Action SolidaritAction Solidaritéé Maladies Rares...Maladies Rares...

Avec la présence exceptionnelle de Mme Roselyne BACHELOT-NARQUIN, Ministre de la Santé, de la Jeunesse, des Sports et de la Vie Associative.

Une maladie appelée également

« Diabète à l’eau »

Une maladie « rare »qui touche entre

4 et 5000 personnesen France

* Site de l’Association Française du Diabète Insipide : http://asso.orpha.net/AFDI

* Blog du Raid 2009 àhttp://raidafdi.over-blog.com

Le diabète insipide a pour conséquence

de faire boire et urinerentre 8 et 22 litres d’eau

par 24H

Présentation de l’AFDI

L’Association Française du Diabète Insipide est une association de patients et de familles créée en avril 2005, à l’initiative de Nathalie Ducasse (ci-dessous), maman d’une enfant atteinte de diabète insipide central (DIC).

L’AFDI a besoin de se faire connaître et de collecter des fonds pour pouvoir développer ses actions, à savoir réunir médecins, patients et familles dans le cadre de journées d’information et d’échanges et mener à bien ses nombreux projets (recherche thérapeutique, information, diagnostiques plus précoces…). L’AFDI est membre d’Alliance Maladies Rares, de la FMO et d’Orphanet.

Cette association de patients totalement bénévole, en loi de 1901 et à but non lucratif, ne dispose à ce jour d’aucune subvention et vit des seules cotisations de ses membres et des dons reçus.

C’est pourquoi elle a besoin de VOUS !!!! ! ! ! !

Parrain officiel de la Manifestation :Parrain officiel de la Manifestation :

au côtau côtéé de de Philippe RENAUDPhilippe RENAUD, , parrain des rameurs 2009 et parrain des rameurs 2009 et mméédailldailléé Olympique en canoOlympique en canoëë de vitesse biplace de vitesse biplace àà SSééoul. oul.

(Site à http://vaaenfrance.free.fr/constructeurs/oxymara.htm)& du barreur & du barreur BenjaminBenjamin ManceauManceau, double vice champion du , double vice champion du

monde et champion d'Europe 2008.monde et champion d'Europe 2008.

Site de Julien Bahain à http://www.julienbahain.fr/ Benjamin Manceau , ci-dessus au centre. L’athlète Philippe Renaud , d’Oxymara. Site à http://oxymara.com

Le Projet

Une opUne opéération ration éévvéénementielle sportive dnementielle sportive d’’ endurance sur endurance sur ll ’’ Ouest au profit dOuest au profit d’’ une association de patients.une association de patients.

Ce projet doublement parrainé doit VOUS intéresser !!!!!!

L’objectif : descendre La Maine puis la Loire, d’Angers à Nantes à l’aviron ou à la rame surune seule journée.

Distance totale : 85 km. Ce raid est donc unique en son genre sur la Loire.

Participants : raid ouvert à tous (particuliers ou licenciés de clubs d’aviron ou de canoës) majeurs et aptes à ramer au-moins 25 km d’affilée, seuls ou à plusieurs.

Finalité :

– Médiatiser ce raid pour faire connaître l’Association Française du Diabète Insipide et la maladie rare et méconnue qu’elle combat,

– Collecter des fonds pour l’AFDI afin de favoriser la recherche thérapeutique et l’aide aux malades.

Le but de ce défi :

– Effectuer une descente inédite à l’aviron ou à la rame, pour susciter l’intérêt en corsant l’effort physique, par solidarité et au profit d’une association bénévole de bienfaisance, rassembler et fédérer les clubs d’aviron de l’Ouest et les patients de l’AFDI autour d’un événement festif et convivial, dans un seul esprit d’équipe et de solidarité autour d’une cause commune.

Notre événement se déroulera en 2 temps.

� Lieu : Club Nautique de Bouchemaine (rue des Frères Gasniers). tél. : 02.41.77.22.36. Entrée libre et ouverte à tous.

•18 H 30 : Présentation des « maladies rares » et du nouveau Centre de Ressources desPays de Loire

• Définition du diabète insipide, témoignage de 2 vécus et présentation de l’AFDI

• Vidéo du raid AFDI de 2008, présentation du raid 2009 et des participants.

• Présence et interventions de Benjamin Manceau (barreur champion d’Europe), de nos parrains Julien BAHAIN et Philippe RENAUD (médaillés olympiques) et de partenaires

=) Retour sur une année mémorable, visionnage et commentaire de la finale de Julien à Pékin, de leurs nouveaux projets,…) + séance dédicaces.

