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2014-2015
En effet, il fallait, pouvoir répondre à l’attente de nombreux pédiatres africains venus faire leur spécialité en France qui, une fois rentrés dans leur pays, se retrouvaient dans l’incapacité de prendre en charge certaines pathologies, dont le cancer. Ainsi, dès l’origine, les pédiatres oncologues africains (Maghreb et Afrique Sub-saharienne francophone) se sont associés à leurs collègues français pour travailler ensemble et adapter des traitements modernes, aux réalités de leurs pays afin que les enfants soient traités sur place.
Aujourd’hui les 15 unités d’oncologie dans 13 pays ont déjà pris en charge plus de 5500 enfants. Ce sont essentiellement 5 des principaux cancers pédiatriques (qui représentent plus des deux tiers des cancers de l’enfant en Afrique) qui sont ainsi soignés : les lymphomes de Burkitt, les néphroblastomes, les leucémies aigües lymphoblastiques, les
rétinoblastomes, et la maladie de Hodgkin.
Ces tumeurs sont traitées principalement par la chimiothérapie, avec ou sans chirurgie, dans le cadre des protocoles thérapeutiques du GFAOP, adaptés des protocoles internationaux.
Les études cliniques permettent d’observer des taux de guérison de plus en plus encourageants en Afrique, de 60 à 70% des cas selon les pathologies. En 15 ans, le GFAOP est devenu l’organisme de référence en matière de prise en charge du cancer de l’enfant en Afrique francophone.
Grâce à la mise en place de politiques de santé publique et notamment au focus porté par l’OMS sur les maladies non transmissibles, à la notoriété croissante des services spécialisés en Afrique, le nombre d’enfants à prendre en charge ne cesse de croître. En 2014, les
équipes du GFAOP ont accueilli plus de 1000 cas.
Afin d’assurer sa mission de transfert de compétence, le GFAOP organise la formation en France et au Maroc des médecins oncologues africains, du personnel soignant et auxiliaire, participe au réaménagement des services de pédiatrie, aide à financer des Maisons des parents, envoie des médicaments anti-cancéreux, développe les systèmes d’informatisation pour la télémédecine.
Des actions sont menées en direction des familles, des populations et des institutions afin d’informer et de sensibiliser au cancer. e travail porte ses fruits et de nombreux pays souhaitent développer une activité d’oncologie pédiatrique avec le soutien du GFAOP, des services sont en préparation à Niamey, Bangui, Bujumbura, Libreville sont désireux de se rapprocher du GFAOP.
Créé en octobre 2000 par le Professeur Jean Lemerle, un des plus grands spécialistes du cancer des enfants en France, et des collègues africains, le GFAOP est une association médicale loi 1901 reconnue d’intérêt général dont la mission principale est de traiter les enfants atteints de cancer en Afrique.
Depuis 2010, le GFAOP est présidé par le professeur Mhamed Harif, chef du service d’oncologie pédiatrique et directeur du CHU Mohammed VI de Marrakech qui poursuit et étend les actions de l’association.
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gfaop Guérir le cancer des enfants en Afrique
La mise au point de protocoles adaptés et des études cliniquesChaque enfant bénéficie d’un traitement adapté de protocoles internationaux. Leur suivi est analysé et centralisé dans des bases de données en France à Gustave Roussy afin d’étudier l’efficacité des traitements et les faire évoluer.
La formation des médecins et infirmièresLa formation des oncologues africains est un axe majeur de l’action du GFAOP. C’est avec l’envoi de médicaments le principal poste de dépense. Il est d’environ 80 000 euros par an.Plus de 150 personnes médecins et infirmiers ont bénéficié de formations à ce jour :- Formations individuelles :• DIUOP, diplome interuniversitaire d’oncologie pédiatrique, un an de stage et de formation en France.• DIOCP,diplome interuniversitaire de cancérologie pédiatrique, un an de stage et de formation au Maroc.• Stages d’observations en France ou stage dans une UP du groupe.- Formations collectives :• Participation aux réunions collégiales du GFAOP• Participation au cours de l’Ecole Africaine d’oncologie pédiatriqueL’anatomopathologie, la biologie, indispensables aux diagnostics bénéficient de missions d’experts assurant des formations sur place ou en France.
