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AlzheimerComment faire face?Le nouveau defi de la sant. Notre socit vieillissante va se heurter de plus en plusaux dgnrescences neurologiques. Ii est urgent d'anticiper leur prise en charge.

TASHA RUMLEYcapacits de soins. Dans le canton deVaud plus quai11eurs encore: en 1993, le

Lavie temelle? Avec wie esp&ance conseil d'Etat a institu un moratoire

de vie de 84 ans pour les femmes sur la construction d'EMS dans le but

79 pour les hommes, cevieux fantasme 1 1

est aujourd'hui presque devenu ralit.Mais ä quel prix... La dmence est p EXPLOSION AVeC raugmentation de

mise bon nombre d'entre - I'esp&ance de vie, le nombre de maladesdevrait doubier, voire tripler, d'ici ä 2050.nonagnaire surtrois.Unvrai dfipour

la mdecine qui, pour l'heure, bulle sur PNURIESi on ne dveIoppe pastoutde suite

cet &ueil (lire encadrp. 62). Entre l'. les soins ä domicile et les EMS, le manque de

longement de l'esp&ance de vie et l'ar- places pourrait s'av&ercatastrophique. Mais la

rive des baby-boomers ä la retraite, le demande est aigu galement pourle personnel

nombre de malades en Suisseva soignant en griatrie, profession peu vaIorise.

per de mani&e exponentielle. D'ici ä DMENcEsAlzheimerest la forme la plus2050,11 pourrait tripler pour atteindre courante (50% des cas) des dmences dues ä la300 000 personnes. Qu'en ferons- destruction progressive des cellules du cerveau.nous? Qui va s'en occuper? Le 21 sep- EIIesaboutissent la perte de Ja mmoire, dutembre, la Joume mondiale d'alzhei- langage et de la mobilit. Ces maladiesmer sera l'occasion de rflchir ä cet dgnativessontirrversibles.immense dfi de sant publique. de favoriser et de dvelopper les soinsDes solutions existent dj - mais elies

domidile. 5i tout le monde s'accorde äsont limites. Lorsque la maladie esttrouver que ces derniers sont exceilents,diagnostique, lepatientreste la mai-11 n'en reste pas moins que le manque

son - une voie praticable uniquement de lits, notamment en section psycho-en conjuguant l'attention des pmches g&iatrique, s'est aggrav.et les soins doinidile. Mais, inexora- Birgitta Martensson, directrice de l'As-blement, les symptömes s'aggravent. sociation alzheimer Suisse, souligneL'EMS devient alors incontournable. pour sa part que 1e soutien apport auxDes quelque 100000 malades d'alzhei- familles qui prennent en charge unmer(ou d'autres dmences) que compte malade ä la maison est clairement lela Suisse, 60% viventpourl'instantchez maillon faible. Car, rapidement, l'ac-eux. Les chiffres ne laissent planer compagnement du patient se trans-aucun doute: qu'il s'agisse de places en forme en un job ä plein temps, avec deinstitution ou d'aides domicile, 11 va lourdes rpercussions sur la sant defalloir augmenter notablement les ceux qui se dvouent: 44% souffrent

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d'anxit, 20% de dpression.Le temps d'aller chez le colifeur. Iiexiste certes quelques mesures pouriesdcharger. En premier lieux, les soins ädomidile (CMS) supervisent le traite-ment, aident ä prendre une douche,prparent le repas ou font le mnage.Lestches mdica1es sont remboursesparl'assurance maladie, le reste est lacharge du patient ou des prestationscomplmentaires. «La demande estcroissante, explique Andr Jordan, >»

»> chef de service l'OMSV (ensembledes CMS vaudois). Nous avons affairedes situations de plus en plus lourdes,car les malades restent plus longtempsä domicile.» Marc Diserens, chef de ser-vice la sant publique vaudoise, tra-vaille ä un projet pour dvelopper lessoins ädomidile:«Pourl'instant, les soi-gnants sont des gnralistes. Nousvou-lons mettre surpied des quipes mobi-les de spcialistes de la dmence.»Para11lement, des associations commeAlzheimer Suisse organisent des acti-vits pour les patients, afin que l'entou-rage souffle un peu. C'est galement ceque proposent les bnvoles de Pro-XY(15 francs de l'heure) et les sa1arisd'Alz'Amis (19 francs) qul viennent ädomidile. «Certains s'offrent simple-ment trois heures par semaine pouraller chez le coiffeur sans craindre queleur marl ne mette le feu ä la maison»,explique Cathy Kuhni, coordinatrlced'Alz'Aniis.

