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1 Cayenne, du 1 er au 4 octobre 2012, formation animée par Guy Austruy et Sylvie Gillet "Accompagner les familles confrontées A la maladie, au handicap et au deuil périnatal" Cayenne, du 1 er au 4 octobre 2012 « Débute alors ce que l’on appelle le travail de deuil. C’est une période très par- ticulière, et nécessaire, faite de déséquilibre et de travail intérieur. Car les données ne sont brutalement plus les mêmes, et c’est bien ce que le cœur et l’esprit vont devoir peu à peu intégrer. » Association Vivre son deuil. Formation animée par Guy AUSTRUY, Traverse de la Chartreuse 84500 BOLLENE, Tél. 0490 400 525 Formateur, chargé de missions, enregistré sous le numéro 93 84 01601 84 Sylvie GILLET, avenue Marcel Pagnol 34470 PEROLS, Tél. : 0467 501 693 Psychologue, formée à l'analyse systémique

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Cayenne, du 1er au 4 octobre 2012, formation animée par Guy Austruy et Sylvie Gillet

"Accompagner les familles confrontées A la maladie, au handicap et au deuil périnatal"

Cayenne, du 1er au 4 octobre 2012

« Débute alors ce que l’on appelle le travail de deuil. C’est une période très par-ticulière, et nécessaire, faite de déséquilibre et de travail intérieur.

Car les données ne sont brutalement plus les mêmes, et c’est bien ce que le cœur et l’esprit vont devoir peu à peu intégrer. »

Association Vivre son deuil.

Formation animée par

Guy AUSTRUY, Traverse de la Chartreuse 84500 BOLLENE, Tél. 0490 400 525 Formateur, chargé de missions, enregistré sous le numéro 93 84 01601 84

Sylvie GILLET, avenue Marcel Pagnol 34470 PEROLS, Tél. : 0467 501 693 Psychologue, formée à l'analyse systémique

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Cayenne, du 1er au 4 octobre 2012, formation animée par Guy Austruy et Sylvie Gillet

Guy AUSTRUY FORMATION

Organisme enregistré sous le numéro 93 84 01601 84 Traverse de la Chartreuse 84500 BOLLENE 0490 400 525 - 0954 323 920 - 0682 109 153

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"L'accompagnement des familles confrontées au handicap et au deuil périnatal"

Lorsque l'on parle de grossesse, nous pensons généralement à une période de la vie qui se termine dans la joie par la naissance d'un enfant. Nous oublions que, même dans nos pays qui bénéficient des progrès de la médecine, l'attente de l'heureux événement est fréquemment déçue et remplacée par un échec, dans 20 à 30 % des cas. A la mortalité périnatale classique, calculée à partir du début de la viabilité du fœtus, il faut ajouter les autres issues malheureuses que sont les avor-tements spontanés, les interruptions volontaires et médicales, les malformations et handicaps congénitaux, les cas de mort subite du nourrisson ...

Public concerné

Le personnel soignant des différents services de l’hôpital.

Finalités de la formation

• Améliorer l'approche relationnelle et l'accompagnement des femmes et des familles con-frontées au handicap et au deuil périnatal,

• Aider le personnel à se situer en tant que soignant dans ces situations et à développer des capacités telles que : La maîtrise de soi et la gestion de son stress; le soutien de la parole, des émotions et des sentiments de la patiente et des proches; la présence et une attitude adaptée à chaque étape du processus du deuil; ...

• Rassembler les différentes catégories de personnel autour des éléments fondamentaux d'un projet de service.

Objectifs

• Entendre l'impact émotionnel des situations de diagnostic anténatal, de handicap et de deuil,

• Permettre et accepter les comportements des patientes et de leur entourage, • Se situer comme soignant, connaître la fonction et le rôle de chacun des membres de

l'équipe, lors de la prise en charge de ces patientes et de leur entourage, • Développer les capacités de chaque agent pour prendre en compte les attentes des pa-

tientes et des familles dans le but de les accompagner en équipe, • Etre solidaire pour ne pas être solitaire, • Plus que communiquer partager, • Plus qu'être concerné être impliqué, • Plus que collaborer coopérer.

Contenu de la formation

La famille :

• Les différentes pertes de la vie, • Le désir d'enfant et les différentes étapes de la grossesse, de la naissance et des suites de

couches sur les plans psychologique et relationnel, • Le respect de chacun, de son rythme et de son cheminement, de l'expression de ses senti-

ments et de ses émotions, notamment face au deuil,

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• L'interruption de grossesse, le handicap, les fausses couches, le deuil périnatal, le décès maternel, …

• L'impact et les étapes du deuil, les réactions de chaque parent et des proches, • Le décès et les démarches administratives,

L’équipe :

• L’influence de l’histoire et des représentations mentales de chaque personne membre d’une équipe, sur les aspects de la communication et sur sa fonction de soignant,

• Les réponses adaptées en matière d'accompagnement et de soutien, • La cohérence et la cohésion de l’équipe, • La fonction psychologique de son métier de soignant, • L’importance du projet de l’équipe et de la mise en place de différents protocoles médi-

caux et non médicaux sur les aspects concernant la vie d’un service de gynécologie et d’obstétrique : la place du père, la place de la fratrie, l'annonce d'une mauvaise nouvelle, le soutien de la personne lors d'un choix difficile, …

• Les notions de : écoute active, discrétion, confidentialité, confiance, respect, pas de juge-ment, droit à l’erreur,

• Le décès et les démarches administratives, • La coopération, une adhésion consentante au projet : la plus petite utopie commune, • … Et les demandes particulières des participants pendant la session de formation.

Cheminement didactique Nous définirons vos attentes en partant de la présentation de votre expérience. En sui-vant un cheminement pédagogique interactif et créatif, nous resterons au plus près de votre pratique professionnelle et de vos besoins :

• Partage des connaissances et des expériences de chacun, • Exploration individuelle de ses capacités à communiquer, • Observation au sein du groupe, • Simulations sur des situations professionnelles choisies d'après l'expérience des partici-

pants, • Eclairages théoriques liés aux mises en situation et aux débats, • Lecture de vidéogrammes, • Proposition de mises en place d’un ou de plusieurs protocoles en partant d’un ou de plu-

sieurs thèmes choisis par les stagiaires, • Formalisation d’une synthèse par les participants.

Durée 26 heures sur 4 jours

Dates Du 1er au 4 octobre 2012

Evaluation de la formation

• Bilan à la fin de la session : - Tour de table : dynamique du groupe, contenus, méthodes, applications, … - A l'aide d'un questionnaire institutionnel : satisfaction des participants.

• Bilan à six mois dont le dispositif et les critères sont à préciser.

Animateurs Guy AUSTRUY, formateur, chargé de missions; animateur d’activités corporelles, for-mé à l’anatomie fonctionnelle et à l’éducation physique, à la sophrologie et à la psycho-logie de la communication.

Sylvie GILLET, Psychologue, formée à l'analyse systémique.

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Cayenne, du 1er au 4 octobre 2012, formation animée par Guy Austruy et Sylvie Gillet

Le paysan et le sage Conte, dans « Petite philosophie du matin » de Catherine Rambert, Edition 1.

Au siècle dernier, dans un village du fin fond de l’Asie, vivait un vieux sage. Les habitants avaient l’habitude de le consulter pour lui soumettre leurs problèmes, et d’écouter ses conseils avisés. C’était un homme aimé et respecté de tous.

Un jour, un paysan du village vint le voir. L’unique bœuf qu’il possédait pour l’aider à labou-rer son champ était mort dans la nuit. Eploré, il se lamentait sur ce qui lui semblait être la pire des catastrophes.

« Peut-être que oui … peut-être que non … », se contenta de dire le sage d’une voix douce.

Ne sachant que penser de cette réaction, le paysan s’en alla, perplexe. Quelques jours plus tard, il revient, fou de joie. Il avait capturé un jeune cheval sauvage et l’avait utilisé pour rem-placer son bœuf et tirer la charrue. L’étalon fougueux facilitait les labours, tant il était vif.

Le paysan dit au sage : « Tu avais bien raison. La mort de mon bœuf n’était pas la pire des catastrophes. Ce cheval est une bénédiction. « Peut-être que oui … peut-être que non … », répondit le penseur avec douceur et compassion.

En partant, le paysan se dit que décidément, le vieux sage était un homme curieux, puisqu’il n’était pas capable de se réjouir avec lui de sa bonne fortune.

Mais quelques jours plus tard, le fils du paysan se cassa la jambe en tombant du cheval et dut s’aliter pendant plusieurs jours.

L’homme retourna voir le sage pour pleurer sur cette nouvelle calamité. Son fils allait être im-mobilisé pour les moissons, et il craignait que sa famille ne meure de faim.

« Quel malheur ! Répétait-il. - Peut-être que oui … peut-être que non, opina tranquillement le sage. - Décidément, tu ne sais dire que cela, s’énerva le paysan. Si c’est là tout le réconfort que

tu me donnes, je ne viendrai plus te voir ! » Et il sortit, tout à sa colère.

C’est alors qu’une terrible nouvelle se répandit dans le pays. La guerre venait d’éclater. Des troupes de soldats vinrent enrôler tous les jeunes hommes valides. Tous ceux du village furent contraints de partir vers une mort probable au combat. Tous sauf le fils du paysan, toujours blessé.

Ce dernier retourna une nouvelle fois chez le sage. « Pardonne-moi, implora-t-il. J’ai passé mon temps à me lamenter sur ce qui m’arrivait et à imaginer les pires catastrophes, alors que rien de tout cela ne s’est produit. Au lieu de rester calme, j’ai paniqué et je t’ai maudit. Je sais aujourd’hui qu’il est vain d’imaginer l’avenir, car on ne sait jamais ce que le futur nous réserve. Il faut garder espoir, tant il y a toujours pires malheurs que le sien. Enfin … peut-être que oui … ou peut-être que non … »

Et le sage sourit plein de bonté et d’indulgence.

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Information sur les annexes de ce dossier :

• Quelques documents sont annexés à ce dossier, notamment les supports des principaux éclairages théoriques développés pendant la formation.

• D'autres annexes n'ont pas été utilisées parce que l'opportunité ne s'est pas présentée pendant la formation. Nous avons choisi de vous les offrir tout de même à toute fin utile.

• Une bibliographie non exhaustive est proposée à la fin du compte rendu page 53.

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Cayenne, du 1er au 4 octobre 2012, formation animée par Guy Austruy et Sylvie Gillet

Compte rendu de la formation

Ceci est un plan rédigé du travail effectué pendant la formation. Il est destiné à favoriser la lecture de vos propres notes. Pour donner la force d'un résumé à ce document, l'ordre chronologique n'est pas toujours respecté.

Les annexes reprennent et complètent les débats et les éclairages théoriques développés pendant le stage. Compte tenu du nombre d'annexes proposé,

il est convenu qu'un ensemble de ces documents sera archivé au sein de chaque unité.

Stage du 1er au 4 octobre 2012

Lundi 1er octobre « Naître à la mort » « Le choc – La sidération » « On ne peut pas ne pas communiquer. » « On ne fait pas un deuil, on se développe avec. »

Présentation et introduction de la formation

Accueil et présentation de cette action de formation qui s’inscrit dans une succession d’interventions et dans un contexte particulier de la gestion du handicap et du deuil à l’hôpital.

Présentations des animateurs. Présentations des participantes tout au long des travaux :

BAPAUME Aniah CHIPOUKA Sandra

CHOISI Angélique DUBRULLE Sara

FRAYSSINET Mandy JAMES Marcelle

LAFAILLE Marie-France MARIE-JOSEPH Waëly

SIBAN Julie

Cadrage du fonctionnement du groupe pour la durée de la formation.

A la fois, un moment d’échanges explicites sur la nature du travail que les participantes et les formateurs vont conduire ensemble et un premier enseignement qui permet d’apprécier l’importance de la définition explicite d’un cadre pour toute relation.

Poser le cadre, c’est convenir des conditions et des règles explicites qui, pour l'accom-pagnement proposé, sont destinées à favoriser la vie des personnes, en tête-à-tête ou au sein d'un groupe, et la méthodologie choisie. Son adoption résulte d’une concertation entre le soi-gnant, le patient et son entourage, dès le début de la relation. Le respect de ce cadrage permet à chacun de ne pas « dériver », d’être libre pour son évolution, tout en se sentant protégé par ce qu’il a admis. C’est dans ce cadre que sont évoquées les attentes de chacun, la présentation actualisée du projet de soin, la démarche choisie, le rôle de chacun, les règles essentielles de la vie relationnelle du couple soignant-soigné ou du groupe.

Les points abordés : attentes des participants, présentation du projet de formation, rôle de chacun, confidentialité et discrétion, pas de jugement, respect, droit à l’erreur, confiance, prise de notes et réalisation de ce compte rendu, tutoiement ou vouvoiement, prénoms, gestion du temps et des horaires : 7 H 30 – 14 H 30.

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Définition des attentes du groupe, dans le cadre du programme annoncé. Les participants souhaitent évoquer les sujets suivants :

• Comment avoir une attitude adaptée par rapport à des parents en deuil ?

• Comment faire lorsque la personne n’est pas réceptive à ce que je lui propose ?

• Comment faire face au sentiment de culpabilité ?

• Comment prendre en charge les parents lorsque l’enfant est en soins palliatifs ?

• Comment réagir face aux parents en deuil ? Que dire ? Que faire ?

• Comment accompagner une femme lors d’une deuxième naissance faisant suite à une perte ?

• Comment dépasser nos habitudes de travail et nos a priori ?

• Quelle approche face aux personnes endeuillées ?

• Comment entourer les parents avant le décès pour les préparer ?

• Comment anticiper au mieux les événements difficiles ?

• Comment accompagner le processus de deuil des parents face à l’accueil d’un enfant handi-capé ?

• Comment ne pas être maladroite ?

• Comment rattraper une maladresse ?

• Comment faire avec la difficulté de langue non maîtrisée ?

Partage et apport théorique en guise de préambule aux notions du deuil d'un défunt

Recensement par les stagiaires des pertes vécues sans que cela soit la mort : Le deuil c'est accepter de perdre quelque chose :

Ses illusions, son innocence, la vérité, ses cheveux, son idéal, son projet, ses facultés, ses repères, son bonheur, sa joie, son plaisir, un objet, un organe, …

Naissance, quitter le ventre si chaud. Sevrage Les dents de lait après qu'elles aient poussées vers 6 – 8 mois. Laisser maman pour aller à l'école. L'adolescence : on perd son enfance, l'affection toute tendre de sa mère, il faut gran- dir, on perd de l'unité : partage.

Le mariage : perte de la virginité, perte d'un statut, perte de la famille d'origine, perte de la jeunesse, de son dynamisme, de sa destinée. Les séparations de l'enfant : Perte du nounours, du doudou, placement, abandon, sous X, disparition, divorce, maladies, … Les aléas de la vie : Perte du travail, de ses moyens, déménagement ou celui d'un proche, départ d'un enfant du domicile, rupture, divorces, éloignement, perte de l'indé-pendance dans le mariage, maladies, perte du statut social : pauvreté, chômage, retraite … Perte de la santé,

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Définition du deuil :

Processus normal d'adaptation à la perte d'un objet d'attachement.

Le cycle de la vie : Naître à la mort.

Première perte : La naissance

Perte du placenta Perte du fœtus pour laisser place à l'enfant Gain : Naître au monde L'attachement Angoisse de morcellement

Deuxième perte : Le sevrage

Perte du sein maternel Distance entre la mère et l'enfant. Les dents, la morsure. Gain : La distanciation MOI Angoisse d'abandon

Troisième perte : La propreté

Perte de quelque chose de moi Gain : Liberté de mouvements, certaine indépendance La maîtrise Début de socialisation, langage

Angoisse de séparation

Quatrième perte : L'Œdipe

Première désillusion : "Tu n'épouseras pas ta mère". Perte de la toute puissance infantile.

Perdre le tout pour gagner le JE. L'identité Angoisse de castration

Cinquième perte :

L'adolescence ou plus aujourd'hui la préadolescence

Perte du corps d'enfant. Deuil de l'enfance Construction de soi adulte.

Angoisse de mort

Ces cinq temps constituent les deuils de l'enfance Cf. Annexe, pages 63, 64 et 65, "Les deuils de la vie"

Modèle de représentation de la construction psychique du sujet : Cf. Annexe page 68 et 69, RIBSTEIN, pédopsychiatre à Montpellier.

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Le deuil :

• Etat (être en deuil) dans lequel nous met la perte d'un être aimé ou d'un objet qui avait de la valeur.

• Coutumes (porter le deuil) qui accompagnent cet événement.

• Travail psychologique (faire son deuil) nécessaire, universel, obligatoire, que cette situa-tion implique.

Réflexion collective

Comment débute un processus de deuil ?

Deux groupes.

A travers les situations professionnelles de maladie, de handicap ou de mort que vous avez ren-contrées : Au moment de la découverte ou de l’annonce, qu'avez-vous observé ? Qu'avez-vous vu, entendu, senti ?

A - Prostration Silence Pleurs Questions : sur le devenir, sur les causes Sentiment de culpabilité Homme : observateur, moins expressif Femme : plus émotive Equipe soignante : compassion, silence lors des transmissions Selon les cultures et religions : réactions différentes Peurs : annonces aux proches, devenir de l’enfant à venir B - Pleurs, cris Panique, agitation

Attitude prostrée Demande de confirmation du diagnostic Demande de consulter un autre professionnel (psychologue, …) C - Vu : Pleurs, douleur Choc, surprise Fuite Silence Absence de réaction Entendu : Peur de la réaction de l’autre parmi les proches Questions Déni / « acceptation précoce » (Dieu l’a voulu) Incompréhension Reporter la faute sur le soignant Senti : Douleur Colère Détachement pour se protéger Culpabilité Tristesse Silence

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Ces réponses recouvrent les faits observables présentés par les personnes dans la première phase du processus de deuil :

- Surlignés en jaune : ceux caractéristiques de la première étape : la sidération, le choc.

- Non surlignés : les autres, caractéristiques de la deuxième étape : le chagrin aigu.

- Surlignés en rose : les observations qui peuvent correspondre aux deux étapes selon le contexte.

Eclairage théorique appuyé par des projections de documents annexés à ce compte rendu

Première étape du deuil : La SIDERATION, le choc

SIDERATION = Arrêt de la pensée, flottement par rapport à la réalité.

L'accompagnement par le soignant de l'endeuillé en état de sidération Cf. Annexes : Page 71, La sidération – Le choc – L'inhibition Page 72, La sidération, le choc Page 73, 74 et 75, Le processus du deuil : Les phases

Page 85, Le deuil n’est pas une maladie Page 86, Le processus du deuil (schéma).

Le malade de jadis était maître de sa mort. Il réunissait sa famille et organisait la transmission

aussi bien matérielle que morale. Tel le laboureur de La Fontaine :

Un riche laboureur, sentant sa mort prochaine, Fit venir ses enfants, leur parla sans témoin. « Gardez vous leur dit-il de vendre l’héritage

Que nous ont laissé nos parents : Un trésor est caché dedans. »

Aujourd’hui la mort est un tabou, une chose innommable dont le mourant est totalement dépossédé.

Simulation

Un soignant et une patiente dont l’enfant in utero est mort. Les autres stagiaires sont observateurs. Ils notent :

- ce qui favorise la communication verbale et la communication non verbale, - ce qui entrave la communication verbale et la communication non verbale, - Les signes qui pourraient aider le soignant à poursuivre l’entretien.

Commentaires et enseignements à l’issue de la simulation.

La soignante se présente, dit sa fonction et qu’aux transmissions elle a appris la mauvaise nou-velle.

Les attitudes, les postures sont importantes. En s’asseyant la soignante montre qu’elle a du temps à consacrer à la patiente. Elle le confirme en disant : « Je suis venu passer un instant avec vous. »

Ne pas aller sans parler dans la relation tactile alors que le contact visuel n’est pas établi ou est "glaçant".

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Sans ce contact visuel acceptant la relation, tout doit être parlé : une chaise près du lit, un éventuel contact, ce que ressent le soignant, …

Ici, la patiente a signifié son refus du toucher en écartant son épaule. Si elle n’ose pas le faire, elle devra subir cette intrusion non souhaitée.

La soignante présente bien la réalité dans sa temporalité : elle raconte l’histoire récente qu’elle connaît de la patiente mais en plusieurs fois dans un abondant flot de paroles.

Elle enchaîne les questions fermées et n’attend pas les réponses de la patiente.

Les mots posés par la soignante ne laissent pas la place à la parole de la patiente. De plus à parler autant elle a du mal à éviter les maladresses :

- Elle demande si la patiente veut discuter alors que celle-ci lui présente son dos ;

- Alors que la patiente ne dit mot, elle affirme : « Je comprends … ».

Malgré ses petites erreurs qu’il vaut mieux éviter, la volonté de la soignante de bien faire et de soutenir cette patiente est très visible, c’est son humanité qui touche la patiente. Dès qu’elle laisse un petit espace à sa parole : « C’était mon premier bébé … » la patiente s’exprime et passe dans la deuxième étape avec la tristesse et les pleurs qui la débordent.

Autres enseignements sur des situations proches :

Ne pas prendre pour argent comptant la position de la femme si elle refuse (de parler, de voir son enfant mort-né, …) car dans sa situation elle peut changer d’avis dans des délais très rapides.

Le silence dérange de nombreuses personnes. Pourtant, c'est pendant ce temps que la patiente se confronte au message de la soignante, une chance de se rapprocher de la réalité et sortir peu à peu du déni. Pendant ce silence le soignant doit rester concentré sur l'observation de la patiente. Il reprend la parole lorsqu'il constate que la patiente fait une pause dans sa réflexion, pas avant.

Voir le bébé : évoquer la possibilité de le voir; droit de changer d’avis « car vous ferez comme vous pourrez »; respect et non jugement, plus le parent est respecté dans son re-fus de voir l’enfant plus il est enclin à demander à le voir; humaniser l’enfant en l’habillant; prendre des photos de l’enfant nu, habillé, dans les bras du parent.

Ne pas présenter de décalage entre la parole et l’attitude, exemple : « Je suis là pour vous accompagner. » et dès que la femme dit : « je voudrais être seule …», le soignant prend la poudre d’escampette.

Une patiente qui ne veut pas parler ne disqualifie pas le soignant.

Le mutisme de la patiente n’est pas facile à gérer mais si l’on trouve le moyen de la faire réagir elle peut changer d’attitude au point d’entrer dans un moment de déborde-ment émotionnel tout aussi délicat à gérer.

Le jugement a priori n’aide pas le soignant mais entrave sa capacité à accompagner la patiente. « Elle ne parle pas elle n’est même pas polie. », « Si elle ne veut pas me parler, je ne retournerai pas dans sa chambre. », « Si elle ne veut pas m'entendre … », …

La projection du soignant sur la patiente n'aide pas non plus bien au contraire.

De même, dire : « Je comprends » et le répéter peut susciter la tension de la femme qui n’accepte pas toujours cette compréhension s’appuyant sur d’autres expériences et non sur elle ici présente.

La responsabilité de l’instant et du futur proche du soignant pour le patient est impor-tante. Avoir le souci de l’autre c’est exprimer son humanité.

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Il est primordial de ne pas envahir l'espace parolier et de laisser la place largement ou-verte à l'expression de la femme.

Généralités sur la conduite d'un tel entretien :

Comment entrer dans une chambre ? Précautions à prendre ?

La chambre est à la fois un lieu de soin mais aussi un lieu d'intimité. La patiente n'est pas chez elle, mais les soignants ne sont pas chez eux.

Frapper avant d’entrer, attendre l'invitation à entrer, Si nécessaire, frapper à nouveau puis ouvrir lentement la porte et demander si l'on peut entrer ou dire j'entre pour … S’adapter au contexte (jour, nuit, sieste, deuil, …), Se présenter la première fois que nous entrons dans la chambre, Ne pas réveiller la personne si cela n'est pas indispensable, Regarder les gens quand nous leur parlons, Ne pas nier la situation de la personne qui est dans la chambre, Eviter les qualificatifs, Parler ce que nous faisons, Prendre l’initiative de la communication, Oser aller vers la personne quelles que soient ses difficultés.

Ensuite :

Etre présent et concerné, Avoir une attitude bienveillante et chaleureuse, Se mettre à l'écoute, Créer de la confiance en étant disponible et en s'intéressant à la patiente,

Parler de l'histoire pour rendre compte de la réalité et réinscrire les événements dans le temps présent, (pendant le choc et la sidération) Faire parler de l'histoire pour que la personne rende compte de sa réalité et se réins-

crive dans le temps présent, (pendant le chagrin aigu) Permettre et faciliter la représentation. Quelle posture adopter ? Quel ton de voix ? Quelle distance ? Choisir des questions ouvertes favorisant l'expression de la personne plutôt que des questions fermées.