Grâce à l’important travail du GFAOP, à la forte augmentation de la qualité des soins, à l’éducation des populations et au développement des politiques de santé publiques le nombre d’enfants traités ne cesse de croitre. Néanmoins, on estime à plus de 20 000 cas par an le nombre d’enfants potentiellement atteints chaque année dans les pays où le GFAOP est présent.
L’envoi de médicamentsLe GFAOP envoie aux Unités Pilotes subsahariennes, sous forme de dons, les médicaments anticancéreux requis. Ce poste est le plus lourd sur le plan financier puisqu’il représente environ 150 000 euros par an mais il reste encore actuellement indispensable pour l’Afrique sub-saharienne. Le GFAOP est soutenu dans ce domaine par la fondation marocaine Lalla Salma.
L’accompagnement des politiques de santé publique, le soutien aux familles...Parallèlement, le GFAOP mène des actions complémentaires allant dans le sens d’une optimisation et d’une approche globale de la prise en charge. Des consommables sont envoyés, le GFAOP participe au réaménagement des services, développe l’accès à l’informatique, initie la construction de Maison des parents. Des actions de sensibilisation auprès des populations, des institutions et des professionnels locaux sont entreprises avec succès.
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Le gfaop et ses domaines d’action
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En date des élections du 1er décembre ont été élus et nommés Président : le Pr M’hamed HarifVice-Présidents : le Dr CAtherine Patte, le Pr Pierre Bey, le Pr Guy LevergerSecrétaire générale: le Pr Laila HessissenTrésorier: M. Louis Omer-DecugisMembres: les Dr Fousseyni Traoré et Jean-Jacques Atteby
HOMMAGE au Professeur JEAN LEMERLEIl a fondé le GFAOP en 2000 en est resté président d’honneur du groupe jusqu’à son décès en février 2014Sans lui rien n’aurait été possible et son esprit accompagnera encore longtemps le GFAOP.
Le conseild’administration
Depuis septembre 2014, le GFAOP s’est doté d’un conseil d’administration
Dans chaque hôpital, l’unité d’oncologie pédiatrique dite « Unité-Pilote » a en charge les soins des enfants atteints de cancer
Nous comptons 15 services ou “Unités Pilotes” d’oncologie pédiatrique dans 13 pays et chaque année le nombre d’enfants à prendre en charge augmente.De nouveaux pays cherchent à rejoindre le GFAOP comme le Burundi, le Niger, le Gabon, la Centrafrique qui ont actuellement des pédiatres en formation; On considère que le coût global ( hors salaires) du traitement d’un enfant atteint de cancer en Afrique sub saharienne est d’environ 2000 euros. Ce coût intègre les médicaments anticancéreux pour 1000 euros et les antibiotiques, antimitotiques, analyses de sang, petit matériel, chirurgie pour l’autre moitié.
4
TUNIS
ALGER
ALGER
BENI-MESSOUS
CPMC
CASABLANCA
RABAT
TOTAL 2013
29
39
32
98
127
365
341
318
46
28
143
84
158
480 845
470
442
75
67
182
185
811
760
TOITAL 2012
TOITAL 2011
CAS DÉCLARÉS
SELON PROTOCOLESGFAOP
CAS DÉCLARÉS
HORS PROTOCOLES GFAOP
TOTAL PROTOCOLES GFAOP /
TOUS PROTOCOLES
DAKAR
ABIDJAN
YAOUNDÉ
BAMAKO
OUAGADOUGOU
LOMÉ
LUBUMBASHI
TANANARIVE
NOUAKCHOTT
TOTAL 2013
135
82
59
129
100
24
16
60
625
501
512
20
80
52
89
67
33
5
9
59
417
310
236
23
60%
62%
68%
TOTAL 2012
TOTAL 2011
MARRAKECH 40 21 61
215
134
148
196
133
29
25
119
1042
811
748
43
UP
'S S
UB
SA
HA
RIE
NN
ES
UP
'S M
AG
HR
ÉB
INE
S
175
Les Unités-Pilote
5
ADHÉSION AU GFAOP EN 2000Pr Anissa [email protected]
9 Lits d’hospitalisation6 lits en salle commune1 chambre isolé1 chambre à 2 lits5 Lits d’hôpital de Jour
5 médecins spécialistes3 hospitalo- universitaires2 médecins spécialistesRésidents : 2 oncologie et 2 pédiatres6 infirmières et 1 surveillant médical1 secrétaire
ADHÉSION AU GFAOP EN 2005Dr Chantal BOUDA CHU Yalgado Oué[email protected] Sonia KABORET CHU Charles de [email protected]
ALG
ERIE
B
UR
KIN
A F
AS
O
