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PROCES VERBAL DE L’ASSEMBLEE GENERALE ORDINAIRE DU 2 FEVRIER 2013 MAISON DE LA SALLE PARIS Membres du Conseil d’administration présents : Anne LEVADOU, François LEVADOU, Claire SARRI, Maryvonne GALL, Sylviane MASSON, Stéphane VALLEGEAS, Sylvie DESPUJOLS. Membres du Conseil d’administration excusés : Constance LANXADE de CHAMPRIS, Laëtitia DORMOY, Joëlle BERTHAULT-COHEN Introduction : La séance est ouverte à 14 h10. François Levadou, trésorier, précise que 81 % des membres à jour de leur cotisation étant présents ou représentés, l'assemblée peut valablement délibérer. Anne Levadou prend la parole : elle fait les présentations et remercie pour leur présence : - le Pr Michel TOURNAIRE, - Emmanuelle FILLION de l'INRA, qui présentera son étude menée depuis 3 ans - Elisabeth GROGNET, contact local sur Lyon - Isabelle LOUTREUX contact local du Mans - Maryline POGUET, contact local à Aix les Bains BILAN MORAL, Anne LEVADOU Sur la proposition de François Levadou, l’assemblée donne son accord pour que les votes aient lieu à main levée. Anne explique que Constance Lanxade de Champris, vice-présidente, ne se représentera pas, car elle est appelée à d'autres responsabilités. Anne tient à lui rendre hommage : pendant toutes ces années, Constance a été à ses côtés, partageant l'animation de l’association. Elles ont organisé ensemble de nombreuses rencontres, des formations à l'écoute… Constance a participé aux réunions du Conseil Scientifique. Elle a constamment contribué à éclairer par son expertise les décisions que nous prenions pour mener à bien nos projets. Avec Constance et bien d’autres personnes, l'association est riche de tous ces soutiens qui ont fait un bout de chemin avec nous, et qui nous ont permis d'acquérir notre crédibilité auprès des pouvoirs publics. Joëlle Berthault-Cohen ne se représente pas non plus ; elle fait partie de cette longue chaîne. Rappelons qu'il n'est pas nécessaire d'être membre du Conseil d'Administration pour être un indispensable maillon dans notre association. Anne remercie tous ceux et toutes celles qui nous ont accompagnés : la liste est très longue, trop longue pour tous les citer. Après cette introduction, Anne présente le bilan de cette année. FONCTIONNEMENT Secrétariat et permanence téléphonique : Nathalie est présente 4 jours par semaine. Toutes ses heures supplémentaires relèvent du bénévolat. Maryvonne GALL, Claire SARRI, et Maryline POGUET, en fonction de leurs possibilités, prennent la ligne aussi souvent que possible. Tous les membres actifs sont informés de nos actions par le courrier intitulé « les nouvelles », adressé par mail ou posté. Réunions du Conseil d'Administration les 15 janvier et 12 mai à Paris, les 20-21 octobre dans les Landes. Questionnaire sur les attentes de nos adhérents. Il fut publié dans La Lettre de mars, et mis en ligne sur notre site. Nous avons enregistré plus de 480 réponses. Deux articles ont été publiés dans La Lettre Réseau D.E.S. France - Procès-Verbal de l'Assemblée Générale du 2 février 2013 Page 1 / 12

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PROCES VERBAL DE L’ASSEMBLEE

GENERALE ORDINAIREDU 2 FEVRIER 2013

MAISON DE LA SALLE PARIS

Membres du Conseil d’administration présents : Anne LEVADOU, François LEVADOU, Claire SARRI, Maryvonne GALL, Sylviane MASSON, Stéphane VALLEGEAS, Sylvie DESPUJOLS.

Membres du Conseil d’administration excusés : Constance LANXADE de CHAMPRIS, Laëtitia DORMOY, Joëlle BERTHAULT-COHEN

Introduction :

La séance est ouverte à 14 h10. François Levadou, trésorier, précise que 81 % des membres à jour de leur cotisation étant présents ou représentés, l'assemblée peut valablement délibérer.

