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RESEAU LIGERIEN DU MELANOME Réseau de type II : réseau monothématiques de référence et de formation
"C'est du maillon le plus fragile de la chaine que dépend sa solidité"
Version avril 2000
PLAN
INTRODUCTION
I - NOTION D'EPIDEMIOLOGIE DU MELANOME
I.1. Données générales
I.2. Notion épidémiologique française
I.3. Les statistiques concernant la Loire
II - ACTIONS DE PREVENTION PRIMAIRE
II.1. Actions d'information
II.2. Actions de dépistage
III - RESEAU VILLE - HOPITAL
III.1. Aires géographiques considérées
III.2. Identification des acteurs appartenant au Réseau
III.3. Modalités de la gestion du mélanome selon le schéma médecins de terrain - Service de Dermatologie du CHU III.4. potentiel thérapeutique et paraclinique du CHU de St-Etienne
IV -OBJECTIF POUR L'AN 2000 : LE REGISTRE DU MELANOME DE LA LOIRE
IV.1. les acteurs
IV.2. collecte des renseignements
IV.3. nature des fiches
V - EVALUATION DE L'ACTIVITE DU RESEAU
VI -FINANCEMENT DU RESEAU
VII - ANNEXES
INTRODUCTION L'augmentation désespérante depuis maintenant plus de 30 ans de l'incidence du mélanome fait de cette
pathologie un réel problème de santé publique. La mise en place d'un réseau mélanome a pour but de
répondre à 3 objectifs différents (prévention, épidémiologie, soins) mais nécessaire à la prise en charge
globale de cette maladie.
La nécessité d'une prévention primaire, efficace, active est indispensable. Compte tenu des notions
épidémiologiques et physiopathologiques que l'on a sur le mélanome, cette prévention doit avant tout être
ciblée sur les jeunes enfants et les adolescents, les jeunes adultes de moins de 20 ans ainsi que les parents
de ces sujets.
Par ailleurs, connaître l'épidémiologie locale du mélanome (ligérienne) permet, outre l'obtention de chiffres
statistiques locaux fiables, d'envisager quels seront les besoins médicaux (financiers et humains) qui seront
nécessaires dans l'avenir.
L'existence d'un réseau "mélanome" ville - hôpital permet la prise en charge extra-hospitalière de l'évaluation
initiale normale de la gravité d'un mélanome ainsi que la prise en charge de la plus grande partie de la
surveillance de la maladie (10 ans minimum) et d'un certain nombre de thérapeutiques (immunothérapie par
interféron notamment). La prise en charge est régie selon les règles recommandées par la Conférence de
Consensus du Mélanome pour les mélanomes de stade I mais aussi selon les règles établies au sein du
réseau en fonction du stade évolutif de la maladie.. Ainsi est offert aux patients qui en ont besoin l'accès au
plateau technique du CHU de Saint-Etienne (particulièrement développé en ce qui concerne la prise en
charge du mélanome) ;et d'en exclure ceux qui n'en tireront aucun bénéfice (pour lesquels le coût financier
et psychologique serait certain).En ce qui concerne les maldes accédant au plateau technique du CHU ,une
fois la détermination de la maladie précisée,et letraitement défini,. le patient est ensuite reconfié aux
membres du réseau pour le suivi et/ou la prise en charge thérapeutique en fonction des compétences de
chacun.
Pour ce type de sélection initiale, la participation de médecins spécialistes du mélanome est absolument
indispensable. Les Dermatologues sont donc des acteurs clés et leur formation continue active est un gage
de la pérennité de leurs connaissances.
Le réseau ligérien du mélanome tel que nous souhaitons le formaliser s'est mis en place progressivement
depuis de nombreuses années et rentre actuellement dans sa phase adulte. Ainsi l'idée de réseau est elle
née ,autour du pôle que forme service Dermatologie du CHU de Saint-Étienne. La décision de le formaliser
date de 1999.
Outre une fonction de soin et de prévention primaire qui a vu le jour, la réalisation de ce qui sera le Registre
Ligérien du Mélanome (département de la Loire) est notre prochain objectif d'envergure.
Après un rappel épidémiologique de cette pathologie de plus en plus fréquente, nous aborderons les actions
de prévention primaire du réseau, le mode de fonctionnement du réseau ville - hôpital ainsi que les
caractéristiques des participants de ce réseau et les étapes qui mèneront à la création du registre ligérien du
mélanome. Enfin, seront expliquées les méthodes d'évaluation de notre activité telles que nous comptons
les mettre en oeuvre afin de pouvoir juger de la qualité du fonctionnement et des renseignements
épidémiologiques apportés par le réseau.
I - NOTION D'EPIDEMIOLOGIE DU MELANOME : I.1. Données générales : Le mélanome est une tumeur cutanée d'évolution volontiers dramatique. C'est le cancer dont l'incidence
augmente le plus rapidement avec un doublement de son incidence tous les 10 à 15 ans. Cette tumeur
représente environ 5 % des cancers cutanés et 1 % des tumeurs malignes. Il existe cependant une
hétérogénéité majeure, en fonction des populations. Ainsi, si l'incidence mondiale est de 1,6 pour 100.000
habitants/an, les variations vont de 0,2 pour 100.000 habitants/an au Japon à 40 pour 100.000 habitants/an
dans l'état du Queensland en Australie ; classant ainsi le mélanome en 9ème position des cancers. Les
variations géographiques importantes peuvent être attachées à l'ensoleillement et aux caractéristiques
cutanées des populations vivant dans ces pays. Les incidences les plus élevées de survenue du mélanome
sont retrouvées dans les pays à fort ensoleillement, peuplés de sujets à peau claire (l'état du Queensland en
Australie). Aux Etats-Unis, le risque pour un individu blanc de développer cette maladie au cours de sa vie
était de 1 pour 250 en 1989 et passera à 1 pour 75 en l'an 2000 si la croissance continue dans les mêmes
modalités. Déjà en 1982 selon le Registre du Cancer du Connecticut, le mélanome était la 2ème cause de
cancer chez l'homme et la 4ème cause chez la femme entre 3O et 49 ans. Actuellement aux Etats-Unis, il
s'agit du premier cancer entre 25 et 29 ans et la première cause de décès chez les femmes âgées de moins
de 25 ans, devant les accidents de la route.