Les activités sont reparties sur 2 CHU : Yalgado où sont pris en charge les lymphomes Charles de Gaulle où sont pris en charge les nephroblastomes et les LAL autour d’une équipe
5
pluridisciplinaire : 1 onco-pédiatre et 1 pédiatre,anatomopathologistes, hématologuesradiologues, ophtalmologues, Orl , chirurgienspédiatriques, dentistes et maxillo facial. 15 infirmiers sur les 2 hôpitaux
5
ADHÉSION AU GFAOP EN 2000Dr Angèle PONDY [email protected] Mère et Enfant de la Fondation Chantal BiyaBiya
Nombre de soignants: 131 major 2 permanents 11 volants Nombre de Médecins:1 Médecin Hémato-oncologue.2 résidents
L’unité est accueillie dans le service de pédiatrieUn onco-pédiatre responsable de l’unité5 médecins en spécialisation de pédiatrie (3 seniors et 2 juniors)Une infirmière formée responsable de soins3 infirmières assistantes en rotation
ADHÉSION AU GFAOP EN 2009Dr Robert LUKAMBADr Gray [email protected]
CA
MER
OU
N
CO
NG
O R
DC
6
5
ADHÉSION AU GFAOP EN 2004Dr Line [email protected] Jean Jacques [email protected]
Nombre de lits : 12Personnel : 3 médecins4 infirmières6 internes2 résidents
ADHÉSION AU GFAOP EN 2005Pr Boubacar [email protected] Fousseyni [email protected]
CO
TE D
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IRE
MA
LI
Situé à l’étage de la Pédiatrie20 lits3 seniors dont 2 oncopédiatres3 résidents1 cadre santé5 infirmiers2 éducatrices1 psychologue
Equipe pluridisciplinaire
OncologuesChirurgienOphtalmologuesRadiologuesAnapaths.OcularistesRadiothérapeutes
retinoblastome traité
7
5
ADHÉSION AU GFAOP EN 2004Dr Mbola [email protected]
HJRA (Hôpital Joseph Ravoa-hangy Andrianavalona)10 lits2 seniors (1 oncologue ra-diothérapeute, 1 oncologue médicale)1 interne qualifiant en oncolo-gie médicale
ADHÉSION AU GFAOP EN : 2011Dr Bénina [email protected]
MA
DA
GA
SC
AR
MA
UR
ITA
NIE
8
3 médecins généralistes1 Major5 infirmiers1 aide soignante1 secrétaire2 assistantes sociales dont 1 rattachée à la pharmacie et l’autre à l’hôpital HJRA
HJRB (Hôpital Joseph Raseta Befelatanana) 10lits1 onco -pédiatre1médecin traitant
HUMET (Hôpital Uni-versitaire Mère Enfant de Tsaralalana) 1 oncopédiatre1 médecin généraliste
1 interne qualifiant1 major1 infirmier1 secrétaire
1 infirmière major1 infirmière1 assistante sociale
5
3 UNITÉS PILOTEADHÉSION AU GFAOP EN 2000CASABLANCAPr Abdellah [email protected]
RABATPr Mhammed [email protected] Laila [email protected]
MARRAKECHProfesseur Jamila [email protected]
MA
RO
C
Casablanca
Rabat– lits hospitalisation : 6 – 20 - 25– Lits HDJ : 2-12-30– Personnel: Médecins: 2- 4- 7- Infirmiers: 2- 15- 28Pathologies : Tous les cancers de l’enfant (0-15 ans)
Marrakech15 Juin 2009Service de Pédiatrie B8 lits: 1 salle de 6 lits 2 salles individuelles1 salle de soinsPersonnel infirmier: 8 infirmiers assurant la journée et la nuit depuis décembre 2009Personnel médical: 2 enseignantsun résident et / ou Interne de CHU
9
5
ADHÉSION AU GFAOP EN 2000Pr Claude [email protected] Fatou Binétou [email protected]
2 infirmiersau sein du service de Pédiatrie du CHU Sylvanus Olympio Lomé (TOGO)
2 secteurs d’activité :L’hospitalisation (16 lits) 1 zone chimio intensive 1 zone chimio « conventionnelle »L’hôpital de jour 3 boxes 60 malades/semaine 215 hospitalisations en 2013
ADHÉSION AU GFAOP EN 2008Pr Adama [email protected] GUÉDÉNON [email protected]
SÉN
ÉGA
LTO
GO
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Ancien pavillon (salle commune) réhabilité et transformé en un nouveau pavillon d’Hémato-oncologie comportant 6 cabines avec toilettes individuelles
5
ADHÉSION AU GFAOP EN 2000Pr Siham [email protected]
TUN
ISIE
LES NOUVELLES UP
Nombre de Médecins : 2 oncologues pédiatres assistants hospitalo- universitaires (DIUOP 2011)1 assistante hospitalo-universitaire : DIUOP 2014-20151 résident en pédiatrie + 2 internes en forma-tion.9 infirmiers : 9 dont 2 qui ont bénéficié d’un stage de for-mation en France.Nombre de lits : 13 lits + 2 lits d’hôpital de jour.
