Centre Collaborateur de l’O.M.S Huitième Cours de Maîtrise en Administration Sanitaire

et Santé Publique (2004-2006)

Mémoire présenté pour l’obtention du diplôme de Maîtrise

en Administration Sanitaire et Santé Publique

Option : Santé Publique

Elaboré par : Dr Mina MZIGUIR Juillet 2006

Institut National d’Administration Sanitaire

ANALYSE D’IMPLANTATION DU REGISTRE MAGREDIAL AU NIVEAU DE LA REGION DU

GRAND CASABLANCA

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RESUME Face à l’important problème de santé publique et humain que représente l’insuffisance rénale

chronique terminale (IRCT), le gouvernement marocain dans sa globalité s’engagea ces

dernières années, à déployer tous les efforts requis pour améliorer la situation et assurer une prise

en charge et un suivi correct aux patients atteints par ce fléau. Dans son plan quinquennal 2003-

2007, le MS identifia comme axe stratégique l’IRCT et élabora un plan d’actions qu’il

commença à réaliser. Les résultats atteints ne représentaient cependant pas ce qui avait été tracé

et, ne reflétaient en rien les efforts déployés. En effet, le manque d’informations suffisantes et

fiables sur tous les aspects épidémiologiques et de suivi de cette pathologie ne permit pas au

département de tutelle d’envisager une stratégie de prise en charge et de suivi des IRCT adéquate

et réaliste.

Face à ces insuffisances, le MS, après concertation avec les différents responsables et acteurs

impliqués dans le projet et, à l’instar de nombreux pays développés, initia le développement d’un

système de recueil d’informations des IRCT. A l’initiative de la Direction des Hôpitaux et des

Soins Ambulatoires (DHSA) et, avec l’appui de plusieurs partenaires tels que l’Etablissement

français des Greffes(devenu l’agence de biomédecine) et la communauté des néphrologues, cet

outil a vu le jour sous l'appellation ‘’Magredial’’. Cet acronyme signifie « Maroc – Greffe –

Dialyse ». Ce projet a, dés le départ, connu un engouement exemplaire et un support intense.

Les objectifs établis pour le registre furent d’une part , d’apprécier l’ampleur du problème de

l’IRCT et son évolution et d’offrir, d’autre part, aux décideurs et aux professionnels de santé une

image aussi précise que possible de l’épidémiologie de cette pathologie et du dispositif de prise en

charge des malades(1).

Des instances de coordination au niveau central, régional et opérationnel furent désignées pour la

gestion du registre.

Actuellement, l’implantation du registre suit son cours au niveau de la région du Grand

Casablanca et son extension aux autres régions est programmée ultérieurement.

Convaincu de l’intérêt et, de l’importance de l’apport que la mise en place du registre Magredial

aura quand à la résolution des problèmes liés à l’insuffisances en information sur une pathologie

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considérée comme axe stratégique du gouvernement, nous nous sommes attelés à faire une

recherche évaluative type « Analyse de l’implantation du registre Magredial ». Cette recherche,

en décrivant le processus d’implantation du registre Magredial au niveau du site pilote, a permis

non seulement de mener une réflexion sur le degré de mise en œuvre de cette implantation, mais

aussi d’apprécier les facteurs contextuels qui peuvent expliquer la réussite ou l’échec de cette

implantation. Cette recherche a donc défini que, comme préconisé dans le modèle théorique de

Denis et Champagne, les premières étapes du processus d’implantation de notre innovation ont

été complétées. Actuellement, ce dernier se trouve à un tournant crucial, qui va le conduire soit

vers l’institutionnalisation et donc routinisation soit vers l’abandon. En fait, à l’issue de

l’analyse, il est apparu que le registre est un outil qui reçoit l’adhésion et le support de tous les

professionnels impliqués. Les acteurs de profils diversifiés et de niveaux de responsabilités

différents y retrouvent leurs attentes et sont unanimes sur son utilité et sa nécessité. Ils avancent

que c’est un des éléments fondamentaux sur la base duquel se construira de manière rationnelle

et claire la prise en charge et le suivi des IRCT. La dynamique structurelle avec ses attributs

organisationnels, gestionnaires et environnementaux joue également un rôle prépondérant et

positif autour du projet. En effet, les structures et instances identifiées dans le cadre du registre

Magredial et les attributions qui leurs sont dévolues reçoivent le soutien total des acteurs et leurs

mise en place effective se fait selon ce qui a été prévu.

L’implantation du registre Magredial à l’échelon national peut donc être projetée avec confiance

car c’est à travers cette étape que son institutionnalisation sera vraiment effective.

Certes, certaines recommandations ont été préconisées pour renforcer les acquis et, assurer la

pérennisation du processus et ce n’est qu’à travers ce biais que la prise en charge et le suivi des

patients atteints d’IRCT reposera sur des bases rationnelles et scientifiques.

Mots clés : Analyse – Implantation - Magredial

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TABLE DES MATIERES

INTRODUCTION…………………………………………………………………………………..1

CHAPITRE I : PROBLEME DE RECHERCHE. ………………………………………………4 I. Formulation de la problématique ………………………………………………………………….4 A. Les Objectifs de l’étude …………………………………………………………………………………..5 1. Objectif général………………………………………………………………………………….…5 2. Objectifs spécifiques ………………………………………………………………………………5 CHAPITRE II : REVUE DE LA LITTERATURE …………………………………………….6 I. Définition de l’IRCT ………………………………………………………………………...6 II. Epidémiologie de L’ IRCT au Maroc ………………………………………………………….…7 III. L’offre des soins pour l’IRCT ……………………………………………………………………7 1. Au niveau national ………………………………………………………………………………....7 2. Au niveau de la région Grand Casablanca ……………………………………………………....…8 I. L’impact économique de la dialyse au Maroc ……………………………………………………9 II. La transplantation rénale ………………………………………………………………….….9 VI. Le système d’information ou (système informationnel) ………………………………………….11 VII. Les registres internationaux de la maladie d’ IRCT ………………………………………….….11 VIII. Définition d’une intervention : cas du Registre Magredial ……………………………………..12 IX. Evaluation et recherche évaluative …………………………………………………………….14 X. Analyse d’implantation ………………………………………………………………………….....14 XI. Innovation ……………………………………………………………………………………………….16 XII. Les modèles d’analyse du changement dans les organisations …………………………………...16 1. Le modèle rationnel ……………………………………………………………………………..18 2. Le modèle de développement organisationnel ……………………………………………………19 3. Le modèle psychologique …………………………………………………………………………………. 19 4. Le modèle structurel ……………………………………………………………………………..20 5. Le modèle politique …………………………………………………………………………..…20 6. Le modèle contingent …………………………………………………………………………..…21

CHAPITRE III : Modèle théorique et Hypothèses de recherche…………………………..……22

I. Modèle théorique …………………………………………………………………………...…22 II.Hypothèses de recherche……………………………………………………………..…………..24

CHAPITRE IV : La méthodologie de recherche ………………………………………….……..26 I. Justification de l’utilisation de l’analyse d’implantation …………………………………..26 II. Stratégie et devis de recherche…………………………………………………………………27 III. Validité de recherche ……………………………………………………………………..27 IV. Définitions des variables ……………………………………………………………………..28 A. La variable dépendante : Le degré de mise en œuvre du

registre Magredial au niveau du Grand Casablanca ……………………………………………..29 B. Les variables indépendantes : Les variables contextuelles …………………………………...29 1. La stratégie fondamentale des acteurs …………………………………………………………….30 2.Le support des acteurs au changement …………………………………………………………….30 3.L’influence des acteurs selon la base de pouvoir ……………………………………………………30 1. La dynamique structurelle……………………………………………………….………………….. 30

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V. La collecte des données ………………………………………………………………………. 31 1.La population à l’étude ………………………………………………………………………. 31 2.La méthode de collecte des données …………………………………………………………………. 31

VI. L’analyse des données …………………………………………………………………………… 33 VII. Biais et limites ……………………………………………………………………………………. 34

CHAPITRE VII : Résultats ………………………………………………………………………… 35

I. La variable dépendante : Le degré de mise en œuvre de l’intervention ……………………. 35 A. Les composantes du registre Magredial …………………………………………………… 35 B. Pratiques courantes touchées par l’implantation du registre………………………………. 39 C. Pratiques que demande la mise en œuvre du registre Magredial ………………………. 40 1. Le processus d’implantation du registre Magredial ………………………………………… 40 2. Les ressources allouées au changement, les pratiques induites …………………………….. 43

par le changement et le degré de réalisation de ces pratiques ……………………………… 43 II. Les variables indépendantes ………………………………………………………………….. 47 A. La stratégie fondamentale des acteurs ……………………………………………………… 47 B. Le support au changement ……………………………………………………………… 51 C. L’influence des acteurs selon la base de pouvoir ……………………………………………. 53 D. La dynamique structurelle …………………………………………………………………….. 54

CHAPITRE VIII : Recommandations ………………………………………………………… 57

CHAPITRE IX : Conclusion ……………………………………………………………… 59 Références bibliographiques

Glossaire

ANNEXES

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Liste des abréviations utilisées

AMN : l'association Marocaine des Néphrologues

A.N.A.E.S :l’Agence National d’Accréditation des Établissements de la Santé

CD : le centre de la dialyse

CHU : le centre hospitalier et Universitaire

CHUIR : le centre hospitalier et Universitaire Ibn Sina

CHUIR : le centre hospitalier et Universitaire Ibn Rochd

CMCN : la cellule Magredial de coordination Nationale

CMCR : la cellule Magredial de coordination régionale

CSM : Le comité de suivi Magredial

CTR : le centre de la transplantation rénale

DELM : la direction de l'épidémiologie et de lutte contre les maladies

DHSA : la direction des hôpitaux et des soins ambulatoires

DPRF : La direction de planification et des ressources financières

EFG : l'Etablissement Français de Greffes

FDP : la fiche de déclaration d'un cas prévalant

FMAIRTO : la fédération Marocaine d'aide d'insuffisants rénaux et transplantés

FNAIR : la fédération nationale d'aide aux insuffisants rénaux

FSI : la fiche de signalement d'un cas incident

HTA : l’hypertension artérielle

IRCT : l’insuffisance rénale chronique terminale

MS : le ministère de la santé

ORE : l’Observatoire Régional d'Epidémiologie

R.E.I.N : le réseau épidémiologie et information en néphrologie

SMN : la société Marocaine de néphrologie

VIH : le virus d’immunodéficience humain

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INTRODUCTION

Ces dernières années, l’insuffisance rénale chronique terminale (IRCT), constitue au Maroc une

des préoccupations majeures du gouvernement. Ainsi, pour répondre à ce fléau tragique, un

engagement politique de premier plan et une mobilisation unanime de toutes les parties

concernées (secteur privé, secteur public, associations et ministère de la santé) s’est récemment,

rapidement développée autour de la question (1).

Le Ministère de la Santé (MS) fixa ainsi, pour la première fois dans son plan quinquennal 2003-

2007, comme orientation stratégique, la mise en œuvre d’actions importantes et pérennes pour la

prise en charge des maladies chroniques, en particulier et, surtout, l’IRCT. Dans ce contexte,

cependant, le département de tutelle s’est trouvé confronté, en premier lieu, au problème de

l’existence d’informations suffisantes et fiables sur tous les aspects épidémiologiques et de suivi

de cette pathologie.

En effet, le besoin en information pour, aussi bien l’élaboration d’une stratégie adéquate que, pour

la prise de décision, a été d’emblée, amplement exprimé, à l’occasion de plusieurs rencontres et

espaces scientifiques organisés autour du thème. Il a été remarqué que, malgré la multiplicité des

informations disponibles, celles ci ne sont pas exhaustives et ne permettent d’approcher la

situation que de façon partielle. En effet, elles fournissent une situation peu précise sur les malades

et leurs caractéristiques socio - démographiques et ne touchent pratiquement pas les autres secteurs

intervenant également dans leur prise en charge.

Face à ces insuffisances, le MS a initié le développement d’un système de recueil d’informations

des IRCT pouvant permettre ainsi la planification de l’offre de soins sur des bases plus

rationnelles. A l’initiative de la Direction des Hôpitaux et des Soins Ambulatoires (DHSA) et,

avec l’appui de l’Etablissement français des Greffes(devenu l’agence de biomédecine) et

l’implication de tous les acteurs concernés, notamment la communauté des néphrologues, cet outil

a vu le jour sous l'appellation ‘’Magredial’’. Cet acronyme signifie « Maroc – Greffe – Dialyse ».

8

Ce projet a connu, dés le départ, un engouement exemplaire entre les différents partenaires à

savoir, le MS, la communauté marocaine des néphrologues représentée par la Société Marocaine

de Néphrologie (SMN), l’Association Marocaine des Néphrologues (AMN), des professeurs de

néphrologie des Centres Hospitaliers et Universitaires (CHU), sans oublier l’appui technique de

l’agence de biomédecine 1(1).

Les objectifs établis pour le registre furent d’une part , d’apprécier l’ampleur du problème de

l’IRCT et son évolution et d’offrir, d’autre part, aux décideurs et aux professionnels de santé une

image aussi précise que possible de l’épidémiologie de cette pathologie et du dispositif de prise en

charge des malades(1).

Des instances de coordination au niveau central et régional furent désignées pour la gestion du

registre. Ces dernières furent ainsi chargées de tenir et de mettre à jour les bases de données de la

liste nationale des IRCT (greffes, dialyse) et de restituer l’information devant servir pour la prise

de décision médicale et de santé publique. Les unités opérationnelles de dialyse et de

transplantation eurent comme principale mission de remplir régulièrement les supports de recueil

des données composant le registre et visant l’enregistrement initial des cas prévalents, des cas

incidents et leurs devenirs (23).

A ce jour, le registre a été implanté au niveau de la région du Grand Casablanca. La

généralisation de son utilisation aux autres régions est programmée ultérieurement.

Convaincu de l’intérêt et de l’importance de l’apport que la mise en place du registre Magredial

aura quand à la résolution des problèmes liés à l’insuffisances en information sur une pathologie

considérée comme axe stratégique du MS, nous nous sommes attelés à faire une recherche

évaluative type « Analyse de l’implantation du registre Magredial ». Cette recherche a pour

principal objectif de décrire le processus d’implantation du registre Magredial, vécu comme

1 L’Etablissement français des Greffes, établissement public administratif de l’Etat, a été créé par la loi du 18 janvier 1994 relative à la santé publique et à la protection sociale, afin de mettre en place une autorité régulatrice dans le domaine du prélèvement et de la greffe d’organes, tissus et cellules. Il est placé sous la tutelle du ministre chargé de la santé. L’EfG a trois missions prioritaires : -garantir que les greffons prélevés sont attribués aux malades en attente de greffe dans le respect des critères médicaux et 1du principe d’équité- mettre tout en oeuvre pour que chaque malade reçoive le greffon dont il a besoin- veiller à ce que les greffes soient effectuées avec toute la sécurité possible. Il assure également la gestion de la liste nationale d’attente et la gestion du registre national des refus au prélèvement. La loi du 6 août 2004 crée l’Agence de la biomédecine, qui s’est substitué à l’Etablissement Français des Greffes le 10 mai 2005, en élargissant ses missions aux champs de l’assistance médicale à la procréation, du diagnostic prénatal, ainsi que de la recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires.

9

première dans le domaine de la réalisation des registres nationaux en santé et de réfléchir sur le

degré de mise en œuvre de cette implantation.

Après cela, notre recherche va se pencher sur l’appréciation des facteurs contextuels probables,

qui peuvent expliquer la réussite ou l’échec de cette implantation et ce, afin de pouvoir

surmonter les contraintes éventuelles qui pourraient contrecarrer sa pérennisation. Cette étude est

d’autant plus importante car le registre Magredial est appelé à faire l’objet, comme mentionné

auparavant, d’une extension au niveau des différentes régions du Maroc (23).

Cette étude nous offre par ailleurs, l’opportunité d’enrichir nos connaissances dans le domaine

de réalisation des registres nationaux ; Elle nous permet également de mettre en pratique un

certain nombres d’outils acquis à travers la préparation de la maîtrise en administration sanitaire

et santé publique (ASSP) de l’institut national d’administrations sanitaire (INAS) et d’atteindre

un des objectifs primordiaux de notre stage à savoir la préparation d’un mémoire de fin d’étude.

10

CHAPITRE I : PROBLEME DE RECHERCHE

I. Formulation de la problématique

Le MS conscient de l’ampleur de l’IRCT, a initié toute une stratégie de prise en charge de

ces patients. Un important investissement fut ainsi inscrit dans ce sens et, a permis l’ouverture à

travers le pays, de plusieurs centres d’hémodialyse. Cependant, avec la transition démo-

épidémiologique et la croissance de facteurs de risques, il s’est avéré que le MS ne peut en aucun

cas se contenter d’avoir une politique attentiste mais, doit plutôt être réactif et s’engager vers le

renforcement de la prévention, le développement de la transplantation rénale et le renforcement

de la solvabilité des malades.

Dans ce contexte, le MS a mis en place le registre Magredial, dispositif de monitorage et

d’analyse de la prise en charge de l’IRCT au Maroc qui, va lui permettre, d’avoir un recueil à

terme des informations sur l’ensemble des malades atteints d’IRCT et de suivre leur devenir en

terme d’accès aux soins, de survie, de modalités de prise en charge et des co-morbidités (1). Ce

registre a été implanté au niveau de la région du grand Casablanca et il est programmé de le

généraliser à toutes les autres régions. C’est un procédé innovateur et son implantation va induire

automatiquement un changement dans le mode de gestion des informations de l’IRCT. Conscient

de l’importance de cette intervention, nous nous proposons de réaliser une évaluation de

l’implantation du Registre Magredial au niveau du Grand Casablanca. Le registre Magredial

prévoit pour son fonctionnement des structures et une organisation propre à sa gestion et, fait

intervenir un ensemble d’acteurs concernés par le problème de la maladie d’IRCT. Ces acteurs

relèvent de différents secteurs (le secteur privé, le secteur public et le secteur semi public), et de

différents domaines du système de santé (épidémiologie, statistique et recherche….). Le

fonctionnement du registre repose donc sur la collaboration de professionnels de santé, dont les

statuts et les domaines sont différents, mais dont les activités sont cependant interdépendantes.

Le changement dans une organisation de santé n’échappe pas à des mutations importantes, et qui

influencent plus au moins, le degré d’implantation et de ce fait, le succès de l’intervention

implantée.

