ÉTÉ 2008VOLUME 16, NUMÉRO 2

17 AVRIL : JOURNÉE MONDIALE DE L’HÉMOPHILIE

personnes-ressources de la SCHQ,de la SCH et du milieu médical a étédiffusée le 17 avril et sera bientôtdisponible sur le site web de la SCH.Nous remercions l’ensemble desintervenants qui ont rendu possiblecette émission : Dre Molly Warner,directrice de la divisiond’hématologie du Centre universitaire

Diverses activités de sensibilisationont eu lieu pour souligner la Journéemondiale de l’hémophilie, le 17 avril,à Montréal et à Québec.En collaboration avec l’instancenationale de notre organisation, laSociété canadienne de l’hémophilie(SCH), et de la Fédération mondialede l’hémophilie (FMH), nous sommesfiers d’avoir joint nos forces avecenthousiasme pour animer un standde sensibilisation à la Gare centralede Montréal. Des employés et desbénévoles des trois instances étaientalors présents afin de rencontrer lespassants, distribuer du matériel,amasser des fonds et répondre àtoutes leurs questions. Nous espéronsvivement renouveler cette premièrecollaboration pour les prochainesjournées mondiales de l’hémophilie.D’autre part, la SCHQ a tenu unetable de sensibilisation au sein del’Hôpital Sainte-Justine, de mêmequ’au sein de l’Assemblée nationaledu Québec, où, en plus, desmacarons à l’effigie de l’événementont été remis à tous les députés. Leministre de la Santé et des Servicessociaux, M. Philippe Couillard, adéposé une motion sans préavis poursouligner cette journée.Enfin, une émission de radio portantsur l’hémophilie et impliquant des

larochef@sympatico.ca

parFrançois Laroche

de santé McGill, Claude Meilleur,infirmière coordonnatrice du Centrede référence québécois pour les sujetsatteints d’inhibiteurs de l’Hôpital Ste-Justine, David Page, directeur généralde la SCH, David Pouliot, 1er vice-président de la SCHQ et AlineOstrowski, directrice générale de laSCHQ. §

Le 17 avril dernier, Journée mondiale del’hémophilie, des tables de sensibilisation

ont été tenues par des bénévoles et desemployés de la SCHQ, de la SCH et de laFMH à la Gare centrale de Montréal (ci-bas) et à l’Assemblée nationale du Québec

(ci-contre).

2

LE MOT DURÉDACTEUR EN CHEF

Vous tenez entre les mains unnuméro de L’Écho du facteurconsacré en bonne partie auXXVIIIe Congrès de la Fédérationmondiale de l’hémophilie, qui s’esttenu à Istanbul, en Turquie, du1er au 5 juin 2008. Vous pourrezlire, en pages 6, 7 et 8, lesimpressions des délégués dépêchéspar la SCHQ à cet événementmajeur biennal de la communautéhémophile internationale. De plus,le Coin des infirmières y est aussiconsacré et vous pourrez vivre cehappening en photos en page 11.En résumé, ce fut un très boncongrès où il a été possibled’acquérir des connaissancessupplémentaires sur les troublesde la coagulation, les troublesconnexes, les aspectsmusculosquettique oupsychosocial, tout en ayantl’occasion de créer de nouveauxliens ou de raffermir ceux existantdéjà. Le seul bémol concerne lecentre des congrès lui-même : lesabords étaient constitués d’un

terrain inégal où il était hasardeuxde circuler et les salles étaientéloignées les unes des autres, enplus d’être réparties sur plusieursétages. Vraiment pas l’idéal pourdes personnes à mobilité réduite.Cela dit, Istanbul m’est apparucomme une ville extraordinaire,grouillante d’activités, où culture ethistoire se chevauchent. Aujourd’huimétropole de la République deTurquie, l’ancienne Byzance,devenue Constantinople, aeffectivement appartenu tour à tourà la Grèce antique, à l’Empireromain, à l’Empire byzantin et àl’Empire ottoman.Les monuments que j’ai vus et/ouvisités au cours de mon court séjourtémoignent bien de cette histoire ;on n’a qu’à penser à l’Aqueducromain de Valens, au Palais deTopkapi, au Palais de Dolmabahce,à la Mosquée de Sainte-Sophie oula Grande Mosquée bleue.Personnellement, je n’avais jamaisvu autant d’or et de pierresprécieuses avant ma visite au Palaisde Topkapi, où plusieurs trésorsayant appartenu aux sultanscélèbres de l’Empire ottoman sontconservés. À vous couper lesouffle ! §

SOMMAIRE

ÉQUIPE DERÉDACTIONRédacteur en chef :François LarocheCollaborateurs :Mylene D’FanaMichel LongLisa-Marie MathieuClaude Meilleur, inf.Aline OstrowskiDavid PouliotPatricia StewartJoumana YahchouchiComité de lecture :Geneviève BeauregardMarie-Claude GauthierAline OstrowskiJoumana YahchouchiMise en page :François Laroche

larochef@sympatico.ca

17 avril :Journée mondialede l’hémophilie 1

Le Mot du rédacteur en chef 2

Éditorial 3Le programme de bourses dela SCHQ fait peau neuve avecla création de trois catégoriesde bourses différentes

Collecte de fonds 4

Le Coin des parents 5Le début scolaire d'unenfant hémophile

Le XXVIIIe Congrès de laFMH à Istanbul, Turquie  6 - 8Les impressions des déléguésde la SCHQ

Les Activités de la SCHQ 8

Le Coin des infirmières 9Le Congrès de la Fédérationmondiale de l'hémophilieIstanbul, Turquie —du 1er au 5 juin 2008

Pleins Feux surl'hépatite C 10Les chercheurs se rapprochentd'un vaccin contre l'hépatite C

Le Congrès 2008de la FMH en photos 11

En Bref 12

parFrançois Laroche

• L’Écho du facteur est un bulletin trimestrielproduit par la Société canadienne del’hémophilie — Section Québec, qui ledistribue gracieusement à ses membres.Tirage : 250 en français, 100 en anglaisDépôt légal : Bibliothèque nationale duQuébec, 2008.

Votre rédacteur en

chef a profité du

dimanche matin, avant

que le congrès ne

débute, pour faire une

petite croisière sur le

Bosphore, détroit

séparant l’Europe de

l’Asie. J’ai pu alors

admirer les splendeurs

d’Istanbul depuis l’une

des voies maritime les

plus achalandées du

monde... et l’une des

plus belles aussi !