LES UP EN FORMATION
CONGO BRAZZAVILLELe Dr Ildevert Cyriaque N’Djobo est en cours de formation au Diplome Inter Universitaire de Cancérologe Pédiatrique à Rabat
GUINÉE CONAKRY
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LES UP EN PREPARATIONNIGER CENTRAFRIQUEBURUNDIGABON
1. Rénovation, agrandissement, équipement des servicesL’augmentation du nombre d’enfants à prendre en charge amène à améliorer les structures d’accueil et de prise en chargeTrois projets en cours : Dakar, Lomé, Lumumbashi.
2. Maisons des parentsSeules les unités du Maghreb, de Madagascar et de Côte d’ivoire ont des maisons d’accueil pour les familles, Ces structures sont essentielles à l’accueil des familles et favorisent la poursuite des traitements.
3. Projets de recherche cliniqueAméliorer la collecte des données par des attachés de recherche clinique centralisée à Gustave Roussy.Developper le projet diagnostic précoce du rétinoblastome.
4. Augmentation des capacités de formation et amélioration de la qualité des soins. Nous devons continuer à augmenter nos capacités de formation et développer les thématiques associées.
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Les Projets du gfaop
5. l’enseignement à distance, les MOOC ; le plan informatiqueIl est nécessaire de continuer à équiper les services de materiel informatique, indispensable à l’échange de données A favoriser la formation à distance.A mettre à disposition des enfants hospitalisés des programmes ludiques et culturels
6. Aide à la mise en place des nouveaux services d’oncologie pédiatriqueCongo Brazzaville, Guinée Conakry, Niger, Centrafrique, Burundi et Gabon
7. Développer la présence du GFAOPl’organisme de référence dans la prise en charge du cancer de l’enfant en Afrique francophone.La notoriété du GFAOP en fait un organisme de référence. Le GFAOP se doit d’élargir son travail d’information et de soutien auprès des institutions et des professionnels de santé.
1
Guide africain d’annoncedu cancer pédiatrique���������������������������� ����� ����������������������������������������������������� ������������������������� ����������� ���������
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Nouvelle maison des parents à Abidjan
• l’Ecole Africaine d’oncologie pédiatrique• DIUCP ( Diplome Inter Universitaire de Cancérologie Pédiatrique)• les stages de perfectionnement en France• le projet AIDAF• le projet douleur• le projet soins palliatifs• le plan anatomopathologie
TRAITER UN ENFANT EN AFRIQUE COUTE environ 2000 eurosUn stage en France d’un mois coute 5000 eurosLa Formation d’un an d’un médecins au DIUCP coute 25 000 eurosLe fonctionnement d’une maison des parents pour 10 enfants coute environ 25 000 euros par an
Ce sont les 5 comités de tumeurs : un pour chaque type de cancer pris en charge. Ils gèrent les études cliniques et les adaptations des protocoles de soin.
