ASSEMBLEE GENERALE - Oncolor · 2016-10-07 · ASSEMBLEE GENERALE Procès verbal de la séance du...

Compte rendu approuvé par l’Assemblée générale du 25 mars 2014 AG du 28 mars 2013

ASSEMBLEE GENERALE

Procès verbal de la séance du 28 mars 2013 (Approuvé par l’Assemblée générale du 25 mars 2014)

Les représentants des membres actifs de l’association « ONCOLOR », dûment convoqués, se sont réunis le 28 mars 2013 à l’Institut de Cancérologie de Lorraine, amphithéâtre Bussière, de 17h15 à 19h15, sous la présidence du Docteur Bertrand MAY.

Une feuille de présence est émargée en début de séance.

Les délibérations sont prises à main levée à la majorité absolue des voix des membres présents ou représentés détenteurs d’un droit de vote désignés ci-après « membres actifs ».

Ordre du jour de l’Assemblée générale statutaire

1. Approbation du compte rendu du 26 juin 2012 2. Rapport moral

Intervention de M. Morais, ARS Lorraine 3. Remplacement d’un membre sortant (CA) 4. Programme de travail 2013 5. Situation financière au 31.12.12

Rapport du trésorier Rapports du commissaire aux comptes Approbation, quitus, affectation du résultat

6. Organisation financière 2013 7. Fixation des cotisations 2013 8. Point sur les formations en e-learning 9. Informations et questions diverses 10. Date de la prochaine assemblée générale

La séance est ouverte à 17h25

1. APPROBATION DU COMPTE RENDU DE LA SEANCE DU 26 JUIN 2012

Point présenté par le Dr Bertrand MAY, président du RRC ONCOLOR Document joint à l’ordre du jour : compte rendu de la séance du 26 juin 2012 Le compte rendu de l’Assemblée générale du 26 juin 2012 ne suscitant aucune observation est adopté à l'unanimité des membres actifs présents ou représentés.

Compte rendu approuvé par l’Assemblée générale du 25 mars 2014 AG du 28 mars 2013 - /27

2. RAPPORT MORAL

L’Assemblée générale est invitée à entendre, discuter et approuver le rapport moral présenté par le Dr Bertrand MAY, président de l’association. « Monsieur MORAIS, directeur de la Direction de l’Ambulatoire et Accès à la Santé, représentant Monsieur D’HARCOURT, directeur général de l’Agence régionale de Santé,

Mesdames,Messieurs,Mes Chers Confrères,

C’est avec plaisir que nous vous accueillons ce soir pour cette Assemblée générale d’ONCOLOR, et je remercie Monsieur MORAIS, directeur de la Direction de l‘Ambulatoire et Accès à la Santé au sein de l’ARS Lorraine qui représente Monsieur D’HARCOURT, de sa présence.

Je préside ONCOLOR depuis 8 mois et je voulais profiter de cette Assemblée générale pour faire le point des différentes missions présentes et futures menées par le réseau.

Pour mémoire, les réseaux d’oncologie sont inscrits dans le 1er Plan Cancer de 2003 et leurs missions ont été déclinées dans un référentiel national annexé à une circulaire en date du 25 septembre 2007. Celle-ci stipule que les réseaux régionaux de cancérologie doivent offrir un cadre, une organisation et des outils en vue d’assurer des soins de qualité.

Le premier objectif de ces réseaux est de développer un lien entre les acteurs de santé en décloisonnant leurs pratiques et en favorisant l’amélioration de ces derniers.

La promotion et l’amélioration de la qualité des soins en cancérologie comprend la diffusion auprès des professionnels de santé des recommandations pour la bonne pratique clinique.

ONCOLOR est actuellement un des réseaux leaders dans l’élaboration des référentiels.

Au 31 décembre 2012, ce sont 157 référentiels de bonnes pratiques qui sont publiés sur notre site Internet.

L’élaboration et l’actualisation de ces référentiels nécessitent la mobilisation et la disponibilité de nombreux médecins de la région et je les en remercie vivement. Il est également de notre devoir d’intégrer de nouveaux praticiens dans nos groupes de travail pour assurer la pérennité de l’élaboration et de l’actualisation de ces référentiels.

Nous devons également évoluer dans les constitutions de ces groupes et réfléchir sur l’intégration de médecins généralistes, de psychologues et d’infirmières d’annonce ou de coordination.

Si les référentiels sur le SEIN, sur l’UROLOGIE, le DIGESTIF, la GYNECOLOGIE, la NEUROONCOLOGIE sont régulièrement et activement actualisés tant au niveau régional qu’au niveau interrégional Grand Est, nous allons également réactiver l’actualisation des référentiels en PNEUMOLOGIE sous la responsabilité du Pr Yves MARTINET ainsi que les référentiels ORL.

Je veux également souligner la collaboration efficace, grâce au Pr Ivan KRAKOWSKI, entre le réseau ONCOLOR et l’AFSOS (Association Francophone pour les Soins Oncologiques de Support) pour l’élaboration et la diffusion des référentiels interrégionaux en soins de support. Ces référentiels sont également consultables sur notre site.

Nous allons également, grâce à notre nouvel outil web ONCOLOGIK, diffuser plus facilement nos nouveaux référentiels. Ils seront facilement consultables sur vos propres Smartphone. Ce travail important effectué par ONCOLOR sous la responsabilité d’Isabelle KLEIN notre médecin coordinateur et Véronique BLOCK, responsable des référentiels, ne peut, en aucun cas, être remis en cause. Il est la base de la bonne pratique en cancérologie en Lorraine. Si ces référentiels sont utilisés régulièrement par d’autres réseaux, par d’autres médecins français ou étrangers, on ne peut que s’en féliciter mais en aucun cas nous le reprocher et nous comptons sur votre soutien, Monsieur le Directeur, pour mener à bien notre mission.

Une autre mission qui nous est également confiée est la facilitation des échanges entre professionnels de santé en promouvant des outils nouveaux de communication dont le dossier communicant en cancérologie dit DCC.


Nous avons déployé en Lorraine un outil RCP utilisé quasiment par tous les établissements autorisés à la cancérologie pour le fonctionnement des réunions de concertation pluridisciplinaire. Nous avons été choisis par l’ASIP comme région pilote pour le développement du DCC. Après 2 ans d’hésitation et de stagnation de l’ASIP et de l’INCa, nous avons décidé avec le GCS Télésanté Lorraine et avec le soutien total de Monsieur d’HARCOURT, et je l’en remercie, de faire évoluer notre système régional pour le rendre DMP compatible et qu’il soit le socle de notre DCC.

Nous vous proposerons, fin 2013, une évolution d’e-RCP afin d’améliorer la transmission de l’information médicale du patient vers son médecin traitant. C’est pour nous une priorité. C’est le Dr Gilles HERENGT, médecin à ONCOLOR, qui est responsable de ce projet.

Nous assurons également notre mission de formation des professionnels de santé grâce à notre plateforme Onco-TICE et l’expérience e-learning sous la responsabilité de Nathalie FABIE, pharmacienne à ONCOLOR. Cette formation s’adresse au personnel des pharmacies de Lorraine, aux infirmiers des secteurs de cancérologie.

D’autres formations, comme les soins de support, ou les suivies de chimiothérapie à domicile sont en préparation et s’adresseront aux professionnels de santé, médecins traitants, IDE, pharmaciens d’officines.

Nous allons également déposé une demande à la faculté de médecine de Nancy pour que le réseau ONCOLOR puisse bénéficier d’un stage validant pour un interne de santé publique. Notre expérience et notre travail doit pouvoir profiter à tous et en particulier à des internes en formation et nous permettre également de préparer l’avenir médical de notre réseau.

Nous avons également été sollicités par le Dr Arielle BRUNNER, médecin de l’ARS, comme experts pour l’élaboration du PRS en cancérologie. Je voulais l’en remercier. C’est pour nous important que le réseau soit sollicité pour donner son avis sur l’avenir de la cancérologie en Lorraine.

Nous serons toujours à votre disposition pour, d’une part, être votre interlocuteur pour l’organisation de la cancérologie, être également le lien avec les établissements de santé autorisés à faire de la cancérologie comme, par exemple, lors de la fermeture des 9 UCPC.

Nous restons également vigilants pour aider les médecins qui ont demandé leur validation des acquis et qui attendent toujours la décision des commissions paritaires universitaires et ordinales du Grand Est lesquelles, à ce jour, ne se sont toujours pas réunies.

Vous voyez, la liste des missions du réseau ONCOLOR est longue et je voulais également vous citer la mise en place et l’évaluation des 3C, la participation aux études sur le délai de prise en charge, l’évaluation des pratiques de prise en charge des cancers de la prostate et du rectum, étude qui va être prochainement relancée pour sa deuxième phase sous la responsabilité du Professeur Thierry CONROY et je l’en remercie.

La région Lorraine est malheureusement la 4ème région française par importance du taux de mortalité par cancer. Notre travail est donc encore long et indispensable pour que tout patient quelle que soit sa localisation, sa condition sociale puisse bénéficier de la meilleure prise en charge afin de bénéficier des meilleures chances de guérison.

Nous devons également nous préparer à la mise en place du Plan Cancer 3 qui insiste sur la relation ville-hôpital, le lien avec le médecin traitant et l’après-cancer.

L’équipe d’ONCOLOR qui est motivée, et à qui je rends hommage, est prête à relever ces défis.

Nous comptons sur vous, Monsieur MORAIS, représentant le directeur de l’ARS.

Nous comptons sur vous, Mesdames et Messieurs les directeurs d’établissement.

Vous pouvez compter sur nous.

Je vous remercie. » Le rapport moral présenté à l’Assemblée générale est adopté à l’unanimité par les représentants légaux des membres actifs présents ou représentés.


Intervention de M. Morais, ARS Lorraine

« Monsieur le président du réseau, Madame et Monsieur le Directeur, Monsieur le Doyen, Madame et Monsieur les Présidents de CME, Professeur, Madame et Monsieur les Présidents d’URPS, docteur, madame et monsieur en votre titre et qualité, Je vous prie tout d’abord de bien vouloir excuser l’absence de M. d’Harcourt, directeur général de l’ARS de santé, retenu au même moment par d’autres obligations ailleurs en Lorraine. Je vais essayer, - modestement -, de me glisser dans la peau du porte-parole.

Les attentes en cancérologie sont (restent) grandes, nous le savons tous... Un 3e plan cancer est annoncé, de fait, des réalités demeurent. Quelques mots sur notre défi commun (où l’on parle bien de patients et de vies bouleversées) :

- Le cancer reste depuis 2004 la première cause de mortalité en Lorraine, soit 30% des décès enregistrés en région.

- Les taux comparatifs de mortalité en région sont significativement supérieurs au taux français pour les localisations suivantes : trachée-bronches-poumons, colon-rectum, et voies aéro-digestives supérieures.

- Pour autant, il faut le souligner, le risque de mortalité ne cesse de diminuer depuis 25 ans alors que le nombre de nouveaux cas de cancers a augmenté de plus de 50 % en 20 ans en Lorraine ; l’action est malgré tout visible.

