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Revue du rhumatisme monographies 80 (2013) 157–161

Disponible en ligne sur

www.sciencedirect.com

esoins et objectifs éducatifs des patients atteints d’ostéoporose

eeds and educational objectives in osteoporotic patients

ric Lespessaillesa,∗,b, Virginie Martailléa,c, Catherine Beauvaisd

Service de rhumatologie, CHR d’Orléans, 14, avenue de l’Hôpital, 45067 Orléans cedex 2, FranceEA 4708, I3MTO, université d’Orléans, hôpital Porte Madeleine, 45032 Orléans cedex 1, FranceService de rhumatologie, CHU de Tours, 37044 Tours cedex 9, FranceService de rhumatologie, université Pierre-et-Marie-Curie (UPMC) – Paris-6, hôpital Saint-Antoine, AP–HP, 75571 Paris, France

i n f o a r t i c l e

istorique de l’article :ccepté le 10 avril 2013isponible sur Internet le 30 mai 2013

ots clés :stéoporoseducation des patientsecherche qualitative

r é s u m é

L’éducation thérapeutique du patient (ETP) pourrait améliorer la prise en charge de l’ostéoporose. Cepen-dant, l’identification des besoins et des perceptions des patients ainsi que les objectifs éducatifs doiventêtre définis pour construire un programme d’ETP dans l’ostéoporose (OP). Les besoins éducatifs despatients sont étroitement liés à leur vécu, leurs croyances sur la maladie et les traitements, l’éventuelretentissement sur leur mode de vie, leur motivation à se soigner. Le rôle des soignants est de prendreen compte ces éléments qui sont issus à titre individuel du diagnostic éducatif et au niveau collectifdes études de la littérature. Les données de cet article font également référence aux travaux du groupemultidisciplinaire SOLID’OS issu de la Société franc aise de rhumatologie. Selon les recommandationsinternationales, les cibles principales de l’ETP dans l’OP seraient l’adhésion aux traitements, l’alimentationcalcique, l’activité physique et la prévention des chutes. Les besoins éducatifs semblent différer selon lestypes d’OP et d’autres facteurs tels que le sexe et l’âge. Les patientes expriment leur préférence pour desséances éducatives en groupe, mais les plus jeunes et les hommes semblent plus enclins à des informa-tions plus courtes et à des outils de prise en charge par Internet. Les patients ont un grand intérêt pourles traitements non pharmacologiques. Il reste à définir des stratégies éducatives dans l’OP.

© 2013 Publie par Elsevier Masson SAS pour la Société française de rhumatologie.

eywords:steoporosisatient educationualitative research

a b s t r a c t

Patient education might be promising to improve the quality of osteoporosis (OP) management. However,patient perceptions and needs as well as educational objectives have to be defined to build preventiveprograms for OP. Patients’ needs are closely related to their life experience, health beliefs on the diseaseand treatments, motivation to treat as well as the impact of OP on quality of life. The role of healthprofessionals is to take the patient’s perspective into account. This may be done at the individual levelby performing an educational diagnosis (according to the National Health Authority recommendation)and at the collective level by literature survey. The present article also refers to the work of the multi-

disciplinary workgroup SOLID’OS of the French Society of Rheumatology. According to the internationalrecommendations, the main educational targets in OP are adherence to treatment, calcium intake, phy-sical activity and fall prevention. Educational needs differ between types of OP, age and gender. Femalepatients prefer group education whereas younger patients and men seek short information and go onthe Internet. Patients have great interest in non-pharmacological treatments. Educational strategies inOP still need to be precised by further studies.

ed b

© 2013 Publish

L’ostéoporose (OP) est la plus fréquente des pathologies fra-ilisantes du squelette osseux. Les fractures ostéoporotiques

∗ Auteur correspondant.Adresses e-mail : eric.lespessailles@chr-orleans.fr,

omitelle.le-guin@chr-orleans.fr (E. Lespessailles).

878-6227/$ – see front matter © 2013 Publie par Elsevier Masson SAS pour la Société frattp://dx.doi.org/10.1016/j.monrhu.2013.04.005

y Elsevier Masson SAS on behalf of the Société française de rhumatologie.

constituent la principale complication de cette affection chroniquecar elles sont une cause majeure de morbidité dans la population. Ilest maintenant parfaitement établi que certaines fractures peuvent

être qualifiées comme sévères car elles ont un impact non seule-ment sur la morbidité mais aussi la mortalité des patients quel quesoit leur âge [1]. Si l’on raisonne en années de vie corrigées des fac-teurs d’invalidité en comparaison d’autres affections chroniques,

nçaise de rhumatologie.

