7¨me Journ©e Annuelle – Cognac - 09.04.2013

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7ème Journée Annuelle – Cognac - 09.04.2013. Rôle des associations « Le guide social départemental, mesure 26.4 du Plan Cancer 2009-2013 » Melle Nathalie ROY Chargée de projets (Ligue Nationale Contre le Cancer) Dr Dominique COSTE Vice-président délégué (CD Ligue 86). - PowerPoint PPT Presentation

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  • 7me Journe Annuelle Cognac - 09.04.2013

    Rle des associations

    Le guide social dpartemental, mesure 26.4 du Plan Cancer 2009-2013

    Melle Nathalie ROYCharge de projets (Ligue Nationale Contre le Cancer) Dr Dominique COSTE Vice-prsident dlgu (CD Ligue 86)

  • Ligue Pilote, INCa Copilote, en partenariat avec les acteurs concerns

    Axe VAmliorer la qualit de vie pendant et aprs la maladie, combattre toute forme dexclusion

    Mesure 26Se doter des moyens et outils ncessaires au dveloppement de laccompagnement social personnalis

    Action 26.4Raliser un annuaire dpartemental de tous les professionnels du secteur social concerns auxquels le patient pourra recourir pendant et aprs le cancerIl comprendra notamment ladresse de la MDPH pour les moins de 60 ans et du service dpartemental grant lAPA pour les 60 ans et plus. Ce guide, rgulirement actualis, sera transmis par le mdecin traitant qui rdige la demande dALD

    Une action du Plan cancer II (2009-2013)

  • Finalit / Objectifs

    Finalit : Amliorer laccompagnement social et faciliter le parcours des personnes malades et de leurs proches pendant et aprs les traitements

    Objectifs de loutil: Permettre aux personnes malades et leurs proches didentifier les acteurs sociaux de proximit auxquels ils pourront recourir un moment donn de leur parcours Permettre aux acteurs de laccompagnement dinformer et dorienter les personnes malades et leurs proches

    Objectif pour les Comits dpartementaux :Permettre aux Comits de disposer dun kit de mise en uvre de loutil dans leur dpartement

  • Les grandes tapes du projetPhase prparatoire de cadrage : 2010

    Recensement et analyse de lexistant en termes de guide ou dannuaire social auprs des Comits dpartementaux de la Ligue Identification des premiers contours de ce qui pourrait tre fait

    Phase dlaboration de la trame commune (1er groupe de travail) : 2011

    Dlimitation du primtre et du format du projet Rdaction du contenu de la trame commune Production de supports techniques (Publimap, kit de mise en uvre)

    outils remettre aux Comits exprimentateurs

  • Quel contenu ncessaire aux personnes malades et proches?

    Elaboration de la trame commune

    Plus quun annuaire : un guide social dpartemental

    Coordonnes de la structure / acteur

    Informations sur le rle de la structure / acteur( quel organisme et quelle personne il faut sadresser pour avoir plus dinformations)

    Informations sur les dispositifs / droits sociaux

    + Focus particuliers (astuces, conseils, alertes)

    Partir des questions que se posent les personnes malades en fonction de leur situation sociale

  • I. La prise en charge financire des soins

    II. Les consquences financires de la maladie

    III. La maladie professionnelle

    IV. Les aides la vie quotidienne

    V. Le soutien moral et lentraide face la maladie

    VI. La reprise de ma vie professionnelle

    VII. Les dispositifs qui peuvent aider les proches dune personne malade

    Problmatiques sociales

  • UN OUTIL : 2 SUPPORTS

    1 Version papier : lger, facilement transportable, appropriable et accessible

    1 Version Web : site interactif, moteur de recherche, informations plus dtailles

    Elaboration de la trame commune

    1 logiciel spcifiquement adapt : Publimap(une seule saisie pour les 2 supports)

  • Les grandes tapes du projet (suite)Phase dexprimentation (2me groupe de travail)

    Mars 2012 ce jour

    - Renseignement de loutil par les Comits : recensement des acteurs, saisie dans Publimap, relecture et validation des informations

    - Communication (flyers et affiches) et diffusion du guide format papier et format web: mobilisation de partenaires, organisation des modalits de remise des outils, suivi de la diffusion

    - Evaluation du projet : les outils produits et le process mis en place

  • Les 15 dpartements exprimentateurs

  • Objectifs de lexprimentation

    Exprimenter la mise en uvre du guide social dpartemental dans 15 dpartements

    Retirer des recommandations de mise en uvre pour un dploiement sur le territoire

  • Lvaluation de lexprimentation

    Evaluation externe

    Enqutes de satisfaction qualitatives et quantitatives

    Autovaluation par les Comits (organisation, mise en uvre..) partir dune grille

    Analyse du fonds de dossier du projet

    Des personnes malades auxquelles le guide papier a t remisDes personnes malades qui ont consult le guide webDes acteurs de laccompagnement dans le champ sanitaire, social, mdico-social qui ont remis le guide papier aux personnes malades (relais)Des acteurs de laccompagnement qui ont utilis le guide papier ou web (partenaires)Des membres des Comits ayant particip au projet Les membres de lquipe projetLes publics interrogsLes supports dvaluationLe type dvaluation

