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LE RESULTAT FINAL DU

2015

93 850 778 €

BBUULLLLEETTII NN DDEE LLAA DDEELLEEGGAATTII OONN DDEE LL’’ YYOONNNNEE

MMAARRSS 22001166 NN°° 2222

SSSOOOMMMMMMAAAIII RRREEE

*-*-*-*-*-*-*-*

Mot d’Icaunais l’AFM P1 *-*-*-*-*-*-*-*

Téléthon 2015 le résultat Final P2

*-*-*-*-*-*-*-*

Ça a eu lieu, Galette des Rois

Chandeleur à Rosoy P3 *-*-*-*-*-*-*-*

Chèques Vacances Bourses Solidarité Vacances P4

*-*-*-*-*-*-*-*-* Adhésion mode d’emploi

Le Blog Journée Régionale des Familles 2016 P5

*-*-*-*-*-*-*-*-*

Agenda /infos/ Sudoku P6

VAINCRE LES MALADIES NEUROMUSCULAIRES : DYSTROPHIES MUSCULAIRES, MYASTHENIES, MYOTONIES, AMYOTROPHI ES SPINALES …

AFM-Téléthon Délégation 89 1 Rue des Marmousets 89290 VENOY Tel: 09 64 46 49 53 delegation89@afm-telethon.fr

AFM-Téléthon Service Régional de Bourgogne 2 rue de la forge 21800 Quetigny Tél : 03 80 46 90 93 bourgogne@afm-telethon.fr

Coordination AFM-Téléthon 89 5 rue Camille Desmoulins 89 000 Auxerre Tél : 03 86 51 20 04 telethon89@afm-telethon.fr

MOT DE L’ICAUNAIS L’AFM Nous voici déjà au printemps 2016 , fini les galettes, les crêpes, nous sommes ravis du résultat final du Téléthon 2015, qui permettra de poursuivre tous les essais en cours et maintenir les objectifs de l’AFM-Téléthon, en route pour le trentième Téléthon en décembre 2016. En mai la Délégation89 part en voyage pour un séjour au Futuroscope prés de Poitiers les 5, 6 et 7 mai. Pour décentraliser un peu la galette a eu lieu à l’Isle sur Serein dans l’Avallonnais et la chandeleur à Rosoy, même si l’ambiance était au rendez vous, peu de familles étaient présentes, pas toujours facile de ce déplacer avec nos pathologies, nous mettons en place du covoiturage. Pensez à demander les brochures pour les chèques vacances, si vous n’êtes pas ou peu imposable et atteint de maladie neuromusculaire. Pas encore adhérent et vous souhaitez le devenir remplissez votre demande d’adhésion. En juin prochain le samedi 18 aura lieu la Journée Régionale des Familles retenez la date. Pensez à renvoyer le petit questionnaire loisir. L’équipe de délégation vous souhaites un bon week-end de Pâques et n’hésitez pas à nous solliciter.

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Le 4 et 5 décembre dernier, s’est déroulé le téléthon. Les événements ont été à nouveau nonbreux. Ils ont permis de terminer l’événement avec un compteur à : 80 251 183 €. Malgré une années compliquée par la conjoncture et les événements de fin d’année, de nombreux donnateurs ont répondu présents. Au 23 février la collecte était à 133,8% des promesses de dons remontées par le 3637, Internet, CB. Au niveau de la collecte globale encaissée, cela représente 115.1% par la Force T et les partenaires du compteur soit 93 850 778 €. Le 23 mars le résultat final a été annoncé sur France 2 en présence de Nagui et Sophie Davan ainsi que sur les réseaux sociaux. Le chiffre et

de : 93 850 778 €. Ce temps fort donne le coup d’envoi de la montée en puissance vers le 30e Téléthon, qui devra embarquer tous ceux qui ont participé au Téléthon depuis sa naissance en 1987 : les organisateurs et partenaires, les 250 villes télévisées, les 10 000 communes investies, les experts scientifiques, les malades et familles, les salariés de l’AFM-Téléthon et de ses bras armés, sans oublier nos bénévoles engagés toute l’année aux côtés de l’AFM-Téléthon. Ci-dessous, l’historique des 29 années passées. Nous y retrouvons les parrains et les sommes récoltées. L’année 2006 a été une année record avec une somme de 101 472 51€.