Anne Levadou prend la parole : elle fait les présentations et remercie pour leur présence :

- le Pr Michel TOURNAIRE,- Emmanuelle FILLION de

l'INRA, qui présentera son étude menée depuis 3 ans - Elisabeth GROGNET, contact local sur Lyon- Isabelle LOUTREUX contact local du Mans- Maryline POGUET, contact local à Aix les Bains

BILAN MORAL, Anne LEVADOU

Sur la proposition de François Levadou, l’assemblée donne son accord pour que les votes aient lieu à main levée.

Anne explique que Constance Lanxade de Champris, vice-présidente, ne se représentera pas, car elle est appelée à d'autres responsabilités. Anne tient à lui rendre hommage : pendant toutes ces années, Constance a été à ses côtés, partageant l'animation de l’association. Elles ont organisé ensemble de nombreuses rencontres, des formations à l'écoute…Constance a participé aux réunions du Conseil Scientifique. Elle a constamment contribué à éclairer par son expertise les décisions que nous prenions pour mener à bien nos projets.

Avec Constance et bien d’autres personnes, l'association est riche de tous ces soutiens qui ont fait un bout de chemin avec nous, et qui nous ont permis d'acquérir notre crédibilité auprès des pouvoirs publics.

Joëlle Berthault-Cohen ne se représente pas non plus ; elle fait partie de cette longue chaîne. Rappelons

qu'il n'est pas nécessaire d'être membre du Conseil d'Administration pour être un indispensable maillon dans notre association.

Anne remercie tous ceux et toutes celles qui nous ont accompagnés : la liste est très longue, trop longue pour tous les citer.

Après cette introduction, Anne présente le bilan de cette année.

FONCTIONNEMENT

Secrétariat et permanence téléphonique : Nathalie est présente 4 jours par semaine. Toutes ses heures supplémentaires relèvent du bénévolat. Maryvonne GALL, Claire SARRI, et Maryline POGUET, en fonction de leurs possibilités, prennent la ligne aussi souvent que possible.

Tous les membres actifs sont informés de nos actions par le courrier intitulé « les nouvelles », adressé par mail ou posté.

Réunions du Conseil d'Administration les 15 janvier et 12 mai à Paris, les 20-21 octobre dans les Landes.

Questionnaire sur les attentes de nos adhérents. Il fut publié dans La Lettre de mars, et mis en ligne sur notre site. Nous avons enregistré plus de 480 réponses. Deux articles ont été publiés dans La Lettre

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de juin et décembre 2012. Ils ont également été diffusés sur la page Facebook.

Les nouveaux statuts ont été votés lors de l'Assemblée Générale Extraordinaire du 11 mai. Ils correspondent mieux à la réalité de l'association en 2012, les situations de nos adhérents ayant évolué depuis 1994. Une demande de nos adhérents était de nous voir élargir nos domaines d’intervention et nos liens, qu’il s’agisse d’instances officielles ou d’autres associa- tions partageant nos préoccupations, sans oublier notre coopération si précieuse avec la FNATH.

La vie associative est aussi rythmée par des engagements ponctuels d'adhérents, devenant ainsi membres actifs. Ils participent à nos actions et accompagnent les membres du Conseil d'Administration. Citons notamment :

Véronique Mahé qui a rédigé des communiqués de presse.

Tifenn Clément qui a créé la page Facebook avec Sylvie Despujols. Tifenn a également rédigé le compte rendu de la réunion juridique du 11 mai, un article pour la publication de la FNATH, un autre sur l’analyse du questionnaire pour La Lettre et a répondu à une interview lors du procès de Marie-Elise.

Pamela Solère qui entretient les relations avec les groupes DES Action, traduisant et nous relayant leurs actions avec l’aide de Nathalie Meslin.

Emmanuelle Brun qui a représenté l’association à « la pilule d'Or », manifestation organisée par la revue Prescrire en janvier 2012, et à l'ANSM le 20 décembre. Elle participe également aux recherches dans les anciennes éditions du Vidal.

Marylène Jandon qui assure la veille documentaire.

Sylviane Benigni, Lydia et Jean-Jacques Pascal qui relisent et rédigent plusieurs articles.

BILAN DE NOS ACTIONS

Les missions de l'association demeurent les mêmes, à savoir l'information, le soutien des personnes concernées, et la coopération avec différents partenaires et organismes.