3

ÉDITORIAL

que ceux des professionnels dela santé qui s'investissent chaquejour dans leur travail afin de faireen sorte que l'hémophilie neconstitue pas un obstacle pourmener une vie aussi normale quepossible.Nous serions donc plusqu'heureux que les changementsapportés à ce programmestimulent votre intérêt à yappliquer. La date d'échéancepour recevoir les candidatures estfixée au 30 septembre 2008.

Description des troiscatégories de bourses duprogramme

Bourse académiqueCette catégorie de boursess'adresse aux membres ayant untrouble de la coagulation etétudiant à un niveau collégial,universitaire ou inscrits dans unétablissement d'enseignementprofessionnel.

Deux bourses de cette catégoried'une valeur de 1 250 $ chacuneseront distribuées en 2008.

Bourse d'encouragementCette catégorie de boursess'adresse aux membres ayant un

Afin d'offrir plus d'opportunitésaux personnes de lacommunauté de l'hémophilie,le Programme de bourses de laSCHQ s'est doté de troiscatégories distinctes et offriraen 2008 quatre bourses d'unevaleur de 1 250 $ chacune.Ce programme, comme vousavez pu le mesurer grâce autémoignage de notrerécipiendaire de l'année 2007qui figurait au sein du derniernuméro de L'Écho du facteur,a des répercussions plus quepositives sur la motivation desrécipiendaires en même tempsqu'il les soutient financièrementet leur témoigne la confianceque la SCHQ porte en leuravenir.Nous ne pouvons qu'encouragerles personnes correspondantaux critères d'admissibilitédéfinis plus bas à contacternotre bureau aux coordonnéeshabituelles afin d'obtenir unformulaire de candidature.La SCHQ a à cœur l'avenir etles projets de ses membres ainsi

trouble de la coagulation quisuivront un cours deperfectionnement professionneldans leur domaine ou quieffectueront un retour auxétudes, sans égard au niveaud'études.Une bourse de cette catégoried'une valeur de 1 250 $ seradistribuée en 2008.

Bourse pour lesprofessionnels de la santéCette catégorie de boursess'adresse aux professionnels dela santé œuvrant en hémophilieet vise à soutenir un projet decours de perfectionnement quiaura des retombées positivespour la communauté despersonnes ayant un trouble dela coagulation.Une bourse de cette catégoried'une valeur de 1 250 $ seradistribuée en 2008. 

Ces bourses sont chacuneoffertes en collaboration avecune compagnie pharmaceutique,soit CSL Behring, Baxter, NovoNordisk et Wyeth, que nousremercions de financeren partie ce programme.Bonne chance à tous lespostulants. §

parAline Ostrowski

Le Programme de bourses de la SCHQfait peau neuve avec la création de trois

catégories de bourses différentes

aostrowski@schq.org

Les opinions exprimées dans les diverses rubriques sont celles des auteurs et ne représentent pas forcément le point de vue de la SCHQ.

Pour nous faire part de vos commentaires ou pour exprimer votre opinion sur tout sujet qui vous préoccupe, faites parvenir vos textesà l'adresse suivante :

L'Écho du facteur, SCHQ, 10 138, rue Lajeunesse,Bureau 401, Montréal (Québec) H3L 2E2

téléphone : 514 848-0666 ou, sans frais : 1 877 870-0666télécopieur : 514 904-2253ou encore par courriel, à l' adresse suivante : info@schq.orgSite Internet : www.hemophilia.ca/fr/8.5.php

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COLLECTE DE FONDS

Quilles-o-thon : Missionaccomplie !La 4e édition du Quilles-o-thon dela SCHQ, qui s'est déroulée àVictoriaville (4 mai), à Montréal(10 mai) et à Québec (17 mai),s'est terminée sous le signe dusuccès et a permis de récolter prèsde 10 000 $.Nous souhaitons remercierchacune des personnes ayantcollaboré de près ou de loin à cetteactivité : Nathalie Martel et Lisa-Marie Mathieu, responsablesrespectivement des quilles-o-thonde Victoriaville et de Québec, demême que notre Comitéorganisateur de Montréal,composé de David Pouliot, Nayla-Marie Syriani et Mylene D'Fana,et bien sûr tous les participants etles personnes ayant fait un don.Un grand merci également à ceuxqui ont prêté main-forte pour lavente de billets et la logistique desjours “J” : Line Couturier, Céline etDenis Durocher, Marius Foltea,François Gagner, Katia Hubert,Éric L'Hérault, Mariette Montreuilet Francis Rheault.L'un des gages du succès de cetteédition s'explique sans aucundoute par la création d'unnouveau quilles-o-thon àVictoriaville, lequel est né de laréflexion et de l'engagement d'unebénévole active de la SCHQ,Nathalie Martel. Nous avonsdécidé de lui offrir l’opportunitéde livrer ses impressions ce qui,pourquoi pas, pourrait vous inciterà créer cette activité dans votrerégion :« L'an dernier, soit en mai 2007,nous avions parcouru plus de300 km pour participer au quilles-o-thon de Montréal. Pour assister

à cet événement, nous avionsréuni 25 personnes de notrefamille. Sur le chemin du retour,mon conjoint et moi nous sommesdits : “Pourquoi ne pas l'organiserdans notre région, à Victoriaville,avec nos parents et amis, il mesemble qu'on réunirait beaucoupde monde...” Eh bien cette année,c'est effectivement ce qui s'estpassé. J'ai décidé de m'impliqueret je suis assez fière du résultatque nous avons obtenu pour unepremière année ! Lors du quilles-o-thon, 96 joueurs étaient aurendez-vous et j'ai réussi àréserver toutes les allées du salonde quilles, soit 16 au total. Nousavons amassé 2 500  $. Ledimanche du quilles-o-thon,Joumana était là pour nous donnerun coup de main. Les gens ontgrandement appréciél'événement, je n'ai eu que debons commentaires et ils m'ontdit qu'ils seraient au rendez-vousl'an prochain si nous répétionsl'événement. Bref, je crois quepour une première fois, c'estréussi ! Je remercie toutparticulièrement Joumana qui aété d'une grande aide dansl'organisation de cette activité. J'aibeaucoup appris et je veux vousdire qu'avec un peu de motivation,tout est possible. Donc je vouslance un défi pour l'an prochain :Parlez-en à votre entourage etjoignez-vous à l'un des quilles-o-thon déjà organisés ou créez levôtre. N'oubliez pas que c'est pourune bonne cause ! »

