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Etude des triades Patients- Soignants- FamillesLes résultats de l’étude transrégionale

S.DegrangeC.Legrand

Avec la collaboration de Stéphanie Schmit, Claire Vesque, Dominique Billot et Brigitte Guirkinger

Service du Professeur GUILLAUMEUNIVERSITE DE LIEGE • BE

3

Obésité adutes

P

S FObésité adutes

P

S FObésité adutes

P

S FObésité adutes

P

S FDiabète adultes

P

S F

Obésité adutes

P

S F

Obésité adutes

P

S FObésité adutes

P

S FObésité adutes

P

S FObésité adutes

P

S FObésité adultes

P

S FP

S F

P

S FObésité ados

P

S FObésité ados

P

S FObésité ados

P

S F

PUBLICS CIBLES

Médecin spécialisteMédecin généralisteDiététicien

Mère

Au total: 41 triades – 123 entretiens

Conjoint/ConjointeMère

Médecin généralisteMédecin spécialiste

Médecin généralisteMédecin spécialiste

Conjoint/ConjointeFille

Enquêteur

14 triades

15 triades

12 triades

Cure diététiqueChirurgieRégimeAucun suivi

InsulineADO

RégimeAucun suivi

 Racontez-moi l’histoire du diabète / du poids de votre….

 Racontez-moi l’histoire de votre diabète / de votre poids

4

Enquêteur

Patient

 Racontez-moi l’histoire du poids / diabète de votre patient

Soignant

Famille

COLLECTE DES DONNÉES - Récit de vie

DIABÈTE ET OBÉSITÉ ADULTE ET ADO – 3 REGIONS

5

Patient

Représentation Individuelle

Qu’on me fasse confiance en me laissant gérer moi-même.

Quelles sont vos attentes dans la prise en charge?

Patient

Résultat 1 : Représentations discordantes et non-partagées

FamilleEnquêteur

A votre avis, quelles sont les attentes du patient dans la prise en charge ?

Représentation Attribuée

Que je le surveille pour se reposer sur moi.

DIABÈTE ET OBÉSITÉ ADULTE ET ADO – 3 REGIONS

6

FamilleEnquêteur

Patient

Représentation Individuelle

Certains amis se sont éloignés, je n’ose plus faire toutes les activités que je veux

Quels sont les impacts de la pathologie sur votre vie?

Patient

Résultat 1 : Représentations discordantes et non-partagées

Peu d’impactA votre avis, quels sont les impacts de la pathologie sur la vie du patient?

Représentation Attribuée

Soignant

Enquêteur

7

FamilleEnquêteur

Infos et conseils médicaux

Patient

Résultat 2 : Consensus IMPLICITE de représentations individuelles et attribuéessur le rôle du soignant

Infos et conseils médicaux

DIABÈTE ET OBÉSITÉ ADULTE ET ADO – 3 REGIONS

Quel est le rôle du soignant dans la prise en charge?

Soignant

Infos et conseils médicaux

8

Résultat 2: Représentations individuelles et attribuées IMPLICITES sur le rôle du soignant

DIABÈTE ET OBÉSITÉ ADULTE ET ADO – 3 REGIONS

Consensus implicite mais actif entre les 3 acteurs sur le rôle du soignant = informateur et conseiller médical

Centration sur la pathologie

Clivage(séparation)

Système du patient(QV, environnement, vécu,…)

Centration sur l’action médicale

Prise en charge routinière

Chez le Soignant : rôle passif de soutien + Attributions externes

Chez le Patient : diminution degré d’adhésion + Attributions externes

Patient: « La danse c’est ma vie, le meilleur moyen de dépérir c’est de se

sentir inutile »Patient: « Mon médecin n’a pas le temps

pour mes plaintes »Soignant: « D’abord sauver sa santé! »

9

Patient

DIABÈTE ET OBÉSITÉ ADULTE ET ADO – 3 REGIONS

Résultat 3 : Isolement de la famille

Soignant

Famille

Ressource (ex: présence souple, suivi des régimes)

Frein (ex: présence anxieuse, obsessionnelle)

Résultat Wa1: Influence de l’expérience de l’entourage

DIABÈTE ET OBÉSITÉ ADULTE ET ADO EN WALLONIE

Patient

Famille

… ALORS…

Comparaison de la situation personnelle patient/famille avec entourage ayant de graves complications

Sentiments de peur/déni et représentations erronées Frein à la qualité de la PC

Ex: chirurgie dans le cadre de l’obésité 10

QVContexte de vieet vécu du patient

? PathologieAction médicale

Formation professionnelle

Consensus implicite de représentation autour rôle du soignant

Norme sociale

Parce que…

Clivage(séparation)

DIABÈTE ADULTE – 3 REGIONS

11

Résultat 1: Influence à long terme des représentations et émotions liées à l’annonce du diagnostic

Patho mise en lien avec l’hérédité => choc atténué, meilleure acceptation et meilleure gestion

Patho inattendue => CHOC => tendance à déni, révolte, dépression et « temps figé sur l’annonce »

Patient

?Soignant

Influence sur le long terme des représentations du diabète et des émotions présentes à l’annonce !

Délai avant l’intervention médicale ?

DIABÈTE ADULTE – 3 REGIONS

Résultat 3: Représentation négative de l’insuline

Résultat 2: Représentation négative du diabète

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=> Stratégies évitement, déni, peur chez patient et famille

Menace incontrôlable, maladie qui tue, mal qui rend inactif. Prison, perte de libertéEpée de Damoclès constante

Famille

Patient

Drogue! (Wallonie)

Augmentation Altération QV (Wallonie)Patient

Insuline

Aggravation diabète, contrainte obligatoire redoutée, forte altération de la QV

Famille

Patient ADO

Généraliste

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OBÉSITÉ ADULTE ET ADO 3 REGIONS

Résultat 1: Mécanismes complexes sous-jacents à l’obésité

2 types d’obésité: Enfance ou liée à un événement de vie

2 mécanismes: Culture familiale Fonction de compensation à des difficultés personnelles, émotionnelles, traumatiques,…

Or mécanismes complexes sous-jacents!

Symptôme – Prise en charge diététique

Causes – prise en charge psychologique

Stratégie automatique: pointe de l’iceberg = prise en charge diététique

Norme sociale

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OBÉSITÉ ADULTE ET ADO- 3 REGIONS

Lorraine et Luxembourg: aucun patient n’envisage une chirurgie

Sentiment de peur:-Impact chirurgie sur le bien-être et la QV-Perdre trop de poids

Association avec un changement de personnalité!

Espoir lié à une cure diététiqueRépondants ont les effets positifs de la cure

Résultat 1: Représentation de la chirurgie

Wallonie: certains patients refusent de l’envisager

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OBÉSITÉ ADO – 3 REGIONS

Rôle de surveillance alimentaireAmbivalence dépendance/indépendance

Communication avec le soignant mais pas systématique

Résultat 1: Influence des représentations maternelles et de l’environnement social sur la gestion du poids

Gestion du poids

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Soignant

EN CONCLUSION

Famille

Patient Patho Soignant

Pathologie objet au centre de la prise en charge= Illusion

Degré d’adhésion et niveau de qualité de vie insuffisants

Prises en charge qui s’essouflent sur le long terme

Formation du soignant + large que la formation initiale