INFORMATION ET SOUTIEN

1) Publication des quatre numéros de La Lettre, de 12 pages chacun.

2)Diffusion de l'information par le site internet, la page facebook.Le site internet a été modifié

pour en améliorer la lisibilité. Il a été enrichi, notamment de vidéos. Les n° de La Lettre ont été mis en ligne sur la partie ouverte à tous. Huit newsletters ont été adressées.

3) Profil Facebook : créée en janvier 2012, la page a été enrichie, en octobre, d’une présentation plus adaptée à notre association.

4) Organisation de réunions d'information et de soutien :

Réunion juridique du 11 mai 2012, en partenariat avec la FNATH. Le compte-rendu est en ligne sur notre site, téléchargeable par tous.

Tenue d'un stand d'information au forum des Associations de Salon de Provence, début septembre, par Maryvonne Gall.

Réunion « Grand Ouest » à Vannes, le 28 décembre 2012, organisée par Tifenn Clément.

Une rencontre avait été programmée sur le thème de la transmission de « l'histoire du DES » à nos enfants et aux générations futures, ainsi qu'un atelier pour travailler « à la réparation de son schéma corporel ».

Ils n'ont pas pu avoir lieu, faute de trouver une date, un lieu et la confirmation d’un nombre de participants suffisant.

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COOPERATION AVEC...

1 – Les Organismes

Organismes de santé : Ministère de la Santé, DGS, ANSM,

Direction Générale de la Santé : la subvention de 15 000 € demandée le 1er février 2012, nous a été versée le 24 mars.

Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM, ex AFSSAPS)

Nous continuons de transmettre les questionnaires retournés par nos nouveaux adhérents.

Appel à Projets :début mars, l'AFSSAPS a lancé un Appel à Projets auprès des associations. Nous avons soumis un dossier préparé avec des membres de notre Conseil Scientifique (Pr TOURNAIRE, Dr EPELBOIN, Dr CABAU), en vue de mener une étude sur les conséquences du D.E.S. en France. Le but principal est d'évaluer le risque de cancer du sein chez les « filles D.E.S. », mais également pour faire le point, comme l'ont fait les Américains en octobre 2011, sur d'autres conséquences de l'exposition, et ce, pour les 3 générations.

Ce dossier nous a mobilisés totalement durant 3 semaines. La réponse, initialement prévue fin juin, a été communiquée fin octobre : nous avons été retenus ! Mais nous allons y revenir…

Organisme de recherche : l'Institut National de Recherches Agronomiques (INRA)

Poursuite des échanges. En 2012, l'équipe s'est intéressée au versant judiciaire du DES. Emmanuelle Fillion nous dressera un compte rendu de ces analyses en fin de séance.

2 – Le Conseil Scientifique

Conseil Scientifique : l'étude sur les prescriptions de D.E.S. en France, réalisée par le Pr TOURNAIRE, les Dr EPELBOIN et CABAU, l'épidémiologiste E. DEVOUCHE, a été publiée en mai 2012, dans l'European Journal of Epidemiology. Elle a été réalisée en reprenant les données recueillies par le Dr CABAU lors de son enquête avec la MGEN.

Le Pr TOURNAIRE a rédigé un article dans La Lettre, présentant cette étude et son impact sur la réflexion concernant le dépistage du cancer du sein, ainsi qu'un article dans La Lettre de septembre.

Il a également participé à l'élaboration du questionnaire qui a été adressé aux adhérents de l'association.

Le Dr EPELBOIN, comme le Pr TOURNAIRE, répond aux questions médicales qui nous sont adressées.

Dans La Lettre de juin 2012, le Dr AUGER a présenté son projet de recherche « longueurs des doigts et rapports des longueurs de doigts : un marqueur possible d'une exposition prénatale au D.E.S. chez l'homme ? ».

L'appel à participation a également été relayé sur le site. Faute de réponses suffisantes à ce jour, l'étude ne sera peut-être pas possible.

3 - M. le Sénateur Jean-Pierre SUEUR

Arrêt maternité spécifique « grossesses DES » : Anne a rencontré M. SUEUR et lui a fait part des difficultés que rencontrent certaines de nos adhérentes enceintes pour bénéficier de leur prise en charge adaptée.