Nathalie Martel,maman de Dilan

Spectacle de danse : unedate à réserver dans vosagendas !Soucieuse de développer desactivités de collecte de fondsmajeures qui permettrontd'atteindre et même de dépassernos objectifs financiers, la SCHQa le plaisir d'annoncer la tenue deson prochain spectacle bénéfice,intitulé Dansez pour la Vie, qui auralieu le samedi 1er novembre àl'Espace Dell'Arte, à Montréal.Pour cette 2e édition, nous ouvronsle répertoire en proposant unemultitude de styles de danse,interprétés par des artistes de hautcalibre : les rythmes enflammés dela salsa et les contorsions del'exubérante samba, ne sont qu'unbref aperçu de notreprogrammation actuelle.En plus d'apprécier la diversité desprestations, les spectateurs serontinvités à se dégourdir les jambessur la piste ou encore déguster l'undes nombreux vins ou metsculinaires qui seront offerts surplace.C'est avec l'appui d'un Comité desgouverneurs, majoritairementcomposé de membres de la SCHQ,que nous espérons maximiser lesrecettes de cet évènement par lavente de billets à 100 $ et par descommandites corporatives.Sachant que c'est ensemble quenous pourrons assurer le succèsde cette activité ; nous espéronsvivement compter sur votreprésence à cette fête qui s'annoncehaute en couleurs ! §

parJoumana Yahchouchi

Coordonnatricedes programmes et dela collecte de fonds

jyahchouchi@schq.org

La SCHQ tient à

remercier Nathalie

Martel et son

conjoint, Francis

Rheault, pour

l’organisation d’un

premier quilles-o-

thon à Victoriaville,

cette année.

Souhaitons que cette

initiative fasse des

petits....

5

LE COIN DES PARENTSLe début scolaire d'un enfant hémophile

service de garde de toujours écriredans l'agenda de l'enfant s'il s'estcogné ou blessé (à la tête parexemple) pendant la journée de façonà ce que, si l'enfant développe unsymptôme en soirée, nous le prenionsau sérieux et que nous puissionsdonner le traitement approprié encas de besoin.Certaines mamans choisissent degarder une réserve de facteurs et dematériel pour la perfusiondirectement à l'école pour sauver dutemps et pour pouvoir retourner autravail dès que possible après uneinjection.Dans le cas où un transport d'urgenceà l'hôpital s'avère nécessaire, il estprimordial d'aviser la direction del'école que notre enfant doit êtreconduit dans un hôpital où il y a uncentre de traitement de l'hémophiliecar c'est là que se trouve le facteur.Cela sauvera du temps et nous savonsque chaque minute compte dans lecas d'un accident majeur. Fournir uneliste des CTH serait donc une bonneidée car ils pourront s'y référer encas de besoin.Finalement, une maman m'amentionné avoir fourni à tous lesmembres du personnel qui doiventtravailler avec son fils une feuilleplastifiée contenant toutes lesinformations nécessaires surl'hémophilie et sur le protocole àsuivre en cas de blessure. Elle agentiment accepté de me faireparvenir cette feuille, alors si vousêtes intéressé à en avoir une copie,vous n'aurez qu'à me contacter et jevous l'enverrai par courriel.Je remercie sincèrement les troismamans qui m'ont fourni ces trucs !Déjà je me sens mieux face à larentrée scolaire et un peu moinsinquiète. En parler avec les autresm'a permis de constater que mesinquiétudes étaient tout à faitnormales et que je n'étais pas la seuleà vivre cette situation.J'espère que vous passerez tous ettoutes un bel été et je répète que sivous avez des suggestions ou descommentaires ayant trait au Coin desparents, n'hésitez surtout pas à mejoindre soit par téléphone au418 849-3292 ou par courriel àyanliz@ccapcable.com ! Je me feraiun plaisir de vous répondre. §

Bon été tout le monde !Enfin ! Le soleil est des nôtres, leBBQ est sur le patio, les piscines sontouvertes ! Après l'hiver que nousavons vécu, il me semble apprécierencore plus la chaleur et le fait desortir sans bottes ni manteau. Mêmeles moustiques sont les bienvenus !Mais, toute bonne chose ayant unefin… à la fin du mois d'août aura lieula rentrée scolaire. Eh oui, déjà.Je dois avouer que je n'ai pas du touthâte de vivre cette nouvelle étape(mais ne le dites pas à mon fils, carlui, il a très hâte de faire son « entréedans le monde des grands »). Je mecreuse la cervelle à savoir commentprésenter l'hémophilie au personnelscolaire : voyez vous, je ne veux pasles traumatiser, mais je ne veux pasnon plus qu'ils banalisentl'hémophilie au point de ne pas êtrevigilants !J'ai donc pensé qu'étant donné lenombre de « tous petits » que nousrencontrons à Matawinie, je nedevais pas être la seule à vivre cettesituation. J'ai donc lancé un appel àtous, histoire de profiter del'expérience des gens ayant déjà vécucette situation et vous la transmettrepar le biais de cette chronique. J'enprofite pour remercier Paulette Rivest,Chantal Roy ainsi qu’Isabelle Haweyqui m'ont aidé dans mes démarches.Voici leurs suggestions !Premièrement, tout le monde estd'accord sur l'importance d'aviserles professeurs, les directeurs/directrices et les responsables duservice de garde sur la condition denotre enfant. Une rencontre face àface a été privilégiée et j'ai apprisqu'il y a, au CTH, une cassette vidéofaite spécialement pour expliquerl'hémophilie en milieu scolaire (voirautre texte en page 12). Une mamanl'a utilisée et l’a bien appréciée carelle présente des témoignages deprofesseurs ayant eu un enfanthémophile dans leur classe.