D.G Vous êtes atteint par cette pathologie vous avez du recevoir l’invitation et avoir renvoyer votre bulletin d’inscription avant le 22 mars Journée Myasthénie, organisée par le Groupe d'Intérêt Myasthénie ainsi que les SR de Bourgogne et Franche-Comté, qui aura lieu le samedi 02 avril 2016, de 10 H à 16 H 30 Salle Nelson Mandela à QUETIGNY Le service régional de l’AM-téléthon. C’est une journée d’information et d’échange sur la Myasthénie « Mieux comprendre pour mieux vivre avec » Si toutefois vous souhaitez encore vous inscrire appeler immédiatement le Service Régional de Bourgogne peut être est il encore temps. Service Régional Bourgogne : Tél : 03 80 46 90 93 et mail : bourgogne@afm-telethon.fr

S.P

TELETHON 2016 LE RESULTAT FINAL

En F En €1987 Jerry Lewis 181 327 459 27 643 1931988 Mireille Mathieu 186 000 000 28 360 0001989 Alain Delon 256 310 754 38 900 0001990 Claudia Cardinale 307 000 00046 840 000

1991

Jerry Lewis, Mireille Mathieu, Alain Delon et Ornela Mutt i

240 000 000 36 600 000

1992 Barbara Hendricks 309 850 46147 236 3981993 Michel Sardou 358 930 312 54 718 5731994 Pierre Perret 375 270 86557 209 6751995 Serge Lama 377 263 19157 513 4031996 Thierry Lhermitte 388 225 047 59 184 5271997 Robert Hossein 394 922 14960 205 4941998 Michel Boujenah 450 978 233 68 751 8881999 Pierre Perret 461 408 79070 341 3172000 Patrick Sébastien 501 749 61276 491 235

Année d'édition

ParrainsMarraines

Promesses de donsEn F En €

2001 Jane Birkin 502 103 70476 545 2162002 Axelle Red 561 372 93385 580 7522003 Sandrine Kiberlain 623 815 107 95 150 7832004 Gérard Jugnot 645 290 103 98 373 8422005 Yannick Noah 649 686 871 99 044 125

2006Gérard Jugnot et Thierry Lhermitte

665 616 498 101 472 581

2007Kad Merad et Liane Foly

631 215 194 96 228 136

2008 Julien Clerc 624 471 884 95 200 1252009 Daniel Auteuil 591 066 815 90 107 5552010 Anne Roumanoff 594 068 618 84 076 3712011 Gad Elmaleh 564 906 397 86 119 4252012 Franck Dubosc 531 753 110 81 065 2382013 Patrick Bruel 513 887 202 78 341 5982014 Garou 540 206 801 82 353 9962015 Marc Lavoine 526 413 253 80 251 183

Année d'édition

ParrainsMarraines

Promesses de dons

Journée Myasthénie en Région

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Le samedi 16 janvier 2016 a eu lieu notre traditionnel Galette des Rois. Délocalisé à l’Isle sur Serein pour être plus prés des malades du sud de notre département. Une trentaine de personne avaient répondu à l’invitation, mais un nombre restreint de familles de

malades étaient présentes. Un grand merci à Françoise et André pour la salle et l’animation au son du musette et du saxophone. Les danses, chansons et les discussions allaient bon train, plusieurs rois et reines furent désignés. Merci à l’équipe de délégation qui a assuré le service des savoureuses galettes. Superbe ambiance, la fin d’après midi fut vite arrivée, plus qu’a ce donner rendez-vous pour d’autres rencontres avec la délégation AFM-Téléthon89.

S.P

Ce dimanche 14 février 2016 après-midi à la salle des fêtes de Rosoy organiser par notre délégation 89 AFM Téléthon Bourgogne. Nous étions environs 18 personnes réunies dans une ambiance avec de la musique, de bonnes petites crêpes ont été faite par notre délégation sur place et une famille de Villeneuve-sur-Yonne avec leur gentillesse nous a fait un très bon gâteau que nous avons savouré tous ensemble réuni. Nous avons fini cette très belle après-midi à 18h30 dans une chaleureuse ambiance.

S.M

ÇA A EU LIEU/ GALETTE DES ROIS DANS L’AVALONNAIS

ÇA A EU LIEU/ Un délicieux goûter crêpe !!!