Pour attirer l'attention sur deux situations en particulier, M. SUEUR a adressé des courriers aux ministres compétents, soit : - Mme Marisol Touraine, Ministre des Affaires sociales et de la Santé, - Mme Marylise Lebranchu, Ministre de la Réforme de l’Etat, de la Décentralisation et de la Fonction publique.

D'autre part, le 2 août, il a posé une Question Ecrite à Mme Marylise Lebranchu, Ministre susnommée, demandant à ce que les femmes concernées bénéficient bien de la mesure de prise en charge de la grossesse en arrêt maternité

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dès le 1er jour d'arrêt de travail.

Dans sa réponse, publiée le 8 novembre 2012, Mme la Ministre s'est engagée à ce qu'un rappel de la réglementation en vigueur soit effectué au bénéfice de l'ensemble des DRH des ministères.

Pourtant, dernièrement, une autre jeune femme, sage-femme enceinte de 5 mois, nous a appelé car son médecin ne connaissait pas la marche à suivre et ne savait pas comment se procurer le formulaire adapté.

Nous n’hésitons pas à informer nos partenaires lorsqu’une jeune femme D.E.S. rencontre de telles difficultés pour faire appliquer ses droits.

4 – les médias Une quinzaine

d'adhérentes ont répondu à notre demande pour témoigner et, de ce fait, ont facilité nos contacts avec les journalistes au cours de cette année.

La télévision Suisse Romande a diffusé le 2 mai l'émission 36°9 consacrée au Distilbène®.

En juin et octobre, nous avons envoyé des communiqués de presse à de nombreux médias. Plusieurs se sont fait l'écho de l'audience des deux affaires plaidées, puis des résultats rendus par la Cour d'Appel de Paris. Une revue de presse a été mise en ligne sur notre

site ; elle est consultable dans la salle.

Le 1er décembre, le film de Stéphane Mercurio "Sans principe ni précaution, le distilbène®" a été projeté à la médiathèque de Moissy Cramayel (Seine et Marne). La projection a été suivie d'un débat en présence de la réalisatrice et du Pr Michel Tournaire.

5- notre marraine Dès que Marie

Darrieussecq est invitée à une émission, elle saisit l’opportunité de parler du DES et de l’association, si le sujet le permet.

Ainsi, sa chronique Les Idées Claires du 15 mai 2012, sur France Culture, a eu pour thème « Distilbène® et Mediator® ».

Fin octobre, elle a été interviewée sur France tv info.

Elle écrit une chronique dans La Lettre.

6 – la FNATH

Nous poursuivons notre partenariat avec la FNATH, l'association des accidentés de la vie :

Communiqués de presse communs : - « Anniversaire de la loi Kouchner du 4 mars 2002 - De nombreux malades «laissés pour compte»: pour combien de temps encore ? », avec l'association Amalyste.

- en juin et octobre, à

l'occasion de l'audience puis du résultat du procès de Marie-Elise.

Réunion d'information juridique le 11 mai, avec la participation de M. de Broca, secrétaire général, et Me Felissi, avocat référent de la FNATH.

Enregistrement de vidéos (notamment l’interview de Michel TOURNAIRE), mises en ligne sur notre site et celui de la FNATH. Rédaction d'un article dans La Lettre de décembre par Fabrice Grout, directeur juridique national de la FNATH.

7 - Avec des étudiants

- Appels à témoignages : Giulia Colavolpe a été contactée par de très nombreuses adhérentes, suite à l'appel diffusé dans La Lettre. Coline Salaris également, suite à l'envoi de la Newsletter mi-mars.

8 - les groupes DES Action Monde

Aux USA, l'année a été marquée par la procédure judiciaire des 53 « filles DES » ayant eu un cancer du sein,ses rebondissements : lire La Lettre de mars et de septembre.

En Angleterre, Domino, (blog Journal of a DES Daughter) a obtenu un article dans The independant du

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dimanche 22 janvier, qui a été repris sur d'autres sites.

