Au Coeur du Soin…

…une Famille

L’IDE NIDCAP dans la prise en soin des naissances prématurées

T. MONTAGNON IFSI d’Annecy Promo 2007-2010 11 juin 2010

En fin de compte, mais avant tout :

A Celui qui inventa le Regard Positif Inconditionnel, et qui m’a portée

A ceux qui ont bien voulu l’appliquer à mon égard, et qui m’ont parfois supportée

Et enfin, à ceux qui ont compris et qui font vivre le jumelage

entre « former » et « le prendre soin »

Merci

--T. Montagnon

11 juin 2010

Sommaire

Introduction……………………………………………………………………………………………………………………….1

Cadre Conceptuel……………………………………………………………………………………………………………..4

I/ La prématurité……………………………………………………………………………........................................4

Définitions et chiffres…………………………………………………………………………………………………….4

Les complications de la prématurité……………………………………………………………………………..5

Le vécu de l’enfant………………………………………………………………………………………………………..5

Prématurité et parentalité…………………………………………………………………………………………….6

L’attachement……………………………………………………………………………………………………………….6

Décrets et plans périnatalité………………………………………………………………………………………….7 II/ Des soins de développement au NIDCAP…………………………………………………………………….…….8 Le concept de soins de développement…………………………………………………………………………9

Le NIDCAP……………………………………………………………………………………………………………………..9

Les observations NIDCAP et le projet de soins de développement individualisé….........10

Le rôle de l’IDE…………………………………………………………………………………………………………….11 III/ L’accompagnement et le NIDCAP………………………………………………………………………………….12 Carl Rogers: l’approche humaniste.................................................................................12 Walter Hesbeen: le prendre soin………………………………………………………………………………..13

IV/ L’implication professionnelle et le NIDCAP……………………………………………………………………15

Le modèle de l’implication selon Christine Mias....…………………………………………………….15 V/ La qualité des soins et le NIDCAP…………………………………………………………………………………..17 Définir la qualité des soins………………………………………………………………………………………….17 Dimensions principales de la qualité des soins……………………………………………………………17 VI/ L’émergence d’une hypothèse de recherche…………………………………………………………………19

Méthodologie……………………………………………………………………………………………………...............20

I/ Présentation du terrain d’étude……………………………………………………………………………………….20 II/ Présentation de la population interrogée……………………………………………………………………....20 III/ Présentation de l’outil de l’enquête : l’entretien……………………………………………………………21 IV/ Déroulement de l’enquête………………………………………………………………………………………….…22 V/ Difficultés rencontrées…………………………………………………………………………………………………...22 VI/ Limites de l’enquête………………………………………………………………………………………………..…….23

Analyse……………………………………………………………………………………………………………24 I/ Expression des IDE : générale et autour de la certification NIDCAP…………………………………24 II/ Expression des IDE autour de la naissance prématurée………………………………………………….25

Connaissances théoriques des infirmières interrogées……………………………………….………25

Besoins parentaux et la prise en soin : réanimation……………………………………………………25

Besoins parentaux et la prise en soin : néonatologie…………………………………………….……27

III/ Expression des IDE autour du NIDCAP…………………………………………………………..……30 Une perception philosophique………………………..…………………………………………………………30 La modification des pratiques……………………..................................................................30 Difficultés dans l’application..........................................................................................33 IV/ Le NIDCAP et la construction de l’unité familiale..............................................................34 L’intérêt des observations programmées…………………………………………………………………..34 Le vécu parental de l’accompagnement NIDCAP …………………………………......................36

V/ L’accompagnement NIDCAP : le vécu infirmier………………………………………………………………37

Synthèse……………………………………………………………………………………………………………………….….39

Conclusion…………………………………………………………………………………………………………………..……41

Bibliographie……………………………………………………………………………………………………………………43

Annexes…………………………………………………………………………………………………………………………….45

1

Introduction : l’acheminement vers une question de départ

Il y a quelques années, j’ai assisté à la naissance de triplés : les enfants d’un couple d’amis,

nés à sept mois de grossesse suite à des années d’infertilité, une grossesse multiple

compliquée, et une hospitalisation maternelle éprouvante. Famille et visiteurs pouvaient

voir les nourrissons depuis une galerie externe qui contournait le service de réanimation

néonatale.

J’ai encore le souvenir de ma première vision plutôt choquante de la plus petite des filles,

qui pesait 900 grammes à la naissance: entourée de machines et positionnée quasiment nue

sur le dos, les quatre membres attachés, elle sursautait à chaque alarme de scope et

tremblait en permanence. Je me souviens également de la frustration et de la tristesse des

parents, qui--en plus de l’angoisse qu’ils éprouvaient face à un avenir incertain--devaient

attendre des jours avant de pouvoir prendre leurs enfants dans les bras, et des semaines

avant d’assumer leurs soins. Même s’ils pouvaient entrer dans les chambres, parents et

enfants étaient séparés par des coques de plexiglas, et seulement leurs doigts avaient le

droit de temps à autre de tenter de se frayer un chemin parmi les fils et tubulures pour

caresser une joue minuscule par ici, une petite main par-là.

Aujourd’hui ces triplés sont des adolescents, et ils vont bien. Mais à l’époque, au café près

de l’hôpital, nous aurions donné cher pour lire dans le marc de café au fond de nos tasses.

J’attendais mon deuxième enfant et Laure, la maman, m’avait exprimé sa souffrance d’une

manière à me faire instinctivement entourer mon gros ventre de mes mains et

silencieusement prier ma fille de rester bien au chaud encore quelques semaines : elle

pleurait de la douleur et de l’injustice de sa séparation de ses enfants, et avouait une colère

malgré elle contre l’équipe soignante par rapport aux dispositifs médicaux et le

positionnement vulnérable et exposé de Sofia, la plus petite des nourrissons.

Elle se disait aussi jalouse des infirmières qui pouvaient approcher et soigner les bébés alors

qu’elle, en tant que mère, devait attendre la permission de l’équipe avant de pouvoir enfin

serrer ses propres enfants contre elle. Paradoxalement, de cette impuissance découlait un

2

réel désarroi face à l’idée de prendre en charge ses enfants : Laure doutait de ses capacités à

tout assumer quand elle « pourrait enfin être mère ».

J’avais été autant frappée par le sentiment de solitude et de « non-maternité » de Laure que

par la prise en charge de Sofia qui, même si j’en comprenais la nécessité absolue, pouvait

sembler froide et même inhumaine. Je pouvais aussi comprendre la colère involontaire de

mon amie contre l’équipe soignante : les méthodes de médicalisation nécessitées par ces

naissances avant terme avaient été vécues comme une épreuve de plus à endurer, associant

angoisse et solitude parentale au retard dans l’établissement des liens familiaux. Mais

comment soigner ces petits bouts si fragiles sans les isoler dans un environnement

hautement protégé, régulé, et restreint qui forcément lésait aussi les parents ? Les

impératifs de survie étaient prioritaires ; l’affect devait alors attendre la stabilisation

médicale.

Quelques années plus tard au même CHU, une modification radicale dans la prise en charge

des enfants prématurés et de leurs familles a débuté, avec la décision d’implanter un

programme de soins de développement (SDD) individualisés, connu sous l’acronyme

NIDCAP. J’avais été engagée par le CHU à l’époque, avec pour mission de faire le lien entre

l’équipe française et l’équipe américaine formatrice: j’interprétais les conférences, assistais

aux réunions de travail, et traduisais les écrits. De ce fait, j’ai suivi les différentes facettes de

la mise en place progressive de ce programme, y compris l’habilitation NIDCAP des IDE

françaises en formation sur le terrain.

J’avais été vite frappée par la théorie médicale, comportementale, mais surtout relationnelle

de ce programme. La relation particulière « parents-équipe soignante » ainsi que

l’implication des familles dans le soin m’avait interpellé, car elles me paraissaient en net

contraste avec le vécu de mes amis. Des éléments pourtant observés pour la plupart « sur

papier » et de loin, car à l’époque j’étais limitée par mon rôle ponctuel et purement

communicatif, extérieur aux soins. Le regard soignant et ses possibles implications

personnelles et professionnelles demandaient un tout autre angle d’approche et étaient

hors de ma portée.

3

Ceci n’est plus le cas. Dix ans plus tard, ce CHU est devenu le premier Centre de Formation

Francophone Européen NIDCAP de France, et je suis en fin de formation IDE avec bientôt

une identité professionnelle à définir et à vivre au quotidien. Le retentissement de ce

programme, toujours bien présent chez moi, indiquait un questionnement particulier

concernant le rôle infirmier dans le contexte de l’évolution de la prise en charge des

naissances prématurées et méritait d’être exploré.

Cinq années s’étaient écoulées depuis ma dernière intervention au CHU par rapport au

NIDCAP ; j’avais bien conscience que ma représentation était forcément figée, telle une

image captée à un moment précis, encadrée par la position d’interprète qui était la mienne à

l’époque. L’ensemble pouvait paraître beau de mémoire, mais qu’en serait-il aujourd’hui sur

le terrain et en temps réel, avec un tout autre cadre : celui du soignant IDE?