Ces constats engagent autant l’Agence régionale de santé que l’ensemble des acteurs ici présents, avec un patient qui est au cœur de nos préoccupations et de votre action. Mais travailler de manière isolée sur cet enjeu majeur de santé publique n’est pas entendable ; ça n’est pas possible. Derrière toute création d’un réseau, il y a cette volonté d’améliorer les choses en évitant au patient le parcours du combattant et en créant les ponts entre les professionnels de santé pour plus de qualité et une expertise partagée. Bref, une aventure collective au service d’une grande cause, mais il faut pour cela que le réseau ne repose pas exclusivement sur des pionniers (étape nécessaire bien sûr), la relève doit ensuite être trouvée et les troupes élargies ; c’est ce que la gouvernance d’ONCOLOR a su mettre en place. Après quasiment 15 ans d’existence officielle pour le réseau ONCOLOR, on peut à la fois se retourner et regarder le chemin parcouru, tout autant que d’être pris de vertige au regard de ce qu’il reste à accomplir. De fait, ONCOLOR n’a attendu:

- ni la Loi du 4 mars 2002 qui a défini l’organisation de la médecine en réseaux - ni d’être reconnu en date du 27 février 2011 par l’INCa réseau régional de cancérologie

pour agir. Quelques exemples d’actions :

- Qualité : o référentiels de bonnes pratiques o suivi et fonctionnement des réunions de concertation pluridisciplinaire o Coordination des groupes de travail régionaux et diffusions des outils régionaux produits au titre du

dispositif d’annonce et des protocoles personnalisés de soins - Outils de communication régionaux : e-RCP ; e-PPS, dossier communicant en cancérologie (DCC) (j’y

reviendrai) - Information des professionnels de santé de la région et des malades au travers entre autres des annuaires

de ressources ; - Le recueil des données et l’évaluation des pratiques - La coordination régionale, dont un point clé : la formalisation et le fonctionnement des cellules de

coordination en cancérologie ou 3C - Etc.

Pour faire simple (et donc, j’en ai conscience, en étant réducteur), je résumerais l’action d’ONCOLOR en 3 points : 1- Participer à la mise en musique en région des plans cancer (en les anticipant le plus souvent), avec

des mesures-clés qui ont beaucoup amélioré la prise en charge initiale des malades : dispositif d’annonce, RCP, PPS, suivi des référentiels de bonne pratique, accès pour la personne malade à des soins de support, aux traitements innovants, aux essais cliniques mais aussi à l’information.

2- Créer le lien indispensable entre les acteurs de santé en harmonisant et en améliorant les pratiques, ainsi qu’en mutualisant les compétences.


3- Eclairer l’action de l’Agence régionale de santé en constituant une interface professionnelle auprès des équipes de l’Agence.

C’est ce dernier point qui nous tient à cœur à l’agence, sinon il n’y aurait pas d’accompagnement de l’ARS, si ce n’est un regard bienveillant à constater que les acteurs communiquent entre eux. Car, les défis sont nombreux :

- Décliner en région les mesures réglementaires nationales s’avère parfois un exercice délicat lorsque l’on se rend compte que la délivrance de certaines autorisations se heurte à la réalité du seuil à franchir entre les normes réglementaires soutenues par les sociétés savantes et les capacités locales pour mettre concrètement en œuvre à l’heure où les forces médicales formées en oncologie font défaut (mais nous essayons d’agir sur le levier de la formation des internes depuis la filiarisation de l’oncologie médicale) … dans ce cas, il faut savoir être inventif. La problématique de la primo-prescription en chimiothérapie dans laquelle ONCOLOR s’est impliquée est une illustration concrète de cette capacité d’adaptation par l’apport d’expertise (élaboration d’une convention entre établissements autorisés et établissements associés pour la réalisation des primo prescriptions de chimiothérapie),

- Aborder la prise en charge en transversalité en reconnaissant le rôle des acteurs du premier recours (l’action au quotidien des médecins traitant, des pharmaciens d’officine ou bien encore des infirmières libérales n’est pas toujours visible et pourtant… !). A ce titre, ONCOLOR, en lien avec l’URPS médecins, a participé dans le cadre de la révision du volet SROS-PRS traitement du cancer à une enquête en janvier 2013 auprès de médecins généralistes de Lorraine concernant les difficultés dans la prise en charge de leurs patients atteints de cancer

- La mise en œuvre effective d’une solution lorraine 3C (avec un portail web dédié) est une autre illustration de la capacité d’ONCOLOR à proposer aux tutelles des solutions adaptées aux réalités de terrain.

Bref, c’est au travers d’une convention de partenariat claire, partagée et régionale (ciblés sur les besoins inscrits dans le Projet régional de santé) que le chemin de l’ARS de Lorraine croise naturellement celui d’ONCOLOR. Mais au-delà de la contribution financière de l’ARS (qui est significative au regard des moyens disponibles dans les autres régions : les ressources en personnel d’ONCOLOR représentent 8,5 % des ETP de tous les réseaux régionaux en cancérologie), la reconnaissance et l’accompagnement de l’Agence sont aussi perceptibles à d’autres niveaux. Le DCC (j’y reviens donc comme promis) : après une entrevue avec M. d’Harcourt, une évidence s’est imposée : la solution élaborée en Lorraine est viable => il s’agit maintenant de la pérenniser et de l’industrialiser et même d’en envisager sa diffusion à d’autres régions (contacts pris Pays de la Loire) ; l’ARS jouera pleinement son rôle sur ce sujet en établissant notamment les liens nécessaires avec l’ASIP, l’agence des systèmes d’informations partagés en santé, nécessaire cohérence avec les instances nationales pour pouvoir avancer sereinement. Dans le cadre une feuille de route régionale, il s’agit d’intervenir sur les enjeux communs… qui ne manquent pas avec un savoir-faire effectif. Merci à toutes et à tous pour votre implication. »

3. REMPLACEMENT D’UN MEMBRE SORTANT (CA)

Point présenté par le Dr Bertrand MAY, président du RRC ONCOLOR Conformément aux modalités réglementaires du Conseil d’administrateur (CA) d’ONCOLOR, il est procédé, en cas de vacance d’un poste d’un membre du CA, en cours de mandat, à son remplacement. Les représentants légaux des membres actifs sont invités à ratifier la cooptation proposée par le Bureau d’ONCOLOR :

Collège 1 : Etablissements de santé et centres de radiothérapie autorisés en cancérologie

Madame Maud FERRIER, directrice adjointe des Hôpitaux de Brabois du CHU de Nancy succède à Madame Julie THUILLEAUX, membre sortant, en qualité de :

o représentant administratif des établissements du 3C porté par le CHU au sein du premier collège du Conseil d’administration d’ONCOLOR ;

o représentant administratif des établissements autorisés au sein du Bureau d’ONCOLOR ; o ainsi que dans la fonction de trésorier de l’association.


Les représentants légaux des membres actifs présents ou représentés ont ratifié la cooptation de Mme Maud FERRIER. Sa fonction au sein du CA et du Bureau est immédiate jusqu’à expiration du mandat en cours.

4. PROGRAMME DE TRAVAIL 2013

Point présenté par le Pr Didier PEIFFERT, secrétaire général du RRC ONCOLOR et le Dr Isabelle KLEIN, médecin coordonnateur du RRC ONCOLOR Mission 1 : promotion et amélioration de la qualité en cancérologie A) Référentiels de bonnes pratiques Elaboration, actualisation et diffusion de référentiels

Au 31/12/12, 157 référentiels de bonnes pratiques sont publiés sur internet par ONCOLOR. 18 sont des recommandations de la Société Française d'Hématologie (SFH), 18 des référentiels de l'Association Francophone pour les Soins Oncologiques de Support (AFSOS) dont 9 ont été rédigés ou mis à jour avec l'aide de professionnels lorrains et 19 sont des thésaurus pharmacie. 36 référentiels mis à jour par les professionnels de Lorraine et publiés en 2012 3 nouveaux référentiels publiés en 2012 35 référentiels en cours de mise à jour et 4 en cours de rédaction 316 professionnels de santé (dont 147 lorrains) impliqués dans les groupes de travail « référentiels » actifs en 2012, 33 réunions de travail des groupes et comités scientifiques (11 régionales et 22 interrégionales).

Participation à la relecture des recommandations et Guides INCa En 2012, ONCOLOR a sollicité 2 226 professionnels de santé lorrains pour participer à la relecture de 2 Guides ALD et 1 recommandation INCa. 34 professionnels de santé dont 3 médecins généralistes ont participé effectivement à la relecture des recommandations et Guides INCa édités en 2012.

Promotion et diffusion des recommandations, rapports et guides INCa

ONCOLOR a diffusé : ▪ par mail à 8 964 professionnels lorrains 17 recommandations, rapports et guides INCa édités et publiés

en 2012, soit une moyenne de 527 envois par document contre 413 en 2011. ▪ sur le site internet, la totalité des publications publiées en 2012 par l'INCa, soit 44 documents.

Les documents destinés aux patients sont envoyés aux IRCa-ERI et aux médecins généralistes pour relais de la diffusion.

Implémentation des recommandations, promotion et diffusion de référentiels régionaux

5 séminaires interrégionaux d’actualisation des référentiels ont été organisés ▪ Sein : le 30 mars 2012, Strasbourg, collaboration 4 RRC : Alsace, Lorraine, Bourgogne, Franche-Comté,

145 participants dont 44 professionnels de santé lorrains, 1 référentiel mis à jour. ▪ Urologie : les 11 et 12 mai 2012, Obernai, RRC de Lorraine avec ouverture aux 4 RRC du Grand Est, 71

participants dont 23 professionnels de santé lorrains, 5 référentiels mis à jour. ▪ Digestif : les 12 et 13 octobre 2012, Vittel, collaboration des 3 RRC de Lorraine, d'Alsace et de Franche-

Comté, 164 participants dont 80 professionnels de santé lorrains, 19 référentiels abordés dont 18 mis à jour et 1 rédigé.


▪ Neuro-oncologie : le 19 octobre 2012, Colmar, collaboration des 6 RRC d'Alsace, Bourgogne, Champagne-Ardenne, Franche-Comté, Picardie et Lorraine, 89 participants dont 23 professionnels de santé lorrains, 6 référentiels présentés.

▪ Soins oncologiques de support : les 6 et 7 décembre 2012, Aix-en-Provence, collaboration nationale entre les RRC portée par l’AFSOS, 107 participants dont 9 professionnels de santé lorrains, mise en commun de 11 référentiels en ateliers et présentation de 2 référentiels mis à jour en 2012.

Les référentiels interrégionaux en soins de support sont élaborés dans le cadre de l’AFSOS (association francophone pour les soins oncologiques de support) avec l’appui des réseaux régionaux de cancérologie français. ONCOLOR ainsi que le réseau Espace Cancer Rhône Alpe a été à l’initiative en 2009 de la création de Journées annuelles de mise en commun et de validation de référentiels en soins de support et poursuit son implication grâce à la co-animation de la commission d’organisation et de promotion de ces journées dénommées J2R.

Edition des référentiels via un nouvel outil web (partenariat LORIA A2ZI) Le réseau s’est doté d’un nouvel outil d’édition des référentiels basé sur les technologies du Web 2.0 : "OncoLogiK". Cet outil simplifie la production des référentiels par l’équipe ONCOLOR et facilitera, à termes, leur actualisation grâce à une interaction plus facile entre participants des groupes de travail. L'outil a été mis en ligne en mai 2012 même temps que le nouveau site Web (cf. partie K, page 9). L'ensemble des référentiels ONCOLOR y ont été intégrés.

B) Réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) et outils dédiés Suivi et optimisation du fonctionnement des RCP

59 RCP sont recensées en Lorraine en 2012 dont 7 RCP interrégionales, et 19 RCP de recours. Les réunions se déroulent dans 17 établissements de santé membres du réseau ONCOLOR. La procédure régionale d’organisation et de fonctionnement des RCP présente le cadre opérationnel des RCP. Le suivi annuel de l’activité des RCP est organisé soit sur un mode automatisé pour les utilisateurs de e-RCP soit de manière déclarative pour les autres. La maintenance de l’agenda et de l’annuaire est organisée de manière annuelle par le réseau et les informations utiles au fonctionnement des RCP sont diffusées aux 3C et aux professionnels de santé lorrains notamment sur le site www.oncolor.org. Depuis 2012, le suivi de l’organisation des RCP est effectué en coordination avec les 3C.

En 2013, 3 séminaires d’actualisation des référentiels sont programmés : - Gynécologie, 17 mai 2013, Reims (RRC Alsace, Bourgogne, Champagne-Ardenne, Franche-Comté,

Lorraine), 5 référentiels concernés + présentation d'un référentiel national. - Neuro-oncologie, 18 octobre 2013, Besançon (RRC Alsace, Bourgogne, Champagne-Ardenne, Franche-

Comté, Lorraine, Picardie), référentiels abordés à définir. - Soins Oncologiques de Support, décembre 2013, Lyon (collaboration nationale entre les RRC portée par

l’AFSOS), référentiels abordés à définir. En plus de ces thématiques, la rédaction et la mise à jour de certains référentiels de "l'appareil locomoteur" devraient être finalisées afin de les publier. De même, les référentiels des localisations "sein" et "appareil respiratoire" devraient être mis à jour en vue de leur présentation aux séminaires prévus en 2014. Poursuite de la participation aux relectures nationales et de la diffusion des recommandations, guides et rapports INCa. Conception d'une version 2 du logiciel OncoLogiK et projet de collaboration avec l'ANOCEF (Association des Neuro-Oncologues d'Expression Française).


Recueil et données d'activité 2012 des RCP par site

RCP hors recours Le recueil de données d’activité des RCP s’effectue de manière déclarative. Il est facilité pour 56 RCP (95%) qui sont informatisées : 53 utilisent l’outil e-RCP (95%) et 3 (5%) utilisent leur propre outil informatique. 3 RCP déclarent leur activité sans être informatisées (5%). RCP de recours 12 RCP sur les 19 identifiées ont rendu des avis de recours. Activités 2012 (données partielles) 22 927 dossiers de patients ont été enregistrés entre le 01/01/12 et le 31/12/12, dont 21 319 dossiers enregistrés via e-RCP (20 229 dossiers discutés -dont 450 avis de recours- et 1 090 enregistrements simples).

Recueil 01/01/12 – 31/12/12

Nb de RCP Dossiers avec avis rendus (et

recours)

Enregistrements

simples

Nombre total de cas

enregistrés

3C porté par le CAV 11* (dont 2 en

altenance CHU) 3 563 12 3 575

3C porté par le CHU

28** (dont 2 en

altenance CAV

et 3 HPM)

10 688 210 10 898

3C porté par Gentilly 5 3 278 456 3 734

3C porté par le CH de Verdun 1 178 - 178

3C porté par les HP de Metz 13 (dont 3 en

altenance CHU) 3 323 255 3 578

3C port par le CH d’Epinal 3 807 157 964

3C porté par l’Hôp.-Clinique Cl. Bernard

3*** Non communiqué Non communiqué -

Total 59 (dont 5 en

alternance) 21 837 1 090 22 927

* 1 RCP n’utilise pas e-RCP ** 2 RCP n’utilisent pas e-RCP *** RCP utilisant leur propre outil informatique

Les professionnels de santé impliqués dans la saisine et le fonctionnement des RCP sont incités à utiliser : ▪ le système « e-RCP » afin de favoriser le partage d’informations médicales et permettre le recueil

systématisé des données d’activité des RCP ; ▪ l’outil de webconférence couplé à une conférence téléphonique afin d’optimiser leur temps et faciliter les

collaborations à distance entre professionnels grâce au partage d’applications et de documents tout en pouvant se parler et se voir.

Evaluation et démarche qualité dans les RCP Dans le cadre de l’étude DEPP, une évaluation des 10 RCP d’urologie de Lorraine a été réalisée en 2012 (cf. partie W, page 15) : traçabilité de la fiche, quorum, application des avis de RCP. Recherche d’axes d’amélioration à mettre en place.

En 2013, une évaluation des 8 RCP de cancérologie digestive de Lorraine est prévue dans le cadre du deuxième audit de prise en charge des cancers du rectum.


C) Pharmacies Coordination des projets communs aux 23 UCPC

Animation du groupe Qualité - Pharmacie impliquant 59 pharmaciens hospitaliers lorrains à travers plusieurs sous-groupes de travail : Formation, CAOSP/formation, Chimiothérapie à domicile (CAD), Évaluation, Manuel d’Assurance Qualité (MAQ) • Poursuite des activités de formation continue et initiale au niveau régional et inter-régional (Onco-TICE, DU

Pharmacie oncologique, EPPH) (cf. partie R, page 12) - groupe formation - • Réalisation d’un mode opératoire de la gestion d’une casse d’un flacon d’anticancéreux et validation par un

groupe d’experts national. Présentation originale sous forme d’un rich-média qui sera utilisé pour la formation des acteurs régionaux - groupe formation -

• Poursuite du développement de nouvelles formations dans Onco-TICE, la plateforme de e-learning (cf. partie R, page 13) - groupe CAOSP/formation -

• Mise en ligne de l’annuaire des signataires de la charte Chimiothérapie A Domicile. (cf. partie Organisation de la CAD, page 19) - groupe CAD -

• Validation en cours du modèle de convention régionale de sous-traitance de préparation des chimiothérapies - groupe CAD -

• Encadrement de trois étudiantes ingénieurs de l'ENSAIA. Intitulé du sujet : « Organisation des flux inter-hospitalier et hôpital-domicile : contribution à la rédaction du modèle de convention régionale de sous-traitance de la préparation des chimiothérapies anticancéreuses en Lorraine » (cf. partie Organisation de la CAD, page 19) et participation au jury d’examen - groupe CAD -

• Mise à jour de la grille de suivi de la qualité des UCPC (91 nouveaux critères) pour l’auto-évaluation des 23 UCPC et compte rendu régional - groupe Évaluation -

• Finalisation du travail de recherche ERPI sur la création d’une nouvelle grille d’auto-évaluation basée sur la gestion des risques - groupe Évaluation -

• Encadrement d’un étudiant pharmacien ingénieur, dans le cadre de sa thèse d'exercice, sur le thème de la gestion des risques du circuit des médicaments d’une HAD - groupe MAQ -

• Mise à disposition de la convention SAVENE en région. Elaboration, diffusion et analyse du questionnaire « Prise en charge du risque cytotoxique et protection du personnel » pour la procédure Gestion des risques - groupe MAQ -

D) Annonce et PPS

Animation et coordination du Groupe Régional Annonce en Lorraine (GRAL) dont le travail a été réparti en 4 sous-groupes pluridisciplinaires (assistantes sociales, attachées de direction, cadres de santé, cadres infirmiers, directrices des soins, IDE, infirmières d'annonce, infirmières générales, médecins spécialistes, médecins généralistes, psychiatres, psychologues) : - GRAL 1 « état des lieux et évaluation du dispositif d’annonce » composé de 23 personnes - GRAL 2 « coordination des soins et articulation avec la ville » composé de 44 personnes - GRAL 3 « personnalisation du parcours de soins et volet social » composé de 30 personnes - GRAL 4 « programme personnalisé de l’après cancer » composé de 24 personnes

En 2013 : - Validation de la procédure « Gestion des incidents » - Procédure « Gestion des risques » : mise en place d’un travail commun en région intégrant si possible

des infirmiers, voire des médecins du travail - Transmission des auto-évaluations individuelles des UCPC - Réactivation du groupe UTOPIC avec pour objectif l’optimisation de l’utilisation des logiciels de

prescription des chimiothérapies - Validation et mise à disposition de la nouvelle grille d’auto-évaluation des UCPC - Mise à jour du thésaurus de chimiothérapie en cancérologie digestive (18 molécules, 70 protocoles

inclus)


GRAL 1 « état des lieux et évaluation de l’annonce » • Mise en place d’un groupe de réflexion spécifique sur la place du radiologue dans le dispositif, composé de 6

radiologues (3 radiologues hospitaliers et 3 radiologues de cabinet privé) : 3 réunions - Définition des principaux axes de réflexion : difficultés du radiologue dans la pratique de l’annonce, aide

pouvant être éventuellement apportée, pistes à retenir pour l’amélioration de l’annonce, règles de bonnes pratiques

- Elaboration de recommandations propres à la pratique de l’annonce en cancérologie à destination des radiologues.

• ONCOLOR, promoteur de l'étude « Déterminants du vécu des annonces dans le parcours de soins en cancérologie dans la triade médecin-soignants/patient/famille » (cf. partie E, page 5).

GRAL 2 « coordination des soins et articulation avec la ville » : 1 réunion • Réflexions sur la nécessaire information à partager entre l'hôpital et la ville au moment de l'annonce :

formalisation du contenu de l'information, place d'un dossier de liaison, aspects juridiques et éthiques. • Le groupe a approuvé le modèle de dossier de liaison « Parcours Patient » avec la médecine de ville,

intégrant le PPS, lors de sa dernière réunion fin 2011. Il a également souhaité le tester pour l’ajuster avant d’en faire la promotion au niveau régional. Des points forts et les freins ont été identifiés. Poursuite de l’expérimentation sur une période de 6 mois (GRAL 2 et 3).

GRAL 3 « personnalisation du parcours de soins et volet social » : 2 réunions Diffusion de la fiche de détection des fragilités sociales et des recommandations régionales sur l’utilisation de cette fiche.

GRAL 4 « programme personnalisé de l’après cancer (PPAC) » : En 2012, le groupe est en attente des résultats de l’expérimentation nationale PPAC pilotée par l’INCa dans laquelle le CHU et le CAV ont été centres pilotes. Les résultats communiqués en décembre 2012 précisent qu’une nouvelle phase d’expérimentation centrée sur l’implication du médecin traitant est nécessaire dans une vingtaine de centres en France. Cette 2ème phase est planifiée en 2013. Dans l’attente, aucun moyen spécifique n’a été mis en place pour déployer le PPAC dans les établissements autorisés. Les données d'activité relatives au dispositif d'annonce et au PPS seront recueillies de manière annuelle via les 3C (cf. partie S, page 14).