Aviser les autres enfants ou non ?Les avis étaient partagés. Certainesdisent que oui,c'estimportant, carils serontvigilants etpourrontaviser lesurveillant oule professeurs'il arrivequelque choseà notre enfant.D'autresdisent quenon, car celapourraitmettre l'enfantà part desautres. Donc,la meilleuresolution seracelle que vouschoisirez etcelle que votreenfant désire.Il est important de respecter l'enfant :s'il ne veut pas en aviser sescamarades de classe, c'est ainsi quecela devrait être car c'est SA maladieet SA vie scolaire.Dans le cas où nous décidonsd'expliquer l'hémophilie aux autresenfants, la lecture du livre Nicolas esthémophile est particulièrementrecommandée, car il présente bienla maladie et il est très simple àcomprendre. J'en ai fait usagedernièrement lors d'une présentationsur l'hémophilie dans un CPE deQuébec et les enfants, âgés de 4 et5 ans, ont grandement apprécié.Ensuite, il est important de rassurerles professeurs et autres qu'ils nenous DÉRANGENT PAS et qu'ilsDOIVENT nous contacter dès qu'ilsont un doute ou une inquiétude ous'il arrive quelque chose à notreenfant, aussi minime soit l'incident.Ainsi, nous seront avisés dès qu'il ya un problème et nous pourronsprendre la décision si oui ou non uneperfusion sera nécessaire. De plus,le fait d'être toujours accessible estsécurisant pour le personnel scolaire.Un télé-avertisseur ou encore untéléphone cellulaire sera donc unatout.Une maman a suggéré de demanderau professeur ou au responsable du

parLisa-Marie Mathieu

Dans le cas où untransport

d'urgence àl'hôpital s'avèrenécessaire, il est

primordiald'aviser la

direction del'école que notreenfant doit êtreconduit dans unhôpital où il y a

un centre detraitement de

l'hémophilie carc'est là que se

trouve le facteur.

yanliz@ccapcable.com

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C’est du 1er au 5 juin 2008que s’est tenu le congrès 2008 dela Fédération mondiale del’hémophilie (FMH) à Istanbul, enTurquie. La SCHQ y a dépêchétrois délégués, qui ont accepté defaire part de leurs impressions,suite à leur participation.

Hemophilia 2008, le XXVIIIe Congrèsde la FMH, a connu un record departicipation avec ses quelque 4300délégués, issus de 113 Organisationsnationales membres.Ce furent quatre journées bienremplies au cours desquelles je mesuis intéressé bien sûr aux sessionsabordant les questions d’ordremédical (nouveaux traitements,thérapie génique, inhibiteurs,pathogènes...), mais aussi cellesd’ordre multidisciplinaire (impactssociaux des troubles de lacoagulation, prophylaxie, qualité devie, etc.), ou musculosquelettique(physiothérapie, chirurgies...).Plusieurs choses ont retenu monattention et en voici quelques unesque je souhaite partager avec vous.Au cours de la plénière d’ouverturedu lundi matin, Mark Skinner,président de la FMH, est venu nousprésenter le programme Allianceglobale pour le progrès, mieux connusous son acronyme anglais GAP (pourGlobal Alliance for Progress). Ceprogramme vise à améliorer lestraitements et les soins offerts auxpersonnes atteintes d’un trouble dela coagulation dans les pays endéveloppement par le biais de cinqobjectifs principaux :1- Établir des registres nationaux depatients en vue d’augmenter lenombre de diagnostics et d’établirdes tests de laboratoires fiables ;2- Créer une coalition gagnante entreles gouvernements, le personnelmédical et les patients et leur famille ;3- Faire la promotion des soinsmultidisciplinaires de façon àaméliorer la dispensation des soins ;4- Augmenter la disponibilité et lasûreté des concentrés de facteur dela coagulation, la cible minimale fixéepar la FMH pour un traitementadéquat de l’hémophilie étant de

1 unité internationale (UI) de facteurper capita (à titre d’exemple, leCanada consomme autour de5 UI/capita) ;5- Former les patients vers la priseen charge de leur maladie et favoriserleur autonomie ainsi que leurimplication au sein du système desoins de santé.Actuellement, 14 pays font partie duGAP, dont la Tunisie, pays partenairede la SCHQ.Sous un aspect psychosocial,l’Américaine Susan Cutter est venuerendre compte des résultats de sonétude sur les bienfaits de l’activitéphysique. Elle en est venue à laconclusion que les enfants atteintsd’hémophilie qui participent à desactivités physiques et à des sportsdémontrent une estime de soi et uneperception de leur qualité de vieéquivalentes à celles des enfants« normaux ». Tout réside dans le choixjudicieux de ces activités physiques.Au cours de la plénière du mercredimatin, Maureane Hoffman, des États-Unis, est venue nous présenter lesrésultats de son étude qui s’estintéressée aux saignements et à larégénération des tissus chez desmodèles animaux. Selon elle, laguérison est un petit peu plus longueà obtenir chez les souris atteintesd’un trouble de la coagulation à caused’hémorragies sous-cutanées destissus environnant la blessure ou dedépôts de fer dans les articulationsqui favorisent des saignementsrépétés et l’angiogénèse (épaissis-sement des tissus de la synoviale)dans cette articulation. Sa conclusion :stopper l’hémorragie n’est jamaisaussi bon que d’essayer de laprévenir ; en ce sens, un traitementprophylactique adéquat peut réduiresignificativement les saignements defaçon à éviter de tomber dans le cerclevicieux : saignement - angiogénèse -saignements répétés.Le mardi matin, j’ai assisté à uneprésentation très intéressante sur unethérapie prometteuse de l’hémophiliequi consiste à inoculer des celluleshépatiques (ou hépatocytes) sainesdans l’organisme d’une personneatteinte pour augmenter l’activité dufacteur manquant. L’étude duDr Kazuo Ohashi, du Japon, a réussià élever l’activité du facteur IX de1,5 % chez la souris et ce, sans effetsindésirables. Le problème, pour

adapter cette thérapie à l’humain,consiste à récolter un nombresuffisant d’hépatocytes pour obtenirun effet clinique significatif, étantdonné qu’il est pour le momentimpossible de les produire par le biaisde la culture cellulaire.Du côté des maladies connexes, il ya de plus en plus d’espoir. Le Dr JorgeDaruich, d’Argentine, est venu en effetprésenter son étude qui confirme queles sujets co-infectés au VIH et auVHC devraient être soumis au mêmetraitement par peg-interféron etribavirine que les sujets infectés auVHC seulement, puisque leur réponseau traitement est à peu près semblable(avec des taux de réponse viralesoutenue variant entre 27 et 50 %)et que la thérapie n’a pas d’impactsur l’infection au VIH. Peut-être lesréactions indésirables sont-ellescependant un peu plus fréquentes etintenses chez les co-infectés, d'oùl'importance d’assurer le suivi despatients par une équipemultidisciplinaire.L’une des sessions que j’attendaisavec le plus d’impatience estcertainement celle du jeudi matin,qui traitait des innovations dans ledomaine du traitement des troublesde la coagulation.D’abord l’Égyptien Magdy El-Ekiabynous a présenté une technique detraitement par solvant-détergent enmini-pools (faisant intervenir un petitnombre de donneurs) pour assurerl’innocuité des cryoprécipités. Unprocédé efficace, n’affectant pas lesprotéines et qui sera disponible enprojet pilote pour les pays arabes etmaghrébins très bientôt. Cettetechnique ouvre des horizonsintéressants pour le traitement deshémophiles A ou des personnesatteintes d’un déficit en fibrinogènedans les pays en développement(rappelons que seul 25 % despersonnes atteintes d’un trouble dela coagulation à travers le monde ontaccès à des traitements adéquats).Puis, le Dr Paul Giangrande, duRoyaume-Uni, est venu nousentretenir des perspectives desconcentrés de facteur VIII et IX àaction prolongée. L’intérêt pour cesmolécules réside dans le fait qu’ellesauraient une demi-vie plus longue etdans leur potentiel moinsimmunogène (moins forte tendanceà initier la venue d’inhibiteurs).