J’avais l’opportunité d’effectuer mon stage de Pédiatrie dans ce Centre de Formation

Européen NIDCAP en février 2010 et ainsi de faire à la fois ma propre expérience, et de

mener une enquête sur le vécu des IDE qui ont maintenant jusqu’à 10 ans de recul sur cette

prise en charge particulière. Enrichie de deux années de formation infirmière, mon objectif

a été d’appréhender la place de l’infirmière dans les soins de développement individualisés.

Par conséquent, j’ai démarré l’exploration de mon sujet par la question suivante :

« Dans une optique qui tend sans cesse vers l’amélioration de la qualité des soins, quelle

serait l’implication du professionnel infirmier NIDCAP dans l’accompagnement des

naissances prématurées ? »

En confrontant les expériences vécues et les témoignages recueillis sur le terrain à la

recherche théorique, j’espère aboutir à une réflexion de soignante enfin placée au cœur de

la prise en charge des patients et de leurs familles.

4

Cadre Conceptuel

I/ La Prématurité

« La naissance d’un enfant né prématurément, va interrompre la maturation biologique et

psychique de la grossesse…le transfert du bébé dans un service spécialisé va mettre à nu

l’incapacité, l’impuissance de ses parents en renforçant leur culpabilité de ne pas avoir pu

mener à terme cette grossesse…la distance physique va s’ajouter à la distance psychique, ce

qui ne favorise pas la création d’interactions et la naissance du lien d’attachement » --D.

BOHU, communication à la journée de périnatalogie du CHU d’Antoine, Paris, 21 mars 1996

Définitions et chiffres

En France, quand l’âge gestationnel est connu, l’enfant prématuré est un enfant né avant le

terme de 37 semaines d’aménorrhée mais âgé au moins de 22 SA et pesant au moins 500g.1

Sont définis comme :

Prématurés : les enfants nés avant 37 SA.

Grands Prématurés : les enfants nés avant 33 SA.

Très Grands Prématurés : les enfants nés avant 28 SA.

Le taux de prématurité en France est aujourd’hui évalué entre 5,5% et 7,5% des naissances

selon la région, ce qui représente entre 55 000 et 65 000 naissances prématurées par an.

1 Réseau sentinelle de l’AUDIPOG. Lexique et règles de codage du dossier obstétrical 2008, Faculté de

Médecine, RTH Laënnec, Lyon, page 2

5

Ceci traduit une augmentation de 35% depuis 1995. En Auvergne-Rhône-Alpes, ce taux se

situe à 6,4%, mais suit globalement la tendance à la hausse.2

D’étiologies multiples, la prématurité représente une préoccupation de santé publique en

France comme dans les autres pays développés, ceci en partie en raison de l’augmentation

des grossesses multiples favorisées par la procréation médicalement assistée, ainsi que

l’accroissement des déclenchements d’accouchement pour des motifs médicaux légitimes.

Les complications de la prématurité

Les pathologies touchant l’enfant prématuré sont essentiellement liées à son statut même

d’enfant né prématurément. La prématurité se caractérise par une immaturité fonctionnelle

des organes et des systèmes, compromettant l’adaptation du nourrisson à la vie extra-

utérine et étant à l’origine de divers troubles à la fois adaptatifs et relationnels3: l’enfant

prématuré lutte en permanence contre la déstabilisation de tous ses systèmes fonctionnels

et régulateurs, ce qui a un impact sur sa capacité à supporter les soins ainsi que sur

l’interaction avec ses parents.

Le vécu de l’enfant

« L’enfant qui naît trop tôt est plongé brutalement dans l’univers d’une unité néonatale de

soins intensifs. Il se retrouve hors de l’utérus dans un environnement fort différent de ce que

la nature avait envisagé pour lui. Il quitte un milieu « douillet », adapté à ses besoins et ses

compétences, avec lumière tamisée et bruit atténué. Il devrait être en position fléchie, avec

des périodes de sommeil et de réveil selon son humeur et celle de sa mère.

Tous les mécanismes d’adaptation physiologique qui, chez le bébé à terme se mettent en

place de façon progressive et automatique, vont représenter pour lui des efforts constants à

chaque seconde de sa vie. De surcroît, il fait face à un environnement hyperstimulant où

2 PINQUIER D. Impact des décrets en périnatalité, pour le réseau AUDIPOG, décembre 2008, page 10

3 Des précisions se trouvent en Annexe I

6

bruit, lumière, odeur, froid et sécheresse s’associent aux stimulations répétées et souvent

douloureuses en lien avec la prise en charge médicale et paramédicale. Enfin, les entraves

aux mouvements et les postures imposées sont éminemment antiphysiologiques. »4

Prématurité et parentalité

Mettre au monde un enfant avant l’âge gestationnel de 37 semaines est un évènement

dramatique pour les parents. Ce bébé, tout juste viable est inattendu à ce moment. A peine

les parents ont-ils eu le temps de se projeter dans l’avenir, dans leur rôle de parents, que

leur enfant apparaît. Le plus souvent, les préparatifs sont eux-mêmes au stade

embryonnaire : la layette, la chambre, l’équipement de la voiture sont au mieux en phase de

planification, les cours de préparation à l’accouchement n’ont pas encore eu lieu. Dans la

tête des parents, l’arrivée de l’enfant commence tout juste à se profiler à l’horizon.

Il en résulte un double traumatisme, pour l’enfant mais également pour ses parents :

l’arrivée d’un enfant implique toujours des remaniements psychologiques qui vont moduler

le fonctionnement de ces derniers. Ce processus de maturation de la personnalité est

désigné par le terme de « parentalité », qui peut se définir comme « l’ensemble des

réaménagements psychiques et affectifs permettant à des adultes de devenir parents, c’est-

à-dire de répondre aux besoins de leur(s) enfant(s) sur le plan corporel, affectif et

psychique »5. Une naissance prématurée bouleverse ce processus et fragilise chaque

membre de la triade père-mère-enfant.

L’attachement

John Bowlby décrit l’attachement comme un besoin primaire instinctif, qui se développe par

des apprentissages précoces tels que la reconnaissance de la voix ou de l’odeur de la mère.

L’expérience sensorielle in utero du bébé le prépare à la communication tout comme le fait

de porter un enfant forme la mère à connaître son enfant et à répondre à ses besoins.

4 MAMBRINI C. Naître trop tôt, les carnets de parentel, juin 2009, page 6

5 LAMOUR M, BARRACO M. Souffrances autour du berceau, éditions Morin, 1998, page 28

7

Dès sa naissance, le bébé montre des compétences relationnelles : il émet des messages qui

signalent sa faim, sa souffrance, son besoin de sécurité et de réconfort. Les réponses

apportées par les parents créent les sentiments de bien-être, de satisfaction et de

compétence chez chaque membre de la triade : cette interaction réciproque est le

fondement de la dynamique familiale.6

Plus significatif encore : les capacités relationnelles qui permettent à l’enfant de rentrer en

interaction avec son environnement dès sa naissance vont également susciter le processus

d’attachement de ses parents à son égard.7 Naitre trop tôt implique une « fracture » dans ce

processus en raison des difficultés d’adaptation à la vie extra-utérine chez l’enfant, en lien

avec le choc psychique d’une grossesse inachevée chez les parents. Les notions de deuil, de

culpabilité, de difficulté d’appropriation de l’enfant reviennent de façon quasi-systématique

dans les témoignages des parents, et sont source d’autant de freins à la construction des

liens d’attachement, avec un risque plus élevé de négligence voire de maltraitance : il est

estimé que 20% des enfants maltraités sont des enfants nés prématurément.8

Décrets et Plans Périnatalité

« Les établissements assurant la prise en charge des femmes enceintes et des nouveau-nés

comprennent, sur le même site, soit une unité d'obstétrique, soit une unité d'obstétrique et

une unité de néonatologie, soit une unité d'obstétrique, une unité de néonatologie et une

unité de réanimation néonatale. » -- Article R6123-39 du Code de la Santé Publique

Selon le décret de périnatalité du 9 octobre 1998, les maternités sont classés en niveau I, II,

ou III selon leurs capacités de prise en charge périnatale, à savoir : l’obstétrique et soins

néonataux simples (I) ; l’obstétrique à risque + soins néonataux intensifs (II a et b) ;

l’obstétrique à très haute risque + soins néonataux intensifs + réanimation néonatale (III).