E) Participation à un projet de recherche sur le vécu des annonces dans le parcours de soins en cancérologie

Cette étude intitulée « Déterminants du vécu des annonces dans le parcours de soins en cancérologie dans la triade médecin-soignants/patient/famille » est menée par Marina KRETSCH, sous la responsabilité du Pr Elisabeth SPITZ, dans le cadre d’une thèse en psychologie de la santé. L’Unité de Recherche APEMAC EA 4360 qui travaille sur les « Maladies chroniques, santé perçue, processus d’adaptation, approches épidémiologiques et psychologiques » dirigée par le Professeur Francis Guillemin, en est le promoteur en lien avec le Réseau ONCOLOR.

En 2013, organisation d’une plénière des 3 groupes et appel à participation pour ne plus constituer qu’un seul groupe centré sur le PPAC.

En 2013, organisation d’une soirée FMC avec les radiologues lorrains sur l’annonce.

En 2013, finalisation du dossier de liaison du patient.


Ce projet initié fin 2011 s’inscrit dans le Contrat de Projets Etat-Région (CPER) du Pôle de Recherche Scientifique et Technologique (PRST) 2007-2013 de l’axe 5 « Santé, Qualité de vie, Handicap » de la Maisons des Sciences de l’Homme Lorraine (MSH). Sa durée est de 3 ans. La recherche vise à étudier le vécu des patients, des soignants et des familles faces aux différentes annonces qui jalonnent le parcours de soins (annonce de la maladie, annonce des résultats d’analyse, modifications du traitement, passage d’un traitement curatif à un traitement palliatif, etc.). L’objectif de l’étude est double : • mesurer les facteurs déterminants (médicaux, psychologiques et sociaux) qui influencent le vécu des

différentes annonces en cancérologie du point de vue des patients, des soignants et de la famille d’une part, et

• étudier les aspects communs et les facteurs de divergence présentés par les trois acteurs concernés d’autre part.

Les méthodes d’exploration reposent sur des entretiens exploratoires, des questionnaires et des entretiens semi-directifs. Les professionnels de santé des établissements membres d’ONCOLOR ont été invités à y participer sur la base du volontariat.

Entretiens avec les professionnels, médecins et infirmières d’annonce et de coordination

Quinze entretiens ont été menés avec 8 médecins et 7 infirmières d’annonce et de coordination au sein des services de cancérologie dans les établissements hospitaliers Lorrains entre octobre 2011 et janvier 2012. Ces entretiens ont été intégralement retranscrits et analysés.

:

Treize entretiens ont été réalisés auprès des patients et aidants entre mars 2012 et juillet 2012. Ces entretiens ont été intégralement retranscrits et analysés.

Questionnaires à destination des patients et proches

Dix neuf médecins (oncologues et spécialistes d’organes) ont été contactés afin de participer à la deuxième étape, à savoir la diffusion des questionnaires à destination des patients et proches.

:

Douze médecins ont répondu favorablement. La période d’inclusion débutera en janvier 2013 et se terminera en juillet 2013. Un total de 950 dossiers (contenant chacun 1 questionnaire patient et 1 questionnaire proche) a été distribué dans les différents services participants afin que les médecins puissent procéder à l’inclusion.

F) Développement de la recherche clinique par une EMRC

Depuis 2008, le réseau apporte son soutien pour la gestion de l’activité des 3 ARC de l’EMRC et du comité de pilotage pour faciliter la promotion, la communication et l’information destinées aux professionnels de santé et à la quinzaine d’établissements participants au projet. Des difficultés de fonctionnement de l’EMRC ont été identifiées : positionnement de 2 ARC (sur 3) au CHU de Nancy et au Centre Alexis Vautrin sans participation à l’activité de recherche clinique de ces deux établissements, charges pour ces 2 établissements porteurs sans contre partie, présence très irrégulière des ARC dans les établissements potentiellement recruteurs, absence de budget de fonctionnement, gestion et pilotage régional mal identifié, poste d’un ARC (sur 3) vacant depuis mars 2012 (suite à une démission)... Le comité de pilotage a proposé en fév. 2012 de dénoncer les conventions existantes entre établissements afin que l’enveloppe MIG soit affectée aux établissements salariant effectivement les ARC de l’EMRC. Cette proposition n’a pas été suivie d’effet et les objectifs en termes d’activités (moins de 200 inclusions effectives en 2012 sur les 300 minimum

En février 2013, 50 questionnaires (34 patients et 16 proches) ont été retournés au laboratoire EPSaM. Un retour de 250 questionnaires patients et 250 questionnaires proches est attendu (période d’inclusion de janvier à juillet 2013).


attendus) non atteints. Devant ce constat, ONCOLOR a fait part à l’ARS de son souhait de ne plus être impliqué dans la coordination et le suivi de l’activité de l’EMRC en l’absence de moyens pour agir. En 2012, l’activité effective de l’EMRC a baissé par rapport à l’activité 2011 : 2.2 ETP ARC ont été mobilisés (sur les 3 financés). L'activité des localisations "digestif", "pneumologie département 54-55-88" et "urologie" n'ayant été suivie par aucune ARC, il n'existe pas de données d'activité pour ces localisations. - 5 établissements ont participé sur les 16 impliqués dans le projet. - L'Association Oracle de Gentilly, totalise à elle seule, plus de la moitié des nouvelles inclusions en 2012. - 5 nouveaux essais ont été ouverts, 11 ont été clos, portant ainsi à 31 le nombre d'essais ouverts en 2012. - Au 31/12/12, à données comparables c'est-à-dire hors localisations non suivies en 2012, 69 nouveaux patients ont été inclus (170 en 2011) et 424 patients suivis (241 en 2011). Rappelons que l’objectif initial était de parvenir à l’inclusion de 300 nouveaux patients par an.

Mission 2 : promotion d’outils de communication communs régionaux

G) e-RCP

« e-RCP » est l’outil régional de gestion des réunions de concertation pluridisciplinaire. Il permet de gérer le processus complet d’envoi et d’avis de la fiche RCP et également d’organiser les réunions de l’ensemble des groupes impliqués dans ces RCP. En 2012, plusieurs RCP du Centre Alexis Vautrin (sarcomes, sein) ont intégré l’outil régional dans leur fonctionnement. Aujourd’hui, 56 RCP en Lorraine utilisent un outil informatique dédié aux RCP (dont 53 e-RCP). Pour les 53 RCP utilisatrices de e-RCP, cela représente 21 319 enregistrements par an et mobilise du temps médical à hauteur de plus de 1 400 réunions. On recense près de 800 utilisateurs inscrits dont 70 secrétaires qui participent à la saisie de l’information et l’organisation des RCP. Le projet lorrain est basé sur une évolution de l’outil régional e-RCP intégrant une mise aux normes, concernant notamment la DMP-compatibilité, devant lui permettre d’atteindre la cible du projet national DCC du DMP (cf. partie H, page 8). Dans cette perspective, l’intégration de l’outil e-RCP dans SOLSTIS, la plateforme de santé Lorraine a été réalisée par le GCS Télésanté Lorraine fin 2012. ONCOLOR a procédé en novembre 2012 à une enquête rapide et anonyme, auprès des utilisateurs de e-RCP, pour connaître l'usage et la satisfaction du logiciel dans l'organisation des RCP et dans la production de la fiche RCP.

Résultats de l’enquête : - 180 répondants (78 % de médecins : dont 34 % de chirurgiens, 29 % de médecins spécialiste d'organe et

13 % d’oncologues médicaux) - La fréquence d’utilisation se situe entre une fois par semaine et plusieurs fois par semaine - La fiche est principalement saisie par le médecin - L’outil améliore la traçabilité des passages en RCP pour 89 % des utilisateurs - L’envoi de la fiche RCP au médecin traitant est la fonction utile à rajouter - L’ergonomie est satisfaisante pour 70 % des utilisateurs - Appréciation générale de e-RCP : très bon (13%), bon (57%), assez bon (24%)

En 2013, une réorganisation de l’EMRC est à envisager.

En 2013 • Poursuite du traitement des demandes d’aide/d’information via la hot-line. • Mise à niveau de l’outil intégrant les objectifs du projet service DCC du DMP (DMP compatibilité,

fiches RCP par organe…) en partenariat avec le GCS – Télésanté Lorraine.


H) Service DCC dans le DMP

En 2011, l’engagement de la Lorraine pour 2 ans a été contractualisé par une convention INCa – RRC ONCOLOR. La cible de ce projet consiste à alimenter le DMP avec des documents relatifs à la prise en charge des patients atteints de cancer (fiche de RCP, comptes rendus, PPS…) et issus des systèmes d’information des établissements ou de logiciels dits « métiers » (ceux de cabinets libéraux ou e-RCP). En mars 2011 le réseau régional, en partenariat avec le GCS Télésanté Lorraine, a proposé une trajectoire intégrant sa solution e-RCP afin d’atteindre progressivement la cible prévue. Cette proposition (ainsi que celles des 6 autres régions pilotes) a été refusée par l’ASIP et l’INCa, car elle pérennisait l’usage de solutions régionales trop coûteuses et hétérogènes. Les échanges se sont poursuivis durant l’année 2011 et 2012, bloquant les initiatives régionales dans l’attente d’une solution nationale acceptable par les régions pilotes et l’ASIP/ INCa. Durant l’année 2012, la cible de l’ASIP a été retravaillée avec les régions pilotes et a abouti à une cible basée sur plusieurs outils :

Un module-RCP dans chaque établissement pour produire la fiche RCP, et en attendant, production de la

fiche par un module RCP régional hébergé (type e-RCP) respectant les conformités nationales, L’usage du DMP pour le partage de la fiche RCP, L’utilisation d’un Serveur National de Planification et de Gestion (SNPG) pour l’inscription des cas aux

réunions, L’utilisation de la Messagerie Sécurisée Santé (MSS) pour les échanges de la fiche RCP et des autres

documents nécessaires à la prise de décision.

Les régions pilotes ont exprimé régulièrement, dans le cadre de ces travaux, la difficulté de mise en place de cette cible à court terme. Les spécifications des outils proposés n’ont pas encore été clairement décrites et l’existant dans les régions semble souvent sous-estimé. La cible s’appuie largement sur le déploiement du DMP et la Lorraine y est pour l’instant peu impliquée. Une réunion nationale entre l’ASIP, la Direction de la stratégie des systèmes d’information en santé (DSSIS) et les chargés de mission SI des ARS a eu lieu le 12 décembre dernier. Les grandes lignes du projet national ont été présentées à nouveau. Les régions ont été invitées à produire une feuille de route clarifiant les objectifs par rapport au DCC/DMP et les méthodes pour y parvenir.

I) Webconférence dans les RCP

Le projet Lorrconf soutenu par le Conseil Régional de Lorraine a été mené en partenariat avec le GCS Télésanté Lorraine. Il a permis de déployer les outils de webconférence dans les salles de RCP auprès des utilisateurs de 26 établissements. La promotion de l’outil a été réalisée, des formations et un suivi personnalisé ont été proposés aux utilisateurs. L’outil est opérationnel et c’est le GCS Télésanté Lorraine qui assure la maintenance de l’outil et le suivi des usages dans les établissements dans le cadre de la cession en 2010 de la licence de l’outil par le RRC ONCOLOR. Le réseau poursuit la promotion de la webconférence lorsque de nouvelles collaborations se créent, notamment dans le cadre de l’accès aux RCP de recours.