1. Comité BurkittCoordinateur : Maria El Kababri (Rabat, Maroc)Data manager : Marie-Anne Raquin (Gustave Roussy, France)Secrétaire : Angèle Pondy (Yaoundé, Cameroun)Expert: Catherine Patte (Gustave Roussy, France)
2. Comité néphroblastomeCoordinateur : Claude Moreira (Dakar, Sénégal)Data manager : Brenda Mallon (Gustave Roussy, France)Secrétaire : Jean Jacques Atteby (Treichville, Côte d’Ivoire)Expert: Catherine Patte (Gustave Roussy, France)
3. Comité rétinoblastomeCoordinateur et datamanager : Fousseyni Traoré (Bamako, Mali)Expert : Pierre Bey (Curie, France)
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Les comités médicaux
4. Comité Lymphome HodgkinienCoordinateur : Fatou Binétou ( Dakar, Sénégal)Expert : Christine Edan ( Rennes, France)
5. Comité Leucémie Aigue LymphoblastiqueCoordinateur : Marie Dominique TaboneExpert : Guy Leverger (hôpital Armand Trousseau)
60% pour les Lymphomes de Burkitt (étude dirigée par le Professeur Catherine Patte de l’IGR et le Docteur Maria El Kababri de Rabat)
70% pour les néphroblastomes ou tumeurs du rein (étude dirigée par le Professeur Catherine Patte de l’IGR et le Professeur Claude Moreira de Dakar).
La dernière étude menée par le GFAOP sur des leucémies lymphoblastiques aigües (LAL) avec l’expertise du professeur Guy Leverger de l’hôpital Armand Trousseau à Paris montre en Afrique sub-saharienne un taux de survie sans maladie de 60% à la fin du traitement dont la durée totale est de deux ans.
Pour les rétinoblastomes, les résultats à Bamako, seule UP pour laquelle nous ayons un peu de recul avec 112 cas observés depuis le lancement du programme en oct.2011, comportent une augmenta-tion des formes intraoculaires à 70% actuellement, avec plus de 90% de guérison. Ils comportent aussi un début des traitements conservateurs dans les formes bilatérales. Et tous les enfants énu-clées ont eu une prothèse.
Pour la maladie de Hodgkin, la survie globale est de 82% dans notre étude 2006-2012 sur 89 cas.
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Les etudes cliniques menées depuis la création du GFAOP montrent des résultats en-courageants. Ainsi, pour les Burkitt et les néphroblastomes, deux études successives réalisées entre 2000 et 2009 indiquent les taux de survie suivants :
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Des partenaires historiques accompagnent le GFAOP dans son développement, nous pouvons citer parmi les principaux :
Le comité de soutien Il assiste et aide le bureau, participe à la recherche de financements et l’aide logistique des différentes actions du groupe.
Louis Omer-Decugis : Présidence du Comité [email protected] Roger-Machart : Trésorerie [email protected] Jaquet : Trésorier adjoint [email protected] Chalvon Demersay : Communication et partenariats [email protected] Anstett : Informatique [email protected] Ernoul : Traitement des données, Comptabilité, Contrôle de gestion [email protected] Hatuel : Plan de progrès Informatique, Plan de progrès anapath [email protected] Courbart : Pharmacien [email protected] Hugon : Matériel médical et consommables [email protected] Marie Brun : Manifestations extérieures [email protected] Thinlot : Programmes infirmiers [email protected]
Reunion du GFAOP mai 2014 à Paris
16* sous réserve de l’approbation des comptes 2015 par l’AG
ASSOCIATIONS CARITATIVES
ORGANISMES / SOCIÉTÉS SAVANTES
ENTREPRISES PHARMACEUTIQUES
ENTREPRISES AUTRES
SUBVENTIONS PUBLIQUES
PARTICULIERS
AUTRES (PRODUITS PARTAGE, RECETTE SUITE)
LIBÉRALITÉS REÇUES DE PARTICULIERS
