2ÈME COLLOQUE MAI 2015 TOUS ENSEMBLE ONT EST PLUS FORT ! Organise le.

2ÈMECOLLOQUE

MAI 2015

TOUS ENSEMBLE ONT EST PLUS FORT !

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anis

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L’Association des Sclérosés En Plaques Loire Sud

siège social est 4 rues André Malraux casier 41

42000 ST ETIENNE 04 77 90 55 71

a été fondée par une groupe d’adhérents de la NAFSEP, 35 Stéphanois (exclusivement,), l’ont crée, le 5 Juin 1997 à but non lucratif régie par la loi de1 er juillet 1901. 1ère association sur le Sud de la Loire, reconnue d’intérêt général depuis 2007, peut recevoir les dons ou legs (Déduction fiscale possible, à la hauteur de 66% du montant donné).

Près de 220 adhérents (pas de salariés).

Elle compte de nombreux bénévoles

«Responsables de groupes» :

1. Piscine - Aquagym

2. Taïso

3. Sophrologie

4. Chorale

5. Travaux pratiques «rééducatifs»

6. Conférence – Marche – Sorties – Repas - Loto - etc…

Local 2 rue Bénévent à St Etienne

A,SEP,L,S

Tous ensemble ont est plus fort !

LE SAVIEZ-VOUS ?

2000 nouveaux cas chaque année

Près de 800 dossiers

Sur les 80 000 personnes atteintesdans notre pays parcette maladie, 2 à 4 %sont des enfants.


Les Troubles de la SEP : problème visuels, urinaires,sphynctérien, d'équilibre, de mémoire, sexuel...dépression, douleur, fatigueparesthésie, paralysies….

http://www.40anschu.fr/40ans.html

A,SEP,L,S

Ses objectifs :*Aider les malades sur le plan moral, administratif,*Ecoute téléphonique – réconfort – visite à domicile ou à l’hôpital,*Fait connaître le Sclérose en Plaques et ses conséquences,*S’associe à toutes campagnes destinées à défendre les handicapés.*Vient en aide à la recherche SEP.* Aide à l’acquisition des matériels nécessaires.*Elle participe financièrement (1/2 tarif) à toutes les activités proposées pour ses adhérents exclusivement.*Elle édite chaque trimestre un journal « Le Rayon de Soleil».


La sclérose en plaques reste la première cause de handicap d'origine non traumatique chez le jeune adulte. Plus fréquent chez les femmes.On le comprend quand on sait que la maladie touche le système nerveux central, c'est-à-dire le cerveau et la moelle épinière. Sclérose, parce qu'elle entraîne un durcissement des tissus nerveux, et en plaques, parce qu'elle s'attaque à différents endroits du système nerveux, en laissant de véritables plaques disséminés au niveau du cerveau et de la moelle épinière.Quelle que soit la forme, les malades souffrent de troubles variés, dont les plus classiques sont des paralysies, des difficultés urinaires, une vision floue, des troubles de l'équilibre, parfois des troubles de la mémoire...Ces signes sont plus ou moins marqués et plus ou moins associés. Sur le plan psychologique, il y a autant de façons de gérer sa maladie qu'il y a de formes de sclérose en plaques.

LE SAVIEZ-VOUS ?

http://www.france5.fr/sante/maladie/W00492/2/

Elle fait partie du Conseil d’Administration de :

Elle a signé la charte avec :

A,SEP,L,S


http://www.40anschu.fr/40ans.html

http://www.sclerose-plaques.com/

COLLOQUE SEP

Origine du Projet :A l’occasion de la journée mondiale contre la Sclérose En Plaques le 29 Mai, organisation d’une journée spéciale novatrice sur la région Stéphanoise.Les patients atteints de SEP, leur famille et leur entourage pourront s’informer sur cette maladie, rencontrer et échanger avec des professionnels de santé, des psychologues, des assistants sociaux, et des associations de patients, d'autres patients, dans un lieu convivial et chaleureux. Participer à des tables rondes aux différents stands de professionnels liés aux handicaps.L'accès à cette journée sera libre et ne nécessitera pas d'inscription au préalable pour les patients l’après-midi mais une inscription obligatoire pour les professionnels le matin sera demandée.