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Retour des dossiers Chèques Vacances au plus tard le 30 avril 2016 Epargner en 2016 pour vos vacances 2017 ; Renseignez vous rapidement

(Si vous avez épargné en 2015 vous avez ou aller recevoir la plaquette 2015) Les prélèvements sont sur une période de 6 mois, de juin à novembre pour cette année. Il s’agit d’un chéquier de 300 euros. Les conditions pour en bénéficier :

- Etre atteint(e) d’une maladie neuromusculaire ou avoir un ou plusieurs enfant(s) atteint(s) - Ne pas être imposable sur le revenu, avis d’imposition 2015 (revenus 2014) Ou si vous êtes rattaché(e) au foyer fiscal de vos parents, avoir un revenu imposable inférieur ou égal à

13 744 € Pour les personnes à domicile :

- Prélèvement de 25 euros – Abondement AFM 25 euros Pour les personnes en établissement :

- Prélèvement de 15 euros – Abondement AFM 35 euros

Vous recevrez votre chéquier vacances au tout début 2017

Où utiliser le CHÈQUE-VACANCES ?

Il est le bienvenu dans tout le réseau des 135 000 professionnels du tourisme qui acceptent les Chèques-Vacances pour : • votre hébergement (hôtels, campings, clubs village...) • voyager (train, avion, bateau, autoroute, agences de voyages, location de voitures...) • vous restaurer (restaurants, pizzerias, brasseries...) • organiser les vacances de vos enfants (colonies, centres aérés, clubs...) • vos loisirs (zoo, parcs de loisirs...) • vous cultiver (théâtre, cinéma, concert, monuments, musées...)

Vous pouvez facilement repérer les points d'accueil grâce au logo de l'ANCV ou consulter le site web de l'ANCV.

BOURSE SOLIDARITE VACANCES: Qu’est-ce que le Programme Bourse Solidarité Vacances? -L’AFM-Téléthon a signé une convention de partenariat avec l’Agence Nationale pour les Chèques Vacances (ANCV), qui lui permet de proposer aux familles dont les revenus sont limités, des offres de séjours à des prix inférieurs de 70 à 80 % à ceux du marché. Quand peut-on bénéficier du Programme Bourse Solidarité Vacances? -Les familles peuvent bénéficier de ce programme à tout moment de l’année, une demande possible par an. Conditions requises pour en bénéficier, il faut: -Etre atteint d’une maladie neuromusculaire ou avoir un membre de sa famille atteint, et -Avoir un quotient familial inférieur à1000 euros pour l’année N-1,-ou avoir un Revenu Fiscal de Référence qui entre dans les critères demandés,-ou bénéficier de la Couverture Maladie Universelle (CMU) sur l’année en cours. Quand faire la demande ? -A tout moment de l’année, la demande doit être anticipée, car un délai est nécessaire à l’instruction du dossier. Demandez nous les différentes documentations sur les Chèques Vacances, le Passeport Répit (non cumulable avec les chèques vacances), bourses solidarité Vacances, soumis à condition de ressources pour pouvoir en bénéficier. Ces deux derniers dispositifs peuvent être demandés en cours d’année, toutefois, il est important de s’y prendre à l’avance car un délai est nécessaire à l’instruction du dossier. Demander ces documents soit à :

La délégation89 mail : delegation89@afm-telethon.fr Téléphone répondeur : 09 64 46 49 53 Ou directement auprès de : Catherine GUILLON Assistante Mission Répit Aide aux Aidants à l’AFMTELETHON Mail : repit@afm-telethon.fr ou chequesvacances@afm-telethon.fr Tél. : 01 69 13 22 72

Equipe Délégation

CHEQUES VACANCES/ BOURSE SOLIDARITE VACANCES

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VOTRE ENGAGEMENT EST ESSENTIEL AU COMBAT MENE PAR L ’AFM-TELETHON !!

L’adhésion est le premier acte de soutien aux actions de l’AFM-TELETHON. Pour être entendu par les pouvoirs publics, le nombre d’adhérent est essentiel.

Dans l’Yonne plus de quatre vingt familles, à au moins un membre atteint d’une maladie neuromusculaire, seulement une vingtaine de famille est adhérente.

Rejoignez nous, parlez en a vos amis, voisins, collègue de travail, l’union fait la force, pas besoin d’être touché par la maladie pour devenir adhérent. Notre combat contre ces maladies est aussi le vôtre.