I.2. Notion épidémiologique française : En France, l'incidence du mélanome est estimée à environ 5.000 nouveaux cas par an. Ces données sont
extrapolées à partir de celles issues de Registres du Cancer qui n'existent que dans quelques départements
mais aussi à partir des incidences annuelles des pays limitrophes tels l'Allemagne et la Suisse. Ces
estimations montrent là encore une augmentation de la fréquence du mélanome comme dans tous les pays
pouvant fournir des statistiques sanitaires.
Ainsi pour la période 1983-1987, l'incidence en France du mélanome était de 5,9 pour 100.000 chez la
femme et de 4,4 pour 100.000 chez l'homme. Les dernières estimations font état d'une incidence en 1995 de
6,4 pour 100.000 chez l'homme et de 8 pour 100.000 chez la femme. Il faut rappeler qu'il y a eu un
doublement de l'incidence du mélanome entre 1975 et 1985. Ces chiffres sont plus proches de ceux des
pays du sud de l'Europe que de ceux du Nord. Ces données situent le mélanome en 15ème position pour
l'incidence et la mortalité mais en 1ère position pour l'accroissement de l'incidence et de la mortalité chez
l'homme entre 1978 et 1987.
I.3. Les statistiques concernant la Loire : Nous n'avons qu'une estimation de l'incidence des cancers cutanés dans leur globalité effectuée pour
l'année 1992 par l'Observatoire Régional de la Santé qui est de 15,2 pour 100.000 habitants/an pour la
femme et de 35,6 pour 100.000 habitants/an pour l'homme ce qui représente 6O nouveaux cas pour les
femmes et 129 pour les hommes.
L'INSERM fait état de 14 décès par tumeur maligne de la peau dans ce département en 1994.
En 1992 sur 752 malades ayant été recensés pour un nouveau cancer au CHU de St Etienne, 37
présentaient un mélanome malin plaçant cette tumeur au 7ème rang après les leucémies, lymphomes,
tumeurs du poumon, colon ou rectum, myélomes et cancers du sein (1).
Entre 1993 et 1996 (thèse de Médecine : Dr Thomas Appenzeller ; annexe 4), 213 malades atteints de
mélanome ont été suivis dans le Service de Dermatologie du CHU de Saint-Etienne.
Enfin en 1998, ont été vus en consultation ou en hospitalisation dans le Service de Dermatologie du CHU
de St Etienne 60 nouveaux cas de mélanomes.
II - ACTIONS DE PREVENTION PRIMAIRE : II.1. Actions d'information : a) auprès des adolescents : habituellement, les médecins et plus particulièrement les équipes hospitalières
ont une tradition quasi exclusive de soins ce qui est notre cas et ont une notion très théorique et technique
de sensibilisation à la prévention des maladies en l'occurrence le risque du mélanome dans ce cas précis.
Aussi dans un premier temps, il nous a paru nécessaire d'évaluer les connaissances des jeunes adolescents
stéphanois sur les conséquences des expositions solaires afin de pouvoir comparer les résultats avec
d'autres enquêtes publiées dans la littérature pour adapter notre discours de prévention. Nous avons donc
remis un questionnaire à 241 élèves de classe de 4ème, âgés de 13 à 15 ans, issus de toutes les catégories
socio-professionnelles (population équivalente à la population nationale selon le dernier recueil INSEE)
comportant 21 items à réponse ouverte. Nous avons par la suite réinterrogé 100 de ces élèves 1 mois après
une séance d'information d'une heure, par diaporama, réalisée en milieu scolaire.
Nous avons comparé ensuite les résultats des 2 études. Ceux-ci ont confirmé les enquêtes précédentes
notamment étrangères, à savoir une méconnaissance du risque solaire, mais une bonne appréhension
théorique de ce risque après une explication adaptée.
En conséquence de ce travail, outre les communications et articles qui en ont découlé, a été mis en place un
diaporama visant un large public : adolescents, personnels de santé paramédicaux, non spécialistes en
dermatologie (pédiatres, médecins généralistes, médecins de santé scolaire, etc..). Ce diaporama a été
réalisé avec la participation du Laboratoire La Roche Posay (annexe 2).
b) auprès des enfants des écoles primaires : il a été réalisé une information sous la forme d'un jeu de l'oie
qui permet de faire comprendre à de jeunes enfants de manière ludique la notion simple et capitale de
photo-protection. Ce jeu de l'oie cherche pour sa diffusion un partenaire : des contacts multiples ont été pris.
Ceci afin qu'il puisse être diffusé chez les médecins dermatologues et pédiatres (annexe 3).
c) auprès des professions de santé :
- personnels paramédicaux : Des contacts ont été pris auprès des infirmières de santé scolaire et de PMI
afin de leur présenter et commenter le diaporama réalisé dans le service sur la photo-protection pour les
sensibiliser aux mesures préventives, au risque solaire et leur permettre à leur tour d'avoir une action
éducative vis-à-vis du risque solaire.
- personnels médicaux : le diaporama a été présenté à des pédiatres (stéphanois mais aussi tourangeaux)
Ces premières actions menées par les médecins du Service vont être complétées par des actions similaires
réalisées par les membres du réseau, essentiellement les Dermatologues à proximité de leur lieu de travail
et progressivement sera mise en place une information devant couvrir l'ensemble des élèves des collèges
des départements de la Loire et de la Haute-Loire et, dans un 2ème temps, les élèves des écoles primaires
afin que soit réalisée une information délivrée en deux temps dans le développement de l'individu : le
primaire et le collège.
Enfin, auprès des Dermatologues, une vigoureuse activité de formation médicale continue est réalisé par le
Service.Depuis plus de 20 ans à lieu réguliérement un colloque réunissant dermatologue hospitaliers et
libéraux.Ce colloque de 3 heures est mensuel depuis 6 ans et réuni tout les dermatologue du réseau ainsi
que ponctuellement d'autres intervenants :chirurgiens,anapaths,médecins nucléaires,etc_
Au 1er juin 1998, 40 % du nombre d'heures de FMC effectuées au sein de la Faculté de Médecine étaient
réalisées par les Dermatologues du CHU de St-Etienne et destinées pour la plupart à un public de
Dermatologues .