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’OP se positionne au-delà de la polyarthrite rhumatoïde et de lalupart des cancers quel que soit l’organe considéré à l’exceptionu poumon [2].

Parce qu’elle est une maladie chronique, qu’elle a un impactimité sur la qualité de vie des patients tant que les évènementsracturaires sont absents, et parce que les bénéfices des traitementse l’OP ne sont pas immédiatement perceptibles, l’adhésion au trai-ement dans l’OP est très médiocre [3,4].

L’OP est donc un champ d’application de l’éducation thérapeu-ique pour favoriser la personnalisation du soin et du traitement,’acquisition et le transfert de compétences et un accompagnementavorable à des changements de comportements. Les recom-

andations de prise en charge de l’OP [5] mettent l’accent surlusieurs actions thérapeutiques pouvant être une cible pour l’ETP :

’adhésion au traitement et les traitements non médicamenteux tels’alimentation calcique et la prévention des chutes.

. Place de la détermination des besoins et objectifs dans laémarche éducative dans l’ostéoporose

Les premières étapes de l’ETP consistent à évaluer les besoinsducatifs du patient et définir des objectifs d’apprentissage. À’échelon individuel, ils sont déterminés lors du diagnostic éducatif.

Cependant, et surtout dans le cadre de la conception de pro-rammes éducatifs, il convient de connaître les besoins éducatifsencontrés de fac on habituelle en cours de l’OP. Ces besoins sontssus du vécu, des attentes et croyances des patients qui ont unerande importance en termes de qualité de vie et d’adhésion thé-apeutique [5]. La connaissance des représentations des patientsacilite la compréhension des motivations à se soigner, des freins ouu contraire des facteurs influenc ant les comportements. Elle per-et aux soignants de mieux prendre en compte les préoccupations

es patients d’une part et, d’autre part, de faire acquérir aux patientses comportements bénéfiques proches des recommandations derise en charge optimales de leur maladie.

. Vécu et représentations des patients ostéoporotiques

Ces aspects sont étudiés dans la littérature par des enquêtes,es études qualitatives par focus groups ou entretiens qualitatifs

ndividuels.

.1. Une perception variable de la sévérité et de la susceptibilité àa maladie

L’OP n’est souvent pas considérée comme une maladierave. Une étude observationnelle, prospective et multicentriqueémontre que la majorité des femmes atteintes d’OP n’a pasonscience des risques accrus de fractures qu’elles encourent [6].insi, 69 % des femmes ayant un antécédent personnel de fractureensent qu’elles ont un risque de fracture identique ou plus faible’avoir une nouvelle fracture en comparaison de celles du mêmege qui en sont indemnes [6]. Certaines études se sont intéressées

la différence entre la perception de la sévérité de la maladie et laerception de la susceptibilité individuelle. Une revue de la littéra-ure [7] utilisant un questionnaire spécifique (l’Osteoporosis Healthelief Questionnaire, OHBQ) [8] conclue que de fac on générale laerception de la sévérité est plus élevée que celle de la suscepti-ilité. Cela est retrouvé dans d’autres enquêtes [9,10] ou dans destudes qualitatives [11,12]. L’enquête franc aise ROAD [10] a porté

ur la perception de la maladie de 3371 femmes nouvellement diag-ostiquées et chez 2681 femmes de plus de 55 ans dont 20 % avaitne OP. Les patientes ont globalement peur de la maladie (47 %vant le diagnostic et 67 % après le diagnostic) et 92 % perc oivent

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le risque ultérieur de fracture et de perte d’autonomie. La prise deconscience augmente avec l’âge.

Cependant, nombre de patientes ne font pas le lien entre l’OP etles fractures et particulièrement dans leur cas personnel, celles-ciétant attribuées aux chutes et non à la fragilité osseuse [11]. Ainsi,le terme de fracture par fragilité ou par traumatisme minime, bienqu’ayant un sens précis pour les médecins et un lien fort avec unedensité osseuse basse, n’est pas très parlant pour les patients voiremême considéré comme mal approprié par certaines personnesâgées. [13].

Certains patients perc oivent l’OP comme relevant uniquementde la vieillesse ou de la fatalité [10,14]. La variabilité des pro-fils de patients est confirmée par une autre étude menée chez979 patientes traitées montrant que 58 % des patientes ne se sentaitpas concernées par la maladie [15].