11

L’évaluation que nous allons mener doit donc dépasser un but strictement sommatif et permettre

de se prononcer sur l’efficacité de l’intervention mais aussi sur les facteurs explicatifs des

résultats obtenus. Pour cela, il est donc judicieux que nous menions dans notre cas d’espèce

« une analyse d’implantation du registre Magredial au niveau de la région du Grand

Casablanca ». Nous visons à travers cette étude évaluative à atteindre les objectifs suivants

A .Les Objectifs de l’étude

1. Objectif général Documenter le processus d’implantation du registre Magredial au niveau du Grand Casablanca et

apprécier les facteurs contextuels pouvant influer cette implantation pour, assurer le maximum

de réussite à l’extension progressive et à la pérennisation de l’utilisation du registre Magredial à

travers le pays

2. Objectifs spécifiques 1. Décrire le processus d’implantation du Magredial au niveau du Grand Casablanca

2. Déterminer le degré de mise en œuvre de ce registre au niveau de cette région

3. Apprécier les facteurs contextuels pouvant faciliter ou faire obstacle à la réussite de

la mise en œuvre.

4. Proposer d’éventuelles recommandations pour favoriser son implantation.

12

CHAPITRE II : REVUE DE LA LITTERATURE

Dans cette partie, nous allons en premier lieu, définir l’IRCT avec ses caractéristiques

épidémiologiques et ses conséquences financières. Nous allons également focaliser dans une

deuxième étape, sur les registres de l’IRCT à l’échelon international et les éléments qui les sous-

tendent. Ensuite, nous allons aborder les différents types d’analyses d’implantation et les

différents modèles de changement pour finalement élaborer la méthodologie de recherche

préconisée dans le document.

I. Définition de l'insuffisance rénale chronique terminale (IRCT)

L’insuffisance rénale chronique terminale correspond à une altération de la fonction excrétrice

des reins, appelée usuellement fonction rénale. Celle-ci est appréciée par l'évaluation du débit de

filtration glomérulaire (D.F.G.). Chez l'adulte, un D.F.G. < 15ml/mn/1,73 m² correspond à une

IRCT. Selon l'Agence Nationale d’Accréditation des Etablissements de Santé (A.N.A.E.S), les

indications pour débuter un traitement de suppléance chez l'adulte sont l'apparition de certaines

manifestations cliniques du syndrome d'insuffisance rénale chronique terminale et/ou un D.F.G.

compris entre 5 et 15 ml/mn/1,73 m². (15). La particularité de l’IRCT résulte de son caractère

irréversible et son traitement ne peut relever que de mesures « palliatives», telles que la dialyse

ou greffe de reins appelés techniques de suppléance. Ces dernières sont représentés plus

spécifiquement par :

les techniques d'épuration extra-renale :

o l'hémodialyse conventionnelle (H.D.) qui consiste en une circulation extra-corporelle

du sang pour permettre son épuration sur un filtre ou dialyseur.

o l'hémodia filtration (H.D.F.) et l'hémo filtration (H.F.) sont deux modalités

particulières d'épuration extra rénale reposant sur la réinjection intraveineuse d'un

liquide de substitution pendant la séance de dialyse. Elles ne peuvent être pratiquées

que dans un centre d'hémodialyse ou dans une unité de dialyse médicalisée.

o la dialyse péritonéale est réalisée au moyen d'un cathéter implanté dans la cavité

abdominale permettant les échanges du liquide de dialyse à travers le péritoine. Elle

peut être manuelle (D.P.C.A. : dialyse péritonéale continue ambulatoire ou

automatisée au moyen d'un cycleur (D.P.A. : dialyse péritonéale automatisée).

13

La transplantation rénale : consiste en l'implantation d'un rein provenant d'un donneur,

vivant ou décédé, au receveur insuffisant rénal chronique. C’est le traitement substitutif de

choix.

II. Epidémiologie de L’ IRCT au Maroc

Au Maroc, jusqu’en 2004, l’épidémiologie de l’IRCT était mal cernée (2). En effet, les données

disponibles concernaient seulement les patients dialysés dans les structures publiques (8). Ce

n’est qu’au mois d’avril 2005, qu’une première enquête fut réalisée, dans le cadre de Magredial.

Elle recensa un nombre de 4 845 patients en hémodialyse (1809 en public, 319 en semi-public,

2692 en privé et 25 au niveau du secteur militaire), ce qui correspond pour le Maroc à une

prévalence de 162 IRCT traitées par million d’habitants (2).

III. L’offre des soins pour l’IRCT

1. Au niveau national

o Infrastructure (2):

Au Maroc, il existe 114 centres d’hémodialyse fonctionnels avec 1350 générateurs soit un ratio

de 3.8 centres pmh et 45 appareils pmh. Le ratio appareils/habitants du secteur public est de 16

appareils pmh . La répartition des centres par secteur est représentée dans le tableau suivant :

Tableau n° 1 Répartition des centres par secteur Secteur public

Secteur semi-publique Secteur privé Total

Centres 35% 10% 55% 114

Générateurs

9% 6% 55% 1350

Cette répartition est très inégale puisque 43 % des centres sont implantés dans les deux régions

de Rabat et de Casablanca alors que les deux régions de Guelmim et Oued Eddahab à titre

d’exemple ne disposent d’aucun centre d’hémodialyse. Il est à souligner que les 39 centres du

secteur public ont été mis en place dans le cadre d’un partenariat avec le secteur associatif lequel,

contribue dans la majorité des cas au fonctionnement et à la gestion de ces centres.

14

o Ressources humaines

Le personnel médical : Le nombre des médecins néphrologues est de 135, dont 68 exercent dans

les centres privés d’hémodialyse, 33 dans les centres publics dont 11 dans les deux centres des

CHU de Rabat et de Casablanca, 10 dans le secteur semi public et 2 militaires. 14 médecins

généralistes sont formés en dialyse.

Le personnel infirmier : Les infirmiers sont des collaborateurs importants du néphrologue. On

compte 665 infirmiers dont 316 dans le privé soit une moyenne de 5 infirmiers par centre, 270

dans le public (7 par centre) et les autres dans le secteur semi public et militaire. Le ratio infirmier

/ appareil d’hémodialyse est de 2,1 appareils par infirmier.

Autres : Il s’agit des techniciens en dialyse, des diététiciens, des assistantes sociales et

psychologues, dont l’apport dans le déroulement des séances d’hémodialyse est très important. Il y

a 366 « aides soignants » A noter que la répartition des ressources humaines et des équipements

d’hémodialyse montre une disparité et une iniquité inter et intra régionale très importante.

o Ressources financières

Sur le plan financier, l’appui des centres publics d’hémodialyse est assuré par le MS et les

associations. La contribution des malades se situe entre 0 et 600 dirhams. Ces dernières années,

la volonté politique en faveur de l’IRCT a été traduite dans les faits par l’allocation par le MS de

plus de 57.000.000 DH au titre de l’année budgétaire 2004 reconduit pour une durée de 5ans (1).

2. Au niveau de la région Grand Casablanca (2):

La région du Grand Casablanca est dotée de 28 centres d'hémodialyse, 325 générateurs de

dialyse médicalisés et un centre de greffe au niveau au niveau du Centre Hospitalier et

Universitaire Ibn Roch (CHUIR.).

Le personnel médical compte 40 néphrologues, soit une densité de 11 néphrologues par million

d'habitants. Le personnel non médical est représenté par 143 cadres infirmiers et techniciens de

dialyses. Les aides soignants sont au nombre de 102.

Il y a 1280 patients dialysés, soit 26°/°des patient dialysés au niveau national. Ceci représente

une prévalence d’IRCT traitées de 369 par millions d’habitants (sachant que ces chiffres ne

tiennent pas compte des patients qui ne sont pas pris en charge).

15

IV. L’impact économique de la dialyse au Maroc

L’impact économique de la dialyse au Maroc devient de plus en plus lourd au fur et à mesure que

croît le nombre des insuffisants rénaux dialysés. Ce nombre ne peut qu’augmenter dans les années

à venir du fait de la survie prolongée des patients et la transition du profil épidémiologique

(croissance des facteurs de risque : diabète, HTA) du pays. Les dépenses engagées pour la dialyse

se répartissent en dépenses principales liées à la réalisation de la séance (fournitures et matériel

spécialisé, salaires du personnel et charges du fonctionnement de l’établissement de soins) et aux

dépenses additionnelles ayant trait à diverses prestations de service nécessaires au traitement et à

la surveillance, ou bien entraînées par la survenue de complications intercurrentes. Selon les

résultats de l’étude des coûts hospitaliers par pathologie réalisée par le MS dans le cadre de la

réforme hospitalière, une séance d’hémodialyse coûterait à l’hôpital 1 200 DH. Cela veut dire

qu’il faut mobiliser une somme de près de 900.000.000 DH (dont une grande partie en devises

pour l’importation du matériel et le consommable) pour prendre en charge, par l’hémodialyse les

cas déjà déclarés (selon une moyenne de 2.5 séances / semaine) (1).

V. La transplantation rénale (12)

Le Projet « d’appui au développement des greffes » a démarré en 2000, puis fut dénommé «le

projet d’appui à la prise en charge de l’insuffisance rénale terminale » (2003-05). Ce dernier vise

essentiellement :

⇒ la mise en place d’un dispositif réglementant l’organisation et le

fonctionnement des activités de prélèvements et de greffe d’organes et de

tissus.

⇒ l’amélioration des connaissances techniques de l’ensemble des

professionnels de santé concernés par cette activité.

⇒ le développement de greffes d’organes et de tissus à partir de donneurs

décédés.

La greffe rénale semble avoir été perçue par beaucoup comme un levier de développement de

l’ensemble des disciplines impliquées. En effet, ce projet est caractérisé par une forte adhésion

des principaux acteurs.

16

Plus de 100 greffes rénales furent réalisées à partir de donneurs vivants apparentés avec un très

faible taux d’échecs. Cette technique semble être maîtrisée par l’équipe de la transplantation

rénale. Le coût de la greffe rénale a été estimé entre 200000 et 265000DH y compris les bilans pré

greffes et les coût pour le donneur.

La greffe rénale au niveau du CHIR : L’équipe du CHIR a réalisé 79 greffes rénales.

Tableau n°2 : Etat d’avancement de la greffe rénale au niveau du CHUIR (12) :

Caractéristiques des patients greffés De 1991 à 2001 De 2002 à 2005

Nombre de greffes 43 36

Moyenne d’âge 30.1 ans 37

Nombre d’hommes 23 19

Nombre de femmes 20 17

Nombre d’échecs immédiats 7 1

Nombre de décès greffon fonctionnel 3 1

Nombre de retour en dialyse 7 0

Le tissu associatif autour de l’IRCT s’est développé de manière importante mais parfois

désordonnée (12). La contribution de ces acteurs est très variable. Souvent, l’hôpital donne le local

et le personnel. L’association contribue par les fongibles, les médicaments et les dialyseurs, etc.

(12).

17

VI. Le système d’information ou (système informationnel) (25. 33)

L’information : correspond à des données classées ordonnées, interprétées et incorporées dans

un mode décisionnel .Elle doit être pertinente, simple, fiable, utile, concise et complète.

Les données : sont des faits ou des nombres impropres nécessaires à la prise de décision

stratégique ou opérationnelle.

Le système : est un ensemble d’éléments liés entre eux en vue d’atteindre un objectif commun.

Le système d’information pour le management (pour la gestion) :c’est le réseau de système

d’information, formalisé, et structuré en fonction des besoins et des possibilités de l’organisation,

s’appuyant sur un système évolué de traitement des données, pour fournir à tous les managers, en

temps opportun et sous une forme directement utilisable, les informations nécessaires pour la

direction et la gestion de l’organisation.

VII. Les registres internationaux de la maladie d’ IRCT

D’après le dictionnaire « Larousse » le registre réfère à un livre publique ou privé sur lequel sont

consignés les actes, les affaires de chaque jour .En informatique, le registre correspond à une

mémoire qui sert à stocker une information élémentaire.

La définition du registre d’ IRCT, dans le domaine de la médecine correspond à un système de

recueil d’informations relatives à la maladie rénale au stade terminale

Au sein de nombreux pays, le développement de la dialyse et de la transplantation rénale ont été

les principales incitations à élaborer et mettre en place le registre de l’IRCT. En effet, pour une

prise en charge effective de tous les patients, il était particulièrement nécessaire d’avoir une

vision claire et précise des IRCT et par voie de conséquence des informations suffisantes et

fiables sur la pathologie. Cette opération permit d’atteindre les objectifs visés et plusieurs autres

nations s’engagèrent dans la même voie. Le registre des IRCT représente ainsi, le modèle

opérationnel le plus utilisé. Ces registres ont été développés sur la base d’un modèle conceptuel à

partir duquel chaque nation a élaboré son propre registre, adapté à son contexte. Tous ces

registres se caractérisent par une grande diversité en termes de support, de ressources humaines

et de structures ainsi qu'en terme de réglementation. Ils se différencient cependant, de façon

importante, par la taille de la population couverte et, le nombre de centres de traitement par

million d’habitants (4, 5,14).

18

Chaque registre publie annuellement l'incidence et la prévalence de l'insuffisance rénale

terminale selon les différentes méthodes de traitement par dialyse ou transplantation (4).

Le registre de l'European Dialysis and Transplant Association (EDTA) gère, depuis sa création,

en 1964, les dossiers des centres de dialyse et de transplantation des pays européens et des

régions méditerranéennes (30,31).

Ce dernier ne permet cependant pas d’étudier les tendances évolutives de l’IRCT sur la base des

caractéristiques populationnelles. En réaction à ces limites, chaque pays européen a ainsi élaboré

son propre registre. En France, il a été développé le registre REIN France qui a inspiré la

création du registre Magredial marocain (32).

Le registre R.EI.N. correspond à un projet multi –partenarial qui associe les malades (FNAIR),

les néphrologues (la société savante), le pouvoir public notamment le ministère de santé,

l’Etablissement français des greffes(support institutionnel du projet ), l’institut de veille sanitaire,

les laboratoires universitaires,etc. Il a pour objectif de mettre en place un système d’information

pérenne pour dénombrer l’ensemble des personnes IRCT traitées par dialyse ou greffe. C’est un

outil épidémiologique, d’évaluation, de recherche et d’aide à la décision en matière de santé

publique d’une part, et, il permet une orientation et une évaluation de la politique sanitaire

en France d’autre part (26, 28,32).

VIII. Définition d’une intervention : Cas du registre Magredial

Selon Cantandriopoulos et ses collaborateurs, une intervention est constituée par l’ensemble de

moyens (physique, humain, financier, symbolique) à un moment donné pour produire des biens

ou des services dans le but de modifier une situation problématique (11).

Pour situer le lecteur dans le contexte de notre intervention, on se propose un bref rappel

historique et une description de l’intervention à l’étude.

Ces dernières décennies, l’IRCT a été retenue comme axes prioritaires dans la politique du MS.

Ainsi, afin de mieux maîtriser la situation et, pour répondre de manière efficace aux besoins des

malades IRCT, la DHSA, face aux difficultés liées aux problèmes en information suffisantes et

19

Fiables de la maladie d’IRCT, a initié le développement d’un système de recueil d’information.

C’est ainsi que fut décidé, avec la participation de plusieurs partenaires, de développer et

d’implanter le registre Magredial pour permettre le monitorage de la prise en charge et l’analyse

des données sur l’IRCT. Les efforts déployés par les différents collaborateurs avaient pour

principal objectif de réaliser un outil qui permette d’évaluer l’incidence, la prévalence, le taux et

les particularités de la morbidité, l’évolution au cours du temps de la maladie rénale selon

l’indice de gravité, selon les régions et conformément aux caractéristiques sociodémographiques

des patients. La conception de ce registre fut donc basée sur l’intégration des critères de

différentes dimensions des domaines concernées par le problème de santé.

Grâce à ce système, le MS projette d’avoir en fin de compte un système national de recueil

d’informations suffisantes et fiables permettant de dénombrer l’ensemble de personnes atteintes

d’IRCT traitées par dialyse ou greffe rénale (1).

Dans le but d’obtenir des informations plus précises, quant à la distribution des caractéristiques

des sujets et des causes de la maladie rénale chronique au stade terminal, il a été prévu

d’implanter le registre à l’échelon régional et national. L’organisation et le fonctionnement du

registre Magredial furent confiés à des instances de coordination qui ont été désignées à cette fin.

Ces dernières sont représentées, au niveau régional, par la Cellule Magredial de coordination

Régionale (CMCR) et, au niveau central, par la cellule Magredial de coordination nationale

(CMCN) et un comité de suivi Magredial (CSM). Le recensement des patients dialysés et

transplantés s’effectue à travers le codage des actes médicaux (23).

Au total, le registre Magredial est un projet de changement en vue de réorganiser la méthode de

recueil des données, relatives aux informations des patients atteints d’IRCT, dans un contexte

organisationnel particulier adaptés aux spécificités de la pathologie rénale d’une part et aux

caractéristiques sociodémographique et économique des patients d’autre part.

Le changement introduit, par cette intervention innovatrice, vise donc l’implantation d’un

nouveau mode de gestion des informations relatives à la maladie rénale. Le registre proposé est

destiné à l’ensemble des acteurs du système de soins concerné par la problématique de l’IRCT,

tout secteur confondu.

20

La réalisation du registre IRCT dépend de la contribution effective de plusieurs partenaires. La

réussite de la gestion du registre est aussi tributaire des informations fournies par l’ensemble des

structures concernées par le problème de santé.

La création de nouvelles instances au niveau régional et central impose des mécanismes de

coordination pour permettre l’intégration du changement à différents niveaux. La nouvelle

réorganisation du flux informationnel peut générer de nouveaux rapports principalement des

conflits ou des cohésions entre les responsables détenteurs de l’information.

IX. Evaluation et recherche évaluative :

Afin de légitimer leurs choix, de contrôler l’utilisation des ressources et d’optimiser la qualité

des soins, les décideurs utilisent l’évaluation en santé. Contandriopolos et ses collaborateurs (11)

ont définit le concept d’évaluation comme étant le fait « de porter un jugement de valeur sur une

intervention ou n’importe laquelle de ses composantes, dans le but d’aider à la prise de décision.

Ce jugement peut résulter de l’application de critères et de normes (évaluation normatives qui

réfèrent à l’appréciation des structures, du processus, et des résultats par rapport à ce qui est

planifié.) ou s’élaborer à partir d’une démarche scientifique (recherche évaluative) ».