COLLOQUE SEP

Objectifs : Lieu d’information pour vivre mieux avec la

Sclérose En Plaques : Optimiser la prise en charge du patient sur le plan médical, paramédical, social et psychologique au

plus proche de leur lieu de résidence. » Cette journée drainera un nombreux public

(patients, familles, professionnels, etc…) Informer les personnes porteuses de handicap Faire connaître le Réseau Rhône Alpes SEPFaire connaître les différents Centre SpécialisésFaire connaître les moyens pour garder son autonomieFaire connaitre au public les différents organismes liés autour du handicapBienfaits collatéraux :Un vecteur économique pour les partenaires et les institutions. Journée d’information le matin pour les

professionnels et l’après-midi pour tout public.


COLLOQUE SEP

Contraintes du lieu : à Saint Etienne (à définir mais souhaité : la

Cité du Design)Un lieu couvert (nous sommes tributaires de la météo). Un lieu facile d’accès, transport en commun ou en voitures avec possibilité de stationnement.

Vendredi 29 mai 2015 : comme animateur/médiateur le Dr Jean Jamet09h30 : Accueil des participants10h00 – 12h30 : Présentation générale sur la SEP Présentation dédiée à la thérapeutique Présentation sur la rééducation dans la SEP Présentation du Centre Germaine Revel 12H30 : Déjeuner


COLLOQUE SEP

Au même moment des Ateliers : Handisport – Culturel (Lecture & dédicaces) -

15h00 – 17h30 : Ateliers (à déterminer)

Tout au long de la journée Stands :

- Présence des associations de patients - Présence du réseau de santé Rhône-Alpes SEP- Présence d’Auxiliaire de Vie, Infirmière, Psychologue, -Présence de la Cure Thermale, -Présence de Spécialistes sur l’aménagement du logement, de voiture, etc…..

14h00 – 14h45 : Réunion Plénière « Actualités & traitements » Intervention de Mr Patrice Marche « Scientist de l’Inserm de Grenoble » Questions/Réponses


LES PARTENAIRES 2012


Rappel

http://www.loire.fr/index.jsp

http://www.rcf.fr/radio/rcfnational

Vous êtes concernés par la SEP ?

Vous voulez apporter votre contribution ?

Faire avancer la recherche ?

Action en direction des malades et des familles

(tous ensembles autour de la même cause !)

Profitez de la réduction fiscale !

autres :…………………………………………………….


Devenir Partenaire !


COMMENT NOUS AIDER ?

Il existe plusieurs façons de nous soutenir dans notre projet :

-Devenir notre Partenaire Financier :

aide pour la location de la Salle

aide pour la communication

aide pour les frais d’imprimerie

aide pour l’affranchissement

aide pour les «Missions & réceptions»

-Partenariat en nature : Assurance, communication, matériel divers (Plantes, décoration, tables, chaises, gadgets, papeterie….).

-Sponsoring : : (Espace publicitaire possible)

-Mécène : bénéficier d’avantages fiscaux importants, ainsi pour un particulier, comme pour une entreprise, 60% du montant du don est déductible des Impôts.



BUDGET

CHARGES

Agencement & aménagement stand 5 810,00

Charges 1 500,00

Fournitures d'entretien et petit équipement 600,00Fournitures de bureau Imprémerie 900,00

Achats marchandises

Autres Charges11

065,00Locations ( salle ) Colloque+manifestations 4 500,00Primes d'assurances 220,00Frais de colloques et conférences 1 000,00Intervenants extérieurs 800,00Récompenses et cadeaux 200,00Frais de déplacement 550,00

Frais de mission & réception 2 115,00Frais de représentation / Relations publiques 350,00Frais postaux et de téléphone 330,00Frais de Communication 1 000,00

Emploi des contributions volontaires 2 000,00

Personnels bénévoles 2 000,00

TOTAL GENERAL 20

375,00


BUDGET

PRODUITS

Produits des activités14

375,00Participation stand 5200

buvette 800

Urne 375

Autres recettes partenaires privés 8000

Collectivités territoriales 4 000,00Conseil Général 1 000,00

Commune de St Etienne 3 000,00

Contributions volontaires en nature 2 000,00

Bénévolat 2 000,00

TOTAL GENERAL 20

375,00


1ERCOLLOQUE 2012

Plus de 500 visiteurs dans la journée


Rappel


1ERCOLLOQUE 2012


Rappel

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