CEDIAS CREAI IDF DECT autisme - Essonne

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DECT autisme en Essonne

Groupe thmatique 2 sur la mise en uvre de la personnalisation des parcours - compte rendu de la sance 1

Participants au groupe de travail:

BODENANT Jean-Paul, prsident de lassociation La Chalouette

CHASTENET Claire, prsidente de lassociation SAUGE, FAM La Lendemaine

COMBE-CARRON Hlne, psychologue, CAMSP Saint Michel sur Orge

DELAME Eric, directeur IME La Guillemaine

DESTRACQUE Christine, directrice SESSAD ADPEP 91

DUPONT Claire, direction gnrale EPNAK

GALINAND Jean-claude, membre du bureau, Confrence de territoire

GODEAU Sybille, chef de service IMP Marie-Auxiliatrice

GRIMM Constanza, mdecin, MDPHE

INSERRA Yves, psychologue , CAMSP Saint Michel sur Orge

JUDICE Magali, Infirmire EPS Barthlmy Durand

KASSOU, directeur , association La Chalouette

LABROSSE Jean-Marc, CH Sud Francilien

MASSET Manule ( reprsente par une coordinatrice), directrice administrative EMA 91

PHAM Marie-Catherine, directrice EPS Barthelemy Durand

PIERNIKACH Agns (absente), mdecin psychiatre, chef de service, Psychiatrie de lenfant et de ladolescent, CH Orsay

PINLONG Fatima, cheffe de service CG 91

ROGER Rita, directrice adjointe SESSAD Etrechy, EPNAK

SARAVANE Dja (absente), mdecin, praticien hospitalier spcialiste de la douleur, Centre anti-douleurs et soins somatiques, EPS Barthelemy Durand

TUNICA Nathalie, ducatrice spcialise, MDPHE

TURPINAT Thierry, coordinateur pdagogique IMP Marie Auxiliatrice

VEDEL Franoise, administratrice, association AIDERA

ZOUINI Reda, diretceur IME Buisson, association Altrit

Rflexion sur llaboration dun document exprimental et dpartemental dinformations partages pour les personnes avec TSA en Essonne

1- Proposition du groupe

Mettre en place un systme dinformations partages avec 2 objectifs:

fournir des informations minimales sur les situations individuelles, le systme tant aliment par tous les acteurs avec laccord pralable des personnes et/ou leurs parents,

mutualiser et recenser les disponibilits des tablissements et services mdico-sociaux en temps rel

Lide est dviter:

le manque dinformations sur les situations

que les tablissements et services refassent les valuations derrire lquipe de la MDPH

que les familles aient rpter leur histoire chaque rencontre et chaque rendez-vous

linscurit et lamoncellement des dossiers papier

mais permettre:

laccs de tous les acteurs accompagnant une situation aux mmes informations minimales la concernant

une meilleure cohrence des aides proposes, la fluidit et le suivi des accompagnements individuels (par exemple continuit des moyens de communication fonctionnelle tel que le PECS)

lapport dinformations actualises, disponibles en cas de besoin, y compris pour les valuations de la MDPH

une vision globale et pluridisciplinaire du parcours de la personne

et donc une meilleure articulation des rponses en termes de compensations (orientation/prestations par exemple)

une meilleure articulation entre les diffrents acteurs sur les procdures et critres dorientation

Rflexions et principes de mise en uvre

1- Le systme repose sur lensemble des acteurs :

familles

professionnels des tablissements et services mdico-sociaux, scolaires et sanitaires

oprateurs: ARS, CG, MDPH

professionnels en exercice libral

2- Lengagement de lensemble des acteurs

Tous les acteurs se mettent daccord sur un systme partag (fonctionnement et contenu) et sengagent y participer en partageant de linformation sur les situations et sur leurs disponibilits/critres dadmission.

Les projets individuels des personnes au cours de leur parcours de vie sont multi dimensionnels, ce qui implique lintervention de diffrents professionnels autour dune mme situation, chacun son niveau tant ncessaire mais non suffisant. A partir du moment o un professionnel intervient dans une situation, il doit sengager partager les informations avec les autres acteurs, dans le cadre du projet personnalis dinterventions.

3- Laccord des personnes et/ou des familles

Laccord des personnes et/ou leurs parents est un pralable obligatoire pour la cration et lactivation dun dossier le concernant tout autant que pour la gestion de son contenu, ainsi que pour laccs aux informations par les professionnels au fil du parcours.