Selon Contandriopoulos et al (1992), la recherche évaluative peut être définie « comme la

démarche qui consiste à poser un jugement ex-post sur l’intervention en employant des méthodes

scientifiques. Plus spécifiquement, il s’agit d’analyser la pertinence, les fondements théoriques,

la productivité, les effets et le rendement d’une intervention ainsi que les relations existantes

entre l’intervention et le contexte dans lequel elle se situe, généralement dans le but d’aider à la

prise de décision ».

Selon ce même auteur, la recherche évaluative comprend six types : 1/l’analyse stratégique, 3/

l’analyse de l’intervention, 4/l’analyse de productivité, 5/ l’analyse des effets, 6/ l’analyse de

rendement et enfin 6/ l’analyse d’implantation (11).

X. Analyse d’implantation

Par implantation J.L Denis et F. champagne (1990), entendent le transfert au niveau opérationnel

d'une intervention. Pour les mêmes auteurs, l’analyse d’implantation consiste à déterminer

l’ensemble des facteurs organisationnels ou contextuels qui influencent les résultats obtenus suite

à l’introduction d’une innovation. Les auteurs ont précisé que le degré de mise en œuvre

21

d’une intervention dessine la variable dépendante qui est mise en relation avec les

caractéristiques contextuelles du milieu d’implantation (Yeaton et Seachrest (1985). L’analyse

d’implantation permet de mieux comprendre donc ce qui explique les variations

d’une intervention d’une part, et de déterminer d’autre part, dans quels milieux une implantation

intégrale de l’intervention semble plus plausible (Champagne, Contandriopoulos et Denis

(1990). Conceptuellement, l’analyse d’implantation s’appuie sur trois questions :

1ère question : Quelle est l'influence du milieu d’implantation sur le degré de mise en œuvre

de l'intervention ? Cette question définie l’analyse type I qui s’intéresse à l’analyse de l’influence

des déterminants contextuels sur le degré de la mise en œuvre des interventions (composante 1).

Par mise en œuvre, on entend un usage approprié et suffisamment intensif de l’intervention.

D’après Leithwood et Montgomery (1980), la mesure du degré de mise en œuvre d’une

intervention passe par l’appréciation des composantes de l’intervention, l’identification des

pratiques demandées par sa mise en œuvre, la description des pratiques courantes du domaine

touché théoriquement par l’intervention. La composante 1 de l’analyse de l’implantation peut être

appropriée lorsque l’intervention est complexe et composée d’un ensemble d’éléments séquentiels

(Champagne, Contandriopoulos et Denis (1990).

2ème question : En quoi les variations dans la mise en œuvre de l'intervention influencent --

elles les effets observés ? Cette question définie l’analyse d’implantation type II (composante 2).

La composante 2 s’intéresse donc, à l’analyse de l’influence de la variation, dans l’implantation,

sur les effets observés. L’analyse de la variation dans la mise en œuvre est fonction de la

variation des caractéristiques contextuelles.

3ème question : Quelle est l'influence de l'interaction entre le milieu d'implantation et

l'intervention sur les effets observés ? Cette question définie l’analyse d’implantation type III

(composante 3) (11).

De ce qui précède, on peut déduire que la composante 2 et 3 du modèle visent à expliquer les effets

observés suite à l’introduction d’une intervention. Alors que, la composante1 permet de comprendre

les variations dans l’implantation de l’intervention.

Par conséquent, on peut déduire que concernant l’implantation du registre Magredial, sujette

d’étude, il est évident qu’elle n’a pas assez de recul pour produire des effets. L’intervention a

également un caractère complexe, du fait qu’elle exige l’implication de plusieurs acteurs aux

22

différents niveaux (les secteur privé, public et semi public,un niveau régional et central) et du fait

qu’elle demande un niveau de coordination entre ces différents acteurs .

Pour analyser cette intervention, la composante 1 est celle qui parait la plus appropriée et qui répond

clairement et amplement aux attentes car, elle va permettre de comprendre l’influence des

déterminants contextuels sur le degré de mise en œuvre.

XI. Innovation

Au Maroc, le registre des IRCT est le premier registre national dans le domaine de santé. C’est un

nouveau mode de gestion des informations de la maladie des IRCT qui oblige tous les concernés à

adopter des pratiques nouvelles de gestion de l’information sur les IRCT. Cet état de fait peut être

considéré donc, comme innovation car, il répond parfaitement bien à la définition de Rogers qui

rapporte que « l’innovation est toute idée, pratique ou objet perçu comme nouveau par un individu

ou par une unité d’adoption »

L’introduction de cet outil va automatiquement engendrer différents types de réactions (divergence

ou adéquation ou autres) de la part des différents acteurs impliquées dans son implantation. Ces

réactions sont la conséquence même de ce phénomène d’innovation et, elles peuvent influencer de

manière positive ou négative le processus et le degré d’implantation du registre Magredial. (6, 9,

16,34).

XII. Les modèles d’analyse du changement dans les organisations

Etant donné que le registre Magredial est une innovation, il nous est apparu que les modèles de

changement représentent le cadre d’analyse le plus approprié pour mener notre analyse

d’implantation. Pour bien cerner la question, il est cependant nécessaire de comprendre auparavant

les différentes facettes de ces modèles de changement.

En fait, une littérature riche en matière de démarches d’analyse de changement est produite. Cette

dernière décrit tout d’abord différents modèles de production du changement. Ainsi, on retrouve :

a. La théorie du changement de force de KURT et LEWIN (1951) : Elle a marqué la

littérature du changement. Selon cette théorie (9), les modifications de l’état d’objet en

changement sont découpées en 3 phases :

Phase de cristallisation : Cette étape consiste à préparer les acteurs intéressés au

changement, porteur d’éléments inconnus. La personne qui l’instaure doit démontrer la

23

supériorité de l’alternative de changement, tout en précisant les avantages et la facilité

d’implantation et doit prévoir d’éventuelles résistances.

Phase de déplacement : La mise en œuvre du changement doit adopter une stratégie

normative réductive dans le but de fournir aux acteurs un changement planifié,

définissant les rôles des acteurs dans leurs champs d’action respectifs pour permettre

d’insérer les acteurs dans les nouveaux modes de travail.

Une phase de recristallisation : Cette étape a pour but de consolider l’état modifié par une

stratégie rétroactive contingente par la transmission aux acteurs des résultats de

l’évaluation.

b. Dans une autre théorie, JOHN P KROTTFE (1996) (27): précise que pour le

pilotage du changement le responsable doit disposer d’un cadre d’intervention composé

de huit étapes:

1. L’établissement d’un sentiment d’urgence

2. La création d’une coalition directrice.

3. L’élaboration de la vision et de la stratégie.

4. La communication de la vision

5. La dotation à une vaste gamme de personne du pouvoir pour la réalisation de la

vision.

6. L’engagement de gains dans le court terme.

7. La consolidation des améliorations et la réalisation d’encre plus de changements.

8. l’institutionnalisation de nouvelles approches dans la culture organisationnelle.

c. Selon le modèle de Denis : le processus d’innovation comporte différentes phases qui

méritent d’être mentionnées :

1) L’initiation : c’est une étape de conception de l'idée innovante. Elle repose sur la

réflexion des initiateurs qui sont tenus d’établir des procédures de sa mise en

œuvre.

2) La diffusion : elle est conditionnée par l’approbation de l’innovation par un

groupe expert pour décider de la destinée de l'innovation

3) L’adoption : c’est le transfert à un niveau opérationnel des différentes

24

composantes de l'intervention

4) L'institutionnalisation (ou routinisation) consiste à rendre coutumière les

différentes composantes de l'intervention au sein de l'organisation

5) L’ex novation ou l’abandon de l’innovation ou la disparition de l'intervention ou

l'une de ses composantes du milieu d'implantation après un degré de mise en

œuvre donné (16,17 ,18)

La littérature, dans le cadre des modèles de changement organisationnels, s’est également

penchée de façon très poussée sur les modèles qui définissent les perspectives sur les

déterminants de la réussite ou de l’échec du changement. Champagne et Dénis en ont ainsi

identifié une dizaine parmi lesquels cinq sont les plus utilisés : le modèle rationnel, le modèle de

développement organisationnel, le modèle psychologique, le modèle structurel, le modèle

politique et le modèle contingent

1. Le modèle rationnel

Selon cette perspective, la réussite d’une implantation du changement dépend d’un processus de

planification de qualité, couplé à un contrôle hiérarchique sur les individus responsables de

l’implantation d’une part (Harrison 1985, Kirekpartrik1986) et au degré de cohérence entre les

attentes des gestionnaires en position d’autorité et les comportements souhaités par l’introduction

de l’intervention d’autre part (Elmore 1978). La perspective rationnelle est désignée par "modèle

de planification et de contrôle" (Magone et Wildavsky 1978). Elle représente la conception

traditionnelle du changement planifié dans l’organisation (Kurkeel 1975) Ce modèle réduit le

rôle du niveau opérationnel par rapport à l’exécution des directives du sommet stratégique à qui

il incombe la responsabilité de la planification et le contrôle rigoureux de conformité.

Champagne trace plusieurs limites à ce modèle. En effet, il avance qu’il y a une insuffisance de

travaux de recherches empiriques qui permettraient de vérifier sa capacité d’expliquer le succès

ou l’échec de l’implantation du changement au sein d’une organisation. Il pense également, que

ce modèle néglige la texture et la complexité sociale des milieux d’implantation et les tensions

contradictoires qui s’articulent autour du processus de l’implantation des interventions. Par

conséquent, quoique selon plusieurs auteurs, cette perspective reste un idéale à atteindre dans la

gestion des interventions, (Harrison 1985) elle ne semble rendre compte que partiellement des

facteurs explicatifs de l’implantation.

25

2. Le modèle de développement organisationnel

Le modèle de développement organisationnel essaie de combler les insuffisances du modèle

précèdent. En effet, cette approche précise les caractéristiques du contexte qui favorisent

l’implantation. Ce modèle préconise un style participatif de gestion, une décentralisation des

processus de décisions, un enrichissement des taches et à un mécanisme favorisant une bonne

communication entre les différents niveaux de l’organisation.

De sa part ELMOR (1978) avance que la réussite d’un changement demeure dans la capacité de

l’organisation à générer un consensus autour des objectifs poursuivis par le changement pour

dépasser les tensions qui risquent de porter atteinte à la solidarité intra organisationnelle.

3. Le modèle psychologique

La perspective psychologique (Agyris1982 ,1985a, 1985b), sur le changement dans les

organisations, s’est développée à partir de la littérature sur les attitudes, le changement des

attitudes et la relation attitude –comportement.

Cette perspective invoque tout d’abord une relation séquentielle entre les croyances et les

attitudes, les intentions et les comportements. Les individus peuvent ainsi accepter ou résister au

changement selon leurs croyances et leurs attitudes.

Les tendances des individus à résister au changement ressenti lors de l’implantation d’une

intervention semblent être liées aux modes conservateurs d’action et à une capacité limitée de

s’adapter aux nouvelle situations (Norman1985 :cité par dénis et champagne ) .

Cette perspective psychologique met également l’accent sur les caractéristiques du contexte

favorisant l’implantation d’une intervention.

En effet, d’après ce modèle, le contexte doit réunir les spécificités suivantes :

1. l’absence de l’écart entre les modes habituels d’action et les exigences de

l’intervention,

2. la mise en place d’un processus d’échange entre les membres concernés de

l’organisation,

3. l’instauration de mécanismes de renforcement des nouvelles normes de

l’intervention recherchées

Certes, le modèle psychologique détient un attrait conceptuel évident. Néanmoins, il y a, d’une

part, peu d'évidences empiriques sur les résistances individuelles à l’implantation de

26

l’intervention lorsque l'ensemble de l'environnement organisationnel la supporte (17, 19), et les

fondements essentielles de la relation entre les attitudes et les comportements, demeurent

hypothétiques et controversés d’autres part.

4. Le modèle structurel

Selon la perspective structurelle, Denis et champagne ont précisé que les organisations qui

réussissent à implanter le changement avec succès se distinguent des autres par trois

caractéristiques particulières:

a) les attributs organisationnels tels que la taille de l’organisation, la centralisation, la

formalisation, les mécanismes de liaison entre les unités et l’intensité de planification et

de contrôle et le niveau d’expertise, etc.

b) Les attributions du contexte : ils semblent être lié à l’incertitude de l’environnement, au

degré de compétition, à l’aisance organisationnelle, etc. (pierre et delbecq shortell ;

1983)

c) Les attributs des gestionnaires : Ils sont conditionnées par l’attention portée à

l’innovation et à l’orientation cosmopolite ou locale. pierre et delbecq 1977 ; miller 1983)

Les résultats des études réalisées selon cette approche demeurent instables. En effet, DOWNS

et MOHR (1976) affirment la difficulté de poser un jugement sur les relations entre les

caractéristiques structurelle et l’implantation de l’intervention

Par ailleurs les études inscrites sous ce modèle sont essentiellement analytique et se distancent

de l’aspect normatif des approches précédentes.

5. Le modèle politique

La perspective politique pour l’analyse de l’implantation dans des organisations est un modèle

issu d’une perspective critique, ouverte et naturelle d’analyse des organisations,

La perspective politique précise que l’adoption et l’implantation de changement sont confrontés

aux jeux de pouvoir organisationnel dont le résultat constitue un ajustement aux pressions

internes et externes (Harrisson 1985, Wilson 1966, Elmore 1978, Marjone et Wildavsky 1978,

Dayer et Page 1987).

Les facteurs pour avoir un contexte favorable à l’implantation et à l’efficacité d’une intervention

sont au nombre de trois :

i. un support important accordé par les agents d’implantation à l’intervention

27

ii. l’exercice de ces derniers d’un contrôle suffisant dans l’organisation pour

être en mesure d’opérationnaliser et de rendre efficace l’intervention

iii. une forte cohérence entre les motifs sous jacents au support qu’ils

accordent à l’intervention et les objectifs qui y sont associés

Cependant, la difficulté de l’implantation d’un changement ne dépendra pas seulement de

l’inefficacité du processus de planification ou du système de contrôle mais plutôt de la

poursuite d’intérêts particuliers des acteurs influant de l’organisation. Les intérêts personnels

des acteurs, semblent être les facteurs déterminants de l'échec ou de la réussite de l'implantation

d'une intervention. A cet effet, le gestionnaire doit être conscient du rôle conféré à sa personne

comme mobilisateur et négociateur pour gagner le support des membre externes et internes de

l’organisation pouvant influant le processus de changement (Denis et champagne 1990).

6. Le modèle contingent

Proposé par Dénis et Champagne. Il est fondé sur la combinaison de deux approches : politique

et structurel. Selon ce modèle, « le processus d'implantation d'une intervention doit être avant

tout abordé selon une perspective politique, il subit toutefois, les pressions d'une contingence

structurelle » (16,10)

Ces auteurs précisent que le modèle contingent est le plus approprié à l’analyse d’implantation

des innovations au niveau des organisations modernes et complexes. Il est donc le plus

susceptible à être utilisé pour l’analyse de notre intervention.

28

CHAPITRE III : MODELE THEORIQUE ET HYPOTHESES DE

RECHERCHE

I. Modèle théorique

Tenant compte de la revue de littérature exposée dans le chapitre précèdent et, qui nous a permis

de présenter et comprendre les différents types de modèles théoriques de changement

organisationnel, nous avons réfléchi sur celui qui pourrait éventuellement cadrer au mieux notre

sujet d’intervention. Vu que l’implantation du registre Magredial est un processus complexe car

dépendant de la contribution de plusieurs acteurs et interfaces (volet politique) et d’éléments

structurels multiples caractérisant son milieu d’implantation (volet structurel), il nous est donc

paru opportun et, tout à fait justifié, d’utiliser le modèle politique et contingent comme cadre

théorique d’analyse de notre intervention.

1. Volet politique : Selon ce modèle, le processus et le degré d’implantation du

Magredial est conditionné par l’influence qu’exercent les différents acteurs

impliqués sur le résultat attendu pour le changement implanté. Les enjeux de

pouvoir sont constamment présents et il existe une négociation continuelle entre

les intérêts des différents acteurs et le processus du changement.

2. Volet structurel : Le registre Magredial sollicite des services diversifiés de

l’ensemble des structures désignées pour l’organisation de son fonctionnement.

En effet, la gestion du registre Magredial, dépend de la collaboration des

différentes structures opérationnelles et, de la relation de ces structures, avec les

instances de coordination au niveau régional la CMCR, au niveau central la

CMCN et la CSM. Cette gestion est liée à la nature des mécanismes de

coordination entretenus entre l’ensemble des structures concernées par son

implantation au niveau régional et au niveau central. Selon le modèle structurel, la

nature de la dynamique structurelle pourrait également donc agir sur le degré de

mise en œuvre du registre Magredial.

29

Figure n°1 : Modèle théorique/ Modèle politique et contingent de «Denis et Champagne »

adapté à notre contexte

Stratégies fondamentales

des acteurs

Cohérence du changement avec les stratégies des

acteurs

Caractéristiques du changement (objectifs

associés à l’intervention

Contexte et attributs structuraux

Support des objectifs de l’intervention

Support de l’intervention comme moyen

d’actualisation des stratégies fondamentales des acteurs

Implantation du changement = Degré de mise en œuvre du registre

Interaction des stratégies de réactions à l’intervention dans

un ordre structurel et une distribution des bases du

pouvoir

In

térê

ts/O

bjec

tifs

30

II. Hypothèses de recherche: Le modèle théorique nous a permis d’identifier plusieurs hypothèses de recherche. Nous avons

axé sur trois que l’on essayera de vérifier tout au long de l’analyse

o Hypothèse 1 réfère à l’action stratégique des acteurs, qui influencent le processus

d’implantation de l’intervention. Les acteurs ont des stratégies différentes en situation de

changement. Leur degré de support à l’implantation de l’intervention est d’autant plus

important s’il y a cohérence entre les caractéristiques du changement et leurs stratégies

fondamentales

H1 : l’implantation du registre Magredial sera d’autant plus soutenue par les différents

acteurs impliqués dans le processus s’il perçoivent que cette dernière est cohérente avec leur

stratégies et leurs intérêts

Question en rapport avec H1 : En quoi les stratégies des acteurs s’opposent –t-elles ou

favorisent-elles la mise en œuvre de l’implantation du registre Magredial ?

o Hypothèse 2 : Elle s’intéresse à la notion d’enjeux et d’intérêt qui matérialise la

morphologie politique du changement dans les organisations.