En faisant tout cela le soignant fait un PRESENT (cadeau) au patient

Un soignant peut se sentir désarmé, nul, débordé par son émotion … et ne pas savoir mettre en œuvre ses compétences professionnelles face à la détresse d’un patient.

Les soignants peuvent partager leur humanité avec les patients. Les émotions parta- gées de manière authentique aident les patients à s’exprimer, à faire confiance, à être acteurs de leur histoire, …

Le soignant accompagne le patient. Il a un rôle second. Il préserve autant que possible les choix et les initiatives des patients.

Entrer dans une chambre est une introduction pour une relation humaine.

Se présenter et donner les informations minimales d'un cadrage : Qui je suis, ma fonc- tion, j'ai appris la nouvelle, je suis dans le service jusqu'à telle heure, j'ai du temps à vous consacrer, …

Les affirmations (« Je sais que c'est dur … », « Je vous comprends … ») n'aident pas toujours. Mieux vaut parler de ce que nous ressentons (« Sans avoir vécu une telle situa-

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tion et en étant sans doute loin de la réalité, j'ai le sentiment qu'une telle épreuve est terrible, voulez-vous m'en parler ? »).

Le tact (le toucher) peut être un média important à utiliser dans les relations soignant- patient. Cependant, il doit être souvent négocié et pour le moins être initié par le soi- gnant dans des conditions favorables : La prise de contact de la relation (en présence physique) commence par le regard; si la patiente détourne sa tête, son regard, présente son dos, ce n'est pas a priori le bon moment pour s'approcher plus ou pour toucher. Il est important d’accepter le refus de la personne.

Une solution passe par la parole, pour exemples : "Je peux m'approcher de vous, m'as-seoir ?", "Je n'ai pas de mot pour vous réconforter, j'aimerais tenir votre main, si vous le voulez bien ?"…

Il nous est souvent difficile, même en le sachant, d'éviter de prononcer des phrases "automatiques" du style : "Ca va ?", "Vous avez bien dormi ?", "Avez-vous pris votre petit déjeuner ?", "Cela vous affecte beaucoup ?"…

Il nous est souvent difficile, même après l'avoir appris, de parler de soi, de ses émo- tions, de ses sentiments. Pourtant c'est ainsi que les soignants peuvent initier une rela- tion et partager leur humanité avec le patient avant même de dispenser les soins, les gestes techniques et médicaux.

Face à une personne sidérée, il est important d'être présent, de la contenir et de ré-pondre à ses besoins premiers. Il est judicieux de lui raconter l'histoire qui la concerne, par exemple : "Après être tombé d'un échafaudage, votre mari est arrivé aux urgences. Il était gravement blessé : Traumatisme crânien, atteinte de la colonne vertébrale, membres brisés, hémorragie interne. Malgré tous nos efforts, nous n'avons pu le sauver, il est décédé – il est mort –"

Ou : "Vous êtes venue consulter la sage-femme parce que vous ne sentiez plus bouger votre bébé de la même manière. La sage-femme n'a pas trouvé les bruits du cœur. Avec l'échographie l'arrêt du cœur a été confirmé par le médecin. Votre enfant est mort mais il va maintenant vous falloir le mettre au monde."

Lecture vidéo d’un sketch L'hôpital Elie et Dieudonné – Monsieur Piche et la sidération Cf. pages 61 et 62, le texte de ce sketch

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Points clés de la journée :

• Le cycle de la vie : "L'expérience de la naissance est la première expérience de l'émergence de la mort". Notre venue au monde nous installe parmi ceux qui vont mourir.

• Le deuil est un travail psychique de soi sur soi après toute perte d’un sujet ou d’un objet avec qui un lien affectif a été instauré.

• Face à la sidération liée à l’arrachement, le soignant manifeste une présence ac-tive placée sur le registre de l’interaction.

• Poser le cadre, c’est convenir des conditions et des règles explicites qui, pour l’échange proposé, sont destinées à favoriser l’interaction des protagonistes. Son adoption résulte d’une concertation entre les soignants et les patients (et ses proches) au début de l’entretien. Le respect de ce cadrage permet à chacun de ne pas « dériver », d’être libre pour son évolution, tout en se sentant protégé par ce qu’il a admis. C’est dans ce cadre que sont évoquées les attentes de chacun, le rôle de chacun, les règles essentielles de la vie relationnelle dans ce contexte (confiden-tialité, pas de jugement, respect, droit à l’erreur, confiance, gestion du temps, tu-toiement ou vouvoiement, prénoms, …) et tous les aspects du fonctionnement sou-levés par les patients (et ses proches) ou par les soignants.

A notre époque de médicalisation de la période néonatale, de maîtrise de la technique médicale dans les services de pédiatrie, si la mort du jeune enfant est de plus en plus rare, elle devient de plus en plus scandaleuse – Il en va de même de la mort fœtale dans les services de maternité – Ni les parents, ni les frères et sœurs survivants, ni les équipes soignantes, et encore moins les équipes de P.M.I., ne sont préparés à vivre cette épreuve ou simplement à la regarder en face.

(Cf. dans la compilation d'articles « Un chaînon manquant » JALMALV N° 29 – juin 1992)

Une parole écoutée facilite, à celui qui l’énonce, l’écoute de sa propre parole, combien elle constitue une étape positive de notre propre cheminement et combien les liens tissent une solidarité qui, au lieu de nous contracter sur notre propre peine, ouvre une possibilité de re-garder en face l’angoisse et la peur et aussi de l’alléger, de la vivre moins dramatiquement.

(Cf. dans la compilation d'articles « Un chaînon manquant » JALMALV N° 29 – juin 1992)

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Cayenne, du 1er au 4 octobre 2012, formation animée par Guy Austruy et Sylvie Gillet

Mardi 2 octobre « Le marasme et le sentiment de culpabilité » « Je me sens coupable du meurtre (de la mort – Lapsus)

de mon frère et de mon père »

La traçabilité Accompagner – Soutenir la parole.

Représenter la temporalité et la réalité Parfois plus précocement selon le contexte : autopsie, funérailles, ...

Le point sur la journée précédente

Que retenez-vous du travail effectué hier ?

La sidération est un passage obligé. Evoquer la réalité aide les personnes endeuil-lées à sortir de cette étape courte et qui ne doit pas durer.

Je n’avais pas l’idée de raconter l’histoire pour placer la réalité dans une tempora-lité. Encore nous faut-il connaître cette histoire notamment lors des accompagne-ments interservices. OUI ici en Guyane également pour les accompagnements inter hospitaliers lorsque vous recevez les bébés.

Importance de parler au bébé de ce que nous faisons avec lui, de ce qui se passe au-tour de lui.

Plein de choses et tout d’abord oser parler sans craindre de remuer le couteau dans sa plaie. Je prenais mal et pour moi le silence de la première étape.

Le deuil pour moi se concrétise surtout dans le jeu de rôle.

Nous apprenons lors de notre formation mais les confrontations dans la vie profes-sionnelle associées à un nouvel éclairage théorique m’apportent des éléments qui soutiendront mieux ma pratique.

Dans la simulation dire « Je comprends » est inadapté car elle ne peut pas com-prendre ce que je ressens.

Faire face au silence me faisait sortir de la chambre. Je comprends qu’il me faut parler dans ces moments.

Je retiens le mot réalité et la nécessité de ramener la personne endeuillée dans la réalité. Ceci est un travail d’équipe que nous ne pouvons réussir toute seule.

Des commentaires issus d'autres groupes à ce moment de la formation dans l'objectif de laisser des traces de cette journée.

Le processus fait remonter beaucoup d’émotions pour nous soignants et pour les familles endeuillées.

J’ai appris un mot : déni. Une personne capable de ne pas montrer ses émotions me semblait forte alors qu’elle était sans doute dans le déni et se préparer des pro-blèmes potentiellement lourds si personne n’est en mesure de l’accompagner pour dépasser cette étape.

Je parlerai sans doute de la mort avec mes enfants à partir de huit ans puisque c’est le moment où il aura compris l’irréversibilité de la mort. OUI mais à l’occasion d’un événement de perte et en ouvrant la possibilité de parler et non de convaincre.

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Cayenne, du 1er au 4 octobre 2012, formation animée par Guy Austruy et Sylvie Gillet

La réalité. Il est indispensable d’évoquer la réalité de la situation en présence d’une personne sidérée peut-être dans le déni. Cette réalité j’étais capable de la présenter au quotidien aux patients de mon service précédent.

Les médecins sont-ils formés ? J’ai pensais que non lorsqu’ils ont dit des choses qui m’ont choquée : « Ne pleurez pas, vous êtes jeune vous en aurez d’autres … »

Le temps trop long dans le déni conduit au deuil pathologique.

Repérer les signes qui caractérisent l’étape du processus.

Ne pas se fier aux apparences immédiates. Ne pas rester uniquement dans le subjec-tif pour prendre le recul nécessaire à l’analyse. OUI mais qui restera subjective !!

Comment accompagner une personne endeuillée : tout d’abord en étant présente.

La discussion montre que chacun réagit à sa manière face à la mort. Pour les unes l’acceptation d’un enfant semble rationalisée et pour d’autre elle apparaît injuste.

Notre groupe est constitué de différentes unités et le croisement des informations.

Nous évoquons notre vécu et nous croisons nos expériences.

L’ontogénèse à partir des pertes à la place des gains comme je l’avais entendu jus-qu’à présent.

Les pertes universelles de la vie.

La description de la première étape m’a apporté des indications sur ce que j’ai à faire face à une personne sidérée.

Je n’ai pas besoin de comprendre la personne. Il me faut accepter ses attitudes et comportements. Ils sont souvent irrépressibles.

Peut-on se rendre compte avec la connaissance des différentes étapes dans quelle étape nous nous trouvons nous-mêmes ? Oui mais pas dans la première étape et au plus fort du débordement émotionnelle caractéristique du début de la deuxième étape.

La souffrance est-elle égale selon l’âge de la grossesse perdue ? A chacun sa peine terrible quelle que soit la durée de l’attachement.

Nous pouvons intervenir auprès d'une femme sidérée dès la salle de naissance. C'est une découverte pour moi.

Je ne pensais pas que la première étape était aussi importante. En même temps nous ne la voyons pas trop en pédiatrie puisque nous ne sommes pas présentes lors de l'annonce.

Apprendre à reconnaître une personne dans le choc et la sidération et ce que j'ai à faire avec elle m'apporte pour ma pratique.

Le travail interactif m'a beaucoup intéressé.

Je n'ai pas tout compris de l'exposé de Sylvie sur les pertes communes lorsque la pe-tite enfance jusqu'à l'adolescence. A chacune de ces étapes, un processus d'adapta-tion est nécessaire plus tard nous l'appelons : deuil.

Notre travail m'a permis de me remémorer de nombreuses choses. Je ne suis plus confronter aux mêmes choses.

J'ai pu recadrer certaines choses. Utile aussi dans la vie de tous les jours.

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Cayenne, du 1er au 4 octobre 2012, formation animée par Guy Austruy et Sylvie Gillet

J'ai appris beaucoup en quelques heures. Je croyais que le déni était un moment pa-thologique alors c'est la première étape qui dure différemment selon les personnes tout comme l'intensité est propre à chacun.

Les sorties précoces. Toutes les femmes ne sont pas dans le choc à J3. Pouvons-nous revenir sur la nécessité de ne pas laisser partir une femme sidérée et dans le déni ?

J'entends que je peux montrer mes émotions sans me sentir coupable.

J'ai pu éclairer certains points, cela me permettra d'avancer dans l'exercice.

Déni égal passage obligé. Caractéristiques de cette étape et conduites à tenir m'ont bien intéressée.

Dire la réalité : "Votre enfant est mort" est LA solution verbale. Les mots à dire sont ceux-là. Ensuite nous n'avons plus les mots. Il suffit de le dire à la personne et se mettre à son écoute.

Le deuil peut prendre une tournure pathologique si nous ne faisons rien. Notre tra-vail n'a-t-il pas des limites ?

Ne pas fuir. Avoir le "mauvais rôle" de faire l'annonce. Cependant cette annonce énoncée de manière satisfaisante est la meilleure assistance de la personne dans la perte.

J'ai du mal à l'idée de pleurer avec la patiente. Il n'est pas question de cela mais de trouver la juste distance, le juste équilibre pour à la fois se protéger suffisamment et paraître suffisamment sensible aux patients pour les accompagner.

Revenir auprès de la personne endeuillée pour lui raconter son histoire (temporalité et réalité).

L'importance de l'annonce d'une part, et d'autre part, une affaire de tous.

L'intégration des différents signes de la sidération me permettra de mieux com-prendre ce que je peux faire.

Nous mettons des mots sur ce que nous ressentions. Décrire la sidération et aborder chaque étape de cette manière nous aideront à mieux accompagner les familles en-deuillées.

Faire une annonce c'est difficile pour chaque personne quelle que soit sa fonction et sa formation à l'hôpital.

Quand la personne endeuillée quitte le service encore dans le déni et la sidération … cela peut finir très mal.

Il faut dire la vérité. Il faut être sur le chemin de la vérité.

La notion qui perd gagne m’est apparue sous un jour nouveau. Les pertes répétées de notre enfance nous permettent d’affronter les pertes ultérieures et de gagner à chaque fois quelque chose d’une perte la plus dure soit-elle.

Le processus de deuil nous renvoie à nos origines, nous interpelle.

Je croyais : La patiente sait, donc elle a intégré l’événement, il me faut la consoler. J’ai appris le contraire hier.

Sur le plan humain et relationnel, notre travail premier est d'accompagner la pa-tiente jusqu'à ce qu'elle dépasse la sidération.

Le deuil est associé plus à la perte qu'à la mort. Ce travail sur la perte a apporté beaucoup à ma réflexion. Nous devrons vivre avec nos pertes enfouies au plus pro-fond de notre mémoire.

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Cayenne, du 1er au 4 octobre 2012, formation animée par Guy Austruy et Sylvie Gillet

L'équipe doit participer à l'élaboration des protocoles. Pour qu'elle s'implique tout d'abord mais aussi pour avoir le regard le plus large et le plus complet sur la situa-tion.

« Si vous voyez un enfant frappé par un deuil se refermer violemment sur lui-même, refuser la mort, nier son chagrin, faites-le pleurer. En lui parlant, en lui montrant ce qu'il a perdu, même si cela paraît cruel, même s'il s'en défend aussi brutalement que je l'ai fait … Le chagrin cadenassé ne s'assèche pas de lui-même, il grandit, s'envenime, il se nourrit de silence, en silence il empoisonne sans qu'on le sache. »

Anny Duperey, "Le voile noir".

Nous avons eu un exposé sur les pertes de la vie. Chaque perte est une ouverture pour un nouveau départ. Perdre c’est gagner. Ce qui m'a étonné c'est de découvrir que dès la naissance nous commençons la vie avec une perte.

La naissance conduit à la mort et nous ouvre la porte de nos angoisses fondamen-tales qu’il faut reconnaître : Morcellement et effondrement (en miettes); séparation; abandon); castration (interdit); mort. Pour accompagner une personne endeuillée, il nous faut contenir nos propres peurs et nos propres angoisses face à la mort.

Les angoisses des patients nous renvoient à nos propres angoisses.

Nous éprouvons tous une crainte personnelle face à la mort (ou à l'idée de la mort) c'est sans doute ce qui nous rend difficile l'approche des personnes confrontées à la perte irréversible.

Accepter la mort d'un proche revient à appréhender l'idée de notre propre mort. C'est ce qui nous rend l'affaire difficile.

L'avancée dans l'âge nous rapproche de l'échéance, de la mort. Cette évolution nous fait changer de point de vue sur l'existence, les risques, la vie, les responsabilités, …

Une personne peut vivre plusieurs répliques du choc : la première annonce, le re-tour dans la chambre, le retour à la maison, la commémoration, ...

La nécessité de ne pas laisser retourner chez elle une personne sidérée même si elle le réclame.

La perte de repère lors de la sidération amène l'obligation de notre attention.

L'évitement de se confronter trop avec la personne sidérée consiste aussi à se proté-ger, à se "blinder" pour ne pas se heurter frontalement à la réalité qui nous renvoie à nos propres affaires.

La sidération peut prendre des formes différentes. Il nous faut nous attendre à cette étape lors de toute annonce difficile.

Se méfier des différentes apparences du déni. L’interprétation est un piège de la communication.

Nous devons être sur le chemin de la vérité en présentant la réalité de la situation. A chaque situation, une approche de la personne particulière, singulière.

Etre sidéré c’est être là sans être là, regarder sans voir, écouter sans entendre.

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Cayenne, du 1er au 4 octobre 2012, formation animée par Guy Austruy et Sylvie Gillet

Simulation

Un soignant et un couple dont la femme a accouché d'un enfant trisomique. Les autres stagiaires sont observateurs. Ils notent :

- ce qui favorise la communication verbale et la communication non verbale, - ce qui entrave la communication verbale et la communication non verbale, - Les signes qui pourraient aider le soignant à poursuivre l’entretien.

Enseignements tirés de cette simulation :

Une stratégie est envisagée avant d'entrer dans la chambre même si elle peut être rapi-dement "balayée" au cours de l'entretien.

Ici, trois possibilités : les deux parents sont soit dans la sidération soit dans le chagrin aigu ou l’un est dans la sidération et l’autre dans le chagrin aigu.

L’objectif premier est d’être présent dans ces moments difficiles pour le couple parental ensuite l’objectif est d’accompagner chacun des parents dans la progression dans leur processus de deuil.

Ici le travail est fait puisque les deux parents sont sortis de la sidération à l’issue de cet entretien même si le père quitte la chambre.

Face à un couple dont l'un est sidéré l'autre dans le chagrin aigu, l'échange verbal est initié avec le second. La sidération ne permet pas de rendre productive l'interaction. D'autre part, il est aussi important de contenir le débordement émotionnel de l'autre pa-rent et éventuellement de s'appuyer sur cette émotion pour interpeller la personne sidé-rée.

Les premières secondes sont importantes pour poser le contexte et le cadre. La première impression faite au couple sera difficile à modifier, il est donc utile d'être juste dans sa façon d'être dès l'arrivée dans la pièce.

Regarder chaque personne en disant bonjour et en se présentant. Placer la chaise de manière judicieuse à égale distance du père et de la mère. La tendance à se vouloir proche de la mère peut être totalement inadaptée si la patiente est sidérée car c'est alors avec le père que l'entretien va se poursuivre.

Si le soignant ne s’assoit pas dès le début de l’entretien, il le fait rapidement s’il cons-tate la colère monter pour un parent qui se lève.

Si le soignant n’évoque pas la temporalité et la réalité lorsqu’il peut aisément pressentir cet état selon la situation et les événements, un parent peut s’en charger et prendre en main l’entretien – prendre l’initiative de – Il peut-être difficile de reprendre l’initiative. Une conséquence possible est d’être interpellé, questionné, agressé sur des contenus lé-gitimes : "Il est inadmissible en 2012 de ne pas informer les parents du handicap de leur enfant avant la naissance", "Je veux voir le médecin", …

Importance de rechercher une alliance avec le couple et d'éviter de faire alliance avec l'équipe : "Vous ne pouvez pas frapper le médecin.", "J'aurais fait comme ma collègue", "L'équipe n'a rien à se reprocher", "Vous ne pouvez pas nous accuser comme cela" : position, distance, ton, cadre posé, méta communication, parler de soi dans cette situa-tion, …

La persévérance du soignant à afficher la réalité avec force exemples et explications aide la mère à sortir de la sidération et du déni. Les signes d’une évolution des senti-ments est manifeste chez le père : agitation, il se lève, …

« Le travail de la soignante est un tout : un élément seul n’a pas d’impact mais l’ensemble est percutant. » dit la « mère » à l’issue de la simulation.

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Cayenne, du 1er au 4 octobre 2012, formation animée par Guy Austruy et Sylvie Gillet

La répétition impacte mon cerveau : « Et si cela était vrai ? » dit le père à l’issue de la simulation. « J’ai de suite ressenti de la vexation en tant que l’homme qui a posé la graine … du handicap » (Une femme tenait ce rôle de père).

Ne faites jamais sortir un père même s’il est en colère, surtout s’il est en colère et sa femme sidérée.

Si une émotion est reconnue, quelle qu'elle soit, elle doit être nommée. Ensuite il faut aider la personne à exprimer toute cette émotion : "Dites-moi tout ce qui vous met en colère" et avoir de la patience pour que toute cette émotion s'épuise.

Puis le soignant peut demander au parent de resituer l'événement, de raconter l'histoire.

Le savoir être du soignant et le non verbal qu'il exprime peuvent suffire pour aider la patiente à sortir de la sidération bien plus que les mots souvent. La colère du père qui dit "handicap" peut impacter la mère sidérée.

Il est important de reconnaître la colère contenue puis exprimée du père dans cette épreuve puis de le laisser exprimer cette émotion jusqu'au bout. C'est l'attitude de la soignante et le ton calme de sa voix qui ramène le père à s'asseoir et à se sentir bête de s'emporter ainsi. Ensuite, le temps des explications, de l'intellectualisation pourra venir.

Importance de la notion du temps et de l’adéquation de l’attitude et des paroles du soi-gnant avec l’étape du processus du deuil que traverse la personne.

La sortie du père n’est pas un échec du patient. Il sort car il est débordé par la réalité, il sent bien que sa colère n’est pas une bonne réponse. Il laisse la place à la soignante au-près de sa femme qui est prête à sortir de la sidération.

Ce qui va de soi ne va pas de tous; mon idée, ma façon de faire, n’est pas naturelle, ni universelle, c’est MA manière d’être ou de faire. Oser se dire les choses, les dysfonc-tionnements. Oser remettre en question sa propre pratique. Ne pas juger. Parler de soi quand il y a une mise au point sur la communication.

Un espace pour le dialogue permet à chacun d‘exprimer ses différences, ses facilités, ses difficultés, ses intérêts, ses préoccupations … L’expression verbale des participants nous permet d’avoir une certaine connaissance de comment cela se passe pour eux. L’expression corporelle, les sourires, les attitudes, les mimiques, ne suffisent pas pour accéder à cette connaissance.

Qu’est-ce que l’observation ? J’observe quoi et pourquoi ? Comment je m’y prends ?

Nous ne pouvons rien faire dans la vie sans avoir, au préalable, une représentation de cette action. Il n'est pas opportun de donner cette représentation en pâture au couple. Cette élaboration nous est personnelle s'appuyant sur notre histoire, notre formation, notre expérience, nos croyances, …

Dans le cas du diagnostic de malformation du bébé, il est indispensable d’accompagner la patiente qui va accoucher d’un enfant mort et de l’aider à préparer son accouche-ment. Ne pas lui éviter sans le négocier avec elle de vivre cet accouchement. La souf-france physique est souvent plus facilement supportable que la souffrance morale. L’étape de cet accouchement peut être fondamentale pour l’évolution du processus du deuil de cette femme.

Le père peut ne rien exprimer de ses émotions. "C'est un choc mais il faut bien accepter". Il se l'interdit ou encore sans en être conscient il diffère son inscription dans le proces-sus. Très souvent il se veut pleinement disponible pour soutenir sa femme et l'aider gé-nérant un sentiment d'impuissance qui peut enclencher le débordement émotionnel. Le soignant doit prendre le temps de construire sa prochaine intervention verbale.

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Cayenne, du 1er au 4 octobre 2012, formation animée par Guy Austruy et Sylvie Gillet

La justesse des propos est déterminante. "Vous avez bien accepté la trisomie de votre enfant." Non, il accepte maintenant la réalité, cette fatalité, ce choc, pour se consacrer à sa femme mais il peut se mettre en guerre contre la maladie.

Le soignant qui parle de lui se donne les moyens d'être extrêmement efficace pendant l'échange : "Je suis d'accord avec votre mari d'ailleurs ma collègue vous l'a expliqué tout à l'heure. Je vois : (description des symptômes que porte cet enfant trisomique) … L'évocation de la nuque molle percute cette mère qui ne ressent pas la tonicité attendue. Elle s'effondre en larmes et sors ainsi de la sidération voire du déni. Demander le prénom de l'enfant le fait exister dans cette situation, lui fait prendre place.

D’autre part, à l'annonce d'une mauvaise nouvelle, d'un drame, les faits et émotions se mélangent. Le professionnel annonce des faits ("votre bébé n'a pas d'avants bras", "je n'entends pas les bruits du cœur", "votre bébé est décédé", …). Une mère peut-être dé-bordée par ses émotions, par ses sentiments et ressentiments. Elle accuse l'équipe. A ce moment-là, le soignant évite d'utiliser les faits pour contenir, canaliser, réduire le dé-bordement des émotions de cette femme. Malgré la difficulté, le soignant s'applique à l'écoute des paroles du couple et partage son humanité. Plus tard, les faits pourront re-trouver leur place dans les échanges, quelques fois trop précocement, par exemple lors de l'annonce de l'autopsie.