6 BINEL G. Prématurité et rupture du lien mère-enfant, éditions Morin, 2000, page 54

7 Ibid.

8 MALKA J, DUVERGER P. Maltraitance et enfants en danger, cours pédopsychiatrie, CHU Angers, mai 2007.

8

Depuis l’émergence dans les années 70 de la médecine néonatale, la politique de

périnatalité française a été marquée par trois « plans périnatalité » successifs visant la

réduction de la morbidité et la mortalité de la mère et de l’enfant par une meilleure

organisation des soins et de la prise en charge de la grossesse. L’avant-dernier plan en date

(plan 1994-2000) mettait l’accent sur les transferts in utero et sur la sécurité physique. Le

dernier, présenté en novembre 2004 (plan 2005-2007), sous-titré «humanité, proximité,

qualité, sécurité » ré introduit la notion de sécurité psychique en faveur d’une qualité

globale du suivi de la grossesse, de la naissance, et de la prévention du handicap. Les

résultats du Plan Périnatalité 2005-2007 ont démontré la nécessité de mieux prendre en

compte la dimension psychologique et personnelle de la grossesse et de l'accouchement

tout en ne négligeant ni la qualité, ni la sécurité.9 Des moyens budgétaires ont été accordés

aux établissements publics et privés afin de recruter du personnel supplémentaire et

notamment des psychologues; ces crédits sont alloués en mission d’intérêt général (MIG)

aux établissements disposant d’une maternité.10

II /Des soins de développement au NIDCAP

L’approche de l’enfant et de sa famille dans le cadre de la prématurité s’est modifiée dans

les années 70 avec l’accès parental limité dans les unités de soins à « haut risque », mais

c’est surtout dans les années 80 que la place des parents auprès de leurs enfants a été

reconnue comme positive et conseillée.

En 1982 à Boston (USA), le docteur Heidelise Als dans la continuité des travaux de TB

Brazelton s’est penchée plus particulièrement sur le comportement de l’enfant prématuré.

Elle a crée un outil d’évaluation du comportement, la grille APIB,11 en s’inspirant de l’échelle

de Brazelton12 qui permet de reconnaître et d’évaluer les compétences du nouveau-né.

9 Cairn Info. Revue de la santé publique, 2007, vol. 19, n° 3, page 177

10 Ibid., page 182 11

APIB: Assessment of preterm infant behavior. Cette grille se trouve en Annexe II 12

BNBAS: Brazelton neonatal behavior assessment scale

9

Le concept de soins de développement

Les soins de développement (SDD) peuvent se définir comme « des soins regroupant

l’ensemble des stratégies visant à favoriser chez le prématuré un développement

harmonieux dans ses composantes physiques, psychologiques, comportementales et

relationnelles. »13 Ces soins ont pour objectif :

« de modifier les évènements environnementaux générateurs de stress

de soutenir l’organisation neurocomportementale de l’enfant en favorisant les

comportements de bien-être au détriment des comportements de stress

de soutenir les parents dans la compréhension du comportement de leur enfant, leur

permettant d’acquérir progressivement une autonomisation. »14

Les formations proposées sur les SDD visent à développer les connaissances sur :

le comportement du nouveau-né ;

le développement neurocomportemental ;

les concepts des SDD et les stratégies d’implantation hospitalière.

C’est la base de la démarche que propose le NIDCAP, ce qui signifie Neonatal Individualized

Developmental Care and Assessment Program ou programme néonatal d’évaluation et de

soins de développement individualisés.

Le NIDCAP

H. Als décrit un ensemble de sous systèmes caractérisant l’enfant : le système végétatif, le

système moteur, le système veille-sommeil, le système relationnel (« attention-

interaction ») et le système d’autorégulation. Leur évaluation permet une analyse

13 VANDENBERG KA. Behaviorally supportive care for the extremely premature infant. NICU Ink Petaluma, 145-

170, (1995).

14 JACQUEMOT L. Expérience du NIDCAP en médecine néonatale au CHU de Brest, Colloque : Parents d’enfants

hospitalisés : Visiteurs ou partenaires? Association Sparadrap, 5 oct 2004, page 67

10

pertinente des capacités de l’enfant. Ces sous-systèmes sont indépendants mais

interagissent entre eux. Cette interaction appelée « synaction » est combinée avec les

interactions continuelles de l’enfant avec son environnement.15

A partir de ses observations, Als explique que l’enfant prématuré n’a pas la capacité à

maintenir, de lui-même, un équilibre entre les différents sous-systèmes. Ses comportements

sont une réponse à la justesse d’une stimulation : quand la stimulation entre dans les

capacités d’organisation de l’enfant, l’enfant reste stable ou retrouve rapidement une

stabilité en agissant ses capacités d’autorégulation, et des comportements appropriés

d’approche sont observés. Lorsque la stimulation dépasse le niveau d’organisation, l’enfant

se déstabilise et à du mal à récupérer, se rétracte et montre des mouvements d’évitement.

Ces signes sont nombreux mais à titre d’exemple je cite le regard de l’enfant qui fuit

(système relationnel) ; l’hyper/hypotonie (système moteur) ; bradycardies, apnées,

polypnées et désaturations (système végétatif) ; ou un changement rapide de l’état de veille

(système veille-sommeil).

Les observations NIDCAP et le projet de soins de développement individualisé

La grille d’observation du prématuré permet d’évaluer les capacités motrices,

neurovégétatives et comportementales de l’enfant. Un soignant certifié NIDCAP, donc formé

à l’utilisation de cette grille, utilisera cet outil comme base lors des observations

programmées avant, pendant, et après un soin afin de déterminer les réactions au stress de

l’enfant, son seuil de désorganisation et ses stratégies d’autorégulation. L’observation sert

alors à décoder le comportement de l’enfant et à évaluer ses compétences et ses difficultés.

Ceci permet la détermination et l’hiérarchisation des objectifs apparents ainsi que les

moyens individualisés visant le soutien optimal de l’enfant dans son développement.

L’enfant est considéré comme le principal acteur de son développement, et ses parents

comme ses principaux « corégulateurs ».

15

ALS H. Towards a synactive theory of development: promise for the assessment of infant individuality. Infant

Mental Health Journal, Winter 1982; 3(4):229-243.

11

Un programme de soins est ensuite établi en collaboration avec les parents, et une liste de

recommandations est affichée dans la chambre de l’enfant. Un compte-rendu de

l’observation est rédigé et placé dans le dossier de l’enfant.16 L’équipe soignante applique

les recommandations et fait une évaluation quotidienne de l’évolution de l’enfant en

collaboration avec ses parents. Les observations programmées ont lieu tous les 15 jours

environ, et le projet de soins et les recommandations sont réajustés en fonction des

objectifs et des besoins évolutifs de l’enfant et de sa famille.

Pour résumer, le NIDCAP se sert

d’une théorie : la théorie synactive de développement

d’un outil : l’observation comportementale

d’une méthode : les soins de développement

afin de favoriser et de soutenir le développement harmonieux de l’enfant prématuré.

Le rôle de l’IDE

Ces recommandations individualisées vont obliger le professionnel IDE:

« à agir sur l’environnement ce qui signifie : silence ou diminution du bruit des

équipements et bruits humains, baisse de l’intensité lumineuse pendant et en

dehors des soins, limitation des mouvements intempestifs dans la chambre de

l’enfant ;

à organiser des séquences de soins en fonction des phases de sommeil et de la

tolérance de l’enfant en utilisant des pratiques de soutien du développement17 : la

modification des postures et manipulations avec soutien des postures en flexion, le

grasping, la succion non nutritive, l’enveloppement ;

16

Un exemple d’observation se trouve en Annexe III

17 Des images se trouvent en Annexe IV

12

à modifier ses pratiques professionnelles pour favoriser les comportements de bien

être de l’enfant : travailler à deux, apprendre à étaler ou regrouper les soins en

fonction de l’urgence et des capacités de l’enfant, accepter que les parents puissent

être partenaires actifs lors des soins ; à ne pas travailler devant les parents mais avec

eux ;

à soutenir la relation parents/ enfants en accompagnant les parents dans la

compréhension des comportements de leur enfant et en reconnaissant leurs

compétences et leurs capacités décisionnelles. »18

Le rôle de l’IDE, qu’elle soit certifiée NIDCAP ou non, est primordial : le projet s’étendant à

tout un service, l’IDE qui a obligatoirement reçu au minimum une formation sur les soins de

développement, applique le projet de soins individualisé, transmet ses propres observations

et recommandations en matière de soins et gestion de l’environnement, planifie et prodigue

les soins, et joue un rôle clef dans la prise en soin de la famille : en effet, l’IDE « forme » la

famille à l’observation et aux soins et elle la soutient en tant que «référent» pendant toute

la durée de l’hospitalisation de l’enfant.

III/ L’accompagnement et le NIDCAP

"L'accompagnement…est une relation avec l'autre qu'on rencontre et avec qui on fait un bout

de chemin. C'est l'autre qui décide du but de la promenade. Accompagner, c'est être

personne ressource pour que l'autre trace son chemin. C'est l'aider à vivre son trajet et non

pas lui donner une trajectoire à réaliser." -Michel Vial, Université de Provence

Carl Rogers : l’approche humaniste

Outre l’aspect « soins de développement », le programme NIDCAP repose sur une

philosophie de soins appelée « soins centrés sur la famille» (« family-centered care »). De ce

18

MAMBRINI C. Op. Cit., page 10

13

fait, la notion de l’accompagnement de l’enfant considéré comme acteur de sa vie, et de sa

famille en tant qu’aidant naturel prend une dimension importante dans la démarche à suivre

ainsi que dans l’atteinte des objectifs : elle implique en effet une vision indissociable des

concepts humanistes de la relation d’aide et de l’approche centrée sur la personne (ACP)

décrite par Carl Rogers comme « une relation permissive, structurée de manière précise qui

permet à la personne d'acquérir une compréhension d'elle-même, à un degré qui la rend

capable de progresser à la lumière de sa nouvelle orientation ».19

Pour ce faire, « l’accompagnant -soignant» NIDCAP s’éloigne d’une philosophie de soins

plutôt centrée sur le soignant, pour placer l’enfant et sa famille réellement au cœur de ses

préoccupations. Les soins ne sont plus centrés sur la tâche à accomplir, mais sur la relation,

et ne sont plus basés sur un protocole, mais individualisés selon la situation de chaque

enfant et de chaque famille.