L’implantation du registre Magredial est une intervention dont la probabilité de succès est

influencée par les acteurs dont le pouvoir de contrôle est important. Ces acteurs peuvent

compromettre la probabilité de réussite de l’intervention d’autant plus que le processus

d’implantation du registre est essentiellement politique

H2 : L’influence du degré de pouvoir des différents acteurs sur la probabilité de réussite de

notre intervention existe et est importante

Question en rapport avec H2 : Est-ce que les acteurs qui contrôlent les bases de pouvoir dans

l’intervention sont favorables à la mise en œuvre de l’intervention ?

o Hypothèse 3 : Les attributs organisationnels, gestionnaires et de l’environnement doivent

favoriser ce qui est inscrit au niveau du registre Magredial pour appuyer le processus

d’implantation.

31

H 3 : Plus les caractéristiques de gestion et de fonctionnement des différents structures est

conforme aux recommandations inscrites au niveau du registre Magredial , plus les

informations seront fiables et utilisables en temps réel par les différents partenaires.

Question en rapport avec H3 : Les caractéristiques des attributs organisationnelles, de gestion et

de l’environnement favorisent-elles l’implantation du registre Magredial ?

32

CHAPITRE IV : LA METHODOLOGIE DE RECHERCHE

I. Justification de l’utilisation de l’analyse d’implantation Afin de résoudre la problématique d’insuffisances en informations relative à la maladie des

IRCT, et pour mieux maîtriser le processus de prise en charge des patients présentant une

IRCT, le MS, à l’instar d’un certain nombres de pays développés, et en partenariat avec

plusieurs autres acteurs de santé, a initié l’implantation du registre Magredial au Maroc.

Convaincu de la pertinence d’un tel outil, nous nous proposons de faire l’analyse

d’implantation au niveau du Grand Casablanca, seul site ou l’intervention a déjà été

opérationnalisé. Vu le peu de recul de l’intervention, elle ne peut être évaluée sur le plan de

ses effets. Nous réaliserons ainsi une analyse d’implantation type 1

Le changement introduit, par cette intervention innovatrice, vise l’implantation d’un

nouveau mode de gestion des informations relatives à la maladie rénale. Le registre proposé

est destiné à l’ensemble des acteurs du système de soins concerné par la problématique de

l’IRCT, tout secteur confondu, La réalisation du registre IRCT dépend donc de la

contribution effective de plusieurs partenaires et la réussite de la gestion du registre est aussi

tributaire des informations fournies par l’ensemble des structures concernées par le

problème de santé ; La nouvelle réorganisation du flux informationnel peut générer différents

types de réactions, principalement des conflits, entre les responsables détenteurs de

l’information. Nous nous sommes donc intéressés dans cette recherche à étudier l’influence

des déterminants contextuels sur le degré de mise en œuvre de notre intervention dans le

Grand Casablanca. Ce type d’analyse parait donc approprié dans ce cas car l’implantation du

registre est une « intervention complexe et composée d’éléments séquentiels sur lequel le

contexte peut interagir de différentes façons »

33

II. Stratégie et devis de recherche A. Stratégie de recherche

Notre recherche vise d’une part à déterminer comment s’est déroulée l’implantation du

registre Magredial, au niveau de la région Grand Casablanca, et d’autre part à expliquer la

dynamique politique développée par les multiples acteurs impliqués dans le processus suite à

cette intervention. Notre recherche vise donc un phénomène actuel et complexe dans un

contexte réel, intimement lié à l’intervention et également complexe. Nous visons donc à décrire

et à expliquer la morphologie d’un processus de changement dans l’organisation de la région

Grand Casablanca et ce, dans une approche de contingence.

Une recherche synthétique se justifie particulièrement dans ce cas d’espèce car elle va nous aider

à répondre au Comment et Pourquoi un phénomène de changement a pu permettre d’atteindre

ou pas le degré de mise en œuvre attendu. (Yin 1984).

B. Devis de recherche

Du fait que le registre Magredial n’a été actuellement implanté qu’au niveau d’un seul site pilote

à savoir, la région du Grand Casablanca, le devis le plus approprié à notre recherche est l’étude

de cas unique. Ce devis est utile dans cette situation car « il va permettre de confronter un

modèle théorique à une réalité empirique». D’autre part, nous allons nous appuyer dans cette

recherche sur plusieurs niveaux d’analyse car différents niveaux peuvent expliquer le

phénomène de changement : le premier niveau d’analyse concernera les acteurs intervenant

dans l’implantation du registre Magredial considérés d’une manière individuelle et leur

influence sur le processus d’implantation. Le deuxième niveau portera sur l’influence des

groupes d’acteurs au niveau des différentes instances, opérationnelles et de coordinations,

et leur interaction sur le degré de mise en oeuvre de notre intervention.

D’après Denis et Champagne, l’étude de cas doit en fait, être privilégiée, en l’absence d’un

protocole expérimental qui peut être difficilement isolé ou dissocié de son contexte.

III. Validité de la recherche A-Validité interne : D’après Lecomte et Goetz, 1982, l’étude de cas unique, offre si elle est bien

construite, un potentiel élevé de validité interne. Ainsi, dans notre étude, l’utilisation du modèle

contingent de « Denis et Champagne » adapté au contexte de la recherche, la définition de

34

plusieurs hypothèses mises à l’épreuve empiriquement peuvent être des arguments qui

soutiennent la validité interne de notre étude.

B-Validité externe : Pour Patton (1980), « la mise à l’épreuve rigoureuse d’un modèle théorique

par l’étude en profondeur d’un seul cas peut présenter un potentiel important de généralisation

logique. » Donc comme nous l’avons dit précédemment, l’utilisation du modèle politique et

contingent de « Denis et Champagne » adapté au contexte de notre recherche peut favoriser ce

potentiel de validité externe. Le processus de régionalisation est actuellement effectif et un

décret définissant la région avec ses différentes structures et missions a été développé et même

si, actuellement, la seule région vraiment effective à titre pilote sur le plan sanitaire est la région

de l’orientale, l’organisation fonctionnelle du système Magredial a été établie afin de s’inscrire

dans cette optique. Par ailleurs, on retient pour cette étude que les instances de coordination du

registre Magredial, ont été établies pour être similaires pour toutes les différentes régions du

Maroc. Dans ce sens, le principe de similitude peut être considéré comme étant acceptable à ce

niveau. La validité externe a cependant quelques limites, vu le fait, que les caractéristiques

sociodémographiques et des acteurs au niveau de la région du Grand Casablanca sont différentes

par rapport aux autres régions.

Le fait d’analyser notre étude au niveau de la région (site pilote) en utilisant un modèle théorique

et la réflexion sur la validité de cette analyse va nous faciliter la compréhension des facteurs de

réussite ou d’échec de l’implantation du registre Magredial et nous permettre de dégager

éventuellement d’autres variables non pris en considération pour les prévenir dans l’avenir.

IV. Définition des variables Le modèle théorique retenu par notre étude nous permet de dégager des variables dépendantes et

indépendantes qu’il faut vérifier. L’analyse d’implantation type I menée permet également de

répertorier et comprendre l’influence que les facteurs contextuels peuvent avoir sur le degré de

mise en œuvre de l’intervention et l’écart observé entre ce qui a été planifié et ce qui a été

réellement observé.

35

A. Variable dépendante : Le degré de mise en œuvre du registre Magredial au niveau

du Grand Casablanca

D’après Scheirer et Rezmovic (1983), « la mise en œuvre d’une intervention est définie par son

usage approprié et suffisamment intensif ». Le degré de mise en œuvre d’une intervention

représente par conséquent la variable dépendante qui sera mise en relation avec les

caractéristiques contextuelles du milieu d’implantation. Plusieurs études on été réalisées pour

établir la méthodologie pour mesurer le degré de mise en œuvre des interventions. En fait,

conceptuellement la mesure de degré de mise en œuvre ou d’implantation d’une intervention

exige quatre étapes bien codifiées. Si nous nous plaçons dans ce contexte, dans notre étude, la

variable dépendante est donc le degré de mise en œuvre du registre Magredial au niveau du

Grand Casablanca. Pour mesurer cette dernière, il sera nécessaire comme décrit précédemment

de :

1. Spécifier les composantes du registre Magredial à savoir les supports de recueil

d’information et les instances de coordination de ce recueil et flux d’information au

niveau central, au niveau régional et opérationnel.

2. De décrire les pratiques courantes au niveau des domaines touchés théoriquement par

le registre à savoir rapporter ce qui se faisait avant l’implantation du registre

Magredial.

3. D’identifier les pratiques que demande la mise en œuvre du registre Magredial. Ceci

nous amènera a étudier le processus d’implantation c'est-à-dire vérifier si les

différentes étapes de ce processus ont été respectées dans leur intégralité.

4. D’analyser la variation dans la mise en œuvre en fonction de la variation des

caractéristiques contextuelles du milieu (les variables contextuelles)

B. Les variables indépendantes : les variables contextuelles

Les déterminants que comporte notre modèle théorique et l’analyse de nos hypothèses nous

permettent d’identifier les variables indépendantes qui peuvent influencer le degré de mise en

oeuvre de notre intervention. Ainsi, les variables retenues dans notre intervention sont les

stratégies fondamentales des acteurs, l’influence de ces derniers selon la distribution de la base

de pouvoir, le support des acteurs au changement et la dynamique structurelle des différentes

instances du registre Magredial au niveau de la région site pilote Grand Casablanca.

36

1. Les stratégies fondamentales des acteurs

Cette variable est liée aux intérêts des acteurs dans l’organisation. Elles référent à la présence

d’enjeux (Crozier et Freidberg, 1977et Crozier1995). Les intérêts des acteurs peuvent être

implicites ou explicites comme ils peuvent être en harmonie ou en conflit avec les objectifs de

l’intervention, lorsque un événement organisationnel, risque d’accroître ou de réduire les

contraintes imposées à certains acteurs face à l’actualisation de leurs stratégies fondamentales.

Dans notre intervention, nous avons procédé à l’identification de ces acteurs et nous les avons

classés en deux groupes :

Le groupe d’acteurs internes : Cette catégorie d’acteurs est représentée

par les responsables des structures opérationnelles (CD et CTR) et les

membres composant la CMCR (voir tableau n°4).

Le groupe d’acteurs externes : A ce titre, on distingue les membres

responsables du comité de suivi Magredial (CSM) et de la cellule

Magredial de coordination Nationale (CMCN) (voir tableau n°4).

2. Le support des acteurs au changement

Le support au changement est la conséquence du degré de conformité des objectifs visés par

l’intervention avec les stratégies fondamentales des acteurs. Les acteurs peuvent favoriser, être

neutres ou être antagonistes à la conduite de changement selon qu’ils y perçoivent ou non un

moyen d’actualisation de leurs stratégies fondamentales.

3. L’influence des acteurs selon la distribution de base de pouvoir

L’étude de cette variable permet d’identifier les réactions des différents acteurs et d’approcher

la nature politique liée à la mise en œuvre du changement. L’influence des acteurs dépend de

leur degré de contrôle des bases de pouvoir au niveau de l’organisation site d’étude. 4. La dynamique structurelle

L’implantation de notre intervention dépend aussi bien de l’influence que peuvent avoir les

attributs organisationnels et de gestion des différentes instances impliquées dans le processus

mais également des caractéristiques de l’environnement, site de notre étude et qui est représenté

par la région. La dynamique structurelle va donc se pencher sur les différentes structures

concernées par le problème d’IRCT et leurs collaborations pour favoriser l’implantation. À cette

fin, nous nous sommes orientés à explorer les différents moyens et mécanismes mis en place

37

pour assurer un niveau d’échange approprié pour la réussite de l’implantation du registre

Magredial et son degré d’opérationnalisation.

V. Collecte des Données 1. Population à l’étude

La population à l’étude est représentée par l’ensemble des acteurs et structures concernées par

l’organisation et le fonctionnement du registre Magredial au niveau de la région du Grand

Casablanca (Seul site opérationnel actuellement).

Les structures sont définies au niveau central par les instances de coordination représentées par

le comité de suivi Magredial (CSM), la Cellule Magredial de Coordination Nationale (CMCN),

la Cellule Magredial de Coordination Régionale (CMCR) et les structures opérationnelles

(Centres de dialyse et unités de transplantation). Les centres de dialyse (CD) et centres de

transplantation rénale (CTR) relevant du système de santé National Marocain, appartiennent à

trois secteurs à savoir le secteur public, semi public et privé,

Vu le nombre important des CD et CTR, au niveau de la région Grand Casablanca (28 CD et

CTR), nous avons opté pour un échantillon représentatif non probabiliste type raisonné, en effet

on s’est basé sur le critère d'appartenance secteurs. Nous avons ainsi choisi des CD et CTR du

secteur privé, public, semi public, (par commodité on a inclus le secteur semi public dans le

secteur privé).nous avons réalisé des visites de treize CD et CTR : dix CD du secteur privé et

trois CD et CTR publics.

2. Méthode de collecte des données

La collecte des données a été réalisés à travers l’utilisation de trois outils : 1/les entrevus, 2/

l’analyse documentaire, et 3/ l’observation sur terrain.

o Les Entretiens

Des entretiens individuels semi structurés (annexe n°20), avec les principaux acteurs pouvant

influencer l’implantation de notre intervention ont été menés. Pour cela, une grille d’entretien

(annexe n°7) adaptée aux différents thèmes de notre sujet de recherche a été élaborée. Ces

thèmes ont concerné toutes les variables de notre modèle théorique. Nous avons effectués vingt

quatre entretiens semi structurés auprès des différents acteurs internes impliqués dans le

processus d’implantation. Les entretiens ont été réalisés dans une approche exploratoire. Ils se

sont déroulés auprès des acteurs responsables des structures opérationnelles au niveau du site

38

Grand Casablanca (CD et CTR public, privé et semi public ainsi que la CMCR). On porte à la

connaissance du lecteur que les entretiens ont été réalisés par la même personne. Une prise de

note suivie d’une retranscription immédiate des discours de chaque participant a été réalisée.

Nous avons ainsi visité treize centres de dialyse privée et trois CD publics de deux hôpitaux dont

un centre est à la fois CD et CTR (c’est celui installé au niveau du CHU). La collecte a consisté à

la réalisation de 24 entretiens auprès de médecins. Au niveau du CHU Ibn Rochd de la région

Casablanca, on retient une forte implication des résidents, « futurs médecins spécialistes

néphrologues ». C’est ainsi que nous avons intégré cette catégorie de professionnelle lors de nos

entretiens.

Vu le problème de disponibilité et le manque de temps, nous avons limité nos contacts avec les

acteurs externes, au niveau central, à de simples consultations des personnes disponibles

responsables de la CMCN et la CSM.

Tableau n° 3 : Répartition des acteurs par catégorie par instance ayant été concerné par

l’entretien

Instances de Magredial Acteurs Effectif

Médecin professeur agrégé en néphrologie 1

Médecins chef du service de néphrologie 3

Néphrologues 3

Secteur privé et

semi public

Médecin résident en néphrologie 2

Structures

opérationnelles

(CD et CTR)

Secteur Public Médecins responsables des CD 10

Coordonnateur régional 1

Coordonnateur régional néphrologue 1

Le responsable de l’ORE 1

Le représentant des néphrologues 1

CMCR

Epidémiologiste 1

Il est à noter que nous nous sommes heurtés aux problèmes d’indisponibilité des responsables

des structures associatives d’aide aux insuffisants rénaux.

39

o La consultation des documents

Pour apprécier le degré de mise en œuvre du registre Magredial, nous avons eu recours à la

consultation de la documentation. Tout d’abord, la synthèse des documents disponibles au

niveau de la DHSA, combinée à la consultation que nous avons pu avoir avec des personnes

ressources de cette même direction, ont été d’un grand apport pour notre étude. Ceci nous a

permis, en effet, de nous situer dans le contexte de l’intervention et d’avoir une vision bien

claire du projet Magredial dans sa globalité. On retient cependant, l’absence de texte juridique

réglementant la conduite d’une étude de l’implantation du registre Magredial.

Nous avons également consulté au niveau de chaque structure impliquée dans le processus, les

documents relatifs aux activités réalisées dans le cadre de notre intervention. Dans ce contexte

nous nous sommes confrontés cependant, à l’absence d’un plan d’action pour l’intervention

dans son intégralité. Pour compenser cela, nous nous sommes référés à la présentation faite sur

des résultats d’enquête dans laquelle est indiquée la date du début de chargement de la FDP

(annexe1). En fait, cette date correspond au mois de juin 2005, alors que le chargement n’a

débuté qu`au mois de janvier 2006. Le retard de lancement de cette activité a été expliqué par

le fait qu’il y a eu retard de livraison des supports informationnels par la DHSA. (Réponse

recueillie lors des entretiens par l’ensemble des acteurs interviewés)

VI. Analyse des données Le mode d’analyse adapté aux études de cas analytiques consiste en l’appariement d’un modèle

(Yin1984). Ce mode d’analyse a recours à la comparaison de la configuration empirique

observée avec une autre théorique prédite. Dans notre recherche, la synthèse des documents et

les données qualitatives recueillies lors des entretiens ont permis de décrire empiriquement le

processus d’implantation de notre intervention en vue de le comparer aux hypothèses de

recherches formulées.

L’analyse des données quantitatives a été traitée par les méthodes informatiques « Excel et Epi

info ». L’analyse des données qualitatives a été réalisée par méthode d’appariement, afin de

confronter les différentes données recueillies entre elles et avec les variables du modèle

théorique. En effet, notre but est de vérifier nos hypothèses de recherches. Le contenu des

réponses et discours de différents acteurs a été noté, retranscrit et rédigé en sommaire. Les

40

informations ont été classées et confrontées les une aux autres et complétées par les données

obtenues de la synthèse des documents (recoupements de l’information et analyse de contenu)

pour en tirer des conclusions.

Nos normes sont d’une part celles fixées par notre référentiel, le registre Magredial , en terme de

structures, d’organisation et en terme d’attribution confiées à chaque structure. En effet,les

entretiens la collecte des données ainsi que l’observation, au niveau des structures prévues ,vont

nous orienter à faire une comparaison entre l’intervention planifiée prévue et celle implantée en

terme de ressources indiquées par rapport aux ressources réellement mises à la disposition pour

implanter le registre.

VII. Biais et limites Pour contrôler les biais de l’étude notamment la désirabilité sociale, nous avons procédé à une

multiplication volontaire des sources d’information, pour réaliser le recoupement de

l’information, Nous avons essayé de minimiser la crainte des acteurs par leur mise en confiance

et, par l’explication des objectifs de notre étude, tout en garantissant la confidentialité par

l’anonymat.