• Démonstration de chiens de sauvetage, tombola au profit de l’AFDI, stands divers : sandwichs, pop corn, boissons, jeux, clowns,…

• 19h45 : Vin d’honneur, • 20 H : Animation musicale via TéKiToa (folk irlandais et celtique), dîner sur réservation

(nombre de places limité).

Programme de l’opération

Soit env. 10 H et 85 km à parcourir à la rame !

Participation au raid ouverte à tous (clubs ou particuliers majeurs), à l’aviron ou àla rame.

Distance parcourue à l’aviron : 85 km sur une journée ! en skiff, yole ou yolette.

Distance parcourue à la pagaie : cette année, 2 raids seront proposés pour les canoës, pirogues,… avec possibilité de cumul pour les plus courageux !

=) 25 km de Bouchemaine à Montjean,=) 15 km de Mauves sur Loire à Nantes (épreuve chronométrée).

DiscutonsDiscutons--en sur notre en sur notre BlogBlog 2009 à http://raidafdi.over-blog.com

Les participants

Des sportifs au grand cDes sportifs au grand cœœurur ……Angers, Angers, Bouchemaine, Cholet, Montjean, Chinon, Ancenis, Basse Indre, Bouchemaine, Cholet, Montjean, Chinon, Ancenis, Basse Indre,

St Nazaire,St Nazaire,Courbevoie, Grenoble, Courbevoie, Grenoble, ……des sportifs professionnels ou aguerris se mobiliseront au côté de rameurs amateurs, par solidarité envers l’AFDI et ces malades qui au quotidien,

« rament » eux aussi à leur manière.

A l’initiative du projet initial en 2007, les 2 occupants régionaux de« La Yole de l’Espoir AFDI » : Christian LEJEAU & son cousin Patrice BERGER de Cheffes ont réussi leur pari en parcourant le raid jusqu’au bout, 10 H durant et à 56 ans. Ce fut long, difficile et douloureux de terminer à contre-courant mais ils ont tout donné pour l’AFDI… En 2008, leur tentative en « solo » fut plus difficile et ils n’ont pu parcourir la totalitédu raid mais ils répondront présents cette année encore, par solidarité et plaisir du défi.

Cette année, Christian Lejeau participera au raid AFDI avec o’zEn, un prototype de sa création (skiff de gauche à "rames inversées« , dont la coque est également un "inédit", en forme de V inversé). Quant à Hervé Lestéven (44 ans, cadre au CHU d’Angers ci-dessous au centre) qui épuisé, avait dû s’arrêter 5 km avant l’arrivée en raison du vent et de la houle, nous le retrouverons également, plus que jamais décidé à passer la ligne d’arrivée cette fois !

Maman d’un petit garçon atteint de diabète insipide génétique lié à l’X et membre actif de l’AFDI, Annabelle Gérard, 29 ans, se relancera également dans l’aventure en yolette, soutenue et accompagnée par d’autres membres de l’association en canoës.

Atteint d’un Diabète Insipide Central et d’un diabète de type 2, Pascal Wodling (42 ans, judoka et ingénieur au CEA), réitère l’expérience pour la 3ème fois, en canoë toujours.L’athlète Philippe Renaud, parrain des rameurs du raid Afdi 2009, participera au raid avec sa pirogue hawaïenne 4 places OC4 Kaukahi (photo de droite). Des rameurs se relayeront pour mener la pirogue au bout des 85 km.

Les participants représentant l’AFDI (2)

Un petit « instinct de compétition » parfois mais dans une optique très amicale et sans concurrence : en choisissant de prendre part à ce raid solidaire, chaque participant vivra une expérience intense, à la fois personnelle et collective, où convivialité et simplicité iront de pair avec la satisfaction de partager un plaisir et un effort commun, des émotions brutes,… Un souvenir et un don de soi mémorable (en plus d’être utile) si l’on en croit les réactions à chaud des participants de 2007 et 2008.

Déroulement du raid :���� Rassemblement à Bouchemaine Mairie (dépt 49, photo A) pour un départ groupé samedi 16

mai à 8 H pour les canoës et 8H30 pour les skiffs confirmés, yoles (1 ou 2 p.) et yolettes.���� 3 étapes intermédiaires pour resserrer le convoi et pointer les participants :

1/ Montjean (animation entre 10 H et 11H30 et tirage tombola local), 2/ Ancenis (animation entre 12 H et 14H). Déjeuner sur l’espace vert face au « ponton de la

barrière St Pierre » pour tous les participants (en amont du pont).Restauration possible sur place durant le concert (gratuit et ouvert à tous) puis tirage local detombola en présence d’élus et de partenaires. Reprise du raid aviron à 14h30 (épreuve chronométrée)

3/ Mauves / Loire (départ du 2è raid canoës vers 15 H).���� Arrivée entre 17h30 et 19 H00 à l’Ile de Nantes (44), au ponton de l’Hôtel de la Région (photo B), ���� Soirée de clôture ouverte à tous, à l’Hôtel de la Région. Restauration et animation musicale.