2.2. Impact sur la qualité de vie

L’OP est habituellement asymptomatique avant la survenue defracture. Lorsque les fractures surviennent le retentissement surla qualité de vie est important comme l’a montré l’étude récenteGLOW [16] ayant porté sur 50 461 femmes dans différents pays,dont 1822 avaient des fractures. Cet impact existe même pour lesfractures les plus fréquentes c’est-à-dire mineures ou majeures endehors des vertèbres ou du col fémoral. Cela est à mettre en relationavec les peurs de perte d’autonomie [10,14]. Les études qualitativesutilisant des images perc oivent bien le retentissement émotionneloù domine la peur de tomber [11]. De fait, la diminution des acti-vités est fréquente [14]. Cette peur de la chute renforce une imagede soi négative et conduit à des comportements inappropriés [17].Parfois, le retentissement sur la qualité de vie est attribué à desdouleurs sans rapport avec l’OP [11].

3. Connaissances des patients

Les connaissances sur les conséquences graves de l’OP sont rela-tivement bonnes chez les patientes dans un étude franc aise [10]. Àl’inverse, dans une étude sur une population rurale [9], 42 % despatientes évaluaient leur connaissances comme bonnes ou excel-lentes alors que cela était vrai chez seulement 18 % d’entre elles.Une étude ayant évalué les connaissances à l’aide d’Osteoporosisknowledge Assessemnt Tool (OKAT [18]) dans une population aus-tralienne [19] a montré un score bas, même chez les patients ayantune bonne capacité de lecture. Les connaissances ne s’améliorentpas lors du suivi habituel après la survenue d’une fracture. Lesdomaines où les connaissances sont les moins bonnes concernentles causes de l’OP [11], l’efficacité des traitements et l’activité phy-sique [10]. Il existe également des croyances erronées par exemplesur le calcium [14].

4. Représentions concernant les traitements

Elles sont dominées par la crainte des effets indésirables,d’autant plus que la maladie est asymptomatique. Cette crainte estparfois plus forte que celle des symptômes de la maladie (58 % descas dans une étude [20]). Ces craintes ont un impact sur la motiva-tion à se soigner, même si celle-ci est grande au départ (87 % dansétude ROAD [10]).

À cela s’ajoute des représentations erronées sur les traitements :32 % des patients pensent que l’efficacité des traitement diminue encas de prise régulière [20]).

Pour certains patients, le traitement contre l’OP ne prévien-drait pas la survenue de nouvelles fractures [11,15] et beaucoupse demandent si on peut vraiment soigner l’OP [11]. Ainsi, l’idéeest assez répandue que le traitement de la maladie se limite à une

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onne hygiène de vie [12] ou à la prévention des chutes [11]. Glo-alement, la croyance en l’efficacité des traitements est variable :0 % des malades ont une vision positive 11] et ce d’autant plus que

e soignant a pris en compte leur préoccupations [11]. Plusieurstudes montrent que les patientes se sentent frustrées de ne pasouvoir apprécier l’efficacité du traitement [14].

. Déterminants de l’observance

De nombreuses études se sont intéressées à ce problèmeajeur de la prise en charge de l’OP. La théorie socio-cognitive

u Health Belief Model relate qu’en l’absence de perception indivi-uelle du risque envers une maladie donnée, l’individu s’engageraraisemblablement moins vers de nouveaux comportements derévention. [21].

La revue de McLeod et Johnson [7] a utilisé le OHBQ pour identi-er la motivation à se soigner qui semble modérée à élevée dans les6 études quantitatives analysées entre 1991 et 2010. Cependant,e questionnaire ancien ne prend pas en compte les traitementsédicamenteux et inclue seulement l’alimentation calcique et

’activité physique. Globalement, pour ces deux items, les barrières se soigner sont faibles avec une perception d’autoefficacité modé-ément élevée sauf chez les personnes plus âgées. De fait, l’adhésion

la supplémentation calcique et l’exercice physique est faible dans’OP [22].

Il existe une grosse disparité dans les déterminants de’observance à titre individuel. Les freins sont liés aux effets indési-ables des traitements et aussi sur les croyances quant à ces effetsndésirables potentiels. Les arrêts non intentionnels sont liés auxroyances et au poids de la maladie au même titre que les arrêtsntentionnels dans un étude concernant plusieurs maladies chro-iques dont l’OP [23]. Une revue récente suggère que les principaux

acteurs de l’adhésion et de la persistance sont :

le fait de se sentir à risque significatif de fracture ;la conviction que le traitement va réduire le risque sans tropd’effets indésirables à long terme ;la conviction qu’il n’existe pas de traitement non médicamenteuxalternatif aussi efficace et disponible ;la capacité que se sent le patient de suivre le traitement sans tropde difficulté dans son contexte de vie [24].