Concernant les limites de notre étude, nous pouvons retenir une qui à notre sens est assez

importante à tenir en compte. En effet, notre étude coïncide avec la période de remplissage des

supports d’informations (mars, avril, mai). Il a été prévu de charger, d’abord, tous les cas

prévalents FDP (annexe 1), au niveau des centres d’hémodialyse pour s’intéresser, ensuite aux

autres cas incidents, au niveau de la fiche de signalement d’un cas incident (FSI) (annexe n°2).

De ce fait, nous ne pourrons décrire le degré de mise en œuvre du registre Magredial qu’à travers

la FDP (annexe1).

41

CHAPITRE VII : RESULTATS

Le degré de mise en œuvre d’une intervention fait allusion à un usage approprié et suffisamment

intensif d’une intervention et sa mesure repose sur la réalisation d’un certain nombre d’étapes

bien codifiées et relatées par différents auteurs. Ainsi, si nous nous intéressons à la mesure du

degré de mise en œuvre de l’implantation du registre Magredial, comme édicté précédemment,

nous sommes amenés :

1/ à définir les composantes du registre Magredial, à décrire les pratiques courantes touchées

théoriquement par le domaine de notre intervention, à identifier les pratiques que demande la

mise en œuvre du registre Magredial et enfin 2/ à analyser la variation dans la mise en œuvre

en fonction des caractéristiques contextuelles.

Les résultats de la première partie référent à la variable dépendante à savoir « le degré de mise

en œuvre de l’intervention. »

Les résultats de la deuxième partie illustre l’analyse des variables indépendantes à savoir les

« caractéristiques contextuelles influençant ce degré de mise en œuvre »

A l’issue de la présentation de ces résultats d’analyse, un certains nombres de recommandations

pourraient être émises.

I. Variable dépendante : le degré de mise en œuvre de l’intervention A. Composantes du registre Magredial

Le registre Magredial a pour objectif global de mettre en place un dispositif de monitorage et

d’analyse des données en vue d’offrir une image précise de la situation épidémiologique et socio

démographique des IRCT traités et d’améliorer la qualité de leur prise en charge.

Sur le plan pratique, le registre Magredial doit permettre :

o de disposer de statistiques descriptives sur l’infrastructure disponible et sur la

qualité de la prise en charge.

o De décrire l’offre de soins de l’IRCT en établissant des indicateurs opérationnels

de disponibilité des services par niveau, en vue de connaître et maîtriser l’offre de

soins actuelle et de planifier les besoins futurs.

42

o D’évaluer l’utilisation des services par les patients dialysés ou transplantés

pour IRCT au niveau national, régional et opérationnel.

o d’assurer la surveillance de certains risques rénaux.

o d’orienter la recherche clinique, épidémiologique et économique en matière

d’IRCT

o d’évaluer de la morbi- mortalité de l’IRCT par l’utilisation d’indicateurs

épidémiologiques et de mortalité

Pour atteindre ces différents objectifs, quatre composantes ont été définies pour le registre

Magredial:

a. des supports de recueil de l’information pour la tenue et la mise à jour de la

liste nationale des patients atteints d’IRCT. Ce recueil s’effectue sur des fiches de

remplissage voir annexe.

b. une organisation fonctionnelle définissant les instances de gestion et de

coordination et leur mission et attributions. Cette organisation prévoit des

instances concernées par la problématique de l’IRCT à tous les niveaux du

système de santé. Elle repose sur une collaboration entre les secteurs d’activités et

structures au niveau national, régional et opérationnel

Schéma n°1: Les Instances MAGREDIAL

Comité de Suivi MAGREDIAL (CSM)

Cellule MAGREDIAL de Coordination Nationale(CMCN)

Cellule MAGREDIAL de Coordination Régionale(CMCR)

Structures opérationnelles(Centres de dialyse (CD) et unités de transplantation (CTR))

43

c. Une organisation du flux de l’information entre les différentes structures

concernées par la gestion et la coordination comme présentée au niveau du schéma ci-

dessous.

Schéma n°2 : L’organisation du flux d’information du registre MAGREDIAL

Le schéma (ci-dessus) montre le circuit de l’information entre les différents niveaux de gestion

du registre Magredial. Le processus est entamé à partir de la CMCN celle-ci veille à la

conception et éventuellement, l’impression des supports d’information: bordereaux (Fiches de

signalement d’un cas incident, de déclaration d’un cas prévalent, de suivi dialyse, de transfert ou

de traitement, de déclaration de décès, fiche du centre) et les cartes des patients (voir en annexe

les fiches de remplissage).

Les modèles de bordereaux sont transmis aux CMCR, ainsi que les modèles des cartes vierges.

Cellule Magredial de Coordination Nationale

(CMCN)

Centres opérationnels (Dialyse et transplantation)

Patients

(1). Envoi de modèles ou de bordereaux vierges imprimés (FSI, FDP, …) et les cartes de patients

(5) Envoi synthèse des données (selon modèle type*) Envoi de bordereaux remplis

(2). Envoi de modèles ou de bordereaux vierges imprimés (FSI, FDP, …) et les cartes de patients (2’) Envoi de : - tous les 3 ou 6 mois (selon taille du centre) envoi les listes des patients à mettre à jour, - Puis, une fois / an, envoi de feed-back au centre

(3) N°d’identification du patient, sur la Carte Magredial

Cellule Magredial de Coordination Régional

(CMCR)

* Modèle type élaboré par le CMS

(4) Envoi de bordereaux remplis (FSI, FDP, …)

(4)

(1)

(2)

(5)

(3)

44

La CMCR envoie des modèles de bordereaux et des cartes ainsi qu’une plage de codage par

centre aux différents centres opérationnels d’hémodialyse de la région. Elle envoie également

aux centres de prise en charge, tous les 3 ou 6 mois selon la taille du centre, les listes des

patients, en vue d’une mise à jour de l’information par patient et une fois par an le bilan ou le

feed-back annuel de chaque centre.

Ce schéma précise, par ailleurs, le niveau d’enregistrement initial des patients, de gestion des

bases de données, notamment la saisie de l’information, l’exploitation et l’analyse des données.

De ce fait, le registre repose sur une base de données standardisée au niveau régional. Les bases

de données régionales ainsi constituées seront transmises une fois par an au niveau national

pour la tenue et la mise à jour de la liste nationale des patients et de la base de données gérée au

niveau de la CMCN.

Le médecin néphrologue au niveau du CD ou l’équipe de transplantation doit remettre au patient

sa carte d’enregistrement dans le Registre Magredial avec un numéro d’identification selon une

plage de codage pré-établie par centre.

Les fiches, une fois remplies au niveau des CD ou de CTR, elles sont transmises à la CMCR,

pour lui permettre de tenir et mettre à jour la base régionale des données.

Enfin, selon un modèle type conçu par le CSM, la CMCR envoi systématiquement et

régulièrement à la CMCN une synthèse des données, pour une mise à jour de la liste nationale

des patients en IRCT et de la base de données nationale, ainsi que des copies des bordereaux

dûment remplis.

d. Une charte de l’information définissant les droits et obligations de chacun en la

matière de traitement et de flux de l’information ainsi que les procédures mises en

place pour garantir la confidentialité et la sécurités des données. (Voir annexe6).

45

B. Pratiques courantes touchées par l’implantation du registre

A travers la revue des documents et l’analyse des entrevus, nous avons pu brosser un tableau sur

ce qui existait auparavant au niveau de la région du Grand Casablanca en ce qui concerne la

gestion des informations relatives à la maladie des IRCT avant l’introduction du registre

Magredial .Ceci nous a permis de nous procurer non seulement une vision d’ensemble sur les

pratiques utilisées avant le changement mais également, de mettre en évidence la valeur réelle

ajoutée par le changement induit par l’introduction du registre des IRCT.

C’est ainsi que nous avons pu définir que, avant l’introduction du registre Magredial, très peu

d’informations étaient disponibles sur l’IRCT à tous les niveaux. Ainsi, au niveau des

observatoires régionaux de l’épidémiologie responsables de la surveillance épidémiologique à

l’échelon régional, vu que la surveillance épidémiologique concerne principalement les maladies

à déclaration obligatoire, et comme la maladie d’IRCT ne figure pas dans cette liste, presque

rien n’était fait dans ce sens. Lors de notre visite à l’ORE du Grand Casablanca, le responsable a

confirmé cette thèse et a émis une grande insatisfaction quand aux des renseignements se

rapportant à la maladie d’ IRCT. Le responsable de l’ORE a déclaré que : « Les

informations concernant la maladie des IRCT sont quasi inexistantes. On ne disposait pas de

modèle ni de moyens pour avoir des informations sur ce problème de santé ».

Au niveau des CD et CTR du secteur public et privé le problème est également retrouvé. En

effet, le recueil des informations sur la maladie d’ IRCT n’obéissant à aucune organisation ni à

aucune codification, il n’y avait au niveau de ces structures aucun support propre indiquant les

modalités de recueil des informations relatives à cette catégorie de patient. Le seul élément

pouvant être retenu est que, cependant, au niveau des hôpitaux publics, il y avait quelques

informations colligées au niveau des dossiers médicaux. Au niveau du secteur privé, nous avons

retrouvé l’utilisation d’une diversité d’imprimés.

En conclusion : Nous pouvons rapporter que, concernant le recueil, le flux et le traitement de

l’information de la maladie IRCT au niveau de la région du grand Casablanca, le terrain était

pratiquement vierge avant l’implantation du « registre Magredial». Aucun support d’information

IRCT, aucun processus de recueil et de flux de l’information IRTC n’était codifié. Aucune

instance n’était responsable de ces éléments.

46

C. Les pratiques que demande la mise en œuvre du registre Magredial

Par pratiques courantes que demande l’implantation du registre Magredial, nous signifions le

processus d’implantation du registre Magredial (le comment), les ressources alloués au

changement, les pratiques induites par le changement et les réalisations de ces pratiques.

Pour mesurer le degré de mise en œuvre de notre intervention, et donc évaluer quelles sont les

étapes du processus qui ont été implantées ou pas et à quel degré, nous avons utilisé comme

normes, celles fixées par le registre Magredial. Ce dernier va nous permettre de situer

l’implantation par rapport aux différentes composantes décrites en terme de ressources, de

structures et d’activités, à identifier l’écart entre ce qui se réalisait avant l’introduction de

l’intervention et ce qui s’effectue actuellement afin de déterminer à quel point la FDP (annexe1)

a été opérationnalisée

Dans cette optique, nous avons réalisé des visites au niveau régional aux différentes structures

prévues par notre intervention, nous avons également mené des entrevues avec les différents

acteurs impliqués dans le processus et nous avons pu ainsi développer une appréciation

normative pour juger de l’exhaustivité des composantes qui sont mises en œuvre ainsi que

l’intensité des activités réalisées. Nous avons pu ainsi trouver :

1. Le processus d’implantation du Magredial

Peu de documentation relate le processus d’implantation du registre Magredial. Pour le décrire,

nous avons surtout eu recours aux entretiens avec les principaux acteurs. Si nous nous référons à

la théorie des processus d’innovation dans les organisations qui stipule que ce dernier comporte

les phases suivantes à savoir :

1/l’initiation, 2/la diffusion (Rogers, 1983), 3/l’adoption, 4/ la routinisation ou

l’institutionnalisation (Scheirer, 1981) et 5/ l’ex-novation ou abandon de l’innovation (Levine,

1980 ; Kimberley, 1981),

47

1/ L’initiation

La DHSA, via son directeur, a été l’initiatrice de la réflexion poussée sur les difficultés en

rapport avec les insuffisances en informations relative à la maladie d’ IRCT. Une déclaration a

été faite dans ce sens lors du 1er colloque maghrébin tenu à Marseille pour le développement du

projet greffe rénale, organisé au mois de décembre de l’année 2003.

Lors de cette manifestation, mettant l’accent sur l’écart persistant entre les activités réalisées

et les résultas réellement observés, il a été rappelé que, malgré les affections de ressources et les

solutions envisagées pour résoudre le problème de l’IRCT, plusieurs aspects de ce fléau

demeuraient cependant pratiquement méconnus. Dans ce contexte, il a été suggéré le

développement d’un système de recueil, comme opportunité offerte pour surmonter ces

défaillances d’une part, et d’autre part pour redynamiser le projet de développement de la

transplantation rénale

Convaincu du rôle du secteur privé dans la contribution pour la collecte d’informations

précieuses sur l’IRTC, il a été institué un projet plate forme unissant le secteur privé, public et

semi public. Il y a eu insistance sur la collaboration des différents secteurs pour tout ce qui

concerne le recensement de l’ensemble des personnes pressentant une IRCT traitée par les

thérapies dialyse et transplantation rénale.

2/ La diffusion:

La réflexion de développer le registre des IRCT a été soumise à l’approbation des experts du

domaine, la SMN , l’AMN et auprès de l’agence de biomédecine. Cette dernière a encouragé

cette initiative qui a apporté son appui sur le plan technique.

Cette étape a été marquée par l’organisation de réunions entre la DHSA, la SMN, l’AMN et

l’agence de biomédecine. Au terme de ces réunions un groupe, de travail pluridisciplinaire, a été

désigné pour prendre en charge le projet. Ce groupe était composé de représentants des

différents secteurs impliqués dans le domaine de néphrologie, ainsi que des épidémiologistes.

Il a été associé à ce groupe de travail un technicien en informatique sanitaire.

Dans ce cadre plusieurs réunions ont été organisées au cours desquelles ont été discutées les

axes suivants :

• L’élaboration d’une étude analytique et critique du processus existant

• L’amélioration du processus d’informationnelle et de la prise en charge des patients

48

• La mobilisation du secteur privé et public dans un processus unique pour une prise en

charge continue des IRCT.

• La standardisation des protocoles de la prise en charge des IRCT.

• Le développement des mécanismes de coordination entre les différents secteurs du

système de santé (secteur privé, secteur public et semi public) pour une meilleur gestion

d’information au niveau régional et national.

• Le diagnostic de la situation existante « fiche centre » (annexe8).

3/ L’adoption :

Pour clarifier les intérêts des différents partenaires et renforcer la viabilité de l’intervention, la

DHSA a tenu à la réalisation de plusieurs rencontres au niveau desquelles un grand nombre

d’acteurs de différents secteurs ont participé. Cette étape a été marquée par des négociations

entre les différents acteurs impliqués pour la conception du modèle du système de recueil

d’information des IRCT. Après conception de la première maquette, compte tenu des

indications et des caractéristiques arrêtées au cours de réunions, il y a eu une présentation de la

première version du registre Magredial. En effet, un atelier a été organisé dans le but de

soumettre le registre à d’autres acteurs qui détiennent le pouvoir et l’expertise, avant d’assurer sa

diffusion au niveau de la région Grand Casablanca. Le but de cette rencontre est le recueil des

avis des et suggestions des différents acteurs. Ces propositions ont été sujettes de discussions et

de négociations et de rectifications éventuelles

Une fois le registre finalisé, tenant compte du réajustement demandé par les différents acteurs, il

y a eu la formation des utilisateurs. Un atelier a été organisé et a eu lieu au niveau de L’ORE au

profit des médecins néphrologues de la région Grand Casablanca

Le registre a fait l’objet d’une utilisation à titre de test, au niveau de certaines structures

publiques et privées.

4/ Routinisation :

Le lancement du projet d’implantation du registre eu lieu. Il a été décidé de faire une mise en

application pragmatique du registre des IRCT au niveau d’une région site pilote à savoir la

région du Grand Casablanca.

Une diffusion du registre à l’ensemble des structures de la région Grand Casablanca fut ainsi

réalisée.

L’extension du registre est prévue ultérieurement aux autres régions.

49

NB :

Aucun critère de choix de cette région comme site pilote n’a été pu être établi. Nous n’avons

également pas de plan d’action ni de rapports d’activités.

2. Les ressources alloués au changement, les pratiques induites par le

changement et les réalisations de ces pratiques.

⇒ Au niveau des centres de dialyse privés et centres dialyse et de

transplantation publics

a. ressources matérielles : Les différents supports nécessaires pour le recueil

d’information existent : Les fiches de remplissage en totalité, la liste des actes et leurs

correspondants aux laboratoires privés (annexe3), la liste de Code EDTA des libelles

des néphropathies et des causes de décès (Annexe4), le guide de l’utilisateur et la

charte d’information (annexe6).

b. Les ressources humaines : la dimension humaine ne pose pas de problème à ce

niveau puisque ce sont les médecins responsables de ces centres qui ont été désigné

à implanter le registre Magredial.

c. Les pratiques induites par le changement et les réalisations de ces pratiques ont été

appréciées par l’observation sur terrain, l’analyse documentaire et les entretiens.

Nous avons pu ainsi remarquer que :

la FDP (annexe1) a été utilisée par les médecins néphrologues,

la transcription des informations demandées au niveau de cette fiche se fait dans en

général de manière régulière et comme édictée. le recueil des informations concernant les

patients en cours de traitement de dialyse, les patients portant de greffons, les malades

en retour de greffe se fait également dans les normes

l’enregistrement concerne l’ensemble des patients en IRCT traitées par dialyse ou greffe

rénale

50

la transmission de la FDP (annexe1) à la CMCR est réalisée pour les CD et CTR ayant

achevé le chargement de cette fiche.

L’implantation de la FDP (annexe1) est donc en général optimale pour l’ensemble des CD et

CT public et CD privé visités.

Une analyse de ces fiches FDP (annexe1) sur un échantillon, représentatif, non

probabiliste type raisonné a été réalisée. Nous avons ainsi choisi 80 FDP (annexe1) sur

un total de 4OO FDP (annexe1) reçues (50 FDP (annexe1)sur un total de 250

FDP(annexe1) des secteurs publics et 30 FDP(annexe1) sur un total de 150 FDP

(annexe1)du secteur privé).

Le but de l’analyse de cette fiche était d’évaluer le degré de remplissage de ce support

d’information. Nous avons réalisé un classement selon le degré de remplissage. Pour établir

le degré de remplissage, nous nous sommes basés sur le nombre d’informations transcrites

sur la fiche par rapport au nombre total de 160 informations. Nous avons ainsi les 3 degré :

faible : 0 à53 informations transcrites sur un total de 160 informations

moyen : 53 informations transcrites sur un total de 160 informations

fortement : 53-106 informations transcrites sur un total de 160 informations

Il apparaît donc que :

Les FDP (annexe1) fortement remplies sont au nombre de 63 ce qui correspond 78%

Les FDP (annexe1) moyennement remplies sont au nombre de 14 soit 17%

Les FDP (annexe1) faiblement remplies sont au nombre de 3 soit 3,75%

Le pourcentage des FDP (annexe1) fortement remplies est dominant (78%)

⇒ Au niveau de la CMCR :

Dans le cadre de l’intervention, la CMCR est localisée au niveau de l’ORE

Les ressources matérielles prévues pour le fonctionnement de la cellule ORE sont

disponibles, hormis l’application informatique

Les ressources humaines : Les ressources humaines sont mises en place, cependant, on

retient que la nomination officielle de l’équipe de la CMCR n’est pas encore cosignée.