A l’issue de la simulation, le « père » nous dit qu’il s’est senti vexé au moment de la re-prise de l’annonce de la trisomie de son enfant. L’homme tout puissant qui offre la graine donnant naissance à son fils handicapé. Nous pouvons penser que ce sentiment représente les prémisses du sentiment de culpabilité.

Eclairage théorique appuyé par des projections de documents annexés à ce compte rendu

Deuxième étape du processus du deuil : Le marasme, le chagrin aigu. (Cf. Annexes, Pages 73, 74 et 76, Le processus du deuil : Les phases et les étapes)

Page 85, Le deuil n’est pas une maladie Page 86, Le processus du deuil (schéma).

Les sentiments des professionnels : Echec, impuissance, culpabilité, « On est nul », recherche de la responsabilité, sortir de la toute puissance divine.

Les sentiments des membres de la famille : Tristesse, désespoir et colère et révolte orientées vers les soignants.

Etre présent, contenir : Le goutte à goutte relationnel.

L'accompagnement par le soignant de l'endeuillé pendant l'étape du chagrin aigu

Le soignant permet et facilite la représentation : - Il reconnaît l'émotion mobilisée. Il nomme les sentiments de l'endeuillé, sa souffrance, son état. - Il laisse s'exprimer les émotions. Il invite à l'expression des émotions et aide à aller "au bout" de cette expression. - Il énonce la réalité et la temporalité ou mieux invite l'endeuillé à évoquer ces éléments fon-damentaux et préalables à la suite du processus du deuil.

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« Vous n’êtes ni meilleurs ni pire qu’eux. Vous n’êtes pas à la même place. » Mony el Kaïm.

Ce qui va de soi ne va pas de tous. Ce qui va sans dire va mieux en le disant.

Si tu m'aimes, ne m'aime pas. Si tu veux m'aider, ne m'aide pas.

Mony el Kaïm

"Vouloir le bien est à ma portée, mais non point l'accomplir

puisque je ne fais pas le bien que je veux et commets le mal que je ne veux pas."

Saint Paul, Epitre aux romains

Lecture d'un vidéogramme

"Révélation anténatale d'une malformation : une solitude à partager."

AFREE, BP 64164 34092 Montpellier cedex 5

Commentaires :

Les médecins exposent la pathologie.

Ils exposent leurs perspectives.

Ils ne demandent jamais l'avis de la patiente.

Le médecin évoque même une grossesse future.

Veut-elle cet enfant ?

Pas d'interaction avec la patiente.

"Votre avis de généticien ?" Régulation technique de l'équipe devant la patiente.

Discours hermétique médical.

Présentation bien tardive des soignants présents.

Une décision sera à prendre après la réflexion des médecins sans jamais demander son avis, ses intentions.

Le médecin affirme que c'est dur et qu'il ne doit pas être seul dans ce genre de con-sultation mais il ne se soucie pas de la patiente qui est seule.

Selon ses dires l'expérience apprendrait des mots moins durs pour faire une an-nonce mais ceci reste à démontrer.

La préoccupation explicite du médecin pour une grossesse future semble bien inap-propriée.

Décalage flagrant entre la posture professionnelle et la posture personnel du méde-cin, entre les aspects techniques et les aspects relationnels pour tous les soignants dans ce document.

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Cayenne, du 1er au 4 octobre 2012, formation animée par Guy Austruy et Sylvie Gillet

En fuyant le regard de la patiente, l'échographiste semble fuir l'interaction et le questionnement.

Ne pas s'inscrire dans la relation commençant par le contact visuel permet d'éviter le questionnement.

Le point sur le déroulement de la formation

A mi-parcours de cette session, tour de table exhaustif sur les modalités de notre travail et sur les indices de satisfaction des participantes. Une nécessité pour se donner la pos-sibilité d’ajuster si nécessaire la forme du fonctionnement choisi par les formateurs.

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Cayenne, du 1er au 4 octobre 2012, formation animée par Guy Austruy et Sylvie Gillet

"Tu es bien au chaud petit Jacques, dans la bulle qui t'abrite et te protège à l'intérieur de moi. Tu es le troisième enfant qui vient loger ici. Comme tes frères, tu es tellement désiré ! Je prends soin de toi, de ta croissance, de ton devenir, jour après jour. Je t'écoute. Nous parlons beau-coup tous les deux … enfin … moi je te parle. Légèreté, amusement, complicité. Toi, tu me ré-ponds, à ta manière, en bougeant dans mon ventre. Je ris souvent. Je suis heureuse ! Nous avons notre petite vie, nos petits secrets à nous; quand tu sortiras de là, à ton heure, nul doute qu'on se connaîtra déjà bien tous les deux …

Et puis il y a cette amniocentèse de routine que l'on me propose à cause de mon âge; suivi de grossesse médicalisé auquel je me prête volontiers sans m'y arrêter réellement. Dans un pre-mier temps, c'est à peine si l'inquiétude m'effleure, l'espace de furtifs instants. Toutes ces choses que l'on sait, quelque part au fond de nous, à propos de la mort, la maladie, le handicap, elles n'arrivent qu'aux autres ! Bien sûr je ne veux pas voir ce qui déjà rôde autour de nous mais ça, je ne le sais pas encore. La vie continue entre nous deux, aussi douce, aussi chantante, aussi "insouciante". Pourtant un jour, IL tombe comme un couperet : LE résultat. En une fraction de seconde, son tranchant acéré vient sauvagement guillotiner à la fois mes rêves et ta vie …Verdict : tu n'es pas viable ! D'un coup d'anti-baguette magique, le monde s'effondre, se dé-robe sous moi et ma vie bascule brutalement dans l'absurde et l'inacceptable. Violence inouïe des flots intérieurs qui m'engloutissent dans le tréfonds de la nuit. Je souffre. De cette souf-france in-connaissable qui s'enracine au loin dans mon être dévasté par la douleur. Je refuse désespérément cette nouvelle, la révolte m'envahit, la colère, la peur, l'impression de devenir folle. Telle une bête blessée je suis prise au piège de mes sentiments les plus déchirants, les plus torturants, les plus ambivalents. Des râles s'échappent de ma gorge, cris archaïques venus d'un au-dedans méconnu de moi; mais surtout je vis l'indicible torture de devoir simplement imagi-ner la souffrance de ton petit corps à l'intérieur de moi et puis ta mort annoncée, là, dans mon propre ventre. Comment accepter un tel non-sens ? Un véritable ouragan me dévaste qui me laisse seule et désemparée face l'irreprésentable. Je passe des heures entières avec mes larmes, dans le labyrinthe de ma détresse, à tenter de négocier avec cette réalité sans nom. Mais au-cune prise à laquelle accrocher mon désespoir. De cette douleur sans aucun repère possible, seule émerge l'illusion toujours ultime de croire que tu peux encore échapper à la mort en dépit du diagnostic posé sur toi; reflet de ma négation face à l'insupportable réalité.

Le deuil périnatal, le vivre et l'accompagner, Chantal Haussaire-Niquet, Ed. Le souffle d'or

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Cayenne, du 1er au 4 octobre 2012, formation animée par Guy Austruy et Sylvie Gillet

Je t'explique. L'hôpital, c'est un endroit super-sympa, avec plein d'adultes de bonne humeur qui parlent fort, avec plein de jouets et de dames roses qui veulent s'amuser avec les enfants, avec des copains toujours disponibles comme Bacon, Einstein ou Pop Corn, bref, l'hôpital, c'est le pied si tu es un malade qui fait plaisir. Moi, je ne fais plus plaisir. Depuis ma greffe de moelle osseuse, je sens bien que je ne fais plus plaisir. Quand le docteur Düsseldorf m'examine, le matin, le cœur n'y est plus, je le déçois. Il me regarde sans rien dire comme si j'avais fait une er-reur. Pourtant je me suis appliqué, moi, à l'opération; j'ai été sage, je me suis lais-sé endormir, j'ai eu mal sans crier, j'ai pris tous les médicaments. Certains jours, j'ai envie de lui gueuler dessus, de lui dire que c'est peut-être lui, le docteur Düsseldorf, avec ses sourcils noirs, qui l'a ratée, l'opération. Mais il a l'air telle-ment malheureux que les insultes restent dans la gorge. Plus le docteur Düsseldorf se tait avec son œil désolé, plus je me sens coupable. J'ai compris que je suis de-venu un mauvais malade, un malade qui empêche de croire que la médecine, c'est formidable. La pensée d'un médecin, c'est contagieux. Maintenant tout l'étage, les infirmières, les internes et les femmes de ménage, me regarde pareil. Ils ont l'air triste quand je suis de bonne humeur; ils se forcent à rire quand je sors une blague. Vrai, on rigole plus comme avant.

"Oscar et la dame rose" Eric-Emmanuel Schmitt Albin Michel

L’autre et semblable

Et puis vint l’autre séparation. Une fois passées les premières semaines de stupeur douloureuse, il avait bien fallu faire

face à l’événement et s’organiser pour « l’ensuite ». Deux enfants restaient, moi et ma sœur de cinq mois, et personne n’ayant les moyens d’assumer la charge de deux enfants, il fut décidé de nous élever séparément.

Après la disparition des parents ce fut ma plus grande douleur, et ce qui nous arriva de pire, je crois, à ma sœur et à moi.

J’avais été si heureuse de cette naissance. Ce bébé qui arrivait dans ma vie alors que j’avais passé l’âge de la rivalité enfantine m’était un merveilleux cadeau. Après avoir été huit ans enfant unique je n’étais plus seule, et je pouponnais des heures comme une petite maman. Cette sœur qui m’était offerte, c’était mon bébé à moi. Après le grand choc de la solitude irré-versible, m’enlever ce bébé que j’avais commencé à aimer était une bien cruelle épreuve. On me vidait les bras de l’être qui m’était le plus proche et sur lequel j’aurais pu reporter ma ten-dresse. Ceci a concouru grandement, je crois, au fait que je me renferme si farouchement sur moi-même. Etre amputée en quelques jours de tous ces objets d’amour, père, mère, sœur, il y a de quoi – sans chercher à me fournir d’excuses – forger un égocentrisme forcené !

Annie Duperey « Le voile noir » Points

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Cayenne, du 1er au 4 octobre 2012, formation animée par Guy Austruy et Sylvie Gillet

Points clés de la journée :

• Suivi vidéo d'une consultation anténatale. Importance de tenir efficacement sa posture professionnelle.

• Le soignant initie l’interaction à partir de son observation de la situation, son re-pérage et son analyse. Il s’appuie sur sa subjectivité, produit de son histoire, de sa formation, de son expérience, … en interprétant ces observables le soignant parle de lui. Pour savoir ce qui mobilise le patient, il doit aider celui-ci à exprimer ses sentiments, ses émotions, son avis, sa souffrance, …

• Alliance du soignant avec un couple de parents endeuillés sur la base d'une stra-tégie réfléchie de préférence en équipe.

• La culpabilité de l’endeuillé se présente sur deux facettes : - La recherche d'un coupable et l'accusation, - Le sentiment d'avoir une part ou la totalité de la responsabilité de l'issue fatale.

• Il est indispensable d'élaborer une stratégie d'équipe pour accompagner un patient endeuillé. Chacune des rencontres avec lui est une occasion de poursuivre une démarche selon les objectifs fixés en fonction de l'étape du processus de deuil dans laquelle se trouve ce patient.

• La fuite est un abandon face à la souffrance du patient.

• Sans amour – sans humanité – la technique n'est rien qu'une sale manie ! (D'après un texte de Georges Brassens)

Après la mort d’un enfant, chaque membre de la famille souffre, mais les manifestations de chacun sont si différentes qu’il en résulte une impossibilité à communiquer à propos du dis-paru.

(Cf. dans la compilation d'articles « Un chaînon manquant » JALMALV N° 29 – juin 1992)

La parole apparaît donc dans les deux aspects contradictoires qu’elle a dans toute rela-tion humaine : paravent des émotions profondes et, en cela, bloquant leur expression, source d’angoisses refoulées ou, au contraire, ouverture sur les émotions et la souffrance qui sont ain-si légitimées et pouvant alors contribuer à favoriser la parole en retour ... Une certaine qualité d’attitude et de silence respectueux de l’autre peut aussi jouer ce rôle.

(Cf. dans la compilation d'articles « Un chaînon manquant » JALMALV N° 29 – juin 1992)

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Cayenne, du 1er au 4 octobre 2012, formation animée par Guy Austruy et Sylvie Gillet

Mercredi 3 octobre « Le flottement et l'errance » Accompagner – Soutenir la parole.

Le point sur la journée précédente

Que retenez-vous du travail effectué hier ?

Les formalités administratives sont urgentes et sont du coup proposées pendant l’étape de la sidération de la patiente. Il est important de passer le temps du débor-dement émotionnel pour remplir ces tâches efficacement pour la famille.

Les personnes de l’état civil ne sont pas sensibilisées au processus de deuil. Cela peut engendrer des conduites irrespectueuses des temps particuliers du processus de deuil et des situations de pression inadaptées voire inacceptables. Il semble néces-saire que ces personnes soient sensibilisées et formées.

Laisser les émotions débordées est essentiel. J’avais plutôt une tentation opposée.

Apprendre le passage obligé de la culpabilité pour atteindre la troisième étape m’a sidérée.

Répondre de manière adaptée face à l’accusation par la transparence et l’acceptation des propos accusateurs liés principalement au débordement émotion-nel.

Laisser la parole à la patiente est mille fois plus important que de lui parler même avec les meilleures paroles.

Elaborer des protocoles relationnels. Des commentaires issus d'autres groupes à ce moment de la formation dans l'objectif de laisser des traces de cette journée.

C’est avec cette deuxième étape que j’apprends le plus car c’est l’explosion émo-tionnelle des personnes endeuillées pendant laquelle nous, soignants, prenons tout en pleine face.

Le jeu de rôle nous apprend l’observation permanente de la personne endeuillée pour savoir nous positionner par rapport à sa place dans le processus de deuil.

Nous devons laisser s’exprimer le sentiment de culpabilité. Elément fondamental de la deuxième étape sans lequel l’accès à la suite du processus de deuil est impossible.

Face au déni j’ai eu grande difficulté à laisser la place à la parole de la patiente alors que je venais dans sa chambre pour l’aider à parler de ses émotions et de ces sentiments.

Si je ne sais pas que je ne vois pas, je suis aveugle. Mais si je sais que je suis aveugle, alors je vois.

Von Foerster

Le jugement de la patiente n’est jamais une bonne solution.

Comprendre la patiente est une illusion qu’il ne faut pas rechercher.

Que faire en présence d’une patiente qui ne cesse de parler ? Laissons la tout s’exprimer même si cela est un flot ininterrompue de paroles puis faisons pour elle

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Cayenne, du 1er au 4 octobre 2012, formation animée par Guy Austruy et Sylvie Gillet

une synthèse qui marque les points relatifs à la perte qu’elle vit pour la recentrer sur son histoire immédiate.

Un film m’a renvoyée à cette formation. Comme dans la vidéo où il nous était inac-ceptable que les trois médecins soient dans la sidération relative à la situation, les policiers n’ont pas vu les signes émis par leurs collègues en difficulté.

Si nous sommes embarqués dans nos affaires personnelles au travers de la perte d’une patiente, il est indispensable de prendre le recul nécessaire à l’analyse pour éventuellement demander de l’aide aux collègues ou passer le relai.

Jeu de rôle : j’ai pris conscience de certaines choses. Je serai plus attentive car la charge de travail nous empêche de consacrer du temps aux patientes. La manière dont il faut aborder la maman, les réactions que nous devons accepter sans cher-cher à tout comprendre.

J’aurai moins de difficultés à aller vers les mamans. La fuite ne sera plus l’usage.

La présentation humanisée du corps du fœtus est importante en laissant les parents agir à leur guise : voir, tenir, toucher, embrasser, déshabiller, voir les atteintes, …

Ne pas avoir peur des mots, s’exprimer franchement. Avoir suffisamment confiance en soi pour aborder les parents.

Le soin transitionnel pour accéder à l’échange avec la patiente.

L'équipe soignante passe par les mêmes étapes du processus de deuil que les per-sonnes endeuillées. La simulation a éclairé la conduite à tenir dans une telle situa-tion.

La différence entre ce qu'on fait et ce que l'autre voit que l'on fait (A l'appui du film).

Le personnel médical est rarement centré sur le patient comme si la pathologie était l'essentiel de leur activité. Cette pathologie est le symptôme d'une personne.

En pédiatrie, la deuxième est celle que nous rencontrons le plus souvent mais c'est le médecin qui est présent. Ensuite les familles sont là et nous les laissons tranquilles. Après nous n'avons pas le temps d'intervenir.

Mon a priori de ne pas souhaiter présenter le fœtus mort parce qu'il pouvait être très macéré et malformé est remis en question car la patiente dit dans le vidéo-gramme qu'elle l'avait trouvé mignon malgré son visage très abîmé.

L'importance pour le patient de sentir les soignants impliqués et concernés par ce qui la touche.

Cette femme est très précise en racontant son histoire. Elle me fait prendre cons-cience de l'importance de ma place, de ma fonction

Le premier film montrant cette façon de ne pas bien traîter la patiente m'a renvoyée à nos pratiques qui ne sont pas toujours aussi satisfaisantes que nous le souhaitons.

La conduite à tenir avec la personne dans le chagrin aigue dans un débordement émotionnel. Aider toujours la patiente à s'exprimer.

Accepter le silence de la patience même s'il dure et qu'il peut nous mettre mal à l'aise. Pendant ce silence elle fonctionne, elle réorganise ses représentations et pro-gresse.

Ce témoignage à cœur ouvert sur le choix d'interrompre cette grossesse m'a amené à réfléchir.

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Cayenne, du 1er au 4 octobre 2012, formation animée par Guy Austruy et Sylvie Gillet

J'ai appris beaucoup de chose sur la manière d'appréhender une patiente. Je croyais bien faire mais je peux améliorer ma façon d'être et de faire. Nous pourrons mieux faire en équipe en participant toutes à cette formation.

Respecter leur solitude pour qu'ils avancent à leur rythme. Le rythme satisfaisant sera propre à chaque personne endeuillée et au contexte plus ou moins contraignant de la situation. Vous imposerez, même si vous ne le souhaitez pas, le rythme qui vous paraîtra dans l'intérêt de chaque personne.

Ce que l'on fait à un moment c'est notre meilleure solution du moment. Plus tard nous pouvons dire : "Si j'avais su … " mais l'on ne savait pas. C'était donc la meil-leure solution du moment.

Nous devons être authentiques avec les patients en ce qui concerne nos émotions tout en restant à notre place de soignant.

L'importance de respecter le silence du couple, de ne pas occuper l'espace parolier par des mots qui n'ont pas de sens ou de valeur.

Aider l'expression de l'émotion des autres est difficile pour moi.

Le choix de solliciter la parole de la mère dans le déni en "oubliant" d'interpeller le père dans le débordement émotionnel – chagrin aigu – est une erreur que nous au-rions pu tous commettre.

Nous n'avons pas de bons mots pour réconforter une personne endeuillée.

Le déni est difficile à aborder. L'intervention de la psychologue paraît nécessaire après que les membres de l'équipe aient mis en œuvre leur fonction psychologique et de communication auprès de ce couple.

Il est important de tenter de comprendre ce qui se passe pour la personne. Comme nous ne savons jamais le faire, le mieux est de lui demander ce qui se passe pour elle.

Je pensais avoir besoin de travailler ma confrontation avec la sidération mais face à la colère je m’aperçois que j’étais tout aussi démunie.

Une perte quelle qu'elle soit peut projeter une femme enceinte dans un processus de deuil alors qu'elle est avec nous pour accoucher d'un enfant bien portant.

C'est bien de parler d'un sujet tabou : La mort (et non pas le deuil).

Sortir de la toute puissance en travaillant en équipe : coopération, transmissions précises sur le plan humain, …

Les soignants ne peuvent prévoir, comprendre ce qui se passe pour les personnes endeuillées. Ils ne peuvent réduire la durée des étapes ni l'intensité du chagrin.

Il faut du temps pour accepter le deuil. Reprise – de la chaussette – est une bonne image.

Nous apprenons de nous, l’équipe, pendant ce travail.

Il semble impensable de progresser seul dans son processus de deuil. Il faut être ac-compagné.

Ne pas combler le silence.

Un groupe de parole peut soutenir efficacement les soignants sur le plan affectif et relationnel.

« Si j’avais la main pleine de vérités, je me garderais bien de l’ouvrir. » Fontenelle.

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« Toujours dire la vérité, mais pas toute. » Lacan. « Une vérité attendue doit être dite. » Marcel Pagnol.

L'impuissance de l'homme, du père dans le monde obstétrical répond à la toute puissance de la femme, de la mère, de la sage-femme.

En quoi participe-t-on au processus de deuil des personnes en tant que soignant ? La manière d'accompagner est fondamentale car elle peut considérablement facili-ter ce processus.

Notre force est de ne pas travailler seul(e). Nos collègues peuvent nous relayer et chacun peut faire sa part pour favoriser le processus de deuil.

L'organisation, la représentation de l'équipe et sa capacité à travailler doivent com-poser un tout. Ce tout peut intégrer des soignants "intermittents" (psychologue, as-sistante sociale, …) qui peuvent efficacement œuvrer dans le cadre strict du projet du service.

La première phase du deuil est une phase aigue. La première étape correspond au choc, à la sidération. L’endeuillé est désorganisé, hors du temps, hors de l’espace, hors de la réalité. La deuxième est le chagrin aigu qui correspond dans sa première partie (observable souvent à la maternité) à un débordement émotionnel.

Nous ne devrions pas avoir d’a priori, car ils sont faux la plupart du temps.

Nous avons évoqué l’observation et ce que nous mettons en jeu pour observer. L’observation est, comme la réalité, individuelle.

Le goutte à goutte relationnel est un outil parfaitement adapté pour l’accompagnement des personnes endeuillées pendant la phase aigue du processus du deuil.

Quand nous sommes en difficulté, nous devons savoir l'exprimer pour pouvoir con-tinuer l'entretien avec la personne. La simplicité, l'authenticité de notre attitude permettent de soutenir l'entretien. "Je n'ai pas les mots", …

La relance de la parole peut se faire simplement en redisant quelques mots énoncés par le patient : "Deux fois …", "J'entends que tu voudrais mourir …",…

La relation humaine est initiée par la prise de contact visuel. En l'absence de ce contact, la parole doit expliciter notre attitude.

Quelle place laisse-t-on au père dans certains services comme la maternité, la pé-diatrie ?

La douleur de la perte est relative à de nombreux paramètres déjà cités. La compa-raison entre les sentiments et les émotions de différents endeuillés n'est pas possible car forcement erronée.

Chaque personne endeuillée passe à sa façon les quatre étapes du processus du deuil. L'intensité et la durée de chaque phase sont propres à chaque individu.

Le silence fait partie de la communication et de l’accompagnement. Aucun mot n’existe pour consoler, pour réconforter.

Nous pouvons faire notre deuil des années plus tard. Une période pendant laquelle le deuil est resté en suspens, amène une personne à se développer dans les étapes du deuil avec tous les signes, par exemple : La culpabilité.

La culpabilité est un élément universel et incontournable du processus du deuil.

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La deuxième étape du deuil est plus longue que la première elle se manifeste princi-palement par la culpabilité et le débordement des émotions.

Le temps ne suffit pas pour que la personne se développe avec son deuil, il faut ab-solument faire quelque chose dans ce temps-là. Le "confort" pour le soignant du pa-tient prostré ne doit pas faire oublier que le temps seul ne va pas l'aider. En présen-tant la réalité et la temporalité le soignant peut accompagner le patient vers le cha-grin aigu qui va peut-être le faire réagir autrement : Cris, pleurs, accusations, … si cette nouvelle attitude peut être moins confortable pour les soignants, ils peuvent avoir la certitude que le processus du deuil se poursuit et que le patient est dans la deuxième étape de ce processus.

Lecture d’un vidéogramme

« Les enfants en deuil » Catherine Hume de l’association Vivre son deuil.

Échanges :

On oublie trop souvent les enfants, on pense qu’ils ont compris mais il faut les ac-compagner.

Coup au cœur, douleur, souffrance, vu et toucher, boucle des funérailles, culpabili-té, hallucination.

L’âge peut influer sur la manière de réaliser son deuil. L’impossibilité de construire l’histoire pour les enfants à qui on a caché la vérité.

