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Rôle et défi pour les parents après la sortie de l’hôpital

Silke MaderContact: [email protected]

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Mon expérience personnelle dans le monde des prématurés

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Le couple avait un projet et une vision différente

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Arrivée d‘un bébé en bonne santé Questions professionnelles comme congé de maternité pas encore réglées Préparatifs pour l‘arrivée du bébé, chambre, poussette, vêtements Choix définitif du nom du bébé Déménagement parfois envisagé Ventre encore petit, pas ou peu de mouvement du foetus Pas ou tout premier RV avec la sage-femme ou les cours de relaxation

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Avoir un bébé en bonne santé La prématurité bouleverse tout!

Sentiments ambivalents Peur ou inquiétude pour le bébé ou la mère Trop de choses encore à préparer Avenir incertain avec toutes les conséquences possibles Problèmes financiers

Les enfants prématurés ont des parents prématurés

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Respecter et reconnaître le rôle des parents

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Assistance sociale

Prise en charge

Traitement médical

Kinésithérapie

PsychologieProcédures administratives

Services après la sortie de l‘hôpital

S. K. 2006 DKHD

Religion

Une prise en change centrée sur la famille intègre la famille entière

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Le retour à la maison nécessite une bonne gestion de la sortie de l’hôpital et un soutien structuré par la suite

Lukas rentre à la maison après 4 mois et 4 jours à l’hôpital

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Pédiatre expérimenté

Suivi à domicile

Information et éducation sur le syndrome de la mort

subite du nourrisson

Allaitement – nutrition

Visite médicale et neurologie développementale

Droit à des visites d’infirmières à la maison / visites d’une sage-femme

Demande de prise en charge socio-médicale après la sortie de l’hôpital

Retour à la maison – RV/Gestion de sortie

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Prises en charge des familles avec un prématuré

Hôpital

Aide médicale

Prise en charge

Aide psychosociale

Sage-femme

Services sociaux

Pédiatre

Conseil (Prise en charge du bien-être)

Groupe de soutien “L‘enfant prématuré“

Psychomotricienne

Kinésithérapeute

Intervention précoce

Groupe de soutien “accidents cardiaques“

Groupe de soutien…

Psychologue (Interaction précoce enfant/mère)

Ostéopathe ?…

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Meilleures pratiques des services

après la sortie de l‘hôpital

Hôpital

Aide médicale

Prise en charge

Aide psychosociale

Sage-femme

Ergothérapie

Groupe de soutien “accidents cardiaques“

Pédiatre

Intervention précoce chez l‘enfant

Psychologue(Interaction précoce enfant/mère)Ostéopathe

Services sociaux

Conseil (Prise en charge du bien -être)

Groupe de soutien “L‘enfant prématuré“

Kinésithérapeute

Groupe de soutien…

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Expérience traumatisante

Séparation longue parents/enfant

Perturbation de la mise en place des liens maternels

Sentiments d‘échec et d‘incompétence

Pronostic incertain

Epuisement physique et mental

Monitoring à domicile

Thérapies à domicile

Infections fréquentes

Comportement difficile du NN: Irritabilité, désordres de l‘alimentation et du sommeil

Les soins dispensés aux NN sont insuffisants et le NN retourne à l‘hôpital

Pourquoi une prise en charge après la sortie de l‘hôpital?

Les parents ne doivent pas être responsables du dossier ou thérapeutes !!!

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Aide à la transition entre hôpital et maison, et aide après le retour à la maison

Aide à la prise en charge, à l‘organisation et à la coordination des thérapies

Aide à soulager l‘anxiété

Aide à l‘information auprès des familles des prises en charge, des droits, des thérapies possibles…

Aide adaptée aux problèmes individuels

Des interventions précoces améliorent : - l‘environnement dans lequel se passe la prise en charge- les compétences des parents- la qualité de l‘interaction parent-enfant - les compétences d‘auto-régulation de l‘enfant- la capacité des parents à faire face à la situation- l‘organisation et le fonctionnement de la famille

Quelles aides apporte la prise en charge

après la sortie de l‘hôpital?

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Le cycle de gestion du dossier

1. AdmissionIdentifier les besoins de prise en charge après la sortie de l’hôpital

2. AppréciationIdentification des besoins individuels et des ressources 3. Planification

Planification des services et identification des objectifs

4. InterventionMise en place des interactions planifiées

5. SuiviVérification : Les objectifs ont-ils été atteints ? Sont-il toujours d’actualité ? Y en a-t-il de nouveaux?

6. EvaluationLes résultats correspondent-ils à ce qui avait été défini au départ?

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Mesures de rééducation

Chirurgie

Ré-hospitalisation

Maladies graves

Soins palliatifs

La prise en charge après la sortie de l‘hôpital peut prendre plus longtemps

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Merci!