En 2013, un nouveau dossier projet doit être remis à l’ASIP avant le 30 avril 2013. Ce dossier devra proposer une cible intermédiaire réaliste tenant compte de l’acquis en termes d’organisation des RCP en Lorraine et du déploiement quasi exhaustif de e-RCP, ainsi que l’ensemble des éléments d’une trajectoire vers la cible nationale.


J) Onco-TICE Onco-TICE est la plateforme multimédia de e-learning développée par le groupe « Formation » des pharmaciens du réseau. Le développement de la plateforme se poursuit grâce à l’intégration de nouvelles formations. Sa maintenance est assurée par le GCS Télésanté Lorraine. La fonction de participation à distance de l’outil a permis d’ouvrir les formations à des personnels hors Lorraine.

K) OncoLogiK : le nouvel outil d’édition des référentiels

En partenariat avec le LORIA et la Société A2Zi (prestataire du logiciel e-RCP), le réseau s’est doté d’un outil innovant d’édition des référentiels basé sur les technologies du Web 2.0 : "OncoLogiK". Cet outil est dédié à la consultation et à l'élaboration collaborative de référentiels. Il simplifie la production des référentiels avec une mise à jour plus simple et plus rapide. Il permet d’enrichir la consultation de chaque référentiel grâce à des requêtes automatiques ciblées sur des bases de données bibliographiques (PubMed). OncoLogiK a été mis en ligne en mai 2012 en même temps que le nouveau site Web du réseau (cf. partie L, page 10) et intègre l'ensemble des référentiels ONCOLOR.

Mission 3 : information des professionnels de santé, des patients et de leurs proches L) Site web www.oncolor.org

Le réseau assure la gestion et la maintenance de son site web : données de cartographies et d’annuaires sur l’offre de soins (RCP, CAOSP, dispositif d'annonce), actualités, référentiels, informations patients ... Les publications de l’INCa sont également mises en ligne en temps réel sur le site ONCOLOR. Le réseau a poursuivi sa réflexion pour intégrer des technologies web récentes dans le cadre de la maintenance évolutive du site. Le nouveau site ONCOLOR (dit V3) a été mis en production en mai 2012. Il reprend l’intégralité du site Web antérieur mais utilise des fonctionnalités permettant une gestion plus facile et plus autonome de son contenu. Depuis la mise en ligne de la v.3 du site, 127 professionnels se sont inscrits à la partie privée du site. Le site enregistre une augmentation des demandes d'inscription : 228 demandes en 2011 contre 107 en 2011. Le réseau a procédé à 68 refus d’inscription depuis la mise en ligne de la v.3 (exercice hors Lorraine, non professionnels de santé). Le suivi des statistiques montre un net pic de fréquentation le jour de la mise en ligne de la v.3 (1 332 visites le jour de l'ouverture). En 2012, le nombre mensuel moyen de visite est de 6712 (contre 5 788 en 2011 soit +15 %). En comparant les fréquentations de début d'année (site v.2) et celles à partir de la mise en ligne du nouveau site, il est à noter que le nombre moyen de visite par mois est passé de 5 174 à 7 636 visites soit +48 %. Cette augmentation de fréquentation est importante d'autant plus que désormais les référentiels de bonnes pratiques sont consultables

En 2013, ▪ Intégration de la formation IDE Oncolor dans la plateforme Onco-TICE pour une 1ère session en e-

learning disponible en mai-juin 2013 ▪ Développement de nouvelles formations à destination des professionnels du domicile (cf. partie R, page

13)

En 2013, mise à disposition de l’application OncoLogiK sur Google Play et Apple Store permettant ainsi la consultation des référentiels pour smartphone et tablette


sur un autre site web (OncoLogiK) avec des statistiques de fréquentation qui lui sont propres (67 272 visites ont été comptabilisées sur OncoLogiK soit une moyenne de 8 970 visites / mois). En moyenne, 2,24 pages sont lues par visite sur le site ONCOLOR et 2,57 pages sur le site OncoLogiK. Enfin, 41 773 visites sur les 80 550 comptées sur le site, ont été réalisées par de nouveaux internautes (1ère visite), et 43 375 visites sur 67 272 sur OncoLogiK.

M) Newsletter ONCOLOR

Un numéro spécial de la Newsletter axé sur les travaux menés par les groupes "GRAL" a été diffusé en avril 2012 auprès de 3 046 professionnels. En l’absence de retour des lecteurs sur l’intérêt de la newsletter et au vu des restrictions budgétaires, il a été décidé d’arrêter la production de la newsletter ONCOLOR courant 2012.

N) 3ème congrès national des Réseaux Régionaux de Cancérologie (RRC)

Tout comme l'année précédente, le RRC ONCOLOR a participé au congrès national des Réseaux Régionaux de Cancérologie qui s’est tenu à Toulouse les 4 et 5 octobre 2012. ONCOLOR a présenté une communication orale et deux communications par poster :

- Communication orale – Atelier Evaluation des pratiques et des organisations : partage d’expériences : Dr Isabelle Klein, médecin coordonnateur : « Comment rendre efficiente la participation à l’étude

nationale Délais pour évaluer la qualité des soins : l’étude DEPP Prostate à ONCOLOR ». - Communications par poster : Nathalie Fabié, pharmacienne : « 15 ans de recherche organisationnelle au sein des UCPC du réseau

ONCOLOR. Bilan et perspectives ». Dr Gilles Herengt, chargé des systèmes d’information : « OncoLogiK : wiki sémantique et mise à jour

collaborative de référentiels en cancérologie ».

O) Guide pratique du cancer en Lorraine

Faute d'obtention de financement, la 3ème édition papier du Guide du cancer en Lorraine n'a pu être réalisée en 2012. Pour y palier, les articles du Guide ont été mis en ligne en juin 2012 dans l’espace Patient du site web oncolor.org.

En 2013, actualisation des articles et conception d’une version web adaptée du Guide avec mise en ligne dans un espace dédié du site ONCOLOR (2ème semestre 2013)

P) Lieu d’accueil et d’information des publics : IRCa, ERI

10 points Informations-Rencontres-Cancer « IRCa » sont fonctionnels. Le fonctionnement des IRCa est basé sur un partenariat entre l’établissement et des associations d’usagers, ces derniers assurant l’animation de l’IRCa grâce à des bénévoles formés. Durant les permanences, les patients et leurs proches peuvent se rendre dans un IRCa pour obtenir des informations ou de la documentation. Depuis 2009 et après modification du cahier des charges des IRCa, les bénévoles ont la possibilité d’aller à la rencontre des patients, soit dans les salles d’attente, soit en chambre à la demande des infirmières.

En 2013, ▪ Maintenance du site www.oncolor.org ▪ Veille pour le maintien du label qualité HONCode

En 2013, ONCOLOR participera au 4ème congrès national des RRC organisé par le réseau ONCORIF.

http://www.oncolor.org/�


Bilan 2012 (données partielles) :

Bilan 01/01/12 – 31/12/12

Nb de permanences

Nb de visites à l’IRCa

Rencontre de patients

Contact par téléphone

IRCa Maternité de Nancy - - Plus de demande de visite -

IRCa Polyclinique Majorelle - - Non communiqué -

IRCa Polyclinique de Gentilly - - 90 -

IRCa CH Bar-le-Duc 198 - 933 -

IRCa Freyming-Merlebach 45 8 200 -

IRCa Hôp-Cl Claude Bernard Non communiqué Non communiqué Non communiqué Non communiqué

IRCa Hôpital Robert Pax 74 10 141 2

IRCa Hospitalor Saint-Avold 50 13 - -

IRCa Polyclinique La Ligne Bleue 40 16 - 1 IRCa CH Remiremont 50 24 14 8

Total 457 71 1 378 11

Q) Annuaire des ressources sociales en région Lorraine

Suite au projet national d’élaboration d’annuaires départementaux en ressources sociales, initié par la Ligue contre le Cancer avec le soutien de l’INCa (action 26.4 du Plan Cancer 2009-13) en 2011, ONCOLOR a poursuivi sa participation au projet, notamment au niveau régional, lors de la mise en œuvre opérationnelle de cet annuaire :

- Participation à la réunion de présentation de la maquette du guide organisée par le comité 54 de la Ligue, en présence du chargé de projet au niveau de la Ligue nationale,

- Soutien accordé aux Comités 54 et 57 lors de l’appel à projet « Guide départemental social : Aide et accompagnement social en Moselle, Face au cancer je m’informe »,

- Relecture du guide Meurthe-et-Moselle à la demande du Comité 54.

Mission 4 : aide à la formation des professionnels de santé R) Activité 2012 de l’organisme de formation

Plusieurs sessions de formation ont été organisées par ONCOLOR dans le cadre de son activité d’organisme de formation :

Mode présentiel 1 session ONCOLOR de formation spécialisée en cancérologie des infirmier(e)s des établissements de

santé membres du réseau, 6 jours en mode présentiel, les 21, 22 et 23 mars, 02, 03 et 04 avril à l’Abbaye des Prémontrés de Pont à Mousson, 40h20 de formation théorique et pratique, 71 stagiaires, 56 formateurs.

1 session EFEC - ONCOLOR « Soins infirmiers en cancérologie : les fondamentaux de la prise en charge globale en cancérologie », les 6, 7 et 8 juin 2012 au CRLCC. 21 stagiaires.

En 2013, aide à la promotion de l’annuaire auprès des patients et de leurs proches, et des acteurs impliqués.

En 2013 : ▪ Un projet d’évaluation des IRCa est prévu sur une période de 2 à 3 mois. Un questionnaire comportant

une douzaine de questions sera remis par les bénévoles aux patients qui souhaiteront y répondre. ▪ Inauguration du 11ème IRCa au CH de Verdun


1 session DU Pharmacie Oncologique, en partenariat avec la faculté de pharmacie : 8ème session en cours (2011/2012) : 14 participants (9 hospitaliers, 1 officinal et 4 internes) dont 6 professionnels de santé lorrains, 11 admis.

Mode e-learning Les Technologies de l’Information et de la Communication appliquées à l’Enseignement (TICE) ont permis de développer une plateforme d’apprentissage sur internet, Onco-TICE, destinée à remplacer progressivement la formation présentielle dispensée aux personnels des pharmacies hospitalières lorrains. Onco-TICE a été développée par le RRC ONCOLOR en partenariat avec l’INPL (Institut National Polytechnique de Lorraine) et le GCS Télésanté Lorraine. Depuis l’ouverture d’Onco-TICE en 2008, 144 préparateurs en pharmacie et pharmaciens (dont 44 hors Lorraine) ont suivi la formation encadrée par une équipe de formateurs responsables de la gestion d’une Unité Centralisée de Préparation des Chimiothérapies anticancéreuses (UCPC).

L’objectif de la formation à distance est pour les apprenants de passer d’un mode d’écoute passive à une lecture active en ligne. L’apprentissage est théorique et pratique. Les connaissances sont évaluées à l’issue de la formation. Réalisation de 2 sessions de formation de base pour les préparateurs en pharmacie et les pharmaciens

hospitaliers à la manipulation et à l’organisation du travail au sein d’une UCPC. Ouverture nationale. 23 h d’apprentissage en e-learning (accès depuis le lieu de travail à la plateforme Onco-TICE) suivies d’une journée présentielle de 7h avec mises en situations pratiques 36 participants. 33 reçus, 3 non admis (certificat ONCOLOR).