Si l’on ne laisse pas l’enfant faire ses choix (pleurer, assister à l’enterrement) il lui est plus difficile de s'inscrire dans son processus de deuil.

Dans la même famille chacun des trois enfants s’exprime différemment et évolue à sa façon par rapport à l’événement irréversible.

Il ne faut rien cacher à l’enfant, car il a ainsi trop de doutes et de questions. Alors peut se développer la culpabilité de l’enfant. S’ils ne voient pas, ils imaginent et c’est pire. Pour éviter la culpabilité il est nécessaire d’aider l’enfant à parler. L’enfant est capable de s’expliquer les choses mais en croisant des éléments plus ou

moins bien connus de la réalité avec son imaginaire. Les enfants sont forts pour peu que les adultes les laissent vivre leurs expériences,

leurs émotions et leurs sentiments. Je pleure sans le dire à personne car on m’a dit de ne pas pleurer. Témoignage de la psychologue sur sa difficulté à porter la totalité de la charge psy-

chologique développée lors d’un événement douloureux. Chaque soignant a une fonction psychologique essentielle pour les patients, pour les familles et même pour l’équipe.

Enseignements qui découlent de cette lecture et de vos commentaires :

Il faut laisser à l’enfant le droit d’exprimer ses émotions, de poser des questions. Nous devrions offrir l’opportunité à la fratrie et aux proches de voir un enfant mort

pour faciliter la réalisation du deuil de chacun, alors que nous n’y pensons pas. Les diverses expressions de ces enfants nous rappellent que chacun réagit à sa fa-

çon et que nous devons laisser l’espace nécessaire à cette expression que ce soit en présence d’un enfant ou d’un adulte.

Les enfants sont authentiques, ils n’ont pas peur des mots. Ils apparaissent ainsi ca-pables de dire crûment ce qu’ils ressentent, ce qu’ils vivent, ce qu’ils veulent, ce qu’ils ont compris.

Un deuil à faire ne survient pas qu'après le décès d'une personne proche : l'accueil d'un enfant porteur de handicap, l'enfant réel, l'échec à un examen, le sexe de son enfant, le divorce, la perte d’un objet auquel on tenait, …

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La durée et l'intensité des phases du deuil sont dépendantes de la cause et du con-texte de la perte ou de l'échec.

Voir pour être sûr. « Je sens que vous avez envie de pleurer, vous pouvez vous laisser aller. Je n’ai rien

à vous dire, je ne sais pas quoi vous dire, mais je suis là, dites-moi comment vous aider. »

Le sentiment de ne pas avoir tout dit à la personne décédée. Inviter à parler, à écrire, à dessiner.

Lecture d'un passage d'un livre

"Tu m'aurais appelée Maman" Marie-Christine du Ranquet Cf. Pages 83 et 84 du livre concernant la photo du fœtus mort.

Importance de faire des photos numériques pour la bonne conservation des clichés, pour faire autant de prises que nécessaire pour garder les meilleures. Stocker ces pho-tos dans le dossier du patient.

Entraînement nécessaire pour réussir de bons clichés. Difficultés de gestion de l'éclai-rage lorsque le fœtus est posé sur une paillasse blanche : dégradé de gris, contraste, vi-sibilité des détails, …

Photos rangées dans deux répertoires : L'enfant habillé, humanisé, L'enfant nu, les éventuelles anomalies ostensibles, bien visibles.

Imprimer les clichés souhaités lorsque la famille n'est pas informatisée. Donner les photos sur un CD dans le cas contraire.

Renoncer définitivement au polaroïd.

Eclairage théorique

La mort d’un enfant Cf. Page 70, Annexe "La mort d’un enfant. En quoi la mort d'un enfant nous touche-t-elle tant ?"

Chassons les inepties dignes des vielles femmes selon lesquelles il serait triste de mourir avant l'heure. Quelle heure ? Celle dont a décidé la Nature ? Mais elle n'a fait que nous prêter la vie, comme une somme d'argent, sans fixer d'échéance ! De quel droit vas-tu te plaindre, si elle la réclame quand elle le décide, puisque c'est à cette condi-tion que tu l'avais reçue ?

Cicéron (106 – 43 av. J.-C.) Première Tusculane.

Nul ne meurt avant son heure. Ce que vous laissez de temps n'était pas plus vôtre que celui qui s'est passé avant votre nais-sance […]. Où que votre vie finisse, elle y est toute.

Michel de Montaigne (1533-1592) Essais, Livre 1.

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Eclairage théorique

Réalité, Imaginaire et Symbolique.

Si des mots (Symbolique) ne sont pas posés sur la Réalité (maladie, handicap, décès), l’enfant fonctionne dans l’Imaginaire. Rien n’est plus incontrôlable que l’Imaginaire.

Mots

Simulation

Un soignant rencontre les parents d’un enfant malade auxquels l’annonce des soins pal-liatifs a été faite.

Les autres stagiaires sont observateurs. Ils notent : - ce qui favorise la communication verbale et la communication non verbale, - ce qui entrave la communication verbale et la communication non verbale, - Les signes qui pourraient aider le soignant à poursuivre l’entretien.

Enseignements tirés de cette simulation :

Importance du cadrage dès le début de l’entretien.

La notion de temps est prise en compte. Ne pas traiter dans l’urgence des familles et des événements qui peuvent demander du temps pour être bien accompagner.

Dire précisément ce que sont les soins palliatifs.

Annoncer la réalité (les soins palliatifs) et laisser aux parents le choix de leur accompa-gnement.

Faire face à la colère en restant calme, en la nommant, en laissant la personne expri-mer cette émotion débordante.

IMAGINAIRE SYMBOLIQUE

REEL

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Parfois seule une réaction neurovégétative informe sur l’émotion qui atteint le patient ou le soignant : pâleur ou roseur du visage, moiteur, transpiration, tremblement, …

L’assurance apparente de la soignante devient convaincante. Cette assurance comme la colère du père qui devient pesante pour la mère l’amène à un double mouvement : son changement de posture et le léger sourire aide la patiente à supporter la colère de son mari et vient compatir à la dure tâche du soignant.

Lorsque la patiente questionne sur comment se passent les soins palliatifs, il n’est plus temps pour la soignante de tergiverser, il lui faut :

- Répéter la réalité ; - Expliciter « soins palliatifs » ; - Solliciter la participation active des parents ; - Différer l’annonce du moment du renoncement à l’assistance médicale sou-

tenue.

Le père se trouve pris dans un double impact : le chagrin aigu lié au handicap de son enfant et la sidération liée au choix des soins palliatifs qu’il assimile au meurtre de son enfant.

La soignante réussit à contenir la colère du père en lui demandant de laisser sa femme s’exprimer. Celle-ci demande comment se passent les soins palliatifs. Elle écoute les ex-plications de la soignante et acquiesce d’un mouvement de tête.

Ceci déclenche envers elle un mouvement de colère de son mari : « … et tu es d’accord pour tuer notre bébé ? » Celui-ci se calme devant la surprise de cette situation.

Lecture d’un vidéogramme

« Une histoire d’Amour » (Interruption Thérapeutique de la Grossesse) de F. Molénat et C. Maurin.

C’est une histoire d’amour à deux : elle et son enfant. Cette dame a beaucoup d’humilité et beaucoup d’indulgence envers son entourage et l’équipe soignante. C’est dur de prendre de la distance avec les propos de cette femme.

La trace mnésique, (l’image, ce qui va rester) est forte. On nous reprochait toujours de ne pas montrer le bébé mort. Je trouvais que c’était macabre. Mais elle explique bien que c’est nécessaire pour elle. C’est utile pour faire son deuil de voir son enfant. Elle aurait même voulu le toucher.

Mourir avant de n'être René Frydman, Colloque GYPSY 1, Editions Odile Jacob, 1997, P.97-108

Elle aurait eu besoin qu’on lui demande ce qu’elle souhaitait pour s’exprimer, pour agir. Elle n’a pas osé choquer les soignants en prenant son bébé pour le serrer et l’embrasser. Elle avait besoin d’être accompagnée. Elle était mise en confiance par son médecin. Son amie qui avait vécu la même chose qu’elle l’accompagnait aussi dans cette épreuve mais sans anticiper sur les événements. L’important pour la femme : être accompagnée, ne pas être seule, avoir des explications avant et après, être dans la communication, être en confiance, voir et toucher le bébé, qu’on lui parle, … La reconnaissance qu’on lui a accordée l’a aidée. Ses pensées et ses émotions : Elle pense à la souffrance du bébé, à la réaction des autres, cul-pabilité, par rapport au père, image positive de l’accouchement, histoire d’amour forte, discré-tion et silence des soignants, dans la séparation on a mal et on a du mal, …

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Le médecin qui lui dit : "Vous ne pouvez pas garder cet enfant …", lui permet, sans doute, de mieux vivre sa décision d'interrompre sa grossesse.

Echanges et éclairages théoriques à partir des commentaires des participants.

Lecture de deux passages d’un livre

« Oscar et la Dame rose » Eric-Emmanuel Schmitt Albin Michel Cf. pages 21 et 30 du livre.

Pour évoquer l’importance des mots autour de la mort à l’hôpital.

Eclairage théorique appuyé par des projections de documents annexés à ce compte rendu

Deuxième phase du deuil : la phase chronique

• La troisième étape du processus du deuil : Le flottement, l'errance Cf. Annexes Pages 73, 74 et 77, "Le processus du deuil : Les phases"

Page 85, Le deuil n’est pas une maladie Page 86, Le processus du deuil (schéma).

Errance à la recherche de l’être aimé Le sentiment de culpabilité est en lien avec les pensées dans un jeu de cache-cache. Les pensées refoulées : TUER LE MORT (en garder des parties et s’en souvenir).

Le point à ce moment du stage

De votre point de vue, quelles sont vos attentes de début de stage qui n’ont pas été traités ou suffisamment traités ?

En relisant les attentes page 8, les participantes estiment que toutes leurs attentes ont suffi-samment été traitées sauf deux qui feront parties de la synthèse de fin de formation :

• Comment accompagner une femme lors d’une deuxième naissance faisant suite à une perte ?

• Comment faire avec la difficulté de langue non maîtrisée ?

Laisse-moi agir seul, Ne fais pas à ma place, Mais ne sois pas absent.

Maria Montessori

"Si deux oreilles et une bouche nous sont données, c'est sans doute pour nous faire comprendre

la primauté de l'oreille sur la langue". Xénon.

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"Une personne compatissante, voyant un papillon lutter pour se libérer de son cocon, et voulant l'aider, écarta avec beaucoup de douceur les filaments pour dégager une ouverture. Le papillon libéré, sortit du cocon et battit des ailes mais ne put s'envoler. Ce qu'ignorait cette personne compatissante, c'est que c'est seulement au travers du combat pour la naissance que les ailes peuvent devenir suffisamment fortes pour l'envol. Sa vie raccourcie, il la passa à terre. Jamais il ne connut la liberté, jamais il ne vécut réellement."

Ruth Sanford, Cf. Annexe, page 73, Aimer – ou accompagner – la main ouverte.

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Cayenne, du 1er au 4 octobre 2012, formation animée par Guy Austruy et Sylvie Gillet

Je reviens à mes affaires. Bref, ma greffe a beaucoup déçu ici. Ma chimio décevait aussi mais c'était moins grave parce qu'on avait l'espoir de la greffe. Maintenant, j'ai l'impression que les toubibs ne savent plus quoi proposer, même que ça fait pitié. Le docteur Düssel-dorf, que maman trouve si beau quoique je le trouve un peu fort en sourcils, il a la mine désolée d'un Père de Noël qui n'aurait plus de cadeaux dans sa hotte. L'atmosphère se détériore. J'en ai parlé à mon copain Bacon. En fait il s'appelle pas Bacon, mais Yves, mais nous on l'a appelé Bacon parce que ça lui va mieux, vu qu'il est un grand brûlé. -- Bacon, j'ai l'impression que les médecins ne m'aiment plus, je les déprime. -- Tu parles, Crâne d'Œuf ! Les médecins, c'est inusable. Ils ont toujours plein d'idées d'opérations à te faire. Moi, j'ai calculé qu'ils m'en ont promis au moins six. -- Peut-être que tu les inspires. -- Faut croire. -- Mais pourquoi in ne me disent pas tout simplement que je vais mourir ? Là, Bacon, il a fait comme tout le monde à l'hôpital : il est devenu sourd. Si tu dis "mourir" dans un hôpital, personne n'entend. Tu peux être sûr qu'il va y avoir un trou d'air et que l'on va parler d'autre chose. J'ai fait le test avec tout le monde. Sauf avec Mamie-Rose. Alors ce matin, j'ai voulu voir si, elle aussi, elle devenait dure de la feuille à ce moment-là. -- Mamie-Rose, j'ai l'impression que personne ne me dit que je vais mourir. Elle me regarde. Est-ce qu'elle va réagir comme les autres ? S'il te plait, l'Etran-gleuse du Languedoc, résiste et conserve tes oreilles ! -- Pourquoi veux-tu qu'on te le dise si tu le sais, Oscar ! Ouf, elle a entendu. -- j'ai l'impression, Mamie-Rose, qu'on a inventé un autre hôpital que celui qui existe vraiment. On fait comme si on venait à l'hôpital que pour guérir. Alors qu'on y vient aussi pour mourir. -- Tu as raison, Oscar. Et je crois qu'on fait la même erreur pour la vie. Nous ou-blions que la vie est fragile, friable, éphémère. Nous faisons tous semblant d'être immortels. -- Elle est ratée, mon opération, Mamie-Rose ? Mamie-Rose n'a pas répondu. C'était sa manière de dire oui.

"Oscar et la dame rose" Eric-Emmanuel Schmitt Albin Michel

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Points clés de la journée :

• Le flottement et l'errance. La dépression et l'émergence de projets. La personne endeuillée alterne entre deux chemins : rejoindre le défunt ou poursuivre parmi les vivants malgré l'absence du mort.

• L'aide apportée par les soignants doit être inscrite dans une relation négociée avec les patients. Autrement, aider revient à considérer que la personne ne saura pas s'en sortir sans eux.

• Prendre en charge c'est porter. Mieux vaut développer l'accompagnement et les conduites qui éviteront les pièges de la relation humaine que peuvent rencontrer les soignants.

• Paroles d’enfants ou comment dire vrai avec la mort.

• Témoignage d'une femme sur son interruption médicale de grossesse.

• Formuler des questions ouvertes pour offrir la parole à la personne.

La solitude de chacun au sein du couple, au sein de la famille, est aggravée par les atti-tudes d’évitement du voisinage, des équipes soignantes ou de la P.M.I. Comprendre la difficulté des parents, des enfants, peut permettre d’adopter des attitudes de prévention.

La prévention passe par une aide apportée aux parents. Cette aide met les équipes soi-gnantes et les équipes de P.M.I. à une place prioritaire. Elles doivent entendre les émotions des parents au moment où les techniques habituelles ne sont plus opératoires.

(Cf. dans la compilation d'articles « Un chaînon manquant » JALMALV N° 29 – juin 1992)

Le travail de deuil consiste en un désinvestissement progressif de l’enfant perdu … Il se fait dans la souffrance. Cette souffrance doit être dite, partagée, reconnue par l’entourage.

Aider les parents, c’est maintenir la communication tout en respectant les défenses qu’ils mettent en place pour assurer leur propre sécurité, pour ne pas se laisser submerger par le désespoir.

Aider les parents c’est, par cette communication, leur permettre de se repérer, de se re-connaître souffrant mais vivant, de redevenir parent.

(Cf. dans la compilation d'articles « Un chaînon manquant » JALMALV N° 29 – juin 1992)

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Jeudi 4 octobre « Vers la cicatrisation » « Du marasme à l'apaisement progressif »

Etre support - Faire le deuil de l'aide apportée

"La parole supplée à l'insuffisance des remèdes et guérit la plupart de nos maux" Cioran.

"Je pense à toi donc je t’oublie" Roland Barthes.

Le point sur la journée précédente

Que retenez-vous du travail effectué hier ?

La dépression est nécessaire dans la troisième étape.il m’est difficile de voir quel-qu’un sous l’eau mais il est obligatoire de s’enfoncer pour ressurgir.

L’humanité et montrer son humanité est indispensable à l’accompagnement des fa-milles endeuillées.

Les témoignages des enfants m’ont montré qu’en voulant bien faire j’ai commis des erreurs dans ma vie personnels en empêchant m’a plus jeune fille à voir un très proche décédé.

Les maladresses ne sont pas rédhibitoires et nous pouvons les rattraper par une re-formulation.

La psychologue doit être sollicitée lorsque nous buttons sur le processus normal qui peut verser dans le pathologique.

Le grand rôle d’observatrice de la personne, de la situation, pour agir en consé-quence selon l’étape dans laquelle elle se trouve. OUI, action adaptée mais égale-ment gestion plus efficaces des émotions mobilisées en soi.

Quelques solutions pour résister à mon émotion qui tente de déborder : la respira-tion, me concentrer sur mes notes, … le cadrage.

Des commentaires issus d'autres groupes à ce moment de la formation dans l'objectif de laisser des traces de cette journée.

Le vidéogramme nous a montré ce que nous tentons de faire avec les adultes, les protéger, les aider à partir de nos propres repères et références.

Les mots vrais, voir, toucher, participer aux rites aident à s’inscrire efficacement dans le processus de deuil.

Les enfants ont besoin de parcourir le même processus et doivent se confronter à la réalité, au débordement émotionnel, au sentiment de culpabilité …

N’oublions pas le respect de la volonté et du rythme de l’enfant. Son approche peut demander du temps quelques fois incompatible avec la précipitation des cérémonies organisées.

Le temps permet à la personne de se reconstruire à condition de mettre quelque chose dans ce temps.

Même si nous ne sommes pas toujours au top de notre accompagnement, la per-sonne endeuillée peut tout de même cheminer dans son processus.

Est évoqué un problème récurrent de maltraitance dans le service de la part d’une soignante.

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Cayenne, du 1er au 4 octobre 2012, formation animée par Guy Austruy et Sylvie Gillet

Le film sur les enfants en deuil. Vouloir les protéger en leur cachant la vérité n’est pas une bonne solution. La confrontation à des événements difficiles fait grandir les enfants rapidement.

Un ami a peur de l’eau depuis qu’il a assisté impuissant à la noyade d’un ami. Si longtemps après je suis étonnée qu’il n’ait pas repris goût à l’eau. Peur antérieure à l’accident ? Traumatisme qui anéantit ? Stagnation dans une étape du processus de deuil ?

La sollicitude des proches est souvent agaçante. Etre aidé sans que nous ayons rien demandé nous agace c’est dévalorisant, infantilisant.

Les soignants doivent s’inscrire dans une relation d’aide c'est-à-dire demander quelle aide ils peuvent apporter au-delà des soins qu’ils prodiguent. (Cf. Annexe sur le Site.)

La colère est montée très vite dans le jeu de rôle. Contenir l’émotion qui déborde passe par reconnaître cette émotion et aider la personne à l’exprimer. Plus nous lut-tons contre la colère plus nous l’entretenons et l’exacerbons.

Présenter le bébé et les signes de sa maladie peut aider la mère à sortir de la sidé-ration. Elle peut également confirmer son déni en donnant des arguments : « Ses yeux c’est normal j’ai un grand père chinois. »

Présenter la réalité dans la temporalité (raconter l’histoire que vous connaissez de cette personne) dès que vous arrivez en sa présence. Cela facilite et clarifie très souvent la suite de l’entretien.

Le processus de deuil de la personne en fin de vie se caractérise par la l’étape dis-tincte de négociation, de marchandage.

Anecdote sur les mots : elle est partie. Où ? Elle est morte.

Le vidéogramme m'a beaucoup touchée. L'imagination des enfants est tellement dé-bordante que cela peut dramatiser toute situation si nous n'y prenons pas garde. Il nous faut absolument être sur le chemin de la vérité.

Nous avons tendance à vouloir protéger les enfants à l'occasion d'un deuil mais il est préférable pour eux de voir, d'être informés pour s'inscrire eux-aussi dans leur processus de deuil lié à la perte

Je ne voulais pas participer aux jeux de rôles et en acceptant j'ai beaucoup appris même en tenant le rôle du père. J'ai compris qu'avec quelques mots nous pouvons aider une personne en colère à s'apaiser.

J'ai accédé à la réalité, notamment avec le film. Dire les choses est toujours le mieux pour les patients.

Je retiens le cadrage du dernier jeu de rôles.

J'étais satisfaite de la journée avec les jeux de rôles. Améliorer notre capacité à être en relation ne peut que nous faire progresser.

Se mettre en situation nous apprend mieux notre conduite à tenir. Nous en trouvons plus de bénéfice et les apprentissages s'inscrivent mieux.

Je m'inquiète de savoir si je suis capable de mettre en actes ce que nous apprenons ici.

Pour avoir vécu de nombreuses situations difficiles, je me sens toujours aussi dému-nie, touchée, peinée devant la souffrance des gens.

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Cayenne, du 1er au 4 octobre 2012, formation animée par Guy Austruy et Sylvie Gillet

Il est difficile d'avoir à suivre deux femmes dont l'une est dans une problématique dure car il nous faut adapter notre posture pour chacune d'elle.

La femme est plus souvent dans la sidération que l'homme. Les hommes passent souvent cette étape plus vite notamment parce qu'ils sont préoccupés par l'état de leur femme.

Lorsque la personne endeuillée devient agressive, ce n’est pas à notre encontre mais une réaction complètement liée au processus du deuil.

Nous pouvons la contenir en reconnaissant cette émotion et en invitant à dire tout ce qui la soutien.

La complexité de l'accompagnement est relative à la famille présente, le nombre et les réactions, la place occupée par chacun d'eux.

J’avais envie d’esquiver la confrontation. Quoique je lui dise rien ne faisait avancer l’affaire. Ma seule idée était de fuir.

J’ai découvert pendant la simulation que je pouvais contenir mes émotions et affron-ter la situation face à un père en colère et à une femme sidérée.

Je me serais sentie impuissante face à la colère du père : je me fais agresser mais il faut laisser passer l’orage.

Je sens que j’ai plus d’outils pour me confronter à ce genre de situations difficiles.

J’ai réalisé que ma place de professionnelle est fondamentale pour le bon démar-rage du processus de deuil des personnes que j’accompagne.

Il est déprimant d'apprendre que le processus de deuil ne s'arrête jamais, suspendu dans la quatrième étape, …

Pour quelqu'un que je ne connais pas dois-je emprunter le même processus ? La na-ture du processus est liée à l'attachement à l'objet ou au sujet.

Comment différencier le déni de la première étape de l'émergence de projets dans la troisième ? Plusieurs mois séparent ces deux périodes. L'émergence des projets se constate sur des projets ténus : "Il faudrait que je fasse des courses." Le déni quant à lui est le refus, l'évitement de la réalité trop difficile à affronter.

La nécessité de prendre en compte le père et de ne pas être obnubilé par la femme. Le père peut nous aider à soutenir la mère.

Ma participation à la simulation a été formatrice pour moi.

Il faut donner la priorité à la sollicitation de la personne dans le chagrin aigu plutôt que la personne sidérée lors d'un entretien.

Lors du jeu de rôle deux points me semblent importants : l'écoute active et oser sol-liciter le père tout à sa colère et qui refuse de prendre le risque d'un débordement émotionnel.

Nous avons bien entendu avec le vidéogramme l'indispensable parole et clarté dont ont besoin les enfants.

Si la réalité n'est pas présentée aux enfants ils vont la réinventée à partir de leur imaginaire. Cela peut être bien plus difficile pour eux.

Il nous faut être sur le chemin de la vérité.

"Alors que l'idée de la mort de ma maman me fait m'effondrer, ces enfants parlent plutôt aisément de la perte de leurs parents. Ils disent qu'il était important pour eux de voir le défunt. Quelle distance avec l'événement ?"

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Cayenne, du 1er au 4 octobre 2012, formation animée par Guy Austruy et Sylvie Gillet

Qu'une enfant de 5 ou 6 ans exprime sa culpabilité sur la mort de sa mère qui s'est suicidée sous ses yeux est dur affronter.

L'écoute par le soignant. "Je suis là" et cela me renvoie à ma relation à la mort. Sentiment d'impuissance. Faire raconter l'histoire.

"Je n'ai pas envie de voir ma mère morte. Vous dites qu'il est important de voir le défunt." Il est important de se confronter à cette réalité pour se projeter dans l'ave-nir avec les vivants mais a priori personne n'a envie de voir un proche mort.

Il nous faut être humain mais garder aussi une certaine distance par rapport aux personnes et aux événements pour ne pas être trop et trop souvent bousculée par ces choses de la vie. Nous devons trouver la bonne distance.

J'anticipe toujours ce que l'autre veut ou pense de moi et je me trompe presque tou-jours.