Rogers avance que le soutien qu’apporte le soignant-accompagnant, dans la non-directivité

et dans le respect de la liberté de chacun, crée des liens de confiance qui renforcent la

relation et favorisent l’atteinte des objectifs. Il soutient que « le climat relationnel créé

entre l'aidant et l'aidé est un outil nécessaire et suffisant ; il se construit dans la sécurité et la

liberté relationnelle pour que la vie émerge, se développe et s'épanouisse pour aboutir à la

personne fonctionnant pleinement »20

Walter Hesbeen : « le prendre soin »

W. Hesbeen évoque l’accompagnement comme faisant partie de la notion de « prendre

soin », qu’il décrit comme une philosophie :

« Le « prendre soin » n’est ni une théorie ni une science. C’est une conception pluriprofessionnelle de

la pratique soignante issue de l’expérience et du questionnement. À ce titre, il relève de la

19

BIOY A, MAQUET A. Se former à la relation d’aide, éditions Dunod, Paris, 2003, page 22 20

Ibid., page 24

14

philosophie. Il représente pour moi une « valeur » et n’a pas le statut de « vérité ». Cette valeur est

associée à un état d’esprit, à une façon de se comporter — ou de tenter de se comporter — dans la

vie. C’est une allure de vie qui se veut propice à la rencontre et à l’accompagnement d’autrui en son

existence en vue de participer au déploiement de la santé, (…) il est tourné vers l’action en faisant

appel à des moyens divers, tantôt sophistiqués, tantôt simples, parfois d’une grande simplicité. Il

s’inspire de références dont certaines sont théoriques, d’autres philosophiques, d’autres scientifiques,

d’autres encore techniques et d’autres, enfin, issues de l’intuition »21

Pour Hesbeen, il ne convient pas de soigner de façon disjonctive (basée sur un organe ou

une pathologie, donc réductrice) ni même de façon globale, car cette dernière notion ne

permet pas l’identification du contenu d’une situation donnée. L’accompagnement sera basé

sur le respect et la compréhension du patient plutôt dans sa complexité ou «ce qui est tissé

ensemble »22:

« Aider quelqu’un dans la situation de vie qui est la sienne s’inscrit dans une démarche

complexe. On retrouve là toute la différence entre l’action compliquée sur le corps que le

patient a ou corps objet et la démarche d’aide complexe qui s’adresse au corps que le patient

est ou corps sujet »23

Le NIDCAP vise à intégrer cette complexité en tenant compte des interactions et de

l’importance du vécu de chaque membre impliqué dans le projet de soins. Sa démarche

obéit aux principes suivants :

« Il met en valeur la collaboration plutôt que le contrôle ;

Il se focalise sur les points forts et les ressources potentielles de la famille plutôt que

sur ses déficiences ;

Il développe l’information partagée entre les patients, les familles et les soignants

plutôt que l’information sélectionnée par les professionnels ;

21

HESBEEN W. Le caring est-il prendre soin, perspective soignante, éditions Seli Arslan, 1999, n°4, page 14 22

HESBEEN W. Prendre soin à l’hôpital, inter éditions Masson, 2004, page 29 23 Ibid., page 35

15

Il place les parents partenaires actifs et compétents dans la prise en charge de

l’enfant »24

Ainsi nous pouvons observer la mise en œuvre d’une vision de l’accompagnement décrite

comme « une interaction entre deux personnes où l'une s'appuyant sur sa formation et ses

compétences, va chercher à offrir à l'autre (avec son adhésion) les conditions lui permettant

de trouver ses propres solutions face au problème qu'elle rencontre. C'est un comportement

professionnel qui va au-delà de la volonté d'être à l'écoute. »25

IV/ L’implication professionnelle et le NIDCAP

Selon le modèle proposé par C. Mias, l'implication professionnelle se définit comme « la

manière d'être, de s'exprimer et d'agir dans le champ professionnel »26 Bien au-delà des

notions de motivation ou d’investissement simples, c’est un modèle structural qui tient

compte du professionnel dans son environnement d’exercice. L’implication est constituée de

trois dimensions : le Sens, les Repères et le sentiment de Contrôle.

« Le Sens se détermine à partir de l’interaction entre plusieurs éléments dont les

principaux seraient « la signification » attribuée à ses actions, « la direction » en

terme d’objectifs et « le lien » effectué par les individus entre les éléments

professionnels marquants dans un contexte donné ;

Les Repères renvoient aux notions d’identité mais aussi de contexte relationnel et

peuvent être apparentés au système de représentations professionnelles

opérantes dans un groupe professionnel particulier ;

24

SIZUN J, RATYNSKI N, GREMMO-FEGER G. Soins de développement, soins centrés sur la famille : nouveaux

concepts, nouvelles pratiques en médecine néonatale, le Pédiatre, 2001, tome XXXVI, n°179, page 2

25 Collection SFAP. Relation d’aide en soins infirmiers, inter éditions Masson, 2007, page 35

26 LABBE S, RATINAUD L, LAC P. Dynamique de l’implication et des représentations professionnelles : le cas

d’une recherche-action dans le milieu industriel, Congres National AREF 2007, page 2

16

Le sentiment de Contrôle relève tout à la fois de la liberté d’action et du contrôle

effectif mais aussi de la capacité perçue d’action et des postures et attitudes ;

c’est à dire de la place effective et vécue dans l’organisation et la profession en

générale. »27

Mias soutient que la forme et la qualité de l’implication diffèrent selon le contenu et la force

de chacune de ces dimensions, mais s’expriment conformément à la représentation

construite par la personne de sa réalité professionnelle. Elle aurait son origine dans l’idéal

professionnel, puis chacune de ces dimensions évoluerait en fonction :

de la réalité du terrain

des valeurs personnelles et professionnelles

du statut professionnel

du contexte des exercices professionnels

du rapport qu’établit le professionnel avec le contexte, allant du plus proximal au

plus global

C’est en effet une dynamique psychosociale qui se crée et qui s’opère entre le sujet et son

environnement : il sous-entend à la fois l’introspection et l’évolution du professionnel, ainsi

qu’un œil critique vers le milieu d’exercice permettant aussi l’évaluation et l’évolution

potentielle de celui-ci.

Dans le cadre du NIDCAP, l’implication du professionnel est liée à l’adhésion à une

philosophie de soins « nouvelle ». De ce fait, elle va solliciter une remise en question du

soignant, inévitablement influençant les dimensions de Sens, de Repères, et de Contrôle qui

lui sont propres. Cette remise en question, ce « réajustement » de la triade va engendrer

(ou non selon le degré de l’adhésion) une modification des pratiques qui s’étendront au

milieu professionnel et qui reflèteront à leur tour une évolution des savoirs communs-

autrement dit les représentations professionnelles-chez le groupe professionnel concerné.

27

LABBE, RATINAUD, LAC. Op. Cit., page 3

17

V/ La qualité des soins et le NIDCAP

« Ainsi, ils disent que je suis excentrique puisque je réclame en public que les hôpitaux, s'ils

souhaitent s’améliorer, doivent mesurer ce que sont leurs résultats, doivent analyser leurs

résultats pour identifier leurs points forts et leurs points faibles, doivent comparer leurs

résultats à ceux d'autres hôpitaux et doivent faire bon accueil à la publicité, non seulement

de leurs succès, mais aussi de leurs erreurs. De tels avis ne seront pas excentriques d’ici

quelques années. -- Ernest Amory Codeman, chirurgien à Boston (USA), 1917

Définir la qualité des soins

Indispensable afin de mesurer les forces et les faiblesses d’un système, la capacité à définir

la qualité des soins s’est beaucoup améliorée grâce aux travaux internationaux. La définition

la plus largement employée vient de l’Institut de médecine des Etats-Unis (IOM) qui précise

que la qualité est « la capacité des services de santé (…) d’augmenter la probabilité

d’atteindre les résultats de santé souhaités, en conformité avec les connaissances

professionnelles du moment »28. Cette définition est largement acceptée par la

communauté internationale grâce à sa flexibilité et à son adaptabilité aux contextes

différents.

Dimensions principales de la qualité des soins

Les principales dimensions élaborées peuvent être regroupées dans cinq catégories :

efficacité, sécurité, réactivité, accès et efficience29. Ces dimensions englobent souvent

28 Institute of Medicine (2001). Crossing the quality chasm: a new health system for 21st century. Washington

DC, National Academy Press.