TOTAL RECETTES
77 500 €
760 €
0 €
105 158 €
0 €
41 698 €
0 €
1 200 €
231 629 €
5 313 €
10 000 €
0 €
15 000 €
141 324 €
0 €
57 603 €
0 €
6 161 €
238 913 €
8 825 €PRODUITS FINANCIERS
ÉTUDES CLINIQUE ET ÉTHIQUE
FOURNITUREMÉDICAMENTS
FOURNITURE MATÉRIEL (MATÉRIEL, LABO,TABLE)
FORMATION (INDIVIDUELLE) INFIRMIÈRES ET T
FORMATION (INDIVIDUELLE) MÉDECINS
FORMATION COLLÉGIALE
EXAMEN LABO ET AIDES LOCALES (FAMILLE)
FONCTIONNEMENT
NON AFFECTÉ (FRAIS ENGAGÉS PAR LES BÉNÉVOLES
50 115 €
116 761 €
0 €
3 083 €
9 373 €
17 381 €
6 900 €
29 847 €
1 200 €
566 €
61 354 €
114 266 €
1 452 €
0 €
7 154 €
32 641 €
5 930 €
27 947 €
4 450 €
0 €
-3 597 €
235 226 €
-17 991 €
255 193 €
ASSISTANCE À DES TIERS
RÉSULTAT
TOTAL DES DÉPENSES
Comptes
Dépenses par objectif
RECETTES 2010 2011
15 375 €
22 705 €
15 000 €
110 000 €
0 €
67 518 €
0 €
3 376 €
249 841 €
15 885 €
2013
34 650 €
20 000 €
10 000 €
130 000 €
3 500 €
66 005 €
2 788 €
1 917 €
278 458 €
9 958 €
2012
PAR OBJECTIF 2010 2011 68 654 €
3 240 €
636 €
11 629 €
17 720 €
0 €
42 299 €
0 €
3 376 €
866 €
248 975 €
2013
101 421 €
93 288 €
-2103 €
8596 €
24 115 €
19 042 €
12 386 €
31 706 €
0 €
2587 €
-1214 €
316 473 €
2014
126 856 €
94 577 €
2 135 €
8 313 €
9 364 €
13 717 €
4 973 €
27 983 €
100 €
1 917 €
-19 796 €
298 254 €
2012
135 175 €
58 490 €
60 880 €
40 000 €
55 000 €
0 €
81 917 €
798 €
2 587 €
315 258 €
15 587 €
2014
160 000€
140 000€
120 000€
100 000€
80 000€
60 000€
40 000€
20 000€
0€
Répartition des recttes
2010 2011 2012 2013 2014
Entreprises autres
Association caritatives
Particuliers
EntreprisesPharmaceutiques(Sanofi-Aventis, Roche)
140 000€
120 000€
100 000€
80 000€
60 000€
40 000€
20 000€
0€
Répartition des dépenses
2010 2011 2012 2013 2014
FournitureMédicaments
Études clinique et éthique
Formation(individuelle)médecins
Formation collégiale
Fonctionnement
*
Ils ont un cancer, ils ont besoin de vousaidez nous à financer nos programmes en Afrique
BILAN des actions 2014
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• Air France • ALIAM (Alliance des Ligues et Associations francophones africaines et Méditerranéennes de lutte contre le cancer)• AMCC (Alliance Mondiale Contre le Cancer) • APSA (Aménagement de la Promotion de la Santé en Afrique et soutien au Niger) • Association “les 111 des Arts” • Association “Un cœur pour les enfants atteints de cancer” • Association «Imagine for Margo»• Association Laurette Fugain• Association Soleterre• Association Talents et Partage • Association VICTOiR (association de soutien au TOGO)• Association PCD (Pathologie, Cytologie & Développement)• Associations marocaines AVENIR et AGIR• Association sénégalaise « En Vie »• ASF (Aviation sans Frontières)• Association « Fais moi plaisir »
• BIP Humanitaire• BSF (Biologie sans Frontières)
• CARREFOUR • Club Unesco Terre Bleue • Conseil Général du Val de Marne • Château de la Bourlie
• Fondation Calissa Ikama (soutien au Concgo Brazzaville)• Fondation Lalla Salma, Prévention et traitements des cancers • Fondation Louis Omer-Decugis et SIIM• Fondation Sanofi Espoir • Fondation TOTAL • Fondation Valentin Haüy• Fondation VEOLIA
• Gustave Roussy
• Ligue Nationale Contre le Cancer
• Ordre de Malte France
• SFCE (Société Française de Cancérologie de l’Enfant)
• SIOP (Société Internationale d’Oncologie Pédiatrique)
• TLMCC (Tout le Monde Chante Contre le Cancer)
• UICC (Union Internationale Contre le Cancer) • UNAPECLE (Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancer ou de Leucémie)
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