Ouverture d’une session de formation dans le cadre du module 4 de Pharmacotechnie de l’Ecole des Préparateurs en Pharmacie Hospitalière de METZ (EPPH). Le e-learning concerne l'enseignement des gestes pratiques de base des préparations injectables stériles.

Validation de la transposition des cours de la formation spécialisée pour les IDE hospitalières en blended-learning.

En 2012 le réseau a initié et développé de nouvelles formations pour une mise en production en 2013 : Validation du projet de cours e-learning avec OncoAuvergne à destination des professionnels libéraux sur le

suivi des chimiothérapies anticancéreuses. Nouvelle formation continue Onco-TICE sur le thème de la douleur et les soins douloureux en cancérologie à

destination des professionnels de santé libéraux (CAOSP-formation). Des financements ont été obtenus en provenance de la Fondation APICIL, de la Ligue départementale 54 et de la Caisse d'Epargne dans le cadre de ce projet sur 2 ans (2012-13). Les cours produits sont basés sur les référentiels de bonne pratique en soins de support élaborés dans le cadre de l’AFSOS (association francophone pour les soins oncologiques de support) avec l’appui des réseaux régionaux de cancérologie français : - Le référentiel sur la prévention et la prise en charge des escarres a été mis à jour et publié sur le site de

l'AFSOS en 2012. Le cours est modélisé, il reste à écrire les scénarii de films ou rich média. - Le référentiel douleur a été actualisé fin 2012 lors des J2R de l'AFSOS. Le cours est rédigé et en cours

de validation. - Le référentiel sur les Voies Veineuses Centrales est en cours de validation.

En 2013, le réseau poursuivra les activités de formation des années antérieures à destination des IDE, des préparateurs en pharmacie et des pharmaciens. Transposition des 28 h de cours théoriques de la formation spécialisée pour les infirmier(e)s

hospitalier(e)s sur la plateforme Onco-TICE : ouverture de la plateforme du 2 mai au 14 juin 2013, avec maintien de 2 journées présentielles (contre 5 précédemment) les 3, 4 juin, à l’Abbaye des Prémontrés de Pont à Mousson pour les sessions d’ateliers et les tables rondes.

Formation EFEC – ONCOLOR « Soins infirmiers en cancérologie : les fondamentaux de la prise en charge globale en cancérologie » : les 12, 13 et 14 juin 2013 au CRLCC.

Formation de base pour les préparateurs en pharmacie et les pharmaciens hospitaliers à la manipulation et à l’organisation du travail au sein d’une UCPC. 2 sessions ouvertes : mars (du 25/03 au 14/04) et septembre (du 09 au 29/09).


Mission 5 : recueil de données et évaluation des pratiques en cancérologie S) Recueil de données annuelles

L’activité des RCP, de l’EMRC, l’utilisation de e-RCP, la participation des personnels aux formations ONCOLOR, aux séminaires de présentation / validation des référentiels font l’objet d’un suivi en routine par le réseau. D’autres activités de soins comme le dispositif d’annonce et le PPS sont suivies depuis 2007 de manière quantitative dans le cadre de l’administration des tableaux de bord 3C de l’INCa qui souhaite les faire évoluer en 2013. En l’absence de tableaux de bord disponibles début 2013, ONCOLOR a mis en place et administré aux 3C une grille de recueil des activités 2012 en cancérologie. Les données ci-dessous relèvent donc de ces déclarations.

Données partielles :

Dispositif d’annonce

Nombre de consultations médicales d’annonce 8 399

Nombre d’entretiens spécifiques avec une infirmière d’annonce 4 350

Programme Personnalisé de Soins (PPS)

Nombre de patients ayant reçu un PPS formalisé 3 406

Accompagnement social

Nombre de patient ayant bénéficié d'une évaluation sociale 3 616

Nombre de patient ayant bénéficié d'une consultation sociale 1 816

T) Tableaux de bord de l’INCa

La mise en place du Plan Cancer et des textes réglementaires qui en sont issus ont permis de fixer des missions aux différents niveaux d’organisation de la cancérologie régionale : établissements autorisés, 3C et réseaux régionaux. Pour effectuer une évaluation du degré d’atteintes des objectifs des 3C et des réseaux régionaux, l’INCa a mis en place depuis 2007 des tableaux de bord de suivi de leurs activités.

…/… DU Pharmacie Oncologique en partenariat avec la faculté de pharmacie : 10ème session 2012/2013. Formation e-learning en partenariat avec l'EPPH. Evaluation de l’impact de la formation pour les préparateurs en pharmacie et les pharmaciens

hospitaliers à la manipulation et à l’organisation du travail au sein d’une UCPC, grâce à une enquête réalisée en deux temps :

1- en ligne sur Onco-TICE en reprenant les questions des examens théoriques, 2- par téléphone sur le ressenti des stagiaires quant à l'apport de la formation dans leur pratique et celle de leurs collègues.

Le réseau finalisera les formations actuellement en cours d’élaboration : Elaboration du cours « Douleur » en format e-learning. Finalisation du référentiel « Voies Veineuses Centrales », puis élaboration du cours en format e-learning. Le réseau poursuivra la réflexion sur les projets de formations suivants : Elaboration d’une convention de partenariat pour la poursuite des actions communes : avec le RRC

OncoAuvergne (professionnels libéraux) et le RRC - Rhône Alpes (préparateurs, manipulateurs radio et IDE hospitaliers).

Intégration des formations actuelles dans le cadre du DPC (Développement Professionnel Continu).


La version 2013 des tableaux de bord INCa n’étant pas disponible avant plusieurs mois, le recueil des données d’activités a été réalisé via les cellules 3C au travers d’une grille de recueil élaborée par ONCOLOR.

U) Audits rectum

L’objectif d’un 2ème audit rectum est de mettre en évidence, dans le cadre d’une démarche qualité régionale, une amélioration des pratiques de prise en charge (RCP, soins) des cancers du rectum grâce aux actions d’amélioration mises en place dans les établissements depuis le 1er audit (2009-10).

Des critères cliniques et organisationnels dont les résultats ont été jugés les moins bons au 1er audit et de nouveaux critères propres aux RCP (application des avis de RCP) seront retenus. L’étude rétrospective portera sur des dossiers de cancer du rectum diagnostiqués durant l’année 2011 (170 dossiers attendus) identifiés par code PMSI.

L’étude sera réalisée avec l’appui d’un comité scientifique présidé par le Pr Thierry CONROY.

La validation du protocole et de la grille a été faite par le comité scientifique mi-décembre, ainsi que la demande d’autorisation à la CNIL par ONCOLOR, permettant ainsi la diffusion de l’information auprès des établissements et des 3C début 2013. Le réseau a reçu l'autorisation de la CNIL le 30/01/2013.

V) Etude INCa – FNORS sur les délais de prise en charge

ONCOLOR est l’un des 8 réseaux retenus par l’INCa pour participer en 2011 – 2012 à l’étude nationale sur les délais de prise en charge de patients atteints de cancer promue par l’INCa et la FNORS. Cette étude d’une durée de 2 ans répond à l’objectif de l’action 19.4 du Plan Cancer 2009-13. L’étude s’est déroulée en 2 phases : 2011, étude des délais de prise en charge des cancers du sein et du poumon ; 2012, étude des délais de prise en charge des cancers du côlon et de la prostate. Le pilotage du projet, la définition des objectifs, la méthode, les critères de l’étude, l’analyse des données et la publication des résultats sont effectués au niveau national par l’INCa en partenariat avec la FNORS. Le RRC ONCOLOR est chargé de l’organisation du recueil des données auprès des établissements et des professionnels de santé lorrains prenant en charge les patients. Une collaboration avec l’ORSAS de Lorraine et les 4 structures de gestion des dépistages des cancers lorrains a été initiée pour le recueil des données relatives aux cancers qui font l’objet d’un dépistage organisé (sein et colorectal). Les résultats de la phase I ont été présentés conjointement par l’ORSAS Lorraine et ONCOLOR en mars 2012. L’identification des patients à inclure et la sortie des dossiers pour l’audit ont été organisées en 2012 en lien avec les 3C. Le recueil des données dans les établissements a été réalisé pour la phase II de l’étude (cancers colorectaux et de la prostate) entre le 1er avril et le 30 juin 2012. La phase de recueil piloté par ONCOLOR a été confiée à un ARC embauché pour l’étude.

En 2013, la nouvelle équipe de l'INCa souhaite faire évoluer les tableaux de bord 3C utilisés depuis plusieurs années. L'objectif étant de simplifier et d'améliorer la qualité des données recueillies. Oncolor participe à un groupe de travail national chargé d’actualiser ce tableau de bord sous l’égide de l’INCa.

En 2013 : Réalisation début avril d'une réunion plénière d'information aux établissements (Directeurs, Présidents

de CME, Cellules 3C) Réalisation de l’audit Analyse et résultats sur la base de critères propres aux organisations (délais, RCP, parcours de soins,

tenue des dossiers médicaux) et des pratiques de soins (diagnostic, chirurgie, traitements médicaux et par radiothérapie, surveillance).


282 dossiers de cancer du colon et 395 dossiers de cancer de la prostate ont été inclus en Lorraine.

W) Evaluation régionale des « Délais et Pratiques de Prise en charge » des cancers de la

prostate (étude DEPP Prostate)

ONCOLOR a souhaité optimiser l’organisation de la phase II de l’étude « délais » (cf. partie V, page 15), notamment le travail de recueil, en la couplant à une étude régionale d’évaluation.

Cette étude dénommée « étude DEPP Prostate » visait à évaluer le niveau de conformité des pratiques de prise en charge des cancers de la prostate ainsi que l’organisation et le fonctionnement des RCP d’urologie au regard de critères de qualité définis à partir des recommandations nationales ou des référentiels régionaux.

ONCOLOR a profité de la sortie des dossiers de cancers de la prostate pour recueillir des données sur la prise en charge (modalités diagnostic, RCP, chirurgie, radiothérapie, traitements adjuvants et surveillance) : 362 dossiers inclus (sur 548 dossiers estimés – Hors T4) identifiés à partir des 8 RCP ayant participé à l’étude.

Les premiers résultats ont été présentés lors du 3ème congrès national des Réseaux Régionaux de Cancérologie à Toulouse en octobre (cf partie N, page 11).

MISSION TRANSVERSALE : LA COORDINATION REGIONALE Organisation et mise en place des 3C

La formalisation des collaborations entre établissement a été effective fin 2011-début 2012 par la signature de convention. Les 3C sont opérationnels et les 1ers travaux réalisés ont concerné le suivi des indicateurs du tableau de bord 3C de l’INCa et la participation aux études Délais et DEPP Prostate.