51

Les pratiques induites par le changement et les réalisations de ces pratiques

Il y a des réunions sporadiques qui se sont tenues pour discuter de l’état d’avancement du

registre, toutefois, le planning de ces réunions fait défaut. .

Cette cellule a reçu jusqu’à ce jour les FDP (annexe1) provenant de six CD du secteur privé et

celles de trois hôpitaux publics y compris celles du CD et CTR du CHU Ibn Rochd.

Ces fiches n’ont jusqu’alors pas fait l’objet de traitement. Le médecin épidémiologiste

responsable de la gestion du registre Magredial s’est justifié par le fait que:

« Nous attendons l’application informatique, destinée pour le traitement des informations,

pour éviter une répétition de la saisie de donnée, d’ailleurs une application informatique a

été testé le mois de mars par la DHSA, son installation est incessamment prévu »

Au niveau de la CMCN et du CSM

Les ressources matérielles et les ressources humaines

Les visites effectuées à ces structures nous ont permis de constater que les ressources

humaines et matérielles prévues ont bien été affectées à ces structures (Voir tableau

récapitulatif)

Les pratiques induites par le changement et les réalisations de ces pratiques

Cette composante ne peut être vraiment apprécié à ce stade car les attributions identifiées

pour ces structures n’ont pas encore eu le temps d’être vraiment concrétisées.

52

Tableau n° 4 : Récapitulatif illustrant les ressources mises à la disposition de notre intervention ainsi que les missions attribuées

aux structures et le degré d’implantation de ces différentes composantes:

Structures Ressources humaines impliquées

dans le cadre du registre Magredial

Locaux utilisés dans le cadre du registre Magredial

Ressources Matériels devant être affectées au

niveau des structures impliquées dans

l’intervention et leur état d’affectation

Attributions des structures et état de leur implantation

CD et C T privé public, semi- public

Médecin néphrologue= responsable du centre dialyse (+) Equipe de transplantation rénale (+)

CD privé CD public CD semi public CD et CTR CHU

Support de recueil d’information (+) • Charte de

fonctionnement (+) • le guide Magredial (+) • La Liste des allèles et

leurs correspondants aux laboratoires privés (+)

• Le Code EDTA des libelles des néphropathies et des causes de décès (+)

• carte Magredial (+)

• Le recueil l’information sur les patients sur la FDP

(+) • La tenue et la mise à jour des supports

d’information (+) • La transmission des supports d’information

Magredial à la cellule de coordination régionale. (+)

CMCR -Le néphrologue Coordonnateur régional -Délégué coordinateur du MS (+) -1 épidémiologiste de l’ORE (+) -1 représentant néphrologue de la région (+)

ORE

Support de recueil d’information (+) • Charte de

fonctionnement (+) • La Liste des allèles et

leurs correspondants aux laboratoires privés (+)

• Le Code EDTA des libelles des néphropathies et des causes de décès (+)

• Application informatique (-)

• la gestion et la mise à jour de la base de données (-)

• le contrôle de qualité et d’exhaustivité des données (-) ;

• la saisie des données des fiches (-) ; • la synthèse, la coordination et l’évaluation des

données en vue d’élaborer un rapport régional ; • l’envoi des données à la cellule de coordination

centrale et la rétro- information des néphrologues ; • planning des réunions de coordination au niveau

régional. (-)

CM CN

-1 Technicien statistique sanitaire -1 cadre maîtrisant des connaissances en épidémiologie et biologie (+) - 1 secrétaire (+)

DHSA

La DHSA avec les autres partenaires a été la structure qui a élaboré : o les supports de recueil

d’information (+) • Charte de

fonctionnement (+) • Guide Magredial (+) • La Liste des allèles et

leurs correspondants aux laboratoires privés. (+)

• Le Code EDTA des libelles des néphropathies et des causes de décès (+)

• Application informatique (+)

• Formuler des procédures de recueil d’information (NA);

• Procédures de contrôle de qualité des données (NA);;

• Organisation générale du dispositif. (NA); • Analyser des données pour l’échelon national,

(NA); Elaborer du rapport annuel et la rétro information. (NA); Initier les études ad hoc complémentaires (NA);;

• Assurer le secrétariat du Comité de Suivi Magredial (+)

C S M -1 représentant de la DHSA (+) -1 représentant DELM (+) -1 représentant DPRF (+) - 1 représentant CHU (+) - 1 représentant AMS (+) -1 représentant de la SMN (+)

DHSA • Apporter l’expertise sur les données du registre (NA) ;

• Approuver le rapport annuel rédigé par la coordination centrale (NA) ;

• Proposer des études ad hoc sur l’IRC (NA) ; • Assurer la liaison avec le comité national de l’IRC,

notamment à travers, le rapport annuel et les résultats d’enquêtes et des propositions d’orientations stratégiques (NA) ;

• Décider des orientations à prendre par le registre Magredial (NA)

NA= Non applicable. En effet, au stade ou nous sommes, ces attributions n’ont pu encore être mises en application car nous

sommes au début de l’implantation.

En conclusion : .Le processus d’implantation du registre Magredial a suivi un cheminement assez

similaire à celui décrit par Denis et Champagne (1990). Cette étude est réalisée à une étape

importante car à ce stade, elle va nous aider à continuer le processus d’implantation du registre

Magredial à la lumière des résultats en tenant compte des recommandations, ce qui permettra de

nous orienter plus vers l’institutionnalisation plutôt que vers l’abandon. En fait, le processus tel

que décrit en théorie n’a pas été totalement réalisé dans notre intervention, en effet, avec

l’extension du registre, l’implantation du registre sera complétée. Par ailleurs, cette étude est

d’autant plus importante à ce niveau car elle va nous permettre d’envisager la généralisation du

registre de manière plus sereine et d’évoluer plus probablement vers l’établissement effectif à

l’échelon national de la routinisation et donc l’institutionnalisation du registre plutôt que vers son

ex-novation ou abandon.

II. Variables indépendantes L’analyse de nos hypothèses nous renvoie à étudier pour chacun des groupes d’acteurs internes

(responsables des centres de Dialyse et CTR, les acteurs au niveau de la CMCR) et externes (les

représentants de CMCN et du CSM), le degré de cohésion entre leurs stratégies fondamentales et

les objectifs de l’intervention, leurs supports au changement et enfin l’influence de ces derniers

selon la distribution de la base de leur pouvoir et selon la dynamique structurelle

En fait, dans cette étude, nous avons surtout focalisé sur les acteurs internes car à ce stade

(implantation du registre au niveau de la région du Grand Casablanca de l’intervention, ils sont

plus implicitement concernés. Nous avons cependant touché quand cela était opportun, les acteurs

externes.

A. La stratégie fondamentale des acteurs

Cette composante a été appréciée à travers nos entretiens avec les acteurs interviewés et à travers

nos observations. Elle se penche sur les intérêts des acteurs dans l’organisation qui sont soit

implicites soit explicites comme ils peuvent être en harmonie ou en conflit avec les objectifs de

l’intervention.

47

54

Groupe d’acteurs internes :

⇒ Les responsables des centres dialyse et centre transplantation

Au niveau du secteur public

Tel que relaté dans les impressions récoltées, il ressort des entretiens et de l’étude exploratoire

réalisés sur le terrain, une attitude favorable pour l’implantation du registre au niveau des deux

hôpitaux visités. L’ensemble du personnel interviewé a manifesté sa pleine satisfaction quand à la

Conception du registre MAGREDIAL et la concordance des objectifs du registre avec leurs visions

propres:

« Les informations demandées concordent avec notre activité médicale quotidienne».

« Nous avons senti une demande croissante de demande de dialyse, mais nous ne disposions pas

de données chiffrés. Le registre permettra de nous éclairer sur plusieurs points qui demeurent

inconnus sur l’ IRCT»

«Nous sommes impatients de connaître le profil épidémiologique de cette maladie ».

Au niveau du secteur privé :

L’utilisation et l’acceptabilité de la FDP (annexe1), sont générales. L’ensemble des médecins

responsables des centres de dialyse privés visités, rapporte que :

« Les renseignement demandés sont fondamentales pour la prise en charge du patient souffrant

d’une IRCT. Cette fiche a permis de retracer l’historique de la maladie d’IRCT ».

« Les informations demandées sont cohérentes et complémentaires »

« Le support informationnel FDP (annexe1) a intégré mon travail quotidien. Dans notre

secteur, on manque de modèle pour le recueil d’information. Le registre tel que conçu, va nous

permettre d’avoir un outil spécifique à notre domaine ».

« La fiche répond, dans sa globalité, aux conditions de prise en charge de la maladie rénale

stade terminale et de son suivi.

«La clarté des informations et la précision des objectifs du registre en tant que projet, ainsi que

la publication de l’état d’avancement du projet m’a permis de suivre le projet de l’état

embryonnaire à sa délivrance ».

« L’activité demandée relève bien des compétences de notre domaine de néphrologie ».

55

Cette intervention semble être en concordance avec la stratégie fondamentale des différents acteurs

à ce niveau. Ceci est bien illustré par les déclarations suivantes :

« Le registre nous a offert l’occasion de nous organiser et de nous mobiliser, ensemble (secteur

privé et public). On s’est senti franchement, utile et surtout que l’affaire est nationale, c’est

une valorisation du secteur privé. »

Les acteurs ont même fortement souhaité que le registre Magredial soit disponible sous forme

électronique (CD) et que les transmissions d’informations puissent être transcrites et transmises

quand c’est possible par courrier électronique.

Même si une certaine implication des médecins spécialistes dans l’étape d’élaboration du registre

Magredial avait fait défaut et pouvait donc être source de susceptibilité, tous les médecins

interviewés ont rapporté que les informations diffusées lors des rencontres nationales et

internationales et celles au niveau des « lettres Magredial », ont pu combler cette insuffisance.

Un seul médecin du secteur privé sur l’ensemble des médecins néphrologues de ce secteur a

manifesté son inquiétude :

« La préoccupation majeure qui circule, concerne les mesures du MS envers un centre dialyse

du secteur privé, si ce centre présente un pourcentage élevé de cas d’hépatite C ou VIH. Cette

situation angoissante pourrait pousser les responsables à produire des informations erronés »

⇒ Les acteurs au niveau de la CMCR

Le coordonnateur néphrologue régional :le responsable de la CMCR

Tout au long de l’entretien, le néphrologue coordinateur régional de la CMCR n’a cessé de

signifier son grand attachement quant à la réussite de l’implantation du registre Magredial et nous

a assuré quant à l’engagement total et le déterminisme de la SMN et de l’AMN pour soutenir

l’intervention. Il a également précisé que ce registre était une nécessité et qu’il cadrait parfaitement

avec les attentes des différents professionnels impliqués dans le processus de prise en charge des

IRCT. Le responsable de la CMCR et le représentant de l’AMN ont également exprimés un

important déterminisme quand à la réussite du registre Magredial ; le responsable de la CMCR a

ainsi déclaré que:

« Nous sommes conscients de l’importance de la réussite éventuel du registre des IRCT car

l’apport de la composante du système d’information est primordiale pour le développement du

projet de la greffe rénale.

56

Le délégué coordonnateur régional du MS:

Aussi bien les déclarations faites que les écrits publiés dans la lettre Magredial témoignent du fait

que le coordonnateur régional a une attitude particulièrement favorable vis-à-vis de l’implantation

du registre Magredial qui apparaît comme étant un élément clé concordant parfaitement avec sa

stratégie fondamentale et ses actes stratégiques pour la région.

Il a ainsi désigné le registre Magredial comme étant « un outil indispensable pour la planification

régionale ».

« L’implantation du registre des IRCT cadre avec les activités sanitaires de la région »

«Le choix de l’ORE est pertinent car cette structure centralise toutes les informations

épidémiologiques de la région et participe à la détermination des besoins et au plan d’action ».

«La désignation d’un coordonnateur néphrologue, compétent dans le domaine de néphrologie

permettra de garantir un dynamisme et une orientation logique des activités de cette cellule »

Le responsable de L’ORE

Le responsable de l’ORE confirme aussi bien son implication totale dans le processus que la

contribution importante de son personnel dans la réalisation du registre des IRCT. Il souligne que les

stages de formation et de perfectionnement en France dont ont bénéficié ses collaborateurs, ont

également, contribués à accroître l’intérêt et l’implications de tous les acteurs car ils ont pu apprécier

la valeur ajoutée d’un tel outil. Le responsable de l’ORE a tenu à préciser l’importance de

l’implication de l’ORE : « Nous suivons de près l’intervention et nous réalisons des réunions

d’informations et des formations au profit de tout le personnel de l’ORE. L’équipe de l’ORE en

collaboration avec la SMN et l’AMN ont organisé des réunions au profit de l’ensemble des

médecins néphrologues du secteur privé et public pour information. » Le responsable de l’ORE a

aussi déclaré « On était préparé à accueillir notre projet, d’ailleurs la phase test a été réalisé par le

soins de nos personnel » On peut donc rapporter qu’il y a un consensus autour de ce registre et que

les rapports entre acteurs sont plutôt regroupés autour cette intervention.

« Le registre va pouvoir combler les insuffisances en information, qu’on confronte dans la

gestion des informations de la maladie des IRCT »

« Cette activité fait partie intégrante de notre travail quotidien »

« Le changement pour nous c’est un apport de solution à une problématique qui a fait tant de

débat, la solution proposée cadre avec les attentes de notre activité et ceux de nos partenaires. »

57

« La mise en place d’un système de recueil d’information est fondamentale en matière de gestion

du processus informationnel de la maladie d’IRCT ».

« Le registre dans sa globalité va permettre d’avoir un modèle unique à l’ensemble des

prestataires spécialistes dans le domaine. C’est un outil qui va nous permettre de réaliser une

exploitation standardisée des données relatives aux informations de la maladie des IRCT, et de

donner une image réelle et conforme aux caractéristiques populationnelles. Nous ferons le

nécessaire pour que cette intervention réussisse, »

« L’activité demandée, fait partie intégrante de la mission de l’ORE dans le domaine de la

surveillance épidémiologique »

⇒ Le groupe d’acteurs externes

La CMCN et le CSM

Pour apprécier cette composante, nous nous sommes contenté de l’analyse des documents ainsi que la consultation des personnes ressources au niveau de la DHSA. En effet, c’est au niveau de la DHSA qu’est située la CMCN. La DHSA est également partie intégrante du CSM. Il ressort ainsi que l’intervention rejoint particulièrement les visions des différents acteurs de la DHSA. Les personnes rencontrées au niveau de la DHSA ont même avancé que ce projet est actuellement intégré comme axe stratégique des programmes de santé publique prioritaire. Cette direction, via son directeur, rapporte que « conscient du fait que le projet greffe rénale et la prise en charge de la maladie des IRCT, allaient de paire, nous avons intégré le projet du registre Magredial en tant qu’objectif spécifique du projet développement de transplantation rénale. »

B. Le support au changement

Les acteurs internes (CD, CRT, CMCR)

Tout le monde s’est approprié les changements induits par le registre Magredial et plusieurs

activités ont été programmées dans ce sens. Ainsi, à travers les entretiens réalisés avec les

médecins responsables des CD et CTR du secteur public, nous avons pu noter qu’il y a eut:

58

• L’organisation de réunions au profit des responsables des CD et leurs collaborateurs. Ces

réunions avaient été réalisées dans le but de les informer et de les former pour l’utilisation

du registre Magredial,

• La désignation d’un médecin néphrologue responsable de registre Magredial et de son suivi,

• La contribution à l’activité de remplissage de la FDP (annexe1) par les différents médecins

néphrologues.

• Des réunions de suivi,ce pendant non formelle , pour discuter des difficultés rencontrées lors

du remplissage de cette fiche

Pour l’ensemble des CD et CTR du secteur privé, visités nous avons retenu que l’implantation

de la FDP (annexe1) est générale

Le responsable de la CMCR a exprimé son profond soutien quand à la réussite du

registre « L’implantation du registre est un défi qui me tient à cœur Dés le lancement du projet, le responsable de l’ORE a désigné un médecin épidémiologiste responsable de la gestion du registre Magredial. Il a par ailleurs dédié un local pour l’archivage du registre des IRCT. Le responsable de l’ORE, nous a affirmé que concernant le rythme d’arrivage des FDP (annexe1) : «Par principe de souplesse, nous n’avons fixé ni horaire, ni réservé un planning pour la réception des supports du registre des IRCT. Nous prévoyons dans l’avenir la réception ainsi que l’envoie des rétro informations aux CD et CTR par courrier électronique ». J’ai intégré dans le planning de mes réunions avec le coordonnateur régional et le coordonnateur néphrologue, l’activité du registre des IRCT. On discute du registre en tant qu’activité intégrante de l’observatoire régional »

A travers les entretiens, il apparaît que les représentants respectifs de la SMN et L’AMN, ont

joué un rôle important dans la diffusion d’information, sensibilisation, formation des médecins

néphrologues. La remise du registre a été effectuée par ces deux acteurs aux différents

responsables des CD et CTR des deux secteurs. Ces acteurs se sont même engagés à assurer la

transmission des FDP (annexe1) à la CMCR.

59

Les acteurs externes

La DHSA souligne l’importance du soutien prononcée du MS et son engagement à prendre en charge la maladie des IRCT. Le MS a approuvé et accompagne la volonté de la DHSA à restructurer la gestion des informations relatives à l’IRCT par la réalisation du registre national des IRCT. La DHSA, acteur initiateur de notre intervention, a mis en relief l’importante collaboration de l’ensemble des secteurs du système de santé concerné par le problème de santé et met l’accent sur le fait que, aussi bien le CSM et la CMCN sont appelés à jouer un rôle primordial dans la réussite de l’intervention.

C. Influence des acteurs selon la distribution des bases de pouvoir :

Nous avons procédé à l’identification des acteurs pouvant influencer notre intervention. Pour cela,

on s’est basé sur leur pouvoir hiérarchique formel, compétence, appartenance syndicale. Pour

établir une distribution des acteurs selon leurs bases de pouvoir, nous avons demandé à ce que

chacun de ces derniers soit coté par ses collègues selon une scorification s’étalant entre 1-5 points.