Nous croyons devoir parler et écouter. Mieux vaut écouter et laisser la parole.

Le symbole du cercueil est un élément fort de réalité de la mort.

Les cauchemars mettent en évidence le processus de deuil qui se poursuit après la suspension des rêves pendant une certaine période.

Toute mort nous renvoie à notre propre mort et nous touche.

Quand mettra-t-on en œuvre un staff affectif et émotionnel ?

En tant que professionnels, nous devons initier l'échange, le soutenir, l'encourager. Certainement pas le diriger. Faire parler les gens n'aide à rien. Autoriser la parole est bien plus utile.

J'ai compris de nombreuses réactions des patients mais aussi les miennes car je n'avais pas saisi que j'étais moi aussi dans un processus de deuil.

Nous devons mettre des mots sur ce que nous ressentons.

J’ai compris qu’il faut reconnaître l’émotion et la laisser s’exprimer pour aider l’endeuillé à avancer dans son processus de deuil.

Le témoignage des enfants est fort en enseignements : Les laisser s’exprimer, voir le corps, participer aux rites.

Les enfants évoquent la peur d’être contaminés par la mort et de mourir aussi (« et mon chien. »)

Le lapsus de la fillette : « Maman m’a tuée » est très fort, très bouleversant. Elle dit clairement qu’une partie d’elle est morte.

Les personnes endeuillées sont les nouveaux patients dans la perspective d'une pré-vention avec une visée à très long terme.

Autour d’un deuil les enfants ne sont pas pris en compte. Ils viennent loin après le couple parental. Or, ils ont une vraie douleur et une perte les marque à vie.

Un malade en train de mourir m'a demandé : "c'est quoi la mort ?". Je ne savais pas quoi dire. Il m'a dit : "J'ai froid, … mais c'est ça la mort !". Je n'ai pas su les mots, je lui ai tenu la main. Accompagner ce n'est pas tout savoir, c'est seconder, suivre, assis-ter,…Etre présent. Une stagiaire martiniquaise en 2002.

Nous ne pouvons pas faire à la place. Nous devons laisser les personnes agir seules et les accompagner dans un rôle second.

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Cayenne, du 1er au 4 octobre 2012, formation animée par Guy Austruy et Sylvie Gillet

Les apprentissages que nous faisons ici vont nous amener à tout changer car ce n’est pas comme cela que nous avons fonctionné jusqu’à ce jour. Attention, si vous sentez que vous avez à faire évoluer votre pratique, c’est grâce à ce que vous étiez et ce que vous faisiez antérieurement.

Redéfinir la notion de l’aide chamboule ma façon de voir les choses et remet en question mes modes de communication.

Nous devons théoriser nos pratiques. La théorie pour la théorie est de l’utopie, la pratique pour la pratique est une perte de temps.

Nous avons souvent peur d’avoir peur et cela entrave nos engagements fondamen-taux.

"Si nous essayons de faire taire celui qui crie, ce n'est pas pour son confort mais d'abord pour le nôtre. Et si le désespoir d'un autre et particulièrement le désespoir de l'endeuillé nous est insupportable, c'est qu'il nous renvoie comme en miroir notre propre désespoir : tout deuil est à nos yeux répéti-tion (remémoration répétition) d'un deuil déjà vécu, répétition (préparation anticipation) d'un deuil encore à vivre, et allusion à notre mort. Nous sommes tous inconsolés d'avoir à perdre et à mourir. Le tableau de Munch Le Cri illustre cette idée : c'est notre propre cri qui nous conduit à nous boucher les oreilles, c'est notre propre souffrance qui nous est intolérable. La règle du silence imposée à l'endeuillé, par la persuasion ou la con-trainte, est avant tout une œuvre de salut public. Même si le bien public a ici, comme souvent, pour envers, le mal privé."

Extrait de "Deuils, vivre c’est perdre" de Michel HANUS, Revue Autrement.

Même sans dire l’inquiétude que j’ai professionnellement sur le cas du patient, toute mon expression non verbale informe ce patient sur mon mal être.

Chaque soignant doit trouver sa place dans la chaîne de l’équipe contenante et par-ticiper à l’accompagnement.

Aider la personne à parler, à évoquer ses angoisses, ses peurs est la préoccupation première d’un soignant.

"Peut-on toujours garder son calme face à une personne agressive. Il faut d'abord calmer la personne." En fait, nous ne pouvons calmer personne, nous pouvons con-tribuer à son apaisement : En reconnaissant son émotion, en autorisant l'expression de cette émotion.

Le sourire n'est pas anachronique dans un contexte de deuil. Les soignants doivent rester vivants dans le service même s'il s'y passe des choses difficiles. C'est le sou-rire figé tel un masque qui est inadapté.

Si un patient aborde un soignant, il a été choisi. Il doit remplir sa fonction relation-nelle avant d'orienter, si nécessaire, la patiente vers un autre soignant.

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Simulation

Consultation d’une femme enceinte qui a perdu une première grossesse.

Une soignante et une patiente.

Les autres stagiaires sont observateurs. Ils notent : - ce qui favorise la communication verbale et la communication non verbale, - ce qui entrave la communication verbale et la communication non verbale, - Les signes qui pourraient aider le soignant à poursuivre l’entretien.

Enseignements tirés de cette simulation :

Anticiper et préparer une stratégie avant de rencontrer la patiente : dans quelle étape je vais la trouver ? Pas dans la première étape. Mais dans la deuxième ? Troisième ? Qua-trième ?

La patiente est dans la troisième étape du processus lié à la perte de son premier enfant: un léger sourire accompagne les mots qu’elles posent sur sa grossesse. Son visage s’éteint dès qu’elle évoque sa précédente grossesse qui s’est mal terminée.

Soutenir la parole de la patiente sur sa première grossesse qui s’est mal terminée.

L’aider à parler de sa peur, de ses peurs.

Réfléchir à quel accompagnement tout au long de la grossesse ? Accompagnement psy-chologique ?

Développer sa confiance en soi, sa confiance en l’équipe, ce qui implique une suffisante cohésion et une cohérence certaine de l’équipe. Nécessité impérieuse de faire confiance aux patients pour leur capacité à être acteurs de leur propre soin et pour leur aptitude à aider votre activité professionnelle.

Eclairage théorique

Le processus de deuil de la personne en fin de vie La personne en fin de vie s'inscrit dans un processus commençant par une première phase aigue identique à ce que nous avons étudié. La deuxième phase, chronique, présente les deux étapes que nous avons étudiées enca-drant l'étape typique de ce processus de deuil de personne en fin de vie : la négociation, le marchandage. Lors de cette étape, la personne en fin de vie est prête à accepter cette perspective diffi-cile mais elle semble y mettre une ou des conditions. Elle peut dire : "J'ai compris que c'est pour moi la fin mais j'aimerais tant … voir mon petit fils avant de mourir." Ou : "être sûre que mon fils a retrouvé du travail." Ou : "que ma petite-fille m'annonce qu'elle a obtenu son diplôme." … Cette condition énoncée, la personne poursuit son processus de deuil avec la dernière étape : l'acceptation. Les témoignages, notamment en long séjour, précisent que la personne semble s'accro-cher à cet engagement et semble déployer toute son énergie pour tenir jusqu'à la date dite ou jusqu'à l'événement évoqué. L'échéance atteinte, les personnes décèdent souvent très rapidement comme si les forces déployées avaient toutes étaient utilisées et venaient à manquer en laissant place à la mort.

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Lecture d’un vidéogramme

"Aujourd'hui, hier, demain, vivre ses deuils" Association Vivre son Deuil En guise d'une illustration et d'une synthèse des apports théoriques précédents.

La famille, les proches, le quartier ne contiennent plus autant qu'avant les endeuillées, la cérémonie des obsèques.

L'évolution de la société tend vers l'individualisme et nous retrouvons ce fait dans les moments de la naissance et de la mort notamment.

Contres indications relationnelles lors de la phase aigue

Dédramatiser, banaliser l'événement

Quantifier, faire une échelle de la souffrance

Rassurer, réconforter la personne

Rendre responsable, culpabiliser le patient de ce qui lui arrive

Faire comme si l'on ignore la situation,

Se limiter aux aspects médicaux et techniques, sans prendre en compte les émotions

Attitudes relationnelles lors de la phase aigue

Accompagner en adéquation avec le "vu, entendu, senti" verbal et non verbal

Permettre à l'histoire de se construire (questions ouvertes, informations)

Représenter la réalité et la temporalité

Eclairage théorique appuyé par des projections de documents annexés à ce compte rendu

Deuxième phase du deuil : la phase chronique

• La quatrième étape du processus du deuil : La remontée, l'adaptation. Cf. Annexes Pages 73, 74 et 78, "Le processus du deuil : Les phases"

Page 85, Le deuil n’est pas une maladie Page 86, Le processus du deuil (schéma).

Réorganisation, apaisement, cicatrisation, adaptation. Réapparition des rêves Retour dans le circuit de la créativité Intérêt de la vie renouvelé Energie retrouvée

Quelques définitions

« Le deuil est une énigme, un phénomène qu’on ne tire pas au clair et qui ramène vers des choses obscures. » Freud

« Il n’est nulle douleur que le temps n’apaise » Roland Barthes

« Le rêve nettoie l’âme et l’allège » Freud

« Le coup de la perte : quand l’objet n’est plus là, le mouvement d’amour tombe dans le vide » Annie Duperey

« Nous ne faisons pas un deuil, nous nous développons avec » Association Vivre son deuil

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« Le deuil est un processus normal, celui de l’adaptation à la perte d’un objet d’attachement. » Docteur Pierre Rousseau

« Le travail de deuil est une période très particulière, et nécessaire, faite de déséquilibre et de travail intérieur. Car les données ne sont brutalement plus les mêmes, et c’est bien ce que le cœur et l’esprit vont devoir peu à peu intégrer. »

Association Vivre son deuil.

Toute douleur qui n'aide personne est absurde André Malraux

Eclairage théorique

Le temps nous a manqué pour traiter de ce sujet. Nous vous confions cette annexe pour patienter jusqu'au moment de l'évaluation où nous pourrons développer ces notions.

Cette annexe est sur le site internet.

Aider c’est quoi faire ? L’accompagnement qui comporte la relation d’aide. A l’appui d’une vidéo projection.

Eclairage théorique

Le temps nous a manqué pour traiter de ce sujet. Nous vous confions cette annexe pour patienter jusqu'au moment de l'évaluation où nous pourrons développer ces notions.

Les pièges qui compliquent la tâche des soignants. Cf. Annexe, pages 78 et 79, " Les pièges qui compliquent la tâche des soignants"

Eclairages théoriques Synthèse

Le rôle des soignants selon chaque étape du processus du deuil. A l’appui d’une vidéo projection. Cf. Annexe, Page 85, Tableau "Le deuil n'est pas une maladie"

Le processus du deuil A l’appui d’une vidéo projection. Cf. Annexe, page 86, "Le processus du deuil"

Comment être en alliance avec un patient Récapitulatif

Etre dans une attitude de non jugement Etre empathique Ne pas donner de conseils Ne pas demander pourquoi Ne pas prendre la responsabilité du problème de quelqu'un d'autre (Ne pas réconforter) Ne pas interpréter Se cantonner dans le "ici et maintenant" (Représenter la réalité et la temporalité) S'occuper de l'émotion en priorité Etre authentique (Etre sur le chemin de la vérité)

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Définitions :

Compassion : de compatir, souffrir. Sentiment qui porte à plaindre et partager les maux d’autrui. Voir apitoiement, commisération, miséricorde; pitié. Avoir de la compassion pour quelqu’un. Cœur accessible à la compassion. Etre digne de com-passion. Ant. : Cruauté, dureté, indifférence, insensibilité.

Mieux vaut s’inscrire dans :

Empathie : Philo, psycho. Faculté de s’identifier à quelqu’un, de ressentir ce qu’il ressent.

C’est l’histoire d’une petite vague Qui va clapotant sur l’océan, S’amusant comme une folle.

Heureuse dans le vent et le grand air, Jusqu’à ce qu’elle aperçoive les autres vagues

Devant elle, qui s’écrasent contre le rivage. Mon Dieu ! C’est affreux, dit la vague,

Qu’est-ce qui va m’arriver ? Ensuite arrive une autre vague.

Elle voit la mine sombre de la première vague et Lui demande : « Pourquoi as-tu l’air triste ? »

La première vague répond : « Tu ne comprends donc pas !

Nous allons toutes nous écraser ! Nous allons toutes disparaître !

C’est affreux. » La deuxième vague lui dit :

« Non, c’est toi qui ne comprends pas. Tu n’es pas une vague,

Tu es une partie de l’océan. » Auteur anonyme

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Enseignements fondamentaux tirés de notre travail de formation tout au long des quatre journées (Chapitre non exhaustif)

• Quelle que soit la difficulté rencontrée, il s'agit de faire le bilan de la situation, d'énoncer les éléments constituant une procédure facilitant le travail de l'équipe. Lorsque l'événement est passé, l'équipe vérifie la validité de la procédure pour l'ajuster si nécessaire et pour se préparer à aborder un problème similaire la prochaine fois.

• Le deuil se fait par étapes (successives et/ou concomitantes) qui doivent être facilitées dans leur expression et respectées.

• Je ne sais pas ce qui est bon pour une patiente ou pour son entourage, sauf dans le contexte pathologique quand le soignant est l'initiateur d'une conduite médicale et/ou technique.

• Je prends le recul nécessaire pour appréhender la situation dans sa globalité et pour me centrer sur la patiente. Je contrôle mes propos et mes actions en vérifiant que je ne suis pas centré sur moi, car ma façon de voir les choses et d'envisager la réalité ne peut être que personnelle.

• Je retiens les éléments fondamentaux de l'étayage d'une relation satisfaisante et construc-tive pour les personnes en présence :

Le cadrage destiné à favoriser la vie des personnes en relation.

La confidentialité et la discrétion, pas de jugement, le respect de soi et de l'autre, le droit à l’erreur, la confiance en soi et en l'autre.

• Je ne réponds pas à une question du tac au tac. J'aide la patiente à fonctionner sur sa propre question et je l'aide à se centrer sur elle. J'invite son conjoint à s'exprimer sur le su-jet (le groupe également) et le couple à échanger sur cette question.

• A l'annonce d'une mauvaise nouvelle, d'un drame, les faits et les émotions se mélangent. Le professionnel annonce des faits ("je n'entends pas les bruits du cœur", "votre bébé est décé-dé", …). La patiente est débordée par ses émotions, par ses sentiments et ressentiments. A ce moment-là, le soignant évite d'utiliser les faits pour contenir, canaliser, réduire le dé-bordement des émotions de la patiente. Malgré la difficulté, le soignant s'applique à l'écoute des paroles de la patiente et partage son humanité. Plus tard, les faits pourront re-trouver leur place dans les échanges, quelques fois trop précocement, par exemple lors de l'annonce de l'autopsie.

• Etre débordée par son émotion revient à partager son humanité mais cet événement doit être recadré professionnellement : « J’ai du mal à contenir mes émotions, je vais me ressai-sir. »

• Sortir de la chambre sans donner d’explication ou en donnant un prétexte peu crédible pour la patiente peut être interprété comme une fuite.

• Ce n’est pas une amie, c’est une patiente, cela nécessite un recul qui permet d’évaluer la situation et la relation en temps réel.

• Ce qui va de soi ne va pas de tous; mon idée, ma façon de faire, n’est pas naturelle, ni uni-verselle, c’est MA manière d’être ou de faire.

• Pour répondre à une même proposition, les perceptions sont différentes pour chacun.

• Si nous nous centrons sur la pratique de la majorité, nous risquons d’exclure la minorité.

• Un espace pour le dialogue permet à chacun d‘exprimer ses différences, ses facilités, ses difficultés, ses intérêts, ses préoccupations … L’expression verbale des participants me permet d’avoir une certaine connaissance de comment cela se passe pour eux. L’expression

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Cayenne, du 1er au 4 octobre 2012, formation animée par Guy Austruy et Sylvie Gillet

corporelle, les sourires, les attitudes, les mimiques, ne suffisent pas pour accéder à cette connaissance.

• Qu’est-ce que l’observation ? J’observe quoi et pourquoi ? Comment je m’y prends ?

• Nous ne pouvons rien faire dans la vie sans avoir, au préalable, une représentation de cette action.

• Importance du cadrage : Au sein de l’équipe, avec les patientes et les familles. Cadrer la relation : se faire reconnaître : prénom, fonction, notre rôle pendant son séjour. Le cadre de travail que le soignant pose permet ou non au patient d’évoluer, d’exister à l’intérieur de ce cadre, Poser un cadre, mais à l’intérieur de ce cadre, laisser chacun faire comme il veut. Ce qui compte avant tout ce n’est pas le résultat, mais le cheminement. Ce qui compte pendant ce cheminement, c’est le sentiment d’exister.

• La réalité n'existe pas. Elle ne peut être qu'individuelle. Pour savoir ce que vit l'autre per-sonne, il faut qu'elle accepte de nous en parler. Pour cela nous devons : nous centrer sur elle et ne pas interpréter à partir des quelques éléments à notre disposition.

• Si plusieurs personnes pensent la même chose, elles n’ont pas pour autant raison. Bien, mal, juste, faux, voilà des qualificatifs étroitement liés au cadre de référence. Si nous n’avons pas les mêmes valeurs, les mêmes références, nous ne pouvons avoir les mêmes avis, les mêmes positions. Ceci peut expliquer le décalage entre ce que fait le professionnel et ce que perçoivent les patients.

• Notre cerveau collecte les informations à notre portée et donne du sens aux événements qui nous touchent.

• Prendre du recul par rapport à l’observation car ce n’est qu’une image, pas une vérité.

• Pour faire passer un message, choisir un moment qui convient, un discours adapté aux pôles d’intérêt de l’interlocuteur :

- prendre en compte la personne et non l’étiquette, - ne pas faire semblant de ne pas connaître la réalité, - expliquer les règles de fonctionnement du service : le cadrage, votre fonction, votre

rôle, rappeler et se référer à ces notions lorsque c’est nécessaire, - ne pas juger, ne pas donner des leçons, - contenir ses émotions, ses sentiments, face à une situation qui peut nous choquer ou

nous révolter, - permettre l’expression de ses sentiments à un autre moment et dans un autre lieu :

cuisine, réunion de régulation, … - être attentif et prévenant en ce qui concerne l’hébergement et les éventuelles cohabi-

tations pour ce patient, - oser aller vers ce patient, - prendre l’initiative de la communication, - parler des émotions qui vous mobilisent face à cet événement, qui vous mettent dans

la difficulté de ne pas savoir quoi dire, - demander à la patiente si elle a envie que je reste, que l’on parle, … - lui offrir notre disponibilité à tout moment qui lui conviendra, si pour l’instant elle

n’est pas prête, - ne pas faire comme si de rien n’était, - ne pas nier les sentiments de l’autre, - connaître les différentes phases du deuil, pour ne pas être désarmé. - Importance des transmissions pour aller vers une continuité du travail médical,

technique et relationnel des différents agents et des différentes équipes.

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Cayenne, du 1er au 4 octobre 2012, formation animée par Guy Austruy et Sylvie Gillet

Si seulement je pouvais redonner l'envie de se rassembler Autour des vivants qui restent, Car passe encore que les morts soient accompagnés tristement Lors de leur dernier voyage, Mais il me paraît de plus en plus indigne De laisser les vivants dans le désert de leur deuil A cause de notre gêne et de notre manque De savoir mourir un jour.

Yannick Jaulin

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Cayenne, du 1er au 4 octobre 2012, formation animée par Guy Austruy et Sylvie Gillet

Points clés de la journée :

• Deuil pour un père, deuil pour une mère, deuil pour un couple parental, deuil dans une fratrie, dans une famille.

• L’adaptation et la réorganisation de l’individu pendant la dernière étape du deuil.

• Le silence est un mode de communication c'est aussi le moment pendant lequel la personne pense et réorganise ses représentations.

• L’organisation verbo-viscéro-motrice répond d’une façon propre à chacun aux contraintes et aux stress : hyper activité, inaction, agitation, rougeur, moiteur, larmes, sueur, mutisme, débordement de paroles, bégaiements, maladresse, … ces expressions offertes à l’interlocuteur (le soignant) lui permettent de centrer le pa-tient sur ces fonctionnements et de conduire un entretien en restant focalisé sur lui.

Les manifestations de deuil chez l’adulte sont dominées par un syndrome dépressif. Les manifestations de deuil chez l’enfant sont si différentes du registre des adultes que la souffrance de l’enfant n’est souvent pas reconnue par les parents. L’enfant ne peut plus compter sur ceux qui l’entourent pour s’adapter à cette nouvelle situation.

(Cf. dans la compilation d'articles « Un chaînon manquant » JALMALV N° 29 – juin 1992)

… nous avons souligné combien il ne s’agissait pas pour nous de déterminer ce qui se-rait une bonne attitude pédagogique, mais de réaliser que, quoi que nous dirions à l’enfant (à l’adulte), ce qu’il allait entendre dépendait d’abord de notre propre attitude vis-à-vis de la mort; que c’est toujours pour éviter à l’enfant (à l’adulte) des angoisses ou des souffrances que nous éprouvons, qu’on préfère ne pas parler.

(Cf. dans la compilation d'articles « Un chaînon manquant » JALMALV N° 29 – juin 1992)

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Cayenne, du 1er au 4 octobre 2012, formation animée par Guy Austruy et Sylvie Gillet

Evaluation et bilan de la formation :

Ecrite à l'appui d'un document proposé par le service des ressources humaines du centre hospitalier.

Verbale lors d’un tour de table.

Plusieurs propositions pour une suite possible à cette formation pour enrichir les rôles d'ac-cueil et d’accompagnement de l'ensemble du personnel du service.

Pendant la session, nous avons évoqué les thèmes suivants comme des nécessités : Evaluation du degré d’appropriation et de la capacité de mise en œuvre des compé-

tences ciblées au cours de la formation Une équipe c'est quoi ? Un projet de service opérationnel Travailler en équipe, Les différents aspects d'une communication authentique, Améliorer l'accueil dans le service …

(Cf. Annexe A, Page 90, Plusieurs propositions pour une suite possible, Pages 91 et 92, Evaluation du degré d’appropriation et de la capacité de mise en

œuvre des compétences ciblées au cours de la formation)

Bibliographie : Les articles dont la liste est annexée plus loin seront prochainement archivés et disponibles dans chaque unité du service. Eventuellement, en demander une copie au service formation de l’hôpital.

Lorsque l’enfant disparaît Ginette RAIMBAULT Ed Odile Jacob OPUS Les deuils dans la vie Michel HANUS Ed Maloine Deuils, vivre c’est perdre Michel HANUS Revue Autrement La mort à vivre Michel HANUS Revue Autrement Deuils et endeuillés Alain de BROCA Ed Masson Vivre le deuil Marie-France AUGAGNEUR Ed Chronique sociale Le deuil impossible Edith GOLBETHER Ed ESF La mort intime Marie de Hennezel Pocket L’amour ultime Marie de Hennezel Pocket Le souci de l'autre Marie de Hennezel Robert Laffont Le deuil à vivre Marie-Frédérique BACQUE Odile Jacob, poche Surmonter le deuil de ses parents Alexander Lévy Inter Editions Rupture et séparations familiales Groupal La présence de l’absent Dialogue N° 98 Le sacrifice dans la famille Dialogue N° 116 L’enfant, la maladie et la famille Dialogue N° 124 Oscar et la dame rose Eric-Emmanuel Schmitt Albin Michel Tu m'aurais appelée Maman Marie-Christine du Ranquet Ed Saint-Paul Des mères et leurs nouveau-nés Ouvrage collectif ESF Le voile noir Annie Dupérey Points Au nom de la vie raconte-moi la mort … Claire d’Hennezel Ed. du Rocher La dernière leçon Noëlle Chatelet Seuil Un enfant pour l'éternité Isabelle de Mézerac Ed. du Rocher Voir annexe sur le site : Quelques suggestions de livres pour parler de la mort avec les enfants

Bollène, le 5 octobre 2012, Guy AUSTRUY et Sylvie GILLET.

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Annexes

L'arc-en-ciel des émotions Le Magicien des Peurs La petite béquille Le dernier repas L'hôpital Les deuils de la vie 1 et 2 La naissance comme la mort sont des épreuves initiatiques La construction psychique d'un sujet La mort d'un enfant La sidération – le choc – l’inhibition Accompagnement par le soignant La sidération – le choc Le processus du deuil – Les phases Le deuil pathologique Deuil et handicap La conduite d'un entretien Les pièges qui compliquent la tâche des soignants Aimer ou accompagner la main ouverte Le deuil n'est pas une maladie Le processus de deuil - synthèse Bibliographie Des annexes remises pour duplication et dépôt dans chaque unité. Demandez pour consultation les articles qui vous intéressent.

