept de qualitp de vie question (Townsend-White Pham et Vassos 2012)

est la difficultp de trouver des outils drsquopvaluation qui montre que bon nombre des outils existants ndashmais pas

soient adapteacutes agrave la personne ayant des deacuteficiences tous- pvaluent lrsquoune des huit dimensions du modqle de

importantes Cest-agrave-dire les personnes qui en plus qualitp de vie Seulement six drsquoentre eux ndashtous en

drsquoavoir des dpficiences intellectuelles spvqres ou anglaisndash peuvent ecirctre consideacutereacutes comme approprieacutes

profondes ont des deacuteregraveglements importants des eacutetant donneacute leurs proprieacuteteacutes psychomeacutetriques sans

fonctions motrices des maladies chroniques des qursquoaucun drsquoeux ne soit approprip aux personnes ayant

problegravemes de santeacute mentale des problegravemes de des problegravemes de comportement

comportement et souffrent de deacuteficiences sensorielles Il

est encore plus difficile de trouver des outils drsquopvaluation

qui en plus drsquortre approprips aient suffisamment de

preuves de validiteacute et de fiabiliteacute

DE

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EacuteN

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AL

E

21 Eacutechelle San Martiacuten

Ces dix derniegraveres anneacutees des progregraves

consideacuterables ont certes eacuteteacute accomplis quant agrave

lrsquopvaluation de la qualitp de vie des personnes ayant

des deacuteficiences importantes Certains ne peuvent ecirctre

qualifieacutes que de laquo psychomeacutetriquement prometteurs raquo

(par ex Petry Kuppens Vos et Maes 2010 Petry

Maes et Vlaskamp 2009 Ross et Oliver 2003) ou nrsquoont

mecircme pas soumis agrave examen leurs proprieacuteteacutes

psychomeacutetriques (par ex Lyons 2005 Vos De Cock

Petry Van den Noortgate et Maes 2010) Parmi les

efforts les plus importants les eacutetudes faites par Petry et

al (2005 2007 2009) mpritent drsquortre soulignpes Mrme

si lrsquopchelle dpvelopppe par ces deux auteurs nrsquoest pas

adapteacutee au contexte espagnol elle eacutevalue cinq

dimensions de la qualiteacute de vie (les proposeacutees par Felce

et Perry) Jusqursquoagrave prpsent elle ne dispose que drsquoptudes

preacuteliminaires sur ses proprieacuteteacutes psychomeacutetriques dans

un petit eacutechantillon

En conclusion lrsquoEacutechelle San Martiacuten est

prpsentpe comme ptant le premier outil drsquopvaluation de

la qualiteacute de vie Elle se concentre sur le contexte

espagnol et est baseacutee sur le modegravele des huit

dimensions de Schalock et Verdugo ayant

suffisamment de preuves de validiteacute et de fiabiliteacute

(Verdugo Goacutemez Arias Navas et Schalock 2014

Verdugo et al 2013) Ce modegravele permet aux

professionnels qui travaillent dans la prestation de

services aux personnes ayant des deacuteficiences

importantes de mener agrave bien des expeacuteriences fondeacutees

sur les preuves et ce avec lrsquopvaluation des rpsultats

personnels lieacutes agrave la qualiteacute de vie Il permet aussi de

planifier des interventions et des appuis axeacutes sur la

personne de fournir des informations utiles pour

synchroniser les processus de changement et

drsquoamplioration de la qualitp des services de mener agrave

bien lrsquopvaluation des programmes et dapporter des

changements organisationnels Avec cet outil on

rppond au besoin urgent et important de disposer drsquoun

modegravele opeacuterationnel de qualiteacute de vie pour les

personnes ayant des deacuteficiences importantes Ce

besoin trqs peu traitp jusqursquoagrave prpsent a ptp reconnu

explicitement dans la litteacuterature scientifique depuis plus

de deux deacutecennies (Borthwick-Duffy 1990 Goode et

Hogg 1994 Oulette-Kuntz et McCreary 1996)

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014) 22

13 PROCESSUS DE DEacuteVELOPPEMENT DE LEacuteCHELLE

LrsquoEacutechelle San Martiacuten est un outil de

deacuteveloppement pour eacutevaluer la qualiteacute de vie des

personnes adultes ayant des deacuteficiences importantes et

qui neacutecessitent un soutien intense ou geacuteneacuteraliseacute (cest-agraveshy

dire des personnes ayant des deacuteficiences multiples et

profondes) Et cela du point de vue drsquoun observateur

externe qui connaisse bien la personne Dans le

processus de dpveloppement de lrsquopchelle on a mis

lrsquoaccent sur la construction drsquoun outil qui permet drsquopvaluer

les huit dimensions du modegravele proposeacute par Schalock et

Verdugo (20022003) avec des preuves pertinentes de

validiteacute et fiabiliteacute

Pour cela un examen approfondi des recherches

scientifiques a dabord eacuteteacute meneacute agrave bien Il a permis de

choisir et de proposer les items et les indicateurs clefs de

la qualiteacute de vie pour eacutevaluer chacune des huit

dimensions proposeacutees dans le modegravele Ensuite on a

reacutealiseacute une eacutetude Delphi en quatre eacutetapes dans laquelle

ont participeacute 12 experts dans le concept de qualiteacute de vie

et dans celui des personnes ayant des deacuteficiences

importantes ainsi que dans lrsquopvaluation et lrsquoapplication

du concept aux services dirigeacutes aux personnes ayant des

deacuteficiences intellectuelles Tous les experts ont une

grande expeacuterience dans le domaine appliqueacute

Eacutetape 1 La tacircche a consisteacute agrave eacutevaluer sur

une eacutechelle de 1 agrave 4 la compeacutetence limportance

la sensibiliteacute la faciliteacute dobservation et la difficulteacute

drsquoune banque de donnpes de 120 items La plupart

des items (ndeg = 91) a eacuteteacute maintenue pour avoir une

moyenne ge 3 et un pcart-type lt1 En plus les

experts ont ptp invitps agrave ne proposer qursquoun

maximum de cinq items et indicateurs pour

chacune des huit dimensions Dans ce sens les

jurps ont proposp un grand nombre drsquoitems (ndeg

452 49-61 items par dimension) et 7 nouveaux

indicateurs

Eacutetape 2 Les 452 items proposeacutes par les

experts ont ptp examinps par lrsquopquipe de

recherche Apregraves avoir eacutelimineacute les reacutepeacutetitions la

banque de donnpes srsquoest rpduite agrave 127 items (11 shy

19 items par dimension) Aacute cette occasion les

jureacutes se sont prononceacutes sur leur inclusion dans

lrsquopchelle en disant simplement srsquoil fallait maintenir

lrsquoitem proposp ou sil fallait par contre lrsquopliminer

Lorsque les 12 experts ptaient drsquoaccord sur la

pertinence de lrsquoitem ils le retenaient de faccedilon que

21 items aient eacuteteacute rajouteacutes agrave la banque de

donneacutees initiale

Eacutetape 3 Lrsquoobjectif de la taacuteche ptait de

discuter de la compeacutetence limportance la

sensibiliteacute la faciliteacute dobservation et la difficulteacute

des items non valables (ndeg = 29) dans la premiegravere

eacutetape Gracircce agrave la communication entre les jureacutes et

agrave la prise de deacutecisions entre eux la plupart des

items a eacuteteacute reformuleacutee dans le but de preacuteciser et

de clarifier leur contenu (ndeg18) 4 ont eacuteteacute assigneacutes

agrave une autre dimension dans laquelle ils avaient eacuteteacute

inscrits au dppart par lrsquopquipe de recherche Aucun

accord nrsquoa ptp trouvp quant agrave la reformulation et agrave

la clarification des 7 items

Eacutetape 4 La tacircche a consisteacute agrave eacutevaluer la

compeacutetence lrsquoimportance la sensibiliteacute la faciliteacute

dobservation et la difficulteacute de 50 items les 21

nouveaux proposeacutes et choisis dans la deuxiegraveme

eacutetape avec les 29 sur lesquels on a deacutebattu dans

la troisiegraveme Apregraves avoir choisi ceux qui ont une

moyenne ge 3 et un pcart-type lt1 (ndeg = 27) on est

arriveacute agrave une banque de donneacutees composeacutee de 118

items

Ensuite la banque de donneacutees de 118 items a

ptp soumise agrave lrsquopvaluation drsquoun focus group Il est

composp par neuf professionnels drsquoattention directe et de

grande expeacuterience dans la prestation drsquoappuis agrave des

personnes ayant des deacuteficiences intellectuelles

importantes de la Fundacioacuten Obra San Martiacuten

(Santander) Le rpsultat de lrsquoanalyse des informations

recueillies a donneacute lieu agrave plusieurs reformulations et

nuances afin de clarifier et dexposer le contenu des

items pour eacuteviter de possibles ambiguumliteacutes En plus on a

proposeacute deux nouveaux items pour eacutevaluer un nouvel

indicateur (cest-agrave-dire les conditions du centre dans la

dimension bien-ecirctre mateacuteriel) Ainsi on est arriveacute agrave la

version pilote de lrsquoEacutechelle San Martiacuten compospe par 120

items

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23 Eacutechelle San Martiacuten

LrsquoEacutechelle a ptp appliqupe agrave un pchantillon de

1770 personnes ayant des deacuteficiences importantes et qui

ptaient assistpes dans 99 entitps de toute lrsquoEspagne

Ainsi 18 personnes en moyenne ont eacuteteacute eacutevalueacutees dans

chaque organisation Pour faire partie de lrsquopchantillon les

critegraveres eacutetaient les suivants

- Les deacuteclarants (cest-agrave-dire les

eacutevaluateurs de la qualiteacute de vie de la personne

ayant une deacuteficience) pouvaient ecirctre des

professionnels des membres de la famille ou des

proches qui connaissent bien la personne eacutevalueacutee

depuis au moins trois mois ou qui ont eu la

possibiliteacute de la voir dans des contextes diffeacuterents

et pendant de longues peacuteriodes

- Les personnes eacutevalueacutees devaient (a)

avoir une deacuteficience intellectuelle et avoir besoin

daccompagnements intenses et geacuteneacuteraliseacutes (par

ex des personnes ayant des deacuteficiences

intellectuelles seacutevegraveres et profondes des

personnes ayant des deacuteficiences intellectuelles ou

de deacuteveloppement avec des conditions de santeacute

grave en plus dautres deacuteficiences)

(b) (b) ecirctre des usagers de certains types de

service social (par ex reacutesidence centre de jour

centre de loisir centre professionnel) et (c) avoir

un acircge supeacuterieur ou eacutegal agrave 16 ans (agrave condition

decirctre hors du systegraveme eacuteducatif)

Lrsquoaacutege des participants a varip entre 16 et 77 ans

(moy = 3778 DT = 1232) Le nombre drsquohommes

deacutepassait leacutegegraverement celui des femmes (56 face agrave

44) Lrsquoanalyse des rpsidus standardisps de Pearson

des proportions drsquohommes et de femmes par groupe

drsquoaacutege a permis de conclure que lrsquohypothegravese

drsquopquiprobabilitp srsquoest accomplie avec une seule

exception celle drsquoune lpgqre sous-repreacutesentation chez

les femmes de moins de 28 ans dans lrsquopchantillon (χ ቑ = ቕቒሻ

14 658 p = 002)

Tous neacutecessitaient un soutien intense (45) ou

gpnpralisp (55) et agrave la plupart drsquoentre eux on leur a

deacutetecteacute un niveau de laquo grande deacutependance raquo (62) En

plus des deacuteficiences intellectuelles 92 preacutesentait

drsquoautres conditions associpes tel lrsquoppilepsie (278)

limitations dans les extreacutemiteacutes infeacuterieures (274)

problegravemes de comportement (26) syndrome de Down

(172) trouble du spectre autistique (172) paralysie

ceacutereacutebrale (169) problegravemes de santeacute mentale (164)

limitations des extreacutemiteacutes supeacuterieures (153)

deacuteficience visuelle (149) deacuteficience auditive (64) ou

des problegravemes de santeacute graves (47) 343 en

preacutesentait une seule condition associeacutee 285 en

preacutesentait deux 16 en avait trois 6 en preacutesentait

quatre alors que le reste en avait entre cinq et sept

conditions associeacutees

Apregraves la reacutealisation du travail sur le terrain on a

effectup une analyse des indices drsquohomogpnpitp corrigpe

(IHc) afin drsquopliminer ceux qui ont des valeurs infprieures agrave

20 Une telle analyse a donnp lieu agrave lrsquoplimination de

cinq items les items 20 et 22 de bien-ecirctre eacutemotionnel

(Ilelle est nerveuxnerveuse ou inquietinquiegravete les

items 20 et 22 de bien-ecirctre eacutemotionnel (laquo Ilelle est

nerveuxnerveuse ou inquietinquiegravete raquo Ilelle a des

problqmes de comportement not) Lrsquoitem 56 de bien-ecirctre

mateacuteriel (laquoLe logement est adapteacute aux personnes ayant

de mobiliteacute reacuteduite et aux usagers de chaises

roulantesraquo) Les items 63 (laquo Souffre de situations de

violence abus maltraitance ou neacutegligence raquo) et le 73

laquoDrsquoautres personnes prennent ou touchent ses affaires

sans sa permissionraquo) appartiennent agrave la dimension des

droits Parmi les items restants on a choisi les 12 ayant

lrsquoIHc le plus haut de chaque dimension

Ainsi lrsquopchelle a ptp configurpe avec 95 items (12

dans toutes les dimensions agrave lrsquoexception de lrsquointpgration

sociale qui na eacuteteacute constitueacutee que de 11) De telles

analyses ont permis dplaborer lrsquopchelle finale qui se

compose dun total de 95 items Les proprieacuteteacutes

psychomeacutetriques de celle-ci se deacutecrivent briegravevement cishy

dessous

DE

SC

R IP

TI O

N G

EacuteN

Eacute R

AL

E

24Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014)

14 PROPRIEacuteTEacuteS PSYCHOMEacuteTRIQUES

141 Coheacuterence interne Ainsi pour lrsquopchelle totale on a obtenu une valeur de 97

La fiabiliteacute a eacuteteacute eacutevalueacutee en termes de coheacuterence alors que les coefficients observeacutes pour les sousshy

interne gracircce agrave la version pour les donneacutees ordinaires du eacutechelles ont varieacute entre 82 (bien-ecirctre physique) et 93

coefficient alpha de Cronbach Comme on le sait la (eacutepanouissement personnel) Compte tenu de ces

fiabiliteacute associeacutee agrave la coheacuterence interne deacutepend du degreacute eacuteleacutements nous pouvons affirmer que dans les sousshy

drsquohomogpnpitp des items dun test eacutechelles la coheacuterence interne est approprieacutee (Figure 1)

1

9

8

884 863 821 858 832

933 904 886

7

6

5

552 549 515

640

544 591

Alpha de Cronbach

4

3

444 448 Correacutelation moyenne

2

1

0 AU BE BP BM DR EP IS RI

Figure 1 Coheacuterence interne

142 Preuves de validiteacute fondeacutees sur la

structure interne de leacutechelle

Afin de fournir des preuves de validiteacute fondeacutees

sur la structure interne de leacutechelle nous avons meneacute agrave

bien une analyse factorielle confirmatoire (AFC) Eacutetant

donnp le grand nombre drsquoitems dans chaque dimension

celle-ci a eacuteteacute effectueacutee sur des parcelles de quatre items

chacune Les items ont eacuteteacute assigneacutes aux parcelles en

fonction de la valeur drsquoasymptrie Ainsi le plus et le

moins asymeacutetrique ont eacuteteacute inclus dans la premiegravere les

suivants ont eacuteteacute inclus dans la deuxiegraveme et ainsi de

suite Vu que lrsquoune des conditions essentielles des

parcelles est leur unidimensionnaliteacute elle a eacuteteacute testeacutee au

travers dune analyse factorielle exploratoire et une

analyse parallegravele

LAFC a eacuteteacute effectueacutee avec LISREL V 91 Eacutetant

donneacute la nature des donneacutees on a utiliseacute la meacutethode

drsquopvaluation DWLS sur les matrices de covariances et de

variances-covariances asymptotiques Avec cette

mpthode lrsquoajustement du modqle des huit dimensions en

correacutelation de premier ordre proposeacute par Schalock et

Verdugoa ptp mis agrave lrsquoppreuve provoquant des indices

drsquoajustement qui indiquaient lrsquoadpquation de ladite

structure

χ 2 =2676694 p=000 RMSEA= 054 CFI= 984 TLI= (224)

981 SRMR= 044 (Figure 2)

Pour plus drsquoinformation sur les propriptps

psychomptriques de lrsquooutil et rpsultats de lrsquoAFC veuillez

consulter Verdugo et al (2014)

DE

SC

RIP

TIO

N G

EacuteN

EacuteR

AL

E

Figure 2 Le modegravele des huit dimensions en correacutelation

15 MATEacuteRIEL DrsquoAPPLICATION

En plus du prpsent Manuel drsquoapplication dont il est primordial de lire avant de procpder agrave lrsquopvaluation le

questionnaire de lrsquoEacutechelle San Martiacuten est npcessaire (Annexe B)

25 Eacutechelle San Martiacuten

244

339

169

433

223

371

339

245

416

244

232

229

285

394

307

150

152

142

216

155

191

260

214

278

au_P1

au_P2

au_P3

be_P1

be_P2

be_P3

bp_P1

bp_P2

bp_P3

bm_P1

bm_P2

bm_P3

dr_P1

dr_P2

dr_P3

ep_P1

ep_P2

ep_P3

is_P1

is_P2

is_P3

ri_P1

ri_P2

ri_P3

869

813 AU

912

753

881 BE

793

813

869 BP

764

869

876 BM

878

846

778 DR

832

922

921 EP

926

885

919 IS

899

860

887 RI

849

DE

SC

RIP

TIO

N G

EacuteN

EacuteR

AL

E

Ad

min

istration

2 Administration

29 Eacutechelle San Martiacuten

2 Administration 21 LEacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

LrsquoEacutechelle San Martiacuten fournit des informations sur

les aspects de la vie les plus importants drsquoune personne

ayant une deacuteficience importante Et cela depuis la

perspective drsquoun observateur externe qui connaisse bien

la personne Lrsquooutil se compose de 95 items organiseacutes

en huit dimensions de qualiteacute de vie ces derniers

regroupent des aspects observables et objectifs de la

qualiteacute de vie Leacutechelle comprend

(a) Un tableau pour collecter les informations

relatives agrave la personne eacutevalueacutee et deux tableaux pour

collecter les informations relatives aux deacuteclarants

(b) Les 95 items organiseacutes en huit dimensions

de qualiteacute de vie avec un format de reacuteponse en

22 APPLICATION DE LEacuteCHELLE

Vous trouverez ci-dessous le guide drsquoinstruction

deacutetailleacute sur la maniegravere de remplir chaque partie de

lEacutechelle San Martiacuten Veuillez lire attentivement les

instructions avant de commencer leacutevaluation

221 Informations relatives agrave la personne eacutevalueacutee

La section laquo Informations relatives agrave la personne

eacutevalueacutee raquo concerne les informations de la personne

ayant des deacuteficiences intellectuelles dont la qualiteacute de vie

est lrsquoobjet de cette eacutevaluation Parmi les informations qui

peuvent ecirctre enregistreacutees on introduit le niveau du

besoin daccompagnement et le degreacute de deacuteficience

222 Informations relatives aux deacuteclarants

Le deacuteclarant est la personne qui doit remplir la

section des informations relatives agrave la personne eacutevalueacutee

ainsi que reacutepondre aux items introduits dans leacutechelle

freacutequence de quatre possibiliteacutes (jamais parfois

souvent toujours)

(c) Une section vierge dans laquelle ilelle peut

mentionner nrsquoimporte quelle information qursquoilelle

considegravere pertinente dans le cadre de lrsquoeacutevaluation

(d) Le tableau bilan des points standardiseacutes et

centiles

(e) Le profil de QV dans lequel les reacutesultats sont

repreacutesenteacutes graphiquement

Un deacuteclarant approprieacute est un professionnel des

services sociaux qui connaisse la personne depuis au

moins trois mois et qui a la possibiliteacute de la voir dans des

contextes diffeacuterents et pendant de longues peacuteriodes Les

deacuteclarants peuvent aussi ecirctre des membres de la famille

des professionnels des amis intimes et des proches qui

connaissent bien la personne

Dans la page 2 de lEacutechelle San Martiacuten il y a

deux tableaux identiques pour collecter les informations

relatives au deacuteclarant 1 (deacuteclarant principal) et au

deacuteclarant 2 (autre deacuteclarant professionnel membres de

la famille ou une personne intime quil faut consulter

mais jamais la personne dont la qualiteacute de vie est lobjet

deacutevaluation)

AD

MIN

IST

RA

TIO

N

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014) 30

223 Eacutechelle San Martiacuten

Comme cela a deacutejagrave eacuteteacute mentionneacute lrsquoEacutechelle San

Martiacuten doit ecirctre remplie par une tierce personne ou un

observateur externe (par ex professionnel membre de la

famille proche) qui connaisse bien la personne ayant

une deacuteficience intellectuelle (depuis au moins trois mois)

et qui ait la possibiliteacute de la voir dans des contextes

diffeacuterents et pendant de longues peacuteriodes Seule une

lecture attentive du manuel drsquoapplication est neacutecessaire

et aucune preacuteparation preacutealable nest requise pour

remplir lEacutechelle San Martiacuten

Leacutechelle se compose de 95 items eacutenonceacutes agrave

troisiegraveme personne organiseacutes en huit dimensions de

qualiteacute de vie avec un format de quatre choix de

reacuteponses (jamais parfois souvent toujours) Vous devez

vous assurer de remplir tous les items drsquoune mecircme sousshy

eacutechelle avant de passer agrave la suivante Nrsquooubliez pas en

cas de doute vous pouvez poser des questions agrave

drsquoautres deacuteclarants mais jamais agrave la personne ayant

une deacuteficience dont il est question dans lrsquoeacutevaluation

Ci-dessous on vous donne des

recommandations sur lrsquoutilisation des choix de reacuteponses

lsquoJamaisrsquo est une reacuteponse approprieacutee

lorsque la personne ne fait jamais ou nrsquoenvisage

jamais de faire ce qui est indiqueacute dans le contenu

de lrsquoitem Par exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem

laquoIlelle choisit comment passer son temps libreraquo

ilelle doit cocher la reacuteponse jamais si agrave aucun

moment de la semaine ilelle ne choisit comment

passer son temps libre

lsquoParfoisrsquo est la reacuteponse approprieacutee si la

personne fait une fois ou a lrsquoideacutee de faire ce qui est

indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem parfois et non

pas souvent Par exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem

laquoIlelle choisit comment passer son temps libreraquo

ilelle doit cocher la reacuteponse parfois si par

exemple ilelle choisit dans comment passer son

temps libre 2 ou 3 jours par semaine

lsquoSouventrsquo est la reacuteponse adeacutequate quand

la personne fait souvent ou a lrsquoideacutee de faire ce qui

est indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem cest-agrave-dire

le plus souvent Par exemple pour reacutepondre agrave

lrsquoitem laquoIlelle choisit comment passer son temps

libreraquo ilelle doit cocher la reacuteponse souvent si par

exemple ilelle choisit dans comment passer son

temps libre entre 4 et 6 jours par semaine

lsquoToujoursrsquo est la meilleure reacuteponse quand

la personne fait ou a lrsquoideacutee de faire toujours ce qui

est indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem Par

exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem laquoIlelle choisit

comment passer son temps libreraquo ilelle doit

cocher la reacuteponse toujours si ilelle choisit dans

comment passer son temps libre tous les jours

(mecircme sil y a une occasion exceptionnelle

qursquoilelle nrsquoa pas choisi)

Dans le cas des actions qui ne se font pas tous

les jours utilisez des critegraveres proportionnels en pensant agrave

de plus grandes uniteacutes de mesure (par exemple

mensuelle ou annuelle)

AD

MIN

IST

RA

TIO

N

correction

3 correction

lameacutelioration de sa santeacute

principal et dessert

34 Eacutechelle San Martiacuten

3 Correction Dans cette partie les clefs de correction et dinterpreacutetation des reacutesultats obtenus dans leacutechelle de San Martiacuten sont

preacutesenteacutees Un exemple pratique illustrant le processus est eacutegalement inclus

31 CORRECTION DE LEacuteCHELLE

Les points obtenus dans chacun des items sont Nombre total de points

additionneacutes afin dobtenir le nombre total de points de Pour obtenir le nombre total de points de chacune

chaque dimension Ces totaux serviront agrave remplir le des dimensions il faut additionner les reacuteponses (1-2-3-4)

tableau Bilan des points et une fois transformeacutes en de chacun des items qui la composent comme il est

score total et en centiles permettront dobtenir le Profil de indiqueacute dans lExemple 3 Le nombre total de points des

qualiteacute de vie inclus agrave la fin de leacutechelle huit dimensions de qualiteacute de vie se calcule de la mecircme

faccedilon Ces nombres totaux de points seront utiliseacutes

ensuite pour compleacuteter le Bilan des points

AUTODEacuteTERMINATION J P S T

Figure 3Calcul du nombre total de points dune dimension

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et 1 1 2 3 4

ses choix

2 Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel 1 2 3 4

3 Le personnel du centre respecte ses deacutecisions 1 2 3 4

4 Ilelle choisit luielle mecircme comment passer son temps libre 1 2 3 4

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle exerce une influence 5 1 2 3 4

dans son milieu (cest agrave dire lenvironnement physique mateacuteriel social)

6 On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle fasse des choix 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

7 (par exparticiper agrave un loisir se coucher agrave une heure preacutecise 1 2 3 4

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

8 Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat 1 2 3 4

9 Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts 1 2 3 4

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses

10 preacutefeacuterences (par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en 1 2

groupe les lieux le temps les rythmes)

11 4

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne

11concerneacutee la subit (par ex lors des soins corporels des repas des 1 2 3

activiteacutes)

2 3 412 12 Ilelle a un programme quotidien dactiviteacute adapteacute agrave ses preacutefeacuterences 1

Nombre Total de Points

3 4

CO

RR

EC

TIO

N

28

34 Eacutechelle San Martiacuten

Score total et centiles de chaque dimension

Dans lAnnexe A une grille est fournie avec le

baregraveme neacutecessaire pour transformer le nombre total de

points en score total avec les centiles correspondants

Pour cela vous devez trouver le score total et le centile

correspondant au nombre total de points de chacune des

dimensions dans la Grille A Les reacutesultats obtenus

sinscriront ensuite dans les colonnes correspondantes du

tableau Bilan des Points comme il est indiqueacute dans la

Figure 4

Indice de Qualiteacute de Vie et Centile de lIndice de

Qualiteacute de Vie

Pour obtenir lIndice de Qualiteacute de Vie il faut

dabord additionner les scores totaux standardiseacutes des huit

dimensions et reporter le reacutesultat dans le Nombre Total

de Points Cette valeur se transforme en Indice de Qualiteacute

de Vie (ou Score Composite Composeacute) gracircce au Tableau

B inclus dans lAnnexe A Trouvez dans ce tableau le

Score Total Standardiseacute (addition) Sur la mecircme ligne

dans les deux colonnes de droite vous trouverez dabord

lIndice de Qualiteacute de Vie puis le centile correspondant

Selon lexemple de la Figure 4 une addition des points des

huit dimensions eacutegale agrave 59 deviendrait un Indice de

Qualiteacute de Vie de 84Le centile de lIndice de Qualiteacute de

Vie serait dans ce cas de 14

BILAN DES POINTS

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

LES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute SCORES DE CHACUNE POINTS CENTILES DES DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION 28 8 25

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL 27 6 9

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE 36 9 36

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL 31 5 5

DROITS 35 7 25

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL 30 8 25

INTEacuteGRATION SOCIALE 26 8 25

RELATIONS INTERPERSONNELLES 32 8 25

Score Total Standardiseacute (addition) 59

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Composite Standardiseacute) 84

Centile de lIndex de Qualiteacute de Vie 14

Figure 4 Calcul de lIndice de Qualiteacute de Vie

CO

RR

EC

TIO

N

E DE

QV

35 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Profil de qualiteacute de vie

Le Profil de Qualiteacute de Vie se trouve agrave la derniegravere lrsquoIndice de Qualiteacute de Vie et ses centiles correspondants

page du questionnaire Celui-ci offre une repreacutesentation Pour obtenir le profil vous devez entourer le score

graphique des scores totaux obtenus dans les huit standardiseacute de chacune des dimensions et les relier avec

dimensions de qualiteacute de vie une ligne

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

CENTILE AU BP

INDIC

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

BE BM DR EP IS RI

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

92-93 30

90-91 25

86-89 20

79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

8 8 8 8 8 8 8 8

Figure 5 Profil de Qualiteacute de Vie

32 EXEMPLE

Agrave titre dexemple vous trouverez ci-dessous une

eacutechelle compleacuteteacutee Leacutevaluation de cette personne fictive a

pour seul but dillustrer le processus Toutes les donneacutees

contenues dans leacutechelle sont fictives

Pour eacutevaluer la qualiteacute de vie dIsabelle Gutieacuterrez une

femme de 37 ans avec une deacuteficience intellectuelle et une

paralysie ceacutereacutebrale Maite Meneacutendez psychologue dun

centre qui fournit un soutien aux personnes preacutesentant des

deacuteficiences a reacutepondu agrave leacutechelle San Martiacuten comme il suit

CO

RR

EC

TIO

N

36 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEacuteE

Date dapplication 25 04 2013 Date de naissance 15 02 1976

INFORMATIONS RELATIVES Agrave LA PERSONNE EacuteVALUEacuteE

NOM ET PREacuteNOM(S) Isabelle Gutierrez

Niveau du besoin daccompagnement Important x Geacuteneacuteraliseacute

Degreacute de deacutependance reconnu

x

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Pourcentage de deacuteficience 89

Anneacutee de deacutelivrance du certificat 2001

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

x Deacutefi Physique x Limitations fonctionnelles des extreacutemiteacutes supeacuterieures

x Limitations fonctionnelles des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Deacutefi Sensorielle Auditivesurditeacute Visuelle

x Eacutepilepsie x Paralysie ceacutereacutebrale

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Graves problegravemes de santeacute Problegravemes de comportement

Autres (preacutecisez)

CO

RR

EC

TIO

N

37 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

NOM ET PREacuteNOM(S) Maite Menendez

Temps en contact avec la personne eacutevalueacutee 5 anneacutees et 6 mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

x Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

x Professionnel Megravere Pegravere FregravereSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps en contact avec la personne eacutevalueacutee anneacutees et mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel MegraverePegravere FregravereSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez) C

OR

RE

CT

ION

lameacutelioration de sa santeacute

en

38 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Ci-dessous se trouve une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous ecirctes

prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION J P S T

1

2

3

4

5

6

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et

ses choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit luielle mecircme comment passer son temps libre

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle exerce une influence dans son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle fasse des choix

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

7 (par exparticiper agrave un loisir se coucher agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

8 Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

9 Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses

10 preacutefeacuterences (par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou

groupe les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne

11 11concerneacutee la subit (p ex lors des soins corporels des repas des

activiteacutes)

12 12 Ilelle a un programme quotidien dactiviteacute adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points 28

CO

RR

EC

TIO

N

39 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL J P S T

13 Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements observables qui expriment ses eacutemotions (par ex cartes registres etc) 1 2 3 4

On informe la personne agrave lavance des changements de personne qui lui fournissent un soutien (par ex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations familiales etc)

1 2 3 414

15 Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le bien-ecirctre eacutemotionnel

1 2 3 4

16 -Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer langoisse 1 2 3 4

17 Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs 1 2 3 4

18 Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales regards et direction du regard voix tension musculaire posture mouvement et reacuteactions physiologiques

1 2 3 4

19 Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris connaissance et doit respecter

1 2 3 4

20 On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses conduites 1 2 3 4

21 Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques drsquoAppui Comportemental Positif 1 2 3 4

22 On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin 1 2 3 4

23 Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe 1 2 3 4

24 Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien activiteacutes etc)

1 2 3 4

Nombre Total de Points 27

CO

RR

EC

TIO

N

40 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26 Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques 1 2 3 4 et ses besoins

27 Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne santeacute 1 2 3 4

28 On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (par ex varieacuteteacute tempeacuterature etc) 1 2 3 4

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au 29 sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne 1 2 3 4

30 Ilelle a une hygiegravene convenable (par ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune apparence approprieacutee (par ex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

1 2 3 4

31 Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest-agrave-dire inteacuterieurs et exteacuterieurs) 1 2 3 4

32 On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (par ex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc) 1 2 3 4

33 On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son indeacutependance 1 2 3 4

34 On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur 1 2 3 4

35 On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir 1 2 3 4

36 Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au sujet de sa sexualiteacute 1 2 3 4

36Nombre Total de Points

NUANCES

CO

RR

EC

TIO

N ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

41 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

37 On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles 38

cognitives comportementales physiques) 1 2 3 4

39 Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques tels les coups les chutes et les fugues 1 2 3 4

40 Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee 1 2 3 4

41 Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44 Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de communication alternatifs dont ilelle a besoin 1 2 3 4

45 Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (par ex jeux revues musique teacuteleacutevision etc) 1 2 3 4

46 Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin 1 2 3 4

47 On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave ses capaciteacutes et ses limitations (par ex sensorielles cognitives comportementales physiques)

1 2 3 4

48 On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences 1 2 3 4

Nombre Total de Points 31

NUANCES ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

CO

RR

EC

TIO

N

MARTIacuteN

42 EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

DROITS J P S T

49 Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales 1 2 3 4

50 Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle neacutetait pas preacutesente etc)

1 2 3 4

51 Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits (par ex confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc) 1 2 3 4

52 La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee 1 2 3 4

53 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui change la couche etc)

1 2 3 4

54 Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si elle le deacutesire 1 2 3 4

55 Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits auxquels ilelle peut preacutetendre 1 2 3 4

56 On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (par ex pendant les soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc) 1 2 3 4

57 Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect 1 2 3 4

58 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute 1 2 3 4

59 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits 1 2 3 4

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (par ex diffusion dimages donneacutees 60

agrave caractegravere personnel etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 35

CO

RR

EC

TIO

N

MARTIacuteN43

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

4

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL J P S T

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel 1 2 3 4

62 Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

63 On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

64 Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de

nouvelles choses

1 2 3 4

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

67 Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

68 On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

69 On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70 On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (par ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur) 1 2 3 4

71 La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires) 1 2 3 4

72 Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes 1 2 3

Nombre Total de Points 30

CO

RR

EC

TIO

N

N

44 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE J P S T

73 Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (cest-agrave-dire voyager partir en excursion itineacuteraires touristiques etc) 1 2 3 4

74 Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural mer montagne SPA parcs dattractions etc) 1 2 3 4

75 Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le personnel 1 2 3 4

76 Ilelle participe agrave des activiteacutes exteacuterieures au centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappuis 1 2 3 4

77 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales 1 2 3 4

78 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent 1 2 3 4

79 Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et de culture de la zone 1 2 3 4

80 Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (par ex des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes) 1 2 3 4

81 Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou 1 2 3 4

des soutiens

82 Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au sein de la communauteacute 1 2 3 4

83 Ilelle freacutequente les environnements communautaires (par ex restaurants cafeacuteteacuterias bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 26

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

CO

RR

EC

TIO

45 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

RELATIONS INTERPERSONNELLES J P S T

84 Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise 1 2 3 4

85 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui communiquer des informations (cest agrave dire visuel tactile auditif olfactif gustatif) 1 2 3 4

86 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les interactions entre camarades 1 2 3 4

87 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on fournit des informations au sujet de sa faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes 1 2 3 4

88 Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour lui et son entourage (par ex anniversaires) 1 2 3 4

89 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent lrsquointeraction sociale 1 2 3 4

90 Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour formuler sa reacuteponse 1 2 3 4

91 Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique de son sens 1 2 3 4

92 Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions 1 2 3 4

93 Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de 1 2 3 4

communication

94 Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappui 1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points 32

NUANCES Le contexte dappui peut inclure des membres de la famille professionnels volontaires

ITEM 94 camarades du centre amis etc

CO

RR

EC

TIO

N

46 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

Aucune information pertinente agrave signaler

dans le cadre de leacutevaluation

CO

RR

EC

TIO

N

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

47

Eacutechelle San Martiacuten

BILAN DES POINTS

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE SCORES DE CHACUNE POINTS CENTILES DES VIE DES PARTIES STANDADISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION 28 8 25

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL 27 6 9

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE 36 9 37

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL 31 5 5

DROITS 35 7 16

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL 30 8 25

INTEacuteGRATION SOCIALE 26 8 25

RELATIONS INTERPERSONNELLES 32 8 25

Score Total Standardiseacute (addition) 59

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Composite Standardiseacute) 84

Centice de lrsquoIndice de Qualiteacute de Vie 14

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite

reliez les cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

4848

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

48

Profil de qualiteacute de vie 33 BILAN DES POINTS

Mecircme si la correction de leacutevaluation est simple

linterpreacutetation de ses reacutesultats requiert une analyse

minutieuse qui permettra doptimiser son rendement Les

directives dinterpreacutetation des ponctuations obtenues dans

leacutechelle sont signaleacutees ci-dessous

Score total

Le nombre de points obtenus dans les items de

chaque dimension sont additionneacutes afin dobtenir le

nombre total de points Le nombre total de points obtenu

doit ecirctre transformeacute en score total gracircce agrave la Tableau A

incluse dans lAnnexe A de ce manuel Pour interpreacuteter les

scores totaux il faut garder agrave lesprit quils ont une

distribution dont la moyenne est eacutegale agrave 10 et leacutecart type agrave

trois Un score total eacuteleveacute deacutenote une meilleure qualiteacute de

vie

Indice de qualiteacute de vie

LIndice de Qualiteacute de Vie aussi appeleacute Score

Composite Standardiseacute preacutesente une distribution

moyenne de 100 et un eacutecart type de 15 Les eacutevaluateurs

eacutetant geacuteneacuteralement familiariseacutes avec cette distribution son

interpreacutetation se reacutevegravele plutocirct facile Pour obtenir lIndice

de Qualiteacute de Vie additionnez les scores totaux des huit

dimensions et reportez le reacutesultat dans la case Score

Total Standardiseacute (addition) du tableau du bilan des

Points Cette valeur se transforme en Indice de Qualiteacute de

Vie (ou en Score Composite Standardiseacute) gracircce agrave la

Tableau B inclus dans lAnnexe A Pour cela trouvez le

Score Total Standardiseacute et sur la mecircme ligne dans les

colonnes de droite vous trouverez dabord lIndice de

Qualiteacute de Vie puis le centile correspondant

Centiles

Les centiles offrent une indication des personnes

qui ont un score supeacuterieur ou infeacuterieur Plus le centile

obtenu est eacuteleveacute plus le niveau de qualiteacute de vie est

eacuteleveacute Comme mentionneacute ci-avant les centiles des scores

totaux se trouvent dans la Tableau A et les centiles de

lIndice de Qualiteacute de Vie dans la Tableau B (Annexe A)

Le Profil de Qualiteacute de Vie se trouve agrave la derniegravere

page de leacutechelle Il fournit une repreacutesentation graphique

des scores totaux obtenus par la personne dans les

dimensions de qualiteacute de vie avec ses correspondants en

centiles Pour le dessiner il faut entourer le score total

obtenu dans chaque dimension puis relier les cercles

dessineacutes avec des traits (voir lexemple fournit dans la

section anteacuterieure)Le profil obtenu permettra de

discriminer immeacutediatement et facilement les dimensions

avec les scores les plus hauts et les plus bas et fournira

une information tregraves utile au sujet des reacutesultats personnels

en relation avec la qualiteacute de vie Ceux-ci pourront faire

lobjet de planifications axeacutees sur la personne

CO

RR

EC

TIO

N

R

eacutefeacuterence

s b

iblio

grap

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ues

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51 Eacutechelle San Martiacuten

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ANNEXE A

BAREgraveME Annexe A

57 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau a Baregraveme de lEacutechelle San Martiacuten

SCORE

STANDARDISEacute AU BE BP BM DR EP IS RI CENTILE

20 gt99

19 gt99

18 gt99

17 48 99

16 46-47 gt44 98

15 43-45 47-48 48 48 47-48 43-44 47-48 95

14 41-42 45-46 46-47 48 46-47 45-46 40-42 45-46 91

13 39-40 43-44 44-45 46-47 44-45 42-44 38-39 43-44 84

12 36-38 41-42 42-43 44-45 43 40-41 35-37 41-42 75

11 34-35 38-40 40-41 42-43 41-42 37-39 33-34 39-40 63

10 31-33 36-37 38-39 40-41 39-40 35-36 30-32 36-38 50

9 29-30 34-35 36-37 38-39 37-38 32-34 28-29 34-35 37

8 27-28 32-33 34-35 36-37 36 30-31 25-27 32-33 25

7 24-26 30-31 32-33 34-35 34-35 27-29 23-24 30-31 16

6 22-23 27-29 30-31 32-33 32-33 25-26 20-22 27-29 9

5 20-21 25-26 28-29 30-31 30-31 22-24 18-19 25-26 5

4 17-19 23-24 26-27 28-29 29 20-21 15-17 23-24 2

3 15-16 21-22 24-25 25-27 27-28 17-19 13-14 21-22 1

2 13-14 19-20 22-23 23-24 25-26 15-16 11-12 19-20 lt1

1 lt14 lt20 lt22 lt23 lt25 lt15 lt11 lt19 lt1

NOTE

AU

BE

BP

BM

DR

EP

IS

RI

= AUTODEacuteTERMINATION

= BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

= BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

= BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

= DROITS

= EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

= INTEacuteGRATION SOCIALE

= RELATIONS INTERPERSONNELLES

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

usuario
Cuadro de texto
313

58 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

90 107 68

89 107 67

88 106 65

87 105 63

86 105 61

85 104 59

84 103 57

83 102 55

82 101 53

81 101 51

80 100 50

79 99 47

78 98 45

77 98 43

76 97 41

75 96 39

74 95 37

73 95 35

72 94 34

71 93 32

70 92 30

69 91 28

68 90 26

67 90 23

66 89 22

65 89 22

64 88 20

63 87 19

62 86 17

61 85 16

60 85 15

59 84 14

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

122 132 98

121 131 98

120 130 98

119 129 97

118 128 97

117 128 97

116 127 96

115 126 96

114 125 95

113 125 95

112 124 94

111 124 94

110 122 93

109 122 93

108 121 92

107 120 91

106 119 90

105 119 89

104 118 88

103 117 87

102 116 86

101 116 85

100 115 84

99 114 82

98 113 81

97 113 80

96 112 78

95 111 77

94 110 75

93 110 74

92 109 72

91 108 70

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

VIE

59 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Grille B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile (suite)

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE

VIE

CENTILE

58 83 13

57 82 12

56 82 11

55 81 10

54 80 9

53 79 8

52 79 8

51 78 7

50 77 6

49 77 6

48 76 5

47 75 5

46 74 4

45 74 4

44 73 3

43 72 3

42 71 3

41 70 2

40 70 2

39 69 2

38 69 2

37 68 2

36 67 1

35 67 1

34 66 1

33 65 1

32 64 1

31 63 1

30 62 1

29 62 1

28 61 lt1

27 60 lt1

INDICE DE SCORE TOTAL

QUALITEacute DE VIE STANDARDISEacute CENTILE

26 59 lt1

25 58 lt1

24 58 lt1

23 57 lt1

22 57 lt1

21 56 lt1

20 55 lt1

19 54 lt1

18 53 lt1

17 52 lt1

16 52 lt1

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

ANNEXE B

EacuteCHELLE

SAN MARTIacuteN Annexe B

63 Eacutechelle San Martiacuten

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEE

Date drsquoapplication

Date de naissance

Donneacutees de la Personne eacutevalueacutee

Nom et preacutenom(s)

Niveau du besoin daccompagnement Important Geacuteneacuteraliseacute

Taux drsquoinvaliditeacute reconnu

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Degreacute III de grande deacutependance

Pourcentage de deacuteficience Anneacutee de deacutelivrance du certificat

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

Deacutefi Physique

Deacutefi Sensorielle

Limitations motrices des extreacutemiteacutes supeacuterieures

Limitations motrices des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Auditivesurditeacute Visuelle

Paralysie ceacutereacutebrale Epilepsie

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Problegravemes de santeacute graves Problegravemes de comportement

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere Frecircre Sœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere FrecircreSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

65 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Vous trouverez ci-dessous une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous

ecirctes prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et ses

choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit comment passer son temps libre

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle exerce une influence dans

son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle fasse des choix

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

lameacutelioration de sa santeacute (par ex participer agrave un loisir aller au lit agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

(par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en groupe

les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne concerneacutee

la subit (p ex lors des soins corporels des repas des activiteacutes)

Ilelle a un programme quotidien dactiviteacutes adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4 A

NN

EX

E B

-Eacute

CH

ELLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 66

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements

observables qui expriment ses eacutemotions (p ex cartes registres etc)

On informe la personne agrave lavance des changements de personnes qui lui fournissent un

soutien (pex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations

familiales etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le

bien-ecirctre eacutemotionnel

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer

langoisse

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs

Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales

regards et direction des regards voix tension musculaire posture mouvement et

reacuteactions physiologiques

Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce

quilelle ne supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris

connaissance et doit respecter

On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses

conduites

Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques

dAppui Comportemental Positif

On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin

Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe

Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable

et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien

activiteacutes etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

67 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26

27

28

29

30

31

Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins

Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne

santeacute

On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (pex composition saveur

varieacuteteacute tempeacuterature etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au

sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne

Ilelle a une hygiegravene convenable (p ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune

apparence approprieacutee (pex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest agrave dire inteacuterieurs et exteacuterieurs)

1

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

4

32

33

34

35

36

On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes

qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (pex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc)

On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son

indeacutependance

On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur

On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir

Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au

sujet de sa sexualiteacute

Nombre Total de Points

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

NUANCES ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

37

41

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 68

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

38

39

40

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles

cognitives comportementales physiques)

Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques

tels les coups les chutes et les fugues

Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la

personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44

45

46

47

Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de

communication alternatifs dont ilelle a besoin

Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (jeux revues musique teacuteleacutevision

etc)

Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses capaciteacutes et ses limitations (p ex sensorielles cognitives comportementales

physiques)

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

NUANCES

ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4 48

69 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

DROITS

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au

respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales

Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui

parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les

commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle

neacutetait pas preacutesente etc)

Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits

(confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc)

La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee

J

1

1

1

1

P

2

2

2

2

S

3

3

3

3

T

4

4

4

4

49

50

51

52

53

54

55

56

57

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer

fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui

change la couche etc)

Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si

elle le deacutesire

Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits

auxquels ilelle peut preacutetendre

On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (p ex pendant les

soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc)

Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

58

59

60

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (p ex diffusion dimages donneacutees

agrave caractegravere personnel etc)

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Nombre Total de Points

62

63

64

67

68

69

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 70

CLEF DE REacutePONSE

P S T

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel

J

1

P

2

S

3

T

4

J TOUJOURS SOUVENT PARFOIS JAMAIS

Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de 1 2 3 4 nouvelles choses

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70

71

72

On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (p ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur)

La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires)

Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes

Nombre Total de Points

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

MARTIacuteN71

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE

73

74

75

76

77

78

79

80

81

82

83

Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (p ex voyager

partir en excursion itineacuteraires touristiques etc)

Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural

mer montagne SPA parcs dattractions etc)

Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le

personnel

Ilelle participe agrave des activiteacutes hors du centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son

contexte dappui

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent

Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et

de culture de la zone

Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (p ex

des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes)

Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou des soutiens

Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au

sein de la communauteacute

Ilelle freacutequente les environnements communautaires (p ex restaurants cafeacuteteacuterias

bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires camarades

du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 72

CLEF DE REacutePONSE

JAMAIS TOUJOURS PARFOIS TP S SOUVENT J

RELATIONS INTERPERSONNELLES

84

85

86

87

88

89

90

91

92

93

94

Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui

communiquer des informations visuel tactile auditif olfactif gustatif)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les

interactions entre camarades

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on lui fournit des informations au sujet de sa

faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes

Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour luielle et son entourage (p ex

anniversaires)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent

linteraction sociale

Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour

formuler sa reacuteponse

Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique

de son sens

Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend

correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions

Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de communication

Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave sa structure dappui

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points

NUANCES ITEM 94 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

95

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 74

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

BILAN DES POINTS

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

POINTS DE CHACUNE SCORES CENTILES DES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

DROITS

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

INTEacuteGRATION SOCIALE

RELATIONS INTERPERSONNELLES

Score Total Standardiseacute (addition)

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Standardiseacute composeacute)

Centile de lIndice de Qualiteacute de Vie

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

75 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite reliez les

cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

AU BE BP BM DR EP IS RI INDICE DE QV CENTILE

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

92-93 30

8 8 8 8 8 8 8 8 90-91 25

86-89 20

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6 79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Eacutechelle San Martiacuten

Eacutevaluation de la Qualiteacute de Vie des Personnes

ayant des Deacuteficiences

Importantes

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez

Benito Arias Moacutenica Santamariacutea

Ester Navallas Sonia Fernaacutendez

Irene Hierro

Page 17: Échelle San Martín Martin...DESCRIPTION GÉNÉRALE 15 1.1. FICHE TECHNIQUE 17 1.2. FONDEMENTS THÉORIQUES 18 1.3. PROCESSUS DE DÉVELOPPEMENT DE L'ÉCHELLE 22 1.4. PROPRIÉTÉS PSYCHOMÉTRIQUES

20Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014)

Tableau 1 Deacutefinition opeacuterationnelle de la Qualitp de Vie dans lrsquoEacutechelle San Martiacuten

DIMENSIONS INDICATEURS

AUTODEacuteTERMINATION (AU) Opinions et preacutefeacuterences personnelles autonomie deacutecisions et choix

DROITS (DR) Connaissance des droits intimiteacute vie priveacutee confidentialiteacute respect

Leacutepanouissement perception de soi absence de stress de sentiments

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL (BE) neacutegatifs ou de problegravemes de comportement avoir un minimum de

seacutecuriteacute lexpression de ses eacutemotions

INTEacuteGRATION SOCIALE (IS) Inteacutegration participation et appuis

EacutePANOUISSEMENT Enrichissement personnel apprentissage capaciteacutes et compeacutetences

PERSONNEL (EP) motivation

RELATIONS INTERPERSONNELLES Relations familiales relations sociales communication

(RI)

Ressources revenus conditions du logement conditions du centre

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL (BM) aides techniques

Alimentation exercice physique hygiegravene mobiliteacute meacutedication soins de BIEN-EcircTRE PHYSIQUE (BP)

santeacute sexualiteacute

La cause des problegravemes citeacutes anteacuterieurement Une reacutevision systeacutematique de lrsquoptat de la

par rapport agrave lrsquoapplication du concept de qualitp de vie question (Townsend-White Pham et Vassos 2012)

est la difficultp de trouver des outils drsquopvaluation qui montre que bon nombre des outils existants ndashmais pas

soient adapteacutes agrave la personne ayant des deacuteficiences tous- pvaluent lrsquoune des huit dimensions du modqle de

importantes Cest-agrave-dire les personnes qui en plus qualitp de vie Seulement six drsquoentre eux ndashtous en

drsquoavoir des dpficiences intellectuelles spvqres ou anglaisndash peuvent ecirctre consideacutereacutes comme approprieacutes

profondes ont des deacuteregraveglements importants des eacutetant donneacute leurs proprieacuteteacutes psychomeacutetriques sans

fonctions motrices des maladies chroniques des qursquoaucun drsquoeux ne soit approprip aux personnes ayant

problegravemes de santeacute mentale des problegravemes de des problegravemes de comportement

comportement et souffrent de deacuteficiences sensorielles Il

est encore plus difficile de trouver des outils drsquopvaluation

qui en plus drsquortre approprips aient suffisamment de

preuves de validiteacute et de fiabiliteacute

DE

SC

RIP

TIO

N G

EacuteN

EacuteR

AL

E

21 Eacutechelle San Martiacuten

Ces dix derniegraveres anneacutees des progregraves

consideacuterables ont certes eacuteteacute accomplis quant agrave

lrsquopvaluation de la qualitp de vie des personnes ayant

des deacuteficiences importantes Certains ne peuvent ecirctre

qualifieacutes que de laquo psychomeacutetriquement prometteurs raquo

(par ex Petry Kuppens Vos et Maes 2010 Petry

Maes et Vlaskamp 2009 Ross et Oliver 2003) ou nrsquoont

mecircme pas soumis agrave examen leurs proprieacuteteacutes

psychomeacutetriques (par ex Lyons 2005 Vos De Cock

Petry Van den Noortgate et Maes 2010) Parmi les

efforts les plus importants les eacutetudes faites par Petry et

al (2005 2007 2009) mpritent drsquortre soulignpes Mrme

si lrsquopchelle dpvelopppe par ces deux auteurs nrsquoest pas

adapteacutee au contexte espagnol elle eacutevalue cinq

dimensions de la qualiteacute de vie (les proposeacutees par Felce

et Perry) Jusqursquoagrave prpsent elle ne dispose que drsquoptudes

preacuteliminaires sur ses proprieacuteteacutes psychomeacutetriques dans

un petit eacutechantillon

En conclusion lrsquoEacutechelle San Martiacuten est

prpsentpe comme ptant le premier outil drsquopvaluation de

la qualiteacute de vie Elle se concentre sur le contexte

espagnol et est baseacutee sur le modegravele des huit

dimensions de Schalock et Verdugo ayant

suffisamment de preuves de validiteacute et de fiabiliteacute

(Verdugo Goacutemez Arias Navas et Schalock 2014

Verdugo et al 2013) Ce modegravele permet aux

professionnels qui travaillent dans la prestation de

services aux personnes ayant des deacuteficiences

importantes de mener agrave bien des expeacuteriences fondeacutees

sur les preuves et ce avec lrsquopvaluation des rpsultats

personnels lieacutes agrave la qualiteacute de vie Il permet aussi de

planifier des interventions et des appuis axeacutes sur la

personne de fournir des informations utiles pour

synchroniser les processus de changement et

drsquoamplioration de la qualitp des services de mener agrave

bien lrsquopvaluation des programmes et dapporter des

changements organisationnels Avec cet outil on

rppond au besoin urgent et important de disposer drsquoun

modegravele opeacuterationnel de qualiteacute de vie pour les

personnes ayant des deacuteficiences importantes Ce

besoin trqs peu traitp jusqursquoagrave prpsent a ptp reconnu

explicitement dans la litteacuterature scientifique depuis plus

de deux deacutecennies (Borthwick-Duffy 1990 Goode et

Hogg 1994 Oulette-Kuntz et McCreary 1996)

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014) 22

13 PROCESSUS DE DEacuteVELOPPEMENT DE LEacuteCHELLE

LrsquoEacutechelle San Martiacuten est un outil de

deacuteveloppement pour eacutevaluer la qualiteacute de vie des

personnes adultes ayant des deacuteficiences importantes et

qui neacutecessitent un soutien intense ou geacuteneacuteraliseacute (cest-agraveshy

dire des personnes ayant des deacuteficiences multiples et

profondes) Et cela du point de vue drsquoun observateur

externe qui connaisse bien la personne Dans le

processus de dpveloppement de lrsquopchelle on a mis

lrsquoaccent sur la construction drsquoun outil qui permet drsquopvaluer

les huit dimensions du modegravele proposeacute par Schalock et

Verdugo (20022003) avec des preuves pertinentes de

validiteacute et fiabiliteacute

Pour cela un examen approfondi des recherches

scientifiques a dabord eacuteteacute meneacute agrave bien Il a permis de

choisir et de proposer les items et les indicateurs clefs de

la qualiteacute de vie pour eacutevaluer chacune des huit

dimensions proposeacutees dans le modegravele Ensuite on a

reacutealiseacute une eacutetude Delphi en quatre eacutetapes dans laquelle

ont participeacute 12 experts dans le concept de qualiteacute de vie

et dans celui des personnes ayant des deacuteficiences

importantes ainsi que dans lrsquopvaluation et lrsquoapplication

du concept aux services dirigeacutes aux personnes ayant des

deacuteficiences intellectuelles Tous les experts ont une

grande expeacuterience dans le domaine appliqueacute

Eacutetape 1 La tacircche a consisteacute agrave eacutevaluer sur

une eacutechelle de 1 agrave 4 la compeacutetence limportance

la sensibiliteacute la faciliteacute dobservation et la difficulteacute

drsquoune banque de donnpes de 120 items La plupart

des items (ndeg = 91) a eacuteteacute maintenue pour avoir une

moyenne ge 3 et un pcart-type lt1 En plus les

experts ont ptp invitps agrave ne proposer qursquoun

maximum de cinq items et indicateurs pour

chacune des huit dimensions Dans ce sens les

jurps ont proposp un grand nombre drsquoitems (ndeg

452 49-61 items par dimension) et 7 nouveaux

indicateurs

Eacutetape 2 Les 452 items proposeacutes par les

experts ont ptp examinps par lrsquopquipe de

recherche Apregraves avoir eacutelimineacute les reacutepeacutetitions la

banque de donnpes srsquoest rpduite agrave 127 items (11 shy

19 items par dimension) Aacute cette occasion les

jureacutes se sont prononceacutes sur leur inclusion dans

lrsquopchelle en disant simplement srsquoil fallait maintenir

lrsquoitem proposp ou sil fallait par contre lrsquopliminer

Lorsque les 12 experts ptaient drsquoaccord sur la

pertinence de lrsquoitem ils le retenaient de faccedilon que

21 items aient eacuteteacute rajouteacutes agrave la banque de

donneacutees initiale

Eacutetape 3 Lrsquoobjectif de la taacuteche ptait de

discuter de la compeacutetence limportance la

sensibiliteacute la faciliteacute dobservation et la difficulteacute

des items non valables (ndeg = 29) dans la premiegravere

eacutetape Gracircce agrave la communication entre les jureacutes et

agrave la prise de deacutecisions entre eux la plupart des

items a eacuteteacute reformuleacutee dans le but de preacuteciser et

de clarifier leur contenu (ndeg18) 4 ont eacuteteacute assigneacutes

agrave une autre dimension dans laquelle ils avaient eacuteteacute

inscrits au dppart par lrsquopquipe de recherche Aucun

accord nrsquoa ptp trouvp quant agrave la reformulation et agrave

la clarification des 7 items

Eacutetape 4 La tacircche a consisteacute agrave eacutevaluer la

compeacutetence lrsquoimportance la sensibiliteacute la faciliteacute

dobservation et la difficulteacute de 50 items les 21

nouveaux proposeacutes et choisis dans la deuxiegraveme

eacutetape avec les 29 sur lesquels on a deacutebattu dans

la troisiegraveme Apregraves avoir choisi ceux qui ont une

moyenne ge 3 et un pcart-type lt1 (ndeg = 27) on est

arriveacute agrave une banque de donneacutees composeacutee de 118

items

Ensuite la banque de donneacutees de 118 items a

ptp soumise agrave lrsquopvaluation drsquoun focus group Il est

composp par neuf professionnels drsquoattention directe et de

grande expeacuterience dans la prestation drsquoappuis agrave des

personnes ayant des deacuteficiences intellectuelles

importantes de la Fundacioacuten Obra San Martiacuten

(Santander) Le rpsultat de lrsquoanalyse des informations

recueillies a donneacute lieu agrave plusieurs reformulations et

nuances afin de clarifier et dexposer le contenu des

items pour eacuteviter de possibles ambiguumliteacutes En plus on a

proposeacute deux nouveaux items pour eacutevaluer un nouvel

indicateur (cest-agrave-dire les conditions du centre dans la

dimension bien-ecirctre mateacuteriel) Ainsi on est arriveacute agrave la

version pilote de lrsquoEacutechelle San Martiacuten compospe par 120

items

DE

SC

RIP

TIO

N G

EacuteN

EacuteR

AL

E

23 Eacutechelle San Martiacuten

LrsquoEacutechelle a ptp appliqupe agrave un pchantillon de

1770 personnes ayant des deacuteficiences importantes et qui

ptaient assistpes dans 99 entitps de toute lrsquoEspagne

Ainsi 18 personnes en moyenne ont eacuteteacute eacutevalueacutees dans

chaque organisation Pour faire partie de lrsquopchantillon les

critegraveres eacutetaient les suivants

- Les deacuteclarants (cest-agrave-dire les

eacutevaluateurs de la qualiteacute de vie de la personne

ayant une deacuteficience) pouvaient ecirctre des

professionnels des membres de la famille ou des

proches qui connaissent bien la personne eacutevalueacutee

depuis au moins trois mois ou qui ont eu la

possibiliteacute de la voir dans des contextes diffeacuterents

et pendant de longues peacuteriodes

- Les personnes eacutevalueacutees devaient (a)

avoir une deacuteficience intellectuelle et avoir besoin

daccompagnements intenses et geacuteneacuteraliseacutes (par

ex des personnes ayant des deacuteficiences

intellectuelles seacutevegraveres et profondes des

personnes ayant des deacuteficiences intellectuelles ou

de deacuteveloppement avec des conditions de santeacute

grave en plus dautres deacuteficiences)

(b) (b) ecirctre des usagers de certains types de

service social (par ex reacutesidence centre de jour

centre de loisir centre professionnel) et (c) avoir

un acircge supeacuterieur ou eacutegal agrave 16 ans (agrave condition

decirctre hors du systegraveme eacuteducatif)

Lrsquoaacutege des participants a varip entre 16 et 77 ans

(moy = 3778 DT = 1232) Le nombre drsquohommes

deacutepassait leacutegegraverement celui des femmes (56 face agrave

44) Lrsquoanalyse des rpsidus standardisps de Pearson

des proportions drsquohommes et de femmes par groupe

drsquoaacutege a permis de conclure que lrsquohypothegravese

drsquopquiprobabilitp srsquoest accomplie avec une seule

exception celle drsquoune lpgqre sous-repreacutesentation chez

les femmes de moins de 28 ans dans lrsquopchantillon (χ ቑ = ቕቒሻ

14 658 p = 002)

Tous neacutecessitaient un soutien intense (45) ou

gpnpralisp (55) et agrave la plupart drsquoentre eux on leur a

deacutetecteacute un niveau de laquo grande deacutependance raquo (62) En

plus des deacuteficiences intellectuelles 92 preacutesentait

drsquoautres conditions associpes tel lrsquoppilepsie (278)

limitations dans les extreacutemiteacutes infeacuterieures (274)

problegravemes de comportement (26) syndrome de Down

(172) trouble du spectre autistique (172) paralysie

ceacutereacutebrale (169) problegravemes de santeacute mentale (164)

limitations des extreacutemiteacutes supeacuterieures (153)

deacuteficience visuelle (149) deacuteficience auditive (64) ou

des problegravemes de santeacute graves (47) 343 en

preacutesentait une seule condition associeacutee 285 en

preacutesentait deux 16 en avait trois 6 en preacutesentait

quatre alors que le reste en avait entre cinq et sept

conditions associeacutees

Apregraves la reacutealisation du travail sur le terrain on a

effectup une analyse des indices drsquohomogpnpitp corrigpe

(IHc) afin drsquopliminer ceux qui ont des valeurs infprieures agrave

20 Une telle analyse a donnp lieu agrave lrsquoplimination de

cinq items les items 20 et 22 de bien-ecirctre eacutemotionnel

(Ilelle est nerveuxnerveuse ou inquietinquiegravete les

items 20 et 22 de bien-ecirctre eacutemotionnel (laquo Ilelle est

nerveuxnerveuse ou inquietinquiegravete raquo Ilelle a des

problqmes de comportement not) Lrsquoitem 56 de bien-ecirctre

mateacuteriel (laquoLe logement est adapteacute aux personnes ayant

de mobiliteacute reacuteduite et aux usagers de chaises

roulantesraquo) Les items 63 (laquo Souffre de situations de

violence abus maltraitance ou neacutegligence raquo) et le 73

laquoDrsquoautres personnes prennent ou touchent ses affaires

sans sa permissionraquo) appartiennent agrave la dimension des

droits Parmi les items restants on a choisi les 12 ayant

lrsquoIHc le plus haut de chaque dimension

Ainsi lrsquopchelle a ptp configurpe avec 95 items (12

dans toutes les dimensions agrave lrsquoexception de lrsquointpgration

sociale qui na eacuteteacute constitueacutee que de 11) De telles

analyses ont permis dplaborer lrsquopchelle finale qui se

compose dun total de 95 items Les proprieacuteteacutes

psychomeacutetriques de celle-ci se deacutecrivent briegravevement cishy

dessous

DE

SC

R IP

TI O

N G

EacuteN

Eacute R

AL

E

24Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014)

14 PROPRIEacuteTEacuteS PSYCHOMEacuteTRIQUES

141 Coheacuterence interne Ainsi pour lrsquopchelle totale on a obtenu une valeur de 97

La fiabiliteacute a eacuteteacute eacutevalueacutee en termes de coheacuterence alors que les coefficients observeacutes pour les sousshy

interne gracircce agrave la version pour les donneacutees ordinaires du eacutechelles ont varieacute entre 82 (bien-ecirctre physique) et 93

coefficient alpha de Cronbach Comme on le sait la (eacutepanouissement personnel) Compte tenu de ces

fiabiliteacute associeacutee agrave la coheacuterence interne deacutepend du degreacute eacuteleacutements nous pouvons affirmer que dans les sousshy

drsquohomogpnpitp des items dun test eacutechelles la coheacuterence interne est approprieacutee (Figure 1)

1

9

8

884 863 821 858 832

933 904 886

7

6

5

552 549 515

640

544 591

Alpha de Cronbach

4

3

444 448 Correacutelation moyenne

2

1

0 AU BE BP BM DR EP IS RI

Figure 1 Coheacuterence interne

142 Preuves de validiteacute fondeacutees sur la

structure interne de leacutechelle

Afin de fournir des preuves de validiteacute fondeacutees

sur la structure interne de leacutechelle nous avons meneacute agrave

bien une analyse factorielle confirmatoire (AFC) Eacutetant

donnp le grand nombre drsquoitems dans chaque dimension

celle-ci a eacuteteacute effectueacutee sur des parcelles de quatre items

chacune Les items ont eacuteteacute assigneacutes aux parcelles en

fonction de la valeur drsquoasymptrie Ainsi le plus et le

moins asymeacutetrique ont eacuteteacute inclus dans la premiegravere les

suivants ont eacuteteacute inclus dans la deuxiegraveme et ainsi de

suite Vu que lrsquoune des conditions essentielles des

parcelles est leur unidimensionnaliteacute elle a eacuteteacute testeacutee au

travers dune analyse factorielle exploratoire et une

analyse parallegravele

LAFC a eacuteteacute effectueacutee avec LISREL V 91 Eacutetant

donneacute la nature des donneacutees on a utiliseacute la meacutethode

drsquopvaluation DWLS sur les matrices de covariances et de

variances-covariances asymptotiques Avec cette

mpthode lrsquoajustement du modqle des huit dimensions en

correacutelation de premier ordre proposeacute par Schalock et

Verdugoa ptp mis agrave lrsquoppreuve provoquant des indices

drsquoajustement qui indiquaient lrsquoadpquation de ladite

structure

χ 2 =2676694 p=000 RMSEA= 054 CFI= 984 TLI= (224)

981 SRMR= 044 (Figure 2)

Pour plus drsquoinformation sur les propriptps

psychomptriques de lrsquooutil et rpsultats de lrsquoAFC veuillez

consulter Verdugo et al (2014)

DE

SC

RIP

TIO

N G

EacuteN

EacuteR

AL

E

Figure 2 Le modegravele des huit dimensions en correacutelation

15 MATEacuteRIEL DrsquoAPPLICATION

En plus du prpsent Manuel drsquoapplication dont il est primordial de lire avant de procpder agrave lrsquopvaluation le

questionnaire de lrsquoEacutechelle San Martiacuten est npcessaire (Annexe B)

25 Eacutechelle San Martiacuten

244

339

169

433

223

371

339

245

416

244

232

229

285

394

307

150

152

142

216

155

191

260

214

278

au_P1

au_P2

au_P3

be_P1

be_P2

be_P3

bp_P1

bp_P2

bp_P3

bm_P1

bm_P2

bm_P3

dr_P1

dr_P2

dr_P3

ep_P1

ep_P2

ep_P3

is_P1

is_P2

is_P3

ri_P1

ri_P2

ri_P3

869

813 AU

912

753

881 BE

793

813

869 BP

764

869

876 BM

878

846

778 DR

832

922

921 EP

926

885

919 IS

899

860

887 RI

849

DE

SC

RIP

TIO

N G

EacuteN

EacuteR

AL

E

Ad

min

istration

2 Administration

29 Eacutechelle San Martiacuten

2 Administration 21 LEacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

LrsquoEacutechelle San Martiacuten fournit des informations sur

les aspects de la vie les plus importants drsquoune personne

ayant une deacuteficience importante Et cela depuis la

perspective drsquoun observateur externe qui connaisse bien

la personne Lrsquooutil se compose de 95 items organiseacutes

en huit dimensions de qualiteacute de vie ces derniers

regroupent des aspects observables et objectifs de la

qualiteacute de vie Leacutechelle comprend

(a) Un tableau pour collecter les informations

relatives agrave la personne eacutevalueacutee et deux tableaux pour

collecter les informations relatives aux deacuteclarants

(b) Les 95 items organiseacutes en huit dimensions

de qualiteacute de vie avec un format de reacuteponse en

22 APPLICATION DE LEacuteCHELLE

Vous trouverez ci-dessous le guide drsquoinstruction

deacutetailleacute sur la maniegravere de remplir chaque partie de

lEacutechelle San Martiacuten Veuillez lire attentivement les

instructions avant de commencer leacutevaluation

221 Informations relatives agrave la personne eacutevalueacutee

La section laquo Informations relatives agrave la personne

eacutevalueacutee raquo concerne les informations de la personne

ayant des deacuteficiences intellectuelles dont la qualiteacute de vie

est lrsquoobjet de cette eacutevaluation Parmi les informations qui

peuvent ecirctre enregistreacutees on introduit le niveau du

besoin daccompagnement et le degreacute de deacuteficience

222 Informations relatives aux deacuteclarants

Le deacuteclarant est la personne qui doit remplir la

section des informations relatives agrave la personne eacutevalueacutee

ainsi que reacutepondre aux items introduits dans leacutechelle

freacutequence de quatre possibiliteacutes (jamais parfois

souvent toujours)

(c) Une section vierge dans laquelle ilelle peut

mentionner nrsquoimporte quelle information qursquoilelle

considegravere pertinente dans le cadre de lrsquoeacutevaluation

(d) Le tableau bilan des points standardiseacutes et

centiles

(e) Le profil de QV dans lequel les reacutesultats sont

repreacutesenteacutes graphiquement

Un deacuteclarant approprieacute est un professionnel des

services sociaux qui connaisse la personne depuis au

moins trois mois et qui a la possibiliteacute de la voir dans des

contextes diffeacuterents et pendant de longues peacuteriodes Les

deacuteclarants peuvent aussi ecirctre des membres de la famille

des professionnels des amis intimes et des proches qui

connaissent bien la personne

Dans la page 2 de lEacutechelle San Martiacuten il y a

deux tableaux identiques pour collecter les informations

relatives au deacuteclarant 1 (deacuteclarant principal) et au

deacuteclarant 2 (autre deacuteclarant professionnel membres de

la famille ou une personne intime quil faut consulter

mais jamais la personne dont la qualiteacute de vie est lobjet

deacutevaluation)

AD

MIN

IST

RA

TIO

N

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014) 30

223 Eacutechelle San Martiacuten

Comme cela a deacutejagrave eacuteteacute mentionneacute lrsquoEacutechelle San

Martiacuten doit ecirctre remplie par une tierce personne ou un

observateur externe (par ex professionnel membre de la

famille proche) qui connaisse bien la personne ayant

une deacuteficience intellectuelle (depuis au moins trois mois)

et qui ait la possibiliteacute de la voir dans des contextes

diffeacuterents et pendant de longues peacuteriodes Seule une

lecture attentive du manuel drsquoapplication est neacutecessaire

et aucune preacuteparation preacutealable nest requise pour

remplir lEacutechelle San Martiacuten

Leacutechelle se compose de 95 items eacutenonceacutes agrave

troisiegraveme personne organiseacutes en huit dimensions de

qualiteacute de vie avec un format de quatre choix de

reacuteponses (jamais parfois souvent toujours) Vous devez

vous assurer de remplir tous les items drsquoune mecircme sousshy

eacutechelle avant de passer agrave la suivante Nrsquooubliez pas en

cas de doute vous pouvez poser des questions agrave

drsquoautres deacuteclarants mais jamais agrave la personne ayant

une deacuteficience dont il est question dans lrsquoeacutevaluation

Ci-dessous on vous donne des

recommandations sur lrsquoutilisation des choix de reacuteponses

lsquoJamaisrsquo est une reacuteponse approprieacutee

lorsque la personne ne fait jamais ou nrsquoenvisage

jamais de faire ce qui est indiqueacute dans le contenu

de lrsquoitem Par exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem

laquoIlelle choisit comment passer son temps libreraquo

ilelle doit cocher la reacuteponse jamais si agrave aucun

moment de la semaine ilelle ne choisit comment

passer son temps libre

lsquoParfoisrsquo est la reacuteponse approprieacutee si la

personne fait une fois ou a lrsquoideacutee de faire ce qui est

indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem parfois et non

pas souvent Par exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem

laquoIlelle choisit comment passer son temps libreraquo

ilelle doit cocher la reacuteponse parfois si par

exemple ilelle choisit dans comment passer son

temps libre 2 ou 3 jours par semaine

lsquoSouventrsquo est la reacuteponse adeacutequate quand

la personne fait souvent ou a lrsquoideacutee de faire ce qui

est indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem cest-agrave-dire

le plus souvent Par exemple pour reacutepondre agrave

lrsquoitem laquoIlelle choisit comment passer son temps

libreraquo ilelle doit cocher la reacuteponse souvent si par

exemple ilelle choisit dans comment passer son

temps libre entre 4 et 6 jours par semaine

lsquoToujoursrsquo est la meilleure reacuteponse quand

la personne fait ou a lrsquoideacutee de faire toujours ce qui

est indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem Par

exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem laquoIlelle choisit

comment passer son temps libreraquo ilelle doit

cocher la reacuteponse toujours si ilelle choisit dans

comment passer son temps libre tous les jours

(mecircme sil y a une occasion exceptionnelle

qursquoilelle nrsquoa pas choisi)

Dans le cas des actions qui ne se font pas tous

les jours utilisez des critegraveres proportionnels en pensant agrave

de plus grandes uniteacutes de mesure (par exemple

mensuelle ou annuelle)

AD

MIN

IST

RA

TIO

N

correction

3 correction

lameacutelioration de sa santeacute

principal et dessert

34 Eacutechelle San Martiacuten

3 Correction Dans cette partie les clefs de correction et dinterpreacutetation des reacutesultats obtenus dans leacutechelle de San Martiacuten sont

preacutesenteacutees Un exemple pratique illustrant le processus est eacutegalement inclus

31 CORRECTION DE LEacuteCHELLE

Les points obtenus dans chacun des items sont Nombre total de points

additionneacutes afin dobtenir le nombre total de points de Pour obtenir le nombre total de points de chacune

chaque dimension Ces totaux serviront agrave remplir le des dimensions il faut additionner les reacuteponses (1-2-3-4)

tableau Bilan des points et une fois transformeacutes en de chacun des items qui la composent comme il est

score total et en centiles permettront dobtenir le Profil de indiqueacute dans lExemple 3 Le nombre total de points des

qualiteacute de vie inclus agrave la fin de leacutechelle huit dimensions de qualiteacute de vie se calcule de la mecircme

faccedilon Ces nombres totaux de points seront utiliseacutes

ensuite pour compleacuteter le Bilan des points

AUTODEacuteTERMINATION J P S T

Figure 3Calcul du nombre total de points dune dimension

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et 1 1 2 3 4

ses choix

2 Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel 1 2 3 4

3 Le personnel du centre respecte ses deacutecisions 1 2 3 4

4 Ilelle choisit luielle mecircme comment passer son temps libre 1 2 3 4

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle exerce une influence 5 1 2 3 4

dans son milieu (cest agrave dire lenvironnement physique mateacuteriel social)

6 On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle fasse des choix 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

7 (par exparticiper agrave un loisir se coucher agrave une heure preacutecise 1 2 3 4

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

8 Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat 1 2 3 4

9 Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts 1 2 3 4

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses

10 preacutefeacuterences (par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en 1 2

groupe les lieux le temps les rythmes)

11 4

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne

11concerneacutee la subit (par ex lors des soins corporels des repas des 1 2 3

activiteacutes)

2 3 412 12 Ilelle a un programme quotidien dactiviteacute adapteacute agrave ses preacutefeacuterences 1

Nombre Total de Points

3 4

CO

RR

EC

TIO

N

28

34 Eacutechelle San Martiacuten

Score total et centiles de chaque dimension

Dans lAnnexe A une grille est fournie avec le

baregraveme neacutecessaire pour transformer le nombre total de

points en score total avec les centiles correspondants

Pour cela vous devez trouver le score total et le centile

correspondant au nombre total de points de chacune des

dimensions dans la Grille A Les reacutesultats obtenus

sinscriront ensuite dans les colonnes correspondantes du

tableau Bilan des Points comme il est indiqueacute dans la

Figure 4

Indice de Qualiteacute de Vie et Centile de lIndice de

Qualiteacute de Vie

Pour obtenir lIndice de Qualiteacute de Vie il faut

dabord additionner les scores totaux standardiseacutes des huit

dimensions et reporter le reacutesultat dans le Nombre Total

de Points Cette valeur se transforme en Indice de Qualiteacute

de Vie (ou Score Composite Composeacute) gracircce au Tableau

B inclus dans lAnnexe A Trouvez dans ce tableau le

Score Total Standardiseacute (addition) Sur la mecircme ligne

dans les deux colonnes de droite vous trouverez dabord

lIndice de Qualiteacute de Vie puis le centile correspondant

Selon lexemple de la Figure 4 une addition des points des

huit dimensions eacutegale agrave 59 deviendrait un Indice de

Qualiteacute de Vie de 84Le centile de lIndice de Qualiteacute de

Vie serait dans ce cas de 14

BILAN DES POINTS

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

LES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute SCORES DE CHACUNE POINTS CENTILES DES DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION 28 8 25

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL 27 6 9

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE 36 9 36

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL 31 5 5

DROITS 35 7 25

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL 30 8 25

INTEacuteGRATION SOCIALE 26 8 25

RELATIONS INTERPERSONNELLES 32 8 25

Score Total Standardiseacute (addition) 59

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Composite Standardiseacute) 84

Centile de lIndex de Qualiteacute de Vie 14

Figure 4 Calcul de lIndice de Qualiteacute de Vie

CO

RR

EC

TIO

N

E DE

QV

35 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Profil de qualiteacute de vie

Le Profil de Qualiteacute de Vie se trouve agrave la derniegravere lrsquoIndice de Qualiteacute de Vie et ses centiles correspondants

page du questionnaire Celui-ci offre une repreacutesentation Pour obtenir le profil vous devez entourer le score

graphique des scores totaux obtenus dans les huit standardiseacute de chacune des dimensions et les relier avec

dimensions de qualiteacute de vie une ligne

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

CENTILE AU BP

INDIC

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

BE BM DR EP IS RI

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

92-93 30

90-91 25

86-89 20

79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

8 8 8 8 8 8 8 8

Figure 5 Profil de Qualiteacute de Vie

32 EXEMPLE

Agrave titre dexemple vous trouverez ci-dessous une

eacutechelle compleacuteteacutee Leacutevaluation de cette personne fictive a

pour seul but dillustrer le processus Toutes les donneacutees

contenues dans leacutechelle sont fictives

Pour eacutevaluer la qualiteacute de vie dIsabelle Gutieacuterrez une

femme de 37 ans avec une deacuteficience intellectuelle et une

paralysie ceacutereacutebrale Maite Meneacutendez psychologue dun

centre qui fournit un soutien aux personnes preacutesentant des

deacuteficiences a reacutepondu agrave leacutechelle San Martiacuten comme il suit

CO

RR

EC

TIO

N

36 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEacuteE

Date dapplication 25 04 2013 Date de naissance 15 02 1976

INFORMATIONS RELATIVES Agrave LA PERSONNE EacuteVALUEacuteE

NOM ET PREacuteNOM(S) Isabelle Gutierrez

Niveau du besoin daccompagnement Important x Geacuteneacuteraliseacute

Degreacute de deacutependance reconnu

x

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Pourcentage de deacuteficience 89

Anneacutee de deacutelivrance du certificat 2001

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

x Deacutefi Physique x Limitations fonctionnelles des extreacutemiteacutes supeacuterieures

x Limitations fonctionnelles des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Deacutefi Sensorielle Auditivesurditeacute Visuelle

x Eacutepilepsie x Paralysie ceacutereacutebrale

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Graves problegravemes de santeacute Problegravemes de comportement

Autres (preacutecisez)

CO

RR

EC

TIO

N

37 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

NOM ET PREacuteNOM(S) Maite Menendez

Temps en contact avec la personne eacutevalueacutee 5 anneacutees et 6 mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

x Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

x Professionnel Megravere Pegravere FregravereSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps en contact avec la personne eacutevalueacutee anneacutees et mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel MegraverePegravere FregravereSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez) C

OR

RE

CT

ION

lameacutelioration de sa santeacute

en

38 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Ci-dessous se trouve une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous ecirctes

prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION J P S T

1

2

3

4

5

6

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et

ses choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit luielle mecircme comment passer son temps libre

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle exerce une influence dans son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle fasse des choix

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

7 (par exparticiper agrave un loisir se coucher agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

8 Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

9 Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses

10 preacutefeacuterences (par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou

groupe les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne

11 11concerneacutee la subit (p ex lors des soins corporels des repas des

activiteacutes)

12 12 Ilelle a un programme quotidien dactiviteacute adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points 28

CO

RR

EC

TIO

N

39 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL J P S T

13 Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements observables qui expriment ses eacutemotions (par ex cartes registres etc) 1 2 3 4

On informe la personne agrave lavance des changements de personne qui lui fournissent un soutien (par ex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations familiales etc)

1 2 3 414

15 Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le bien-ecirctre eacutemotionnel

1 2 3 4

16 -Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer langoisse 1 2 3 4

17 Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs 1 2 3 4

18 Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales regards et direction du regard voix tension musculaire posture mouvement et reacuteactions physiologiques

1 2 3 4

19 Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris connaissance et doit respecter

1 2 3 4

20 On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses conduites 1 2 3 4

21 Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques drsquoAppui Comportemental Positif 1 2 3 4

22 On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin 1 2 3 4

23 Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe 1 2 3 4

24 Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien activiteacutes etc)

1 2 3 4

Nombre Total de Points 27

CO

RR

EC

TIO

N

40 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26 Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques 1 2 3 4 et ses besoins

27 Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne santeacute 1 2 3 4

28 On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (par ex varieacuteteacute tempeacuterature etc) 1 2 3 4

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au 29 sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne 1 2 3 4

30 Ilelle a une hygiegravene convenable (par ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune apparence approprieacutee (par ex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

1 2 3 4

31 Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest-agrave-dire inteacuterieurs et exteacuterieurs) 1 2 3 4

32 On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (par ex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc) 1 2 3 4

33 On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son indeacutependance 1 2 3 4

34 On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur 1 2 3 4

35 On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir 1 2 3 4

36 Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au sujet de sa sexualiteacute 1 2 3 4

36Nombre Total de Points

NUANCES

CO

RR

EC

TIO

N ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

41 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

37 On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles 38

cognitives comportementales physiques) 1 2 3 4

39 Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques tels les coups les chutes et les fugues 1 2 3 4

40 Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee 1 2 3 4

41 Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44 Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de communication alternatifs dont ilelle a besoin 1 2 3 4

45 Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (par ex jeux revues musique teacuteleacutevision etc) 1 2 3 4

46 Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin 1 2 3 4

47 On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave ses capaciteacutes et ses limitations (par ex sensorielles cognitives comportementales physiques)

1 2 3 4

48 On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences 1 2 3 4

Nombre Total de Points 31

NUANCES ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

CO

RR

EC

TIO

N

MARTIacuteN

42 EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

DROITS J P S T

49 Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales 1 2 3 4

50 Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle neacutetait pas preacutesente etc)

1 2 3 4

51 Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits (par ex confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc) 1 2 3 4

52 La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee 1 2 3 4

53 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui change la couche etc)

1 2 3 4

54 Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si elle le deacutesire 1 2 3 4

55 Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits auxquels ilelle peut preacutetendre 1 2 3 4

56 On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (par ex pendant les soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc) 1 2 3 4

57 Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect 1 2 3 4

58 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute 1 2 3 4

59 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits 1 2 3 4

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (par ex diffusion dimages donneacutees 60

agrave caractegravere personnel etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 35

CO

RR

EC

TIO

N

MARTIacuteN43

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

4

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL J P S T

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel 1 2 3 4

62 Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

63 On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

64 Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de

nouvelles choses

1 2 3 4

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

67 Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

68 On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

69 On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70 On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (par ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur) 1 2 3 4

71 La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires) 1 2 3 4

72 Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes 1 2 3

Nombre Total de Points 30

CO

RR

EC

TIO

N

N

44 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE J P S T

73 Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (cest-agrave-dire voyager partir en excursion itineacuteraires touristiques etc) 1 2 3 4

74 Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural mer montagne SPA parcs dattractions etc) 1 2 3 4

75 Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le personnel 1 2 3 4

76 Ilelle participe agrave des activiteacutes exteacuterieures au centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappuis 1 2 3 4

77 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales 1 2 3 4

78 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent 1 2 3 4

79 Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et de culture de la zone 1 2 3 4

80 Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (par ex des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes) 1 2 3 4

81 Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou 1 2 3 4

des soutiens

82 Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au sein de la communauteacute 1 2 3 4

83 Ilelle freacutequente les environnements communautaires (par ex restaurants cafeacuteteacuterias bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 26

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

CO

RR

EC

TIO

45 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

RELATIONS INTERPERSONNELLES J P S T

84 Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise 1 2 3 4

85 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui communiquer des informations (cest agrave dire visuel tactile auditif olfactif gustatif) 1 2 3 4

86 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les interactions entre camarades 1 2 3 4

87 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on fournit des informations au sujet de sa faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes 1 2 3 4

88 Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour lui et son entourage (par ex anniversaires) 1 2 3 4

89 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent lrsquointeraction sociale 1 2 3 4

90 Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour formuler sa reacuteponse 1 2 3 4

91 Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique de son sens 1 2 3 4

92 Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions 1 2 3 4

93 Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de 1 2 3 4

communication

94 Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappui 1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points 32

NUANCES Le contexte dappui peut inclure des membres de la famille professionnels volontaires

ITEM 94 camarades du centre amis etc

CO

RR

EC

TIO

N

46 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

Aucune information pertinente agrave signaler

dans le cadre de leacutevaluation

CO

RR

EC

TIO

N

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

47

Eacutechelle San Martiacuten

BILAN DES POINTS

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE SCORES DE CHACUNE POINTS CENTILES DES VIE DES PARTIES STANDADISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION 28 8 25

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL 27 6 9

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE 36 9 37

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL 31 5 5

DROITS 35 7 16

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL 30 8 25

INTEacuteGRATION SOCIALE 26 8 25

RELATIONS INTERPERSONNELLES 32 8 25

Score Total Standardiseacute (addition) 59

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Composite Standardiseacute) 84

Centice de lrsquoIndice de Qualiteacute de Vie 14

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite

reliez les cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

4848

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

48

Profil de qualiteacute de vie 33 BILAN DES POINTS

Mecircme si la correction de leacutevaluation est simple

linterpreacutetation de ses reacutesultats requiert une analyse

minutieuse qui permettra doptimiser son rendement Les

directives dinterpreacutetation des ponctuations obtenues dans

leacutechelle sont signaleacutees ci-dessous

Score total

Le nombre de points obtenus dans les items de

chaque dimension sont additionneacutes afin dobtenir le

nombre total de points Le nombre total de points obtenu

doit ecirctre transformeacute en score total gracircce agrave la Tableau A

incluse dans lAnnexe A de ce manuel Pour interpreacuteter les

scores totaux il faut garder agrave lesprit quils ont une

distribution dont la moyenne est eacutegale agrave 10 et leacutecart type agrave

trois Un score total eacuteleveacute deacutenote une meilleure qualiteacute de

vie

Indice de qualiteacute de vie

LIndice de Qualiteacute de Vie aussi appeleacute Score

Composite Standardiseacute preacutesente une distribution

moyenne de 100 et un eacutecart type de 15 Les eacutevaluateurs

eacutetant geacuteneacuteralement familiariseacutes avec cette distribution son

interpreacutetation se reacutevegravele plutocirct facile Pour obtenir lIndice

de Qualiteacute de Vie additionnez les scores totaux des huit

dimensions et reportez le reacutesultat dans la case Score

Total Standardiseacute (addition) du tableau du bilan des

Points Cette valeur se transforme en Indice de Qualiteacute de

Vie (ou en Score Composite Standardiseacute) gracircce agrave la

Tableau B inclus dans lAnnexe A Pour cela trouvez le

Score Total Standardiseacute et sur la mecircme ligne dans les

colonnes de droite vous trouverez dabord lIndice de

Qualiteacute de Vie puis le centile correspondant

Centiles

Les centiles offrent une indication des personnes

qui ont un score supeacuterieur ou infeacuterieur Plus le centile

obtenu est eacuteleveacute plus le niveau de qualiteacute de vie est

eacuteleveacute Comme mentionneacute ci-avant les centiles des scores

totaux se trouvent dans la Tableau A et les centiles de

lIndice de Qualiteacute de Vie dans la Tableau B (Annexe A)

Le Profil de Qualiteacute de Vie se trouve agrave la derniegravere

page de leacutechelle Il fournit une repreacutesentation graphique

des scores totaux obtenus par la personne dans les

dimensions de qualiteacute de vie avec ses correspondants en

centiles Pour le dessiner il faut entourer le score total

obtenu dans chaque dimension puis relier les cercles

dessineacutes avec des traits (voir lexemple fournit dans la

section anteacuterieure)Le profil obtenu permettra de

discriminer immeacutediatement et facilement les dimensions

avec les scores les plus hauts et les plus bas et fournira

une information tregraves utile au sujet des reacutesultats personnels

en relation avec la qualiteacute de vie Ceux-ci pourront faire

lobjet de planifications axeacutees sur la personne

CO

RR

EC

TIO

N

R

eacutefeacuterence

s b

iblio

grap

hiq

ues

4 Reacutefeacuterences bibliographiques

51 Eacutechelle San Martiacuten

4 Reacutefeacuterences bibliographiques

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personas con discapacidad que envejecen estudio preliminar Intervencioacuten Psicosocial 17 153-167

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EacuteF

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ANNEXE A

BAREgraveME Annexe A

57 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau a Baregraveme de lEacutechelle San Martiacuten

SCORE

STANDARDISEacute AU BE BP BM DR EP IS RI CENTILE

20 gt99

19 gt99

18 gt99

17 48 99

16 46-47 gt44 98

15 43-45 47-48 48 48 47-48 43-44 47-48 95

14 41-42 45-46 46-47 48 46-47 45-46 40-42 45-46 91

13 39-40 43-44 44-45 46-47 44-45 42-44 38-39 43-44 84

12 36-38 41-42 42-43 44-45 43 40-41 35-37 41-42 75

11 34-35 38-40 40-41 42-43 41-42 37-39 33-34 39-40 63

10 31-33 36-37 38-39 40-41 39-40 35-36 30-32 36-38 50

9 29-30 34-35 36-37 38-39 37-38 32-34 28-29 34-35 37

8 27-28 32-33 34-35 36-37 36 30-31 25-27 32-33 25

7 24-26 30-31 32-33 34-35 34-35 27-29 23-24 30-31 16

6 22-23 27-29 30-31 32-33 32-33 25-26 20-22 27-29 9

5 20-21 25-26 28-29 30-31 30-31 22-24 18-19 25-26 5

4 17-19 23-24 26-27 28-29 29 20-21 15-17 23-24 2

3 15-16 21-22 24-25 25-27 27-28 17-19 13-14 21-22 1

2 13-14 19-20 22-23 23-24 25-26 15-16 11-12 19-20 lt1

1 lt14 lt20 lt22 lt23 lt25 lt15 lt11 lt19 lt1

NOTE

AU

BE

BP

BM

DR

EP

IS

RI

= AUTODEacuteTERMINATION

= BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

= BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

= BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

= DROITS

= EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

= INTEacuteGRATION SOCIALE

= RELATIONS INTERPERSONNELLES

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

usuario
Cuadro de texto
313

58 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

90 107 68

89 107 67

88 106 65

87 105 63

86 105 61

85 104 59

84 103 57

83 102 55

82 101 53

81 101 51

80 100 50

79 99 47

78 98 45

77 98 43

76 97 41

75 96 39

74 95 37

73 95 35

72 94 34

71 93 32

70 92 30

69 91 28

68 90 26

67 90 23

66 89 22

65 89 22

64 88 20

63 87 19

62 86 17

61 85 16

60 85 15

59 84 14

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

122 132 98

121 131 98

120 130 98

119 129 97

118 128 97

117 128 97

116 127 96

115 126 96

114 125 95

113 125 95

112 124 94

111 124 94

110 122 93

109 122 93

108 121 92

107 120 91

106 119 90

105 119 89

104 118 88

103 117 87

102 116 86

101 116 85

100 115 84

99 114 82

98 113 81

97 113 80

96 112 78

95 111 77

94 110 75

93 110 74

92 109 72

91 108 70

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

VIE

59 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Grille B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile (suite)

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE

VIE

CENTILE

58 83 13

57 82 12

56 82 11

55 81 10

54 80 9

53 79 8

52 79 8

51 78 7

50 77 6

49 77 6

48 76 5

47 75 5

46 74 4

45 74 4

44 73 3

43 72 3

42 71 3

41 70 2

40 70 2

39 69 2

38 69 2

37 68 2

36 67 1

35 67 1

34 66 1

33 65 1

32 64 1

31 63 1

30 62 1

29 62 1

28 61 lt1

27 60 lt1

INDICE DE SCORE TOTAL

QUALITEacute DE VIE STANDARDISEacute CENTILE

26 59 lt1

25 58 lt1

24 58 lt1

23 57 lt1

22 57 lt1

21 56 lt1

20 55 lt1

19 54 lt1

18 53 lt1

17 52 lt1

16 52 lt1

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

ANNEXE B

EacuteCHELLE

SAN MARTIacuteN Annexe B

63 Eacutechelle San Martiacuten

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEE

Date drsquoapplication

Date de naissance

Donneacutees de la Personne eacutevalueacutee

Nom et preacutenom(s)

Niveau du besoin daccompagnement Important Geacuteneacuteraliseacute

Taux drsquoinvaliditeacute reconnu

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Degreacute III de grande deacutependance

Pourcentage de deacuteficience Anneacutee de deacutelivrance du certificat

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

Deacutefi Physique

Deacutefi Sensorielle

Limitations motrices des extreacutemiteacutes supeacuterieures

Limitations motrices des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Auditivesurditeacute Visuelle

Paralysie ceacutereacutebrale Epilepsie

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Problegravemes de santeacute graves Problegravemes de comportement

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere Frecircre Sœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere FrecircreSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

65 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Vous trouverez ci-dessous une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous

ecirctes prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et ses

choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit comment passer son temps libre

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle exerce une influence dans

son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle fasse des choix

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

lameacutelioration de sa santeacute (par ex participer agrave un loisir aller au lit agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

(par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en groupe

les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne concerneacutee

la subit (p ex lors des soins corporels des repas des activiteacutes)

Ilelle a un programme quotidien dactiviteacutes adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4 A

NN

EX

E B

-Eacute

CH

ELLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 66

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements

observables qui expriment ses eacutemotions (p ex cartes registres etc)

On informe la personne agrave lavance des changements de personnes qui lui fournissent un

soutien (pex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations

familiales etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le

bien-ecirctre eacutemotionnel

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer

langoisse

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs

Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales

regards et direction des regards voix tension musculaire posture mouvement et

reacuteactions physiologiques

Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce

quilelle ne supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris

connaissance et doit respecter

On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses

conduites

Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques

dAppui Comportemental Positif

On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin

Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe

Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable

et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien

activiteacutes etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

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1 2 3 4

1 2 3 4

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67 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26

27

28

29

30

31

Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins

Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne

santeacute

On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (pex composition saveur

varieacuteteacute tempeacuterature etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au

sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne

Ilelle a une hygiegravene convenable (p ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune

apparence approprieacutee (pex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest agrave dire inteacuterieurs et exteacuterieurs)

1

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

4

32

33

34

35

36

On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes

qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (pex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc)

On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son

indeacutependance

On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur

On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir

Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au

sujet de sa sexualiteacute

Nombre Total de Points

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

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3

3

3

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4

4

4

4

NUANCES ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

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37

41

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 68

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

38

39

40

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles

cognitives comportementales physiques)

Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques

tels les coups les chutes et les fugues

Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la

personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44

45

46

47

Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de

communication alternatifs dont ilelle a besoin

Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (jeux revues musique teacuteleacutevision

etc)

Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses capaciteacutes et ses limitations (p ex sensorielles cognitives comportementales

physiques)

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

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NUANCES

ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

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1

1

1

1

2

2

2

2

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3

3

3

3

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4

4

4

4 48

69 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

DROITS

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au

respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales

Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui

parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les

commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle

neacutetait pas preacutesente etc)

Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits

(confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc)

La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee

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1

1

1

1

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2

2

2

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3

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3

T

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4

4

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55

56

57

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer

fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui

change la couche etc)

Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si

elle le deacutesire

Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits

auxquels ilelle peut preacutetendre

On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (p ex pendant les

soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc)

Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect

1

1

1

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1

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2

2

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4

4

58

59

60

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (p ex diffusion dimages donneacutees

agrave caractegravere personnel etc)

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Nombre Total de Points

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Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 70

CLEF DE REacutePONSE

P S T

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel

J

1

P

2

S

3

T

4

J TOUJOURS SOUVENT PARFOIS JAMAIS

Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de 1 2 3 4 nouvelles choses

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70

71

72

On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (p ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur)

La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires)

Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes

Nombre Total de Points

1

1

1

2

2

2

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3

4

4

4

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MARTIacuteN71

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE

73

74

75

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77

78

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80

81

82

83

Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (p ex voyager

partir en excursion itineacuteraires touristiques etc)

Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural

mer montagne SPA parcs dattractions etc)

Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le

personnel

Ilelle participe agrave des activiteacutes hors du centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son

contexte dappui

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent

Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et

de culture de la zone

Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (p ex

des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes)

Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou des soutiens

Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au

sein de la communauteacute

Ilelle freacutequente les environnements communautaires (p ex restaurants cafeacuteteacuterias

bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

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1 2 3 4

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1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires camarades

du centre amis etc

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Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 72

CLEF DE REacutePONSE

JAMAIS TOUJOURS PARFOIS TP S SOUVENT J

RELATIONS INTERPERSONNELLES

84

85

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89

90

91

92

93

94

Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui

communiquer des informations visuel tactile auditif olfactif gustatif)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les

interactions entre camarades

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on lui fournit des informations au sujet de sa

faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes

Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour luielle et son entourage (p ex

anniversaires)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent

linteraction sociale

Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour

formuler sa reacuteponse

Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique

de son sens

Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend

correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions

Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de communication

Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave sa structure dappui

J P S T

1 2 3 4

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1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points

NUANCES ITEM 94 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

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95

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

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Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 74

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

BILAN DES POINTS

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

POINTS DE CHACUNE SCORES CENTILES DES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

DROITS

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

INTEacuteGRATION SOCIALE

RELATIONS INTERPERSONNELLES

Score Total Standardiseacute (addition)

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Standardiseacute composeacute)

Centile de lIndice de Qualiteacute de Vie

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75 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite reliez les

cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

AU BE BP BM DR EP IS RI INDICE DE QV CENTILE

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

92-93 30

8 8 8 8 8 8 8 8 90-91 25

86-89 20

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6 79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

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Eacutechelle San Martiacuten

Eacutevaluation de la Qualiteacute de Vie des Personnes

ayant des Deacuteficiences

Importantes

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez

Benito Arias Moacutenica Santamariacutea

Ester Navallas Sonia Fernaacutendez

Irene Hierro

Page 18: Échelle San Martín Martin...DESCRIPTION GÉNÉRALE 15 1.1. FICHE TECHNIQUE 17 1.2. FONDEMENTS THÉORIQUES 18 1.3. PROCESSUS DE DÉVELOPPEMENT DE L'ÉCHELLE 22 1.4. PROPRIÉTÉS PSYCHOMÉTRIQUES

21 Eacutechelle San Martiacuten

Ces dix derniegraveres anneacutees des progregraves

consideacuterables ont certes eacuteteacute accomplis quant agrave

lrsquopvaluation de la qualitp de vie des personnes ayant

des deacuteficiences importantes Certains ne peuvent ecirctre

qualifieacutes que de laquo psychomeacutetriquement prometteurs raquo

(par ex Petry Kuppens Vos et Maes 2010 Petry

Maes et Vlaskamp 2009 Ross et Oliver 2003) ou nrsquoont

mecircme pas soumis agrave examen leurs proprieacuteteacutes

psychomeacutetriques (par ex Lyons 2005 Vos De Cock

Petry Van den Noortgate et Maes 2010) Parmi les

efforts les plus importants les eacutetudes faites par Petry et

al (2005 2007 2009) mpritent drsquortre soulignpes Mrme

si lrsquopchelle dpvelopppe par ces deux auteurs nrsquoest pas

adapteacutee au contexte espagnol elle eacutevalue cinq

dimensions de la qualiteacute de vie (les proposeacutees par Felce

et Perry) Jusqursquoagrave prpsent elle ne dispose que drsquoptudes

preacuteliminaires sur ses proprieacuteteacutes psychomeacutetriques dans

un petit eacutechantillon

En conclusion lrsquoEacutechelle San Martiacuten est

prpsentpe comme ptant le premier outil drsquopvaluation de

la qualiteacute de vie Elle se concentre sur le contexte

espagnol et est baseacutee sur le modegravele des huit

dimensions de Schalock et Verdugo ayant

suffisamment de preuves de validiteacute et de fiabiliteacute

(Verdugo Goacutemez Arias Navas et Schalock 2014

Verdugo et al 2013) Ce modegravele permet aux

professionnels qui travaillent dans la prestation de

services aux personnes ayant des deacuteficiences

importantes de mener agrave bien des expeacuteriences fondeacutees

sur les preuves et ce avec lrsquopvaluation des rpsultats

personnels lieacutes agrave la qualiteacute de vie Il permet aussi de

planifier des interventions et des appuis axeacutes sur la

personne de fournir des informations utiles pour

synchroniser les processus de changement et

drsquoamplioration de la qualitp des services de mener agrave

bien lrsquopvaluation des programmes et dapporter des

changements organisationnels Avec cet outil on

rppond au besoin urgent et important de disposer drsquoun

modegravele opeacuterationnel de qualiteacute de vie pour les

personnes ayant des deacuteficiences importantes Ce

besoin trqs peu traitp jusqursquoagrave prpsent a ptp reconnu

explicitement dans la litteacuterature scientifique depuis plus

de deux deacutecennies (Borthwick-Duffy 1990 Goode et

Hogg 1994 Oulette-Kuntz et McCreary 1996)