Les impressions des délégués de la SCHQLE XXVIIIe CONGRÈS DE LA FMH À ISTANBUL, TURQUIE

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Les recherches les plus avancéesconcernent les molécules « pegylées »avec un liposome (un bout demolécule de graisse). Une moléculede facteur VIII ainsi pegylée devientplus résistante à l’inactivation touten étant, en quelque sorte, protégéede la réponse immunitaire et desautres mécanismes d’élimination, cequi prolonge son action. Il fautpréciser cependant que bien que laprotéine semble être plus efficacecliniquement, la prolongation de lademi-vie de la molécule n’est pasmesurable en laboratoire.Une autre étude assez avancéeintroduit la notion de« glycopégylation » (pegylation avecla technique de glycosylation, quiattache la molécule de glycol sur unsite différent), un procédé quin’affecterait pas la molécule dans sachaîne et prolongerait sa demi-vie.D’autres techniques, notamment lafusion avec l’albumine ou la fusionFc-FIX (ou le facteur IX est fusionnéavec la région Fc d’un anticorps), envue de prolonger l’action du facteurde remplacement, sont aussi étudiées.Aussi, d’autres produits comme lesTFPI (pour Tissue Factor PathwayInhibitors ou inhibiteurs de la fonctiondu facteur tissulaire) accélèrent letemps de coagulation et sont aussiprometteurs.En terminant, toujours selon leDr Giangrande, la thérapie géniqueva éventuellement offrir une cure àl’hémophilie. De façon plus réaliste,cependant, les concentrés de facteurde remplacement à action prolongéeou même les produits qui accélèrentle temps de coagulation constituentune cible atteignable dans un avenirrapproché.

François Laroche

L’expérience du congrès mondialde l'hémophilie d'Istanbul était madeuxième du genre. La première, celledu congrès de Vancouver en 2006,avait eu chez moi un énorme impact,et je dois dire que la chose se répétaà nouveau cette année. Le congrèsest un excellent vecteur d'informationet un formidable lieu de rencontres.Comme l'évènement ne regroupe pasuniquement des spécialistes dudomaine médical mais aussi despatients et bénévoles de lacommunauté hémophilie, des sujetsautant scientifiques que sociauxfigurent à la programmation.N'étant pas médecin moi-même, maisun patient et un bénévole, je suis trèsintéressé par tout ce qui touche lesproblèmes des associationshémophiles, leurs rôles, l'implicationdes jeunes, et l'entraideinternationale.Les nouvelles découvertesm'intriguent aussi au plus au point.Et c'est une autre chose pour laquellele congrès est fort appréciable : mêmesi on ne possède pas la formationpour suivre tous les exposésscientifiques présentés, bien desséances, en particulier les séancesplénières du matin, sont données pardes personnes extrêmement savantesdans leurs domaines, mais quis'avèrent aussi d'excellentsvulgarisateurs.Un des aspects les plus intéressantsse déroule de plus « en marge » dece dernier, si je peux dire. J'entendspar là des discussions de corridors.Parler des projets que l'on fait chezsoi, écouter l'autre parler des siens,échanger sur nos petits problèmesrespectifs, partager nos solutions,etc., ces discussions abordent souventles mêmes thèmes, mais à chaque

fois elles sont tout autant intéressanteset instructives.Comme à Vancouver, j'ai fait le mêmeconstat : la communauté hémophileinternationale est tissée de liens trèsserrés et le congrès mondial entémoigne de manière fort éloquentelorsque, dans une même salle, nouspouvons retrouver des gens issus departout sur le globe mais partageantles mêmes questions et les mêmesproblèmes.Bien sûr, la situation des traitementsn'est pas la même selon les pays. D'uncongrès à l'autre, les chiffres quant àla disponibilité et l'accès aux produitssont de plus en plus encourageants,mais il y a encore du chemin àparcourir avant que tous aient accèsà la même qualité de traitement.Quand on participe à ce congrès, onne peut manquer d'être rappelé decette inégalité, et c'est d'ailleurs dansl'espoir qu'un jour elle disparaisse quela Fédération mondiale del'hémophilie existe d'abord et avanttout.Voilà en résumé les choses qui meviennent en tête lorsque je pense aucongrès. Je sais que pourtant il y aplus. Mais je terminerai en glissantquelques mots sur Istanbul.C'est une ville remplie de monumentshistoriques, d'architecturesmagnifiques, de teintes de beige, etbercée par deux mers et un détroit (leBosphore) doté d'une eauextrêmement bleue.Étonnamment, c'est une ville trèsbruyante, mais avec des habitants quine se laissent pas prendre au jeu dustress tel qu'on le ressent dans lesgrandes capitales d'Amérique du Nordou d'Europe de l'Ouest. En bref, j'aibien aimé.

David Pouliot

Du 1er au 5 juin, la ville d’istanbul,en Turquie, était l’hôte du XXVIIIe

Congrès international de la Fédérationmondiale de l’hémophilie (FMH). LaFMH nous a reservé un très boncongrès encore une fois. Ce fut uneannée record autant en terme departicipation des Organisationsnationales membres que de celle desdélégués.