Ceci témoigne entre-autres du dynamisme des Dermatologues libéraux ligériens qui acceptent de consacrer
un temps important à la FMC (une matinée de colloque dermatologique mensuel et de nombreuses autres
réunions).
II.2. Actions de dépistage A l'instar de ce qui est réalisé dans le cadre du dépistage gratuit et anonyme des maladies sexuellement
transmissibles et qui fait partie de la culture dermatologique, il a été réalisé une journée de dépistage du
mélanome gratuite et anonyme sous l'égide de l'Association des Dermatologues de la Loire (ADL). Des
médecins du travail ainsi que des médecins de la CPAM Loire se sont joints à cette action. Le résultat de
cette journée est particulièrement probant puisque 400 personnes se sont rendues à ce dépistage et 6
mélanomes ont pu être découverts. Outre l'impact direct sur les patients qui ont pu être ainsi dépistés ou
rassurés, l'impact médiatique de ce type de manifestations a été tout à fait significatif. Il est envisagé une ou
deux actions similaires annuellement dans l'avenir. Par ailleurs, une formation pratique des Médecins du
travail et des Médecins des Caisses d'Assurance-Maladie qui le désirent sera réalisée.
III - RESEAU VILLE — HOPITAL Il n'y a pas à notre connaissance de réseau qui assure la prise en charge des malades atteints de mélanome dans notre région et vis-à-vis duquel nous serions en concurrence. Par ailleurs l'essentiel des malades atteints de mélanome est pris en charge de facto par le réseau ligérien du mélanome.
III.1. aires géographiques considérées Il s'agit du bassin naturel d'activité du CHU de St-Etienne : les départements de la Loire, de l'ouest de la
Haute Loire et de la partie nord de l'Ardèche.
III.2. identification des acteurs appartenant au réseau La prise en charge du mélanome est une prise en charge multidisciplinaire. ou interviennent outre les dermatologues(libéraux et hospitaliers) des chirurgiens, des anatomopathologique, les biologistes, les médecins nucléaires , psychologue, les psychiatres etc.Le Dr Jean-Luc Perrot praticien hospitalier dermatologues dans le service du CHU Saint-Étienne a mis en forme se projet est en actuellement le coordonnateur. Description des acteurs
- les dermatologues appartenant au CHU
- l'équipe paramédicale du Service de Dermatologie du CHU : IDE, psychologue, assistante-sociale....
- les dermatologues de la Loire
- les dermatologues de la Haute-Loire (Le Puy, Yssingeaux)
- les dermatologues de la Haute Ardèche (Annonay)
- les médecins anatomopathologistes du CHU : Service du Professeur Mosnier ; les médecins
anatomopathologistes du CHG de Roanne
- les médecins anatomopathologistes libéraux de la Loire, de la haute Loire et de l'Ardèche
- les chirurgiens plasticiens du CHU
- les chirurgiens plasticiens libéraux de la Loire, de la Haute Loire et de l'Ardèche
- les chirurgiens généraux du CHU, Service du Professeur Cuilleret : Dr O. Tiffet ; les chirurgiens généraux
des hôpitaux de Montbrison, de Roanne, de Feurs, de Firminy, de Saint-Chamond
- les chirurgiens généraux libéraux de la Loire, de la Haute Loire et de l'Ardèche
- les neurochirurgiens du CHU
- les radiothérapeutes et cancérologues du CHU
- les médecins du Service de Médecine Nucléaire du CHU
- les médecins libéraux de Médecine Nucléaire de la Loire
- les médecins du Service d'Ophtalmologie du CHU
- les médecins ophtalmologistes libéraux de la Loire
- les radiologues du CHU
- les médecins du Service de Santé Publique : Pr Rodrigues
- les médecins du Service de Biochimie du CHU de St-Etienne : Pr Chamson, Dr Le
- les médecins appartenant à d'autres hôpitaux :
. Dr Rafaillat-Bonhomme (Service de Cancérologie de l'Hôpital Emile Roux du Puy),
. Dr Eyraud (Service de Gastro-Entérologie, Cancérologie de l'Hôpital de Roanne),
. Dr Viornery (Service de Médecine Interne de l'Hôpital d'Annonay)
- les médecins de la CPAM de la Loire : Dr Bec, médecin chef de la CPAM de la Loire etc...
- les médecins de la CPAM de la Haute-Loire :
- les médecins de la CPAM de l'Ardèche :
- les médecins de la MSA de la Loire :
- les médecins de la MSA de la Haute-Loire :
- les médecins de la MSA de l'Ardèche :
- L'association JALMAV (Jusquà La Mort Accompagner la Vie)
- liste non limitative, d'autres membres pouvant être intégrés au Réseau, sur accord du Bureau
III.3. modalités de la gestion du mélanome selon le schéma médecins de terrain - Service de Dermatologie du CHU L'élaboration de notre schéma décisionel est bati en ce qui concerne la prise en charge du mélanome de
stade I autour de la conférence de consensus qui à eu lieu sur ce sujet.
En ce qui concerne les thérapeutiques médicale celles- ci sont administrées en fonction de leurs AMM
respectives.
La prise en charge chirugicale elle est fondée sur les données de la conférence de consensus en ce qui
concerne la prise en charge du mélanome de stade I.Au stade métastatique la prise en charge est fondée
sur les indications bibliographiques de la littérature médicale.
Enfin compte tenu de notre participations à de nombreuses études,les critères d'inclusion et de non inclusion
s'ajoute à notre thésaurus décisionnel.
Dans le cadre notre appartenance au Club de Cancérologie Cutanée de la Société Française de
Dermatologie,nous avons revisité les Standard Options Recommandation des Centre Français de Lutte
Contre le Cancer (une communication dans les annales de dermatologies,journal de la Société Française de
Dermatologie sera réalisée
Prochainement,nous devrions,dans le cadre du réseau ONCORA participer à l'élaboration d'un référentiel de
pratiques communes concernant la prise en charge du mélanome.
a) découverte d'un mélanome stade
On entend par mélanomes de stade I, les mélanomes sans métastase associée dépistée. Il s'agit de la
situation la plus fréquente (plus de 80 % des patients).
