Antonio A. Casilli ANAMIA IFAC CHU Nantes 18.02.2014
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Transcript of Antonio A. Casilli ANAMIA IFAC CHU Nantes 18.02.2014
Troubles alimentaires
et réseaux sociaux Les communautés ana et mia
sur le Web
Antonio A. CASILLI
• Les interactions en ligne de
personnes atteintes de troubles
alimentaires
• Le qualificatif « pro-ana » :
stigmatisation et revendication
• Une « subculture déviante » ? Un
« mouvement » ? « Apologie »
des TCA
• Difficulté d’étudier ce phénomène
Pro-ana ?
Doxa pro-ana
• Discours diabolisant dans la presse
• Censure et manipulation des résultats des moteurs de recherche => si vous
recherchez « ana », « mia » ou
« pro-ana » vous tombez sur des
histoires de presse anti-pro-ana mais
pas sur les sites Web en question
• Typologie des sites Web ana-mia:
– Pages personnelles de jeunes atteint(e)s de TCA
– « Universités d’A na » : (sites de documentation TCA)
– Forums de discussion
– Sites, groupes et médias sociaux consacrés à la
« thinspiration »
• L’importance de la sociabilité
• Fréquenter des sites ana et mia pour développer des
ressources relationnelles et du capital social
• Permettre un positionnement dans un réseau
d’interactions sociales
Capital social
Le projet interdisciplinaire ANAMIA
Le projet : ANAMIA ANR-09-ALIA-001
La sociabilité Ana-mia : une approche des troubles alimentaires
par les réseaux sociaux en ligne et hors-ligne.
Partenaires :
- EHESS
- CNRS
- UBO
- Institut Mines-Télécom
- Aix Marseille Université
ANR ANAMIA
Le pari du projet ANR ANAMIA :
regarder les réseaux sociaux des
usagers de sites Web liés aux TCA
Mettre en rapport leur structure de
relations avec leurs motivations et
leurs comportements
Connaître leurs relations en ligne, en
comparant avec leurs relations hors
ligne
Au delà de l’observation des sites,
interroger les personnes
La « sociabilité ana-mia »
1. Réaliser une cartographie
des sites/blogs/forums,
dans la webosphère
francophone et anglophone
Une enquête en trois temps
2. Inviter leurs membres
à répondre à un
questionnaire en
ligne
Une enquête en trois temps
3. Reintérroger un
sous-ensemble
avec des entretiens
qualitatifs en
profondeur
Une enquête en trois temps
Nouvelles méthodes pour étudier le
phénomène des communautés web ana et mia
Multiplicité de méthodes pour affiner le regard
Données web, données d'enquête quantitative, et données d'entretiens qualitatifs
Méthodes d'analyse de réseaux, analyse de régression, analyse textuelle
Visualisations interactives des données
Modélisation multi-agent pour mener des « expériences simulées » sur l’évolution possible des communautés web
Différents types d'analyses
Le site Web de l’enquête
Le site Web de l’enquête
Une appliquette pour dessiner des réseaux égocentrés
Soins et soutien dans les réseaux ana et mia
Les usagers trouvent 4 types de soutien dans les communautés ana et mia:
1.soutien informationnel (conseil, pour la prise de décision en matière de santé) ;
2.soutien émotionnel (affection, confiance et encouragement) ;
3.soutien matériel (assistance concrète, bien matériels ou services) ;
4.soutien d’accompagnement (« être ensemble » et sens d’appartenance).
NB : La structure des réseaux personnels influe sur la capacité d’un sujet ana-mia à profiter pleinement de ces formes de soutien.
Réseau personnel d’une répondante atteinte d’anorexie mentale (cercle
gris, au centre) du volet anglophone : les groupes de connaissances
(cercles vides = contacts en f2f cercles pleins = contacts via internet) sont
séparés pour diminuer la contrainte.
Des groupes non reliés entre eux, ne peuvent pas s’entendre pour imposer des contraintes fortes sur une personne :
• se sentir jugé
• se voir obligé d’entreprendre des soins contre son gré
• subir du contrôle sur son alimentation
La sociabilité ana-mia pour limiter la contrainte : s’appuyer sur des groupes et des contextes sociaux n'interagissant pas les uns avec les autres
• Les professionnels de santé sont toujours très recherchés quand on a un problème !
• Effet un peu plus fort avec petits soucis (soutien informationnel);
Rejet de l’hypothèse d’une opposition nette entre les communautés ana-mia et les normes et institutions médicales.
Professionnels de santé et soutien
Doctor
La présence du médecin traitant FR, actuel et passé
(fréquences absolues). Les raisons du suivi médical FR, actuel et passé (fréquences
absolues).
Annexes
Nombre de professionnels de santé mobilisés par les
répondants FR, actuel et passé (fréquences absolues). Les professionnels de santé mobilisés par les répondants FR,
actuel et passé (fréquences absolues).
Annexes
• Des pratiques alimentaires et de
santé refusant l’intermédiation
médicale ?
• Par delà l’informatique médicale
Médecine 2.0 : impact du
networking social
• Communautés en lignes de
patients
• Désintermédiation… ou
« apomédiation »
Désintermédiation médicale ?
• Problématique plus vaste du
processus de démocratie sanitaire
(v. loi n° 2002-303)
• Autonomie et « capacitation » du
patient
• Le patient se transforme en
“interacteur” de sa propre santé
(et de celle des autres à travers
les usages participatifs)
La question des déserts médicaux
Désintermédiation médicale ?
Merci !
E-mail:
Casilli A.A., Mounier L., Pailler F. & P. Tubaro (2013). Les
jeunes et le web des troubles alimentaires : dépasser la
notion de ‘pro-ana’. Rapport du projet de recherche ANR
ANAMIA « La sociabilité Ana-mia : Une approche des
troubles alimentaires par les réseaux sociaux en ligne et
hors-ligne ».
Téléchargeable à l’adresse : http://www.anamia.fr