29 Des précisions se trouvent en Annexe V

18

d’autres dimensions telles que la pertinence, la ponctualité (« timeliness »), l’aptitude

(« patient centeredness »), la continuité, la satisfaction, ou la compétence technique.30

Nous retrouvons notamment le critère de la qualité « patient centeredness » au cœur de la

philosophie NIDCAP :

« … Elle se rapporte à la façon dont le système prend en charge les patients pour répondre à

leurs attentes légitimes non liées à la santé (…) il s’agit de mettre le patient au centre des

soins en intégrant différents éléments comme l’écoute, l’empathie, la confidentialité, mais

aussi l’information dont le patient dispose sur sa maladie et la possibilité d’un choix éclairé

de sa part. Ainsi, on met l’accent sur l’expérience du patient concernant les aspects

spécifiques des soins, ceci au-delà de sa satisfaction individuelle ». 31

Le NIDCAP a fait l’objet de nombreuses études internationales permettant de constater une

diminution du nombre de jours de ventilation assistée, une alimentation plus précoce, une

diminution des jours d’hospitalisation, et une amélioration du développement

neurocomportemental à 9 mois.32 33 A court terme on peut observer une réduction

significative des scores de douleur aiguë34 ou chronique.

Si d’autres études à long terme seront nécessaires afin de mesurer la qualité et donc l’intérêt

global de ce programme, le NIDCAP semble faire école : on compte à l’heure actuelle dix

centres de formation aux USA et cinq en Europe, ainsi qu’un centre de formation en

Amérique du Sud.

30

OR, CO-RUELLE. La qualité des soins en France : comment la mesurer pour l’améliorer ? IRDES, décembre

2008, page 3

31 Ibid., page 4

32 ACHENBACH, TM. 9 year outcome of the Vermont Intervention Program for low birth weight infants.

Pediatrics, 91(1): 45-55, (1993).

33 KLEBERG, A. Development outcome, child behaviour and mother-child interaction at 3 years of age following

NIDCAP intervention. Early Hum Dev. 2000 Dec; 60(2):123-35 34

SIZUN J, ANSQUER H, BROWNE J, TORDJMAN S, MORIN JF. Developmental care decreases physiologic and

behavioral pain expression in preterm neonates. J Pain. 2002; 3: 446-50.

javascript:AL_get(this,%20'jour',%20'Early%20Hum%20Dev.');

19

La France a d’ores et déjà vu certifier quatre établissements NIDCAP, dont un centre de

formation francophone. Onze établissements supplémentaires à travers l’Hexagone sont

également en cours de formation en soins de développement ou d’implantation NIDCAP.

En 2008, l’Agence Régionale de l’Hospitalisation35 a financé l’implantation du programme

NIDCAP dans tous les hôpitaux de niveau III de Bretagne, ainsi que la formation "soins de

développement" dans tous les hôpitaux de niveau II.

VI/ L’émergence d’une hypothèse de recherche

L’élaboration de mes recherches conceptuelles m’a permis dans un premier temps de faire

une étude généralisée autour des concepts pertinents et ainsi d’apprécier le fait que de

nombreux axes de recherche apparaissaient en lien avec mon sujet. Après réflexion, j’ai

décidé de m’orienter vers une hypothèse axée sur l’implication infirmière au regard de la

formation des liens familiaux. Gardant en mémoire l’expérience de mes amis, j’étais

motivée par la recherche à mener dans un domaine encore peu exploré : mon expérience

professionnelle autour du NIDCAP ainsi que la plupart des études se penchaient

principalement sur les effets du NIDCAP sur le développement de l’enfant lui-même, alors

même que le vécu de l’IDE par rapport à ce questionnement était quasi-introuvable dans la

littérature. Mes interrogations auprès des formateurs NIDCAP en France et aux USA m’ont

confirmées qu’en effet, mon hypothèse pourrait être intéressante pour une future IDE en

raison de sa spécificité. Sujet de mon enquête, elle sera exposée et analysée dans la

deuxième partie de ce travail :

« L’application de la philosophie NIDCAP à travers l’accompagnement infirmier, soutient la

parentalité et favorise la construction de l’unité familial »

35

L’ancienne ARH est devenue L’ARS ou « L’Agence Régionale de Santé » depuis le 1èr

avril 2010

20

METHODOLOGIE

I/ Présentation du terrain d’étude

Le Centre de Formation NIDCAP situé dans le Finistère fait partie d’un établissement de

niveau III ; il accueille régulièrement en formation SDD du personnel médical et paramédical

de la France entière et depuis l’étranger. Mes recherches étaient orientées vers les deux

services impliqués dans l’accompagnement de l’enfant prématuré et de sa famille,

notamment :

Le service de réanimation pédiatrique et néonatale

Le service de néonatologie

L’organisation des équipes comporte 5 IDE en permanence pour 10 enfants, soit 1 IDE pour

2 enfants selon le décret de périnatalité du 9 octobre 1998. Le principe des « référents »

signifie que les IDE prennent en charge les mêmes enfants à chaque fois qu’ils prennent leur

service. Il n y a pas d’aides soignants dans ces unités ; les soins de nursing sont réalisés par

les IDE et les parents sont intégrés dans le soin en conformité avec les principes du NIDCAP.

L’adhésion au projet de service est soulignée comme une contrainte du poste dans le livret

d’accueil présenté aux nouveaux arrivants.

II/ Présentation de la population interrogée

J’ai conduit 5 entretiens auprès des infirmières dont l’expérience professionnelle allait de 2

ans à 17 ans, avec une expérience dans leurs services respectives allant de 2 ans à 10 ans :

3 IDE en réanimation : une puéricultrice certifiée NIDCAP (IDE 1) ; une infirmière

certifiée NIDCAP (IDE 2) ; une infirmière non certifiée NIDCAP (IDE 3)

21

2 IDE en néonatologie : une puéricultrice non-certifiée NIDCAP (IDE 4) ; une

infirmière non certifiée NIDCAP (IDE 5)

Les âges des infirmières allaient de 24 à 43 ans.

Deux des infirmières interrogées étaient présentes dans le service lors du processus de

l’implantation du programme (IDE 1 et IDE 4), les trois autres ont intégré leurs unités une

fois le NIDCAP établi. De ces trois derniers, deux d’entre elles sont arrivées directement

après leur D.E. (IDE 2 et IDE 3). Toutes les infirmières ont pris connaissance du NIDCAP en

travaillant dans les services concernés, seule l’IDE 2 disait avoir eu un cours à L’IFSI

auparavant, mais elle a précisé que ce cours ne lui permettait pas de vraiment cerner le

programme.

Enfin, quatre infirmières sur cinq disent ne pas avoir choisi leur affectation dans l’unité, mais

toutes ont précisé leur choix d’y rester. Deux infirmières ont choisi par la suite de suivre une

formation sur deux ans menant à la certification NIDCAP, et de ce fait elles pratiquent et

rédigent les observations NIDCAP dans les deux services. Les trois IDE non-certifiées, comme

tout le personnel avaient suivi à leur arrivée une formation théorique au NIDCAP et aux soins

de développement leur permettant de comprendre les observations et de mettre en œuvre

le projet de soins basé sur la théorie NIDCAP.

III/ Présentation de l’outil de l’enquête : l’entretien

« Bien mené (l’entretien) apporte toujours abondance et qualité de matériaux,

indépendamment du nombre (…) un très petit échantillon d’entretiens explorera avec

pertinence et en profondeur la question qui préoccupe le chercheur »36

Le thème que j’ai choisi se prête davantage aux entretiens semi-directifs, visant un recueil

qualitatif des témoignages. L’enregistrement des entretiens par dictaphone m’a permis une

36

JOVIC, L. Methodologie de la recherche: l'entretien de recherche. Recherche en soins infirmiers, n° 9, juin

1987, p.80

22

disponibilité d’écoute et favorisait l’implication des participants dans un échange le plus

naturel possible: des questions ouvertes permettaient l’expression libre sur les thèmes

abordés, ainsi que l’évolution de l’entretien en fonction des réponses données.

J’avais formulé et regroupé mes questions sous plusieurs objectifs afin de pouvoir analyser

les réponses par rapport aux données théoriques issues de mes recherches conceptuelles.

En utilisant une technique « d’entonnoir », j’ai commencé par des généralités pour

progressivement mener mes sujets vers mon hypothèse centrale.

IV/ Déroulement de l’enquête

Après avoir élaboré et fait valider mon guide d’entretien37, j’ai pris contact avec des IDE

volontaires dans les services de réanimation pédiatrique et de néonatologie, et nous avons

convenu de la date et de l’heure de chaque entretien. Se déroulant au cours de la dernière

quinzaine du mois de février, tous les entretiens ont eu lieu dans la salle de réunion de

l’unité de réanimation, en fin de journée de travail.

La durée moyenne des entretiens à été de 25 minutes. Tous les entretiens se sont déroulés

dans un climat détendu et sans interruption, ce qui a été un facteur facilitant.

V/ Difficultés rencontrées

Conduire les entretiens en fin de service-- et de surcroît pendant une période

particulièrement chargée en travail--fait que le facteur fatigue ne peut être ignoré. Il a

parfois été à l’origine des difficultés de concentration qui apparaissent sous forme de

phrases fragmentées et/ou incomplètes dans la retranscription des entretiens. Il a fallu

parfois répéter ou reformuler les questions, ou réorienter les sujets vers l’intérêt central lors

des réponses parfois longues et/ou complexes.