En Australie, Carol Devine s'est appuyée sur la distinction accordée à Anne pour faire valoir auprès de son ministère de la santé, qu'en France le D.E.S. est reconnu comme problème de santé publique.

Pamela Solère, notre correspondante, traduit et synthétise les informations importantes pour nous. Elle informe des groupes D.E.S. Action sur les « événements D.E.S. » en France, Elle développe des liens grâce à des messages réguliers. Nathalie MESLIN, néerlandophone, nous fait part des informations venant des Pays-Bas, figurant sur leur site ou dans les colonnes de DES Nieuws.

BILAN FINANCIER

François, trésorier, prend la parole.

Concernant les adhésions : il y a eu en 2012, 50 nouvelles adhésions. Mais seulement 851 personnes ont cotisé. Fort heureusement, nous avions anticipé cette baisse des cotisations en en augmentant le montant.

Concernant le compte de résultat préparé par l’expert comptable, le cabinet CEAC :

La ligne « adhésion » fait apparaître une augmentation de 5 390 € par rapport à 2011,

s’expliquant par l’augmentation du montant de la cotisation. La ligne de dons, d’un montant de 9 132 €, intègre premièrement les dons de nos adhérents, dont deux très importants, et deuxièmement, des frais engagés par des bénévoles qui ne demandent pas à être remboursés.

Les lignes budgétaires

qui ont augmenté concernent surtout les brochures et leur affranchissement. En 2011, nous avions bénéficié d’un avoir dû à une erreur de T.V.A. pour l’impression de La Lettre.

Les autres lignes restent sans modification importante.

Le résultat fait donc apparaître un exercice excédentaire de 3 725 €, essentiellement dû à l’augmentation de la cotisation et aux dons. Sans cela nous serions déficitaires. Pour bénéficier les années prochaines de la subvention du Ministère de la Santé, nous devons continuer à assurer des résultats positifs.La ligne des 19 886 € de travail effectué par les bénévoles de l’association correspond aux heures qu’ils y ont consacrées, non rémunérées mais valorisées au taux du S.M.I.C..

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Concernant le bilan

La créance de 67 428 € concerne en majorité la malversation dont l’association a été victime il y a 8 ans, et dont elle ne sera jamais remboursée. Le trésorier souhaiterait qu’elle ne figure plus dans le bilan en la déduisant du « fonds associatif ». Cette écriture doit évidemment être soumise au vote de l’Assemblée Générale.

Une adhérente, avocate de profession, intervient alors pour demander si l’on ne peut pas, préalablement, adresser le dossier auprès de la Commission d’Indemnisation des Victimes (C.I.V.I.). Elle propose de s’en charger.

Question de l’assemblée : cette créance porte-t-elle un quelconque préjudice ?

Réponse de François :Cela ne porte pas préjudice. Seulement, nous sommes obligés de la justifier et de la l'expliquer de nouveau chaque année… notamment au ministère qui accorde la subvention. Le service comptable considère que les comptes seraient plus clairs sans cette ligne.

Il est donc convenu de faire le nécessaire auprès de la C.I.V.I. et de reporter le vote concernant la suppression de cette ligne au prochain bilan.

Les avoirs en banque au 31 décembre 2012 s'élevaient à 35 518 €, mais nous avons une dette de 10 181 € due à des chèques non débités et à des charges sociales non prélevées.

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VOTES

Organisation des votes d'approbation du bilan moral et du bilan financier : l'assemblée, à l'unanimité, approuve le bilan moral et le bilan financier, valant quitus à l'égard du trésorier.

Organisation des élections des membres du Conseil d'Administration.

Conformément au Règlement Intérieur de l'association, le Conseil d'Administration composé de 10 membres, doit être renouvelé tous les trois ans.

Se représentent : Sylvie DESPUJOLS, Laëtitia DORMOY, Maryvonne GALL, Anne LEVADOU, François LEVADOU, Sylviane MASSON,Claire SARRI, Stéphane VALLEGEAS.

Ne se représentent pas : Joëlle BERTHAULT-COHEN et Constance LANXADE de CHAMPRIS,

Nouvelles candidatures : Emmanuelle BRUN et Tifenn CLEMENT.