  • Focus sur lvaluation du guide par les personnes maladesFond :Utilit par rapport au besoin/ la question initialeUtilit par rapport dautres questionsLes thmatiques sociales les plus consultesLa partie la plus utile (questions sociales, fiches-repres, annuaire)Utilisation ponctuelle ou rpteContenu complet / incomplet

    Forme :Pratique / pas pratiqueAgrable / pas agrableBien organis / pas bien organisLisible / pas lisible

    Enqutes de satisfaction :

    Questionnaire papier

    Questionnaire web

    Focus group

    Personnes malades auxquelles le guide papier a t remis :Ayant une question/problmatique dordre socialNayant pas accs ou peu familiarises avec internetQui acceptent de renseigner le questionnaire de satisfactionAgeCatgorie socioprofessionnelleEn activit/retrait/en arrtStade de la maladieDpartement dhabitation

    Personnes malades qui ont consult le guide web (mmes indicateurs sauf point 2) Les indicateurs concernant le publicLes indicateurs concernant loutilLe type dvaluation

  • La participation du Comit 86

    Dclinaison locale de lexprience nationale

  • Contexte gnralLa Vienne a donc t un des 15 dpartements pilote pour la mise en place et l'exprimentation de ce guide, avec trois partenaires qui s'y sont attels :

    Le CD de la Ligue (Dr Coste - Vice-Prsident Dlgu, Stphane Riquet - Permanent du Comit)Le Rseau Onco-Poitou-Charentes (Sarah Dujoncquoy - charge dtudes)L'ERI du PRC (Sylvie Aubert - Animatrice)Le service social du CHU de Poitiers (Nathalie Jor - assistante sociale)

  • MotivationsTrois raisons pour participer cette exprimentation

    1- Volont de participer une innovation qui rentre dans le cadre du plan cancer

    2- Le Comit de la Vienne de la Ligue contre le cancer participe l'aide aux malades et leurs proches

    3- Dj plusieurs approches de ces problmes

  • 1- Volont de participer une innovation qui rentre dans le cadre du plan cancer

    Toujours intressant et enrichissant de participer une exprimentation

    Fait partie de notre rle et de nos missions

  • 2- Le CD de la Vienne participe l'aide aux malades et leurs prochesAmliorer la qualit de vie pendant et aprs la maladie, combattre toute forme dexclusionSoutien financier: commission socialeEn 2012, 145 familles aides pour un montant de 45 000 (allocation moyenne de 310)Le cancer est une maladie pauprisante (ce qui est soulign dans le rapport de l'Observatoire socital des cancers publi en mars par la Ligue nationale)(prothses, aides domicile, frais d'hospitalisation, baisse de revenus, mutuelle, nergie, obsques)

  • 2- Le CD de la Vienne participe l'aide aux malades et leurs prochesSoutien PsychologiqueCration dun Espace Rencontres Information au Ple Rgional de Cancrologie (moments de convivialit)Permanences, dans le cadre d'antennes, dans 7 points du dpartement.

    On saperoit, lERI et au sein des antennes, que laccompagnement social est une proccupation majeure des patients.

  • 2- Le CD de la Vienne participe l'aide aux malades et leurs prochesMise en place d'ateliers:

    Ateliers dittiques Ateliers dactivits physiques adaptes.

  • 3- Dj plusieurs approches de ces problmesEn 2009, le comit dpartemental de la Vienne avait organis une table ronde intitule Malades atteints de cancer ou de toute autre maladie invalidante: insertion professionnelle, maintien et retour lemploi afin dinformer les patients sur la thmatique de la reprise du travail.

  • 3- Dj plusieurs approches de ces problmes

    Et puis, dans le cadre de lappel projets 2010 de la Ligue Nationale contre le cancer et la Fdration Hospitalire de France, le CHU de Poitiers a mis en place plusieurs actions pour accompagner socialement les malades et leurs proches:

  • 3- Dj plusieurs approches de ces problmes1 - une grille ESO (Grille Evaluation Sociale) afin de reprer les besoins sociaux et orienter prcocement les patients suivis2 - un entretien individuel afin dvaluer individuellement et proposer un plan daide personnalis3 - une runion dinformation afin dinformer les patients sur leurs droits4- une plaquette dinformations sociales sur le service social du PRC avec un volet identifiant les relais existants dans les diffrents dpartements

  • Et donc la participation ce guide s'inscrivait :dans la logique et dans la suite du travail dj entrepris, Dans la logique dune coopration rgulire entre la Ligue, le Rseau Onco-Poitou-Charentes, lERI et le service social du CHU.

    Une action de continuit

  • Face au cancer, je minforme

    Aide et accompagnement social

    Guide de la Vienne

  • 1-Les questions qui se posent pendant la maladieToutes les questions qui se posent sur la prise en charge, les aides possibles et les moyens de sorganiser face la maladie

    Guide gnral avec peu de spcificits locales

  • Quelques exemples de structures lo