� Information sur les maladies rares et le diabète insipide, � Présence de nos parrains Julien BAHAIN et Philippe RENAUD, au côté de Benjamin

MANCEAU et d’autres athlètes (non encore définis).� Remise de diplômes dédicacés, de coupes et goodies aux sportifs participants par l’AFDI, � vin d’honneur en présence d’élus, de Loire-pour-tous,…� Vidéo du raid, tombola et stands divers. Dîner assis sur réservation.

A B C

Le Parcours :1. Club Nautique de Bouchemaine (P et V)*

���� Départ groupé à partir de 8h précises devant la mairie

2. Montjean (P et V) : ���� étape 1 (10 h - 11 h 30)���� Fin du 1er raid en canoës et étape intermédiaire du raid aviron

3. Ancenis (P et V) : ���� étape intermédiaire n° 2 (12 h - 14h30) et pause-déjeuner. ���� Reprise collective du raid aviron à 14 H30.

4. Mauves sur Loire (P et V) : ���� Départ du 2ème raid en canoës à 15 h

5. Nantes (P et V) : entre 17h30 & 19 h00Arrivée officielle au Ponton de l’Hôtel de la Région sur l’Ile de Nantes.

NB ���� Sortie possible des canoës et pirogues via le ponton. ���� Sortie des autres bateaux par la cale située 1,5 km plus bas, près du pont Génal Audibert (ph. C),

face au Novotel (ex. Hôtel Inn).Une animation avec des stands AFDI sera mise en place avec le concours des municipalités concernées et de bénévoles, face à la mairie de Bouchemaine (présence de Mme la Ministre de la Santé, Jeunesse et Sports), au "Pont-Étape" de Montjean, face au ponton à Ancenis (soit à 25 puis 50 kms d’Angers), à Mauves et au ponton HR sur l’Ile de Nantes. ���� Information sur le diabète insipide, publicité sponsors, stands enfants, animation musicale, tombola,... ���� Soutien des membres de l’AFDI et d’associations locales diverses à chaque pont-étape.

Bateaux et rameurs prévus à ce jour :� 4 skiffs de mer, 1 Riverbark (Tyboun), la yole prototype o’zEn, � 1 skiff du 38 et un skiff du 92, � 5 yolettes du Club Angers Nautique Aviron (dont 1 prêtée à des rameurs grenoblois), � 1 yolette du club ASC de Cholet, 2 yolettes de Montjean, 1 yolette du CNI de Basse Indre, 1 de Nantes via la

Ligue des Pdl,

� Des canoës-kayak du cnck de Bouchemaine et 3 canoës C9 (9 places !) via le CRCK des Pays-de-Loire,

� Plusieurs canoës kayak perso, des canoës du Club PAACK d’Ancenis,� Une toue, une pirogue Oxymara 4 places, 2 pirogues 6 places (clubs de Chinon et St Nazaire) et 4 ou 5 plates

de « Loire-pour-tous » à l’arrivée (à confirmer), � 4 bateaux moteurs + 1 cabin cruiser (= sécurité), le tout accompagné de cornes de brume, de fanions,…

Le Parcours

P = pont traversant la Loire ou La Maine.

V = village ou ville situé(e) au bordde la Loire et d'où l'on peut voir passer la caravane fluviale du raid.

L’AFDI sous la présidence de sa fondatrice Nathalie Ducasse et de ses relais 49 et 44,Annabelle G. , Isabelle Matéi, Marie S. et Pascal W. (membres AFDI et rameurs)

Patrice Berger, Christian Lejeau, Hervé Lestéven et Philippe Accary participants locaux en skiffs ou en toue aux couleurs de l’AFDI, Jean-Pierre Lodé (bénévole sécurité nautique)Les associations ACSA, Bouchemaine Multi-Loisirs (BML) et «Les amis du Bord de l’Eau»

La Base Nautique de C.K de Bouchemaine et l’école primaire du Château

Le Club Nautique Angers Aviron (Xavier Brandicourt et Ph. Pain)Le CDOS 49 et le CRCK, la FFSA, les mairies de Bouchemaine, Montjean, Ancenis, Mauves et Nantes

L‘Hôtel de Région de Nantes

Nos parrains sportifs Julien BAHAIN et Ph. RENAUD (médaillés olympiques ci-contre) Le barreur Benjamin MANCEAU (ci-dessous) et le rameur Philippe Beury

Romain Genevois (cheminot caméraman), Charline Koster (Iseg Nantes)Alliance Maladies Rares Région Ouest