L'Assemblée Générale accepte de voter à main levée pour la liste des 10 candidats. Ils sont élus à l’unanimité.

PROJETS 2013

INFORMATION

Anne indique qu’elle développera davantage par la suite les projets spécifiques pour 2013.

Les projets maintenus portent sur :

1)Envoi habituel par courrier postal : les quatre numéros de « La Lettre » ; les « Guides Pratiques DES » aux médecins et sur demande de nos nouveaux adhérents.

2)Envoi d'informations par mail : les «nouvelles » (destinées aux membres actifs de l'association) ; les newsletters.

3)Le site internet est régulièrement mis à jour. Les numéros de La Lettre seront indexés et de nouvelles vidéos seront mises en ligne. La page facebook sera animée, certainement plus encore avec le questionnaire de l’étude.

4)Recherche scientifique :

Distilbène Etude 3 générations

Anne donne la parole à Emmanuelle BRUN, qui présente le projet à l'aide d'un projecteur.

Elle explique que l’affaire du Médiator® a été à l’origine de la refonte de l’AFSSAPS en Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) et de la création des

« Assises du médicament ». La nouvelle ANSM souhaite placer le patient au cœur du dispositif de santé et se rapprocher des associations.

Elle a notamment lancé un appel à projets compétitif auprès des associations de patients, afin de promouvoir des initiatives visant à favoriser le bon usage et la sécurité d’emploi des médicaments et autres produits de santé.

Notre association a répondu à cet appel et sa candidature a été retenue sur le thème de l'auto-déclaration des effets indésirables de l'exposition au diéthylstilboestrol (D.E.S.), pour les 3 générations concernées. Elle a obtenu, ainsi, 40 000 € pour mener à bien son étude, qui doit être réalisée au cours de l’année 2013. Elle se base sur un questionnaire-santé élaboré par le comité scientifique dont font partie le Professeur TOURNAIRE et M. DEVOUCHE, épidémiologiste. Les résultats seront étudiés et analysés par ce même comité.

Pourquoi cette étude ? Il s’agit d’établir un état des lieux sur les conséquences du D.E.S. en France concernant les 3 générations (lister les malformations, les effets sur la reproduction, les cancers et évaluer en particulier le risque du cancer du sein chez les « filles D.E.S. »).Les données françaises sont partielles. Les données de référence restent essentiellement américaines.

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Depuis quelques années, de nouvelles questions se posent : quels risques de cancer du sein pour les « filles D.E.S. » ? Quels risques pour la 3ème génération ?

Pour la 1ère fois, l'occasion nous est donnée de mener une étude française de grande ampleur, qui puisse faire référence.

Quel est le public visé par cette étude ?

Notre souhait est que le questionnaire soit rempli par le plus grand nombre de nous toutes et nous comptons sur toutes nos adhérentes pour le faire connaître à leur entourage.

La participation de nos adhérentes est essentielle, mais ne sera pas suffisante pour obtenir une réelle valeur scientifique. Nous devons élargir notre cohorte et chercher à obtenir une mobilisation générale des personnes concernées par le D.E.S., bien au delà de notre association. Nous recherchons également des femmes de 40 à 60 ans non concernées par le D.E.S., pour constituer un groupe de comparaison que nous appellerons le groupe témoin. Cette cohorte est essentielle car elle permettra de mieux analyser les résultats.

Nous avons la chance de pouvoir compter sur la collaboration de la Mutualité Française qui regroupe 600 mutuelles, 80 pharmacies et autres établissements de santé. Leurs outils et moyens d’action sont conséquents. Ils

nous offrent la compétence de leurs services. La Mutualité Française va diffuser l'information vers ses adhérents. Nous espérons que certains d'entre eux annonceront l'étude dans leurs revues, sur leurs sites internet.

Le questionnaire fera l’objet d’un site internet qui lui sera entièrement dédié.

Autres pistes :

les autres associations D.E.S. en France,

courrier aux centres régionaux de pharmacovigilance, à la CNAMTS, aux conseils de l'ordre des médecins, des pharmaciens, des sages-femmes.

organisation d'une conférence de presse et envoi de communiqués de presse vers les journaux et sites internet comme Magic Maman, Doctissimo, etc...