37

Ce guide d’entretien se trouve en Annexe VI

23

Une deuxième difficulté s’est révélée lors de l’écoute des entretiens. Je me suis aperçue

qu’il y avait des différences sensibles entre les deux services concernés par l’étude, ce qui

rendaient l’analyse des résultats difficiles à aborder succinctement. Paradoxalement, j’ai

découvert que cette difficulté pouvait aussi servir comme une balise d’orientation: je devais

rester concentrée sur les détails différentiels ayant une pertinence par rapport à mon

hypothèse centrale, pour ne pas m’égarer.

VI/ Limites de l’enquête

Bien que cinq entretiens puissent être tout à fait pertinents par rapport à une situation se

déroulant sur un lieu et un temps précis, je suis consciente qu’ils ne représentent qu’un

début de recherche. Comme toute étude, il faudrait ensuite comparer et analyser les

résultats au regard d’autres études portant sur le même sujet. Ce n’est qu’en rajoutant ce

« cliché » à ceux des autres que nous arriverons à discerner une image plus grande et plus

représentative d’une situation donnée.

Au niveau nous concernant, et en tant que future professionnelle IDE, j’espère à la fin de ce

travail dégager des axes de recherches ultérieures éventuelles.

24

Analyse

I/ Expression des IDE : générale et autour de la certification NIDCAP

La première et surtout la deuxième infirmière que j’ai interviewée se sont beaucoup

impliquées dans l’entretien de manière générale, donnant des réponses très élaborées et

anticipant souvent mes questions. Certifiées NIDCAP, leurs motivations à suivre le

programme de certification étaient axées autour d’une meilleure compréhension de l’enfant

au travers des observations programmées et régulières.

La troisième infirmière, qui était la plus jeune et la moins expérimentée avec un peu moins

de deux ans sur le terrain, montrait parfois ce que je qualifierais d’une forme d’incertitude,

voire d’ambigüité dans ses propos au regard du NIDCAP. Ses réponses étaient souvent

fragmentées et parfois difficiles à suivre. Elle n’avait pas l’intention de devenir certifiée,

citant la durée du programme comme facteur dissuasif.

L’IDE 4 donnait des réponses succinctes sans trop se dévoiler, tandis que l’IDE 5 était plus

dans l’introspection par rapport aux questions posées. Elles n’avaient pas l’intention

d’entamer le processus de certification dans l’immédiat ; l’une étant déjà en formation

universitaire, et l’autre citant encore une fois la durée du programme. Bien que traitant les

mêmes questions que leurs collègues en réanimation, elles m’ont exposé un angle différent

par rapport à la prise en soin surtout des parents, que je présenterai au fil de l’analyse.

25

II/ Expression des IDE autour de la naissance prématurée

Connaissances théoriques des infirmières interrogées

Toutes les IDE interrogées ont avancé que la naissance prématurée présente des obstacles

réels et potentiels multiples à la formation des liens familiaux. Trois notions en cascade

ressortent au travers de l'analyse des propos: d’abord le choc psychique suivi de deuils

parentaux successifs, et enfin les difficultés d'attachement qui en découlent:

«...parce que ce ne sera jamais une grossesse entière, le deuil du bébé qu'ils auraient voulu voir à la

maternité qui est encore plus important, il y a toujours un deuil entre le bébé qu'on avait imaginé et le

bébé qu'on verra mais ici ce n'est pas un bébé à terme qu'on voit, puis le deuil de ne pas rentrer à la

maison au bout de quelques jours...»38

« Je pense qu'il doit y avoir une difficulté à reconnaître qu'on n'est plus enceinte, que c'est arrivé vite

et que c'est son enfant qui est là un peu fripé (…) il peut y avoir du dégoût, de la culpabilité et de

l'amour en même temps »39

Trois IDE utilisent le terme « appropriation de l'enfant » pour décrire cette difficulté

d'attachement, et la notion de l'établissement du rôle propre parental ressort spontanément

dans tous les témoignages. Il est à noter cependant que les obstacles à l'attachement ainsi

que les besoins parentaux sont nuancés selon le service concerné. Par conséquent je vais

présenter la suite de l’analyse de cette première partie d'abord au regard des IDE en

réanimation, et ensuite par rapport aux IDE en néonatologie.

38

Propos recueillis auprès de l’IDE 2

39 Propos recueillis auprès de l’IDE 4

26

Besoins parentaux et la prise en soin : réanimation

Les IDE travaillant en réanimation parlent toutes de la fragilité de l’enfant et de la technicité

du service comme facteurs importants d’angoisse parentale, en faisant référence surtout au

risque vital mis en avant de façon constante par un matériel et des soins médicaux lourds. Le

choc psychique, la peur et parfois la culpabilité doivent être surmontés afin de voir au-delà

de la technicité et d’établir une reconnaissance et un lien de communication avec l’enfant :

« Leur premier besoin je pense c’est de se rendre compte que ce qu’il y a là dans la couveuse, sous

tous les fils, c’est leur enfant, c’est leur bébé et c’est vraiment un bébé malgré son arrivée précoce,

qu’il est vivant et qu’il a moyen d’interagir avec eux…que leur bébé est déjà conscient de leur présence

et qu’il y a déjà un lien. »40

L’IDE 2 évoque aussi une présence invasive du personnel soignant, ce qui accaparerait la

place normalement réservée aux parents:

« Alors qu'à la maternité on fait tout pour laisser maman-papa-bébé tranquilles ensemble…il y a

nous qui sommes intrusifs...nous qui paraissons comme compétents avec les parents qui sont exclus à

côté, et donc justement tout le travail qu'on va avoir à faire, c'est de leur montrer que certes, on a des

connaissances, mais c'est eux qui connaîtront le mieux leur bébé. Comment justement leur donner

leur rôle de parent alors que nous on a cette intrusion obligée qui est si violente dans leur relation? »

D’après les témoignages, les moyens employés en réanimation visent clairement à la

formation du lien parents-bébé. Elle passe par les soins de développement et exigent avant

tout une présence et une participation parentale. Ceci déclenche une reconnaissance

mutuelle et comprend le contact physique malgré les dispositifs de soins et de surveillance

lourds. Dès que l’état de l’enfant le permet, les parents sont invités à le sortir de la couveuse

pour une mise en « peau-à-peau »41 ; la première séance est souvent vécue par les parents

comme « une deuxième naissance », où la famille se trouve ensemble et soutenue par une

présence soignante rassurante et contenante, décrite comme « un cocon » par l’IDE 2.

40

Propos recueillis auprès de l’IDE 2

41 L’enfant habillé seulement d’une couche et éventuellement un bonnet est placé contre le torse nu d’un de

ses parents

27

Selon ces réponses, la prise en soin des parents en réanimation est centrée autour du mot

« accompagner », d’abord dans la première rencontre et les premiers gestes envers l’enfant,

pour rapidement s’étendre aux soins réalisés par les parents. Elle comporte des notions

d’écoute, d’observation, de découverte, et de compréhension:

« …L’écoute en premier parce que souvent (les parents) ont beaucoup de choses à nous dire avant

même qu’on leur parle de quoi que ce soit…et découverte pour les aider à décrypter… vraiment

décrypter leur bébé, leur montrer que ben là il réagit ; les interpeller sur déjà quelques capacités de

leur bébé et toutes les interactions déjà qu’il y a entre eux. »42

Si l’IDE 3 rejoint ses collègues par rapport à l’accompagnement, elle semble cependant

reprocher un manque de naturel dans les soins de développement :

« …ici c’est un peu trop (dessine un carré avec ses mains), les parents sont obligés de faire comme on

dit en fait. C’est débile ce que je vais dire, mais tu vois, le nid qu’on met autour de l’enfant, les parents

te disent « c’est bien comme ça ? » alors qu’on s’en fout, enfin à la maison ils ne seraient jamais posés

la question…Tout est calculé, ça devient moins naturel, mais bon c’est comme ça. »

J’ai trouvé cette remarque interpellante, car elle semblait suggérer soit un manque de

compréhension, soit un défaut d’adhésion au NIDCAP sur plusieurs lignes : les besoins

parentaux, les besoins de l’enfant, ou encore les soins de développement. Pourtant, elle avait

suivi une formation sur ces derniers et prétendait une réelle satisfaction professionnelle. Je

me suis alors demandée si son jeune âge et son manque d’expérience relatif sur le terrain ne

lui permettaient pas le recul suffisant pour analyser ce qu’elle avait l’air parfois d’appliquer

malgré elle.

Besoins parentaux et la prise en soin : néonatologie

Ayant fait mon stage en réanimation pédiatrique, il a fallu que je me renseigne quant aux

similitudes et différences entre les deux services. En ce qui concerne les enfants prématurés,

deux types de cas d'hospitalisation existent en néonatologie :

42

Propos recueillis après de l’IDE 1

28

le service accueille dès la naissance les enfants dont le terme de naissance nécessite

une prise en soin spécifique et parfois intensive, mais celle-ci exclue les soins de

réanimation ;

il assure le suivi des soins en accueillant les enfants transférés depuis la réanimation

au bout d’un temps très variable de soins et de surveillance intensifs.