Identification et organisation des RCP de recours Les 19 RCP régionales de recours identifiées au sein des établissements du Pôle régional de cancérologie sont chargées de discuter les dossiers de patients présentant une tumeur rare, les situations cliniques complexes ou nécessitant l’accès à des ressources spécifiques (expertise, plateaux techniques, recherche…) ainsi que les 2ème avis. Pour certaines situations d’exception, le recours est organisé au niveau supra-régional, dans le cadre de réseaux de référence promus par l’INCa notamment. Le fonctionnement des RCP régionales de recours s’appuie sur les RCP existantes au CHU et au CAV avec ouverture aux médecins spécialistes exerçant dans d’autres établissements qui le souhaitent. L'annuaire des RCP de recours est mis en ligne sur www.oncolor.org (accès par mot de passe) ainsi que le guide des RCP régionales de recours détaillant pour chaque RCP de recours : ▪ le mode de fonctionnement de la RCP et les modalités pour faire une demande d’avis à la RCP de recours,

En 2013, Les résultats finaux nationaux sont attendus en avril-mai. ONCOLOR procédera à une communication des résultats auprès des établissements et des 3C.

En 2013, analyse approfondie des résultats avec rédaction et diffusion du rapport global anonymisé.

En 2013, la participation des 3C concernera le recueil des données d’activités et le 2ème audit rectum. Des visites de représentants du Bureau ONCOLOR dans chacun des sept 3C siège seront organisées avant l’été 2013 afin d’établir un état des lieux des missions réalisées, de relever les difficultés rencontrées et les attentes vis-à-vis d’ONCOLOR.

http://www.oncolor.org/�


▪ la description des situations cliniques qui justifient une demande d’avis en RCP de recours : accès à des plateaux techniques lourds ou particuliers, accès à des ressources de biopathologie, à des ressources en oncogénétique, accès à des traitements spécifiques, lourds ou complexes, à la recherche clinique, prise en charge de tumeurs rares.

L’activité 2012 des RCP de recours sera relevée de manière automatisée pour les RCP utilisant l’outil e-RCP (cf partie B, pages 3). Afin d’optimiser leur fonctionnement, les RCP inter régionales Sarcomes Grand Est, Neuro-oncologie Grand Nord Est et les RCP d’oncopédiatrie utilisent les outils collaboratifs régionaux (webconférence et e-RCP).

Interface Ville / Hôpital

Pour faciliter l’organisation de l’interface ville-hôpital, plusieurs actions ont été menées en 2012 :

Séminaire et référentiels en soins oncologiques de support : sur la base de l’expérience pilote des régions Lorraine et Rhône Alpes, la production de référentiels en soins oncologiques de support s’est organisée depuis 2010 dans le cadre d’une mutualisation nationale. Les 25 RRC du territoire sont sollicités pour participer au travail d’élaboration et de mise à jour de 10 référentiels en soins de support par an présentés lors des J2R, journées de discussion et validation des référentiels. Cette démarche est portée par l’AFSOS en lien avec l’ACORESCA et UNR Santé. Treize RRC ont participé aux Journées J2R de restitution et de validation de 11 référentiels, portant à 28 le nombre de référentiels disponibles.

En 2012, la Lorraine a coordonné 2 groupes de travail de production des référentiels « Etat anxieux et cancer » et « Rééducation en neuro-oncologie », qui ont été présentés aux troisièmes J2R organisées par le RRC ONCOPACA à Aix-en-Provence les 6 et 7 décembre 2012.

L’annuaire des « ressources régionales en soins de support » (annuaire CAOSP), recensant les services d’aides à domicile et les ressources hospitalières en soins oncologiques de support est actualisé annuellement. Elaboration d’une nouvelle interface de l’annuaire pour faciliter la recherche d’information.

En 2013, mise à jour des 598 structures recensées et validation de la nouvelle interface graphique de l’annuaire.

Poursuite du partenariat avec le RRC d’Auvergne pour mutualiser les outils et les contenus afin de proposer

une offre de formation à destination des professionnels libéraux (cf partie R, pages 13).

Projet « Cancer et vie quotidienne : réalités et perspectives en Lorraine ». Cette étude vise à identifier, chez des patients atteints de cancer et leurs aidants, les répercussions de la maladie sur la vie quotidienne à domicile d’une part et les besoins pour l’améliorer du point de vue des patients et des aidants d’autre part. Ce projet est porté par la Délégation départementale 54 de la Croix-Rouge Française avec le soutien du réseau ONCOLOR. La conception du projet, l’élaboration du protocole et des outils (questionnaires) ont été réalisés en 2010. En 2011, la recherche de financement a permis d’obtenir le soutien de l’INCa et de la Croix Rouge. L’accord du CCTIRS a été conditionné par la révision du protocole et des questionnaires ce qui a retardé le lancement de l’étude.

Après une phase d’information et de promotion de l’étude auprès des établissements et des professionnels de santé lorrains, l’enquête a été lancée en mai 2012 pour une durée de 6 mois avec pour objectif l’inclusion d’au moins 400 patients et autant d’aidants. Fin 2012 : on dénombre 22 centres investigateurs, mobilisant médecins, cadre infirmiers, secrétaires et ARC des établissements participants ; 872 patients inclus ; 451 questionnaires « patients » et 413 questionnaires « aidants » retournés.


Organisation de la cancérologie pédiatrique en réseau

Le réseau ONCOLORPEDIATRIE est une organisation intégrée au réseau ONCOLOR et fonctionne avec des moyens qui lui sont propres. L’objectif général de cette organisation de la cancérologie pédiatrique en réseau est d’améliorer la prise en charge des cancers de l’enfant, notamment dans ses dimensions médicales, paramédicales, psychologiques et socio-éducatives, en renforçant l’articulation entre la médecine ambulatoire, les établissements des soins de proximité et le centre de référence, ainsi qu'en maintenant un niveau de formation satisfaisant des pédiatres et du personnel soignant. Le service d’Onco-Hématologie pédiatrique du CHU de Nancy est le centre de référence. Les services de pédiatrie du CHR et des CH de la région participent à la prise en charge des jeunes malades notamment pour les soins de support et les soins palliatifs. L’activité du réseau ONCOLORPEDIATRIE a été réduite en raison du départ de 2 praticiens du centre de compétences des déficits immunitaires héréditaires. Une seule soirée de formation a pu être réalisée à Forbach en janvier 2012 à destination des pédiatres hospitaliers et libéraux de Forbach et des environs. Les réponses aux appels téléphoniques entre le centre de référence et les centres de proximité ont été assurées en temps réel. L’arrivée d'une chef de clinique dédiée à l'allogreffe de moelle pédiatrique et aux déficits immunitaires devrait permettre d'améliorer la situation actuelle.

Organisation de la chimiothérapie à domicile

Suite au Plan Cancer, à l’arrêté du 20 décembre 2004 portant sur l’organisation de la chimiothérapie à domicile et aux groupes de travail national de l’INCa et régional de l’ARH-ARS, le réseau a mis en place un groupe de travail pluridisciplinaire pour l’élaboration de la prise en charge à domicile des patients lorrains atteints de cancer. L’organisation régionale coordonnée doit permettre la réalisation de chimiothérapie à domicile (CAD) par le médecin traitant en lien avec l’infirmière libérale ou les HAD, ou les réseaux de santé dans des conditions de sécurité et de qualité optimales en réponse au développement des soins à domicile.

En 2013, la fin des inclusions est prévue le 04 février 2013 et la clôture des réponses le 31 mars 2013. L’analyse des réponses, planifiée en avril, mai, sera enrichie par une évaluation plus qualitative des besoins réalisée grâce à des focus groups. L’ensemble des résultats permettra d’identifier quelles actions sont à développer pour faciliter la vie quotidienne à domicile des malades et de leurs proches. Ces actions feront l’objet d’une mise en œuvre lors d’une étape ultérieure du projet planifié sur les 2 à 3 ans à venir.

En 2013, - Validation des procédures de soins pour faciliter l'harmonisation des pratiques et éviter de déstabiliser

l'enfant et ses parents (manipulation des voies veineuses centrales, transfusions, prise en charge d'une aplasie fébrile, de la douleur et des soins palliatifs), puis diffusion aux hôpitaux de proximité.

- Reprise des journées de formation à l’Hôpital d’Enfants de Nancy : Une journée annuelle de formation médicale organisée pour les référents en oncologie pédiatrique

des hôpitaux de proximité : mise à jour sur les différents cancers et sur les nouveautés en termes de moyens diagnostiques et thérapeutiques, présentation des situations originales ou complexes rencontrées dans l’ensemble des services. Echanges entre les pédiatres de la région.

Plusieurs journées annuelles de formation paramédicale à organiser à destination des infirmières et des auxiliaires de puériculture des centres de proximité avec pour objectifs principaux de transmettre des informations essentielles et actualisées sur les cancers de l’enfant et d’acquérir la maîtrise des soins techniques infirmiers spécifiques.

Une journée de visite annuelle de chaque centre. - Mise à jour de la rubrique OncolorPédiatrie sur le site internet d’ONCOLOR.


Activité 2012 de la chimiothérapie à domicile (données partielles) :

Quatre établissements (Centre Alexis Vautrin, CHU de Nancy, CHR Metz-Thionville et HADAN) ont été concernés. Deux établissements ont rendu leur activité avec une file active de 25 patients, ce qui représente 389 jours d’hospitalisation délégués. Aucun incident n’a été déclaré.

Participation aux travaux d’élaboration du volet cancer du SROS – PRS

En septembre 2012, une révision du volet « cancers » du SROS a été initiée par l’ARS comportant un état des lieux et une adaptation de l’offre de soins en cancérologie en regard des besoins de la population lorraine. Cet état des lieux a été détaillé « par filière » en tenant compte des autorisations et de l’offre ambulatoire et incluant la prévention et le dépistage :

- Filières pour lesquelles l’incidence est forte : cancer du sein, poumon, cancers digestifs et urologiques. - Intégration du niveau de 1er recours : médecin traitant et offre ambulatoire. - Réflexion sur l’offre de soins en chimiothérapie : élaboration d’une convention type pour la délégation des

primoprescription des chimiothérapies entre établissement autorisé et établissement associé avec suivi des nouvelles collaborations entre établissements ; recensement des compétences médicales en oncologie médicale et des demandes de VAE pour l’obtention d’un DESC de cancérologie en 2012-13 ;

Mission ARS en lien avec ONCOLOR et l’ORSAS.

Représentation des réseaux de santé à la CRSA de Lorraine La représentation des réseaux régionaux et territoriaux au sein de la CRSA a été assurée par le Pr I. Krakowski de juillet 2010 à juin 2012. A ce titre, il a apporté son expertise pour le groupe Réseaux Régionaux (RR) identifié au sein de la CSOS (Commission Spécialisée de l'Organisation des Soins), avec pour mission de coordonner la réflexion sur le rôle et la place des RR par rapport à la ville, aux RT et aux établissements de santé et à la nécessaire articulation entre tous les intervenants. La réflexion engagée depuis 2011 sur la faisabilité d’une mutualisation de compétences et de moyens des réseaux régionaux n’a pas permis de trouver de solution à ce jour

Le Pr M. Kessler assure désormais la représentation des réseaux régionaux et territoriaux au sein de la CRSA.

En 2013, ONCOLOR continuera de participer à la réflexion nationale sur l’articulation entre RR et RT. En région, ONCOLOR apportera son expertise pour la mise en œuvre de la politique d’organisation entre réseaux définie par le SROS – PRS.

En 2013, Validation de la convention régionale de sous-traitance des préparations de chimiothérapies

anticancéreuses. Mise à jour du thésaurus des chimiothérapies externalisables.