Annexe A Fiche programme : "Evaluation de l'intégration et de la mise en œuvre des acquis de la formation"

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L'arc-en-ciel des émotions Conte de Jacques Salomé

Il était une fois une jeune fille qui n'osait jamais dire ses émotions. A personne, et surtout, surtout pas à ceux qu'elle aimait ! Bien sûr, il n'est pas toujours facile de dire ses émotions car des fois cela déborde. Il y a alors des pleurs, des émotions ou des rires, des fous rires, des sueurs, du chaud et du froid, bref, plein de choses qui se bousculent dans le corps. Il y a aussi les réactions de l'entourage … qu'elle imaginait : --- Qu'est-ce qu'ils vont penser de moi, qu'est-ce qu'ils vont dire … ? Et puis, pour oser parler de ses émotions, il faut déjà les connaître. Vous les connaissez, vous, vos émotions ? Essayez déjà de m'en dire trois pour voir … Bon, la question n'est pas là, puisque je raconte l'histoire de la jeune fille qui ne savait pas dire ses émotions. Un jour qu'elle rêvait éveillée dans son lit, en regardant le ciel, à imaginer les bonheur qu'elle pourrait avoir dans sa vie, elle vit au-dessus d'elle un magnifique arc-en-ciel. Mais ce qu'il y avait d'étonnant dans cet arc-en-ciel, c'est qu'il possédait une huitième couleur, la couleur noire. C'est très rare un arc-en-ciel avec huit couleurs. Et soudain elle comprit. Elle comprit tout. Elle sut comme cela le nom des émotions qu'elle avait en elle. Grâce aux couleurs de l'arc-en-ciel. Elle devina que chaque couleur représentait une ou plusieurs émotions. Chaque couleur devenait un mouvement de son cœur, une direction de ses énergies, un élan des sentiments, une vibration du ventre, ou du dos, un scintillement des yeux … Elle devina tout d'un seul coup. Le rouge par exemple, le rouge était la couleur de la passion, du baiser. L'orange celle de l'abandon, de l'offrande, du don de soi. Le jaune celle de la lumière, du jaillissement, du plaisir. Oui, se laisser emporter, confiante, faible comme un sourire de printemps. Et le vert ? Le vert c'était la couleur du ventre de la vie en elle. De tout ce qu'elle sentait vrai, véritable en elle ! Le bleu, couleur de la tendresse, des caresses sans fin, de la douceur et aussi de l'espoir. Le violet, lui, était une couleur plus inquiétante, fermée, sourde. Il y a de la violence dans le violet, de la menace. C'est important de savoir aussi reconnaître cela en soi. Violence que l'on porte, violence que l'on provoque parfois … violence qui arrive par des che-mins imprévisibles. Le noir. Ah ! Cette couleur noire, là, présente dans l'arc-en-ciel. Couleur de la peur, du diable, du diablotin qu'il y avait parfois en elle. Et puis la couleur blanche, couleur du désir. Du désir infini, multiple, qui renaissait en elle, parfois timide, d'autres fois plus direct, plus osant ! Cette couleur-là est précieuse, indispensable, sans elle les autres couleurs n'existeraient pas. Le blanc est une couleur lumière, qui capte toutes les autres et leur donne plus d'existence. A partir de ce jour-là, la jeune fille, ah ! J'ai oublié de vous dire son nom : Yanou, sut parler de ses émotions, car il lui suffisait d'en rechercher la couleur. Elle regardait le ciel, imaginait un arc-en-ciel, et cherchait la couleur de l'émotion qui l'habitait. Bien des années plus tard, elle fut très étonnée d'entendre sa fille lui dire : --- Tu sais, Maman, je suis un arc-en-ciel d'émotions, je les ai toutes quand je danse. J'adore danser. La danse, c'est le chant des émotions … Des fois, j'éclate quand toutes mes couleurs, je veux dire mes émotions, se mettent à vivre en-semble … Oh ! Là ! Oh ! Là ! Là ! Je vais éclater un jour ! Je ne sais pas si la fille de Yanou éclatera comme elle le craint, ce que je sais c'est que sa mère avait fait une grande découverte en associant ses émotions aux couleurs de l'arc-en-ciel.

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Le magicien des peurs Conte de Jacques Salomé

Il était une fois, une seule fois, dans un des pays de notre monde, un homme que tous appelaient le Magicien des Peurs. Ce qu’il faut savoir, avant d’en dire plus, c’est que toutes les femmes, tous les hommes et tous les enfants de ce pays, étaient habités par des peurs innombrables. Peurs très anciennes, venues du fond de l’humanité, quand les hommes ne connaissaient pas encore le rire, l’abandon, la confiance et l’amour. Peurs plus récentes, issues de l’enfance de chacun, quand l’innocence d’un regard, l’étonnement d’une parole, l’émerveillement d’un geste ou l’épuisement d’un sourire se heur-tent à l’incompréhensible de la réalité. Ce qui est sûr, c’est que chacun, dès qu’il entendait parler du Magicien des Peurs, n’hésitait pas à entreprendre un long voyage pour le rencontrer. Espérant ainsi pouvoir faire disparaître et supprimer les peurs qu’il ou elle portait dans son corps, dans sa tête ou qui simplement ac-compagnaient sa vie. Nul ne savait comment se déroulait la rencontre. Il y avait chez ceux qui revenaient du voyage beaucoup de pudeur à partager ce qu’ils avaient vécu. Ce qui est certain, c’est que le voyage du retour était toujours plus long que celui de l’aller.

Un jour, un enfant révéla le secret du Magicien des Peurs. Mais ce qu’il en dit parut si simple, si incroyablement simple que personne ne le crut. « Il est venu vers moi, raconta-t-il, m’a pris les deux mains dans les siennes et m’a chuchoté : -- Derrière chaque peur, il y a un désir. Il y a toujours un désir sous chaque peur aussi petite ou aussi terrifiante soit-elle ! Il y a toujours un désir sache-le. Il avait sa bouche tout près de mon oreille et il sentait le pain d’épice, confirma l’enfant. Il m’a dit aussi : -- Nous passons notre vie à cacher nos désirs, c’est pour cela qu’il y a tant de peurs dans le monde. Mon unique travail, et mon seul secret, c’est de permettre à chacun d’oser retrouver, d’oser entendre et d’oser respecter le désir qu’il y a en lui sous chacune de ses peurs. »

L’enfant, en racontant tout cela, sentait bien que personne ne le croyait. Et il se mit à douter à nouveau de ses propres désirs. Ce ne fut que bien des années plus tard qu’il retrouva la liberté de les entendre, de les accepter en lui, mais ceci est déjà une autre histoire. Cependant, un jour, un homme décida de mettre le Magicien des Peurs en difficulté. Oui, il voulait lui faire vivre un échec. Il fit le voyage, vint auprès du Magicien des Peurs avec une peur qu’il énonça ainsi : -- J’ai peur de mes désirs ! Le Magicien des Peurs lui demanda : -- Peux-tu me dire le désir le plus terrifiant qu’il y a en toi ? -- J’ai le désir de ne jamais mourir, murmura l’homme. -- En effet, c’est un désir terrible et fantastique que tu as là. Puis, après un long silence, le Magicien des Peurs suggéra : -- Et quelle est la peur qu’il y a en toi, derrière ce désir ? Car derrière chaque désir, il y a aussi une peur qui s’abrite et parfois même plusieurs peurs.

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L’homme dit d’un seul trait : -- J’ai peur de ne pas avoir le temps de vivre toute ma vie. -- Et quel est le désir de cette peur ? -- Je voudrais vivre chaque instant de ma vie de la façon la plus intense, la plus vivante, la plus joyeuse, sans rien gaspiller. -- Voilà donc ton désir le plus redoutable, murmura le Magicien des Peurs. Ecoute moi bien. Prends soin de ce désir, c’est un désir précieux, unique. Vivre chaque instant de sa vie de la façon la plus intense, la plus vivante, la plus joyeuse … sans rien gaspiller, c’est un très beau désir. Si tu respectes ce désir, si tu lui fais une place réelle en toi, tu ne craindras plus de mou-rir. Va, tu peux rentrer chez toi.

Mais vous qui me lisez, qui m’écoutez peut-être, vous allez tout de suite me dire : -- Alors, chacun d’entre nous peut devenir le magicien de ses peurs ! -- Bien sûr, c’est possible, si chacun s’emploie à découvrir le désir qu’il y a en lui, sous cha-cune de ses peurs ! Oui, chacun de nous peut oser découvrir, dire ou proposer ses désirs. A la seule condition d’accepter que tous les désirs ne soient pas comblés. Chacun doit apprendre la différence entre un désir et sa réalisation … -- Alors, tous les désirs ne peuvent se réaliser, même si on le désire ? -- Non, tous les désirs ne peuvent se réaliser, seulement certains. Et nul ne sait à l’avance le-quel de ses désirs sera seulement entendu, lequel sera comblé, lequel sera rejeté, lequel sera agrandi jusqu’au rire des étoiles ! C’est cela le grand secret de la vie. D’être imprévisible, jamais asservie et, en même temps, immensément ouverte et généreuse face aux désirs des humains. Car il y a des désirs qui ont besoin de rester à l’état de désir, pour s’accomplir pleinement.

Des rumeurs disent que le Magiciens des Peurs pourraient passer un jour dans notre pays …

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La petite béquille Conte de Jacques Salomé

Il était une fois une béquille qui avait beaucoup, beaucoup servi. Le nombre de gens qu'elle avait soutenus, accompagnés, béquillés, était impressionnant. Elle avait passé l'essentiel de sa vie à ça. Et aujourd'hui, elle terminait tristement une longue carrière de béquillage dans une chapelle pleine d'ex-voto, coincée entre une canne et une minerve laissées en remerciement par d'an-ciens miraculés ou simplement par tous ceux qui, guéris, n'avaient plus besoin d'être soutenus. La béquille hurlait une plainte interminable, à l'intérieur d'elle-même, à l'idée de passer sa vie clouée sur un mur. Elle qui avait tant et tant voyagé … Il faut le dire vraiment, cette béquille qui s'était dévouée toute sa vie de béquille, bois et caout-chouc, c'est-à-dire corps et âme, était très triste. Elle se sentait profondément humiliée, vrai-ment inutile, en train de se dessécher. Oui, de se dessécher de l'intérieur et même de l'extérieur. Elle s'interrogeait sur l'ingratitude des humains, sur le sens de sa vie. Elle cherchait à com-prendre comment elle en était arrivée à cette situation. -- Ce n'est pas juste, sitôt guéri il m'a laissée tomber. J'ai encore la trace du coup contre mon front, quand il m'a lâchée après sa guérison. Le pire c'est quand il m'a emmenée ici, et pendue au mur de cette chapelle … pour remercier son Dieu. C'est pas possible, moi qui ai tant fait pour lui. J'aurais pu quand même rester encore un peu avec lui. J'aurais pu lui tenir compagnie de temps en temps. Je ne l'aurais pas dérangé, je me serais faite toute petite …

Ce jour-là, pendant que cette béquille agitait en elle toutes ces pensées, un monsieur était entré par curiosité dans la chapelle. Admirant silencieusement tous les ex-voto, tous les remercie-ments dont regorgeait chaque mur et même le sol. Très absorbé, il avançait vers l'endroit où était accrochée la béquille. Il levait les yeux vers la voûte, quand soudain la béquille abandonnée eut une idée de génie. Elle eut un tel sursaut de joie qu'elle se décrocha du mur, tomba en travers sur le chemin du monsieur qui avançait, le regard levé, fasciné par la rosace resplendissante qui illuminait de sa splendeur l'abside de la chapelle … Il ne vit pas la béquille barrant le passage. Il trébucha, tomba lourdement et … se cassa non seulement une jambe mais aussi une épaule. Etendu sur le dos, le monsieur se mit à gémir doucement. La béquille de son côté soupira longuement. -- Enfin, enfin … quelqu'un à aider, à soutenir, à accompagner, à protéger peut-être !

Le monsieur, atterré, souffrait terriblement. -- Que vais-je devenir tout seul dans cette chapelle, personne ne sait ma présence ici. Des se-cours impossibles … Que vais-je devenir ?

Déjà dans sa tête, il commençait une série de reproches contre lui-même : -- Qu'est-ce qui m'a pris de venir ici ! Jamais je n'aurais dû voyager seul.

Il se sentait prêt à accuser le ciel, le monde entier de sa nouvelle situation. La béquille toute proche murmurait : -- Je suis là, je suis là, moi je peux vous aider.

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Cayenne, du 1er au 4 octobre 2012, formation animée par Guy Austruy et Sylvie Gillet

Dans un premier temps il ne l'entendit pas. Il préférait s'injurier, injurier la vie de ce "malheur absolument injuste, qui lui tombait dessus" !

La béquille implorante, suppliante, câline, susurra : -- Regardez-moi au moins, je suis là, tout près de vous, vous verrez ça ira mieux …

Le monsieur essaya de se relever, hurla de douleur, tâtonna et sa main tremblante découvrit la béquille toute prête à servir, pleine de son désir de lui être utile, toute abandonnée à sa volonté de l'aider à tout prix … Quel soulagement pour chacun ! Ils se rencontrèrent enfin, s'étreignirent longuement. Une émotion immense les envahit tous les deux. Tout ce chemin parcouru en aveugles, tant d'obstacles traversés pour arriver enfin l'un de l'autre ! La béquille aussitôt se fit le serment secret : -- Ah ! Celui-là, je ne vais pas le lâcher de sitôt !

Ils quittèrent la chapelle, l'un soulagé, presque heureux, l'autre apaisée, resplendissante de bonheur. C'est ainsi que des béquilles ingénieuses s'arrangent pour s'attacher à quelqu'un en bonne santé en se rendant AB-SO-LU-MENT-IN-DIS-PEN-SA-BLES ! et se débrouillent pour ne plus le quitter.

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Cayenne, du 1er au 4 octobre 2012, formation animée par Guy Austruy et Sylvie Gillet

Le dernier repas Paroles et Musique: Jacques Brel 1964

A mon dernier repas Je veux voir mes frères

Et mes chiens et mes chats Et le bord de la mer A mon dernier repas

Je veux voir mes voisins Et puis quelques Chinois

En guise de cousins Et je veux qu'on y boive En plus du vin de messe

De ce vin si joli Qu'on buvait en Arbois Je veux qu'on y dévore

Après quelques soutanes Une poule faisane Venue du Périgord

Puis je veux qu'on m'em-mène

En haut de ma colline Voir les arbres dormir

En refermant leurs bras Et puis je veux encore

Lancer des pierres au ciel En criant Dieu est mort

Une dernière fois

A mon dernier repas Je veux voir mon âne

Mes poules et mes oies Mes vaches et mes femmes

A mon dernier repas Je veux voir ces drôlesses Dont je fus maître et roi

Ou qui furent mes maîtresses Quand j'aurai dans la panse

De quoi noyer la terre Je briserai mon verre Pour faire le silence

Et chanterai à tue-tête A la mort qui s'avance

Les paillardes romances Qui font peur aux nonnettes

Puis je veux qu'on m'em-mène

En haut de ma colline Voir le soir qui chemine Lentement vers la plaine

Et là debout encore J'insulterai les bourgeois

Sans crainte et sans remords Une dernière fois

Après mon dernier repas Je veux que l'on s'en aille

Qu'on finisse ripaille Ailleurs que sous mon toit Après mon dernier repas

Je veux que l'on m'installe Assis seul comme un roi Accueillant ses vestales Dans ma pipe je brûlerai Mes souvenirs d'enfance

Mes rêves inachevés Mes restes d'espérance

Et je ne garderai Pour habiller mon âme Que l'idée d'un rosier

Et qu'un prénom de femme Puis je regarderai

Le haut de ma colline Qui danse qui se devine

Qui finit par sombrer Et dans l'odeur des fleurs

Qui bientôt s'éteindra Je sais que j'aurai peur

Une dernière fois.

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L'hôpital Elie et Dieudonné – Monsieur Piche et la sidération

Docteur : alors !... Ah oui !... C'est pas joli, joli ... M. Piche : excusez moi ? La chambre 432, s'il vous plaît ? Docteur : Oui, une seconde ! M. Piche : Merci ! Docteur : D'accord !... Dis dont Nadège ? Oui, le p'tit Benjamin là, l'accident de moto c'matin là ! Oui, y'a peut être une solution, tu sais ! On peut peut-être essayer de récupérer le foi de Madame Piche. M. Piche : Piche ! Piche ! Piche ! Docteur : hein ! Tu regardes, ouais ! Elle est arrivée hier soir ! Ca doit être au frigo mainte-nant ! M. Piche : Piche ! Piche ! Piche ! Ah, ah, ah ! Bonjour docteur ! Docteur : alors ! C'est la boulette ! Excusez moi, hein ! Y'a pas d'autre nom !... Vous êtes pa-rent avec la défunte, j'imagine ? M. Piche : ah non ! Non, pas du tout, moi je suis le mari de Mme Piche !... Ca va, heu ? elle va bien ? Elle vous a pas embêté ? Docteur : Non ! Non, non, non ! Elle embêtera plus personne, votre femme, M. Piche !... Vous savez, c'est ce que je dis toujours dans ce... M. Piche : Oui ! Oui ! Oui ! Docteur : Dans ces circonstances un p'tit peu douloureuses, mais pour nous, malheureusement quotidiennes... M. Piche : Oui ?!... Quotidienne... Heu ?... J'comprends pas toujours, oui ! Docteur : je vois bien M. Piche ! Vous savez, heu !... A l'automne ... M. Piche : Oui ?! Docteur : D'une vie qui s'éternise un peu... M. Piche : Dune vie qui s'éternise un peu ?!? Oui ?! Oui ?! Docteur : Dans le... M. Piche : attendez ! Un peu moins vite, parce que là... Docteur : Dans le grand tourbillon du temps ... M. Piche : Oui ! Dans le grand tourbillon du temps ! Oui?! Oui?! ... Je sais pas ce que vous disez là ? Docteur : Il nous faut implanter ce pieu ! ... M. Piche : Implanter ce pieu ?! Docteur : De la limite, et pour vous maintenant, il vous faut du courage, hein ! M. Piche : Du courage ?!?... Ah ! Oui ! D'accord ! Oui, oui, d'accord, biensure ! Il faut du cou-rage !! Docteur : c'est bien de le prendre comme ça, vous savez ! Il vous faudra du courage ! M. Piche : Tout à fait, tout à fait, ça va bien se passer Docteur !... Heu ! Tiens docteur ! Heu ? Vous savez, comme ça ! On parle de courage, heu ! Vous savez combien de temps j'ai mis pour faire Porte de La Chapelle, Porte de Clignancourt ?... Dites un chiffre, comme ça, qui vous vient !... 1 heure 3/4 ! Vous vous rendez compte !... Ca va, elle va bien ? Elle vous a pas embêté ? Docteur : De qui parlez vous, excusez moi ? Je n'vous suis pas là ? M. Piche : Mme Piche ! Piche ! Piche ! Piche !... Nicole Piche ! C'est pour ça, je vais monter lui faire une bise ! On va... Docteur : Non ! Non, non, on n'a... Pas retrouvé la tête !... Vous savez, c'est toujours comme ça dans les accidents de voitures, y'a... M. Piche : Oui ! Oui ! Oui ! Docteur : vous savez que votre femme a eu un accident de voiture ?

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M. Piche : Oui, oui, oui... J'y étais, c'est pour ça, je suis rentré à la nage ! Docteur : Sa voiture a quitté la route, selon les informations, le TGV est passé dessus... Enfin bon ! J'ai pas tout suivi, mais ce que je sais, c'est qu'elle nous est arrivée ce matin en 3, 4 fois, hein ! J'ai fait ce que j'ai pu, heu ! J'ai passé 8 heures dessus avec l'anesthésiste ! M. Piche : Oui ! Oui ! Ben moi, j'ai passé 15 ans, heu !... 15 ans dune vie sans tâche, avec Ni-cole, on est très fleure bleue... Quand on est séparé plus de 2 jours, c'est la panique, hein !... Ca va, elle va bien, elle vous a pas embêté, hein ? Docteur : excusez-moi de vous cueillir dans un moment aussi douloureux ... M. Piche : Oui, oui... Biensure, tout à fait, oui, oui ! Docteur : parce que là, y'a le p'tit Benjamin qui vient de nous arrivé c'matin, un accident de moto, il a 14 ans, une perforation intestinale, enfin... M. Piche : (LE DOCTEUR LUI MONTRE LA RADIO) Ouh là ! Aïe, aïe !... C'est le visage là ? Heu ! ... Docteur : excusez moi de vous cueillir dans un moment comme ça, je sais que c'est toujours délicat, mais heu ? Là, le p'tit aurait besoin d'un foi, si on aurait pu le prélever sur celui de votre femme ? M. Piche : D'accord ! Docteur : Ç'aurait été vraiment, pour la famille, quelque chose d'inespéré, c'est important vous savez ! M. Piche : Oui, oui, biensure ! Comprends ! Eh bien, écoutez ... A ce moment là, il faut deman-der à mon épouse !... Hein ! Heu ! ... Ou à moi ! Remarquez, comme ça, ça me... Docteur : Oui ! Ca me paraît beaucoup plus simple ! M. Piche : Oui, d'accord ! D'accord ! Docteur : parce que là, votre épouse, c'est, c'est... C'est terminé, hein ! D'accord hein ! Elle est au frigo, elle est en bas, elle... M. Piche : Non, non, de toute façon, j'avais pris un p'tit encas avant d'venir... Donc ça va ? elle va bien ? Elle vous a pas embêté ? Docteur : Mme Piche ?! Mme Piche ! Hein ! M. Piche : Oui ! Mme Piche ! Nicole Piche ! Docteur : elle est décédée ce matin, heu ! Très triste !... M. Piche : oh ! Ah ! D'accord ! Ouh là là ! Oui ! Elle est décédée ce matin ! Docteur : Non, parce que depuis t'à l'heure, je sais pas très bien par quoi... Excusez-moi ! C'est très délicat ! M. Piche : Non, j'comprends, non, non, biensure, biensure ! Docteur : Pour nous, c'est très délicat, sachez le ! M. Piche : Non, non, tout à fait ! ... Non, et de toute façon, avec ma femme, on en a vu d'autres, hein !... Docteur : heu ?! Vous savez c'que j'vais faire ? M. Piche : Oui ! Docteur : vais descendre à l'étage, j'vais descendre en bas... M. Piche : Oui madame ! Oui ! Docteur : vais aller vous chercher un petit décontractant, quelque chose hein ? Ca va vous faire du bien, hein ! Vous allez attendre ici, on va vous prendre votre tension, on va vous allon-ger, d'accord ? M. Piche : heu ? Excusez-moi, heu ? Madame ? Je Heu ?... La direction Asnières-Gennevilliers ? C'est à droite, ou à droite, parce que, j'ai pas mes raisins secs qui ont été poinçonnés ! Docteur : vais vous chercher un contrôleur, vous m'attendez là, hein ! M. Piche : D'accord ! Bien, d'accord, merci, merci madame ! Docteur : Nadège ! Oui, y'a un problème ! (LE DOCTEUR SEN VA) M. Piche : La chambre 432, s'il vous plaît ? Mme Piche, Piche, Piche !

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Les deuils de la vie

1ère séparation, 1ère perte La naissance

Faire le deuil d’une intériorité pour passer dans le monde aérien, étranger, « hostile ». Le foetus fait naître l'enfant

Feu Naître Fenêtre – Ouverture sur la vie Le passage à la vie est rude. Pas de langage implique de la violence.

ATTACHEMENT

La mère fait au même moment le deuil de son ventre plein.

Angoisse d’effondrement, de morcellement.

2ème séparation, 2ème perte La tétée

La mère allaite puis pose l'enfant = Expérience première de la solitude et du manque.

Le sevrage

Fin de l’état fusionnel avec la mère. Les « dents » L’enfant mord aliment solide

Il se sépare Il est vivant La mère s’éloigne … objet perdu. MOI émotions et pensée; actions plus affirmées.

"Je te veux – Je t'en veux" Je mords, je crie, je pleure, je ris.

C'est l'autre qui est méchant. L'extérieur est dangereux et mauvais. Agressivité. Limites, cadre. Renoncement à la toute puissance.

Angoisse d’abandon

3ème séparation, 3ème perte La propreté

Accepter de perdre quelque chose de soi. Ce qui appartient à : Attitude face à l’autre. L’autre m’appartient-il ? Est-il ma chose ?