Chaque dossier numrique est sous le regard de la personne concerne et/ou sa famille qui doit autoriser laccs des professionnels son dossier, en prenant en compte le bnfice pour les ESMS daccder rapidement aux informations ncessaires et donc la ncessit de pouvoir activer le systme avec ractivit.

4- Le dossier est scuris

Un systme informatis serait plus pertinent car plus scuris, il existe actuellement des systmes extrmement verrouills et donc scuritaires car les informations ne circulent pas.

Dans ce systme crer, il sagirait donc de dossiers informatiss, la compltude seffectuant directement sur un support numrique, et accessible avec un code daccs, ce qui permet effectivement de mieux garantir le secret des informations partages quune circulation de dossiers papiers.

5- Saccorder sur le contenu des informations partager et sur la formulation des items

Il est fondamental que les informations partages soient utiles dans diffrentes situations et pour divers partenaires en prenant en compte que les besoins de chacun peuvent tre diffrents. Il faut donc dterminer les informations strictement ncessaires minima pour lensemble des acteurs. Par exemple, la MDPH a besoin dapprciations sur les retentissements des troubles dans les actes de la vie quotidienne, avec une accentuation sur les incapacits, pour tablir les ligibilits aux diffrentes prestations, mais pour les valuations lies aux orientations scolaires ou mdico-sociales, il est plus pertinent davoir des informations sur les potentialits et les motivations.

Lintrt de ce dossier devrait tre aussi de renseigner sur le parcours de vie de la personne.

En outre, la question des informations partager est aussi celle de ce que les diffrents acteurs partagent avec les familles.

Par ailleurs, la formulation des items est essentielle pour permettre de prendre en compte toute ltendue des situations possibles au sein du spectre de lautisme, avec une attention particulire pour les situations de personnes sans langage. Pour ces situations, il serait pertinent de rflchir lutilisation de grilles comportementales, qui permettraient de se faire une ide des aspirations et motivations de la personne et du projet quon peut faire pour lui.

Il serait dautre part pertinent de dfinir les items en fonction de ltape du parcours de vie de la personne, les informations importantes prendre en compte ne sont pas ncessairement les mmes pour les enfants et pour les adultes.

6- Ce systme est dynamique, interactif et volutif

Il sagit dun systme automatis et volutif, complter au fur et mesure du parcours de vie de la personne par lensemble des acteurs. Cette compltude se fait rgulirement partir des informations dj inscrites sur le dossier informatique par les professionnels intervenant auprs dune personne. Il serait utile que les ESMS actualisent les informations rgulirement, une frquence annuelle serait intressante (et/ou selon volution des situations dans certains cas)

La MDPH, au mme titre que les autres acteurs, complte le dossier, mais elle bnficie galement de lapport dinformations des autres partenaires. Elle peut tre ainsi informe au fil du parcours de vie de la personne, ce qui permet aussi dviter lensemble des acteurs davoir refaire un dossier complet chaque demande de renouvellement de dcision.

Les familles doivent tre associes et avoir accs ces informations ds lors quelles ont donn leur accord.

Prcicion concernant la MDPHE: Celle-ci ne peut fournir que les informations quelle a en sa possession. Si les diffrents professionnels compltent le systme dinformation au fil du parcours de la personne, ces informations ncessaires la MDPHE figureront dj dans le dossier partag au moment de lexamen de la demande et lquipe de la MDPHE naura pas complter ce dossier informatique de la personne (ou la marge dans certaines situations de personnes non accompagns, sans aucune solution) ni demander des complments de dossiers chaque renouvellement, condition que ces informations compltes dans le dossier partag soit suffisantes au regard des besoins de lquipe dvaluation.

7- Quel pilote ce systme?

Lensemble des acteurs sengagent alimenter le systme en fournissant des informations rgulirement et les partager avec les autres partenaires et les familles. Mais il est ncessaire quun oprateur assure le pilotage de ce systme, sur le plan technique et comme animateur de ce rseau informatique. Cet oprateur na pas tre ncessairement la MDPH.

8- Rflchir la place et aux modalits dexpression du projet de vie des personnes et/ou leurs parents dans ce systme dinformation partag

En amont, un travail doit tre fait concernant llaboration du projet de vie car beaucoup de personnes ne sexpriment pas sur la page en libre dexpression du dossier MDPH. Il faut rflchir sur laide apporter pour favoriser cette expression du projet de vie.

A noter: la place intressante des interlocuteurs de proximit pour accompagner les familles. Les dfinir et les intgrer au systme : CCAS, maisons de sant pluridisciplinaires pourraient aussi tre un bon interlocuteur. Nanmoins, selon certains acteurs, les CCAS peuvent sans doute intervenir pour la compltude administrat