«ON DIT QU'IL FAUT S'OCCUPER DE

SES PARENTS. MAIS AUJOURD'HUI,

LES "ENFANTS" ONT7O ANS!»Patrce Lvy, directeurde la Fondation Mont Riant

En attente de la crlse.Pouries famifies,puises,la dcision d'intemer sonpm-

che en EMS entraine un lourd senti-ment de culpabi1it. Les s$ciallstessont unanimes: les proches repoussenttrop longtemps cet instant et sacrifientau passage leur sant. «On est dans imsystme OÜ 011 attend la crise, analysePatrice Levy, directeur de la FondationMontRiant.Les proches en sont r&Iuits

- et le mdecin de famffle est souventcomplice - ä chercher un alibi qui justi-fiera le placement.» En gn&al, unechute, ou alors un cap symbolique,comme l'expilque Birgitta Martensson:«L'incontinence est souvent vcuecomme insupportable.»Mais en EMS, tout ne va pas de soi nonplus. «La dmence mine ä l'oubli, aussid'une langue apprise, explique BirgittaMartensson. C'est un problmes pourles immigrs, qui risquent de ne passetrouver l'aise dans im EMS au rythmesuisse, avec le souper servi ä 17 h 30.»De in pourraient naitre des EMS >»» culturellement spcia1iss, comme

1e propose mi projet-piote actuelle-ment ä l'essai ä Zurich.Le personnel manque. Plus globale-ment, la pnurie d'employs est le pro-binme leplusaigu:«Enpsychog&iatrie,mme le personnel de cuisine et demnage doit tre capable de g&er ladmence», explique Tristan Grattier,secitaire gn&al de l'Avdems (Associa-tion vaudoise des EMS). Peu valorisessocialement, ces professions au servicedu 3 äge veillent peu de vocations, cequi fait craindre le pire pourl'avenir.«D'ici ä quinze ans, la vague des baby-boomersvanous frapperdeplein fouet!»prvient Marc Diserens. Dans le cantonde Vaud, ce sont quatorze EMS quiseront construits pour 2010, avec unecapacit de 500 lits. Devraient suivredouze tablissements suppl&nentairesvers 2015. «Le but nestpas d'augmenterla proportion de personnes äges enEMS», prvient Marc Diserens. Nan-moins, lapopulation s'ymodifie enpm-fondeur. La multiplication des apparte-ments adapts aux aIns permettra,ceux qui ont gard leur sant menta1ede repousserl'entre en institution. Dslors, le taux de d&nents en EMS va cmi-tre.«50% ä60% des places veriirrel&veront de la psychogriatrie, qui seraprdominante, alors qu'aujourd'hui, eilene reprsente que 30% des 6000 litsvaudols», dtaille Marc Diserens. Quiprcise que le canton de Vaud, commed'autres, continuera ä ptivilgier lemaintien ä domicile... nettement moins

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coüteux. Mais Patrice Lvy Wen est pasconvaiicu. Pour liii, le vielilissementglobal mettra ä mal la solution fainiliale:«On nt quc les enfants doivent s'occu-per dc kurs parents. Aujourd'hui, lesenfantC ont 70 ans! Ce discours ne cor-

respond plus ä la ralit6.» 0

100000

25000riouveaux casapparaissent

chaqueann&e. Eritre 85 eI 89 ans,20% desgens sont touchS,

AcwIaQlaEITAdbmt

3bmiscneLsorflnsis1prImJrcLw,cIntcuIeLJrsenI.nK

rend celle siIuatr'i peribIeet&rnllhclw IM5inIØo,e an.

UNE AUGMENTATION VERTIGINEUSE

330/ desdiagnostiqus1 p psRnit

SuissessouIfrentaujour1'hui cielamaladie talzheimer. Cela paurrait

de familie, qul n'enparle pas paurdoublerou tripierd'ici 2050. pargnerIes proches.

8'ans,c'esta laduredevJe

d'un maladed'alzheirner. En moyenne, ii passe

es deux derni&es ann&sdesavieenEMS.

66 GopoIitis68 Fr@d&k Tadctei72 Vupourvous

78 Opiniori dc Jacques Neirynck80 Dbats & polrniques82 Rseau dc Bernard Fibicher

$4 Finance3 Chronique de Jacques Pilet

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PRVENTIONLeviellllssement, l'hdrd1t, le sexe (lesfemmes sont plus touches): face & cesfacteursderisquedelamaladied'Alzhei-mer,onne peut rien. Mais d'autrespara-mtres sont «modifiables», soullgneJean-Pierre Michel, chef du service degriatrie de I'H6pital des Trois-Chne,untahlimøntdesH6pitauxuniver-sitalres de Genve. On peut en effettraiter des troubles qui favorisent leddveloppement d'alzheimer comnie ledIabte, la ciepression ou l'obdsit& Maisaussi bannir la cigarette, manger dupoisson, diminuer son taux de choles-trol et son hypertension.D'autantqueces facteurs ont un effet cumulatif. «Aml-vie,une personne obse, hyperten-dueetsouffrantd'hypercholestrolmieasixfoisplusde risquesd'tre,plustard,,attelnted'alzheimer»,constatele müde-cln.Quant&l'efftprventlfdesantioxy-dants, des anti-lnflammatoires ou de lavitamine E, il faitencore debat. «On n'apas de mthode deprventionpharma-cologique, rdsume Ezio Giacobini,consultant scientifique du service degriatrie genevois. Mais on peut modi-fier sen style de vle.»