Sponsors/Donateurs :– Fondation Groupama Santé (CR Loire-Bretagne)– Sas Lacheteau (pdl)– Nego for you (49) – Au Chant du Blé (Trélazé, 49)– LU (44)– Intermarché 44– ERI (IDF)– Brangeon Services (49)– Maison des Vins (à Ancenis 44)– Evea Group /NLE (Nantes)– Crédit Agricole (Tiercé 49h)– Sté Nutral (49) - Sté Techna Coueron (44) – Sté Forclum Tours (37), – André Graziele (49) de L’Union– Franc - Sport Création (49), – Oxymara (49)– Ville d‘Angers

Les Partenaires de cette Manifestation (à ce jour)

Boulangerie – Pâtisserie – Chocolaterie Karine et Cyprien FARDEAU

60, rue du 4 septembre 49800 TRELAZE

Tel : 02.41.69.02.45 Email : auchantduble@free.fr Site : auchantduble.free.fr

Animations fouées ou pizzas cuites au feu de bois

pour fêtes associatives ou privées

Spécialité chocolat bleu

« La Biquette »

Fermé le mercredi

Pourquoi Sponsoriser cece Projet ?Améliorez l’Image et la Notoriété de Votre Entreprise en montrant que vous vous intéressez à des causes humanitaires et que vous vous associez à des projets régionaux puisque votre marque sera associée à notre projet.Le logo de votre entreprise apparaLe logo de votre entreprise apparaîîtra surtra sur– le site Internet de l’AFDI, le film que nous réaliserons,– les yoles ou dossards des participants, – les affiches et tracts qui annonceront l’opération, – les casquettes, T-Shirts, fanions,… que vous nous fournirez pour les participants.

Vous pourrez également, si vous le souhaitez, installer un panneau, une affiche ou une banderole publicitaire aux différents ponts-étapes (sur les stands AFDI).

Soyez sur la bonne voie Soyez sur la bonne voie àà leur côtleur côté…é…

Bénéficiez en plus d’une déduction fiscale de 60 % dans le cadre du Mécénat ! !

Logo

Médiatiques :

Placée en 2009 sous le patronage de madame Roselyne BACHELOT-NARQUIN qui nous fera l’honneur de sa présence et parrainée par des sportifs professionnels,, cettemanifestation solidaire ouverte à tous sera filmée et médiatisée (TV régionales, radios, presse et divers sites Internet), car le but est de nous faire connaître (augmenter la notoriété de l’AFDI), sensibiliser le public à cette maladie rare et peu connue et d’avoir des retombées conséquentes pour pouvoir réitérer chaque année sur la Loire mais aussi dans d’autres régions de France (= pérennité souhaitée).Financières : Collecte de fonds pour l’association et la Recherche.Humaines :Créer et développer des liens entre les membres de l’association et rencontrer d’éventuels patients régionaux non encore recensés.Rassembler les passionnés d’aviron autour d’un événement annuel régional, convivial et solidaire.

Les personnes touchLes personnes touchéées par le diabes par le diabèète insipide ont besoin de Vouste insipide ont besoin de Vous ! ! Soutenez-nous ! Participez !!

Les Retombées Attendues

AFDI : - Nathalie DUCASSE, Présidente.

Mail : raid.afdi@orange.frTel. 01 58 88 10 22ou 06 62 82 42 46

http://asso.orpha.net/AFDI

Contacts

- Sophie THIRAULT (Cherré)Relais régionale 49 de l’AFDITel. 02 41 93 12 26

- Isabelle MATEI (Les Sorinières)Relais régionale 44 de l’AFDIisabelle.matei@free.fr

- Charline KOSTER (Etudiante ISEG Nantes)6 rue Rosières d’Artois - 44000 NantesTel. 02 49 44 77 98 ou 06 16 34 27 58Mail : charline.koster@laposte.net

- Patrice BERGER (skiffer)10 rue de l'Etang - 49125 CheffesTel. 02 41 42 01 15 (Domicile, le soir)

Nous remercions nos sponsors, les communes, clubs sportifs et autres bénévoles qui nous soutiendront et sans qui cet événement ne pourrait avoir lieu.

Merci également à nos parrains, aux journalistes qui relayeront notre manifestation et aux courageux rameurs participant à ce raid solidaire envers l’AFDI.

Correspondants raid :

- Philippe BEURY (rameur Ecuille, 49)(Responsable logistique & partie canoës)

Tel. 06 07 95 35 40 ou 02 41 93 31 89Mail : phlpp.beury@wanadoo.fr

- Hervé LESTEVEN (skiffer angevin)Tel. 02 41 76 59 25 Mail : famillelesteven@aliceadsl.fr