LE XXVIIIe CONGRÈS DE LA FMH À ISTANBUL (suite)

Lors du banquet

d’adieu du jeudi,

Mylene D’Fana

enlace tendrement

son époux, Dany

Blanchette, tandis

que David Pouliot

nous présente le

menu de la soirée.

suite à la page 8 >

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Fin de semaine pour lesfamilles concernées par lesinhibiteursLes familles concernées par lesinhibiteurs pourront bientôts'inscrire à la fin de semaine quiaura lieu du 3 au 5 octobreprochains à l'Estrimont, Suites &Spa, dans les cantons de l'Est.Plusieurs ateliers seront offertsautant pour les petits que les grands.Samedi et dimanche, les jeunesseront conviés à différents ateliersanimés par des professionnels dela santé et un spécialiste en yoga.Quelques activités plus physiquesseront également organisées pourque les jeunes puissent dépenserleur énergie en toute sécurité ;celles-ci seront encadrées par uneéquipe de jeunes animateurscompétents, parmi lesquelsplusieurs bénévoles de la SCHQ.De leur côté, les parents pourrontparticiper à deux ateliers le samedi,l'un sur la gestion du stress, encadrépar un psychologue, alors quel'autre prendra la forme d'uneinitiation au yoga.La soirée sera agrémentée par unspectacle de magicien sur place etun service de gardiennage auxchambres sera égalementdisponible pour les parents qui lesouhaitent.Le dimanche, les parents quivoudront profiter de leur journéepourront faire quartier libre ouparticiper au café rencontre.Nous espérons que cetteprogrammation, qui cherche àrépondre aux besoins de répit desparents et de formation pour lesjeunes, saura vous plaire et vousinciter à y participer !

Camp d'étéCette année, notre traditionnel campd'été aura lieu du 10 au 15 août à

Saint-Raymond-de-Portneuf et prèsd'une vingtaine de jeunes, parmilesquels dix hémophiles, ont réponduà l'appel.Comme vous le savez, cette activitéreprésente une étape capitale versla prise en charge de leur autonomie,qu'ils acquerront par l'apprentissagede l'autotraitement.C'est sous la supervision de nos deuxvaillantes infirmières, ClaudineAmesse et Louisette Baillargeon, quese déroulera l'activité.En plus d'aider les jeunes àperfectionner leur techniqued'autoperfusion, le camp favoriseleur intégration au sein d'un groupede campeurs, en même temps qu'ilpermet de consolider les liens entrejeunes hémophiles et leurs frères etsœurs.Enfin, c'est avec beaucoupd'enthousiasme que noussouhaitons remercierchaleureusement la FondationFrançois-Bourgeois qui a décidéd'appuyer cette activité par un donde 1 000 $. Nous espérons de toutcœur que cette premièrecollaboration se renouvellera dansles projets futurs.

Activité jeunesseNous avons le plaisir de vousannoncer que l'activité jeunesseproposée sera une escapade au Parcaquatique du Village vacances deValcartier, près de la ville de Québec,le samedi 9 août 2008.Cette activité, qui a été suggérée parplusieurs membres, vise la pratiquede l'un des sports de prédilection dela communauté hémophile et répondà notre préoccupation d'offrir uneactivité à la fois sécuritaire etdivertissante aux jeunes. C'est aussiune bonne occasion de réaliser uneactivité près de Québec.Le prix demeure fixe, 20 $ parpersonne, incluant l'entrée pourl'activité et le repas. Leremboursement de l'essence seraeffectué par la SCHQ.Nous vous invitons à réserver cettejournée à votre agenda. Il s'agit del'une des rares occasions derencontre annuelle pour les jeunesde la SCHQ. À vous donc de lasaisir ! §

LES ACTIVITÉS DE LA SCHQ

parJoumana Yahchouchi

Coordonnatricedes programmes et dela collecte de fonds

jyahchouchi@schq.org

Comme à tous les congrès, lessessions étaient riches eninformation. Deux plénières parjour, d’ordre médical mais bienvulgarisées dans la plupart des cas,constituaient notre point derassemblement, tous les matins.Plus de 14 sessions concomitantesprenaient ensuite place chaquejour de façon à diversifier lesintérêts des délégués. Les sujetsdiscutés touchaient les aspectsmédical, multidisciplinaire etmusculoquelettique, de même quela recherche fondamentale et lamédecine dentaire.Le programme socioculturelincluait les cérémonies d’ouverturequi constituent toujours un faitsaillant de l’événement. Musiqueet performances visuelles deplusieurs aspects de la cultureturque étaient au programme.Durant nos temps libres, nouspouvions nous rendre àl’exposition de posters où nouspouvions lire des présentationsd’études, de recherches et deprogramme réalisés par et/ou pourles membres du personnel desCTH, les membres d’organisationde patients, ainsi que pour lespatients eux-mêmes et leur famille.Le congrès constitue un endroitidéal pour se faire de nouvellesconnaissances ou pour renoueravec des amis de partout dans lemonde. C’est toujours avec unecertaine tristesse que nous nousrendons compte, lors du banquetde clôture, que la semaine a passési vite. Nous en ressortons grandiset prêts à partager nos expérienceset nos rêves concernantl’hémophilie.Mark Skinner, président de la FMH,prétend que le travail quotidieneffectué par la FMH fait vraimentune différence dans la vie desindividus vivant avec un troublede la coagulation à travers lemonde. Même si je demeure dansun pays industrialisé, je reviens dechaque congrès plus conscientedu travail réalisé par nosorganisations et nos équipes desoins de santé. Une chose estcertaine, c’est que cela fait unedifférence dans la vie de ma familleaussi. §

Mylene D’Fana

CONGRÈS (suite)

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Le Congrès de la Fédération mondiale de l'hémophilieIstanbul, Turquie — du 1er au 5 juin 2008

LE COIN DES INFIRMIÈRES

C’est avec beaucoupd'enthousiasme et d'émotions queje partage avec vous monexpérience fort enrichissante dema participation au congrès de laFédération mondiale del'hémophilie, un événementtoujours très attendu par lespersonnes interpellées par lesquestions des troubles de lacoagulation. Pour ma part, c'étaitla première fois que j'assistais àcette rencontre internationale, quia eu lieu à Istanbul, en Turquie, etj'ai dû m'y préparer avec toute monéquipe. C'est maintenant avecautant d'enthousiasme que je vousrelate les faits saillants de cecongrès.

L'avant congrèsCes rencontres requièrent unepréparation préalable afin depouvoir profiter au maximum desinformations qui y seront diffusées.Cette préparation est une belleoccasion pour provoquer deséchanges entre les chercheurs etpraticiens internationaux. Ceséchanges se poursuivent tout aulong du congrès et complètent lesprésentations déjà fortenrichissantes des experts invités.Les sujets des présentations sonttrès variés. Cette variété nouspermet d'assister aux conférencestouchant de près nos champsd'intérêts et de spécialisation.D'ailleurs, cette année futparticulièrement prolifique dans le

popularité fait en sorte que les sallessont trop souvent bondées, souventfort éloignées l'une de l'autre, etparfois peu adaptées aux imprévus.Autant de facteurs, voired'obstacles, pour les personnes àmobilité réduite. À améliorer !Enfin, un dernier mot pour vousdire que les infirmières qui ontreprésenté le Canada se sontengagées à faire un résumé de cequ'elles ont pu recueillir commeinformation durant ce congrès.Nous espérons que ce ne sera quele début d'un long et constantprocessus de partage deconnaissances entre nous,praticiens, chercheurs et, surtout,patients.De mon côté, je suis toujours surcet élan de recherche de nouvellesconnaissances et de réponses auxnombreux questionnements quecet événement ont suscité chezmoi. J'aurais maintenant bien enviede partager ces connaissancesacquises avec vous tous. Au plaisird'en avoir l'occasion.Bon été à tous ! §

domaine du développement desinhibiteurs de la coagulation. Quellechance mon équipe et moi avonseue !