DIAGNOSTICLe diagnostic passe d'abord parun exa-men dllnlque et neuropsychologique.Puls par l'imagerie par rdsonancemagntique (IRM), qul permet de acm-tercertalnes structures cdrbrales dontle volume diminue en cas d'alzheimer.Si l'on y ajoute la tomographie & mis-sion de positons CTEP) et Ia PIB-TEP- plus prdcise encore car elle permetde visualiser les plaques amyloYdes quise ddposent sur les neurones et lesendommagent - «on peut diagnosti-

COMMENT PRVENIR LA MALADIE D'ALZHEIMER

Dans I'attente d'un vaccin

511 n'exlste auJaurd'hul aucun traitement curatif contre la maladle d'Alzheimer,on peut cependant retarder l'inexorable dgönerescence des neurones.

quer la maladle, ä un stade trs prcoce,dans 90% des cas», prcise Ezio Gla-cobini. La combinaison PIB-TEPetIRMndcessitant des quipements trs coft-teux, aucun höpital suisse n'en estencore dquipö.

TRAITEMENTSLe diagnostic a cependant progressbeaucoup plus vite que la thrapie. Lestrois mödicaments disponibles netraitent que les symptömes: ils amö-liorent la mömoire, l'attention et laqualitö de vie. Leur effet ne durecependant - au mieux - que deux ans.Surtout, ils interviennent trop tarddans le döveloppement de la maladie.Ii faudrait agir «pendant la phase pr-clinique», prcise Jean-Pierre MicheLSeit une dizaine d'annöes avant l'ap-parition des premiers syniptömes. Denombreuses öquipes travaillentd'ailleurs ä la mise au point de mödi-caments qui modifieraient le proces-sus de la maladie. «Si l'on arrivaitretarder le döbut de la maladie de cinqans, on diminuerait de moitiö le nom-bre de cas.»

VACCIN«Le plus grand espoir» röside dans unvaccin thörapeutique, susceptible detraiter les stades «moyennementavancös de la maladie», selon EzioGiacobini. Un premier candidat vac-cm, ölaborö en 2000, consistaitintroduire dans le cerveau des protöl-nes bta-amyloTdes, en comptant surl'organisme pour röagir et produiredes anticorps contre cette molöculetoxique. Des essais cliniques ont ötömens sur huit cents personnes, mais,certaines d'entre elles ayant developpöune möningo-encöphalite, ils ont tö

arrötös. Aujourd'hui, l'heure est auvaccin de deuxiöme gönöration. L'ideeest d'injecter directement les anti-corps dans le cerveau, en espörantqu'ils pourront dötruire les döpötsamyloYdes. Une douzaine d'ötudescliniques sont en cours dans le mondeet le consultant scientifique estimeque «l'on est ö mi-chemin». Au mieux,ce vaccin ne sera commercialirö quedans quatre ä cinq ans. o

EUSABETH GORDON

A SUIVRE 0www.alz.chConference «Alzheimer, un dfipour la societe» EPFL 25 septembre18 h. Rens. 0244241440.Confrence «Mieux comprendrepour mieux aider», Genve, Forumdu Credit Suisse 13 novembre13 h 30,0227883518.

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GARDER ET SOIGNER LE MALADE Ä LA MAISON

Un job ä plein temps, usant pour les proches et qui cree un vide social

«On dsire tous garder San conjoint ä la

maison.» Tant qu'il en aura la force,Albert Wendler se consacrera ä sa bien-aime Lisa. Dans son malheur,ce retraitd de 76 ans a de la chance: sixans aprs son diagnostic, sa femme agard toute sa douceur, pargne parl'agressivit typique d'alzheimer.En revanche, leur couple si uni asouffert. «Ehe n'est plus süre que je suissan man et ne m'appelle plus chou-chou», s'attriste Albert. Mais Lisa luivoue une confiance totale: lorsqu'il s'estabsent pour une opration, eile lui asautd au cou en le revoyant. «Elle estcomme ma petite fihle!»Gräce ä un double traitement, l'tat deLisa ne se dgrade que trs lentement.