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014) 22

13 PROCESSUS DE DEacuteVELOPPEMENT DE LEacuteCHELLE

LrsquoEacutechelle San Martiacuten est un outil de

deacuteveloppement pour eacutevaluer la qualiteacute de vie des

personnes adultes ayant des deacuteficiences importantes et

qui neacutecessitent un soutien intense ou geacuteneacuteraliseacute (cest-agraveshy

dire des personnes ayant des deacuteficiences multiples et

profondes) Et cela du point de vue drsquoun observateur

externe qui connaisse bien la personne Dans le

processus de dpveloppement de lrsquopchelle on a mis

lrsquoaccent sur la construction drsquoun outil qui permet drsquopvaluer

les huit dimensions du modegravele proposeacute par Schalock et

Verdugo (20022003) avec des preuves pertinentes de

validiteacute et fiabiliteacute

Pour cela un examen approfondi des recherches

scientifiques a dabord eacuteteacute meneacute agrave bien Il a permis de

choisir et de proposer les items et les indicateurs clefs de

la qualiteacute de vie pour eacutevaluer chacune des huit

dimensions proposeacutees dans le modegravele Ensuite on a

reacutealiseacute une eacutetude Delphi en quatre eacutetapes dans laquelle

ont participeacute 12 experts dans le concept de qualiteacute de vie

et dans celui des personnes ayant des deacuteficiences

importantes ainsi que dans lrsquopvaluation et lrsquoapplication

du concept aux services dirigeacutes aux personnes ayant des

deacuteficiences intellectuelles Tous les experts ont une

grande expeacuterience dans le domaine appliqueacute

Eacutetape 1 La tacircche a consisteacute agrave eacutevaluer sur

une eacutechelle de 1 agrave 4 la compeacutetence limportance

la sensibiliteacute la faciliteacute dobservation et la difficulteacute

drsquoune banque de donnpes de 120 items La plupart

des items (ndeg = 91) a eacuteteacute maintenue pour avoir une

moyenne ge 3 et un pcart-type lt1 En plus les

experts ont ptp invitps agrave ne proposer qursquoun

maximum de cinq items et indicateurs pour

chacune des huit dimensions Dans ce sens les

jurps ont proposp un grand nombre drsquoitems (ndeg

452 49-61 items par dimension) et 7 nouveaux

indicateurs

Eacutetape 2 Les 452 items proposeacutes par les

experts ont ptp examinps par lrsquopquipe de

recherche Apregraves avoir eacutelimineacute les reacutepeacutetitions la

banque de donnpes srsquoest rpduite agrave 127 items (11 shy

19 items par dimension) Aacute cette occasion les

jureacutes se sont prononceacutes sur leur inclusion dans

lrsquopchelle en disant simplement srsquoil fallait maintenir

lrsquoitem proposp ou sil fallait par contre lrsquopliminer

Lorsque les 12 experts ptaient drsquoaccord sur la

pertinence de lrsquoitem ils le retenaient de faccedilon que

21 items aient eacuteteacute rajouteacutes agrave la banque de

donneacutees initiale

Eacutetape 3 Lrsquoobjectif de la taacuteche ptait de

discuter de la compeacutetence limportance la

sensibiliteacute la faciliteacute dobservation et la difficulteacute

des items non valables (ndeg = 29) dans la premiegravere

eacutetape Gracircce agrave la communication entre les jureacutes et

agrave la prise de deacutecisions entre eux la plupart des

items a eacuteteacute reformuleacutee dans le but de preacuteciser et

de clarifier leur contenu (ndeg18) 4 ont eacuteteacute assigneacutes

agrave une autre dimension dans laquelle ils avaient eacuteteacute

inscrits au dppart par lrsquopquipe de recherche Aucun

accord nrsquoa ptp trouvp quant agrave la reformulation et agrave

la clarification des 7 items

Eacutetape 4 La tacircche a consisteacute agrave eacutevaluer la

compeacutetence lrsquoimportance la sensibiliteacute la faciliteacute

dobservation et la difficulteacute de 50 items les 21

nouveaux proposeacutes et choisis dans la deuxiegraveme

eacutetape avec les 29 sur lesquels on a deacutebattu dans

la troisiegraveme Apregraves avoir choisi ceux qui ont une

moyenne ge 3 et un pcart-type lt1 (ndeg = 27) on est

arriveacute agrave une banque de donneacutees composeacutee de 118

items

Ensuite la banque de donneacutees de 118 items a

ptp soumise agrave lrsquopvaluation drsquoun focus group Il est

composp par neuf professionnels drsquoattention directe et de

grande expeacuterience dans la prestation drsquoappuis agrave des

personnes ayant des deacuteficiences intellectuelles

importantes de la Fundacioacuten Obra San Martiacuten

(Santander) Le rpsultat de lrsquoanalyse des informations

recueillies a donneacute lieu agrave plusieurs reformulations et

nuances afin de clarifier et dexposer le contenu des

items pour eacuteviter de possibles ambiguumliteacutes En plus on a

proposeacute deux nouveaux items pour eacutevaluer un nouvel

indicateur (cest-agrave-dire les conditions du centre dans la

dimension bien-ecirctre mateacuteriel) Ainsi on est arriveacute agrave la

version pilote de lrsquoEacutechelle San Martiacuten compospe par 120

items

DE

SC

RIP

TIO

N G

EacuteN

EacuteR

AL

E

23 Eacutechelle San Martiacuten

LrsquoEacutechelle a ptp appliqupe agrave un pchantillon de

1770 personnes ayant des deacuteficiences importantes et qui

ptaient assistpes dans 99 entitps de toute lrsquoEspagne

Ainsi 18 personnes en moyenne ont eacuteteacute eacutevalueacutees dans

chaque organisation Pour faire partie de lrsquopchantillon les

critegraveres eacutetaient les suivants

- Les deacuteclarants (cest-agrave-dire les

eacutevaluateurs de la qualiteacute de vie de la personne

ayant une deacuteficience) pouvaient ecirctre des

professionnels des membres de la famille ou des

proches qui connaissent bien la personne eacutevalueacutee

depuis au moins trois mois ou qui ont eu la

possibiliteacute de la voir dans des contextes diffeacuterents

et pendant de longues peacuteriodes

- Les personnes eacutevalueacutees devaient (a)

avoir une deacuteficience intellectuelle et avoir besoin

daccompagnements intenses et geacuteneacuteraliseacutes (par

ex des personnes ayant des deacuteficiences

intellectuelles seacutevegraveres et profondes des

personnes ayant des deacuteficiences intellectuelles ou

de deacuteveloppement avec des conditions de santeacute

grave en plus dautres deacuteficiences)

(b) (b) ecirctre des usagers de certains types de

service social (par ex reacutesidence centre de jour

centre de loisir centre professionnel) et (c) avoir

un acircge supeacuterieur ou eacutegal agrave 16 ans (agrave condition

decirctre hors du systegraveme eacuteducatif)

Lrsquoaacutege des participants a varip entre 16 et 77 ans

(moy = 3778 DT = 1232) Le nombre drsquohommes

deacutepassait leacutegegraverement celui des femmes (56 face agrave

44) Lrsquoanalyse des rpsidus standardisps de Pearson

des proportions drsquohommes et de femmes par groupe

drsquoaacutege a permis de conclure que lrsquohypothegravese

drsquopquiprobabilitp srsquoest accomplie avec une seule

exception celle drsquoune lpgqre sous-repreacutesentation chez

les femmes de moins de 28 ans dans lrsquopchantillon (χ ቑ = ቕቒሻ

14 658 p = 002)

Tous neacutecessitaient un soutien intense (45) ou

gpnpralisp (55) et agrave la plupart drsquoentre eux on leur a

deacutetecteacute un niveau de laquo grande deacutependance raquo (62) En

plus des deacuteficiences intellectuelles 92 preacutesentait

drsquoautres conditions associpes tel lrsquoppilepsie (278)

limitations dans les extreacutemiteacutes infeacuterieures (274)

problegravemes de comportement (26) syndrome de Down

(172) trouble du spectre autistique (172) paralysie

ceacutereacutebrale (169) problegravemes de santeacute mentale (164)

limitations des extreacutemiteacutes supeacuterieures (153)

deacuteficience visuelle (149) deacuteficience auditive (64) ou

des problegravemes de santeacute graves (47) 343 en

preacutesentait une seule condition associeacutee 285 en

preacutesentait deux 16 en avait trois 6 en preacutesentait

quatre alors que le reste en avait entre cinq et sept

conditions associeacutees

Apregraves la reacutealisation du travail sur le terrain on a

effectup une analyse des indices drsquohomogpnpitp corrigpe

(IHc) afin drsquopliminer ceux qui ont des valeurs infprieures agrave

20 Une telle analyse a donnp lieu agrave lrsquoplimination de

cinq items les items 20 et 22 de bien-ecirctre eacutemotionnel

(Ilelle est nerveuxnerveuse ou inquietinquiegravete les

items 20 et 22 de bien-ecirctre eacutemotionnel (laquo Ilelle est

nerveuxnerveuse ou inquietinquiegravete raquo Ilelle a des

problqmes de comportement not) Lrsquoitem 56 de bien-ecirctre

mateacuteriel (laquoLe logement est adapteacute aux personnes ayant

de mobiliteacute reacuteduite et aux usagers de chaises

roulantesraquo) Les items 63 (laquo Souffre de situations de

violence abus maltraitance ou neacutegligence raquo) et le 73

laquoDrsquoautres personnes prennent ou touchent ses affaires

sans sa permissionraquo) appartiennent agrave la dimension des

droits Parmi les items restants on a choisi les 12 ayant

lrsquoIHc le plus haut de chaque dimension

Ainsi lrsquopchelle a ptp configurpe avec 95 items (12

dans toutes les dimensions agrave lrsquoexception de lrsquointpgration

sociale qui na eacuteteacute constitueacutee que de 11) De telles

analyses ont permis dplaborer lrsquopchelle finale qui se

compose dun total de 95 items Les proprieacuteteacutes

psychomeacutetriques de celle-ci se deacutecrivent briegravevement cishy

dessous

DE

SC

R IP

TI O

N G

EacuteN

Eacute R

AL

E

24Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014)

14 PROPRIEacuteTEacuteS PSYCHOMEacuteTRIQUES

141 Coheacuterence interne Ainsi pour lrsquopchelle totale on a obtenu une valeur de 97

La fiabiliteacute a eacuteteacute eacutevalueacutee en termes de coheacuterence alors que les coefficients observeacutes pour les sousshy

interne gracircce agrave la version pour les donneacutees ordinaires du eacutechelles ont varieacute entre 82 (bien-ecirctre physique) et 93

coefficient alpha de Cronbach Comme on le sait la (eacutepanouissement personnel) Compte tenu de ces

fiabiliteacute associeacutee agrave la coheacuterence interne deacutepend du degreacute eacuteleacutements nous pouvons affirmer que dans les sousshy

drsquohomogpnpitp des items dun test eacutechelles la coheacuterence interne est approprieacutee (Figure 1)

1

9

8

884 863 821 858 832

933 904 886

7

6

5

552 549 515

640

544 591

Alpha de Cronbach

4

3

444 448 Correacutelation moyenne

2

1

0 AU BE BP BM DR EP IS RI

Figure 1 Coheacuterence interne

142 Preuves de validiteacute fondeacutees sur la

structure interne de leacutechelle

Afin de fournir des preuves de validiteacute fondeacutees

sur la structure interne de leacutechelle nous avons meneacute agrave

bien une analyse factorielle confirmatoire (AFC) Eacutetant

donnp le grand nombre drsquoitems dans chaque dimension

celle-ci a eacuteteacute effectueacutee sur des parcelles de quatre items

chacune Les items ont eacuteteacute assigneacutes aux parcelles en

fonction de la valeur drsquoasymptrie Ainsi le plus et le

moins asymeacutetrique ont eacuteteacute inclus dans la premiegravere les

suivants ont eacuteteacute inclus dans la deuxiegraveme et ainsi de

suite Vu que lrsquoune des conditions essentielles des

parcelles est leur unidimensionnaliteacute elle a eacuteteacute testeacutee au

travers dune analyse factorielle exploratoire et une

analyse parallegravele

LAFC a eacuteteacute effectueacutee avec LISREL V 91 Eacutetant

donneacute la nature des donneacutees on a utiliseacute la meacutethode

drsquopvaluation DWLS sur les matrices de covariances et de

variances-covariances asymptotiques Avec cette

mpthode lrsquoajustement du modqle des huit dimensions en

correacutelation de premier ordre proposeacute par Schalock et

Verdugoa ptp mis agrave lrsquoppreuve provoquant des indices

drsquoajustement qui indiquaient lrsquoadpquation de ladite

structure

χ 2 =2676694 p=000 RMSEA= 054 CFI= 984 TLI= (224)

981 SRMR= 044 (Figure 2)

Pour plus drsquoinformation sur les propriptps

psychomptriques de lrsquooutil et rpsultats de lrsquoAFC veuillez

consulter Verdugo et al (2014)

DE

SC

RIP

TIO

N G

EacuteN

EacuteR

AL

E

Figure 2 Le modegravele des huit dimensions en correacutelation

15 MATEacuteRIEL DrsquoAPPLICATION

En plus du prpsent Manuel drsquoapplication dont il est primordial de lire avant de procpder agrave lrsquopvaluation le

questionnaire de lrsquoEacutechelle San Martiacuten est npcessaire (Annexe B)

25 Eacutechelle San Martiacuten

244

339

169

433

223

371

339

245

416

244

232

229

285

394

307

150

152

142

216

155

191

260

214

278

au_P1

au_P2

au_P3

be_P1

be_P2

be_P3

bp_P1

bp_P2

bp_P3

bm_P1

bm_P2

bm_P3

dr_P1

dr_P2

dr_P3

ep_P1

ep_P2

ep_P3

is_P1

is_P2

is_P3

ri_P1

ri_P2

ri_P3

869

813 AU

912

753

881 BE

793

813

869 BP

764

869

876 BM

878

846

778 DR

832

922

921 EP

926

885

919 IS

899

860

887 RI

849

DE

SC

RIP

TIO

N G

EacuteN

EacuteR

AL

E

Ad

min

istration

2 Administration

29 Eacutechelle San Martiacuten

2 Administration 21 LEacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

LrsquoEacutechelle San Martiacuten fournit des informations sur

les aspects de la vie les plus importants drsquoune personne

ayant une deacuteficience importante Et cela depuis la

perspective drsquoun observateur externe qui connaisse bien

la personne Lrsquooutil se compose de 95 items organiseacutes

en huit dimensions de qualiteacute de vie ces derniers

regroupent des aspects observables et objectifs de la

qualiteacute de vie Leacutechelle comprend

(a) Un tableau pour collecter les informations

relatives agrave la personne eacutevalueacutee et deux tableaux pour

collecter les informations relatives aux deacuteclarants

(b) Les 95 items organiseacutes en huit dimensions

de qualiteacute de vie avec un format de reacuteponse en

22 APPLICATION DE LEacuteCHELLE

Vous trouverez ci-dessous le guide drsquoinstruction

deacutetailleacute sur la maniegravere de remplir chaque partie de

lEacutechelle San Martiacuten Veuillez lire attentivement les

instructions avant de commencer leacutevaluation

221 Informations relatives agrave la personne eacutevalueacutee

La section laquo Informations relatives agrave la personne

eacutevalueacutee raquo concerne les informations de la personne

ayant des deacuteficiences intellectuelles dont la qualiteacute de vie

est lrsquoobjet de cette eacutevaluation Parmi les informations qui

peuvent ecirctre enregistreacutees on introduit le niveau du

besoin daccompagnement et le degreacute de deacuteficience

222 Informations relatives aux deacuteclarants

Le deacuteclarant est la personne qui doit remplir la

section des informations relatives agrave la personne eacutevalueacutee

ainsi que reacutepondre aux items introduits dans leacutechelle

freacutequence de quatre possibiliteacutes (jamais parfois

souvent toujours)

(c) Une section vierge dans laquelle ilelle peut

mentionner nrsquoimporte quelle information qursquoilelle

considegravere pertinente dans le cadre de lrsquoeacutevaluation

(d) Le tableau bilan des points standardiseacutes et

centiles

(e) Le profil de QV dans lequel les reacutesultats sont

repreacutesenteacutes graphiquement

Un deacuteclarant approprieacute est un professionnel des

services sociaux qui connaisse la personne depuis au

moins trois mois et qui a la possibiliteacute de la voir dans des

contextes diffeacuterents et pendant de longues peacuteriodes Les

deacuteclarants peuvent aussi ecirctre des membres de la famille

des professionnels des amis intimes et des proches qui

connaissent bien la personne

Dans la page 2 de lEacutechelle San Martiacuten il y a

deux tableaux identiques pour collecter les informations

relatives au deacuteclarant 1 (deacuteclarant principal) et au

deacuteclarant 2 (autre deacuteclarant professionnel membres de

la famille ou une personne intime quil faut consulter

mais jamais la personne dont la qualiteacute de vie est lobjet

deacutevaluation)

AD

MIN

IST

RA

TIO

N

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014) 30

223 Eacutechelle San Martiacuten

Comme cela a deacutejagrave eacuteteacute mentionneacute lrsquoEacutechelle San

Martiacuten doit ecirctre remplie par une tierce personne ou un

observateur externe (par ex professionnel membre de la

famille proche) qui connaisse bien la personne ayant

une deacuteficience intellectuelle (depuis au moins trois mois)

et qui ait la possibiliteacute de la voir dans des contextes

diffeacuterents et pendant de longues peacuteriodes Seule une

lecture attentive du manuel drsquoapplication est neacutecessaire

et aucune preacuteparation preacutealable nest requise pour

remplir lEacutechelle San Martiacuten

Leacutechelle se compose de 95 items eacutenonceacutes agrave

troisiegraveme personne organiseacutes en huit dimensions de

qualiteacute de vie avec un format de quatre choix de

reacuteponses (jamais parfois souvent toujours) Vous devez

vous assurer de remplir tous les items drsquoune mecircme sousshy

eacutechelle avant de passer agrave la suivante Nrsquooubliez pas en

cas de doute vous pouvez poser des questions agrave

drsquoautres deacuteclarants mais jamais agrave la personne ayant

une deacuteficience dont il est question dans lrsquoeacutevaluation

Ci-dessous on vous donne des

recommandations sur lrsquoutilisation des choix de reacuteponses

lsquoJamaisrsquo est une reacuteponse approprieacutee

lorsque la personne ne fait jamais ou nrsquoenvisage

jamais de faire ce qui est indiqueacute dans le contenu

de lrsquoitem Par exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem

laquoIlelle choisit comment passer son temps libreraquo

ilelle doit cocher la reacuteponse jamais si agrave aucun

moment de la semaine ilelle ne choisit comment

passer son temps libre

lsquoParfoisrsquo est la reacuteponse approprieacutee si la

personne fait une fois ou a lrsquoideacutee de faire ce qui est

indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem parfois et non

pas souvent Par exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem

laquoIlelle choisit comment passer son temps libreraquo

ilelle doit cocher la reacuteponse parfois si par

exemple ilelle choisit dans comment passer son

temps libre 2 ou 3 jours par semaine

lsquoSouventrsquo est la reacuteponse adeacutequate quand

la personne fait souvent ou a lrsquoideacutee de faire ce qui

est indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem cest-agrave-dire

le plus souvent Par exemple pour reacutepondre agrave

lrsquoitem laquoIlelle choisit comment passer son temps

libreraquo ilelle doit cocher la reacuteponse souvent si par

exemple ilelle choisit dans comment passer son

temps libre entre 4 et 6 jours par semaine

lsquoToujoursrsquo est la meilleure reacuteponse quand

la personne fait ou a lrsquoideacutee de faire toujours ce qui

est indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem Par

exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem laquoIlelle choisit

comment passer son temps libreraquo ilelle doit

cocher la reacuteponse toujours si ilelle choisit dans

comment passer son temps libre tous les jours

(mecircme sil y a une occasion exceptionnelle

qursquoilelle nrsquoa pas choisi)

Dans le cas des actions qui ne se font pas tous

les jours utilisez des critegraveres proportionnels en pensant agrave

de plus grandes uniteacutes de mesure (par exemple

mensuelle ou annuelle)

AD

MIN

IST

RA

TIO

N

correction

3 correction

lameacutelioration de sa santeacute

principal et dessert

34 Eacutechelle San Martiacuten

3 Correction Dans cette partie les clefs de correction et dinterpreacutetation des reacutesultats obtenus dans leacutechelle de San Martiacuten sont

preacutesenteacutees Un exemple pratique illustrant le processus est eacutegalement inclus

31 CORRECTION DE LEacuteCHELLE

Les points obtenus dans chacun des items sont Nombre total de points

additionneacutes afin dobtenir le nombre total de points de Pour obtenir le nombre total de points de chacune

chaque dimension Ces totaux serviront agrave remplir le des dimensions il faut additionner les reacuteponses (1-2-3-4)

tableau Bilan des points et une fois transformeacutes en de chacun des items qui la composent comme il est

score total et en centiles permettront dobtenir le Profil de indiqueacute dans lExemple 3 Le nombre total de points des

qualiteacute de vie inclus agrave la fin de leacutechelle huit dimensions de qualiteacute de vie se calcule de la mecircme

faccedilon Ces nombres totaux de points seront utiliseacutes

ensuite pour compleacuteter le Bilan des points

AUTODEacuteTERMINATION J P S T

Figure 3Calcul du nombre total de points dune dimension

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et 1 1 2 3 4

ses choix

2 Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel 1 2 3 4

3 Le personnel du centre respecte ses deacutecisions 1 2 3 4

4 Ilelle choisit luielle mecircme comment passer son temps libre 1 2 3 4

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle exerce une influence 5 1 2 3 4

dans son milieu (cest agrave dire lenvironnement physique mateacuteriel social)

6 On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle fasse des choix 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

7 (par exparticiper agrave un loisir se coucher agrave une heure preacutecise 1 2 3 4

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

8 Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat 1 2 3 4

9 Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts 1 2 3 4

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses

10 preacutefeacuterences (par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en 1 2

groupe les lieux le temps les rythmes)

11 4

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne

11concerneacutee la subit (par ex lors des soins corporels des repas des 1 2 3

activiteacutes)

2 3 412 12 Ilelle a un programme quotidien dactiviteacute adapteacute agrave ses preacutefeacuterences 1

Nombre Total de Points

3 4

CO

RR

EC

TIO

N

28

34 Eacutechelle San Martiacuten

Score total et centiles de chaque dimension

Dans lAnnexe A une grille est fournie avec le

baregraveme neacutecessaire pour transformer le nombre total de

points en score total avec les centiles correspondants

Pour cela vous devez trouver le score total et le centile

correspondant au nombre total de points de chacune des

dimensions dans la Grille A Les reacutesultats obtenus

sinscriront ensuite dans les colonnes correspondantes du

tableau Bilan des Points comme il est indiqueacute dans la

Figure 4

Indice de Qualiteacute de Vie et Centile de lIndice de

Qualiteacute de Vie

Pour obtenir lIndice de Qualiteacute de Vie il faut

dabord additionner les scores totaux standardiseacutes des huit

dimensions et reporter le reacutesultat dans le Nombre Total

de Points Cette valeur se transforme en Indice de Qualiteacute

de Vie (ou Score Composite Composeacute) gracircce au Tableau

B inclus dans lAnnexe A Trouvez dans ce tableau le

Score Total Standardiseacute (addition) Sur la mecircme ligne

dans les deux colonnes de droite vous trouverez dabord

lIndice de Qualiteacute de Vie puis le centile correspondant

Selon lexemple de la Figure 4 une addition des points des

huit dimensions eacutegale agrave 59 deviendrait un Indice de

Qualiteacute de Vie de 84Le centile de lIndice de Qualiteacute de

Vie serait dans ce cas de 14

BILAN DES POINTS

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

LES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute SCORES DE CHACUNE POINTS CENTILES DES DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION 28 8 25

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL 27 6 9

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE 36 9 36

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL 31 5 5

DROITS 35 7 25

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL 30 8 25

INTEacuteGRATION SOCIALE 26 8 25

RELATIONS INTERPERSONNELLES 32 8 25

Score Total Standardiseacute (addition) 59

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Composite Standardiseacute) 84

Centile de lIndex de Qualiteacute de Vie 14

Figure 4 Calcul de lIndice de Qualiteacute de Vie

CO

RR

EC

TIO

N

E DE

QV

35 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Profil de qualiteacute de vie

Le Profil de Qualiteacute de Vie se trouve agrave la derniegravere lrsquoIndice de Qualiteacute de Vie et ses centiles correspondants

page du questionnaire Celui-ci offre une repreacutesentation Pour obtenir le profil vous devez entourer le score

graphique des scores totaux obtenus dans les huit standardiseacute de chacune des dimensions et les relier avec

dimensions de qualiteacute de vie une ligne

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

CENTILE AU BP

INDIC

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

BE BM DR EP IS RI

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

92-93 30

90-91 25

86-89 20

79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

8 8 8 8 8 8 8 8

Figure 5 Profil de Qualiteacute de Vie

32 EXEMPLE

Agrave titre dexemple vous trouverez ci-dessous une

eacutechelle compleacuteteacutee Leacutevaluation de cette personne fictive a

pour seul but dillustrer le processus Toutes les donneacutees

contenues dans leacutechelle sont fictives

Pour eacutevaluer la qualiteacute de vie dIsabelle Gutieacuterrez une

femme de 37 ans avec une deacuteficience intellectuelle et une

paralysie ceacutereacutebrale Maite Meneacutendez psychologue dun

centre qui fournit un soutien aux personnes preacutesentant des

deacuteficiences a reacutepondu agrave leacutechelle San Martiacuten comme il suit

CO

RR

EC

TIO

N

36 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEacuteE

Date dapplication 25 04 2013 Date de naissance 15 02 1976

INFORMATIONS RELATIVES Agrave LA PERSONNE EacuteVALUEacuteE

NOM ET PREacuteNOM(S) Isabelle Gutierrez

Niveau du besoin daccompagnement Important x Geacuteneacuteraliseacute

Degreacute de deacutependance reconnu

x

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Pourcentage de deacuteficience 89

Anneacutee de deacutelivrance du certificat 2001

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

x Deacutefi Physique x Limitations fonctionnelles des extreacutemiteacutes supeacuterieures

x Limitations fonctionnelles des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Deacutefi Sensorielle Auditivesurditeacute Visuelle

x Eacutepilepsie x Paralysie ceacutereacutebrale

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Graves problegravemes de santeacute Problegravemes de comportement

Autres (preacutecisez)

CO

RR

EC

TIO

N

37 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

NOM ET PREacuteNOM(S) Maite Menendez

Temps en contact avec la personne eacutevalueacutee 5 anneacutees et 6 mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

x Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

x Professionnel Megravere Pegravere FregravereSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps en contact avec la personne eacutevalueacutee anneacutees et mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel MegraverePegravere FregravereSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez) C

OR

RE

CT

ION

lameacutelioration de sa santeacute

en

38 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Ci-dessous se trouve une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous ecirctes

prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION J P S T

1

2

3

4

5

6

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et

ses choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit luielle mecircme comment passer son temps libre

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle exerce une influence dans son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle fasse des choix

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

7 (par exparticiper agrave un loisir se coucher agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

8 Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

9 Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses

10 preacutefeacuterences (par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou

groupe les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne

11 11concerneacutee la subit (p ex lors des soins corporels des repas des

activiteacutes)

12 12 Ilelle a un programme quotidien dactiviteacute adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points 28

CO

RR

EC

TIO

N

39 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL J P S T

13 Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements observables qui expriment ses eacutemotions (par ex cartes registres etc) 1 2 3 4

On informe la personne agrave lavance des changements de personne qui lui fournissent un soutien (par ex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations familiales etc)

1 2 3 414

15 Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le bien-ecirctre eacutemotionnel

1 2 3 4

16 -Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer langoisse 1 2 3 4

17 Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs 1 2 3 4

18 Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales regards et direction du regard voix tension musculaire posture mouvement et reacuteactions physiologiques

1 2 3 4

19 Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris connaissance et doit respecter

1 2 3 4

20 On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses conduites 1 2 3 4

21 Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques drsquoAppui Comportemental Positif 1 2 3 4

22 On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin 1 2 3 4

23 Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe 1 2 3 4

24 Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien activiteacutes etc)

1 2 3 4

Nombre Total de Points 27

CO

RR

EC

TIO

N

40 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26 Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques 1 2 3 4 et ses besoins

27 Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne santeacute 1 2 3 4

28 On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (par ex varieacuteteacute tempeacuterature etc) 1 2 3 4

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au 29 sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne 1 2 3 4

30 Ilelle a une hygiegravene convenable (par ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune apparence approprieacutee (par ex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

1 2 3 4

31 Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest-agrave-dire inteacuterieurs et exteacuterieurs) 1 2 3 4

32 On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (par ex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc) 1 2 3 4

33 On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son indeacutependance 1 2 3 4

34 On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur 1 2 3 4

35 On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir 1 2 3 4

36 Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au sujet de sa sexualiteacute 1 2 3 4

36Nombre Total de Points

NUANCES

CO

RR

EC

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N ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

41 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

37 On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles 38

cognitives comportementales physiques) 1 2 3 4

39 Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques tels les coups les chutes et les fugues 1 2 3 4

40 Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee 1 2 3 4

41 Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44 Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de communication alternatifs dont ilelle a besoin 1 2 3 4

45 Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (par ex jeux revues musique teacuteleacutevision etc) 1 2 3 4

46 Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin 1 2 3 4

47 On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave ses capaciteacutes et ses limitations (par ex sensorielles cognitives comportementales physiques)

1 2 3 4

48 On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences 1 2 3 4

Nombre Total de Points 31

NUANCES ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

CO

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MARTIacuteN

42 EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

DROITS J P S T

49 Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales 1 2 3 4

50 Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle neacutetait pas preacutesente etc)

1 2 3 4

51 Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits (par ex confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc) 1 2 3 4

52 La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee 1 2 3 4

53 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui change la couche etc)

1 2 3 4

54 Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si elle le deacutesire 1 2 3 4

55 Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits auxquels ilelle peut preacutetendre 1 2 3 4

56 On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (par ex pendant les soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc) 1 2 3 4

57 Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect 1 2 3 4

58 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute 1 2 3 4

59 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits 1 2 3 4

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (par ex diffusion dimages donneacutees 60

agrave caractegravere personnel etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 35

CO

RR

EC

TIO

N

MARTIacuteN43

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

4

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL J P S T

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel 1 2 3 4

62 Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

63 On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

64 Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de

nouvelles choses

1 2 3 4

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

67 Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

68 On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

69 On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70 On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (par ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur) 1 2 3 4

71 La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires) 1 2 3 4

72 Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes 1 2 3

Nombre Total de Points 30

CO

RR

EC

TIO

N

N

44 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE J P S T

73 Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (cest-agrave-dire voyager partir en excursion itineacuteraires touristiques etc) 1 2 3 4

74 Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural mer montagne SPA parcs dattractions etc) 1 2 3 4

75 Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le personnel 1 2 3 4

76 Ilelle participe agrave des activiteacutes exteacuterieures au centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappuis 1 2 3 4

77 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales 1 2 3 4

78 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent 1 2 3 4

79 Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et de culture de la zone 1 2 3 4

80 Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (par ex des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes) 1 2 3 4

81 Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou 1 2 3 4

des soutiens

82 Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au sein de la communauteacute 1 2 3 4

83 Ilelle freacutequente les environnements communautaires (par ex restaurants cafeacuteteacuterias bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 26

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

CO

RR

EC

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45 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

RELATIONS INTERPERSONNELLES J P S T

84 Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise 1 2 3 4

85 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui communiquer des informations (cest agrave dire visuel tactile auditif olfactif gustatif) 1 2 3 4

86 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les interactions entre camarades 1 2 3 4

87 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on fournit des informations au sujet de sa faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes 1 2 3 4

88 Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour lui et son entourage (par ex anniversaires) 1 2 3 4

89 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent lrsquointeraction sociale 1 2 3 4

90 Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour formuler sa reacuteponse 1 2 3 4

91 Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique de son sens 1 2 3 4

92 Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions 1 2 3 4

93 Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de 1 2 3 4

communication

94 Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappui 1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points 32

NUANCES Le contexte dappui peut inclure des membres de la famille professionnels volontaires

ITEM 94 camarades du centre amis etc

CO

RR

EC

TIO

N

46 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

Aucune information pertinente agrave signaler

dans le cadre de leacutevaluation

CO

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TIO

N

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

47

Eacutechelle San Martiacuten

BILAN DES POINTS

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE SCORES DE CHACUNE POINTS CENTILES DES VIE DES PARTIES STANDADISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION 28 8 25

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL 27 6 9

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE 36 9 37

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL 31 5 5

DROITS 35 7 16

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL 30 8 25

INTEacuteGRATION SOCIALE 26 8 25

RELATIONS INTERPERSONNELLES 32 8 25

Score Total Standardiseacute (addition) 59

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Composite Standardiseacute) 84

Centice de lrsquoIndice de Qualiteacute de Vie 14

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite

reliez les cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

4848

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

48

Profil de qualiteacute de vie 33 BILAN DES POINTS

Mecircme si la correction de leacutevaluation est simple

linterpreacutetation de ses reacutesultats requiert une analyse

minutieuse qui permettra doptimiser son rendement Les

directives dinterpreacutetation des ponctuations obtenues dans

leacutechelle sont signaleacutees ci-dessous

Score total

Le nombre de points obtenus dans les items de

chaque dimension sont additionneacutes afin dobtenir le

nombre total de points Le nombre total de points obtenu

doit ecirctre transformeacute en score total gracircce agrave la Tableau A

incluse dans lAnnexe A de ce manuel Pour interpreacuteter les

scores totaux il faut garder agrave lesprit quils ont une

distribution dont la moyenne est eacutegale agrave 10 et leacutecart type agrave

trois Un score total eacuteleveacute deacutenote une meilleure qualiteacute de

vie

Indice de qualiteacute de vie

LIndice de Qualiteacute de Vie aussi appeleacute Score

Composite Standardiseacute preacutesente une distribution

moyenne de 100 et un eacutecart type de 15 Les eacutevaluateurs

eacutetant geacuteneacuteralement familiariseacutes avec cette distribution son

interpreacutetation se reacutevegravele plutocirct facile Pour obtenir lIndice

de Qualiteacute de Vie additionnez les scores totaux des huit

dimensions et reportez le reacutesultat dans la case Score

Total Standardiseacute (addition) du tableau du bilan des

Points Cette valeur se transforme en Indice de Qualiteacute de

Vie (ou en Score Composite Standardiseacute) gracircce agrave la

Tableau B inclus dans lAnnexe A Pour cela trouvez le

Score Total Standardiseacute et sur la mecircme ligne dans les

colonnes de droite vous trouverez dabord lIndice de

Qualiteacute de Vie puis le centile correspondant

Centiles

Les centiles offrent une indication des personnes

qui ont un score supeacuterieur ou infeacuterieur Plus le centile

obtenu est eacuteleveacute plus le niveau de qualiteacute de vie est

eacuteleveacute Comme mentionneacute ci-avant les centiles des scores

totaux se trouvent dans la Tableau A et les centiles de

lIndice de Qualiteacute de Vie dans la Tableau B (Annexe A)

Le Profil de Qualiteacute de Vie se trouve agrave la derniegravere

page de leacutechelle Il fournit une repreacutesentation graphique

des scores totaux obtenus par la personne dans les

dimensions de qualiteacute de vie avec ses correspondants en

centiles Pour le dessiner il faut entourer le score total

obtenu dans chaque dimension puis relier les cercles

dessineacutes avec des traits (voir lexemple fournit dans la

section anteacuterieure)Le profil obtenu permettra de

discriminer immeacutediatement et facilement les dimensions

avec les scores les plus hauts et les plus bas et fournira

une information tregraves utile au sujet des reacutesultats personnels

en relation avec la qualiteacute de vie Ceux-ci pourront faire

lobjet de planifications axeacutees sur la personne

CO

RR

EC

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N

R

eacutefeacuterence

s b

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51 Eacutechelle San Martiacuten

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ES

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ANNEXE A

BAREgraveME Annexe A

57 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau a Baregraveme de lEacutechelle San Martiacuten

SCORE

STANDARDISEacute AU BE BP BM DR EP IS RI CENTILE

20 gt99

19 gt99

18 gt99

17 48 99

16 46-47 gt44 98

15 43-45 47-48 48 48 47-48 43-44 47-48 95

14 41-42 45-46 46-47 48 46-47 45-46 40-42 45-46 91

13 39-40 43-44 44-45 46-47 44-45 42-44 38-39 43-44 84

12 36-38 41-42 42-43 44-45 43 40-41 35-37 41-42 75

11 34-35 38-40 40-41 42-43 41-42 37-39 33-34 39-40 63

10 31-33 36-37 38-39 40-41 39-40 35-36 30-32 36-38 50

9 29-30 34-35 36-37 38-39 37-38 32-34 28-29 34-35 37

8 27-28 32-33 34-35 36-37 36 30-31 25-27 32-33 25

7 24-26 30-31 32-33 34-35 34-35 27-29 23-24 30-31 16

6 22-23 27-29 30-31 32-33 32-33 25-26 20-22 27-29 9

5 20-21 25-26 28-29 30-31 30-31 22-24 18-19 25-26 5

4 17-19 23-24 26-27 28-29 29 20-21 15-17 23-24 2

3 15-16 21-22 24-25 25-27 27-28 17-19 13-14 21-22 1

2 13-14 19-20 22-23 23-24 25-26 15-16 11-12 19-20 lt1

1 lt14 lt20 lt22 lt23 lt25 lt15 lt11 lt19 lt1

NOTE

AU

BE

BP

BM

DR

EP

IS

RI

= AUTODEacuteTERMINATION

= BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

= BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

= BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

= DROITS

= EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

= INTEacuteGRATION SOCIALE

= RELATIONS INTERPERSONNELLES

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

usuario
Cuadro de texto
313

58 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

90 107 68

89 107 67

88 106 65

87 105 63

86 105 61

85 104 59

84 103 57

83 102 55

82 101 53

81 101 51

80 100 50

79 99 47

78 98 45

77 98 43

76 97 41

75 96 39

74 95 37

73 95 35

72 94 34

71 93 32

70 92 30

69 91 28

68 90 26

67 90 23

66 89 22

65 89 22

64 88 20

63 87 19

62 86 17

61 85 16

60 85 15

59 84 14

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

122 132 98

121 131 98

120 130 98

119 129 97

118 128 97

117 128 97

116 127 96

115 126 96

114 125 95

113 125 95

112 124 94

111 124 94

110 122 93

109 122 93

108 121 92

107 120 91

106 119 90

105 119 89

104 118 88

103 117 87

102 116 86

101 116 85

100 115 84

99 114 82

98 113 81

97 113 80

96 112 78

95 111 77

94 110 75

93 110 74

92 109 72

91 108 70

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

VIE

59 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Grille B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile (suite)

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE

VIE

CENTILE

58 83 13

57 82 12

56 82 11

55 81 10

54 80 9

53 79 8

52 79 8

51 78 7

50 77 6

49 77 6

48 76 5

47 75 5

46 74 4

45 74 4

44 73 3

43 72 3

42 71 3

41 70 2

40 70 2

39 69 2

38 69 2

37 68 2

36 67 1

35 67 1

34 66 1

33 65 1

32 64 1

31 63 1

30 62 1

29 62 1

28 61 lt1

27 60 lt1

INDICE DE SCORE TOTAL

QUALITEacute DE VIE STANDARDISEacute CENTILE

26 59 lt1

25 58 lt1

24 58 lt1

23 57 lt1

22 57 lt1

21 56 lt1

20 55 lt1

19 54 lt1

18 53 lt1

17 52 lt1

16 52 lt1

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

ANNEXE B

EacuteCHELLE

SAN MARTIacuteN Annexe B

63 Eacutechelle San Martiacuten

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEE

Date drsquoapplication

Date de naissance

Donneacutees de la Personne eacutevalueacutee

Nom et preacutenom(s)

Niveau du besoin daccompagnement Important Geacuteneacuteraliseacute

Taux drsquoinvaliditeacute reconnu

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Degreacute III de grande deacutependance

Pourcentage de deacuteficience Anneacutee de deacutelivrance du certificat

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

Deacutefi Physique

Deacutefi Sensorielle

Limitations motrices des extreacutemiteacutes supeacuterieures

Limitations motrices des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Auditivesurditeacute Visuelle

Paralysie ceacutereacutebrale Epilepsie

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Problegravemes de santeacute graves Problegravemes de comportement

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere Frecircre Sœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere FrecircreSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

65 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Vous trouverez ci-dessous une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous

ecirctes prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et ses

choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit comment passer son temps libre

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle exerce une influence dans

son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle fasse des choix

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

lameacutelioration de sa santeacute (par ex participer agrave un loisir aller au lit agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

(par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en groupe

les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne concerneacutee

la subit (p ex lors des soins corporels des repas des activiteacutes)

Ilelle a un programme quotidien dactiviteacutes adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4 A

NN

EX

E B

-Eacute

CH

ELLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 66

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements

observables qui expriment ses eacutemotions (p ex cartes registres etc)

On informe la personne agrave lavance des changements de personnes qui lui fournissent un

soutien (pex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations

familiales etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le

bien-ecirctre eacutemotionnel

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer

langoisse

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs

Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales

regards et direction des regards voix tension musculaire posture mouvement et

reacuteactions physiologiques

Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce

quilelle ne supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris

connaissance et doit respecter

On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses

conduites

Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques

dAppui Comportemental Positif

On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin

Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe

Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable

et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien

activiteacutes etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

67 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26

27

28

29

30

31

Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins

Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne

santeacute

On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (pex composition saveur

varieacuteteacute tempeacuterature etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au

sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne

Ilelle a une hygiegravene convenable (p ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune

apparence approprieacutee (pex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest agrave dire inteacuterieurs et exteacuterieurs)

1

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

4

32

33

34

35

36

On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes

qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (pex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc)

On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son

indeacutependance

On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur

On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir

Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au

sujet de sa sexualiteacute

Nombre Total de Points

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

NUANCES ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

37

41

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 68

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

38

39

40

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles

cognitives comportementales physiques)

Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques

tels les coups les chutes et les fugues

Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la

personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44

45

46

47

Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de

communication alternatifs dont ilelle a besoin

Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (jeux revues musique teacuteleacutevision

etc)

Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses capaciteacutes et ses limitations (p ex sensorielles cognitives comportementales

physiques)

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

NUANCES

ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4 48

69 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

DROITS

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au

respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales

Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui

parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les

commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle

neacutetait pas preacutesente etc)

Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits

(confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc)

La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee

J

1

1

1

1

P

2

2

2

2

S

3

3

3

3

T

4

4

4

4

49

50

51

52

53

54

55

56

57

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer

fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui

change la couche etc)

Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si

elle le deacutesire

Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits

auxquels ilelle peut preacutetendre

On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (p ex pendant les

soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc)

Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

58

59

60

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (p ex diffusion dimages donneacutees

agrave caractegravere personnel etc)

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Nombre Total de Points

62

63

64

67

68

69

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 70

CLEF DE REacutePONSE

P S T

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel

J

1

P

2

S

3

T

4

J TOUJOURS SOUVENT PARFOIS JAMAIS

Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de 1 2 3 4 nouvelles choses

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70

71

72

On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (p ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur)

La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires)

Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes

Nombre Total de Points

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

MARTIacuteN71

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE

73

74

75

76

77

78

79

80

81

82

83

Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (p ex voyager

partir en excursion itineacuteraires touristiques etc)

Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural

mer montagne SPA parcs dattractions etc)

Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le

personnel

Ilelle participe agrave des activiteacutes hors du centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son

contexte dappui

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent

Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et

de culture de la zone

Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (p ex

des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes)

Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou des soutiens

Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au

sein de la communauteacute

Ilelle freacutequente les environnements communautaires (p ex restaurants cafeacuteteacuterias

bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires camarades

du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 72

CLEF DE REacutePONSE

JAMAIS TOUJOURS PARFOIS TP S SOUVENT J

RELATIONS INTERPERSONNELLES

84

85

86

87

88

89

90

91

92

93

94

Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui

communiquer des informations visuel tactile auditif olfactif gustatif)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les

interactions entre camarades

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on lui fournit des informations au sujet de sa

faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes

Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour luielle et son entourage (p ex

anniversaires)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent

linteraction sociale

Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour

formuler sa reacuteponse

Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique

de son sens

Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend

correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions

Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de communication

Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave sa structure dappui

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points

NUANCES ITEM 94 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

95

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 74

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

BILAN DES POINTS

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

POINTS DE CHACUNE SCORES CENTILES DES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

DROITS

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

INTEacuteGRATION SOCIALE

RELATIONS INTERPERSONNELLES

Score Total Standardiseacute (addition)

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Standardiseacute composeacute)

Centile de lIndice de Qualiteacute de Vie

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

75 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite reliez les

cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

AU BE BP BM DR EP IS RI INDICE DE QV CENTILE

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

92-93 30

8 8 8 8 8 8 8 8 90-91 25

86-89 20

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6 79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Eacutechelle San Martiacuten

Eacutevaluation de la Qualiteacute de Vie des Personnes

ayant des Deacuteficiences

Importantes

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez

Benito Arias Moacutenica Santamariacutea

Ester Navallas Sonia Fernaacutendez

Irene Hierro

Page 19: Échelle San Martín Martin...DESCRIPTION GÉNÉRALE 15 1.1. FICHE TECHNIQUE 17 1.2. FONDEMENTS THÉORIQUES 18 1.3. PROCESSUS DE DÉVELOPPEMENT DE L'ÉCHELLE 22 1.4. PROPRIÉTÉS PSYCHOMÉTRIQUES

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014) 22

13 PROCESSUS DE DEacuteVELOPPEMENT DE LEacuteCHELLE

LrsquoEacutechelle San Martiacuten est un outil de

deacuteveloppement pour eacutevaluer la qualiteacute de vie des

personnes adultes ayant des deacuteficiences importantes et

qui neacutecessitent un soutien intense ou geacuteneacuteraliseacute (cest-agraveshy

dire des personnes ayant des deacuteficiences multiples et

profondes) Et cela du point de vue drsquoun observateur

externe qui connaisse bien la personne Dans le

processus de dpveloppement de lrsquopchelle on a mis

lrsquoaccent sur la construction drsquoun outil qui permet drsquopvaluer

les huit dimensions du modegravele proposeacute par Schalock et

Verdugo (20022003) avec des preuves pertinentes de

validiteacute et fiabiliteacute

Pour cela un examen approfondi des recherches

scientifiques a dabord eacuteteacute meneacute agrave bien Il a permis de

choisir et de proposer les items et les indicateurs clefs de

la qualiteacute de vie pour eacutevaluer chacune des huit

dimensions proposeacutees dans le modegravele Ensuite on a

reacutealiseacute une eacutetude Delphi en quatre eacutetapes dans laquelle

ont participeacute 12 experts dans le concept de qualiteacute de vie

et dans celui des personnes ayant des deacuteficiences

importantes ainsi que dans lrsquopvaluation et lrsquoapplication

du concept aux services dirigeacutes aux personnes ayant des

deacuteficiences intellectuelles Tous les experts ont une

grande expeacuterience dans le domaine appliqueacute

Eacutetape 1 La tacircche a consisteacute agrave eacutevaluer sur

une eacutechelle de 1 agrave 4 la compeacutetence limportance

la sensibiliteacute la faciliteacute dobservation et la difficulteacute

drsquoune banque de donnpes de 120 items La plupart

des items (ndeg = 91) a eacuteteacute maintenue pour avoir une

moyenne ge 3 et un pcart-type lt1 En plus les

experts ont ptp invitps agrave ne proposer qursquoun

maximum de cinq items et indicateurs pour

chacune des huit dimensions Dans ce sens les

jurps ont proposp un grand nombre drsquoitems (ndeg

452 49-61 items par dimension) et 7 nouveaux

indicateurs

Eacutetape 2 Les 452 items proposeacutes par les

experts ont ptp examinps par lrsquopquipe de

recherche Apregraves avoir eacutelimineacute les reacutepeacutetitions la

banque de donnpes srsquoest rpduite agrave 127 items (11 shy

19 items par dimension) Aacute cette occasion les

jureacutes se sont prononceacutes sur leur inclusion dans

lrsquopchelle en disant simplement srsquoil fallait maintenir

lrsquoitem proposp ou sil fallait par contre lrsquopliminer

Lorsque les 12 experts ptaient drsquoaccord sur la

pertinence de lrsquoitem ils le retenaient de faccedilon que

21 items aient eacuteteacute rajouteacutes agrave la banque de

donneacutees initiale

Eacutetape 3 Lrsquoobjectif de la taacuteche ptait de

discuter de la compeacutetence limportance la

sensibiliteacute la faciliteacute dobservation et la difficulteacute

des items non valables (ndeg = 29) dans la premiegravere

eacutetape Gracircce agrave la communication entre les jureacutes et

agrave la prise de deacutecisions entre eux la plupart des

items a eacuteteacute reformuleacutee dans le but de preacuteciser et

de clarifier leur contenu (ndeg18) 4 ont eacuteteacute assigneacutes

agrave une autre dimension dans laquelle ils avaient eacuteteacute

inscrits au dppart par lrsquopquipe de recherche Aucun

accord nrsquoa ptp trouvp quant agrave la reformulation et agrave

la clarification des 7 items

Eacutetape 4 La tacircche a consisteacute agrave eacutevaluer la

compeacutetence lrsquoimportance la sensibiliteacute la faciliteacute

dobservation et la difficulteacute de 50 items les 21

nouveaux proposeacutes et choisis dans la deuxiegraveme

eacutetape avec les 29 sur lesquels on a deacutebattu dans

la troisiegraveme Apregraves avoir choisi ceux qui ont une

moyenne ge 3 et un pcart-type lt1 (ndeg = 27) on est

arriveacute agrave une banque de donneacutees composeacutee de 118

items

Ensuite la banque de donneacutees de 118 items a

ptp soumise agrave lrsquopvaluation drsquoun focus group Il est

composp par neuf professionnels drsquoattention directe et de

grande expeacuterience dans la prestation drsquoappuis agrave des

personnes ayant des deacuteficiences intellectuelles

importantes de la Fundacioacuten Obra San Martiacuten

(Santander) Le rpsultat de lrsquoanalyse des informations

recueillies a donneacute lieu agrave plusieurs reformulations et

nuances afin de clarifier et dexposer le contenu des

items pour eacuteviter de possibles ambiguumliteacutes En plus on a

proposeacute deux nouveaux items pour eacutevaluer un nouvel

indicateur (cest-agrave-dire les conditions du centre dans la

dimension bien-ecirctre mateacuteriel) Ainsi on est arriveacute agrave la

version pilote de lrsquoEacutechelle San Martiacuten compospe par 120

items

DE

SC

RIP

TIO

N G

EacuteN

EacuteR

AL

E

23 Eacutechelle San Martiacuten

LrsquoEacutechelle a ptp appliqupe agrave un pchantillon de

1770 personnes ayant des deacuteficiences importantes et qui

ptaient assistpes dans 99 entitps de toute lrsquoEspagne

Ainsi 18 personnes en moyenne ont eacuteteacute eacutevalueacutees dans

chaque organisation Pour faire partie de lrsquopchantillon les

critegraveres eacutetaient les suivants

- Les deacuteclarants (cest-agrave-dire les

eacutevaluateurs de la qualiteacute de vie de la personne

ayant une deacuteficience) pouvaient ecirctre des

professionnels des membres de la famille ou des

proches qui connaissent bien la personne eacutevalueacutee

depuis au moins trois mois ou qui ont eu la

possibiliteacute de la voir dans des contextes diffeacuterents

et pendant de longues peacuteriodes

- Les personnes eacutevalueacutees devaient (a)

avoir une deacuteficience intellectuelle et avoir besoin

daccompagnements intenses et geacuteneacuteraliseacutes (par

ex des personnes ayant des deacuteficiences

intellectuelles seacutevegraveres et profondes des

personnes ayant des deacuteficiences intellectuelles ou

de deacuteveloppement avec des conditions de santeacute

grave en plus dautres deacuteficiences)

(b) (b) ecirctre des usagers de certains types de

service social (par ex reacutesidence centre de jour

centre de loisir centre professionnel) et (c) avoir

un acircge supeacuterieur ou eacutegal agrave 16 ans (agrave condition

decirctre hors du systegraveme eacuteducatif)

Lrsquoaacutege des participants a varip entre 16 et 77 ans

(moy = 3778 DT = 1232) Le nombre drsquohommes

deacutepassait leacutegegraverement celui des femmes (56 face agrave

44) Lrsquoanalyse des rpsidus standardisps de Pearson

des proportions drsquohommes et de femmes par groupe

drsquoaacutege a permis de conclure que lrsquohypothegravese

drsquopquiprobabilitp srsquoest accomplie avec une seule

exception celle drsquoune lpgqre sous-repreacutesentation chez

les femmes de moins de 28 ans dans lrsquopchantillon (χ ቑ = ቕቒሻ

14 658 p = 002)

Tous neacutecessitaient un soutien intense (45) ou

gpnpralisp (55) et agrave la plupart drsquoentre eux on leur a

deacutetecteacute un niveau de laquo grande deacutependance raquo (62) En

plus des deacuteficiences intellectuelles 92 preacutesentait

drsquoautres conditions associpes tel lrsquoppilepsie (278)

limitations dans les extreacutemiteacutes infeacuterieures (274)

problegravemes de comportement (26) syndrome de Down

(172) trouble du spectre autistique (172) paralysie

ceacutereacutebrale (169) problegravemes de santeacute mentale (164)

limitations des extreacutemiteacutes supeacuterieures (153)

deacuteficience visuelle (149) deacuteficience auditive (64) ou

des problegravemes de santeacute graves (47) 343 en

preacutesentait une seule condition associeacutee 285 en

preacutesentait deux 16 en avait trois 6 en preacutesentait

quatre alors que le reste en avait entre cinq et sept

conditions associeacutees

Apregraves la reacutealisation du travail sur le terrain on a

effectup une analyse des indices drsquohomogpnpitp corrigpe

(IHc) afin drsquopliminer ceux qui ont des valeurs infprieures agrave

20 Une telle analyse a donnp lieu agrave lrsquoplimination de

cinq items les items 20 et 22 de bien-ecirctre eacutemotionnel

(Ilelle est nerveuxnerveuse ou inquietinquiegravete les

items 20 et 22 de bien-ecirctre eacutemotionnel (laquo Ilelle est

nerveuxnerveuse ou inquietinquiegravete raquo Ilelle a des

problqmes de comportement not) Lrsquoitem 56 de bien-ecirctre

mateacuteriel (laquoLe logement est adapteacute aux personnes ayant

de mobiliteacute reacuteduite et aux usagers de chaises

roulantesraquo) Les items 63 (laquo Souffre de situations de

violence abus maltraitance ou neacutegligence raquo) et le 73

laquoDrsquoautres personnes prennent ou touchent ses affaires

sans sa permissionraquo) appartiennent agrave la dimension des

droits Parmi les items restants on a choisi les 12 ayant

lrsquoIHc le plus haut de chaque dimension

Ainsi lrsquopchelle a ptp configurpe avec 95 items (12

dans toutes les dimensions agrave lrsquoexception de lrsquointpgration

sociale qui na eacuteteacute constitueacutee que de 11) De telles

analyses ont permis dplaborer lrsquopchelle finale qui se

compose dun total de 95 items Les proprieacuteteacutes

psychomeacutetriques de celle-ci se deacutecrivent briegravevement cishy

dessous

DE

SC

R IP

TI O

N G

EacuteN

Eacute R

AL

E

24Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014)

14 PROPRIEacuteTEacuteS PSYCHOMEacuteTRIQUES

141 Coheacuterence interne Ainsi pour lrsquopchelle totale on a obtenu une valeur de 97

La fiabiliteacute a eacuteteacute eacutevalueacutee en termes de coheacuterence alors que les coefficients observeacutes pour les sousshy

interne gracircce agrave la version pour les donneacutees ordinaires du eacutechelles ont varieacute entre 82 (bien-ecirctre physique) et 93

coefficient alpha de Cronbach Comme on le sait la (eacutepanouissement personnel) Compte tenu de ces

fiabiliteacute associeacutee agrave la coheacuterence interne deacutepend du degreacute eacuteleacutements nous pouvons affirmer que dans les sousshy

drsquohomogpnpitp des items dun test eacutechelles la coheacuterence interne est approprieacutee (Figure 1)

1

9

8

884 863 821 858 832

933 904 886

7

6

5

552 549 515

640

544 591

Alpha de Cronbach

4

3

444 448 Correacutelation moyenne

2

1

0 AU BE BP BM DR EP IS RI

Figure 1 Coheacuterence interne

142 Preuves de validiteacute fondeacutees sur la

structure interne de leacutechelle

Afin de fournir des preuves de validiteacute fondeacutees

sur la structure interne de leacutechelle nous avons meneacute agrave

bien une analyse factorielle confirmatoire (AFC) Eacutetant

donnp le grand nombre drsquoitems dans chaque dimension

celle-ci a eacuteteacute effectueacutee sur des parcelles de quatre items

chacune Les items ont eacuteteacute assigneacutes aux parcelles en

fonction de la valeur drsquoasymptrie Ainsi le plus et le

moins asymeacutetrique ont eacuteteacute inclus dans la premiegravere les

suivants ont eacuteteacute inclus dans la deuxiegraveme et ainsi de

suite Vu que lrsquoune des conditions essentielles des

parcelles est leur unidimensionnaliteacute elle a eacuteteacute testeacutee au

travers dune analyse factorielle exploratoire et une

analyse parallegravele

LAFC a eacuteteacute effectueacutee avec LISREL V 91 Eacutetant

donneacute la nature des donneacutees on a utiliseacute la meacutethode

drsquopvaluation DWLS sur les matrices de covariances et de

variances-covariances asymptotiques Avec cette

mpthode lrsquoajustement du modqle des huit dimensions en

correacutelation de premier ordre proposeacute par Schalock et

Verdugoa ptp mis agrave lrsquoppreuve provoquant des indices

drsquoajustement qui indiquaient lrsquoadpquation de ladite

structure

χ 2 =2676694 p=000 RMSEA= 054 CFI= 984 TLI= (224)

981 SRMR= 044 (Figure 2)

Pour plus drsquoinformation sur les propriptps

psychomptriques de lrsquooutil et rpsultats de lrsquoAFC veuillez

consulter Verdugo et al (2014)

DE

SC

RIP

TIO

N G

EacuteN

EacuteR

AL

E

Figure 2 Le modegravele des huit dimensions en correacutelation

15 MATEacuteRIEL DrsquoAPPLICATION

En plus du prpsent Manuel drsquoapplication dont il est primordial de lire avant de procpder agrave lrsquopvaluation le

questionnaire de lrsquoEacutechelle San Martiacuten est npcessaire (Annexe B)

25 Eacutechelle San Martiacuten

244

339

169

433

223

371

339

245

416

244

232

229

285

394

307

150

152

142

216

155

191

260

214

278

au_P1

au_P2

au_P3

be_P1

be_P2

be_P3

bp_P1

bp_P2

bp_P3

bm_P1

bm_P2

bm_P3

dr_P1

dr_P2

dr_P3

ep_P1

ep_P2

ep_P3

is_P1

is_P2

is_P3

ri_P1

ri_P2

ri_P3

869

813 AU

912

753

881 BE

793

813

869 BP

764

869

876 BM

878

846

778 DR

832

922

921 EP

926

885

919 IS

899

860

887 RI

849

DE

SC

RIP

TIO

N G

EacuteN

EacuteR

AL

E

Ad

min

istration

2 Administration

29 Eacutechelle San Martiacuten

2 Administration 21 LEacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

LrsquoEacutechelle San Martiacuten fournit des informations sur

les aspects de la vie les plus importants drsquoune personne

ayant une deacuteficience importante Et cela depuis la

perspective drsquoun observateur externe qui connaisse bien

la personne Lrsquooutil se compose de 95 items organiseacutes

en huit dimensions de qualiteacute de vie ces derniers

regroupent des aspects observables et objectifs de la

qualiteacute de vie Leacutechelle comprend

(a) Un tableau pour collecter les informations

relatives agrave la personne eacutevalueacutee et deux tableaux pour

collecter les informations relatives aux deacuteclarants

(b) Les 95 items organiseacutes en huit dimensions

de qualiteacute de vie avec un format de reacuteponse en

22 APPLICATION DE LEacuteCHELLE

Vous trouverez ci-dessous le guide drsquoinstruction

deacutetailleacute sur la maniegravere de remplir chaque partie de

lEacutechelle San Martiacuten Veuillez lire attentivement les

instructions avant de commencer leacutevaluation

221 Informations relatives agrave la personne eacutevalueacutee

La section laquo Informations relatives agrave la personne

eacutevalueacutee raquo concerne les informations de la personne

ayant des deacuteficiences intellectuelles dont la qualiteacute de vie

est lrsquoobjet de cette eacutevaluation Parmi les informations qui

peuvent ecirctre enregistreacutees on introduit le niveau du

besoin daccompagnement et le degreacute de deacuteficience

222 Informations relatives aux deacuteclarants

Le deacuteclarant est la personne qui doit remplir la

section des informations relatives agrave la personne eacutevalueacutee

ainsi que reacutepondre aux items introduits dans leacutechelle

freacutequence de quatre possibiliteacutes (jamais parfois

souvent toujours)

(c) Une section vierge dans laquelle ilelle peut

mentionner nrsquoimporte quelle information qursquoilelle

considegravere pertinente dans le cadre de lrsquoeacutevaluation

(d) Le tableau bilan des points standardiseacutes et

centiles

(e) Le profil de QV dans lequel les reacutesultats sont

repreacutesenteacutes graphiquement

Un deacuteclarant approprieacute est un professionnel des

services sociaux qui connaisse la personne depuis au

moins trois mois et qui a la possibiliteacute de la voir dans des

contextes diffeacuterents et pendant de longues peacuteriodes Les

deacuteclarants peuvent aussi ecirctre des membres de la famille

des professionnels des amis intimes et des proches qui

connaissent bien la personne

Dans la page 2 de lEacutechelle San Martiacuten il y a

deux tableaux identiques pour collecter les informations

relatives au deacuteclarant 1 (deacuteclarant principal) et au

deacuteclarant 2 (autre deacuteclarant professionnel membres de

la famille ou une personne intime quil faut consulter

mais jamais la personne dont la qualiteacute de vie est lobjet

deacutevaluation)

AD

MIN

IST

RA

TIO

N

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014) 30

223 Eacutechelle San Martiacuten

Comme cela a deacutejagrave eacuteteacute mentionneacute lrsquoEacutechelle San

Martiacuten doit ecirctre remplie par une tierce personne ou un

observateur externe (par ex professionnel membre de la

famille proche) qui connaisse bien la personne ayant

une deacuteficience intellectuelle (depuis au moins trois mois)

et qui ait la possibiliteacute de la voir dans des contextes

diffeacuterents et pendant de longues peacuteriodes Seule une

lecture attentive du manuel drsquoapplication est neacutecessaire

et aucune preacuteparation preacutealable nest requise pour

remplir lEacutechelle San Martiacuten

Leacutechelle se compose de 95 items eacutenonceacutes agrave

troisiegraveme personne organiseacutes en huit dimensions de

qualiteacute de vie avec un format de quatre choix de

reacuteponses (jamais parfois souvent toujours) Vous devez

vous assurer de remplir tous les items drsquoune mecircme sousshy

eacutechelle avant de passer agrave la suivante Nrsquooubliez pas en

cas de doute vous pouvez poser des questions agrave

drsquoautres deacuteclarants mais jamais agrave la personne ayant

une deacuteficience dont il est question dans lrsquoeacutevaluation

Ci-dessous on vous donne des

recommandations sur lrsquoutilisation des choix de reacuteponses

lsquoJamaisrsquo est une reacuteponse approprieacutee

lorsque la personne ne fait jamais ou nrsquoenvisage

jamais de faire ce qui est indiqueacute dans le contenu

de lrsquoitem Par exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem

laquoIlelle choisit comment passer son temps libreraquo

ilelle doit cocher la reacuteponse jamais si agrave aucun

moment de la semaine ilelle ne choisit comment

passer son temps libre

lsquoParfoisrsquo est la reacuteponse approprieacutee si la

personne fait une fois ou a lrsquoideacutee de faire ce qui est

indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem parfois et non

pas souvent Par exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem

laquoIlelle choisit comment passer son temps libreraquo

ilelle doit cocher la reacuteponse parfois si par

exemple ilelle choisit dans comment passer son

temps libre 2 ou 3 jours par semaine

lsquoSouventrsquo est la reacuteponse adeacutequate quand

la personne fait souvent ou a lrsquoideacutee de faire ce qui

est indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem cest-agrave-dire

le plus souvent Par exemple pour reacutepondre agrave

lrsquoitem laquoIlelle choisit comment passer son temps

libreraquo ilelle doit cocher la reacuteponse souvent si par

exemple ilelle choisit dans comment passer son

temps libre entre 4 et 6 jours par semaine

lsquoToujoursrsquo est la meilleure reacuteponse quand

la personne fait ou a lrsquoideacutee de faire toujours ce qui

est indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem Par

exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem laquoIlelle choisit

comment passer son temps libreraquo ilelle doit

cocher la reacuteponse toujours si ilelle choisit dans

comment passer son temps libre tous les jours

(mecircme sil y a une occasion exceptionnelle

qursquoilelle nrsquoa pas choisi)

Dans le cas des actions qui ne se font pas tous

les jours utilisez des critegraveres proportionnels en pensant agrave

de plus grandes uniteacutes de mesure (par exemple

mensuelle ou annuelle)

AD

MIN

IST

RA

TIO

N

correction

3 correction

lameacutelioration de sa santeacute

principal et dessert

34 Eacutechelle San Martiacuten

3 Correction Dans cette partie les clefs de correction et dinterpreacutetation des reacutesultats obtenus dans leacutechelle de San Martiacuten sont

preacutesenteacutees Un exemple pratique illustrant le processus est eacutegalement inclus

31 CORRECTION DE LEacuteCHELLE

Les points obtenus dans chacun des items sont Nombre total de points

additionneacutes afin dobtenir le nombre total de points de Pour obtenir le nombre total de points de chacune

chaque dimension Ces totaux serviront agrave remplir le des dimensions il faut additionner les reacuteponses (1-2-3-4)

tableau Bilan des points et une fois transformeacutes en de chacun des items qui la composent comme il est

score total et en centiles permettront dobtenir le Profil de indiqueacute dans lExemple 3 Le nombre total de points des

qualiteacute de vie inclus agrave la fin de leacutechelle huit dimensions de qualiteacute de vie se calcule de la mecircme

faccedilon Ces nombres totaux de points seront utiliseacutes

ensuite pour compleacuteter le Bilan des points

AUTODEacuteTERMINATION J P S T

Figure 3Calcul du nombre total de points dune dimension

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et 1 1 2 3 4

ses choix

2 Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel 1 2 3 4

3 Le personnel du centre respecte ses deacutecisions 1 2 3 4

4 Ilelle choisit luielle mecircme comment passer son temps libre 1 2 3 4

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle exerce une influence 5 1 2 3 4

dans son milieu (cest agrave dire lenvironnement physique mateacuteriel social)

6 On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle fasse des choix 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

7 (par exparticiper agrave un loisir se coucher agrave une heure preacutecise 1 2 3 4

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

8 Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat 1 2 3 4

9 Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts 1 2 3 4

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses

10 preacutefeacuterences (par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en 1 2

groupe les lieux le temps les rythmes)

11 4

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne

11concerneacutee la subit (par ex lors des soins corporels des repas des 1 2 3

activiteacutes)

2 3 412 12 Ilelle a un programme quotidien dactiviteacute adapteacute agrave ses preacutefeacuterences 1

Nombre Total de Points

3 4

CO

RR

EC

TIO

N

28

34 Eacutechelle San Martiacuten

Score total et centiles de chaque dimension

Dans lAnnexe A une grille est fournie avec le

baregraveme neacutecessaire pour transformer le nombre total de

points en score total avec les centiles correspondants

Pour cela vous devez trouver le score total et le centile

correspondant au nombre total de points de chacune des

dimensions dans la Grille A Les reacutesultats obtenus

sinscriront ensuite dans les colonnes correspondantes du

tableau Bilan des Points comme il est indiqueacute dans la

Figure 4

Indice de Qualiteacute de Vie et Centile de lIndice de

Qualiteacute de Vie

Pour obtenir lIndice de Qualiteacute de Vie il faut

dabord additionner les scores totaux standardiseacutes des huit

dimensions et reporter le reacutesultat dans le Nombre Total

de Points Cette valeur se transforme en Indice de Qualiteacute

de Vie (ou Score Composite Composeacute) gracircce au Tableau

B inclus dans lAnnexe A Trouvez dans ce tableau le

Score Total Standardiseacute (addition) Sur la mecircme ligne

dans les deux colonnes de droite vous trouverez dabord

lIndice de Qualiteacute de Vie puis le centile correspondant

Selon lexemple de la Figure 4 une addition des points des

huit dimensions eacutegale agrave 59 deviendrait un Indice de

Qualiteacute de Vie de 84Le centile de lIndice de Qualiteacute de

Vie serait dans ce cas de 14

BILAN DES POINTS

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

LES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute SCORES DE CHACUNE POINTS CENTILES DES DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION 28 8 25

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL 27 6 9

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE 36 9 36

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL 31 5 5

DROITS 35 7 25

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL 30 8 25

INTEacuteGRATION SOCIALE 26 8 25

RELATIONS INTERPERSONNELLES 32 8 25

Score Total Standardiseacute (addition) 59

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Composite Standardiseacute) 84

Centile de lIndex de Qualiteacute de Vie 14

Figure 4 Calcul de lIndice de Qualiteacute de Vie

CO

RR

EC

TIO

N

E DE

QV

35 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Profil de qualiteacute de vie

Le Profil de Qualiteacute de Vie se trouve agrave la derniegravere lrsquoIndice de Qualiteacute de Vie et ses centiles correspondants

page du questionnaire Celui-ci offre une repreacutesentation Pour obtenir le profil vous devez entourer le score

graphique des scores totaux obtenus dans les huit standardiseacute de chacune des dimensions et les relier avec

dimensions de qualiteacute de vie une ligne

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

CENTILE AU BP

INDIC

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

BE BM DR EP IS RI

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

92-93 30

90-91 25

86-89 20

79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

8 8 8 8 8 8 8 8

Figure 5 Profil de Qualiteacute de Vie

32 EXEMPLE

Agrave titre dexemple vous trouverez ci-dessous une

eacutechelle compleacuteteacutee Leacutevaluation de cette personne fictive a

pour seul but dillustrer le processus Toutes les donneacutees

contenues dans leacutechelle sont fictives

Pour eacutevaluer la qualiteacute de vie dIsabelle Gutieacuterrez une

femme de 37 ans avec une deacuteficience intellectuelle et une

paralysie ceacutereacutebrale Maite Meneacutendez psychologue dun

centre qui fournit un soutien aux personnes preacutesentant des

deacuteficiences a reacutepondu agrave leacutechelle San Martiacuten comme il suit

CO

RR

EC

TIO

N

36 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEacuteE

Date dapplication 25 04 2013 Date de naissance 15 02 1976

INFORMATIONS RELATIVES Agrave LA PERSONNE EacuteVALUEacuteE

NOM ET PREacuteNOM(S) Isabelle Gutierrez

Niveau du besoin daccompagnement Important x Geacuteneacuteraliseacute

Degreacute de deacutependance reconnu

x

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Pourcentage de deacuteficience 89

Anneacutee de deacutelivrance du certificat 2001

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

x Deacutefi Physique x Limitations fonctionnelles des extreacutemiteacutes supeacuterieures

x Limitations fonctionnelles des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Deacutefi Sensorielle Auditivesurditeacute Visuelle

x Eacutepilepsie x Paralysie ceacutereacutebrale

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Graves problegravemes de santeacute Problegravemes de comportement

Autres (preacutecisez)

CO

RR

EC

TIO

N

37 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

NOM ET PREacuteNOM(S) Maite Menendez

Temps en contact avec la personne eacutevalueacutee 5 anneacutees et 6 mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

x Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

x Professionnel Megravere Pegravere FregravereSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps en contact avec la personne eacutevalueacutee anneacutees et mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel MegraverePegravere FregravereSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez) C

OR

RE

CT

ION

lameacutelioration de sa santeacute

en

38 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Ci-dessous se trouve une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous ecirctes

prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION J P S T

1

2

3

4

5

6

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et

ses choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit luielle mecircme comment passer son temps libre

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle exerce une influence dans son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle fasse des choix

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

7 (par exparticiper agrave un loisir se coucher agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

8 Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

9 Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses

10 preacutefeacuterences (par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou

groupe les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne

11 11concerneacutee la subit (p ex lors des soins corporels des repas des

activiteacutes)

12 12 Ilelle a un programme quotidien dactiviteacute adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points 28

CO

RR

EC

TIO

N

39 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL J P S T

13 Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements observables qui expriment ses eacutemotions (par ex cartes registres etc) 1 2 3 4

On informe la personne agrave lavance des changements de personne qui lui fournissent un soutien (par ex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations familiales etc)

1 2 3 414

15 Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le bien-ecirctre eacutemotionnel

1 2 3 4

16 -Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer langoisse 1 2 3 4

17 Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs 1 2 3 4

18 Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales regards et direction du regard voix tension musculaire posture mouvement et reacuteactions physiologiques

1 2 3 4

19 Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris connaissance et doit respecter

1 2 3 4

20 On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses conduites 1 2 3 4

21 Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques drsquoAppui Comportemental Positif 1 2 3 4

22 On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin 1 2 3 4

23 Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe 1 2 3 4

24 Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien activiteacutes etc)

1 2 3 4

Nombre Total de Points 27

CO

RR

EC

TIO

N

40 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26 Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques 1 2 3 4 et ses besoins

27 Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne santeacute 1 2 3 4

28 On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (par ex varieacuteteacute tempeacuterature etc) 1 2 3 4

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au 29 sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne 1 2 3 4

30 Ilelle a une hygiegravene convenable (par ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune apparence approprieacutee (par ex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

1 2 3 4

31 Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest-agrave-dire inteacuterieurs et exteacuterieurs) 1 2 3 4

32 On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (par ex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc) 1 2 3 4

33 On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son indeacutependance 1 2 3 4

34 On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur 1 2 3 4

35 On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir 1 2 3 4

36 Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au sujet de sa sexualiteacute 1 2 3 4

36Nombre Total de Points

NUANCES

CO

RR

EC

TIO

N ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

41 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

37 On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles 38

cognitives comportementales physiques) 1 2 3 4

39 Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques tels les coups les chutes et les fugues 1 2 3 4

40 Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee 1 2 3 4

41 Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44 Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de communication alternatifs dont ilelle a besoin 1 2 3 4

45 Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (par ex jeux revues musique teacuteleacutevision etc) 1 2 3 4

46 Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin 1 2 3 4

47 On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave ses capaciteacutes et ses limitations (par ex sensorielles cognitives comportementales physiques)

1 2 3 4

48 On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences 1 2 3 4

Nombre Total de Points 31

NUANCES ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

CO

RR

EC

TIO

N

MARTIacuteN

42 EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

DROITS J P S T

49 Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales 1 2 3 4

50 Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle neacutetait pas preacutesente etc)

1 2 3 4

51 Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits (par ex confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc) 1 2 3 4

52 La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee 1 2 3 4

53 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui change la couche etc)

1 2 3 4

54 Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si elle le deacutesire 1 2 3 4

55 Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits auxquels ilelle peut preacutetendre 1 2 3 4

56 On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (par ex pendant les soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc) 1 2 3 4

57 Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect 1 2 3 4

58 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute 1 2 3 4

59 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits 1 2 3 4

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (par ex diffusion dimages donneacutees 60

agrave caractegravere personnel etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 35

CO

RR

EC

TIO

N

MARTIacuteN43

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

4

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL J P S T

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel 1 2 3 4

62 Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

63 On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

64 Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de

nouvelles choses

1 2 3 4

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

67 Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

68 On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

69 On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70 On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (par ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur) 1 2 3 4

71 La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires) 1 2 3 4

72 Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes 1 2 3

Nombre Total de Points 30

CO

RR

EC

TIO

N

N

44 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE J P S T

73 Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (cest-agrave-dire voyager partir en excursion itineacuteraires touristiques etc) 1 2 3 4

74 Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural mer montagne SPA parcs dattractions etc) 1 2 3 4

75 Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le personnel 1 2 3 4

76 Ilelle participe agrave des activiteacutes exteacuterieures au centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappuis 1 2 3 4

77 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales 1 2 3 4

78 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent 1 2 3 4

79 Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et de culture de la zone 1 2 3 4

80 Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (par ex des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes) 1 2 3 4

81 Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou 1 2 3 4

des soutiens

82 Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au sein de la communauteacute 1 2 3 4

83 Ilelle freacutequente les environnements communautaires (par ex restaurants cafeacuteteacuterias bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 26

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

CO

RR

EC

TIO

45 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

RELATIONS INTERPERSONNELLES J P S T

84 Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise 1 2 3 4

85 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui communiquer des informations (cest agrave dire visuel tactile auditif olfactif gustatif) 1 2 3 4

86 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les interactions entre camarades 1 2 3 4

87 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on fournit des informations au sujet de sa faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes 1 2 3 4

88 Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour lui et son entourage (par ex anniversaires) 1 2 3 4

89 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent lrsquointeraction sociale 1 2 3 4

90 Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour formuler sa reacuteponse 1 2 3 4

91 Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique de son sens 1 2 3 4

92 Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions 1 2 3 4

93 Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de 1 2 3 4

communication

94 Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappui 1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points 32

NUANCES Le contexte dappui peut inclure des membres de la famille professionnels volontaires

ITEM 94 camarades du centre amis etc

CO

RR

EC

TIO

N

46 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

Aucune information pertinente agrave signaler

dans le cadre de leacutevaluation

CO

RR

EC

TIO

N

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

47

Eacutechelle San Martiacuten

BILAN DES POINTS

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE SCORES DE CHACUNE POINTS CENTILES DES VIE DES PARTIES STANDADISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION 28 8 25

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL 27 6 9

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE 36 9 37

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL 31 5 5

DROITS 35 7 16

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL 30 8 25

INTEacuteGRATION SOCIALE 26 8 25

RELATIONS INTERPERSONNELLES 32 8 25

Score Total Standardiseacute (addition) 59

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Composite Standardiseacute) 84

Centice de lrsquoIndice de Qualiteacute de Vie 14

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite

reliez les cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

4848

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

48

Profil de qualiteacute de vie 33 BILAN DES POINTS

Mecircme si la correction de leacutevaluation est simple

linterpreacutetation de ses reacutesultats requiert une analyse

minutieuse qui permettra doptimiser son rendement Les

directives dinterpreacutetation des ponctuations obtenues dans

leacutechelle sont signaleacutees ci-dessous

Score total

Le nombre de points obtenus dans les items de

chaque dimension sont additionneacutes afin dobtenir le

nombre total de points Le nombre total de points obtenu

doit ecirctre transformeacute en score total gracircce agrave la Tableau A

incluse dans lAnnexe A de ce manuel Pour interpreacuteter les

scores totaux il faut garder agrave lesprit quils ont une

distribution dont la moyenne est eacutegale agrave 10 et leacutecart type agrave

trois Un score total eacuteleveacute deacutenote une meilleure qualiteacute de

vie

Indice de qualiteacute de vie

LIndice de Qualiteacute de Vie aussi appeleacute Score

Composite Standardiseacute preacutesente une distribution

moyenne de 100 et un eacutecart type de 15 Les eacutevaluateurs

eacutetant geacuteneacuteralement familiariseacutes avec cette distribution son

interpreacutetation se reacutevegravele plutocirct facile Pour obtenir lIndice

de Qualiteacute de Vie additionnez les scores totaux des huit

dimensions et reportez le reacutesultat dans la case Score

Total Standardiseacute (addition) du tableau du bilan des

Points Cette valeur se transforme en Indice de Qualiteacute de

Vie (ou en Score Composite Standardiseacute) gracircce agrave la

Tableau B inclus dans lAnnexe A Pour cela trouvez le

Score Total Standardiseacute et sur la mecircme ligne dans les

colonnes de droite vous trouverez dabord lIndice de

Qualiteacute de Vie puis le centile correspondant

Centiles

Les centiles offrent une indication des personnes

qui ont un score supeacuterieur ou infeacuterieur Plus le centile

obtenu est eacuteleveacute plus le niveau de qualiteacute de vie est

eacuteleveacute Comme mentionneacute ci-avant les centiles des scores

totaux se trouvent dans la Tableau A et les centiles de

lIndice de Qualiteacute de Vie dans la Tableau B (Annexe A)

Le Profil de Qualiteacute de Vie se trouve agrave la derniegravere

page de leacutechelle Il fournit une repreacutesentation graphique

des scores totaux obtenus par la personne dans les

dimensions de qualiteacute de vie avec ses correspondants en

centiles Pour le dessiner il faut entourer le score total

obtenu dans chaque dimension puis relier les cercles

dessineacutes avec des traits (voir lexemple fournit dans la

section anteacuterieure)Le profil obtenu permettra de

discriminer immeacutediatement et facilement les dimensions

avec les scores les plus hauts et les plus bas et fournira

une information tregraves utile au sujet des reacutesultats personnels

en relation avec la qualiteacute de vie Ceux-ci pourront faire

lobjet de planifications axeacutees sur la personne

CO

RR

EC

TIO

N

R

eacutefeacuterence

s b

iblio

grap

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ues

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ANNEXE A

BAREgraveME Annexe A

57 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau a Baregraveme de lEacutechelle San Martiacuten

SCORE

STANDARDISEacute AU BE BP BM DR EP IS RI CENTILE

20 gt99

19 gt99

18 gt99

17 48 99

16 46-47 gt44 98

15 43-45 47-48 48 48 47-48 43-44 47-48 95

14 41-42 45-46 46-47 48 46-47 45-46 40-42 45-46 91

13 39-40 43-44 44-45 46-47 44-45 42-44 38-39 43-44 84

12 36-38 41-42 42-43 44-45 43 40-41 35-37 41-42 75

11 34-35 38-40 40-41 42-43 41-42 37-39 33-34 39-40 63

10 31-33 36-37 38-39 40-41 39-40 35-36 30-32 36-38 50

9 29-30 34-35 36-37 38-39 37-38 32-34 28-29 34-35 37

8 27-28 32-33 34-35 36-37 36 30-31 25-27 32-33 25

7 24-26 30-31 32-33 34-35 34-35 27-29 23-24 30-31 16

6 22-23 27-29 30-31 32-33 32-33 25-26 20-22 27-29 9

5 20-21 25-26 28-29 30-31 30-31 22-24 18-19 25-26 5

4 17-19 23-24 26-27 28-29 29 20-21 15-17 23-24 2

3 15-16 21-22 24-25 25-27 27-28 17-19 13-14 21-22 1

2 13-14 19-20 22-23 23-24 25-26 15-16 11-12 19-20 lt1

1 lt14 lt20 lt22 lt23 lt25 lt15 lt11 lt19 lt1

NOTE

AU

BE

BP

BM

DR

EP

IS

RI

= AUTODEacuteTERMINATION

= BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

= BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

= BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

= DROITS

= EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

= INTEacuteGRATION SOCIALE

= RELATIONS INTERPERSONNELLES

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

usuario
Cuadro de texto
313

58 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

90 107 68

89 107 67

88 106 65

87 105 63

86 105 61

85 104 59

84 103 57

83 102 55

82 101 53

81 101 51

80 100 50

79 99 47

78 98 45

77 98 43

76 97 41

75 96 39

74 95 37

73 95 35

72 94 34

71 93 32

70 92 30

69 91 28

68 90 26

67 90 23

66 89 22

65 89 22

64 88 20

63 87 19

62 86 17

61 85 16

60 85 15

59 84 14

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

122 132 98

121 131 98

120 130 98

119 129 97

118 128 97

117 128 97

116 127 96

115 126 96

114 125 95

113 125 95

112 124 94

111 124 94

110 122 93

109 122 93

108 121 92

107 120 91

106 119 90

105 119 89

104 118 88

103 117 87

102 116 86

101 116 85

100 115 84

99 114 82

98 113 81

97 113 80

96 112 78

95 111 77

94 110 75

93 110 74

92 109 72

91 108 70

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

VIE

59 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Grille B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile (suite)

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE

VIE

CENTILE

58 83 13

57 82 12

56 82 11

55 81 10

54 80 9

53 79 8

52 79 8

51 78 7

50 77 6

49 77 6

48 76 5

47 75 5

46 74 4

45 74 4

44 73 3

43 72 3

42 71 3

41 70 2

40 70 2

39 69 2

38 69 2

37 68 2

36 67 1

35 67 1

34 66 1

33 65 1

32 64 1

31 63 1

30 62 1

29 62 1

28 61 lt1

27 60 lt1

INDICE DE SCORE TOTAL

QUALITEacute DE VIE STANDARDISEacute CENTILE

26 59 lt1

25 58 lt1

24 58 lt1

23 57 lt1

22 57 lt1

21 56 lt1

20 55 lt1

19 54 lt1

18 53 lt1

17 52 lt1

16 52 lt1

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

ANNEXE B

EacuteCHELLE

SAN MARTIacuteN Annexe B

63 Eacutechelle San Martiacuten

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEE

Date drsquoapplication

Date de naissance

Donneacutees de la Personne eacutevalueacutee

Nom et preacutenom(s)

Niveau du besoin daccompagnement Important Geacuteneacuteraliseacute

Taux drsquoinvaliditeacute reconnu

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Degreacute III de grande deacutependance

Pourcentage de deacuteficience Anneacutee de deacutelivrance du certificat

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

Deacutefi Physique

Deacutefi Sensorielle

Limitations motrices des extreacutemiteacutes supeacuterieures

Limitations motrices des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Auditivesurditeacute Visuelle

Paralysie ceacutereacutebrale Epilepsie

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Problegravemes de santeacute graves Problegravemes de comportement

Autre (preacutecisez)

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Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere Frecircre Sœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere FrecircreSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

AN

NE

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65 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Vous trouverez ci-dessous une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous

ecirctes prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et ses

choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit comment passer son temps libre

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle exerce une influence dans

son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle fasse des choix

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

lameacutelioration de sa santeacute (par ex participer agrave un loisir aller au lit agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

(par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en groupe

les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne concerneacutee

la subit (p ex lors des soins corporels des repas des activiteacutes)

Ilelle a un programme quotidien dactiviteacutes adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

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1 2 3 4 A

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Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 66

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

13

14

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16

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20

21

22

23

24

Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements

observables qui expriment ses eacutemotions (p ex cartes registres etc)

On informe la personne agrave lavance des changements de personnes qui lui fournissent un

soutien (pex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations

familiales etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le

bien-ecirctre eacutemotionnel

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer

langoisse

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs

Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales

regards et direction des regards voix tension musculaire posture mouvement et

reacuteactions physiologiques

Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce

quilelle ne supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris

connaissance et doit respecter

On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses

conduites

Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques

dAppui Comportemental Positif

On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin

Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe

Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable

et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien

activiteacutes etc)

Nombre Total de Points

J P S T

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67 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26

27

28

29

30

31

Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins

Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne

santeacute

On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (pex composition saveur

varieacuteteacute tempeacuterature etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au

sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne

Ilelle a une hygiegravene convenable (p ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune

apparence approprieacutee (pex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest agrave dire inteacuterieurs et exteacuterieurs)

1

1

1

1

1

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2

2

2

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3

3

3

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3

3

4

4

4

4

4

4

32

33

34

35

36

On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes

qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (pex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc)

On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son

indeacutependance

On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur

On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir

Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au

sujet de sa sexualiteacute

Nombre Total de Points

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

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3

3

3

3

4

4

4

4

4

NUANCES ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

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37

41

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 68

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

38

39

40

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles

cognitives comportementales physiques)

Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques

tels les coups les chutes et les fugues

Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la

personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44

45

46

47

Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de

communication alternatifs dont ilelle a besoin

Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (jeux revues musique teacuteleacutevision

etc)

Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses capaciteacutes et ses limitations (p ex sensorielles cognitives comportementales

physiques)

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

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NUANCES

ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

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2

2

2

2

2

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3

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4 48

69 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

DROITS

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au

respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales

Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui

parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les

commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle

neacutetait pas preacutesente etc)

Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits

(confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc)

La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee

J

1

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1

1

P

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2

2

2

S

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3

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3

T

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4

4

4

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55

56

57

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer

fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui

change la couche etc)

Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si

elle le deacutesire

Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits

auxquels ilelle peut preacutetendre

On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (p ex pendant les

soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc)

Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

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4

4

58

59

60

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (p ex diffusion dimages donneacutees

agrave caractegravere personnel etc)

1

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Nombre Total de Points

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Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 70

CLEF DE REacutePONSE

P S T

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel

J

1

P

2

S

3

T

4

J TOUJOURS SOUVENT PARFOIS JAMAIS

Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de 1 2 3 4 nouvelles choses

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70

71

72

On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (p ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur)

La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires)

Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes

Nombre Total de Points

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

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MARTIacuteN71

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE

73

74

75

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77

78

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80

81

82

83

Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (p ex voyager

partir en excursion itineacuteraires touristiques etc)

Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural

mer montagne SPA parcs dattractions etc)

Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le

personnel

Ilelle participe agrave des activiteacutes hors du centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son

contexte dappui

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent

Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et

de culture de la zone

Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (p ex

des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes)

Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou des soutiens

Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au

sein de la communauteacute

Ilelle freacutequente les environnements communautaires (p ex restaurants cafeacuteteacuterias

bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc)

Nombre Total de Points

J P S T

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1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

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1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires camarades

du centre amis etc

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Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 72

CLEF DE REacutePONSE

JAMAIS TOUJOURS PARFOIS TP S SOUVENT J

RELATIONS INTERPERSONNELLES

84

85

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88

89

90

91

92

93

94

Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui

communiquer des informations visuel tactile auditif olfactif gustatif)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les

interactions entre camarades

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on lui fournit des informations au sujet de sa

faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes

Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour luielle et son entourage (p ex

anniversaires)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent

linteraction sociale

Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour

formuler sa reacuteponse

Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique

de son sens

Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend

correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions

Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de communication

Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave sa structure dappui

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points

NUANCES ITEM 94 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

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95

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

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Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 74

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

BILAN DES POINTS

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

POINTS DE CHACUNE SCORES CENTILES DES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

DROITS

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

INTEacuteGRATION SOCIALE

RELATIONS INTERPERSONNELLES

Score Total Standardiseacute (addition)

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Standardiseacute composeacute)

Centile de lIndice de Qualiteacute de Vie

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75 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite reliez les

cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

AU BE BP BM DR EP IS RI INDICE DE QV CENTILE

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

92-93 30

8 8 8 8 8 8 8 8 90-91 25

86-89 20

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6 79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

AN

NE

XE

B -

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SA

N M

AR

TIacuteN

Eacutechelle San Martiacuten

Eacutevaluation de la Qualiteacute de Vie des Personnes

ayant des Deacuteficiences

Importantes

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez

Benito Arias Moacutenica Santamariacutea

Ester Navallas Sonia Fernaacutendez

Irene Hierro

Page 20: Échelle San Martín Martin...DESCRIPTION GÉNÉRALE 15 1.1. FICHE TECHNIQUE 17 1.2. FONDEMENTS THÉORIQUES 18 1.3. PROCESSUS DE DÉVELOPPEMENT DE L'ÉCHELLE 22 1.4. PROPRIÉTÉS PSYCHOMÉTRIQUES

23 Eacutechelle San Martiacuten

LrsquoEacutechelle a ptp appliqupe agrave un pchantillon de

1770 personnes ayant des deacuteficiences importantes et qui

ptaient assistpes dans 99 entitps de toute lrsquoEspagne

Ainsi 18 personnes en moyenne ont eacuteteacute eacutevalueacutees dans

chaque organisation Pour faire partie de lrsquopchantillon les

critegraveres eacutetaient les suivants

- Les deacuteclarants (cest-agrave-dire les

eacutevaluateurs de la qualiteacute de vie de la personne

ayant une deacuteficience) pouvaient ecirctre des

professionnels des membres de la famille ou des

proches qui connaissent bien la personne eacutevalueacutee

depuis au moins trois mois ou qui ont eu la

possibiliteacute de la voir dans des contextes diffeacuterents

et pendant de longues peacuteriodes

- Les personnes eacutevalueacutees devaient (a)

avoir une deacuteficience intellectuelle et avoir besoin

daccompagnements intenses et geacuteneacuteraliseacutes (par

ex des personnes ayant des deacuteficiences

intellectuelles seacutevegraveres et profondes des

personnes ayant des deacuteficiences intellectuelles ou

de deacuteveloppement avec des conditions de santeacute

grave en plus dautres deacuteficiences)

(b) (b) ecirctre des usagers de certains types de

service social (par ex reacutesidence centre de jour

centre de loisir centre professionnel) et (c) avoir

un acircge supeacuterieur ou eacutegal agrave 16 ans (agrave condition

decirctre hors du systegraveme eacuteducatif)

Lrsquoaacutege des participants a varip entre 16 et 77 ans

(moy = 3778 DT = 1232) Le nombre drsquohommes

deacutepassait leacutegegraverement celui des femmes (56 face agrave

44) Lrsquoanalyse des rpsidus standardisps de Pearson

des proportions drsquohommes et de femmes par groupe

drsquoaacutege a permis de conclure que lrsquohypothegravese

drsquopquiprobabilitp srsquoest accomplie avec une seule

exception celle drsquoune lpgqre sous-repreacutesentation chez

les femmes de moins de 28 ans dans lrsquopchantillon (χ ቑ = ቕቒሻ

14 658 p = 002)

Tous neacutecessitaient un soutien intense (45) ou

gpnpralisp (55) et agrave la plupart drsquoentre eux on leur a

deacutetecteacute un niveau de laquo grande deacutependance raquo (62) En

plus des deacuteficiences intellectuelles 92 preacutesentait

drsquoautres conditions associpes tel lrsquoppilepsie (278)

limitations dans les extreacutemiteacutes infeacuterieures (274)

problegravemes de comportement (26) syndrome de Down

(172) trouble du spectre autistique (172) paralysie

ceacutereacutebrale (169) problegravemes de santeacute mentale (164)

limitations des extreacutemiteacutes supeacuterieures (153)

deacuteficience visuelle (149) deacuteficience auditive (64) ou

des problegravemes de santeacute graves (47) 343 en

preacutesentait une seule condition associeacutee 285 en

preacutesentait deux 16 en avait trois 6 en preacutesentait

quatre alors que le reste en avait entre cinq et sept

conditions associeacutees

Apregraves la reacutealisation du travail sur le terrain on a

effectup une analyse des indices drsquohomogpnpitp corrigpe

(IHc) afin drsquopliminer ceux qui ont des valeurs infprieures agrave

20 Une telle analyse a donnp lieu agrave lrsquoplimination de

cinq items les items 20 et 22 de bien-ecirctre eacutemotionnel

(Ilelle est nerveuxnerveuse ou inquietinquiegravete les

items 20 et 22 de bien-ecirctre eacutemotionnel (laquo Ilelle est

nerveuxnerveuse ou inquietinquiegravete raquo Ilelle a des

problqmes de comportement not) Lrsquoitem 56 de bien-ecirctre

mateacuteriel (laquoLe logement est adapteacute aux personnes ayant

de mobiliteacute reacuteduite et aux usagers de chaises

roulantesraquo) Les items 63 (laquo Souffre de situations de

violence abus maltraitance ou neacutegligence raquo) et le 73

laquoDrsquoautres personnes prennent ou touchent ses affaires

sans sa permissionraquo) appartiennent agrave la dimension des

droits Parmi les items restants on a choisi les 12 ayant

lrsquoIHc le plus haut de chaque dimension

Ainsi lrsquopchelle a ptp configurpe avec 95 items (12

dans toutes les dimensions agrave lrsquoexception de lrsquointpgration

sociale qui na eacuteteacute constitueacutee que de 11) De telles

analyses ont permis dplaborer lrsquopchelle finale qui se

compose dun total de 95 items Les proprieacuteteacutes

psychomeacutetriques de celle-ci se deacutecrivent briegravevement cishy

dessous

DE

SC

R IP

TI O

N G

EacuteN

Eacute R

AL

E

24Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014)

14 PROPRIEacuteTEacuteS PSYCHOMEacuteTRIQUES

141 Coheacuterence interne Ainsi pour lrsquopchelle totale on a obtenu une valeur de 97

La fiabiliteacute a eacuteteacute eacutevalueacutee en termes de coheacuterence alors que les coefficients observeacutes pour les sousshy

interne gracircce agrave la version pour les donneacutees ordinaires du eacutechelles ont varieacute entre 82 (bien-ecirctre physique) et 93

coefficient alpha de Cronbach Comme on le sait la (eacutepanouissement personnel) Compte tenu de ces

fiabiliteacute associeacutee agrave la coheacuterence interne deacutepend du degreacute eacuteleacutements nous pouvons affirmer que dans les sousshy

drsquohomogpnpitp des items dun test eacutechelles la coheacuterence interne est approprieacutee (Figure 1)

1

9

8

884 863 821 858 832

933 904 886

7

6

5

552 549 515

640

544 591

Alpha de Cronbach

4

3

444 448 Correacutelation moyenne

2

1

0 AU BE BP BM DR EP IS RI

Figure 1 Coheacuterence interne

142 Preuves de validiteacute fondeacutees sur la

structure interne de leacutechelle

Afin de fournir des preuves de validiteacute fondeacutees

sur la structure interne de leacutechelle nous avons meneacute agrave

bien une analyse factorielle confirmatoire (AFC) Eacutetant

donnp le grand nombre drsquoitems dans chaque dimension

celle-ci a eacuteteacute effectueacutee sur des parcelles de quatre items

chacune Les items ont eacuteteacute assigneacutes aux parcelles en

fonction de la valeur drsquoasymptrie Ainsi le plus et le

moins asymeacutetrique ont eacuteteacute inclus dans la premiegravere les

suivants ont eacuteteacute inclus dans la deuxiegraveme et ainsi de

suite Vu que lrsquoune des conditions essentielles des

parcelles est leur unidimensionnaliteacute elle a eacuteteacute testeacutee au

travers dune analyse factorielle exploratoire et une

analyse parallegravele

LAFC a eacuteteacute effectueacutee avec LISREL V 91 Eacutetant

donneacute la nature des donneacutees on a utiliseacute la meacutethode

drsquopvaluation DWLS sur les matrices de covariances et de

variances-covariances asymptotiques Avec cette

mpthode lrsquoajustement du modqle des huit dimensions en

correacutelation de premier ordre proposeacute par Schalock et

Verdugoa ptp mis agrave lrsquoppreuve provoquant des indices

drsquoajustement qui indiquaient lrsquoadpquation de ladite

structure

χ 2 =2676694 p=000 RMSEA= 054 CFI= 984 TLI= (224)

981 SRMR= 044 (Figure 2)

Pour plus drsquoinformation sur les propriptps

psychomptriques de lrsquooutil et rpsultats de lrsquoAFC veuillez

consulter Verdugo et al (2014)

DE

SC

RIP

TIO

N G

EacuteN

EacuteR

AL

E

Figure 2 Le modegravele des huit dimensions en correacutelation

15 MATEacuteRIEL DrsquoAPPLICATION

En plus du prpsent Manuel drsquoapplication dont il est primordial de lire avant de procpder agrave lrsquopvaluation le

questionnaire de lrsquoEacutechelle San Martiacuten est npcessaire (Annexe B)

25 Eacutechelle San Martiacuten

244

339

169

433

223

371

339

245

416

244

232

229

285

394

307

150

152

142

216

155

191

260

214

278

au_P1

au_P2

au_P3

be_P1

be_P2

be_P3

bp_P1

bp_P2

bp_P3

bm_P1

bm_P2

bm_P3

dr_P1

dr_P2

dr_P3

ep_P1

ep_P2

ep_P3

is_P1

is_P2

is_P3

ri_P1

ri_P2

ri_P3

869

813 AU

912

753

881 BE

793

813

869 BP

764

869

876 BM

878

846

778 DR

832

922

921 EP

926

885

919 IS

899

860

887 RI

849

DE

SC

RIP

TIO

N G

EacuteN

EacuteR

AL

E

Ad

min

istration

2 Administration

29 Eacutechelle San Martiacuten

2 Administration 21 LEacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

LrsquoEacutechelle San Martiacuten fournit des informations sur

les aspects de la vie les plus importants drsquoune personne

ayant une deacuteficience importante Et cela depuis la

perspective drsquoun observateur externe qui connaisse bien

la personne Lrsquooutil se compose de 95 items organiseacutes

en huit dimensions de qualiteacute de vie ces derniers

regroupent des aspects observables et objectifs de la

qualiteacute de vie Leacutechelle comprend

(a) Un tableau pour collecter les informations

relatives agrave la personne eacutevalueacutee et deux tableaux pour

collecter les informations relatives aux deacuteclarants

(b) Les 95 items organiseacutes en huit dimensions

de qualiteacute de vie avec un format de reacuteponse en

22 APPLICATION DE LEacuteCHELLE

Vous trouverez ci-dessous le guide drsquoinstruction

deacutetailleacute sur la maniegravere de remplir chaque partie de

lEacutechelle San Martiacuten Veuillez lire attentivement les

instructions avant de commencer leacutevaluation

221 Informations relatives agrave la personne eacutevalueacutee

La section laquo Informations relatives agrave la personne

eacutevalueacutee raquo concerne les informations de la personne

ayant des deacuteficiences intellectuelles dont la qualiteacute de vie

est lrsquoobjet de cette eacutevaluation Parmi les informations qui

peuvent ecirctre enregistreacutees on introduit le niveau du

besoin daccompagnement et le degreacute de deacuteficience

222 Informations relatives aux deacuteclarants

Le deacuteclarant est la personne qui doit remplir la

section des informations relatives agrave la personne eacutevalueacutee

ainsi que reacutepondre aux items introduits dans leacutechelle

freacutequence de quatre possibiliteacutes (jamais parfois

souvent toujours)

(c) Une section vierge dans laquelle ilelle peut

mentionner nrsquoimporte quelle information qursquoilelle

considegravere pertinente dans le cadre de lrsquoeacutevaluation

(d) Le tableau bilan des points standardiseacutes et

centiles

(e) Le profil de QV dans lequel les reacutesultats sont

repreacutesenteacutes graphiquement

Un deacuteclarant approprieacute est un professionnel des

services sociaux qui connaisse la personne depuis au

moins trois mois et qui a la possibiliteacute de la voir dans des

contextes diffeacuterents et pendant de longues peacuteriodes Les

deacuteclarants peuvent aussi ecirctre des membres de la famille

des professionnels des amis intimes et des proches qui

connaissent bien la personne

Dans la page 2 de lEacutechelle San Martiacuten il y a

deux tableaux identiques pour collecter les informations

relatives au deacuteclarant 1 (deacuteclarant principal) et au

deacuteclarant 2 (autre deacuteclarant professionnel membres de

la famille ou une personne intime quil faut consulter

mais jamais la personne dont la qualiteacute de vie est lobjet

deacutevaluation)

AD

MIN

IST

RA

TIO

N

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014) 30

223 Eacutechelle San Martiacuten

Comme cela a deacutejagrave eacuteteacute mentionneacute lrsquoEacutechelle San

Martiacuten doit ecirctre remplie par une tierce personne ou un

observateur externe (par ex professionnel membre de la

famille proche) qui connaisse bien la personne ayant

une deacuteficience intellectuelle (depuis au moins trois mois)

et qui ait la possibiliteacute de la voir dans des contextes

diffeacuterents et pendant de longues peacuteriodes Seule une

lecture attentive du manuel drsquoapplication est neacutecessaire

et aucune preacuteparation preacutealable nest requise pour

remplir lEacutechelle San Martiacuten

Leacutechelle se compose de 95 items eacutenonceacutes agrave

troisiegraveme personne organiseacutes en huit dimensions de

qualiteacute de vie avec un format de quatre choix de

reacuteponses (jamais parfois souvent toujours) Vous devez

vous assurer de remplir tous les items drsquoune mecircme sousshy

eacutechelle avant de passer agrave la suivante Nrsquooubliez pas en

cas de doute vous pouvez poser des questions agrave

drsquoautres deacuteclarants mais jamais agrave la personne ayant

une deacuteficience dont il est question dans lrsquoeacutevaluation

Ci-dessous on vous donne des

recommandations sur lrsquoutilisation des choix de reacuteponses

lsquoJamaisrsquo est une reacuteponse approprieacutee

lorsque la personne ne fait jamais ou nrsquoenvisage

jamais de faire ce qui est indiqueacute dans le contenu

de lrsquoitem Par exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem

laquoIlelle choisit comment passer son temps libreraquo

ilelle doit cocher la reacuteponse jamais si agrave aucun

moment de la semaine ilelle ne choisit comment

passer son temps libre

lsquoParfoisrsquo est la reacuteponse approprieacutee si la

personne fait une fois ou a lrsquoideacutee de faire ce qui est

indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem parfois et non

pas souvent Par exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem

laquoIlelle choisit comment passer son temps libreraquo

ilelle doit cocher la reacuteponse parfois si par

exemple ilelle choisit dans comment passer son

temps libre 2 ou 3 jours par semaine

lsquoSouventrsquo est la reacuteponse adeacutequate quand

la personne fait souvent ou a lrsquoideacutee de faire ce qui

est indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem cest-agrave-dire

le plus souvent Par exemple pour reacutepondre agrave

lrsquoitem laquoIlelle choisit comment passer son temps

libreraquo ilelle doit cocher la reacuteponse souvent si par

exemple ilelle choisit dans comment passer son

temps libre entre 4 et 6 jours par semaine

lsquoToujoursrsquo est la meilleure reacuteponse quand

la personne fait ou a lrsquoideacutee de faire toujours ce qui

est indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem Par

exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem laquoIlelle choisit

comment passer son temps libreraquo ilelle doit

cocher la reacuteponse toujours si ilelle choisit dans

comment passer son temps libre tous les jours

(mecircme sil y a une occasion exceptionnelle

qursquoilelle nrsquoa pas choisi)

Dans le cas des actions qui ne se font pas tous

les jours utilisez des critegraveres proportionnels en pensant agrave

de plus grandes uniteacutes de mesure (par exemple

mensuelle ou annuelle)

AD

MIN

IST

RA

TIO

N

correction

3 correction

lameacutelioration de sa santeacute

principal et dessert

34 Eacutechelle San Martiacuten

3 Correction Dans cette partie les clefs de correction et dinterpreacutetation des reacutesultats obtenus dans leacutechelle de San Martiacuten sont

preacutesenteacutees Un exemple pratique illustrant le processus est eacutegalement inclus

31 CORRECTION DE LEacuteCHELLE

Les points obtenus dans chacun des items sont Nombre total de points

additionneacutes afin dobtenir le nombre total de points de Pour obtenir le nombre total de points de chacune

chaque dimension Ces totaux serviront agrave remplir le des dimensions il faut additionner les reacuteponses (1-2-3-4)

tableau Bilan des points et une fois transformeacutes en de chacun des items qui la composent comme il est

score total et en centiles permettront dobtenir le Profil de indiqueacute dans lExemple 3 Le nombre total de points des

qualiteacute de vie inclus agrave la fin de leacutechelle huit dimensions de qualiteacute de vie se calcule de la mecircme

faccedilon Ces nombres totaux de points seront utiliseacutes

ensuite pour compleacuteter le Bilan des points

AUTODEacuteTERMINATION J P S T

Figure 3Calcul du nombre total de points dune dimension

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et 1 1 2 3 4

ses choix

2 Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel 1 2 3 4

3 Le personnel du centre respecte ses deacutecisions 1 2 3 4

4 Ilelle choisit luielle mecircme comment passer son temps libre 1 2 3 4

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle exerce une influence 5 1 2 3 4

dans son milieu (cest agrave dire lenvironnement physique mateacuteriel social)

6 On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle fasse des choix 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

7 (par exparticiper agrave un loisir se coucher agrave une heure preacutecise 1 2 3 4

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

8 Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat 1 2 3 4

9 Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts 1 2 3 4

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses

10 preacutefeacuterences (par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en 1 2

groupe les lieux le temps les rythmes)

11 4

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne

11concerneacutee la subit (par ex lors des soins corporels des repas des 1 2 3

activiteacutes)

2 3 412 12 Ilelle a un programme quotidien dactiviteacute adapteacute agrave ses preacutefeacuterences 1

Nombre Total de Points

3 4

CO

RR

EC

TIO

N

28

34 Eacutechelle San Martiacuten

Score total et centiles de chaque dimension

Dans lAnnexe A une grille est fournie avec le

baregraveme neacutecessaire pour transformer le nombre total de

points en score total avec les centiles correspondants

Pour cela vous devez trouver le score total et le centile

correspondant au nombre total de points de chacune des

dimensions dans la Grille A Les reacutesultats obtenus

sinscriront ensuite dans les colonnes correspondantes du

tableau Bilan des Points comme il est indiqueacute dans la

Figure 4

Indice de Qualiteacute de Vie et Centile de lIndice de

Qualiteacute de Vie

Pour obtenir lIndice de Qualiteacute de Vie il faut

dabord additionner les scores totaux standardiseacutes des huit

dimensions et reporter le reacutesultat dans le Nombre Total

de Points Cette valeur se transforme en Indice de Qualiteacute

de Vie (ou Score Composite Composeacute) gracircce au Tableau

B inclus dans lAnnexe A Trouvez dans ce tableau le

Score Total Standardiseacute (addition) Sur la mecircme ligne

dans les deux colonnes de droite vous trouverez dabord

lIndice de Qualiteacute de Vie puis le centile correspondant

Selon lexemple de la Figure 4 une addition des points des

huit dimensions eacutegale agrave 59 deviendrait un Indice de

Qualiteacute de Vie de 84Le centile de lIndice de Qualiteacute de

Vie serait dans ce cas de 14

BILAN DES POINTS

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

LES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute SCORES DE CHACUNE POINTS CENTILES DES DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION 28 8 25