Les médecins (dermatologues libéraux surtout, chirurgiens plasticiens) pratiquent le diagnostic et l'exérèse
du mélanome :
- si cette lésion mesure moins de 0.75 mm d'épaisseur (indice de Breslow), un suivi clinique simple sera
réalisé par le Dermatologue libéral qui s'assurera que la marge d'exérèse de la tumeur est satisfaisante
selon les recommandations de la Conférence de Consensus et fera les examens cliniques des ascendants
et descendants directs du malade. Le pronostic de ce type de tumeur est excellent (4 % de décès à 5 ans).
Les caractéristiques de la tumeur et du patient seront communiqués au Registre du Mélanome,lorsque celui-
ci sera créé
- si l'indice de Breslow est supérieur à 0.75 mm, le patient sera confié au Service de Dermatologie du CHU
afin qu'il puisse bénéficier des possibilités du plateau technique et d'intégrer éventuellement un protocole
d'étude thérapeutique ou un protocole d'investigations paracliniques visant à réaliser une codification précise
et efficace de son mélanome(Cf annexe 1): recherche du ganglion sentinelle notamment (Cf annexe 1bis).
- seuls les patients présentant un indice de Breslow supérieur à 0.75 mm bénéficieront d'un bilan annuel
dans le Service avec réalisation d'une radio pulmonaire, d'une échographie abdomino ± pelvienne,
surveillance des marqueurs tumoraux (protocole d'étude paraclinique, si le patient le désire : protéine
PS100, métalloprotéinase sérique).
Le suivi d'un patient atteint d'un mélanome doit être d'au moins de 10 ans et, sans une structure
informatique qui permette de s'assurer de l'absence de perdus de vue, un certain nombre de patients peut
échapper à cette surveillance ; or seul le stade des métastases ganglionnaires peut permettre une
thérapeutique réellement efficace et il est donc absolument nécessaire de surveiller régulièrement ces
patients. Le système informatique du Service de Dermatologie du CHU assurera donc la pérennité de cette
surveillance. Le logiciel Health-one sera utilisé.
Compte tenu du rythme de surveillance des mélanomes (20 visites en 10 ans pour le mélanome < à 1.5 mm,
30 visites en 10 ans pour le mélanome > à 1.5 mm) seul un suivi annuel sera réalisé dans le Service (les 10
ou 20 autres étant assurés par le Dermatologue du malade). Le suivi ultérieur à vie est assuré par le
Dermatologue du malade). Le logiciel health-one du Service de Dermatologie assurera la surveillance du
respect des dates de consultation. En effet, lors de chaque visite auprès de l'un des membres du réseau,
l'information de cette visite sera fournie au médecin co-gérant la maladie.
Enfin sur le plan thérapeutique il sera proposé aux malde un éventuel traitement adjuvant par IFN si l'indice
de Breslow mesure plus de 1.5 mm(standard),un une vaccination par Ganglioside si l'indice de Breslow
mesure plus de 1 mm (protocole)
b) découvertes de métastases
Il s'agit le plus souvent de métastases ganglionnaires (80 % des métastases du mélanome). Ces métastases
sont découvertes dans le cadre de la surveillance réalisée soit dans le Service soit par les médecins
référants du réseau. Il sera proposé au patient un curage ganglionnaire. Le curage est radical avec
isolement des différents paquets ganglionnaires et analyse et décompte de chacun des ganglions de ces
différents paquets, ceci afin de s'assurer de la qualité et de la pertinence du geste. Des chirurgiens rompus à
cette technique sont donc requis pour ce type de pratique. L'encadrement par une équipe spécialisée est
nécessaire car la réalisation de ce geste est lourde (lymphoedème, lymphocèle, hématome, thrombose
veineuse profonde, embolie pulmonaire, abcès).
Dans le cas de métastase ganglionnaire isolée, on peut proposer, en fonction de l'état du patient, un
traitement complémentaire par interferon alpha. L'introduction de ce traitement particulièrement éprouvante
est réalisée dans le Service de Dermatologie et/ou dans les Services de Cancérologie appartenant au
réseau qui ont l'habitude de prendre en charge des malades atteints de mélanome métastatique
ganglionnaire (ceci peut s'effectuer dans le cadre d'un traitement par interféron classique comme il est
précisé dans l'AMM (Autorisation Mise sur le Marché) ou selon différents protocoles,selon s'il persiste
notament des cibles tumorales.
En cas de métastases extra-ganglionnaires, un traitement chirurgical est proposé à visée carcinologique
après décision pluri-disciplinaire (détermination des possibilités opératoires, des conséquences opératoires,
du risque anesthésique....). Si une chimiothérapie ou une immunothérapie complémentaire est nécessaire,
celle-ci sera initiée (en post-opératoire immédiat) dans le Service de Dermatologie du CHU de St-Etienne
puis réalisée, en fonction de l'origine géographique du patient, par le Service de Dermatologie ou d'emblée
dans le Service de Cancérologie du réseau, la surveillance trimestrielle s'effectuant dans le Service de
Dermatologie.Sauf si dans le cadre d'un protocole thérapeutique praticulier le centre n'est pas abilité à le
réalisé.
III.4. potentiel thérapeutique et paraclinique du CHU de St-Etienne Le plateau technique particulièrement vaste que nous offre le CHU de St-Etienne fait de notre pôle une
référence en ce qui concerne le mélanome.
a) explorations spécifiques
1) réalisation de scintigraphie MIBI : la scintigraphie MIBI a pour but de dépister si une masse perçue dans
le territoire de drainage ganglionnaire du mélanome correspond à une métastase ou non. Un protocole
d'études mené grâce au CHU de St-Etienne est en cours depuis plus de 2 ans actuellement. Nous avons la
plus grande expérience mondiale concernant ce type de détection avec des résultats particulièrement
intéressants. Des publications et des communications internationales ont été faites à ce sujet (annexe 7).
Associée à ce travail, l'étude du gène MDR (gène de résistance aux antimitotiques) localisé sur les
métastases ganglionnaires après la scintigraphie MIBI permet actuellement de présager la détermination in
vivo dans un avenir proche du risque de résistance aux antimitotiques. Ces travaux sont totalement
innovants en matière de mélanome.