Dans les deux cas, le risque vital est à priori écarté bien que sous réserve de l’évolution de

l’enfant, qui reste toutefois fragile par rapport à un enfant né à terme. Il présente des

difficultés et des besoins spécifiques, notamment en matière d’alimentation et

d’autorégulation.

Par rapport à cette première question, les deux infirmières travaillant en néonatologie se

sont exprimées en se basant surtout sur le premier scénario. Elles évoquent avant tout la

séparation physique parents- enfant pendant les premières heures ou jours qui suivent

l'accouchement, ce qui prolongerait l’idée de l’enfant imaginaire et qui majorerait la

difficulté à s’approprier l'enfant réel dans ce cas:

« Les parents sont sépares de leur enfant, surtout la maman, il y a certaines qui ne voient pas leur

enfant qu'au bout de deux jours donc c'est plus dur de faire le lien...de sentir que c'est vraiment son

enfant. Elles restent plus longtemps avec une image (de l’enfant) qui ne peut pas coller à la réalité »43

Le vécu des papas a été également mis en avant : « C'est dur pour les papas aussi parce qu'ils ne sont pas prépares non plus à ça… ils montent et hop,

ils redescendent, puis ils remontent…on les voit stressés par l’accouchement, stressés des fois par leur

femme qui est endormie ou qui ne va pas bien, stressés parce qu’il (l’enfant) est tout petit et ils ne

savent pas comment s’y prendre»44.

43

Propos recueillis auprès de l’IDE 4

44 Propos recueillis auprès de l’IDE 5

29

Les deux IDE travaillant en néonatologie voient en conséquence le raccourcissement voire

l'évitement de cette séparation initiale comme principal besoin des parents d'un enfant né

prématurément. Elles préconisent un maximum de chambres kangourous45, ce qui d’une

part favoriserait d’après elles les liens d'attachement précoces, et éviterait par ailleurs aux

pères la tâche éprouvante de se dédoubler entre la maman et l’enfant hospitalisés dans des

services différents.

Pour les deux IDE, la prise en soin vise d’abord à l’appropriation de l’enfant par ses parents et

assez rapidement, à l’autonomie parentale totale pour l’alimentation et les soins d’hygiène.

Elle nécessite un accompagnement basé sur l’observation de l’enfant, tout comme dans le

service de réanimation, mais cet accompagnement est moins contenant qu’en réanimation,

car la notion de sortie de l’enfant est bien plus présente en néonatologie.

Ceci nécessite d’ailleurs une transition chez les familles étant passées par la réanimation

d’après L’IDE 4 : « …en réa, ils ont toujours une personne disponible rapidement et à la

demande, ici l’enfant va mieux et on essaie de faire en sorte qu’ils apprennent et qu’ils se

lancent un peu tout seuls dans les soins, au début c’est un peu chaotique… »

J’ai noté que les IDE en néonatologie se sont exprimées en proposant des moyens très

concrets afin de réduire la séparation et de répondre aux besoins de la triade : prendre une

photo de l’enfant à offrir à la mère en maternité ; placer un vêtement appartenant à la mère

dans la couveuse afin d’apporter l’odeur maternelle à l’enfant ; proposer dès que possible un

rapprochement physique, même si la visite ne dure que quelques minutes et incorporer le

peau-à-peau, le « holding »46 ou au moins le toucher.

Tous des moyens également employés en réanimation, mais à l’exception du contact

physique ils n’apparaissent pas dans les propos des IDE en réanimation. J’avance comme

hypothèse que l’omniprésence du risque vital en réanimation pourrait inciter en premier lieu

une réflexion plus générale autour de l’accompagnement des parents.

45

Chambres pouvant loger les parents et les enfants 24h/24 afin de favoriser une peau-à-peau quasi-constante

46 Tenir l’enfant dans les bras

30

III/L’expression des IDE autour du NIDCAP

Une perception philosophique

D’après Le Grand Robert, le mot philosophie désigne « une activité et une discipline (…) se

présentant comme un questionnement, une interprétation et une réflexion sur le monde et

l'existence humaine, ou encore comme un savoir systématique ». Pour les IDE interrogées, le

NIDCAP correspond à une philosophie car il représente pour elles une manière

d’appréhender les soins qui est différente de ce qu’elles avaient connu avant. La notion

d’adaptation, non seulement dans les gestes mais aussi dans la manière de réfléchir les soins,

revient dans tous les témoignages. Le fait d’individualiser et d’organiser celles-ci autour des

capacités et des disponibilités de l’enfant et de ses parents définit un accompagnement qui

«ne fait pas partie d’une approche traditionnelle, il faut l’intégrer, se l’approprier, se

l’acquérir » d’après l’IDE 4.

La modification des pratiques

Mias sous-entend que toute modification durable des pratiques nécessite au préalable une

modification des représentations professionnelles, c’est-à-dire une modification de la

pensée. D’après l’IDE 2 :

«On pourrait penser que le NIDCAP n’est réservé qu’aux infirmières (certifiées) NIDCAP, qu’elles

détiennent le savoir (…), alors qu’il est très très intégré dans l’esprit même de l’équipe. C’est

devenu une ligne directrice appliquée à un tel point qu’il est de plus en plus difficile de distinguer le

NIDCAP des soins qu’on fait (…) c’est imbriqué ».

C’est effectivement l’impression que j’ai eu lors de l’analyse de mes entretiens, car déjà en

posant des questions plutôt générales sur le contexte de la prématurité, je trouvais que les

réponses tournaient de manière assez précise autour du NIDCAP, et ce quelque soit le statut

de certification de mon interlocuteur. Preuve d’une théorie pertinente et facilement

appropriée, ou fruit d’un apprentissage scolaire quelque peu « imposé » ? Les témoignages

penchent plutôt en faveur de la première hypothèse :

31

Pour l’IDE 2, la modification de pratiques soignantes trouve son catalyseur dans la

philosophie même : elle privilégie une meilleure compréhension de l’enfant dans un contexte

à la fois individuel et familial, ce qui permet un soutien personnalisé optimal ainsi que la

valorisation de l’aidant naturel, c'est-à-dire les parents. De ce fait, elle le considère comme

« l’ultime prendre soin », cultivant une écoute mutuelle trop rarement retrouvée dans les

services adultes. Cet échange autour de l’enfant permet l’accompagnement efficace de la

triade indépendamment de l’évolution médicale de l’enfant.

L’IDE 1 soulève que l’application du NIDCAP nécessite également l’éloignement d’un

« formatage » acquis par rapport à la planification horaire. Si elle admet que certains soins

restent obligatoirement programmés, elle se dit être « moins dans le faire » et d’avoir plus de

recul sur son travail : « Est-ce vraiment utile ? Est-ce que je peux éviter de faire ce soin ? Est-

ce que les parents peuvent le faire seuls, peut-on les attendre ? »

De même que l’IDE 2, elle met en avant l’importance du ressenti parental, ce qui

impliquerait d’après elle un vrai partenariat jusqu’ici inhabituel entre la famille et l’équipe

soignante. L’IDE 3 va encore plus loin sur cette dernière notion, affirmant « même si je

retournais chez les adultes, ce serait complètement différent (…) je trouve que c’est quelque

chose d’essentiel, mais pas forcément évident (…) avant je n’aurais peut-être pas vu ce côté

essentiel là, des familles. »

Autant de réflexions intéressantes portant sur la famille « sujet » et « objet » de

soin…cependant, l’IDE 3 souligne que l’adaptation préconisée par le NIDCAP n’inspire pas

que de l’enthousiasme immédiat chez les professionnels d’après son expérience. Elle évoque

sa propre formation aux soins de développement lors de son arrivée dans le service : « il y

avait des anciennes…elles avaient vachement du mal à comprendre comment on procédait et

pourquoi, c’est qu’elles ne comprenaient pas la philosophie. »

Si aujourd’hui elle dit avoir trouvé sa place dans l’équipe et avoir acquis une aisance avec le

NIDCAP, elle avoue ses propres difficultés au départ : décaler ses soins en fonction des

besoins de la triade familiale est un principe qui pour elle était stressant en sortant toute

juste de l’école, et qui de surcroît rentrait en conflit avec les notions de bonnes pratiques

32

enseignées et appliquées ailleurs :

«… parce que tu es formée aux gestes et quand tu commences, tu as besoin de suivre un papier qui

dit ce qu’il faut faire et quand...en fait si tu ne fais pas ton soin tu vas-- comment je vais expliquer

ça ?—tu te dis tu vas le faire quand même parce que peut-être ton collègue va penser que tu es

fainéante un peu, tu vois ? »

L’IDE 5 évoque aussi ce changement de mentalité, précisant que si l’ajustement a été difficile

au départ, le fait de travailler « pour les enfants » et non selon des horaires lui permet

aujourd’hui d’être d’avantage « dans la réflexion » ; puisque cet état d’esprit est aussi

partagé par ses collègues, elle n’avait plus de gène à laisser du travail pour l’équipe suivante.

Le fait de privilégier l’autonomie parentale se traduit selon elle par une diminution de travail

pour les infirmières, avec plus de disponibilité pour l’accompagnement relationnel.