Le questionnaire a été rédigé par les scientifiques :

Pr TOURNAIRE, Dr CABAU, Dr EPELBOIN, Dr ESPIE, M. Emmanuel DEVOUCHE épidémiologiste.

Le Pr TOURNAIRE est en lien avec le Dr HOOVER, aux U.S.A.. L'équipe américaine a accepté de nous communiquer ses questionnaires, afin que les résultats de notre future étude soient plus facilement

comparables avec les siens.

Le questionnaire a été testé par des membres actifs de l'association, par des membres de la Mutualité Française, par des personnes de 40 à 60 ans.

Diffusion du questionnaire :

Une version papier sera envoyée à nos adhérents.

Un site internet, dédié à cette recherche, sécurisé, est en cours de construction. Il comportera plusieurs pages : page d'accueil, rubrique Questionnaire (en ligne et à télécharger), rubrique Questions/Réponses, page Contact, page présentant le calendrier de l'étude et ensuite les résultats.

Le questionnaire en ligne se présentera sur le même principe que l'enquête de satisfaction de mars/avril 2012. La confidentialité des données recueillies sera strictement respectée.

Calendrier de l'étude : - Accès au questionnaire en ligne : du 1er mars à fin août 2013- Analyse et rapport : de septembre à décembre. - Communication des résultats : début 2014.

Les résultats seront publiés via notre association et par l’ANSM.

Vous retrouverez les questions qui ont été posées sur l'étude Distilbène 3 générations, dans le premier numéro de La Lettre de 2013.

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Poursuite de nos échanges, grâce à la compétence et au dynamisme de Pamela Solère, qui se rendra le 20 mars prochain avec Anne et Michel TOURNAIRE au symposium aux Pays-Bas sur le sujet « DES Effects - what more to expect ? », avec des intervenants américains et néerlandais. Il s’agira des résultats des dernières études sur les risques sur long terme : hypospadias, D.E.S. perturbateur endocrinien influant sur l’identité du genre. Mme VERLOOP soutiendra son doctorat. Ce sera l’occasion d’échanges avec les autres groupes D.E.S. Action représentés notamment par Cary Christianson. La présence de Domino, d'Angleterre, y est espérée.

Les associations Réseau D.E.S. en Irlande, en Angleterre et au Canada ont arrêté leur activité, faute de relève. D’où l’importance de soutenir Domino.

Toutefois, en Irlande, la consultation des mères et des filles D.E.S. tous les 3 mois est conservée.

Aux U.S.A., le procès des filles D.E.S. souffrant d’un cancer du sein devait durer 1 mois, il n’aura duré qu’un jour, car les plaignantes ont accepté un arrangement financier. Un autres procès est en préparation et il semblerait que pour celui-ci, la ténacité de la plaignante sera inébranlable.

En Australie,la communication via tweeter et facebook est essentielle. Elle est menée par Carol DEVINE

BUDGET PREVISIONNEL

François, trésorier, présente le budget prévisionnel pour l’année 2013. Il est présenté en 2 colonnes, pour clairement faire apparaître le projet financé par l'ANSM.

Nathalie, notre secrétaire, fera des heures supplémentaires et nous allons recruter une personne, 15 h par semaine, pendant 6 mois, notamment pour aider à la saisie des questionnaires papier.

Le budget de l'étude financée par l’ANSM est de 40 000 €.

Le reste du budget est basé sur 860 cotisations, nombre que nous espérons atteindre, et sur 4 000 € de dons. Nous rappelons donc l’importance des cotisations pour la survie de l'association.

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VOTES

Les projets 2013 et le budget prévisionnel sont approuvés à l'unanimité.

QUESTIONS DIVERSES

Aucune question n'est posée.

La séance est levée à 16h30, les participants sont invités à écouter Emmanuelle Fillion, de l'INRA, qui présente la synthèse de la recherche réalisée depuis 2009 : «Distilbène en France, quelles leçons sociologiques ? »

Fait à Mont de Marsan, le 14 février 2013,

Anne Levadou

Présidente de l'association Réseau D.E.S. France

Réseau D.E.S. France - Procès-Verbal de l'Assemblée Générale du 2 février 2013 Page 12 / 12