Une étude franc aise [25] avait en outre identifié la perceptiones conséquences de l’OP sur la santé, le statut émotionnel, laréquence du mode d’administration, les habitudes de vie déjà favo-able à la santé (marche de plus de 20 minutes par jour), et uneonne information lors du diagnostic.

La balance entre effets positif attendus et effets indésirablesupposés est également valable lors de l’initiation du traitementans une étude américaine où 57 % des patientes avait commencé

e traitement après le résultat de la densitométrie [26]. Certainsatients expriment le regret de n’avoir pas été dépistés plus tôt14] et d’autres travaux ont montré que les résultats de la den-itométrie osseuse pourraient influencer les comportements enapport avec la santé des femmes ménopausées [12,27]. Ainsi, aprèstratification des patientes en trois catégories selon leurs valeursensitométriques, les résultats densitométriques annoncées auxatientes influenc aient l’utilisation du traitement hormonal et’autres comportements favorables à la prévention de l’OP [27].’autres auteurs regrettent que la mesure densitométrique soitn outil de recherche dans le domaine de l’éducation thérapeu-

ique trop peu utilisé [28]. Des données issues de cette dernièretude semblent montrer à court terme que le feedback du risqueracturaire fondé sur la DMO pourrait être une contribution impor-ante à la prévention de l’OP. Cela semble intéressant lorsqu’on sait

e monographies 80 (2013) 157–161 159

que le retour sur les marqueurs donne des résultats divergents surl’observance avec un baisse possible de l’observance lorsqu’ils sontmauvais [29].

Cela pose effectivement le problème des modalités de lacommunication médecin patient. La relation médecin patiente esten effet une motivation forte avec un effet positif d’une bonnecommunication [11] et de la participation des patients à la décision[30].

6. Les objectifs éducatifs des patients : le point de vue dessoignants

Plusieurs études se sont intéressées à ce que pourrait être lescompétences des patients présentant une OP. Selon les recomman-dations européennes [5], l’adhésion au traitement, l’alimentationcalcique et la prévention des chutes seraient les principales compé-tences à mettre en œuvre de la part des patients.

Le groupe de travail SOLID’OS de la SFR [31] a émis une listede compétences à acquérir par les patients ostéoporotiques. Lescompétences définies ne sont pas hiérarchisées car elles dépendentpour chaque patient de la négociation individuelle d’objectifs. Cegroupe pluridisciplinaire comprenant médecins, paramédicaux etpatients a travaillé selon la méthodologie définie par la HAS [32].Le cadre de la présentation est celui de la grille de d’Ivernois etGagnayre [33] qui regroupe trois principaux domaines de compé-tences : la compréhension de la maladie, des objectifs et modalitésdes traitements (savoir), la réalisation des certains gestes ou pra-tiques (savoir-faire), l’adaptation à la maladie (savoir-être).

On retrouve ainsi des compétences communes d’autres mala-dies chroniques comme exprimer le vécu par rapport à la maladie,le ressenti à l’annonce, la communication avec l’entourage et le sys-tème de soins, mais aussi des compétences plus spécifiques à l’OPcomme :

• comprendre et s’expliquer les facteurs de risque de l’OP, des frac-tures et des chutes ;

• repérer, analyser et mesurer des potentielles conséquences del’OP ainsi que les signes d’alerte comme la perte de taille, la sur-venue brutale ou la durée prolongée d’une douleur rachidienne ;

• initier ou maintenir des apports calciques suffisants, pratiquer etmaintenir une activité physique adaptée. . .

Une étude canadienne [34] s’est intéressée aux compéten-ces que les professionnels de santé devraient transmettre auxpatients présentant une fracture du poignet en milieu traumato-logique. Elles sont le lien entre la fracture et la fragilité osseuse,l’augmentation du risque de fracture ultérieure après une fractureincidente, l’efficacité et la sûreté du traitement en termes de pré-vention du risque fracturaire.