Cependant, un autre aspect pertinent de ces modifications se situerait d’après elle dans le

fait qu’elles s’étendent bien au-delà des actes infirmiers pour englober la relation

pluriprofessionnelle :

« (…) Tout est plus détendu au niveau ambiance de travail. Il y a une écoute médicale aussi qui est

différente depuis qu’on est au NIDCAP. On est beaucoup moins dans le clinique (…) enfin le clinique

n’est plus le résumé de l’enfant, c’est ça. Et les médecins le savent et de ce fait notre rôle infirmier est

différent aussi (…) je dirais c’est plus pertinent car nous passons beaucoup plus de temps avec les

enfants et les familles, et donc nos observations et même nos recommandations sont bien plus

souvent prises en compte. Et c’est vraiment super. »

Un témoignage fort, faisant contempler à la fois mon hypothèse, et les implications

multidimensionnelles de ce programme. Ceci confirme mon propre ressenti en tant que

stagiaire sur le terrain : en effet, il semblait y opérer une collaboration étroite entre

professionnels ayant des fonctions et des niveaux hiérarchiques différents. J’avais noté une

attitude très ouverte du corps médical par rapport aux ressenti infirmier, ainsi qu’une

sollicitation particulière des observations sur la dynamique familiale. Au milieu des

transmissions souvent sombres, c’était motivant de voir à l’œuvre cette cohésion

pluridisciplinaire autour d’un programme de soins à visage éminemment humain, et ce qui

33

était manifestement le fil conducteur de la prise en charge non d’un enfant, mais d’une

famille entière.

Difficultés dans l’application

Cette question a sollicité des réponses mixtes, le « oui et non » étant présents dans tous les

témoignages. Les difficultés citées étaient essentiellement liées à deux choses :

La difficulté à respecter les phases d’éveil et de sommeil d’un enfant très fragile

nécessitant une sédation ou des soins réguliers et programmés ; et

Les difficultés liées à la charge de travail qui ne permettent pas toujours un

accompagnement optimal de l’enfant et sa famille.

Cependant, toutes les IDE m’ont fait comprendre que si parfois le NIDCAP n’était pas

strictement observable sur un plan, il était forcément applicable sur un autre. Soutenir,

contenir l’enfant est toujours possible même en disposant de peu de temps ; ralentir, voire

fractionner un soin obligatoire est souvent réalisable aussi. D’après l’IDE 2, le soutien des

parents passe d’abord par la qualité de la relation entretenue avec le soignant:

« Maintenant on a en général établi une telle relation avec les parents qu’il devient plus facile de leur

dire : aujourd’hui il y a beaucoup de travail, aujourd’hui nos allons prioriser telle ou telle chose et on

fera ce qu’on a prévu demain. On s’est vraiment introduit dans une telle relation avec les parents

autour de leur bébé qu’ils comprennent tout à fait qu’on ne puisse pas précipiter une peau-à-peau ou

une toilette…parce qu’ils sont complètement intégrés dans les soins, ils comprennent bien que leur

enfant n’en tirerait pas le bénéfice qui est escompté…on s’est inclu dans une relation parents-enfant-

soignant qui est saine je trouve et qui permet de dire ces choses-là »

34

IV/ Le NIDCAP et la construction de l’unité familiale

L’intérêt des observations programmées

Les témoignages unanimement positifs me permettent d’avancer que l’intérêt des

observations est multiple, bénéfique à la fois pour l’enfant, ses parents, et les soignants.

Premièrement, pour le soignant réalisant l’observation, celle-ci est un moyen de se poser

complètement en dehors du soin pour se concentrer uniquement sur les réactions du bébé :

« Ce n’est pas qu’on ne voit pas quand on fait des soins, mais forcément on rate des choses car on est

quand même concentré sur le soin. Avoir les observations permet de voir plus de choses dans plus de

détails et de mettre tout le monde sur la même page, de guetter certaines réactions aussi »47

Ensuite, la trace écrite des observations est un outil d’évaluation et un témoin de l’évolution

servant aux parents aussi bien qu’à l’équipe soignante, permettant parfois de réajuster soins

et objectifs :

« …ça nous apporte à savoir si parfois on ne va pas un peu trop vite, on fatigue l’enfant et il faut

faire marche arrière, ou si les parents ont des attentes un peu trop en avance par rapport aux

compétences de l’enfant… je pense qu’à ce niveau c’est très intéressant » 48

Enfin, réalisée en présence des parents, l’observation est un moment relationnel fort qui

soutient les compétences parentales : à travers le décodage du comportement, elle permet

une compréhension de l’enfant qui à son tour conditionne les réponses parentales adaptées:

« Au début, les observations sont très importantes pour les parents : ils assistent, écoutent,

contribuent…puis ils lisent tout, suivent tout à la lettre ( …) puis après c’est eux qui connaissent le

mieux (l’enfant) car c’est eux le plus souvent dans la chambre . Du coup les rôles sont inversés, c’est

eux qu’on écoute le plus »49

47

Propos recueillis auprès de l’IDE 5 48

Propos recueillis auprès de l’IDE 4 49

Propos recueillis auprès de l’IDE 3

35

J’avais été présente lors de la deuxième observation chez un enfant né à 28 semaines, et

j’avais été frappée par la finesse de l’observation parentale et surtout de l’interprétation des

manifestations de l’enfant. Bien au-delà de noter les signes évidents d’inconfort lors d’un

soin, les parents étaient aussi attentifs aux désaturations et aux bradycardies. Ils n’ont pas

hésité à appliquer eux-mêmes des mesures de soutien, et ont suggéré un ralentissement

dans le soin, sous l’approbation des IDE présents. La discussion qui a suivi l’observation était

dominée par les perceptions parentales ; l’IDE référent commentait leurs observations et les

encourageait à formuler les objectifs apparents de l’enfant et à proposer les moyens adaptés

pour les atteindre. Si la préoccupation du devenir médical de l’enfant était aussi présente, je

voyais les parents plutôt optimistes et en confiance par rapport à leurs observations.

Malheureusement, même les soins les plus performants et les mieux adaptés parfois ne

peuvent sauver des enfants trop malades pour survivre. Cependant, d’après les infirmières

en réanimation, les observations font tout de même partie d’un accompagnement de

qualité, et sont bénéfiques pour la famille. L’IDE 1 en témoigne :

« Je pense que le fait d’avoir cet accompagnement (…) de voir que l’enfant a des compétences même

s’il est très malade et même si l’issue est fatale est bénéfique. Pour les parents d’A (NDLR : une petite

fille décédée dans le service au bout de 3 semaines en réanimation dont cette IDE était référent), ils

ont dit que c’était super-important pour eux d’avoir pu (…) voir des choses avec leur enfant qu’ils

n’auraient peut-être pas vu autrement. C’était leur premier enfant et c’était une famille dans

l’accompagnement et dans le lien, il s’est passé des choses entre eux. A les connaissait et vice-versa.

C’est sûr. »

Pendant mon stage, le service de réanimation a connu le décès de trois enfants. Dans

chaque cas, les parents avaient sollicité la présence de l’IDE référent à l’approche du décès.

Celle-ci les accompagnait selon leur souhait, le plus souvent installant l’enfant en peau-à-

peau. J’ai été témoin par la suite des remerciements écrits à l’intention de toute l’équipe,

soulignant particulièrement la qualité du soutien et de l’accompagnement, et exprimant une

reconnaissance pour avoir pu connaître leur enfant avant qu’il ne parte.

36

Le vécu parental de l’accompagnement NIDCAP

Que ce soit en réanimation ou en néonatologie, les IDE remarquent un investissement

important des parents auprès de l’enfant et dans le NIDCAP, ainsi qu’une évolution en

matière d’appropriation de leur rôle parental. Si l’autonomisation des parents se fait plus en

néonatologie en raison de l’état plus stable de l’enfant, les IDE dans les deux services citent

une baisse d’anxiété progressive vis-à vis des soins à réaliser, en lien avec une affirmation

parentale croissante :

« C’est vrai qu’ils aiment (cet accompagnement) parce qu’ils sont acteurs complètement de tout ce

qui se passent autour de leur enfant…dans l’attitude ils sont beaucoup moins stressés, beaucoup plus

à l’aise, ils peuvent s’affirmer un peu plus et sont capables de nous dire oui, ou non, je pense que

pour mon enfant, ça va trop vite… »50.

L’IDE 4 confirme que les parents sont de manière générale « largement satisfaits » de

l’accompagnement. Elle rajoute que la relation de confiance établie avec les soignants leur

permet de se sentir «pas soulagés mais au moins rassurés quand ils rentrent chez eux le soir.

Ils n’ont pas du mal au ventre de laisser leur enfant ».

L’IDE 2 met en avant les moments d’entretien comme étant particulièrement aidants pour

les parents :

« …c’est vraiment un moment d’échange très très fort et le retour est positif dans le sens où ils

trouvent souvent que ça leur permet de mieux appréhender leur bébé, je dirais premièrement à être

les parents de leur enfant et d’assumer leur rôle parental auprès de lui ».

Ce sont ces derniers propos qui corroborent de la façon la plus explicite mon hypothèse de

recherche.

50

Propos recueillis auprès de l’IDE 5

37

V/: L’accompagnement NIDCAP et le vécu infirmier

Au bout d’une série