L’adhésion est de 15 euros pour l’année 2016. Remplissez le bulletin d’adhésion, joignez votre chèque (possibilité également de prélèvement) et adressez le tout à l’adresse suivante :

AFM-TELETHON - Délégation de l’Yonne - 1 Rue des Marmousets - 89290 Venoy

Vous souhaitez être au plus prés de l’actualité de l’AFM-Téléthon, et être informé des dernières avancées scientifique abonner vous au VLM le magazine édité pat l’AFM-Téléthon Nous nous chargerons de vous parrainer. Une question, notre boite email est à votre service n’hésitez pas : délégation89@afm-téléthon.fr F.G

ans votre moteur de recherche tapez : « blog afm bourgogne », par exemple, vous trouverez le blog mis en ligne par les quatre délégations de Bourgogne : Côte-D’Or, Nièvre, Saône et Loire et Yonne. Sur ce blog vous pourrez y trouver des informations diverses et variées. Dans la catégorie « agenda », il s’y

trouvera les dates des prochaines rencontres avec des liens qui vous donnerons des informations, l’invitation pour vous y inscrire. Un équipier de chaque délégation sera chargé de mettre à jour ce blog. Vous avez des informations, documents, etc., qui seraient utiles pour tous, envoyer les nous par mail : delegation89@afm-telethon.fr, la personne chargé de faire vivre ce moyen de communication y insérera votre fichier. Toute l’équipe vous remercie à l’avance de le consulter. Vous souhaitez être informé automatiquement des nouvelles informations ou bien des modifications mises en ligne, inscrivez-vous à : Newsletter (sur la page du blog). A chaque intervention de mise à jour, vous allez recevoir un mail pour tirer votre attention. P.S. Nous sommes preneurs de vos remarques. D.G

SAVE THE DATE Pour la troisième édition de la Journée Régionale des Familles de l’AFM-Téléthon qui aura lieu le 18 juin 2016 à Quetigny. Temps fort de l’association que la journée Régionale des familles de l’AFM-Téléthon, qui permet aux famille de ce rencontrer, partager et aussi d’échanger pendant cette journée conviviale

Comme à l’habitude La JRF débutera par une plénière d’information pour rendre compte des avancées et des perspectives de l’association, et l’après midi, des temps d’échange sur différents thèmes seront proposés dans chaque régions, sans oublier l’apéritif et la pause déjeuner. Un véritable succès pour cette formule de proximité qui avait réuni prés de 3500 personnes dans l’hexagone.

L’Assemblée Générale de l’AFM aura lieu conjointement à la JRF d’Ile de France le 11 juin Vous recevrez prochainement le bulletin d’inscription pour cet événement. En espérant que vous soyer des nôtres pour l’édition 2016 S.P

D

JOURNEE REGIONALE DES FAMIL LES 2016

ADHESION MODE D’EMPLOI

LE BLOG/ Nouveau moyen de communication :

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Label Handibat

Vous chercher des artisanats pour effectuer des travaux, pourquoi ne pas faire appel aux artisans labellisé Handibat

Crée en 2011, ce label forme les artisans du bâtiment à toutes les nouvelles techniques permettant de répondre aux besoins spécifiques d'accessibilité qu'ont les personnes atteintes d'un handicap ainsi que le maintien à domicile des personnes âgées qui sont en perte de mobilité.

Voici le lien pour la liste des artisans labellisé dans notre département, il y en a sûrement prés de chez vous. http://www.handibat.info/ Cliquez sur la carte en haut a droite, puis sur notre département Le listing est mis a jour régulièrement.

AGENDA INFOS

PPRROOCCHHAAII NNSS RREENNDDEEZZ--VVOOUUSS DDEELL EEGGAATTII OONN AAFFMM 22001166

*-*-*-*-*-*-*-*-*

Journée régional Myasthénie Le samedi 2 avril à Quétigny

(Sur inscription)

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Voyage au Futuroscope Les 5, 6 et 7 Mai

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La Journée Des Familles de l’AFM-Téléthon

Le samedi 18 Juin *-*-*-*-*-*-*-*-*-*

Pique-nique au Parc du Moulin à Tan (Sens)

Le samedi 02 juillet *-*-*-*-*-*-*-*-*-*

Repas de la délégation Le 10 Septembre

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TELETHON 2016 En décembre

Pour toutes questions, n’hésitez pas à nous contacter. D’autres événements sont en cours d’élaboration, les dates ou l’organisation de ne sont pas encore finalisées.

L'AFM-Téléthon met à votre disposition : - un N°Azur 0810 811 088 (prix d'un appel local) - ou le N° 01 69 47 11 78 Qui a pour mission d'accueillir et d'orienter toute personne atteinte d'une maladie neuromusculaire vers les réseaux et compétences en interne à l'AFM ou en externe.

A contribué à ce bulletin :

Claudette lezowski, Françoise Geoffrions

Denys Germain, Sylvain Motto Stéphane Plé

Vous trouverez joint à ce bulletin :

Le formulaire d’adhésion à l’AFM A renvoyer avec le règlement à la délégation89 pour les nouvelles adhésions

Le questionnaire loisir à renvoyer complété