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL 27 6 9

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE 36 9 36

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL 31 5 5

DROITS 35 7 25

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL 30 8 25

INTEacuteGRATION SOCIALE 26 8 25

RELATIONS INTERPERSONNELLES 32 8 25

Score Total Standardiseacute (addition) 59

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Composite Standardiseacute) 84

Centile de lIndex de Qualiteacute de Vie 14

Figure 4 Calcul de lIndice de Qualiteacute de Vie

CO

RR

EC

TIO

N

E DE

QV

35 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Profil de qualiteacute de vie

Le Profil de Qualiteacute de Vie se trouve agrave la derniegravere lrsquoIndice de Qualiteacute de Vie et ses centiles correspondants

page du questionnaire Celui-ci offre une repreacutesentation Pour obtenir le profil vous devez entourer le score

graphique des scores totaux obtenus dans les huit standardiseacute de chacune des dimensions et les relier avec

dimensions de qualiteacute de vie une ligne

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

CENTILE AU BP

INDIC

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

BE BM DR EP IS RI

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

92-93 30

90-91 25

86-89 20

79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

8 8 8 8 8 8 8 8

Figure 5 Profil de Qualiteacute de Vie

32 EXEMPLE

Agrave titre dexemple vous trouverez ci-dessous une

eacutechelle compleacuteteacutee Leacutevaluation de cette personne fictive a

pour seul but dillustrer le processus Toutes les donneacutees

contenues dans leacutechelle sont fictives

Pour eacutevaluer la qualiteacute de vie dIsabelle Gutieacuterrez une

femme de 37 ans avec une deacuteficience intellectuelle et une

paralysie ceacutereacutebrale Maite Meneacutendez psychologue dun

centre qui fournit un soutien aux personnes preacutesentant des

deacuteficiences a reacutepondu agrave leacutechelle San Martiacuten comme il suit

CO

RR

EC

TIO

N

36 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEacuteE

Date dapplication 25 04 2013 Date de naissance 15 02 1976

INFORMATIONS RELATIVES Agrave LA PERSONNE EacuteVALUEacuteE

NOM ET PREacuteNOM(S) Isabelle Gutierrez

Niveau du besoin daccompagnement Important x Geacuteneacuteraliseacute

Degreacute de deacutependance reconnu

x

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Pourcentage de deacuteficience 89

Anneacutee de deacutelivrance du certificat 2001

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

x Deacutefi Physique x Limitations fonctionnelles des extreacutemiteacutes supeacuterieures

x Limitations fonctionnelles des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Deacutefi Sensorielle Auditivesurditeacute Visuelle

x Eacutepilepsie x Paralysie ceacutereacutebrale

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Graves problegravemes de santeacute Problegravemes de comportement

Autres (preacutecisez)

CO

RR

EC

TIO

N

37 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

NOM ET PREacuteNOM(S) Maite Menendez

Temps en contact avec la personne eacutevalueacutee 5 anneacutees et 6 mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

x Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

x Professionnel Megravere Pegravere FregravereSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps en contact avec la personne eacutevalueacutee anneacutees et mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel MegraverePegravere FregravereSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez) C

OR

RE

CT

ION

lameacutelioration de sa santeacute

en

38 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Ci-dessous se trouve une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous ecirctes

prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION J P S T

1

2

3

4

5

6

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et

ses choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit luielle mecircme comment passer son temps libre

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle exerce une influence dans son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle fasse des choix

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

7 (par exparticiper agrave un loisir se coucher agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

8 Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

9 Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses

10 preacutefeacuterences (par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou

groupe les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne

11 11concerneacutee la subit (p ex lors des soins corporels des repas des

activiteacutes)

12 12 Ilelle a un programme quotidien dactiviteacute adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points 28

CO

RR

EC

TIO

N

39 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL J P S T

13 Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements observables qui expriment ses eacutemotions (par ex cartes registres etc) 1 2 3 4

On informe la personne agrave lavance des changements de personne qui lui fournissent un soutien (par ex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations familiales etc)

1 2 3 414

15 Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le bien-ecirctre eacutemotionnel

1 2 3 4

16 -Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer langoisse 1 2 3 4

17 Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs 1 2 3 4

18 Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales regards et direction du regard voix tension musculaire posture mouvement et reacuteactions physiologiques

1 2 3 4

19 Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris connaissance et doit respecter

1 2 3 4

20 On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses conduites 1 2 3 4

21 Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques drsquoAppui Comportemental Positif 1 2 3 4

22 On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin 1 2 3 4

23 Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe 1 2 3 4

24 Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien activiteacutes etc)

1 2 3 4

Nombre Total de Points 27

CO

RR

EC

TIO

N

40 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26 Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques 1 2 3 4 et ses besoins

27 Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne santeacute 1 2 3 4

28 On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (par ex varieacuteteacute tempeacuterature etc) 1 2 3 4

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au 29 sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne 1 2 3 4

30 Ilelle a une hygiegravene convenable (par ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune apparence approprieacutee (par ex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

1 2 3 4

31 Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest-agrave-dire inteacuterieurs et exteacuterieurs) 1 2 3 4

32 On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (par ex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc) 1 2 3 4

33 On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son indeacutependance 1 2 3 4

34 On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur 1 2 3 4

35 On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir 1 2 3 4

36 Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au sujet de sa sexualiteacute 1 2 3 4

36Nombre Total de Points

NUANCES

CO

RR

EC

TIO

N ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

41 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

37 On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles 38

cognitives comportementales physiques) 1 2 3 4

39 Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques tels les coups les chutes et les fugues 1 2 3 4

40 Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee 1 2 3 4

41 Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44 Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de communication alternatifs dont ilelle a besoin 1 2 3 4

45 Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (par ex jeux revues musique teacuteleacutevision etc) 1 2 3 4

46 Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin 1 2 3 4

47 On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave ses capaciteacutes et ses limitations (par ex sensorielles cognitives comportementales physiques)

1 2 3 4

48 On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences 1 2 3 4

Nombre Total de Points 31

NUANCES ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

CO

RR

EC

TIO

N

MARTIacuteN

42 EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

DROITS J P S T

49 Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales 1 2 3 4

50 Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle neacutetait pas preacutesente etc)

1 2 3 4

51 Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits (par ex confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc) 1 2 3 4

52 La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee 1 2 3 4

53 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui change la couche etc)

1 2 3 4

54 Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si elle le deacutesire 1 2 3 4

55 Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits auxquels ilelle peut preacutetendre 1 2 3 4

56 On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (par ex pendant les soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc) 1 2 3 4

57 Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect 1 2 3 4

58 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute 1 2 3 4

59 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits 1 2 3 4

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (par ex diffusion dimages donneacutees 60

agrave caractegravere personnel etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 35

CO

RR

EC

TIO

N

MARTIacuteN43

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

4

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL J P S T

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel 1 2 3 4

62 Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

63 On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

64 Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de

nouvelles choses

1 2 3 4

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

67 Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

68 On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

69 On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70 On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (par ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur) 1 2 3 4

71 La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires) 1 2 3 4

72 Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes 1 2 3

Nombre Total de Points 30

CO

RR

EC

TIO

N

N

44 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE J P S T

73 Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (cest-agrave-dire voyager partir en excursion itineacuteraires touristiques etc) 1 2 3 4

74 Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural mer montagne SPA parcs dattractions etc) 1 2 3 4

75 Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le personnel 1 2 3 4

76 Ilelle participe agrave des activiteacutes exteacuterieures au centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappuis 1 2 3 4

77 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales 1 2 3 4

78 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent 1 2 3 4

79 Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et de culture de la zone 1 2 3 4

80 Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (par ex des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes) 1 2 3 4

81 Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou 1 2 3 4

des soutiens

82 Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au sein de la communauteacute 1 2 3 4

83 Ilelle freacutequente les environnements communautaires (par ex restaurants cafeacuteteacuterias bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 26

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

CO

RR

EC

TIO

45 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

RELATIONS INTERPERSONNELLES J P S T

84 Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise 1 2 3 4

85 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui communiquer des informations (cest agrave dire visuel tactile auditif olfactif gustatif) 1 2 3 4

86 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les interactions entre camarades 1 2 3 4

87 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on fournit des informations au sujet de sa faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes 1 2 3 4

88 Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour lui et son entourage (par ex anniversaires) 1 2 3 4

89 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent lrsquointeraction sociale 1 2 3 4

90 Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour formuler sa reacuteponse 1 2 3 4

91 Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique de son sens 1 2 3 4

92 Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions 1 2 3 4

93 Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de 1 2 3 4

communication

94 Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappui 1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points 32

NUANCES Le contexte dappui peut inclure des membres de la famille professionnels volontaires

ITEM 94 camarades du centre amis etc

CO

RR

EC

TIO

N

46 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

Aucune information pertinente agrave signaler

dans le cadre de leacutevaluation

CO

RR

EC

TIO

N

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

47

Eacutechelle San Martiacuten

BILAN DES POINTS

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE SCORES DE CHACUNE POINTS CENTILES DES VIE DES PARTIES STANDADISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION 28 8 25

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL 27 6 9

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE 36 9 37

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL 31 5 5

DROITS 35 7 16

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL 30 8 25

INTEacuteGRATION SOCIALE 26 8 25

RELATIONS INTERPERSONNELLES 32 8 25

Score Total Standardiseacute (addition) 59

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Composite Standardiseacute) 84

Centice de lrsquoIndice de Qualiteacute de Vie 14

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite

reliez les cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

4848

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

48

Profil de qualiteacute de vie 33 BILAN DES POINTS

Mecircme si la correction de leacutevaluation est simple

linterpreacutetation de ses reacutesultats requiert une analyse

minutieuse qui permettra doptimiser son rendement Les

directives dinterpreacutetation des ponctuations obtenues dans

leacutechelle sont signaleacutees ci-dessous

Score total

Le nombre de points obtenus dans les items de

chaque dimension sont additionneacutes afin dobtenir le

nombre total de points Le nombre total de points obtenu

doit ecirctre transformeacute en score total gracircce agrave la Tableau A

incluse dans lAnnexe A de ce manuel Pour interpreacuteter les

scores totaux il faut garder agrave lesprit quils ont une

distribution dont la moyenne est eacutegale agrave 10 et leacutecart type agrave

trois Un score total eacuteleveacute deacutenote une meilleure qualiteacute de

vie

Indice de qualiteacute de vie

LIndice de Qualiteacute de Vie aussi appeleacute Score

Composite Standardiseacute preacutesente une distribution

moyenne de 100 et un eacutecart type de 15 Les eacutevaluateurs

eacutetant geacuteneacuteralement familiariseacutes avec cette distribution son

interpreacutetation se reacutevegravele plutocirct facile Pour obtenir lIndice

de Qualiteacute de Vie additionnez les scores totaux des huit

dimensions et reportez le reacutesultat dans la case Score

Total Standardiseacute (addition) du tableau du bilan des

Points Cette valeur se transforme en Indice de Qualiteacute de

Vie (ou en Score Composite Standardiseacute) gracircce agrave la

Tableau B inclus dans lAnnexe A Pour cela trouvez le

Score Total Standardiseacute et sur la mecircme ligne dans les

colonnes de droite vous trouverez dabord lIndice de

Qualiteacute de Vie puis le centile correspondant

Centiles

Les centiles offrent une indication des personnes

qui ont un score supeacuterieur ou infeacuterieur Plus le centile

obtenu est eacuteleveacute plus le niveau de qualiteacute de vie est

eacuteleveacute Comme mentionneacute ci-avant les centiles des scores

totaux se trouvent dans la Tableau A et les centiles de

lIndice de Qualiteacute de Vie dans la Tableau B (Annexe A)

Le Profil de Qualiteacute de Vie se trouve agrave la derniegravere

page de leacutechelle Il fournit une repreacutesentation graphique

des scores totaux obtenus par la personne dans les

dimensions de qualiteacute de vie avec ses correspondants en

centiles Pour le dessiner il faut entourer le score total

obtenu dans chaque dimension puis relier les cercles

dessineacutes avec des traits (voir lexemple fournit dans la

section anteacuterieure)Le profil obtenu permettra de

discriminer immeacutediatement et facilement les dimensions

avec les scores les plus hauts et les plus bas et fournira

une information tregraves utile au sujet des reacutesultats personnels

en relation avec la qualiteacute de vie Ceux-ci pourront faire

lobjet de planifications axeacutees sur la personne

CO

RR

EC

TIO

N

R

eacutefeacuterence

s b

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51 Eacutechelle San Martiacuten

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ANNEXE A

BAREgraveME Annexe A

57 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau a Baregraveme de lEacutechelle San Martiacuten

SCORE

STANDARDISEacute AU BE BP BM DR EP IS RI CENTILE

20 gt99

19 gt99

18 gt99

17 48 99

16 46-47 gt44 98

15 43-45 47-48 48 48 47-48 43-44 47-48 95

14 41-42 45-46 46-47 48 46-47 45-46 40-42 45-46 91

13 39-40 43-44 44-45 46-47 44-45 42-44 38-39 43-44 84

12 36-38 41-42 42-43 44-45 43 40-41 35-37 41-42 75

11 34-35 38-40 40-41 42-43 41-42 37-39 33-34 39-40 63

10 31-33 36-37 38-39 40-41 39-40 35-36 30-32 36-38 50

9 29-30 34-35 36-37 38-39 37-38 32-34 28-29 34-35 37

8 27-28 32-33 34-35 36-37 36 30-31 25-27 32-33 25

7 24-26 30-31 32-33 34-35 34-35 27-29 23-24 30-31 16

6 22-23 27-29 30-31 32-33 32-33 25-26 20-22 27-29 9

5 20-21 25-26 28-29 30-31 30-31 22-24 18-19 25-26 5

4 17-19 23-24 26-27 28-29 29 20-21 15-17 23-24 2

3 15-16 21-22 24-25 25-27 27-28 17-19 13-14 21-22 1

2 13-14 19-20 22-23 23-24 25-26 15-16 11-12 19-20 lt1

1 lt14 lt20 lt22 lt23 lt25 lt15 lt11 lt19 lt1

NOTE

AU

BE

BP

BM

DR

EP

IS

RI

= AUTODEacuteTERMINATION

= BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

= BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

= BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

= DROITS

= EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

= INTEacuteGRATION SOCIALE

= RELATIONS INTERPERSONNELLES

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

usuario
Cuadro de texto
313

58 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

90 107 68

89 107 67

88 106 65

87 105 63

86 105 61

85 104 59

84 103 57

83 102 55

82 101 53

81 101 51

80 100 50

79 99 47

78 98 45

77 98 43

76 97 41

75 96 39

74 95 37

73 95 35

72 94 34

71 93 32

70 92 30

69 91 28

68 90 26

67 90 23

66 89 22

65 89 22

64 88 20

63 87 19

62 86 17

61 85 16

60 85 15

59 84 14

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

122 132 98

121 131 98

120 130 98

119 129 97

118 128 97

117 128 97

116 127 96

115 126 96

114 125 95

113 125 95

112 124 94

111 124 94

110 122 93

109 122 93

108 121 92

107 120 91

106 119 90

105 119 89

104 118 88

103 117 87

102 116 86

101 116 85

100 115 84

99 114 82

98 113 81

97 113 80

96 112 78

95 111 77

94 110 75

93 110 74

92 109 72

91 108 70

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

VIE

59 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Grille B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile (suite)

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE

VIE

CENTILE

58 83 13

57 82 12

56 82 11

55 81 10

54 80 9

53 79 8

52 79 8

51 78 7

50 77 6

49 77 6

48 76 5

47 75 5

46 74 4

45 74 4

44 73 3

43 72 3

42 71 3

41 70 2

40 70 2

39 69 2

38 69 2

37 68 2

36 67 1

35 67 1

34 66 1

33 65 1

32 64 1

31 63 1

30 62 1

29 62 1

28 61 lt1

27 60 lt1

INDICE DE SCORE TOTAL

QUALITEacute DE VIE STANDARDISEacute CENTILE

26 59 lt1

25 58 lt1

24 58 lt1

23 57 lt1

22 57 lt1

21 56 lt1

20 55 lt1

19 54 lt1

18 53 lt1

17 52 lt1

16 52 lt1

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

ANNEXE B

EacuteCHELLE

SAN MARTIacuteN Annexe B

63 Eacutechelle San Martiacuten

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEE

Date drsquoapplication

Date de naissance

Donneacutees de la Personne eacutevalueacutee

Nom et preacutenom(s)

Niveau du besoin daccompagnement Important Geacuteneacuteraliseacute

Taux drsquoinvaliditeacute reconnu

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Degreacute III de grande deacutependance

Pourcentage de deacuteficience Anneacutee de deacutelivrance du certificat

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

Deacutefi Physique

Deacutefi Sensorielle

Limitations motrices des extreacutemiteacutes supeacuterieures

Limitations motrices des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Auditivesurditeacute Visuelle

Paralysie ceacutereacutebrale Epilepsie

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Problegravemes de santeacute graves Problegravemes de comportement

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere Frecircre Sœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere FrecircreSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

65 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Vous trouverez ci-dessous une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous

ecirctes prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et ses

choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit comment passer son temps libre

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle exerce une influence dans

son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle fasse des choix

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

lameacutelioration de sa santeacute (par ex participer agrave un loisir aller au lit agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

(par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en groupe

les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne concerneacutee

la subit (p ex lors des soins corporels des repas des activiteacutes)

Ilelle a un programme quotidien dactiviteacutes adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4 A

NN

EX

E B

-Eacute

CH

ELLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 66

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements

observables qui expriment ses eacutemotions (p ex cartes registres etc)

On informe la personne agrave lavance des changements de personnes qui lui fournissent un

soutien (pex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations

familiales etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le

bien-ecirctre eacutemotionnel

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer

langoisse

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs

Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales

regards et direction des regards voix tension musculaire posture mouvement et

reacuteactions physiologiques

Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce

quilelle ne supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris

connaissance et doit respecter

On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses

conduites

Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques

dAppui Comportemental Positif

On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin

Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe

Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable

et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien

activiteacutes etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

67 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26

27

28

29

30

31

Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins

Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne

santeacute

On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (pex composition saveur

varieacuteteacute tempeacuterature etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au

sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne

Ilelle a une hygiegravene convenable (p ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune

apparence approprieacutee (pex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest agrave dire inteacuterieurs et exteacuterieurs)

1

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

4

32

33

34

35

36

On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes

qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (pex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc)

On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son

indeacutependance

On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur

On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir

Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au

sujet de sa sexualiteacute

Nombre Total de Points

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

NUANCES ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

37

41

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 68

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

38

39

40

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles

cognitives comportementales physiques)

Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques

tels les coups les chutes et les fugues

Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la

personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44

45

46

47

Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de

communication alternatifs dont ilelle a besoin

Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (jeux revues musique teacuteleacutevision

etc)

Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses capaciteacutes et ses limitations (p ex sensorielles cognitives comportementales

physiques)

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

NUANCES

ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4 48

69 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

DROITS

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au

respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales

Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui

parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les

commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle

neacutetait pas preacutesente etc)

Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits

(confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc)

La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee

J

1

1

1

1

P

2

2

2

2

S

3

3

3

3

T

4

4

4

4

49

50

51

52

53

54

55

56

57

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer

fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui

change la couche etc)

Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si

elle le deacutesire

Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits

auxquels ilelle peut preacutetendre

On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (p ex pendant les

soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc)

Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

58

59

60

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (p ex diffusion dimages donneacutees

agrave caractegravere personnel etc)

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Nombre Total de Points

62

63

64

67

68

69

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 70

CLEF DE REacutePONSE

P S T

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel

J

1

P

2

S

3

T

4

J TOUJOURS SOUVENT PARFOIS JAMAIS

Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de 1 2 3 4 nouvelles choses

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70

71

72

On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (p ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur)

La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires)

Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes

Nombre Total de Points

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

MARTIacuteN71

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE

73

74

75

76

77

78

79

80

81

82

83

Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (p ex voyager

partir en excursion itineacuteraires touristiques etc)

Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural

mer montagne SPA parcs dattractions etc)

Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le

personnel

Ilelle participe agrave des activiteacutes hors du centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son

contexte dappui

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent

Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et

de culture de la zone

Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (p ex

des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes)

Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou des soutiens

Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au

sein de la communauteacute

Ilelle freacutequente les environnements communautaires (p ex restaurants cafeacuteteacuterias

bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires camarades

du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 72

CLEF DE REacutePONSE

JAMAIS TOUJOURS PARFOIS TP S SOUVENT J

RELATIONS INTERPERSONNELLES

84

85

86

87

88

89

90

91

92

93

94

Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui

communiquer des informations visuel tactile auditif olfactif gustatif)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les

interactions entre camarades

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on lui fournit des informations au sujet de sa

faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes

Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour luielle et son entourage (p ex

anniversaires)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent

linteraction sociale

Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour

formuler sa reacuteponse

Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique

de son sens

Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend

correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions

Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de communication

Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave sa structure dappui

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points

NUANCES ITEM 94 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

95

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 74

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

BILAN DES POINTS

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

POINTS DE CHACUNE SCORES CENTILES DES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

DROITS

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

INTEacuteGRATION SOCIALE

RELATIONS INTERPERSONNELLES

Score Total Standardiseacute (addition)

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Standardiseacute composeacute)

Centile de lIndice de Qualiteacute de Vie

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

75 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite reliez les

cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

AU BE BP BM DR EP IS RI INDICE DE QV CENTILE

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

92-93 30

8 8 8 8 8 8 8 8 90-91 25

86-89 20

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6 79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Eacutechelle San Martiacuten

Eacutevaluation de la Qualiteacute de Vie des Personnes

ayant des Deacuteficiences

Importantes

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez

Benito Arias Moacutenica Santamariacutea

Ester Navallas Sonia Fernaacutendez

Irene Hierro

Page 21: Échelle San Martín Martin...DESCRIPTION GÉNÉRALE 15 1.1. FICHE TECHNIQUE 17 1.2. FONDEMENTS THÉORIQUES 18 1.3. PROCESSUS DE DÉVELOPPEMENT DE L'ÉCHELLE 22 1.4. PROPRIÉTÉS PSYCHOMÉTRIQUES

24Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014)

14 PROPRIEacuteTEacuteS PSYCHOMEacuteTRIQUES

141 Coheacuterence interne Ainsi pour lrsquopchelle totale on a obtenu une valeur de 97

La fiabiliteacute a eacuteteacute eacutevalueacutee en termes de coheacuterence alors que les coefficients observeacutes pour les sousshy

interne gracircce agrave la version pour les donneacutees ordinaires du eacutechelles ont varieacute entre 82 (bien-ecirctre physique) et 93

coefficient alpha de Cronbach Comme on le sait la (eacutepanouissement personnel) Compte tenu de ces

fiabiliteacute associeacutee agrave la coheacuterence interne deacutepend du degreacute eacuteleacutements nous pouvons affirmer que dans les sousshy

drsquohomogpnpitp des items dun test eacutechelles la coheacuterence interne est approprieacutee (Figure 1)

1

9

8

884 863 821 858 832

933 904 886

7

6

5

552 549 515

640

544 591

Alpha de Cronbach

4

3

444 448 Correacutelation moyenne

2

1

0 AU BE BP BM DR EP IS RI

Figure 1 Coheacuterence interne

142 Preuves de validiteacute fondeacutees sur la

structure interne de leacutechelle

Afin de fournir des preuves de validiteacute fondeacutees

sur la structure interne de leacutechelle nous avons meneacute agrave

bien une analyse factorielle confirmatoire (AFC) Eacutetant

donnp le grand nombre drsquoitems dans chaque dimension

celle-ci a eacuteteacute effectueacutee sur des parcelles de quatre items

chacune Les items ont eacuteteacute assigneacutes aux parcelles en

fonction de la valeur drsquoasymptrie Ainsi le plus et le

moins asymeacutetrique ont eacuteteacute inclus dans la premiegravere les

suivants ont eacuteteacute inclus dans la deuxiegraveme et ainsi de

suite Vu que lrsquoune des conditions essentielles des

parcelles est leur unidimensionnaliteacute elle a eacuteteacute testeacutee au

travers dune analyse factorielle exploratoire et une

analyse parallegravele

LAFC a eacuteteacute effectueacutee avec LISREL V 91 Eacutetant

donneacute la nature des donneacutees on a utiliseacute la meacutethode

drsquopvaluation DWLS sur les matrices de covariances et de

variances-covariances asymptotiques Avec cette

mpthode lrsquoajustement du modqle des huit dimensions en

correacutelation de premier ordre proposeacute par Schalock et

Verdugoa ptp mis agrave lrsquoppreuve provoquant des indices

drsquoajustement qui indiquaient lrsquoadpquation de ladite

structure

χ 2 =2676694 p=000 RMSEA= 054 CFI= 984 TLI= (224)

981 SRMR= 044 (Figure 2)

Pour plus drsquoinformation sur les propriptps

psychomptriques de lrsquooutil et rpsultats de lrsquoAFC veuillez

consulter Verdugo et al (2014)

DE

SC

RIP

TIO

N G

EacuteN

EacuteR

AL

E

Figure 2 Le modegravele des huit dimensions en correacutelation

15 MATEacuteRIEL DrsquoAPPLICATION

En plus du prpsent Manuel drsquoapplication dont il est primordial de lire avant de procpder agrave lrsquopvaluation le

questionnaire de lrsquoEacutechelle San Martiacuten est npcessaire (Annexe B)

25 Eacutechelle San Martiacuten

244

339

169

433

223

371

339

245

416

244

232

229

285

394

307

150

152

142

216

155

191

260

214

278

au_P1

au_P2

au_P3

be_P1

be_P2

be_P3

bp_P1

bp_P2

bp_P3

bm_P1

bm_P2

bm_P3

dr_P1

dr_P2

dr_P3

ep_P1

ep_P2

ep_P3

is_P1

is_P2

is_P3

ri_P1

ri_P2

ri_P3

869

813 AU

912

753

881 BE

793

813

869 BP

764

869

876 BM

878

846

778 DR

832

922

921 EP

926

885

919 IS

899

860

887 RI

849

DE

SC

RIP

TIO

N G

EacuteN

EacuteR

AL

E

Ad

min

istration

2 Administration

29 Eacutechelle San Martiacuten

2 Administration 21 LEacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

LrsquoEacutechelle San Martiacuten fournit des informations sur

les aspects de la vie les plus importants drsquoune personne

ayant une deacuteficience importante Et cela depuis la

perspective drsquoun observateur externe qui connaisse bien

la personne Lrsquooutil se compose de 95 items organiseacutes

en huit dimensions de qualiteacute de vie ces derniers

regroupent des aspects observables et objectifs de la

qualiteacute de vie Leacutechelle comprend

(a) Un tableau pour collecter les informations

relatives agrave la personne eacutevalueacutee et deux tableaux pour

collecter les informations relatives aux deacuteclarants

(b) Les 95 items organiseacutes en huit dimensions

de qualiteacute de vie avec un format de reacuteponse en

22 APPLICATION DE LEacuteCHELLE

Vous trouverez ci-dessous le guide drsquoinstruction

deacutetailleacute sur la maniegravere de remplir chaque partie de

lEacutechelle San Martiacuten Veuillez lire attentivement les

instructions avant de commencer leacutevaluation

221 Informations relatives agrave la personne eacutevalueacutee

La section laquo Informations relatives agrave la personne

eacutevalueacutee raquo concerne les informations de la personne

ayant des deacuteficiences intellectuelles dont la qualiteacute de vie

est lrsquoobjet de cette eacutevaluation Parmi les informations qui

peuvent ecirctre enregistreacutees on introduit le niveau du

besoin daccompagnement et le degreacute de deacuteficience

222 Informations relatives aux deacuteclarants

Le deacuteclarant est la personne qui doit remplir la

section des informations relatives agrave la personne eacutevalueacutee

ainsi que reacutepondre aux items introduits dans leacutechelle

freacutequence de quatre possibiliteacutes (jamais parfois

souvent toujours)

(c) Une section vierge dans laquelle ilelle peut

mentionner nrsquoimporte quelle information qursquoilelle

considegravere pertinente dans le cadre de lrsquoeacutevaluation

(d) Le tableau bilan des points standardiseacutes et

centiles

(e) Le profil de QV dans lequel les reacutesultats sont

repreacutesenteacutes graphiquement

Un deacuteclarant approprieacute est un professionnel des

services sociaux qui connaisse la personne depuis au

moins trois mois et qui a la possibiliteacute de la voir dans des

contextes diffeacuterents et pendant de longues peacuteriodes Les

deacuteclarants peuvent aussi ecirctre des membres de la famille

des professionnels des amis intimes et des proches qui

connaissent bien la personne

Dans la page 2 de lEacutechelle San Martiacuten il y a

deux tableaux identiques pour collecter les informations

relatives au deacuteclarant 1 (deacuteclarant principal) et au

deacuteclarant 2 (autre deacuteclarant professionnel membres de

la famille ou une personne intime quil faut consulter

mais jamais la personne dont la qualiteacute de vie est lobjet

deacutevaluation)

AD

MIN

IST

RA

TIO

N

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014) 30

223 Eacutechelle San Martiacuten

Comme cela a deacutejagrave eacuteteacute mentionneacute lrsquoEacutechelle San

Martiacuten doit ecirctre remplie par une tierce personne ou un

observateur externe (par ex professionnel membre de la

famille proche) qui connaisse bien la personne ayant

une deacuteficience intellectuelle (depuis au moins trois mois)

et qui ait la possibiliteacute de la voir dans des contextes

diffeacuterents et pendant de longues peacuteriodes Seule une

lecture attentive du manuel drsquoapplication est neacutecessaire

et aucune preacuteparation preacutealable nest requise pour

remplir lEacutechelle San Martiacuten

Leacutechelle se compose de 95 items eacutenonceacutes agrave

troisiegraveme personne organiseacutes en huit dimensions de

qualiteacute de vie avec un format de quatre choix de

reacuteponses (jamais parfois souvent toujours) Vous devez

vous assurer de remplir tous les items drsquoune mecircme sousshy

eacutechelle avant de passer agrave la suivante Nrsquooubliez pas en

cas de doute vous pouvez poser des questions agrave

drsquoautres deacuteclarants mais jamais agrave la personne ayant

une deacuteficience dont il est question dans lrsquoeacutevaluation

Ci-dessous on vous donne des

recommandations sur lrsquoutilisation des choix de reacuteponses

lsquoJamaisrsquo est une reacuteponse approprieacutee

lorsque la personne ne fait jamais ou nrsquoenvisage

jamais de faire ce qui est indiqueacute dans le contenu

de lrsquoitem Par exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem

laquoIlelle choisit comment passer son temps libreraquo

ilelle doit cocher la reacuteponse jamais si agrave aucun

moment de la semaine ilelle ne choisit comment

passer son temps libre

lsquoParfoisrsquo est la reacuteponse approprieacutee si la

personne fait une fois ou a lrsquoideacutee de faire ce qui est

indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem parfois et non

pas souvent Par exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem

laquoIlelle choisit comment passer son temps libreraquo

ilelle doit cocher la reacuteponse parfois si par

exemple ilelle choisit dans comment passer son

temps libre 2 ou 3 jours par semaine

lsquoSouventrsquo est la reacuteponse adeacutequate quand

la personne fait souvent ou a lrsquoideacutee de faire ce qui

est indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem cest-agrave-dire

le plus souvent Par exemple pour reacutepondre agrave

lrsquoitem laquoIlelle choisit comment passer son temps

libreraquo ilelle doit cocher la reacuteponse souvent si par

exemple ilelle choisit dans comment passer son

temps libre entre 4 et 6 jours par semaine

lsquoToujoursrsquo est la meilleure reacuteponse quand

la personne fait ou a lrsquoideacutee de faire toujours ce qui

est indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem Par

exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem laquoIlelle choisit

comment passer son temps libreraquo ilelle doit

cocher la reacuteponse toujours si ilelle choisit dans

comment passer son temps libre tous les jours

(mecircme sil y a une occasion exceptionnelle

qursquoilelle nrsquoa pas choisi)

Dans le cas des actions qui ne se font pas tous

les jours utilisez des critegraveres proportionnels en pensant agrave

de plus grandes uniteacutes de mesure (par exemple

mensuelle ou annuelle)

AD

MIN

IST

RA

TIO

N

correction

3 correction

lameacutelioration de sa santeacute

principal et dessert

34 Eacutechelle San Martiacuten

3 Correction Dans cette partie les clefs de correction et dinterpreacutetation des reacutesultats obtenus dans leacutechelle de San Martiacuten sont

preacutesenteacutees Un exemple pratique illustrant le processus est eacutegalement inclus

31 CORRECTION DE LEacuteCHELLE

Les points obtenus dans chacun des items sont Nombre total de points

additionneacutes afin dobtenir le nombre total de points de Pour obtenir le nombre total de points de chacune

chaque dimension Ces totaux serviront agrave remplir le des dimensions il faut additionner les reacuteponses (1-2-3-4)

tableau Bilan des points et une fois transformeacutes en de chacun des items qui la composent comme il est

score total et en centiles permettront dobtenir le Profil de indiqueacute dans lExemple 3 Le nombre total de points des

qualiteacute de vie inclus agrave la fin de leacutechelle huit dimensions de qualiteacute de vie se calcule de la mecircme

faccedilon Ces nombres totaux de points seront utiliseacutes

ensuite pour compleacuteter le Bilan des points

AUTODEacuteTERMINATION J P S T

Figure 3Calcul du nombre total de points dune dimension

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et 1 1 2 3 4

ses choix

2 Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel 1 2 3 4

3 Le personnel du centre respecte ses deacutecisions 1 2 3 4

4 Ilelle choisit luielle mecircme comment passer son temps libre 1 2 3 4

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle exerce une influence 5 1 2 3 4

dans son milieu (cest agrave dire lenvironnement physique mateacuteriel social)

6 On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle fasse des choix 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

7 (par exparticiper agrave un loisir se coucher agrave une heure preacutecise 1 2 3 4

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

8 Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat 1 2 3 4

9 Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts 1 2 3 4

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses

10 preacutefeacuterences (par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en 1 2

groupe les lieux le temps les rythmes)

11 4

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne

11concerneacutee la subit (par ex lors des soins corporels des repas des 1 2 3

activiteacutes)

2 3 412 12 Ilelle a un programme quotidien dactiviteacute adapteacute agrave ses preacutefeacuterences 1

Nombre Total de Points

3 4

CO

RR

EC

TIO

N

28

34 Eacutechelle San Martiacuten

Score total et centiles de chaque dimension

Dans lAnnexe A une grille est fournie avec le

baregraveme neacutecessaire pour transformer le nombre total de

points en score total avec les centiles correspondants

Pour cela vous devez trouver le score total et le centile

correspondant au nombre total de points de chacune des

dimensions dans la Grille A Les reacutesultats obtenus

sinscriront ensuite dans les colonnes correspondantes du

tableau Bilan des Points comme il est indiqueacute dans la

Figure 4

Indice de Qualiteacute de Vie et Centile de lIndice de

Qualiteacute de Vie

Pour obtenir lIndice de Qualiteacute de Vie il faut

dabord additionner les scores totaux standardiseacutes des huit

dimensions et reporter le reacutesultat dans le Nombre Total

de Points Cette valeur se transforme en Indice de Qualiteacute

de Vie (ou Score Composite Composeacute) gracircce au Tableau

B inclus dans lAnnexe A Trouvez dans ce tableau le

Score Total Standardiseacute (addition) Sur la mecircme ligne

dans les deux colonnes de droite vous trouverez dabord

lIndice de Qualiteacute de Vie puis le centile correspondant

Selon lexemple de la Figure 4 une addition des points des

huit dimensions eacutegale agrave 59 deviendrait un Indice de

Qualiteacute de Vie de 84Le centile de lIndice de Qualiteacute de

Vie serait dans ce cas de 14

BILAN DES POINTS

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

LES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute SCORES DE CHACUNE POINTS CENTILES DES DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION 28 8 25

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL 27 6 9

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE 36 9 36

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL 31 5 5

DROITS 35 7 25

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL 30 8 25

INTEacuteGRATION SOCIALE 26 8 25

RELATIONS INTERPERSONNELLES 32 8 25

Score Total Standardiseacute (addition) 59

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Composite Standardiseacute) 84

Centile de lIndex de Qualiteacute de Vie 14

Figure 4 Calcul de lIndice de Qualiteacute de Vie

CO

RR

EC

TIO

N

E DE

QV

35 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Profil de qualiteacute de vie

Le Profil de Qualiteacute de Vie se trouve agrave la derniegravere lrsquoIndice de Qualiteacute de Vie et ses centiles correspondants

page du questionnaire Celui-ci offre une repreacutesentation Pour obtenir le profil vous devez entourer le score

graphique des scores totaux obtenus dans les huit standardiseacute de chacune des dimensions et les relier avec

dimensions de qualiteacute de vie une ligne

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

CENTILE AU BP

INDIC

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

BE BM DR EP IS RI

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

92-93 30

90-91 25

86-89 20

79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

8 8 8 8 8 8 8 8

Figure 5 Profil de Qualiteacute de Vie

32 EXEMPLE

Agrave titre dexemple vous trouverez ci-dessous une

eacutechelle compleacuteteacutee Leacutevaluation de cette personne fictive a

pour seul but dillustrer le processus Toutes les donneacutees

contenues dans leacutechelle sont fictives

Pour eacutevaluer la qualiteacute de vie dIsabelle Gutieacuterrez une

femme de 37 ans avec une deacuteficience intellectuelle et une

paralysie ceacutereacutebrale Maite Meneacutendez psychologue dun

centre qui fournit un soutien aux personnes preacutesentant des

deacuteficiences a reacutepondu agrave leacutechelle San Martiacuten comme il suit

CO

RR

EC

TIO

N

36 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEacuteE

Date dapplication 25 04 2013 Date de naissance 15 02 1976

INFORMATIONS RELATIVES Agrave LA PERSONNE EacuteVALUEacuteE

NOM ET PREacuteNOM(S) Isabelle Gutierrez

Niveau du besoin daccompagnement Important x Geacuteneacuteraliseacute

Degreacute de deacutependance reconnu

x

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Pourcentage de deacuteficience 89

Anneacutee de deacutelivrance du certificat 2001

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

x Deacutefi Physique x Limitations fonctionnelles des extreacutemiteacutes supeacuterieures

x Limitations fonctionnelles des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Deacutefi Sensorielle Auditivesurditeacute Visuelle

x Eacutepilepsie x Paralysie ceacutereacutebrale

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Graves problegravemes de santeacute Problegravemes de comportement

Autres (preacutecisez)

CO

RR

EC

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N

37 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

NOM ET PREacuteNOM(S) Maite Menendez

Temps en contact avec la personne eacutevalueacutee 5 anneacutees et 6 mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

x Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

x Professionnel Megravere Pegravere FregravereSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps en contact avec la personne eacutevalueacutee anneacutees et mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel MegraverePegravere FregravereSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez) C

OR

RE

CT

ION

lameacutelioration de sa santeacute

en

38 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Ci-dessous se trouve une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous ecirctes

prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION J P S T

1

2

3

4

5

6

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et

ses choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit luielle mecircme comment passer son temps libre

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle exerce une influence dans son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle fasse des choix

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

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1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

7 (par exparticiper agrave un loisir se coucher agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

8 Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

9 Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses

10 preacutefeacuterences (par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou

groupe les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne

11 11concerneacutee la subit (p ex lors des soins corporels des repas des

activiteacutes)

12 12 Ilelle a un programme quotidien dactiviteacute adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points 28

CO

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N

39 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL J P S T

13 Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements observables qui expriment ses eacutemotions (par ex cartes registres etc) 1 2 3 4

On informe la personne agrave lavance des changements de personne qui lui fournissent un soutien (par ex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations familiales etc)

1 2 3 414

15 Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le bien-ecirctre eacutemotionnel

1 2 3 4

16 -Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer langoisse 1 2 3 4

17 Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs 1 2 3 4

18 Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales regards et direction du regard voix tension musculaire posture mouvement et reacuteactions physiologiques

1 2 3 4

19 Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris connaissance et doit respecter

1 2 3 4

20 On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses conduites 1 2 3 4

21 Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques drsquoAppui Comportemental Positif 1 2 3 4

22 On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin 1 2 3 4

23 Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe 1 2 3 4

24 Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien activiteacutes etc)

1 2 3 4

Nombre Total de Points 27

CO

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40 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26 Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques 1 2 3 4 et ses besoins

27 Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne santeacute 1 2 3 4

28 On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (par ex varieacuteteacute tempeacuterature etc) 1 2 3 4

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au 29 sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne 1 2 3 4

30 Ilelle a une hygiegravene convenable (par ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune apparence approprieacutee (par ex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

1 2 3 4

31 Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest-agrave-dire inteacuterieurs et exteacuterieurs) 1 2 3 4

32 On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (par ex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc) 1 2 3 4

33 On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son indeacutependance 1 2 3 4

34 On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur 1 2 3 4

35 On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir 1 2 3 4

36 Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au sujet de sa sexualiteacute 1 2 3 4

36Nombre Total de Points

NUANCES

CO

RR

EC

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N ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

41 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

37 On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles 38

cognitives comportementales physiques) 1 2 3 4

39 Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques tels les coups les chutes et les fugues 1 2 3 4

40 Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee 1 2 3 4

41 Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44 Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de communication alternatifs dont ilelle a besoin 1 2 3 4

45 Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (par ex jeux revues musique teacuteleacutevision etc) 1 2 3 4

46 Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin 1 2 3 4

47 On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave ses capaciteacutes et ses limitations (par ex sensorielles cognitives comportementales physiques)

1 2 3 4

48 On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences 1 2 3 4

Nombre Total de Points 31

NUANCES ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

CO

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MARTIacuteN

42 EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

DROITS J P S T

49 Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales 1 2 3 4

50 Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle neacutetait pas preacutesente etc)

1 2 3 4

51 Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits (par ex confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc) 1 2 3 4

52 La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee 1 2 3 4

53 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui change la couche etc)

1 2 3 4

54 Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si elle le deacutesire 1 2 3 4

55 Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits auxquels ilelle peut preacutetendre 1 2 3 4

56 On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (par ex pendant les soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc) 1 2 3 4

57 Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect 1 2 3 4

58 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute 1 2 3 4

59 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits 1 2 3 4

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (par ex diffusion dimages donneacutees 60

agrave caractegravere personnel etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 35

CO

RR

EC

TIO

N

MARTIacuteN43

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

4

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL J P S T

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel 1 2 3 4

62 Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

63 On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

64 Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de

nouvelles choses

1 2 3 4

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

67 Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

68 On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

69 On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70 On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (par ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur) 1 2 3 4

71 La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires) 1 2 3 4

72 Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes 1 2 3

Nombre Total de Points 30

CO

RR

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N

N

44 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE J P S T

73 Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (cest-agrave-dire voyager partir en excursion itineacuteraires touristiques etc) 1 2 3 4

74 Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural mer montagne SPA parcs dattractions etc) 1 2 3 4

75 Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le personnel 1 2 3 4

76 Ilelle participe agrave des activiteacutes exteacuterieures au centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappuis 1 2 3 4

77 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales 1 2 3 4

78 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent 1 2 3 4

79 Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et de culture de la zone 1 2 3 4

80 Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (par ex des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes) 1 2 3 4

81 Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou 1 2 3 4

des soutiens

82 Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au sein de la communauteacute 1 2 3 4

83 Ilelle freacutequente les environnements communautaires (par ex restaurants cafeacuteteacuterias bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 26

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

CO

RR

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45 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

RELATIONS INTERPERSONNELLES J P S T

84 Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise 1 2 3 4

85 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui communiquer des informations (cest agrave dire visuel tactile auditif olfactif gustatif) 1 2 3 4

86 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les interactions entre camarades 1 2 3 4

87 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on fournit des informations au sujet de sa faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes 1 2 3 4

88 Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour lui et son entourage (par ex anniversaires) 1 2 3 4

89 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent lrsquointeraction sociale 1 2 3 4

90 Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour formuler sa reacuteponse 1 2 3 4

91 Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique de son sens 1 2 3 4

92 Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions 1 2 3 4

93 Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de 1 2 3 4

communication

94 Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappui 1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points 32

NUANCES Le contexte dappui peut inclure des membres de la famille professionnels volontaires

ITEM 94 camarades du centre amis etc

CO

RR

EC

TIO

N

46 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

Aucune information pertinente agrave signaler

dans le cadre de leacutevaluation

CO

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TIO

N

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

47

Eacutechelle San Martiacuten

BILAN DES POINTS

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE SCORES DE CHACUNE POINTS CENTILES DES VIE DES PARTIES STANDADISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION 28 8 25

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL 27 6 9

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE 36 9 37

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL 31 5 5

DROITS 35 7 16

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL 30 8 25

INTEacuteGRATION SOCIALE 26 8 25

RELATIONS INTERPERSONNELLES 32 8 25

Score Total Standardiseacute (addition) 59

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Composite Standardiseacute) 84

Centice de lrsquoIndice de Qualiteacute de Vie 14

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite

reliez les cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

4848

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

48

Profil de qualiteacute de vie 33 BILAN DES POINTS

Mecircme si la correction de leacutevaluation est simple

linterpreacutetation de ses reacutesultats requiert une analyse

minutieuse qui permettra doptimiser son rendement Les

directives dinterpreacutetation des ponctuations obtenues dans

leacutechelle sont signaleacutees ci-dessous

Score total

Le nombre de points obtenus dans les items de

chaque dimension sont additionneacutes afin dobtenir le

nombre total de points Le nombre total de points obtenu

doit ecirctre transformeacute en score total gracircce agrave la Tableau A

incluse dans lAnnexe A de ce manuel Pour interpreacuteter les

scores totaux il faut garder agrave lesprit quils ont une

distribution dont la moyenne est eacutegale agrave 10 et leacutecart type agrave

trois Un score total eacuteleveacute deacutenote une meilleure qualiteacute de

vie

Indice de qualiteacute de vie

LIndice de Qualiteacute de Vie aussi appeleacute Score

Composite Standardiseacute preacutesente une distribution

moyenne de 100 et un eacutecart type de 15 Les eacutevaluateurs

eacutetant geacuteneacuteralement familiariseacutes avec cette distribution son

interpreacutetation se reacutevegravele plutocirct facile Pour obtenir lIndice

de Qualiteacute de Vie additionnez les scores totaux des huit

dimensions et reportez le reacutesultat dans la case Score

Total Standardiseacute (addition) du tableau du bilan des

Points Cette valeur se transforme en Indice de Qualiteacute de

Vie (ou en Score Composite Standardiseacute) gracircce agrave la

Tableau B inclus dans lAnnexe A Pour cela trouvez le

Score Total Standardiseacute et sur la mecircme ligne dans les

colonnes de droite vous trouverez dabord lIndice de

Qualiteacute de Vie puis le centile correspondant

Centiles

Les centiles offrent une indication des personnes

qui ont un score supeacuterieur ou infeacuterieur Plus le centile

obtenu est eacuteleveacute plus le niveau de qualiteacute de vie est

eacuteleveacute Comme mentionneacute ci-avant les centiles des scores

totaux se trouvent dans la Tableau A et les centiles de

lIndice de Qualiteacute de Vie dans la Tableau B (Annexe A)

Le Profil de Qualiteacute de Vie se trouve agrave la derniegravere

page de leacutechelle Il fournit une repreacutesentation graphique

des scores totaux obtenus par la personne dans les

dimensions de qualiteacute de vie avec ses correspondants en

centiles Pour le dessiner il faut entourer le score total

obtenu dans chaque dimension puis relier les cercles

dessineacutes avec des traits (voir lexemple fournit dans la

section anteacuterieure)Le profil obtenu permettra de

discriminer immeacutediatement et facilement les dimensions

avec les scores les plus hauts et les plus bas et fournira

une information tregraves utile au sujet des reacutesultats personnels

en relation avec la qualiteacute de vie Ceux-ci pourront faire

lobjet de planifications axeacutees sur la personne

CO

RR

EC

TIO

N

R

eacutefeacuterence

s b

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grap

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4 Reacutefeacuterences bibliographiques

51 Eacutechelle San Martiacuten

4 Reacutefeacuterences bibliographiques

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FEacute

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46

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S

53 Eacutechelle San Martiacuten

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REacute

FEacute

RE

NC

ES

BIB

LIO

GR

AP

HIQ

UE

S

R

EacuteF

EacuteR

EN

CE

S B

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ANNEXE A

BAREgraveME Annexe A

57 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau a Baregraveme de lEacutechelle San Martiacuten

SCORE

STANDARDISEacute AU BE BP BM DR EP IS RI CENTILE

20 gt99

19 gt99

18 gt99

17 48 99

16 46-47 gt44 98

15 43-45 47-48 48 48 47-48 43-44 47-48 95

14 41-42 45-46 46-47 48 46-47 45-46 40-42 45-46 91

13 39-40 43-44 44-45 46-47 44-45 42-44 38-39 43-44 84

12 36-38 41-42 42-43 44-45 43 40-41 35-37 41-42 75

11 34-35 38-40 40-41 42-43 41-42 37-39 33-34 39-40 63

10 31-33 36-37 38-39 40-41 39-40 35-36 30-32 36-38 50

9 29-30 34-35 36-37 38-39 37-38 32-34 28-29 34-35 37

8 27-28 32-33 34-35 36-37 36 30-31 25-27 32-33 25

7 24-26 30-31 32-33 34-35 34-35 27-29 23-24 30-31 16

6 22-23 27-29 30-31 32-33 32-33 25-26 20-22 27-29 9

5 20-21 25-26 28-29 30-31 30-31 22-24 18-19 25-26 5

4 17-19 23-24 26-27 28-29 29 20-21 15-17 23-24 2

3 15-16 21-22 24-25 25-27 27-28 17-19 13-14 21-22 1

2 13-14 19-20 22-23 23-24 25-26 15-16 11-12 19-20 lt1

1 lt14 lt20 lt22 lt23 lt25 lt15 lt11 lt19 lt1

NOTE

AU

BE

BP

BM

DR

EP

IS

RI

= AUTODEacuteTERMINATION

= BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

= BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

= BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

= DROITS

= EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

= INTEacuteGRATION SOCIALE

= RELATIONS INTERPERSONNELLES

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

usuario
Cuadro de texto
313

58 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

90 107 68

89 107 67

88 106 65

87 105 63

86 105 61

85 104 59

84 103 57

83 102 55

82 101 53

81 101 51

80 100 50

79 99 47

78 98 45

77 98 43

76 97 41

75 96 39

74 95 37

73 95 35

72 94 34

71 93 32

70 92 30

69 91 28

68 90 26

67 90 23

66 89 22

65 89 22

64 88 20

63 87 19

62 86 17

61 85 16

60 85 15

59 84 14

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

122 132 98

121 131 98

120 130 98

119 129 97

118 128 97

117 128 97

116 127 96

115 126 96

114 125 95

113 125 95

112 124 94

111 124 94

110 122 93

109 122 93

108 121 92

107 120 91

106 119 90

105 119 89

104 118 88

103 117 87

102 116 86

101 116 85

100 115 84

99 114 82

98 113 81

97 113 80

96 112 78

95 111 77

94 110 75

93 110 74

92 109 72

91 108 70

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

VIE

59 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Grille B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile (suite)

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE

VIE

CENTILE

58 83 13

57 82 12

56 82 11

55 81 10

54 80 9

53 79 8

52 79 8

51 78 7

50 77 6

49 77 6

48 76 5

47 75 5

46 74 4

45 74 4

44 73 3

43 72 3

42 71 3

41 70 2

40 70 2

39 69 2

38 69 2

37 68 2

36 67 1

35 67 1

34 66 1

33 65 1

32 64 1

31 63 1

30 62 1

29 62 1

28 61 lt1

27 60 lt1

INDICE DE SCORE TOTAL

QUALITEacute DE VIE STANDARDISEacute CENTILE

26 59 lt1

25 58 lt1

24 58 lt1

23 57 lt1

22 57 lt1

21 56 lt1

20 55 lt1

19 54 lt1

18 53 lt1

17 52 lt1

16 52 lt1

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

ANNEXE B

EacuteCHELLE

SAN MARTIacuteN Annexe B

63 Eacutechelle San Martiacuten

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEE

Date drsquoapplication

Date de naissance

Donneacutees de la Personne eacutevalueacutee

Nom et preacutenom(s)

Niveau du besoin daccompagnement Important Geacuteneacuteraliseacute

Taux drsquoinvaliditeacute reconnu

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Degreacute III de grande deacutependance

Pourcentage de deacuteficience Anneacutee de deacutelivrance du certificat

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

Deacutefi Physique

Deacutefi Sensorielle

Limitations motrices des extreacutemiteacutes supeacuterieures

Limitations motrices des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Auditivesurditeacute Visuelle

Paralysie ceacutereacutebrale Epilepsie

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Problegravemes de santeacute graves Problegravemes de comportement

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere Frecircre Sœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere FrecircreSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

65 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Vous trouverez ci-dessous une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous

ecirctes prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et ses

choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit comment passer son temps libre

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle exerce une influence dans

son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle fasse des choix

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

lameacutelioration de sa santeacute (par ex participer agrave un loisir aller au lit agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

(par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en groupe

les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne concerneacutee

la subit (p ex lors des soins corporels des repas des activiteacutes)

Ilelle a un programme quotidien dactiviteacutes adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4 A

NN

EX

E B

-Eacute

CH

ELLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 66

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements

observables qui expriment ses eacutemotions (p ex cartes registres etc)

On informe la personne agrave lavance des changements de personnes qui lui fournissent un

soutien (pex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations

familiales etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le

bien-ecirctre eacutemotionnel

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer

langoisse

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs

Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales

regards et direction des regards voix tension musculaire posture mouvement et

reacuteactions physiologiques

Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce

quilelle ne supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris

connaissance et doit respecter

On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses

conduites

Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques

dAppui Comportemental Positif

On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin

Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe

Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable

et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien

activiteacutes etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

67 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26

27

28

29

30

31

Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins

Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne

santeacute

On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (pex composition saveur

varieacuteteacute tempeacuterature etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au

sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne

Ilelle a une hygiegravene convenable (p ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune

apparence approprieacutee (pex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest agrave dire inteacuterieurs et exteacuterieurs)

1

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

4

32

33

34

35

36

On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes

qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (pex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc)

On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son

indeacutependance

On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur

On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir

Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au

sujet de sa sexualiteacute

Nombre Total de Points

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

NUANCES ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

37

41

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 68

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

38

39

40

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles

cognitives comportementales physiques)

Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques

tels les coups les chutes et les fugues

Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la

personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44

45

46

47

Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de

communication alternatifs dont ilelle a besoin

Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (jeux revues musique teacuteleacutevision

etc)

Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses capaciteacutes et ses limitations (p ex sensorielles cognitives comportementales

physiques)

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

NUANCES

ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4 48

69 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

DROITS

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au

respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales

Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui

parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les

commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle

neacutetait pas preacutesente etc)

Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits

(confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc)

La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee

J

1

1

1

1

P

2

2

2

2

S

3

3

3

3

T

4

4

4

4

49

50

51

52

53

54

55

56

57

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer

fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui

change la couche etc)

Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si

elle le deacutesire

Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits

auxquels ilelle peut preacutetendre

On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (p ex pendant les

soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc)

Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

58

59

60

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (p ex diffusion dimages donneacutees

agrave caractegravere personnel etc)

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Nombre Total de Points

62

63

64

67

68

69

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 70

CLEF DE REacutePONSE

P S T

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel

J

1

P

2

S

3

T

4

J TOUJOURS SOUVENT PARFOIS JAMAIS

Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de 1 2 3 4 nouvelles choses

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70

71

72

On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (p ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur)

La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires)

Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes

Nombre Total de Points

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

MARTIacuteN71

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE

73

74

75

76

77

78

79

80

81

82

83

Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (p ex voyager

partir en excursion itineacuteraires touristiques etc)

Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural

mer montagne SPA parcs dattractions etc)

Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le

personnel

Ilelle participe agrave des activiteacutes hors du centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son

contexte dappui

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent

Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et

de culture de la zone

Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (p ex

des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes)

Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou des soutiens

Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au

sein de la communauteacute

Ilelle freacutequente les environnements communautaires (p ex restaurants cafeacuteteacuterias

bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires camarades

du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 72

CLEF DE REacutePONSE

JAMAIS TOUJOURS PARFOIS TP S SOUVENT J

RELATIONS INTERPERSONNELLES

84

85

86

87

88

89

90

91

92

93

94

Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui

communiquer des informations visuel tactile auditif olfactif gustatif)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les

interactions entre camarades

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on lui fournit des informations au sujet de sa

faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes

Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour luielle et son entourage (p ex

anniversaires)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent

linteraction sociale

Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour

formuler sa reacuteponse

Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique

de son sens

Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend

correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions

Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de communication

Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave sa structure dappui

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points

NUANCES ITEM 94 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

95

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 74

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

BILAN DES POINTS

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

POINTS DE CHACUNE SCORES CENTILES DES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

DROITS

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

INTEacuteGRATION SOCIALE

RELATIONS INTERPERSONNELLES

Score Total Standardiseacute (addition)

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Standardiseacute composeacute)

Centile de lIndice de Qualiteacute de Vie

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

75 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite reliez les

cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

AU BE BP BM DR EP IS RI INDICE DE QV CENTILE

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

92-93 30

8 8 8 8 8 8 8 8 90-91 25

86-89 20

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6 79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Eacutechelle San Martiacuten

Eacutevaluation de la Qualiteacute de Vie des Personnes

ayant des Deacuteficiences

Importantes

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez

Benito Arias Moacutenica Santamariacutea

Ester Navallas Sonia Fernaacutendez

Irene Hierro

Page 22: Échelle San Martín Martin...DESCRIPTION GÉNÉRALE 15 1.1. FICHE TECHNIQUE 17 1.2. FONDEMENTS THÉORIQUES 18 1.3. PROCESSUS DE DÉVELOPPEMENT DE L'ÉCHELLE 22 1.4. PROPRIÉTÉS PSYCHOMÉTRIQUES

Figure 2 Le modegravele des huit dimensions en correacutelation

15 MATEacuteRIEL DrsquoAPPLICATION

En plus du prpsent Manuel drsquoapplication dont il est primordial de lire avant de procpder agrave lrsquopvaluation le

questionnaire de lrsquoEacutechelle San Martiacuten est npcessaire (Annexe B)

25 Eacutechelle San Martiacuten

244

339

169

433

223

371

339

245

416

244

232

229

285

394

307

150

152

142

216

155

191

260

214

278

au_P1

au_P2

au_P3

be_P1

be_P2

be_P3

bp_P1

bp_P2

bp_P3

bm_P1

bm_P2

bm_P3

dr_P1

dr_P2

dr_P3

ep_P1

ep_P2

ep_P3

is_P1

is_P2

is_P3

ri_P1

ri_P2

ri_P3

869

813 AU

912

753

881 BE

793

813

869 BP

764

869

876 BM

878

846

778 DR

832

922

921 EP

926

885

919 IS

899

860

887 RI

849

DE

SC

RIP

TIO

N G

EacuteN

EacuteR

AL

E

Ad

min

istration

2 Administration

29 Eacutechelle San Martiacuten

2 Administration 21 LEacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

LrsquoEacutechelle San Martiacuten fournit des informations sur

les aspects de la vie les plus importants drsquoune personne

ayant une deacuteficience importante Et cela depuis la

perspective drsquoun observateur externe qui connaisse bien

la personne Lrsquooutil se compose de 95 items organiseacutes

en huit dimensions de qualiteacute de vie ces derniers

regroupent des aspects observables et objectifs de la

qualiteacute de vie Leacutechelle comprend

(a) Un tableau pour collecter les informations

relatives agrave la personne eacutevalueacutee et deux tableaux pour

collecter les informations relatives aux deacuteclarants

(b) Les 95 items organiseacutes en huit dimensions

de qualiteacute de vie avec un format de reacuteponse en

22 APPLICATION DE LEacuteCHELLE

Vous trouverez ci-dessous le guide drsquoinstruction

deacutetailleacute sur la maniegravere de remplir chaque partie de

lEacutechelle San Martiacuten Veuillez lire attentivement les

instructions avant de commencer leacutevaluation

221 Informations relatives agrave la personne eacutevalueacutee

La section laquo Informations relatives agrave la personne

eacutevalueacutee raquo concerne les informations de la personne

ayant des deacuteficiences intellectuelles dont la qualiteacute de vie

est lrsquoobjet de cette eacutevaluation Parmi les informations qui

peuvent ecirctre enregistreacutees on introduit le niveau du

besoin daccompagnement et le degreacute de deacuteficience

222 Informations relatives aux deacuteclarants

Le deacuteclarant est la personne qui doit remplir la

section des informations relatives agrave la personne eacutevalueacutee

ainsi que reacutepondre aux items introduits dans leacutechelle

freacutequence de quatre possibiliteacutes (jamais parfois

souvent toujours)

(c) Une section vierge dans laquelle ilelle peut

mentionner nrsquoimporte quelle information qursquoilelle

considegravere pertinente dans le cadre de lrsquoeacutevaluation

(d) Le tableau bilan des points standardiseacutes et

centiles

(e) Le profil de QV dans lequel les reacutesultats sont

repreacutesenteacutes graphiquement

Un deacuteclarant approprieacute est un professionnel des

services sociaux qui connaisse la personne depuis au

moins trois mois et qui a la possibiliteacute de la voir dans des

contextes diffeacuterents et pendant de longues peacuteriodes Les

deacuteclarants peuvent aussi ecirctre des membres de la famille

des professionnels des amis intimes et des proches qui

connaissent bien la personne

Dans la page 2 de lEacutechelle San Martiacuten il y a

deux tableaux identiques pour collecter les informations

relatives au deacuteclarant 1 (deacuteclarant principal) et au

deacuteclarant 2 (autre deacuteclarant professionnel membres de

la famille ou une personne intime quil faut consulter

mais jamais la personne dont la qualiteacute de vie est lobjet

deacutevaluation)

AD

MIN

IST

RA

TIO

N

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014) 30

223 Eacutechelle San Martiacuten

Comme cela a deacutejagrave eacuteteacute mentionneacute lrsquoEacutechelle San

Martiacuten doit ecirctre remplie par une tierce personne ou un

observateur externe (par ex professionnel membre de la

famille proche) qui connaisse bien la personne ayant

une deacuteficience intellectuelle (depuis au moins trois mois)

et qui ait la possibiliteacute de la voir dans des contextes

diffeacuterents et pendant de longues peacuteriodes Seule une

lecture attentive du manuel drsquoapplication est neacutecessaire

et aucune preacuteparation preacutealable nest requise pour

remplir lEacutechelle San Martiacuten

Leacutechelle se compose de 95 items eacutenonceacutes agrave

troisiegraveme personne organiseacutes en huit dimensions de

qualiteacute de vie avec un format de quatre choix de

reacuteponses (jamais parfois souvent toujours) Vous devez

vous assurer de remplir tous les items drsquoune mecircme sousshy

eacutechelle avant de passer agrave la suivante Nrsquooubliez pas en

cas de doute vous pouvez poser des questions agrave

drsquoautres deacuteclarants mais jamais agrave la personne ayant

une deacuteficience dont il est question dans lrsquoeacutevaluation

Ci-dessous on vous donne des

recommandations sur lrsquoutilisation des choix de reacuteponses

lsquoJamaisrsquo est une reacuteponse approprieacutee

lorsque la personne ne fait jamais ou nrsquoenvisage

jamais de faire ce qui est indiqueacute dans le contenu

de lrsquoitem Par exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem

laquoIlelle choisit comment passer son temps libreraquo

ilelle doit cocher la reacuteponse jamais si agrave aucun

moment de la semaine ilelle ne choisit comment

passer son temps libre

lsquoParfoisrsquo est la reacuteponse approprieacutee si la

personne fait une fois ou a lrsquoideacutee de faire ce qui est

indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem parfois et non

pas souvent Par exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem

laquoIlelle choisit comment passer son temps libreraquo

ilelle doit cocher la reacuteponse parfois si par

exemple ilelle choisit dans comment passer son

temps libre 2 ou 3 jours par semaine

lsquoSouventrsquo est la reacuteponse adeacutequate quand

la personne fait souvent ou a lrsquoideacutee de faire ce qui

est indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem cest-agrave-dire

le plus souvent Par exemple pour reacutepondre agrave

lrsquoitem laquoIlelle choisit comment passer son temps

libreraquo ilelle doit cocher la reacuteponse souvent si par

exemple ilelle choisit dans comment passer son

temps libre entre 4 et 6 jours par semaine

lsquoToujoursrsquo est la meilleure reacuteponse quand

la personne fait ou a lrsquoideacutee de faire toujours ce qui

est indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem Par

exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem laquoIlelle choisit

comment passer son temps libreraquo ilelle doit

cocher la reacuteponse toujours si ilelle choisit dans

comment passer son temps libre tous les jours

(mecircme sil y a une occasion exceptionnelle

qursquoilelle nrsquoa pas choisi)

Dans le cas des actions qui ne se font pas tous

les jours utilisez des critegraveres proportionnels en pensant agrave

de plus grandes uniteacutes de mesure (par exemple

mensuelle ou annuelle)

AD

MIN

IST

RA

TIO

N

correction

3 correction

lameacutelioration de sa santeacute

principal et dessert

34 Eacutechelle San Martiacuten

3 Correction Dans cette partie les clefs de correction et dinterpreacutetation des reacutesultats obtenus dans leacutechelle de San Martiacuten sont

preacutesenteacutees Un exemple pratique illustrant le processus est eacutegalement inclus

31 CORRECTION DE LEacuteCHELLE

Les points obtenus dans chacun des items sont Nombre total de points

additionneacutes afin dobtenir le nombre total de points de Pour obtenir le nombre total de points de chacune

chaque dimension Ces totaux serviront agrave remplir le des dimensions il faut additionner les reacuteponses (1-2-3-4)

tableau Bilan des points et une fois transformeacutes en de chacun des items qui la composent comme il est

score total et en centiles permettront dobtenir le Profil de indiqueacute dans lExemple 3 Le nombre total de points des

qualiteacute de vie inclus agrave la fin de leacutechelle huit dimensions de qualiteacute de vie se calcule de la mecircme

faccedilon Ces nombres totaux de points seront utiliseacutes

ensuite pour compleacuteter le Bilan des points

AUTODEacuteTERMINATION J P S T

Figure 3Calcul du nombre total de points dune dimension

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et 1 1 2 3 4

ses choix

2 Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel 1 2 3 4

3 Le personnel du centre respecte ses deacutecisions 1 2 3 4

4 Ilelle choisit luielle mecircme comment passer son temps libre 1 2 3 4

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle exerce une influence 5 1 2 3 4

dans son milieu (cest agrave dire lenvironnement physique mateacuteriel social)

6 On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle fasse des choix 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

7 (par exparticiper agrave un loisir se coucher agrave une heure preacutecise 1 2 3 4

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

8 Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat 1 2 3 4

9 Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts 1 2 3 4

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses

10 preacutefeacuterences (par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en 1 2

groupe les lieux le temps les rythmes)

11 4

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne

11concerneacutee la subit (par ex lors des soins corporels des repas des 1 2 3

activiteacutes)

2 3 412 12 Ilelle a un programme quotidien dactiviteacute adapteacute agrave ses preacutefeacuterences 1

Nombre Total de Points

3 4

CO

RR

EC

TIO

N

28

34 Eacutechelle San Martiacuten

Score total et centiles de chaque dimension

Dans lAnnexe A une grille est fournie avec le

baregraveme neacutecessaire pour transformer le nombre total de

points en score total avec les centiles correspondants

Pour cela vous devez trouver le score total et le centile

correspondant au nombre total de points de chacune des

dimensions dans la Grille A Les reacutesultats obtenus

sinscriront ensuite dans les colonnes correspondantes du

tableau Bilan des Points comme il est indiqueacute dans la

Figure 4

Indice de Qualiteacute de Vie et Centile de lIndice de

Qualiteacute de Vie

Pour obtenir lIndice de Qualiteacute de Vie il faut

dabord additionner les scores totaux standardiseacutes des huit

dimensions et reporter le reacutesultat dans le Nombre Total

de Points Cette valeur se transforme en Indice de Qualiteacute

de Vie (ou Score Composite Composeacute) gracircce au Tableau

B inclus dans lAnnexe A Trouvez dans ce tableau le

Score Total Standardiseacute (addition) Sur la mecircme ligne

dans les deux colonnes de droite vous trouverez dabord

lIndice de Qualiteacute de Vie puis le centile correspondant

Selon lexemple de la Figure 4 une addition des points des

huit dimensions eacutegale agrave 59 deviendrait un Indice de

Qualiteacute de Vie de 84Le centile de lIndice de Qualiteacute de

Vie serait dans ce cas de 14

BILAN DES POINTS

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

LES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute SCORES DE CHACUNE POINTS CENTILES DES DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION 28 8 25

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL 27 6 9

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE 36 9 36

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL 31 5 5

DROITS 35 7 25

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL 30 8 25

INTEacuteGRATION SOCIALE 26 8 25

RELATIONS INTERPERSONNELLES 32 8 25

Score Total Standardiseacute (addition) 59

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Composite Standardiseacute) 84

Centile de lIndex de Qualiteacute de Vie 14

Figure 4 Calcul de lIndice de Qualiteacute de Vie

CO

RR

EC

TIO

N

E DE

QV

35 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Profil de qualiteacute de vie

Le Profil de Qualiteacute de Vie se trouve agrave la derniegravere lrsquoIndice de Qualiteacute de Vie et ses centiles correspondants

page du questionnaire Celui-ci offre une repreacutesentation Pour obtenir le profil vous devez entourer le score

graphique des scores totaux obtenus dans les huit standardiseacute de chacune des dimensions et les relier avec

dimensions de qualiteacute de vie une ligne

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

CENTILE AU BP

INDIC

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

BE BM DR EP IS RI

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

92-93 30

90-91 25

86-89 20

79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

8 8 8 8 8 8 8 8

Figure 5 Profil de Qualiteacute de Vie

32 EXEMPLE

Agrave titre dexemple vous trouverez ci-dessous une

eacutechelle compleacuteteacutee Leacutevaluation de cette personne fictive a

pour seul but dillustrer le processus Toutes les donneacutees

contenues dans leacutechelle sont fictives

Pour eacutevaluer la qualiteacute de vie dIsabelle Gutieacuterrez une

femme de 37 ans avec une deacuteficience intellectuelle et une

paralysie ceacutereacutebrale Maite Meneacutendez psychologue dun

centre qui fournit un soutien aux personnes preacutesentant des

deacuteficiences a reacutepondu agrave leacutechelle San Martiacuten comme il suit

CO

RR

EC

TIO

N

36 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEacuteE

Date dapplication 25 04 2013 Date de naissance 15 02 1976

INFORMATIONS RELATIVES Agrave LA PERSONNE EacuteVALUEacuteE

NOM ET PREacuteNOM(S) Isabelle Gutierrez

Niveau du besoin daccompagnement Important x Geacuteneacuteraliseacute

Degreacute de deacutependance reconnu

x

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Pourcentage de deacuteficience 89

Anneacutee de deacutelivrance du certificat 2001

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

x Deacutefi Physique x Limitations fonctionnelles des extreacutemiteacutes supeacuterieures

x Limitations fonctionnelles des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Deacutefi Sensorielle Auditivesurditeacute Visuelle

x Eacutepilepsie x Paralysie ceacutereacutebrale

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Graves problegravemes de santeacute Problegravemes de comportement

Autres (preacutecisez)

CO

RR

EC

TIO

N

37 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

NOM ET PREacuteNOM(S) Maite Menendez

Temps en contact avec la personne eacutevalueacutee 5 anneacutees et 6 mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

x Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

x Professionnel Megravere Pegravere FregravereSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps en contact avec la personne eacutevalueacutee anneacutees et mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel MegraverePegravere FregravereSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez) C

OR

RE

CT

ION

lameacutelioration de sa santeacute

en

38 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Ci-dessous se trouve une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous ecirctes

prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION J P S T

1

2

3

4

5

6

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et

ses choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit luielle mecircme comment passer son temps libre

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle exerce une influence dans son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle fasse des choix

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

7 (par exparticiper agrave un loisir se coucher agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

8 Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

9 Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses

10 preacutefeacuterences (par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou

groupe les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne

11 11concerneacutee la subit (p ex lors des soins corporels des repas des

activiteacutes)

12 12 Ilelle a un programme quotidien dactiviteacute adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points 28

CO

RR

EC

TIO

N

39 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL J P S T

13 Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements observables qui expriment ses eacutemotions (par ex cartes registres etc) 1 2 3 4

On informe la personne agrave lavance des changements de personne qui lui fournissent un soutien (par ex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations familiales etc)

1 2 3 414

15 Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le bien-ecirctre eacutemotionnel

1 2 3 4

16 -Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer langoisse 1 2 3 4

17 Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs 1 2 3 4

18 Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales regards et direction du regard voix tension musculaire posture mouvement et reacuteactions physiologiques

1 2 3 4

19 Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris connaissance et doit respecter

1 2 3 4

20 On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses conduites 1 2 3 4

21 Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques drsquoAppui Comportemental Positif 1 2 3 4

22 On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin 1 2 3 4

23 Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe 1 2 3 4

24 Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien activiteacutes etc)

1 2 3 4

Nombre Total de Points 27

CO

RR

EC

TIO

N

40 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26 Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques 1 2 3 4 et ses besoins

27 Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne santeacute 1 2 3 4

28 On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (par ex varieacuteteacute tempeacuterature etc) 1 2 3 4

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au 29 sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne 1 2 3 4

30 Ilelle a une hygiegravene convenable (par ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune apparence approprieacutee (par ex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

1 2 3 4

31 Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest-agrave-dire inteacuterieurs et exteacuterieurs) 1 2 3 4

32 On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (par ex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc) 1 2 3 4

33 On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son indeacutependance 1 2 3 4

34 On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur 1 2 3 4

35 On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir 1 2 3 4

36 Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au sujet de sa sexualiteacute 1 2 3 4

36Nombre Total de Points

NUANCES

CO

RR

EC

TIO

N ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

41 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

37 On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles 38

cognitives comportementales physiques) 1 2 3 4

39 Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques tels les coups les chutes et les fugues 1 2 3 4

40 Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee 1 2 3 4

41 Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44 Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de communication alternatifs dont ilelle a besoin 1 2 3 4

45 Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (par ex jeux revues musique teacuteleacutevision etc) 1 2 3 4

46 Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin 1 2 3 4

47 On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave ses capaciteacutes et ses limitations (par ex sensorielles cognitives comportementales physiques)

1 2 3 4

48 On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences 1 2 3 4

Nombre Total de Points 31

NUANCES ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

CO

RR

EC

TIO

N

MARTIacuteN

42 EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

DROITS J P S T

49 Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales 1 2 3 4

50 Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle neacutetait pas preacutesente etc)

1 2 3 4

51 Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits (par ex confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc) 1 2 3 4

52 La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee 1 2 3 4

53 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui change la couche etc)

1 2 3 4

54 Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si elle le deacutesire 1 2 3 4

55 Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits auxquels ilelle peut preacutetendre 1 2 3 4

56 On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (par ex pendant les soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc) 1 2 3 4

57 Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect 1 2 3 4

58 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute 1 2 3 4

59 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits 1 2 3 4

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (par ex diffusion dimages donneacutees 60

agrave caractegravere personnel etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 35

CO

RR

EC

TIO

N

MARTIacuteN43

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

4

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL J P S T

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel 1 2 3 4

62 Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

63 On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

64 Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de

nouvelles choses

1 2 3 4

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

67 Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

68 On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

69 On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70 On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (par ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur) 1 2 3 4

71 La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires) 1 2 3 4

72 Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes 1 2 3

Nombre Total de Points 30

CO

RR

EC

TIO

N

N

44 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE J P S T

73 Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (cest-agrave-dire voyager partir en excursion itineacuteraires touristiques etc) 1 2 3 4

74 Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural mer montagne SPA parcs dattractions etc) 1 2 3 4

75 Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le personnel 1 2 3 4

76 Ilelle participe agrave des activiteacutes exteacuterieures au centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappuis 1 2 3 4

77 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales 1 2 3 4

78 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent 1 2 3 4

79 Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et de culture de la zone 1 2 3 4

80 Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (par ex des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes) 1 2 3 4

81 Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou 1 2 3 4

des soutiens

82 Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au sein de la communauteacute 1 2 3 4

83 Ilelle freacutequente les environnements communautaires (par ex restaurants cafeacuteteacuterias bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 26

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

CO

RR

EC

TIO

45 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

RELATIONS INTERPERSONNELLES J P S T

84 Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise 1 2 3 4

85 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui communiquer des informations (cest agrave dire visuel tactile auditif olfactif gustatif) 1 2 3 4

86 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les interactions entre camarades 1 2 3 4

87 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on fournit des informations au sujet de sa faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes 1 2 3 4

88 Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour lui et son entourage (par ex anniversaires) 1 2 3 4

89 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent lrsquointeraction sociale 1 2 3 4

90 Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour formuler sa reacuteponse 1 2 3 4

91 Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique de son sens 1 2 3 4

92 Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions 1 2 3 4

93 Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de 1 2 3 4

communication

94 Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappui 1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points 32

NUANCES Le contexte dappui peut inclure des membres de la famille professionnels volontaires

ITEM 94 camarades du centre amis etc

CO

RR

EC

TIO

N

46 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

Aucune information pertinente agrave signaler

dans le cadre de leacutevaluation

CO

RR

EC

TIO

N

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

47

Eacutechelle San Martiacuten

BILAN DES POINTS

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE SCORES DE CHACUNE POINTS CENTILES DES VIE DES PARTIES STANDADISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION 28 8 25

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL 27 6 9

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE 36 9 37

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL 31 5 5

DROITS 35 7 16

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL 30 8 25

INTEacuteGRATION SOCIALE 26 8 25

RELATIONS INTERPERSONNELLES 32 8 25

Score Total Standardiseacute (addition) 59

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Composite Standardiseacute) 84

Centice de lrsquoIndice de Qualiteacute de Vie 14

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite

reliez les cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

4848

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

48

Profil de qualiteacute de vie 33 BILAN DES POINTS

Mecircme si la correction de leacutevaluation est simple

linterpreacutetation de ses reacutesultats requiert une analyse

minutieuse qui permettra doptimiser son rendement Les

directives dinterpreacutetation des ponctuations obtenues dans

leacutechelle sont signaleacutees ci-dessous

Score total

Le nombre de points obtenus dans les items de

chaque dimension sont additionneacutes afin dobtenir le

nombre total de points Le nombre total de points obtenu

doit ecirctre transformeacute en score total gracircce agrave la Tableau A

incluse dans lAnnexe A de ce manuel Pour interpreacuteter les

scores totaux il faut garder agrave lesprit quils ont une

distribution dont la moyenne est eacutegale agrave 10 et leacutecart type agrave

trois Un score total eacuteleveacute deacutenote une meilleure qualiteacute de

vie

Indice de qualiteacute de vie

LIndice de Qualiteacute de Vie aussi appeleacute Score

Composite Standardiseacute preacutesente une distribution

moyenne de 100 et un eacutecart type de 15 Les eacutevaluateurs

eacutetant geacuteneacuteralement familiariseacutes avec cette distribution son

interpreacutetation se reacutevegravele plutocirct facile Pour obtenir lIndice

de Qualiteacute de Vie additionnez les scores totaux des huit

dimensions et reportez le reacutesultat dans la case Score

Total Standardiseacute (addition) du tableau du bilan des

Points Cette valeur se transforme en Indice de Qualiteacute de

Vie (ou en Score Composite Standardiseacute) gracircce agrave la

Tableau B inclus dans lAnnexe A Pour cela trouvez le

Score Total Standardiseacute et sur la mecircme ligne dans les

colonnes de droite vous trouverez dabord lIndice de

Qualiteacute de Vie puis le centile correspondant

Centiles

Les centiles offrent une indication des personnes

qui ont un score supeacuterieur ou infeacuterieur Plus le centile

obtenu est eacuteleveacute plus le niveau de qualiteacute de vie est

eacuteleveacute Comme mentionneacute ci-avant les centiles des scores

totaux se trouvent dans la Tableau A et les centiles de

lIndice de Qualiteacute de Vie dans la Tableau B (Annexe A)

Le Profil de Qualiteacute de Vie se trouve agrave la derniegravere

page de leacutechelle Il fournit une repreacutesentation graphique

des scores totaux obtenus par la personne dans les

dimensions de qualiteacute de vie avec ses correspondants en

centiles Pour le dessiner il faut entourer le score total

obtenu dans chaque dimension puis relier les cercles

dessineacutes avec des traits (voir lexemple fournit dans la

section anteacuterieure)Le profil obtenu permettra de

discriminer immeacutediatement et facilement les dimensions

avec les scores les plus hauts et les plus bas et fournira

une information tregraves utile au sujet des reacutesultats personnels

en relation avec la qualiteacute de vie Ceux-ci pourront faire

lobjet de planifications axeacutees sur la personne

CO

RR

EC

TIO

N

R

eacutefeacuterence

s b

iblio

grap

hiq

ues

4 Reacutefeacuterences bibliographiques

51 Eacutechelle San Martiacuten

4 Reacutefeacuterences bibliographiques

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FEacute

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FEacute

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NC

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ANNEXE A

BAREgraveME Annexe A

57 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau a Baregraveme de lEacutechelle San Martiacuten

SCORE

STANDARDISEacute AU BE BP BM DR EP IS RI CENTILE

20 gt99

19 gt99

18 gt99

17 48 99

16 46-47 gt44 98

15 43-45 47-48 48 48 47-48 43-44 47-48 95

14 41-42 45-46 46-47 48 46-47 45-46 40-42 45-46 91

13 39-40 43-44 44-45 46-47 44-45 42-44 38-39 43-44 84

12 36-38 41-42 42-43 44-45 43 40-41 35-37 41-42 75

11 34-35 38-40 40-41 42-43 41-42 37-39 33-34 39-40 63

10 31-33 36-37 38-39 40-41 39-40 35-36 30-32 36-38 50

9 29-30 34-35 36-37 38-39 37-38 32-34 28-29 34-35 37

8 27-28 32-33 34-35 36-37 36 30-31 25-27 32-33 25

7 24-26 30-31 32-33 34-35 34-35 27-29 23-24 30-31 16

6 22-23 27-29 30-31 32-33 32-33 25-26 20-22 27-29 9

5 20-21 25-26 28-29 30-31 30-31 22-24 18-19 25-26 5

4 17-19 23-24 26-27 28-29 29 20-21 15-17 23-24 2

3 15-16 21-22 24-25 25-27 27-28 17-19 13-14 21-22 1

2 13-14 19-20 22-23 23-24 25-26 15-16 11-12 19-20 lt1

1 lt14 lt20 lt22 lt23 lt25 lt15 lt11 lt19 lt1

NOTE

AU

BE

BP

BM

DR

EP

IS

RI

= AUTODEacuteTERMINATION

= BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

= BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

= BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

= DROITS

= EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

= INTEacuteGRATION SOCIALE

= RELATIONS INTERPERSONNELLES

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

usuario
Cuadro de texto
313

58 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

90 107 68

89 107 67

88 106 65

87 105 63

86 105 61

85 104 59

84 103 57

83 102 55

82 101 53

81 101 51

80 100 50

79 99 47

78 98 45

77 98 43

76 97 41

75 96 39

74 95 37

73 95 35

72 94 34

71 93 32

70 92 30

69 91 28

68 90 26

67 90 23

66 89 22

65 89 22

64 88 20

63 87 19

62 86 17

61 85 16

60 85 15

59 84 14

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

122 132 98

121 131 98

120 130 98

119 129 97

118 128 97

117 128 97

116 127 96

115 126 96

114 125 95

113 125 95

112 124 94

111 124 94

110 122 93

109 122 93

108 121 92

107 120 91

106 119 90

105 119 89

104 118 88

103 117 87

102 116 86

101 116 85

100 115 84

99 114 82

98 113 81

97 113 80

96 112 78

95 111 77

94 110 75

93 110 74

92 109 72

91 108 70

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

VIE

59 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Grille B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile (suite)

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE

VIE

CENTILE

58 83 13

57 82 12

56 82 11

55 81 10

54 80 9

53 79 8

52 79 8

51 78 7

50 77 6

49 77 6

48 76 5

47 75 5

46 74 4

45 74 4

44 73 3

43 72 3

42 71 3

41 70 2

40 70 2

39 69 2

38 69 2

37 68 2

36 67 1

35 67 1

34 66 1

33 65 1

32 64 1

31 63 1

30 62 1

29 62 1

28 61 lt1

27 60 lt1

INDICE DE SCORE TOTAL

QUALITEacute DE VIE STANDARDISEacute CENTILE

26 59 lt1

25 58 lt1

24 58 lt1

23 57 lt1

22 57 lt1

21 56 lt1

20 55 lt1

19 54 lt1

18 53 lt1

17 52 lt1

16 52 lt1

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

ANNEXE B

EacuteCHELLE

SAN MARTIacuteN Annexe B

63 Eacutechelle San Martiacuten

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEE

Date drsquoapplication

Date de naissance

Donneacutees de la Personne eacutevalueacutee

Nom et preacutenom(s)

Niveau du besoin daccompagnement Important Geacuteneacuteraliseacute

Taux drsquoinvaliditeacute reconnu

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Degreacute III de grande deacutependance

Pourcentage de deacuteficience Anneacutee de deacutelivrance du certificat

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

Deacutefi Physique

Deacutefi Sensorielle

Limitations motrices des extreacutemiteacutes supeacuterieures

Limitations motrices des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Auditivesurditeacute Visuelle

Paralysie ceacutereacutebrale Epilepsie

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Problegravemes de santeacute graves Problegravemes de comportement

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere Frecircre Sœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere FrecircreSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

65 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Vous trouverez ci-dessous une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous

ecirctes prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et ses

choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit comment passer son temps libre

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle exerce une influence dans

son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle fasse des choix

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

lameacutelioration de sa santeacute (par ex participer agrave un loisir aller au lit agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

(par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en groupe

les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne concerneacutee

la subit (p ex lors des soins corporels des repas des activiteacutes)

Ilelle a un programme quotidien dactiviteacutes adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4 A

NN

EX

E B

-Eacute

CH

ELLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 66

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements

observables qui expriment ses eacutemotions (p ex cartes registres etc)

On informe la personne agrave lavance des changements de personnes qui lui fournissent un

soutien (pex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations

familiales etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le

bien-ecirctre eacutemotionnel

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer

langoisse

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs

Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales

regards et direction des regards voix tension musculaire posture mouvement et

reacuteactions physiologiques

Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce

quilelle ne supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris

connaissance et doit respecter

On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses

conduites

Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques

dAppui Comportemental Positif

On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin

Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe

Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable

et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien

activiteacutes etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

67 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26

27

28

29

30

31

Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins

Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne

santeacute

On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (pex composition saveur

varieacuteteacute tempeacuterature etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au

sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne

Ilelle a une hygiegravene convenable (p ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune

apparence approprieacutee (pex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest agrave dire inteacuterieurs et exteacuterieurs)

1

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

4

32

33

34

35

36

On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes

qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (pex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc)

On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son

indeacutependance

On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur

On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir

Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au

sujet de sa sexualiteacute

Nombre Total de Points

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

NUANCES ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

37

41

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 68

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

38

39

40

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles

cognitives comportementales physiques)

Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques

tels les coups les chutes et les fugues

Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la

personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44

45

46

47

Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de

communication alternatifs dont ilelle a besoin

Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (jeux revues musique teacuteleacutevision

etc)

Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses capaciteacutes et ses limitations (p ex sensorielles cognitives comportementales

physiques)

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

NUANCES

ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4 48

69 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

DROITS

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au

respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales

Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui

parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les

commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle

neacutetait pas preacutesente etc)

Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits

(confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc)

La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee

J

1

1

1

1

P

2

2

2

2

S

3

3

3

3

T

4

4

4

4

49

50

51

52

53

54

55

56

57

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer

fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui

change la couche etc)

Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si

elle le deacutesire

Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits

auxquels ilelle peut preacutetendre

On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (p ex pendant les

soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc)

Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

58

59

60

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (p ex diffusion dimages donneacutees

agrave caractegravere personnel etc)

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Nombre Total de Points

62

63

64

67

68

69

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 70

CLEF DE REacutePONSE

P S T

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel

J

1

P

2

S

3

T

4

J TOUJOURS SOUVENT PARFOIS JAMAIS

Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de 1 2 3 4 nouvelles choses

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70

71

72

On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (p ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur)

La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires)

Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes

Nombre Total de Points

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

MARTIacuteN71

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE

73

74

75

76

77

78

79

80

81

82

83

Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (p ex voyager

partir en excursion itineacuteraires touristiques etc)

Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural

mer montagne SPA parcs dattractions etc)

Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le

personnel

Ilelle participe agrave des activiteacutes hors du centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son

contexte dappui

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent

Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et

de culture de la zone

Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (p ex

des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes)

Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou des soutiens

Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au

sein de la communauteacute

Ilelle freacutequente les environnements communautaires (p ex restaurants cafeacuteteacuterias

bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires camarades

du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 72

CLEF DE REacutePONSE

JAMAIS TOUJOURS PARFOIS TP S SOUVENT J

RELATIONS INTERPERSONNELLES

84

85

86

87

88

89

90

91

92

93

94

Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui

communiquer des informations visuel tactile auditif olfactif gustatif)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les

interactions entre camarades

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on lui fournit des informations au sujet de sa

faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes

Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour luielle et son entourage (p ex

anniversaires)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent

linteraction sociale

Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour

formuler sa reacuteponse

Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique

de son sens

Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend

correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions

Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de communication

Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave sa structure dappui

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points

NUANCES ITEM 94 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

95

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 74

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

BILAN DES POINTS

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

POINTS DE CHACUNE SCORES CENTILES DES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

DROITS

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

INTEacuteGRATION SOCIALE

RELATIONS INTERPERSONNELLES

Score Total Standardiseacute (addition)

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Standardiseacute composeacute)

Centile de lIndice de Qualiteacute de Vie

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

75 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite reliez les

cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

AU BE BP BM DR EP IS RI INDICE DE QV CENTILE

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

92-93 30

8 8 8 8 8 8 8 8 90-91 25

86-89 20

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6 79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Eacutechelle San Martiacuten

Eacutevaluation de la Qualiteacute de Vie des Personnes

ayant des Deacuteficiences

Importantes

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez

Benito Arias Moacutenica Santamariacutea

Ester Navallas Sonia Fernaacutendez

Irene Hierro

Page 23: Échelle San Martín Martin...DESCRIPTION GÉNÉRALE 15 1.1. FICHE TECHNIQUE 17 1.2. FONDEMENTS THÉORIQUES 18 1.3. PROCESSUS DE DÉVELOPPEMENT DE L'ÉCHELLE 22 1.4. PROPRIÉTÉS PSYCHOMÉTRIQUES

Ad

min

istration

2 Administration

29 Eacutechelle San Martiacuten

2 Administration 21 LEacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

LrsquoEacutechelle San Martiacuten fournit des informations sur

les aspects de la vie les plus importants drsquoune personne

ayant une deacuteficience importante Et cela depuis la

perspective drsquoun observateur externe qui connaisse bien

la personne Lrsquooutil se compose de 95 items organiseacutes

en huit dimensions de qualiteacute de vie ces derniers

regroupent des aspects observables et objectifs de la

qualiteacute de vie Leacutechelle comprend

(a) Un tableau pour collecter les informations

relatives agrave la personne eacutevalueacutee et deux tableaux pour

collecter les informations relatives aux deacuteclarants

(b) Les 95 items organiseacutes en huit dimensions

de qualiteacute de vie avec un format de reacuteponse en

22 APPLICATION DE LEacuteCHELLE

Vous trouverez ci-dessous le guide drsquoinstruction

deacutetailleacute sur la maniegravere de remplir chaque partie de

lEacutechelle San Martiacuten Veuillez lire attentivement les

instructions avant de commencer leacutevaluation

221 Informations relatives agrave la personne eacutevalueacutee

La section laquo Informations relatives agrave la personne

eacutevalueacutee raquo concerne les informations de la personne

ayant des deacuteficiences intellectuelles dont la qualiteacute de vie

est lrsquoobjet de cette eacutevaluation Parmi les informations qui

peuvent ecirctre enregistreacutees on introduit le niveau du

besoin daccompagnement et le degreacute de deacuteficience

222 Informations relatives aux deacuteclarants

Le deacuteclarant est la personne qui doit remplir la

section des informations relatives agrave la personne eacutevalueacutee

ainsi que reacutepondre aux items introduits dans leacutechelle

freacutequence de quatre possibiliteacutes (jamais parfois

souvent toujours)

(c) Une section vierge dans laquelle ilelle peut

mentionner nrsquoimporte quelle information qursquoilelle

considegravere pertinente dans le cadre de lrsquoeacutevaluation

(d) Le tableau bilan des points standardiseacutes et

centiles

(e) Le profil de QV dans lequel les reacutesultats sont

repreacutesenteacutes graphiquement

Un deacuteclarant approprieacute est un professionnel des

services sociaux qui connaisse la personne depuis au

moins trois mois et qui a la possibiliteacute de la voir dans des

contextes diffeacuterents et pendant de longues peacuteriodes Les

deacuteclarants peuvent aussi ecirctre des membres de la famille

des professionnels des amis intimes et des proches qui

connaissent bien la personne

Dans la page 2 de lEacutechelle San Martiacuten il y a

deux tableaux identiques pour collecter les informations

relatives au deacuteclarant 1 (deacuteclarant principal) et au

deacuteclarant 2 (autre deacuteclarant professionnel membres de

la famille ou une personne intime quil faut consulter

mais jamais la personne dont la qualiteacute de vie est lobjet

deacutevaluation)

AD

MIN

IST

RA

TIO

N

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014) 30

223 Eacutechelle San Martiacuten

Comme cela a deacutejagrave eacuteteacute mentionneacute lrsquoEacutechelle San

Martiacuten doit ecirctre remplie par une tierce personne ou un

observateur externe (par ex professionnel membre de la

famille proche) qui connaisse bien la personne ayant

une deacuteficience intellectuelle (depuis au moins trois mois)

et qui ait la possibiliteacute de la voir dans des contextes

diffeacuterents et pendant de longues peacuteriodes Seule une

lecture attentive du manuel drsquoapplication est neacutecessaire

et aucune preacuteparation preacutealable nest requise pour

remplir lEacutechelle San Martiacuten

Leacutechelle se compose de 95 items eacutenonceacutes agrave

troisiegraveme personne organiseacutes en huit dimensions de

qualiteacute de vie avec un format de quatre choix de

reacuteponses (jamais parfois souvent toujours) Vous devez

vous assurer de remplir tous les items drsquoune mecircme sousshy

eacutechelle avant de passer agrave la suivante Nrsquooubliez pas en

cas de doute vous pouvez poser des questions agrave

drsquoautres deacuteclarants mais jamais agrave la personne ayant

une deacuteficience dont il est question dans lrsquoeacutevaluation

Ci-dessous on vous donne des

recommandations sur lrsquoutilisation des choix de reacuteponses

lsquoJamaisrsquo est une reacuteponse approprieacutee

lorsque la personne ne fait jamais ou nrsquoenvisage

jamais de faire ce qui est indiqueacute dans le contenu

de lrsquoitem Par exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem

laquoIlelle choisit comment passer son temps libreraquo

ilelle doit cocher la reacuteponse jamais si agrave aucun

moment de la semaine ilelle ne choisit comment

passer son temps libre

lsquoParfoisrsquo est la reacuteponse approprieacutee si la

personne fait une fois ou a lrsquoideacutee de faire ce qui est

indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem parfois et non

pas souvent Par exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem

laquoIlelle choisit comment passer son temps libreraquo

ilelle doit cocher la reacuteponse parfois si par

exemple ilelle choisit dans comment passer son

temps libre 2 ou 3 jours par semaine

lsquoSouventrsquo est la reacuteponse adeacutequate quand

la personne fait souvent ou a lrsquoideacutee de faire ce qui

est indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem cest-agrave-dire

le plus souvent Par exemple pour reacutepondre agrave

lrsquoitem laquoIlelle choisit comment passer son temps

libreraquo ilelle doit cocher la reacuteponse souvent si par

exemple ilelle choisit dans comment passer son

temps libre entre 4 et 6 jours par semaine

lsquoToujoursrsquo est la meilleure reacuteponse quand

la personne fait ou a lrsquoideacutee de faire toujours ce qui

est indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem Par

exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem laquoIlelle choisit

comment passer son temps libreraquo ilelle doit

cocher la reacuteponse toujours si ilelle choisit dans

comment passer son temps libre tous les jours

(mecircme sil y a une occasion exceptionnelle

qursquoilelle nrsquoa pas choisi)

Dans le cas des actions qui ne se font pas tous

les jours utilisez des critegraveres proportionnels en pensant agrave

de plus grandes uniteacutes de mesure (par exemple

mensuelle ou annuelle)

AD

MIN

IST

RA

TIO

N

correction

3 correction

lameacutelioration de sa santeacute

principal et dessert

34 Eacutechelle San Martiacuten

3 Correction Dans cette partie les clefs de correction et dinterpreacutetation des reacutesultats obtenus dans leacutechelle de San Martiacuten sont

preacutesenteacutees Un exemple pratique illustrant le processus est eacutegalement inclus

31 CORRECTION DE LEacuteCHELLE

Les points obtenus dans chacun des items sont Nombre total de points

additionneacutes afin dobtenir le nombre total de points de Pour obtenir le nombre total de points de chacune

chaque dimension Ces totaux serviront agrave remplir le des dimensions il faut additionner les reacuteponses (1-2-3-4)

tableau Bilan des points et une fois transformeacutes en de chacun des items qui la composent comme il est

score total et en centiles permettront dobtenir le Profil de indiqueacute dans lExemple 3 Le nombre total de points des

qualiteacute de vie inclus agrave la fin de leacutechelle huit dimensions de qualiteacute de vie se calcule de la mecircme

faccedilon Ces nombres totaux de points seront utiliseacutes

ensuite pour compleacuteter le Bilan des points

AUTODEacuteTERMINATION J P S T

Figure 3Calcul du nombre total de points dune dimension

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et 1 1 2 3 4

ses choix

2 Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel 1 2 3 4

3 Le personnel du centre respecte ses deacutecisions 1 2 3 4

4 Ilelle choisit luielle mecircme comment passer son temps libre 1 2 3 4

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle exerce une influence 5 1 2 3 4

dans son milieu (cest agrave dire lenvironnement physique mateacuteriel social)

6 On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle fasse des choix 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

7 (par exparticiper agrave un loisir se coucher agrave une heure preacutecise 1 2 3 4

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

8 Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat 1 2 3 4

9 Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts 1 2 3 4

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses

10 preacutefeacuterences (par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en 1 2

groupe les lieux le temps les rythmes)

11 4

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne

11concerneacutee la subit (par ex lors des soins corporels des repas des 1 2 3

activiteacutes)

2 3 412 12 Ilelle a un programme quotidien dactiviteacute adapteacute agrave ses preacutefeacuterences 1

Nombre Total de Points

3 4

CO

RR

EC

TIO

N

28

34 Eacutechelle San Martiacuten

Score total et centiles de chaque dimension

Dans lAnnexe A une grille est fournie avec le

baregraveme neacutecessaire pour transformer le nombre total de

points en score total avec les centiles correspondants

Pour cela vous devez trouver le score total et le centile

correspondant au nombre total de points de chacune des

dimensions dans la Grille A Les reacutesultats obtenus

sinscriront ensuite dans les colonnes correspondantes du

tableau Bilan des Points comme il est indiqueacute dans la

Figure 4

Indice de Qualiteacute de Vie et Centile de lIndice de

Qualiteacute de Vie

Pour obtenir lIndice de Qualiteacute de Vie il faut

dabord additionner les scores totaux standardiseacutes des huit

dimensions et reporter le reacutesultat dans le Nombre Total

de Points Cette valeur se transforme en Indice de Qualiteacute

de Vie (ou Score Composite Composeacute) gracircce au Tableau

B inclus dans lAnnexe A Trouvez dans ce tableau le

Score Total Standardiseacute (addition) Sur la mecircme ligne

dans les deux colonnes de droite vous trouverez dabord

lIndice de Qualiteacute de Vie puis le centile correspondant

Selon lexemple de la Figure 4 une addition des points des

huit dimensions eacutegale agrave 59 deviendrait un Indice de

Qualiteacute de Vie de 84Le centile de lIndice de Qualiteacute de

Vie serait dans ce cas de 14

BILAN DES POINTS

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

LES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute SCORES DE CHACUNE POINTS CENTILES DES DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION 28 8 25

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL 27 6 9

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE 36 9 36

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL 31 5 5

DROITS 35 7 25

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL 30 8 25

INTEacuteGRATION SOCIALE 26 8 25

RELATIONS INTERPERSONNELLES 32 8 25

Score Total Standardiseacute (addition) 59

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Composite Standardiseacute) 84

Centile de lIndex de Qualiteacute de Vie 14

Figure 4 Calcul de lIndice de Qualiteacute de Vie

CO

RR

EC

TIO

N

E DE

QV

35 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Profil de qualiteacute de vie

Le Profil de Qualiteacute de Vie se trouve agrave la derniegravere lrsquoIndice de Qualiteacute de Vie et ses centiles correspondants

page du questionnaire Celui-ci offre une repreacutesentation Pour obtenir le profil vous devez entourer le score

graphique des scores totaux obtenus dans les huit standardiseacute de chacune des dimensions et les relier avec

dimensions de qualiteacute de vie une ligne

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

CENTILE AU BP

INDIC

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

BE BM DR EP IS RI

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

92-93 30

90-91 25

86-89 20

79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

8 8 8 8 8 8 8 8

Figure 5 Profil de Qualiteacute de Vie

32 EXEMPLE

Agrave titre dexemple vous trouverez ci-dessous une

eacutechelle compleacuteteacutee Leacutevaluation de cette personne fictive a

pour seul but dillustrer le processus Toutes les donneacutees

contenues dans leacutechelle sont fictives

Pour eacutevaluer la qualiteacute de vie dIsabelle Gutieacuterrez une

femme de 37 ans avec une deacuteficience intellectuelle et une

paralysie ceacutereacutebrale Maite Meneacutendez psychologue dun

centre qui fournit un soutien aux personnes preacutesentant des

deacuteficiences a reacutepondu agrave leacutechelle San Martiacuten comme il suit

CO

RR

EC

TIO

N

36 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEacuteE

Date dapplication 25 04 2013 Date de naissance 15 02 1976

INFORMATIONS RELATIVES Agrave LA PERSONNE EacuteVALUEacuteE

NOM ET PREacuteNOM(S) Isabelle Gutierrez

Niveau du besoin daccompagnement Important x Geacuteneacuteraliseacute

Degreacute de deacutependance reconnu

x

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Pourcentage de deacuteficience 89

Anneacutee de deacutelivrance du certificat 2001

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

x Deacutefi Physique x Limitations fonctionnelles des extreacutemiteacutes supeacuterieures

x Limitations fonctionnelles des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Deacutefi Sensorielle Auditivesurditeacute Visuelle

x Eacutepilepsie x Paralysie ceacutereacutebrale

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Graves problegravemes de santeacute Problegravemes de comportement

Autres (preacutecisez)

CO

RR

EC

TIO

N

37 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

NOM ET PREacuteNOM(S) Maite Menendez

Temps en contact avec la personne eacutevalueacutee 5 anneacutees et 6 mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

x Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

x Professionnel Megravere Pegravere FregravereSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps en contact avec la personne eacutevalueacutee anneacutees et mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel MegraverePegravere FregravereSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez) C

OR

RE

CT

ION

lameacutelioration de sa santeacute

en

38 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Ci-dessous se trouve une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous ecirctes

prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION J P S T

1

2

3

4

5

6

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et

ses choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit luielle mecircme comment passer son temps libre

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle exerce une influence dans son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle fasse des choix

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

7 (par exparticiper agrave un loisir se coucher agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

8 Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

9 Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses

10 preacutefeacuterences (par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou

groupe les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne

11 11concerneacutee la subit (p ex lors des soins corporels des repas des

activiteacutes)

12 12 Ilelle a un programme quotidien dactiviteacute adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points 28

CO

RR

EC

TIO

N

39 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL J P S T

13 Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements observables qui expriment ses eacutemotions (par ex cartes registres etc) 1 2 3 4

On informe la personne agrave lavance des changements de personne qui lui fournissent un soutien (par ex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations familiales etc)

1 2 3 414

15 Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le bien-ecirctre eacutemotionnel

1 2 3 4

16 -Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer langoisse 1 2 3 4

17 Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs 1 2 3 4

18 Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales regards et direction du regard voix tension musculaire posture mouvement et reacuteactions physiologiques

1 2 3 4

19 Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris connaissance et doit respecter

1 2 3 4

20 On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses conduites 1 2 3 4

21 Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques drsquoAppui Comportemental Positif 1 2 3 4

22 On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin 1 2 3 4

23 Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe 1 2 3 4

24 Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien activiteacutes etc)

1 2 3 4

Nombre Total de Points 27

CO

RR

EC

TIO

N

40 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26 Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques 1 2 3 4 et ses besoins

27 Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne santeacute 1 2 3 4

28 On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (par ex varieacuteteacute tempeacuterature etc) 1 2 3 4

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au 29 sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne 1 2 3 4

30 Ilelle a une hygiegravene convenable (par ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune apparence approprieacutee (par ex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

1 2 3 4

31 Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest-agrave-dire inteacuterieurs et exteacuterieurs) 1 2 3 4

32 On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (par ex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc) 1 2 3 4