Des journées bien rempliesAprès notre conférence communedu matin, c'est avec un grandintérêt que je suis passée d'unesalle à l'autre, à l'aide d'unprogramme fort bien structuré, afinde bénéficier des résultats derecherches et d'expériences desexperts internationaux dans cedomaine de spécialisation. Dessujets aussi variés que lapsychologie, l'intégration socialeet les perspectives personnelles despatients ont été abordés. C'est doncune opportunité rêvée d'écouter etde partager avec des chercheurs etpraticiens rarement accessiblesdurant le reste de l'année.La popularité de ce type deregroupement est évidente. Celam'amène à partager certainesobservations relatives aux limitesphysiques de ce genred'événement. Cette grande

par Claude MeilleurInfirmière coordonnatriceau Centre de référence pour les sujetsatteints d’inhibiteurs

UN MOMENT DE RÉFLEXION

« Attendre d'en savoir assez pour agir en toute lumière, c'est secondamner à l'inaction. »

Jean Rostand

Vos infirmières se sontfaites très belles pourle cocktail précédent lebanquet d’adieu.Claudine Amesse, duCTH du CHUSaine-Justine,Claude Meilleur, duCentre des inhibiteursdu CHU Sainte-Justine, et NathalieAubin, du CTH del’Hôpital de Montréalpour enfants, ontaccepté d’immortaliserla scène.

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PLEINS FEUX SUR L'HÉPATITE C

le poids. Les patients porteurs desgénotypes 1 ou 4 du VHC ont ététraités pendant la durée standard de48 semaines ou pendant une périodeplus longue, soit 72 semaines ; lespatients porteurs des génotypes 2 ou3 ont été traités soit pendant les 24semaines standard, soit pendant unepériode plus longue, soit 48 semaines.Les participants cessaient leurtraitement s'ils n'avaient pas présentéune baisse d'au moins deux log deleur charge virale du VHC à lasemaine 12. Pour chaque génotype,l'ARN du VHC au départ et la réponsevirologique rapide (RVR), définie parun ARN du VHC sous les 50 UI/mL àla semaine 4, ont été jugés prédicteursd'une réponse virologique soutenue(RVS), lors d'une analyse en cours detraitement.« Un ARN du VHC non détectable àla semaine 4 est le meilleur prédicteurde la guérison de l'hépatite Cchronique chez des patients co-infectés par le VIH et le VHC »,concluent les auteurs. « Chez lespatients porteurs du génotype 1,l'ARN du VHC au départ permet ausside prédire la réponse », précisent-ils,ajoutant que chez les patients VIH-positifs porteurs du génotype 3 duVHC, « une RVR permettraitpotentiellement d'abréger letraitement par interféron pégylé plus1000-1200 mg de ribavirine à 24semaines seulement. »La possibilité de déterminer aveccertitude et tôt en cours de traitementquels patients sont les plussusceptibles de manifester uneréponse soutenue évite aux autresles inconvénients et les coûts associésà la poursuite d'un traitement qui negénérera pas les effets escomptés.Pour plus de renseignements :www.hivandhepatitis.com/hiv_hcv_co_inf/2008/010708_a.html. §

ABC NEWS, le 7 décembre 2007,par Jennifer MaceyLes chercheurs croient avoir franchiun pas de plus vers la mise au pointd'un vaccin contre le virus del'hépatite C.Le principal obstacle à la mise aupoint d'un vaccin a toujours été lanature évolutive du virus et lesdiverses souches qui peuventcoexister dans l'organisme infecté.Le système immunitaire de lamajorité des personnes qui ontcontracté le virus est si faible queleur organisme n'arrive pas à lutternaturellement contre la maladie.Des chercheurs des États-Unis ontgreffé des tissus hépatiques humainsà des souris afin de vérifier différentsanticorps et l'étude publiée dans ladernière édition de la revue Nature,a permis d'identifier les anticorpsqui ont conféré une protectionélargie.Chris Burrell, de la Faculté dessciences moléculaires etbiomédicales de l'Universitéd'Adélaïde, affirme que les effortsdéployés pour découvrir un vaccincontre ce virus ont été d'une lenteurexaspérante. « Soixante-dix pourcent des patients qui contractent levirus présentent une réponseimmunitaire faible et étroite et ilsn'arrivent pas à se débarrasser duvirus », explique-t-il, ajoutant que« l'autre raison est que le virus prendla forme de souches diversesquoique étroitement apparentéesdans un même inoculat. C'estpourquoi il y a toujours un risquequ'une de ces souches puisseéchapper aux réponses immunitairessusceptibles d'être élaborées. »Le professeur Burrell indique qu'unefois qu'une personne a contractél'hépatite C, le virus évolue dansl'organisme et dispose de plus d'unecinquantaine de souches infectieusesdifférentes. Mais à présent, leschercheurs de l'Institut de rechercheScripps des États-Unis ont réussi àobtenir une protection élargie contreces diverses souches après la greffede tissus hépatiques humains à dessouris.

« Ils ont très judicieusement choisila façon de préparer l'antigène »,ajoute le professeur Burrell. « Ils ontensuite effectué le dépistage debeaucoup d'anticorps fabriquéscontre cet antigène et ont utilisé detrès bonnes techniques poursélectionner les meilleurs anticorps,puis ils ont administré de fortesquantités de cet anticorps à dessouris. Ils ont donc ainsi essayé demaximiser les chances d'efficacitéet cela a fonctionné. Mais bien sûr,il reste encore plusieurs étapescomplexes à franchir avant d'obtenirune protection notable chez l'êtrehumain et de pouvoir fabriquer lemême type de vaccin afin qu'il soitefficace chez la populationhumaine. »Le professeur Burrell est d'avis quel'étude constitue un important pasen avant vers la mise au point d'unvaccin, mais ajoute qu'il faudraattendre cinq à dix ans avant depouvoir tester ce vaccin chez l'êtrehumain, en précisant qu'entre temps,les personnes qui ont déjà contractéle virus peuvent bénéficier d'un accèsélargi aux traitements antiviraux.« Les patients peuvent vivre avec lamaladie et ils peuvent en guérir grâceà des traitements antiviraux »,conclut le professeur Burrell.