En 2013, - Administration d’un questionnaire auprès des médecins généralistes afin d’évaluer leurs besoins, avec l’appui de l’URPS et des 4 conseils départementaux de l’Ordre des Médecins, et analyse des résultats. - Finalisation du volet Cancer révisé.


Création et participation à la CRRC Afin de promouvoir et de défendre au mieux les intérêts des RRC auprès de diverses instances nationales et des Institutions de Tutelles, ONCOLOR a contribué à la création fin 2010 de la conférence des réseaux régionaux de cancérologie (CRRC) en lien avec les RRC de Rhône Alpes et PACA. Cette conférence, représentative de l’ensemble des présidents des 25 RRC, positionne les RRC au niveau stratégique, le niveau tactique et opérationnel des RRC étant représenté par l’ACORESCA, association des coordonnateurs de réseaux de cancérologie. Le président et le médecin coordonnateur d’ONCOLOR participent aux réunions trimestrielles de la CRRC, présidée par le Pr Roger FAVRE (Marseille).

Instances ONCOLOR

Renouvellement des instances ONCOLOR, Conseil d’administration et Bureau, dans leur totalité et sans limitation de rééligibilité

Participation aux travaux nationaux (2012-13)

- Elaboration et promotion d’une procédure de production de référentiels interrégionaux avec implémentation régionale sur le thème des tumeurs par organe (sur le modèle des soins oncologiques de support proposé par l’AFSOS et les RRC du Grand Est). Travaux communs entre l’ACORESCA, la CRRC, le CNC et l’AFSOS (2012-13).

- Participation à l’actualisation des outils de suivi des 3C sous l’égide de l’INCa (2013). - Participation aux travaux sur le processus « métiers » des RCP sous l’égide de l’ASIP et l’INCa dans le cadre

du projet DCC du DMP : standardisation du répertoire des RCP ; Fiches RCP par organe (2012-13) ...

Les représentants légaux des membres actifs présents ou représentés à l’Assemblée générale ont à l’unanimité adopté le programme de travail pour 2013.

5. SITUATION FINANCIERE AU 31.12.2012

5.1. Rapport de la trésorière Documents joints à l’ordre du jour : projets d’arrêté des comptes financiers 2012 : détaillé et simplifié. Mme Maud FERRIER en sa qualité de trésorière de l’association, commente les états comptables relatifs à l’exercice 2012 - bilan, compte de résultat, tableau de suivi des fonds dédiés et compte de résultat de l’organisme de formation – joints au rapport écrit adressé aux membres actifs de l’Assemblée Générale.

Le total des charges s’élèvent à 1 071 175 €, et les produits à 1 186 813 € et ce qui dégage un résultat excédentaire de 115 638 €. Les principales variations au compte de résultat sont les suivantes :

• Charges : les frais de fonctionnement ont diminué de 14 % par rapport à 2011 représentant 30.6 K€. Cette baisse est expliquée par l’absence totale de dépenses liées à la chefferie de projet ; mais aussi par une forte diminution des coûts de communication via la newsletter Oncolor (4 en 2011 / 1 en 2012), des frais de publicité liées à l’édition de pockets référentiels (édition biennal) et des honoraires (interventions juridiques et sociales). Cependant, le poste des prestations de paie a augmenté dû à l’externalisation des paies, précédemment réalisées par le service des Ressources Humaines de l’Institut de Cancérologie de Lorraine (anciennement Centre Alexis Vautrin).


Les charges de personnel ont également diminuées à travers l’équipe médicale permanente (en ETP et donc en montant). En effet, le non-remplacement du médecin chargé d’évaluation (démission en 2011) et du médecin chargée de ville/hôpital (départ à la retraite en 2012) contribuent à ce résultat.

Les dotations aux amortissements et provisions pour risques et charges s’élèvent à 36 584 € en 2012 contre 55 331 € en 2011. La principale explication est le solde de l’amortissement de l’outil SAOCCP (remplacé par e-rcp) début 2012.

Et enfin, concernant les engagements en fonds dédiés, les crédits non consommés (ARS et INCa) ont fortement fluctué par rapport à 2011 (155 294 € en 2012 contre 245 104 €)

• Produits : Les fonds en provenance de l’ARS / FIR (précédemment FIQCS) représente plus de 50% des recettes du réseau. Les autres ressources sont composées de cotisations de ses membres (62 K€), des recettes de l’activité d’organisme de formation (92 K€), d’autres ressources notamment de transfert de charges (38 K€), de produits financiers ou exceptionnels (16 K€), de subventions allouées par l’INCa pour la mise en œuvre de projets spécifiques et par la Caisse d’Epargne et le CD54 de la Ligue Contre le Cancer pour un projet « douleur » (153 K€) et de reprises sur fonds dédiés (181 K€).

Le compte de résultat simplifié de l’activité de l’organisme de formation est présentée Mme Maud Ferrier où elle souligne un résultat excédentaire de 23 525 €. Celui-ci montre bien que cette activité s’autofinance (produits supérieurs aux charges). De plus, une quote-part des charges communes de fonctionnement du réseau ont été déduit de ce résultat.

Le développement en cours de nouveaux modules de formation en mode e-learning engagera des nouvelles dépenses qui font l’objet de recherche de financements extérieurs.

5.2. Rapports du commissaire aux comptes

M. Michel ZIRAH, commissaire aux comptes, société Exco LorAudit, est invité à donner lecture des rapports, général et spécifique, relatif à l’exercice clos le 31 décembre 2012. Celui-ci porte sur le contrôle des comptes annuels de l’association, les vérifications spécifiques et les informations prévues par la loi.

M. Michel ZIRAH certifie que les comptes annuels sont réguliers et sincères. Le rapport du commissaire aux comptes peut être retiré, sur simple demande écrite, au secrétariat ONCOLOR

5.3. Approbation des comptes, quitus et affectation du résultat

Les représentants légaux des membres actifs présents ou représentés à l’Assemblée générale, après avoir pris connaissance du rapport de gestion du conseil d’administration et des rapports du Commissaire aux comptes, approuvent les comptes de l’exercice clos le 31 décembre 2012, donnent quitus entier et sans réserve aux administrateurs pour leur gestion et affectent le résultat 2012 sur le report à nouveau.

5.4 Renouvellement du mandat du commissaire aux comptes

Les membres actifs présents ou représentés à l’Assemblée générale décident à l’unanimité le renouvellement du mandat du commissaire aux comptes.


6. ORGANISATION FINANCIERE 2013

Point présenté par Madame Maud FERRIER, trésorière du RRC ONCOLOR Pour l’année 2013, le budget global s’élève à 918 K€ (939 K€ en 2012) hors projets spécifiques. Depuis plusieurs années, l’ARS, financeur principal de l’association (en 2013, 81% du budget total), révise annuellement le budget alloué. L’association fait des efforts budgétaires tout en respectant les directives de l’ARS, à savoir une recherche de nouveaux financeurs pour les postes d’investissement, de formation du personnel et de communication ; intégrée au budget 2013 pour un total de 18 K€. De plus, l’ARS précise qu’il ne se positionne pas sur les nouvelles embauches. Le poste « chargé de mission pluridisciplinarité » sera donc financé par les cotisations des membres. Mme Maud FERRIER souligne que l’organisme de formation s’autofinance, c’est-à-dire que les recettes couvrent la totalité des dépenses. Les cotisations des membres couvrent une partie des dépenses de fonctionnement, d’investissement ainsi que le poste « chargé de mission pluridisciplinarité » en charge de personnel. Les représentants des membres actifs présents ou représentés à l’Assemblée générale ont approuvé les orientations budgétaires relatives à l’exercice 2013.

7. FIXATION DES COTISATIONS 2013

Point présenté par Madame Maud FERRIER, trésorière du RRC ONCOLOR Le montant de la cotisation annuelle proposé par le Bureau pour l’exercice 2013 correspond à celui de 2012, à savoir :

Pour les membres des collèges 1, 2 et 3 : au nombre de voix délibératives attribué (précisé à l’article 6 des statuts) multiplié par un montant unitaire de 500 € par voix attribuée.

Collège 1 - Etablissements de santé et cabinets libéraux de radiothérapie autorisés au traitement du cancer : 2 voix par établissement (entité juridique) majorées de :

1 voix si sa file active est comprise entre 500 et 1000 2 voix entre 1001 et 1500 5 voix entre 2501 et 3000 3 voix entre 1501 et 2000 6 voix au delà de 3000 4 voix entre 2001 et 2500

Collège 2 - Etablissements et structures de soins à domicile associés dans la prise en charge de proximité : 1 voix par membre

Collège 3 - Organisations professionnelles : 1 voix par membre

Pour les membres du collège 4 : à un montant forfaitaire de 500 € par membre (*)

Pour les membres du collège 5 : à un montant forfaitaire de 50 € par membre (*)

(*) Les voix délibératives étant attribuées à des représentants mandés

Pour les membres du collège 6 : au nombre de voix délibératives attribué (précisé à l’article 6 des statuts) multiplié par un montant unitaire de 100 € par voix attribuée Collège 6 – Structures de prévention, de dépistage et d’éducation pour la santé : 1 voix par membre

Le maintien du montant des cotisations 2013 est accepté à la majorité absolue des voix des membres actifs présents ou représentés à l’Assemblée générale.


8. POINT SUR LES FORMATIONS EN E-LEARNING

Point non abordé.

9. INFORMATIONS ET QUESTIONS DIVERSES

Système de gestion des RCP (point présenté par le Dr Gilles Herengt, chargé « système d’information », RRC ONCOLOR) Le réseau ONCOLOR participe en lien avec le GCS Télésanté Lorraine au projet DCC national depuis 2010. La Lorraine est donc région pilote avec 6 autres régions (Alsace, Picardie, Pays de la Loire, Rhône Alpes, Aquitaine et Midi-Pyrénées). Après un premier refus du dossier projet des régions en mars 2011, la Lorraine a de nouveau soumis son projet en mai 2013. Il en est cours d’instruction à l’ASIP Santé. Les deux années de travaux au niveau national n’ont pas permis jusque-là d’aboutir à une solution technique concrète et disponible. Les régions ayant acquis une maturité semblent pouvoir poursuivre leurs travaux en suivant les recommandations nationales. Pour les régions moins avancées la solution d’attente semble de moins en moins tenable et nécessitera certainement des choix d’outils DCC pour répondre aux besoins. L’adossement du projet DMP au projet métier DCC a complexifié le modèle et l’adhésion encore partielle des professionnels au DMP a également ralenti les réalisations concrètes. En Lorraine, avec le soutien de l’ARS, la volonté est de consolider le déploiement de l’informatisation des RCP avec une première évolution de la solution régionale e-RCP (envoi de la fiche RCP au médecin traitant par apicrypt mis en œuvre en juillet 2013). La seconde phase d’évolution permettra notamment la customisation des fiches par spécialité et le lien vers le DMP. La nouvelle version de e-RCP est prévue pour le début d’année 2014.

10. DATE DE LA PROCHAINE ASSEMBLEE GENERALE

Mardi 25 mars 2014, de 17 h 30 à 19 h 30 CHR – Hôpital de Mercy

Amphi

La séance est levée à 18h55. Le Secrétaire général Le Président

Pr Didier PEIFFERT Dr Bertrand MAY

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