2) dépistage du ganglion sentinelle par radio-détection per-opératoire :Lors de son introduction à St-
Etienne, moins d'une dizaine d'équipes au monde pratiquaient cette technique ,nous avons été les pionniers
en France à la mettre en place dans la prise en charge du Mélanome.. Il s'agit de l'isolement du premier
ganglion de drainage du mélanome. La topographie de ce ganglion est totalement indétectable de manière
clinique ou avec les moyens usuels paracliniques et par ailleurs présente des variations individuelles
impressionnantes. Seule cette méthode permet d'affirmer son siège et de l'isoler. La négativité de l'examen
du ganglion sentinelle permet, aux vues des dernières publications concernant ce sujet, de rassurer le
malade avec une fiabilité inégalée jusqu'à maintenant. Des métastases ganglionnaires infracliniques et
infraradiologiques sont découvertes dans 10 à 20 % des cas ce qui permet de proposer précocement une
thérapeutique adaptée.
Toujours afin de mieux surveiller les malades, sont proposées :
3) une surveillance par des marqueurs tumoraux (protéines PS100 et métalloprotéinase). Ce protocole
d'étude thérapeutique sont en fin de rédaction et vont être présentés au CCPPRB Rhône-Alpes dans les
semaines à venir (annexe 1).
4) un système d'épimicroscopie utilisé depuis maintenant 3 ans. L'épimicroscopie permet de grossir 50 à 200
fois la taille des naevus afin d'en faire un examen anatomo-pathologique in-vivo. La technique est en pleine
évolution à l'heure actuelle. Le but est de limiter les indications de biopsies de naevus bénins et de
déterminer quels sont les naevus en voie de transformation ou les mélanomes débutants. Un nouveau
système d'épimicroscopie type Mollemax va être acquis par le CHU grâce au soutien financier de
l'ASSETAD et de la Ligue contre le Cancer de la Loire. En plus du système optique permettant de
photographier les naevus, un ordinateur et un logiciel informatique permettent de travailler les images et
notamment de les garder en mémoire pour les comparer, ceci au cours du suivi des malades. A notre
connaissance, nous avons été le deuxiéme Service français de Dermatologie à acquérir ce type de matériel
(le premier ayant été le sevice de dermatologie du Pr Dubertret(Hopital St-Louis Paris) avec le soutien de
l'INSERM) ce système est cependant déjà largement utilisé en Allemagne. Cette surveillance nous parait
d'autant plus importante que l'on sait qu'environ 3 % des patients atteints de mélanome auront au cours de
leur existence un autre mélanome. D'autre part, 8 % des patients atteints de mélanomes présentent une
forme familiale de mélanome et la surveillance des membres de leur famille (ascendants et descendants
directs) est particulièrement nécessaire.
5)Recherche de mutations génétiques ;
Nous participons avec l'institut Gustave Roussi de Villejuif à la recherche de formes familiales de mélanome
caractérisés par une ou plusieurs mutations génétiques ,ce qui pourrait dans l'avenir conduire à une
prévention ciblé des personnes à haut risque.
b) potentiel thérapeutique
Outre les thérapeutiques classiques ayant une indication officielle reconnue pour les différents stades
évolutifs du mélanome, dans le cadre de notre activité de recherche thérapeutique et afin de faire bénéficier
à nos patients des thérapeutiques les plus performantes, nous sommes intégrés à différents groupes de
recherche. On rappelle qu'en ce qui concerne les résultats des chimiothérapies à visée antimétastatique,
ceux-ci oscillent entre 20 et 30 % de réponse (avec ou sans guérison). Le médicament de référence reste le
Déticène et ce depuis plus de 20 ans.
- dans le cadre de notre appartenance à l'EORTC (European Organisation of Research for Treatment of
Cancer), pour des patients présentant des métastases ganglionnaires isolées ou des mélanomes de
mauvais pronostic (supérieur à 4 mm d'épaisseur), nous proposons de nouveaux schémas thérapeutiques
par interféron soit à des doses inférieures à celles proposées par les schémas habituels, souvent mal
tolérées et dont l'évaluation actuellement reste très limitée. La phase d'inclusion est terminée et nous
suivons actuellement une quinzaine de malades jusqu'à 2002.Soit (future étude) avec une nouvelle forme
galénique de type retard permetant des injections moins fréquentes
-Toujours dans le cadre de notre appartenance au groupe EORTC Nous proposons à des patients
présentants un mélanome métastatique une immunochimiothérapie par IFN Témosolomide dont la plus
grande partie du traitement s'effectue en ambulatoire :le malade s'injectant lui même l'IFN, le nouvel
antimitotique étant administré par voie oral.
- Nous avons été contactés par le laboratoire Asta pour évaluer l'intérêt du MiltexR dans le traitement des
métastases cutanées de mélanome. Le MiltexR est actuellement utilisé pour traiter certains types de cancer
du sein. Il s'agit là encore d'un protocole européen.
-Nous avons également été contactés par le Centre Jean PERRIN (centre anticancéreux) pour évaluer
l'intérêt de la miltefostine hydroxy-urée dans le traitement des métastases échappant aux thérapeutiques
classiques
-Nous participons par ailleur à plusieur protocoles de vaccination.A l'heure actuelle les plus grands espoirs
reposent sur ces techniques
--Nous proposons à des patients présentant un mélanome de plus de 1 mm d'épaisseur une vaccination
par ganglioside :traitement adjuvant de mélanome de stade I(groupe EORTC)
-Nous proposons à des patients présentants un mélanome métastatique une vaccination par des
peptides (collaboration avec le département d'oncologie médical de l'institut Curie(Paris) :
MAGE 1,MAGE 2, MAGE 3,MAGE4,MAGE6,MAGE10,MAGE12,
actine,NA17,Thyrosinase,gp100,MélanA
-Seuls certains malades métastatiques peuvent bénéficier,pour des raison de statut immunitaire notament,
des traitements précédents,aussi nous avons engagé des discussions avec l'institut Ludwig(Allemagne)pour
étendre notre gamme thérapeutique
-Enfin nous participerons à un projet de traitement des métastases de mélanome par cellules de Langhérans
(prélevées au malade cultivées et réinjectées).
c) équipement informatique du Service :gestion et sécurité de l'information
L'esprit qui a prévalu au choix du dossier médical informatique du sevice de dermatologie du CHU de St-
Etienne,pierre angulaire du réseau, est sa mise en commun avec les autres membres du réseau.Ce logitiel
ce devant avant tout d'être communiquant,c'est à dire tourné vers l'extérieurAinsi ,le contact des malades
avec le service est par définition qu'une infime partie de leur histoire médical (en terme de durée) même si
ce contact est lourd de conséquence..Nous devons pouvoir restitué aux partenaire médicaux et
paramédicaux du malade tout ou partie de l'information que nous aurons générée.