Cependant, si les spécialistes de l’OP ont une idée de que ceque les patients devraient savoir, il ne faut pas perdre de vueque de fac on générale. Il existe un déficit de connaissances desprofessionnels de santé sur la prise en charge de l’OP. Ainsi, uneétude canadienne [35] a montré que les principaux domaines où lesconnaissances des infirmières d’orthopédie devraient être amélio-rées sont la prévalence de l’OP, les rations calciques et vitaminiqueD journalières recommandées et l’utilité des bisphosphonates dansle traitement. Une autre étude a montré que dans un établissementde long séjour, les principes d’administration des bisphosphonatesétaient mal connus [36]. Il existe également des barrières à la priseen charge des patients ostéoporotiques chez les médecins généra-

listes et les infirmières interrogés en focus group [37] : la plupartn’étaient pas familiers avec les recommandations de diagnostic etde prise en charge et avaient peu d’intérêt pour l’OP considéréecomme moins grave de les autres pathologies chroniques (diabète

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u les maladies cardiovasculaires). Ce type de barrière est égale-ent retrouvé pour l’OP cortisonique [38] où les médecins, en plus

’une mauvaise appréciation de l’utilité de la DMO et de savoir quioit prendre en charge ces patients, supposent une réticence de laart de patients déjà polymédiqués.

L’interaction entre le savoir des professionnels et les compé-ences des patients est pourtant importante. Dans une étudeanadienne [39], la perception du risque fracturaire individuel desatients ayant une fracture mineure est influencée par celle desoignants en plus de leurs croyances personnelles sur leur propretat de santé et leur capacité à modifier leur mode de vie.

. Information et éducation : ce que les patients attendent

Dans l’étude qualitative du groupe SOLID’OS [14] comportantuit focus groupes réunis dans sept villes de France, les souhaitses patients en matière d’éducation thérapeutique ont été éva-

ués et différenciés selon différents types d’OP : patientes avecP fracturaire, chez des patientes ostéoporotiques sans fracture,hez des hommes ostéoporotiques et chez des hommes ou femmestteints d’OP cortico-induite. Chez les femmes, il existe un souhaite séances d’ETP en groupe. En revanche, chez les hommes et pour

es plus jeunes patientes, des séances d’ETP plus courtes, voire déli-rées par Internet semblent avoir leur préférence. La proximité duieu d’ETP du domicile des patients est également un des élémentsui émerge. La participation aux séances d’ETP du conjoint, d’unidant ou d’une tierce personne n’est pas apparue utile aux patientsnterviewés. Si les objectifs pédagogiques concernant le traitement

édicamenteux de l’OP, la connaissance de l’OP ou encore le par-age d’expériences sont des thématiques jugées intéressantes, lesatients privilégient nettement les objectifs pédagogiques ayantrait à l’alimentation, à l’activité physique et à la prévention deshutes.

En regard de souhaits des patients concernant des séances col-ectives, il n’existe pas de consensus dans la littérature quant aux

odalités de l’ETP. Les résultats des études sur les programmesollectifs semblent discordants [40,41] avec cependant un formatt des objectifs différents. Deux études [9,42] dont une auprèse population de femmes vivant en milieu rural ([9] les sources’information sont variées [télévision, magasines, contacts person-els]) avec une préférence pour celles émanant des professionnelse santé. Les demandes de plus d’information sont présentes chezne grande majorité des patientes [9,11] et certaines patientes ontes suggestions pour améliorer leur adhésion au traitement [12].lles proposent d’améliorer la communication avec le médecin avecne meilleure prise en compte de leur préoccupation et l’utilisation’images, une explication sur la durée du traitement. Elles pro-osent d’elle mêmes l’utilisation de pilulier, et souhaitent inclure

a mesure de la DMO. Les patientes souhaitent de fac on générale unoutien pour prendre leur traitement et faire de l’activité physique14].

Une étude récente ne semble pas confirmer un engouementour l’Internet [43]. Ainsi, un questionnaire adressé à 3000 femmesctives montre que parmi les 778 personnes qui y ont répondu,eules 50 % d’entre elles utiliseraient l’Internet et un site dédié à’OP pour des activités de prise en charge interactive concernanteur maladie [43]. De plus l’intérêt pour ce site de l’OP déclinaitignificativement avec l’âge [43].

. Comment détecter les besoins et les objectifs

IL n’existe pas actuellement de questionnaire spécifique deétection des besoins et préférences des patients ostéoporotiquesermettant de proposer une stratégie éducative. Ce travail est enours par le groupe SOLID’OS.

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Le questionnaire OHBQ [8] mériterait certainement d’être actua-lisé. Les connaissances peuvent être évaluées par l’OKAT [18] quitoutefois ne prend pas en compte les traitements médicamenteuxen dehors du traitement hormonal. Il existe de plus un question-naire franc ais ADEOS qui est bien corrélé à l’observance [44].