33 On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son indeacutependance 1 2 3 4

34 On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur 1 2 3 4

35 On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir 1 2 3 4

36 Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au sujet de sa sexualiteacute 1 2 3 4

36Nombre Total de Points

NUANCES

CO

RR

EC

TIO

N ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

41 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

37 On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles 38

cognitives comportementales physiques) 1 2 3 4

39 Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques tels les coups les chutes et les fugues 1 2 3 4

40 Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee 1 2 3 4

41 Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44 Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de communication alternatifs dont ilelle a besoin 1 2 3 4

45 Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (par ex jeux revues musique teacuteleacutevision etc) 1 2 3 4

46 Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin 1 2 3 4

47 On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave ses capaciteacutes et ses limitations (par ex sensorielles cognitives comportementales physiques)

1 2 3 4

48 On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences 1 2 3 4

Nombre Total de Points 31

NUANCES ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

CO

RR

EC

TIO

N

MARTIacuteN

42 EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

DROITS J P S T

49 Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales 1 2 3 4

50 Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle neacutetait pas preacutesente etc)

1 2 3 4

51 Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits (par ex confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc) 1 2 3 4

52 La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee 1 2 3 4

53 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui change la couche etc)

1 2 3 4

54 Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si elle le deacutesire 1 2 3 4

55 Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits auxquels ilelle peut preacutetendre 1 2 3 4

56 On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (par ex pendant les soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc) 1 2 3 4

57 Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect 1 2 3 4

58 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute 1 2 3 4

59 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits 1 2 3 4

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (par ex diffusion dimages donneacutees 60

agrave caractegravere personnel etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 35

CO

RR

EC

TIO

N

MARTIacuteN43

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

4

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL J P S T

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel 1 2 3 4

62 Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

63 On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

64 Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de

nouvelles choses

1 2 3 4

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

67 Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

68 On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

69 On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70 On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (par ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur) 1 2 3 4

71 La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires) 1 2 3 4

72 Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes 1 2 3

Nombre Total de Points 30

CO

RR

EC

TIO

N

N

44 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE J P S T

73 Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (cest-agrave-dire voyager partir en excursion itineacuteraires touristiques etc) 1 2 3 4

74 Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural mer montagne SPA parcs dattractions etc) 1 2 3 4

75 Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le personnel 1 2 3 4

76 Ilelle participe agrave des activiteacutes exteacuterieures au centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappuis 1 2 3 4

77 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales 1 2 3 4

78 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent 1 2 3 4

79 Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et de culture de la zone 1 2 3 4

80 Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (par ex des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes) 1 2 3 4

81 Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou 1 2 3 4

des soutiens

82 Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au sein de la communauteacute 1 2 3 4

83 Ilelle freacutequente les environnements communautaires (par ex restaurants cafeacuteteacuterias bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 26

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

CO

RR

EC

TIO

45 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

RELATIONS INTERPERSONNELLES J P S T

84 Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise 1 2 3 4

85 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui communiquer des informations (cest agrave dire visuel tactile auditif olfactif gustatif) 1 2 3 4

86 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les interactions entre camarades 1 2 3 4

87 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on fournit des informations au sujet de sa faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes 1 2 3 4

88 Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour lui et son entourage (par ex anniversaires) 1 2 3 4

89 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent lrsquointeraction sociale 1 2 3 4

90 Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour formuler sa reacuteponse 1 2 3 4

91 Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique de son sens 1 2 3 4

92 Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions 1 2 3 4

93 Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de 1 2 3 4

communication

94 Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappui 1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points 32

NUANCES Le contexte dappui peut inclure des membres de la famille professionnels volontaires

ITEM 94 camarades du centre amis etc

CO

RR

EC

TIO

N

46 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

Aucune information pertinente agrave signaler

dans le cadre de leacutevaluation

CO

RR

EC

TIO

N

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

47

Eacutechelle San Martiacuten

BILAN DES POINTS

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE SCORES DE CHACUNE POINTS CENTILES DES VIE DES PARTIES STANDADISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION 28 8 25

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL 27 6 9

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE 36 9 37

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL 31 5 5

DROITS 35 7 16

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL 30 8 25

INTEacuteGRATION SOCIALE 26 8 25

RELATIONS INTERPERSONNELLES 32 8 25

Score Total Standardiseacute (addition) 59

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Composite Standardiseacute) 84

Centice de lrsquoIndice de Qualiteacute de Vie 14

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite

reliez les cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

4848

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

48

Profil de qualiteacute de vie 33 BILAN DES POINTS

Mecircme si la correction de leacutevaluation est simple

linterpreacutetation de ses reacutesultats requiert une analyse

minutieuse qui permettra doptimiser son rendement Les

directives dinterpreacutetation des ponctuations obtenues dans

leacutechelle sont signaleacutees ci-dessous

Score total

Le nombre de points obtenus dans les items de

chaque dimension sont additionneacutes afin dobtenir le

nombre total de points Le nombre total de points obtenu

doit ecirctre transformeacute en score total gracircce agrave la Tableau A

incluse dans lAnnexe A de ce manuel Pour interpreacuteter les

scores totaux il faut garder agrave lesprit quils ont une

distribution dont la moyenne est eacutegale agrave 10 et leacutecart type agrave

trois Un score total eacuteleveacute deacutenote une meilleure qualiteacute de

vie

Indice de qualiteacute de vie

LIndice de Qualiteacute de Vie aussi appeleacute Score

Composite Standardiseacute preacutesente une distribution

moyenne de 100 et un eacutecart type de 15 Les eacutevaluateurs

eacutetant geacuteneacuteralement familiariseacutes avec cette distribution son

interpreacutetation se reacutevegravele plutocirct facile Pour obtenir lIndice

de Qualiteacute de Vie additionnez les scores totaux des huit

dimensions et reportez le reacutesultat dans la case Score

Total Standardiseacute (addition) du tableau du bilan des

Points Cette valeur se transforme en Indice de Qualiteacute de

Vie (ou en Score Composite Standardiseacute) gracircce agrave la

Tableau B inclus dans lAnnexe A Pour cela trouvez le

Score Total Standardiseacute et sur la mecircme ligne dans les

colonnes de droite vous trouverez dabord lIndice de

Qualiteacute de Vie puis le centile correspondant

Centiles

Les centiles offrent une indication des personnes

qui ont un score supeacuterieur ou infeacuterieur Plus le centile

obtenu est eacuteleveacute plus le niveau de qualiteacute de vie est

eacuteleveacute Comme mentionneacute ci-avant les centiles des scores

totaux se trouvent dans la Tableau A et les centiles de

lIndice de Qualiteacute de Vie dans la Tableau B (Annexe A)

Le Profil de Qualiteacute de Vie se trouve agrave la derniegravere

page de leacutechelle Il fournit une repreacutesentation graphique

des scores totaux obtenus par la personne dans les

dimensions de qualiteacute de vie avec ses correspondants en

centiles Pour le dessiner il faut entourer le score total

obtenu dans chaque dimension puis relier les cercles

dessineacutes avec des traits (voir lexemple fournit dans la

section anteacuterieure)Le profil obtenu permettra de

discriminer immeacutediatement et facilement les dimensions

avec les scores les plus hauts et les plus bas et fournira

une information tregraves utile au sujet des reacutesultats personnels

en relation avec la qualiteacute de vie Ceux-ci pourront faire

lobjet de planifications axeacutees sur la personne

CO

RR

EC

TIO

N

R

eacutefeacuterence

s b

iblio

grap

hiq

ues

4 Reacutefeacuterences bibliographiques

51 Eacutechelle San Martiacuten

4 Reacutefeacuterences bibliographiques

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FEacute

RE

NC

ES

BIB

LIO

GR

AP

HIQ

UE

S

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Goacutemez L (2010) Evaluacioacuten de la calidad de vida en servicios sociales validacioacuten y calibracioacuten de la Escala

GENCAT Thegravese de doctorat non publieacutee Universiteacute de Salamanque Espagne Disponible agrave httpgredosusal

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ANNEXE A

BAREgraveME Annexe A

57 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau a Baregraveme de lEacutechelle San Martiacuten

SCORE

STANDARDISEacute AU BE BP BM DR EP IS RI CENTILE

20 gt99

19 gt99

18 gt99

17 48 99

16 46-47 gt44 98

15 43-45 47-48 48 48 47-48 43-44 47-48 95

14 41-42 45-46 46-47 48 46-47 45-46 40-42 45-46 91

13 39-40 43-44 44-45 46-47 44-45 42-44 38-39 43-44 84

12 36-38 41-42 42-43 44-45 43 40-41 35-37 41-42 75

11 34-35 38-40 40-41 42-43 41-42 37-39 33-34 39-40 63

10 31-33 36-37 38-39 40-41 39-40 35-36 30-32 36-38 50

9 29-30 34-35 36-37 38-39 37-38 32-34 28-29 34-35 37

8 27-28 32-33 34-35 36-37 36 30-31 25-27 32-33 25

7 24-26 30-31 32-33 34-35 34-35 27-29 23-24 30-31 16

6 22-23 27-29 30-31 32-33 32-33 25-26 20-22 27-29 9

5 20-21 25-26 28-29 30-31 30-31 22-24 18-19 25-26 5

4 17-19 23-24 26-27 28-29 29 20-21 15-17 23-24 2

3 15-16 21-22 24-25 25-27 27-28 17-19 13-14 21-22 1

2 13-14 19-20 22-23 23-24 25-26 15-16 11-12 19-20 lt1

1 lt14 lt20 lt22 lt23 lt25 lt15 lt11 lt19 lt1

NOTE

AU

BE

BP

BM

DR

EP

IS

RI

= AUTODEacuteTERMINATION

= BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

= BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

= BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

= DROITS

= EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

= INTEacuteGRATION SOCIALE

= RELATIONS INTERPERSONNELLES

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

usuario
Cuadro de texto
313

58 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

90 107 68

89 107 67

88 106 65

87 105 63

86 105 61

85 104 59

84 103 57

83 102 55

82 101 53

81 101 51

80 100 50

79 99 47

78 98 45

77 98 43

76 97 41

75 96 39

74 95 37

73 95 35

72 94 34

71 93 32

70 92 30

69 91 28

68 90 26

67 90 23

66 89 22

65 89 22

64 88 20

63 87 19

62 86 17

61 85 16

60 85 15

59 84 14

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

122 132 98

121 131 98

120 130 98

119 129 97

118 128 97

117 128 97

116 127 96

115 126 96

114 125 95

113 125 95

112 124 94

111 124 94

110 122 93

109 122 93

108 121 92

107 120 91

106 119 90

105 119 89

104 118 88

103 117 87

102 116 86

101 116 85

100 115 84

99 114 82

98 113 81

97 113 80

96 112 78

95 111 77

94 110 75

93 110 74

92 109 72

91 108 70

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

VIE

59 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Grille B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile (suite)

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE

VIE

CENTILE

58 83 13

57 82 12

56 82 11

55 81 10

54 80 9

53 79 8

52 79 8

51 78 7

50 77 6

49 77 6

48 76 5

47 75 5

46 74 4

45 74 4

44 73 3

43 72 3

42 71 3

41 70 2

40 70 2

39 69 2

38 69 2

37 68 2

36 67 1

35 67 1

34 66 1

33 65 1

32 64 1

31 63 1

30 62 1

29 62 1

28 61 lt1

27 60 lt1

INDICE DE SCORE TOTAL

QUALITEacute DE VIE STANDARDISEacute CENTILE

26 59 lt1

25 58 lt1

24 58 lt1

23 57 lt1

22 57 lt1

21 56 lt1

20 55 lt1

19 54 lt1

18 53 lt1

17 52 lt1

16 52 lt1

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

ANNEXE B

EacuteCHELLE

SAN MARTIacuteN Annexe B

63 Eacutechelle San Martiacuten

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEE

Date drsquoapplication

Date de naissance

Donneacutees de la Personne eacutevalueacutee

Nom et preacutenom(s)

Niveau du besoin daccompagnement Important Geacuteneacuteraliseacute

Taux drsquoinvaliditeacute reconnu

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Degreacute III de grande deacutependance

Pourcentage de deacuteficience Anneacutee de deacutelivrance du certificat

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

Deacutefi Physique

Deacutefi Sensorielle

Limitations motrices des extreacutemiteacutes supeacuterieures

Limitations motrices des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Auditivesurditeacute Visuelle

Paralysie ceacutereacutebrale Epilepsie

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Problegravemes de santeacute graves Problegravemes de comportement

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere Frecircre Sœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere FrecircreSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

65 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Vous trouverez ci-dessous une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous

ecirctes prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et ses

choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit comment passer son temps libre

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle exerce une influence dans

son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle fasse des choix

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

lameacutelioration de sa santeacute (par ex participer agrave un loisir aller au lit agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

(par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en groupe

les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne concerneacutee

la subit (p ex lors des soins corporels des repas des activiteacutes)

Ilelle a un programme quotidien dactiviteacutes adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4 A

NN

EX

E B

-Eacute

CH

ELLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 66

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements

observables qui expriment ses eacutemotions (p ex cartes registres etc)

On informe la personne agrave lavance des changements de personnes qui lui fournissent un

soutien (pex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations

familiales etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le

bien-ecirctre eacutemotionnel

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer

langoisse

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs

Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales

regards et direction des regards voix tension musculaire posture mouvement et

reacuteactions physiologiques

Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce

quilelle ne supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris

connaissance et doit respecter

On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses

conduites

Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques

dAppui Comportemental Positif

On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin

Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe

Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable

et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien

activiteacutes etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

67 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26

27

28

29

30

31

Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins

Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne

santeacute

On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (pex composition saveur

varieacuteteacute tempeacuterature etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au

sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne

Ilelle a une hygiegravene convenable (p ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune

apparence approprieacutee (pex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest agrave dire inteacuterieurs et exteacuterieurs)

1

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

4

32

33

34

35

36

On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes

qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (pex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc)

On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son

indeacutependance

On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur

On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir

Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au

sujet de sa sexualiteacute

Nombre Total de Points

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

NUANCES ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

37

41

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 68

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

38

39

40

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles

cognitives comportementales physiques)

Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques

tels les coups les chutes et les fugues

Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la

personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44

45

46

47

Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de

communication alternatifs dont ilelle a besoin

Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (jeux revues musique teacuteleacutevision

etc)

Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses capaciteacutes et ses limitations (p ex sensorielles cognitives comportementales

physiques)

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

NUANCES

ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4 48

69 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

DROITS

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au

respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales

Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui

parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les

commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle

neacutetait pas preacutesente etc)

Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits

(confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc)

La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee

J

1

1

1

1

P

2

2

2

2

S

3

3

3

3

T

4

4

4

4

49

50

51

52

53

54

55

56

57

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer

fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui

change la couche etc)

Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si

elle le deacutesire

Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits

auxquels ilelle peut preacutetendre

On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (p ex pendant les

soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc)

Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

58

59

60

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (p ex diffusion dimages donneacutees

agrave caractegravere personnel etc)

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Nombre Total de Points

62

63

64

67

68

69

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 70

CLEF DE REacutePONSE

P S T

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel

J

1

P

2

S

3

T

4

J TOUJOURS SOUVENT PARFOIS JAMAIS

Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de 1 2 3 4 nouvelles choses

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70

71

72

On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (p ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur)

La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires)

Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes

Nombre Total de Points

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

MARTIacuteN71

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE

73

74

75

76

77

78

79

80

81

82

83

Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (p ex voyager

partir en excursion itineacuteraires touristiques etc)

Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural

mer montagne SPA parcs dattractions etc)

Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le

personnel

Ilelle participe agrave des activiteacutes hors du centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son

contexte dappui

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent

Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et

de culture de la zone

Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (p ex

des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes)

Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou des soutiens

Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au

sein de la communauteacute

Ilelle freacutequente les environnements communautaires (p ex restaurants cafeacuteteacuterias

bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires camarades

du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 72

CLEF DE REacutePONSE

JAMAIS TOUJOURS PARFOIS TP S SOUVENT J

RELATIONS INTERPERSONNELLES

84

85

86

87

88

89

90

91

92

93

94

Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui

communiquer des informations visuel tactile auditif olfactif gustatif)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les

interactions entre camarades

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on lui fournit des informations au sujet de sa

faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes

Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour luielle et son entourage (p ex

anniversaires)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent

linteraction sociale

Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour

formuler sa reacuteponse

Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique

de son sens

Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend

correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions

Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de communication

Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave sa structure dappui

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points

NUANCES ITEM 94 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

95

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 74

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

BILAN DES POINTS

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

POINTS DE CHACUNE SCORES CENTILES DES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

DROITS

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

INTEacuteGRATION SOCIALE

RELATIONS INTERPERSONNELLES

Score Total Standardiseacute (addition)

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Standardiseacute composeacute)

Centile de lIndice de Qualiteacute de Vie

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

75 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite reliez les

cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

AU BE BP BM DR EP IS RI INDICE DE QV CENTILE

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

92-93 30

8 8 8 8 8 8 8 8 90-91 25

86-89 20

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6 79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Eacutechelle San Martiacuten

Eacutevaluation de la Qualiteacute de Vie des Personnes

ayant des Deacuteficiences

Importantes

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez

Benito Arias Moacutenica Santamariacutea

Ester Navallas Sonia Fernaacutendez

Irene Hierro

Page 24: Échelle San Martín Martin...DESCRIPTION GÉNÉRALE 15 1.1. FICHE TECHNIQUE 17 1.2. FONDEMENTS THÉORIQUES 18 1.3. PROCESSUS DE DÉVELOPPEMENT DE L'ÉCHELLE 22 1.4. PROPRIÉTÉS PSYCHOMÉTRIQUES

29 Eacutechelle San Martiacuten

2 Administration 21 LEacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

LrsquoEacutechelle San Martiacuten fournit des informations sur

les aspects de la vie les plus importants drsquoune personne

ayant une deacuteficience importante Et cela depuis la

perspective drsquoun observateur externe qui connaisse bien

la personne Lrsquooutil se compose de 95 items organiseacutes

en huit dimensions de qualiteacute de vie ces derniers

regroupent des aspects observables et objectifs de la

qualiteacute de vie Leacutechelle comprend

(a) Un tableau pour collecter les informations

relatives agrave la personne eacutevalueacutee et deux tableaux pour

collecter les informations relatives aux deacuteclarants

(b) Les 95 items organiseacutes en huit dimensions

de qualiteacute de vie avec un format de reacuteponse en

22 APPLICATION DE LEacuteCHELLE

Vous trouverez ci-dessous le guide drsquoinstruction

deacutetailleacute sur la maniegravere de remplir chaque partie de

lEacutechelle San Martiacuten Veuillez lire attentivement les

instructions avant de commencer leacutevaluation

221 Informations relatives agrave la personne eacutevalueacutee

La section laquo Informations relatives agrave la personne

eacutevalueacutee raquo concerne les informations de la personne

ayant des deacuteficiences intellectuelles dont la qualiteacute de vie

est lrsquoobjet de cette eacutevaluation Parmi les informations qui

peuvent ecirctre enregistreacutees on introduit le niveau du

besoin daccompagnement et le degreacute de deacuteficience

222 Informations relatives aux deacuteclarants

Le deacuteclarant est la personne qui doit remplir la

section des informations relatives agrave la personne eacutevalueacutee

ainsi que reacutepondre aux items introduits dans leacutechelle

freacutequence de quatre possibiliteacutes (jamais parfois

souvent toujours)

(c) Une section vierge dans laquelle ilelle peut

mentionner nrsquoimporte quelle information qursquoilelle

considegravere pertinente dans le cadre de lrsquoeacutevaluation

(d) Le tableau bilan des points standardiseacutes et

centiles

(e) Le profil de QV dans lequel les reacutesultats sont

repreacutesenteacutes graphiquement

Un deacuteclarant approprieacute est un professionnel des

services sociaux qui connaisse la personne depuis au

moins trois mois et qui a la possibiliteacute de la voir dans des

contextes diffeacuterents et pendant de longues peacuteriodes Les

deacuteclarants peuvent aussi ecirctre des membres de la famille

des professionnels des amis intimes et des proches qui

connaissent bien la personne

Dans la page 2 de lEacutechelle San Martiacuten il y a

deux tableaux identiques pour collecter les informations

relatives au deacuteclarant 1 (deacuteclarant principal) et au

deacuteclarant 2 (autre deacuteclarant professionnel membres de

la famille ou une personne intime quil faut consulter

mais jamais la personne dont la qualiteacute de vie est lobjet

deacutevaluation)

AD

MIN

IST

RA

TIO

N

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014) 30

223 Eacutechelle San Martiacuten

Comme cela a deacutejagrave eacuteteacute mentionneacute lrsquoEacutechelle San

Martiacuten doit ecirctre remplie par une tierce personne ou un

observateur externe (par ex professionnel membre de la

famille proche) qui connaisse bien la personne ayant

une deacuteficience intellectuelle (depuis au moins trois mois)

et qui ait la possibiliteacute de la voir dans des contextes

diffeacuterents et pendant de longues peacuteriodes Seule une

lecture attentive du manuel drsquoapplication est neacutecessaire

et aucune preacuteparation preacutealable nest requise pour

remplir lEacutechelle San Martiacuten

Leacutechelle se compose de 95 items eacutenonceacutes agrave

troisiegraveme personne organiseacutes en huit dimensions de

qualiteacute de vie avec un format de quatre choix de

reacuteponses (jamais parfois souvent toujours) Vous devez

vous assurer de remplir tous les items drsquoune mecircme sousshy

eacutechelle avant de passer agrave la suivante Nrsquooubliez pas en

cas de doute vous pouvez poser des questions agrave

drsquoautres deacuteclarants mais jamais agrave la personne ayant

une deacuteficience dont il est question dans lrsquoeacutevaluation

Ci-dessous on vous donne des

recommandations sur lrsquoutilisation des choix de reacuteponses

lsquoJamaisrsquo est une reacuteponse approprieacutee

lorsque la personne ne fait jamais ou nrsquoenvisage

jamais de faire ce qui est indiqueacute dans le contenu

de lrsquoitem Par exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem

laquoIlelle choisit comment passer son temps libreraquo

ilelle doit cocher la reacuteponse jamais si agrave aucun

moment de la semaine ilelle ne choisit comment

passer son temps libre

lsquoParfoisrsquo est la reacuteponse approprieacutee si la

personne fait une fois ou a lrsquoideacutee de faire ce qui est

indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem parfois et non

pas souvent Par exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem

laquoIlelle choisit comment passer son temps libreraquo

ilelle doit cocher la reacuteponse parfois si par

exemple ilelle choisit dans comment passer son

temps libre 2 ou 3 jours par semaine

lsquoSouventrsquo est la reacuteponse adeacutequate quand

la personne fait souvent ou a lrsquoideacutee de faire ce qui

est indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem cest-agrave-dire

le plus souvent Par exemple pour reacutepondre agrave

lrsquoitem laquoIlelle choisit comment passer son temps

libreraquo ilelle doit cocher la reacuteponse souvent si par

exemple ilelle choisit dans comment passer son

temps libre entre 4 et 6 jours par semaine

lsquoToujoursrsquo est la meilleure reacuteponse quand

la personne fait ou a lrsquoideacutee de faire toujours ce qui

est indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem Par

exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem laquoIlelle choisit

comment passer son temps libreraquo ilelle doit

cocher la reacuteponse toujours si ilelle choisit dans

comment passer son temps libre tous les jours

(mecircme sil y a une occasion exceptionnelle

qursquoilelle nrsquoa pas choisi)

Dans le cas des actions qui ne se font pas tous

les jours utilisez des critegraveres proportionnels en pensant agrave

de plus grandes uniteacutes de mesure (par exemple

mensuelle ou annuelle)

AD

MIN

IST

RA

TIO

N

correction

3 correction

lameacutelioration de sa santeacute

principal et dessert

34 Eacutechelle San Martiacuten

3 Correction Dans cette partie les clefs de correction et dinterpreacutetation des reacutesultats obtenus dans leacutechelle de San Martiacuten sont

preacutesenteacutees Un exemple pratique illustrant le processus est eacutegalement inclus

31 CORRECTION DE LEacuteCHELLE

Les points obtenus dans chacun des items sont Nombre total de points

additionneacutes afin dobtenir le nombre total de points de Pour obtenir le nombre total de points de chacune

chaque dimension Ces totaux serviront agrave remplir le des dimensions il faut additionner les reacuteponses (1-2-3-4)

tableau Bilan des points et une fois transformeacutes en de chacun des items qui la composent comme il est

score total et en centiles permettront dobtenir le Profil de indiqueacute dans lExemple 3 Le nombre total de points des

qualiteacute de vie inclus agrave la fin de leacutechelle huit dimensions de qualiteacute de vie se calcule de la mecircme

faccedilon Ces nombres totaux de points seront utiliseacutes

ensuite pour compleacuteter le Bilan des points

AUTODEacuteTERMINATION J P S T

Figure 3Calcul du nombre total de points dune dimension

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et 1 1 2 3 4

ses choix

2 Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel 1 2 3 4

3 Le personnel du centre respecte ses deacutecisions 1 2 3 4

4 Ilelle choisit luielle mecircme comment passer son temps libre 1 2 3 4

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle exerce une influence 5 1 2 3 4

dans son milieu (cest agrave dire lenvironnement physique mateacuteriel social)

6 On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle fasse des choix 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

7 (par exparticiper agrave un loisir se coucher agrave une heure preacutecise 1 2 3 4

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

8 Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat 1 2 3 4

9 Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts 1 2 3 4

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses

10 preacutefeacuterences (par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en 1 2

groupe les lieux le temps les rythmes)

11 4

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne

11concerneacutee la subit (par ex lors des soins corporels des repas des 1 2 3

activiteacutes)

2 3 412 12 Ilelle a un programme quotidien dactiviteacute adapteacute agrave ses preacutefeacuterences 1

Nombre Total de Points

3 4

CO

RR

EC

TIO

N

28

34 Eacutechelle San Martiacuten

Score total et centiles de chaque dimension

Dans lAnnexe A une grille est fournie avec le

baregraveme neacutecessaire pour transformer le nombre total de

points en score total avec les centiles correspondants

Pour cela vous devez trouver le score total et le centile

correspondant au nombre total de points de chacune des

dimensions dans la Grille A Les reacutesultats obtenus

sinscriront ensuite dans les colonnes correspondantes du

tableau Bilan des Points comme il est indiqueacute dans la

Figure 4

Indice de Qualiteacute de Vie et Centile de lIndice de

Qualiteacute de Vie

Pour obtenir lIndice de Qualiteacute de Vie il faut

dabord additionner les scores totaux standardiseacutes des huit

dimensions et reporter le reacutesultat dans le Nombre Total

de Points Cette valeur se transforme en Indice de Qualiteacute

de Vie (ou Score Composite Composeacute) gracircce au Tableau

B inclus dans lAnnexe A Trouvez dans ce tableau le

Score Total Standardiseacute (addition) Sur la mecircme ligne

dans les deux colonnes de droite vous trouverez dabord

lIndice de Qualiteacute de Vie puis le centile correspondant

Selon lexemple de la Figure 4 une addition des points des

huit dimensions eacutegale agrave 59 deviendrait un Indice de

Qualiteacute de Vie de 84Le centile de lIndice de Qualiteacute de

Vie serait dans ce cas de 14

BILAN DES POINTS

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

LES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute SCORES DE CHACUNE POINTS CENTILES DES DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION 28 8 25

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL 27 6 9

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE 36 9 36

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL 31 5 5

DROITS 35 7 25

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL 30 8 25

INTEacuteGRATION SOCIALE 26 8 25

RELATIONS INTERPERSONNELLES 32 8 25

Score Total Standardiseacute (addition) 59

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Composite Standardiseacute) 84

Centile de lIndex de Qualiteacute de Vie 14

Figure 4 Calcul de lIndice de Qualiteacute de Vie

CO

RR

EC

TIO

N

E DE

QV

35 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Profil de qualiteacute de vie

Le Profil de Qualiteacute de Vie se trouve agrave la derniegravere lrsquoIndice de Qualiteacute de Vie et ses centiles correspondants

page du questionnaire Celui-ci offre une repreacutesentation Pour obtenir le profil vous devez entourer le score

graphique des scores totaux obtenus dans les huit standardiseacute de chacune des dimensions et les relier avec

dimensions de qualiteacute de vie une ligne

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

CENTILE AU BP

INDIC

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

BE BM DR EP IS RI

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

92-93 30

90-91 25

86-89 20

79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

8 8 8 8 8 8 8 8

Figure 5 Profil de Qualiteacute de Vie

32 EXEMPLE

Agrave titre dexemple vous trouverez ci-dessous une

eacutechelle compleacuteteacutee Leacutevaluation de cette personne fictive a

pour seul but dillustrer le processus Toutes les donneacutees

contenues dans leacutechelle sont fictives

Pour eacutevaluer la qualiteacute de vie dIsabelle Gutieacuterrez une

femme de 37 ans avec une deacuteficience intellectuelle et une

paralysie ceacutereacutebrale Maite Meneacutendez psychologue dun

centre qui fournit un soutien aux personnes preacutesentant des

deacuteficiences a reacutepondu agrave leacutechelle San Martiacuten comme il suit

CO

RR

EC

TIO

N

36 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEacuteE

Date dapplication 25 04 2013 Date de naissance 15 02 1976

INFORMATIONS RELATIVES Agrave LA PERSONNE EacuteVALUEacuteE

NOM ET PREacuteNOM(S) Isabelle Gutierrez

Niveau du besoin daccompagnement Important x Geacuteneacuteraliseacute

Degreacute de deacutependance reconnu

x

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Pourcentage de deacuteficience 89

Anneacutee de deacutelivrance du certificat 2001

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

x Deacutefi Physique x Limitations fonctionnelles des extreacutemiteacutes supeacuterieures

x Limitations fonctionnelles des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Deacutefi Sensorielle Auditivesurditeacute Visuelle

x Eacutepilepsie x Paralysie ceacutereacutebrale

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Graves problegravemes de santeacute Problegravemes de comportement

Autres (preacutecisez)

CO

RR

EC

TIO

N

37 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

NOM ET PREacuteNOM(S) Maite Menendez

Temps en contact avec la personne eacutevalueacutee 5 anneacutees et 6 mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

x Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

x Professionnel Megravere Pegravere FregravereSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps en contact avec la personne eacutevalueacutee anneacutees et mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel MegraverePegravere FregravereSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez) C

OR

RE

CT

ION

lameacutelioration de sa santeacute

en

38 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Ci-dessous se trouve une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous ecirctes

prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION J P S T

1

2

3

4

5

6

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et

ses choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit luielle mecircme comment passer son temps libre

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle exerce une influence dans son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle fasse des choix

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

7 (par exparticiper agrave un loisir se coucher agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

8 Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

9 Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses

10 preacutefeacuterences (par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou

groupe les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne

11 11concerneacutee la subit (p ex lors des soins corporels des repas des

activiteacutes)

12 12 Ilelle a un programme quotidien dactiviteacute adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points 28

CO

RR

EC

TIO

N

39 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL J P S T

13 Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements observables qui expriment ses eacutemotions (par ex cartes registres etc) 1 2 3 4

On informe la personne agrave lavance des changements de personne qui lui fournissent un soutien (par ex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations familiales etc)

1 2 3 414

15 Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le bien-ecirctre eacutemotionnel

1 2 3 4

16 -Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer langoisse 1 2 3 4

17 Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs 1 2 3 4

18 Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales regards et direction du regard voix tension musculaire posture mouvement et reacuteactions physiologiques

1 2 3 4

19 Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris connaissance et doit respecter

1 2 3 4

20 On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses conduites 1 2 3 4

21 Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques drsquoAppui Comportemental Positif 1 2 3 4

22 On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin 1 2 3 4

23 Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe 1 2 3 4

24 Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien activiteacutes etc)

1 2 3 4

Nombre Total de Points 27

CO

RR

EC

TIO

N

40 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26 Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques 1 2 3 4 et ses besoins

27 Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne santeacute 1 2 3 4

28 On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (par ex varieacuteteacute tempeacuterature etc) 1 2 3 4

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au 29 sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne 1 2 3 4

30 Ilelle a une hygiegravene convenable (par ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune apparence approprieacutee (par ex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

1 2 3 4

31 Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest-agrave-dire inteacuterieurs et exteacuterieurs) 1 2 3 4

32 On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (par ex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc) 1 2 3 4

33 On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son indeacutependance 1 2 3 4

34 On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur 1 2 3 4

35 On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir 1 2 3 4

36 Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au sujet de sa sexualiteacute 1 2 3 4

36Nombre Total de Points

NUANCES

CO

RR

EC

TIO

N ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

41 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

37 On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles 38

cognitives comportementales physiques) 1 2 3 4

39 Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques tels les coups les chutes et les fugues 1 2 3 4

40 Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee 1 2 3 4

41 Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44 Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de communication alternatifs dont ilelle a besoin 1 2 3 4

45 Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (par ex jeux revues musique teacuteleacutevision etc) 1 2 3 4

46 Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin 1 2 3 4

47 On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave ses capaciteacutes et ses limitations (par ex sensorielles cognitives comportementales physiques)

1 2 3 4

48 On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences 1 2 3 4

Nombre Total de Points 31

NUANCES ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

CO

RR

EC

TIO

N

MARTIacuteN

42 EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

DROITS J P S T

49 Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales 1 2 3 4

50 Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle neacutetait pas preacutesente etc)

1 2 3 4

51 Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits (par ex confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc) 1 2 3 4

52 La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee 1 2 3 4

53 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui change la couche etc)

1 2 3 4

54 Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si elle le deacutesire 1 2 3 4

55 Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits auxquels ilelle peut preacutetendre 1 2 3 4

56 On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (par ex pendant les soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc) 1 2 3 4

57 Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect 1 2 3 4

58 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute 1 2 3 4

59 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits 1 2 3 4

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (par ex diffusion dimages donneacutees 60

agrave caractegravere personnel etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 35

CO

RR

EC

TIO

N

MARTIacuteN43

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

4

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL J P S T

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel 1 2 3 4

62 Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

63 On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

64 Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de

nouvelles choses

1 2 3 4

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

67 Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

68 On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

69 On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70 On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (par ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur) 1 2 3 4

71 La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires) 1 2 3 4

72 Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes 1 2 3

Nombre Total de Points 30

CO

RR

EC

TIO

N

N

44 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE J P S T

73 Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (cest-agrave-dire voyager partir en excursion itineacuteraires touristiques etc) 1 2 3 4

74 Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural mer montagne SPA parcs dattractions etc) 1 2 3 4

75 Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le personnel 1 2 3 4

76 Ilelle participe agrave des activiteacutes exteacuterieures au centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappuis 1 2 3 4

77 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales 1 2 3 4

78 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent 1 2 3 4

79 Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et de culture de la zone 1 2 3 4

80 Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (par ex des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes) 1 2 3 4

81 Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou 1 2 3 4

des soutiens

82 Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au sein de la communauteacute 1 2 3 4

83 Ilelle freacutequente les environnements communautaires (par ex restaurants cafeacuteteacuterias bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 26

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

CO

RR

EC

TIO

45 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

RELATIONS INTERPERSONNELLES J P S T

84 Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise 1 2 3 4

85 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui communiquer des informations (cest agrave dire visuel tactile auditif olfactif gustatif) 1 2 3 4

86 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les interactions entre camarades 1 2 3 4

87 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on fournit des informations au sujet de sa faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes 1 2 3 4

88 Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour lui et son entourage (par ex anniversaires) 1 2 3 4

89 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent lrsquointeraction sociale 1 2 3 4

90 Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour formuler sa reacuteponse 1 2 3 4

91 Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique de son sens 1 2 3 4

92 Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions 1 2 3 4

93 Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de 1 2 3 4

communication

94 Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappui 1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points 32

NUANCES Le contexte dappui peut inclure des membres de la famille professionnels volontaires

ITEM 94 camarades du centre amis etc

CO

RR

EC

TIO

N

46 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

Aucune information pertinente agrave signaler

dans le cadre de leacutevaluation

CO

RR

EC

TIO

N

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

47

Eacutechelle San Martiacuten

BILAN DES POINTS

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE SCORES DE CHACUNE POINTS CENTILES DES VIE DES PARTIES STANDADISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION 28 8 25

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL 27 6 9

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE 36 9 37

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL 31 5 5

DROITS 35 7 16

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL 30 8 25

INTEacuteGRATION SOCIALE 26 8 25

RELATIONS INTERPERSONNELLES 32 8 25

Score Total Standardiseacute (addition) 59

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Composite Standardiseacute) 84

Centice de lrsquoIndice de Qualiteacute de Vie 14

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite

reliez les cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

4848

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

48

Profil de qualiteacute de vie 33 BILAN DES POINTS

Mecircme si la correction de leacutevaluation est simple

linterpreacutetation de ses reacutesultats requiert une analyse

minutieuse qui permettra doptimiser son rendement Les

directives dinterpreacutetation des ponctuations obtenues dans

leacutechelle sont signaleacutees ci-dessous

Score total

Le nombre de points obtenus dans les items de

chaque dimension sont additionneacutes afin dobtenir le

nombre total de points Le nombre total de points obtenu

doit ecirctre transformeacute en score total gracircce agrave la Tableau A

incluse dans lAnnexe A de ce manuel Pour interpreacuteter les

scores totaux il faut garder agrave lesprit quils ont une

distribution dont la moyenne est eacutegale agrave 10 et leacutecart type agrave

trois Un score total eacuteleveacute deacutenote une meilleure qualiteacute de

vie

Indice de qualiteacute de vie

LIndice de Qualiteacute de Vie aussi appeleacute Score

Composite Standardiseacute preacutesente une distribution

moyenne de 100 et un eacutecart type de 15 Les eacutevaluateurs

eacutetant geacuteneacuteralement familiariseacutes avec cette distribution son

interpreacutetation se reacutevegravele plutocirct facile Pour obtenir lIndice

de Qualiteacute de Vie additionnez les scores totaux des huit

dimensions et reportez le reacutesultat dans la case Score

Total Standardiseacute (addition) du tableau du bilan des

Points Cette valeur se transforme en Indice de Qualiteacute de

Vie (ou en Score Composite Standardiseacute) gracircce agrave la

Tableau B inclus dans lAnnexe A Pour cela trouvez le

Score Total Standardiseacute et sur la mecircme ligne dans les

colonnes de droite vous trouverez dabord lIndice de

Qualiteacute de Vie puis le centile correspondant

Centiles

Les centiles offrent une indication des personnes

qui ont un score supeacuterieur ou infeacuterieur Plus le centile

obtenu est eacuteleveacute plus le niveau de qualiteacute de vie est

eacuteleveacute Comme mentionneacute ci-avant les centiles des scores

totaux se trouvent dans la Tableau A et les centiles de

lIndice de Qualiteacute de Vie dans la Tableau B (Annexe A)

Le Profil de Qualiteacute de Vie se trouve agrave la derniegravere

page de leacutechelle Il fournit une repreacutesentation graphique

des scores totaux obtenus par la personne dans les

dimensions de qualiteacute de vie avec ses correspondants en

centiles Pour le dessiner il faut entourer le score total

obtenu dans chaque dimension puis relier les cercles

dessineacutes avec des traits (voir lexemple fournit dans la

section anteacuterieure)Le profil obtenu permettra de

discriminer immeacutediatement et facilement les dimensions

avec les scores les plus hauts et les plus bas et fournira

une information tregraves utile au sujet des reacutesultats personnels

en relation avec la qualiteacute de vie Ceux-ci pourront faire

lobjet de planifications axeacutees sur la personne

CO

RR

EC

TIO

N

R

eacutefeacuterence

s b

iblio

grap

hiq

ues

4 Reacutefeacuterences bibliographiques

51 Eacutechelle San Martiacuten

4 Reacutefeacuterences bibliographiques

Alcedo MA Aguado AL Arias B Gonzaacutelez M et Rozada C (2008) Escala de Calidad de Vida (ECV) para

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Royaume-Uni Stanley Thornes

Gardner JF et Carran D (2005) Attainment of personal outcomes by people with developmental disabilities

Mental Retardation 43(3) 157-174

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AP

HIQ

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EacuteF

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ANNEXE A

BAREgraveME Annexe A

57 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau a Baregraveme de lEacutechelle San Martiacuten

SCORE

STANDARDISEacute AU BE BP BM DR EP IS RI CENTILE

20 gt99

19 gt99

18 gt99

17 48 99

16 46-47 gt44 98

15 43-45 47-48 48 48 47-48 43-44 47-48 95

14 41-42 45-46 46-47 48 46-47 45-46 40-42 45-46 91

13 39-40 43-44 44-45 46-47 44-45 42-44 38-39 43-44 84

12 36-38 41-42 42-43 44-45 43 40-41 35-37 41-42 75

11 34-35 38-40 40-41 42-43 41-42 37-39 33-34 39-40 63

10 31-33 36-37 38-39 40-41 39-40 35-36 30-32 36-38 50

9 29-30 34-35 36-37 38-39 37-38 32-34 28-29 34-35 37

8 27-28 32-33 34-35 36-37 36 30-31 25-27 32-33 25

7 24-26 30-31 32-33 34-35 34-35 27-29 23-24 30-31 16

6 22-23 27-29 30-31 32-33 32-33 25-26 20-22 27-29 9

5 20-21 25-26 28-29 30-31 30-31 22-24 18-19 25-26 5

4 17-19 23-24 26-27 28-29 29 20-21 15-17 23-24 2

3 15-16 21-22 24-25 25-27 27-28 17-19 13-14 21-22 1

2 13-14 19-20 22-23 23-24 25-26 15-16 11-12 19-20 lt1

1 lt14 lt20 lt22 lt23 lt25 lt15 lt11 lt19 lt1

NOTE

AU

BE

BP

BM

DR

EP

IS

RI

= AUTODEacuteTERMINATION

= BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

= BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

= BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

= DROITS

= EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

= INTEacuteGRATION SOCIALE

= RELATIONS INTERPERSONNELLES

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

usuario
Cuadro de texto
313

58 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

90 107 68

89 107 67

88 106 65

87 105 63

86 105 61

85 104 59

84 103 57

83 102 55

82 101 53

81 101 51

80 100 50

79 99 47

78 98 45

77 98 43

76 97 41

75 96 39

74 95 37

73 95 35

72 94 34

71 93 32

70 92 30

69 91 28

68 90 26

67 90 23

66 89 22

65 89 22

64 88 20

63 87 19

62 86 17

61 85 16

60 85 15

59 84 14

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

122 132 98

121 131 98

120 130 98

119 129 97

118 128 97

117 128 97

116 127 96

115 126 96

114 125 95

113 125 95

112 124 94

111 124 94

110 122 93

109 122 93

108 121 92

107 120 91

106 119 90

105 119 89

104 118 88

103 117 87

102 116 86

101 116 85

100 115 84

99 114 82

98 113 81

97 113 80

96 112 78

95 111 77

94 110 75

93 110 74

92 109 72

91 108 70

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

VIE

59 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Grille B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile (suite)

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE

VIE

CENTILE

58 83 13

57 82 12

56 82 11

55 81 10

54 80 9

53 79 8

52 79 8

51 78 7

50 77 6

49 77 6

48 76 5

47 75 5

46 74 4

45 74 4

44 73 3

43 72 3

42 71 3

41 70 2

40 70 2

39 69 2

38 69 2

37 68 2

36 67 1

35 67 1

34 66 1

33 65 1

32 64 1

31 63 1

30 62 1

29 62 1

28 61 lt1

27 60 lt1

INDICE DE SCORE TOTAL

QUALITEacute DE VIE STANDARDISEacute CENTILE

26 59 lt1

25 58 lt1

24 58 lt1

23 57 lt1

22 57 lt1

21 56 lt1

20 55 lt1

19 54 lt1

18 53 lt1

17 52 lt1

16 52 lt1

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

ANNEXE B

EacuteCHELLE

SAN MARTIacuteN Annexe B

63 Eacutechelle San Martiacuten

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEE

Date drsquoapplication

Date de naissance

Donneacutees de la Personne eacutevalueacutee

Nom et preacutenom(s)

Niveau du besoin daccompagnement Important Geacuteneacuteraliseacute

Taux drsquoinvaliditeacute reconnu

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Degreacute III de grande deacutependance

Pourcentage de deacuteficience Anneacutee de deacutelivrance du certificat

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

Deacutefi Physique

Deacutefi Sensorielle

Limitations motrices des extreacutemiteacutes supeacuterieures

Limitations motrices des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Auditivesurditeacute Visuelle

Paralysie ceacutereacutebrale Epilepsie

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Problegravemes de santeacute graves Problegravemes de comportement

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere Frecircre Sœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere FrecircreSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

65 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Vous trouverez ci-dessous une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous

ecirctes prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et ses

choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit comment passer son temps libre

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle exerce une influence dans

son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle fasse des choix

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

lameacutelioration de sa santeacute (par ex participer agrave un loisir aller au lit agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

(par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en groupe

les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne concerneacutee

la subit (p ex lors des soins corporels des repas des activiteacutes)

Ilelle a un programme quotidien dactiviteacutes adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4 A

NN

EX

E B

-Eacute

CH

ELLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 66

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements

observables qui expriment ses eacutemotions (p ex cartes registres etc)

On informe la personne agrave lavance des changements de personnes qui lui fournissent un

soutien (pex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations

familiales etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le

bien-ecirctre eacutemotionnel

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer

langoisse

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs

Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales

regards et direction des regards voix tension musculaire posture mouvement et

reacuteactions physiologiques

Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce

quilelle ne supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris

connaissance et doit respecter

On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses

conduites

Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques

dAppui Comportemental Positif

On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin

Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe

Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable

et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien

activiteacutes etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

67 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26

27

28

29

30

31

Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins

Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne

santeacute

On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (pex composition saveur

varieacuteteacute tempeacuterature etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au

sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne

Ilelle a une hygiegravene convenable (p ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune

apparence approprieacutee (pex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest agrave dire inteacuterieurs et exteacuterieurs)

1

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

4

32

33

34

35

36

On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes

qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (pex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc)

On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son

indeacutependance

On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur

On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir

Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au

sujet de sa sexualiteacute

Nombre Total de Points

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

NUANCES ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

37

41

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 68

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

38

39

40

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles

cognitives comportementales physiques)

Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques

tels les coups les chutes et les fugues

Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la

personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44

45

46

47

Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de

communication alternatifs dont ilelle a besoin

Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (jeux revues musique teacuteleacutevision

etc)

Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses capaciteacutes et ses limitations (p ex sensorielles cognitives comportementales

physiques)

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

NUANCES

ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4 48

69 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

DROITS

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au

respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales

Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui

parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les

commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle

neacutetait pas preacutesente etc)

Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits

(confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc)

La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee

J

1

1

1

1

P

2

2

2

2

S

3

3

3

3

T

4

4

4

4

49

50

51

52

53

54

55

56

57

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer

fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui

change la couche etc)

Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si

elle le deacutesire

Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits

auxquels ilelle peut preacutetendre

On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (p ex pendant les

soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc)

Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

58

59

60

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (p ex diffusion dimages donneacutees

agrave caractegravere personnel etc)

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Nombre Total de Points

62

63

64

67

68

69

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 70

CLEF DE REacutePONSE

P S T

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel

J

1

P

2

S

3

T

4

J TOUJOURS SOUVENT PARFOIS JAMAIS

Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de 1 2 3 4 nouvelles choses

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70

71

72

On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (p ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur)

La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires)

Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes

Nombre Total de Points

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

MARTIacuteN71

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE

73

74

75

76

77

78

79

80

81

82

83

Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (p ex voyager

partir en excursion itineacuteraires touristiques etc)

Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural

mer montagne SPA parcs dattractions etc)

Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le

personnel

Ilelle participe agrave des activiteacutes hors du centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son

contexte dappui

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent

Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et

de culture de la zone

Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (p ex

des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes)

Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou des soutiens

Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au

sein de la communauteacute

Ilelle freacutequente les environnements communautaires (p ex restaurants cafeacuteteacuterias

bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires camarades

du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 72

CLEF DE REacutePONSE

JAMAIS TOUJOURS PARFOIS TP S SOUVENT J

RELATIONS INTERPERSONNELLES

84

85

86

87

88

89

90

91

92

93

94

Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui

communiquer des informations visuel tactile auditif olfactif gustatif)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les

interactions entre camarades

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on lui fournit des informations au sujet de sa

faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes

Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour luielle et son entourage (p ex

anniversaires)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent

linteraction sociale

Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour

formuler sa reacuteponse

Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique

de son sens

Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend

correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions

Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de communication

Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave sa structure dappui

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points

NUANCES ITEM 94 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

95

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 74

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

BILAN DES POINTS

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

POINTS DE CHACUNE SCORES CENTILES DES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

DROITS

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

INTEacuteGRATION SOCIALE

RELATIONS INTERPERSONNELLES

Score Total Standardiseacute (addition)

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Standardiseacute composeacute)

Centile de lIndice de Qualiteacute de Vie

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

75 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite reliez les

cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

AU BE BP BM DR EP IS RI INDICE DE QV CENTILE

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

92-93 30

8 8 8 8 8 8 8 8 90-91 25

86-89 20

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6 79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Eacutechelle San Martiacuten

Eacutevaluation de la Qualiteacute de Vie des Personnes

ayant des Deacuteficiences

Importantes

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez

Benito Arias Moacutenica Santamariacutea

Ester Navallas Sonia Fernaacutendez

Irene Hierro

Page 25: Échelle San Martín Martin...DESCRIPTION GÉNÉRALE 15 1.1. FICHE TECHNIQUE 17 1.2. FONDEMENTS THÉORIQUES 18 1.3. PROCESSUS DE DÉVELOPPEMENT DE L'ÉCHELLE 22 1.4. PROPRIÉTÉS PSYCHOMÉTRIQUES

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014) 30

223 Eacutechelle San Martiacuten

Comme cela a deacutejagrave eacuteteacute mentionneacute lrsquoEacutechelle San

Martiacuten doit ecirctre remplie par une tierce personne ou un

observateur externe (par ex professionnel membre de la

famille proche) qui connaisse bien la personne ayant

une deacuteficience intellectuelle (depuis au moins trois mois)

et qui ait la possibiliteacute de la voir dans des contextes

diffeacuterents et pendant de longues peacuteriodes Seule une

lecture attentive du manuel drsquoapplication est neacutecessaire

et aucune preacuteparation preacutealable nest requise pour

remplir lEacutechelle San Martiacuten

Leacutechelle se compose de 95 items eacutenonceacutes agrave

troisiegraveme personne organiseacutes en huit dimensions de

qualiteacute de vie avec un format de quatre choix de

reacuteponses (jamais parfois souvent toujours) Vous devez

vous assurer de remplir tous les items drsquoune mecircme sousshy

eacutechelle avant de passer agrave la suivante Nrsquooubliez pas en

cas de doute vous pouvez poser des questions agrave

drsquoautres deacuteclarants mais jamais agrave la personne ayant

une deacuteficience dont il est question dans lrsquoeacutevaluation

Ci-dessous on vous donne des

recommandations sur lrsquoutilisation des choix de reacuteponses

lsquoJamaisrsquo est une reacuteponse approprieacutee

lorsque la personne ne fait jamais ou nrsquoenvisage

jamais de faire ce qui est indiqueacute dans le contenu

de lrsquoitem Par exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem

laquoIlelle choisit comment passer son temps libreraquo

ilelle doit cocher la reacuteponse jamais si agrave aucun

moment de la semaine ilelle ne choisit comment

passer son temps libre

lsquoParfoisrsquo est la reacuteponse approprieacutee si la

personne fait une fois ou a lrsquoideacutee de faire ce qui est

indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem parfois et non

pas souvent Par exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem

laquoIlelle choisit comment passer son temps libreraquo

ilelle doit cocher la reacuteponse parfois si par

exemple ilelle choisit dans comment passer son

temps libre 2 ou 3 jours par semaine

lsquoSouventrsquo est la reacuteponse adeacutequate quand

la personne fait souvent ou a lrsquoideacutee de faire ce qui

est indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem cest-agrave-dire

le plus souvent Par exemple pour reacutepondre agrave

lrsquoitem laquoIlelle choisit comment passer son temps

libreraquo ilelle doit cocher la reacuteponse souvent si par

exemple ilelle choisit dans comment passer son

temps libre entre 4 et 6 jours par semaine

lsquoToujoursrsquo est la meilleure reacuteponse quand

la personne fait ou a lrsquoideacutee de faire toujours ce qui

est indiqueacute dans le contenu de lrsquoitem Par

exemple pour reacutepondre agrave lrsquoitem laquoIlelle choisit

comment passer son temps libreraquo ilelle doit

cocher la reacuteponse toujours si ilelle choisit dans

comment passer son temps libre tous les jours

(mecircme sil y a une occasion exceptionnelle

qursquoilelle nrsquoa pas choisi)

Dans le cas des actions qui ne se font pas tous

les jours utilisez des critegraveres proportionnels en pensant agrave

de plus grandes uniteacutes de mesure (par exemple

mensuelle ou annuelle)

AD

MIN

IST

RA

TIO

N

correction

3 correction

lameacutelioration de sa santeacute

principal et dessert

34 Eacutechelle San Martiacuten

3 Correction Dans cette partie les clefs de correction et dinterpreacutetation des reacutesultats obtenus dans leacutechelle de San Martiacuten sont

preacutesenteacutees Un exemple pratique illustrant le processus est eacutegalement inclus

31 CORRECTION DE LEacuteCHELLE

Les points obtenus dans chacun des items sont Nombre total de points

additionneacutes afin dobtenir le nombre total de points de Pour obtenir le nombre total de points de chacune

chaque dimension Ces totaux serviront agrave remplir le des dimensions il faut additionner les reacuteponses (1-2-3-4)

tableau Bilan des points et une fois transformeacutes en de chacun des items qui la composent comme il est

score total et en centiles permettront dobtenir le Profil de indiqueacute dans lExemple 3 Le nombre total de points des

qualiteacute de vie inclus agrave la fin de leacutechelle huit dimensions de qualiteacute de vie se calcule de la mecircme

faccedilon Ces nombres totaux de points seront utiliseacutes

ensuite pour compleacuteter le Bilan des points

AUTODEacuteTERMINATION J P S T

Figure 3Calcul du nombre total de points dune dimension

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et 1 1 2 3 4

ses choix

2 Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel 1 2 3 4

3 Le personnel du centre respecte ses deacutecisions 1 2 3 4

4 Ilelle choisit luielle mecircme comment passer son temps libre 1 2 3 4

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle exerce une influence 5 1 2 3 4

dans son milieu (cest agrave dire lenvironnement physique mateacuteriel social)

6 On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle fasse des choix 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

7 (par exparticiper agrave un loisir se coucher agrave une heure preacutecise 1 2 3 4

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

8 Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat 1 2 3 4

9 Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts 1 2 3 4

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses

10 preacutefeacuterences (par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en 1 2

groupe les lieux le temps les rythmes)

11 4

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne

11concerneacutee la subit (par ex lors des soins corporels des repas des 1 2 3

activiteacutes)

2 3 412 12 Ilelle a un programme quotidien dactiviteacute adapteacute agrave ses preacutefeacuterences 1

Nombre Total de Points

3 4

CO

RR

EC

TIO

N

28

34 Eacutechelle San Martiacuten

Score total et centiles de chaque dimension

Dans lAnnexe A une grille est fournie avec le

baregraveme neacutecessaire pour transformer le nombre total de

points en score total avec les centiles correspondants

Pour cela vous devez trouver le score total et le centile

correspondant au nombre total de points de chacune des

dimensions dans la Grille A Les reacutesultats obtenus

sinscriront ensuite dans les colonnes correspondantes du

tableau Bilan des Points comme il est indiqueacute dans la

Figure 4

Indice de Qualiteacute de Vie et Centile de lIndice de

Qualiteacute de Vie

Pour obtenir lIndice de Qualiteacute de Vie il faut

dabord additionner les scores totaux standardiseacutes des huit

dimensions et reporter le reacutesultat dans le Nombre Total

de Points Cette valeur se transforme en Indice de Qualiteacute

de Vie (ou Score Composite Composeacute) gracircce au Tableau

B inclus dans lAnnexe A Trouvez dans ce tableau le

Score Total Standardiseacute (addition) Sur la mecircme ligne

dans les deux colonnes de droite vous trouverez dabord

lIndice de Qualiteacute de Vie puis le centile correspondant

Selon lexemple de la Figure 4 une addition des points des

huit dimensions eacutegale agrave 59 deviendrait un Indice de

Qualiteacute de Vie de 84Le centile de lIndice de Qualiteacute de

Vie serait dans ce cas de 14

BILAN DES POINTS

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

LES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute SCORES DE CHACUNE POINTS CENTILES DES DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION 28 8 25

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL 27 6 9

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE 36 9 36

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL 31 5 5

DROITS 35 7 25

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL 30 8 25

INTEacuteGRATION SOCIALE 26 8 25

RELATIONS INTERPERSONNELLES 32 8 25

Score Total Standardiseacute (addition) 59

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Composite Standardiseacute) 84

Centile de lIndex de Qualiteacute de Vie 14

Figure 4 Calcul de lIndice de Qualiteacute de Vie

CO

RR

EC

TIO

N

E DE

QV

35 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Profil de qualiteacute de vie

Le Profil de Qualiteacute de Vie se trouve agrave la derniegravere lrsquoIndice de Qualiteacute de Vie et ses centiles correspondants

page du questionnaire Celui-ci offre une repreacutesentation Pour obtenir le profil vous devez entourer le score

graphique des scores totaux obtenus dans les huit standardiseacute de chacune des dimensions et les relier avec

dimensions de qualiteacute de vie une ligne

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

CENTILE AU BP

INDIC

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

BE BM DR EP IS RI

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

92-93 30

90-91 25

86-89 20

79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

8 8 8 8 8 8 8 8

Figure 5 Profil de Qualiteacute de Vie

32 EXEMPLE

Agrave titre dexemple vous trouverez ci-dessous une

eacutechelle compleacuteteacutee Leacutevaluation de cette personne fictive a

pour seul but dillustrer le processus Toutes les donneacutees

contenues dans leacutechelle sont fictives

Pour eacutevaluer la qualiteacute de vie dIsabelle Gutieacuterrez une

femme de 37 ans avec une deacuteficience intellectuelle et une

paralysie ceacutereacutebrale Maite Meneacutendez psychologue dun

centre qui fournit un soutien aux personnes preacutesentant des

deacuteficiences a reacutepondu agrave leacutechelle San Martiacuten comme il suit

CO

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N

36 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEacuteE

Date dapplication 25 04 2013 Date de naissance 15 02 1976

INFORMATIONS RELATIVES Agrave LA PERSONNE EacuteVALUEacuteE

NOM ET PREacuteNOM(S) Isabelle Gutierrez

Niveau du besoin daccompagnement Important x Geacuteneacuteraliseacute

Degreacute de deacutependance reconnu

x

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Pourcentage de deacuteficience 89

Anneacutee de deacutelivrance du certificat 2001

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

x Deacutefi Physique x Limitations fonctionnelles des extreacutemiteacutes supeacuterieures

x Limitations fonctionnelles des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Deacutefi Sensorielle Auditivesurditeacute Visuelle

x Eacutepilepsie x Paralysie ceacutereacutebrale

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Graves problegravemes de santeacute Problegravemes de comportement

Autres (preacutecisez)

CO

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TIO

N

37 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

NOM ET PREacuteNOM(S) Maite Menendez

Temps en contact avec la personne eacutevalueacutee 5 anneacutees et 6 mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

x Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

x Professionnel Megravere Pegravere FregravereSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps en contact avec la personne eacutevalueacutee anneacutees et mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel MegraverePegravere FregravereSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez) C

OR

RE

CT

ION

lameacutelioration de sa santeacute

en

38 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Ci-dessous se trouve une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous ecirctes

prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION J P S T

1

2

3

4

5

6

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et

ses choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit luielle mecircme comment passer son temps libre

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle exerce une influence dans son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle fasse des choix

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

7 (par exparticiper agrave un loisir se coucher agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

8 Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

9 Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses

10 preacutefeacuterences (par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou

groupe les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne

11 11concerneacutee la subit (p ex lors des soins corporels des repas des

activiteacutes)

12 12 Ilelle a un programme quotidien dactiviteacute adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points 28

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N

39 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL J P S T

13 Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements observables qui expriment ses eacutemotions (par ex cartes registres etc) 1 2 3 4

On informe la personne agrave lavance des changements de personne qui lui fournissent un soutien (par ex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations familiales etc)

1 2 3 414

15 Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le bien-ecirctre eacutemotionnel

1 2 3 4

16 -Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer langoisse 1 2 3 4

17 Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs 1 2 3 4

18 Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales regards et direction du regard voix tension musculaire posture mouvement et reacuteactions physiologiques

1 2 3 4

19 Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris connaissance et doit respecter

1 2 3 4

20 On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses conduites 1 2 3 4

21 Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques drsquoAppui Comportemental Positif 1 2 3 4

22 On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin 1 2 3 4

23 Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe 1 2 3 4

24 Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien activiteacutes etc)

1 2 3 4

Nombre Total de Points 27

CO

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40 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26 Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques 1 2 3 4 et ses besoins

27 Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne santeacute 1 2 3 4

28 On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (par ex varieacuteteacute tempeacuterature etc) 1 2 3 4

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au 29 sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne 1 2 3 4

30 Ilelle a une hygiegravene convenable (par ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune apparence approprieacutee (par ex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

1 2 3 4

31 Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest-agrave-dire inteacuterieurs et exteacuterieurs) 1 2 3 4

32 On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (par ex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc) 1 2 3 4

33 On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son indeacutependance 1 2 3 4

34 On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur 1 2 3 4

35 On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir 1 2 3 4

36 Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au sujet de sa sexualiteacute 1 2 3 4

36Nombre Total de Points

NUANCES

CO

RR

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N ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

41 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

37 On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles 38

cognitives comportementales physiques) 1 2 3 4

39 Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques tels les coups les chutes et les fugues 1 2 3 4

40 Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee 1 2 3 4

41 Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44 Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de communication alternatifs dont ilelle a besoin 1 2 3 4

45 Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (par ex jeux revues musique teacuteleacutevision etc) 1 2 3 4

46 Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin 1 2 3 4

47 On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave ses capaciteacutes et ses limitations (par ex sensorielles cognitives comportementales physiques)

1 2 3 4

48 On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences 1 2 3 4

Nombre Total de Points 31

NUANCES ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

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MARTIacuteN

42 EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

DROITS J P S T

49 Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales 1 2 3 4

50 Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle neacutetait pas preacutesente etc)

1 2 3 4

51 Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits (par ex confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc) 1 2 3 4

52 La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee 1 2 3 4

53 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui change la couche etc)

1 2 3 4

54 Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si elle le deacutesire 1 2 3 4

55 Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits auxquels ilelle peut preacutetendre 1 2 3 4

56 On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (par ex pendant les soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc) 1 2 3 4

57 Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect 1 2 3 4

58 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute 1 2 3 4

59 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits 1 2 3 4

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (par ex diffusion dimages donneacutees 60

agrave caractegravere personnel etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 35

CO

RR

EC

TIO

N

MARTIacuteN43

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

4

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL J P S T

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel 1 2 3 4

62 Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

63 On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

64 Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de

nouvelles choses

1 2 3 4

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

67 Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

68 On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

69 On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70 On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (par ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur) 1 2 3 4

71 La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires) 1 2 3 4

72 Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes 1 2 3

Nombre Total de Points 30

CO

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N

N

44 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE J P S T

73 Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (cest-agrave-dire voyager partir en excursion itineacuteraires touristiques etc) 1 2 3 4

74 Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural mer montagne SPA parcs dattractions etc) 1 2 3 4

75 Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le personnel 1 2 3 4

76 Ilelle participe agrave des activiteacutes exteacuterieures au centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappuis 1 2 3 4

77 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales 1 2 3 4

78 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent 1 2 3 4

79 Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et de culture de la zone 1 2 3 4

80 Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (par ex des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes) 1 2 3 4

81 Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou 1 2 3 4

des soutiens

82 Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au sein de la communauteacute 1 2 3 4

83 Ilelle freacutequente les environnements communautaires (par ex restaurants cafeacuteteacuterias bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 26

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

CO

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45 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

RELATIONS INTERPERSONNELLES J P S T

84 Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise 1 2 3 4

85 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui communiquer des informations (cest agrave dire visuel tactile auditif olfactif gustatif) 1 2 3 4

86 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les interactions entre camarades 1 2 3 4

87 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on fournit des informations au sujet de sa faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes 1 2 3 4

88 Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour lui et son entourage (par ex anniversaires) 1 2 3 4

89 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent lrsquointeraction sociale 1 2 3 4

90 Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour formuler sa reacuteponse 1 2 3 4

91 Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique de son sens 1 2 3 4

92 Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions 1 2 3 4

93 Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de 1 2 3 4

communication

94 Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappui 1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points 32

NUANCES Le contexte dappui peut inclure des membres de la famille professionnels volontaires

ITEM 94 camarades du centre amis etc

CO

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N

46 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

Aucune information pertinente agrave signaler

dans le cadre de leacutevaluation

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N

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

47

Eacutechelle San Martiacuten

BILAN DES POINTS

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE SCORES DE CHACUNE POINTS CENTILES DES VIE DES PARTIES STANDADISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION 28 8 25

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL 27 6 9

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE 36 9 37

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL 31 5 5

DROITS 35 7 16

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL 30 8 25

INTEacuteGRATION SOCIALE 26 8 25

RELATIONS INTERPERSONNELLES 32 8 25

Score Total Standardiseacute (addition) 59

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Composite Standardiseacute) 84

Centice de lrsquoIndice de Qualiteacute de Vie 14

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite

reliez les cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

4848

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

48

Profil de qualiteacute de vie 33 BILAN DES POINTS

Mecircme si la correction de leacutevaluation est simple

linterpreacutetation de ses reacutesultats requiert une analyse

minutieuse qui permettra doptimiser son rendement Les

directives dinterpreacutetation des ponctuations obtenues dans

leacutechelle sont signaleacutees ci-dessous

Score total

Le nombre de points obtenus dans les items de

chaque dimension sont additionneacutes afin dobtenir le

nombre total de points Le nombre total de points obtenu

doit ecirctre transformeacute en score total gracircce agrave la Tableau A

incluse dans lAnnexe A de ce manuel Pour interpreacuteter les

scores totaux il faut garder agrave lesprit quils ont une

distribution dont la moyenne est eacutegale agrave 10 et leacutecart type agrave

trois Un score total eacuteleveacute deacutenote une meilleure qualiteacute de

vie

Indice de qualiteacute de vie

LIndice de Qualiteacute de Vie aussi appeleacute Score

Composite Standardiseacute preacutesente une distribution

moyenne de 100 et un eacutecart type de 15 Les eacutevaluateurs

eacutetant geacuteneacuteralement familiariseacutes avec cette distribution son

interpreacutetation se reacutevegravele plutocirct facile Pour obtenir lIndice

de Qualiteacute de Vie additionnez les scores totaux des huit

dimensions et reportez le reacutesultat dans la case Score

Total Standardiseacute (addition) du tableau du bilan des

Points Cette valeur se transforme en Indice de Qualiteacute de

Vie (ou en Score Composite Standardiseacute) gracircce agrave la

Tableau B inclus dans lAnnexe A Pour cela trouvez le

Score Total Standardiseacute et sur la mecircme ligne dans les

colonnes de droite vous trouverez dabord lIndice de

Qualiteacute de Vie puis le centile correspondant

Centiles

Les centiles offrent une indication des personnes

qui ont un score supeacuterieur ou infeacuterieur Plus le centile

obtenu est eacuteleveacute plus le niveau de qualiteacute de vie est

eacuteleveacute Comme mentionneacute ci-avant les centiles des scores

totaux se trouvent dans la Tableau A et les centiles de

lIndice de Qualiteacute de Vie dans la Tableau B (Annexe A)

Le Profil de Qualiteacute de Vie se trouve agrave la derniegravere

page de leacutechelle Il fournit une repreacutesentation graphique

des scores totaux obtenus par la personne dans les

dimensions de qualiteacute de vie avec ses correspondants en

centiles Pour le dessiner il faut entourer le score total

obtenu dans chaque dimension puis relier les cercles

dessineacutes avec des traits (voir lexemple fournit dans la

section anteacuterieure)Le profil obtenu permettra de

discriminer immeacutediatement et facilement les dimensions

avec les scores les plus hauts et les plus bas et fournira

une information tregraves utile au sujet des reacutesultats personnels

en relation avec la qualiteacute de vie Ceux-ci pourront faire

lobjet de planifications axeacutees sur la personne

CO

RR

EC

TIO

N

R

eacutefeacuterence

s b

iblio

grap

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4 Reacutefeacuterences bibliographiques

51 Eacutechelle San Martiacuten

4 Reacutefeacuterences bibliographiques

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FEacute

RE

NC

ES

BIB

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EacuteF

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ANNEXE A

BAREgraveME Annexe A

57 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau a Baregraveme de lEacutechelle San Martiacuten

SCORE

STANDARDISEacute AU BE BP BM DR EP IS RI CENTILE

20 gt99

19 gt99

18 gt99

17 48 99

16 46-47 gt44 98

15 43-45 47-48 48 48 47-48 43-44 47-48 95

14 41-42 45-46 46-47 48 46-47 45-46 40-42 45-46 91

13 39-40 43-44 44-45 46-47 44-45 42-44 38-39 43-44 84

12 36-38 41-42 42-43 44-45 43 40-41 35-37 41-42 75

11 34-35 38-40 40-41 42-43 41-42 37-39 33-34 39-40 63

10 31-33 36-37 38-39 40-41 39-40 35-36 30-32 36-38 50

9 29-30 34-35 36-37 38-39 37-38 32-34 28-29 34-35 37

8 27-28 32-33 34-35 36-37 36 30-31 25-27 32-33 25

7 24-26 30-31 32-33 34-35 34-35 27-29 23-24 30-31 16

6 22-23 27-29 30-31 32-33 32-33 25-26 20-22 27-29 9

5 20-21 25-26 28-29 30-31 30-31 22-24 18-19 25-26 5

4 17-19 23-24 26-27 28-29 29 20-21 15-17 23-24 2

3 15-16 21-22 24-25 25-27 27-28 17-19 13-14 21-22 1

2 13-14 19-20 22-23 23-24 25-26 15-16 11-12 19-20 lt1

1 lt14 lt20 lt22 lt23 lt25 lt15 lt11 lt19 lt1

NOTE

AU

BE

BP

BM

DR

EP

IS

RI

= AUTODEacuteTERMINATION

= BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

= BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

= BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

= DROITS

= EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

= INTEacuteGRATION SOCIALE

= RELATIONS INTERPERSONNELLES

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

usuario
Cuadro de texto
313

58 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

90 107 68

89 107 67

88 106 65

87 105 63

86 105 61

85 104 59

84 103 57

83 102 55

82 101 53

81 101 51

80 100 50

79 99 47

78 98 45

77 98 43

76 97 41

75 96 39

74 95 37

73 95 35

72 94 34

71 93 32

70 92 30

69 91 28

68 90 26

67 90 23

66 89 22

65 89 22

64 88 20

63 87 19

62 86 17

61 85 16

60 85 15

59 84 14

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

122 132 98

121 131 98

120 130 98

119 129 97

118 128 97

117 128 97

116 127 96

115 126 96

114 125 95

113 125 95

112 124 94

111 124 94

110 122 93

109 122 93

108 121 92

107 120 91

106 119 90

105 119 89

104 118 88

103 117 87

102 116 86

101 116 85

100 115 84

99 114 82

98 113 81

97 113 80

96 112 78

95 111 77

94 110 75

93 110 74

92 109 72

91 108 70

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

VIE

59 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Grille B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile (suite)

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE

VIE

CENTILE

58 83 13

57 82 12

56 82 11

55 81 10

54 80 9

53 79 8

52 79 8

51 78 7

50 77 6

49 77 6

48 76 5

47 75 5

46 74 4

45 74 4

44 73 3

43 72 3

42 71 3

41 70 2

40 70 2

39 69 2

38 69 2

37 68 2

36 67 1

35 67 1

34 66 1

33 65 1

32 64 1

31 63 1

30 62 1

29 62 1

28 61 lt1

27 60 lt1

INDICE DE SCORE TOTAL

QUALITEacute DE VIE STANDARDISEacute CENTILE

26 59 lt1

25 58 lt1

24 58 lt1

23 57 lt1

22 57 lt1

21 56 lt1

20 55 lt1

19 54 lt1

18 53 lt1

17 52 lt1

16 52 lt1

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

ANNEXE B

EacuteCHELLE

SAN MARTIacuteN Annexe B

63 Eacutechelle San Martiacuten

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEE

Date drsquoapplication

Date de naissance

Donneacutees de la Personne eacutevalueacutee

Nom et preacutenom(s)

Niveau du besoin daccompagnement Important Geacuteneacuteraliseacute

Taux drsquoinvaliditeacute reconnu

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Degreacute III de grande deacutependance

Pourcentage de deacuteficience Anneacutee de deacutelivrance du certificat

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

Deacutefi Physique

Deacutefi Sensorielle

Limitations motrices des extreacutemiteacutes supeacuterieures

Limitations motrices des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Auditivesurditeacute Visuelle

Paralysie ceacutereacutebrale Epilepsie

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Problegravemes de santeacute graves Problegravemes de comportement

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere Frecircre Sœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere FrecircreSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

65 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Vous trouverez ci-dessous une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous

ecirctes prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et ses

choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit comment passer son temps libre

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle exerce une influence dans

son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle fasse des choix

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

lameacutelioration de sa santeacute (par ex participer agrave un loisir aller au lit agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

(par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en groupe

les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne concerneacutee

la subit (p ex lors des soins corporels des repas des activiteacutes)

Ilelle a un programme quotidien dactiviteacutes adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4 A

NN

EX

E B

-Eacute

CH

ELLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 66

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements

observables qui expriment ses eacutemotions (p ex cartes registres etc)

On informe la personne agrave lavance des changements de personnes qui lui fournissent un

soutien (pex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations

familiales etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le

bien-ecirctre eacutemotionnel

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer

langoisse

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs

Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales

regards et direction des regards voix tension musculaire posture mouvement et

reacuteactions physiologiques

Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce

quilelle ne supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris

connaissance et doit respecter

On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses

conduites

Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques

dAppui Comportemental Positif

On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin

Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe

Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable

et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien

activiteacutes etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

67 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26

27

28

29

30

31

Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins

Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne

santeacute

On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (pex composition saveur

varieacuteteacute tempeacuterature etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au

sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne

Ilelle a une hygiegravene convenable (p ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune

apparence approprieacutee (pex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest agrave dire inteacuterieurs et exteacuterieurs)

1

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

4

32

33

34

35

36

On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes

qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (pex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc)

On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son

indeacutependance

On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur

On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir

Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au

sujet de sa sexualiteacute

Nombre Total de Points

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

NUANCES ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

37

41

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 68

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

38

39

40

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles

cognitives comportementales physiques)

Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques

tels les coups les chutes et les fugues

Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la

personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44

45

46

47

Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de

communication alternatifs dont ilelle a besoin

Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (jeux revues musique teacuteleacutevision

etc)

Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses capaciteacutes et ses limitations (p ex sensorielles cognitives comportementales

physiques)

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

NUANCES

ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4 48

69 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

DROITS

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au

respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales

Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui

parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les

commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle

neacutetait pas preacutesente etc)

Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits

(confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc)

La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee

J

1

1

1

1

P

2

2

2

2

S

3

3

3

3

T

4

4

4

4

49

50

51

52

53

54

55

56

57

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer

fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui

change la couche etc)

Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si

elle le deacutesire

Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits

auxquels ilelle peut preacutetendre

On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (p ex pendant les

soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc)

Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

58

59

60

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (p ex diffusion dimages donneacutees

agrave caractegravere personnel etc)

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Nombre Total de Points

62

63

64

67

68

69

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 70

CLEF DE REacutePONSE

P S T

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel

J

1

P

2

S

3

T

4

J TOUJOURS SOUVENT PARFOIS JAMAIS

Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de 1 2 3 4 nouvelles choses

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70

71

72

On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (p ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur)

La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires)

Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes

Nombre Total de Points

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

MARTIacuteN71

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE

73

74

75

76

77

78

79

80

81

82

83

Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (p ex voyager

partir en excursion itineacuteraires touristiques etc)

Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural

mer montagne SPA parcs dattractions etc)

Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le

personnel

Ilelle participe agrave des activiteacutes hors du centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son

contexte dappui

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent

Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et

de culture de la zone

Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (p ex

des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes)

Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou des soutiens

Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au

sein de la communauteacute

Ilelle freacutequente les environnements communautaires (p ex restaurants cafeacuteteacuterias

bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires camarades

du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 72

CLEF DE REacutePONSE

JAMAIS TOUJOURS PARFOIS TP S SOUVENT J

RELATIONS INTERPERSONNELLES

84

85

86

87

88

89

90

91

92

93

94

Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui

communiquer des informations visuel tactile auditif olfactif gustatif)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les

interactions entre camarades

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on lui fournit des informations au sujet de sa

faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes

Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour luielle et son entourage (p ex

anniversaires)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent

linteraction sociale

Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour

formuler sa reacuteponse

Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique

de son sens

Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend

correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions

Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de communication

Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave sa structure dappui

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points

NUANCES ITEM 94 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

95

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 74

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

BILAN DES POINTS

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

POINTS DE CHACUNE SCORES CENTILES DES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

DROITS

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

INTEacuteGRATION SOCIALE

RELATIONS INTERPERSONNELLES

Score Total Standardiseacute (addition)

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Standardiseacute composeacute)

Centile de lIndice de Qualiteacute de Vie

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

75 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite reliez les

cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

AU BE BP BM DR EP IS RI INDICE DE QV CENTILE

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

92-93 30

8 8 8 8 8 8 8 8 90-91 25

86-89 20

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6 79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Eacutechelle San Martiacuten

Eacutevaluation de la Qualiteacute de Vie des Personnes

ayant des Deacuteficiences

Importantes

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez

Benito Arias Moacutenica Santamariacutea

Ester Navallas Sonia Fernaacutendez

Irene Hierro

Page 26: Échelle San Martín Martin...DESCRIPTION GÉNÉRALE 15 1.1. FICHE TECHNIQUE 17 1.2. FONDEMENTS THÉORIQUES 18 1.3. PROCESSUS DE DÉVELOPPEMENT DE L'ÉCHELLE 22 1.4. PROPRIÉTÉS PSYCHOMÉTRIQUES

correction

3 correction

lameacutelioration de sa santeacute

principal et dessert

34 Eacutechelle San Martiacuten

3 Correction Dans cette partie les clefs de correction et dinterpreacutetation des reacutesultats obtenus dans leacutechelle de San Martiacuten sont

preacutesenteacutees Un exemple pratique illustrant le processus est eacutegalement inclus

31 CORRECTION DE LEacuteCHELLE

Les points obtenus dans chacun des items sont Nombre total de points

additionneacutes afin dobtenir le nombre total de points de Pour obtenir le nombre total de points de chacune

chaque dimension Ces totaux serviront agrave remplir le des dimensions il faut additionner les reacuteponses (1-2-3-4)

tableau Bilan des points et une fois transformeacutes en de chacun des items qui la composent comme il est

score total et en centiles permettront dobtenir le Profil de indiqueacute dans lExemple 3 Le nombre total de points des

qualiteacute de vie inclus agrave la fin de leacutechelle huit dimensions de qualiteacute de vie se calcule de la mecircme

faccedilon Ces nombres totaux de points seront utiliseacutes

ensuite pour compleacuteter le Bilan des points

AUTODEacuteTERMINATION J P S T

Figure 3Calcul du nombre total de points dune dimension

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et 1 1 2 3 4

ses choix

2 Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel 1 2 3 4

3 Le personnel du centre respecte ses deacutecisions 1 2 3 4

4 Ilelle choisit luielle mecircme comment passer son temps libre 1 2 3 4

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle exerce une influence 5 1 2 3 4

dans son milieu (cest agrave dire lenvironnement physique mateacuteriel social)

6 On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle fasse des choix 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

7 (par exparticiper agrave un loisir se coucher agrave une heure preacutecise 1 2 3 4

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

8 Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat 1 2 3 4

9 Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts 1 2 3 4

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses

10 preacutefeacuterences (par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en 1 2

groupe les lieux le temps les rythmes)

11 4

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne

11concerneacutee la subit (par ex lors des soins corporels des repas des 1 2 3

activiteacutes)

2 3 412 12 Ilelle a un programme quotidien dactiviteacute adapteacute agrave ses preacutefeacuterences 1

Nombre Total de Points

3 4

CO

RR

EC

TIO

N

28

34 Eacutechelle San Martiacuten

Score total et centiles de chaque dimension

Dans lAnnexe A une grille est fournie avec le

baregraveme neacutecessaire pour transformer le nombre total de

points en score total avec les centiles correspondants

Pour cela vous devez trouver le score total et le centile

correspondant au nombre total de points de chacune des

dimensions dans la Grille A Les reacutesultats obtenus

sinscriront ensuite dans les colonnes correspondantes du

tableau Bilan des Points comme il est indiqueacute dans la

Figure 4

Indice de Qualiteacute de Vie et Centile de lIndice de

Qualiteacute de Vie

Pour obtenir lIndice de Qualiteacute de Vie il faut

dabord additionner les scores totaux standardiseacutes des huit

dimensions et reporter le reacutesultat dans le Nombre Total

de Points Cette valeur se transforme en Indice de Qualiteacute

de Vie (ou Score Composite Composeacute) gracircce au Tableau

B inclus dans lAnnexe A Trouvez dans ce tableau le

Score Total Standardiseacute (addition) Sur la mecircme ligne

dans les deux colonnes de droite vous trouverez dabord

lIndice de Qualiteacute de Vie puis le centile correspondant

Selon lexemple de la Figure 4 une addition des points des

huit dimensions eacutegale agrave 59 deviendrait un Indice de

Qualiteacute de Vie de 84Le centile de lIndice de Qualiteacute de

Vie serait dans ce cas de 14

BILAN DES POINTS

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

LES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute SCORES DE CHACUNE POINTS CENTILES DES DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION 28 8 25

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL 27 6 9

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE 36 9 36

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL 31 5 5

DROITS 35 7 25

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL 30 8 25

INTEacuteGRATION SOCIALE 26 8 25

RELATIONS INTERPERSONNELLES 32 8 25

Score Total Standardiseacute (addition) 59

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Composite Standardiseacute) 84

Centile de lIndex de Qualiteacute de Vie 14

Figure 4 Calcul de lIndice de Qualiteacute de Vie

CO

RR

EC

TIO

N

E DE

QV

35 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Profil de qualiteacute de vie

Le Profil de Qualiteacute de Vie se trouve agrave la derniegravere lrsquoIndice de Qualiteacute de Vie et ses centiles correspondants

page du questionnaire Celui-ci offre une repreacutesentation Pour obtenir le profil vous devez entourer le score

graphique des scores totaux obtenus dans les huit standardiseacute de chacune des dimensions et les relier avec

dimensions de qualiteacute de vie une ligne

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

CENTILE AU BP

INDIC

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

BE BM DR EP IS RI

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

92-93 30

90-91 25

86-89 20

79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

8 8 8 8 8 8 8 8

Figure 5 Profil de Qualiteacute de Vie

32 EXEMPLE

Agrave titre dexemple vous trouverez ci-dessous une

eacutechelle compleacuteteacutee Leacutevaluation de cette personne fictive a

pour seul but dillustrer le processus Toutes les donneacutees

contenues dans leacutechelle sont fictives

Pour eacutevaluer la qualiteacute de vie dIsabelle Gutieacuterrez une

femme de 37 ans avec une deacuteficience intellectuelle et une

paralysie ceacutereacutebrale Maite Meneacutendez psychologue dun

centre qui fournit un soutien aux personnes preacutesentant des

deacuteficiences a reacutepondu agrave leacutechelle San Martiacuten comme il suit

CO

RR

EC

TIO

N

36 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEacuteE

Date dapplication 25 04 2013 Date de naissance 15 02 1976

INFORMATIONS RELATIVES Agrave LA PERSONNE EacuteVALUEacuteE

NOM ET PREacuteNOM(S) Isabelle Gutierrez

Niveau du besoin daccompagnement Important x Geacuteneacuteraliseacute

Degreacute de deacutependance reconnu

x

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Pourcentage de deacuteficience 89

Anneacutee de deacutelivrance du certificat 2001

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

x Deacutefi Physique x Limitations fonctionnelles des extreacutemiteacutes supeacuterieures

x Limitations fonctionnelles des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Deacutefi Sensorielle Auditivesurditeacute Visuelle

x Eacutepilepsie x Paralysie ceacutereacutebrale

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Graves problegravemes de santeacute Problegravemes de comportement

Autres (preacutecisez)

CO

RR

EC

TIO

N

37 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

NOM ET PREacuteNOM(S) Maite Menendez

Temps en contact avec la personne eacutevalueacutee 5 anneacutees et 6 mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

x Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

x Professionnel Megravere Pegravere FregravereSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps en contact avec la personne eacutevalueacutee anneacutees et mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel MegraverePegravere FregravereSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez) C

OR

RE

CT

ION

lameacutelioration de sa santeacute

en

38 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Ci-dessous se trouve une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous ecirctes

prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION J P S T

1

2

3

4

5

6

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et

ses choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit luielle mecircme comment passer son temps libre

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle exerce une influence dans son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle fasse des choix

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

7 (par exparticiper agrave un loisir se coucher agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

8 Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

9 Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses

10 preacutefeacuterences (par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou

groupe les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne

11 11concerneacutee la subit (p ex lors des soins corporels des repas des

activiteacutes)

12 12 Ilelle a un programme quotidien dactiviteacute adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points 28

CO

RR

EC

TIO

N

39 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL J P S T

13 Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements observables qui expriment ses eacutemotions (par ex cartes registres etc) 1 2 3 4

On informe la personne agrave lavance des changements de personne qui lui fournissent un soutien (par ex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations familiales etc)

1 2 3 414

15 Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le bien-ecirctre eacutemotionnel

1 2 3 4

16 -Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer langoisse 1 2 3 4

17 Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs 1 2 3 4

18 Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales regards et direction du regard voix tension musculaire posture mouvement et reacuteactions physiologiques

1 2 3 4

19 Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris connaissance et doit respecter

1 2 3 4

20 On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses conduites 1 2 3 4

21 Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques drsquoAppui Comportemental Positif 1 2 3 4

22 On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin 1 2 3 4

23 Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe 1 2 3 4

24 Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien activiteacutes etc)

1 2 3 4

Nombre Total de Points 27

CO

RR

EC

TIO

N

40 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26 Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques 1 2 3 4 et ses besoins

27 Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne santeacute 1 2 3 4

28 On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (par ex varieacuteteacute tempeacuterature etc) 1 2 3 4

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au 29 sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne 1 2 3 4

30 Ilelle a une hygiegravene convenable (par ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune apparence approprieacutee (par ex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

1 2 3 4

31 Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest-agrave-dire inteacuterieurs et exteacuterieurs) 1 2 3 4

32 On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (par ex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc) 1 2 3 4

33 On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son indeacutependance 1 2 3 4

34 On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur 1 2 3 4

35 On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir 1 2 3 4

36 Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au sujet de sa sexualiteacute 1 2 3 4

36Nombre Total de Points

NUANCES

CO

RR

EC

TIO

N ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

41 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

37 On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles 38

cognitives comportementales physiques) 1 2 3 4

39 Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques tels les coups les chutes et les fugues 1 2 3 4

40 Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee 1 2 3 4

41 Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44 Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de communication alternatifs dont ilelle a besoin 1 2 3 4

45 Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (par ex jeux revues musique teacuteleacutevision etc) 1 2 3 4

46 Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin 1 2 3 4

47 On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave ses capaciteacutes et ses limitations (par ex sensorielles cognitives comportementales physiques)

1 2 3 4

48 On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences 1 2 3 4

Nombre Total de Points 31

NUANCES ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

CO

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MARTIacuteN

42 EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

DROITS J P S T

49 Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales 1 2 3 4

50 Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle neacutetait pas preacutesente etc)

1 2 3 4

51 Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits (par ex confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc) 1 2 3 4

52 La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee 1 2 3 4

53 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui change la couche etc)

1 2 3 4

54 Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si elle le deacutesire 1 2 3 4

55 Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits auxquels ilelle peut preacutetendre 1 2 3 4

56 On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (par ex pendant les soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc) 1 2 3 4

57 Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect 1 2 3 4

58 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute 1 2 3 4

59 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits 1 2 3 4

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (par ex diffusion dimages donneacutees 60

agrave caractegravere personnel etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 35

CO

RR

EC

TIO

N

MARTIacuteN43

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

4

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL J P S T

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel 1 2 3 4

62 Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

63 On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

64 Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de

nouvelles choses

1 2 3 4

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

67 Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

68 On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

69 On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70 On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (par ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur) 1 2 3 4

71 La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires) 1 2 3 4

72 Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes 1 2 3

Nombre Total de Points 30

CO

RR

EC

TIO

N

N

44 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE J P S T

73 Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (cest-agrave-dire voyager partir en excursion itineacuteraires touristiques etc) 1 2 3 4

74 Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural mer montagne SPA parcs dattractions etc) 1 2 3 4

75 Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le personnel 1 2 3 4

76 Ilelle participe agrave des activiteacutes exteacuterieures au centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappuis 1 2 3 4

77 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales 1 2 3 4

78 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent 1 2 3 4

79 Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et de culture de la zone 1 2 3 4

80 Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (par ex des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes) 1 2 3 4

81 Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou 1 2 3 4

des soutiens

82 Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au sein de la communauteacute 1 2 3 4

83 Ilelle freacutequente les environnements communautaires (par ex restaurants cafeacuteteacuterias bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 26

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

CO

RR

EC

TIO

45 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

RELATIONS INTERPERSONNELLES J P S T

84 Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise 1 2 3 4

85 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui communiquer des informations (cest agrave dire visuel tactile auditif olfactif gustatif) 1 2 3 4

86 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les interactions entre camarades 1 2 3 4

87 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on fournit des informations au sujet de sa faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes 1 2 3 4

88 Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour lui et son entourage (par ex anniversaires) 1 2 3 4

89 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent lrsquointeraction sociale 1 2 3 4

90 Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour formuler sa reacuteponse 1 2 3 4

91 Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique de son sens 1 2 3 4

92 Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions 1 2 3 4

93 Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de 1 2 3 4

communication

94 Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappui 1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points 32

NUANCES Le contexte dappui peut inclure des membres de la famille professionnels volontaires

ITEM 94 camarades du centre amis etc

CO

RR

EC

TIO

N

46 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

Aucune information pertinente agrave signaler

dans le cadre de leacutevaluation

CO

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EC

TIO

N

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

47

Eacutechelle San Martiacuten

BILAN DES POINTS

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE SCORES DE CHACUNE POINTS CENTILES DES VIE DES PARTIES STANDADISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION 28 8 25

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL 27 6 9

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE 36 9 37

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL 31 5 5

DROITS 35 7 16

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL 30 8 25

INTEacuteGRATION SOCIALE 26 8 25

RELATIONS INTERPERSONNELLES 32 8 25

Score Total Standardiseacute (addition) 59

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Composite Standardiseacute) 84

Centice de lrsquoIndice de Qualiteacute de Vie 14

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite

reliez les cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

4848

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

48

Profil de qualiteacute de vie 33 BILAN DES POINTS

Mecircme si la correction de leacutevaluation est simple

linterpreacutetation de ses reacutesultats requiert une analyse

minutieuse qui permettra doptimiser son rendement Les

directives dinterpreacutetation des ponctuations obtenues dans

leacutechelle sont signaleacutees ci-dessous

Score total

Le nombre de points obtenus dans les items de

chaque dimension sont additionneacutes afin dobtenir le

nombre total de points Le nombre total de points obtenu

doit ecirctre transformeacute en score total gracircce agrave la Tableau A

incluse dans lAnnexe A de ce manuel Pour interpreacuteter les

scores totaux il faut garder agrave lesprit quils ont une

distribution dont la moyenne est eacutegale agrave 10 et leacutecart type agrave

trois Un score total eacuteleveacute deacutenote une meilleure qualiteacute de

vie

Indice de qualiteacute de vie

LIndice de Qualiteacute de Vie aussi appeleacute Score

Composite Standardiseacute preacutesente une distribution

moyenne de 100 et un eacutecart type de 15 Les eacutevaluateurs

eacutetant geacuteneacuteralement familiariseacutes avec cette distribution son

interpreacutetation se reacutevegravele plutocirct facile Pour obtenir lIndice

de Qualiteacute de Vie additionnez les scores totaux des huit

dimensions et reportez le reacutesultat dans la case Score

Total Standardiseacute (addition) du tableau du bilan des

Points Cette valeur se transforme en Indice de Qualiteacute de

Vie (ou en Score Composite Standardiseacute) gracircce agrave la

Tableau B inclus dans lAnnexe A Pour cela trouvez le

Score Total Standardiseacute et sur la mecircme ligne dans les

colonnes de droite vous trouverez dabord lIndice de

Qualiteacute de Vie puis le centile correspondant

Centiles

Les centiles offrent une indication des personnes

qui ont un score supeacuterieur ou infeacuterieur Plus le centile

obtenu est eacuteleveacute plus le niveau de qualiteacute de vie est

eacuteleveacute Comme mentionneacute ci-avant les centiles des scores

totaux se trouvent dans la Tableau A et les centiles de

lIndice de Qualiteacute de Vie dans la Tableau B (Annexe A)

Le Profil de Qualiteacute de Vie se trouve agrave la derniegravere

page de leacutechelle Il fournit une repreacutesentation graphique

des scores totaux obtenus par la personne dans les

dimensions de qualiteacute de vie avec ses correspondants en

centiles Pour le dessiner il faut entourer le score total

obtenu dans chaque dimension puis relier les cercles

dessineacutes avec des traits (voir lexemple fournit dans la

section anteacuterieure)Le profil obtenu permettra de

discriminer immeacutediatement et facilement les dimensions

avec les scores les plus hauts et les plus bas et fournira

une information tregraves utile au sujet des reacutesultats personnels

en relation avec la qualiteacute de vie Ceux-ci pourront faire

lobjet de planifications axeacutees sur la personne

CO

RR

EC

TIO

N

R

eacutefeacuterence

s b

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51 Eacutechelle San Martiacuten

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IQU

ES

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ANNEXE A

BAREgraveME Annexe A

57 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau a Baregraveme de lEacutechelle San Martiacuten

SCORE

STANDARDISEacute AU BE BP BM DR EP IS RI CENTILE

20 gt99

19 gt99

18 gt99

17 48 99

16 46-47 gt44 98

15 43-45 47-48 48 48 47-48 43-44 47-48 95

14 41-42 45-46 46-47 48 46-47 45-46 40-42 45-46 91

13 39-40 43-44 44-45 46-47 44-45 42-44 38-39 43-44 84

12 36-38 41-42 42-43 44-45 43 40-41 35-37 41-42 75

11 34-35 38-40 40-41 42-43 41-42 37-39 33-34 39-40 63

10 31-33 36-37 38-39 40-41 39-40 35-36 30-32 36-38 50

9 29-30 34-35 36-37 38-39 37-38 32-34 28-29 34-35 37

8 27-28 32-33 34-35 36-37 36 30-31 25-27 32-33 25

7 24-26 30-31 32-33 34-35 34-35 27-29 23-24 30-31 16

6 22-23 27-29 30-31 32-33 32-33 25-26 20-22 27-29 9

5 20-21 25-26 28-29 30-31 30-31 22-24 18-19 25-26 5

4 17-19 23-24 26-27 28-29 29 20-21 15-17 23-24 2

3 15-16 21-22 24-25 25-27 27-28 17-19 13-14 21-22 1

2 13-14 19-20 22-23 23-24 25-26 15-16 11-12 19-20 lt1

1 lt14 lt20 lt22 lt23 lt25 lt15 lt11 lt19 lt1

NOTE

AU

BE

BP

BM

DR

EP

IS

RI

= AUTODEacuteTERMINATION

= BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

= BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

= BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

= DROITS

= EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

= INTEacuteGRATION SOCIALE

= RELATIONS INTERPERSONNELLES

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

usuario
Cuadro de texto
313

58 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

90 107 68

89 107 67

88 106 65

87 105 63

86 105 61

85 104 59

84 103 57

83 102 55

82 101 53

81 101 51

80 100 50

79 99 47

78 98 45

77 98 43

76 97 41

75 96 39

74 95 37

73 95 35

72 94 34

71 93 32

70 92 30

69 91 28

68 90 26

67 90 23

66 89 22

65 89 22

64 88 20

63 87 19

62 86 17

61 85 16

60 85 15

59 84 14

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

122 132 98

121 131 98

120 130 98

119 129 97

118 128 97

117 128 97

116 127 96

115 126 96

114 125 95

113 125 95

112 124 94

111 124 94

110 122 93

109 122 93

108 121 92

107 120 91

106 119 90

105 119 89

104 118 88

103 117 87

102 116 86

101 116 85

100 115 84

99 114 82

98 113 81

97 113 80

96 112 78

95 111 77

94 110 75

93 110 74

92 109 72

91 108 70

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

VIE

59 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Grille B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile (suite)

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE

VIE

CENTILE

58 83 13

57 82 12

56 82 11

55 81 10

54 80 9

53 79 8

52 79 8

51 78 7

50 77 6

49 77 6

48 76 5

47 75 5

46 74 4

45 74 4

44 73 3

43 72 3

42 71 3

41 70 2

40 70 2

39 69 2

38 69 2

37 68 2

36 67 1

35 67 1

34 66 1

33 65 1

32 64 1

31 63 1

30 62 1

29 62 1

28 61 lt1

27 60 lt1

INDICE DE SCORE TOTAL

QUALITEacute DE VIE STANDARDISEacute CENTILE

26 59 lt1

25 58 lt1

24 58 lt1

23 57 lt1

22 57 lt1

21 56 lt1

20 55 lt1

19 54 lt1

18 53 lt1

17 52 lt1

16 52 lt1

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

ANNEXE B

EacuteCHELLE

SAN MARTIacuteN Annexe B

63 Eacutechelle San Martiacuten

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEE

Date drsquoapplication

Date de naissance

Donneacutees de la Personne eacutevalueacutee

Nom et preacutenom(s)

Niveau du besoin daccompagnement Important Geacuteneacuteraliseacute

Taux drsquoinvaliditeacute reconnu

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Degreacute III de grande deacutependance

Pourcentage de deacuteficience Anneacutee de deacutelivrance du certificat

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

Deacutefi Physique

Deacutefi Sensorielle

Limitations motrices des extreacutemiteacutes supeacuterieures

Limitations motrices des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Auditivesurditeacute Visuelle

Paralysie ceacutereacutebrale Epilepsie

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Problegravemes de santeacute graves Problegravemes de comportement

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere Frecircre Sœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere FrecircreSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

65 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Vous trouverez ci-dessous une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous

ecirctes prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et ses

choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit comment passer son temps libre

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle exerce une influence dans

son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle fasse des choix

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

lameacutelioration de sa santeacute (par ex participer agrave un loisir aller au lit agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

(par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en groupe

les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne concerneacutee

la subit (p ex lors des soins corporels des repas des activiteacutes)

Ilelle a un programme quotidien dactiviteacutes adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4 A

NN

EX

E B

-Eacute

CH

ELLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 66

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements

observables qui expriment ses eacutemotions (p ex cartes registres etc)

On informe la personne agrave lavance des changements de personnes qui lui fournissent un

soutien (pex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations

familiales etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le

bien-ecirctre eacutemotionnel

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer

langoisse

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs

Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales

regards et direction des regards voix tension musculaire posture mouvement et

reacuteactions physiologiques

Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce

quilelle ne supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris

connaissance et doit respecter

On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses

conduites

Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques

dAppui Comportemental Positif

On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin

Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe

Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable

et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien

activiteacutes etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

67 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26

27

28

29

30

31

Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins

Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne

santeacute

On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (pex composition saveur

varieacuteteacute tempeacuterature etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au

sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne

Ilelle a une hygiegravene convenable (p ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune

apparence approprieacutee (pex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest agrave dire inteacuterieurs et exteacuterieurs)

1

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

4

32

33

34

35

36

On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes

qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (pex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc)

On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son

indeacutependance

On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur

On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir

Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au

sujet de sa sexualiteacute

Nombre Total de Points

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

NUANCES ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

37

41

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 68

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

38

39

40

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles

cognitives comportementales physiques)

Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques

tels les coups les chutes et les fugues

Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la

personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44

45

46

47

Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de

communication alternatifs dont ilelle a besoin

Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (jeux revues musique teacuteleacutevision

etc)

Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses capaciteacutes et ses limitations (p ex sensorielles cognitives comportementales

physiques)

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

NUANCES

ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4 48

69 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

DROITS

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au

respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales

Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui

parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les

commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle

neacutetait pas preacutesente etc)

Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits

(confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc)

La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee

J

1

1

1

1

P

2

2

2

2

S

3

3

3

3

T

4

4

4

4

49

50

51

52

53

54

55

56

57

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer

fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui

change la couche etc)

Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si

elle le deacutesire

Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits

auxquels ilelle peut preacutetendre

On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (p ex pendant les

soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc)

Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

58

59

60

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (p ex diffusion dimages donneacutees

agrave caractegravere personnel etc)

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Nombre Total de Points

62

63

64

67

68

69

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 70

CLEF DE REacutePONSE

P S T

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel

J

1

P

2

S

3

T

4

J TOUJOURS SOUVENT PARFOIS JAMAIS

Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de 1 2 3 4 nouvelles choses

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70

71

72

On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (p ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur)

La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires)

Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes

Nombre Total de Points

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

MARTIacuteN71

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE

73

74

75

76

77

78

79

80

81

82

83

Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (p ex voyager

partir en excursion itineacuteraires touristiques etc)

Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural

mer montagne SPA parcs dattractions etc)

Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le

personnel

Ilelle participe agrave des activiteacutes hors du centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son

contexte dappui

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent

Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et

de culture de la zone

Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (p ex

des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes)

Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou des soutiens

Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au

sein de la communauteacute

Ilelle freacutequente les environnements communautaires (p ex restaurants cafeacuteteacuterias

bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires camarades

du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 72

CLEF DE REacutePONSE

JAMAIS TOUJOURS PARFOIS TP S SOUVENT J

RELATIONS INTERPERSONNELLES

84

85

86

87

88

89

90

91

92

93

94

Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui

communiquer des informations visuel tactile auditif olfactif gustatif)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les

interactions entre camarades

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on lui fournit des informations au sujet de sa

faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes

Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour luielle et son entourage (p ex

anniversaires)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent

linteraction sociale

Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour

formuler sa reacuteponse

Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique

de son sens

Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend

correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions

Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de communication

Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave sa structure dappui

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points

NUANCES ITEM 94 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

95

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 74

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

BILAN DES POINTS

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

POINTS DE CHACUNE SCORES CENTILES DES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

DROITS

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

INTEacuteGRATION SOCIALE

RELATIONS INTERPERSONNELLES

Score Total Standardiseacute (addition)

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Standardiseacute composeacute)

Centile de lIndice de Qualiteacute de Vie

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

75 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite reliez les

cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

AU BE BP BM DR EP IS RI INDICE DE QV CENTILE

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

92-93 30

8 8 8 8 8 8 8 8 90-91 25

86-89 20

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6 79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Eacutechelle San Martiacuten

Eacutevaluation de la Qualiteacute de Vie des Personnes

ayant des Deacuteficiences

Importantes

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez

Benito Arias Moacutenica Santamariacutea

Ester Navallas Sonia Fernaacutendez

Irene Hierro

Page 27: Échelle San Martín Martin...DESCRIPTION GÉNÉRALE 15 1.1. FICHE TECHNIQUE 17 1.2. FONDEMENTS THÉORIQUES 18 1.3. PROCESSUS DE DÉVELOPPEMENT DE L'ÉCHELLE 22 1.4. PROPRIÉTÉS PSYCHOMÉTRIQUES

lameacutelioration de sa santeacute

principal et dessert

34 Eacutechelle San Martiacuten

3 Correction Dans cette partie les clefs de correction et dinterpreacutetation des reacutesultats obtenus dans leacutechelle de San Martiacuten sont

preacutesenteacutees Un exemple pratique illustrant le processus est eacutegalement inclus

31 CORRECTION DE LEacuteCHELLE

Les points obtenus dans chacun des items sont Nombre total de points

additionneacutes afin dobtenir le nombre total de points de Pour obtenir le nombre total de points de chacune

chaque dimension Ces totaux serviront agrave remplir le des dimensions il faut additionner les reacuteponses (1-2-3-4)

tableau Bilan des points et une fois transformeacutes en de chacun des items qui la composent comme il est

score total et en centiles permettront dobtenir le Profil de indiqueacute dans lExemple 3 Le nombre total de points des

qualiteacute de vie inclus agrave la fin de leacutechelle huit dimensions de qualiteacute de vie se calcule de la mecircme

faccedilon Ces nombres totaux de points seront utiliseacutes

ensuite pour compleacuteter le Bilan des points

AUTODEacuteTERMINATION J P S T

Figure 3Calcul du nombre total de points dune dimension

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et 1 1 2 3 4

ses choix

2 Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel 1 2 3 4

3 Le personnel du centre respecte ses deacutecisions 1 2 3 4

4 Ilelle choisit luielle mecircme comment passer son temps libre 1 2 3 4

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle exerce une influence 5 1 2 3 4

dans son milieu (cest agrave dire lenvironnement physique mateacuteriel social)

6 On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle fasse des choix 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

7 (par exparticiper agrave un loisir se coucher agrave une heure preacutecise 1 2 3 4

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

8 Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat 1 2 3 4

9 Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts 1 2 3 4

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses

10 preacutefeacuterences (par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en 1 2

groupe les lieux le temps les rythmes)

11 4

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne

11concerneacutee la subit (par ex lors des soins corporels des repas des 1 2 3

activiteacutes)

2 3 412 12 Ilelle a un programme quotidien dactiviteacute adapteacute agrave ses preacutefeacuterences 1