Dossier médical informatique
Actuellement, une informatisation partielle est réalisée avec un système de fichier malade.
L'informatisation complète du dossier médical avec le logiciel Health One sera réalisée dans le Service en
juin 2000 et ceci nous autorisera une plus grande efficacité de la saisie et surtout le transfert des
informations avec les membres du réseau, ce logiciel étant établi selon les pré-normes européennes du
dossier médical (pré-normes CT 251). On rappelle que ces pré-normes sont recommandées par le Conseil
National de l'Ordre des Médecins). Le logiciel Health One étant un logiciel de communication,il a la
particularité de pouvoir transmétre facilement vers d'autre logiciel.Si,d'autre part ces logiciels sont établis
selon les pré-normes européennes du dossier médical,une intégration hiérarchisée de l'information pourra
avoir lieu.Ainsi les différent membres du réseau ne sont pas liés à un logiciel dde dossier médical qui les
rendraient captifs,et l'intégration de nouveau membres est toujours possible.
Echange des information et sécurisation
Actuellement l'échange des information s'effectue classiquement par courrier.Dés la mise en palce d'un
l'intranet santé,la transmission électronique pourra avoir lieux.Ceci devrait pouvoir avoir lieu rapidement avec
le Réseau Libéralis.Qui est un système de type intranet crypté (clé:52 BIT,en attendant de renforcer le
cryptage,en fonction des autorisation administratives)
d) encadrement psycho-social (annexe 10)
Les malades que nous sommes amenés à prendre en charge ont un pronostic vital altéré par la maladie
aussi une prise en charge psychologique est-elle nécessaire. Outre la prise en charge apportée par l'Equipe
médicale et paramédicale du Service (fruit d'une expérience de nombreuses années de soins auprès de
malades atteints d'affection néoplasique dermatologique), une consultation est systématiquement proposée
auprès de la psychologue du Service lors du bilan initial du mélanome ainsi que lors de l'initiation des
thérapeutiques et des poussées évolutives de la maladie.
D'autre part, le mélanome est une affection touchant toutes les tranches d'âge et notamment les sujets
jeunes dont la qualité de vie professionnelle peut être gravement altérée soit du fait de l'évolution de la
maladie ou du fait de la iatrogénie des thérapeutiques proposées. L'aide d'un travailleur social peut être utile
de même que lors de l'accompagnement des patients en fin de vie où la prise en charge à domicile est
volontiers complexe et difficile et là encore le rôle du travailleur social est vital.
IV - OBJECTIF POUR LE DEUXIEME MILLENAIRE: LE REGISTRE DU MELANOME DE LA LOIRE IV.1. Les acteurs - les médecins dermatologues de la Loire : Dr Alligier-Busseuil Francoise, Dr Barrachin Jean Pierre, Dr
Chambatte Hélène, Dr Chometon Simone, Dr Coiffet Jerome, Dr Coiffet-Convert Joelle, Dr Dimoux-Dime
Guy, Dr Dujardin Thierry, Dr Durafour Florence, Dr Dutoit Maurice, Dr Etail Balique Catherine, Dr Ferron
Pierre, Dr Fouilloux Bruno, Dr Fournier Annie, Dr Fulchiron Philippe, Dr Garcier Francois, Dr Garnier-Lyonnet
Sylvie, Dr Grégoire Madeleine, Dr Jacquelin Louis, Dr Jerome Pierre, Dr Laborey Chantal, Dr Lanthier Karin,
Dr Levigne Véronique, Dr Millon-Pailet Martine, Dr Mitanne Daniel, Dr Mourier-Clavreul Caroline, Dr Pierson
Alain, Dr Piriou-Fourel Evelyne, Dr Roche-Plaine Hélène, Dr Rouchouse Bernard, Dr Serre Dominique, Dr
Servoz Jacques, Dr Soulas Geneviève
- l'Association des Dermatologues de la Loire (ADL)
- les médecins anatomo-pathologistes de la Loire
. CHU de St-Etienne, Pr Mosnier : Dr Gentil-Perret, Dr Dumollard
. Centre Hospitalier Général de Roanne : Dr ......, Dr Chanoz
. les médecins anatomo-pathologistes libéraux de la Loire : Dr Billard Françoise, Dr Bozon Catherine, Dr
Elbaz Nadine, Dr Godard William, Dr Gouzy Fabienne, Dr Griot Annick, Dr Guillaubey Colette, Dr Laurent
Isabelle, Dr Lucht-Versini Pascale, Dr Moniquet Vincent, Dr Nicollet Catherine, Dr Poulard Geneviève, Dr
Vock Marthe
- les chirurgiens plasticiens hospitaliers du CHU de St-Etienne :
- les médecins ophtalmologistes du CHU de St-Etienne : Pr Maugery
- les médecins de Neurochirurgie du CHU de St-Etienne
- les chirurgiens plasticiens libéraux de la Loire : Dr Chadoint François, Dr Soulhiard François, Dr Suleau
Jacques, Dr Régis Mayo, Dr Bardonnet
- les médecins radiothérapeutes et cancérologues du CHU de St-Etienne
- les chirurgiens libéraux de chirurgie maxillo-faciale de la Loire : Dr Momege Bernard, Dr Sagne Daniel, Dr
Vivin Jean
- les chirurgiens libéraux de chirurgie maxillo-faciale de la Haute-Loire : Dr Thevenons Dominique
- des médecins de la CPAM de la Loire : Dr Bec
- des médecins de la MSA :
IV.2. Collecte des renseignements Tous les membres du réseau seront amenés à remplir une fiche comparée de deux volets : un volet général,
précisant les caractéristiques du malade et du mélanome et un volet spécifique en fonction de la nature du
médecin qui la remplira).