Le groupe de travail SOLID’OS a proposé une trame de diagnosticéducatif qui peut être utilisé et adapté par les équipes faisant del’ETP. Ce questionnaire semi-directif convient à la pratique desprogrammes d’éducation mais devra être adapté pour la pratiquecourante.

9. Conclusion

Il paraît en tous cas primordial dans l’OP de bien choisirles périodes les plus adaptées à une intervention éducative. Cespériodes propices à l’intervention éducative peuvent être diffé-rentes selon que l’on s’adressera à des patients identifiés commeostéoporotiques mais qui sont asymptomatiques (prévention pri-maire) ou à ceux qui ont déjà eu un épisode fracturaire (préventionsecondaire).

Parce que la prise en charge de l’OP n’est généralement paseffectuée à l’occasion de l’hospitalisation même pour la plupart despatients fracturés [45], il apparaît primordial de définir de nouvellesstratégies impliquant davantage les patients pour limiter les troisprincipales insuffisances persistant dans la prise en charge de l’OP :

• Les patients à haut risque de fracture ne sont pas assez dirigésvers la mesure densitométrique ;

• les patients à haut risque de fracture ne sont pas assez traités ;• les patients traités n’adhérent pas assez à leur programme théra-

peutique en particulier médicamenteux.

Ces nouvelles stratégies de prise en charge doivent se fondersur de multiples interventions thérapeutiques au cœur desquellesl’éducation thérapeutique du patient a toute sa place. Le fait queles patients semblent avoir un intérêt particulier pour les séanceséducatives qui concernent les aspects nutritionnels, la préventionde l’OP et des chutes par certaines activités physiques pourraientconstituer la porte d’entrée et un bon tremplin afin de renforcerl’adhésion des patients aux programmes éducatifs.

Déclaration d’intérêts

Les auteurs déclarent ne pas avoir de conflits d’intérêts en rela-tion avec cet article.

Remerciements

Les auteurs remercient les membres du groupe de travailSOLID’OS dont le travail collectif a contribué à certains élémentsde cet article.

Groupe SOLID’OS : D. Aubraye (infirmière), C. Beauvais (rhu-matologue), M. Beranger (infirmière), C. Cardon (patiente AFLAR),L. Carton (patiente AFLAR), B. Cortet (rhumatologue), N. Dechas-sat (ergothérapeute), F. Debiais (rhumatologue), L. Euller-Ziegler(rhumatologue), Ph. Grandhaye (rhumatologue), B. Haettich(rhumatologue), A. Hector (diététitienne), E. Lespessailles (rhuma-tologue), F. Levy Weil (rhumatologue), J. Moix (kinésithérapeute) F.Nominé (infirmière), D. Poivret (rhumatologue), A.C. Rat (rhuma-tologue), M. Rousière (rhumatologue), C. Sordet (rhumatologue), C.Thévenot (rhumatologue).

Références

[1] Bliuc D, Nguyen N, Milck VE, et al. Mortality risk associated with low-traumafracture and subsequent fracture in men and women. JAMA 2009;301:513–21.

atism

[

[

[

[

[

[

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[

[

[

[

[

[

[

[

[

[

[

[

[

[

[

[

E. Lespessailles et al. / Revue du rhum

[2] Johnell O, Kanis JA. An estimate of the worldwide prevalence and disa-bility associated with osteoporotic fractures. Osteoporos Int 2006;17:1726–33.

[3] Kothawala P, Badamgarav E, et al. Systematic review and meta-analysisof real-world adherence to drug therapy for osteoporosis. Mayo Clin Proc2007;82:1493–501.

[4] Lespessailles E. A forgotten challenge when treating osteoporosis: gettingpatients to take their meds. Joint Bone Spine 2007;74:7–8.

[5] Kanis JA, McCloskey EV, Johansson H, et al. European guidance for the diagnosisand management of osteoporosis in postmenopausal women. Osteoporos Int2013;24:23–57.

[6] Siris ES, Gelbach S, Adachi JD, et al. Failure to perceive increased risk of fracturein women 55 years and older: the Global Longitudinal Study of Osteoporosis inWomen (GLOW). Osteoporos Int 2011;22:27–35.

[7] McLeod KM, Johnson CS. A systematic review of osteoporosis healthbeliefs in adult men and women. J Osteoporos 2011;2011:197454,http://dx.doi.org/10.4061/2011/197454 [Epub 2011 Sep 15].

[8] Kim KK, Horan ML, Gendler P, et al. Development and evaluation of the Osteo-porosis Health Belief Scale. Res Nurs Health 1991;14:155–63.