Ou est-ce moi qui lui appartient dans le sens où il peut prendre appui sur moi et me « lâcher » quand il veut …

« Quitter le lait pour le goût des mots »

Angoisse de séparation

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4ème séparation, 4ème perte Œdipe (3/6 ans)

La loi. L'interdit de l'inceste. Renoncer à la toute puissance « Le langage » L’altérité oui

Mais avant 6 ans : Tout ce qui est animé est vivant. L’enfant fait le constat de ce qui vit et ne vit pas.

Vie = Mouvement = Marcher, se déplacer. « Se séparer parce c’est grandir »

Ce n’est que vers 8 ans que l’enfant comprend l’irréversibilité de la mort et la permanence de l’absence qui pour l’enfant paraît très, très, très longue.

Angoisse de castration Ne pas être à la hauteur de …

Le meurtre du père.

5ème séparation, 5ème perte L'adolescence. La perte du corps d'enfant. Deuil de l'enfance.

Angoisse de mort

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Les deuils de la vie Nos pertes, nos manques, à chaque fois, amènent à une ouverture, à un gain car "vivre c'est perdre et perdre c'est gagner"

M.F. Bacqué de l'Association "Vivre son deuil" nous dit : "Vivre des pertes est plutôt formateur, c'est mettre l'estime de soi à l'épreuve du narcissisme". Dès notre naissance, nous sommes confrontés au deuil. C'est tout un processus de vie qui permet l'évolution et qui, à chaque fois fait grandir …

Etape Ce qui s'impose Etat généré Gains

La première perte crée le stade du BESOIN

La NAISSANCE "Faire le deuil d'une intériorité confortable pour passer dans le monde aérien, étranger, hostile." Le fœtus fait naître l'enfant. "FEU" "NAITRE"

Fenêtre La mère fait, au même moment, le deuil du plein.

Temps de SIDERATION Le passage à la vie est rude, VIOLENT Angoisse d'effondrement, de morcellement. Angoisse de séparation. Angoisse de mort. "Je ne maîtrise rien, je suis en miettes"

Ouverture sur la vie L'ATTACHEMENT Survie de l'enfant naissant.

Entre la deuxième perte

Stade de la DEMANDE et la troisième perte

Le SEVRAGE Expérience de la solitude, du manque. Fin de l'état fusionnel avec la mère … Qui s'éloigne.

Temps de FLOTTEMENT, d'ERRANCE "Je suis seul, abandonné" Angoisse d'abandon

Les dents apparaissent "Je mords, je suis vivant" DIFFERENCIATION EMERGENCE DU MOI

La PROPRETE Perdre quelque chose de soi, lâchage, rejet de l'autre.

Temps de : OPPOSITION, COLERE, REFUS, CHAGRIN. "Je te veux, je t'en veux" AGRESSIVITE

"Je ris, je pleure" La pensée se construit. DISTANCIATION EMOTIONS

La quatrième perte Permet le stade du DESIR

L'ŒDIPE Tabou de l'inceste et du meurtre du père LA LOI

Renoncer à la toute puissance. Accepter l'autre. "Quitter le lait pour le goût des mots" …"se séparer parce que c'est grandir" … Angoisse de castration CULPABILITE "C'est ma faute" Peur de ne pas être à la hauteur de la situation.

Le LANGAGE est installé. Triangulation Relations ALTERITE Socialisation

Pour se départir d'un processus VIOLENT, il sera nécessaire de : Définir un LIEU, poser des LIMITES, énoncer la LOI, dans un échange de LANGAGE

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La naissance comme la mort sont des épreuves initiatiques ou

Le triple deuil de la naissance

La naissance

"Une catastrophe écologique" Boris Cyrulnik.

Sortir d'un intérieur confortable dans un extérieur "étranger".

Vécu des angoisses archaïques au moment de la naissance :

• Détresse respiratoire

• Striction

• Assèchement

On pourrait dire qu'à la naissance se vit un triple deuil :

• Pour l'enfant : Le deuil originaire du ventre maternel • Pour la mère : Le deuil du plein • Pour chacun des parents : Le deuil de l'enfant imaginaire

La vie commence par du renoncement et de la séparation. La mort d'un enfant à la naissance vient interroger ce qui est en jeu chez les parents bien avant la naissance de cet enfant à propos de leur désir d'enfant. Cf. Schéma concernant le désir d'enfant proposé pendant la formation.

L'enfant s'inscrit dans l'histoire de vie de ses parents dans le langage avant d'être un corps biologique. C'est un corps pétri par les mots, u corps fait de tous les mots qui sont te-nus pour lui, sur lui, à travers lui. Ce sont les mots qui l'ont façonné et qui lui impartissent la quasi intégra-lité de son parcours. Le deuil d'un enfant reste à jamais inachevé. L'enfant mort ne s'oublie pas. L'enfant mort demeure plus que tout autre à sa place. L'enfant mort crée un espace, un espace vide incomblable où se perdent toutes les références et les spéculations c'est un maillon. La naissance et la mort sont des épreuves initiatiques.

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Cayenne, du 1er au 4 octobre 2012, formation animée par Guy Austruy et Sylvie Gillet

C'est une épreuve initiatique :

Epreuve, parce que c'est un rite de passage qui se déroule avec douleur et peur.

Initiatique, parce ce que le sujet subit SEUL devant les autres.

Construction de soi après la séparation de la naissance : • Trouver une sécurité de base, • S'inscrire dans un processus d'attachement,

Car tout être humain pour ETRE a besoin de savoir :

"Qui je suis ?" "Qui m'aime ?"

C'est parce qu'autour de moi il y a des gens qui m'aiment que je SUIS.

"Sans amour, on est rien du tout", aussi, chaque fois qu'il y aura une perte, un manque, une séparation

dans mon environnement affectif et relationnel, c'est toute mon existence qui sera chamboulée.

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Cayenne, du 1er au 4 octobre 2012, formation animée par Guy Austruy et Sylvie Gillet

RIBSTEIN, pédopsychiatre à Montpellier, nous propose un

Modèle de représentation de la construction psychique du sujet :

En deux temps

Repères transgénérationnels Instinct de conservation

Amour de soi Libido narcissique

"Qui je suis" "D'où je viens"

"Qui j'aime" "Qui m'aime"

Appuis affectifs Instinct de pro-création Amour de l'autre Libido objectale

"Sur qui je peux compter, m'appuyer"

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Cayenne, du 1er au 4 octobre 2012, formation animée par Guy Austruy et Sylvie Gillet

et … trois mouvements

Œdipe, 3-6 ans

Sexe Angoisse de castration IDENTIFICATION "Ne pas être à la hauteur"

Désir de mort, fantasmes Loi Tabou de l'inceste Sentiment de culpabilité

Narcissisme Autour de 24 mois

Marche

Angoisse d'abandon IMITATION La perte – Le manque

Distance - Règles Corps Les limites Le cadre – Le NON Le MOI et le NON MOI Le possible

Miroir

1ère année de vie

VERTICALISATION Sevrage A 8 mois : Angoisse de mort Mor sûre Mor cellement

Contenance L'enveloppe Angoisse de morcellement

ALTERITE

ATTACHEMENT

DETACHEMENT

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Cayenne, du 1er au 4 octobre 2012, formation animée par Guy Austruy et Sylvie Gillet

La mort d'un enfant En quoi la mort d'un enfant nous touche-t-elle tant ?

La lignée s'éteint. Perte de notre immortalité. Evènement contre nature, opposé à toute logique. Le temps n'a plus de sens, … L'investissement des parents est confronté à l'incompétence à donner vie … à survivre.

Nous avons pu repérer que la mort de l'autre nous touche parce qu'elle nous permet de rentrer au cœur de la seule et vraie question : Quel sens a donc ma vie ? Nous cachons la mort comme si elle était honteuse et sale, absurde, souffrance et scandaleuse. Or, c'est le point culminant de notre vie, ce qui lui confère sens et valeur.

La naissance est un deuil à vivre, le deuil originaire. Le fœtus meurt pour que naisse l'enfant.

Quand la mort surgit avant même que l'enfant réel n'ait pris corps, qu'en est-il du vécu des parents, de leurs représentations ? De quel choc s'agit-il ?

Pour mieux comprendre l'après, parlons de ce qui se passe avant :

• Le désir d'enfant (Cf. "Mort à notre enfance" Françoise Dolto) Des idéaux parentaux. De leurs fantasmes de réussite, de réparation, de réhabilitation. L'enfant porteur d'une mission transgénérationnelle d'immortalité.

• Le non aboutissement Blessure narcissique, Choc, non sens, Incompréhension, Désordre, Compression du temps (Cf. Aldo Naouri)

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Cayenne, du 1er au 4 octobre 2012, formation animée par Guy Austruy et Sylvie Gillet

LA SIDERATION – LE CHOC – L’INHIBITION

« Ecoute sans entendre » L’endeuillé « Regarde sans voir » Hors temps

« Touche sans sentir » Hors sens

ATTACHEMENT ARRACHEMENT DETACHEMENT Organisation Désorganisation Réorganisation

Le coup terrible de la perte La mort fait éclater la vie, la casse, la brise

et précipite le survivant dans : Gouffre, vide, obscurité, âpreté, désespoir

ACCOMPAGNEMENT par le soignant

Isolation sensorielle du patient Faire du goutte à goutte relationnel

Eviter toute répétition qui réactive les sentiments de rupture et d’abandon. Etre présent et ne pas fuir.

Fixer des paroles autour de la réalité.

Temporalité Passé : Regard sur le passé Présent : Parler du présent Futur : Penser le futur

Face au silence s’utiliser dans la communication non verbale : Toucher, distance, … silence présence, médiation (les soins).

Cayenne, du 1er au 4 octobre 2012, formation animée par Guy Austruy et Sylvie Gillet

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1ère phase : LA SIDERATION – LE CHOC quelques heures ou quelques jours

entre le désir de cicatriser et le désir du déni ou le désir de figer le temps La sidération est la tentative d’arrêt de la temporalité, de retour à la vie végétative : la communication est coupée, débranchée.

ENDEUILLE

Il flotte

Affects : Apparence : d’un manque d’affect comme une anesthésie d’un trop d’affects

Intellect : Paralysie et déni : Les événements graves arrivent aux autres

Les repères temporaux spatiaux se volatilisent, la montre s’arrête.

Physiologie : Les sens sont émoussés comme lors d’une grave cicatrice. (Au début pas de douleur)

SOIGNANT – ACCOMPAGNANT

Construire une stratégie face à l’imprévu. Faire avec ses peurs

• Etre présent et ne pas fuir,

• Ne pas combler le silence et rendre compte de sa réali-té,

• Fixer des paroles pour retrouver la temporalité. Lutter contre le flottement c’est lutter contre la chronicité c’est à dire le déni de la mort.

• Accepter l’agressivité si elle venait à s’exprimer car elle peut être une défense pour se sentir encore vivant.

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Du temps est nécessaire pour ces multiples opérations mais ce n'est pas le temps qui les suscite ni les soutient. Si rien n'est mis dans le temps, il reste stérile, rien n'advient.

Le processus du deuil – Les phases (Successives mais admettant d'être intercalées et superposées)

Présentation du tableau sur les phases du processus du deuil

L'accompagnement du deuil doit avant tout être fait d'écoute.

L'exposé des phases du deuil a pour but :

De faciliter l'empathie de cette écoute.

De prévenir les soignants des principales réactions auxquelles ils pourront être le plus souvent confrontés.

D'éviter les réactions de surprise. De se préparer.

Vouloir normaliser les réactions observées serait une autre manière de nier le sujet.

Le deuil est un processus normal, celui de l'adaptation à la perte d'un "objet" d'attachement.

Le deuil est accompagné de modifications physiques, psychologiques et comportementales.

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Du temps est nécessaire pour ces multiples opérations mais ce n'est pas le temps qui les suscite ni les soutient. Si rien n'est mis dans le temps, il reste stérile, rien n'advient.

Le processus du deuil – Les phases (Successives mais admettant d'être intercalées et superposées)

Phases aiguës Phases chroniques Le choc et la chute SIDERATION

Incrédulité. Engourdissement du à la coupure brutale dans le quotidien précédent le décès ou la perte.

Inhibition de l'affect : Sensibilité anesthésiée.

Inhibition de l'intellect : Déni, négation de la réalité. La personne peut continuer à vaquer

à ses occupations comme si rien n'était.

Hallucinations à propos du mort

Physiologie : - Sens émoussés - Modifications hormonales - Accès de dépression ou d'exaltation mentale.

Système de défense : - Soit refus de l'éventualité puis refus de la réalité, - Soit refus d'entrée en soi du message au plus profond là où la douleur sera intolérable et où il n'y a pas d'issue.

Délai nécessaire : - Quelques minutes, quelques heures. - Plus important quand : mort imprévue, sujet jeune, personne endeuillée jeune, déni de l'entourage par rapport à la souffrance et l'ex-pression des sentiments.

La persistance de cette phase peut aboutir au déni de la réalité.

CHAGRIN AIGU Le marasme commence dès que la réalité

de la perte commence à s'imposer.

Sensation de détresse physique et psy-chologique extrême

Douleur de la séparation, désarroi, frustration, mutilation, privation, sensation de vide, mystère de l'absence.

Vulnérabilité morale, affective, psychologique, biologique.

Nostalgie et recherche du disparu Se manifeste souvent sous forme de demande d'explications des causes de la mort, du han-dicap.

Frustration Colère agressivité, révolte, injustice.

Culpabilité Sentiment d'échec. Honte. Impuissance.

Inutilité. Sensibilité à vif. Irritabilité. Silence. Repli. Isolement.

Tristesse. Crises de sanglots

Anxiété Peur de souffrir, de la contamination de la mort

(perdre encore), du risque, de ne pas réussir, d'être diffé-rent, devant ceux qui restent, d'être abandonné, de la mort.

Perte de confiance en soi Impression de déchéance

Peut durer plusieurs semaines.

FLOTTEMENT – ERRANCE Désorganisation des habitudes

et des projets noués avec le disparu.

Dépression réactionnelle = réaction normale et incontournable

qui mérite d'être respectée. Sentiment de désespoir profond et

douloureux. Nostalgie. Mal à vivre. Douleur. Angoisse. Anxiété. Etat d'échec.

Pertes des automatismes habituels du comportement.

Confusion. Pas de prise ferme sur les réalités. Absence de soi, non appartenance. Diminution des capacités intellec-

tuelles. Affaiblissement de la mémoire, du pouvoir de concentration et de la capacité à prendre des décisions.

Absence de toutes les satisfactions de la vie. Troubles de l'appétit, du rythme cardiaque. Variations rapides de poids. Dépression prolongée du système immunitaire.

Asthénie.

Relations à autrui superficielles et éphémères

(Crainte de s'engager et de s'attacher à nouveau) Retrait. Repli.

Initie le travail du deuil proprement dit.

Apaisement progressif

ADAPTATION Réorganisation de la vie en l'absence du disparu.

Intérêt à la vie renouvelé

Au début Culpabilité… puis Acceptation.

Impression de libération.

Retour dans le circuit de la créativité. Réémergence dans la vie sociale, l'éta-

blissement de nouvelles relations.

Peur de perdre tout nouvel "objet d'attachement".

Réapparition des rêves et des projets.

L'énergie de la personne atteinte va transformer le lien vif et opératoire qui l'unissait au défunt en un lien ténu, moins exigeant, non invalidant dans l'ordre de l'esprit plus que dans celui de la matière.

Souvenirs sans pleurs. Cette transformation va recentrer la per-

sonne sur la vie qui continue.

La personne apprend à vivre avec ce qui s'est passé.

Peut être remis en cause par des crises et événements ultérieurs …

La personne endeuillée pourra opter pour la vie ou s'en détourner Deuil Pathologique.

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Du temps est nécessaire pour ces multiples opérations mais ce n'est pas le temps qui les suscite ni les soutient. Si rien n'est mis dans le temps, il reste stérile, rien n'advient.

Le processus du deuil – Les phases (Successives mais admettant d'être intercalées et superposées)

PHASE AIGUE

Le choc et la chute

SIDERATION Incrédulité. Engourdissement

du à la coupure brutale dans le quotidien précédent le décès ou la perte.

Inhibition de l'affect : sensibilité anesthésiée. Inhibition de l'intellect :

déni, négation de la réalité. La personne peut continuer à vaquer à ses occupations comme si rien n'était.

Hallucinations à propos du mort Physiologie :

- Sens émoussés (vertiges, syncope, nausées, tremblements, irrégularité dans le rythme cardiaque, sensation d'apesanteur).

- Modifications hormonales : bouche sèche, inappétence, soupirs, respiration courte,

- Accès de dépression ou d'exaltation mentale, éclats de rire.

Système de défense : - Soit refus de l'éventualité puis refus de la réalité, - Soit refus d'entrée en soi du message au plus profond là où la douleur sera

intolérable et où il n'y a pas d'issue.

Délai nécessaire : - Quelques minutes, quelques heures. - Plus important quand : mort imprévue, sujet jeune, personne endeuil-

lée jeune, déni de l'entourage par rapport à la souffrance et l'expression des sentiments.

La persistance de cette phase peut aboutir au déni de la réalité. L'absence de deuil conscient peut favoriser la constitution de l'enfant de remplacement.

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Du temps est nécessaire pour ces multiples opérations mais ce n'est pas le temps qui les suscite ni les soutient. Si rien n'est mis dans le temps, il reste stérile, rien n'advient.

Le processus du deuil – Les phases (Successives mais admettant d'être intercalées et superposées)

PHASE AIGUE

CHAGRIN AIGU Le marasme commence dès que la réalité de la perte commence à s'imposer.

De multiples sentiments se mêlent à des degrés divers, pas tous clairs ni conscients :

Sensation de détresse physique et psychologique extrême Douleur de la séparation, désarroi, frustration, mutilation, privation,

sensation de vide, mystère de l'absence. Vulnérabilité morale, affective, psychologique, biologique.

Nostalgie et recherche du disparu Se manifeste souvent sous forme de demande d'explications des causes de la mort, du handicap.

Frustration Colère (souvent la première réaction émotionnelle du deuil).

La colère peut être dirigée contre n'importe qui, celui qui annonce la mauvaise nouvelle. Celui qui essaie de consoler. Ceux qui sont tenus comme responsables de la perte : les soignants, Dieu, soi-même. La colère peut être entretenue par des attitudes ou comportements inadéquats des soignants.

Agressivité, révolte, injustice, haine. Culpabilité

Sentiment d'échec. Honte. Impuissance. Inutilité. Sensibilité à vif. Irritabilité. Silence. Repli. Isolement.

Tristesse. Crises de sanglots provoquées par tout ce qui peut rappeler la perte et faire

croire un instant qu'elle n'a pas eu lieu.

Anxiété Peur de souffrir, de la contamination de la mort (perdre encore), du risque, de ne pas

réussir, d'être différent, devant ceux qui restent, d'être abandonné, de la mort. Perte de confiance en soi Impression de déchéance

Peut durer plusieurs semaines.

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Du temps est nécessaire pour ces multiples opérations mais ce n'est pas le temps qui les suscite ni les soutient. Si rien n'est mis dans le temps, il reste stérile, rien n'advient.

Le processus du deuil – Les phases (Successives mais admettant d'être intercalées et superposées)

PHASE CHRONIQUE

FLOTTEMENT – ERRANCE Désorganisation des habitudes et des projets noués avec le disparu.

A la recherche de l'être aimé disparu, on perd sa propre direction …

Dépression réactionnelle = Réaction normale et incontournable qui mérite d'être respectée.

Ce n'est pas une maladie.

Sentiment de désespoir profond et douloureux. Nostalgie. Mal à vivre. Douleur. Angoisse. Anxiété. Etat d'échec.

Pertes des automatismes habituels du comportement. Confusion. Pas de prise ferme sur les réalités. Absence de soi, non appartenance. Diminution des capacités intellectuelles.

Affaiblissement de la mémoire, du pouvoir de concentration et de la capacité à prendre des décisions.

Absence de toutes les satisfactions de la vie. Troubles de l'appétit, du rythme cardiaque. Variations rapides de poids. Dépression prolongée du système immunitaire.

Asthénie. Epuisement. Fatigue. Relations à autrui superficielles et éphémères

(Crainte de s'engager et de s'attacher à nouveau)

Retrait. Repli. L'énergie est polarisée en des lieux sensibles, quelque fois incongrus, soit à se défendre du chagrin, soit en quête du membre manquant.

Initie le travail du deuil proprement dit.

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Du temps est nécessaire pour ces multiples opérations mais ce n'est pas le temps qui les suscite ni les soutient. Si rien n'est mis dans le temps, il reste stérile, rien n'advient.

Le processus du deuil – Les phases (Successives mais admettant d'être intercalées et superposées)

PHASE CHRONIQUE

APAISEMENT PROGRESSIF

ADAPTATION Réorganisation de la vie en l'absence du disparu.

Intérêt à la vie renouvelé Au début Culpabilité… puis Acceptation.

Impression de libération. Retour dans le circuit de la créativité. Réémergence dans la vie sociale,

Etablissement de nouvelles relations. Peur de perdre tout nouvel "objet d'attachement".

Réapparition des rêves et des projets.

L'énergie de la personne atteinte va transformer le lien vif et opératoire qui l'unissait au défunt en un lien ténu, moins exigeant, non invalidant dans l'ordre de l'esprit plus que dans celui de la matière. Souvenirs sans pleurs. Cette transformation va recentrer la personne sur la vie qui continue. La personne apprend à vivre avec ce qui s'est passé.

Cette évolution peut être remise en cause par des crises et événements ultérieurs … La personne endeuillée pourra opter pour la vie ou s'en détourner

Deuil Pathologique. La conception rapide d'un nouvel enfant est souvent la conséquence d'une absence de deuil conscient. Elle peut aussi être le signe d'une évolution rapide du deuil. L'apparition rapide d'une grande anxiété et de crises d'angoisse pendant la grossesse suivante doit faire craindre une adaptation insuffisante de la perte.

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Cayenne, du 1er au 4 octobre 2012, formation animée par Guy Austruy et Sylvie Gillet

Le deuil pathologique

Le deuil est un travail de l'inconscient et ce travail demande du temps.

Plus d'un an. Entre 1 et 2 ans

C'est à ce prix que s'apaise la douleur pour laisser place au souvenir peu à peu apaisé, qui vaut tellement mieux qu'oubli, signe de refoulement. Sa réactivation lors des anniversaires de la date ou de l'âge de la grossesse au moment de sa perte est normale. Les émotions peuvent alors être d'une intensité comparable à celle des pre-miers moments du deuil.

La pathologie du deuil apparaît lorsqu'il n'aboutit pas à l'adaptation de l'individu à la perte éprouvée et à la réorganisation de sa vie.

Les symptômes

Somatiques Modifications pondérales importantes. Dégradation de l'état de santé.

Relationnels Problèmes de couple. Désintérêt plus ou moins passager pour les enfants déjà présents. Plus grande consommation de tabac, d'alcool, de somnifères ou

drogues illicites. Détérioration du niveau socio-économique.

Psychologique : Etat dépressif profond et durable. Absence de manifestations. Prolongation anormale de manifestations stéréotypées. Agressivité exagérée. Apparition de troubles psychiatriques. Mise en route immédiate d'une grossesse dans l'espoir fallacieux

d'échapper à ce travail. L'enfant risque de venir comme le consolateur voire le médicament antidépresseur.

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Cayenne, du 1er au 4 octobre 2012, formation animée par Guy Austruy et Sylvie Gillet

Deuil et handicap

Deuil

Incrédulité Déni de la réalité PERTE Nostalgie : A la recherche du disparu Colère Frustration Agressivité Culpabilité Désorganisation des habitudes et des projets Acceptation Adaptation Réorganisation de la vie malgré l'absence

SIDERATION

CHAGRIN AIGU

3ème étape

REALITE

ASCENSION

Handicap

Choc Déni REJET Réalité insoutenable, Inacceptable impliquant : Agressivité - Contre soi - Les autres - Dieu Colère Recherche impossible Dépression réactionnelle Acceptation Adaptation Réinvestissement vers le futur Projet de vie

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Cayenne, du 1er au 4 octobre 2012, formation animée par Guy Austruy et Sylvie Gillet

" Conduite d'un entretien "

1. S'organiser pour être disponible : travail en équipe. 2. Présentation :

Se présenter : soi, au sein d'un service, faisant partie d'une équipe (Cadrage). Attitude ouverte, accueillante. Sourire. Parler suffisamment fort. Regarder le patient. Appeler le patient par son nom, lorsque l'on s'adresse à lui. Demander si l'on peut s'asseoir, si l'on est dans sa chambre.

3. Lancer l'entretien : Proposer au patient d'énoncer ses attentes, ses besoins, ses questionnements, ses expériences éventuelles en posant une question ouverte sur le thème de l'entretien et laisser libre cours à l'expression du patient.

4. Principaux outils du soignant : Ecoute + Observation "actives" = Repérage et Analyse de la communication verbale et non verbale.