3 types de fiche ont été mises en place :
- une fiche médico-chirurgicale : il s'agit d'une fiche qui sera remplie par le Dermatologue et/ou le Chirurgien
qui aura découvert le mélanome
- une fiche anatomopathologique qui sera remplie par l'Anatomopathologiste
- une fiche administrative remplie par les médecins de la CPAM ou de la MSA sur la base des malades
déclarés comme étant atteints d'une affection prise en charge à 100 % par la CPAM ou la MSA dans le
cadre des ALD 30
récupération des données
Toutes ces informations seront adressées et collectées dans le Service de Dermatologie du CHU de St-
Etienne, siège du Registre du Mélanome de la Loire.
Normalement, chaque patient doit être déclaré au moins sous la forme de 3 fiches différentes afin de
s'assurer de l'exaustivité la plus importante possible et de limiter les erreurs de codage.
Toutes ces données seront intégrés au sein du logiciel Health-One qui est un logiciel de gestion de données
du dossier médical. Ce type de logiciel permet l'intégration des différentes fiches correspondant à un même
malade et pour un individué donné de ne retenir qu'une seule fois la même information. D'autre part, ce
logiciel permet d'extraire toutes les données qu'on peut être amené à faire étudier par des logiciels
spécifiques d'analyses statistiques.
Sauvegarde des informations
3 disquettes pour la sauvegarde des informations seront détenues dans le Service de Dermatologie. La mise
à jour de la sauvegarde s'effectuera ponctuellement au décours de l'intégration mensuelle des fiches
"patients". Une 4ème disquette sera adressée mensuellement au Service de Santé Publique du Pr
Rodrigues.
Confidentialité
Le Registre sera établi après accord du CNR et de la CNIL (un dossier est en cours d'élaboration).
Seules les 3 premières lettre du nom et du prénom, le sexe, la date de naissance, et l'adresse sous la forme
de la ville, du lieu dit et du code postal apparaitront en clair.
Sur les fiches d'envoie, le codage sera effectué avant la saisie informatique des informations. Il n'y aura pas
de lien informatique entre codage et fiche, les fiches étant stockées dans un coffre fermé dans le Service de
Dermatologie.
Cette constitution de fichiers a été soumise à la CNIL et au Haut Comité des registres médicaux.
IV.3. Nature des fiches voir annexe 9
V - EVALUATION DE L'ACTIVITE DU RESEAU - une réunion mensuelle annexée à la réunion mensuelle de Formation Médicale Continue assurée par le
Service auprès des Dermatologues du Département de la Loire, Haute-Loire, Ardèche, Isère, Rhône, Ain (Cf
annexe).permet de discuter des problèmes techniques de circulation au sein du réseau, de réaliser une mise
au point des différentes techniques et de l'évolution des techniques proposées tant sur le plan thérapeutique
que diagnostique. Enfin, cette réunion collégiale permett de discuter de points thérapeutiques ou
diagnostiques de dossiers épineux.
- une réunion hebdomadaire de confrontation anatomopathologie - clinique dermatologique a lieu. Les
anatomopathologistes du réseau et les dermatologues peuvent débattre de situations difficiles.
- une réunion annuelle avec l'ensemble des membres du réseau au cours de laquelle sont élus les membres
du Bureau en fonction de l'échéance des mandats (annexe 6). Au cours de cette réunion, il est débattu des
modalités des actions futures, des objectifs et il sera rapporté les résultats de l'année précédente.
VI — FINANCEMENT DU RESEAU Actuellement la coordination et la gestion du réseau sont assurées par les médecin du service de
dermatologie,sa gestion à proprement parlée, par le Dr J-L Perrot( Praticien Hospitalier et coordinateur du
réseau),la gestion des finances ayant été confiée au Dr J-P Barrachin ( Dermatologue libéral et trésorier de
l'assossiation pour que vive le Réseau Ligérien du Mélanome)
Il n'y a pas lieu actuellement de prévoir un financement propre au réseau , le CHU de St-Etienne étant le
maitre d'_uvre,et l'essentiel du temps de gestion effectué dans lecadre de l'activité médical hospitaliaire.
Par ailleur le reste est accompli dans le cadre du bénévolat associatif.
Un financement sur la durée devra être trouvé pour permettre la réalisation et la pérénité du registre du
mélanome que nous voullons créer.
Un financement ponctuel sera à dégagé lpour la réalisation d'action ponctuelles :
-prévention scolaire
-FMC,EPU
-travaux de recherche etc
Nous ferons alors appel à des parrains
Nous solliciterons auprès des diverses associations, municipalités, fondations, entreprises, administration ou
autres leur parrainage pour soutenir l'activité du Réseau. Voici à titre d'exemples celles qui seront
contactées par le Réseau Ligérien du Mélanome (Association loi 1901). - l'Association "Vallée de l'Ondaine pour la Recherche Médicale" - la Ligue contre le Cancer (Loire) - la Ligue contre le Cancer (Haute-Loire) - la Ligue contre le Cancer (Ardèche) - l'Association "Vaincre le mélanome" - l'Association "Vallée de l'ondaine" - Conseil Général de la Loire - Conseil Général de la Haute Loire - Conseil Général de l'Ardèche - Région Rhône-Alpes - Mairie de St-Etienne - Mairie du Puy en Velay - Mairie d'Annonay - Mairie de Villars - Mairie de Roche la Molière - Autres Mairies (Roanne....) - Mutualités Françaises - Laboratoire Asta - Laboratoire Roche - Laboratoire Schéring Plough - Laboratoire Servier - ASSETAD (Association Scientifique Stéphanoise pour l'Etude et le Traitement des Affections Dermatologiques) ADL (Association des Dermatologues de la Loire) Ainsi les laboratoire Schéring, nous ont remis un don de 50 000 F qui a permis au CHU de St-Etienne d'acquérir une sonde de radiodétection per opératoire. - l'Association "Vallée de l'Ondaine pour la Recherche Médicale"nous a remis un don de 36 000 F,pour la réalisation d'un protocole de recherche de maqueur tumoral d'évolutivité du mélanome, la Ligue contre le Cancer (Loire) nous a remis un don de 80 000 F,pur l'achat de Mollemax,l' ASSETAD,nous a permi d'acquerir notre matériel et nos logiciel,pour une somme de 150 000 F actuellementNous avons aussi reçu des don de malades etc__ Enfin,nous espérons qu'avec l'agrément des tutelles et plus particuliérement de la DRASS,nous pourrons plus facilement continuer de percevoir les don dont nous auront besoin lors de notre dévellopement futur.