Le classement définitif des acteurs retenus correspond au nombre total de voix obtenue par chacun.

Le but est d’approcher la perception des différents acteurs quant à la répartition des pouvoirs

influents au niveau de la région grand Casablanca .Le nombre de personnes interviewées est de 16,

ils sont repartis en huit médecins néphrologues responsables des CD du secteur privés et huit

médecins responsables des CD du secteur public.

Tableau n°5: l’exploitation des réponses des 16 acteurs interviewés nous a permis de connaître les acteurs influents. Voix Coordonnateur

régional Coordonnateur

néphrologue régional

Représentantde l’AMN

Responsable de la l’ORE

ResponsablesCD et CT

Rang Voix % Voix % Voix % Voix % Voix % 1 13 81% 1 6% 0 0 0 0 0 0 2 0 0 9 56% 3 19% 0 0 0 0 3 0 0 3 19% 10 62% 0 0 0 0 4 0 0 0 0 0 0 7 44% 5 31% 5 0 0 0 0 0 0 4 25% 9 56% S. R* 3 19% 3 19% 3 19% 5 31% 2 13% S. R* : sans réponse D’après les résultats du tableau, il ressort que le coordonnateur régional occupe le 1er rang avec

un pourcentage de 81% (13/16), le coordonnateur régional néphrologue occupe le 2er rang avec un

pourcentage de 56 (soit 9/16) et le représentant de l’AMN 3ème rang avec un pourcentage de 62%.

60

Les deux premiers acteurs apparaissent comme étant les plus influents dans le cadre de cette

intervention.

Ceci peut être expliquer par le fait qu’ils soient anciens dans le système, que leur participation

pour la réalisation de notre intervention est très active. En effet, ils ont accompagné le projet avec

un esprit très participatif.

Le représentant de l’AMN, son appartenance politique à une association à caractère politique et

sociale, lui a permis de jouir d’une réputation populaire. Son soutien à l’intervention est très

manifeste. En effet, il a adopté des mesures pour faciliter l’implantation du registre. (Il s’est

chargé du transfert des FDP (annexe1) à la CMCR.

Le représentant de l’AMN, et le coordonnateur néphrologue régional ont depuis le début de

l’intervention adopté un dynamisme et un esprit de travail en équipe.

D. La dynamique structurelle

Selon le modèle théorique adopté pour notre étude, la dynamique structurelle est une composante qui peut favoriser ou pas la mise en œuvre de l’intervention. En fait, dans le cadre du registre Magredial, plusieurs structures ont été identifiées et mises en place. Ces différentes structures ont des attributions spécifiques et des acteurs ont été identifiés à chaque niveau pour remplir ces différentes missions. Ces structures sont également inter- dépendantes. Dans notre étude, il ressort que cette interdépendance est respectée et que chaque structure non seulement essaie de remplir ses missions mais également de travailler en concordance avec ses interfaces. Ainsi, tous les acteurs interviewés rapportent que la collaboration entre ces différentes structures est importante pour l’intervention. : « Il faut suivre le patient pour pouvoir réaliser le recueil des informations, et le recensement de l’ensemble des patient atteints d’IRCT au niveau régional. « La centralisation des informations au niveau de l’ORE est évidente. » « La création de la cellule de coordination va favoriser la collecte des données au niveau régional. » Le coordonnateur néphrologue régional, responsable de la CMCR, de sa part a avancé : « Nous utilisons tous les moyens pour suivre l’implantation du registre Magredial, au niveau de notre région sanitaire à travers des réunions, certes informelle ; d’ailleurs, nous travaillons en

61

étroite collaboration avec le secteur privé ; je suis en contact permanant avec le représentant de l’AMN. Concernant les moyens mis en place pour assurer la coordination au niveau de la région le responsable de la CMCR nous a déclaré « pour le moment, nous préférons nous déplacer. Le représentant de l’AMN et moi, vers nos confrères. D’ailleurs j’utilise mon email pour me renseigner sur l’état d’avancement de chargement de la FDP (annexe1). Nous prévoyons l’organisation des réunions dés qu’on aura traité ces fiches ». Il y a donc un véritable esprit d’équipe qui règne au niveau de la région du grand Casablanca. Tout cela grâce aux leadership du coordonnateur régional d’une part et de la grande volonté du coordonnateur néphrologue régional, responsable de la CMCR ,et du représentant de l’AMN. Ce climat ne peut qu’être favorable pour l’implantation de notre intervention. La DHSA, pour sa part, consciente du rôle important des leaders des néphrologues, a tenue dès

l’étape préliminaire de l’intervention à l’implication des acteurs principaux et leurs adhésions,

(SMN, les syndicats (l’AMN)). Elle a par ailleurs, assuré tout au long du processus à :

l’accompagnement et la participation active des différents acteurs,

l’apport d’appui technique auprès de l’agence biomédecine (expert).

La prise en charge du financement du projet par la DHSA

Des stages en France, de formation et de perfection, aux profits de différents acteurs

relevant de différents secteurs et de différents domaines à savoir des épidémiologistes, des

néphrologues, et un technicien en statistique.

L’intégration de l’intervention dans le développement du projet greffe rénale (projet

commun aux différents partenaires),

L’adhésion et à la participation du secteur privée

Une large diffusion des modèles de publication dédié à ce projet appelé lettre Magredial,

rapportant les informations de l’intervention et son état d’avancement. Cette publication

présentait des articles relatifs aux différents leaders de la SMN et l’AMN, le

coordonnateur régional du Grand Casablanca, ainsi que des publications des responsables

de cette direction.

NB : Nous avons appris que la DHSA a mis à la disposition de la CMCR l’application

informatique prévue par notre intervention.

62

Conclusion :

Par cette analyse, nous avons pu définir que le processus d’implantation du registre Magredial a

évolué selon le modèle théorique préconisé par Denis et que les influences des différentes

variables contextuelles à savoir les stratégies fondamentales des acteurs, leurs supports au

changement, leurs influences selon la distribution de la base de leur pouvoir au sein du processus

et la dynamique structurelle ont joué un rôle primordial sur son déroulement et évolution. Le

leadership important de la DHSA avec à leur tête, son Directeur et la volonté du coordonnateur

néphrologue régional (CMCR) du représentant des Néphrologues (AMN) et ainsi que sa cohésion

avec le délégué régional de la région du Grand Casablanca, tous ces éléments confondus et

l’implication effective de tous les autres acteurs ont contribué à la réussite du processus

d’implantation du registre au niveau du site pilote.

63

CHAPITRE VIII : RECOMMANDATIONS

A l’issue de cette analyse et à la lumière des résultats, il nous paraît important de proposer

certaines mesures à prendre qui sont ressorties soient des entretiens avec les différents acteurs, soit

à travers la revue documentaire. Ces mesures ont pour principal but d’appuyer et de renforcer le

degré de mise en œuvre du registre Magredial et de permettre ainsi de compléter son implantation

selon les normes, pour répondre aux objectifs qui lui sont préconisés par les différents documents

officiels et évoluer vers l’institutionnalisation plutôt que vers l’abandon

Pour cela, l’ensemble des acteurs estime qu’il faudrait :

1. Extension

Certes prévoir l’extension du registre Magredial aux autres régions du royaume

Pour cela développer un plan d’action avec ses différentes composantes (Etapes,

structures, ressources humaines, matérielles, et financières)

Informer et sensibiliser les autres régions sur le registre

Former le personnel concerné au niveau des sites

Tenir compte des résultats de l’évaluation du premier site pilote

Elaborer des plans d’actions (échéancier, activité, responsable)

2. Institutionnalisation et pérennisation

Développer des textes législatifs régissant le registre.

Inscrire les objectifs et activités du projet du registre dans les plans quinquennaux

du MS

Désigner officiellement une équipe Magredial avec à leur tête un chef de projet

Magredial au niveau régional et au niveau national.

Etablir officiellement les structures du Magredial

Prévoir un financement pour les activités établies pour le projet

Développer et officialiser le partenariat entre le MS, le secteur privé et semi public

Assurer une large diffusion de l’intervention dans les réunions nationales et

internationales

64

Assurer la vulgarisation de notre intervention par la publication d’un modèle :

lettres Magredial, au niveau de la quelle sont indiqués les informations relatives

aux différentes étapes de notre intervention, l’état d’avancement du projet

Magredial. Cette publication doit présenter des articles des principaux acteurs de

différents niveaux de notre intervention (les responsables du niveau central, du

niveau régional le coordonnateur régional ainsi que les président de la société

savante de la CMCN et de l’ AMN)

Prévoir des évaluations périodiques du registre

Assurer l’adhésion du soutien du secteur associatif via la fédération marocaine des

insuffisants rénaux et des transplantations d’organes (FMAIRTO) ainsi que le tissu

associatif de malade et de bienfaiteurs

65

CHAPITRE IX : CONCLUSION

Le registre Magredial représente un maillon essentiel dans la politique de prise en charge et de

suivi des IRCT. Son implantation effective permettra au MS d’avoir une vision claire de toutes

les composantes de cette maladie sur la base de laquelle il sera possible d’élaborer une stratégie

nationale adéquate tenant compte de tous les aspects épidémiologiques et

sociodémographiques de l’IRCT.

L’analyse d’implantation réalisée au niveau du site pilote de la région du Grand Casablanca est

donc une étude importante à ce niveau car, elle nous a permis de conclure que le processus

d’implantation lancé est en marche. Comme préconisé dans le modèle théorique de Denis, ce

processus a finalisé les premières étapes et actuellement, il se trouve à un tournant crucial à

savoir, la complétion de l’implantation qui va le conduire soit vers l’institutionnalisation et

routinisation soit vers l’abandon. A la lumière des résultats de cette étude, nous pouvons être

cependant amplement confiants pour l’avenir de ce registre Magredial. En effet, c’est un outil

autour duquel l’adhésion est complète. Les acteurs de profils diversifiés et de niveaux de

responsabilités différents y retrouvent leurs attentes et sont unanimes sur son utilité et sa

nécessité. Ils avancent que c’est un des éléments fondamentaux sur la base duquel se

construira la prise en charge et le suivi des IRCT. La dynamique structurelle avec ses attributs

organisationnels, gestionnaires et environnementaux est actuellement bien entamée. En effet,

les structures et instances identifiées dans le cadre du projet et les attributions qui leurs sont

dévolues reçoivent le support total des acteurs et leurs mise en place effective se fait selon ce

qui a été prévu.

Au terme de ce travail, nous pouvons donc s’accorder à dire que, l’importance du registre

Magredial est reconnu sans conteste et, que son implantation à l’échelon national doit être

projetée avec confiance car c’est cette l’étape qui illustrera son institutionnalisation .

Certes, il faudra veiller à ce que cette extension soit accompagnée par toutes les mesures visant

à renforcer, à sauvegarder et à sécuriser ce qui a été acquis au cours des étapes précédentes

(voir recommandations).

66

En établissant correctement le registre et, en l’utilisant de manière effective, il est certain que

toute planification stratégique concernant l’IRCT reposera sur des bases rationnelles dont

l’ultime et le plus grand bénéficiaire sera le patient IRCT et par voie de conséquence la

population marocaine.

67

Références Bibliographiques

Références utilisées :

1. A. Alaoui Belghiti. L’initiative Magredial La Lettre Du Magredial. N°°11sseepptteemmbbrree 22000044

2. Benghanem .M.G, El Mnezhi .O : Résultats De L’enquête Magredial, Lettre Magredial n°2 Novembre 2005,

3. Bernheim J. Introduction By Prof Jacques Bernheim, President Of The Edta-Era. Nephrol Dial Transplant 1996 11 (Suppl. 1):

4. Broyer M, Brunner Fp, Brynger H Et Al. Demography Of Dialysis And Transplantation In Europe, 1984. Report From The European Dialysis And Transplant Association Registry. Nephrol Dial Transplant 1986 1: 1-8.

5. Byrne C, Nedelman J, Luke R G. Race, Socioeconomic Status, And The Development Of End-Stage Renal Disease. Am J Kidney Dis 1 994 23: 1 6-22. )

6. Champagne F. "La Capacité De Gérer Le Changement Dans Les Organisations De Sante", Http://Www.Hc-Sc.Gc.Ca/Francais/Pdf/Romanow/39-Champagne-F.Pdf. 2002.

7. Champagne F; Denis J.L. "Pour Une Evaluation Sensible A L’environnement Des Interventions : Analyse De L’implantation". Service Social, 1992, 41, Pp : 143-163.

8. Collerette P; Schneider R. "Le Pilotage Du Changement : Une Approche Stratégique Et Pratique", Québec, Presses De L'université Du Québec, 1996.

9. Colorette, P Et Delissete, G:Le Changement Planifie Les Edi .Agence D'arc Montréal ,1993

10.Contandriopoulos A.P Et Al. "Savoir Préparer Une Recherche : La Definir, La Structurer, La Financer", Les Presses De L'universite De Montreal, 1990.

11.Contandriopoulos A.P; Champagne F; Denis J.L, Avargues M.C. "L’évaluation Dans Le Domaine De La Sante : Concepts Et Methodes". Revue D'épidémiologie Et Sante Publique, Vol 48, N°6, Décembre 2000, Pp: 517-539.

12.Cordonnier .D : Projet D'appui Et De Développement Institutionnel, Organisationnel Et Technique

68

13.Crozier M; Friedberg E. "L'acteur Et Le Système", Paris, Editions Du Seuil, 1977.

14.D'amico G. Comparability Of The Different Registries On Renal Replacement Therapy. Am J Kiduey Dis 1995 25 113-118.

15.De Cornelissen, Narbonne : La Mise En Place D’une Structure Régionale Du Pilotage Languedoc –Roussillon Lettre Rein N °2 Juillet 2002

16.Denis J.L. "Un Modele Politique D'analyse Du Changement Dans Les Organisations : Le Cas De L'implantation De La Vacation En Centre D'hébergement Du Québec" Thèse De Ph.D, Faculté De Médecine, Université De Montréal, 1988.

17.Denis J.L; Champagne F. "L’analyse De L’implantation : Modeles Et Methodes". The Canadian Journal Of Program Evaluation. Vol 5, N° 2, 1990, Pp : 47-67.

18.Denis J.L; Contandriopoulos Ap; Champagne F. "L’analyse De L’implantation" Gris, Universite De Montreal Faculte De Medecine, 1990.

19.Denis J.L; Champagne F. "Pour Comprendre Les Changements Dans Les Organisations", Gestion 15, Fevrier, 1990, Pp 44-55.

20.Deslauriers, J.P. Recherche Qualitative, Ed.Thema, Montréal, 1991

21.Direction Regionale De L'administration Sanitaire Et Sociale. Le Dispositif De Prise En Charge De L’insuffisance Rénale Chronique En Ile De France. 1995, 155 P.

22.Fassfassbinder W Brunner Fp Brynger H Et Al. Combined Report On Regular Dialysis And Transplantation In Europe Xx 1989. Nephrol Dial Transplant 1991 6 (Suppl. 1): 5-35.

23.Guide Du Registre De L’insuffisance Rénale Chronique Terminale:Le Protocole Magredial Octobre 2005

24.Guillaume Bobrie Les Objectifs Du Réseau, Commission D’épidémiologie De La Societe De Néphrologie La Lettre Du Rein N° 1septembre 2001

25.Iued,Bien Gerer Les Medicaments .Geneve , Coedition Iued/Msh, 1984 26.Jacquelinet .C .Etablissement Français Des Greffes : Organisation Et

Fonctionnement Lettre R.E.I.N. N°1septembre 2001 27.John P Krottef (1996) P. Leading Cgagne: Why Transformation Efforts Fail.

Harvard Business Review, Mars-Avail 1995, Traduit Par President Of Harva School, 1996

28.KESSLER, NEPHROLOGIE, CHU Nancy, Le Réseau R.E.IN En Expérimentation En Loraine Lettre R.E.I.N : R N °2 JUILLET 2002

69

29.L. Lioussfi. Insuffisance Rénale Chronique Au Maroc .Situation Actuelle Et Perspectives. La Lettre Du Magredial .N° 1.Septembre 2004

30.Mallick Np Iones E Selwoc) D N. The European Dialysis And Transplantation Association-European Renal Association Registry. Am J Kidney Dis 1995 25 176-187.

31.Piccoli M Salomone M Quarello F Et Al. Regional Registry Of Dialysis And Transplantation Of Piedmont Italy (Rpdt): Thirteen Years Of Experience. Nephrol Dial Transplant 1995 10: 444-447. )

32.Registre National Des Insuffisants Renaux Chroniques. Societe De Nephrologie. Volume Iii. 1992.

33.Rigoud L. La Mise En Place Des Systemes D’information Pour La Direction Et La Gestion Des Organisations Paris, Dunod, 1984

34.Rogers Evertt M. "Diffusion Of Innovation", The Free Press Fourth Edition, 1995.

Références consultées

1. Agence De Biomédecine Rapport D’activité De L’établissement Français Des Greffes Et Bilan Des Activités - 2004:Bilan D’activité De Prélèvement Et De Greffe D’organe En France

2. Baubeau. D; L. Trigano. La Prise En Charge De L’insuffisance Rénale Chronique. Etudes et Résultats, N°327, Dress, Juillet 2004.

3. Drolet.D; La Maladie Rénale Ou L’épidémie Silencieuse.Prespect-Infirm.2003 ; 1(2) :12-

4. Jacquelinet.C Coordination Nationale Rein, La Lettre Du Rein N °2 Septembre 2002

5. Jacquelinet.C, Coordination Nationale Rein, Bilan 2002, Perspectives 2003 Rein Et L’enquete Nationale Sros-Irc 2003 La Lettre Du Rein N° 3 Mai 2003

6. Jungers .P, C.Robino, G.Chekroun. Evolution De L’épidémiologie De L’irc Et Previsions Des Besoins En Dialyse De Suppleance En France.Nephrologie.2001 ; 22(3) :91-7.

7. ALDIGIER J.C., VERGNEGRE .A, Lebeau .F : La Mise En Place Du Projet R.E.I.N En Région Limousin Lettre REIN N °2 JUILLET 2002

8. Bergeron P.G, "La Gestion Dynamique, Concepts, Methodes Et Applications: Chapitre 8", Gaëtan Morin Editeur, 1986, 932p.

