© 2008-2010 EFCNI Rôle et défi pour les parents après la sortie de l’hôpital Silke Mader...
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Rôle et défi pour les parents après la sortie de l’hôpital
Silke MaderContact: [email protected]
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Mon expérience personnelle dans le monde des prématurés
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Le couple avait un projet et une vision différente
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Arrivée d‘un bébé en bonne santé Questions professionnelles comme congé de maternité pas encore réglées Préparatifs pour l‘arrivée du bébé, chambre, poussette, vêtements Choix définitif du nom du bébé Déménagement parfois envisagé Ventre encore petit, pas ou peu de mouvement du foetus Pas ou tout premier RV avec la sage-femme ou les cours de relaxation
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Avoir un bébé en bonne santé La prématurité bouleverse tout!
Sentiments ambivalents Peur ou inquiétude pour le bébé ou la mère Trop de choses encore à préparer Avenir incertain avec toutes les conséquences possibles Problèmes financiers
Les enfants prématurés ont des parents prématurés
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Respecter et reconnaître le rôle des parents
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Assistance sociale
Prise en charge
Traitement médical
Kinésithérapie
PsychologieProcédures administratives
Services après la sortie de l‘hôpital
S. K. 2006 DKHD
Religion
Une prise en change centrée sur la famille intègre la famille entière
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Le retour à la maison nécessite une bonne gestion de la sortie de l’hôpital et un soutien structuré par la suite
Lukas rentre à la maison après 4 mois et 4 jours à l’hôpital
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Pédiatre expérimenté
Suivi à domicile
Information et éducation sur le syndrome de la mort
subite du nourrisson
Allaitement – nutrition
Visite médicale et neurologie développementale
Droit à des visites d’infirmières à la maison / visites d’une sage-femme
Demande de prise en charge socio-médicale après la sortie de l’hôpital
Retour à la maison – RV/Gestion de sortie
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Prises en charge des familles avec un prématuré
Hôpital
Aide médicale
Prise en charge
Aide psychosociale
Sage-femme
Services sociaux
Pédiatre
Conseil (Prise en charge du bien-être)
Groupe de soutien “L‘enfant prématuré“
Psychomotricienne
Kinésithérapeute
Intervention précoce
Groupe de soutien “accidents cardiaques“
Groupe de soutien…
Psychologue (Interaction précoce enfant/mère)
Ostéopathe ?…
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Meilleures pratiques des services
après la sortie de l‘hôpital
Hôpital
Aide médicale
Prise en charge
Aide psychosociale
Sage-femme
Ergothérapie
Groupe de soutien “accidents cardiaques“
Pédiatre
Intervention précoce chez l‘enfant
Psychologue(Interaction précoce enfant/mère)Ostéopathe
Services sociaux
Conseil (Prise en charge du bien -être)
Groupe de soutien “L‘enfant prématuré“
Kinésithérapeute
Groupe de soutien…
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Expérience traumatisante
Séparation longue parents/enfant
Perturbation de la mise en place des liens maternels
Sentiments d‘échec et d‘incompétence
Pronostic incertain
Epuisement physique et mental
Monitoring à domicile
Thérapies à domicile
Infections fréquentes
Comportement difficile du NN: Irritabilité, désordres de l‘alimentation et du sommeil
Les soins dispensés aux NN sont insuffisants et le NN retourne à l‘hôpital
Pourquoi une prise en charge après la sortie de l‘hôpital?
Les parents ne doivent pas être responsables du dossier ou thérapeutes !!!
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Aide à la transition entre hôpital et maison, et aide après le retour à la maison
Aide à la prise en charge, à l‘organisation et à la coordination des thérapies
Aide à soulager l‘anxiété
Aide à l‘information auprès des familles des prises en charge, des droits, des thérapies possibles…
Aide adaptée aux problèmes individuels
Des interventions précoces améliorent : - l‘environnement dans lequel se passe la prise en charge- les compétences des parents- la qualité de l‘interaction parent-enfant - les compétences d‘auto-régulation de l‘enfant- la capacité des parents à faire face à la situation- l‘organisation et le fonctionnement de la famille
Quelles aides apporte la prise en charge
après la sortie de l‘hôpital?
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Le cycle de gestion du dossier
1. AdmissionIdentifier les besoins de prise en charge après la sortie de l’hôpital
2. AppréciationIdentification des besoins individuels et des ressources 3. Planification
Planification des services et identification des objectifs
4. InterventionMise en place des interactions planifiées
5. SuiviVérification : Les objectifs ont-ils été atteints ? Sont-il toujours d’actualité ? Y en a-t-il de nouveaux?
6. EvaluationLes résultats correspondent-ils à ce qui avait été défini au départ?
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Mesures de rééducation
Chirurgie
Ré-hospitalisation
Maladies graves
Soins palliatifs
La prise en charge après la sortie de l‘hôpital peut prendre plus longtemps
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Merci!