Nombre Total de Points

3 4

CO

RR

EC

TIO

N

28

34 Eacutechelle San Martiacuten

Score total et centiles de chaque dimension

Dans lAnnexe A une grille est fournie avec le

baregraveme neacutecessaire pour transformer le nombre total de

points en score total avec les centiles correspondants

Pour cela vous devez trouver le score total et le centile

correspondant au nombre total de points de chacune des

dimensions dans la Grille A Les reacutesultats obtenus

sinscriront ensuite dans les colonnes correspondantes du

tableau Bilan des Points comme il est indiqueacute dans la

Figure 4

Indice de Qualiteacute de Vie et Centile de lIndice de

Qualiteacute de Vie

Pour obtenir lIndice de Qualiteacute de Vie il faut

dabord additionner les scores totaux standardiseacutes des huit

dimensions et reporter le reacutesultat dans le Nombre Total

de Points Cette valeur se transforme en Indice de Qualiteacute

de Vie (ou Score Composite Composeacute) gracircce au Tableau

B inclus dans lAnnexe A Trouvez dans ce tableau le

Score Total Standardiseacute (addition) Sur la mecircme ligne

dans les deux colonnes de droite vous trouverez dabord

lIndice de Qualiteacute de Vie puis le centile correspondant

Selon lexemple de la Figure 4 une addition des points des

huit dimensions eacutegale agrave 59 deviendrait un Indice de

Qualiteacute de Vie de 84Le centile de lIndice de Qualiteacute de

Vie serait dans ce cas de 14

BILAN DES POINTS

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

LES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute SCORES DE CHACUNE POINTS CENTILES DES DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION 28 8 25

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL 27 6 9

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE 36 9 36

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL 31 5 5

DROITS 35 7 25

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL 30 8 25

INTEacuteGRATION SOCIALE 26 8 25

RELATIONS INTERPERSONNELLES 32 8 25

Score Total Standardiseacute (addition) 59

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Composite Standardiseacute) 84

Centile de lIndex de Qualiteacute de Vie 14

Figure 4 Calcul de lIndice de Qualiteacute de Vie

CO

RR

EC

TIO

N

E DE

QV

35 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Profil de qualiteacute de vie

Le Profil de Qualiteacute de Vie se trouve agrave la derniegravere lrsquoIndice de Qualiteacute de Vie et ses centiles correspondants

page du questionnaire Celui-ci offre une repreacutesentation Pour obtenir le profil vous devez entourer le score

graphique des scores totaux obtenus dans les huit standardiseacute de chacune des dimensions et les relier avec

dimensions de qualiteacute de vie une ligne

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

CENTILE AU BP

INDIC

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

BE BM DR EP IS RI

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

92-93 30

90-91 25

86-89 20

79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

8 8 8 8 8 8 8 8

Figure 5 Profil de Qualiteacute de Vie

32 EXEMPLE

Agrave titre dexemple vous trouverez ci-dessous une

eacutechelle compleacuteteacutee Leacutevaluation de cette personne fictive a

pour seul but dillustrer le processus Toutes les donneacutees

contenues dans leacutechelle sont fictives

Pour eacutevaluer la qualiteacute de vie dIsabelle Gutieacuterrez une

femme de 37 ans avec une deacuteficience intellectuelle et une

paralysie ceacutereacutebrale Maite Meneacutendez psychologue dun

centre qui fournit un soutien aux personnes preacutesentant des

deacuteficiences a reacutepondu agrave leacutechelle San Martiacuten comme il suit

CO

RR

EC

TIO

N

36 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEacuteE

Date dapplication 25 04 2013 Date de naissance 15 02 1976

INFORMATIONS RELATIVES Agrave LA PERSONNE EacuteVALUEacuteE

NOM ET PREacuteNOM(S) Isabelle Gutierrez

Niveau du besoin daccompagnement Important x Geacuteneacuteraliseacute

Degreacute de deacutependance reconnu

x

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Pourcentage de deacuteficience 89

Anneacutee de deacutelivrance du certificat 2001

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

x Deacutefi Physique x Limitations fonctionnelles des extreacutemiteacutes supeacuterieures

x Limitations fonctionnelles des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Deacutefi Sensorielle Auditivesurditeacute Visuelle

x Eacutepilepsie x Paralysie ceacutereacutebrale

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Graves problegravemes de santeacute Problegravemes de comportement

Autres (preacutecisez)

CO

RR

EC

TIO

N

37 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

NOM ET PREacuteNOM(S) Maite Menendez

Temps en contact avec la personne eacutevalueacutee 5 anneacutees et 6 mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

x Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

x Professionnel Megravere Pegravere FregravereSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps en contact avec la personne eacutevalueacutee anneacutees et mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel MegraverePegravere FregravereSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez) C

OR

RE

CT

ION

lameacutelioration de sa santeacute

en

38 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Ci-dessous se trouve une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous ecirctes

prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION J P S T

1

2

3

4

5

6

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et

ses choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit luielle mecircme comment passer son temps libre

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle exerce une influence dans son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle fasse des choix

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

7 (par exparticiper agrave un loisir se coucher agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

8 Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

9 Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses

10 preacutefeacuterences (par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou

groupe les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne

11 11concerneacutee la subit (p ex lors des soins corporels des repas des

activiteacutes)

12 12 Ilelle a un programme quotidien dactiviteacute adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points 28

CO

RR

EC

TIO

N

39 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL J P S T

13 Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements observables qui expriment ses eacutemotions (par ex cartes registres etc) 1 2 3 4

On informe la personne agrave lavance des changements de personne qui lui fournissent un soutien (par ex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations familiales etc)

1 2 3 414

15 Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le bien-ecirctre eacutemotionnel

1 2 3 4

16 -Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer langoisse 1 2 3 4

17 Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs 1 2 3 4

18 Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales regards et direction du regard voix tension musculaire posture mouvement et reacuteactions physiologiques

1 2 3 4

19 Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris connaissance et doit respecter

1 2 3 4

20 On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses conduites 1 2 3 4

21 Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques drsquoAppui Comportemental Positif 1 2 3 4

22 On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin 1 2 3 4

23 Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe 1 2 3 4

24 Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien activiteacutes etc)

1 2 3 4

Nombre Total de Points 27

CO

RR

EC

TIO

N

40 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26 Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques 1 2 3 4 et ses besoins

27 Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne santeacute 1 2 3 4

28 On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (par ex varieacuteteacute tempeacuterature etc) 1 2 3 4

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au 29 sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne 1 2 3 4

30 Ilelle a une hygiegravene convenable (par ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune apparence approprieacutee (par ex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

1 2 3 4

31 Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest-agrave-dire inteacuterieurs et exteacuterieurs) 1 2 3 4

32 On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (par ex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc) 1 2 3 4

33 On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son indeacutependance 1 2 3 4

34 On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur 1 2 3 4

35 On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir 1 2 3 4

36 Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au sujet de sa sexualiteacute 1 2 3 4

36Nombre Total de Points

NUANCES

CO

RR

EC

TIO

N ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

41 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

37 On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles 38

cognitives comportementales physiques) 1 2 3 4

39 Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques tels les coups les chutes et les fugues 1 2 3 4

40 Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee 1 2 3 4

41 Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44 Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de communication alternatifs dont ilelle a besoin 1 2 3 4

45 Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (par ex jeux revues musique teacuteleacutevision etc) 1 2 3 4

46 Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin 1 2 3 4

47 On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave ses capaciteacutes et ses limitations (par ex sensorielles cognitives comportementales physiques)

1 2 3 4

48 On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences 1 2 3 4

Nombre Total de Points 31

NUANCES ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

CO

RR

EC

TIO

N

MARTIacuteN

42 EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

DROITS J P S T

49 Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales 1 2 3 4

50 Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle neacutetait pas preacutesente etc)

1 2 3 4

51 Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits (par ex confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc) 1 2 3 4

52 La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee 1 2 3 4

53 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui change la couche etc)

1 2 3 4

54 Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si elle le deacutesire 1 2 3 4

55 Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits auxquels ilelle peut preacutetendre 1 2 3 4

56 On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (par ex pendant les soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc) 1 2 3 4

57 Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect 1 2 3 4

58 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute 1 2 3 4

59 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits 1 2 3 4

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (par ex diffusion dimages donneacutees 60

agrave caractegravere personnel etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 35

CO

RR

EC

TIO

N

MARTIacuteN43

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

4

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL J P S T

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel 1 2 3 4

62 Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

63 On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

64 Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de

nouvelles choses

1 2 3 4

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

67 Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

68 On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

69 On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70 On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (par ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur) 1 2 3 4

71 La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires) 1 2 3 4

72 Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes 1 2 3

Nombre Total de Points 30

CO

RR

EC

TIO

N

N

44 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE J P S T

73 Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (cest-agrave-dire voyager partir en excursion itineacuteraires touristiques etc) 1 2 3 4

74 Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural mer montagne SPA parcs dattractions etc) 1 2 3 4

75 Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le personnel 1 2 3 4

76 Ilelle participe agrave des activiteacutes exteacuterieures au centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappuis 1 2 3 4

77 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales 1 2 3 4

78 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent 1 2 3 4

79 Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et de culture de la zone 1 2 3 4

80 Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (par ex des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes) 1 2 3 4

81 Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou 1 2 3 4

des soutiens

82 Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au sein de la communauteacute 1 2 3 4

83 Ilelle freacutequente les environnements communautaires (par ex restaurants cafeacuteteacuterias bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 26

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

CO

RR

EC

TIO

45 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

RELATIONS INTERPERSONNELLES J P S T

84 Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise 1 2 3 4

85 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui communiquer des informations (cest agrave dire visuel tactile auditif olfactif gustatif) 1 2 3 4

86 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les interactions entre camarades 1 2 3 4

87 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on fournit des informations au sujet de sa faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes 1 2 3 4

88 Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour lui et son entourage (par ex anniversaires) 1 2 3 4

89 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent lrsquointeraction sociale 1 2 3 4

90 Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour formuler sa reacuteponse 1 2 3 4

91 Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique de son sens 1 2 3 4

92 Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions 1 2 3 4

93 Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de 1 2 3 4

communication

94 Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappui 1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points 32

NUANCES Le contexte dappui peut inclure des membres de la famille professionnels volontaires

ITEM 94 camarades du centre amis etc

CO

RR

EC

TIO

N

46 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

Aucune information pertinente agrave signaler

dans le cadre de leacutevaluation

CO

RR

EC

TIO

N

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

47

Eacutechelle San Martiacuten

BILAN DES POINTS

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE SCORES DE CHACUNE POINTS CENTILES DES VIE DES PARTIES STANDADISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION 28 8 25

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL 27 6 9

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE 36 9 37

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL 31 5 5

DROITS 35 7 16

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL 30 8 25

INTEacuteGRATION SOCIALE 26 8 25

RELATIONS INTERPERSONNELLES 32 8 25

Score Total Standardiseacute (addition) 59

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Composite Standardiseacute) 84

Centice de lrsquoIndice de Qualiteacute de Vie 14

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite

reliez les cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

4848

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

48

Profil de qualiteacute de vie 33 BILAN DES POINTS

Mecircme si la correction de leacutevaluation est simple

linterpreacutetation de ses reacutesultats requiert une analyse

minutieuse qui permettra doptimiser son rendement Les

directives dinterpreacutetation des ponctuations obtenues dans

leacutechelle sont signaleacutees ci-dessous

Score total

Le nombre de points obtenus dans les items de

chaque dimension sont additionneacutes afin dobtenir le

nombre total de points Le nombre total de points obtenu

doit ecirctre transformeacute en score total gracircce agrave la Tableau A

incluse dans lAnnexe A de ce manuel Pour interpreacuteter les

scores totaux il faut garder agrave lesprit quils ont une

distribution dont la moyenne est eacutegale agrave 10 et leacutecart type agrave

trois Un score total eacuteleveacute deacutenote une meilleure qualiteacute de

vie

Indice de qualiteacute de vie

LIndice de Qualiteacute de Vie aussi appeleacute Score

Composite Standardiseacute preacutesente une distribution

moyenne de 100 et un eacutecart type de 15 Les eacutevaluateurs

eacutetant geacuteneacuteralement familiariseacutes avec cette distribution son

interpreacutetation se reacutevegravele plutocirct facile Pour obtenir lIndice

de Qualiteacute de Vie additionnez les scores totaux des huit

dimensions et reportez le reacutesultat dans la case Score

Total Standardiseacute (addition) du tableau du bilan des

Points Cette valeur se transforme en Indice de Qualiteacute de

Vie (ou en Score Composite Standardiseacute) gracircce agrave la

Tableau B inclus dans lAnnexe A Pour cela trouvez le

Score Total Standardiseacute et sur la mecircme ligne dans les

colonnes de droite vous trouverez dabord lIndice de

Qualiteacute de Vie puis le centile correspondant

Centiles

Les centiles offrent une indication des personnes

qui ont un score supeacuterieur ou infeacuterieur Plus le centile

obtenu est eacuteleveacute plus le niveau de qualiteacute de vie est

eacuteleveacute Comme mentionneacute ci-avant les centiles des scores

totaux se trouvent dans la Tableau A et les centiles de

lIndice de Qualiteacute de Vie dans la Tableau B (Annexe A)

Le Profil de Qualiteacute de Vie se trouve agrave la derniegravere

page de leacutechelle Il fournit une repreacutesentation graphique

des scores totaux obtenus par la personne dans les

dimensions de qualiteacute de vie avec ses correspondants en

centiles Pour le dessiner il faut entourer le score total

obtenu dans chaque dimension puis relier les cercles

dessineacutes avec des traits (voir lexemple fournit dans la

section anteacuterieure)Le profil obtenu permettra de

discriminer immeacutediatement et facilement les dimensions

avec les scores les plus hauts et les plus bas et fournira

une information tregraves utile au sujet des reacutesultats personnels

en relation avec la qualiteacute de vie Ceux-ci pourront faire

lobjet de planifications axeacutees sur la personne

CO

RR

EC

TIO

N

R

eacutefeacuterence

s b

iblio

grap

hiq

ues

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51 Eacutechelle San Martiacuten

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ANNEXE A

BAREgraveME Annexe A

57 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau a Baregraveme de lEacutechelle San Martiacuten

SCORE

STANDARDISEacute AU BE BP BM DR EP IS RI CENTILE

20 gt99

19 gt99

18 gt99

17 48 99

16 46-47 gt44 98

15 43-45 47-48 48 48 47-48 43-44 47-48 95

14 41-42 45-46 46-47 48 46-47 45-46 40-42 45-46 91

13 39-40 43-44 44-45 46-47 44-45 42-44 38-39 43-44 84

12 36-38 41-42 42-43 44-45 43 40-41 35-37 41-42 75

11 34-35 38-40 40-41 42-43 41-42 37-39 33-34 39-40 63

10 31-33 36-37 38-39 40-41 39-40 35-36 30-32 36-38 50

9 29-30 34-35 36-37 38-39 37-38 32-34 28-29 34-35 37

8 27-28 32-33 34-35 36-37 36 30-31 25-27 32-33 25

7 24-26 30-31 32-33 34-35 34-35 27-29 23-24 30-31 16

6 22-23 27-29 30-31 32-33 32-33 25-26 20-22 27-29 9

5 20-21 25-26 28-29 30-31 30-31 22-24 18-19 25-26 5

4 17-19 23-24 26-27 28-29 29 20-21 15-17 23-24 2

3 15-16 21-22 24-25 25-27 27-28 17-19 13-14 21-22 1

2 13-14 19-20 22-23 23-24 25-26 15-16 11-12 19-20 lt1

1 lt14 lt20 lt22 lt23 lt25 lt15 lt11 lt19 lt1

NOTE

AU

BE

BP

BM

DR

EP

IS

RI

= AUTODEacuteTERMINATION

= BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

= BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

= BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

= DROITS

= EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

= INTEacuteGRATION SOCIALE

= RELATIONS INTERPERSONNELLES

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

usuario
Cuadro de texto
313

58 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

90 107 68

89 107 67

88 106 65

87 105 63

86 105 61

85 104 59

84 103 57

83 102 55

82 101 53

81 101 51

80 100 50

79 99 47

78 98 45

77 98 43

76 97 41

75 96 39

74 95 37

73 95 35

72 94 34

71 93 32

70 92 30

69 91 28

68 90 26

67 90 23

66 89 22

65 89 22

64 88 20

63 87 19

62 86 17

61 85 16

60 85 15

59 84 14

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

122 132 98

121 131 98

120 130 98

119 129 97

118 128 97

117 128 97

116 127 96

115 126 96

114 125 95

113 125 95

112 124 94

111 124 94

110 122 93

109 122 93

108 121 92

107 120 91

106 119 90

105 119 89

104 118 88

103 117 87

102 116 86

101 116 85

100 115 84

99 114 82

98 113 81

97 113 80

96 112 78

95 111 77

94 110 75

93 110 74

92 109 72

91 108 70

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

VIE

59 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Grille B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile (suite)

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE

VIE

CENTILE

58 83 13

57 82 12

56 82 11

55 81 10

54 80 9

53 79 8

52 79 8

51 78 7

50 77 6

49 77 6

48 76 5

47 75 5

46 74 4

45 74 4

44 73 3

43 72 3

42 71 3

41 70 2

40 70 2

39 69 2

38 69 2

37 68 2

36 67 1

35 67 1

34 66 1

33 65 1

32 64 1

31 63 1

30 62 1

29 62 1

28 61 lt1

27 60 lt1

INDICE DE SCORE TOTAL

QUALITEacute DE VIE STANDARDISEacute CENTILE

26 59 lt1

25 58 lt1

24 58 lt1

23 57 lt1

22 57 lt1

21 56 lt1

20 55 lt1

19 54 lt1

18 53 lt1

17 52 lt1

16 52 lt1

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

ANNEXE B

EacuteCHELLE

SAN MARTIacuteN Annexe B

63 Eacutechelle San Martiacuten

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEE

Date drsquoapplication

Date de naissance

Donneacutees de la Personne eacutevalueacutee

Nom et preacutenom(s)

Niveau du besoin daccompagnement Important Geacuteneacuteraliseacute

Taux drsquoinvaliditeacute reconnu

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Degreacute III de grande deacutependance

Pourcentage de deacuteficience Anneacutee de deacutelivrance du certificat

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

Deacutefi Physique

Deacutefi Sensorielle

Limitations motrices des extreacutemiteacutes supeacuterieures

Limitations motrices des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Auditivesurditeacute Visuelle

Paralysie ceacutereacutebrale Epilepsie

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Problegravemes de santeacute graves Problegravemes de comportement

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere Frecircre Sœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere FrecircreSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

65 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Vous trouverez ci-dessous une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous

ecirctes prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et ses

choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit comment passer son temps libre

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle exerce une influence dans

son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle fasse des choix

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

lameacutelioration de sa santeacute (par ex participer agrave un loisir aller au lit agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

(par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en groupe

les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne concerneacutee

la subit (p ex lors des soins corporels des repas des activiteacutes)

Ilelle a un programme quotidien dactiviteacutes adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4 A

NN

EX

E B

-Eacute

CH

ELLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 66

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements

observables qui expriment ses eacutemotions (p ex cartes registres etc)

On informe la personne agrave lavance des changements de personnes qui lui fournissent un

soutien (pex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations

familiales etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le

bien-ecirctre eacutemotionnel

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer

langoisse

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs

Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales

regards et direction des regards voix tension musculaire posture mouvement et

reacuteactions physiologiques

Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce

quilelle ne supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris

connaissance et doit respecter

On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses

conduites

Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques

dAppui Comportemental Positif

On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin

Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe

Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable

et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien

activiteacutes etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

67 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26

27

28

29

30

31

Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins

Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne

santeacute

On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (pex composition saveur

varieacuteteacute tempeacuterature etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au

sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne

Ilelle a une hygiegravene convenable (p ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune

apparence approprieacutee (pex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest agrave dire inteacuterieurs et exteacuterieurs)

1

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

4

32

33

34

35

36

On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes

qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (pex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc)

On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son

indeacutependance

On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur

On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir

Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au

sujet de sa sexualiteacute

Nombre Total de Points

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

NUANCES ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

37

41

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 68

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

38

39

40

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles

cognitives comportementales physiques)

Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques

tels les coups les chutes et les fugues

Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la

personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44

45

46

47

Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de

communication alternatifs dont ilelle a besoin

Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (jeux revues musique teacuteleacutevision

etc)

Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses capaciteacutes et ses limitations (p ex sensorielles cognitives comportementales

physiques)

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

NUANCES

ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4 48

69 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

DROITS

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au

respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales

Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui

parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les

commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle

neacutetait pas preacutesente etc)

Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits

(confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc)

La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee

J

1

1

1

1

P

2

2

2

2

S

3

3

3

3

T

4

4

4

4

49

50

51

52

53

54

55

56

57

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer

fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui

change la couche etc)

Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si

elle le deacutesire

Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits

auxquels ilelle peut preacutetendre

On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (p ex pendant les

soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc)

Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

58

59

60

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (p ex diffusion dimages donneacutees

agrave caractegravere personnel etc)

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Nombre Total de Points

62

63

64

67

68

69

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 70

CLEF DE REacutePONSE

P S T

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel

J

1

P

2

S

3

T

4

J TOUJOURS SOUVENT PARFOIS JAMAIS

Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de 1 2 3 4 nouvelles choses

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70

71

72

On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (p ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur)

La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires)

Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes

Nombre Total de Points

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

MARTIacuteN71

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE

73

74

75

76

77

78

79

80

81

82

83

Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (p ex voyager

partir en excursion itineacuteraires touristiques etc)

Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural

mer montagne SPA parcs dattractions etc)

Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le

personnel

Ilelle participe agrave des activiteacutes hors du centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son

contexte dappui

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent

Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et

de culture de la zone

Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (p ex

des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes)

Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou des soutiens

Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au

sein de la communauteacute

Ilelle freacutequente les environnements communautaires (p ex restaurants cafeacuteteacuterias

bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires camarades

du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 72

CLEF DE REacutePONSE

JAMAIS TOUJOURS PARFOIS TP S SOUVENT J

RELATIONS INTERPERSONNELLES

84

85

86

87

88

89

90

91

92

93

94

Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui

communiquer des informations visuel tactile auditif olfactif gustatif)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les

interactions entre camarades

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on lui fournit des informations au sujet de sa

faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes

Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour luielle et son entourage (p ex

anniversaires)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent

linteraction sociale

Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour

formuler sa reacuteponse

Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique

de son sens

Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend

correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions

Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de communication

Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave sa structure dappui

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points

NUANCES ITEM 94 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

95

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 74

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

BILAN DES POINTS

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

POINTS DE CHACUNE SCORES CENTILES DES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

DROITS

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

INTEacuteGRATION SOCIALE

RELATIONS INTERPERSONNELLES

Score Total Standardiseacute (addition)

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Standardiseacute composeacute)

Centile de lIndice de Qualiteacute de Vie

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

75 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite reliez les

cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

AU BE BP BM DR EP IS RI INDICE DE QV CENTILE

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

92-93 30

8 8 8 8 8 8 8 8 90-91 25

86-89 20

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6 79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Eacutechelle San Martiacuten

Eacutevaluation de la Qualiteacute de Vie des Personnes

ayant des Deacuteficiences

Importantes

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez

Benito Arias Moacutenica Santamariacutea

Ester Navallas Sonia Fernaacutendez

Irene Hierro

Page 28: Échelle San Martín Martin...DESCRIPTION GÉNÉRALE 15 1.1. FICHE TECHNIQUE 17 1.2. FONDEMENTS THÉORIQUES 18 1.3. PROCESSUS DE DÉVELOPPEMENT DE L'ÉCHELLE 22 1.4. PROPRIÉTÉS PSYCHOMÉTRIQUES

34 Eacutechelle San Martiacuten

Score total et centiles de chaque dimension

Dans lAnnexe A une grille est fournie avec le

baregraveme neacutecessaire pour transformer le nombre total de

points en score total avec les centiles correspondants

Pour cela vous devez trouver le score total et le centile

correspondant au nombre total de points de chacune des

dimensions dans la Grille A Les reacutesultats obtenus

sinscriront ensuite dans les colonnes correspondantes du

tableau Bilan des Points comme il est indiqueacute dans la

Figure 4

Indice de Qualiteacute de Vie et Centile de lIndice de

Qualiteacute de Vie

Pour obtenir lIndice de Qualiteacute de Vie il faut

dabord additionner les scores totaux standardiseacutes des huit

dimensions et reporter le reacutesultat dans le Nombre Total

de Points Cette valeur se transforme en Indice de Qualiteacute

de Vie (ou Score Composite Composeacute) gracircce au Tableau

B inclus dans lAnnexe A Trouvez dans ce tableau le

Score Total Standardiseacute (addition) Sur la mecircme ligne

dans les deux colonnes de droite vous trouverez dabord

lIndice de Qualiteacute de Vie puis le centile correspondant

Selon lexemple de la Figure 4 une addition des points des

huit dimensions eacutegale agrave 59 deviendrait un Indice de

Qualiteacute de Vie de 84Le centile de lIndice de Qualiteacute de

Vie serait dans ce cas de 14

BILAN DES POINTS

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

LES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute SCORES DE CHACUNE POINTS CENTILES DES DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION 28 8 25

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL 27 6 9

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE 36 9 36

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL 31 5 5

DROITS 35 7 25

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL 30 8 25

INTEacuteGRATION SOCIALE 26 8 25

RELATIONS INTERPERSONNELLES 32 8 25

Score Total Standardiseacute (addition) 59

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Composite Standardiseacute) 84

Centile de lIndex de Qualiteacute de Vie 14

Figure 4 Calcul de lIndice de Qualiteacute de Vie

CO

RR

EC

TIO

N

E DE

QV

35 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Profil de qualiteacute de vie

Le Profil de Qualiteacute de Vie se trouve agrave la derniegravere lrsquoIndice de Qualiteacute de Vie et ses centiles correspondants

page du questionnaire Celui-ci offre une repreacutesentation Pour obtenir le profil vous devez entourer le score

graphique des scores totaux obtenus dans les huit standardiseacute de chacune des dimensions et les relier avec

dimensions de qualiteacute de vie une ligne

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

CENTILE AU BP

INDIC

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

BE BM DR EP IS RI

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

92-93 30

90-91 25

86-89 20

79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

8 8 8 8 8 8 8 8

Figure 5 Profil de Qualiteacute de Vie

32 EXEMPLE

Agrave titre dexemple vous trouverez ci-dessous une

eacutechelle compleacuteteacutee Leacutevaluation de cette personne fictive a

pour seul but dillustrer le processus Toutes les donneacutees

contenues dans leacutechelle sont fictives

Pour eacutevaluer la qualiteacute de vie dIsabelle Gutieacuterrez une

femme de 37 ans avec une deacuteficience intellectuelle et une

paralysie ceacutereacutebrale Maite Meneacutendez psychologue dun

centre qui fournit un soutien aux personnes preacutesentant des

deacuteficiences a reacutepondu agrave leacutechelle San Martiacuten comme il suit

CO

RR

EC

TIO

N

36 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEacuteE

Date dapplication 25 04 2013 Date de naissance 15 02 1976

INFORMATIONS RELATIVES Agrave LA PERSONNE EacuteVALUEacuteE

NOM ET PREacuteNOM(S) Isabelle Gutierrez

Niveau du besoin daccompagnement Important x Geacuteneacuteraliseacute

Degreacute de deacutependance reconnu

x

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Pourcentage de deacuteficience 89

Anneacutee de deacutelivrance du certificat 2001

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

x Deacutefi Physique x Limitations fonctionnelles des extreacutemiteacutes supeacuterieures

x Limitations fonctionnelles des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Deacutefi Sensorielle Auditivesurditeacute Visuelle

x Eacutepilepsie x Paralysie ceacutereacutebrale

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Graves problegravemes de santeacute Problegravemes de comportement

Autres (preacutecisez)

CO

RR

EC

TIO

N

37 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

NOM ET PREacuteNOM(S) Maite Menendez

Temps en contact avec la personne eacutevalueacutee 5 anneacutees et 6 mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

x Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

x Professionnel Megravere Pegravere FregravereSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps en contact avec la personne eacutevalueacutee anneacutees et mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel MegraverePegravere FregravereSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez) C

OR

RE

CT

ION

lameacutelioration de sa santeacute

en

38 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Ci-dessous se trouve une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous ecirctes

prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION J P S T

1

2

3

4

5

6

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et

ses choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit luielle mecircme comment passer son temps libre

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle exerce une influence dans son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle fasse des choix

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

7 (par exparticiper agrave un loisir se coucher agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

8 Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

9 Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses

10 preacutefeacuterences (par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou

groupe les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne

11 11concerneacutee la subit (p ex lors des soins corporels des repas des

activiteacutes)

12 12 Ilelle a un programme quotidien dactiviteacute adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points 28

CO

RR

EC

TIO

N

39 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL J P S T

13 Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements observables qui expriment ses eacutemotions (par ex cartes registres etc) 1 2 3 4

On informe la personne agrave lavance des changements de personne qui lui fournissent un soutien (par ex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations familiales etc)

1 2 3 414

15 Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le bien-ecirctre eacutemotionnel

1 2 3 4

16 -Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer langoisse 1 2 3 4

17 Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs 1 2 3 4

18 Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales regards et direction du regard voix tension musculaire posture mouvement et reacuteactions physiologiques

1 2 3 4

19 Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris connaissance et doit respecter

1 2 3 4

20 On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses conduites 1 2 3 4

21 Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques drsquoAppui Comportemental Positif 1 2 3 4

22 On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin 1 2 3 4

23 Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe 1 2 3 4

24 Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien activiteacutes etc)

1 2 3 4

Nombre Total de Points 27

CO

RR

EC

TIO

N

40 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26 Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques 1 2 3 4 et ses besoins

27 Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne santeacute 1 2 3 4

28 On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (par ex varieacuteteacute tempeacuterature etc) 1 2 3 4

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au 29 sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne 1 2 3 4

30 Ilelle a une hygiegravene convenable (par ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune apparence approprieacutee (par ex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

1 2 3 4

31 Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest-agrave-dire inteacuterieurs et exteacuterieurs) 1 2 3 4

32 On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (par ex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc) 1 2 3 4

33 On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son indeacutependance 1 2 3 4

34 On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur 1 2 3 4

35 On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir 1 2 3 4

36 Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au sujet de sa sexualiteacute 1 2 3 4

36Nombre Total de Points

NUANCES

CO

RR

EC

TIO

N ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

41 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

37 On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles 38

cognitives comportementales physiques) 1 2 3 4

39 Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques tels les coups les chutes et les fugues 1 2 3 4

40 Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee 1 2 3 4

41 Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44 Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de communication alternatifs dont ilelle a besoin 1 2 3 4

45 Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (par ex jeux revues musique teacuteleacutevision etc) 1 2 3 4

46 Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin 1 2 3 4

47 On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave ses capaciteacutes et ses limitations (par ex sensorielles cognitives comportementales physiques)

1 2 3 4

48 On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences 1 2 3 4

Nombre Total de Points 31

NUANCES ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

CO

RR

EC

TIO

N

MARTIacuteN

42 EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

DROITS J P S T

49 Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales 1 2 3 4

50 Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle neacutetait pas preacutesente etc)

1 2 3 4

51 Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits (par ex confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc) 1 2 3 4

52 La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee 1 2 3 4

53 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui change la couche etc)

1 2 3 4

54 Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si elle le deacutesire 1 2 3 4

55 Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits auxquels ilelle peut preacutetendre 1 2 3 4

56 On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (par ex pendant les soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc) 1 2 3 4

57 Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect 1 2 3 4

58 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute 1 2 3 4

59 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits 1 2 3 4

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (par ex diffusion dimages donneacutees 60

agrave caractegravere personnel etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 35

CO

RR

EC

TIO

N

MARTIacuteN43

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

4

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL J P S T

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel 1 2 3 4

62 Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

63 On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

64 Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de

nouvelles choses

1 2 3 4

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

67 Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

68 On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

69 On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70 On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (par ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur) 1 2 3 4

71 La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires) 1 2 3 4

72 Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes 1 2 3

Nombre Total de Points 30

CO

RR

EC

TIO

N

N

44 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE J P S T

73 Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (cest-agrave-dire voyager partir en excursion itineacuteraires touristiques etc) 1 2 3 4

74 Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural mer montagne SPA parcs dattractions etc) 1 2 3 4

75 Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le personnel 1 2 3 4

76 Ilelle participe agrave des activiteacutes exteacuterieures au centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappuis 1 2 3 4

77 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales 1 2 3 4

78 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent 1 2 3 4

79 Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et de culture de la zone 1 2 3 4

80 Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (par ex des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes) 1 2 3 4

81 Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou 1 2 3 4

des soutiens

82 Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au sein de la communauteacute 1 2 3 4

83 Ilelle freacutequente les environnements communautaires (par ex restaurants cafeacuteteacuterias bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 26

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

CO

RR

EC

TIO

45 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

RELATIONS INTERPERSONNELLES J P S T

84 Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise 1 2 3 4

85 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui communiquer des informations (cest agrave dire visuel tactile auditif olfactif gustatif) 1 2 3 4

86 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les interactions entre camarades 1 2 3 4

87 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on fournit des informations au sujet de sa faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes 1 2 3 4

88 Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour lui et son entourage (par ex anniversaires) 1 2 3 4

89 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent lrsquointeraction sociale 1 2 3 4

90 Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour formuler sa reacuteponse 1 2 3 4

91 Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique de son sens 1 2 3 4

92 Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions 1 2 3 4

93 Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de 1 2 3 4

communication

94 Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappui 1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points 32

NUANCES Le contexte dappui peut inclure des membres de la famille professionnels volontaires

ITEM 94 camarades du centre amis etc

CO

RR

EC

TIO

N

46 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

Aucune information pertinente agrave signaler

dans le cadre de leacutevaluation

CO

RR

EC

TIO

N

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

47

Eacutechelle San Martiacuten

BILAN DES POINTS

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE SCORES DE CHACUNE POINTS CENTILES DES VIE DES PARTIES STANDADISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION 28 8 25

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL 27 6 9

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE 36 9 37

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL 31 5 5

DROITS 35 7 16

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL 30 8 25

INTEacuteGRATION SOCIALE 26 8 25

RELATIONS INTERPERSONNELLES 32 8 25

Score Total Standardiseacute (addition) 59

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Composite Standardiseacute) 84

Centice de lrsquoIndice de Qualiteacute de Vie 14

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite

reliez les cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

4848

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

48

Profil de qualiteacute de vie 33 BILAN DES POINTS

Mecircme si la correction de leacutevaluation est simple

linterpreacutetation de ses reacutesultats requiert une analyse

minutieuse qui permettra doptimiser son rendement Les

directives dinterpreacutetation des ponctuations obtenues dans

leacutechelle sont signaleacutees ci-dessous

Score total

Le nombre de points obtenus dans les items de

chaque dimension sont additionneacutes afin dobtenir le

nombre total de points Le nombre total de points obtenu

doit ecirctre transformeacute en score total gracircce agrave la Tableau A

incluse dans lAnnexe A de ce manuel Pour interpreacuteter les

scores totaux il faut garder agrave lesprit quils ont une

distribution dont la moyenne est eacutegale agrave 10 et leacutecart type agrave

trois Un score total eacuteleveacute deacutenote une meilleure qualiteacute de

vie

Indice de qualiteacute de vie

LIndice de Qualiteacute de Vie aussi appeleacute Score

Composite Standardiseacute preacutesente une distribution

moyenne de 100 et un eacutecart type de 15 Les eacutevaluateurs

eacutetant geacuteneacuteralement familiariseacutes avec cette distribution son

interpreacutetation se reacutevegravele plutocirct facile Pour obtenir lIndice

de Qualiteacute de Vie additionnez les scores totaux des huit

dimensions et reportez le reacutesultat dans la case Score

Total Standardiseacute (addition) du tableau du bilan des

Points Cette valeur se transforme en Indice de Qualiteacute de

Vie (ou en Score Composite Standardiseacute) gracircce agrave la

Tableau B inclus dans lAnnexe A Pour cela trouvez le

Score Total Standardiseacute et sur la mecircme ligne dans les

colonnes de droite vous trouverez dabord lIndice de

Qualiteacute de Vie puis le centile correspondant

Centiles

Les centiles offrent une indication des personnes

qui ont un score supeacuterieur ou infeacuterieur Plus le centile

obtenu est eacuteleveacute plus le niveau de qualiteacute de vie est

eacuteleveacute Comme mentionneacute ci-avant les centiles des scores

totaux se trouvent dans la Tableau A et les centiles de

lIndice de Qualiteacute de Vie dans la Tableau B (Annexe A)

Le Profil de Qualiteacute de Vie se trouve agrave la derniegravere

page de leacutechelle Il fournit une repreacutesentation graphique

des scores totaux obtenus par la personne dans les

dimensions de qualiteacute de vie avec ses correspondants en

centiles Pour le dessiner il faut entourer le score total

obtenu dans chaque dimension puis relier les cercles

dessineacutes avec des traits (voir lexemple fournit dans la

section anteacuterieure)Le profil obtenu permettra de

discriminer immeacutediatement et facilement les dimensions

avec les scores les plus hauts et les plus bas et fournira

une information tregraves utile au sujet des reacutesultats personnels

en relation avec la qualiteacute de vie Ceux-ci pourront faire

lobjet de planifications axeacutees sur la personne

CO

RR

EC

TIO

N

R

eacutefeacuterence

s b

iblio

grap

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ues

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ANNEXE A

BAREgraveME Annexe A

57 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau a Baregraveme de lEacutechelle San Martiacuten

SCORE

STANDARDISEacute AU BE BP BM DR EP IS RI CENTILE

20 gt99

19 gt99

18 gt99

17 48 99

16 46-47 gt44 98

15 43-45 47-48 48 48 47-48 43-44 47-48 95

14 41-42 45-46 46-47 48 46-47 45-46 40-42 45-46 91

13 39-40 43-44 44-45 46-47 44-45 42-44 38-39 43-44 84

12 36-38 41-42 42-43 44-45 43 40-41 35-37 41-42 75

11 34-35 38-40 40-41 42-43 41-42 37-39 33-34 39-40 63

10 31-33 36-37 38-39 40-41 39-40 35-36 30-32 36-38 50

9 29-30 34-35 36-37 38-39 37-38 32-34 28-29 34-35 37

8 27-28 32-33 34-35 36-37 36 30-31 25-27 32-33 25

7 24-26 30-31 32-33 34-35 34-35 27-29 23-24 30-31 16

6 22-23 27-29 30-31 32-33 32-33 25-26 20-22 27-29 9

5 20-21 25-26 28-29 30-31 30-31 22-24 18-19 25-26 5

4 17-19 23-24 26-27 28-29 29 20-21 15-17 23-24 2

3 15-16 21-22 24-25 25-27 27-28 17-19 13-14 21-22 1

2 13-14 19-20 22-23 23-24 25-26 15-16 11-12 19-20 lt1

1 lt14 lt20 lt22 lt23 lt25 lt15 lt11 lt19 lt1

NOTE

AU

BE

BP

BM

DR

EP

IS

RI

= AUTODEacuteTERMINATION

= BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

= BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

= BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

= DROITS

= EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

= INTEacuteGRATION SOCIALE

= RELATIONS INTERPERSONNELLES

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

usuario
Cuadro de texto
313

58 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

90 107 68

89 107 67

88 106 65

87 105 63

86 105 61

85 104 59

84 103 57

83 102 55

82 101 53

81 101 51

80 100 50

79 99 47

78 98 45

77 98 43

76 97 41

75 96 39

74 95 37

73 95 35

72 94 34

71 93 32

70 92 30

69 91 28

68 90 26

67 90 23

66 89 22

65 89 22

64 88 20

63 87 19

62 86 17

61 85 16

60 85 15

59 84 14

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

122 132 98

121 131 98

120 130 98

119 129 97

118 128 97

117 128 97

116 127 96

115 126 96

114 125 95

113 125 95

112 124 94

111 124 94

110 122 93

109 122 93

108 121 92

107 120 91

106 119 90

105 119 89

104 118 88

103 117 87

102 116 86

101 116 85

100 115 84

99 114 82

98 113 81

97 113 80

96 112 78

95 111 77

94 110 75

93 110 74

92 109 72

91 108 70

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

VIE

59 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Grille B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile (suite)

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE

VIE

CENTILE

58 83 13

57 82 12

56 82 11

55 81 10

54 80 9

53 79 8

52 79 8

51 78 7

50 77 6

49 77 6

48 76 5

47 75 5

46 74 4

45 74 4

44 73 3

43 72 3

42 71 3

41 70 2

40 70 2

39 69 2

38 69 2

37 68 2

36 67 1

35 67 1

34 66 1

33 65 1

32 64 1

31 63 1

30 62 1

29 62 1

28 61 lt1

27 60 lt1

INDICE DE SCORE TOTAL

QUALITEacute DE VIE STANDARDISEacute CENTILE

26 59 lt1

25 58 lt1

24 58 lt1

23 57 lt1

22 57 lt1

21 56 lt1

20 55 lt1

19 54 lt1

18 53 lt1

17 52 lt1

16 52 lt1

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

ANNEXE B

EacuteCHELLE

SAN MARTIacuteN Annexe B

63 Eacutechelle San Martiacuten

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEE

Date drsquoapplication

Date de naissance

Donneacutees de la Personne eacutevalueacutee

Nom et preacutenom(s)

Niveau du besoin daccompagnement Important Geacuteneacuteraliseacute

Taux drsquoinvaliditeacute reconnu

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Degreacute III de grande deacutependance

Pourcentage de deacuteficience Anneacutee de deacutelivrance du certificat

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

Deacutefi Physique

Deacutefi Sensorielle

Limitations motrices des extreacutemiteacutes supeacuterieures

Limitations motrices des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Auditivesurditeacute Visuelle

Paralysie ceacutereacutebrale Epilepsie

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Problegravemes de santeacute graves Problegravemes de comportement

Autre (preacutecisez)

AN

NE

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LLE

SA

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AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere Frecircre Sœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere FrecircreSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

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HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

65 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Vous trouverez ci-dessous une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous

ecirctes prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et ses

choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit comment passer son temps libre

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle exerce une influence dans

son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle fasse des choix

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

lameacutelioration de sa santeacute (par ex participer agrave un loisir aller au lit agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

(par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en groupe

les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne concerneacutee

la subit (p ex lors des soins corporels des repas des activiteacutes)

Ilelle a un programme quotidien dactiviteacutes adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4 A

NN

EX

E B

-Eacute

CH

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SA

N M

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Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 66

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements

observables qui expriment ses eacutemotions (p ex cartes registres etc)

On informe la personne agrave lavance des changements de personnes qui lui fournissent un

soutien (pex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations

familiales etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le

bien-ecirctre eacutemotionnel

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer

langoisse

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs

Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales

regards et direction des regards voix tension musculaire posture mouvement et

reacuteactions physiologiques

Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce

quilelle ne supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris

connaissance et doit respecter

On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses

conduites

Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques

dAppui Comportemental Positif

On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin

Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe

Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable

et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien

activiteacutes etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

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1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

AN

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SA

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67 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26

27

28

29

30

31

Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins

Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne

santeacute

On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (pex composition saveur

varieacuteteacute tempeacuterature etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au

sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne

Ilelle a une hygiegravene convenable (p ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune

apparence approprieacutee (pex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest agrave dire inteacuterieurs et exteacuterieurs)

1

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

4

32

33

34

35

36

On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes

qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (pex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc)

On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son

indeacutependance

On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur

On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir

Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au

sujet de sa sexualiteacute

Nombre Total de Points

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

NUANCES ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

AN

NE

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B -

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LLE

SA

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AR

TIacuteN

37

41

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 68

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

38

39

40

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles

cognitives comportementales physiques)

Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques

tels les coups les chutes et les fugues

Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la

personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44

45

46

47

Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de

communication alternatifs dont ilelle a besoin

Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (jeux revues musique teacuteleacutevision

etc)

Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses capaciteacutes et ses limitations (p ex sensorielles cognitives comportementales

physiques)

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

AN

NE

XE

B -

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HE

LLE

SA

N M

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TIacuteN

NUANCES

ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4 48

69 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

DROITS

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au

respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales

Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui

parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les

commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle

neacutetait pas preacutesente etc)

Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits

(confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc)

La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee

J

1

1

1

1

P

2

2

2

2

S

3

3

3

3

T

4

4

4

4

49

50

51

52

53

54

55

56

57

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer

fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui

change la couche etc)

Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si

elle le deacutesire

Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits

auxquels ilelle peut preacutetendre

On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (p ex pendant les

soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc)

Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

58

59

60

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (p ex diffusion dimages donneacutees

agrave caractegravere personnel etc)

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

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Nombre Total de Points

62

63

64

67

68

69

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 70

CLEF DE REacutePONSE

P S T

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel

J

1

P

2

S

3

T

4

J TOUJOURS SOUVENT PARFOIS JAMAIS

Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de 1 2 3 4 nouvelles choses

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70

71

72

On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (p ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur)

La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires)

Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes

Nombre Total de Points

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

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SA

N M

AR

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MARTIacuteN71

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE

73

74

75

76

77

78

79

80

81

82

83

Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (p ex voyager

partir en excursion itineacuteraires touristiques etc)

Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural

mer montagne SPA parcs dattractions etc)

Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le

personnel

Ilelle participe agrave des activiteacutes hors du centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son

contexte dappui

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent

Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et

de culture de la zone

Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (p ex

des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes)

Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou des soutiens

Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au

sein de la communauteacute

Ilelle freacutequente les environnements communautaires (p ex restaurants cafeacuteteacuterias

bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires camarades

du centre amis etc

AN

NE

XE

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SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 72

CLEF DE REacutePONSE

JAMAIS TOUJOURS PARFOIS TP S SOUVENT J

RELATIONS INTERPERSONNELLES

84

85

86

87

88

89

90

91

92

93

94

Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui

communiquer des informations visuel tactile auditif olfactif gustatif)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les

interactions entre camarades

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on lui fournit des informations au sujet de sa

faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes

Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour luielle et son entourage (p ex

anniversaires)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent

linteraction sociale

Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour

formuler sa reacuteponse

Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique

de son sens

Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend

correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions

Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de communication

Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave sa structure dappui

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points

NUANCES ITEM 94 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

AN

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HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

95

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

AN

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HE

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SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 74

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

BILAN DES POINTS

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

POINTS DE CHACUNE SCORES CENTILES DES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

DROITS

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

INTEacuteGRATION SOCIALE

RELATIONS INTERPERSONNELLES

Score Total Standardiseacute (addition)

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Standardiseacute composeacute)

Centile de lIndice de Qualiteacute de Vie

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

75 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite reliez les

cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

AU BE BP BM DR EP IS RI INDICE DE QV CENTILE

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

92-93 30

8 8 8 8 8 8 8 8 90-91 25

86-89 20

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6 79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Eacutechelle San Martiacuten

Eacutevaluation de la Qualiteacute de Vie des Personnes

ayant des Deacuteficiences

Importantes

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez

Benito Arias Moacutenica Santamariacutea

Ester Navallas Sonia Fernaacutendez

Irene Hierro

Page 29: Échelle San Martín Martin...DESCRIPTION GÉNÉRALE 15 1.1. FICHE TECHNIQUE 17 1.2. FONDEMENTS THÉORIQUES 18 1.3. PROCESSUS DE DÉVELOPPEMENT DE L'ÉCHELLE 22 1.4. PROPRIÉTÉS PSYCHOMÉTRIQUES

E DE

QV

35 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Profil de qualiteacute de vie

Le Profil de Qualiteacute de Vie se trouve agrave la derniegravere lrsquoIndice de Qualiteacute de Vie et ses centiles correspondants

page du questionnaire Celui-ci offre une repreacutesentation Pour obtenir le profil vous devez entourer le score

graphique des scores totaux obtenus dans les huit standardiseacute de chacune des dimensions et les relier avec

dimensions de qualiteacute de vie une ligne

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

CENTILE AU BP

INDIC

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

BE BM DR EP IS RI

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

92-93 30

90-91 25

86-89 20

79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

8 8 8 8 8 8 8 8

Figure 5 Profil de Qualiteacute de Vie

32 EXEMPLE

Agrave titre dexemple vous trouverez ci-dessous une

eacutechelle compleacuteteacutee Leacutevaluation de cette personne fictive a

pour seul but dillustrer le processus Toutes les donneacutees

contenues dans leacutechelle sont fictives

Pour eacutevaluer la qualiteacute de vie dIsabelle Gutieacuterrez une

femme de 37 ans avec une deacuteficience intellectuelle et une

paralysie ceacutereacutebrale Maite Meneacutendez psychologue dun

centre qui fournit un soutien aux personnes preacutesentant des

deacuteficiences a reacutepondu agrave leacutechelle San Martiacuten comme il suit

CO

RR

EC

TIO

N

36 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEacuteE

Date dapplication 25 04 2013 Date de naissance 15 02 1976

INFORMATIONS RELATIVES Agrave LA PERSONNE EacuteVALUEacuteE

NOM ET PREacuteNOM(S) Isabelle Gutierrez

Niveau du besoin daccompagnement Important x Geacuteneacuteraliseacute

Degreacute de deacutependance reconnu

x

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Pourcentage de deacuteficience 89

Anneacutee de deacutelivrance du certificat 2001

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

x Deacutefi Physique x Limitations fonctionnelles des extreacutemiteacutes supeacuterieures

x Limitations fonctionnelles des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Deacutefi Sensorielle Auditivesurditeacute Visuelle

x Eacutepilepsie x Paralysie ceacutereacutebrale

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Graves problegravemes de santeacute Problegravemes de comportement

Autres (preacutecisez)

CO

RR

EC

TIO

N

37 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

NOM ET PREacuteNOM(S) Maite Menendez

Temps en contact avec la personne eacutevalueacutee 5 anneacutees et 6 mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

x Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

x Professionnel Megravere Pegravere FregravereSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps en contact avec la personne eacutevalueacutee anneacutees et mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel MegraverePegravere FregravereSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez) C

OR

RE

CT

ION

lameacutelioration de sa santeacute

en

38 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Ci-dessous se trouve une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous ecirctes

prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION J P S T

1

2

3

4

5

6

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et

ses choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit luielle mecircme comment passer son temps libre

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle exerce une influence dans son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle fasse des choix

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

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1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

7 (par exparticiper agrave un loisir se coucher agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

8 Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

9 Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses

10 preacutefeacuterences (par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou

groupe les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne

11 11concerneacutee la subit (p ex lors des soins corporels des repas des

activiteacutes)

12 12 Ilelle a un programme quotidien dactiviteacute adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points 28

CO

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N

39 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL J P S T

13 Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements observables qui expriment ses eacutemotions (par ex cartes registres etc) 1 2 3 4

On informe la personne agrave lavance des changements de personne qui lui fournissent un soutien (par ex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations familiales etc)

1 2 3 414

15 Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le bien-ecirctre eacutemotionnel

1 2 3 4

16 -Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer langoisse 1 2 3 4

17 Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs 1 2 3 4

18 Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales regards et direction du regard voix tension musculaire posture mouvement et reacuteactions physiologiques

1 2 3 4

19 Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris connaissance et doit respecter

1 2 3 4

20 On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses conduites 1 2 3 4

21 Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques drsquoAppui Comportemental Positif 1 2 3 4

22 On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin 1 2 3 4

23 Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe 1 2 3 4

24 Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien activiteacutes etc)

1 2 3 4

Nombre Total de Points 27

CO

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N

40 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26 Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques 1 2 3 4 et ses besoins

27 Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne santeacute 1 2 3 4

28 On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (par ex varieacuteteacute tempeacuterature etc) 1 2 3 4

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au 29 sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne 1 2 3 4

30 Ilelle a une hygiegravene convenable (par ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune apparence approprieacutee (par ex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

1 2 3 4

31 Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest-agrave-dire inteacuterieurs et exteacuterieurs) 1 2 3 4

32 On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (par ex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc) 1 2 3 4

33 On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son indeacutependance 1 2 3 4

34 On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur 1 2 3 4

35 On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir 1 2 3 4

36 Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au sujet de sa sexualiteacute 1 2 3 4

36Nombre Total de Points

NUANCES

CO

RR

EC

TIO

N ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

41 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

37 On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles 38

cognitives comportementales physiques) 1 2 3 4

39 Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques tels les coups les chutes et les fugues 1 2 3 4

40 Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee 1 2 3 4

41 Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44 Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de communication alternatifs dont ilelle a besoin 1 2 3 4

45 Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (par ex jeux revues musique teacuteleacutevision etc) 1 2 3 4

46 Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin 1 2 3 4

47 On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave ses capaciteacutes et ses limitations (par ex sensorielles cognitives comportementales physiques)

1 2 3 4

48 On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences 1 2 3 4

Nombre Total de Points 31

NUANCES ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

CO

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MARTIacuteN

42 EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

DROITS J P S T

49 Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales 1 2 3 4

50 Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle neacutetait pas preacutesente etc)

1 2 3 4

51 Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits (par ex confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc) 1 2 3 4

52 La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee 1 2 3 4

53 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui change la couche etc)

1 2 3 4

54 Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si elle le deacutesire 1 2 3 4

55 Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits auxquels ilelle peut preacutetendre 1 2 3 4

56 On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (par ex pendant les soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc) 1 2 3 4

57 Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect 1 2 3 4

58 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute 1 2 3 4

59 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits 1 2 3 4

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (par ex diffusion dimages donneacutees 60

agrave caractegravere personnel etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 35

CO

RR

EC

TIO

N

MARTIacuteN43

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

4

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL J P S T

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel 1 2 3 4

62 Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

63 On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

64 Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de

nouvelles choses

1 2 3 4

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

67 Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

68 On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

69 On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70 On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (par ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur) 1 2 3 4

71 La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires) 1 2 3 4

72 Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes 1 2 3

Nombre Total de Points 30

CO

RR

EC

TIO

N

N

44 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE J P S T

73 Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (cest-agrave-dire voyager partir en excursion itineacuteraires touristiques etc) 1 2 3 4

74 Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural mer montagne SPA parcs dattractions etc) 1 2 3 4

75 Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le personnel 1 2 3 4

76 Ilelle participe agrave des activiteacutes exteacuterieures au centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappuis 1 2 3 4

77 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales 1 2 3 4

78 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent 1 2 3 4

79 Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et de culture de la zone 1 2 3 4

80 Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (par ex des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes) 1 2 3 4

81 Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou 1 2 3 4

des soutiens

82 Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au sein de la communauteacute 1 2 3 4

83 Ilelle freacutequente les environnements communautaires (par ex restaurants cafeacuteteacuterias bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 26

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

CO

RR

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45 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

RELATIONS INTERPERSONNELLES J P S T

84 Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise 1 2 3 4

85 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui communiquer des informations (cest agrave dire visuel tactile auditif olfactif gustatif) 1 2 3 4

86 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les interactions entre camarades 1 2 3 4

87 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on fournit des informations au sujet de sa faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes 1 2 3 4

88 Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour lui et son entourage (par ex anniversaires) 1 2 3 4

89 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent lrsquointeraction sociale 1 2 3 4

90 Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour formuler sa reacuteponse 1 2 3 4

91 Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique de son sens 1 2 3 4

92 Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions 1 2 3 4

93 Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de 1 2 3 4

communication

94 Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappui 1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points 32

NUANCES Le contexte dappui peut inclure des membres de la famille professionnels volontaires

ITEM 94 camarades du centre amis etc

CO

RR

EC

TIO

N

46 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

Aucune information pertinente agrave signaler

dans le cadre de leacutevaluation

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EC

TIO

N

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

47

Eacutechelle San Martiacuten

BILAN DES POINTS

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE SCORES DE CHACUNE POINTS CENTILES DES VIE DES PARTIES STANDADISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION 28 8 25

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL 27 6 9

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE 36 9 37

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL 31 5 5

DROITS 35 7 16

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL 30 8 25

INTEacuteGRATION SOCIALE 26 8 25

RELATIONS INTERPERSONNELLES 32 8 25

Score Total Standardiseacute (addition) 59

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Composite Standardiseacute) 84

Centice de lrsquoIndice de Qualiteacute de Vie 14

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite

reliez les cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

4848

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

48

Profil de qualiteacute de vie 33 BILAN DES POINTS

Mecircme si la correction de leacutevaluation est simple

linterpreacutetation de ses reacutesultats requiert une analyse

minutieuse qui permettra doptimiser son rendement Les

directives dinterpreacutetation des ponctuations obtenues dans

leacutechelle sont signaleacutees ci-dessous

Score total

Le nombre de points obtenus dans les items de

chaque dimension sont additionneacutes afin dobtenir le

nombre total de points Le nombre total de points obtenu

doit ecirctre transformeacute en score total gracircce agrave la Tableau A

incluse dans lAnnexe A de ce manuel Pour interpreacuteter les

scores totaux il faut garder agrave lesprit quils ont une

distribution dont la moyenne est eacutegale agrave 10 et leacutecart type agrave

trois Un score total eacuteleveacute deacutenote une meilleure qualiteacute de

vie

Indice de qualiteacute de vie

LIndice de Qualiteacute de Vie aussi appeleacute Score

Composite Standardiseacute preacutesente une distribution

moyenne de 100 et un eacutecart type de 15 Les eacutevaluateurs

eacutetant geacuteneacuteralement familiariseacutes avec cette distribution son

interpreacutetation se reacutevegravele plutocirct facile Pour obtenir lIndice

de Qualiteacute de Vie additionnez les scores totaux des huit

dimensions et reportez le reacutesultat dans la case Score

Total Standardiseacute (addition) du tableau du bilan des

Points Cette valeur se transforme en Indice de Qualiteacute de

Vie (ou en Score Composite Standardiseacute) gracircce agrave la

Tableau B inclus dans lAnnexe A Pour cela trouvez le

Score Total Standardiseacute et sur la mecircme ligne dans les

colonnes de droite vous trouverez dabord lIndice de

Qualiteacute de Vie puis le centile correspondant

Centiles

Les centiles offrent une indication des personnes

qui ont un score supeacuterieur ou infeacuterieur Plus le centile

obtenu est eacuteleveacute plus le niveau de qualiteacute de vie est

eacuteleveacute Comme mentionneacute ci-avant les centiles des scores

totaux se trouvent dans la Tableau A et les centiles de

lIndice de Qualiteacute de Vie dans la Tableau B (Annexe A)

Le Profil de Qualiteacute de Vie se trouve agrave la derniegravere

page de leacutechelle Il fournit une repreacutesentation graphique

des scores totaux obtenus par la personne dans les

dimensions de qualiteacute de vie avec ses correspondants en

centiles Pour le dessiner il faut entourer le score total

obtenu dans chaque dimension puis relier les cercles

dessineacutes avec des traits (voir lexemple fournit dans la

section anteacuterieure)Le profil obtenu permettra de

discriminer immeacutediatement et facilement les dimensions

avec les scores les plus hauts et les plus bas et fournira

une information tregraves utile au sujet des reacutesultats personnels

en relation avec la qualiteacute de vie Ceux-ci pourront faire

lobjet de planifications axeacutees sur la personne

CO

RR

EC

TIO

N

R

eacutefeacuterence

s b

iblio

grap

hiq

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4 Reacutefeacuterences bibliographiques

51 Eacutechelle San Martiacuten

4 Reacutefeacuterences bibliographiques

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53 Eacutechelle San Martiacuten

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REacute

FEacute

RE

NC

ES

BIB

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GR

AP

HIQ

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EacuteF

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ANNEXE A

BAREgraveME Annexe A

57 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau a Baregraveme de lEacutechelle San Martiacuten

SCORE

STANDARDISEacute AU BE BP BM DR EP IS RI CENTILE

20 gt99

19 gt99

18 gt99

17 48 99

16 46-47 gt44 98

15 43-45 47-48 48 48 47-48 43-44 47-48 95

14 41-42 45-46 46-47 48 46-47 45-46 40-42 45-46 91

13 39-40 43-44 44-45 46-47 44-45 42-44 38-39 43-44 84

12 36-38 41-42 42-43 44-45 43 40-41 35-37 41-42 75

11 34-35 38-40 40-41 42-43 41-42 37-39 33-34 39-40 63

10 31-33 36-37 38-39 40-41 39-40 35-36 30-32 36-38 50

9 29-30 34-35 36-37 38-39 37-38 32-34 28-29 34-35 37

8 27-28 32-33 34-35 36-37 36 30-31 25-27 32-33 25

7 24-26 30-31 32-33 34-35 34-35 27-29 23-24 30-31 16

6 22-23 27-29 30-31 32-33 32-33 25-26 20-22 27-29 9

5 20-21 25-26 28-29 30-31 30-31 22-24 18-19 25-26 5

4 17-19 23-24 26-27 28-29 29 20-21 15-17 23-24 2

3 15-16 21-22 24-25 25-27 27-28 17-19 13-14 21-22 1

2 13-14 19-20 22-23 23-24 25-26 15-16 11-12 19-20 lt1

1 lt14 lt20 lt22 lt23 lt25 lt15 lt11 lt19 lt1

NOTE

AU

BE

BP

BM

DR

EP

IS

RI

= AUTODEacuteTERMINATION

= BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

= BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

= BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

= DROITS

= EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

= INTEacuteGRATION SOCIALE

= RELATIONS INTERPERSONNELLES

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

usuario
Cuadro de texto
313

58 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

90 107 68

89 107 67

88 106 65

87 105 63

86 105 61

85 104 59

84 103 57

83 102 55

82 101 53

81 101 51

80 100 50

79 99 47

78 98 45

77 98 43

76 97 41

75 96 39

74 95 37

73 95 35

72 94 34

71 93 32

70 92 30

69 91 28

68 90 26

67 90 23

66 89 22

65 89 22

64 88 20

63 87 19

62 86 17

61 85 16

60 85 15

59 84 14

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

122 132 98

121 131 98

120 130 98

119 129 97

118 128 97

117 128 97

116 127 96

115 126 96

114 125 95

113 125 95

112 124 94

111 124 94

110 122 93

109 122 93

108 121 92

107 120 91

106 119 90

105 119 89

104 118 88

103 117 87

102 116 86

101 116 85

100 115 84

99 114 82

98 113 81

97 113 80

96 112 78

95 111 77

94 110 75

93 110 74

92 109 72

91 108 70

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

VIE

59 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Grille B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile (suite)

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE

VIE

CENTILE

58 83 13

57 82 12

56 82 11

55 81 10

54 80 9

53 79 8

52 79 8

51 78 7

50 77 6

49 77 6

48 76 5

47 75 5

46 74 4

45 74 4

44 73 3

43 72 3

42 71 3

41 70 2

40 70 2

39 69 2

38 69 2

37 68 2

36 67 1

35 67 1

34 66 1

33 65 1

32 64 1

31 63 1

30 62 1

29 62 1

28 61 lt1

27 60 lt1

INDICE DE SCORE TOTAL

QUALITEacute DE VIE STANDARDISEacute CENTILE

26 59 lt1

25 58 lt1

24 58 lt1

23 57 lt1

22 57 lt1

21 56 lt1

20 55 lt1

19 54 lt1

18 53 lt1

17 52 lt1

16 52 lt1

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

ANNEXE B

EacuteCHELLE

SAN MARTIacuteN Annexe B

63 Eacutechelle San Martiacuten

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEE

Date drsquoapplication

Date de naissance

Donneacutees de la Personne eacutevalueacutee

Nom et preacutenom(s)

Niveau du besoin daccompagnement Important Geacuteneacuteraliseacute

Taux drsquoinvaliditeacute reconnu

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Degreacute III de grande deacutependance

Pourcentage de deacuteficience Anneacutee de deacutelivrance du certificat

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

Deacutefi Physique

Deacutefi Sensorielle

Limitations motrices des extreacutemiteacutes supeacuterieures

Limitations motrices des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Auditivesurditeacute Visuelle

Paralysie ceacutereacutebrale Epilepsie

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Problegravemes de santeacute graves Problegravemes de comportement

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere Frecircre Sœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere FrecircreSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

65 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Vous trouverez ci-dessous une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous

ecirctes prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et ses

choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit comment passer son temps libre

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle exerce une influence dans

son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle fasse des choix

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

lameacutelioration de sa santeacute (par ex participer agrave un loisir aller au lit agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

(par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en groupe

les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne concerneacutee

la subit (p ex lors des soins corporels des repas des activiteacutes)

Ilelle a un programme quotidien dactiviteacutes adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4 A

NN

EX

E B

-Eacute

CH

ELLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 66

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements

observables qui expriment ses eacutemotions (p ex cartes registres etc)

On informe la personne agrave lavance des changements de personnes qui lui fournissent un

soutien (pex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations

familiales etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le

bien-ecirctre eacutemotionnel

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer

langoisse

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs

Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales

regards et direction des regards voix tension musculaire posture mouvement et

reacuteactions physiologiques

Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce

quilelle ne supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris

connaissance et doit respecter

On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses

conduites

Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques

dAppui Comportemental Positif

On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin

Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe

Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable

et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien

activiteacutes etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

67 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26

27

28

29

30

31

Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins

Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne

santeacute

On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (pex composition saveur

varieacuteteacute tempeacuterature etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au

sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne

Ilelle a une hygiegravene convenable (p ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune

apparence approprieacutee (pex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest agrave dire inteacuterieurs et exteacuterieurs)

1

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

4

32

33

34

35

36

On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes

qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (pex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc)

On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son

indeacutependance

On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur

On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir

Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au

sujet de sa sexualiteacute

Nombre Total de Points

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

NUANCES ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

37

41

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 68

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

38

39

40

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles

cognitives comportementales physiques)

Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques

tels les coups les chutes et les fugues

Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la

personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44

45

46

47

Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de

communication alternatifs dont ilelle a besoin

Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (jeux revues musique teacuteleacutevision

etc)

Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses capaciteacutes et ses limitations (p ex sensorielles cognitives comportementales

physiques)

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

NUANCES

ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4 48

69 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

DROITS

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au

respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales

Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui

parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les

commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle

neacutetait pas preacutesente etc)

Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits

(confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc)

La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee

J

1

1

1

1

P

2

2

2

2

S

3

3

3

3

T

4

4

4

4

49

50

51

52

53

54

55

56

57

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer

fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui

change la couche etc)

Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si

elle le deacutesire

Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits

auxquels ilelle peut preacutetendre

On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (p ex pendant les

soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc)

Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

58

59

60

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (p ex diffusion dimages donneacutees

agrave caractegravere personnel etc)

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Nombre Total de Points

62

63

64

67

68

69

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 70

CLEF DE REacutePONSE

P S T

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel

J

1

P

2

S

3

T

4

J TOUJOURS SOUVENT PARFOIS JAMAIS

Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de 1 2 3 4 nouvelles choses

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70

71

72

On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (p ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur)

La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires)

Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes

Nombre Total de Points

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

MARTIacuteN71

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE

73

74

75

76

77

78

79

80

81

82

83

Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (p ex voyager

partir en excursion itineacuteraires touristiques etc)

Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural

mer montagne SPA parcs dattractions etc)

Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le

personnel

Ilelle participe agrave des activiteacutes hors du centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son

contexte dappui

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent

Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et

de culture de la zone

Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (p ex

des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes)

Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou des soutiens

Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au

sein de la communauteacute

Ilelle freacutequente les environnements communautaires (p ex restaurants cafeacuteteacuterias

bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires camarades

du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

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HE

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SA

N M

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TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 72

CLEF DE REacutePONSE

JAMAIS TOUJOURS PARFOIS TP S SOUVENT J

RELATIONS INTERPERSONNELLES

84

85

86

87

88

89

90

91

92

93

94

Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui

communiquer des informations visuel tactile auditif olfactif gustatif)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les

interactions entre camarades

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on lui fournit des informations au sujet de sa

faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes

Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour luielle et son entourage (p ex

anniversaires)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent

linteraction sociale

Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour

formuler sa reacuteponse

Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique

de son sens

Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend

correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions

Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de communication

Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave sa structure dappui

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points

NUANCES ITEM 94 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

95

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 74

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

BILAN DES POINTS

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

POINTS DE CHACUNE SCORES CENTILES DES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

DROITS

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

INTEacuteGRATION SOCIALE

RELATIONS INTERPERSONNELLES

Score Total Standardiseacute (addition)

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Standardiseacute composeacute)

Centile de lIndice de Qualiteacute de Vie

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

75 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite reliez les

cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

AU BE BP BM DR EP IS RI INDICE DE QV CENTILE

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

92-93 30

8 8 8 8 8 8 8 8 90-91 25

86-89 20

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6 79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Eacutechelle San Martiacuten

Eacutevaluation de la Qualiteacute de Vie des Personnes

ayant des Deacuteficiences

Importantes

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez

Benito Arias Moacutenica Santamariacutea

Ester Navallas Sonia Fernaacutendez

Irene Hierro

Page 30: Échelle San Martín Martin...DESCRIPTION GÉNÉRALE 15 1.1. FICHE TECHNIQUE 17 1.2. FONDEMENTS THÉORIQUES 18 1.3. PROCESSUS DE DÉVELOPPEMENT DE L'ÉCHELLE 22 1.4. PROPRIÉTÉS PSYCHOMÉTRIQUES

36 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEacuteE

Date dapplication 25 04 2013 Date de naissance 15 02 1976

INFORMATIONS RELATIVES Agrave LA PERSONNE EacuteVALUEacuteE

NOM ET PREacuteNOM(S) Isabelle Gutierrez

Niveau du besoin daccompagnement Important x Geacuteneacuteraliseacute

Degreacute de deacutependance reconnu

x

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Pourcentage de deacuteficience 89

Anneacutee de deacutelivrance du certificat 2001

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

x Deacutefi Physique x Limitations fonctionnelles des extreacutemiteacutes supeacuterieures

x Limitations fonctionnelles des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Deacutefi Sensorielle Auditivesurditeacute Visuelle

x Eacutepilepsie x Paralysie ceacutereacutebrale

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Graves problegravemes de santeacute Problegravemes de comportement

Autres (preacutecisez)

CO

RR

EC

TIO

N

37 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

NOM ET PREacuteNOM(S) Maite Menendez

Temps en contact avec la personne eacutevalueacutee 5 anneacutees et 6 mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

x Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

x Professionnel Megravere Pegravere FregravereSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps en contact avec la personne eacutevalueacutee anneacutees et mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel MegraverePegravere FregravereSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez) C

OR

RE

CT

ION

lameacutelioration de sa santeacute

en

38 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Ci-dessous se trouve une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous ecirctes

prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION J P S T

1

2

3

4

5

6

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et

ses choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit luielle mecircme comment passer son temps libre

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle exerce une influence dans son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle fasse des choix

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

7 (par exparticiper agrave un loisir se coucher agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

8 Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

9 Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses

10 preacutefeacuterences (par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou

groupe les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne

11 11concerneacutee la subit (p ex lors des soins corporels des repas des

activiteacutes)

12 12 Ilelle a un programme quotidien dactiviteacute adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points 28

CO

RR

EC

TIO

N

39 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL J P S T

13 Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements observables qui expriment ses eacutemotions (par ex cartes registres etc) 1 2 3 4

On informe la personne agrave lavance des changements de personne qui lui fournissent un soutien (par ex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations familiales etc)

1 2 3 414

15 Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le bien-ecirctre eacutemotionnel

1 2 3 4

16 -Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer langoisse 1 2 3 4

17 Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs 1 2 3 4

18 Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales regards et direction du regard voix tension musculaire posture mouvement et reacuteactions physiologiques

1 2 3 4

19 Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris connaissance et doit respecter

1 2 3 4

20 On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses conduites 1 2 3 4

21 Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques drsquoAppui Comportemental Positif 1 2 3 4

22 On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin 1 2 3 4

23 Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe 1 2 3 4

24 Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien activiteacutes etc)

1 2 3 4

Nombre Total de Points 27

CO

RR

EC

TIO

N

40 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26 Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques 1 2 3 4 et ses besoins

27 Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne santeacute 1 2 3 4

28 On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (par ex varieacuteteacute tempeacuterature etc) 1 2 3 4

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au 29 sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne 1 2 3 4

30 Ilelle a une hygiegravene convenable (par ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune apparence approprieacutee (par ex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

1 2 3 4

31 Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest-agrave-dire inteacuterieurs et exteacuterieurs) 1 2 3 4

32 On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (par ex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc) 1 2 3 4

33 On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son indeacutependance 1 2 3 4

34 On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur 1 2 3 4

35 On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir 1 2 3 4

36 Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au sujet de sa sexualiteacute 1 2 3 4

36Nombre Total de Points

NUANCES

CO

RR

EC

TIO

N ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

41 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

37 On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles 38

cognitives comportementales physiques) 1 2 3 4

39 Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques tels les coups les chutes et les fugues 1 2 3 4

40 Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee 1 2 3 4

41 Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44 Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de communication alternatifs dont ilelle a besoin 1 2 3 4

45 Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (par ex jeux revues musique teacuteleacutevision etc) 1 2 3 4

46 Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin 1 2 3 4

47 On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave ses capaciteacutes et ses limitations (par ex sensorielles cognitives comportementales physiques)

1 2 3 4

48 On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences 1 2 3 4

Nombre Total de Points 31

NUANCES ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

CO

RR

EC

TIO

N

MARTIacuteN

42 EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

DROITS J P S T

49 Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales 1 2 3 4

50 Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle neacutetait pas preacutesente etc)

1 2 3 4

51 Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits (par ex confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc) 1 2 3 4

52 La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee 1 2 3 4

53 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui change la couche etc)

1 2 3 4

54 Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si elle le deacutesire 1 2 3 4

55 Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits auxquels ilelle peut preacutetendre 1 2 3 4

56 On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (par ex pendant les soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc) 1 2 3 4

57 Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect 1 2 3 4

58 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute 1 2 3 4

59 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits 1 2 3 4

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (par ex diffusion dimages donneacutees 60

agrave caractegravere personnel etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 35

CO

RR

EC

TIO

N

MARTIacuteN43

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

4

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL J P S T

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel 1 2 3 4

62 Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

63 On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

64 Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de

nouvelles choses

1 2 3 4

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

67 Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

68 On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

69 On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70 On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (par ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur) 1 2 3 4

71 La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires) 1 2 3 4

72 Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes 1 2 3

Nombre Total de Points 30

CO

RR

EC

TIO

N

N

44 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE J P S T

73 Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (cest-agrave-dire voyager partir en excursion itineacuteraires touristiques etc) 1 2 3 4

74 Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural mer montagne SPA parcs dattractions etc) 1 2 3 4

75 Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le personnel 1 2 3 4

76 Ilelle participe agrave des activiteacutes exteacuterieures au centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappuis 1 2 3 4

77 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales 1 2 3 4

78 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent 1 2 3 4

79 Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et de culture de la zone 1 2 3 4

80 Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (par ex des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes) 1 2 3 4

81 Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou 1 2 3 4

des soutiens

82 Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au sein de la communauteacute 1 2 3 4

83 Ilelle freacutequente les environnements communautaires (par ex restaurants cafeacuteteacuterias bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 26

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

CO

RR

EC

TIO

45 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

RELATIONS INTERPERSONNELLES J P S T

84 Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise 1 2 3 4

85 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui communiquer des informations (cest agrave dire visuel tactile auditif olfactif gustatif) 1 2 3 4

86 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les interactions entre camarades 1 2 3 4

87 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on fournit des informations au sujet de sa faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes 1 2 3 4

88 Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour lui et son entourage (par ex anniversaires) 1 2 3 4

89 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent lrsquointeraction sociale 1 2 3 4

90 Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour formuler sa reacuteponse 1 2 3 4

91 Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique de son sens 1 2 3 4

92 Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions 1 2 3 4

93 Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de 1 2 3 4

communication

94 Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappui 1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points 32

NUANCES Le contexte dappui peut inclure des membres de la famille professionnels volontaires

ITEM 94 camarades du centre amis etc

CO

RR

EC

TIO

N

46 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

Aucune information pertinente agrave signaler

dans le cadre de leacutevaluation

CO

RR

EC

TIO

N

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

47

Eacutechelle San Martiacuten

BILAN DES POINTS

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE SCORES DE CHACUNE POINTS CENTILES DES VIE DES PARTIES STANDADISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION 28 8 25

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL 27 6 9

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE 36 9 37

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL 31 5 5

DROITS 35 7 16

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL 30 8 25

INTEacuteGRATION SOCIALE 26 8 25

RELATIONS INTERPERSONNELLES 32 8 25

Score Total Standardiseacute (addition) 59

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Composite Standardiseacute) 84

Centice de lrsquoIndice de Qualiteacute de Vie 14

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite

reliez les cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

4848

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

48

Profil de qualiteacute de vie 33 BILAN DES POINTS

Mecircme si la correction de leacutevaluation est simple

linterpreacutetation de ses reacutesultats requiert une analyse

minutieuse qui permettra doptimiser son rendement Les

directives dinterpreacutetation des ponctuations obtenues dans

leacutechelle sont signaleacutees ci-dessous

Score total

Le nombre de points obtenus dans les items de

chaque dimension sont additionneacutes afin dobtenir le

nombre total de points Le nombre total de points obtenu

doit ecirctre transformeacute en score total gracircce agrave la Tableau A

incluse dans lAnnexe A de ce manuel Pour interpreacuteter les

scores totaux il faut garder agrave lesprit quils ont une

distribution dont la moyenne est eacutegale agrave 10 et leacutecart type agrave

trois Un score total eacuteleveacute deacutenote une meilleure qualiteacute de

vie

Indice de qualiteacute de vie

LIndice de Qualiteacute de Vie aussi appeleacute Score

Composite Standardiseacute preacutesente une distribution

moyenne de 100 et un eacutecart type de 15 Les eacutevaluateurs

eacutetant geacuteneacuteralement familiariseacutes avec cette distribution son

interpreacutetation se reacutevegravele plutocirct facile Pour obtenir lIndice

de Qualiteacute de Vie additionnez les scores totaux des huit

dimensions et reportez le reacutesultat dans la case Score

Total Standardiseacute (addition) du tableau du bilan des

Points Cette valeur se transforme en Indice de Qualiteacute de

Vie (ou en Score Composite Standardiseacute) gracircce agrave la

Tableau B inclus dans lAnnexe A Pour cela trouvez le

Score Total Standardiseacute et sur la mecircme ligne dans les

colonnes de droite vous trouverez dabord lIndice de

Qualiteacute de Vie puis le centile correspondant

Centiles

Les centiles offrent une indication des personnes

qui ont un score supeacuterieur ou infeacuterieur Plus le centile

obtenu est eacuteleveacute plus le niveau de qualiteacute de vie est

eacuteleveacute Comme mentionneacute ci-avant les centiles des scores

totaux se trouvent dans la Tableau A et les centiles de

lIndice de Qualiteacute de Vie dans la Tableau B (Annexe A)

Le Profil de Qualiteacute de Vie se trouve agrave la derniegravere

page de leacutechelle Il fournit une repreacutesentation graphique

des scores totaux obtenus par la personne dans les

dimensions de qualiteacute de vie avec ses correspondants en

centiles Pour le dessiner il faut entourer le score total

obtenu dans chaque dimension puis relier les cercles

dessineacutes avec des traits (voir lexemple fournit dans la

section anteacuterieure)Le profil obtenu permettra de

discriminer immeacutediatement et facilement les dimensions

avec les scores les plus hauts et les plus bas et fournira

une information tregraves utile au sujet des reacutesultats personnels

en relation avec la qualiteacute de vie Ceux-ci pourront faire

lobjet de planifications axeacutees sur la personne

CO

RR

EC

TIO

N

R

eacutefeacuterence

s b

iblio

grap

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ues

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51 Eacutechelle San Martiacuten

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ANNEXE A

BAREgraveME Annexe A

57 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau a Baregraveme de lEacutechelle San Martiacuten

SCORE

STANDARDISEacute AU BE BP BM DR EP IS RI CENTILE

20 gt99

19 gt99

18 gt99

17 48 99

16 46-47 gt44 98

15 43-45 47-48 48 48 47-48 43-44 47-48 95

14 41-42 45-46 46-47 48 46-47 45-46 40-42 45-46 91

13 39-40 43-44 44-45 46-47 44-45 42-44 38-39 43-44 84

12 36-38 41-42 42-43 44-45 43 40-41 35-37 41-42 75

11 34-35 38-40 40-41 42-43 41-42 37-39 33-34 39-40 63

10 31-33 36-37 38-39 40-41 39-40 35-36 30-32 36-38 50

9 29-30 34-35 36-37 38-39 37-38 32-34 28-29 34-35 37

8 27-28 32-33 34-35 36-37 36 30-31 25-27 32-33 25

7 24-26 30-31 32-33 34-35 34-35 27-29 23-24 30-31 16

6 22-23 27-29 30-31 32-33 32-33 25-26 20-22 27-29 9

5 20-21 25-26 28-29 30-31 30-31 22-24 18-19 25-26 5

4 17-19 23-24 26-27 28-29 29 20-21 15-17 23-24 2

3 15-16 21-22 24-25 25-27 27-28 17-19 13-14 21-22 1

2 13-14 19-20 22-23 23-24 25-26 15-16 11-12 19-20 lt1

1 lt14 lt20 lt22 lt23 lt25 lt15 lt11 lt19 lt1

NOTE

AU

BE

BP

BM

DR

EP

IS

RI

= AUTODEacuteTERMINATION

= BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

= BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

= BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

= DROITS

= EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

= INTEacuteGRATION SOCIALE

= RELATIONS INTERPERSONNELLES

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

usuario
Cuadro de texto
313

58 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

90 107 68

89 107 67

88 106 65

87 105 63

86 105 61

85 104 59

84 103 57

83 102 55

82 101 53

81 101 51

80 100 50

79 99 47

78 98 45

77 98 43

76 97 41

75 96 39

74 95 37

73 95 35

72 94 34

71 93 32

70 92 30

69 91 28

68 90 26

67 90 23

66 89 22

65 89 22

64 88 20

63 87 19

62 86 17

61 85 16

60 85 15

59 84 14

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

122 132 98

121 131 98

120 130 98

119 129 97

118 128 97

117 128 97

116 127 96

115 126 96

114 125 95

113 125 95

112 124 94

111 124 94

110 122 93

109 122 93

108 121 92

107 120 91

106 119 90

105 119 89

104 118 88

103 117 87

102 116 86

101 116 85

100 115 84

99 114 82

98 113 81

97 113 80

96 112 78

95 111 77

94 110 75

93 110 74

92 109 72

91 108 70

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

VIE

59 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Grille B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile (suite)

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE

VIE

CENTILE

58 83 13

57 82 12

56 82 11

55 81 10

54 80 9

53 79 8

52 79 8

51 78 7

50 77 6

49 77 6

48 76 5

47 75 5

46 74 4

45 74 4

44 73 3

43 72 3

42 71 3

41 70 2

40 70 2

39 69 2

38 69 2

37 68 2

36 67 1

35 67 1

34 66 1

33 65 1

32 64 1

31 63 1

30 62 1

29 62 1

28 61 lt1

27 60 lt1

INDICE DE SCORE TOTAL

QUALITEacute DE VIE STANDARDISEacute CENTILE

26 59 lt1

25 58 lt1

24 58 lt1

23 57 lt1

22 57 lt1

21 56 lt1

20 55 lt1

19 54 lt1

18 53 lt1

17 52 lt1

16 52 lt1

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

ANNEXE B

EacuteCHELLE

SAN MARTIacuteN Annexe B

63 Eacutechelle San Martiacuten

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEE

Date drsquoapplication

Date de naissance

Donneacutees de la Personne eacutevalueacutee

Nom et preacutenom(s)

Niveau du besoin daccompagnement Important Geacuteneacuteraliseacute

Taux drsquoinvaliditeacute reconnu

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Degreacute III de grande deacutependance

Pourcentage de deacuteficience Anneacutee de deacutelivrance du certificat

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

Deacutefi Physique

Deacutefi Sensorielle

Limitations motrices des extreacutemiteacutes supeacuterieures

Limitations motrices des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Auditivesurditeacute Visuelle

Paralysie ceacutereacutebrale Epilepsie

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Problegravemes de santeacute graves Problegravemes de comportement

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere Frecircre Sœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere FrecircreSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

65 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Vous trouverez ci-dessous une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous

ecirctes prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et ses

choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit comment passer son temps libre

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle exerce une influence dans

son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle fasse des choix

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

lameacutelioration de sa santeacute (par ex participer agrave un loisir aller au lit agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

(par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en groupe

les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne concerneacutee

la subit (p ex lors des soins corporels des repas des activiteacutes)

Ilelle a un programme quotidien dactiviteacutes adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4 A

NN

EX

E B

-Eacute

CH

ELLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 66

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements

observables qui expriment ses eacutemotions (p ex cartes registres etc)

On informe la personne agrave lavance des changements de personnes qui lui fournissent un

soutien (pex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations

familiales etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le

bien-ecirctre eacutemotionnel

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer

langoisse

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs

Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales

regards et direction des regards voix tension musculaire posture mouvement et

reacuteactions physiologiques

Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce

quilelle ne supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris

connaissance et doit respecter

On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses

conduites

Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques

dAppui Comportemental Positif

On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin

Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe

Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable

et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien

activiteacutes etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

67 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26

27

28

29

30

31

Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins

Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne

santeacute

On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (pex composition saveur

varieacuteteacute tempeacuterature etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au

sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne

Ilelle a une hygiegravene convenable (p ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune

apparence approprieacutee (pex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest agrave dire inteacuterieurs et exteacuterieurs)

1

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

4

32

33

34

35

36

On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes

qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (pex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc)

On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son

indeacutependance

On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur

On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir

Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au

sujet de sa sexualiteacute

Nombre Total de Points

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

NUANCES ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

37

41

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 68

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

38

39

40

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles

cognitives comportementales physiques)

Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques

tels les coups les chutes et les fugues

Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la

personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44

45

46

47

Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de

communication alternatifs dont ilelle a besoin

Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (jeux revues musique teacuteleacutevision

etc)

Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses capaciteacutes et ses limitations (p ex sensorielles cognitives comportementales

physiques)

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

NUANCES

ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4 48

69 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

DROITS

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au

respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales

Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui

parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les

commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle

neacutetait pas preacutesente etc)

Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits

(confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc)

La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee

J

1

1

1

1

P

2

2

2

2

S

3

3

3

3

T

4

4

4

4

49

50

51

52

53

54

55

56

57

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer

fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui

change la couche etc)

Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si

elle le deacutesire

Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits

auxquels ilelle peut preacutetendre

On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (p ex pendant les

soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc)

Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

58

59

60

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (p ex diffusion dimages donneacutees

agrave caractegravere personnel etc)

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Nombre Total de Points

62

63

64

67

68

69

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 70

CLEF DE REacutePONSE

P S T

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel

J

1

P

2

S

3

T

4

J TOUJOURS SOUVENT PARFOIS JAMAIS

Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de 1 2 3 4 nouvelles choses

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70

71

72

On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (p ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur)

La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires)

Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes

Nombre Total de Points

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

MARTIacuteN71

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE

73

74

75

76

77

78

79

80

81

82

83

Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (p ex voyager

partir en excursion itineacuteraires touristiques etc)

Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural

mer montagne SPA parcs dattractions etc)

Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le

personnel

Ilelle participe agrave des activiteacutes hors du centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son

contexte dappui

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent

Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et

de culture de la zone

Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (p ex

des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes)

Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou des soutiens

Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au

sein de la communauteacute

Ilelle freacutequente les environnements communautaires (p ex restaurants cafeacuteteacuterias

bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires camarades

du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 72

CLEF DE REacutePONSE

JAMAIS TOUJOURS PARFOIS TP S SOUVENT J

RELATIONS INTERPERSONNELLES

84

85

86

87

88

89

90

91

92

93

94

Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui

communiquer des informations visuel tactile auditif olfactif gustatif)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les

interactions entre camarades

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on lui fournit des informations au sujet de sa

faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes

Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour luielle et son entourage (p ex

anniversaires)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent

linteraction sociale

Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour

formuler sa reacuteponse

Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique

de son sens

Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend

correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions

Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de communication

Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave sa structure dappui

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points

NUANCES ITEM 94 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

95

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 74

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

BILAN DES POINTS

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

POINTS DE CHACUNE SCORES CENTILES DES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

DROITS

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

INTEacuteGRATION SOCIALE

RELATIONS INTERPERSONNELLES

Score Total Standardiseacute (addition)

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Standardiseacute composeacute)

Centile de lIndice de Qualiteacute de Vie

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

75 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite reliez les

cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

AU BE BP BM DR EP IS RI INDICE DE QV CENTILE

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

92-93 30

8 8 8 8 8 8 8 8 90-91 25

86-89 20

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6 79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Eacutechelle San Martiacuten

Eacutevaluation de la Qualiteacute de Vie des Personnes

ayant des Deacuteficiences

Importantes

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez

Benito Arias Moacutenica Santamariacutea

Ester Navallas Sonia Fernaacutendez

Irene Hierro

Page 31: Échelle San Martín Martin...DESCRIPTION GÉNÉRALE 15 1.1. FICHE TECHNIQUE 17 1.2. FONDEMENTS THÉORIQUES 18 1.3. PROCESSUS DE DÉVELOPPEMENT DE L'ÉCHELLE 22 1.4. PROPRIÉTÉS PSYCHOMÉTRIQUES

37 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

NOM ET PREacuteNOM(S) Maite Menendez

Temps en contact avec la personne eacutevalueacutee 5 anneacutees et 6 mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

x Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

x Professionnel Megravere Pegravere FregravereSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps en contact avec la personne eacutevalueacutee anneacutees et mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel MegraverePegravere FregravereSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez) C

OR

RE

CT

ION

lameacutelioration de sa santeacute

en

38 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Ci-dessous se trouve une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous ecirctes

prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION J P S T

1

2

3

4

5

6

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et

ses choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit luielle mecircme comment passer son temps libre

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle exerce une influence dans son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle fasse des choix

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

7 (par exparticiper agrave un loisir se coucher agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

8 Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

9 Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses

10 preacutefeacuterences (par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou

groupe les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne

11 11concerneacutee la subit (p ex lors des soins corporels des repas des

activiteacutes)

12 12 Ilelle a un programme quotidien dactiviteacute adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points 28

CO

RR

EC

TIO

N

39 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL J P S T

13 Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements observables qui expriment ses eacutemotions (par ex cartes registres etc) 1 2 3 4

On informe la personne agrave lavance des changements de personne qui lui fournissent un soutien (par ex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations familiales etc)

1 2 3 414

15 Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le bien-ecirctre eacutemotionnel

1 2 3 4

16 -Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer langoisse 1 2 3 4

17 Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs 1 2 3 4

18 Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales regards et direction du regard voix tension musculaire posture mouvement et reacuteactions physiologiques

1 2 3 4

19 Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris connaissance et doit respecter

1 2 3 4

20 On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses conduites 1 2 3 4

21 Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques drsquoAppui Comportemental Positif 1 2 3 4

22 On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin 1 2 3 4

23 Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe 1 2 3 4

24 Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien activiteacutes etc)

1 2 3 4

Nombre Total de Points 27

CO

RR

EC

TIO

N

40 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26 Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques 1 2 3 4 et ses besoins

27 Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne santeacute 1 2 3 4

28 On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (par ex varieacuteteacute tempeacuterature etc) 1 2 3 4

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au 29 sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne 1 2 3 4

30 Ilelle a une hygiegravene convenable (par ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune apparence approprieacutee (par ex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

1 2 3 4

31 Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest-agrave-dire inteacuterieurs et exteacuterieurs) 1 2 3 4

32 On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (par ex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc) 1 2 3 4

33 On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son indeacutependance 1 2 3 4

34 On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur 1 2 3 4

35 On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir 1 2 3 4

36 Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au sujet de sa sexualiteacute 1 2 3 4

36Nombre Total de Points

NUANCES

CO

RR

EC

TIO

N ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

41 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

37 On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles 38

cognitives comportementales physiques) 1 2 3 4

39 Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques tels les coups les chutes et les fugues 1 2 3 4

40 Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee 1 2 3 4

41 Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44 Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de communication alternatifs dont ilelle a besoin 1 2 3 4

45 Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (par ex jeux revues musique teacuteleacutevision etc) 1 2 3 4

46 Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin 1 2 3 4

47 On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave ses capaciteacutes et ses limitations (par ex sensorielles cognitives comportementales physiques)

1 2 3 4

48 On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences 1 2 3 4

Nombre Total de Points 31

NUANCES ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

CO

RR

EC

TIO

N

MARTIacuteN

42 EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

DROITS J P S T

49 Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales 1 2 3 4

50 Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle neacutetait pas preacutesente etc)

1 2 3 4

51 Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits (par ex confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc) 1 2 3 4

52 La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee 1 2 3 4

53 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui change la couche etc)

1 2 3 4

54 Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si elle le deacutesire 1 2 3 4

55 Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits auxquels ilelle peut preacutetendre 1 2 3 4

56 On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (par ex pendant les soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc) 1 2 3 4

57 Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect 1 2 3 4

58 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute 1 2 3 4

59 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits 1 2 3 4

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (par ex diffusion dimages donneacutees 60

agrave caractegravere personnel etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 35

CO

RR

EC

TIO

N

MARTIacuteN43

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

4

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL J P S T

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel 1 2 3 4

62 Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

63 On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

64 Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de

nouvelles choses

1 2 3 4

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

67 Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

68 On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

69 On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70 On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (par ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur) 1 2 3 4

71 La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires) 1 2 3 4

72 Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes 1 2 3

Nombre Total de Points 30

CO

RR

EC

TIO

N

N

44 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE J P S T

73 Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (cest-agrave-dire voyager partir en excursion itineacuteraires touristiques etc) 1 2 3 4

74 Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural mer montagne SPA parcs dattractions etc) 1 2 3 4

75 Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le personnel 1 2 3 4

76 Ilelle participe agrave des activiteacutes exteacuterieures au centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappuis 1 2 3 4

77 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales 1 2 3 4

78 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent 1 2 3 4

79 Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et de culture de la zone 1 2 3 4

80 Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (par ex des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes) 1 2 3 4

81 Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou 1 2 3 4

des soutiens

82 Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au sein de la communauteacute 1 2 3 4

83 Ilelle freacutequente les environnements communautaires (par ex restaurants cafeacuteteacuterias bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 26

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

CO

RR

EC

TIO

45 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

RELATIONS INTERPERSONNELLES J P S T

84 Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise 1 2 3 4

85 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui communiquer des informations (cest agrave dire visuel tactile auditif olfactif gustatif) 1 2 3 4

86 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les interactions entre camarades 1 2 3 4

87 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on fournit des informations au sujet de sa faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes 1 2 3 4

88 Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour lui et son entourage (par ex anniversaires) 1 2 3 4

89 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent lrsquointeraction sociale 1 2 3 4

90 Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour formuler sa reacuteponse 1 2 3 4

91 Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique de son sens 1 2 3 4

92 Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions 1 2 3 4

93 Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de 1 2 3 4

communication

94 Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappui 1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points 32

NUANCES Le contexte dappui peut inclure des membres de la famille professionnels volontaires

ITEM 94 camarades du centre amis etc

CO

RR

EC

TIO

N

46 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

Aucune information pertinente agrave signaler

dans le cadre de leacutevaluation

CO

RR

EC

TIO

N

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

47

Eacutechelle San Martiacuten

BILAN DES POINTS

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE SCORES DE CHACUNE POINTS CENTILES DES VIE DES PARTIES STANDADISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION 28 8 25

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL 27 6 9

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE 36 9 37

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL 31 5 5

DROITS 35 7 16

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL 30 8 25

INTEacuteGRATION SOCIALE 26 8 25

RELATIONS INTERPERSONNELLES 32 8 25

Score Total Standardiseacute (addition) 59

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Composite Standardiseacute) 84

Centice de lrsquoIndice de Qualiteacute de Vie 14

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite

reliez les cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

4848

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

48

Profil de qualiteacute de vie 33 BILAN DES POINTS

Mecircme si la correction de leacutevaluation est simple

linterpreacutetation de ses reacutesultats requiert une analyse

minutieuse qui permettra doptimiser son rendement Les

directives dinterpreacutetation des ponctuations obtenues dans

leacutechelle sont signaleacutees ci-dessous

Score total

Le nombre de points obtenus dans les items de

chaque dimension sont additionneacutes afin dobtenir le

nombre total de points Le nombre total de points obtenu

doit ecirctre transformeacute en score total gracircce agrave la Tableau A

incluse dans lAnnexe A de ce manuel Pour interpreacuteter les

scores totaux il faut garder agrave lesprit quils ont une

distribution dont la moyenne est eacutegale agrave 10 et leacutecart type agrave

trois Un score total eacuteleveacute deacutenote une meilleure qualiteacute de

vie

Indice de qualiteacute de vie

LIndice de Qualiteacute de Vie aussi appeleacute Score

Composite Standardiseacute preacutesente une distribution

moyenne de 100 et un eacutecart type de 15 Les eacutevaluateurs

eacutetant geacuteneacuteralement familiariseacutes avec cette distribution son

interpreacutetation se reacutevegravele plutocirct facile Pour obtenir lIndice

de Qualiteacute de Vie additionnez les scores totaux des huit

dimensions et reportez le reacutesultat dans la case Score

Total Standardiseacute (addition) du tableau du bilan des

Points Cette valeur se transforme en Indice de Qualiteacute de

Vie (ou en Score Composite Standardiseacute) gracircce agrave la

Tableau B inclus dans lAnnexe A Pour cela trouvez le

Score Total Standardiseacute et sur la mecircme ligne dans les

colonnes de droite vous trouverez dabord lIndice de

Qualiteacute de Vie puis le centile correspondant

Centiles

Les centiles offrent une indication des personnes

qui ont un score supeacuterieur ou infeacuterieur Plus le centile

obtenu est eacuteleveacute plus le niveau de qualiteacute de vie est

eacuteleveacute Comme mentionneacute ci-avant les centiles des scores

totaux se trouvent dans la Tableau A et les centiles de

lIndice de Qualiteacute de Vie dans la Tableau B (Annexe A)

Le Profil de Qualiteacute de Vie se trouve agrave la derniegravere

page de leacutechelle Il fournit une repreacutesentation graphique

des scores totaux obtenus par la personne dans les

dimensions de qualiteacute de vie avec ses correspondants en

centiles Pour le dessiner il faut entourer le score total

obtenu dans chaque dimension puis relier les cercles

dessineacutes avec des traits (voir lexemple fournit dans la

section anteacuterieure)Le profil obtenu permettra de

discriminer immeacutediatement et facilement les dimensions

avec les scores les plus hauts et les plus bas et fournira

une information tregraves utile au sujet des reacutesultats personnels

en relation avec la qualiteacute de vie Ceux-ci pourront faire

lobjet de planifications axeacutees sur la personne

CO

RR

EC

TIO

N

R

eacutefeacuterence

s b

iblio

grap

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ues

4 Reacutefeacuterences bibliographiques

51 Eacutechelle San Martiacuten

4 Reacutefeacuterences bibliographiques

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FEacute

RE

NC

ES

BIB

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EacuteF

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ANNEXE A

BAREgraveME Annexe A

57 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau a Baregraveme de lEacutechelle San Martiacuten

SCORE

STANDARDISEacute AU BE BP BM DR EP IS RI CENTILE

20 gt99

19 gt99

18 gt99

17 48 99

16 46-47 gt44 98

15 43-45 47-48 48 48 47-48 43-44 47-48 95

14 41-42 45-46 46-47 48 46-47 45-46 40-42 45-46 91

13 39-40 43-44 44-45 46-47 44-45 42-44 38-39 43-44 84

12 36-38 41-42 42-43 44-45 43 40-41 35-37 41-42 75

11 34-35 38-40 40-41 42-43 41-42 37-39 33-34 39-40 63

10 31-33 36-37 38-39 40-41 39-40 35-36 30-32 36-38 50

9 29-30 34-35 36-37 38-39 37-38 32-34 28-29 34-35 37

8 27-28 32-33 34-35 36-37 36 30-31 25-27 32-33 25

7 24-26 30-31 32-33 34-35 34-35 27-29 23-24 30-31 16

6 22-23 27-29 30-31 32-33 32-33 25-26 20-22 27-29 9

5 20-21 25-26 28-29 30-31 30-31 22-24 18-19 25-26 5

4 17-19 23-24 26-27 28-29 29 20-21 15-17 23-24 2

3 15-16 21-22 24-25 25-27 27-28 17-19 13-14 21-22 1

2 13-14 19-20 22-23 23-24 25-26 15-16 11-12 19-20 lt1

1 lt14 lt20 lt22 lt23 lt25 lt15 lt11 lt19 lt1

NOTE

AU

BE

BP

BM

DR

EP

IS

RI

= AUTODEacuteTERMINATION

= BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

= BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

= BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

= DROITS

= EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

= INTEacuteGRATION SOCIALE

= RELATIONS INTERPERSONNELLES

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

usuario
Cuadro de texto
313

58 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

90 107 68

89 107 67

88 106 65

87 105 63

86 105 61

85 104 59

84 103 57

83 102 55

82 101 53

81 101 51

80 100 50

79 99 47

78 98 45

77 98 43

76 97 41

75 96 39

74 95 37

73 95 35

72 94 34

71 93 32

70 92 30

69 91 28

68 90 26

67 90 23

66 89 22

65 89 22

64 88 20

63 87 19

62 86 17

61 85 16

60 85 15

59 84 14

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

122 132 98

121 131 98

120 130 98

119 129 97

118 128 97

117 128 97

116 127 96

115 126 96

114 125 95

113 125 95

112 124 94

111 124 94

110 122 93

109 122 93

108 121 92

107 120 91

106 119 90

105 119 89

104 118 88

103 117 87

102 116 86

101 116 85

100 115 84

99 114 82

98 113 81

97 113 80

96 112 78

95 111 77

94 110 75

93 110 74

92 109 72

91 108 70

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

VIE

59 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Grille B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile (suite)

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE

VIE

CENTILE

58 83 13

57 82 12

56 82 11

55 81 10

54 80 9

53 79 8

52 79 8

51 78 7

50 77 6

49 77 6

48 76 5

47 75 5

46 74 4

45 74 4

44 73 3

43 72 3

42 71 3

41 70 2

40 70 2

39 69 2

38 69 2

37 68 2

36 67 1

35 67 1

34 66 1

33 65 1

32 64 1

31 63 1

30 62 1

29 62 1

28 61 lt1

27 60 lt1

INDICE DE SCORE TOTAL

QUALITEacute DE VIE STANDARDISEacute CENTILE

26 59 lt1

25 58 lt1

24 58 lt1

23 57 lt1

22 57 lt1

21 56 lt1

20 55 lt1

19 54 lt1

18 53 lt1

17 52 lt1

16 52 lt1

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

ANNEXE B

EacuteCHELLE

SAN MARTIacuteN Annexe B

63 Eacutechelle San Martiacuten

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEE

Date drsquoapplication

Date de naissance

Donneacutees de la Personne eacutevalueacutee

Nom et preacutenom(s)

Niveau du besoin daccompagnement Important Geacuteneacuteraliseacute

Taux drsquoinvaliditeacute reconnu

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Degreacute III de grande deacutependance

Pourcentage de deacuteficience Anneacutee de deacutelivrance du certificat

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

Deacutefi Physique

Deacutefi Sensorielle

Limitations motrices des extreacutemiteacutes supeacuterieures

Limitations motrices des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Auditivesurditeacute Visuelle

Paralysie ceacutereacutebrale Epilepsie

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Problegravemes de santeacute graves Problegravemes de comportement

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere Frecircre Sœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere FrecircreSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

65 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Vous trouverez ci-dessous une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous

ecirctes prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et ses

choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit comment passer son temps libre

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle exerce une influence dans

son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle fasse des choix

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

lameacutelioration de sa santeacute (par ex participer agrave un loisir aller au lit agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

(par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en groupe

les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne concerneacutee

la subit (p ex lors des soins corporels des repas des activiteacutes)

Ilelle a un programme quotidien dactiviteacutes adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4 A

NN

EX

E B

-Eacute

CH

ELLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 66

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements

observables qui expriment ses eacutemotions (p ex cartes registres etc)

On informe la personne agrave lavance des changements de personnes qui lui fournissent un

soutien (pex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations

familiales etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le

bien-ecirctre eacutemotionnel

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer

langoisse

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs

Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales

regards et direction des regards voix tension musculaire posture mouvement et

reacuteactions physiologiques

Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce

quilelle ne supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris

connaissance et doit respecter

On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses

conduites

Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques

dAppui Comportemental Positif

On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin

Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe

Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable

et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien

activiteacutes etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

67 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26

27

28

29

30

31

Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins

Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne

santeacute

On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (pex composition saveur

varieacuteteacute tempeacuterature etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au

sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne

Ilelle a une hygiegravene convenable (p ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune

apparence approprieacutee (pex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest agrave dire inteacuterieurs et exteacuterieurs)

1

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

4

32

33

34

35

36

On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes

qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (pex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc)

On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son

indeacutependance

On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur

On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir

Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au

sujet de sa sexualiteacute

Nombre Total de Points

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

NUANCES ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

37

41

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 68

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

38

39

40

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles

cognitives comportementales physiques)

Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques

tels les coups les chutes et les fugues

Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la

personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44

45

46

47

Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de

communication alternatifs dont ilelle a besoin

Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (jeux revues musique teacuteleacutevision

etc)

Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses capaciteacutes et ses limitations (p ex sensorielles cognitives comportementales

physiques)

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

NUANCES

ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4 48

69 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

DROITS

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au

respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales

Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui

parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les

commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle

neacutetait pas preacutesente etc)

Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits

(confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc)

La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee

J

1

1

1

1

P

2

2

2

2

S

3

3

3

3

T

4

4

4

4

49

50

51

52

53

54

55

56

57

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer

fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui

change la couche etc)

Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si

elle le deacutesire

Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits

auxquels ilelle peut preacutetendre

On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (p ex pendant les

soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc)

Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

58

59

60

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (p ex diffusion dimages donneacutees

agrave caractegravere personnel etc)

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Nombre Total de Points

62

63

64

67

68

69

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 70

CLEF DE REacutePONSE

P S T

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel

J

1

P

2

S

3

T

4

J TOUJOURS SOUVENT PARFOIS JAMAIS

Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de 1 2 3 4 nouvelles choses

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70

71

72

On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (p ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur)

La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires)

Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes

Nombre Total de Points

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

MARTIacuteN71

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE

73

74

75

76

77

78

79

80

81

82

83

Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (p ex voyager

partir en excursion itineacuteraires touristiques etc)

Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural

mer montagne SPA parcs dattractions etc)

Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le

personnel

Ilelle participe agrave des activiteacutes hors du centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son

contexte dappui

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent

Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et

de culture de la zone

Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (p ex

des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes)

Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou des soutiens

Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au

sein de la communauteacute

Ilelle freacutequente les environnements communautaires (p ex restaurants cafeacuteteacuterias

bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires camarades

du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 72

CLEF DE REacutePONSE

JAMAIS TOUJOURS PARFOIS TP S SOUVENT J

RELATIONS INTERPERSONNELLES

84

85

86

87

88

89

90

91

92

93

94

Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui

communiquer des informations visuel tactile auditif olfactif gustatif)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les

interactions entre camarades

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on lui fournit des informations au sujet de sa

faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes

Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour luielle et son entourage (p ex

anniversaires)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent

linteraction sociale

Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour

formuler sa reacuteponse

Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique

de son sens

Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend

correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions

Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de communication

Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave sa structure dappui

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points

NUANCES ITEM 94 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

95

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 74

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

BILAN DES POINTS

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

POINTS DE CHACUNE SCORES CENTILES DES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

DROITS

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

INTEacuteGRATION SOCIALE

RELATIONS INTERPERSONNELLES

Score Total Standardiseacute (addition)

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Standardiseacute composeacute)

Centile de lIndice de Qualiteacute de Vie

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

75 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite reliez les

cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

AU BE BP BM DR EP IS RI INDICE DE QV CENTILE

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

92-93 30

8 8 8 8 8 8 8 8 90-91 25

86-89 20

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6 79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Eacutechelle San Martiacuten

Eacutevaluation de la Qualiteacute de Vie des Personnes

ayant des Deacuteficiences

Importantes

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez

Benito Arias Moacutenica Santamariacutea

Ester Navallas Sonia Fernaacutendez

Irene Hierro

Page 32: Échelle San Martín Martin...DESCRIPTION GÉNÉRALE 15 1.1. FICHE TECHNIQUE 17 1.2. FONDEMENTS THÉORIQUES 18 1.3. PROCESSUS DE DÉVELOPPEMENT DE L'ÉCHELLE 22 1.4. PROPRIÉTÉS PSYCHOMÉTRIQUES

lameacutelioration de sa santeacute

en

38 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Ci-dessous se trouve une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous ecirctes

prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION J P S T

1

2

3

4

5

6

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et

ses choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit luielle mecircme comment passer son temps libre

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle exerce une influence dans son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

On prend des mesures speacutecifiques pour permettre quilelle fasse des choix

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

7 (par exparticiper agrave un loisir se coucher agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

8 Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

9 Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses

10 preacutefeacuterences (par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou

groupe les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne

11 11concerneacutee la subit (p ex lors des soins corporels des repas des

activiteacutes)

12 12 Ilelle a un programme quotidien dactiviteacute adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points 28

CO

RR

EC

TIO

N

39 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL J P S T

13 Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements observables qui expriment ses eacutemotions (par ex cartes registres etc) 1 2 3 4

On informe la personne agrave lavance des changements de personne qui lui fournissent un soutien (par ex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations familiales etc)

1 2 3 414

15 Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le bien-ecirctre eacutemotionnel

1 2 3 4

16 -Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer langoisse 1 2 3 4

17 Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs 1 2 3 4

18 Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales regards et direction du regard voix tension musculaire posture mouvement et reacuteactions physiologiques

1 2 3 4

19 Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris connaissance et doit respecter

1 2 3 4

20 On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses conduites 1 2 3 4

21 Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques drsquoAppui Comportemental Positif 1 2 3 4

22 On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin 1 2 3 4

23 Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe 1 2 3 4

24 Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien activiteacutes etc)

1 2 3 4

Nombre Total de Points 27

CO

RR

EC

TIO

N

40 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26 Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques 1 2 3 4 et ses besoins

27 Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne santeacute 1 2 3 4

28 On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (par ex varieacuteteacute tempeacuterature etc) 1 2 3 4

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au 29 sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne 1 2 3 4

30 Ilelle a une hygiegravene convenable (par ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune apparence approprieacutee (par ex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

1 2 3 4

31 Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest-agrave-dire inteacuterieurs et exteacuterieurs) 1 2 3 4

32 On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (par ex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc) 1 2 3 4

33 On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son indeacutependance 1 2 3 4

34 On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur 1 2 3 4

35 On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir 1 2 3 4

36 Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au sujet de sa sexualiteacute 1 2 3 4

36Nombre Total de Points

NUANCES

CO

RR

EC

TIO

N ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

41 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

37 On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles 38

cognitives comportementales physiques) 1 2 3 4

39 Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques tels les coups les chutes et les fugues 1 2 3 4

40 Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee 1 2 3 4

41 Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44 Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de communication alternatifs dont ilelle a besoin 1 2 3 4

45 Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (par ex jeux revues musique teacuteleacutevision etc) 1 2 3 4

46 Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin 1 2 3 4

47 On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave ses capaciteacutes et ses limitations (par ex sensorielles cognitives comportementales physiques)

1 2 3 4

48 On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences 1 2 3 4

Nombre Total de Points 31

NUANCES ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

CO

RR

EC

TIO

N

MARTIacuteN

42 EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

DROITS J P S T

49 Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales 1 2 3 4

50 Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle neacutetait pas preacutesente etc)

1 2 3 4

51 Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits (par ex confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc) 1 2 3 4

52 La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee 1 2 3 4

53 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui change la couche etc)

1 2 3 4

54 Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si elle le deacutesire 1 2 3 4

55 Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits auxquels ilelle peut preacutetendre 1 2 3 4

56 On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (par ex pendant les soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc) 1 2 3 4

57 Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect 1 2 3 4

58 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute 1 2 3 4

59 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits 1 2 3 4

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (par ex diffusion dimages donneacutees 60

agrave caractegravere personnel etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 35

CO

RR

EC

TIO

N

MARTIacuteN43

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

4

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL J P S T

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel 1 2 3 4

62 Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

63 On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

64 Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de

nouvelles choses

1 2 3 4

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

67 Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

68 On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

69 On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70 On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (par ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur) 1 2 3 4

71 La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires) 1 2 3 4

72 Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes 1 2 3

Nombre Total de Points 30

CO

RR

EC

TIO

N

N

44 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE J P S T

73 Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (cest-agrave-dire voyager partir en excursion itineacuteraires touristiques etc) 1 2 3 4

74 Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural mer montagne SPA parcs dattractions etc) 1 2 3 4

75 Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le personnel 1 2 3 4

76 Ilelle participe agrave des activiteacutes exteacuterieures au centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappuis 1 2 3 4

77 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales 1 2 3 4

78 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent 1 2 3 4

79 Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et de culture de la zone 1 2 3 4

80 Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (par ex des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes) 1 2 3 4

81 Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou 1 2 3 4

des soutiens

82 Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au sein de la communauteacute 1 2 3 4

83 Ilelle freacutequente les environnements communautaires (par ex restaurants cafeacuteteacuterias bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 26

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

CO

RR

EC

TIO

45 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

RELATIONS INTERPERSONNELLES J P S T

84 Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise 1 2 3 4

85 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui communiquer des informations (cest agrave dire visuel tactile auditif olfactif gustatif) 1 2 3 4

86 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les interactions entre camarades 1 2 3 4

87 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on fournit des informations au sujet de sa faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes 1 2 3 4

88 Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour lui et son entourage (par ex anniversaires) 1 2 3 4

89 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent lrsquointeraction sociale 1 2 3 4

90 Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour formuler sa reacuteponse 1 2 3 4

91 Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique de son sens 1 2 3 4

92 Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions 1 2 3 4

93 Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de 1 2 3 4

communication

94 Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappui 1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points 32

NUANCES Le contexte dappui peut inclure des membres de la famille professionnels volontaires

ITEM 94 camarades du centre amis etc

CO

RR

EC

TIO

N

46 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

Aucune information pertinente agrave signaler

dans le cadre de leacutevaluation

CO

RR

EC

TIO

N

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

47

Eacutechelle San Martiacuten

BILAN DES POINTS

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE SCORES DE CHACUNE POINTS CENTILES DES VIE DES PARTIES STANDADISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION 28 8 25

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL 27 6 9

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE 36 9 37

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL 31 5 5

DROITS 35 7 16

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL 30 8 25

INTEacuteGRATION SOCIALE 26 8 25

RELATIONS INTERPERSONNELLES 32 8 25

Score Total Standardiseacute (addition) 59

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Composite Standardiseacute) 84

Centice de lrsquoIndice de Qualiteacute de Vie 14

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite

reliez les cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

4848

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

48

Profil de qualiteacute de vie 33 BILAN DES POINTS

Mecircme si la correction de leacutevaluation est simple

linterpreacutetation de ses reacutesultats requiert une analyse

minutieuse qui permettra doptimiser son rendement Les

directives dinterpreacutetation des ponctuations obtenues dans

leacutechelle sont signaleacutees ci-dessous

Score total

Le nombre de points obtenus dans les items de

chaque dimension sont additionneacutes afin dobtenir le

nombre total de points Le nombre total de points obtenu

doit ecirctre transformeacute en score total gracircce agrave la Tableau A

incluse dans lAnnexe A de ce manuel Pour interpreacuteter les

scores totaux il faut garder agrave lesprit quils ont une

distribution dont la moyenne est eacutegale agrave 10 et leacutecart type agrave

trois Un score total eacuteleveacute deacutenote une meilleure qualiteacute de

vie

Indice de qualiteacute de vie

LIndice de Qualiteacute de Vie aussi appeleacute Score

Composite Standardiseacute preacutesente une distribution

moyenne de 100 et un eacutecart type de 15 Les eacutevaluateurs

eacutetant geacuteneacuteralement familiariseacutes avec cette distribution son

interpreacutetation se reacutevegravele plutocirct facile Pour obtenir lIndice

de Qualiteacute de Vie additionnez les scores totaux des huit

dimensions et reportez le reacutesultat dans la case Score

Total Standardiseacute (addition) du tableau du bilan des

Points Cette valeur se transforme en Indice de Qualiteacute de

Vie (ou en Score Composite Standardiseacute) gracircce agrave la

Tableau B inclus dans lAnnexe A Pour cela trouvez le

Score Total Standardiseacute et sur la mecircme ligne dans les

colonnes de droite vous trouverez dabord lIndice de

Qualiteacute de Vie puis le centile correspondant

Centiles

Les centiles offrent une indication des personnes

qui ont un score supeacuterieur ou infeacuterieur Plus le centile

obtenu est eacuteleveacute plus le niveau de qualiteacute de vie est

eacuteleveacute Comme mentionneacute ci-avant les centiles des scores

totaux se trouvent dans la Tableau A et les centiles de

lIndice de Qualiteacute de Vie dans la Tableau B (Annexe A)

Le Profil de Qualiteacute de Vie se trouve agrave la derniegravere

page de leacutechelle Il fournit une repreacutesentation graphique

des scores totaux obtenus par la personne dans les

dimensions de qualiteacute de vie avec ses correspondants en

centiles Pour le dessiner il faut entourer le score total

obtenu dans chaque dimension puis relier les cercles

dessineacutes avec des traits (voir lexemple fournit dans la

section anteacuterieure)Le profil obtenu permettra de

discriminer immeacutediatement et facilement les dimensions

avec les scores les plus hauts et les plus bas et fournira

une information tregraves utile au sujet des reacutesultats personnels

en relation avec la qualiteacute de vie Ceux-ci pourront faire

lobjet de planifications axeacutees sur la personne

CO

RR

EC

TIO

N

R

eacutefeacuterence

s b

iblio

grap

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ues

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51 Eacutechelle San Martiacuten

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ANNEXE A

BAREgraveME Annexe A

57 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau a Baregraveme de lEacutechelle San Martiacuten

SCORE

STANDARDISEacute AU BE BP BM DR EP IS RI CENTILE

20 gt99

19 gt99

18 gt99

17 48 99

16 46-47 gt44 98

15 43-45 47-48 48 48 47-48 43-44 47-48 95

14 41-42 45-46 46-47 48 46-47 45-46 40-42 45-46 91

13 39-40 43-44 44-45 46-47 44-45 42-44 38-39 43-44 84

12 36-38 41-42 42-43 44-45 43 40-41 35-37 41-42 75

11 34-35 38-40 40-41 42-43 41-42 37-39 33-34 39-40 63

10 31-33 36-37 38-39 40-41 39-40 35-36 30-32 36-38 50

9 29-30 34-35 36-37 38-39 37-38 32-34 28-29 34-35 37

8 27-28 32-33 34-35 36-37 36 30-31 25-27 32-33 25

7 24-26 30-31 32-33 34-35 34-35 27-29 23-24 30-31 16

6 22-23 27-29 30-31 32-33 32-33 25-26 20-22 27-29 9

5 20-21 25-26 28-29 30-31 30-31 22-24 18-19 25-26 5

4 17-19 23-24 26-27 28-29 29 20-21 15-17 23-24 2

3 15-16 21-22 24-25 25-27 27-28 17-19 13-14 21-22 1

2 13-14 19-20 22-23 23-24 25-26 15-16 11-12 19-20 lt1

1 lt14 lt20 lt22 lt23 lt25 lt15 lt11 lt19 lt1

NOTE

AU

BE

BP

BM

DR

EP

IS

RI

= AUTODEacuteTERMINATION

= BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

= BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

= BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

= DROITS

= EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

= INTEacuteGRATION SOCIALE

= RELATIONS INTERPERSONNELLES

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

usuario
Cuadro de texto
313

58 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

90 107 68

89 107 67

88 106 65

87 105 63

86 105 61

85 104 59

84 103 57

83 102 55

82 101 53

81 101 51

80 100 50

79 99 47

78 98 45

77 98 43

76 97 41

75 96 39

74 95 37

73 95 35

72 94 34

71 93 32

70 92 30

69 91 28

68 90 26

67 90 23

66 89 22

65 89 22

64 88 20

63 87 19

62 86 17

61 85 16

60 85 15

59 84 14

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

122 132 98

121 131 98

120 130 98

119 129 97

118 128 97

117 128 97

116 127 96

115 126 96

114 125 95

113 125 95

112 124 94

111 124 94

110 122 93

109 122 93

108 121 92

107 120 91

106 119 90

105 119 89

104 118 88

103 117 87

102 116 86

101 116 85

100 115 84

99 114 82

98 113 81

97 113 80

96 112 78

95 111 77

94 110 75

93 110 74

92 109 72

91 108 70

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

VIE

59 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Grille B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile (suite)

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE

VIE

CENTILE

58 83 13

57 82 12

56 82 11

55 81 10

54 80 9

53 79 8

52 79 8

51 78 7

50 77 6

49 77 6

48 76 5

47 75 5

46 74 4

45 74 4

44 73 3

43 72 3

42 71 3

41 70 2

40 70 2

39 69 2

38 69 2

37 68 2

36 67 1

35 67 1

34 66 1

33 65 1

32 64 1

31 63 1

30 62 1

29 62 1

28 61 lt1

27 60 lt1

INDICE DE SCORE TOTAL

QUALITEacute DE VIE STANDARDISEacute CENTILE

26 59 lt1

25 58 lt1

24 58 lt1

23 57 lt1

22 57 lt1

21 56 lt1

20 55 lt1

19 54 lt1

18 53 lt1

17 52 lt1

16 52 lt1

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

ANNEXE B

EacuteCHELLE

SAN MARTIacuteN Annexe B

63 Eacutechelle San Martiacuten

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEE

Date drsquoapplication

Date de naissance

Donneacutees de la Personne eacutevalueacutee

Nom et preacutenom(s)

Niveau du besoin daccompagnement Important Geacuteneacuteraliseacute

Taux drsquoinvaliditeacute reconnu

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Degreacute III de grande deacutependance

Pourcentage de deacuteficience Anneacutee de deacutelivrance du certificat

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

Deacutefi Physique

Deacutefi Sensorielle

Limitations motrices des extreacutemiteacutes supeacuterieures

Limitations motrices des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Auditivesurditeacute Visuelle

Paralysie ceacutereacutebrale Epilepsie

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Problegravemes de santeacute graves Problegravemes de comportement

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere Frecircre Sœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere FrecircreSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

65 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Vous trouverez ci-dessous une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous

ecirctes prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et ses

choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit comment passer son temps libre

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle exerce une influence dans

son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle fasse des choix

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

lameacutelioration de sa santeacute (par ex participer agrave un loisir aller au lit agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

(par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en groupe

les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne concerneacutee

la subit (p ex lors des soins corporels des repas des activiteacutes)

Ilelle a un programme quotidien dactiviteacutes adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4 A

NN

EX

E B

-Eacute

CH

ELLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 66

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements

observables qui expriment ses eacutemotions (p ex cartes registres etc)

On informe la personne agrave lavance des changements de personnes qui lui fournissent un

soutien (pex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations

familiales etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le

bien-ecirctre eacutemotionnel

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer

langoisse

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs

Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales

regards et direction des regards voix tension musculaire posture mouvement et

reacuteactions physiologiques

Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce

quilelle ne supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris

connaissance et doit respecter

On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses

conduites

Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques

dAppui Comportemental Positif

On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin

Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe

Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable

et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien

activiteacutes etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

67 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26

27

28

29

30

31

Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins

Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne

santeacute

On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (pex composition saveur

varieacuteteacute tempeacuterature etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au

sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne

Ilelle a une hygiegravene convenable (p ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune

apparence approprieacutee (pex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest agrave dire inteacuterieurs et exteacuterieurs)

1

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

4

32

33

34

35

36

On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes

qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (pex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc)

On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son

indeacutependance

On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur

On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir

Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au

sujet de sa sexualiteacute

Nombre Total de Points

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

NUANCES ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

37

41

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 68

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

38

39

40

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles

cognitives comportementales physiques)

Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques

tels les coups les chutes et les fugues

Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la

personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44

45

46

47

Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de

communication alternatifs dont ilelle a besoin

Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (jeux revues musique teacuteleacutevision

etc)

Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses capaciteacutes et ses limitations (p ex sensorielles cognitives comportementales

physiques)

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

NUANCES

ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4 48

69 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

DROITS

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au

respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales

Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui

parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les

commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle

neacutetait pas preacutesente etc)

Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits

(confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc)

La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee

J

1

1

1

1

P

2

2

2

2

S

3

3

3

3

T

4

4

4

4

49

50

51

52

53

54

55

56

57

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer

fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui

change la couche etc)

Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si

elle le deacutesire

Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits

auxquels ilelle peut preacutetendre

On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (p ex pendant les

soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc)

Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

58

59

60

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (p ex diffusion dimages donneacutees

agrave caractegravere personnel etc)

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Nombre Total de Points

62

63

64

67

68

69

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 70

CLEF DE REacutePONSE

P S T

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel

J

1

P

2

S

3

T

4

J TOUJOURS SOUVENT PARFOIS JAMAIS

Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de 1 2 3 4 nouvelles choses

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70

71

72

On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (p ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur)

La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires)

Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes

Nombre Total de Points

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

MARTIacuteN71

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE

73

74

75

76

77

78

79

80

81

82

83

Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (p ex voyager

partir en excursion itineacuteraires touristiques etc)

Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural

mer montagne SPA parcs dattractions etc)

Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le

personnel

Ilelle participe agrave des activiteacutes hors du centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son

contexte dappui

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent

Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et

de culture de la zone

Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (p ex

des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes)

Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou des soutiens

Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au

sein de la communauteacute

Ilelle freacutequente les environnements communautaires (p ex restaurants cafeacuteteacuterias

bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires camarades

du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 72

CLEF DE REacutePONSE

JAMAIS TOUJOURS PARFOIS TP S SOUVENT J

RELATIONS INTERPERSONNELLES

84

85

86

87

88

89

90

91

92

93

94

Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui

communiquer des informations visuel tactile auditif olfactif gustatif)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les

interactions entre camarades

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on lui fournit des informations au sujet de sa

faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes

Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour luielle et son entourage (p ex

anniversaires)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent

linteraction sociale

Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour

formuler sa reacuteponse

Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique

de son sens

Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend

correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions

Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de communication

Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave sa structure dappui

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points

NUANCES ITEM 94 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

95

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 74

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

BILAN DES POINTS

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

POINTS DE CHACUNE SCORES CENTILES DES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

DROITS

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

INTEacuteGRATION SOCIALE

RELATIONS INTERPERSONNELLES

Score Total Standardiseacute (addition)

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Standardiseacute composeacute)

Centile de lIndice de Qualiteacute de Vie

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

75 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite reliez les

cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

AU BE BP BM DR EP IS RI INDICE DE QV CENTILE

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

92-93 30

8 8 8 8 8 8 8 8 90-91 25

86-89 20

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6 79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Eacutechelle San Martiacuten

Eacutevaluation de la Qualiteacute de Vie des Personnes

ayant des Deacuteficiences

Importantes

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez

Benito Arias Moacutenica Santamariacutea

Ester Navallas Sonia Fernaacutendez

Irene Hierro

Page 33: Échelle San Martín Martin...DESCRIPTION GÉNÉRALE 15 1.1. FICHE TECHNIQUE 17 1.2. FONDEMENTS THÉORIQUES 18 1.3. PROCESSUS DE DÉVELOPPEMENT DE L'ÉCHELLE 22 1.4. PROPRIÉTÉS PSYCHOMÉTRIQUES

39 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL J P S T

13 Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements observables qui expriment ses eacutemotions (par ex cartes registres etc) 1 2 3 4

On informe la personne agrave lavance des changements de personne qui lui fournissent un soutien (par ex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations familiales etc)

1 2 3 414

15 Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le bien-ecirctre eacutemotionnel

1 2 3 4

16 -Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer langoisse 1 2 3 4

17 Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs 1 2 3 4

18 Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales regards et direction du regard voix tension musculaire posture mouvement et reacuteactions physiologiques

1 2 3 4

19 Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris connaissance et doit respecter

1 2 3 4

20 On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses conduites 1 2 3 4

21 Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques drsquoAppui Comportemental Positif 1 2 3 4

22 On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin 1 2 3 4

23 Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe 1 2 3 4

24 Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien activiteacutes etc)

1 2 3 4

Nombre Total de Points 27

CO

RR

EC

TIO

N

40 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26 Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques 1 2 3 4 et ses besoins

27 Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne santeacute 1 2 3 4

28 On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (par ex varieacuteteacute tempeacuterature etc) 1 2 3 4

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au 29 sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne 1 2 3 4

30 Ilelle a une hygiegravene convenable (par ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune apparence approprieacutee (par ex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

1 2 3 4

31 Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest-agrave-dire inteacuterieurs et exteacuterieurs) 1 2 3 4

32 On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (par ex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc) 1 2 3 4

33 On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son indeacutependance 1 2 3 4

34 On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur 1 2 3 4

35 On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir 1 2 3 4

36 Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au sujet de sa sexualiteacute 1 2 3 4

36Nombre Total de Points

NUANCES

CO

RR

EC

TIO

N ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

41 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

37 On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles 38

cognitives comportementales physiques) 1 2 3 4

39 Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques tels les coups les chutes et les fugues 1 2 3 4

40 Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee 1 2 3 4

41 Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44 Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de communication alternatifs dont ilelle a besoin 1 2 3 4

45 Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (par ex jeux revues musique teacuteleacutevision etc) 1 2 3 4

46 Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin 1 2 3 4

47 On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave ses capaciteacutes et ses limitations (par ex sensorielles cognitives comportementales physiques)

1 2 3 4

48 On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences 1 2 3 4

Nombre Total de Points 31

NUANCES ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

CO

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MARTIacuteN

42 EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

DROITS J P S T

49 Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales 1 2 3 4

50 Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle neacutetait pas preacutesente etc)

1 2 3 4

51 Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits (par ex confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc) 1 2 3 4

52 La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee 1 2 3 4

53 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui change la couche etc)

1 2 3 4

54 Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si elle le deacutesire 1 2 3 4

55 Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits auxquels ilelle peut preacutetendre 1 2 3 4

56 On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (par ex pendant les soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc) 1 2 3 4

57 Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect 1 2 3 4

58 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute 1 2 3 4

59 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits 1 2 3 4

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (par ex diffusion dimages donneacutees 60

agrave caractegravere personnel etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 35

CO

RR

EC

TIO

N

MARTIacuteN43

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

4

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL J P S T

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel 1 2 3 4

62 Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

63 On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

64 Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de

nouvelles choses

1 2 3 4

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

67 Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

68 On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

69 On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70 On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (par ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur) 1 2 3 4

71 La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires) 1 2 3 4

72 Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes 1 2 3

Nombre Total de Points 30

CO

RR

EC

TIO

N

N

44 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE J P S T

73 Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (cest-agrave-dire voyager partir en excursion itineacuteraires touristiques etc) 1 2 3 4

74 Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural mer montagne SPA parcs dattractions etc) 1 2 3 4

75 Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le personnel 1 2 3 4

76 Ilelle participe agrave des activiteacutes exteacuterieures au centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappuis 1 2 3 4

77 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales 1 2 3 4

78 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent 1 2 3 4

79 Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et de culture de la zone 1 2 3 4

80 Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (par ex des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes) 1 2 3 4

81 Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou 1 2 3 4

des soutiens

82 Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au sein de la communauteacute 1 2 3 4

83 Ilelle freacutequente les environnements communautaires (par ex restaurants cafeacuteteacuterias bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 26

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

CO

RR

EC

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45 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

RELATIONS INTERPERSONNELLES J P S T

84 Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise 1 2 3 4

85 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui communiquer des informations (cest agrave dire visuel tactile auditif olfactif gustatif) 1 2 3 4

86 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les interactions entre camarades 1 2 3 4

87 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on fournit des informations au sujet de sa faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes 1 2 3 4

88 Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour lui et son entourage (par ex anniversaires) 1 2 3 4

89 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent lrsquointeraction sociale 1 2 3 4

90 Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour formuler sa reacuteponse 1 2 3 4

91 Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique de son sens 1 2 3 4

92 Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions 1 2 3 4

93 Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de 1 2 3 4

communication

94 Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappui 1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points 32

NUANCES Le contexte dappui peut inclure des membres de la famille professionnels volontaires

ITEM 94 camarades du centre amis etc

CO

RR

EC

TIO

N

46 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

Aucune information pertinente agrave signaler

dans le cadre de leacutevaluation

CO

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TIO

N

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

47

Eacutechelle San Martiacuten

BILAN DES POINTS

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE SCORES DE CHACUNE POINTS CENTILES DES VIE DES PARTIES STANDADISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION 28 8 25

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL 27 6 9

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE 36 9 37

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL 31 5 5

DROITS 35 7 16

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL 30 8 25

INTEacuteGRATION SOCIALE 26 8 25

RELATIONS INTERPERSONNELLES 32 8 25

Score Total Standardiseacute (addition) 59

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Composite Standardiseacute) 84

Centice de lrsquoIndice de Qualiteacute de Vie 14

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite

reliez les cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

4848

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

48

Profil de qualiteacute de vie 33 BILAN DES POINTS

Mecircme si la correction de leacutevaluation est simple

linterpreacutetation de ses reacutesultats requiert une analyse

minutieuse qui permettra doptimiser son rendement Les

directives dinterpreacutetation des ponctuations obtenues dans

leacutechelle sont signaleacutees ci-dessous

Score total

Le nombre de points obtenus dans les items de

chaque dimension sont additionneacutes afin dobtenir le

nombre total de points Le nombre total de points obtenu

doit ecirctre transformeacute en score total gracircce agrave la Tableau A

incluse dans lAnnexe A de ce manuel Pour interpreacuteter les

scores totaux il faut garder agrave lesprit quils ont une

distribution dont la moyenne est eacutegale agrave 10 et leacutecart type agrave

trois Un score total eacuteleveacute deacutenote une meilleure qualiteacute de

vie

Indice de qualiteacute de vie

LIndice de Qualiteacute de Vie aussi appeleacute Score

Composite Standardiseacute preacutesente une distribution

moyenne de 100 et un eacutecart type de 15 Les eacutevaluateurs

eacutetant geacuteneacuteralement familiariseacutes avec cette distribution son

interpreacutetation se reacutevegravele plutocirct facile Pour obtenir lIndice

de Qualiteacute de Vie additionnez les scores totaux des huit

dimensions et reportez le reacutesultat dans la case Score

Total Standardiseacute (addition) du tableau du bilan des

Points Cette valeur se transforme en Indice de Qualiteacute de

Vie (ou en Score Composite Standardiseacute) gracircce agrave la

Tableau B inclus dans lAnnexe A Pour cela trouvez le

Score Total Standardiseacute et sur la mecircme ligne dans les

colonnes de droite vous trouverez dabord lIndice de

Qualiteacute de Vie puis le centile correspondant

Centiles

Les centiles offrent une indication des personnes

qui ont un score supeacuterieur ou infeacuterieur Plus le centile

obtenu est eacuteleveacute plus le niveau de qualiteacute de vie est

eacuteleveacute Comme mentionneacute ci-avant les centiles des scores

totaux se trouvent dans la Tableau A et les centiles de

lIndice de Qualiteacute de Vie dans la Tableau B (Annexe A)

Le Profil de Qualiteacute de Vie se trouve agrave la derniegravere

page de leacutechelle Il fournit une repreacutesentation graphique

des scores totaux obtenus par la personne dans les

dimensions de qualiteacute de vie avec ses correspondants en

centiles Pour le dessiner il faut entourer le score total

obtenu dans chaque dimension puis relier les cercles

dessineacutes avec des traits (voir lexemple fournit dans la

section anteacuterieure)Le profil obtenu permettra de

discriminer immeacutediatement et facilement les dimensions

avec les scores les plus hauts et les plus bas et fournira

une information tregraves utile au sujet des reacutesultats personnels

en relation avec la qualiteacute de vie Ceux-ci pourront faire

lobjet de planifications axeacutees sur la personne

CO

RR

EC

TIO

N

R

eacutefeacuterence

s b

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51 Eacutechelle San Martiacuten

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ANNEXE A

BAREgraveME Annexe A

57 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau a Baregraveme de lEacutechelle San Martiacuten

SCORE

STANDARDISEacute AU BE BP BM DR EP IS RI CENTILE

20 gt99

19 gt99

18 gt99

17 48 99

16 46-47 gt44 98

15 43-45 47-48 48 48 47-48 43-44 47-48 95

14 41-42 45-46 46-47 48 46-47 45-46 40-42 45-46 91

13 39-40 43-44 44-45 46-47 44-45 42-44 38-39 43-44 84

12 36-38 41-42 42-43 44-45 43 40-41 35-37 41-42 75

11 34-35 38-40 40-41 42-43 41-42 37-39 33-34 39-40 63

10 31-33 36-37 38-39 40-41 39-40 35-36 30-32 36-38 50

9 29-30 34-35 36-37 38-39 37-38 32-34 28-29 34-35 37

8 27-28 32-33 34-35 36-37 36 30-31 25-27 32-33 25

7 24-26 30-31 32-33 34-35 34-35 27-29 23-24 30-31 16

6 22-23 27-29 30-31 32-33 32-33 25-26 20-22 27-29 9

5 20-21 25-26 28-29 30-31 30-31 22-24 18-19 25-26 5

4 17-19 23-24 26-27 28-29 29 20-21 15-17 23-24 2

3 15-16 21-22 24-25 25-27 27-28 17-19 13-14 21-22 1

2 13-14 19-20 22-23 23-24 25-26 15-16 11-12 19-20 lt1

1 lt14 lt20 lt22 lt23 lt25 lt15 lt11 lt19 lt1

NOTE

AU

BE

BP

BM

DR

EP

IS

RI

= AUTODEacuteTERMINATION

= BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

= BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

= BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

= DROITS

= EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

= INTEacuteGRATION SOCIALE

= RELATIONS INTERPERSONNELLES

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

usuario
Cuadro de texto
313

58 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

90 107 68

89 107 67

88 106 65

87 105 63

86 105 61

85 104 59

84 103 57

83 102 55

82 101 53

81 101 51

80 100 50

79 99 47

78 98 45

77 98 43

76 97 41

75 96 39

74 95 37

73 95 35

72 94 34

71 93 32

70 92 30

69 91 28

68 90 26

67 90 23

66 89 22

65 89 22

64 88 20

63 87 19

62 86 17

61 85 16

60 85 15

59 84 14

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

122 132 98

121 131 98

120 130 98

119 129 97

118 128 97

117 128 97

116 127 96

115 126 96

114 125 95

113 125 95

112 124 94

111 124 94

110 122 93

109 122 93

108 121 92

107 120 91

106 119 90

105 119 89

104 118 88

103 117 87

102 116 86

101 116 85

100 115 84

99 114 82

98 113 81

97 113 80

96 112 78

95 111 77

94 110 75

93 110 74

92 109 72

91 108 70

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

VIE

59 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Grille B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile (suite)

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE

VIE

CENTILE

58 83 13

57 82 12

56 82 11

55 81 10

54 80 9

53 79 8

52 79 8

51 78 7

50 77 6

49 77 6

48 76 5

47 75 5

46 74 4

45 74 4

44 73 3

43 72 3

42 71 3

41 70 2

40 70 2

39 69 2

38 69 2

37 68 2

36 67 1

35 67 1

34 66 1

33 65 1

32 64 1

31 63 1

30 62 1

29 62 1

28 61 lt1

27 60 lt1

INDICE DE SCORE TOTAL

QUALITEacute DE VIE STANDARDISEacute CENTILE

26 59 lt1

25 58 lt1

24 58 lt1

23 57 lt1

22 57 lt1

21 56 lt1

20 55 lt1

19 54 lt1

18 53 lt1

17 52 lt1

16 52 lt1

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

ANNEXE B

EacuteCHELLE

SAN MARTIacuteN Annexe B

63 Eacutechelle San Martiacuten

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEE

Date drsquoapplication

Date de naissance

Donneacutees de la Personne eacutevalueacutee

Nom et preacutenom(s)

Niveau du besoin daccompagnement Important Geacuteneacuteraliseacute

Taux drsquoinvaliditeacute reconnu

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Degreacute III de grande deacutependance

Pourcentage de deacuteficience Anneacutee de deacutelivrance du certificat

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

Deacutefi Physique

Deacutefi Sensorielle

Limitations motrices des extreacutemiteacutes supeacuterieures

Limitations motrices des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Auditivesurditeacute Visuelle

Paralysie ceacutereacutebrale Epilepsie

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Problegravemes de santeacute graves Problegravemes de comportement

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere Frecircre Sœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere FrecircreSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

65 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Vous trouverez ci-dessous une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous

ecirctes prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et ses

choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit comment passer son temps libre

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle exerce une influence dans

son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle fasse des choix

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

lameacutelioration de sa santeacute (par ex participer agrave un loisir aller au lit agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

(par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en groupe

les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne concerneacutee

la subit (p ex lors des soins corporels des repas des activiteacutes)

Ilelle a un programme quotidien dactiviteacutes adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4 A

NN

EX

E B

-Eacute

CH

ELLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 66

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements

observables qui expriment ses eacutemotions (p ex cartes registres etc)

On informe la personne agrave lavance des changements de personnes qui lui fournissent un

soutien (pex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations

familiales etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le

bien-ecirctre eacutemotionnel

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer

langoisse

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs

Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales

regards et direction des regards voix tension musculaire posture mouvement et

reacuteactions physiologiques

Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce

quilelle ne supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris

connaissance et doit respecter

On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses

conduites

Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques

dAppui Comportemental Positif

On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin

Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe

Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable

et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien

activiteacutes etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

67 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26

27

28

29

30

31

Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins

Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne

santeacute

On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (pex composition saveur

varieacuteteacute tempeacuterature etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au

sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne

Ilelle a une hygiegravene convenable (p ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune

apparence approprieacutee (pex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest agrave dire inteacuterieurs et exteacuterieurs)

1

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

4

32

33

34

35

36

On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes

qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (pex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc)

On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son

indeacutependance

On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur

On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir

Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au

sujet de sa sexualiteacute

Nombre Total de Points

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

NUANCES ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

37

41

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 68

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

38

39

40

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles

cognitives comportementales physiques)

Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques

tels les coups les chutes et les fugues

Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la

personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44

45

46

47

Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de

communication alternatifs dont ilelle a besoin

Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (jeux revues musique teacuteleacutevision

etc)

Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses capaciteacutes et ses limitations (p ex sensorielles cognitives comportementales

physiques)

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

NUANCES

ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4 48

69 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

DROITS

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au

respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales

Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui

parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les

commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle

neacutetait pas preacutesente etc)

Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits

(confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc)

La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee

J

1

1

1

1

P

2

2

2

2

S

3

3

3

3

T

4

4

4

4

49

50

51

52

53

54

55

56

57

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer

fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui

change la couche etc)

Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si

elle le deacutesire

Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits

auxquels ilelle peut preacutetendre

On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (p ex pendant les

soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc)

Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

58

59

60

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (p ex diffusion dimages donneacutees

agrave caractegravere personnel etc)

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Nombre Total de Points

62

63

64

67

68

69

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 70

CLEF DE REacutePONSE

P S T

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel

J

1

P

2

S

3

T

4

J TOUJOURS SOUVENT PARFOIS JAMAIS

Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de 1 2 3 4 nouvelles choses

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70

71

72

On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (p ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur)

La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires)

Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes

Nombre Total de Points

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

MARTIacuteN71

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE

73

74

75

76

77

78

79

80

81

82

83

Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (p ex voyager

partir en excursion itineacuteraires touristiques etc)

Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural

mer montagne SPA parcs dattractions etc)

Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le

personnel

Ilelle participe agrave des activiteacutes hors du centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son

contexte dappui

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent

Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et

de culture de la zone

Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (p ex

des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes)

Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou des soutiens

Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au

sein de la communauteacute

Ilelle freacutequente les environnements communautaires (p ex restaurants cafeacuteteacuterias

bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires camarades

du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 72

CLEF DE REacutePONSE

JAMAIS TOUJOURS PARFOIS TP S SOUVENT J

RELATIONS INTERPERSONNELLES

84

85

86

87

88

89

90

91

92

93

94

Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui

communiquer des informations visuel tactile auditif olfactif gustatif)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les

interactions entre camarades

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on lui fournit des informations au sujet de sa

faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes

Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour luielle et son entourage (p ex

anniversaires)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent

linteraction sociale

Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour

formuler sa reacuteponse

Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique

de son sens

Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend

correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions

Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de communication

Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave sa structure dappui

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points

NUANCES ITEM 94 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

95

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 74

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

BILAN DES POINTS

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

POINTS DE CHACUNE SCORES CENTILES DES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

DROITS

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

INTEacuteGRATION SOCIALE

RELATIONS INTERPERSONNELLES

Score Total Standardiseacute (addition)

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Standardiseacute composeacute)

Centile de lIndice de Qualiteacute de Vie

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

75 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite reliez les

cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

AU BE BP BM DR EP IS RI INDICE DE QV CENTILE

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

92-93 30

8 8 8 8 8 8 8 8 90-91 25

86-89 20

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6 79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Eacutechelle San Martiacuten

Eacutevaluation de la Qualiteacute de Vie des Personnes

ayant des Deacuteficiences

Importantes

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez

Benito Arias Moacutenica Santamariacutea

Ester Navallas Sonia Fernaacutendez

Irene Hierro

Page 34: Échelle San Martín Martin...DESCRIPTION GÉNÉRALE 15 1.1. FICHE TECHNIQUE 17 1.2. FONDEMENTS THÉORIQUES 18 1.3. PROCESSUS DE DÉVELOPPEMENT DE L'ÉCHELLE 22 1.4. PROPRIÉTÉS PSYCHOMÉTRIQUES

40 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26 Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques 1 2 3 4 et ses besoins

27 Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne santeacute 1 2 3 4

28 On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (par ex varieacuteteacute tempeacuterature etc) 1 2 3 4

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au 29 sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne 1 2 3 4

30 Ilelle a une hygiegravene convenable (par ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune apparence approprieacutee (par ex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

1 2 3 4

31 Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest-agrave-dire inteacuterieurs et exteacuterieurs) 1 2 3 4

32 On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (par ex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc) 1 2 3 4

33 On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son indeacutependance 1 2 3 4

34 On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur 1 2 3 4

35 On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir 1 2 3 4

36 Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au sujet de sa sexualiteacute 1 2 3 4

36Nombre Total de Points

NUANCES

CO

RR

EC

TIO

N ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

41 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

37 On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles 38

cognitives comportementales physiques) 1 2 3 4

39 Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques tels les coups les chutes et les fugues 1 2 3 4

40 Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee 1 2 3 4

41 Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44 Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de communication alternatifs dont ilelle a besoin 1 2 3 4

45 Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (par ex jeux revues musique teacuteleacutevision etc) 1 2 3 4

46 Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin 1 2 3 4

47 On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave ses capaciteacutes et ses limitations (par ex sensorielles cognitives comportementales physiques)

1 2 3 4

48 On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences 1 2 3 4

Nombre Total de Points 31

NUANCES ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

CO

RR

EC

TIO

N

MARTIacuteN

42 EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

DROITS J P S T

49 Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales 1 2 3 4

50 Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle neacutetait pas preacutesente etc)

1 2 3 4

51 Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits (par ex confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc) 1 2 3 4

52 La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee 1 2 3 4

53 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui change la couche etc)

1 2 3 4

54 Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si elle le deacutesire 1 2 3 4

55 Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits auxquels ilelle peut preacutetendre 1 2 3 4

56 On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (par ex pendant les soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc) 1 2 3 4

57 Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect 1 2 3 4

58 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute 1 2 3 4

59 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits 1 2 3 4

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (par ex diffusion dimages donneacutees 60

agrave caractegravere personnel etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 35

CO

RR

EC

TIO

N

MARTIacuteN43

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

4

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL J P S T

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel 1 2 3 4

62 Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

63 On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

64 Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de

nouvelles choses

1 2 3 4

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

67 Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

68 On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

69 On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70 On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (par ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur) 1 2 3 4

71 La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires) 1 2 3 4

72 Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes 1 2 3

Nombre Total de Points 30

CO

RR

EC

TIO

N

N

44 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE J P S T

73 Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (cest-agrave-dire voyager partir en excursion itineacuteraires touristiques etc) 1 2 3 4

74 Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural mer montagne SPA parcs dattractions etc) 1 2 3 4

75 Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le personnel 1 2 3 4

76 Ilelle participe agrave des activiteacutes exteacuterieures au centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappuis 1 2 3 4

77 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales 1 2 3 4

78 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent 1 2 3 4

79 Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et de culture de la zone 1 2 3 4

80 Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (par ex des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes) 1 2 3 4

81 Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou 1 2 3 4

des soutiens

82 Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au sein de la communauteacute 1 2 3 4

83 Ilelle freacutequente les environnements communautaires (par ex restaurants cafeacuteteacuterias bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 26

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

CO

RR

EC

TIO

45 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

RELATIONS INTERPERSONNELLES J P S T

84 Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise 1 2 3 4

85 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui communiquer des informations (cest agrave dire visuel tactile auditif olfactif gustatif) 1 2 3 4

86 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les interactions entre camarades 1 2 3 4

87 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on fournit des informations au sujet de sa faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes 1 2 3 4

88 Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour lui et son entourage (par ex anniversaires) 1 2 3 4

89 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent lrsquointeraction sociale 1 2 3 4

90 Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour formuler sa reacuteponse 1 2 3 4

91 Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique de son sens 1 2 3 4

92 Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions 1 2 3 4

93 Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de 1 2 3 4

communication

94 Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappui 1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points 32

NUANCES Le contexte dappui peut inclure des membres de la famille professionnels volontaires

ITEM 94 camarades du centre amis etc

CO

RR

EC

TIO

N

46 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

Aucune information pertinente agrave signaler

dans le cadre de leacutevaluation

CO

RR

EC

TIO

N

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

47

Eacutechelle San Martiacuten

BILAN DES POINTS

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE SCORES DE CHACUNE POINTS CENTILES DES VIE DES PARTIES STANDADISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION 28 8 25

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL 27 6 9

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE 36 9 37

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL 31 5 5

DROITS 35 7 16

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL 30 8 25

INTEacuteGRATION SOCIALE 26 8 25

RELATIONS INTERPERSONNELLES 32 8 25

Score Total Standardiseacute (addition) 59

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Composite Standardiseacute) 84

Centice de lrsquoIndice de Qualiteacute de Vie 14

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite

reliez les cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

4848

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

48

Profil de qualiteacute de vie 33 BILAN DES POINTS

Mecircme si la correction de leacutevaluation est simple

linterpreacutetation de ses reacutesultats requiert une analyse

minutieuse qui permettra doptimiser son rendement Les

directives dinterpreacutetation des ponctuations obtenues dans

leacutechelle sont signaleacutees ci-dessous

Score total

Le nombre de points obtenus dans les items de

chaque dimension sont additionneacutes afin dobtenir le

nombre total de points Le nombre total de points obtenu

doit ecirctre transformeacute en score total gracircce agrave la Tableau A

incluse dans lAnnexe A de ce manuel Pour interpreacuteter les

scores totaux il faut garder agrave lesprit quils ont une

distribution dont la moyenne est eacutegale agrave 10 et leacutecart type agrave

trois Un score total eacuteleveacute deacutenote une meilleure qualiteacute de

vie

Indice de qualiteacute de vie

LIndice de Qualiteacute de Vie aussi appeleacute Score

Composite Standardiseacute preacutesente une distribution

moyenne de 100 et un eacutecart type de 15 Les eacutevaluateurs

eacutetant geacuteneacuteralement familiariseacutes avec cette distribution son

interpreacutetation se reacutevegravele plutocirct facile Pour obtenir lIndice

de Qualiteacute de Vie additionnez les scores totaux des huit

dimensions et reportez le reacutesultat dans la case Score

Total Standardiseacute (addition) du tableau du bilan des

Points Cette valeur se transforme en Indice de Qualiteacute de

Vie (ou en Score Composite Standardiseacute) gracircce agrave la

Tableau B inclus dans lAnnexe A Pour cela trouvez le

Score Total Standardiseacute et sur la mecircme ligne dans les

colonnes de droite vous trouverez dabord lIndice de

Qualiteacute de Vie puis le centile correspondant

Centiles

Les centiles offrent une indication des personnes

qui ont un score supeacuterieur ou infeacuterieur Plus le centile

obtenu est eacuteleveacute plus le niveau de qualiteacute de vie est

eacuteleveacute Comme mentionneacute ci-avant les centiles des scores

totaux se trouvent dans la Tableau A et les centiles de

lIndice de Qualiteacute de Vie dans la Tableau B (Annexe A)

Le Profil de Qualiteacute de Vie se trouve agrave la derniegravere

page de leacutechelle Il fournit une repreacutesentation graphique

des scores totaux obtenus par la personne dans les

dimensions de qualiteacute de vie avec ses correspondants en

centiles Pour le dessiner il faut entourer le score total

obtenu dans chaque dimension puis relier les cercles

dessineacutes avec des traits (voir lexemple fournit dans la

section anteacuterieure)Le profil obtenu permettra de

discriminer immeacutediatement et facilement les dimensions

avec les scores les plus hauts et les plus bas et fournira

une information tregraves utile au sujet des reacutesultats personnels

en relation avec la qualiteacute de vie Ceux-ci pourront faire

lobjet de planifications axeacutees sur la personne

CO

RR

EC

TIO

N

R

eacutefeacuterence

s b

iblio

grap

hiq

ues

4 Reacutefeacuterences bibliographiques

51 Eacutechelle San Martiacuten

4 Reacutefeacuterences bibliographiques

Alcedo MA Aguado AL Arias B Gonzaacutelez M et Rozada C (2008) Escala de Calidad de Vida (ECV) para

personas con discapacidad que envejecen estudio preliminar Intervencioacuten Psicosocial 17 153-167

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Aznar AS et Castantildeoacuten GG (2005) Quality of life from the point of view of Latin American families a participative

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adults with intellectual disabilities who live with families in Taiwan Journal of Intellectual Disability Research

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EacuteF

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ANNEXE A

BAREgraveME Annexe A

57 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau a Baregraveme de lEacutechelle San Martiacuten

SCORE

STANDARDISEacute AU BE BP BM DR EP IS RI CENTILE

20 gt99

19 gt99

18 gt99

17 48 99

16 46-47 gt44 98

15 43-45 47-48 48 48 47-48 43-44 47-48 95

14 41-42 45-46 46-47 48 46-47 45-46 40-42 45-46 91

13 39-40 43-44 44-45 46-47 44-45 42-44 38-39 43-44 84

12 36-38 41-42 42-43 44-45 43 40-41 35-37 41-42 75

11 34-35 38-40 40-41 42-43 41-42 37-39 33-34 39-40 63

10 31-33 36-37 38-39 40-41 39-40 35-36 30-32 36-38 50

9 29-30 34-35 36-37 38-39 37-38 32-34 28-29 34-35 37

8 27-28 32-33 34-35 36-37 36 30-31 25-27 32-33 25

7 24-26 30-31 32-33 34-35 34-35 27-29 23-24 30-31 16

6 22-23 27-29 30-31 32-33 32-33 25-26 20-22 27-29 9

5 20-21 25-26 28-29 30-31 30-31 22-24 18-19 25-26 5

4 17-19 23-24 26-27 28-29 29 20-21 15-17 23-24 2

3 15-16 21-22 24-25 25-27 27-28 17-19 13-14 21-22 1

2 13-14 19-20 22-23 23-24 25-26 15-16 11-12 19-20 lt1

1 lt14 lt20 lt22 lt23 lt25 lt15 lt11 lt19 lt1

NOTE

AU

BE

BP

BM

DR

EP

IS

RI

= AUTODEacuteTERMINATION

= BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

= BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

= BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

= DROITS

= EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

= INTEacuteGRATION SOCIALE

= RELATIONS INTERPERSONNELLES

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

usuario
Cuadro de texto
313

58 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

90 107 68

89 107 67

88 106 65

87 105 63

86 105 61

85 104 59

84 103 57

83 102 55

82 101 53

81 101 51

80 100 50

79 99 47

78 98 45

77 98 43

76 97 41

75 96 39

74 95 37

73 95 35

72 94 34

71 93 32

70 92 30

69 91 28

68 90 26

67 90 23

66 89 22

65 89 22

64 88 20

63 87 19

62 86 17

61 85 16

60 85 15

59 84 14

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

122 132 98

121 131 98

120 130 98

119 129 97

118 128 97

117 128 97

116 127 96

115 126 96

114 125 95

113 125 95

112 124 94

111 124 94

110 122 93

109 122 93

108 121 92

107 120 91

106 119 90

105 119 89

104 118 88

103 117 87

102 116 86

101 116 85

100 115 84

99 114 82

98 113 81

97 113 80

96 112 78

95 111 77

94 110 75

93 110 74

92 109 72

91 108 70

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

VIE

59 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Grille B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile (suite)

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE

VIE

CENTILE

58 83 13

57 82 12

56 82 11

55 81 10

54 80 9

53 79 8

52 79 8

51 78 7

50 77 6

49 77 6

48 76 5

47 75 5

46 74 4

45 74 4

44 73 3

43 72 3

42 71 3

41 70 2

40 70 2

39 69 2

38 69 2

37 68 2

36 67 1

35 67 1

34 66 1

33 65 1

32 64 1

31 63 1

30 62 1

29 62 1

28 61 lt1

27 60 lt1

INDICE DE SCORE TOTAL

QUALITEacute DE VIE STANDARDISEacute CENTILE

26 59 lt1

25 58 lt1

24 58 lt1

23 57 lt1

22 57 lt1

21 56 lt1

20 55 lt1

19 54 lt1

18 53 lt1

17 52 lt1

16 52 lt1

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

ANNEXE B

EacuteCHELLE

SAN MARTIacuteN Annexe B

63 Eacutechelle San Martiacuten

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEE

Date drsquoapplication

Date de naissance

Donneacutees de la Personne eacutevalueacutee

Nom et preacutenom(s)

Niveau du besoin daccompagnement Important Geacuteneacuteraliseacute

Taux drsquoinvaliditeacute reconnu

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Degreacute III de grande deacutependance

Pourcentage de deacuteficience Anneacutee de deacutelivrance du certificat

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

Deacutefi Physique

Deacutefi Sensorielle

Limitations motrices des extreacutemiteacutes supeacuterieures

Limitations motrices des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Auditivesurditeacute Visuelle

Paralysie ceacutereacutebrale Epilepsie

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Problegravemes de santeacute graves Problegravemes de comportement

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere Frecircre Sœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere FrecircreSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

65 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Vous trouverez ci-dessous une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous

ecirctes prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et ses

choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit comment passer son temps libre

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle exerce une influence dans

son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle fasse des choix

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

lameacutelioration de sa santeacute (par ex participer agrave un loisir aller au lit agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

(par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en groupe

les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne concerneacutee

la subit (p ex lors des soins corporels des repas des activiteacutes)

Ilelle a un programme quotidien dactiviteacutes adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4 A

NN

EX

E B

-Eacute

CH

ELLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 66

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements

observables qui expriment ses eacutemotions (p ex cartes registres etc)

On informe la personne agrave lavance des changements de personnes qui lui fournissent un

soutien (pex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations

familiales etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le

bien-ecirctre eacutemotionnel

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer

langoisse

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs

Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales

regards et direction des regards voix tension musculaire posture mouvement et

reacuteactions physiologiques

Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce

quilelle ne supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris

connaissance et doit respecter

On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses

conduites

Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques

dAppui Comportemental Positif

On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin

Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe

Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable

et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien

activiteacutes etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

67 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26

27

28

29

30

31

Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins

Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne

santeacute

On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (pex composition saveur

varieacuteteacute tempeacuterature etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au

sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne

Ilelle a une hygiegravene convenable (p ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune

apparence approprieacutee (pex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest agrave dire inteacuterieurs et exteacuterieurs)

1

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

4

32

33

34

35

36

On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes

qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (pex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc)

On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son

indeacutependance

On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur

On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir

Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au

sujet de sa sexualiteacute

Nombre Total de Points

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

NUANCES ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

37

41

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 68

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

38

39

40

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles

cognitives comportementales physiques)

Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques

tels les coups les chutes et les fugues

Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la

personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44

45

46

47

Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de

communication alternatifs dont ilelle a besoin

Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (jeux revues musique teacuteleacutevision

etc)

Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses capaciteacutes et ses limitations (p ex sensorielles cognitives comportementales

physiques)

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

NUANCES

ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4 48

69 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

DROITS

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au

respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales

Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui

parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les

commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle

neacutetait pas preacutesente etc)

Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits

(confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc)

La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee

J

1

1

1

1

P

2

2

2

2

S

3

3

3

3

T

4

4

4

4

49

50

51

52

53

54

55

56

57

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer

fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui

change la couche etc)

Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si

elle le deacutesire

Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits

auxquels ilelle peut preacutetendre

On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (p ex pendant les

soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc)

Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

58

59

60

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (p ex diffusion dimages donneacutees

agrave caractegravere personnel etc)

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

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LLE

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TIacuteN

Nombre Total de Points

62

63

64

67

68

69

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 70

CLEF DE REacutePONSE

P S T

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel

J

1

P

2

S

3

T

4

J TOUJOURS SOUVENT PARFOIS JAMAIS

Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de 1 2 3 4 nouvelles choses

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70

71

72

On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (p ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur)

La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires)

Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes

Nombre Total de Points

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

MARTIacuteN71

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE

73

74

75

76

77

78

79

80

81

82

83

Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (p ex voyager

partir en excursion itineacuteraires touristiques etc)

Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural

mer montagne SPA parcs dattractions etc)

Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le

personnel

Ilelle participe agrave des activiteacutes hors du centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son

contexte dappui

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent

Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et

de culture de la zone

Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (p ex

des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes)

Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou des soutiens

Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au

sein de la communauteacute

Ilelle freacutequente les environnements communautaires (p ex restaurants cafeacuteteacuterias

bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires camarades

du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 72

CLEF DE REacutePONSE

JAMAIS TOUJOURS PARFOIS TP S SOUVENT J

RELATIONS INTERPERSONNELLES

84

85

86

87

88

89

90

91

92

93

94

Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui

communiquer des informations visuel tactile auditif olfactif gustatif)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les

interactions entre camarades

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on lui fournit des informations au sujet de sa

faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes

Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour luielle et son entourage (p ex

anniversaires)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent

linteraction sociale

Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour

formuler sa reacuteponse

Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique

de son sens

Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend

correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions

Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de communication

Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave sa structure dappui

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points

NUANCES ITEM 94 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

95

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

AN

NE

XE

B -

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HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 74

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

BILAN DES POINTS

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

POINTS DE CHACUNE SCORES CENTILES DES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

DROITS

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

INTEacuteGRATION SOCIALE

RELATIONS INTERPERSONNELLES

Score Total Standardiseacute (addition)

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Standardiseacute composeacute)

Centile de lIndice de Qualiteacute de Vie

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

75 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite reliez les

cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

AU BE BP BM DR EP IS RI INDICE DE QV CENTILE

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

92-93 30

8 8 8 8 8 8 8 8 90-91 25

86-89 20

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6 79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Eacutechelle San Martiacuten

Eacutevaluation de la Qualiteacute de Vie des Personnes

ayant des Deacuteficiences

Importantes

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez

Benito Arias Moacutenica Santamariacutea

Ester Navallas Sonia Fernaacutendez

Irene Hierro

Page 35: Échelle San Martín Martin...DESCRIPTION GÉNÉRALE 15 1.1. FICHE TECHNIQUE 17 1.2. FONDEMENTS THÉORIQUES 18 1.3. PROCESSUS DE DÉVELOPPEMENT DE L'ÉCHELLE 22 1.4. PROPRIÉTÉS PSYCHOMÉTRIQUES

41 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

37 On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles 38

cognitives comportementales physiques) 1 2 3 4

39 Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques tels les coups les chutes et les fugues 1 2 3 4

40 Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee 1 2 3 4

41 Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44 Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de communication alternatifs dont ilelle a besoin 1 2 3 4

45 Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (par ex jeux revues musique teacuteleacutevision etc) 1 2 3 4

46 Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin 1 2 3 4

47 On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave ses capaciteacutes et ses limitations (par ex sensorielles cognitives comportementales physiques)

1 2 3 4

48 On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences 1 2 3 4

Nombre Total de Points 31

NUANCES ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

CO

RR

EC

TIO

N

MARTIacuteN

42 EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

DROITS J P S T

49 Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales 1 2 3 4

50 Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle neacutetait pas preacutesente etc)

1 2 3 4

51 Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits (par ex confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc) 1 2 3 4

52 La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee 1 2 3 4

53 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui change la couche etc)

1 2 3 4

54 Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si elle le deacutesire 1 2 3 4

55 Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits auxquels ilelle peut preacutetendre 1 2 3 4

56 On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (par ex pendant les soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc) 1 2 3 4

57 Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect 1 2 3 4

58 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute 1 2 3 4

59 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits 1 2 3 4

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (par ex diffusion dimages donneacutees 60

agrave caractegravere personnel etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 35

CO

RR

EC

TIO

N

MARTIacuteN43

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

4

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL J P S T

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel 1 2 3 4

62 Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

63 On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

64 Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de

nouvelles choses

1 2 3 4

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

67 Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

68 On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

69 On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70 On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (par ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur) 1 2 3 4

71 La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires) 1 2 3 4

72 Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes 1 2 3

Nombre Total de Points 30

CO

RR

EC

TIO

N

N

44 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE J P S T

73 Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (cest-agrave-dire voyager partir en excursion itineacuteraires touristiques etc) 1 2 3 4

74 Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural mer montagne SPA parcs dattractions etc) 1 2 3 4

75 Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le personnel 1 2 3 4

76 Ilelle participe agrave des activiteacutes exteacuterieures au centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappuis 1 2 3 4

77 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales 1 2 3 4

78 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent 1 2 3 4

79 Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et de culture de la zone 1 2 3 4

80 Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (par ex des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes) 1 2 3 4

81 Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou 1 2 3 4

des soutiens

82 Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au sein de la communauteacute 1 2 3 4

83 Ilelle freacutequente les environnements communautaires (par ex restaurants cafeacuteteacuterias bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 26

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

CO

RR

EC

TIO

45 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

RELATIONS INTERPERSONNELLES J P S T

84 Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise 1 2 3 4

85 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui communiquer des informations (cest agrave dire visuel tactile auditif olfactif gustatif) 1 2 3 4

86 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les interactions entre camarades 1 2 3 4

87 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on fournit des informations au sujet de sa faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes 1 2 3 4

88 Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour lui et son entourage (par ex anniversaires) 1 2 3 4

89 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent lrsquointeraction sociale 1 2 3 4

90 Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour formuler sa reacuteponse 1 2 3 4

91 Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique de son sens 1 2 3 4

92 Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions 1 2 3 4

93 Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de 1 2 3 4

communication

94 Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappui 1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points 32

NUANCES Le contexte dappui peut inclure des membres de la famille professionnels volontaires

ITEM 94 camarades du centre amis etc

CO

RR

EC

TIO

N

46 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

Aucune information pertinente agrave signaler

dans le cadre de leacutevaluation

CO

RR

EC

TIO

N

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

47

Eacutechelle San Martiacuten

BILAN DES POINTS

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE SCORES DE CHACUNE POINTS CENTILES DES VIE DES PARTIES STANDADISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION 28 8 25

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL 27 6 9

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE 36 9 37

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL 31 5 5

DROITS 35 7 16

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL 30 8 25

INTEacuteGRATION SOCIALE 26 8 25

RELATIONS INTERPERSONNELLES 32 8 25

Score Total Standardiseacute (addition) 59

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Composite Standardiseacute) 84

Centice de lrsquoIndice de Qualiteacute de Vie 14

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite

reliez les cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

4848

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

48

Profil de qualiteacute de vie 33 BILAN DES POINTS

Mecircme si la correction de leacutevaluation est simple

linterpreacutetation de ses reacutesultats requiert une analyse

minutieuse qui permettra doptimiser son rendement Les

directives dinterpreacutetation des ponctuations obtenues dans

leacutechelle sont signaleacutees ci-dessous

Score total

Le nombre de points obtenus dans les items de

chaque dimension sont additionneacutes afin dobtenir le

nombre total de points Le nombre total de points obtenu

doit ecirctre transformeacute en score total gracircce agrave la Tableau A

incluse dans lAnnexe A de ce manuel Pour interpreacuteter les

scores totaux il faut garder agrave lesprit quils ont une

distribution dont la moyenne est eacutegale agrave 10 et leacutecart type agrave

trois Un score total eacuteleveacute deacutenote une meilleure qualiteacute de

vie

Indice de qualiteacute de vie

LIndice de Qualiteacute de Vie aussi appeleacute Score

Composite Standardiseacute preacutesente une distribution

moyenne de 100 et un eacutecart type de 15 Les eacutevaluateurs

eacutetant geacuteneacuteralement familiariseacutes avec cette distribution son

interpreacutetation se reacutevegravele plutocirct facile Pour obtenir lIndice

de Qualiteacute de Vie additionnez les scores totaux des huit

dimensions et reportez le reacutesultat dans la case Score

Total Standardiseacute (addition) du tableau du bilan des

Points Cette valeur se transforme en Indice de Qualiteacute de

Vie (ou en Score Composite Standardiseacute) gracircce agrave la

Tableau B inclus dans lAnnexe A Pour cela trouvez le

Score Total Standardiseacute et sur la mecircme ligne dans les

colonnes de droite vous trouverez dabord lIndice de

Qualiteacute de Vie puis le centile correspondant

Centiles

Les centiles offrent une indication des personnes

qui ont un score supeacuterieur ou infeacuterieur Plus le centile

obtenu est eacuteleveacute plus le niveau de qualiteacute de vie est

eacuteleveacute Comme mentionneacute ci-avant les centiles des scores

totaux se trouvent dans la Tableau A et les centiles de

lIndice de Qualiteacute de Vie dans la Tableau B (Annexe A)

Le Profil de Qualiteacute de Vie se trouve agrave la derniegravere

page de leacutechelle Il fournit une repreacutesentation graphique

des scores totaux obtenus par la personne dans les

dimensions de qualiteacute de vie avec ses correspondants en

centiles Pour le dessiner il faut entourer le score total

obtenu dans chaque dimension puis relier les cercles

dessineacutes avec des traits (voir lexemple fournit dans la

section anteacuterieure)Le profil obtenu permettra de

discriminer immeacutediatement et facilement les dimensions

avec les scores les plus hauts et les plus bas et fournira

une information tregraves utile au sujet des reacutesultats personnels

en relation avec la qualiteacute de vie Ceux-ci pourront faire

lobjet de planifications axeacutees sur la personne

CO

RR

EC

TIO

N

R

eacutefeacuterence

s b

iblio

grap

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ues

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ANNEXE A

BAREgraveME Annexe A

57 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau a Baregraveme de lEacutechelle San Martiacuten

SCORE

STANDARDISEacute AU BE BP BM DR EP IS RI CENTILE

20 gt99

19 gt99

18 gt99

17 48 99

16 46-47 gt44 98

15 43-45 47-48 48 48 47-48 43-44 47-48 95

14 41-42 45-46 46-47 48 46-47 45-46 40-42 45-46 91

13 39-40 43-44 44-45 46-47 44-45 42-44 38-39 43-44 84

12 36-38 41-42 42-43 44-45 43 40-41 35-37 41-42 75

11 34-35 38-40 40-41 42-43 41-42 37-39 33-34 39-40 63

10 31-33 36-37 38-39 40-41 39-40 35-36 30-32 36-38 50

9 29-30 34-35 36-37 38-39 37-38 32-34 28-29 34-35 37

8 27-28 32-33 34-35 36-37 36 30-31 25-27 32-33 25

7 24-26 30-31 32-33 34-35 34-35 27-29 23-24 30-31 16

6 22-23 27-29 30-31 32-33 32-33 25-26 20-22 27-29 9

5 20-21 25-26 28-29 30-31 30-31 22-24 18-19 25-26 5

4 17-19 23-24 26-27 28-29 29 20-21 15-17 23-24 2

3 15-16 21-22 24-25 25-27 27-28 17-19 13-14 21-22 1

2 13-14 19-20 22-23 23-24 25-26 15-16 11-12 19-20 lt1

1 lt14 lt20 lt22 lt23 lt25 lt15 lt11 lt19 lt1

NOTE

AU

BE

BP

BM

DR

EP

IS

RI

= AUTODEacuteTERMINATION

= BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

= BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

= BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

= DROITS

= EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

= INTEacuteGRATION SOCIALE

= RELATIONS INTERPERSONNELLES

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

usuario
Cuadro de texto
313

58 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

90 107 68

89 107 67

88 106 65

87 105 63

86 105 61

85 104 59

84 103 57

83 102 55

82 101 53

81 101 51

80 100 50

79 99 47

78 98 45

77 98 43

76 97 41

75 96 39

74 95 37

73 95 35

72 94 34

71 93 32

70 92 30

69 91 28

68 90 26

67 90 23

66 89 22

65 89 22

64 88 20

63 87 19

62 86 17

61 85 16

60 85 15

59 84 14

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

122 132 98

121 131 98

120 130 98

119 129 97

118 128 97

117 128 97

116 127 96

115 126 96

114 125 95

113 125 95

112 124 94

111 124 94

110 122 93

109 122 93

108 121 92

107 120 91

106 119 90

105 119 89

104 118 88

103 117 87

102 116 86

101 116 85

100 115 84

99 114 82

98 113 81

97 113 80

96 112 78

95 111 77

94 110 75

93 110 74

92 109 72

91 108 70

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

VIE

59 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Grille B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile (suite)

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE

VIE

CENTILE

58 83 13

57 82 12

56 82 11

55 81 10

54 80 9

53 79 8

52 79 8

51 78 7

50 77 6

49 77 6

48 76 5

47 75 5

46 74 4

45 74 4

44 73 3

43 72 3

42 71 3

41 70 2

40 70 2

39 69 2

38 69 2

37 68 2

36 67 1

35 67 1

34 66 1

33 65 1

32 64 1

31 63 1

30 62 1

29 62 1

28 61 lt1

27 60 lt1

INDICE DE SCORE TOTAL

QUALITEacute DE VIE STANDARDISEacute CENTILE

26 59 lt1

25 58 lt1

24 58 lt1

23 57 lt1

22 57 lt1

21 56 lt1

20 55 lt1

19 54 lt1

18 53 lt1

17 52 lt1

16 52 lt1

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

ANNEXE B

EacuteCHELLE

SAN MARTIacuteN Annexe B

63 Eacutechelle San Martiacuten

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEE

Date drsquoapplication

Date de naissance

Donneacutees de la Personne eacutevalueacutee

Nom et preacutenom(s)

Niveau du besoin daccompagnement Important Geacuteneacuteraliseacute

Taux drsquoinvaliditeacute reconnu

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Degreacute III de grande deacutependance

Pourcentage de deacuteficience Anneacutee de deacutelivrance du certificat

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

Deacutefi Physique

Deacutefi Sensorielle

Limitations motrices des extreacutemiteacutes supeacuterieures

Limitations motrices des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Auditivesurditeacute Visuelle

Paralysie ceacutereacutebrale Epilepsie

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Problegravemes de santeacute graves Problegravemes de comportement

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere Frecircre Sœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere FrecircreSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

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SA

N M

AR

TIacuteN

65 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Vous trouverez ci-dessous une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous

ecirctes prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et ses

choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit comment passer son temps libre

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle exerce une influence dans

son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle fasse des choix

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

lameacutelioration de sa santeacute (par ex participer agrave un loisir aller au lit agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

(par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en groupe

les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne concerneacutee

la subit (p ex lors des soins corporels des repas des activiteacutes)

Ilelle a un programme quotidien dactiviteacutes adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

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1 2 3 4 A

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-Eacute

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Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 66

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements

observables qui expriment ses eacutemotions (p ex cartes registres etc)

On informe la personne agrave lavance des changements de personnes qui lui fournissent un

soutien (pex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations

familiales etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le

bien-ecirctre eacutemotionnel

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer

langoisse

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs

Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales

regards et direction des regards voix tension musculaire posture mouvement et

reacuteactions physiologiques

Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce

quilelle ne supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris

connaissance et doit respecter

On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses

conduites

Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques

dAppui Comportemental Positif

On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin

Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe

Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable

et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien

activiteacutes etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

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67 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26

27

28

29

30

31

Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins

Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne

santeacute

On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (pex composition saveur

varieacuteteacute tempeacuterature etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au

sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne

Ilelle a une hygiegravene convenable (p ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune

apparence approprieacutee (pex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest agrave dire inteacuterieurs et exteacuterieurs)

1

1

1

1

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2

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2

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3

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3

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3

3

4

4

4

4

4

4

32

33

34

35

36

On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes

qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (pex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc)

On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son

indeacutependance

On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur

On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir

Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au

sujet de sa sexualiteacute

Nombre Total de Points

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

NUANCES ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

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37

41

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 68

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

38

39

40

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles

cognitives comportementales physiques)

Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques

tels les coups les chutes et les fugues

Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la

personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44

45

46

47

Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de

communication alternatifs dont ilelle a besoin

Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (jeux revues musique teacuteleacutevision

etc)

Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses capaciteacutes et ses limitations (p ex sensorielles cognitives comportementales

physiques)

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

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NUANCES

ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

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1

1

1

2

2

2

2

2

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3

3

3

3

4

4

4

4

4 48

69 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

DROITS

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au

respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales

Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui

parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les

commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle

neacutetait pas preacutesente etc)

Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits

(confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc)

La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee

J

1

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1

1

P

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2

2

2

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3

3

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4

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56

57

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer

fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui

change la couche etc)

Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si

elle le deacutesire

Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits

auxquels ilelle peut preacutetendre

On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (p ex pendant les

soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc)

Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

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3

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4

4

4

4

58

59

60

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (p ex diffusion dimages donneacutees

agrave caractegravere personnel etc)

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

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Nombre Total de Points

62

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69

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 70

CLEF DE REacutePONSE

P S T

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel

J

1

P

2

S

3

T

4

J TOUJOURS SOUVENT PARFOIS JAMAIS

Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de 1 2 3 4 nouvelles choses

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70

71

72

On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (p ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur)

La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires)

Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes

Nombre Total de Points

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

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MARTIacuteN71

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE

73

74

75

76

77

78

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80

81

82

83

Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (p ex voyager

partir en excursion itineacuteraires touristiques etc)

Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural

mer montagne SPA parcs dattractions etc)

Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le

personnel

Ilelle participe agrave des activiteacutes hors du centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son

contexte dappui

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent

Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et

de culture de la zone

Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (p ex

des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes)

Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou des soutiens

Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au

sein de la communauteacute

Ilelle freacutequente les environnements communautaires (p ex restaurants cafeacuteteacuterias

bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires camarades

du centre amis etc

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Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 72

CLEF DE REacutePONSE

JAMAIS TOUJOURS PARFOIS TP S SOUVENT J

RELATIONS INTERPERSONNELLES

84

85

86

87

88

89

90

91

92

93

94

Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui

communiquer des informations visuel tactile auditif olfactif gustatif)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les

interactions entre camarades

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on lui fournit des informations au sujet de sa

faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes

Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour luielle et son entourage (p ex

anniversaires)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent

linteraction sociale

Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour

formuler sa reacuteponse

Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique

de son sens

Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend

correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions

Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de communication

Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave sa structure dappui

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points

NUANCES ITEM 94 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

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95

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

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Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 74

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

BILAN DES POINTS

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

POINTS DE CHACUNE SCORES CENTILES DES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

DROITS

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

INTEacuteGRATION SOCIALE

RELATIONS INTERPERSONNELLES

Score Total Standardiseacute (addition)

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Standardiseacute composeacute)

Centile de lIndice de Qualiteacute de Vie

AN

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TIacuteN

75 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite reliez les

cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

AU BE BP BM DR EP IS RI INDICE DE QV CENTILE

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

92-93 30

8 8 8 8 8 8 8 8 90-91 25

86-89 20

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6 79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

AN

NE

XE

B -

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HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Eacutechelle San Martiacuten

Eacutevaluation de la Qualiteacute de Vie des Personnes

ayant des Deacuteficiences

Importantes

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez

Benito Arias Moacutenica Santamariacutea

Ester Navallas Sonia Fernaacutendez

Irene Hierro

Page 36: Échelle San Martín Martin...DESCRIPTION GÉNÉRALE 15 1.1. FICHE TECHNIQUE 17 1.2. FONDEMENTS THÉORIQUES 18 1.3. PROCESSUS DE DÉVELOPPEMENT DE L'ÉCHELLE 22 1.4. PROPRIÉTÉS PSYCHOMÉTRIQUES

MARTIacuteN

42 EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

DROITS J P S T

49 Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales 1 2 3 4

50 Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle neacutetait pas preacutesente etc)

1 2 3 4

51 Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits (par ex confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc) 1 2 3 4

52 La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee 1 2 3 4

53 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui change la couche etc)

1 2 3 4

54 Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si elle le deacutesire 1 2 3 4

55 Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits auxquels ilelle peut preacutetendre 1 2 3 4

56 On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (par ex pendant les soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc) 1 2 3 4

57 Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect 1 2 3 4

58 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute 1 2 3 4

59 Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits 1 2 3 4

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (par ex diffusion dimages donneacutees 60

agrave caractegravere personnel etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 35

CO

RR

EC

TIO

N

MARTIacuteN43

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

4

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL J P S T

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel 1 2 3 4

62 Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

63 On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

64 Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de

nouvelles choses

1 2 3 4

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

67 Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

68 On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

69 On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70 On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (par ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur) 1 2 3 4

71 La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires) 1 2 3 4

72 Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes 1 2 3

Nombre Total de Points 30

CO

RR

EC

TIO

N

N

44 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE J P S T

73 Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (cest-agrave-dire voyager partir en excursion itineacuteraires touristiques etc) 1 2 3 4

74 Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural mer montagne SPA parcs dattractions etc) 1 2 3 4

75 Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le personnel 1 2 3 4

76 Ilelle participe agrave des activiteacutes exteacuterieures au centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappuis 1 2 3 4

77 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales 1 2 3 4

78 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent 1 2 3 4

79 Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et de culture de la zone 1 2 3 4

80 Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (par ex des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes) 1 2 3 4

81 Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou 1 2 3 4

des soutiens

82 Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au sein de la communauteacute 1 2 3 4

83 Ilelle freacutequente les environnements communautaires (par ex restaurants cafeacuteteacuterias bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 26

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

CO

RR

EC

TIO

45 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

RELATIONS INTERPERSONNELLES J P S T

84 Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise 1 2 3 4

85 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui communiquer des informations (cest agrave dire visuel tactile auditif olfactif gustatif) 1 2 3 4

86 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les interactions entre camarades 1 2 3 4

87 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on fournit des informations au sujet de sa faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes 1 2 3 4

88 Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour lui et son entourage (par ex anniversaires) 1 2 3 4

89 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent lrsquointeraction sociale 1 2 3 4

90 Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour formuler sa reacuteponse 1 2 3 4

91 Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique de son sens 1 2 3 4

92 Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions 1 2 3 4

93 Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de 1 2 3 4

communication

94 Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappui 1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points 32

NUANCES Le contexte dappui peut inclure des membres de la famille professionnels volontaires

ITEM 94 camarades du centre amis etc

CO

RR

EC

TIO

N

46 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

Aucune information pertinente agrave signaler

dans le cadre de leacutevaluation

CO

RR

EC

TIO

N

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

47

Eacutechelle San Martiacuten

BILAN DES POINTS

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE SCORES DE CHACUNE POINTS CENTILES DES VIE DES PARTIES STANDADISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION 28 8 25

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL 27 6 9

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE 36 9 37

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL 31 5 5

DROITS 35 7 16

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL 30 8 25

INTEacuteGRATION SOCIALE 26 8 25

RELATIONS INTERPERSONNELLES 32 8 25

Score Total Standardiseacute (addition) 59

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Composite Standardiseacute) 84

Centice de lrsquoIndice de Qualiteacute de Vie 14

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite

reliez les cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

4848

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

48

Profil de qualiteacute de vie 33 BILAN DES POINTS

Mecircme si la correction de leacutevaluation est simple

linterpreacutetation de ses reacutesultats requiert une analyse

minutieuse qui permettra doptimiser son rendement Les

directives dinterpreacutetation des ponctuations obtenues dans

leacutechelle sont signaleacutees ci-dessous

Score total

Le nombre de points obtenus dans les items de

chaque dimension sont additionneacutes afin dobtenir le

nombre total de points Le nombre total de points obtenu

doit ecirctre transformeacute en score total gracircce agrave la Tableau A

incluse dans lAnnexe A de ce manuel Pour interpreacuteter les

scores totaux il faut garder agrave lesprit quils ont une

distribution dont la moyenne est eacutegale agrave 10 et leacutecart type agrave

trois Un score total eacuteleveacute deacutenote une meilleure qualiteacute de

vie

Indice de qualiteacute de vie

LIndice de Qualiteacute de Vie aussi appeleacute Score

Composite Standardiseacute preacutesente une distribution

moyenne de 100 et un eacutecart type de 15 Les eacutevaluateurs

eacutetant geacuteneacuteralement familiariseacutes avec cette distribution son

interpreacutetation se reacutevegravele plutocirct facile Pour obtenir lIndice

de Qualiteacute de Vie additionnez les scores totaux des huit

dimensions et reportez le reacutesultat dans la case Score

Total Standardiseacute (addition) du tableau du bilan des

Points Cette valeur se transforme en Indice de Qualiteacute de

Vie (ou en Score Composite Standardiseacute) gracircce agrave la

Tableau B inclus dans lAnnexe A Pour cela trouvez le

Score Total Standardiseacute et sur la mecircme ligne dans les

colonnes de droite vous trouverez dabord lIndice de

Qualiteacute de Vie puis le centile correspondant

Centiles

Les centiles offrent une indication des personnes

qui ont un score supeacuterieur ou infeacuterieur Plus le centile

obtenu est eacuteleveacute plus le niveau de qualiteacute de vie est

eacuteleveacute Comme mentionneacute ci-avant les centiles des scores

totaux se trouvent dans la Tableau A et les centiles de

lIndice de Qualiteacute de Vie dans la Tableau B (Annexe A)

Le Profil de Qualiteacute de Vie se trouve agrave la derniegravere

page de leacutechelle Il fournit une repreacutesentation graphique

des scores totaux obtenus par la personne dans les

dimensions de qualiteacute de vie avec ses correspondants en

centiles Pour le dessiner il faut entourer le score total

obtenu dans chaque dimension puis relier les cercles

dessineacutes avec des traits (voir lexemple fournit dans la

section anteacuterieure)Le profil obtenu permettra de

discriminer immeacutediatement et facilement les dimensions

avec les scores les plus hauts et les plus bas et fournira

une information tregraves utile au sujet des reacutesultats personnels

en relation avec la qualiteacute de vie Ceux-ci pourront faire

lobjet de planifications axeacutees sur la personne

CO

RR

EC

TIO

N

R

eacutefeacuterence

s b

iblio

grap

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ues

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51 Eacutechelle San Martiacuten

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ANNEXE A

BAREgraveME Annexe A

57 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau a Baregraveme de lEacutechelle San Martiacuten

SCORE

STANDARDISEacute AU BE BP BM DR EP IS RI CENTILE

20 gt99

19 gt99

18 gt99

17 48 99

16 46-47 gt44 98

15 43-45 47-48 48 48 47-48 43-44 47-48 95

14 41-42 45-46 46-47 48 46-47 45-46 40-42 45-46 91

13 39-40 43-44 44-45 46-47 44-45 42-44 38-39 43-44 84

12 36-38 41-42 42-43 44-45 43 40-41 35-37 41-42 75

11 34-35 38-40 40-41 42-43 41-42 37-39 33-34 39-40 63

10 31-33 36-37 38-39 40-41 39-40 35-36 30-32 36-38 50

9 29-30 34-35 36-37 38-39 37-38 32-34 28-29 34-35 37

8 27-28 32-33 34-35 36-37 36 30-31 25-27 32-33 25

7 24-26 30-31 32-33 34-35 34-35 27-29 23-24 30-31 16

6 22-23 27-29 30-31 32-33 32-33 25-26 20-22 27-29 9

5 20-21 25-26 28-29 30-31 30-31 22-24 18-19 25-26 5

4 17-19 23-24 26-27 28-29 29 20-21 15-17 23-24 2

3 15-16 21-22 24-25 25-27 27-28 17-19 13-14 21-22 1

2 13-14 19-20 22-23 23-24 25-26 15-16 11-12 19-20 lt1

1 lt14 lt20 lt22 lt23 lt25 lt15 lt11 lt19 lt1

NOTE

AU

BE

BP

BM

DR

EP

IS

RI

= AUTODEacuteTERMINATION

= BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

= BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

= BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

= DROITS

= EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

= INTEacuteGRATION SOCIALE

= RELATIONS INTERPERSONNELLES

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

usuario
Cuadro de texto
313

58 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

90 107 68

89 107 67

88 106 65

87 105 63

86 105 61

85 104 59

84 103 57

83 102 55

82 101 53

81 101 51

80 100 50

79 99 47

78 98 45

77 98 43

76 97 41

75 96 39

74 95 37

73 95 35

72 94 34

71 93 32

70 92 30

69 91 28

68 90 26

67 90 23

66 89 22

65 89 22

64 88 20

63 87 19

62 86 17

61 85 16

60 85 15

59 84 14

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

122 132 98

121 131 98

120 130 98

119 129 97

118 128 97

117 128 97

116 127 96

115 126 96

114 125 95

113 125 95

112 124 94

111 124 94

110 122 93

109 122 93

108 121 92

107 120 91

106 119 90

105 119 89

104 118 88

103 117 87

102 116 86

101 116 85

100 115 84

99 114 82

98 113 81

97 113 80

96 112 78

95 111 77

94 110 75

93 110 74

92 109 72

91 108 70

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

VIE

59 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Grille B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile (suite)

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE

VIE

CENTILE

58 83 13

57 82 12

56 82 11

55 81 10

54 80 9

53 79 8

52 79 8

51 78 7

50 77 6

49 77 6

48 76 5

47 75 5

46 74 4

45 74 4

44 73 3

43 72 3

42 71 3

41 70 2

40 70 2

39 69 2

38 69 2

37 68 2

36 67 1

35 67 1

34 66 1

33 65 1

32 64 1

31 63 1

30 62 1

29 62 1

28 61 lt1

27 60 lt1

INDICE DE SCORE TOTAL

QUALITEacute DE VIE STANDARDISEacute CENTILE

26 59 lt1

25 58 lt1

24 58 lt1

23 57 lt1

22 57 lt1

21 56 lt1

20 55 lt1

19 54 lt1

18 53 lt1

17 52 lt1

16 52 lt1

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

ANNEXE B

EacuteCHELLE

SAN MARTIacuteN Annexe B

63 Eacutechelle San Martiacuten

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEE

Date drsquoapplication

Date de naissance

Donneacutees de la Personne eacutevalueacutee

Nom et preacutenom(s)

Niveau du besoin daccompagnement Important Geacuteneacuteraliseacute

Taux drsquoinvaliditeacute reconnu

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Degreacute III de grande deacutependance

Pourcentage de deacuteficience Anneacutee de deacutelivrance du certificat

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

Deacutefi Physique

Deacutefi Sensorielle

Limitations motrices des extreacutemiteacutes supeacuterieures

Limitations motrices des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Auditivesurditeacute Visuelle

Paralysie ceacutereacutebrale Epilepsie

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Problegravemes de santeacute graves Problegravemes de comportement

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere Frecircre Sœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere FrecircreSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

65 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Vous trouverez ci-dessous une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous

ecirctes prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et ses

choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit comment passer son temps libre

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle exerce une influence dans

son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle fasse des choix

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

lameacutelioration de sa santeacute (par ex participer agrave un loisir aller au lit agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

(par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en groupe

les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne concerneacutee

la subit (p ex lors des soins corporels des repas des activiteacutes)

Ilelle a un programme quotidien dactiviteacutes adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4 A

NN

EX

E B

-Eacute

CH

ELLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 66

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements

observables qui expriment ses eacutemotions (p ex cartes registres etc)

On informe la personne agrave lavance des changements de personnes qui lui fournissent un

soutien (pex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations

familiales etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le

bien-ecirctre eacutemotionnel

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer

langoisse

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs

Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales

regards et direction des regards voix tension musculaire posture mouvement et

reacuteactions physiologiques

Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce

quilelle ne supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris

connaissance et doit respecter

On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses

conduites

Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques

dAppui Comportemental Positif

On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin

Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe

Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable

et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien

activiteacutes etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

67 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26

27

28

29

30

31

Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins

Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne

santeacute

On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (pex composition saveur

varieacuteteacute tempeacuterature etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au

sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne

Ilelle a une hygiegravene convenable (p ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune

apparence approprieacutee (pex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest agrave dire inteacuterieurs et exteacuterieurs)

1

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

4

32

33

34

35

36

On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes

qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (pex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc)

On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son

indeacutependance

On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur

On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir

Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au

sujet de sa sexualiteacute

Nombre Total de Points

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

NUANCES ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

37

41

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 68

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

38

39

40

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles

cognitives comportementales physiques)

Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques

tels les coups les chutes et les fugues

Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la

personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44

45

46

47

Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de

communication alternatifs dont ilelle a besoin

Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (jeux revues musique teacuteleacutevision

etc)

Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses capaciteacutes et ses limitations (p ex sensorielles cognitives comportementales

physiques)

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

NUANCES

ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4 48

69 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

DROITS

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au

respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales

Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui

parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les

commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle

neacutetait pas preacutesente etc)

Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits

(confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc)

La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee

J

1

1

1

1

P

2

2

2

2

S

3

3

3

3

T

4

4

4

4

49

50

51

52

53

54

55

56

57

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer

fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui

change la couche etc)

Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si

elle le deacutesire

Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits

auxquels ilelle peut preacutetendre

On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (p ex pendant les

soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc)

Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

58

59

60

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (p ex diffusion dimages donneacutees

agrave caractegravere personnel etc)

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Nombre Total de Points

62

63

64

67

68

69

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 70

CLEF DE REacutePONSE

P S T

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel

J

1

P

2

S

3

T

4

J TOUJOURS SOUVENT PARFOIS JAMAIS

Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de 1 2 3 4 nouvelles choses

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70

71

72

On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (p ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur)

La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires)

Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes

Nombre Total de Points

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

MARTIacuteN71

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE

73

74

75

76

77

78

79

80

81

82

83

Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (p ex voyager

partir en excursion itineacuteraires touristiques etc)

Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural

mer montagne SPA parcs dattractions etc)

Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le

personnel

Ilelle participe agrave des activiteacutes hors du centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son

contexte dappui

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent

Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et

de culture de la zone

Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (p ex

des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes)

Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou des soutiens

Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au

sein de la communauteacute

Ilelle freacutequente les environnements communautaires (p ex restaurants cafeacuteteacuterias

bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires camarades

du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 72

CLEF DE REacutePONSE

JAMAIS TOUJOURS PARFOIS TP S SOUVENT J

RELATIONS INTERPERSONNELLES

84

85

86

87

88

89

90

91

92

93

94

Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui

communiquer des informations visuel tactile auditif olfactif gustatif)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les

interactions entre camarades

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on lui fournit des informations au sujet de sa

faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes

Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour luielle et son entourage (p ex

anniversaires)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent

linteraction sociale

Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour

formuler sa reacuteponse

Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique

de son sens

Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend

correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions

Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de communication

Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave sa structure dappui

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points

NUANCES ITEM 94 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

95

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 74

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

BILAN DES POINTS

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

POINTS DE CHACUNE SCORES CENTILES DES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

DROITS

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

INTEacuteGRATION SOCIALE

RELATIONS INTERPERSONNELLES

Score Total Standardiseacute (addition)

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Standardiseacute composeacute)

Centile de lIndice de Qualiteacute de Vie

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

75 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite reliez les

cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

AU BE BP BM DR EP IS RI INDICE DE QV CENTILE

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

92-93 30

8 8 8 8 8 8 8 8 90-91 25

86-89 20

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6 79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Eacutechelle San Martiacuten

Eacutevaluation de la Qualiteacute de Vie des Personnes

ayant des Deacuteficiences

Importantes

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez

Benito Arias Moacutenica Santamariacutea

Ester Navallas Sonia Fernaacutendez

Irene Hierro

Page 37: Échelle San Martín Martin...DESCRIPTION GÉNÉRALE 15 1.1. FICHE TECHNIQUE 17 1.2. FONDEMENTS THÉORIQUES 18 1.3. PROCESSUS DE DÉVELOPPEMENT DE L'ÉCHELLE 22 1.4. PROPRIÉTÉS PSYCHOMÉTRIQUES

MARTIacuteN43

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

4

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL J P S T

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel 1 2 3 4

62 Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

63 On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

64 Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de

nouvelles choses

1 2 3 4

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

67 Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

68 On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

69 On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70 On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (par ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur) 1 2 3 4

71 La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires) 1 2 3 4

72 Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes 1 2 3

Nombre Total de Points 30

CO

RR

EC

TIO

N

N

44 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE J P S T

73 Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (cest-agrave-dire voyager partir en excursion itineacuteraires touristiques etc) 1 2 3 4

74 Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural mer montagne SPA parcs dattractions etc) 1 2 3 4

75 Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le personnel 1 2 3 4

76 Ilelle participe agrave des activiteacutes exteacuterieures au centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappuis 1 2 3 4

77 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales 1 2 3 4

78 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent 1 2 3 4

79 Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et de culture de la zone 1 2 3 4

80 Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (par ex des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes) 1 2 3 4

81 Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou 1 2 3 4

des soutiens

82 Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au sein de la communauteacute 1 2 3 4

83 Ilelle freacutequente les environnements communautaires (par ex restaurants cafeacuteteacuterias bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 26

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

CO

RR

EC

TIO

45 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

RELATIONS INTERPERSONNELLES J P S T

84 Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise 1 2 3 4

85 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui communiquer des informations (cest agrave dire visuel tactile auditif olfactif gustatif) 1 2 3 4

86 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les interactions entre camarades 1 2 3 4

87 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on fournit des informations au sujet de sa faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes 1 2 3 4

88 Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour lui et son entourage (par ex anniversaires) 1 2 3 4

89 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent lrsquointeraction sociale 1 2 3 4

90 Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour formuler sa reacuteponse 1 2 3 4

91 Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique de son sens 1 2 3 4

92 Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions 1 2 3 4

93 Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de 1 2 3 4

communication

94 Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappui 1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points 32

NUANCES Le contexte dappui peut inclure des membres de la famille professionnels volontaires

ITEM 94 camarades du centre amis etc

CO

RR

EC

TIO

N

46 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

Aucune information pertinente agrave signaler

dans le cadre de leacutevaluation

CO

RR

EC

TIO

N

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

47

Eacutechelle San Martiacuten

BILAN DES POINTS

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE SCORES DE CHACUNE POINTS CENTILES DES VIE DES PARTIES STANDADISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION 28 8 25

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL 27 6 9

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE 36 9 37

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL 31 5 5

DROITS 35 7 16

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL 30 8 25

INTEacuteGRATION SOCIALE 26 8 25

RELATIONS INTERPERSONNELLES 32 8 25

Score Total Standardiseacute (addition) 59

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Composite Standardiseacute) 84

Centice de lrsquoIndice de Qualiteacute de Vie 14

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite

reliez les cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

4848

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

48

Profil de qualiteacute de vie 33 BILAN DES POINTS

Mecircme si la correction de leacutevaluation est simple

linterpreacutetation de ses reacutesultats requiert une analyse

minutieuse qui permettra doptimiser son rendement Les

directives dinterpreacutetation des ponctuations obtenues dans

leacutechelle sont signaleacutees ci-dessous

Score total

Le nombre de points obtenus dans les items de

chaque dimension sont additionneacutes afin dobtenir le

nombre total de points Le nombre total de points obtenu

doit ecirctre transformeacute en score total gracircce agrave la Tableau A

incluse dans lAnnexe A de ce manuel Pour interpreacuteter les

scores totaux il faut garder agrave lesprit quils ont une

distribution dont la moyenne est eacutegale agrave 10 et leacutecart type agrave

trois Un score total eacuteleveacute deacutenote une meilleure qualiteacute de

vie

Indice de qualiteacute de vie

LIndice de Qualiteacute de Vie aussi appeleacute Score

Composite Standardiseacute preacutesente une distribution

moyenne de 100 et un eacutecart type de 15 Les eacutevaluateurs

eacutetant geacuteneacuteralement familiariseacutes avec cette distribution son

interpreacutetation se reacutevegravele plutocirct facile Pour obtenir lIndice

de Qualiteacute de Vie additionnez les scores totaux des huit

dimensions et reportez le reacutesultat dans la case Score

Total Standardiseacute (addition) du tableau du bilan des

Points Cette valeur se transforme en Indice de Qualiteacute de

Vie (ou en Score Composite Standardiseacute) gracircce agrave la

Tableau B inclus dans lAnnexe A Pour cela trouvez le

Score Total Standardiseacute et sur la mecircme ligne dans les

colonnes de droite vous trouverez dabord lIndice de

Qualiteacute de Vie puis le centile correspondant

Centiles

Les centiles offrent une indication des personnes

qui ont un score supeacuterieur ou infeacuterieur Plus le centile

obtenu est eacuteleveacute plus le niveau de qualiteacute de vie est

eacuteleveacute Comme mentionneacute ci-avant les centiles des scores

totaux se trouvent dans la Tableau A et les centiles de

lIndice de Qualiteacute de Vie dans la Tableau B (Annexe A)

Le Profil de Qualiteacute de Vie se trouve agrave la derniegravere

page de leacutechelle Il fournit une repreacutesentation graphique

des scores totaux obtenus par la personne dans les

dimensions de qualiteacute de vie avec ses correspondants en

centiles Pour le dessiner il faut entourer le score total

obtenu dans chaque dimension puis relier les cercles

dessineacutes avec des traits (voir lexemple fournit dans la

section anteacuterieure)Le profil obtenu permettra de

discriminer immeacutediatement et facilement les dimensions

avec les scores les plus hauts et les plus bas et fournira

une information tregraves utile au sujet des reacutesultats personnels

en relation avec la qualiteacute de vie Ceux-ci pourront faire

lobjet de planifications axeacutees sur la personne

CO

RR

EC

TIO

N

R

eacutefeacuterence

s b

iblio

grap

hiq

ues

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51 Eacutechelle San Martiacuten

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ANNEXE A

BAREgraveME Annexe A

57 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau a Baregraveme de lEacutechelle San Martiacuten

SCORE

STANDARDISEacute AU BE BP BM DR EP IS RI CENTILE

20 gt99

19 gt99

18 gt99

17 48 99

16 46-47 gt44 98

15 43-45 47-48 48 48 47-48 43-44 47-48 95

14 41-42 45-46 46-47 48 46-47 45-46 40-42 45-46 91

13 39-40 43-44 44-45 46-47 44-45 42-44 38-39 43-44 84

12 36-38 41-42 42-43 44-45 43 40-41 35-37 41-42 75

11 34-35 38-40 40-41 42-43 41-42 37-39 33-34 39-40 63

10 31-33 36-37 38-39 40-41 39-40 35-36 30-32 36-38 50

9 29-30 34-35 36-37 38-39 37-38 32-34 28-29 34-35 37

8 27-28 32-33 34-35 36-37 36 30-31 25-27 32-33 25

7 24-26 30-31 32-33 34-35 34-35 27-29 23-24 30-31 16

6 22-23 27-29 30-31 32-33 32-33 25-26 20-22 27-29 9

5 20-21 25-26 28-29 30-31 30-31 22-24 18-19 25-26 5

4 17-19 23-24 26-27 28-29 29 20-21 15-17 23-24 2

3 15-16 21-22 24-25 25-27 27-28 17-19 13-14 21-22 1

2 13-14 19-20 22-23 23-24 25-26 15-16 11-12 19-20 lt1

1 lt14 lt20 lt22 lt23 lt25 lt15 lt11 lt19 lt1

NOTE

AU

BE

BP

BM

DR

EP

IS

RI

= AUTODEacuteTERMINATION

= BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

= BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

= BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

= DROITS

= EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

= INTEacuteGRATION SOCIALE

= RELATIONS INTERPERSONNELLES

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

usuario
Cuadro de texto
313

58 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

90 107 68

89 107 67

88 106 65

87 105 63

86 105 61

85 104 59

84 103 57

83 102 55

82 101 53

81 101 51

80 100 50

79 99 47

78 98 45

77 98 43

76 97 41

75 96 39

74 95 37

73 95 35

72 94 34

71 93 32

70 92 30

69 91 28

68 90 26

67 90 23

66 89 22

65 89 22

64 88 20

63 87 19

62 86 17

61 85 16

60 85 15

59 84 14

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

122 132 98

121 131 98

120 130 98

119 129 97

118 128 97

117 128 97

116 127 96

115 126 96

114 125 95

113 125 95

112 124 94

111 124 94

110 122 93

109 122 93

108 121 92

107 120 91

106 119 90

105 119 89

104 118 88

103 117 87

102 116 86

101 116 85

100 115 84

99 114 82

98 113 81

97 113 80

96 112 78

95 111 77

94 110 75

93 110 74

92 109 72

91 108 70

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

VIE

59 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Grille B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile (suite)

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE

VIE

CENTILE

58 83 13

57 82 12

56 82 11

55 81 10

54 80 9

53 79 8

52 79 8

51 78 7

50 77 6

49 77 6

48 76 5

47 75 5

46 74 4

45 74 4

44 73 3

43 72 3

42 71 3

41 70 2

40 70 2

39 69 2

38 69 2

37 68 2

36 67 1

35 67 1

34 66 1

33 65 1

32 64 1

31 63 1

30 62 1

29 62 1

28 61 lt1

27 60 lt1

INDICE DE SCORE TOTAL

QUALITEacute DE VIE STANDARDISEacute CENTILE

26 59 lt1

25 58 lt1

24 58 lt1

23 57 lt1

22 57 lt1

21 56 lt1

20 55 lt1

19 54 lt1

18 53 lt1

17 52 lt1

16 52 lt1

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

ANNEXE B

EacuteCHELLE

SAN MARTIacuteN Annexe B

63 Eacutechelle San Martiacuten

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEE

Date drsquoapplication

Date de naissance

Donneacutees de la Personne eacutevalueacutee

Nom et preacutenom(s)

Niveau du besoin daccompagnement Important Geacuteneacuteraliseacute

Taux drsquoinvaliditeacute reconnu

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Degreacute III de grande deacutependance

Pourcentage de deacuteficience Anneacutee de deacutelivrance du certificat

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

Deacutefi Physique

Deacutefi Sensorielle

Limitations motrices des extreacutemiteacutes supeacuterieures

Limitations motrices des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Auditivesurditeacute Visuelle

Paralysie ceacutereacutebrale Epilepsie

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Problegravemes de santeacute graves Problegravemes de comportement

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere Frecircre Sœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere FrecircreSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

65 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Vous trouverez ci-dessous une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous

ecirctes prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et ses

choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit comment passer son temps libre

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle exerce une influence dans

son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle fasse des choix

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

lameacutelioration de sa santeacute (par ex participer agrave un loisir aller au lit agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

(par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en groupe

les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne concerneacutee

la subit (p ex lors des soins corporels des repas des activiteacutes)

Ilelle a un programme quotidien dactiviteacutes adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4 A

NN

EX

E B

-Eacute

CH

ELLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 66

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements

observables qui expriment ses eacutemotions (p ex cartes registres etc)

On informe la personne agrave lavance des changements de personnes qui lui fournissent un

soutien (pex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations

familiales etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le

bien-ecirctre eacutemotionnel

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer

langoisse

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs

Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales

regards et direction des regards voix tension musculaire posture mouvement et

reacuteactions physiologiques

Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce

quilelle ne supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris

connaissance et doit respecter

On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses

conduites

Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques

dAppui Comportemental Positif

On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin

Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe

Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable

et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien

activiteacutes etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

67 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26

27

28

29

30

31

Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins

Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne

santeacute

On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (pex composition saveur

varieacuteteacute tempeacuterature etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au

sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne

Ilelle a une hygiegravene convenable (p ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune

apparence approprieacutee (pex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest agrave dire inteacuterieurs et exteacuterieurs)

1

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

4

32

33

34

35

36

On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes

qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (pex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc)

On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son

indeacutependance

On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur

On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir

Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au

sujet de sa sexualiteacute

Nombre Total de Points

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

NUANCES ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

37

41

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 68

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

38

39

40

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles

cognitives comportementales physiques)

Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques

tels les coups les chutes et les fugues

Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la

personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44

45

46

47

Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de

communication alternatifs dont ilelle a besoin

Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (jeux revues musique teacuteleacutevision

etc)

Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses capaciteacutes et ses limitations (p ex sensorielles cognitives comportementales

physiques)

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

NUANCES

ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4 48

69 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

DROITS

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au

respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales

Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui

parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les

commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle

neacutetait pas preacutesente etc)

Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits

(confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc)

La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee

J

1

1

1

1

P

2

2

2

2

S

3

3

3

3

T

4

4

4

4

49

50

51

52

53

54

55

56

57

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer

fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui

change la couche etc)

Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si

elle le deacutesire

Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits

auxquels ilelle peut preacutetendre

On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (p ex pendant les

soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc)

Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

58

59

60

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (p ex diffusion dimages donneacutees

agrave caractegravere personnel etc)

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Nombre Total de Points

62

63

64

67

68

69

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 70

CLEF DE REacutePONSE

P S T

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel

J

1

P

2

S

3

T

4

J TOUJOURS SOUVENT PARFOIS JAMAIS

Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de 1 2 3 4 nouvelles choses

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70

71

72

On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (p ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur)

La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires)

Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes

Nombre Total de Points

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

MARTIacuteN71

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE

73

74

75

76

77

78

79

80

81

82

83

Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (p ex voyager

partir en excursion itineacuteraires touristiques etc)

Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural

mer montagne SPA parcs dattractions etc)

Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le

personnel

Ilelle participe agrave des activiteacutes hors du centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son

contexte dappui

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent

Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et

de culture de la zone

Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (p ex

des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes)

Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou des soutiens

Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au

sein de la communauteacute

Ilelle freacutequente les environnements communautaires (p ex restaurants cafeacuteteacuterias

bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires camarades

du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 72

CLEF DE REacutePONSE

JAMAIS TOUJOURS PARFOIS TP S SOUVENT J

RELATIONS INTERPERSONNELLES

84

85

86

87

88

89

90

91

92

93

94

Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui

communiquer des informations visuel tactile auditif olfactif gustatif)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les

interactions entre camarades

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on lui fournit des informations au sujet de sa

faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes

Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour luielle et son entourage (p ex

anniversaires)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent

linteraction sociale

Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour

formuler sa reacuteponse

Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique

de son sens

Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend

correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions

Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de communication

Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave sa structure dappui

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points

NUANCES ITEM 94 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

95

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 74

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

BILAN DES POINTS

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

POINTS DE CHACUNE SCORES CENTILES DES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

DROITS

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

INTEacuteGRATION SOCIALE

RELATIONS INTERPERSONNELLES

Score Total Standardiseacute (addition)

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Standardiseacute composeacute)

Centile de lIndice de Qualiteacute de Vie

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

75 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite reliez les

cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

AU BE BP BM DR EP IS RI INDICE DE QV CENTILE

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

92-93 30

8 8 8 8 8 8 8 8 90-91 25

86-89 20

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6 79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Eacutechelle San Martiacuten

Eacutevaluation de la Qualiteacute de Vie des Personnes

ayant des Deacuteficiences

Importantes

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez

Benito Arias Moacutenica Santamariacutea

Ester Navallas Sonia Fernaacutendez

Irene Hierro

Page 38: Échelle San Martín Martin...DESCRIPTION GÉNÉRALE 15 1.1. FICHE TECHNIQUE 17 1.2. FONDEMENTS THÉORIQUES 18 1.3. PROCESSUS DE DÉVELOPPEMENT DE L'ÉCHELLE 22 1.4. PROPRIÉTÉS PSYCHOMÉTRIQUES

N

44 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE J P S T

73 Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (cest-agrave-dire voyager partir en excursion itineacuteraires touristiques etc) 1 2 3 4

74 Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural mer montagne SPA parcs dattractions etc) 1 2 3 4

75 Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le personnel 1 2 3 4

76 Ilelle participe agrave des activiteacutes exteacuterieures au centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappuis 1 2 3 4

77 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales 1 2 3 4

78 Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent 1 2 3 4

79 Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et de culture de la zone 1 2 3 4

80 Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (par ex des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes) 1 2 3 4

81 Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou 1 2 3 4

des soutiens

82 Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au sein de la communauteacute 1 2 3 4

83 Ilelle freacutequente les environnements communautaires (par ex restaurants cafeacuteteacuterias bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc) 1 2 3 4

Nombre Total de Points 26

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

CO

RR

EC

TIO

45 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

RELATIONS INTERPERSONNELLES J P S T

84 Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise 1 2 3 4

85 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui communiquer des informations (cest agrave dire visuel tactile auditif olfactif gustatif) 1 2 3 4