[9] Matthews HL, Laya M, DeWitt DE. Rural women and osteoporosis: awarenessand educational needs. J Rural Health 2006;22:279–83.

10] Thomas T, Lespessailles E, Levy-Weil F, et al. Representations of osteopo-rosis at the time of announcement of the diagnosis: Road. Osteoporos Int2009;20:S23–176 [p. 409].

11] Besser SJ, Anderson JE, Weinman J. How do osteoporosis patients perceivetheir illness and treatment? Implications for clinical practice. Arch Osteoporos2012;7:115–24, http://dx.doi.org/10.1007/s11657-012-0089-9 [Epub 2012 Jul10].

12] Lau E, Papaioannou A, Dolovich L, et al. Patients’ adherence to osteoporosis the-rapy: exploring the perceptions of postmenopausal women. Can Fam Physician2008;54:394–402.

13] Sale JEM, Gignac MA, Frankel L, et al. Patients reject the concept of fragilityfracture – a new understanding based on fracture patients’ communication.Osteoporos Int 2012 [online].

14] Beauvais C, Lespessailles E, Magar Y, et al. Vécu, perceptions, besoins éducatifsdes patients ostéoporotiques : résultats d’une étude qualitative par le groupede travail SOLID’OS. Rev Rhum 2012;79S:A119–20.

15] Fardellone P, Lespessailles E, Trudeau E, et al. P247. The Photos study:profiles of osteoporotic women under treatment based on their percep-tions of the disease and its management. Osteoporos Int 2005;16:S1–123,http://dx.doi.org/10.1007/s00198-005-1875-7 [abstract].

16] Roux C, Wyman A, Hooven FH, et al. Burden of non-hip, non-vertebral frac-tures on quality of life in postmenopausal women: the Global Longitudinalstudy of Osteoporosis in Women (GLOW). Osteoporos Int 2012;23:2863–71,http://dx.doi.org/10.1007/s00198-012-1935-8 [Epub 2012 Mar].

17] Reventlow SD. Perceived risk of osteoporosis: restricted physical activities?Qualitative interview study with women in their sixties. Scan J Prim HealthCare 2007;25:165–75.

18] Winzenberg TM, Oldenburg B, Frendin S, et al. The design of a valid and reliablequestionnaire to measure osteoporosis knowledge in women: the OsteoporosisKnowledge Assessment Tool (OKAT). BMC Musculoskelet Disord 2003;4:17.

19] Levinson MR, Leeuwrik T, Oldroyd JC, et al. A cohort study of osteoporosishealth knowledge and medication use in older adults with minimal traumafracture. Arch Osteoporos 2012;7:87–92, http://dx.doi.org/10.1007/s11657-012-0084-1 [Epub 2012 Apr 18].

20] Carr AJ, Thompson PW, Cooper C. Factors associated with adherence and per-sistence to bisphosphonate therapy in osteoporosis: a cross-sectional survey.Osteoporos Int 2006;17:1638–44 [Epub 2006 Aug 1].

21] Strecher VJ, Rosenstock IM. The health belief model. In: Glanz K, Lewis FM,Rimer BK, editors. Health behavior and health education. 2nd ed. San Francisco:Jossey-Bass; 1997. p. 41–59.

22] Rossini M, Bianchi G, Di Munno O, et al. Determinants of adherence to osteo-porosis treatment in clinical practice. Osteoporos Int 2006;17:914–21.

23] Gadkari AS, McHorney CA. Unintentional non-adherence to chronic pres-cription medications: how unintentional is it really? BMC Health Serv Res

2012;12:98, http://dx.doi.org/10.1186/1472-6963-12-98.

24] Schousboe JT. Adherence with medications used to treat osteoporosis:behavioral insights. Curr Osteoporos Rep 2013;11:21–9, http://dx.doi.org/10.1007/s11914-013-0133-8.

[

e monographies 80 (2013) 157–161 161

25] Huas D, Debiais F, Blotman F, et al. Compliance and treatment satis-faction of post menopausal women treated for osteoporosis. Com-pliance with osteoporosis treatment. BMC Womens Health 2010;10:26,http://dx.doi.org/10.1186/1472-6874-10-26.

26] Yood RA, Mazor KM, Andrade SE, et al. Patient decision to initiate the-rapy for osteoporosis: the influence of knowledge and beliefs. J Gen InternMed 2008;23:1815–21, http://dx.doi.org/10.1007/s11606-008-0772-0 [Epub2008 Sep 12].