70

9. Bernheim J. Introduction By Prof Jacques Bernheim, President Of The Edta-Era. Nephrol Dial Transplant 1996 11 (Suppl. 1):

10.Byrne C, Nedelman J, Luke Rg. Race, Socioeconomic Status, And The Development Of End-Stage Renal Disease. Am J Kidney Dis 1 994 23: 1 6-22. )

11.Champagne F; Denis J.L. "Pour Une Evaluation Sensible A L’environnement Des Interventions : Analyse De L’implantation". Service Social, 1992, 41, Pp : 143-163.

12.Chanard.J.; La Situation De L’irc En France.Presse-Med.2002 ; 31(4) :163-4.

13.Christian .J ; Etablissement Français Des Greffes Organisation Et Fonctionnement

14.Denis J.L. "Gouvernance Et Gestion Du Changement Dans Le Système De Sante Au Canada", Http://Www.Hc-Sc.Gc.Ca/Francais/Pdf/Romanow/36-Denis-F.Pdf.2002

15.Denis J.L; Champagne F. "L’analyse De L’implantation : Modèles Et Méthodes". The Canadian Journal Of Program Evaluation. Vol 5, N° 2, 1990, Pp : 47-67.

16.Denis J.L; Champagne F. "Pour Comprendre Les Changements Dans Les Organisations", Gestion 15, Fevrier, 1990, Pp 44-55.

17.Fadil .A; "La Region A L'heure De La Decentralisation", Remald, Collections Manuels Et Travaux Universitaires, N°14, 2000. 235p.

18.Fenton S Desmeules M, Copleston P Et Al. Renal Replacement Therapy In Canada: A Report From The Canadian Organ Replacement Register. Am J Kidney Dis 1995 25 134-150.

19.JACLINET .C Coordination Nationale REIN : BILAN 2002 PERSPECTIVE2003 Lettre R.E.I.N : N °3 JUILLET 2003

20.Jbara N. "Analyse D'implantation Du Service Des Soins Infirmiers Dans Un Hôpital Universitaire Au Maroc", Mémoire En Administration Des Services De Sante, Faculté De Médecine, Université Montréal, 1996

21.Landais Paul, Laboratoire De Bio Statistique Et D’informatique Médical, Necker : Un Système D’information N°1septembre 2001.

22.Marocinfocom.Com : Le Développement Urgent De La Greffe Rénale : Seule Solution Pour Les Milliers D’hémodialyses Marocains

71

23.Marocsante.Com : Insuffisance Rénale : Pertes De 809 Millions De Dh En 2005,

24.Mayer R; Ouellet F. "Méthodologie De Recherche Pour Les Intervenants Sociaux : Chapitre 12, L'analyse De Contenu", Gaëtan Morin, 1991, Pp : 473-503

25.Mintzberg H. "Le Management : Voyage Au Centre Des Organisations", Paris, Les Editions D'organisations, 1990.

26.Morgan G. " I.M.A.G.E.S De L'organisation", Québec, Editions Eska, Les Presses De L'université Laval, 1989.

27.Moulki.R;"Analyse D'implantation Des Observatoires D' Epidémiologies Régionaaux Mémoire En Administration Des Sanitaire Et De Sante Publique

28.Santé Magheb. Com : Prévention De L'insuffisance Rénale Chronique : 65 Md Dépenses Par L'état En 2002, Article Disponible Sur

29.Schéma Régional D’organisation Sanitaire – Prise En Charge De L'insuffisance Rénale Chronique En Bourgogne- 2005

30.Société De Nephrologie-Sanesco. Irc 2000 Le Livre Blanc De La Néphrologie. Néphrologie 1996 17: 1-103

31.Société Marocaine De Néphrologie : Quelles Perspectives Pour La Prise En Charge Thérapeutique De L’irc, Article Disponible Sur : Santé Magheb

32.WACHEUX F. "Méthodes Qualitatives Et Recherche En Gestion", Paris, Ed Economica, 1996. 290p.

72

GLOSSAIRE La prévalence: Rapport du nombre de personnes affectées par une maladie à l'effectif de la population susceptible de présenter la maladie, à un moment donnée. Elle exprime la situation épidémiologique à un moment donné. L’incidence: Quantification de la survenue de nouveaux cas par unité de temps dans une population définie. La morbidité : l’écart subjectif ou objectif à un état de bien-être physiologique ou psychologique. Cet écart est apprécié différemment selon la personne ou l'institution qui en juge; Le facteur de risque : la variable associée statistiquement à la survenue d'une maladie ou d'un phénomène de santé (exemple une pression artérielle élevée est un facteur de risque de maladie ischémique; le risque est accru en présence de ce facteur)

73

ANNEXES

74

La Charte de l’information

C’est un document qui définit les droits et devoirs des acteurs en matière de saisie, de traitement, d’exploitation, de transmission des données et de gestion de flux informationnel dans le cadre du registre Magredial. Il précise également les conditions et mesures mises en place pour garantir la confidentialité et la sécurité des données. Elle devrait faire partie d’un dispositif contractuel et aller de pair avec une autre charte de fonctionnement général, coordonnant les actions des différents intervenants. La confidentialité devrait être garantie par la mise en place d’un dispositif de sécurité et de confidentialité avec authentification des utilisateurs avant l’accès. L’accès aux informations de Magredial se fait selon deux niveaux - L’accès aux informations individuelles Les données directement ou indirectement nominatives ne sont accessibles qu’aux médecins, statisticiens, épidémiologistes, informaticiens, techniciens ou assistants de recherche clinique, au sein de la Cellule Magredial de Coordination Nationale ou les Cellules Magredial de Coordination Régionale et ceci en fonction de leurs permissions d’accès. Les professionnels authentifiés comme utilisateurs autorisés, peuvent accéder aux informations nominatives dont ils ont la charge de

o produire, de consulter pour éventuelle modification ou pour extraction de listes et uniquement pour les patients dont ils ont la charge pour la période et les lieux où ils les prennent ou ils ont pris en charge (transfert de droits d’utilisateurs ou transfert d’un centre àun autre), en ce qui concerne les centres locaux de dialyse et de transplantation.

o contrôler l’exhaustivité et la qualité des informations ainsi que la valorisation des informations pour la recherche épidémiologique et de santé publique, en ce qui concerne les niveaux régional et national.

En cas de réalisation d’étude nécessitant un accès aux données nominatives régionales ou nationales, elles sont réalisées respectivement au sein des cellules de coordination régionale ou la cellule de coordination nationale, sous l’observation d’une personne responsable de la dite cellule et en prenant toutes les dispositions pour limiter l’accès aux données individuelles ou sensibles et ne pouvant apporter aucune valeur ajoutée aux dites études. - La diffusion des informations agrégées

Les données agrégées sont diffusées sous la forme de tableaux de bord, de rapports d’études spécifiques et d’un rapport annuel, après leur validation par le groupe de pilotage régional pour les rapports et études régionaux et par le groupe de pilotage national pour les rapports et études nationaux.

Certaines données agrégées seront transmises aux registres internationaux afin de permettre l’élaboration de tableaux descriptifs et comparatifs internationaux, après validation et autorisation par les instances compétentes au niveau national.

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INSTRUMENTS DE COLLECTE DES DONNEES

Guide d'entretien I Variables dépendantes : le degré de mise en œuvre de l’intervention

A. Appréciation des ressources allouées pour le registre Magredial :

1. Les ressources pour aider l'implantation du registre Magredial ont-elles été allouées? 2. Disposez vous de la totalité des supports de recueil d’information du registre Magredial ? 3. Disposez vous du guide de l’utilisateur Magredial? si non pourquoi ? 4. Disposez vous des listes des instructions de codage:

- la liste de codage de codage EDTA des libelles des néphropathies et des causes de décès ? - la liste HLA (la liste des allèles et leur correspondant aux laboratoires privés ? - si non pourquoi ?

5. Disposez vous de la charte d’information ? 6. Disposez vous du guide d’utilisateur Magredial ? 7. Disposez vous d’un nombre suffisant en supports de recueil d’information ? 8. La CMCR est elle mis en place au niveau de l’ORE ? 9. Y a –t-il eu affectation du personnel de cette cellule ? 10. La nomination des membres de la CMCR est elle officielle ? B. Description du domaine touché théoriquement par notre intervention : 1. Avant l’implantation du registre Magredial où étaient transcrites les informations relatives à la

maladie rénale traitée par dialyse ou transplantation rénale? 2. Preniez vous en considération les attentes des autres acteurs ? 3. Où étaient traitées les informations recueillies ? Faisaient elles l’objet d’exploitation ? si non, où

étaient elles archivées ? C. Identification des pratiques que demande l’implantation du registre Magredial : Appréciation du processus 1. Avez-vous été impliqués dans le processus d’implantation du registre Magredial ? 2. Avez-vous participé à la réunion de validation des supports d’information ? 3. Comment avez-vous été informé du processus d’implantation du registre Magredial ? 4. Précisez les sources de votre information ? Réunions nationales, internationales ? Lettre de

publication Magredial ? 5. Avez-vous reçu des moyens pour implanter le registre? 6. Avez-vous implanté la fiche de déclaration d’un cas prévalent au niveau de votre centre de dialyse

? Si non : pourquoi ?

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7. Avez-vous pris connaissance du flux du circuit des différents supports d’informations ? si oui : à quelle occasion : le Guide des utilisateurs du registre Magredial ? la Lettre Magredial

1. Une fois la fiche ,de déclaration d’un cas prévalant, remplie à qui la transmettez-vous? 8. Quel moyen utilisez-vous pour le transfert de cette fiche ? 9. Est-ce qu'il y avait des mesures d'accompagnement de la part du MS pour la réussite l'implantation? II Variables indépendantes :

. Stratégie fondamentale des acteurs : 1. Pouvez vous nous faire part de votre perception quand au rôle du registre Magredial ? 2. le registre Magredial rejoint-il votre vision stratégique ? 3. Quelles sont vos attentes à l’égard du registre (des IRCT) Magredial sur le plan professionnel

et personnel ? 4. Comment voyez votre participation à l’implantation du registre Magredial? 5. Pouvez vous définir les attentes de votre région à votre égard ? 6. Etes vous satisfait de la manière de la conception du registre Magredial? Si vous n’êtes pas

satisfait, quelles sont vos propositions ? 7. Etes vous en accord avec le rattachement de la gestion du registre à des instances de

coordination ?si non : pourquoi ? 8. est ce que les rapports entre les acteurs sont modifiés par la mise en œuvre du registre

Magredial ? 9. Est-ce que l'implantation du registre, n'a t-elle pas suscité des conflits au sein de votre région ? 10. En quoi les stratégies des acteurs impliqués s’opposent –elles à la mise en oeuvre de la fiche de

déclaration d’un cas prévalent ? 11. En quoi les stratégies des acteurs favorisent t-elles la mise en œuvre de l’intervention ? 12. Avez- vous intégré la fiche de déclaration d’un cas prévalent au niveau de votre centre ? Si

non : pourquoi ? 13. Est -elle facile à lire? Si non, que proposez-vous pour l’améliorer ? 14. Est-elle facile à utiliser ? 15. Est-elle nécessaire ? 16. Les informations que demandent, ce support informationnel, sont elles accessibles ?si non

préciser les difficultés rencontrées ? 17. Les informations demandées sont elles suffisantes? Si non : quel (s) domaine(s) ne couvrent-

elles pas ? 18. Que pensez-vous du rôle de la CMCR dans la diffusion et coordination au niveau régional et

national ? 19. Comment concevez vous le rôle des acteurs de différents secteurs dans la gestion du

registre Magredial ?

influence des acteurs selon la distribution de la base de pouvoir

1. Que pensez vous de la réalisation du registre Magredial au niveau régional et national ? 2. A votre avis quelles sont les personnes qui exercent le plus de pouvoir dans le processus

d’implantation du registre Magredial dans votre région ? 3. Pouvez-vous les classer par ordre d’importance selon cette influence ? 4. est ce que les acteurs qui contrôlent les bases de pouvoirs sont favorables à la mise en œuvre de la

fiche de déclaration d’un cas prévalent (registre Magredial) ? 5. Quelle est la source du pouvoir des acteurs influents dans votre région sanitaire ?

77

6. Parmi ces acteurs, quels sont ceux qui ont influencé l’implantation de la fiche de déclaration d’un cas prévalant (registre Magredial)?

7. Avec quoi, ils peuvent l’influencer ?

Support des acteurs au changement

1. Comment avez vous participé à l'implantation du registre Magredial? 2. Comment voyez-vous votre rôle dans la gestion du registre ? 3. Quelles sont vos relations avec les différentes instances identifiées pour la gestion du registre ? 4. Si vous confiez le remplissage de la fiche déclaration d’un cas prévalent à une autre personne,

précisez son profil ? 2. Avez-vous prévu des réunions d’information et de formation à vos collaborateurs ? Existe-t-il un

planning de ces réunions? 3. Est ce que vous participez à la validation de cette fiche ? 4. les attentes du registre Magredial concordent-elles avec vos attentes ?

Dynamique structurelle 1. Les mécanismes de coordination mis en place favorisent- ils la mise en œuvre de la fiche de déclaration d’un cas prévalant ? 2. L’interaction entre les différentes instances du registre Magredial sont-elles favorables pour la mise en œuvre du registre Magredial ? 3. Le climat qui règne dans votre région favorise t-il la mise en ouvre de la fiche de déclaration d’un cas prévalant ?si non préciser le motif et proposer les ou l’inter native(s) pour l’améliorer

Autres questions destinées à l’équipe de la CMCR

1. Disposez vous d’un organigramme de fonctionnement de cette cellule? 2. Avez-vous désigné un responsable pour la gestion du registre Magredial ?si oui : sa nomination est

elle officielle ? 3. Avez-vous prévu un lieu pour l’archivage des différents supports informationnels du registre

Magredial ? 4. Recevez vous des Fiches de déclaration d’un cas prévalent ? si oui : Quels sont les secteurs de vos

sources d'information? Secteur public, semi public, privé ? 5. Quel est le rythme de leurs arrivées ? 6. Procédez vous à une analyse des données? Si non : pourquoi ? 7. Avez-vous prévu un moyen pour le contrôle de l’exhaustivité des données ? 8. Par quel mécanisme avez-vous prévu le retour d’information ? 9. Avez-vous prévu un plan pour l’élaboration du rapport d'analyse? Si, Non : pourquoi ? 10. quels sont les types de coordination mis en place avec les différentes instances prévues par le

registre Magredial ? 11. Avez-vous prévu un planning de réunion avec les acteurs privés et publics ? 12. Avez-vous mis en place un planning de réunion de coordination avec les structures opérationnelle

(CD et CTR) 13. Si Oui, est ce qu'il est respecté? 14. Quelle est la rythmicité de ces réunions ?

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15. Avez-vous mis en place un planning de réunion de coordination avec les instances de coordination au niveau central ?

16. la dynamique structurelle de votre région favorise t-elle la réussite de mise en œuvre du registre Magredial ?

79

Fiche technique de la région Grand Casablanca

La région de Casablanca a été créée par le Dahir N° 1-97-84 du 02 avril 1997, portant promulgation de la loi N° 47-96 relative à l’organisation de la région.La région du Grand Casablanca regroupe 12 préfectures et provinces (Casablanca-Anfa, Aïn Sebaa-Hay Mohammadi, Aïn Chock, Hay Hassani, Ben Msik-Sidi Othmane, Al Fida-Derb Soltane, Al Mechouar de Casablanca, Moulay Rachid, Nouaceur, Sidi Bernoussi-Zenata, Médiouna et Mohammedia). Elle est d’une superficie de 1273 Km2, elle est limitée au nord par l’océan Atlantique, à l’est par la province de Benslimane, au sud et au sud ouest par la province de Settat.

80

Le découpage administratif est caractérisé par l’existence de : • 6 communes urbaines ou municipalités, • 3 cercles, • 9 caïdats, • 10 communes rurales, • 16 arrondissements.

I. Données démographiques La population est estimée à 3 631 061 habitants âmes en 2004, dont environ 9 % de ruraux. La répartition selon le genre ne montre pas de prédominance d’un genre sur l’autre (le taux du genre masculin est 49,48 %), le taux d’accroissement annuel est de 1,5 %.

A. Données socioéconomiques Casablanca est le poumon économique du Maroc, elle renferme l’une des zones industrielles les plus importantes du Royaume. Le domaine d’activité de ces établissements embrasse toutes les branches industrielles, notamment l’agro-alimentaire, le textile, l’industrie chimique et métallurgique. Le taux d’activité de la population âgée de 15 à 60 ans est de 52 %. L’industrie, l’artisanat et le commerce occupent 55,4 % de la population active, suivis par les services et l’administration (plus de 27 %), le secteur de l’agriculture n’occupe que 2 % de cette population.

B. Niveau d’éducation et de scolarisation la région du Grand Casablanca se trouve classée au premier rang par rapport aux autres

régions du royaume avec le taux de scolarisation globale le plus élevé, soit 89 % et le taux d’analphabétisme le plus bas du Royaume, soit 30,9 %.

A noter que l’enseignement supérieur est représenté par 10 facultés dont une de médecine, 11 instituts et grandes écoles, et 34 établissements de l’enseignement supérieur privé.

C. Niveau de l’offre de soins Le système d’offre de soins pour la région du Grand Casablanca suit la même structure

que le système national elle se caractérise par2 : • un secteur public qui se compose de 14 hôpitaux (3498 lits) y compris les hôpitaux du centre

hospitalier universitaire (CHU), de 105 établissements de soins de santé de base dont 12 ruraux. o Le corps médical est pourvu de 1 148 médecins dont 444 généralistes, 1 038 médecins sont

affectés au niveau du réseau hospitalier et 362 (dont 25 en milieu rural) au niveau des établissements de soins de santé de base.

o Le personnel infirmier est fait de 1552 infirmiers dont 511 affectés au niveau des établissements de soins de santé de base (59 en milieu rural) et 982 au niveau du réseau hospitalier.

o Les chirurgiens dentistes exerçant au niveau du secteur public sont au nombre de 71. o Les pharmaciens du secteur public sont au nombre de 13. o Les activités de l’ensemble des hôpitaux publics du Grand Casablanca se caractérisent

par :

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♦ 645 359 journées d’hospitalisation, ♦ 125 075 admissions, ♦ Taux d’Occupation Moyen (TOM) à 56,9 %, ♦ Durée moyenne de séjour à 5,2 jours.

Le secteur privé se compose de 78 cliniques à but lucratif (1588 lits), 11 cliniques à but non lucratif (744 lits), 1949 cabinets de consultation, 836 cabinets de chirurgies dentaires, 108 laboratoires médicaux, 1021 pharmacies et dépôts de médicaments