86 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les interactions entre camarades 1 2 3 4

87 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on fournit des informations au sujet de sa faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes 1 2 3 4

88 Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour lui et son entourage (par ex anniversaires) 1 2 3 4

89 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent lrsquointeraction sociale 1 2 3 4

90 Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour formuler sa reacuteponse 1 2 3 4

91 Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique de son sens 1 2 3 4

92 Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions 1 2 3 4

93 Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de 1 2 3 4

communication

94 Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappui 1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points 32

NUANCES Le contexte dappui peut inclure des membres de la famille professionnels volontaires

ITEM 94 camarades du centre amis etc

CO

RR

EC

TIO

N

46 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

Aucune information pertinente agrave signaler

dans le cadre de leacutevaluation

CO

RR

EC

TIO

N

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

47

Eacutechelle San Martiacuten

BILAN DES POINTS

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE SCORES DE CHACUNE POINTS CENTILES DES VIE DES PARTIES STANDADISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION 28 8 25

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL 27 6 9

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE 36 9 37

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL 31 5 5

DROITS 35 7 16

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL 30 8 25

INTEacuteGRATION SOCIALE 26 8 25

RELATIONS INTERPERSONNELLES 32 8 25

Score Total Standardiseacute (addition) 59

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Composite Standardiseacute) 84

Centice de lrsquoIndice de Qualiteacute de Vie 14

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite

reliez les cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

4848

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

48

Profil de qualiteacute de vie 33 BILAN DES POINTS

Mecircme si la correction de leacutevaluation est simple

linterpreacutetation de ses reacutesultats requiert une analyse

minutieuse qui permettra doptimiser son rendement Les

directives dinterpreacutetation des ponctuations obtenues dans

leacutechelle sont signaleacutees ci-dessous

Score total

Le nombre de points obtenus dans les items de

chaque dimension sont additionneacutes afin dobtenir le

nombre total de points Le nombre total de points obtenu

doit ecirctre transformeacute en score total gracircce agrave la Tableau A

incluse dans lAnnexe A de ce manuel Pour interpreacuteter les

scores totaux il faut garder agrave lesprit quils ont une

distribution dont la moyenne est eacutegale agrave 10 et leacutecart type agrave

trois Un score total eacuteleveacute deacutenote une meilleure qualiteacute de

vie

Indice de qualiteacute de vie

LIndice de Qualiteacute de Vie aussi appeleacute Score

Composite Standardiseacute preacutesente une distribution

moyenne de 100 et un eacutecart type de 15 Les eacutevaluateurs

eacutetant geacuteneacuteralement familiariseacutes avec cette distribution son

interpreacutetation se reacutevegravele plutocirct facile Pour obtenir lIndice

de Qualiteacute de Vie additionnez les scores totaux des huit

dimensions et reportez le reacutesultat dans la case Score

Total Standardiseacute (addition) du tableau du bilan des

Points Cette valeur se transforme en Indice de Qualiteacute de

Vie (ou en Score Composite Standardiseacute) gracircce agrave la

Tableau B inclus dans lAnnexe A Pour cela trouvez le

Score Total Standardiseacute et sur la mecircme ligne dans les

colonnes de droite vous trouverez dabord lIndice de

Qualiteacute de Vie puis le centile correspondant

Centiles

Les centiles offrent une indication des personnes

qui ont un score supeacuterieur ou infeacuterieur Plus le centile

obtenu est eacuteleveacute plus le niveau de qualiteacute de vie est

eacuteleveacute Comme mentionneacute ci-avant les centiles des scores

totaux se trouvent dans la Tableau A et les centiles de

lIndice de Qualiteacute de Vie dans la Tableau B (Annexe A)

Le Profil de Qualiteacute de Vie se trouve agrave la derniegravere

page de leacutechelle Il fournit une repreacutesentation graphique

des scores totaux obtenus par la personne dans les

dimensions de qualiteacute de vie avec ses correspondants en

centiles Pour le dessiner il faut entourer le score total

obtenu dans chaque dimension puis relier les cercles

dessineacutes avec des traits (voir lexemple fournit dans la

section anteacuterieure)Le profil obtenu permettra de

discriminer immeacutediatement et facilement les dimensions

avec les scores les plus hauts et les plus bas et fournira

une information tregraves utile au sujet des reacutesultats personnels

en relation avec la qualiteacute de vie Ceux-ci pourront faire

lobjet de planifications axeacutees sur la personne

CO

RR

EC

TIO

N

R

eacutefeacuterence

s b

iblio

grap

hiq

ues

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51 Eacutechelle San Martiacuten

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ANNEXE A

BAREgraveME Annexe A

57 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau a Baregraveme de lEacutechelle San Martiacuten

SCORE

STANDARDISEacute AU BE BP BM DR EP IS RI CENTILE

20 gt99

19 gt99

18 gt99

17 48 99

16 46-47 gt44 98

15 43-45 47-48 48 48 47-48 43-44 47-48 95

14 41-42 45-46 46-47 48 46-47 45-46 40-42 45-46 91

13 39-40 43-44 44-45 46-47 44-45 42-44 38-39 43-44 84

12 36-38 41-42 42-43 44-45 43 40-41 35-37 41-42 75

11 34-35 38-40 40-41 42-43 41-42 37-39 33-34 39-40 63

10 31-33 36-37 38-39 40-41 39-40 35-36 30-32 36-38 50

9 29-30 34-35 36-37 38-39 37-38 32-34 28-29 34-35 37

8 27-28 32-33 34-35 36-37 36 30-31 25-27 32-33 25

7 24-26 30-31 32-33 34-35 34-35 27-29 23-24 30-31 16

6 22-23 27-29 30-31 32-33 32-33 25-26 20-22 27-29 9

5 20-21 25-26 28-29 30-31 30-31 22-24 18-19 25-26 5

4 17-19 23-24 26-27 28-29 29 20-21 15-17 23-24 2

3 15-16 21-22 24-25 25-27 27-28 17-19 13-14 21-22 1

2 13-14 19-20 22-23 23-24 25-26 15-16 11-12 19-20 lt1

1 lt14 lt20 lt22 lt23 lt25 lt15 lt11 lt19 lt1

NOTE

AU

BE

BP

BM

DR

EP

IS

RI

= AUTODEacuteTERMINATION

= BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

= BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

= BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

= DROITS

= EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

= INTEacuteGRATION SOCIALE

= RELATIONS INTERPERSONNELLES

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

usuario
Cuadro de texto
313

58 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

90 107 68

89 107 67

88 106 65

87 105 63

86 105 61

85 104 59

84 103 57

83 102 55

82 101 53

81 101 51

80 100 50

79 99 47

78 98 45

77 98 43

76 97 41

75 96 39

74 95 37

73 95 35

72 94 34

71 93 32

70 92 30

69 91 28

68 90 26

67 90 23

66 89 22

65 89 22

64 88 20

63 87 19

62 86 17

61 85 16

60 85 15

59 84 14

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

122 132 98

121 131 98

120 130 98

119 129 97

118 128 97

117 128 97

116 127 96

115 126 96

114 125 95

113 125 95

112 124 94

111 124 94

110 122 93

109 122 93

108 121 92

107 120 91

106 119 90

105 119 89

104 118 88

103 117 87

102 116 86

101 116 85

100 115 84

99 114 82

98 113 81

97 113 80

96 112 78

95 111 77

94 110 75

93 110 74

92 109 72

91 108 70

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

VIE

59 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Grille B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile (suite)

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE

VIE

CENTILE

58 83 13

57 82 12

56 82 11

55 81 10

54 80 9

53 79 8

52 79 8

51 78 7

50 77 6

49 77 6

48 76 5

47 75 5

46 74 4

45 74 4

44 73 3

43 72 3

42 71 3

41 70 2

40 70 2

39 69 2

38 69 2

37 68 2

36 67 1

35 67 1

34 66 1

33 65 1

32 64 1

31 63 1

30 62 1

29 62 1

28 61 lt1

27 60 lt1

INDICE DE SCORE TOTAL

QUALITEacute DE VIE STANDARDISEacute CENTILE

26 59 lt1

25 58 lt1

24 58 lt1

23 57 lt1

22 57 lt1

21 56 lt1

20 55 lt1

19 54 lt1

18 53 lt1

17 52 lt1

16 52 lt1

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

ANNEXE B

EacuteCHELLE

SAN MARTIacuteN Annexe B

63 Eacutechelle San Martiacuten

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEE

Date drsquoapplication

Date de naissance

Donneacutees de la Personne eacutevalueacutee

Nom et preacutenom(s)

Niveau du besoin daccompagnement Important Geacuteneacuteraliseacute

Taux drsquoinvaliditeacute reconnu

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Degreacute III de grande deacutependance

Pourcentage de deacuteficience Anneacutee de deacutelivrance du certificat

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

Deacutefi Physique

Deacutefi Sensorielle

Limitations motrices des extreacutemiteacutes supeacuterieures

Limitations motrices des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Auditivesurditeacute Visuelle

Paralysie ceacutereacutebrale Epilepsie

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Problegravemes de santeacute graves Problegravemes de comportement

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere Frecircre Sœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere FrecircreSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

65 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Vous trouverez ci-dessous une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous

ecirctes prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et ses

choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit comment passer son temps libre

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle exerce une influence dans

son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle fasse des choix

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

lameacutelioration de sa santeacute (par ex participer agrave un loisir aller au lit agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

(par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en groupe

les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne concerneacutee

la subit (p ex lors des soins corporels des repas des activiteacutes)

Ilelle a un programme quotidien dactiviteacutes adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4 A

NN

EX

E B

-Eacute

CH

ELLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 66

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements

observables qui expriment ses eacutemotions (p ex cartes registres etc)

On informe la personne agrave lavance des changements de personnes qui lui fournissent un

soutien (pex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations

familiales etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le

bien-ecirctre eacutemotionnel

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer

langoisse

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs

Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales

regards et direction des regards voix tension musculaire posture mouvement et

reacuteactions physiologiques

Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce

quilelle ne supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris

connaissance et doit respecter

On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses

conduites

Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques

dAppui Comportemental Positif

On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin

Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe

Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable

et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien

activiteacutes etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

67 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26

27

28

29

30

31

Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins

Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne

santeacute

On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (pex composition saveur

varieacuteteacute tempeacuterature etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au

sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne

Ilelle a une hygiegravene convenable (p ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune

apparence approprieacutee (pex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest agrave dire inteacuterieurs et exteacuterieurs)

1

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

4

32

33

34

35

36

On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes

qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (pex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc)

On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son

indeacutependance

On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur

On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir

Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au

sujet de sa sexualiteacute

Nombre Total de Points

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

NUANCES ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

37

41

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 68

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

38

39

40

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles

cognitives comportementales physiques)

Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques

tels les coups les chutes et les fugues

Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la

personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44

45

46

47

Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de

communication alternatifs dont ilelle a besoin

Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (jeux revues musique teacuteleacutevision

etc)

Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses capaciteacutes et ses limitations (p ex sensorielles cognitives comportementales

physiques)

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

NUANCES

ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4 48

69 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

DROITS

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au

respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales

Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui

parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les

commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle

neacutetait pas preacutesente etc)

Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits

(confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc)

La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee

J

1

1

1

1

P

2

2

2

2

S

3

3

3

3

T

4

4

4

4

49

50

51

52

53

54

55

56

57

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer

fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui

change la couche etc)

Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si

elle le deacutesire

Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits

auxquels ilelle peut preacutetendre

On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (p ex pendant les

soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc)

Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

58

59

60

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (p ex diffusion dimages donneacutees

agrave caractegravere personnel etc)

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Nombre Total de Points

62

63

64

67

68

69

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 70

CLEF DE REacutePONSE

P S T

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel

J

1

P

2

S

3

T

4

J TOUJOURS SOUVENT PARFOIS JAMAIS

Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de 1 2 3 4 nouvelles choses

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70

71

72

On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (p ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur)

La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires)

Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes

Nombre Total de Points

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

MARTIacuteN71

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE

73

74

75

76

77

78

79

80

81

82

83

Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (p ex voyager

partir en excursion itineacuteraires touristiques etc)

Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural

mer montagne SPA parcs dattractions etc)

Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le

personnel

Ilelle participe agrave des activiteacutes hors du centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son

contexte dappui

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent

Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et

de culture de la zone

Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (p ex

des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes)

Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou des soutiens

Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au

sein de la communauteacute

Ilelle freacutequente les environnements communautaires (p ex restaurants cafeacuteteacuterias

bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires camarades

du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 72

CLEF DE REacutePONSE

JAMAIS TOUJOURS PARFOIS TP S SOUVENT J

RELATIONS INTERPERSONNELLES

84

85

86

87

88

89

90

91

92

93

94

Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui

communiquer des informations visuel tactile auditif olfactif gustatif)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les

interactions entre camarades

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on lui fournit des informations au sujet de sa

faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes

Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour luielle et son entourage (p ex

anniversaires)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent

linteraction sociale

Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour

formuler sa reacuteponse

Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique

de son sens

Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend

correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions

Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de communication

Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave sa structure dappui

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points

NUANCES ITEM 94 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

95

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 74

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

BILAN DES POINTS

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

POINTS DE CHACUNE SCORES CENTILES DES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

DROITS

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

INTEacuteGRATION SOCIALE

RELATIONS INTERPERSONNELLES

Score Total Standardiseacute (addition)

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Standardiseacute composeacute)

Centile de lIndice de Qualiteacute de Vie

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

75 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite reliez les

cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

AU BE BP BM DR EP IS RI INDICE DE QV CENTILE

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

92-93 30

8 8 8 8 8 8 8 8 90-91 25

86-89 20

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6 79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Eacutechelle San Martiacuten

Eacutevaluation de la Qualiteacute de Vie des Personnes

ayant des Deacuteficiences

Importantes

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez

Benito Arias Moacutenica Santamariacutea

Ester Navallas Sonia Fernaacutendez

Irene Hierro

Page 39: Échelle San Martín Martin...DESCRIPTION GÉNÉRALE 15 1.1. FICHE TECHNIQUE 17 1.2. FONDEMENTS THÉORIQUES 18 1.3. PROCESSUS DE DÉVELOPPEMENT DE L'ÉCHELLE 22 1.4. PROPRIÉTÉS PSYCHOMÉTRIQUES

45 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

RELATIONS INTERPERSONNELLES J P S T

84 Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise 1 2 3 4

85 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui communiquer des informations (cest agrave dire visuel tactile auditif olfactif gustatif) 1 2 3 4

86 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les interactions entre camarades 1 2 3 4

87 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on fournit des informations au sujet de sa faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes 1 2 3 4

88 Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour lui et son entourage (par ex anniversaires) 1 2 3 4

89 Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent lrsquointeraction sociale 1 2 3 4

90 Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour formuler sa reacuteponse 1 2 3 4

91 Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique de son sens 1 2 3 4

92 Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions 1 2 3 4

93 Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de 1 2 3 4

communication

94 Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave son contexte dappui 1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points 32

NUANCES Le contexte dappui peut inclure des membres de la famille professionnels volontaires

ITEM 94 camarades du centre amis etc

CO

RR

EC

TIO

N

46 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

Aucune information pertinente agrave signaler

dans le cadre de leacutevaluation

CO

RR

EC

TIO

N

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

47

Eacutechelle San Martiacuten

BILAN DES POINTS

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE SCORES DE CHACUNE POINTS CENTILES DES VIE DES PARTIES STANDADISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION 28 8 25

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL 27 6 9

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE 36 9 37

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL 31 5 5

DROITS 35 7 16

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL 30 8 25

INTEacuteGRATION SOCIALE 26 8 25

RELATIONS INTERPERSONNELLES 32 8 25

Score Total Standardiseacute (addition) 59

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Composite Standardiseacute) 84

Centice de lrsquoIndice de Qualiteacute de Vie 14

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite

reliez les cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

4848

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

48

Profil de qualiteacute de vie 33 BILAN DES POINTS

Mecircme si la correction de leacutevaluation est simple

linterpreacutetation de ses reacutesultats requiert une analyse

minutieuse qui permettra doptimiser son rendement Les

directives dinterpreacutetation des ponctuations obtenues dans

leacutechelle sont signaleacutees ci-dessous

Score total

Le nombre de points obtenus dans les items de

chaque dimension sont additionneacutes afin dobtenir le

nombre total de points Le nombre total de points obtenu

doit ecirctre transformeacute en score total gracircce agrave la Tableau A

incluse dans lAnnexe A de ce manuel Pour interpreacuteter les

scores totaux il faut garder agrave lesprit quils ont une

distribution dont la moyenne est eacutegale agrave 10 et leacutecart type agrave

trois Un score total eacuteleveacute deacutenote une meilleure qualiteacute de

vie

Indice de qualiteacute de vie

LIndice de Qualiteacute de Vie aussi appeleacute Score

Composite Standardiseacute preacutesente une distribution

moyenne de 100 et un eacutecart type de 15 Les eacutevaluateurs

eacutetant geacuteneacuteralement familiariseacutes avec cette distribution son

interpreacutetation se reacutevegravele plutocirct facile Pour obtenir lIndice

de Qualiteacute de Vie additionnez les scores totaux des huit

dimensions et reportez le reacutesultat dans la case Score

Total Standardiseacute (addition) du tableau du bilan des

Points Cette valeur se transforme en Indice de Qualiteacute de

Vie (ou en Score Composite Standardiseacute) gracircce agrave la

Tableau B inclus dans lAnnexe A Pour cela trouvez le

Score Total Standardiseacute et sur la mecircme ligne dans les

colonnes de droite vous trouverez dabord lIndice de

Qualiteacute de Vie puis le centile correspondant

Centiles

Les centiles offrent une indication des personnes

qui ont un score supeacuterieur ou infeacuterieur Plus le centile

obtenu est eacuteleveacute plus le niveau de qualiteacute de vie est

eacuteleveacute Comme mentionneacute ci-avant les centiles des scores

totaux se trouvent dans la Tableau A et les centiles de

lIndice de Qualiteacute de Vie dans la Tableau B (Annexe A)

Le Profil de Qualiteacute de Vie se trouve agrave la derniegravere

page de leacutechelle Il fournit une repreacutesentation graphique

des scores totaux obtenus par la personne dans les

dimensions de qualiteacute de vie avec ses correspondants en

centiles Pour le dessiner il faut entourer le score total

obtenu dans chaque dimension puis relier les cercles

dessineacutes avec des traits (voir lexemple fournit dans la

section anteacuterieure)Le profil obtenu permettra de

discriminer immeacutediatement et facilement les dimensions

avec les scores les plus hauts et les plus bas et fournira

une information tregraves utile au sujet des reacutesultats personnels

en relation avec la qualiteacute de vie Ceux-ci pourront faire

lobjet de planifications axeacutees sur la personne

CO

RR

EC

TIO

N

R

eacutefeacuterence

s b

iblio

grap

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ues

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ANNEXE A

BAREgraveME Annexe A

57 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau a Baregraveme de lEacutechelle San Martiacuten

SCORE

STANDARDISEacute AU BE BP BM DR EP IS RI CENTILE

20 gt99

19 gt99

18 gt99

17 48 99

16 46-47 gt44 98

15 43-45 47-48 48 48 47-48 43-44 47-48 95

14 41-42 45-46 46-47 48 46-47 45-46 40-42 45-46 91

13 39-40 43-44 44-45 46-47 44-45 42-44 38-39 43-44 84

12 36-38 41-42 42-43 44-45 43 40-41 35-37 41-42 75

11 34-35 38-40 40-41 42-43 41-42 37-39 33-34 39-40 63

10 31-33 36-37 38-39 40-41 39-40 35-36 30-32 36-38 50

9 29-30 34-35 36-37 38-39 37-38 32-34 28-29 34-35 37

8 27-28 32-33 34-35 36-37 36 30-31 25-27 32-33 25

7 24-26 30-31 32-33 34-35 34-35 27-29 23-24 30-31 16

6 22-23 27-29 30-31 32-33 32-33 25-26 20-22 27-29 9

5 20-21 25-26 28-29 30-31 30-31 22-24 18-19 25-26 5

4 17-19 23-24 26-27 28-29 29 20-21 15-17 23-24 2

3 15-16 21-22 24-25 25-27 27-28 17-19 13-14 21-22 1

2 13-14 19-20 22-23 23-24 25-26 15-16 11-12 19-20 lt1

1 lt14 lt20 lt22 lt23 lt25 lt15 lt11 lt19 lt1

NOTE

AU

BE

BP

BM

DR

EP

IS

RI

= AUTODEacuteTERMINATION

= BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

= BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

= BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

= DROITS

= EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

= INTEacuteGRATION SOCIALE

= RELATIONS INTERPERSONNELLES

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

usuario
Cuadro de texto
313

58 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

90 107 68

89 107 67

88 106 65

87 105 63

86 105 61

85 104 59

84 103 57

83 102 55

82 101 53

81 101 51

80 100 50

79 99 47

78 98 45

77 98 43

76 97 41

75 96 39

74 95 37

73 95 35

72 94 34

71 93 32

70 92 30

69 91 28

68 90 26

67 90 23

66 89 22

65 89 22

64 88 20

63 87 19

62 86 17

61 85 16

60 85 15

59 84 14

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

122 132 98

121 131 98

120 130 98

119 129 97

118 128 97

117 128 97

116 127 96

115 126 96

114 125 95

113 125 95

112 124 94

111 124 94

110 122 93

109 122 93

108 121 92

107 120 91

106 119 90

105 119 89

104 118 88

103 117 87

102 116 86

101 116 85

100 115 84

99 114 82

98 113 81

97 113 80

96 112 78

95 111 77

94 110 75

93 110 74

92 109 72

91 108 70

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

VIE

59 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Grille B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile (suite)

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE

VIE

CENTILE

58 83 13

57 82 12

56 82 11

55 81 10

54 80 9

53 79 8

52 79 8

51 78 7

50 77 6

49 77 6

48 76 5

47 75 5

46 74 4

45 74 4

44 73 3

43 72 3

42 71 3

41 70 2

40 70 2

39 69 2

38 69 2

37 68 2

36 67 1

35 67 1

34 66 1

33 65 1

32 64 1

31 63 1

30 62 1

29 62 1

28 61 lt1

27 60 lt1

INDICE DE SCORE TOTAL

QUALITEacute DE VIE STANDARDISEacute CENTILE

26 59 lt1

25 58 lt1

24 58 lt1

23 57 lt1

22 57 lt1

21 56 lt1

20 55 lt1

19 54 lt1

18 53 lt1

17 52 lt1

16 52 lt1

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

ANNEXE B

EacuteCHELLE

SAN MARTIacuteN Annexe B

63 Eacutechelle San Martiacuten

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEE

Date drsquoapplication

Date de naissance

Donneacutees de la Personne eacutevalueacutee

Nom et preacutenom(s)

Niveau du besoin daccompagnement Important Geacuteneacuteraliseacute

Taux drsquoinvaliditeacute reconnu

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Degreacute III de grande deacutependance

Pourcentage de deacuteficience Anneacutee de deacutelivrance du certificat

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

Deacutefi Physique

Deacutefi Sensorielle

Limitations motrices des extreacutemiteacutes supeacuterieures

Limitations motrices des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Auditivesurditeacute Visuelle

Paralysie ceacutereacutebrale Epilepsie

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Problegravemes de santeacute graves Problegravemes de comportement

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere Frecircre Sœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere FrecircreSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

65 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Vous trouverez ci-dessous une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous

ecirctes prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et ses

choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit comment passer son temps libre

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle exerce une influence dans

son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle fasse des choix

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

lameacutelioration de sa santeacute (par ex participer agrave un loisir aller au lit agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

(par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en groupe

les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne concerneacutee

la subit (p ex lors des soins corporels des repas des activiteacutes)

Ilelle a un programme quotidien dactiviteacutes adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4 A

NN

EX

E B

-Eacute

CH

ELLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 66

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements

observables qui expriment ses eacutemotions (p ex cartes registres etc)

On informe la personne agrave lavance des changements de personnes qui lui fournissent un

soutien (pex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations

familiales etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le

bien-ecirctre eacutemotionnel

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer

langoisse

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs

Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales

regards et direction des regards voix tension musculaire posture mouvement et

reacuteactions physiologiques

Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce

quilelle ne supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris

connaissance et doit respecter

On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses

conduites

Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques

dAppui Comportemental Positif

On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin

Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe

Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable

et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien

activiteacutes etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

67 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26

27

28

29

30

31

Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins

Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne

santeacute

On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (pex composition saveur

varieacuteteacute tempeacuterature etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au

sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne

Ilelle a une hygiegravene convenable (p ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune

apparence approprieacutee (pex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest agrave dire inteacuterieurs et exteacuterieurs)

1

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

4

32

33

34

35

36

On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes

qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (pex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc)

On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son

indeacutependance

On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur

On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir

Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au

sujet de sa sexualiteacute

Nombre Total de Points

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

NUANCES ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

37

41

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 68

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

38

39

40

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles

cognitives comportementales physiques)

Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques

tels les coups les chutes et les fugues

Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la

personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44

45

46

47

Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de

communication alternatifs dont ilelle a besoin

Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (jeux revues musique teacuteleacutevision

etc)

Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses capaciteacutes et ses limitations (p ex sensorielles cognitives comportementales

physiques)

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

NUANCES

ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4 48

69 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

DROITS

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au

respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales

Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui

parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les

commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle

neacutetait pas preacutesente etc)

Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits

(confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc)

La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee

J

1

1

1

1

P

2

2

2

2

S

3

3

3

3

T

4

4

4

4

49

50

51

52

53

54

55

56

57

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer

fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui

change la couche etc)

Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si

elle le deacutesire

Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits

auxquels ilelle peut preacutetendre

On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (p ex pendant les

soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc)

Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

58

59

60

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (p ex diffusion dimages donneacutees

agrave caractegravere personnel etc)

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Nombre Total de Points

62

63

64

67

68

69

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 70

CLEF DE REacutePONSE

P S T

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel

J

1

P

2

S

3

T

4

J TOUJOURS SOUVENT PARFOIS JAMAIS

Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de 1 2 3 4 nouvelles choses

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70

71

72

On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (p ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur)

La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires)

Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes

Nombre Total de Points

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

MARTIacuteN71

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE

73

74

75

76

77

78

79

80

81

82

83

Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (p ex voyager

partir en excursion itineacuteraires touristiques etc)

Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural

mer montagne SPA parcs dattractions etc)

Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le

personnel

Ilelle participe agrave des activiteacutes hors du centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son

contexte dappui

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent

Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et

de culture de la zone

Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (p ex

des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes)

Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou des soutiens

Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au

sein de la communauteacute

Ilelle freacutequente les environnements communautaires (p ex restaurants cafeacuteteacuterias

bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires camarades

du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 72

CLEF DE REacutePONSE

JAMAIS TOUJOURS PARFOIS TP S SOUVENT J

RELATIONS INTERPERSONNELLES

84

85

86

87

88

89

90

91

92

93

94

Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui

communiquer des informations visuel tactile auditif olfactif gustatif)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les

interactions entre camarades

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on lui fournit des informations au sujet de sa

faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes

Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour luielle et son entourage (p ex

anniversaires)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent

linteraction sociale

Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour

formuler sa reacuteponse

Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique

de son sens

Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend

correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions

Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de communication

Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave sa structure dappui

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points

NUANCES ITEM 94 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

95

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 74

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

BILAN DES POINTS

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

POINTS DE CHACUNE SCORES CENTILES DES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

DROITS

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

INTEacuteGRATION SOCIALE

RELATIONS INTERPERSONNELLES

Score Total Standardiseacute (addition)

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Standardiseacute composeacute)

Centile de lIndice de Qualiteacute de Vie

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

75 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite reliez les

cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

AU BE BP BM DR EP IS RI INDICE DE QV CENTILE

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

92-93 30

8 8 8 8 8 8 8 8 90-91 25

86-89 20

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6 79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Eacutechelle San Martiacuten

Eacutevaluation de la Qualiteacute de Vie des Personnes

ayant des Deacuteficiences

Importantes

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez

Benito Arias Moacutenica Santamariacutea

Ester Navallas Sonia Fernaacutendez

Irene Hierro

Page 40: Échelle San Martín Martin...DESCRIPTION GÉNÉRALE 15 1.1. FICHE TECHNIQUE 17 1.2. FONDEMENTS THÉORIQUES 18 1.3. PROCESSUS DE DÉVELOPPEMENT DE L'ÉCHELLE 22 1.4. PROPRIÉTÉS PSYCHOMÉTRIQUES

46 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

Aucune information pertinente agrave signaler

dans le cadre de leacutevaluation

CO

RR

EC

TIO

N

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

47

Eacutechelle San Martiacuten

BILAN DES POINTS

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE SCORES DE CHACUNE POINTS CENTILES DES VIE DES PARTIES STANDADISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION 28 8 25

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL 27 6 9

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE 36 9 37

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL 31 5 5

DROITS 35 7 16

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL 30 8 25

INTEacuteGRATION SOCIALE 26 8 25

RELATIONS INTERPERSONNELLES 32 8 25

Score Total Standardiseacute (addition) 59

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Composite Standardiseacute) 84

Centice de lrsquoIndice de Qualiteacute de Vie 14

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite

reliez les cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

4848

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

48

Profil de qualiteacute de vie 33 BILAN DES POINTS

Mecircme si la correction de leacutevaluation est simple

linterpreacutetation de ses reacutesultats requiert une analyse

minutieuse qui permettra doptimiser son rendement Les

directives dinterpreacutetation des ponctuations obtenues dans

leacutechelle sont signaleacutees ci-dessous

Score total

Le nombre de points obtenus dans les items de

chaque dimension sont additionneacutes afin dobtenir le

nombre total de points Le nombre total de points obtenu

doit ecirctre transformeacute en score total gracircce agrave la Tableau A

incluse dans lAnnexe A de ce manuel Pour interpreacuteter les

scores totaux il faut garder agrave lesprit quils ont une

distribution dont la moyenne est eacutegale agrave 10 et leacutecart type agrave

trois Un score total eacuteleveacute deacutenote une meilleure qualiteacute de

vie

Indice de qualiteacute de vie

LIndice de Qualiteacute de Vie aussi appeleacute Score

Composite Standardiseacute preacutesente une distribution

moyenne de 100 et un eacutecart type de 15 Les eacutevaluateurs

eacutetant geacuteneacuteralement familiariseacutes avec cette distribution son

interpreacutetation se reacutevegravele plutocirct facile Pour obtenir lIndice

de Qualiteacute de Vie additionnez les scores totaux des huit

dimensions et reportez le reacutesultat dans la case Score

Total Standardiseacute (addition) du tableau du bilan des

Points Cette valeur se transforme en Indice de Qualiteacute de

Vie (ou en Score Composite Standardiseacute) gracircce agrave la

Tableau B inclus dans lAnnexe A Pour cela trouvez le

Score Total Standardiseacute et sur la mecircme ligne dans les

colonnes de droite vous trouverez dabord lIndice de

Qualiteacute de Vie puis le centile correspondant

Centiles

Les centiles offrent une indication des personnes

qui ont un score supeacuterieur ou infeacuterieur Plus le centile

obtenu est eacuteleveacute plus le niveau de qualiteacute de vie est

eacuteleveacute Comme mentionneacute ci-avant les centiles des scores

totaux se trouvent dans la Tableau A et les centiles de

lIndice de Qualiteacute de Vie dans la Tableau B (Annexe A)

Le Profil de Qualiteacute de Vie se trouve agrave la derniegravere

page de leacutechelle Il fournit une repreacutesentation graphique

des scores totaux obtenus par la personne dans les

dimensions de qualiteacute de vie avec ses correspondants en

centiles Pour le dessiner il faut entourer le score total

obtenu dans chaque dimension puis relier les cercles

dessineacutes avec des traits (voir lexemple fournit dans la

section anteacuterieure)Le profil obtenu permettra de

discriminer immeacutediatement et facilement les dimensions

avec les scores les plus hauts et les plus bas et fournira

une information tregraves utile au sujet des reacutesultats personnels

en relation avec la qualiteacute de vie Ceux-ci pourront faire

lobjet de planifications axeacutees sur la personne

CO

RR

EC

TIO

N

R

eacutefeacuterence

s b

iblio

grap

hiq

ues

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FEacute

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NC

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ANNEXE A

BAREgraveME Annexe A

57 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau a Baregraveme de lEacutechelle San Martiacuten

SCORE

STANDARDISEacute AU BE BP BM DR EP IS RI CENTILE

20 gt99

19 gt99

18 gt99

17 48 99

16 46-47 gt44 98

15 43-45 47-48 48 48 47-48 43-44 47-48 95

14 41-42 45-46 46-47 48 46-47 45-46 40-42 45-46 91

13 39-40 43-44 44-45 46-47 44-45 42-44 38-39 43-44 84

12 36-38 41-42 42-43 44-45 43 40-41 35-37 41-42 75

11 34-35 38-40 40-41 42-43 41-42 37-39 33-34 39-40 63

10 31-33 36-37 38-39 40-41 39-40 35-36 30-32 36-38 50

9 29-30 34-35 36-37 38-39 37-38 32-34 28-29 34-35 37

8 27-28 32-33 34-35 36-37 36 30-31 25-27 32-33 25

7 24-26 30-31 32-33 34-35 34-35 27-29 23-24 30-31 16

6 22-23 27-29 30-31 32-33 32-33 25-26 20-22 27-29 9

5 20-21 25-26 28-29 30-31 30-31 22-24 18-19 25-26 5

4 17-19 23-24 26-27 28-29 29 20-21 15-17 23-24 2

3 15-16 21-22 24-25 25-27 27-28 17-19 13-14 21-22 1

2 13-14 19-20 22-23 23-24 25-26 15-16 11-12 19-20 lt1

1 lt14 lt20 lt22 lt23 lt25 lt15 lt11 lt19 lt1

NOTE

AU

BE

BP

BM

DR

EP

IS

RI

= AUTODEacuteTERMINATION

= BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

= BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

= BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

= DROITS

= EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

= INTEacuteGRATION SOCIALE

= RELATIONS INTERPERSONNELLES

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

usuario
Cuadro de texto
313

58 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

90 107 68

89 107 67

88 106 65

87 105 63

86 105 61

85 104 59

84 103 57

83 102 55

82 101 53

81 101 51

80 100 50

79 99 47

78 98 45

77 98 43

76 97 41

75 96 39

74 95 37

73 95 35

72 94 34

71 93 32

70 92 30

69 91 28

68 90 26

67 90 23

66 89 22

65 89 22

64 88 20

63 87 19

62 86 17

61 85 16

60 85 15

59 84 14

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

122 132 98

121 131 98

120 130 98

119 129 97

118 128 97

117 128 97

116 127 96

115 126 96

114 125 95

113 125 95

112 124 94

111 124 94

110 122 93

109 122 93

108 121 92

107 120 91

106 119 90

105 119 89

104 118 88

103 117 87

102 116 86

101 116 85

100 115 84

99 114 82

98 113 81

97 113 80

96 112 78

95 111 77

94 110 75

93 110 74

92 109 72

91 108 70

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

VIE

59 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Grille B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile (suite)

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE

VIE

CENTILE

58 83 13

57 82 12

56 82 11

55 81 10

54 80 9

53 79 8

52 79 8

51 78 7

50 77 6

49 77 6

48 76 5

47 75 5

46 74 4

45 74 4

44 73 3

43 72 3

42 71 3

41 70 2

40 70 2

39 69 2

38 69 2

37 68 2

36 67 1

35 67 1

34 66 1

33 65 1

32 64 1

31 63 1

30 62 1

29 62 1

28 61 lt1

27 60 lt1

INDICE DE SCORE TOTAL

QUALITEacute DE VIE STANDARDISEacute CENTILE

26 59 lt1

25 58 lt1

24 58 lt1

23 57 lt1

22 57 lt1

21 56 lt1

20 55 lt1

19 54 lt1

18 53 lt1

17 52 lt1

16 52 lt1

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

ANNEXE B

EacuteCHELLE

SAN MARTIacuteN Annexe B

63 Eacutechelle San Martiacuten

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEE

Date drsquoapplication

Date de naissance

Donneacutees de la Personne eacutevalueacutee

Nom et preacutenom(s)

Niveau du besoin daccompagnement Important Geacuteneacuteraliseacute

Taux drsquoinvaliditeacute reconnu

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Degreacute III de grande deacutependance

Pourcentage de deacuteficience Anneacutee de deacutelivrance du certificat

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

Deacutefi Physique

Deacutefi Sensorielle

Limitations motrices des extreacutemiteacutes supeacuterieures

Limitations motrices des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Auditivesurditeacute Visuelle

Paralysie ceacutereacutebrale Epilepsie

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Problegravemes de santeacute graves Problegravemes de comportement

Autre (preacutecisez)

AN

NE

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HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere Frecircre Sœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere FrecircreSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

65 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Vous trouverez ci-dessous une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous

ecirctes prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et ses

choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit comment passer son temps libre

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle exerce une influence dans

son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle fasse des choix

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

lameacutelioration de sa santeacute (par ex participer agrave un loisir aller au lit agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

(par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en groupe

les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne concerneacutee

la subit (p ex lors des soins corporels des repas des activiteacutes)

Ilelle a un programme quotidien dactiviteacutes adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4 A

NN

EX

E B

-Eacute

CH

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SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 66

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements

observables qui expriment ses eacutemotions (p ex cartes registres etc)

On informe la personne agrave lavance des changements de personnes qui lui fournissent un

soutien (pex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations

familiales etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le

bien-ecirctre eacutemotionnel

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer

langoisse

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs

Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales

regards et direction des regards voix tension musculaire posture mouvement et

reacuteactions physiologiques

Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce

quilelle ne supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris

connaissance et doit respecter

On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses

conduites

Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques

dAppui Comportemental Positif

On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin

Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe

Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable

et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien

activiteacutes etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

AN

NE

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B -

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HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

67 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26

27

28

29

30

31

Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins

Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne

santeacute

On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (pex composition saveur

varieacuteteacute tempeacuterature etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au

sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne

Ilelle a une hygiegravene convenable (p ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune

apparence approprieacutee (pex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest agrave dire inteacuterieurs et exteacuterieurs)

1

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

4

32

33

34

35

36

On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes

qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (pex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc)

On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son

indeacutependance

On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur

On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir

Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au

sujet de sa sexualiteacute

Nombre Total de Points

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

NUANCES ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

AN

NE

XE

B -

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HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

37

41

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 68

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

38

39

40

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles

cognitives comportementales physiques)

Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques

tels les coups les chutes et les fugues

Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la

personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44

45

46

47

Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de

communication alternatifs dont ilelle a besoin

Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (jeux revues musique teacuteleacutevision

etc)

Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses capaciteacutes et ses limitations (p ex sensorielles cognitives comportementales

physiques)

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

NUANCES

ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4 48

69 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

DROITS

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au

respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales

Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui

parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les

commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle

neacutetait pas preacutesente etc)

Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits

(confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc)

La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee

J

1

1

1

1

P

2

2

2

2

S

3

3

3

3

T

4

4

4

4

49

50

51

52

53

54

55

56

57

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer

fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui

change la couche etc)

Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si

elle le deacutesire

Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits

auxquels ilelle peut preacutetendre

On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (p ex pendant les

soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc)

Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

58

59

60

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (p ex diffusion dimages donneacutees

agrave caractegravere personnel etc)

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

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Nombre Total de Points

62

63

64

67

68

69

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 70

CLEF DE REacutePONSE

P S T

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel

J

1

P

2

S

3

T

4

J TOUJOURS SOUVENT PARFOIS JAMAIS

Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de 1 2 3 4 nouvelles choses

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70

71

72

On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (p ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur)

La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires)

Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes

Nombre Total de Points

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

MARTIacuteN71

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE

73

74

75

76

77

78

79

80

81

82

83

Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (p ex voyager

partir en excursion itineacuteraires touristiques etc)

Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural

mer montagne SPA parcs dattractions etc)

Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le

personnel

Ilelle participe agrave des activiteacutes hors du centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son

contexte dappui

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent

Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et

de culture de la zone

Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (p ex

des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes)

Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou des soutiens

Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au

sein de la communauteacute

Ilelle freacutequente les environnements communautaires (p ex restaurants cafeacuteteacuterias

bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires camarades

du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 72

CLEF DE REacutePONSE

JAMAIS TOUJOURS PARFOIS TP S SOUVENT J

RELATIONS INTERPERSONNELLES

84

85

86

87

88

89

90

91

92

93

94

Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui

communiquer des informations visuel tactile auditif olfactif gustatif)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les

interactions entre camarades

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on lui fournit des informations au sujet de sa

faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes

Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour luielle et son entourage (p ex

anniversaires)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent

linteraction sociale

Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour

formuler sa reacuteponse

Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique

de son sens

Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend

correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions

Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de communication

Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave sa structure dappui

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points

NUANCES ITEM 94 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

95

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 74

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

BILAN DES POINTS

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

POINTS DE CHACUNE SCORES CENTILES DES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

DROITS

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

INTEacuteGRATION SOCIALE

RELATIONS INTERPERSONNELLES

Score Total Standardiseacute (addition)

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Standardiseacute composeacute)

Centile de lIndice de Qualiteacute de Vie

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

75 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite reliez les

cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

AU BE BP BM DR EP IS RI INDICE DE QV CENTILE

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

92-93 30

8 8 8 8 8 8 8 8 90-91 25

86-89 20

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6 79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Eacutechelle San Martiacuten

Eacutevaluation de la Qualiteacute de Vie des Personnes

ayant des Deacuteficiences

Importantes

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez

Benito Arias Moacutenica Santamariacutea

Ester Navallas Sonia Fernaacutendez

Irene Hierro

Page 41: Échelle San Martín Martin...DESCRIPTION GÉNÉRALE 15 1.1. FICHE TECHNIQUE 17 1.2. FONDEMENTS THÉORIQUES 18 1.3. PROCESSUS DE DÉVELOPPEMENT DE L'ÉCHELLE 22 1.4. PROPRIÉTÉS PSYCHOMÉTRIQUES

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

47

Eacutechelle San Martiacuten

BILAN DES POINTS

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE SCORES DE CHACUNE POINTS CENTILES DES VIE DES PARTIES STANDADISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION 28 8 25

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL 27 6 9

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE 36 9 37

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL 31 5 5

DROITS 35 7 16

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL 30 8 25

INTEacuteGRATION SOCIALE 26 8 25

RELATIONS INTERPERSONNELLES 32 8 25

Score Total Standardiseacute (addition) 59

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Composite Standardiseacute) 84

Centice de lrsquoIndice de Qualiteacute de Vie 14

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite

reliez les cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

4848

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

48

Profil de qualiteacute de vie 33 BILAN DES POINTS

Mecircme si la correction de leacutevaluation est simple

linterpreacutetation de ses reacutesultats requiert une analyse

minutieuse qui permettra doptimiser son rendement Les

directives dinterpreacutetation des ponctuations obtenues dans

leacutechelle sont signaleacutees ci-dessous

Score total

Le nombre de points obtenus dans les items de

chaque dimension sont additionneacutes afin dobtenir le

nombre total de points Le nombre total de points obtenu

doit ecirctre transformeacute en score total gracircce agrave la Tableau A

incluse dans lAnnexe A de ce manuel Pour interpreacuteter les

scores totaux il faut garder agrave lesprit quils ont une

distribution dont la moyenne est eacutegale agrave 10 et leacutecart type agrave

trois Un score total eacuteleveacute deacutenote une meilleure qualiteacute de

vie

Indice de qualiteacute de vie

LIndice de Qualiteacute de Vie aussi appeleacute Score

Composite Standardiseacute preacutesente une distribution

moyenne de 100 et un eacutecart type de 15 Les eacutevaluateurs

eacutetant geacuteneacuteralement familiariseacutes avec cette distribution son

interpreacutetation se reacutevegravele plutocirct facile Pour obtenir lIndice

de Qualiteacute de Vie additionnez les scores totaux des huit

dimensions et reportez le reacutesultat dans la case Score

Total Standardiseacute (addition) du tableau du bilan des

Points Cette valeur se transforme en Indice de Qualiteacute de

Vie (ou en Score Composite Standardiseacute) gracircce agrave la

Tableau B inclus dans lAnnexe A Pour cela trouvez le

Score Total Standardiseacute et sur la mecircme ligne dans les

colonnes de droite vous trouverez dabord lIndice de

Qualiteacute de Vie puis le centile correspondant

Centiles

Les centiles offrent une indication des personnes

qui ont un score supeacuterieur ou infeacuterieur Plus le centile

obtenu est eacuteleveacute plus le niveau de qualiteacute de vie est

eacuteleveacute Comme mentionneacute ci-avant les centiles des scores

totaux se trouvent dans la Tableau A et les centiles de

lIndice de Qualiteacute de Vie dans la Tableau B (Annexe A)

Le Profil de Qualiteacute de Vie se trouve agrave la derniegravere

page de leacutechelle Il fournit une repreacutesentation graphique

des scores totaux obtenus par la personne dans les

dimensions de qualiteacute de vie avec ses correspondants en

centiles Pour le dessiner il faut entourer le score total

obtenu dans chaque dimension puis relier les cercles

dessineacutes avec des traits (voir lexemple fournit dans la

section anteacuterieure)Le profil obtenu permettra de

discriminer immeacutediatement et facilement les dimensions

avec les scores les plus hauts et les plus bas et fournira

une information tregraves utile au sujet des reacutesultats personnels

en relation avec la qualiteacute de vie Ceux-ci pourront faire

lobjet de planifications axeacutees sur la personne

CO

RR

EC

TIO

N

R

eacutefeacuterence

s b

iblio

grap

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ues

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ANNEXE A

BAREgraveME Annexe A

57 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau a Baregraveme de lEacutechelle San Martiacuten

SCORE

STANDARDISEacute AU BE BP BM DR EP IS RI CENTILE

20 gt99

19 gt99

18 gt99

17 48 99

16 46-47 gt44 98

15 43-45 47-48 48 48 47-48 43-44 47-48 95

14 41-42 45-46 46-47 48 46-47 45-46 40-42 45-46 91

13 39-40 43-44 44-45 46-47 44-45 42-44 38-39 43-44 84

12 36-38 41-42 42-43 44-45 43 40-41 35-37 41-42 75

11 34-35 38-40 40-41 42-43 41-42 37-39 33-34 39-40 63

10 31-33 36-37 38-39 40-41 39-40 35-36 30-32 36-38 50

9 29-30 34-35 36-37 38-39 37-38 32-34 28-29 34-35 37

8 27-28 32-33 34-35 36-37 36 30-31 25-27 32-33 25

7 24-26 30-31 32-33 34-35 34-35 27-29 23-24 30-31 16

6 22-23 27-29 30-31 32-33 32-33 25-26 20-22 27-29 9

5 20-21 25-26 28-29 30-31 30-31 22-24 18-19 25-26 5

4 17-19 23-24 26-27 28-29 29 20-21 15-17 23-24 2

3 15-16 21-22 24-25 25-27 27-28 17-19 13-14 21-22 1

2 13-14 19-20 22-23 23-24 25-26 15-16 11-12 19-20 lt1

1 lt14 lt20 lt22 lt23 lt25 lt15 lt11 lt19 lt1

NOTE

AU

BE

BP

BM

DR

EP

IS

RI

= AUTODEacuteTERMINATION

= BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

= BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

= BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

= DROITS

= EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

= INTEacuteGRATION SOCIALE

= RELATIONS INTERPERSONNELLES

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

usuario
Cuadro de texto
313

58 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

90 107 68

89 107 67

88 106 65

87 105 63

86 105 61

85 104 59

84 103 57

83 102 55

82 101 53

81 101 51

80 100 50

79 99 47

78 98 45

77 98 43

76 97 41

75 96 39

74 95 37

73 95 35

72 94 34

71 93 32

70 92 30

69 91 28

68 90 26

67 90 23

66 89 22

65 89 22

64 88 20

63 87 19

62 86 17

61 85 16

60 85 15

59 84 14

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

122 132 98

121 131 98

120 130 98

119 129 97

118 128 97

117 128 97

116 127 96

115 126 96

114 125 95

113 125 95

112 124 94

111 124 94

110 122 93

109 122 93

108 121 92

107 120 91

106 119 90

105 119 89

104 118 88

103 117 87

102 116 86

101 116 85

100 115 84

99 114 82

98 113 81

97 113 80

96 112 78

95 111 77

94 110 75

93 110 74

92 109 72

91 108 70

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

VIE

59 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Grille B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile (suite)

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE

VIE

CENTILE

58 83 13

57 82 12

56 82 11

55 81 10

54 80 9

53 79 8

52 79 8

51 78 7

50 77 6

49 77 6

48 76 5

47 75 5

46 74 4

45 74 4

44 73 3

43 72 3

42 71 3

41 70 2

40 70 2

39 69 2

38 69 2

37 68 2

36 67 1

35 67 1

34 66 1

33 65 1

32 64 1

31 63 1

30 62 1

29 62 1

28 61 lt1

27 60 lt1

INDICE DE SCORE TOTAL

QUALITEacute DE VIE STANDARDISEacute CENTILE

26 59 lt1

25 58 lt1

24 58 lt1

23 57 lt1

22 57 lt1

21 56 lt1

20 55 lt1

19 54 lt1

18 53 lt1

17 52 lt1

16 52 lt1

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

ANNEXE B

EacuteCHELLE

SAN MARTIacuteN Annexe B

63 Eacutechelle San Martiacuten

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEE

Date drsquoapplication

Date de naissance

Donneacutees de la Personne eacutevalueacutee

Nom et preacutenom(s)

Niveau du besoin daccompagnement Important Geacuteneacuteraliseacute

Taux drsquoinvaliditeacute reconnu

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Degreacute III de grande deacutependance

Pourcentage de deacuteficience Anneacutee de deacutelivrance du certificat

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

Deacutefi Physique

Deacutefi Sensorielle

Limitations motrices des extreacutemiteacutes supeacuterieures

Limitations motrices des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Auditivesurditeacute Visuelle

Paralysie ceacutereacutebrale Epilepsie

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Problegravemes de santeacute graves Problegravemes de comportement

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere Frecircre Sœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere FrecircreSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

65 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Vous trouverez ci-dessous une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous

ecirctes prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et ses

choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit comment passer son temps libre

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle exerce une influence dans

son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle fasse des choix

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

lameacutelioration de sa santeacute (par ex participer agrave un loisir aller au lit agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

(par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en groupe

les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne concerneacutee

la subit (p ex lors des soins corporels des repas des activiteacutes)

Ilelle a un programme quotidien dactiviteacutes adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4 A

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Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 66

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements

observables qui expriment ses eacutemotions (p ex cartes registres etc)

On informe la personne agrave lavance des changements de personnes qui lui fournissent un

soutien (pex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations

familiales etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le

bien-ecirctre eacutemotionnel

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer

langoisse

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs

Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales

regards et direction des regards voix tension musculaire posture mouvement et

reacuteactions physiologiques

Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce

quilelle ne supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris

connaissance et doit respecter

On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses

conduites

Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques

dAppui Comportemental Positif

On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin

Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe

Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable

et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien

activiteacutes etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

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1 2 3 4

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67 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26

27

28

29

30

31

Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins

Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne

santeacute

On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (pex composition saveur

varieacuteteacute tempeacuterature etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au

sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne

Ilelle a une hygiegravene convenable (p ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune

apparence approprieacutee (pex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest agrave dire inteacuterieurs et exteacuterieurs)

1

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

4

32

33

34

35

36

On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes

qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (pex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc)

On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son

indeacutependance

On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur

On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir

Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au

sujet de sa sexualiteacute

Nombre Total de Points

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

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3

3

3

3

4

4

4

4

4

NUANCES ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

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37

41

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 68

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

38

39

40

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles

cognitives comportementales physiques)

Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques

tels les coups les chutes et les fugues

Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la

personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44

45

46

47

Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de

communication alternatifs dont ilelle a besoin

Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (jeux revues musique teacuteleacutevision

etc)

Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses capaciteacutes et ses limitations (p ex sensorielles cognitives comportementales

physiques)

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

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NUANCES

ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

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1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

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4

4

4

4 48

69 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

DROITS

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au

respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales

Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui

parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les

commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle

neacutetait pas preacutesente etc)

Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits

(confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc)

La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee

J

1

1

1

1

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2

2

2

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3

3

3

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57

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer

fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui

change la couche etc)

Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si

elle le deacutesire

Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits

auxquels ilelle peut preacutetendre

On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (p ex pendant les

soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc)

Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect

1

1

1

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2

2

2

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4

4

58

59

60

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (p ex diffusion dimages donneacutees

agrave caractegravere personnel etc)

1

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Nombre Total de Points

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69

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 70

CLEF DE REacutePONSE

P S T

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel

J

1

P

2

S

3

T

4

J TOUJOURS SOUVENT PARFOIS JAMAIS

Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de 1 2 3 4 nouvelles choses

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70

71

72

On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (p ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur)

La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires)

Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes

Nombre Total de Points

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

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MARTIacuteN71

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE

73

74

75

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82

83

Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (p ex voyager

partir en excursion itineacuteraires touristiques etc)

Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural

mer montagne SPA parcs dattractions etc)

Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le

personnel

Ilelle participe agrave des activiteacutes hors du centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son

contexte dappui

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent

Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et

de culture de la zone

Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (p ex

des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes)

Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou des soutiens

Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au

sein de la communauteacute

Ilelle freacutequente les environnements communautaires (p ex restaurants cafeacuteteacuterias

bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires camarades

du centre amis etc

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Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 72

CLEF DE REacutePONSE

JAMAIS TOUJOURS PARFOIS TP S SOUVENT J

RELATIONS INTERPERSONNELLES

84

85

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87

88

89

90

91

92

93

94

Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui

communiquer des informations visuel tactile auditif olfactif gustatif)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les

interactions entre camarades

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on lui fournit des informations au sujet de sa

faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes

Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour luielle et son entourage (p ex

anniversaires)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent

linteraction sociale

Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour

formuler sa reacuteponse

Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique

de son sens

Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend

correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions

Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de communication

Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave sa structure dappui

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points

NUANCES ITEM 94 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

AN

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95

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

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Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 74

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

BILAN DES POINTS

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

POINTS DE CHACUNE SCORES CENTILES DES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

DROITS

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

INTEacuteGRATION SOCIALE

RELATIONS INTERPERSONNELLES

Score Total Standardiseacute (addition)

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Standardiseacute composeacute)

Centile de lIndice de Qualiteacute de Vie

AN

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75 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite reliez les

cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

AU BE BP BM DR EP IS RI INDICE DE QV CENTILE

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

92-93 30

8 8 8 8 8 8 8 8 90-91 25

86-89 20

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6 79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

AN

NE

XE

B -

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SA

N M

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TIacuteN

Eacutechelle San Martiacuten

Eacutevaluation de la Qualiteacute de Vie des Personnes

ayant des Deacuteficiences

Importantes

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez

Benito Arias Moacutenica Santamariacutea

Ester Navallas Sonia Fernaacutendez

Irene Hierro

Page 42: Échelle San Martín Martin...DESCRIPTION GÉNÉRALE 15 1.1. FICHE TECHNIQUE 17 1.2. FONDEMENTS THÉORIQUES 18 1.3. PROCESSUS DE DÉVELOPPEMENT DE L'ÉCHELLE 22 1.4. PROPRIÉTÉS PSYCHOMÉTRIQUES

4848

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

48

Profil de qualiteacute de vie 33 BILAN DES POINTS

Mecircme si la correction de leacutevaluation est simple

linterpreacutetation de ses reacutesultats requiert une analyse

minutieuse qui permettra doptimiser son rendement Les

directives dinterpreacutetation des ponctuations obtenues dans

leacutechelle sont signaleacutees ci-dessous

Score total

Le nombre de points obtenus dans les items de

chaque dimension sont additionneacutes afin dobtenir le

nombre total de points Le nombre total de points obtenu

doit ecirctre transformeacute en score total gracircce agrave la Tableau A

incluse dans lAnnexe A de ce manuel Pour interpreacuteter les

scores totaux il faut garder agrave lesprit quils ont une

distribution dont la moyenne est eacutegale agrave 10 et leacutecart type agrave

trois Un score total eacuteleveacute deacutenote une meilleure qualiteacute de

vie

Indice de qualiteacute de vie

LIndice de Qualiteacute de Vie aussi appeleacute Score

Composite Standardiseacute preacutesente une distribution

moyenne de 100 et un eacutecart type de 15 Les eacutevaluateurs

eacutetant geacuteneacuteralement familiariseacutes avec cette distribution son

interpreacutetation se reacutevegravele plutocirct facile Pour obtenir lIndice

de Qualiteacute de Vie additionnez les scores totaux des huit

dimensions et reportez le reacutesultat dans la case Score

Total Standardiseacute (addition) du tableau du bilan des

Points Cette valeur se transforme en Indice de Qualiteacute de

Vie (ou en Score Composite Standardiseacute) gracircce agrave la

Tableau B inclus dans lAnnexe A Pour cela trouvez le

Score Total Standardiseacute et sur la mecircme ligne dans les

colonnes de droite vous trouverez dabord lIndice de

Qualiteacute de Vie puis le centile correspondant

Centiles

Les centiles offrent une indication des personnes

qui ont un score supeacuterieur ou infeacuterieur Plus le centile

obtenu est eacuteleveacute plus le niveau de qualiteacute de vie est

eacuteleveacute Comme mentionneacute ci-avant les centiles des scores

totaux se trouvent dans la Tableau A et les centiles de

lIndice de Qualiteacute de Vie dans la Tableau B (Annexe A)

Le Profil de Qualiteacute de Vie se trouve agrave la derniegravere

page de leacutechelle Il fournit une repreacutesentation graphique

des scores totaux obtenus par la personne dans les

dimensions de qualiteacute de vie avec ses correspondants en

centiles Pour le dessiner il faut entourer le score total

obtenu dans chaque dimension puis relier les cercles

dessineacutes avec des traits (voir lexemple fournit dans la

section anteacuterieure)Le profil obtenu permettra de

discriminer immeacutediatement et facilement les dimensions

avec les scores les plus hauts et les plus bas et fournira

une information tregraves utile au sujet des reacutesultats personnels

en relation avec la qualiteacute de vie Ceux-ci pourront faire

lobjet de planifications axeacutees sur la personne

CO

RR

EC

TIO

N

R

eacutefeacuterence

s b

iblio

grap

hiq

ues

4 Reacutefeacuterences bibliographiques

51 Eacutechelle San Martiacuten

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FEacute

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FEacute

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NC

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ANNEXE A

BAREgraveME Annexe A

57 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau a Baregraveme de lEacutechelle San Martiacuten

SCORE

STANDARDISEacute AU BE BP BM DR EP IS RI CENTILE

20 gt99

19 gt99

18 gt99

17 48 99

16 46-47 gt44 98

15 43-45 47-48 48 48 47-48 43-44 47-48 95

14 41-42 45-46 46-47 48 46-47 45-46 40-42 45-46 91

13 39-40 43-44 44-45 46-47 44-45 42-44 38-39 43-44 84

12 36-38 41-42 42-43 44-45 43 40-41 35-37 41-42 75

11 34-35 38-40 40-41 42-43 41-42 37-39 33-34 39-40 63

10 31-33 36-37 38-39 40-41 39-40 35-36 30-32 36-38 50

9 29-30 34-35 36-37 38-39 37-38 32-34 28-29 34-35 37

8 27-28 32-33 34-35 36-37 36 30-31 25-27 32-33 25

7 24-26 30-31 32-33 34-35 34-35 27-29 23-24 30-31 16

6 22-23 27-29 30-31 32-33 32-33 25-26 20-22 27-29 9

5 20-21 25-26 28-29 30-31 30-31 22-24 18-19 25-26 5

4 17-19 23-24 26-27 28-29 29 20-21 15-17 23-24 2

3 15-16 21-22 24-25 25-27 27-28 17-19 13-14 21-22 1

2 13-14 19-20 22-23 23-24 25-26 15-16 11-12 19-20 lt1

1 lt14 lt20 lt22 lt23 lt25 lt15 lt11 lt19 lt1

NOTE

AU

BE

BP

BM

DR

EP

IS

RI

= AUTODEacuteTERMINATION

= BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

= BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

= BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

= DROITS

= EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

= INTEacuteGRATION SOCIALE

= RELATIONS INTERPERSONNELLES

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

usuario
Cuadro de texto
313

58 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

90 107 68

89 107 67

88 106 65

87 105 63

86 105 61

85 104 59

84 103 57

83 102 55

82 101 53

81 101 51

80 100 50

79 99 47

78 98 45

77 98 43

76 97 41

75 96 39

74 95 37

73 95 35

72 94 34

71 93 32

70 92 30

69 91 28

68 90 26

67 90 23

66 89 22

65 89 22

64 88 20

63 87 19

62 86 17

61 85 16

60 85 15

59 84 14

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

122 132 98

121 131 98

120 130 98

119 129 97

118 128 97

117 128 97

116 127 96

115 126 96

114 125 95

113 125 95

112 124 94

111 124 94

110 122 93

109 122 93

108 121 92

107 120 91

106 119 90

105 119 89

104 118 88

103 117 87

102 116 86

101 116 85

100 115 84

99 114 82

98 113 81

97 113 80

96 112 78

95 111 77

94 110 75

93 110 74

92 109 72

91 108 70

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

VIE

59 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Grille B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile (suite)

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE

VIE

CENTILE

58 83 13

57 82 12

56 82 11

55 81 10

54 80 9

53 79 8

52 79 8

51 78 7

50 77 6

49 77 6

48 76 5

47 75 5

46 74 4

45 74 4

44 73 3

43 72 3

42 71 3

41 70 2

40 70 2

39 69 2

38 69 2

37 68 2

36 67 1

35 67 1

34 66 1

33 65 1

32 64 1

31 63 1

30 62 1

29 62 1

28 61 lt1

27 60 lt1

INDICE DE SCORE TOTAL

QUALITEacute DE VIE STANDARDISEacute CENTILE

26 59 lt1

25 58 lt1

24 58 lt1

23 57 lt1

22 57 lt1

21 56 lt1

20 55 lt1

19 54 lt1

18 53 lt1

17 52 lt1

16 52 lt1

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

ANNEXE B

EacuteCHELLE

SAN MARTIacuteN Annexe B

63 Eacutechelle San Martiacuten

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEE

Date drsquoapplication

Date de naissance

Donneacutees de la Personne eacutevalueacutee

Nom et preacutenom(s)

Niveau du besoin daccompagnement Important Geacuteneacuteraliseacute

Taux drsquoinvaliditeacute reconnu

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Degreacute III de grande deacutependance

Pourcentage de deacuteficience Anneacutee de deacutelivrance du certificat

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

Deacutefi Physique

Deacutefi Sensorielle

Limitations motrices des extreacutemiteacutes supeacuterieures

Limitations motrices des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Auditivesurditeacute Visuelle

Paralysie ceacutereacutebrale Epilepsie

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Problegravemes de santeacute graves Problegravemes de comportement

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere Frecircre Sœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere FrecircreSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

65 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Vous trouverez ci-dessous une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous

ecirctes prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et ses

choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit comment passer son temps libre

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle exerce une influence dans

son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle fasse des choix

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

lameacutelioration de sa santeacute (par ex participer agrave un loisir aller au lit agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

(par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en groupe

les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne concerneacutee

la subit (p ex lors des soins corporels des repas des activiteacutes)

Ilelle a un programme quotidien dactiviteacutes adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4 A

NN

EX

E B

-Eacute

CH

ELLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 66

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements

observables qui expriment ses eacutemotions (p ex cartes registres etc)

On informe la personne agrave lavance des changements de personnes qui lui fournissent un

soutien (pex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations

familiales etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le

bien-ecirctre eacutemotionnel

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer

langoisse

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs

Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales

regards et direction des regards voix tension musculaire posture mouvement et

reacuteactions physiologiques

Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce

quilelle ne supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris

connaissance et doit respecter

On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses

conduites

Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques

dAppui Comportemental Positif

On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin

Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe

Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable

et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien

activiteacutes etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

67 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26

27

28

29

30

31

Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins

Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne

santeacute

On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (pex composition saveur

varieacuteteacute tempeacuterature etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au

sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne

Ilelle a une hygiegravene convenable (p ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune

apparence approprieacutee (pex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest agrave dire inteacuterieurs et exteacuterieurs)

1

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

4

32

33

34

35

36

On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes

qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (pex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc)

On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son

indeacutependance

On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur

On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir

Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au

sujet de sa sexualiteacute

Nombre Total de Points

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

NUANCES ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

37

41

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 68

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

38

39

40

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles

cognitives comportementales physiques)

Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques

tels les coups les chutes et les fugues

Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la

personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44

45

46

47

Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de

communication alternatifs dont ilelle a besoin

Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (jeux revues musique teacuteleacutevision

etc)

Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses capaciteacutes et ses limitations (p ex sensorielles cognitives comportementales

physiques)

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

NUANCES

ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4 48

69 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

DROITS

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au

respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales

Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui

parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les

commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle

neacutetait pas preacutesente etc)

Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits

(confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc)

La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee

J

1

1

1

1

P

2

2

2

2

S

3

3

3

3

T

4

4

4

4

49

50

51

52

53

54

55

56

57

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer

fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui

change la couche etc)

Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si

elle le deacutesire

Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits

auxquels ilelle peut preacutetendre

On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (p ex pendant les

soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc)

Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

58

59

60

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (p ex diffusion dimages donneacutees

agrave caractegravere personnel etc)

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

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HE

LLE

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AR

TIacuteN

Nombre Total de Points

62

63

64

67

68

69

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 70

CLEF DE REacutePONSE

P S T

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel

J

1

P

2

S

3

T

4

J TOUJOURS SOUVENT PARFOIS JAMAIS

Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de 1 2 3 4 nouvelles choses

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70

71

72

On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (p ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur)

La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires)

Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes

Nombre Total de Points

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

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SA

N M

AR

TIacuteN

MARTIacuteN71

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE

73

74

75

76

77

78

79

80

81

82

83

Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (p ex voyager

partir en excursion itineacuteraires touristiques etc)

Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural

mer montagne SPA parcs dattractions etc)

Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le

personnel

Ilelle participe agrave des activiteacutes hors du centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son

contexte dappui

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent

Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et

de culture de la zone

Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (p ex

des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes)

Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou des soutiens

Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au

sein de la communauteacute

Ilelle freacutequente les environnements communautaires (p ex restaurants cafeacuteteacuterias

bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires camarades

du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

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HE

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SA

N M

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TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 72

CLEF DE REacutePONSE

JAMAIS TOUJOURS PARFOIS TP S SOUVENT J

RELATIONS INTERPERSONNELLES

84

85

86

87

88

89

90

91

92

93

94

Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui

communiquer des informations visuel tactile auditif olfactif gustatif)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les

interactions entre camarades

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on lui fournit des informations au sujet de sa

faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes

Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour luielle et son entourage (p ex

anniversaires)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent

linteraction sociale

Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour

formuler sa reacuteponse

Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique

de son sens

Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend

correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions

Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de communication

Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave sa structure dappui

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points

NUANCES ITEM 94 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

AN

NE

XE

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LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

95

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

AN

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Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 74

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

BILAN DES POINTS

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

POINTS DE CHACUNE SCORES CENTILES DES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

DROITS

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

INTEacuteGRATION SOCIALE

RELATIONS INTERPERSONNELLES

Score Total Standardiseacute (addition)

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Standardiseacute composeacute)

Centile de lIndice de Qualiteacute de Vie

AN

NE

XE

B -

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HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

75 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite reliez les

cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

AU BE BP BM DR EP IS RI INDICE DE QV CENTILE

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

92-93 30

8 8 8 8 8 8 8 8 90-91 25

86-89 20

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6 79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Eacutechelle San Martiacuten

Eacutevaluation de la Qualiteacute de Vie des Personnes

ayant des Deacuteficiences

Importantes

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez

Benito Arias Moacutenica Santamariacutea

Ester Navallas Sonia Fernaacutendez

Irene Hierro

Page 43: Échelle San Martín Martin...DESCRIPTION GÉNÉRALE 15 1.1. FICHE TECHNIQUE 17 1.2. FONDEMENTS THÉORIQUES 18 1.3. PROCESSUS DE DÉVELOPPEMENT DE L'ÉCHELLE 22 1.4. PROPRIÉTÉS PSYCHOMÉTRIQUES

R

eacutefeacuterence

s b

iblio

grap

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ANNEXE A

BAREgraveME Annexe A

57 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau a Baregraveme de lEacutechelle San Martiacuten

SCORE

STANDARDISEacute AU BE BP BM DR EP IS RI CENTILE

20 gt99

19 gt99

18 gt99

17 48 99

16 46-47 gt44 98

15 43-45 47-48 48 48 47-48 43-44 47-48 95

14 41-42 45-46 46-47 48 46-47 45-46 40-42 45-46 91

13 39-40 43-44 44-45 46-47 44-45 42-44 38-39 43-44 84

12 36-38 41-42 42-43 44-45 43 40-41 35-37 41-42 75

11 34-35 38-40 40-41 42-43 41-42 37-39 33-34 39-40 63

10 31-33 36-37 38-39 40-41 39-40 35-36 30-32 36-38 50

9 29-30 34-35 36-37 38-39 37-38 32-34 28-29 34-35 37

8 27-28 32-33 34-35 36-37 36 30-31 25-27 32-33 25

7 24-26 30-31 32-33 34-35 34-35 27-29 23-24 30-31 16

6 22-23 27-29 30-31 32-33 32-33 25-26 20-22 27-29 9

5 20-21 25-26 28-29 30-31 30-31 22-24 18-19 25-26 5

4 17-19 23-24 26-27 28-29 29 20-21 15-17 23-24 2

3 15-16 21-22 24-25 25-27 27-28 17-19 13-14 21-22 1

2 13-14 19-20 22-23 23-24 25-26 15-16 11-12 19-20 lt1

1 lt14 lt20 lt22 lt23 lt25 lt15 lt11 lt19 lt1

NOTE

AU

BE

BP

BM

DR

EP

IS

RI

= AUTODEacuteTERMINATION

= BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

= BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

= BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

= DROITS

= EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

= INTEacuteGRATION SOCIALE

= RELATIONS INTERPERSONNELLES

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

usuario
Cuadro de texto
313

58 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

90 107 68

89 107 67

88 106 65

87 105 63

86 105 61

85 104 59

84 103 57

83 102 55

82 101 53

81 101 51

80 100 50

79 99 47

78 98 45

77 98 43

76 97 41

75 96 39

74 95 37

73 95 35

72 94 34

71 93 32

70 92 30

69 91 28

68 90 26

67 90 23

66 89 22

65 89 22

64 88 20

63 87 19

62 86 17

61 85 16

60 85 15

59 84 14

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

122 132 98

121 131 98

120 130 98

119 129 97

118 128 97

117 128 97

116 127 96

115 126 96

114 125 95

113 125 95

112 124 94

111 124 94

110 122 93

109 122 93

108 121 92

107 120 91

106 119 90

105 119 89

104 118 88

103 117 87

102 116 86

101 116 85

100 115 84

99 114 82

98 113 81

97 113 80

96 112 78

95 111 77

94 110 75

93 110 74

92 109 72

91 108 70

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

VIE

59 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Grille B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile (suite)

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE

VIE

CENTILE

58 83 13

57 82 12

56 82 11

55 81 10

54 80 9

53 79 8

52 79 8

51 78 7

50 77 6

49 77 6

48 76 5

47 75 5

46 74 4

45 74 4

44 73 3

43 72 3

42 71 3

41 70 2

40 70 2

39 69 2

38 69 2

37 68 2

36 67 1

35 67 1

34 66 1

33 65 1

32 64 1

31 63 1

30 62 1

29 62 1

28 61 lt1

27 60 lt1

INDICE DE SCORE TOTAL

QUALITEacute DE VIE STANDARDISEacute CENTILE

26 59 lt1

25 58 lt1

24 58 lt1

23 57 lt1

22 57 lt1

21 56 lt1

20 55 lt1

19 54 lt1

18 53 lt1

17 52 lt1

16 52 lt1

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

ANNEXE B

EacuteCHELLE

SAN MARTIacuteN Annexe B

63 Eacutechelle San Martiacuten

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEE

Date drsquoapplication

Date de naissance

Donneacutees de la Personne eacutevalueacutee

Nom et preacutenom(s)

Niveau du besoin daccompagnement Important Geacuteneacuteraliseacute

Taux drsquoinvaliditeacute reconnu

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Degreacute III de grande deacutependance

Pourcentage de deacuteficience Anneacutee de deacutelivrance du certificat

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

Deacutefi Physique

Deacutefi Sensorielle

Limitations motrices des extreacutemiteacutes supeacuterieures

Limitations motrices des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Auditivesurditeacute Visuelle

Paralysie ceacutereacutebrale Epilepsie

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Problegravemes de santeacute graves Problegravemes de comportement

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere Frecircre Sœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere FrecircreSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

65 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Vous trouverez ci-dessous une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous

ecirctes prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et ses

choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit comment passer son temps libre

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle exerce une influence dans

son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle fasse des choix

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

lameacutelioration de sa santeacute (par ex participer agrave un loisir aller au lit agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

(par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en groupe

les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne concerneacutee

la subit (p ex lors des soins corporels des repas des activiteacutes)

Ilelle a un programme quotidien dactiviteacutes adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4 A

NN

EX

E B

-Eacute

CH

ELLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 66

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements

observables qui expriment ses eacutemotions (p ex cartes registres etc)

On informe la personne agrave lavance des changements de personnes qui lui fournissent un

soutien (pex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations

familiales etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le

bien-ecirctre eacutemotionnel

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer

langoisse

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs

Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales

regards et direction des regards voix tension musculaire posture mouvement et

reacuteactions physiologiques

Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce

quilelle ne supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris

connaissance et doit respecter

On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses

conduites

Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques

dAppui Comportemental Positif

On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin

Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe

Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable

et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien

activiteacutes etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

67 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26

27

28

29

30

31

Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins

Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne

santeacute

On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (pex composition saveur

varieacuteteacute tempeacuterature etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au

sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne

Ilelle a une hygiegravene convenable (p ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune

apparence approprieacutee (pex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest agrave dire inteacuterieurs et exteacuterieurs)

1

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

4

32

33

34

35

36

On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes

qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (pex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc)

On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son

indeacutependance

On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur

On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir

Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au

sujet de sa sexualiteacute

Nombre Total de Points

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

NUANCES ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

37

41

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 68

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

38

39

40

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles

cognitives comportementales physiques)

Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques

tels les coups les chutes et les fugues

Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la

personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44

45

46

47

Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de

communication alternatifs dont ilelle a besoin

Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (jeux revues musique teacuteleacutevision

etc)

Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses capaciteacutes et ses limitations (p ex sensorielles cognitives comportementales

physiques)

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

NUANCES

ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4 48

69 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

DROITS

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au

respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales

Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui

parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les

commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle

neacutetait pas preacutesente etc)

Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits

(confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc)

La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee

J

1

1

1

1

P

2

2

2

2

S

3

3

3

3

T

4

4

4

4

49

50

51

52

53

54

55

56

57

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer

fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui

change la couche etc)

Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si

elle le deacutesire

Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits

auxquels ilelle peut preacutetendre

On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (p ex pendant les

soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc)

Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

58

59

60

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (p ex diffusion dimages donneacutees

agrave caractegravere personnel etc)

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Nombre Total de Points

62

63

64

67

68

69

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 70

CLEF DE REacutePONSE

P S T

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel

J

1

P

2

S

3

T

4

J TOUJOURS SOUVENT PARFOIS JAMAIS

Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de 1 2 3 4 nouvelles choses

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70

71

72

On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (p ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur)

La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires)

Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes

Nombre Total de Points

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

MARTIacuteN71

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE

73

74

75

76

77

78

79

80

81

82

83

Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (p ex voyager

partir en excursion itineacuteraires touristiques etc)

Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural

mer montagne SPA parcs dattractions etc)

Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le

personnel

Ilelle participe agrave des activiteacutes hors du centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son

contexte dappui

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent

Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et

de culture de la zone

Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (p ex

des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes)

Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou des soutiens

Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au

sein de la communauteacute

Ilelle freacutequente les environnements communautaires (p ex restaurants cafeacuteteacuterias

bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires camarades

du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 72

CLEF DE REacutePONSE

JAMAIS TOUJOURS PARFOIS TP S SOUVENT J

RELATIONS INTERPERSONNELLES

84

85

86

87

88

89

90

91

92

93

94

Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui

communiquer des informations visuel tactile auditif olfactif gustatif)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les

interactions entre camarades

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on lui fournit des informations au sujet de sa

faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes

Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour luielle et son entourage (p ex

anniversaires)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent

linteraction sociale

Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour

formuler sa reacuteponse

Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique

de son sens

Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend

correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions

Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de communication

Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave sa structure dappui

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points

NUANCES ITEM 94 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

95

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

AN

NE

XE

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EacuteC

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LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 74

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

BILAN DES POINTS

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

POINTS DE CHACUNE SCORES CENTILES DES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

DROITS

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

INTEacuteGRATION SOCIALE

RELATIONS INTERPERSONNELLES

Score Total Standardiseacute (addition)

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Standardiseacute composeacute)

Centile de lIndice de Qualiteacute de Vie

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

75 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite reliez les

cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

AU BE BP BM DR EP IS RI INDICE DE QV CENTILE

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

92-93 30

8 8 8 8 8 8 8 8 90-91 25

86-89 20

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6 79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Eacutechelle San Martiacuten

Eacutevaluation de la Qualiteacute de Vie des Personnes

ayant des Deacuteficiences

Importantes

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez

Benito Arias Moacutenica Santamariacutea

Ester Navallas Sonia Fernaacutendez

Irene Hierro

Page 44: Échelle San Martín Martin...DESCRIPTION GÉNÉRALE 15 1.1. FICHE TECHNIQUE 17 1.2. FONDEMENTS THÉORIQUES 18 1.3. PROCESSUS DE DÉVELOPPEMENT DE L'ÉCHELLE 22 1.4. PROPRIÉTÉS PSYCHOMÉTRIQUES

51 Eacutechelle San Martiacuten

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FEacute

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NC

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EacuteF

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ANNEXE A

BAREgraveME Annexe A

57 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau a Baregraveme de lEacutechelle San Martiacuten

SCORE

STANDARDISEacute AU BE BP BM DR EP IS RI CENTILE

20 gt99

19 gt99

18 gt99

17 48 99

16 46-47 gt44 98

15 43-45 47-48 48 48 47-48 43-44 47-48 95

14 41-42 45-46 46-47 48 46-47 45-46 40-42 45-46 91

13 39-40 43-44 44-45 46-47 44-45 42-44 38-39 43-44 84

12 36-38 41-42 42-43 44-45 43 40-41 35-37 41-42 75

11 34-35 38-40 40-41 42-43 41-42 37-39 33-34 39-40 63

10 31-33 36-37 38-39 40-41 39-40 35-36 30-32 36-38 50

9 29-30 34-35 36-37 38-39 37-38 32-34 28-29 34-35 37

8 27-28 32-33 34-35 36-37 36 30-31 25-27 32-33 25

7 24-26 30-31 32-33 34-35 34-35 27-29 23-24 30-31 16

6 22-23 27-29 30-31 32-33 32-33 25-26 20-22 27-29 9

5 20-21 25-26 28-29 30-31 30-31 22-24 18-19 25-26 5

4 17-19 23-24 26-27 28-29 29 20-21 15-17 23-24 2

3 15-16 21-22 24-25 25-27 27-28 17-19 13-14 21-22 1

2 13-14 19-20 22-23 23-24 25-26 15-16 11-12 19-20 lt1

1 lt14 lt20 lt22 lt23 lt25 lt15 lt11 lt19 lt1

NOTE

AU

BE

BP

BM

DR

EP

IS

RI

= AUTODEacuteTERMINATION

= BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

= BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

= BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

= DROITS

= EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

= INTEacuteGRATION SOCIALE

= RELATIONS INTERPERSONNELLES

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

usuario
Cuadro de texto
313

58 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

90 107 68

89 107 67

88 106 65

87 105 63

86 105 61

85 104 59

84 103 57

83 102 55

82 101 53

81 101 51

80 100 50

79 99 47

78 98 45

77 98 43

76 97 41

75 96 39

74 95 37

73 95 35

72 94 34

71 93 32

70 92 30

69 91 28

68 90 26

67 90 23

66 89 22

65 89 22

64 88 20

63 87 19

62 86 17

61 85 16

60 85 15

59 84 14

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

122 132 98

121 131 98

120 130 98

119 129 97

118 128 97

117 128 97

116 127 96

115 126 96

114 125 95

113 125 95

112 124 94

111 124 94

110 122 93

109 122 93

108 121 92

107 120 91

106 119 90

105 119 89

104 118 88

103 117 87

102 116 86

101 116 85

100 115 84

99 114 82

98 113 81

97 113 80

96 112 78

95 111 77

94 110 75

93 110 74

92 109 72

91 108 70

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

VIE

59 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Grille B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile (suite)

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE

VIE

CENTILE

58 83 13

57 82 12

56 82 11

55 81 10

54 80 9

53 79 8

52 79 8

51 78 7

50 77 6

49 77 6

48 76 5

47 75 5

46 74 4

45 74 4

44 73 3

43 72 3

42 71 3

41 70 2

40 70 2

39 69 2

38 69 2

37 68 2

36 67 1

35 67 1

34 66 1

33 65 1

32 64 1

31 63 1

30 62 1

29 62 1

28 61 lt1

27 60 lt1

INDICE DE SCORE TOTAL

QUALITEacute DE VIE STANDARDISEacute CENTILE

26 59 lt1

25 58 lt1

24 58 lt1

23 57 lt1

22 57 lt1

21 56 lt1

20 55 lt1

19 54 lt1

18 53 lt1

17 52 lt1

16 52 lt1

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

ANNEXE B

EacuteCHELLE

SAN MARTIacuteN Annexe B

63 Eacutechelle San Martiacuten

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEE

Date drsquoapplication

Date de naissance

Donneacutees de la Personne eacutevalueacutee

Nom et preacutenom(s)

Niveau du besoin daccompagnement Important Geacuteneacuteraliseacute

Taux drsquoinvaliditeacute reconnu

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Degreacute III de grande deacutependance

Pourcentage de deacuteficience Anneacutee de deacutelivrance du certificat

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

Deacutefi Physique

Deacutefi Sensorielle

Limitations motrices des extreacutemiteacutes supeacuterieures

Limitations motrices des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Auditivesurditeacute Visuelle

Paralysie ceacutereacutebrale Epilepsie

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Problegravemes de santeacute graves Problegravemes de comportement

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere Frecircre Sœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere FrecircreSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

65 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Vous trouverez ci-dessous une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous

ecirctes prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et ses

choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit comment passer son temps libre

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle exerce une influence dans

son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle fasse des choix

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

lameacutelioration de sa santeacute (par ex participer agrave un loisir aller au lit agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

(par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en groupe

les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne concerneacutee

la subit (p ex lors des soins corporels des repas des activiteacutes)

Ilelle a un programme quotidien dactiviteacutes adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4 A

NN

EX

E B

-Eacute

CH

ELLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 66

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements

observables qui expriment ses eacutemotions (p ex cartes registres etc)

On informe la personne agrave lavance des changements de personnes qui lui fournissent un

soutien (pex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations

familiales etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le

bien-ecirctre eacutemotionnel

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer

langoisse

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs

Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales

regards et direction des regards voix tension musculaire posture mouvement et

reacuteactions physiologiques

Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce

quilelle ne supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris

connaissance et doit respecter

On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses

conduites

Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques

dAppui Comportemental Positif

On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin

Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe

Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable

et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien

activiteacutes etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

67 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26

27

28

29

30

31

Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins

Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne

santeacute

On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (pex composition saveur

varieacuteteacute tempeacuterature etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au

sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne

Ilelle a une hygiegravene convenable (p ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune

apparence approprieacutee (pex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest agrave dire inteacuterieurs et exteacuterieurs)

1

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

4

32

33

34

35

36

On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes

qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (pex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc)

On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son

indeacutependance

On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur

On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir

Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au

sujet de sa sexualiteacute

Nombre Total de Points

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

NUANCES ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

37

41

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 68

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

38

39

40

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles

cognitives comportementales physiques)

Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques

tels les coups les chutes et les fugues

Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la

personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44

45

46

47

Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de

communication alternatifs dont ilelle a besoin

Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (jeux revues musique teacuteleacutevision

etc)

Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses capaciteacutes et ses limitations (p ex sensorielles cognitives comportementales

physiques)

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

NUANCES

ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4 48

69 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

DROITS

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au

respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales

Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui

parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les

commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle

neacutetait pas preacutesente etc)

Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits

(confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc)

La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee

J

1

1

1

1

P

2

2

2

2

S

3

3

3

3

T

4

4

4

4

49

50

51

52

53

54

55

56

57

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer

fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui

change la couche etc)

Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si

elle le deacutesire

Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits

auxquels ilelle peut preacutetendre

On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (p ex pendant les

soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc)

Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

58

59

60

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (p ex diffusion dimages donneacutees

agrave caractegravere personnel etc)

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Nombre Total de Points

62

63

64

67

68

69

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 70

CLEF DE REacutePONSE

P S T

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel

J

1

P

2

S

3

T

4

J TOUJOURS SOUVENT PARFOIS JAMAIS

Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de 1 2 3 4 nouvelles choses

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70

71

72

On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (p ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur)

La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires)

Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes

Nombre Total de Points

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

MARTIacuteN71

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE

73

74

75

76

77

78

79

80

81

82

83

Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (p ex voyager

partir en excursion itineacuteraires touristiques etc)

Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural

mer montagne SPA parcs dattractions etc)

Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le

personnel

Ilelle participe agrave des activiteacutes hors du centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son

contexte dappui

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent

Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et

de culture de la zone

Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (p ex

des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes)

Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou des soutiens

Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au

sein de la communauteacute

Ilelle freacutequente les environnements communautaires (p ex restaurants cafeacuteteacuterias

bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires camarades

du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 72

CLEF DE REacutePONSE

JAMAIS TOUJOURS PARFOIS TP S SOUVENT J

RELATIONS INTERPERSONNELLES

84

85

86

87

88

89

90

91

92

93

94

Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui

communiquer des informations visuel tactile auditif olfactif gustatif)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les

interactions entre camarades

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on lui fournit des informations au sujet de sa

faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes

Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour luielle et son entourage (p ex

anniversaires)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent

linteraction sociale

Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour

formuler sa reacuteponse

Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique

de son sens

Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend

correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions

Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de communication

Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave sa structure dappui

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points

NUANCES ITEM 94 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

95

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 74

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

BILAN DES POINTS

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

POINTS DE CHACUNE SCORES CENTILES DES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

DROITS

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

INTEacuteGRATION SOCIALE

RELATIONS INTERPERSONNELLES

Score Total Standardiseacute (addition)

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Standardiseacute composeacute)

Centile de lIndice de Qualiteacute de Vie

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

75 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite reliez les

cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

AU BE BP BM DR EP IS RI INDICE DE QV CENTILE

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

92-93 30

8 8 8 8 8 8 8 8 90-91 25

86-89 20

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6 79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Eacutechelle San Martiacuten

Eacutevaluation de la Qualiteacute de Vie des Personnes

ayant des Deacuteficiences

Importantes

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez

Benito Arias Moacutenica Santamariacutea

Ester Navallas Sonia Fernaacutendez

Irene Hierro

Page 45: Échelle San Martín Martin...DESCRIPTION GÉNÉRALE 15 1.1. FICHE TECHNIQUE 17 1.2. FONDEMENTS THÉORIQUES 18 1.3. PROCESSUS DE DÉVELOPPEMENT DE L'ÉCHELLE 22 1.4. PROPRIÉTÉS PSYCHOMÉTRIQUES

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014) 52

Goacutemez L (2010) Evaluacioacuten de la calidad de vida en servicios sociales validacioacuten y calibracioacuten de la Escala

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EacuteF

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ANNEXE A

BAREgraveME Annexe A

57 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau a Baregraveme de lEacutechelle San Martiacuten

SCORE

STANDARDISEacute AU BE BP BM DR EP IS RI CENTILE

20 gt99

19 gt99

18 gt99

17 48 99

16 46-47 gt44 98

15 43-45 47-48 48 48 47-48 43-44 47-48 95

14 41-42 45-46 46-47 48 46-47 45-46 40-42 45-46 91

13 39-40 43-44 44-45 46-47 44-45 42-44 38-39 43-44 84

12 36-38 41-42 42-43 44-45 43 40-41 35-37 41-42 75

11 34-35 38-40 40-41 42-43 41-42 37-39 33-34 39-40 63

10 31-33 36-37 38-39 40-41 39-40 35-36 30-32 36-38 50

9 29-30 34-35 36-37 38-39 37-38 32-34 28-29 34-35 37

8 27-28 32-33 34-35 36-37 36 30-31 25-27 32-33 25

7 24-26 30-31 32-33 34-35 34-35 27-29 23-24 30-31 16

6 22-23 27-29 30-31 32-33 32-33 25-26 20-22 27-29 9

5 20-21 25-26 28-29 30-31 30-31 22-24 18-19 25-26 5

4 17-19 23-24 26-27 28-29 29 20-21 15-17 23-24 2

3 15-16 21-22 24-25 25-27 27-28 17-19 13-14 21-22 1

2 13-14 19-20 22-23 23-24 25-26 15-16 11-12 19-20 lt1

1 lt14 lt20 lt22 lt23 lt25 lt15 lt11 lt19 lt1

NOTE

AU

BE

BP

BM

DR

EP

IS

RI

= AUTODEacuteTERMINATION

= BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

= BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

= BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

= DROITS

= EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

= INTEacuteGRATION SOCIALE

= RELATIONS INTERPERSONNELLES

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

usuario
Cuadro de texto
313

58 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

90 107 68

89 107 67

88 106 65

87 105 63

86 105 61

85 104 59

84 103 57

83 102 55

82 101 53

81 101 51

80 100 50

79 99 47

78 98 45

77 98 43

76 97 41

75 96 39

74 95 37

73 95 35

72 94 34

71 93 32

70 92 30

69 91 28

68 90 26

67 90 23

66 89 22

65 89 22

64 88 20

63 87 19

62 86 17

61 85 16

60 85 15

59 84 14

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

122 132 98

121 131 98

120 130 98

119 129 97

118 128 97

117 128 97

116 127 96

115 126 96

114 125 95

113 125 95

112 124 94

111 124 94

110 122 93

109 122 93

108 121 92

107 120 91

106 119 90

105 119 89

104 118 88

103 117 87

102 116 86

101 116 85

100 115 84

99 114 82

98 113 81

97 113 80

96 112 78

95 111 77

94 110 75

93 110 74

92 109 72

91 108 70

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

VIE

59 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Grille B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile (suite)

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE

VIE

CENTILE

58 83 13

57 82 12

56 82 11

55 81 10

54 80 9

53 79 8

52 79 8

51 78 7

50 77 6

49 77 6

48 76 5

47 75 5

46 74 4

45 74 4

44 73 3

43 72 3

42 71 3

41 70 2

40 70 2

39 69 2

38 69 2

37 68 2

36 67 1

35 67 1

34 66 1

33 65 1

32 64 1

31 63 1

30 62 1

29 62 1

28 61 lt1

27 60 lt1

INDICE DE SCORE TOTAL

QUALITEacute DE VIE STANDARDISEacute CENTILE

26 59 lt1

25 58 lt1

24 58 lt1

23 57 lt1

22 57 lt1

21 56 lt1

20 55 lt1

19 54 lt1

18 53 lt1

17 52 lt1

16 52 lt1

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

ANNEXE B

EacuteCHELLE

SAN MARTIacuteN Annexe B

63 Eacutechelle San Martiacuten

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEE

Date drsquoapplication

Date de naissance

Donneacutees de la Personne eacutevalueacutee

Nom et preacutenom(s)

Niveau du besoin daccompagnement Important Geacuteneacuteraliseacute

Taux drsquoinvaliditeacute reconnu

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Degreacute III de grande deacutependance

Pourcentage de deacuteficience Anneacutee de deacutelivrance du certificat

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

Deacutefi Physique

Deacutefi Sensorielle

Limitations motrices des extreacutemiteacutes supeacuterieures

Limitations motrices des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Auditivesurditeacute Visuelle

Paralysie ceacutereacutebrale Epilepsie

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Problegravemes de santeacute graves Problegravemes de comportement

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere Frecircre Sœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere FrecircreSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

65 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Vous trouverez ci-dessous une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous

ecirctes prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et ses

choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit comment passer son temps libre

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle exerce une influence dans

son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle fasse des choix

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

lameacutelioration de sa santeacute (par ex participer agrave un loisir aller au lit agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

(par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en groupe

les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne concerneacutee

la subit (p ex lors des soins corporels des repas des activiteacutes)

Ilelle a un programme quotidien dactiviteacutes adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4 A

NN

EX

E B

-Eacute

CH

ELLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 66

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements

observables qui expriment ses eacutemotions (p ex cartes registres etc)

On informe la personne agrave lavance des changements de personnes qui lui fournissent un

soutien (pex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations

familiales etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le

bien-ecirctre eacutemotionnel

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer

langoisse

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs

Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales

regards et direction des regards voix tension musculaire posture mouvement et

reacuteactions physiologiques

Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce

quilelle ne supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris

connaissance et doit respecter

On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses

conduites

Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques

dAppui Comportemental Positif

On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin

Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe

Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable

et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien

activiteacutes etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

67 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26

27

28

29

30

31

Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins

Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne

santeacute

On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (pex composition saveur

varieacuteteacute tempeacuterature etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au

sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne

Ilelle a une hygiegravene convenable (p ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune

apparence approprieacutee (pex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest agrave dire inteacuterieurs et exteacuterieurs)

1

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

4

32

33

34

35

36

On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes

qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (pex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc)

On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son

indeacutependance

On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur

On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir

Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au

sujet de sa sexualiteacute

Nombre Total de Points

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

NUANCES ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

37

41

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 68

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

38

39

40

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles

cognitives comportementales physiques)

Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques

tels les coups les chutes et les fugues

Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la

personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44

45

46

47

Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de

communication alternatifs dont ilelle a besoin

Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (jeux revues musique teacuteleacutevision

etc)

Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses capaciteacutes et ses limitations (p ex sensorielles cognitives comportementales

physiques)

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

NUANCES

ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4 48

69 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

DROITS

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au

respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales

Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui

parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les

commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle

neacutetait pas preacutesente etc)

Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits

(confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc)

La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee

J

1

1

1

1

P

2

2

2

2

S

3

3

3

3

T

4

4

4

4

49

50

51

52

53

54

55

56

57

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer

fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui

change la couche etc)

Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si

elle le deacutesire

Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits

auxquels ilelle peut preacutetendre

On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (p ex pendant les

soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc)

Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

58

59

60

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (p ex diffusion dimages donneacutees

agrave caractegravere personnel etc)

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

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HE

LLE

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TIacuteN

Nombre Total de Points

62

63

64

67

68

69

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 70

CLEF DE REacutePONSE

P S T

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel

J

1

P

2

S

3

T

4

J TOUJOURS SOUVENT PARFOIS JAMAIS

Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de 1 2 3 4 nouvelles choses

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70

71

72

On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (p ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur)

La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires)

Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes

Nombre Total de Points

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

MARTIacuteN71

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE

73

74

75

76

77

78

79

80

81

82

83

Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (p ex voyager

partir en excursion itineacuteraires touristiques etc)

Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural

mer montagne SPA parcs dattractions etc)

Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le

personnel

Ilelle participe agrave des activiteacutes hors du centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son

contexte dappui

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent

Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et

de culture de la zone

Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (p ex

des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes)

Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou des soutiens

Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au

sein de la communauteacute

Ilelle freacutequente les environnements communautaires (p ex restaurants cafeacuteteacuterias

bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires camarades

du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 72

CLEF DE REacutePONSE

JAMAIS TOUJOURS PARFOIS TP S SOUVENT J

RELATIONS INTERPERSONNELLES

84

85

86

87

88

89

90

91

92

93

94

Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui

communiquer des informations visuel tactile auditif olfactif gustatif)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les

interactions entre camarades

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on lui fournit des informations au sujet de sa

faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes

Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour luielle et son entourage (p ex

anniversaires)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent

linteraction sociale

Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour

formuler sa reacuteponse

Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique

de son sens

Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend

correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions

Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de communication

Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave sa structure dappui

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points

NUANCES ITEM 94 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

95

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

AN

NE

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HE

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SA

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Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 74

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

BILAN DES POINTS

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

POINTS DE CHACUNE SCORES CENTILES DES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

DROITS

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

INTEacuteGRATION SOCIALE

RELATIONS INTERPERSONNELLES

Score Total Standardiseacute (addition)

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Standardiseacute composeacute)

Centile de lIndice de Qualiteacute de Vie

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

75 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite reliez les

cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

AU BE BP BM DR EP IS RI INDICE DE QV CENTILE

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

92-93 30

8 8 8 8 8 8 8 8 90-91 25

86-89 20

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6 79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Eacutechelle San Martiacuten

Eacutevaluation de la Qualiteacute de Vie des Personnes

ayant des Deacuteficiences

Importantes

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez

Benito Arias Moacutenica Santamariacutea

Ester Navallas Sonia Fernaacutendez

Irene Hierro

Page 46: Échelle San Martín Martin...DESCRIPTION GÉNÉRALE 15 1.1. FICHE TECHNIQUE 17 1.2. FONDEMENTS THÉORIQUES 18 1.3. PROCESSUS DE DÉVELOPPEMENT DE L'ÉCHELLE 22 1.4. PROPRIÉTÉS PSYCHOMÉTRIQUES

53 Eacutechelle San Martiacuten

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REacute

FEacute

RE

NC

ES

BIB

LIO

GR

AP

HIQ

UE

S

R

EacuteF

EacuteR

EN

CE

S B

IBLI

OG

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PH

IQU

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ANNEXE A

BAREgraveME Annexe A

57 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau a Baregraveme de lEacutechelle San Martiacuten

SCORE

STANDARDISEacute AU BE BP BM DR EP IS RI CENTILE

20 gt99

19 gt99

18 gt99

17 48 99

16 46-47 gt44 98

15 43-45 47-48 48 48 47-48 43-44 47-48 95

14 41-42 45-46 46-47 48 46-47 45-46 40-42 45-46 91

13 39-40 43-44 44-45 46-47 44-45 42-44 38-39 43-44 84

12 36-38 41-42 42-43 44-45 43 40-41 35-37 41-42 75

11 34-35 38-40 40-41 42-43 41-42 37-39 33-34 39-40 63

10 31-33 36-37 38-39 40-41 39-40 35-36 30-32 36-38 50

9 29-30 34-35 36-37 38-39 37-38 32-34 28-29 34-35 37

8 27-28 32-33 34-35 36-37 36 30-31 25-27 32-33 25

7 24-26 30-31 32-33 34-35 34-35 27-29 23-24 30-31 16

6 22-23 27-29 30-31 32-33 32-33 25-26 20-22 27-29 9

5 20-21 25-26 28-29 30-31 30-31 22-24 18-19 25-26 5

4 17-19 23-24 26-27 28-29 29 20-21 15-17 23-24 2

3 15-16 21-22 24-25 25-27 27-28 17-19 13-14 21-22 1

2 13-14 19-20 22-23 23-24 25-26 15-16 11-12 19-20 lt1

1 lt14 lt20 lt22 lt23 lt25 lt15 lt11 lt19 lt1

NOTE

AU

BE

BP

BM

DR

EP

IS

RI

= AUTODEacuteTERMINATION

= BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

= BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

= BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

= DROITS

= EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

= INTEacuteGRATION SOCIALE

= RELATIONS INTERPERSONNELLES

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

usuario
Cuadro de texto
313

58 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

90 107 68

89 107 67

88 106 65

87 105 63

86 105 61

85 104 59

84 103 57

83 102 55

82 101 53

81 101 51

80 100 50

79 99 47

78 98 45

77 98 43

76 97 41

75 96 39

74 95 37

73 95 35

72 94 34

71 93 32

70 92 30

69 91 28

68 90 26

67 90 23

66 89 22

65 89 22

64 88 20

63 87 19

62 86 17

61 85 16

60 85 15

59 84 14

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

122 132 98

121 131 98

120 130 98

119 129 97

118 128 97

117 128 97

116 127 96

115 126 96

114 125 95

113 125 95

112 124 94

111 124 94

110 122 93

109 122 93

108 121 92

107 120 91

106 119 90

105 119 89

104 118 88

103 117 87

102 116 86

101 116 85

100 115 84

99 114 82

98 113 81

97 113 80

96 112 78

95 111 77

94 110 75

93 110 74

92 109 72

91 108 70

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

VIE

59 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Grille B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile (suite)

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE

VIE

CENTILE

58 83 13

57 82 12

56 82 11

55 81 10

54 80 9

53 79 8

52 79 8

51 78 7

50 77 6

49 77 6

48 76 5

47 75 5

46 74 4

45 74 4

44 73 3

43 72 3

42 71 3

41 70 2

40 70 2

39 69 2

38 69 2

37 68 2

36 67 1

35 67 1

34 66 1

33 65 1

32 64 1

31 63 1

30 62 1

29 62 1

28 61 lt1

27 60 lt1

INDICE DE SCORE TOTAL

QUALITEacute DE VIE STANDARDISEacute CENTILE

26 59 lt1

25 58 lt1

24 58 lt1

23 57 lt1

22 57 lt1

21 56 lt1

20 55 lt1

19 54 lt1

18 53 lt1

17 52 lt1

16 52 lt1

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

ANNEXE B

EacuteCHELLE

SAN MARTIacuteN Annexe B

63 Eacutechelle San Martiacuten

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEE

Date drsquoapplication

Date de naissance

Donneacutees de la Personne eacutevalueacutee

Nom et preacutenom(s)

Niveau du besoin daccompagnement Important Geacuteneacuteraliseacute

Taux drsquoinvaliditeacute reconnu

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Degreacute III de grande deacutependance

Pourcentage de deacuteficience Anneacutee de deacutelivrance du certificat

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

Deacutefi Physique

Deacutefi Sensorielle

Limitations motrices des extreacutemiteacutes supeacuterieures

Limitations motrices des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Auditivesurditeacute Visuelle

Paralysie ceacutereacutebrale Epilepsie

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Problegravemes de santeacute graves Problegravemes de comportement

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere Frecircre Sœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere FrecircreSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

65 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Vous trouverez ci-dessous une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous

ecirctes prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et ses

choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit comment passer son temps libre

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle exerce une influence dans

son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle fasse des choix

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

lameacutelioration de sa santeacute (par ex participer agrave un loisir aller au lit agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

(par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en groupe

les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne concerneacutee

la subit (p ex lors des soins corporels des repas des activiteacutes)

Ilelle a un programme quotidien dactiviteacutes adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4 A

NN

EX

E B

-Eacute

CH

ELLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 66

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements

observables qui expriment ses eacutemotions (p ex cartes registres etc)

On informe la personne agrave lavance des changements de personnes qui lui fournissent un

soutien (pex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations

familiales etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le

bien-ecirctre eacutemotionnel

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer

langoisse

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs

Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales

regards et direction des regards voix tension musculaire posture mouvement et

reacuteactions physiologiques

Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce

quilelle ne supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris

connaissance et doit respecter

On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses

conduites

Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques

dAppui Comportemental Positif

On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin

Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe

Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable

et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien

activiteacutes etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

67 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26

27

28

29

30

31

Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins

Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne

santeacute

On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (pex composition saveur

varieacuteteacute tempeacuterature etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au

sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne

Ilelle a une hygiegravene convenable (p ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune

apparence approprieacutee (pex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest agrave dire inteacuterieurs et exteacuterieurs)

1

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

4

32

33

34

35

36

On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes

qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (pex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc)

On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son

indeacutependance

On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur

On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir

Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au

sujet de sa sexualiteacute

Nombre Total de Points

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

NUANCES ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

37

41

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 68

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

38

39

40

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles

cognitives comportementales physiques)

Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques

tels les coups les chutes et les fugues

Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la

personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44

45

46

47

Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de

communication alternatifs dont ilelle a besoin

Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (jeux revues musique teacuteleacutevision

etc)

Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses capaciteacutes et ses limitations (p ex sensorielles cognitives comportementales

physiques)

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

NUANCES

ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4 48

69 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

DROITS

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au

respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales

Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui

parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les

commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle

neacutetait pas preacutesente etc)

Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits

(confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc)

La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee

J

1

1

1

1

P

2

2

2

2

S

3

3

3

3

T

4

4

4

4

49

50

51

52

53

54

55

56

57

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer

fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui

change la couche etc)

Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si

elle le deacutesire

Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits

auxquels ilelle peut preacutetendre

On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (p ex pendant les

soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc)

Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

58

59

60

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (p ex diffusion dimages donneacutees

agrave caractegravere personnel etc)

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Nombre Total de Points

62

63

64

67

68

69

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 70

CLEF DE REacutePONSE

P S T

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel

J

1

P

2

S

3

T

4

J TOUJOURS SOUVENT PARFOIS JAMAIS

Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de 1 2 3 4 nouvelles choses

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70

71

72

On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (p ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur)

La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires)

Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes

Nombre Total de Points

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

MARTIacuteN71

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE

73

74

75

76

77

78

79

80

81

82

83

Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (p ex voyager

partir en excursion itineacuteraires touristiques etc)

Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural

mer montagne SPA parcs dattractions etc)

Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le

personnel

Ilelle participe agrave des activiteacutes hors du centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son

contexte dappui

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent

Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et

de culture de la zone

Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (p ex

des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes)

Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou des soutiens

Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au

sein de la communauteacute

Ilelle freacutequente les environnements communautaires (p ex restaurants cafeacuteteacuterias

bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires camarades

du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 72

CLEF DE REacutePONSE

JAMAIS TOUJOURS PARFOIS TP S SOUVENT J

RELATIONS INTERPERSONNELLES

84

85

86

87

88

89

90

91

92

93

94

Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui

communiquer des informations visuel tactile auditif olfactif gustatif)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les

interactions entre camarades

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on lui fournit des informations au sujet de sa

faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes

Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour luielle et son entourage (p ex

anniversaires)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent

linteraction sociale

Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour

formuler sa reacuteponse

Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique

de son sens

Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend

correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions

Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de communication

Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave sa structure dappui

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points

NUANCES ITEM 94 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

95

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 74

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

BILAN DES POINTS

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

POINTS DE CHACUNE SCORES CENTILES DES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