Une charge virale du VHCindétectable à la semaine 4 d'untraitement par interféron pégyléplus ribavirine permet deprédire une réponse soutenuechez les patients co-infectéspar le VIH et le VHCLes preuves selon lesquelles laréponse virologique précoce autraitement à base d'interféron et deribavirine permettrait de prédire uneffet thérapeutique soutenucontinuent de s'accumuler, c'est dumoins ce qui ressort du récentrapport de l'étude espagnolePRESCO, publié dans le numéro du2 janvier 2008 de la revue AIDS.L'étude PRESCO est une étudeclinique prospective, ouverte,multicentrique qui a évaluél'innocuité et l'efficacité de 180mcg/semaine d'interféron alpha 2apégylé (Pegasys®) plus 1000-1200mg/jour de ribavirine calculée selon

Les chercheurs se rapprochent d'un vaccin contre l'hépatite C

La publication de la rubriquePleins feux sur l’hépatite Cest rendue possible grâce au

soutien financierde la compagnie pharmaceutique

Schering Canada.

par Michel LongCoordonnateur des programmesVIH et VHC de la SCH

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LE CONGRÈS 2008 DE LA FMH EN PHOTOS

La mosquée du Sultan Ahmet, mieux connue sous le nomde Grande Mosquée bleue, est un véritable chef d’oeuvred’architecture. Elle constitue la dernière construction del’époque impériale.

Les délégués de la SCHQ ont profité de la tenue du congrès pour rencontrer leurspartenaires de l’Association tunisienne des hémophiles.

Le détroit de Bosphore, vu depuis notre hôtel. Une artère importante detransport maritime qui relie la Méditerranée, par la mer de Marmara puisla mer Égée, à la mer Noire.

Le Palais de Topkapi, résidence principale de tous les sultansde l’Empire ottoman du XVe au XIXe siècle, est aujourd’hui unmusée important de l'ère ottomane... et de toutes ses richesses.

Les délégués de la SCHQ, dans un restaurant sous le pont qui enjambe laCorne d’Or. On reconnait sur la photo : François Laroche, Dany Blanchette,Mylene D’Fana, David Pouliot et Patricia Stewart.

Nous avons profité de la visite du Palais de Topkapi, l’événementsocioculturel du mardi soir, pour sociabiliser avec nos ex-partenairesde l’Association sénégalaise des hémophiles (ASH). On reconnaît :Mohamed Yacine, président de l’ASH, Anta Sar, présidente-sortante de l’ASH, et François Laroche, président de la SCHQ.

La publication de ce bulletin d'information est renduepossible grâce à la contribution financière de ces

compagnies pharmaceutiques :

Surveillez la sortie de la vidéosur le site web de la SCH à l’adressewww.hemophilia.ca et ce, à la fin dumois d’août.

P.S.

Octapharma lance deuxnouveaux produits

Octapharma Canada Inc. a annoncéque Wilate® et Octaplex® sont offertsau Canada depuis mai 2008.Octaplex est un concentré decomplexe prothrombique (CCP)dérivé du plasma qui allie les facteursII, VII, IX et X de la coagulation. Ilest actuellement breveté dans 26pays, y compris au Canada, pour letraitement et la prévention dessaignements qui accompagnent lesdéficits acquis et/ou héréditaires enfacteurs du complexe prothrombiquede la coagulation. Les CCP sontutilisés pour le traitement des déficitsen facteur II et X.Wilate est un concentré de facteurvon Willebrand et de facteur VIIIdérivé du plasma. Il est breveté dans18 pays pour le traitement et laprévention des saignements associésà l'hémophilie A et/ou à la maladiede von Willebrand (MvW).Au Canada, Wilate est actuellementapprouvé pour le traitement et la

EN BREFNouvelle vidéo de la SCH àl’intention du personnel del’école

Une nouvelle vidéo à l’intention dupersonnel de l’école est en cours deproduction par l’instance nationalede la Société canadienne del’hémophilie. Elle sera prête à la finaoût, juste à temps pour le début dela prochaine année scolaire.Cette vidéo, qui remplacera celleactuellement disponible dans lescentres de traitement de l’hémophilie(CTH) et qui date du début des années1990, donnera des informations misesà jour sur les traitements de l’hémo-philie, en plus d’inclure des entrevuesréalisées avec des enseignants, desprofesseurs d’éducation physique etdes secrétaires d’école qui ont eu àcomposer avec des élèves atteintsd’hémophilie.La vidéo (sur DVD) comportera aussides explications sur l’hémophiliefournies par des infirmières et desphysiothérapeutes de CTH, de mêmeque des directives concernant lesdispositions à prendre avec un enfanthémophile dans un établissementd’enseignement.Comme tous les documents et autrematériel de la SCH, elle seradisponible en français et en anglais.

prévention des saignements chez lespatients atteints d'hémophilie A. SantéCanada étudie actuellement lademande qu'Octapharma lui aadressée pour l'approbation del'indication pour la MvW.

D.P.

BeneFix® bientôt offert enformat 2000 UILa société Wyeth Pharmaceutiques aannoncé, le 13 juin dernier, qu’elleallait commencer à offrir sonconcentré de facteur IX recombinantBeneFix® en flacon de 2000 UI et ce,dès juillet 2008.Le produit sera en outre accompagnéd’une seringue préremplie de 5 ml dediluant.Le format de 2000 UI pouvant êtrereconstitué avec seulement 5 ml dediluant permettra aux personnesatteintes d’hémophilie B (et ayantbesoin de doses supérieures ou égalesà 2000 UI) de préparer moins deflacons et de se perfuser moins dediluant pour une même efficacité.Pour plus de renseignements,informez-vous auprès de votre centrede traitement de l’hémophilie.

F.L.

CSL Behring perfectionne sonHumate P®

CSL Behring a annoncé qu'elle avaitapporté plusieurs améliorations à sonHumate P®, un produit dérivé duplasma utilisé pour traiter la maladiede von Willebrand.Humate P est désormais offert enpréparations qui requièrent un volumemoindre de diluant. Il est fourni avecle procédé de reconstitution Mix2Vial®et est approuvé pour conservation àla température ambiante.

D.P.