«L'assurance maladie ne rembourse que le premier mdica-ment (Reminyl), explique Albert. Mais je prfre payer l'Axuraen plus. Si son tat empirait d'un coup, je me he reprocheraistoujours.» C'est ainsi que le couple parvient ä mener une vie

d&ente, entre les aprs-midi puzzle et les balades au borddu lac. Depuis trois ans, Albert et Lisa profitent des «vacancesalzheimer» de l'association ponyrne. Deux fois par semaine,il la confie ä des amis ou ä des membres de l'Associationalzheimer et prend un peu de temps pour lui.Franois Weber semble plus us& San pouse n'avait que lacinquantaine aux premiers signes de la maladie. Un äge siinhabituel que leur mddecin gnraliste a pos un fauxdiagnostic, attribuant les absences de Danielle ä la dpression.Du temps perdu, qui aurait permis de ralentir la maladie.Aujourd'hui, ä 57 ans, Danielle erre, anxieuse et sans but.Franois tente de l'occuper tout en entretenant la maison:«J'aime les dfis et j'ai appris ä cuisiner!» Heureusement,ce diamantaire de La Chaux-de-Fonds travaille chez lui.«Sinon, je ne pourrais pas g&er la situation.» Depuis peu, iiemploie une femme de mnage et se rsoudra d'ici ä une anndeä faire venir les soins ä domicile. Engager une soignante aunoir? 11 sait que certains le font et il les comprend, tant laperspective de 1EMS l'horrif je. D'ici ä cette ultime solution,Franois est seul. «Vous n'imaginez pas le nombre de gens quipromettent de vous aider. Au final, ii n'y a personne. La maladiea cr un vide social autour de nous.» 0 TR

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24HEURESSUR24En travai jiant ä In maison,

Fran;ois Weber peut avoirson pouse, Danielle,

toujoursä I'ceil.

REPOUSSER L'ENTRI

EN EMS AU MAXIMUM

«Le corps rn&licai devrait aiderä chaisir le momentde I'eritr4een EMS))

Soigner«sa moitie» apris uneloriguevicde ceuple? Chislaine Freymond (61 ans)n'a pas eu celle chance. C'est en 1996que celle habitante de Penthalaz (VD)rencontre Otto Menthon, veuf. «Ii avaitdix- sept ans de plus que moL a mefaisait bizarre, mais les Sentimentstaient i. Et ii tait si sportif! Javais de

in peine ä le suivrel» Mais, quand eile seremmore ces annes, l'nergiquesecrtaire distingue les pSmices de lamaiadie. Un jour, in ra1it s'impose:Otto pr4iM'e 25 000 francs sur soncompte. Eile ne saittoujours pas ce qu'ilen a fait. En 2001, iL comrnence untraitement, puis vient s'tabiir chezGhisiaine. Suivent plusieurs annöesoti eile tente de le g&er. «Ii venait tue

chercher ä 10 heures au travail. Mais je devais pr4server monemploil» Les symptömes empirent rapidernent. «Ii se sentaitpers4cut. Une fois, ii a au que j'avais un amant et ne voulaitplus me 1cher, mme pour aller ä in cave.»Ghislaine fait appel aux accompagnants de I'associatiori Pro-XY,awc soins domicile et une axnie, atin de cadrer Otto la journöe.Mais celle charge lul pse. «Parfois, on en veut ä ia personne,mme st on satt que c'est Ja taute de la maladle.» Finaiement,eile le place i'EMS quatre jours par semaine, de9 17 heures. «C'tait un saulagement. Je me sentais dtendueet j'avais des forces pour m'en occuper Je soft, Mais, pour iui,a a dt dur. Ii s'est renferm. La psychogriatrie, ce n'est pas

comme un EMS normal: ies rsidents ne crent pas de liensentre eux, ils s'avachissent.» En noveinbre 2007, aiors qu'Ottopasse trols semaines cons&utives dans cet tablissement, uneplace fixe se libere. Ii ne rentrera plus ä Ja maison. «J'aurais aimque ie corps rndicai me quide plus pour d&ider de Ja bonneprise en charge. Mais, grke aux courts sjours, ii a pu s'habi-tueT.» Depuis avxil, Ghisiaine i-6cupre. Otto, 78 ans,va trS mai. Et, bien qu'elie solt bouleverse par Je spectaclequ'offrent les malades, eile va ä i'EMS trais fois par semaine:«Un jour, je suis la sceur d'un tsident et, le iendemain, la mred'un autre.» Parfois, Otto «repique» et 1'accueiiie avec un sourireiliumin. «Mais on ade In peine s'en röjouir, car, le Jendemain,ii senibiera avoir 100 ans.» Des regrets? «Aucun! J'tais sur sonchemin pour cela...» 0 TR

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PLACEOtta Menthenviten EMS. IJn sculagement

poursonamie GhislaineFreymond qui sen est occup

des annes du ran t.

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