Partage avec le patient : "J'ai le sentiment que ce que je vous dis vous inquiète, est-ce que je me trompe?"

Verbalisation : Reformuler les points importants énoncés par le patient.

Inciter à développer plus, à préciser. Poser des questions ouvertes.

Ne pas répondre aux questions tout de suite, proposer au pa-tient d'y réfléchir, le faire fonctionner, rajouter des informations si nécessaire.

Varier les outils : Entretiens, outils d'évaluation, observation.

Se laisser guider par le patient. Pas de jugement de valeur. Attention aux présupposés, aux généralités, à la projection !

Quand une critique, un désaccord, un chagrin est exprimé : - Laisser l'émotion s'exprimer, (la colère se décharger, les larmes couler). "J'ai le sentiment que vous êtes en colère, que vous avez envie de pleurer, que vous êtes angoissé, est-ce que je me trompe?" - Respecter les silences - Accepter que quelqu'un puisse craquer. Ne pas nier. - Remonter à l'origine de la colère, du mécontentement, de l'angoisse ou de la tris-tesse en posant des questions ouvertes : "Qu'est ce qui se passe?", "Qu'est ce qui vous inquiète?", "Qu'est ce qui vous met en colère?" - Eviter de couper la parole. Laissez finir de parler. - Ne pas chercher à rassurer. - Tant qu'on ne sait pas : Ecouter.

Parler des faits. Ne pas partager nos doutes, nos craintes. Osez dire : "Je ne sais pas, mais je comprend que cela vous in-quiète."

- Reconnaître la qualité du sentiment exprimé. - Se référer aux faits : "Quels examens avez-vous déjà effectués ?", "Qu'est ce que le médecin vous a dit ?", "Qu'est ce que l'on vous a proposé pour la suite ?"…

5. Régulation. Faire le point régulièrement avec le patient sur la prise en charge de sa demande.

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Cayenne, du 1er au 4 octobre 2012, formation animée par Guy Austruy et Sylvie Gillet

Les pièges qui compliquent la tâche des soignants

Les présupposés Représentations mentales d'un soignant liées à son éducation, à sa religion, à son histoire. Ex : "A l'aube du troisième millénaire, on ne peut plus accepter de souffrir : Il faut demander la péridurale.", "Si vous aviez pris vos précautions, vous n'auriez pas besoin d'une IVG", …

L’identification Processus par lequel un soignant peut confondre ce qui arrive à un patient avec ce qui lui arrive personnellement. Se mettre à la place de l’autre. Se rappeler soi dans cette situation. Ex : "Je sais ce que c'est, j'ai accouché cinq fois", "En faisant comme cela, c'est plus efficace.", …

La projection Mécanisme par lequel un soignant peut voir chez un patient des idées, des af-fects, qui lui sont propres. Projeter sur l’autre ses propres sensations, ses propres sentiments, sa propre expérience. Ex : "Ne pleurez pas, vous êtes jeune, vous aurez un autre enfant.", "N'insistez pas pour voir votre fœtus décédé, c'est un monstre.",…

L'interprétation Action par laquelle un soignant peut donner une signification aux faits, aux actes ou aux paroles d'un patient. Ex : "Ce n'est pas parce que la patiente a perdu son bébé qu'elle ne doit pas être polie avec moi. Elle ne m'a pas regardé, elle ne m'a même pas dit bonjour.", "Elle se maquille en chantonnant comme si l'accident n'avait pas eu lieu.", …

La généralisation Ce qui est bon pour moi est bon pour tous Ce qui est mauvais pour moi est mauvais pour tous Ce qui me fait mal fait mal à tout le monde Ce qui ne me fait pas mal ne fait mal à personne … Ex : Accouchement, contractions, allaitement, …

"Ce qui va de soi ne va pas de tous !"

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Cayenne, du 1er au 4 octobre 2012, formation animée par Guy Austruy et Sylvie Gillet

Les pièges qui compliquent la tâche des soignants

La comparaison

La banalisation Le déni

La certitude de sa compétence

Compte tenu de notre expérience professionnelle, nous pouvons : • Penser savoir mieux que les patients comment et combien ils ont mal. • Risquer de nous substituer à eux. • Comprendre ou ne pas comprendre leurs perceptions, leurs émotions, leurs

sentiments. • …

Les qualificatifs

Evitons de cataloguer les patients de : Courageux, douillets, stoïques, gei-gnards, hystériques, mutiques, …ou de les réduire au symptôme qu'ils portent : "La césarienne du 12", "L'épisiotomie du 4", "La trisomie …", "La mort fœtale …", "L'IVG", …

L’utilisation systématique d’outils d’évaluation permet d’éviter ces dérapages de l’interprétation

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Cayenne, du 1er au 4 octobre 2012, formation animée par Guy Austruy et Sylvie Gillet

Aimer – ou accompagner* – la main ouverte

Cette semaine, en parlant avec un ami, je me suis rappelée une histoire que j'ai entendu raconter cet été :

"Une personne compatissante, voyant un papillon lutter pour se libérer de son cocon, et voulant l'ai-der, écarta avec beaucoup de douceur les filaments pour dégager une ouverture. Le papillon libéré, sortit du cocon et battit des ailes mais ne put s'envoler. Ce qu'ignorait cette personne compatissante, c'est que c'est seulement au travers du combat pour la naissance que les ailes peuvent devenir suffi-samment fortes pour l'envol. Sa vie raccourcie, il la passa à terre. Jamais il ne connut la liberté, ja-mais il ne vécut réellement."

Apprendre à aimer la main ouverte est une tout autre démarche. C'est un apprentissage qui a cheminé progressivement en moi, façonné dans les feux de la souffrance et les eaux de la patience. J'apprends que je dois laisser quelqu'un que j'aime, parce que si je m'agrippe, si je m'attache, si j'essaie de contrôler, je perds ce que je tente de garder. Si j'essaie de changer quelqu'un que j'aime, parce que je sens que je sais comment cette personne devrait être, je lui vole un droit précieux, le droit d'être responsable de sa propre vie, de ses propres choix, de sa propre façon de vivre. Chaque fois que j'impose mon désir ou ma volonté, ou que j'essaie d'exercer un pouvoir sur une autre personne, je la dépossède de la pleine réalisation de sa croissance et de sa maturation. Je la brime et la contrecarre par mon acte de possession, même si mes intentions sont les meilleures. Je peux brimer et blesser en agissant avec la plus grande bonté, pour protéger quelqu'un. Et une pro-tection et une sollicitude excessives peuvent signifier à une autre personne plus éloquemment que des mots : "Tu es incapable de t'occuper de toi-même, je dois m'occuper de toi parce que tu m'appartiens, je suis responsable de toi." Au fur et à mesure de mon apprentissage et de ma pratique, je peux dire à quelqu'un que j'aime : "Je t'aime, je t'estime, je te respecte et j'ai confiance en toi. Tu as en toi ou tu peux développer la force de devenir tout ce qu'il t'es possible devenir, à condition que je ne me mette pas en travers de ton chemin. Je t'aime, tant que je peux te laisser la liberté de marcher à côté de moi, dans la joie et dans la tris-tesse. Je partagerai tes larmes, mais je ne te demanderai pas de ne pas pleurer. Je répondrai, si tu as besoin de moi, je prendrai soin de toi, je te réconforterai, mais je ne te soutiendrai pas quand tu pour-ras marcher tout seul. Je serai prête à être à tes côtés dans la peine et dans la solitude, mais je ne les éloignerai pas de toi. Je m'efforcerai d'écouter ce que tu veux dire, avec tes paroles à toi, mais je ne serai pas toujours d'accord avec toi. Parfois, je serai en colère, et quand je le serai, j'essaierai de te le dire franchement, de façon à ne pas avoir besoin d'être irritée de nos différences, ni de me brouiller avec toi. Je ne peux pas toujours être avec toi ou écouter ce que tu dis, parce qu'il y a des moments où je dois m'écouter moi-même, prendre soin de moi. Quand cela arrivera, je serai aussi sincère avec toi que je pourrai l'être." J'apprends à dire cela à ceux que j'aime et qui sont importants pour moi, que ce soit avec des mots ou par ma façon d'être avec les autres et avec moi-même. Voilà ce que j'appelle aimer – ou accompagner* – la main ouverte. Je ne peux pas toujours m'empêcher de mettre mes mains dans le cocon …mais j'y arrive mieux, beau-coup mieux depuis que je me respecte aussi. Ruth Sanford

* Ajouté par Guy Austruy.

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Cayenne, du 1er au 4 octobre 2012, formation animée par Guy Austruy et Sylvie Gillet

Le deuil n'est pas une maladie

Le deuil est universel La souffrance est fonction de l'attachement à la personne disparue Le deuil est nécessaire pour retrouver sa liberté de fonctionnement psychique Le deuil est toujours pénible et douloureux Le deuil est un travail qui s'inscrit dans la durée

Le deuil, c'est l'affaire de tout le monde

Phases du deuil L'endeuillé Attitudes à tenir

SIDERATION CHOC

Incrédulité Engourdissement Perte de repères

SITUATION DE NON SENS

Avoir une attitude chaleureuse, bienveillante et respectueuse des réactions de chacun, Faire du contenant (holding handing) Etre PRESENT : Ecoute, tact, compassion, Répondre au niveau du besoin du confort phy-sique : S'asseoir, boire, toucher, prendre soin de … ETRE AU COTE DE …

CHAGRIN AIGU

Marasme Alternance : Dépression tristesse, colère révolte,

Culpabilité

IMPUISSANCE

Fixer des paroles autour de la temporalité et de la réalité1, Permettre et faciliter la

REPRESENTATION, Reconnaître et nommer les sentiments de l'en-deuillé, sa souffrance, son état, Laisser s'exprimer les émotions, ETRE DANS UNE MISE EN MOTS

FLOTTEMENT ERRANCE

Dépression réactionnelle, Désespoir profond, Relation avec autrui

éphémère,

DESORGANISATION APAISEMENT

Respect de la dépression, Etre dans une fonction de médiation, Tenir compte du possible de l'endeuillé pour l'aider à devenir ACTEUR de sa réorganisa-tion, Soutien, aide, accompagnement dans l'émer-gence des projets, NE PAS FAIRE A LA PLACE ETRE AVEC

ADAPTATION

La personne apprend à vivre avec ce qui s'est passé,

REORGANISATION DE LA VIE,

Créativité, vie sociale

ACCEPTER la reconstruction de la personne,Pouvoir s'éloigner, prendre de la distance pour conforter la réémergence dans la vie sociale et l'établissement de nouvelles rela-tions, ETRE "SUPPORT", personne ressource en arrière plan; faire le deuil de l'aide que l'on a apportée.

1 Selon le contexte, il est nécessaire de fixer des paroles autour de la temporalité et de la réalité plus précocement, pendant la période de sidération. C'est souvent le cas au sein de la materni- té, car les contraintes extérieures sont nombreuses : L'annonce de l'accouchement de l'enfant décédé, la nécessité d'une autopsie, le délai très court pour que la mère puisse voir l'enfant mort, …

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Cayenne, du 1er au 4 octobre 2012, formation animée par Guy Austruy et Sylvie Gillet

Le processus du deuil

Le temps qui passe

Passif

Actif

Période de “stabilité”

Choc -Sidération

Chagrin aigu

Flottement Errance

AcceptationAdaptationCicatrisation

Nouvelle période de “stabilité”

Etre présentEntourer ContenirEnvelopperSatisfaire les besoins

Reconnaître les sentimentsLaisser exprimer les émotionsReprésenter la temporalité et la réalité

Respecter la dépressionEtre avec l’endeuillé, dans une fonction de médiationSoutenir l’émergence des projets

Accepter la reconstruction égocentriqueEtre support pour l’endeuilléPrendre de la distanceFaire le deuil de l'aide que l'on a apportée

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Cayenne, du 1er au 4 octobre 2012, formation animée par Guy Austruy et Sylvie Gillet

Bibliographie Accompagner les familles confrontées

au handicap et au deuil

• "Le rôle du soignant dans l'accompagnement du deuil périnatal" Caroline Siau-dell'Antonia, psychologue.

• "Le deuil périnatal" Pierre Rousseau E. Moreau extrait de la revue de l'enfant de l'ONE n° 5. 1984.

• "E.P.U. du 12 février 1992 à Caen" Dr Pierre Rousseau

• "Appréhender et gérer les situations de deuil" Claudine Portolano "Les différentes phases du processus de deuil" Pierre Rousseau "La gestion des émotions" Françoise Damageux "D'un chagrin, l'autre" Chantal Birman "Un deuil périnatal dans la famille. Comment accompagner les aînés ?" Christine Knapczyk Les dossiers de l'obstétrique n° 247 fév. 1997

• "La mort fœtale : de l'annonce au deuil : l'attitude du gynécologue" Dr Alain Laffy Les dossiers de l'obstétrique n° 274 juil. 1999

• "Accompagner la mort périnatale : embryon, fœtus ou enfant ? M. Dumoulin , A.S. Valat Réalités pédiatriques n° 39 mars 1999

• "Pour accompagner les parents qui perdent un bébé avant la naissance à la suite d'une mort fœtale in utero ou d'une interruption médicale de grossesse" Béatrice Guyard-Boileau Geneviève Delaisi de Parseval Hôpital de Saint-Antoine, le 19 septembre 1997

• "Le deuil périnatal : accompagner la mort en maternité" Maryse Dumoulin. L'enfant interrompu.

• "Le deuil périnatal" Geneviève Delaisi de Parseval Réalités pédiatriques n° 29 février 1998

• "Familles avec enfant(s) mort(s)" Odile Bourguignon Devenir, Vol. 5, n° 1 1993, p. 31-43

• "L'après-mort de l'enfant" Aldo Naouri

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Cayenne, du 1er au 4 octobre 2012, formation animée par Guy Austruy et Sylvie Gillet

• "Difficultés psychologiques rencontrées durant la grossesse d'une femme ayant perdu antérieurement un enfant de mort subite du nourrisson" V. Bur Neuropsychiatrie de l'enfance, 1991, 39 (10), 417-420

• "Deuil d'un enfant et démence" M. Mordasini, A. Schang La revue du généraliste et de la gérontologie, n° 57, septembre 1999

• "L'annonce des malformations des membres à la naissance" Collectif. Service de Rééducation Fonctionnelle et d'Orthopédie Pédiatrique, Institut National de Réadaptation.

• "La mort subite du nourrisson en France" Jean Ossart Les dossiers de l'obstétrique n° 233 novembre 1995

• "IMG, élaboration d'un protocole d'accompagnement psychologique" Dominique Merg, sage-femme,

• "Jean-Christophe" Catherine Cohonner, sage-femme de PMI

• "L'accompagnement en centre de diagnostic anténatal et médecine fœtale" Hélène Grisoni, sage-femme,

• "La sage-femme, le psychologue et l'IMG. De l'appréhension à l'intervention" Elisabeth Blanchard, sage-femme et Jean-Philippe Legros, psychologue

• "Un enfant … Des parents … L'Interruption Médicale de Grossesse" Valérie Dupont, ESF Poitiers, mémoire de fin d'études, promotion 1990-93

• "La mort in utero" Lidewijde Jongmans, sage-femme, Pays-Bas

• Circulaire ministérielle N° 2002/269 du 18/04/2002 relative à l'accompagnement des parents et à l'accueil de l'enfant lors de l'annonce pré et post natale d'une maladie ou d'une malformation. Date d'application : Immédiate.

• Circulaire ministérielle N° 2001/576 du 30/11/2001 relative à l'enregistrement à l'état civil et à la prise en charge des corps des enfants décédés avant la déclaration de naissance.

• Bibliographie : Ouvrages concernant l'enfant et la mort.

• "Fausse-couche, perte, deuil" Eliane Desrousseaux-Feldman

• "L'annonce et l'accueil d'un enfant porteur de handicap" Fabienne Galley, sage-femme et psychologue clinicienne

• "La mort, pourquoi faut-il en parler ?" Psychologies Magazine N° 169, Novembre 1998

• "La fin de vie d'un enfant, nécessité d'une préparation concrète" M. Ronot, surveillante et A. Gauvin-Piquard, psychiatre

• "La dynamique psychique du couple à l'épreuve de la mort fœtale in utero" Dans le journal des psychologues n° 207, mai 2003.

• "Lorsque l'enfant ne paraît pas – Reconstruire le futur" Bruno Folin

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ARTICLES DIVERS

• "De la grossesse menacée à la grossesse menaçante" Jean-Philippe Legros, psychologue,

• "Quel poison que la mère" Aldo Naouri, pédiatre,

• "Le partage des responsabilités en obstétrique" L. Boubli, obstétricien, N. Willigens, sage-femme surveillante chef,

• "Mamans sans bébé à la maternité" Jean-Pierre Boyer, psychiatre,

• "L'observation des bébés dans l'unité mère-enfant" Martine Lestréhan-Jurkiewicz, psychologue, Soins psychiatrie, n° 151, mai 1993,

• "L'apprentissage de la maternité" SPECIAL n° 100 "Le sens de la maternité" Dr Jean-Marie Delassus

• "Le rôle des soignants" Marie-Line Marcilly, cadre infirmier et Corinne Pigache, infirmière,

• "Attachement mère-enfant : influence de l'allaitement maternel" B. Roy-Jacquey, pédo-psychiatre,

• "En relation avant la naissance ?" Bernard This, psychanaliste, Le journal des psychologues, mai 1995, n° 127,

• "Rites de naissance dans la société française traditionnelle" Françoise Loux

• "Rencontrer son enfant : Les premiers liens" Nathalie Presme, psychiatre, Soins psychiatrie, n° 151, mai 1993,

• "Comment reprendre à son compte la naissance ?" A. Bouchart-Godard, psychanaliste, Dialogue, n° 118, 1992, 4ème trimestre,

• "Le rôle de l'institution dans le rapport parental avec le prématuré" M. Apostolou, K. Giakoumaki, N. Athanassiades,

• "IMG, la tentation de l'enfant parfait" Jacqueline Rémy et Nathalie Tiberghien, L'Express, 19/04/2001.

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Annexe A

Plusieurs propositions pour une suite possible à cette formation de façon à enrichir les rôles d'accueil et d’accompagnement

de l'ensemble du personnel des services maternité, néonatologie et pédiatrie "Evaluation du degré d’appropriation et de la capacité de mise en œuvre

des compétences ciblées au cours de la formation"

"Communiquer au sein d’un service"

"Conduire un entretien"

"Gérer ses propres tensions et son stress pour mieux communiquer"

"Communiquer efficacement pendant les événements difficiles qui émaillent le quotidien dans le service"

"Développer sa fonction professionnelle et sa technicité dans le contexte d'une communication véritable"

"Travailler en équipe"

"Le rôle et la fonction des soignants lors des premières relations parents nouveaux-nés"

"Améliorer l'accueil dans le service"

"Comment prendre en considération les résistances de l’équipe ?"

"L'accompagnement global des femmes et des couples pendant la grossesse et l'accouchement"

… et d’autres thèmes selon vos demandes. Le prochain travail qui me semble incontournable :

"Evaluation du degré d’appropriation et de la capacité de mise en œuvre des compétences ciblées au cours de la formation"

"Je reste à votre disposition pour étudier vos be-soins en forma-tion et pour éla-borer, avec vous, une nou-velle proposi-tion de stage."

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Cayenne, du 1er au 4 octobre 2012, formation animée par Guy Austruy et Sylvie Gillet

"Evaluation de l'intégration et de la mise en œuvre des acquis de la formation"

L'évaluation constitue l'examen attentif et approfondi de l'ensemble de la formation et de chacune de ses séquences. Elle est effectuée pendant la session pour rester centré sur les attentes des participants et ajuster la démarche pédagogique mais aussi à l'issue de la session pour analyser l'efficacité de l'action tant au niveau des connaissances que des procédures.

Renouvelée après une phase d'intégration dans la pratique professionnelle, l'évalua-tion est fondamentale car elle devient le moment de cristallisation de l'ensemble de l'action, y compris la période de mise en application au sein du service. (Cf. à ce sujet la fin de l'article des sages-femmes de la maternité de Montreuil rendant compte de leur formation dans les Dossiers de l'Obstétrique du mois de mars 99.)

Public concerné

Les personnels ayant participé à la formation.

Finalités

Nous préconisons l'organisation de cette rencontre à tous les demandeurs de formation qui en perçoivent les avantages.

L'évaluation, après six mois de mise en œuvre des acquisitions, permet :

à chaque agent : - de s'exprimer sur l'évolution de sa pratique professionnelle depuis la formation,

de faire le point sur ce changement et sur ses besoins actualisés en formation, - de formaliser, pour une intégration globale et plus complète, les apprentissages et

leur mise en pratique au sein du service. Si cette évaluation à moyen terme permet d'en dresser le bilan et si le temps disponible pour ce travail est suffisant, la pé-riode d'activité professionnelle qui suit la session est reconnue comme un temps véritable et concret de la formation.

- de revoir certains sujets, en fonction des nécessités pour chacun dans l'équipe, de manière à soutenir sa cohérence et sa cohésion,

aux formateurs d'ajuster, pour chaque agent, un complément de formation appuyé sur son expérience propre, sur ses difficultés particulières et de déterminer une ou des suites pos- sibles pour la formation ou pour l'organisation de l'équipe,

à l'encadrement et au responsable de formation de constater l'impact de l'action, de son suivi et de recenser les nouveaux besoins en formation ou en organisation de l'équipe, au tour du projet commun centré sur les missions du service et sur les prestations offertes aux usagers.

Objectifs

Evaluer, parmi les thèmes abordés pendant la formation, les acquisitions assimilées ou non dans la pratique professionnelle, individuellement et par l'équipe. Améliorer cette assimilation, élargir et étudier le thème général de la formation dans le con-texte particulier de l'établissement.

Période

Six mois à un an après la formation.

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Cayenne, du 1er au 4 octobre 2012, formation animée par Guy Austruy et Sylvie Gillet

Contenu

Bilan de la mise en actes des divers aspects de la formation, Ajustement, souvent nécessaire, entre l'apprentissage et l'intégration des contenus, Reprise et approfondissement des différents thèmes selon la demande des participants, Enoncé des nouvelles perspectives de l'équipe, Recensement des besoins en formation pour optimiser la mise en œuvre du projet de

l'équipe.

Cheminement didactique

Après avoir défini le cadrage de cette nouvelle rencontre, nous ferons le bilan de ce que cha- cun s'est approprié, depuis la formation, au bénéfice de sa pratique professionnelle. En suivant un cheminement pédagogique interactif et créatif, nous resterons au plus près de vos attentes :

Echanges sur les connaissances et sur les expériences de chacun, Révision et étude approfondie des sujets choisis par le groupe,

Et, selon ces choix : Exploration corporelle individuelle, Animation et observation au sein du groupe, Eclairages théoriques liés à des mises en situation, Jeux de rôles sur des thèmes choisis d'après l'expérience des participants, Lecture de vidéogrammes, Bilan et évaluation de cette rencontre.

Durée 14 heures sur 2 jours Dates à définir

Ce moment de formation peut être envisagé sur une journée mais il est préférable de le prévoir sur deux pour avoir le temps nécessaire de re- prendre, compléter et approfondir certains aspects du thème. Sur les plans pratique et économique, cette évaluation peut être associée à un stage de trois jours complémentaire à l'action de formation initiale, … ou traitant d'un tout autre thème.

Animateur

Guy AUSTRUY, formateur, chargé de cours, animateur d’activités corporelles, formé à l’anatomie fonctionnelle et à l’éducation physique, à la sophrologie et à la psychologie de la communication.

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Cayenne, du 1er au 4 octobre 2012, formation animée par Guy Austruy et Sylvie Gillet

"… Mais tu es un génie Will. Ca personne ne le nie. Personne ne pourrait comprendre ce qui est au fond de toi. Mais toi, tu présumes que tu sais tout de moi parce que tu as vu une toile que j'ai peinte et cela te permet de disséquer ma vie ... Tu es orphelin n'est ce pas ? Tu crois que je sais quelque chose des difficultés que tu as rencontrées dans la vie, de ce que tu ressens, de ce que tu es, sous prétexte que j'ai lu Oliver Twist ? Est-ce que cela suffit à te résumer ? Personnellement, j'en ai vraiment rien à foutre de tout ça, parce que je vais te dire, moi, je n'ai rien à apprendre de toi que je ne lirai dans n'im-porte quel bouquin. A moins que tu veuilles me parler de toi, de qui tu es. Là, ça m'intéresse. Là, je suis à toi. Mais ce n'est pas ce que tu veux faire, hein vieux ? Tu as trop peur de ce que tu pourrais dire. La balle est dans ton camp." "Will Hunting" un drame américain de Gus Van Sant avec Robin Williams et Matt Damon. 1997