27] Marci CD, Viechnicki MB, Greenspan SL. Bone mineral densitometry substan-tially influences health-related behaviors of postmenopausal women. CalcifTissue 2000;66:113–8.

28] Winzenberg T, Oldenburg B, Jones G. Bone density testing: an under-utilisedand researched health education tool for osteoporosis prevention. Nutrients2010;2:985–96.

29] Delmas PD, Vrijens B, Eastell R, et al. Improving Measurement of Persistenceon Actonel Treatment (IMPACT) Investigators. Effect of monitoring bone tur-nover markers on persistence with risedronate treatment of postmenopausalosteoporosis. J Clin Endocrinol Metab 2007;92:1296–304.

30] Lewiecki EM. Risk communication and shared decision making in thecare of patients with osteoporosis. J Clin Densitom 2010;13:335–45,http://dx.doi.org/10.1016/j.jocd.2010.06.005 [Epub 2010 Jul 21].

31] Poivret D, At AC, Beauvais C, et al. Education thérapeutique du patient ostéopo-rotique : définition des compétences à acquérir par un groupe pluridisciplinaireet avec une association de patients. Rev Rhum 2011;78S:A110–1.

32] Guide méthodologique structuration d’un programme d’éducation thérapeu-tique du patient dans le champ des maladies chroniques. HAS – INPES. Juin2007.

33] D’Ivernois JF, Gagnayre R. Apprendre à éduquer le patient. 2e ed. Paris: Maloine,coll. Éducation du patient; 2004, 155p.

34] Bogoch ER, Elliot-Gibson V, Escott BG, et al. The osteoporosis needsof patients with wrist fracture. J Orthop Trauma 2008;22:S73–8,http://dx.doi.org/10.1097/BOT.0b013e31815e9ff7.

35] Giangregorio L, Fisher P, Papaioannou A, et al. Osteoporosis knowledge andinformation needs in healthcare professionals caring for patients with fragilityfractures. Orthop Nurs 2007;26:27–35.

36] Lau AN, Ioannidis G, Potts Y, et al. What are the beliefs, attitudes and prac-tices of front-line staff in long-term care (LTC) facilities related to osteoporosisawareness, management and fracture prevention? BMC Geriatr 2010;10:73,http://dx.doi.org/10.1186/1471-2318-10-73.

37] Otmar R, Reventlow SD, Nicholson GC, et al. General medical practitio-ners’ knowledge and beliefs about osteoporosis and its investigation andmanagement. Arch Osteoporos 2012;7:107–14, http://dx.doi.org/10.1007/s11657-012-0088-x [Epub 2012 Jul 17].

38] Duyvendak M, Naunton M, van Roon EN, et al. Doctors’ beliefs andknowledge on corticosteroid-induced osteoporosis: identifying bar-riers to improve prevention. J Clin Pharm Ther 2011;36:356–66,http://dx.doi.org/10.1111/j.1365-2710.2010.01185.x [Epub 2010 Oct 19].

39] Giangregorio L, Dolovich L, Cranney A, et al. Osteoporosis risk perceptionsamong patients who have sustained a fragility fracture. Patient Educ Couns2009;74:213–20, http://dx.doi.org/10.1016/j.pec.2008.08.001 [Epub 2008 Nov1].

40] Gaines J, Narrett M, Parrish J. The effect of the addition of osteoporosis edu-cation to a bone health screening program for older adults. Geriatr Nurs2010;31:348–60.

41] Nielsen D, Ryg J, Nielsen W, et al. Patient education in groups increases know-ledge of osteoporosis and adherence to treatment: a two-year randomizedcontrolled trial. Patient Educ Couns 2010;81:151–60.

42] Kasper M, Margaret G, Peterson E, et al. The need for comprehensive educatio-nal osteoporosis prevention programs for young women: results from a secondosteoporosis prevention survey. Arthritis Care Res 2001;45:28–34.

43] Rozenfeld Y, Johnson T, Klug C. Assessing interest in an osteoporosis web-site: a survey among women eligible for osteoporosis screening. OsteoporosInt 2010;21:1197–204.

44] Breuil V, Cortet B, Cotté FE, et al. Validation of the adherence

evaluation of osteoporosis treatment (ADEOS) questionnaire for osteo-porotic post-menopausal women. Osteoporos Int 2012;23:445–55,http://dx.doi.org/10.1007/s00198-011-1555-8 [Epub 2011 Apr 6].

45] Rabenda V, Vanoverloop J, Fabri V, et al. Low incidence of anti-osteoporosistreatment after hip fracture. J Bone Surg Am 2008;90:2142–8.