DROITS

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

INTEacuteGRATION SOCIALE

RELATIONS INTERPERSONNELLES

Score Total Standardiseacute (addition)

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Standardiseacute composeacute)

Centile de lIndice de Qualiteacute de Vie

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

75 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite reliez les

cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

AU BE BP BM DR EP IS RI INDICE DE QV CENTILE

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

92-93 30

8 8 8 8 8 8 8 8 90-91 25

86-89 20

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6 79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Eacutechelle San Martiacuten

Eacutevaluation de la Qualiteacute de Vie des Personnes

ayant des Deacuteficiences

Importantes

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez

Benito Arias Moacutenica Santamariacutea

Ester Navallas Sonia Fernaacutendez

Irene Hierro

Page 47: Échelle San Martín Martin...DESCRIPTION GÉNÉRALE 15 1.1. FICHE TECHNIQUE 17 1.2. FONDEMENTS THÉORIQUES 18 1.3. PROCESSUS DE DÉVELOPPEMENT DE L'ÉCHELLE 22 1.4. PROPRIÉTÉS PSYCHOMÉTRIQUES

R

EacuteF

EacuteR

EN

CE

S B

IBLI

OG

RA

PH

IQU

ES

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez et Hierro (2014) 54

Verdugo MA (2006) Coacutemo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad Salamanque Amaruacute

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ANNEXE A

BAREgraveME Annexe A

57 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau a Baregraveme de lEacutechelle San Martiacuten

SCORE

STANDARDISEacute AU BE BP BM DR EP IS RI CENTILE

20 gt99

19 gt99

18 gt99

17 48 99

16 46-47 gt44 98

15 43-45 47-48 48 48 47-48 43-44 47-48 95

14 41-42 45-46 46-47 48 46-47 45-46 40-42 45-46 91

13 39-40 43-44 44-45 46-47 44-45 42-44 38-39 43-44 84

12 36-38 41-42 42-43 44-45 43 40-41 35-37 41-42 75

11 34-35 38-40 40-41 42-43 41-42 37-39 33-34 39-40 63

10 31-33 36-37 38-39 40-41 39-40 35-36 30-32 36-38 50

9 29-30 34-35 36-37 38-39 37-38 32-34 28-29 34-35 37

8 27-28 32-33 34-35 36-37 36 30-31 25-27 32-33 25

7 24-26 30-31 32-33 34-35 34-35 27-29 23-24 30-31 16

6 22-23 27-29 30-31 32-33 32-33 25-26 20-22 27-29 9

5 20-21 25-26 28-29 30-31 30-31 22-24 18-19 25-26 5

4 17-19 23-24 26-27 28-29 29 20-21 15-17 23-24 2

3 15-16 21-22 24-25 25-27 27-28 17-19 13-14 21-22 1

2 13-14 19-20 22-23 23-24 25-26 15-16 11-12 19-20 lt1

1 lt14 lt20 lt22 lt23 lt25 lt15 lt11 lt19 lt1

NOTE

AU

BE

BP

BM

DR

EP

IS

RI

= AUTODEacuteTERMINATION

= BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

= BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

= BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

= DROITS

= EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

= INTEacuteGRATION SOCIALE

= RELATIONS INTERPERSONNELLES

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

usuario
Cuadro de texto
313

58 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

90 107 68

89 107 67

88 106 65

87 105 63

86 105 61

85 104 59

84 103 57

83 102 55

82 101 53

81 101 51

80 100 50

79 99 47

78 98 45

77 98 43

76 97 41

75 96 39

74 95 37

73 95 35

72 94 34

71 93 32

70 92 30

69 91 28

68 90 26

67 90 23

66 89 22

65 89 22

64 88 20

63 87 19

62 86 17

61 85 16

60 85 15

59 84 14

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

122 132 98

121 131 98

120 130 98

119 129 97

118 128 97

117 128 97

116 127 96

115 126 96

114 125 95

113 125 95

112 124 94

111 124 94

110 122 93

109 122 93

108 121 92

107 120 91

106 119 90

105 119 89

104 118 88

103 117 87

102 116 86

101 116 85

100 115 84

99 114 82

98 113 81

97 113 80

96 112 78

95 111 77

94 110 75

93 110 74

92 109 72

91 108 70

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

VIE

59 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Grille B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile (suite)

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE

VIE

CENTILE

58 83 13

57 82 12

56 82 11

55 81 10

54 80 9

53 79 8

52 79 8

51 78 7

50 77 6

49 77 6

48 76 5

47 75 5

46 74 4

45 74 4

44 73 3

43 72 3

42 71 3

41 70 2

40 70 2

39 69 2

38 69 2

37 68 2

36 67 1

35 67 1

34 66 1

33 65 1

32 64 1

31 63 1

30 62 1

29 62 1

28 61 lt1

27 60 lt1

INDICE DE SCORE TOTAL

QUALITEacute DE VIE STANDARDISEacute CENTILE

26 59 lt1

25 58 lt1

24 58 lt1

23 57 lt1

22 57 lt1

21 56 lt1

20 55 lt1

19 54 lt1

18 53 lt1

17 52 lt1

16 52 lt1

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

ANNEXE B

EacuteCHELLE

SAN MARTIacuteN Annexe B

63 Eacutechelle San Martiacuten

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEE

Date drsquoapplication

Date de naissance

Donneacutees de la Personne eacutevalueacutee

Nom et preacutenom(s)

Niveau du besoin daccompagnement Important Geacuteneacuteraliseacute

Taux drsquoinvaliditeacute reconnu

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Degreacute III de grande deacutependance

Pourcentage de deacuteficience Anneacutee de deacutelivrance du certificat

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

Deacutefi Physique

Deacutefi Sensorielle

Limitations motrices des extreacutemiteacutes supeacuterieures

Limitations motrices des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Auditivesurditeacute Visuelle

Paralysie ceacutereacutebrale Epilepsie

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Problegravemes de santeacute graves Problegravemes de comportement

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere Frecircre Sœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere FrecircreSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

65 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Vous trouverez ci-dessous une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous

ecirctes prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et ses

choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit comment passer son temps libre

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle exerce une influence dans

son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle fasse des choix

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

lameacutelioration de sa santeacute (par ex participer agrave un loisir aller au lit agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

(par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en groupe

les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne concerneacutee

la subit (p ex lors des soins corporels des repas des activiteacutes)

Ilelle a un programme quotidien dactiviteacutes adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4 A

NN

EX

E B

-Eacute

CH

ELLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 66

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements

observables qui expriment ses eacutemotions (p ex cartes registres etc)

On informe la personne agrave lavance des changements de personnes qui lui fournissent un

soutien (pex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations

familiales etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le

bien-ecirctre eacutemotionnel

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer

langoisse

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs

Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales

regards et direction des regards voix tension musculaire posture mouvement et

reacuteactions physiologiques

Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce

quilelle ne supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris

connaissance et doit respecter

On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses

conduites

Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques

dAppui Comportemental Positif

On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin

Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe

Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable

et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien

activiteacutes etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

67 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26

27

28

29

30

31

Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins

Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne

santeacute

On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (pex composition saveur

varieacuteteacute tempeacuterature etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au

sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne

Ilelle a une hygiegravene convenable (p ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune

apparence approprieacutee (pex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest agrave dire inteacuterieurs et exteacuterieurs)

1

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

4

32

33

34

35

36

On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes

qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (pex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc)

On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son

indeacutependance

On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur

On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir

Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au

sujet de sa sexualiteacute

Nombre Total de Points

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

NUANCES ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

37

41

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 68

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

38

39

40

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles

cognitives comportementales physiques)

Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques

tels les coups les chutes et les fugues

Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la

personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44

45

46

47

Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de

communication alternatifs dont ilelle a besoin

Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (jeux revues musique teacuteleacutevision

etc)

Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses capaciteacutes et ses limitations (p ex sensorielles cognitives comportementales

physiques)

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

NUANCES

ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4 48

69 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

DROITS

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au

respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales

Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui

parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les

commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle

neacutetait pas preacutesente etc)

Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits

(confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc)

La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee

J

1

1

1

1

P

2

2

2

2

S

3

3

3

3

T

4

4

4

4

49

50

51

52

53

54

55

56

57

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer

fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui

change la couche etc)

Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si

elle le deacutesire

Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits

auxquels ilelle peut preacutetendre

On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (p ex pendant les

soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc)

Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

58

59

60

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (p ex diffusion dimages donneacutees

agrave caractegravere personnel etc)

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Nombre Total de Points

62

63

64

67

68

69

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 70

CLEF DE REacutePONSE

P S T

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel

J

1

P

2

S

3

T

4

J TOUJOURS SOUVENT PARFOIS JAMAIS

Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de 1 2 3 4 nouvelles choses

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70

71

72

On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (p ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur)

La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires)

Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes

Nombre Total de Points

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

MARTIacuteN71

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE

73

74

75

76

77

78

79

80

81

82

83

Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (p ex voyager

partir en excursion itineacuteraires touristiques etc)

Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural

mer montagne SPA parcs dattractions etc)

Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le

personnel

Ilelle participe agrave des activiteacutes hors du centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son

contexte dappui

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent

Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et

de culture de la zone

Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (p ex

des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes)

Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou des soutiens

Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au

sein de la communauteacute

Ilelle freacutequente les environnements communautaires (p ex restaurants cafeacuteteacuterias

bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires camarades

du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 72

CLEF DE REacutePONSE

JAMAIS TOUJOURS PARFOIS TP S SOUVENT J

RELATIONS INTERPERSONNELLES

84

85

86

87

88

89

90

91

92

93

94

Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui

communiquer des informations visuel tactile auditif olfactif gustatif)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les

interactions entre camarades

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on lui fournit des informations au sujet de sa

faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes

Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour luielle et son entourage (p ex

anniversaires)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent

linteraction sociale

Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour

formuler sa reacuteponse

Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique

de son sens

Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend

correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions

Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de communication

Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave sa structure dappui

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points

NUANCES ITEM 94 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

95

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 74

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

BILAN DES POINTS

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

POINTS DE CHACUNE SCORES CENTILES DES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

DROITS

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

INTEacuteGRATION SOCIALE

RELATIONS INTERPERSONNELLES

Score Total Standardiseacute (addition)

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Standardiseacute composeacute)

Centile de lIndice de Qualiteacute de Vie

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

75 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite reliez les

cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

AU BE BP BM DR EP IS RI INDICE DE QV CENTILE

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

92-93 30

8 8 8 8 8 8 8 8 90-91 25

86-89 20

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6 79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Eacutechelle San Martiacuten

Eacutevaluation de la Qualiteacute de Vie des Personnes

ayant des Deacuteficiences

Importantes

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez

Benito Arias Moacutenica Santamariacutea

Ester Navallas Sonia Fernaacutendez

Irene Hierro

Page 48: Échelle San Martín Martin...DESCRIPTION GÉNÉRALE 15 1.1. FICHE TECHNIQUE 17 1.2. FONDEMENTS THÉORIQUES 18 1.3. PROCESSUS DE DÉVELOPPEMENT DE L'ÉCHELLE 22 1.4. PROPRIÉTÉS PSYCHOMÉTRIQUES

ANNEXE A

BAREgraveME Annexe A

57 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau a Baregraveme de lEacutechelle San Martiacuten

SCORE

STANDARDISEacute AU BE BP BM DR EP IS RI CENTILE

20 gt99

19 gt99

18 gt99

17 48 99

16 46-47 gt44 98

15 43-45 47-48 48 48 47-48 43-44 47-48 95

14 41-42 45-46 46-47 48 46-47 45-46 40-42 45-46 91

13 39-40 43-44 44-45 46-47 44-45 42-44 38-39 43-44 84

12 36-38 41-42 42-43 44-45 43 40-41 35-37 41-42 75

11 34-35 38-40 40-41 42-43 41-42 37-39 33-34 39-40 63

10 31-33 36-37 38-39 40-41 39-40 35-36 30-32 36-38 50

9 29-30 34-35 36-37 38-39 37-38 32-34 28-29 34-35 37

8 27-28 32-33 34-35 36-37 36 30-31 25-27 32-33 25

7 24-26 30-31 32-33 34-35 34-35 27-29 23-24 30-31 16

6 22-23 27-29 30-31 32-33 32-33 25-26 20-22 27-29 9

5 20-21 25-26 28-29 30-31 30-31 22-24 18-19 25-26 5

4 17-19 23-24 26-27 28-29 29 20-21 15-17 23-24 2

3 15-16 21-22 24-25 25-27 27-28 17-19 13-14 21-22 1

2 13-14 19-20 22-23 23-24 25-26 15-16 11-12 19-20 lt1

1 lt14 lt20 lt22 lt23 lt25 lt15 lt11 lt19 lt1

NOTE

AU

BE

BP

BM

DR

EP

IS

RI

= AUTODEacuteTERMINATION

= BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

= BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

= BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

= DROITS

= EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

= INTEacuteGRATION SOCIALE

= RELATIONS INTERPERSONNELLES

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

usuario
Cuadro de texto
313

58 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

90 107 68

89 107 67

88 106 65

87 105 63

86 105 61

85 104 59

84 103 57

83 102 55

82 101 53

81 101 51

80 100 50

79 99 47

78 98 45

77 98 43

76 97 41

75 96 39

74 95 37

73 95 35

72 94 34

71 93 32

70 92 30

69 91 28

68 90 26

67 90 23

66 89 22

65 89 22

64 88 20

63 87 19

62 86 17

61 85 16

60 85 15

59 84 14

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

122 132 98

121 131 98

120 130 98

119 129 97

118 128 97

117 128 97

116 127 96

115 126 96

114 125 95

113 125 95

112 124 94

111 124 94

110 122 93

109 122 93

108 121 92

107 120 91

106 119 90

105 119 89

104 118 88

103 117 87

102 116 86

101 116 85

100 115 84

99 114 82

98 113 81

97 113 80

96 112 78

95 111 77

94 110 75

93 110 74

92 109 72

91 108 70

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

VIE

59 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Grille B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile (suite)

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE

VIE

CENTILE

58 83 13

57 82 12

56 82 11

55 81 10

54 80 9

53 79 8

52 79 8

51 78 7

50 77 6

49 77 6

48 76 5

47 75 5

46 74 4

45 74 4

44 73 3

43 72 3

42 71 3

41 70 2

40 70 2

39 69 2

38 69 2

37 68 2

36 67 1

35 67 1

34 66 1

33 65 1

32 64 1

31 63 1

30 62 1

29 62 1

28 61 lt1

27 60 lt1

INDICE DE SCORE TOTAL

QUALITEacute DE VIE STANDARDISEacute CENTILE

26 59 lt1

25 58 lt1

24 58 lt1

23 57 lt1

22 57 lt1

21 56 lt1

20 55 lt1

19 54 lt1

18 53 lt1

17 52 lt1

16 52 lt1

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

ANNEXE B

EacuteCHELLE

SAN MARTIacuteN Annexe B

63 Eacutechelle San Martiacuten

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEE

Date drsquoapplication

Date de naissance

Donneacutees de la Personne eacutevalueacutee

Nom et preacutenom(s)

Niveau du besoin daccompagnement Important Geacuteneacuteraliseacute

Taux drsquoinvaliditeacute reconnu

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Degreacute III de grande deacutependance

Pourcentage de deacuteficience Anneacutee de deacutelivrance du certificat

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

Deacutefi Physique

Deacutefi Sensorielle

Limitations motrices des extreacutemiteacutes supeacuterieures

Limitations motrices des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Auditivesurditeacute Visuelle

Paralysie ceacutereacutebrale Epilepsie

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Problegravemes de santeacute graves Problegravemes de comportement

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere Frecircre Sœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere FrecircreSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

65 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Vous trouverez ci-dessous une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous

ecirctes prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et ses

choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit comment passer son temps libre

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle exerce une influence dans

son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle fasse des choix

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

lameacutelioration de sa santeacute (par ex participer agrave un loisir aller au lit agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

(par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en groupe

les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne concerneacutee

la subit (p ex lors des soins corporels des repas des activiteacutes)

Ilelle a un programme quotidien dactiviteacutes adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4 A

NN

EX

E B

-Eacute

CH

ELLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 66

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements

observables qui expriment ses eacutemotions (p ex cartes registres etc)

On informe la personne agrave lavance des changements de personnes qui lui fournissent un

soutien (pex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations

familiales etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le

bien-ecirctre eacutemotionnel

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer

langoisse

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs

Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales

regards et direction des regards voix tension musculaire posture mouvement et

reacuteactions physiologiques

Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce

quilelle ne supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris

connaissance et doit respecter

On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses

conduites

Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques

dAppui Comportemental Positif

On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin

Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe

Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable

et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien

activiteacutes etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

67 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26

27

28

29

30

31

Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins

Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne

santeacute

On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (pex composition saveur

varieacuteteacute tempeacuterature etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au

sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne

Ilelle a une hygiegravene convenable (p ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune

apparence approprieacutee (pex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest agrave dire inteacuterieurs et exteacuterieurs)

1

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

4

32

33

34

35

36

On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes

qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (pex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc)

On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son

indeacutependance

On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur

On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir

Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au

sujet de sa sexualiteacute

Nombre Total de Points

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

NUANCES ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

37

41

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 68

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

38

39

40

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles

cognitives comportementales physiques)

Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques

tels les coups les chutes et les fugues

Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la

personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44

45

46

47

Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de

communication alternatifs dont ilelle a besoin

Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (jeux revues musique teacuteleacutevision

etc)

Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses capaciteacutes et ses limitations (p ex sensorielles cognitives comportementales

physiques)

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

NUANCES

ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4 48

69 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

DROITS

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au

respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales

Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui

parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les

commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle

neacutetait pas preacutesente etc)

Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits

(confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc)

La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee

J

1

1

1

1

P

2

2

2

2

S

3

3

3

3

T

4

4

4

4

49

50

51

52

53

54

55

56

57

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer

fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui

change la couche etc)

Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si

elle le deacutesire

Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits

auxquels ilelle peut preacutetendre

On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (p ex pendant les

soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc)

Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

58

59

60

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (p ex diffusion dimages donneacutees

agrave caractegravere personnel etc)

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Nombre Total de Points

62

63

64

67

68

69

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 70

CLEF DE REacutePONSE

P S T

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel

J

1

P

2

S

3

T

4

J TOUJOURS SOUVENT PARFOIS JAMAIS

Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de 1 2 3 4 nouvelles choses

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70

71

72

On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (p ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur)

La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires)

Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes

Nombre Total de Points

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

MARTIacuteN71

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE

73

74

75

76

77

78

79

80

81

82

83

Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (p ex voyager

partir en excursion itineacuteraires touristiques etc)

Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural

mer montagne SPA parcs dattractions etc)

Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le

personnel

Ilelle participe agrave des activiteacutes hors du centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son

contexte dappui

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent

Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et

de culture de la zone

Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (p ex

des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes)

Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou des soutiens

Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au

sein de la communauteacute

Ilelle freacutequente les environnements communautaires (p ex restaurants cafeacuteteacuterias

bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires camarades

du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 72

CLEF DE REacutePONSE

JAMAIS TOUJOURS PARFOIS TP S SOUVENT J

RELATIONS INTERPERSONNELLES

84

85

86

87

88

89

90

91

92

93

94

Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui

communiquer des informations visuel tactile auditif olfactif gustatif)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les

interactions entre camarades

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on lui fournit des informations au sujet de sa

faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes

Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour luielle et son entourage (p ex

anniversaires)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent

linteraction sociale

Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour

formuler sa reacuteponse

Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique

de son sens

Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend

correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions

Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de communication

Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave sa structure dappui

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points

NUANCES ITEM 94 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

95

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 74

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

BILAN DES POINTS

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

POINTS DE CHACUNE SCORES CENTILES DES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

DROITS

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

INTEacuteGRATION SOCIALE

RELATIONS INTERPERSONNELLES

Score Total Standardiseacute (addition)

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Standardiseacute composeacute)

Centile de lIndice de Qualiteacute de Vie

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

75 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite reliez les

cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

AU BE BP BM DR EP IS RI INDICE DE QV CENTILE

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

92-93 30

8 8 8 8 8 8 8 8 90-91 25

86-89 20

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6 79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Eacutechelle San Martiacuten

Eacutevaluation de la Qualiteacute de Vie des Personnes

ayant des Deacuteficiences

Importantes

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez

Benito Arias Moacutenica Santamariacutea

Ester Navallas Sonia Fernaacutendez

Irene Hierro

Page 49: Échelle San Martín Martin...DESCRIPTION GÉNÉRALE 15 1.1. FICHE TECHNIQUE 17 1.2. FONDEMENTS THÉORIQUES 18 1.3. PROCESSUS DE DÉVELOPPEMENT DE L'ÉCHELLE 22 1.4. PROPRIÉTÉS PSYCHOMÉTRIQUES

57 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau a Baregraveme de lEacutechelle San Martiacuten

SCORE

STANDARDISEacute AU BE BP BM DR EP IS RI CENTILE

20 gt99

19 gt99

18 gt99

17 48 99

16 46-47 gt44 98

15 43-45 47-48 48 48 47-48 43-44 47-48 95

14 41-42 45-46 46-47 48 46-47 45-46 40-42 45-46 91

13 39-40 43-44 44-45 46-47 44-45 42-44 38-39 43-44 84

12 36-38 41-42 42-43 44-45 43 40-41 35-37 41-42 75

11 34-35 38-40 40-41 42-43 41-42 37-39 33-34 39-40 63

10 31-33 36-37 38-39 40-41 39-40 35-36 30-32 36-38 50

9 29-30 34-35 36-37 38-39 37-38 32-34 28-29 34-35 37

8 27-28 32-33 34-35 36-37 36 30-31 25-27 32-33 25

7 24-26 30-31 32-33 34-35 34-35 27-29 23-24 30-31 16

6 22-23 27-29 30-31 32-33 32-33 25-26 20-22 27-29 9

5 20-21 25-26 28-29 30-31 30-31 22-24 18-19 25-26 5

4 17-19 23-24 26-27 28-29 29 20-21 15-17 23-24 2

3 15-16 21-22 24-25 25-27 27-28 17-19 13-14 21-22 1

2 13-14 19-20 22-23 23-24 25-26 15-16 11-12 19-20 lt1

1 lt14 lt20 lt22 lt23 lt25 lt15 lt11 lt19 lt1

NOTE

AU

BE

BP

BM

DR

EP

IS

RI

= AUTODEacuteTERMINATION

= BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

= BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

= BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

= DROITS

= EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

= INTEacuteGRATION SOCIALE

= RELATIONS INTERPERSONNELLES

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

usuario
Cuadro de texto
313

58 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

90 107 68

89 107 67

88 106 65

87 105 63

86 105 61

85 104 59

84 103 57

83 102 55

82 101 53

81 101 51

80 100 50

79 99 47

78 98 45

77 98 43

76 97 41

75 96 39

74 95 37

73 95 35

72 94 34

71 93 32

70 92 30

69 91 28

68 90 26

67 90 23

66 89 22

65 89 22

64 88 20

63 87 19

62 86 17

61 85 16

60 85 15

59 84 14

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

122 132 98

121 131 98

120 130 98

119 129 97

118 128 97

117 128 97

116 127 96

115 126 96

114 125 95

113 125 95

112 124 94

111 124 94

110 122 93

109 122 93

108 121 92

107 120 91

106 119 90

105 119 89

104 118 88

103 117 87

102 116 86

101 116 85

100 115 84

99 114 82

98 113 81

97 113 80

96 112 78

95 111 77

94 110 75

93 110 74

92 109 72

91 108 70

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

VIE

59 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Grille B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile (suite)

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE

VIE

CENTILE

58 83 13

57 82 12

56 82 11

55 81 10

54 80 9

53 79 8

52 79 8

51 78 7

50 77 6

49 77 6

48 76 5

47 75 5

46 74 4

45 74 4

44 73 3

43 72 3

42 71 3

41 70 2

40 70 2

39 69 2

38 69 2

37 68 2

36 67 1

35 67 1

34 66 1

33 65 1

32 64 1

31 63 1

30 62 1

29 62 1

28 61 lt1

27 60 lt1

INDICE DE SCORE TOTAL

QUALITEacute DE VIE STANDARDISEacute CENTILE

26 59 lt1

25 58 lt1

24 58 lt1

23 57 lt1

22 57 lt1

21 56 lt1

20 55 lt1

19 54 lt1

18 53 lt1

17 52 lt1

16 52 lt1

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

ANNEXE B

EacuteCHELLE

SAN MARTIacuteN Annexe B

63 Eacutechelle San Martiacuten

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEE

Date drsquoapplication

Date de naissance

Donneacutees de la Personne eacutevalueacutee

Nom et preacutenom(s)

Niveau du besoin daccompagnement Important Geacuteneacuteraliseacute

Taux drsquoinvaliditeacute reconnu

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Degreacute III de grande deacutependance

Pourcentage de deacuteficience Anneacutee de deacutelivrance du certificat

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

Deacutefi Physique

Deacutefi Sensorielle

Limitations motrices des extreacutemiteacutes supeacuterieures

Limitations motrices des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Auditivesurditeacute Visuelle

Paralysie ceacutereacutebrale Epilepsie

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Problegravemes de santeacute graves Problegravemes de comportement

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere Frecircre Sœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere FrecircreSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

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SA

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65 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Vous trouverez ci-dessous une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous

ecirctes prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et ses

choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit comment passer son temps libre

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle exerce une influence dans

son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle fasse des choix

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

lameacutelioration de sa santeacute (par ex participer agrave un loisir aller au lit agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

(par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en groupe

les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne concerneacutee

la subit (p ex lors des soins corporels des repas des activiteacutes)

Ilelle a un programme quotidien dactiviteacutes adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

J P S T

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1 2 3 4 A

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Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 66

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

13

14

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16

17

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19

20

21

22

23

24

Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements

observables qui expriment ses eacutemotions (p ex cartes registres etc)

On informe la personne agrave lavance des changements de personnes qui lui fournissent un

soutien (pex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations

familiales etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le

bien-ecirctre eacutemotionnel

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer

langoisse

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs

Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales

regards et direction des regards voix tension musculaire posture mouvement et

reacuteactions physiologiques

Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce

quilelle ne supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris

connaissance et doit respecter

On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses

conduites

Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques

dAppui Comportemental Positif

On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin

Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe

Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable

et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien

activiteacutes etc)

Nombre Total de Points

J P S T

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67 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26

27

28

29

30

31

Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins

Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne

santeacute

On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (pex composition saveur

varieacuteteacute tempeacuterature etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au

sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne

Ilelle a une hygiegravene convenable (p ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune

apparence approprieacutee (pex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest agrave dire inteacuterieurs et exteacuterieurs)

1

1

1

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2

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3

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3

3

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4

4

4

4

4

32

33

34

35

36

On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes

qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (pex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc)

On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son

indeacutependance

On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur

On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir

Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au

sujet de sa sexualiteacute

Nombre Total de Points

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

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3

3

3

4

4

4

4

4

NUANCES ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

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37

41

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 68

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

38

39

40

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles

cognitives comportementales physiques)

Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques

tels les coups les chutes et les fugues

Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la

personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44

45

46

47

Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de

communication alternatifs dont ilelle a besoin

Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (jeux revues musique teacuteleacutevision

etc)

Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses capaciteacutes et ses limitations (p ex sensorielles cognitives comportementales

physiques)

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

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NUANCES

ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

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1

1

1

2

2

2

2

2

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3

3

3

3

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4

4

4

4 48

69 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

DROITS

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au

respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales

Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui

parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les

commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle

neacutetait pas preacutesente etc)

Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits

(confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc)

La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee

J

1

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1

1

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2

2

2

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3

3

3

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4

4

4

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54

55

56

57

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer

fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui

change la couche etc)

Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si

elle le deacutesire

Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits

auxquels ilelle peut preacutetendre

On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (p ex pendant les

soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc)

Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect

1

1

1

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1

2

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2

2

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3

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4

4

58

59

60

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (p ex diffusion dimages donneacutees

agrave caractegravere personnel etc)

1

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1

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Nombre Total de Points

62

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69

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 70

CLEF DE REacutePONSE

P S T

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel

J

1

P

2

S

3

T

4

J TOUJOURS SOUVENT PARFOIS JAMAIS

Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de 1 2 3 4 nouvelles choses

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70

71

72

On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (p ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur)

La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires)

Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes

Nombre Total de Points

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

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MARTIacuteN71

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE

73

74

75

76

77

78

79

80

81

82

83

Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (p ex voyager

partir en excursion itineacuteraires touristiques etc)

Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural

mer montagne SPA parcs dattractions etc)

Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le

personnel

Ilelle participe agrave des activiteacutes hors du centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son

contexte dappui

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent

Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et

de culture de la zone

Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (p ex

des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes)

Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou des soutiens

Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au

sein de la communauteacute

Ilelle freacutequente les environnements communautaires (p ex restaurants cafeacuteteacuterias

bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires camarades

du centre amis etc

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Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 72

CLEF DE REacutePONSE

JAMAIS TOUJOURS PARFOIS TP S SOUVENT J

RELATIONS INTERPERSONNELLES

84

85

86

87

88

89

90

91

92

93

94

Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui

communiquer des informations visuel tactile auditif olfactif gustatif)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les

interactions entre camarades

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on lui fournit des informations au sujet de sa

faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes

Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour luielle et son entourage (p ex

anniversaires)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent

linteraction sociale

Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour

formuler sa reacuteponse

Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique

de son sens

Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend

correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions

Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de communication

Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave sa structure dappui

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points

NUANCES ITEM 94 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

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95

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

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Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 74

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

BILAN DES POINTS

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

POINTS DE CHACUNE SCORES CENTILES DES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

DROITS

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

INTEacuteGRATION SOCIALE

RELATIONS INTERPERSONNELLES

Score Total Standardiseacute (addition)

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Standardiseacute composeacute)

Centile de lIndice de Qualiteacute de Vie

AN

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75 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite reliez les

cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

AU BE BP BM DR EP IS RI INDICE DE QV CENTILE

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

92-93 30

8 8 8 8 8 8 8 8 90-91 25

86-89 20

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6 79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

AN

NE

XE

B -

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HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Eacutechelle San Martiacuten

Eacutevaluation de la Qualiteacute de Vie des Personnes

ayant des Deacuteficiences

Importantes

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez

Benito Arias Moacutenica Santamariacutea

Ester Navallas Sonia Fernaacutendez

Irene Hierro

Page 50: Échelle San Martín Martin...DESCRIPTION GÉNÉRALE 15 1.1. FICHE TECHNIQUE 17 1.2. FONDEMENTS THÉORIQUES 18 1.3. PROCESSUS DE DÉVELOPPEMENT DE L'ÉCHELLE 22 1.4. PROPRIÉTÉS PSYCHOMÉTRIQUES

58 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Tableau B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

90 107 68

89 107 67

88 106 65

87 105 63

86 105 61

85 104 59

84 103 57

83 102 55

82 101 53

81 101 51

80 100 50

79 99 47

78 98 45

77 98 43

76 97 41

75 96 39

74 95 37

73 95 35

72 94 34

71 93 32

70 92 30

69 91 28

68 90 26

67 90 23

66 89 22

65 89 22

64 88 20

63 87 19

62 86 17

61 85 16

60 85 15

59 84 14

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE CENTILE

VIE

122 132 98

121 131 98

120 130 98

119 129 97

118 128 97

117 128 97

116 127 96

115 126 96

114 125 95

113 125 95

112 124 94

111 124 94

110 122 93

109 122 93

108 121 92

107 120 91

106 119 90

105 119 89

104 118 88

103 117 87

102 116 86

101 116 85

100 115 84

99 114 82

98 113 81

97 113 80

96 112 78

95 111 77

94 110 75

93 110 74

92 109 72

91 108 70

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

VIE

59 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Grille B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile (suite)

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE

VIE

CENTILE

58 83 13

57 82 12

56 82 11

55 81 10

54 80 9

53 79 8

52 79 8

51 78 7

50 77 6

49 77 6

48 76 5

47 75 5

46 74 4

45 74 4

44 73 3

43 72 3

42 71 3

41 70 2

40 70 2

39 69 2

38 69 2

37 68 2

36 67 1

35 67 1

34 66 1

33 65 1

32 64 1

31 63 1

30 62 1

29 62 1

28 61 lt1

27 60 lt1

INDICE DE SCORE TOTAL

QUALITEacute DE VIE STANDARDISEacute CENTILE

26 59 lt1

25 58 lt1

24 58 lt1

23 57 lt1

22 57 lt1

21 56 lt1

20 55 lt1

19 54 lt1

18 53 lt1

17 52 lt1

16 52 lt1

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

ANNEXE B

EacuteCHELLE

SAN MARTIacuteN Annexe B

63 Eacutechelle San Martiacuten

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEE

Date drsquoapplication

Date de naissance

Donneacutees de la Personne eacutevalueacutee

Nom et preacutenom(s)

Niveau du besoin daccompagnement Important Geacuteneacuteraliseacute

Taux drsquoinvaliditeacute reconnu

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Degreacute III de grande deacutependance

Pourcentage de deacuteficience Anneacutee de deacutelivrance du certificat

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

Deacutefi Physique

Deacutefi Sensorielle

Limitations motrices des extreacutemiteacutes supeacuterieures

Limitations motrices des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Auditivesurditeacute Visuelle

Paralysie ceacutereacutebrale Epilepsie

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Problegravemes de santeacute graves Problegravemes de comportement

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere Frecircre Sœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere FrecircreSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

65 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Vous trouverez ci-dessous une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous

ecirctes prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et ses

choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit comment passer son temps libre

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle exerce une influence dans

son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle fasse des choix

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

lameacutelioration de sa santeacute (par ex participer agrave un loisir aller au lit agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

(par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en groupe

les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne concerneacutee

la subit (p ex lors des soins corporels des repas des activiteacutes)

Ilelle a un programme quotidien dactiviteacutes adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4 A

NN

EX

E B

-Eacute

CH

ELLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 66

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements

observables qui expriment ses eacutemotions (p ex cartes registres etc)

On informe la personne agrave lavance des changements de personnes qui lui fournissent un

soutien (pex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations

familiales etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le

bien-ecirctre eacutemotionnel

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer

langoisse

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs

Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales

regards et direction des regards voix tension musculaire posture mouvement et

reacuteactions physiologiques

Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce

quilelle ne supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris

connaissance et doit respecter

On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses

conduites

Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques

dAppui Comportemental Positif

On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin

Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe

Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable

et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien

activiteacutes etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

67 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26

27

28

29

30

31

Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins

Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne

santeacute

On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (pex composition saveur

varieacuteteacute tempeacuterature etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au

sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne

Ilelle a une hygiegravene convenable (p ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune

apparence approprieacutee (pex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest agrave dire inteacuterieurs et exteacuterieurs)

1

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

4

32

33

34

35

36

On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes

qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (pex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc)

On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son

indeacutependance

On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur

On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir

Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au

sujet de sa sexualiteacute

Nombre Total de Points

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

NUANCES ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

37

41

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 68

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

38

39

40

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles

cognitives comportementales physiques)

Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques

tels les coups les chutes et les fugues

Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la

personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44

45

46

47

Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de

communication alternatifs dont ilelle a besoin

Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (jeux revues musique teacuteleacutevision

etc)

Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses capaciteacutes et ses limitations (p ex sensorielles cognitives comportementales

physiques)

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

NUANCES

ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4 48

69 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

DROITS

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au

respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales

Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui

parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les

commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle

neacutetait pas preacutesente etc)

Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits

(confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc)

La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee

J

1

1

1

1

P

2

2

2

2

S

3

3

3

3

T

4

4

4

4

49

50

51

52

53

54

55

56

57

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer

fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui

change la couche etc)

Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si

elle le deacutesire

Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits

auxquels ilelle peut preacutetendre

On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (p ex pendant les

soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc)

Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

58

59

60

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (p ex diffusion dimages donneacutees

agrave caractegravere personnel etc)

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Nombre Total de Points

62

63

64

67

68

69

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 70

CLEF DE REacutePONSE

P S T

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel

J

1

P

2

S

3

T

4

J TOUJOURS SOUVENT PARFOIS JAMAIS

Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de 1 2 3 4 nouvelles choses

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70

71

72

On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (p ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur)

La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires)

Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes

Nombre Total de Points

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

MARTIacuteN71

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE

73

74

75

76

77

78

79

80

81

82

83

Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (p ex voyager

partir en excursion itineacuteraires touristiques etc)

Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural

mer montagne SPA parcs dattractions etc)

Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le

personnel

Ilelle participe agrave des activiteacutes hors du centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son

contexte dappui

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent

Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et

de culture de la zone

Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (p ex

des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes)

Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou des soutiens

Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au

sein de la communauteacute

Ilelle freacutequente les environnements communautaires (p ex restaurants cafeacuteteacuterias

bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires camarades

du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 72

CLEF DE REacutePONSE

JAMAIS TOUJOURS PARFOIS TP S SOUVENT J

RELATIONS INTERPERSONNELLES

84

85

86

87

88

89

90

91

92

93

94

Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui

communiquer des informations visuel tactile auditif olfactif gustatif)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les

interactions entre camarades

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on lui fournit des informations au sujet de sa

faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes

Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour luielle et son entourage (p ex

anniversaires)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent

linteraction sociale

Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour

formuler sa reacuteponse

Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique

de son sens

Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend

correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions

Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de communication

Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave sa structure dappui

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points

NUANCES ITEM 94 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

95

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 74

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

BILAN DES POINTS

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

POINTS DE CHACUNE SCORES CENTILES DES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

DROITS

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

INTEacuteGRATION SOCIALE

RELATIONS INTERPERSONNELLES

Score Total Standardiseacute (addition)

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Standardiseacute composeacute)

Centile de lIndice de Qualiteacute de Vie

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

75 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite reliez les

cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

AU BE BP BM DR EP IS RI INDICE DE QV CENTILE

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

92-93 30

8 8 8 8 8 8 8 8 90-91 25

86-89 20

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6 79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Eacutechelle San Martiacuten

Eacutevaluation de la Qualiteacute de Vie des Personnes

ayant des Deacuteficiences

Importantes

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez

Benito Arias Moacutenica Santamariacutea

Ester Navallas Sonia Fernaacutendez

Irene Hierro

Page 51: Échelle San Martín Martin...DESCRIPTION GÉNÉRALE 15 1.1. FICHE TECHNIQUE 17 1.2. FONDEMENTS THÉORIQUES 18 1.3. PROCESSUS DE DÉVELOPPEMENT DE L'ÉCHELLE 22 1.4. PROPRIÉTÉS PSYCHOMÉTRIQUES

VIE

59 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Grille B Indice de Qualiteacute de Vie (IQV) et Centile (suite)

SCORE TOTAL

STANDARDISEacute

INDICE DE

QUALITEacute DE

VIE

CENTILE

58 83 13

57 82 12

56 82 11

55 81 10

54 80 9

53 79 8

52 79 8

51 78 7

50 77 6

49 77 6

48 76 5

47 75 5

46 74 4

45 74 4

44 73 3

43 72 3

42 71 3

41 70 2

40 70 2

39 69 2

38 69 2

37 68 2

36 67 1

35 67 1

34 66 1

33 65 1

32 64 1

31 63 1

30 62 1

29 62 1

28 61 lt1

27 60 lt1

INDICE DE SCORE TOTAL

QUALITEacute DE VIE STANDARDISEacute CENTILE

26 59 lt1

25 58 lt1

24 58 lt1

23 57 lt1

22 57 lt1

21 56 lt1

20 55 lt1

19 54 lt1

18 53 lt1

17 52 lt1

16 52 lt1

AN

NE

XE

A -

BA

REgraveM

E

ANNEXE B

EacuteCHELLE

SAN MARTIacuteN Annexe B

63 Eacutechelle San Martiacuten

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEE

Date drsquoapplication

Date de naissance

Donneacutees de la Personne eacutevalueacutee

Nom et preacutenom(s)

Niveau du besoin daccompagnement Important Geacuteneacuteraliseacute

Taux drsquoinvaliditeacute reconnu

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Degreacute III de grande deacutependance

Pourcentage de deacuteficience Anneacutee de deacutelivrance du certificat

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

Deacutefi Physique

Deacutefi Sensorielle

Limitations motrices des extreacutemiteacutes supeacuterieures

Limitations motrices des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Auditivesurditeacute Visuelle

Paralysie ceacutereacutebrale Epilepsie

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Problegravemes de santeacute graves Problegravemes de comportement

Autre (preacutecisez)

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SA

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Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere Frecircre Sœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere FrecircreSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

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HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

65 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Vous trouverez ci-dessous une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous

ecirctes prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et ses

choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit comment passer son temps libre

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle exerce une influence dans

son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle fasse des choix

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

lameacutelioration de sa santeacute (par ex participer agrave un loisir aller au lit agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

(par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en groupe

les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne concerneacutee

la subit (p ex lors des soins corporels des repas des activiteacutes)

Ilelle a un programme quotidien dactiviteacutes adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

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1 2 3 4

1 2 3 4 A

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Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 66

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements

observables qui expriment ses eacutemotions (p ex cartes registres etc)

On informe la personne agrave lavance des changements de personnes qui lui fournissent un

soutien (pex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations

familiales etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le

bien-ecirctre eacutemotionnel

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer

langoisse

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs

Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales

regards et direction des regards voix tension musculaire posture mouvement et

reacuteactions physiologiques

Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce

quilelle ne supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris

connaissance et doit respecter

On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses

conduites

Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques

dAppui Comportemental Positif

On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin

Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe

Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable

et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien

activiteacutes etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

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67 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26

27

28

29

30

31

Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins

Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne

santeacute

On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (pex composition saveur

varieacuteteacute tempeacuterature etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au

sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne

Ilelle a une hygiegravene convenable (p ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune

apparence approprieacutee (pex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest agrave dire inteacuterieurs et exteacuterieurs)

1

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

4

32

33

34

35

36

On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes

qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (pex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc)

On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son

indeacutependance

On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur

On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir

Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au

sujet de sa sexualiteacute

Nombre Total de Points

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

NUANCES ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

AN

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37

41

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 68

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

38

39

40

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles

cognitives comportementales physiques)

Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques

tels les coups les chutes et les fugues

Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la

personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44

45

46

47

Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de

communication alternatifs dont ilelle a besoin

Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (jeux revues musique teacuteleacutevision

etc)

Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses capaciteacutes et ses limitations (p ex sensorielles cognitives comportementales

physiques)

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

AN

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NUANCES

ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

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4

4

4

4 48

69 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

DROITS

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au

respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales

Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui

parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les

commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle

neacutetait pas preacutesente etc)

Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits

(confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc)

La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee

J

1

1

1

1

P

2

2

2

2

S

3

3

3

3

T

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4

4

4

49

50

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52

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54

55

56

57

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer

fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui

change la couche etc)

Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si

elle le deacutesire

Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits

auxquels ilelle peut preacutetendre

On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (p ex pendant les

soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc)

Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

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3

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4

4

4

4

58

59

60

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (p ex diffusion dimages donneacutees

agrave caractegravere personnel etc)

1

1

1

2

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2

3

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4

4

AN

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Nombre Total de Points

62

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69

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 70

CLEF DE REacutePONSE

P S T

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel

J

1

P

2

S

3

T

4

J TOUJOURS SOUVENT PARFOIS JAMAIS

Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de 1 2 3 4 nouvelles choses

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70

71

72

On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (p ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur)

La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires)

Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes

Nombre Total de Points

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

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MARTIacuteN71

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE

73

74

75

76

77

78

79

80

81

82

83

Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (p ex voyager

partir en excursion itineacuteraires touristiques etc)

Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural

mer montagne SPA parcs dattractions etc)

Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le

personnel

Ilelle participe agrave des activiteacutes hors du centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son

contexte dappui

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent

Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et

de culture de la zone

Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (p ex

des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes)

Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou des soutiens

Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au

sein de la communauteacute

Ilelle freacutequente les environnements communautaires (p ex restaurants cafeacuteteacuterias

bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires camarades

du centre amis etc

AN

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Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 72

CLEF DE REacutePONSE

JAMAIS TOUJOURS PARFOIS TP S SOUVENT J

RELATIONS INTERPERSONNELLES

84

85

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88

89

90

91

92

93

94

Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui

communiquer des informations visuel tactile auditif olfactif gustatif)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les

interactions entre camarades

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on lui fournit des informations au sujet de sa

faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes

Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour luielle et son entourage (p ex

anniversaires)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent

linteraction sociale

Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour

formuler sa reacuteponse

Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique

de son sens

Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend

correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions

Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de communication

Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave sa structure dappui

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points

NUANCES ITEM 94 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

AN

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95

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

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Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 74

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

BILAN DES POINTS

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

POINTS DE CHACUNE SCORES CENTILES DES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

DROITS

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

INTEacuteGRATION SOCIALE

RELATIONS INTERPERSONNELLES

Score Total Standardiseacute (addition)

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Standardiseacute composeacute)

Centile de lIndice de Qualiteacute de Vie

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75 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite reliez les

cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

AU BE BP BM DR EP IS RI INDICE DE QV CENTILE

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

92-93 30

8 8 8 8 8 8 8 8 90-91 25

86-89 20

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6 79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

AN

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B -

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HE

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SA

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TIacuteN

Eacutechelle San Martiacuten

Eacutevaluation de la Qualiteacute de Vie des Personnes

ayant des Deacuteficiences

Importantes

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez

Benito Arias Moacutenica Santamariacutea

Ester Navallas Sonia Fernaacutendez

Irene Hierro

Page 52: Échelle San Martín Martin...DESCRIPTION GÉNÉRALE 15 1.1. FICHE TECHNIQUE 17 1.2. FONDEMENTS THÉORIQUES 18 1.3. PROCESSUS DE DÉVELOPPEMENT DE L'ÉCHELLE 22 1.4. PROPRIÉTÉS PSYCHOMÉTRIQUES

ANNEXE B

EacuteCHELLE

SAN MARTIacuteN Annexe B

63 Eacutechelle San Martiacuten

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEE

Date drsquoapplication

Date de naissance

Donneacutees de la Personne eacutevalueacutee

Nom et preacutenom(s)

Niveau du besoin daccompagnement Important Geacuteneacuteraliseacute

Taux drsquoinvaliditeacute reconnu

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Degreacute III de grande deacutependance

Pourcentage de deacuteficience Anneacutee de deacutelivrance du certificat

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

Deacutefi Physique

Deacutefi Sensorielle

Limitations motrices des extreacutemiteacutes supeacuterieures

Limitations motrices des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Auditivesurditeacute Visuelle

Paralysie ceacutereacutebrale Epilepsie

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Problegravemes de santeacute graves Problegravemes de comportement

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere Frecircre Sœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere FrecircreSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

65 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Vous trouverez ci-dessous une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous

ecirctes prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION

1

2

3

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5

6

7

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9

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11

12

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et ses

choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit comment passer son temps libre

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle exerce une influence dans

son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle fasse des choix

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

lameacutelioration de sa santeacute (par ex participer agrave un loisir aller au lit agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

(par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en groupe

les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne concerneacutee

la subit (p ex lors des soins corporels des repas des activiteacutes)

Ilelle a un programme quotidien dactiviteacutes adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

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Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 66

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

13

14

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18

19

20

21

22

23

24

Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements

observables qui expriment ses eacutemotions (p ex cartes registres etc)

On informe la personne agrave lavance des changements de personnes qui lui fournissent un

soutien (pex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations

familiales etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le

bien-ecirctre eacutemotionnel

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer

langoisse

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs

Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales

regards et direction des regards voix tension musculaire posture mouvement et

reacuteactions physiologiques

Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce

quilelle ne supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris

connaissance et doit respecter

On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses

conduites

Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques

dAppui Comportemental Positif

On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin

Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe

Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable

et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien

activiteacutes etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

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67 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26

27

28

29

30

31

Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins

Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne

santeacute

On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (pex composition saveur

varieacuteteacute tempeacuterature etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au

sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne

Ilelle a une hygiegravene convenable (p ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune

apparence approprieacutee (pex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest agrave dire inteacuterieurs et exteacuterieurs)

1

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1

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35

36

On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes

qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (pex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc)

On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son

indeacutependance

On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur

On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir

Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au

sujet de sa sexualiteacute

Nombre Total de Points

1

1

1

1

1

2

2

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4

4

4

NUANCES ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

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Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 68

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

38

39

40

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles

cognitives comportementales physiques)

Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques

tels les coups les chutes et les fugues

Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee

1

1

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2

2

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3

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4

4

Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la

personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44

45

46

47

Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de

communication alternatifs dont ilelle a besoin

Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (jeux revues musique teacuteleacutevision

etc)

Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses capaciteacutes et ses limitations (p ex sensorielles cognitives comportementales

physiques)

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

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NUANCES

ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

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4 48

69 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

DROITS

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au

respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales

Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui

parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les

commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle

neacutetait pas preacutesente etc)

Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits

(confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc)

La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee

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1

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57

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer

fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui

change la couche etc)

Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si

elle le deacutesire

Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits

auxquels ilelle peut preacutetendre

On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (p ex pendant les

soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc)

Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect

1

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58

59

60

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (p ex diffusion dimages donneacutees

agrave caractegravere personnel etc)

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Nombre Total de Points

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Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 70

CLEF DE REacutePONSE

P S T

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel

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1

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4

J TOUJOURS SOUVENT PARFOIS JAMAIS

Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de 1 2 3 4 nouvelles choses

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70

71

72

On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (p ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur)

La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires)

Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes

Nombre Total de Points

1

1

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2

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MARTIacuteN71

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE

73

74

75

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77

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82

83

Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (p ex voyager

partir en excursion itineacuteraires touristiques etc)

Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural

mer montagne SPA parcs dattractions etc)

Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le

personnel

Ilelle participe agrave des activiteacutes hors du centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son

contexte dappui

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent

Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et

de culture de la zone

Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (p ex

des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes)

Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou des soutiens

Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au

sein de la communauteacute

Ilelle freacutequente les environnements communautaires (p ex restaurants cafeacuteteacuterias

bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc)

Nombre Total de Points

J P S T

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1 2 3 4

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1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires camarades

du centre amis etc

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Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 72

CLEF DE REacutePONSE

JAMAIS TOUJOURS PARFOIS TP S SOUVENT J

RELATIONS INTERPERSONNELLES

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93

94

Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui

communiquer des informations visuel tactile auditif olfactif gustatif)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les

interactions entre camarades

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on lui fournit des informations au sujet de sa

faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes

Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour luielle et son entourage (p ex

anniversaires)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent

linteraction sociale

Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour

formuler sa reacuteponse

Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique

de son sens

Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend

correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions

Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de communication

Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave sa structure dappui

J P S T

1 2 3 4

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1 2 3 4

1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points

NUANCES ITEM 94 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

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EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

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Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 74

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

BILAN DES POINTS

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

POINTS DE CHACUNE SCORES CENTILES DES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

DROITS

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

INTEacuteGRATION SOCIALE

RELATIONS INTERPERSONNELLES

Score Total Standardiseacute (addition)

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Standardiseacute composeacute)

Centile de lIndice de Qualiteacute de Vie

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75 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite reliez les

cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

AU BE BP BM DR EP IS RI INDICE DE QV CENTILE

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

92-93 30

8 8 8 8 8 8 8 8 90-91 25

86-89 20

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6 79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

AN

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Eacutechelle San Martiacuten

Eacutevaluation de la Qualiteacute de Vie des Personnes

ayant des Deacuteficiences

Importantes

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez

Benito Arias Moacutenica Santamariacutea

Ester Navallas Sonia Fernaacutendez

Irene Hierro

Page 53: Échelle San Martín Martin...DESCRIPTION GÉNÉRALE 15 1.1. FICHE TECHNIQUE 17 1.2. FONDEMENTS THÉORIQUES 18 1.3. PROCESSUS DE DÉVELOPPEMENT DE L'ÉCHELLE 22 1.4. PROPRIÉTÉS PSYCHOMÉTRIQUES

63 Eacutechelle San Martiacuten

De la personne eacutevalueacutee

JOUR MOIS ANNEE

Date drsquoapplication

Date de naissance

Donneacutees de la Personne eacutevalueacutee

Nom et preacutenom(s)

Niveau du besoin daccompagnement Important Geacuteneacuteraliseacute

Taux drsquoinvaliditeacute reconnu

Degreacute I de deacutependance modeacutereacutee

Degreacute II de deacutependance notable

Degreacute III de grande deacutependance

Pourcentage de deacuteficience Anneacutee de deacutelivrance du certificat

Autres eacuteleacutements relatifs agrave la personne eacutevalueacutee (cochez toutes les cases approprieacutees)

Deacutefi Physique

Deacutefi Sensorielle

Limitations motrices des extreacutemiteacutes supeacuterieures

Limitations motrices des extreacutemiteacutes infeacuterieures

Auditivesurditeacute Visuelle

Paralysie ceacutereacutebrale Epilepsie

Problegravemes de santeacute mentaleTroubles eacutemotionnels

Trouble du spectre autistique Syndrome de Down

Problegravemes de santeacute graves Problegravemes de comportement

Autre (preacutecisez)

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Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere Frecircre Sœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere FrecircreSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

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65 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Vous trouverez ci-dessous une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous

ecirctes prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION

1

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6

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10

11

12

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et ses

choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit comment passer son temps libre

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle exerce une influence dans

son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle fasse des choix

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

lameacutelioration de sa santeacute (par ex participer agrave un loisir aller au lit agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

(par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en groupe

les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne concerneacutee

la subit (p ex lors des soins corporels des repas des activiteacutes)

Ilelle a un programme quotidien dactiviteacutes adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

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1 2 3 4 A

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Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 66

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements

observables qui expriment ses eacutemotions (p ex cartes registres etc)

On informe la personne agrave lavance des changements de personnes qui lui fournissent un

soutien (pex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations

familiales etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le

bien-ecirctre eacutemotionnel

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer

langoisse

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs

Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales

regards et direction des regards voix tension musculaire posture mouvement et

reacuteactions physiologiques

Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce

quilelle ne supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris

connaissance et doit respecter

On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses

conduites

Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques

dAppui Comportemental Positif

On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin

Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe

Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable

et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien

activiteacutes etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

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1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

AN

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67 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26

27

28

29

30

31

Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins

Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne

santeacute

On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (pex composition saveur

varieacuteteacute tempeacuterature etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au

sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne

Ilelle a une hygiegravene convenable (p ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune

apparence approprieacutee (pex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest agrave dire inteacuterieurs et exteacuterieurs)

1

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

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3

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3

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4

4

4

4

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4

32

33

34

35

36

On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes

qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (pex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc)

On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son

indeacutependance

On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur

On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir

Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au

sujet de sa sexualiteacute

Nombre Total de Points

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

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3

3

3

3

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4

4

4

4

NUANCES ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

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SA

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37

41

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 68

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

38

39

40

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles

cognitives comportementales physiques)

Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques

tels les coups les chutes et les fugues

Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la

personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44

45

46

47

Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de

communication alternatifs dont ilelle a besoin

Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (jeux revues musique teacuteleacutevision

etc)

Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses capaciteacutes et ses limitations (p ex sensorielles cognitives comportementales

physiques)

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

AN

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NUANCES

ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

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3

3

3

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4

4

4

4 48

69 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

DROITS

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au

respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales

Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui

parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les

commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle

neacutetait pas preacutesente etc)

Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits

(confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc)

La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee

J

1

1

1

1

P

2

2

2

2

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3

3

3

T

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4

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49

50

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56

57

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer

fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui

change la couche etc)

Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si

elle le deacutesire

Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits

auxquels ilelle peut preacutetendre

On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (p ex pendant les

soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc)

Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

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3

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4

4

4

4

58

59

60

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (p ex diffusion dimages donneacutees

agrave caractegravere personnel etc)

1

1

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Nombre Total de Points

62

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69

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 70

CLEF DE REacutePONSE

P S T

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel

J

1

P

2

S

3

T

4

J TOUJOURS SOUVENT PARFOIS JAMAIS

Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de 1 2 3 4 nouvelles choses

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70

71

72

On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (p ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur)

La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires)

Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes

Nombre Total de Points

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

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MARTIacuteN71

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE

73

74

75

76

77

78

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80

81

82

83

Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (p ex voyager

partir en excursion itineacuteraires touristiques etc)

Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural

mer montagne SPA parcs dattractions etc)

Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le

personnel

Ilelle participe agrave des activiteacutes hors du centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son

contexte dappui

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent

Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et

de culture de la zone

Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (p ex

des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes)

Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou des soutiens

Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au

sein de la communauteacute

Ilelle freacutequente les environnements communautaires (p ex restaurants cafeacuteteacuterias

bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires camarades

du centre amis etc

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Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 72

CLEF DE REacutePONSE

JAMAIS TOUJOURS PARFOIS TP S SOUVENT J

RELATIONS INTERPERSONNELLES

84

85

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87

88

89

90

91

92

93

94

Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui

communiquer des informations visuel tactile auditif olfactif gustatif)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les

interactions entre camarades

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on lui fournit des informations au sujet de sa

faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes

Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour luielle et son entourage (p ex

anniversaires)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent

linteraction sociale

Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour

formuler sa reacuteponse

Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique

de son sens

Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend

correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions

Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de communication

Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave sa structure dappui

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

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1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points

NUANCES ITEM 94 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

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95

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

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Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 74

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

BILAN DES POINTS

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

POINTS DE CHACUNE SCORES CENTILES DES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

DROITS

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

INTEacuteGRATION SOCIALE

RELATIONS INTERPERSONNELLES

Score Total Standardiseacute (addition)

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Standardiseacute composeacute)

Centile de lIndice de Qualiteacute de Vie

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75 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite reliez les

cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

AU BE BP BM DR EP IS RI INDICE DE QV CENTILE

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

92-93 30

8 8 8 8 8 8 8 8 90-91 25

86-89 20

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6 79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

AN

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Eacutechelle San Martiacuten

Eacutevaluation de la Qualiteacute de Vie des Personnes

ayant des Deacuteficiences

Importantes

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez

Benito Arias Moacutenica Santamariacutea

Ester Navallas Sonia Fernaacutendez

Irene Hierro

Page 54: Échelle San Martín Martin...DESCRIPTION GÉNÉRALE 15 1.1. FICHE TECHNIQUE 17 1.2. FONDEMENTS THÉORIQUES 18 1.3. PROCESSUS DE DÉVELOPPEMENT DE L'ÉCHELLE 22 1.4. PROPRIÉTÉS PSYCHOMÉTRIQUES

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 1

2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere Frecircre Sœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

INFORMATIONS RELATIVES AU DEacuteCLARANT 2

NOM ET PREacuteNOM(S)

Temps passeacute avec la personne eacutevalueacutee anneacutees mois

Freacutequence du contact avec la personne eacutevalueacutee

Plusieurs fois semaine Une fois semaine

Une fois deux semaines Une fois mois

Liens entretenus avec la personne eacutevalueacutee

Professionnel Megravere Pegravere FrecircreSœur TuteurTutrice leacutegale

Autre (preacutecisez)

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65 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Vous trouverez ci-dessous une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous

ecirctes prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et ses

choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit comment passer son temps libre

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle exerce une influence dans

son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle fasse des choix

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

lameacutelioration de sa santeacute (par ex participer agrave un loisir aller au lit agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

(par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en groupe

les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne concerneacutee

la subit (p ex lors des soins corporels des repas des activiteacutes)

Ilelle a un programme quotidien dactiviteacutes adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

J P S T

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1 2 3 4

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1 2 3 4 A

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-Eacute

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Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 66

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

13

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22

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24

Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements

observables qui expriment ses eacutemotions (p ex cartes registres etc)

On informe la personne agrave lavance des changements de personnes qui lui fournissent un

soutien (pex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations

familiales etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le

bien-ecirctre eacutemotionnel

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer

langoisse

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs

Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales

regards et direction des regards voix tension musculaire posture mouvement et

reacuteactions physiologiques

Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce

quilelle ne supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris

connaissance et doit respecter

On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses

conduites

Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques

dAppui Comportemental Positif

On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin

Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe

Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable

et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien

activiteacutes etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

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67 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26

27

28

29

30

31

Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins

Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne

santeacute

On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (pex composition saveur

varieacuteteacute tempeacuterature etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au

sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne

Ilelle a une hygiegravene convenable (p ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune

apparence approprieacutee (pex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest agrave dire inteacuterieurs et exteacuterieurs)

1

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4

32

33

34

35

36

On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes

qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (pex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc)

On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son

indeacutependance

On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur

On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir

Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au

sujet de sa sexualiteacute

Nombre Total de Points

1

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4

4

NUANCES ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

AN

NE

XE

B -

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HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

37

41

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 68

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

38

39

40

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles

cognitives comportementales physiques)

Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques

tels les coups les chutes et les fugues

Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la

personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44

45

46

47

Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de

communication alternatifs dont ilelle a besoin

Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (jeux revues musique teacuteleacutevision

etc)

Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses capaciteacutes et ses limitations (p ex sensorielles cognitives comportementales

physiques)

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

NUANCES

ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4 48

69 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

DROITS

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au

respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales

Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui

parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les

commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle

neacutetait pas preacutesente etc)

Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits

(confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc)

La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee

J

1

1

1

1

P

2

2

2

2

S

3

3

3

3

T

4

4

4

4

49

50

51

52

53

54

55

56

57

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer

fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui

change la couche etc)

Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si

elle le deacutesire

Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits

auxquels ilelle peut preacutetendre

On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (p ex pendant les

soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc)

Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

58

59

60

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (p ex diffusion dimages donneacutees

agrave caractegravere personnel etc)

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

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Nombre Total de Points

62

63

64

67

68

69

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 70

CLEF DE REacutePONSE

P S T

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel

J

1

P

2

S

3

T

4

J TOUJOURS SOUVENT PARFOIS JAMAIS

Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de 1 2 3 4 nouvelles choses

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70

71

72

On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (p ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur)

La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires)

Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes

Nombre Total de Points

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

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EacuteC

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SA

N M

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TIacuteN

MARTIacuteN71

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE

73

74

75

76

77

78

79

80

81

82

83

Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (p ex voyager

partir en excursion itineacuteraires touristiques etc)

Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural

mer montagne SPA parcs dattractions etc)

Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le

personnel

Ilelle participe agrave des activiteacutes hors du centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son

contexte dappui

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent

Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et

de culture de la zone

Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (p ex

des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes)

Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou des soutiens

Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au

sein de la communauteacute

Ilelle freacutequente les environnements communautaires (p ex restaurants cafeacuteteacuterias

bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires camarades

du centre amis etc

AN

NE

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TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 72

CLEF DE REacutePONSE

JAMAIS TOUJOURS PARFOIS TP S SOUVENT J

RELATIONS INTERPERSONNELLES

84

85

86

87

88

89

90

91

92

93

94

Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui

communiquer des informations visuel tactile auditif olfactif gustatif)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les

interactions entre camarades

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on lui fournit des informations au sujet de sa

faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes

Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour luielle et son entourage (p ex

anniversaires)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent

linteraction sociale

Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour

formuler sa reacuteponse

Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique

de son sens

Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend

correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions

Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de communication

Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave sa structure dappui

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points

NUANCES ITEM 94 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

AN

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95

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

AN

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Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 74

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

BILAN DES POINTS

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

POINTS DE CHACUNE SCORES CENTILES DES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

DROITS

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

INTEacuteGRATION SOCIALE

RELATIONS INTERPERSONNELLES

Score Total Standardiseacute (addition)

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Standardiseacute composeacute)

Centile de lIndice de Qualiteacute de Vie

AN

NE

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TIacuteN

75 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite reliez les

cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

AU BE BP BM DR EP IS RI INDICE DE QV CENTILE

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

92-93 30

8 8 8 8 8 8 8 8 90-91 25

86-89 20

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6 79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

AN

NE

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TIacuteN

Eacutechelle San Martiacuten

Eacutevaluation de la Qualiteacute de Vie des Personnes

ayant des Deacuteficiences

Importantes

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez

Benito Arias Moacutenica Santamariacutea

Ester Navallas Sonia Fernaacutendez

Irene Hierro

Page 55: Échelle San Martín Martin...DESCRIPTION GÉNÉRALE 15 1.1. FICHE TECHNIQUE 17 1.2. FONDEMENTS THÉORIQUES 18 1.3. PROCESSUS DE DÉVELOPPEMENT DE L'ÉCHELLE 22 1.4. PROPRIÉTÉS PSYCHOMÉTRIQUES

65 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

INSTRUCTIONS

Vous trouverez ci-dessous une seacuterie daffirmations relatives agrave la qualiteacute de vie de la personne eacutevalueacutee Vous

ecirctes prieacute(e) de cocher la reacuteponse qui correspond le MIEUX agrave la personne eacutevalueacutee et de ne laisser aucune case vierge

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

AUTODEacuteTERMINATION

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

Les personnes qui lui apportent un soutien prennent en compte ses preacutefeacuterences et ses

choix

Ilelle participe agrave leacutelaboration de son plan dappui individuel

Le personnel du centre respecte ses deacutecisions

Ilelle choisit comment passer son temps libre

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle exerce une influence dans

son milieu (cest agrave dire environnement physique mateacuteriel social)

Des mesures speacutecifiques sont prises pour permettre quilelle fasse des choix

Ilelle a loccasion de refuser de reacutealiser des activiteacutes qui ne sont pas en relation avec

lameacutelioration de sa santeacute (par ex participer agrave un loisir aller au lit agrave une heure preacutecise

mettre des vecirctements choisis par quelquun dautre)

Ilelle choisit son repas ou une partie de son repas lorsquil y a le choix en entreacutee plat principal et dessert

Ilelle deacutecore sa chambre selon ses goucircts

On lui fournit des soutiens qui sadaptent agrave ses besoins ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

(par ex les personnes qui lui fournissent un soutien le fait decirctre seule ou en groupe

les lieux le temps les rythmes)

On examine avec soin la deacutecision de mener agrave bien une action si la personne concerneacutee

la subit (p ex lors des soins corporels des repas des activiteacutes)

Ilelle a un programme quotidien dactiviteacutes adapteacute agrave ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

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1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4 A

NN

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E B

-Eacute

CH

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Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 66

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

13

14

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16

17

18

19

20

21

22

23

24

Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements

observables qui expriment ses eacutemotions (p ex cartes registres etc)

On informe la personne agrave lavance des changements de personnes qui lui fournissent un

soutien (pex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations

familiales etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le

bien-ecirctre eacutemotionnel

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer

langoisse

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs

Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales

regards et direction des regards voix tension musculaire posture mouvement et

reacuteactions physiologiques

Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce

quilelle ne supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris

connaissance et doit respecter

On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses

conduites

Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques

dAppui Comportemental Positif

On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin

Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe

Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable

et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien

activiteacutes etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

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1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

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67 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26

27

28

29

30

31

Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins

Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne

santeacute

On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (pex composition saveur

varieacuteteacute tempeacuterature etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au

sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne

Ilelle a une hygiegravene convenable (p ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune

apparence approprieacutee (pex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest agrave dire inteacuterieurs et exteacuterieurs)

1

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

4

32

33

34

35

36

On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes

qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (pex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc)

On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son

indeacutependance

On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur

On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir

Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au

sujet de sa sexualiteacute

Nombre Total de Points

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

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3

3

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4

4

4

NUANCES ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

AN

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N M

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37

41

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 68

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

38

39

40

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles

cognitives comportementales physiques)

Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques

tels les coups les chutes et les fugues

Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee

1

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Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la

personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44

45

46

47

Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de

communication alternatifs dont ilelle a besoin

Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (jeux revues musique teacuteleacutevision

etc)

Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses capaciteacutes et ses limitations (p ex sensorielles cognitives comportementales

physiques)

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

AN

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NUANCES

ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

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4 48

69 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

DROITS

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au

respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales

Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui

parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les

commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle

neacutetait pas preacutesente etc)

Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits

(confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc)

La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee

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Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer

fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui

change la couche etc)

Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si

elle le deacutesire

Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits

auxquels ilelle peut preacutetendre

On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (p ex pendant les

soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc)

Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect

1

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Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (p ex diffusion dimages donneacutees

agrave caractegravere personnel etc)

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2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Nombre Total de Points

62

63

64

67

68

69

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 70

CLEF DE REacutePONSE

P S T

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel

J

1

P

2

S

3

T

4

J TOUJOURS SOUVENT PARFOIS JAMAIS

Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de 1 2 3 4 nouvelles choses

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70

71

72

On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (p ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur)

La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires)

Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes

Nombre Total de Points

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

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HE

LLE

SA

N M

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MARTIacuteN71

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE

73

74

75

76

77

78

79

80

81

82

83

Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (p ex voyager

partir en excursion itineacuteraires touristiques etc)

Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural

mer montagne SPA parcs dattractions etc)

Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le

personnel

Ilelle participe agrave des activiteacutes hors du centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son

contexte dappui

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent

Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et

de culture de la zone

Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (p ex

des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes)

Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou des soutiens

Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au

sein de la communauteacute

Ilelle freacutequente les environnements communautaires (p ex restaurants cafeacuteteacuterias

bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires camarades

du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 72

CLEF DE REacutePONSE

JAMAIS TOUJOURS PARFOIS TP S SOUVENT J

RELATIONS INTERPERSONNELLES

84

85

86

87

88

89

90

91

92

93

94

Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui

communiquer des informations visuel tactile auditif olfactif gustatif)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les

interactions entre camarades

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on lui fournit des informations au sujet de sa

faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes

Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour luielle et son entourage (p ex

anniversaires)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent

linteraction sociale

Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour

formuler sa reacuteponse

Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique

de son sens

Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend

correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions

Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de communication

Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave sa structure dappui

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points

NUANCES ITEM 94 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

95

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

AN

NE

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HE

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TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 74

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

BILAN DES POINTS

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

POINTS DE CHACUNE SCORES CENTILES DES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

DROITS

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

INTEacuteGRATION SOCIALE

RELATIONS INTERPERSONNELLES

Score Total Standardiseacute (addition)

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Standardiseacute composeacute)

Centile de lIndice de Qualiteacute de Vie

AN

NE

XE

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HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

75 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite reliez les

cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

AU BE BP BM DR EP IS RI INDICE DE QV CENTILE

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

92-93 30

8 8 8 8 8 8 8 8 90-91 25

86-89 20

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6 79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

AN

NE

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B -

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HE

LLE

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N M

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TIacuteN

Eacutechelle San Martiacuten

Eacutevaluation de la Qualiteacute de Vie des Personnes

ayant des Deacuteficiences

Importantes

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez

Benito Arias Moacutenica Santamariacutea

Ester Navallas Sonia Fernaacutendez

Irene Hierro

Page 56: Échelle San Martín Martin...DESCRIPTION GÉNÉRALE 15 1.1. FICHE TECHNIQUE 17 1.2. FONDEMENTS THÉORIQUES 18 1.3. PROCESSUS DE DÉVELOPPEMENT DE L'ÉCHELLE 22 1.4. PROPRIÉTÉS PSYCHOMÉTRIQUES

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 66

CLEF DE REacutePONSE

TJ JAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

Les personnes qui lui fournissent un soutien disposent dune liste des comportements

observables qui expriment ses eacutemotions (p ex cartes registres etc)

On informe la personne agrave lavance des changements de personnes qui lui fournissent un

soutien (pex agrave cause des changements de planning congeacutes vacances situations

familiales etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer le

bien-ecirctre eacutemotionnel

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer

langoisse

Les personnes qui lui fournissent un soutien connaissent sa faccedilon dexprimer les deacutesirs

Les personnes qui lui fournissent un soutien sont attentives agrave ses expressions faciales

regards et direction des regards voix tension musculaire posture mouvement et

reacuteactions physiologiques

Ilelle possegravede une fiche personnelle qui stipule ce qui lui plaicirct lela tranquillise ce

quilelle ne supporte pas et comment ilelle peut reacuteagir dont tout le personnel a pris

connaissance et doit respecter

On lui soumet des recommandations et des conseils pour laider agrave canaliser ses

conduites

Les personnes qui lui fournissent un soutien ont suivi une formation sur les techniques

dAppui Comportemental Positif

On lui procure de la tendresse de laffection et un contact physique approprieacutes lorsquilelle en a besoin

Des mesures sont prises pour optimiser latmosphegravere ou lambiance du groupe

Des mesures sont prises pour parvenir agrave construire un environnement reconnaissable

et preacutevisible (par ex espaces temporalisation personnes qui lui fournissent un soutien

activiteacutes etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

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1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

AN

NE

XE

B -

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TIacuteN

67 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26

27

28

29

30

31

Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins

Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne

santeacute

On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (pex composition saveur

varieacuteteacute tempeacuterature etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au

sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne

Ilelle a une hygiegravene convenable (p ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune

apparence approprieacutee (pex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest agrave dire inteacuterieurs et exteacuterieurs)

1

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

4

32

33

34

35

36

On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes

qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (pex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc)

On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son

indeacutependance

On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur

On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir

Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au

sujet de sa sexualiteacute

Nombre Total de Points

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

NUANCES ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

AN

NE

XE

B -

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HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

37

41

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 68

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

38

39

40

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles

cognitives comportementales physiques)

Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques

tels les coups les chutes et les fugues

Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la

personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44

45

46

47

Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de

communication alternatifs dont ilelle a besoin

Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (jeux revues musique teacuteleacutevision

etc)

Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses capaciteacutes et ses limitations (p ex sensorielles cognitives comportementales

physiques)

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

AN

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NUANCES

ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4 48

69 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

DROITS

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au

respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales

Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui

parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les

commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle

neacutetait pas preacutesente etc)

Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits

(confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc)

La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee

J

1

1

1

1

P

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2

2

2

S

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3

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4

4

4

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50

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52

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54

55

56

57

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer

fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui

change la couche etc)

Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si

elle le deacutesire

Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits

auxquels ilelle peut preacutetendre

On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (p ex pendant les

soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc)

Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

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4

4

4

4

4

58

59

60

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (p ex diffusion dimages donneacutees

agrave caractegravere personnel etc)

1

1

1

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AN

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Nombre Total de Points

62

63

64

67

68

69

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 70

CLEF DE REacutePONSE

P S T

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel

J

1

P

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4

J TOUJOURS SOUVENT PARFOIS JAMAIS

Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de 1 2 3 4 nouvelles choses

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70

71

72

On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (p ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur)

La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires)

Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes

Nombre Total de Points

1

1

1

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AN

NE

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SA

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TIacuteN

MARTIacuteN71

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE

73

74

75

76

77

78

79

80

81

82

83

Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (p ex voyager

partir en excursion itineacuteraires touristiques etc)

Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural

mer montagne SPA parcs dattractions etc)

Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le

personnel

Ilelle participe agrave des activiteacutes hors du centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son

contexte dappui

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent

Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et

de culture de la zone

Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (p ex

des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes)

Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou des soutiens

Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au

sein de la communauteacute

Ilelle freacutequente les environnements communautaires (p ex restaurants cafeacuteteacuterias

bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

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1 2 3 4

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires camarades

du centre amis etc

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Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 72

CLEF DE REacutePONSE

JAMAIS TOUJOURS PARFOIS TP S SOUVENT J

RELATIONS INTERPERSONNELLES

84

85

86

87

88

89

90

91

92

93

94

Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui

communiquer des informations visuel tactile auditif olfactif gustatif)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les

interactions entre camarades

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on lui fournit des informations au sujet de sa

faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes

Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour luielle et son entourage (p ex

anniversaires)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent

linteraction sociale

Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour

formuler sa reacuteponse

Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique

de son sens

Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend

correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions

Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de communication

Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave sa structure dappui

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

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1 2 3 4

1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points

NUANCES ITEM 94 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

AN

NE

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EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

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Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 74

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

BILAN DES POINTS

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

POINTS DE CHACUNE SCORES CENTILES DES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

DROITS

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

INTEacuteGRATION SOCIALE

RELATIONS INTERPERSONNELLES

Score Total Standardiseacute (addition)

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Standardiseacute composeacute)

Centile de lIndice de Qualiteacute de Vie

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

75 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite reliez les

cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

AU BE BP BM DR EP IS RI INDICE DE QV CENTILE

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

92-93 30

8 8 8 8 8 8 8 8 90-91 25

86-89 20

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6 79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Eacutechelle San Martiacuten

Eacutevaluation de la Qualiteacute de Vie des Personnes

ayant des Deacuteficiences

Importantes

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez

Benito Arias Moacutenica Santamariacutea

Ester Navallas Sonia Fernaacutendez

Irene Hierro

Page 57: Échelle San Martín Martin...DESCRIPTION GÉNÉRALE 15 1.1. FICHE TECHNIQUE 17 1.2. FONDEMENTS THÉORIQUES 18 1.3. PROCESSUS DE DÉVELOPPEMENT DE L'ÉCHELLE 22 1.4. PROPRIÉTÉS PSYCHOMÉTRIQUES

67 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J JAMAIS PARFOIS TP S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE J P S T

25 Le reacutegime alimentaire est adapteacute agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins 1 2 3 4

26

27

28

29

30

31

Ilelle reacutealise des activiteacutes et des exercices physiques adapteacutes agrave ses caracteacuteristiques et ses besoins

Ilelle ingegravere la quantiteacute daliments et de boissons conseilleacutee pour se maintenir en bonne

santeacute

On soigne la preacuteparation et la preacutesentation des aliments (pex composition saveur

varieacuteteacute tempeacuterature etc)

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation speacutecifique au

sujet des questions de santeacute propres agrave cette personne

Ilelle a une hygiegravene convenable (p ex dents cheveux ongles corps) ainsi quune

apparence approprieacutee (pex vecirctements conforme agrave son acircge agrave loccasion etc)

Ilelle se promegravene dans des espaces diffeacuterents (cest agrave dire inteacuterieurs et exteacuterieurs)

1

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

4

32

33

34

35

36

On prend des mesures adapteacutees pour preacutevenir ou trouver une solution aux problegravemes

qui deacutecoulent des deacuteficiences physiques (pex spasticiteacute rigiditeacute malformation etc)

On prend des mesures adapteacutees en relation avec sa mobiliteacute pour stimuler son

indeacutependance

On prend des mesures adapteacutees pour la preacutevention ou le traitement de la douleur

On precircte tout particuliegraverement attention au diagnostic et au traitement des deacuteficiences

sensorielles quilelle est susceptible davoir

Les personnes qui lui fournissent un soutien lui offrent une orientation et un appui au

sujet de sa sexualiteacute

Nombre Total de Points

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

NUANCES ITEM 35 Si la personne ne souffre pas de deacuteficience sensorielle eacutevaluez si lon met laccent sur la preacutevention et le

controcircle de sa possible apparition

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

37

41

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 68

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

38

39

40

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles

cognitives comportementales physiques)

Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques

tels les coups les chutes et les fugues

Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la

personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44

45

46

47

Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de

communication alternatifs dont ilelle a besoin

Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (jeux revues musique teacuteleacutevision

etc)

Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses capaciteacutes et ses limitations (p ex sensorielles cognitives comportementales

physiques)

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

NUANCES

ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4 48

69 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

DROITS

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au

respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales

Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui

parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les

commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle

neacutetait pas preacutesente etc)

Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits

(confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc)

La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee

J

1

1

1

1

P

2

2

2

2

S

3

3

3

3

T

4

4

4

4

49

50

51

52

53

54

55

56

57

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer

fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui

change la couche etc)

Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si

elle le deacutesire

Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits

auxquels ilelle peut preacutetendre

On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (p ex pendant les

soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc)

Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect

1

1

1

1

1

2

2

2

2

2

3

3

3

3

3

4

4

4

4

4

58

59

60

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (p ex diffusion dimages donneacutees

agrave caractegravere personnel etc)

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

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Nombre Total de Points

62

63

64

67

68

69

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 70

CLEF DE REacutePONSE

P S T

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel

J

1

P

2

S

3

T

4

J TOUJOURS SOUVENT PARFOIS JAMAIS

Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de 1 2 3 4 nouvelles choses

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70

71

72

On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (p ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur)

La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires)

Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes

Nombre Total de Points

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

MARTIacuteN71

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE

73

74

75

76

77

78

79

80

81

82

83

Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (p ex voyager

partir en excursion itineacuteraires touristiques etc)

Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural

mer montagne SPA parcs dattractions etc)

Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le

personnel

Ilelle participe agrave des activiteacutes hors du centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son

contexte dappui

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent

Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et

de culture de la zone

Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (p ex

des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes)

Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou des soutiens

Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au

sein de la communauteacute

Ilelle freacutequente les environnements communautaires (p ex restaurants cafeacuteteacuterias

bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires camarades

du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 72

CLEF DE REacutePONSE

JAMAIS TOUJOURS PARFOIS TP S SOUVENT J

RELATIONS INTERPERSONNELLES

84

85

86

87

88

89

90

91

92

93

94

Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui

communiquer des informations visuel tactile auditif olfactif gustatif)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les

interactions entre camarades

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on lui fournit des informations au sujet de sa

faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes

Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour luielle et son entourage (p ex

anniversaires)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent

linteraction sociale

Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour

formuler sa reacuteponse

Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique

de son sens

Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend

correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions

Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de communication

Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave sa structure dappui

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points

NUANCES ITEM 94 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

95

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

AN

NE

XE

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HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 74

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

BILAN DES POINTS

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

POINTS DE CHACUNE SCORES CENTILES DES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

DROITS

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

INTEacuteGRATION SOCIALE

RELATIONS INTERPERSONNELLES

Score Total Standardiseacute (addition)

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Standardiseacute composeacute)

Centile de lIndice de Qualiteacute de Vie

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

75 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite reliez les

cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

AU BE BP BM DR EP IS RI INDICE DE QV CENTILE

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

92-93 30

8 8 8 8 8 8 8 8 90-91 25

86-89 20

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6 79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Eacutechelle San Martiacuten

Eacutevaluation de la Qualiteacute de Vie des Personnes

ayant des Deacuteficiences

Importantes

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez

Benito Arias Moacutenica Santamariacutea

Ester Navallas Sonia Fernaacutendez

Irene Hierro

Page 58: Échelle San Martín Martin...DESCRIPTION GÉNÉRALE 15 1.1. FICHE TECHNIQUE 17 1.2. FONDEMENTS THÉORIQUES 18 1.3. PROCESSUS DE DÉVELOPPEMENT DE L'ÉCHELLE 22 1.4. PROPRIÉTÉS PSYCHOMÉTRIQUES

37

41

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 68

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL J P S T

On remplace ou on reacutepare le mateacuteriel de la personne lorsque celui-ci est deacuteteacuterioreacute 1 2 3 4

38

39

40

Le centre auquel ilelle se rend est adapteacute agrave ses particulariteacutes (par ex sensorielles

cognitives comportementales physiques)

Le centre auquel ilelle se rend adopte des mesures speacutecifiques pour eacuteviter des risques

tels les coups les chutes et les fugues

Ilelle dispose dun espace physique avec ses effets personnels agrave sa porteacutee

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

Les aides techniques dont ilelle a besoin ont eacuteteacute adapteacutees individuellement 1 2 3 4

42 On eacutevalue leffet des aides techniques sur le fonctionnement et la conduite de la

personne 1 2 3 4

43 Ilelle dispose des aides techniques neacutecessaires 1 2 3 4

44

45

46

47

Les personnes qui lui fournissent un soutien comprennent les systegravemes de

communication alternatifs dont ilelle a besoin

Ilelle possegravede ses propres supports de distraction (jeux revues musique teacuteleacutevision

etc)

Ilelle possegravede les biens mateacuteriels dont ilelle a besoin

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses capaciteacutes et ses limitations (p ex sensorielles cognitives comportementales

physiques)

On prend les dispositions neacutecessaires pour adapter lenvironnement de la personne agrave

ses deacutesirs et ses preacutefeacuterences

Nombre Total de Points

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

NUANCES

ITEM 38 et 39 Centre fait ici reacutefeacuterence aux centres de jour professionnels de loisirs etc

ITEM 44 Si ilelle nen a pas besoin cochez Toujours

1

1

1

1

1

2

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4 48

69 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

DROITS

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au

respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales

Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui

parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les

commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle

neacutetait pas preacutesente etc)

Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits

(confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc)

La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee

J

1

1

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P

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56

57

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer

fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui

change la couche etc)

Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si

elle le deacutesire

Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits

auxquels ilelle peut preacutetendre

On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (p ex pendant les

soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc)

Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect

1

1

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58

59

60

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (p ex diffusion dimages donneacutees

agrave caractegravere personnel etc)

1

1

1

2

2

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AN

NE

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Nombre Total de Points

62

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69

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 70

CLEF DE REacutePONSE

P S T

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel

J

1

P

2

S

3

T

4

J TOUJOURS SOUVENT PARFOIS JAMAIS

Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de 1 2 3 4 nouvelles choses

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70

71

72

On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (p ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur)

La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires)

Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes

Nombre Total de Points

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

MARTIacuteN71

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE

73

74

75

76

77

78

79

80

81

82

83

Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (p ex voyager

partir en excursion itineacuteraires touristiques etc)

Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural

mer montagne SPA parcs dattractions etc)

Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le

personnel

Ilelle participe agrave des activiteacutes hors du centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son

contexte dappui

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent

Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et

de culture de la zone

Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (p ex

des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes)

Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou des soutiens

Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au

sein de la communauteacute

Ilelle freacutequente les environnements communautaires (p ex restaurants cafeacuteteacuterias

bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires camarades

du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 72

CLEF DE REacutePONSE

JAMAIS TOUJOURS PARFOIS TP S SOUVENT J

RELATIONS INTERPERSONNELLES

84

85

86

87

88

89

90

91

92

93

94

Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui

communiquer des informations visuel tactile auditif olfactif gustatif)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les

interactions entre camarades

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on lui fournit des informations au sujet de sa

faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes

Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour luielle et son entourage (p ex

anniversaires)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent

linteraction sociale

Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour

formuler sa reacuteponse

Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique

de son sens

Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend

correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions

Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de communication

Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave sa structure dappui

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points

NUANCES ITEM 94 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

95

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 74

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

BILAN DES POINTS

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

POINTS DE CHACUNE SCORES CENTILES DES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

DROITS

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

INTEacuteGRATION SOCIALE

RELATIONS INTERPERSONNELLES

Score Total Standardiseacute (addition)

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Standardiseacute composeacute)

Centile de lIndice de Qualiteacute de Vie

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

75 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite reliez les

cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

AU BE BP BM DR EP IS RI INDICE DE QV CENTILE

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

92-93 30

8 8 8 8 8 8 8 8 90-91 25

86-89 20

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6 79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Eacutechelle San Martiacuten

Eacutevaluation de la Qualiteacute de Vie des Personnes

ayant des Deacuteficiences

Importantes

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez

Benito Arias Moacutenica Santamariacutea

Ester Navallas Sonia Fernaacutendez

Irene Hierro

Page 59: Échelle San Martín Martin...DESCRIPTION GÉNÉRALE 15 1.1. FICHE TECHNIQUE 17 1.2. FONDEMENTS THÉORIQUES 18 1.3. PROCESSUS DE DÉVELOPPEMENT DE L'ÉCHELLE 22 1.4. PROPRIÉTÉS PSYCHOMÉTRIQUES

69 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

DROITS

Les personnes qui lui fournissent un soutien possegravedent une formation agrave leacutethique et au

respect des droits des personnes ayant des deacuteficiences physiques ou mentales

Les personnes qui lui fournissent un soutien lela traitent avec respect (par ex lui

parlent sur un ton adeacutequat ne linfantilisent pas utilisent des termes positifs eacutevitent les

commentaires neacutegatifs en public eacutevitent de parler en face de la personne comme si elle

neacutetait pas preacutesente etc)

Dans le service auquel ilelle se rend on respecte et on deacutefend ses droits

(confidentialiteacute information sur ses droits dusager etc)

La personne connaicirct sa carte de droits personnaliseacutee

J

1

1

1

1

P

2

2

2

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S

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T

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4

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49

50

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52

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54

55

56

57

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte son intimiteacute (frapper avant dentrer

fermer la porte quand on lela douche lorsquilelle va aux toilettes ou quand on lui

change la couche etc)

Dans le centre auquel ilelle se rend la personne dispose dun espace pour ecirctre seule si

elle le deacutesire

Tous les documents personnels sont en regravegle ainsi que les prestations et les droits

auxquels ilelle peut preacutetendre

On prend des mesures speacutecifiques pour respecter sa vie priveacutee (p ex pendant les

soins corporels les moments intimes les informations confidentielles etc)

Dans son entourage ilelle est traiteacutee avec respect

1

1

1

1

1

2

2

2

2

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3

3

3

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4

4

4

4

58

59

60

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses effets personnels et son droit agrave la proprieacuteteacute

Dans le centre auquel ilelle se rend on respecte ses droits

Le centre respecte la confidentialiteacute de linformation (p ex diffusion dimages donneacutees

agrave caractegravere personnel etc)

1

1

1

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AN

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Nombre Total de Points

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64

67

68

69

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 70

CLEF DE REacutePONSE

P S T

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel

J

1

P

2

S

3

T

4

J TOUJOURS SOUVENT PARFOIS JAMAIS

Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de 1 2 3 4 nouvelles choses

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70

71

72

On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (p ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur)

La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires)

Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes

Nombre Total de Points

1

1

1

2

2

2

3

3

3

4

4

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AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

MARTIacuteN71

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE

73

74

75

76

77

78

79

80

81

82

83

Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (p ex voyager

partir en excursion itineacuteraires touristiques etc)

Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural

mer montagne SPA parcs dattractions etc)

Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le

personnel

Ilelle participe agrave des activiteacutes hors du centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son

contexte dappui

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent

Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et

de culture de la zone

Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (p ex

des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes)

Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou des soutiens

Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au

sein de la communauteacute

Ilelle freacutequente les environnements communautaires (p ex restaurants cafeacuteteacuterias

bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires camarades

du centre amis etc

AN

NE

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B -

EacuteC

HE

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SA

N M

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TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 72

CLEF DE REacutePONSE

JAMAIS TOUJOURS PARFOIS TP S SOUVENT J

RELATIONS INTERPERSONNELLES

84

85

86

87

88

89

90

91

92

93

94

Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui

communiquer des informations visuel tactile auditif olfactif gustatif)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les

interactions entre camarades

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on lui fournit des informations au sujet de sa

faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes

Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour luielle et son entourage (p ex

anniversaires)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent

linteraction sociale

Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour

formuler sa reacuteponse

Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique

de son sens

Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend

correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions

Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de communication

Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave sa structure dappui

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

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1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points

NUANCES ITEM 94 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

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95

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

AN

NE

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TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 74

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

BILAN DES POINTS

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

POINTS DE CHACUNE SCORES CENTILES DES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

DROITS

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

INTEacuteGRATION SOCIALE

RELATIONS INTERPERSONNELLES

Score Total Standardiseacute (addition)

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Standardiseacute composeacute)

Centile de lIndice de Qualiteacute de Vie

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

75 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite reliez les

cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

AU BE BP BM DR EP IS RI INDICE DE QV CENTILE

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

92-93 30

8 8 8 8 8 8 8 8 90-91 25

86-89 20

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6 79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

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TIacuteN

Eacutechelle San Martiacuten

Eacutevaluation de la Qualiteacute de Vie des Personnes

ayant des Deacuteficiences

Importantes

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez

Benito Arias Moacutenica Santamariacutea

Ester Navallas Sonia Fernaacutendez

Irene Hierro

Page 60: Échelle San Martín Martin...DESCRIPTION GÉNÉRALE 15 1.1. FICHE TECHNIQUE 17 1.2. FONDEMENTS THÉORIQUES 18 1.3. PROCESSUS DE DÉVELOPPEMENT DE L'ÉCHELLE 22 1.4. PROPRIÉTÉS PSYCHOMÉTRIQUES

62

63

64

67

68

69

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 70

CLEF DE REacutePONSE

P S T

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

61 Ilelle dispose dun programme dactiviteacutes qui integravegre des occupations quilelle appreacutecie

et qui contribuent agrave son enrichissement personnel

J

1

P

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S

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J TOUJOURS SOUVENT PARFOIS JAMAIS

Les activiteacutes quilelle reacutealise favorisent lapprentissage de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

On lui apprend des choses qui linteacuteressent 1 2 3 4

Ilelle apprend des choses qui favorisent son indeacutependance 1 2 3 4

65 Dans son centre on lui donne des instructions et des modegraveles pour apprendre de 1 2 3 4 nouvelles choses

66 Dans son centre ilelle a loccasion de deacutemontrer ses capaciteacutes 1 2 3 4

Ilelle a loccasion de mener seule ses activiteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour preacuteserver ses capaciteacutes et ses habileteacutes 1 2 3 4

On prend des mesures adapteacutees pour lui enseigner de nouvelles compeacutetences 1 2 3 4

70

71

72

On stimule son deacuteveloppement agrave diffeacuterents niveaux (p ex cognitif social sensoriel

eacutemotionnel moteur)

La stimulation de son deacuteveloppement seffectue tout en respectant ses rythmes et ses

preacutefeacuterences (par ex en eacutevitant les stimulations infra et supraliminaires)

Ilelle acquiert de nouvelles compeacutetences ou expeacuteriences gracircce agrave sa participation aux

activiteacutes

Nombre Total de Points

1

1

1

2

2

2

3

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4

4

4

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

MARTIacuteN71

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE

73

74

75

76

77

78

79

80

81

82

83

Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (p ex voyager

partir en excursion itineacuteraires touristiques etc)

Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural

mer montagne SPA parcs dattractions etc)

Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le

personnel

Ilelle participe agrave des activiteacutes hors du centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son

contexte dappui

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent

Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et

de culture de la zone

Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (p ex

des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes)

Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou des soutiens

Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au

sein de la communauteacute

Ilelle freacutequente les environnements communautaires (p ex restaurants cafeacuteteacuterias

bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

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1 2 3 4

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires camarades

du centre amis etc

AN

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SA

N M

AR

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Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 72

CLEF DE REacutePONSE

JAMAIS TOUJOURS PARFOIS TP S SOUVENT J

RELATIONS INTERPERSONNELLES

84

85

86

87

88

89

90

91

92

93

94

Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui

communiquer des informations visuel tactile auditif olfactif gustatif)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les

interactions entre camarades

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on lui fournit des informations au sujet de sa

faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes

Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour luielle et son entourage (p ex

anniversaires)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent

linteraction sociale

Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour

formuler sa reacuteponse

Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique

de son sens

Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend

correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions

Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de communication

Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave sa structure dappui

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points

NUANCES ITEM 94 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

95

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 74

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

BILAN DES POINTS

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

POINTS DE CHACUNE SCORES CENTILES DES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

DROITS

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

INTEacuteGRATION SOCIALE

RELATIONS INTERPERSONNELLES

Score Total Standardiseacute (addition)

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Standardiseacute composeacute)

Centile de lIndice de Qualiteacute de Vie

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

75 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite reliez les

cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

AU BE BP BM DR EP IS RI INDICE DE QV CENTILE

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

92-93 30

8 8 8 8 8 8 8 8 90-91 25

86-89 20

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6 79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Eacutechelle San Martiacuten

Eacutevaluation de la Qualiteacute de Vie des Personnes

ayant des Deacuteficiences

Importantes

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez

Benito Arias Moacutenica Santamariacutea

Ester Navallas Sonia Fernaacutendez

Irene Hierro

Page 61: Échelle San Martín Martin...DESCRIPTION GÉNÉRALE 15 1.1. FICHE TECHNIQUE 17 1.2. FONDEMENTS THÉORIQUES 18 1.3. PROCESSUS DE DÉVELOPPEMENT DE L'ÉCHELLE 22 1.4. PROPRIÉTÉS PSYCHOMÉTRIQUES

MARTIacuteN71

EacuteCHELLE SAN

CLEF DE REacutePONSE

J TJAMAIS P PARFOIS S SOUVENT TOUJOURS

INTEacuteGRATION SOCIALE

73

74

75

76

77

78

79

80

81

82

83

Ilelle a loccasion de freacutequenter dautres endroits que celui ougrave ilelle vit (p ex voyager

partir en excursion itineacuteraires touristiques etc)

Ilelle passe des vacances dans des environnements inclusifs (hocirctel parc gicircte rural

mer montagne SPA parcs dattractions etc)

Ilelle possegravede un document dappuis personnaliseacutes connu et respecteacute par tout le

personnel

Ilelle participe agrave des activiteacutes hors du centre avec des personnes eacutetrangegraveres agrave son

contexte dappui

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives adapteacutees agrave ses conditions physiques et mentales

Ilelle participe agrave des activiteacutes inclusives qui linteacuteressent

Les activiteacutes auxquelles ilelle participe tiennent compte des infrastructures de loisir et

de culture de la zone

Des mesures speacutecifiques sont prises pour proposer un large panel dactiviteacutes (p ex

des activiteacutes nouvelles en fonction des preacutefeacuterences des personnes)

Ilelle participe agrave des activiteacutes sociales hors de lendroit ougrave ilelle reccediloit des services ou des soutiens

Des mesures speacutecifiques sont prises pour encourager la participation de la personne au

sein de la communauteacute

Ilelle freacutequente les environnements communautaires (p ex restaurants cafeacuteteacuterias

bibliothegraveques piscine cineacutemas parcs plages etc)

Nombre Total de Points

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

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1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

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1 2 3 4

NUANCES ITEM 76 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires camarades

du centre amis etc

AN

NE

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HE

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SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 72

CLEF DE REacutePONSE

JAMAIS TOUJOURS PARFOIS TP S SOUVENT J

RELATIONS INTERPERSONNELLES

84

85

86

87

88

89

90

91

92

93

94

Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui

communiquer des informations visuel tactile auditif olfactif gustatif)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les

interactions entre camarades

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on lui fournit des informations au sujet de sa

faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes

Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour luielle et son entourage (p ex

anniversaires)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent

linteraction sociale

Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour

formuler sa reacuteponse

Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique

de son sens

Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend

correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions

Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de communication

Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave sa structure dappui

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points

NUANCES ITEM 94 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

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95

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

AN

NE

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HE

LLE

SA

N M

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TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 74

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

BILAN DES POINTS

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

POINTS DE CHACUNE SCORES CENTILES DES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

DROITS

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

INTEacuteGRATION SOCIALE

RELATIONS INTERPERSONNELLES

Score Total Standardiseacute (addition)

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Standardiseacute composeacute)

Centile de lIndice de Qualiteacute de Vie

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

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75 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite reliez les

cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

AU BE BP BM DR EP IS RI INDICE DE QV CENTILE

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

92-93 30

8 8 8 8 8 8 8 8 90-91 25

86-89 20

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6 79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

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Eacutechelle San Martiacuten

Eacutevaluation de la Qualiteacute de Vie des Personnes

ayant des Deacuteficiences

Importantes

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez

Benito Arias Moacutenica Santamariacutea

Ester Navallas Sonia Fernaacutendez

Irene Hierro

Page 62: Échelle San Martín Martin...DESCRIPTION GÉNÉRALE 15 1.1. FICHE TECHNIQUE 17 1.2. FONDEMENTS THÉORIQUES 18 1.3. PROCESSUS DE DÉVELOPPEMENT DE L'ÉCHELLE 22 1.4. PROPRIÉTÉS PSYCHOMÉTRIQUES

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 72

CLEF DE REacutePONSE

JAMAIS TOUJOURS PARFOIS TP S SOUVENT J

RELATIONS INTERPERSONNELLES

84

85

86

87

88

89

90

91

92

93

94

Les personnes qui lentourent connaissent le systegraveme de communication quilelle utilise

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on identifie le meilleur moyen de lui

communiquer des informations visuel tactile auditif olfactif gustatif)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on conccediloit des activiteacutes qui facilitent les

interactions entre camarades

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on lui fournit des informations au sujet de sa

faccedilon dinteragir lorsquilelle rencontre de nouvelles personnes

Ilelle ceacutelegravebre les eacutevegravenements importants pour luielle et son entourage (p ex

anniversaires)

Dans leacutetablissement quilelle freacutequente on planifie les activiteacutes qui lui permettent

linteraction sociale

Lorsquilelle interagit avec une personne on lui laisse le temps neacutecessaire pour

formuler sa reacuteponse

Lorsquilelle affiche une attitude particuliegravere on procegravede agrave la veacuterification systeacutematique

de son sens

Les personnes qui lui fournissent un soutien veacuterifient si la personne les comprend

correctement au travers de lanalyse de ses reacuteactions

Des mesures speacutecifiques sont prises pour ameacuteliorer ses compeacutetences en matiegravere de communication

Ilelle a loccasion de connaicirctre des personnes eacutetrangegraveres agrave sa structure dappui

J P S T

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

95 Des mesures speacutecifiques sont prises pour maintenir et eacutelargir ses reacuteseaux sociaux 1 2 3 4

Nombre Total de Points

NUANCES ITEM 94 Le contexte dappui peut inclure membres de la famille professionnels volontaires

camarades du centre amis etc

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

95

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 74

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

BILAN DES POINTS

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

POINTS DE CHACUNE SCORES CENTILES DES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

DROITS

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

INTEacuteGRATION SOCIALE

RELATIONS INTERPERSONNELLES

Score Total Standardiseacute (addition)

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Standardiseacute composeacute)

Centile de lIndice de Qualiteacute de Vie

AN

NE

XE

B -

EacuteC

HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

75 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite reliez les

cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

AU BE BP BM DR EP IS RI INDICE DE QV CENTILE

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

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108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

92-93 30

8 8 8 8 8 8 8 8 90-91 25

86-89 20

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6 79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

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Eacutechelle San Martiacuten

Eacutevaluation de la Qualiteacute de Vie des Personnes

ayant des Deacuteficiences

Importantes

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez

Benito Arias Moacutenica Santamariacutea

Ester Navallas Sonia Fernaacutendez

Irene Hierro

Page 63: Échelle San Martín Martin...DESCRIPTION GÉNÉRALE 15 1.1. FICHE TECHNIQUE 17 1.2. FONDEMENTS THÉORIQUES 18 1.3. PROCESSUS DE DÉVELOPPEMENT DE L'ÉCHELLE 22 1.4. PROPRIÉTÉS PSYCHOMÉTRIQUES

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

Si vous deacutesirez mentionner une information pertinente dans le cadre de leacutevaluation faites-le ci-dessous

AN

NE

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LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 74

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

BILAN DES POINTS

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

POINTS DE CHACUNE SCORES CENTILES DES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

DROITS

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

INTEacuteGRATION SOCIALE

RELATIONS INTERPERSONNELLES

Score Total Standardiseacute (addition)

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Standardiseacute composeacute)

Centile de lIndice de Qualiteacute de Vie

AN

NE

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B -

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HE

LLE

SA

N M

AR

TIacuteN

75 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite reliez les

cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

AU BE BP BM DR EP IS RI INDICE DE QV CENTILE

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

92-93 30

8 8 8 8 8 8 8 8 90-91 25

86-89 20

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6 79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

AN

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Eacutechelle San Martiacuten

Eacutevaluation de la Qualiteacute de Vie des Personnes

ayant des Deacuteficiences

Importantes

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez

Benito Arias Moacutenica Santamariacutea

Ester Navallas Sonia Fernaacutendez

Irene Hierro

Page 64: Échelle San Martín Martin...DESCRIPTION GÉNÉRALE 15 1.1. FICHE TECHNIQUE 17 1.2. FONDEMENTS THÉORIQUES 18 1.3. PROCESSUS DE DÉVELOPPEMENT DE L'ÉCHELLE 22 1.4. PROPRIÉTÉS PSYCHOMÉTRIQUES

Verdugo Goacutemez Arias Santamariacutea Navallas Fernaacutendez y Hierro (2014) 74

EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

BILAN DES POINTS

1 Introduire le nombre total de points de chacune des parties

2 Introduire les scores standardiseacutes et les centiles

3 Introduire lIndice de Qualiteacute de Vie et son eacutequivalent en centile

POINTS DE CHACUNE SCORES CENTILES DES DIMENSIONS DE LA QUALITEacute DE VIE DES PARTIES SDANDARDISEacuteS DIMENSIONS

AUTODEacuteTERMINATION

BIEN-EcircTRE EacuteMOTIONNEL

BIEN-EcircTRE PHYSIQUE

BIEN-EcircTRE MATEacuteRIEL

DROITS

EacutePANOUISSEMENT PERSONNEL

INTEacuteGRATION SOCIALE

RELATIONS INTERPERSONNELLES

Score Total Standardiseacute (addition)

Indice de Qualiteacute de Vie (Score Standardiseacute composeacute)

Centile de lIndice de Qualiteacute de Vie

AN

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75 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite reliez les

cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

AU BE BP BM DR EP IS RI INDICE DE QV CENTILE

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

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9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

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8 8 8 8 8 8 8 8 90-91 25

86-89 20

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6 79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

AN

NE

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SA

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Eacutechelle San Martiacuten

Eacutevaluation de la Qualiteacute de Vie des Personnes

ayant des Deacuteficiences

Importantes

Miguel Aacutengel Verdugo Laura E Goacutemez

Benito Arias Moacutenica Santamariacutea

Ester Navallas Sonia Fernaacutendez

Irene Hierro

Page 65: Échelle San Martín Martin...DESCRIPTION GÉNÉRALE 15 1.1. FICHE TECHNIQUE 17 1.2. FONDEMENTS THÉORIQUES 18 1.3. PROCESSUS DE DÉVELOPPEMENT DE L'ÉCHELLE 22 1.4. PROPRIÉTÉS PSYCHOMÉTRIQUES

75 EacuteCHELLE SAN MARTIacuteN

PROFIL DE QUALITEacute DE VIE

Entourez la ponctuation standardiseacutee de chaque dimension et de lIndice de Qualiteacute de Vie Ensuite reliez les

cercles des dimensions avec une ligne pour former le profil

AU BE BP BM DR EP IS RI INDICE DE QV CENTILE

16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 gt128 99

15 15 15 15 15 15 15 15 122-128 95

14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90

13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85

112-113 80

12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75

108-109 70

11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65

104-105 60

101-103 55

10 10 10 10 10 10 10 10 100 50

98-99 45

96-97 40

9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35

92-93 30

8 8 8 8 8 8 8 8 90-91 25

86-89 20

7 7 7 7 7 7 7 7 83-85 15

6 6 6 6 6 6 6 6 79-82 10

5 5 5 5 5 5 5 5 71-78 5

1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 lt70 1

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Eacutechelle San Martiacuten

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Importantes

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