VII - ANNEXES
annexe 1 : Protocoles d'études thérapeutiques initiés par le Service de Dermatologie de St-Etienne
1 a détection des métastases ganglionnaires superficielles de mélanome malin par scintigraphie MIBI
1 b détection du ganglion sentinelle par lymphoscintigraphie per-opératoire
1 c l'intérêt du dosage de la protéine PS100 comme marqueur tumoral des mélanomes
1 d traitement des tumeurs cutanées évolutives par photothérapie dynamique ; protocole en attente
d'accord du Ministère de la Santé pour l'utilisation de l'ALA
annexe 2 (sur demande) : diaporama réalisé dans le Service expliquant les principes de photoprotection
annexe 3 : (sur demande) jeu de l'oie sur le rôle de la photoprotection
annexe 4 : (sur demande) thèse de médecine du Dr Thomas APPENZELLER : étude rétrospective de 213
cas de mélanomes malins suivis au Service de Dermatologie du CHU de St-Etienne entre 1993 et 1996
annexe 5 : liste des médecins fondateurs du réseau ligérien du mélanome ainsi que leur signature pour
approbation de leur appartenance
annexe 6 : statuts de l'Association "Pour que vive le réseau ligérien du mélanome"
annexe 7 : le règlement intérieur de l'Association
annexe 8 : principales publications oncologiques du Service de Dermatologie
annexe 9 : nature des fiches
9 a : fiche médecin 9 b : fiche ana-path 9 c : fiche administrative CPAM
annexe 10 : projet de soutien psychologique
annexe 5 liste des médecins fondateurs du réseau ligérien du mélanome
ainsi que leur signature pour approbation de leur appartenance
(voir photocopie jointe pour les signatures)
Dr BARRACHIN, dermatologue, Saint-Etienne
Dr BRIDEL, dermatologue, Lyon
Pr CAMBAZARD, Dermatologie, CHU de St-Etienne
Dr CHAMBATTE, dermatologue, Saint-Etienne
Dr CHOMETON, dermatologue, Firminy
Dr CLAVREUL, dermatologue, Montbrison
Dr COIFFET, dermatologue, Roanne
Dr DELGRANDE, dermatologue, Vienne
Dr DIMOUX-DIME, dermatologue, Saint-Etienne
Dr DURAFOUR, dermatologue, Saint-Etienne
Dr DUTOIT, dermatologue, Saint-Etienne
Dr FOUILLOUX, dermatologue, Saint-Etienne
Dr FOURNIER, dermatologue, Veauche
Dr GARCIER, dermatologue, Saint-Chamond
Dr GODARD, laboratoire d'anatomopathologie, Saint-Etienne
Dr GREGOIRE, dermatologue, Firminy
Dr JACQUELIN, dermatologue, Montbrison
Dr JEROME, dermatologue, Roanne
Dr LABOREY, dermatologue, Andrezieux
Dr LEVIGNE, dermatologue, Saint-Etienne
Dr MICHEL, Dermatologie, CHU de St-Etienne
Dr MIRONNEAU, dermatologue, Annonay
Dr MISERY, Dermatologie, CHU de St-Etienne
Dr MITANNE, dermatologue, Firminy
Dr PERROT, Dermatologie, CHU de St-Etienne
Dr PIRIOU, dermatologue, Rive de Gier
Dr ROUCHOUSE, dermatologue, Saint-Etienne
Pr SEGUIN, stomatologie, Chirurgie maxillo-faciale et plastique, CHU St-Etienne
Dr SERVOZ, dermatologue, Saint-Etienne
annexe 6
statuts de l'Association (loi 1901) "Pour que vive le réseau ligérien du mélanome"
article 1 : titre de l'association Il est fondé entre les adhérents aux présents statuts une Association régie par la loi du 1er juillet 1901 et le décret du 16 août 1901 ayant pour titre : Pour que vive le réseau ligérien du mélanome article 2 : objet L'association a pour but : a) d'optimiser la qualité des soins des patients atteints de mélanome du bassin ligérien (Loire, Haute-Loire, haute Ardèche essentiellement) b) de promouvoir la prévention du risque solaire c) de promouvoir toutes les méthodes de dépistage précoce et de traitement du mélanome et des métastases de mélanome d) de promouvoir la recherche pour vaincre le mélanome e) de promouvoir la recherche pour améliorer la qualité de vie du malade atteint de mélanome et de leur famille f) de promouvoir toutes autres formes de rechercher de façon à appréhender la physiopathologie, la génétique et l'immunologie etc.... du mélanome g) de participer à la formation des personnels de santé médicaux et paramédicaux afin de promouvoir la lutte contre le mélanome h) de participer à la prise en charge du dépistage et du traitement des autres tumeurs cutanées, la lutte contre le mélanome s'intégrant dans le cadre de la prise en charge des tumeurs cutanées au sens large i) d'aider à la création et au fonctionnement d'associations de malades pour lutter contre le mélanome j) de participer à toute activité d'évaluation de la qualité des soins des acteurs du réseau k) collaboration avec les équipes internationales article 3 : les moyens d'action L'association se propose d'atteindre ses objectifs notamment par : a) une participation active à la formation médicale continue, à la conception et la réalisation de campagnes de prévention, au dépistage du mélanome b) la réalisation d'articles médicaux concernant la prise en charge des mélanomes sous toutes ses formes c) le financement de projet de recherche article 4 : le siège social Le siège social est fixé à Saint-Etienne, Service de Dermatologie, CHU de St-Etienne, Hôpital Nord, 42055 St-Etienne Cedex 2 Il pourra être transféré en tous lieux par simple décision du conseil d'administration
article 5 : durée La durée de l'association est indéterminée. article 6 : membres de l'association L'association se compose de membres d'honneur, de membres bienfaiteurs et de membres actifs - sont membres d'honneur : le Directeur du CHU de St-Etienne ou son représentant le Président du Conseil Général de la Loire ou son représentant le Président du Conseil Général de la Haute Loire ou son représentant le Président du Conseil Général de l'Ardèche ou son représentant le Président du Conseil Régional de la Région Rhône-Alpes ou son représentant le Président du Conseil Régional de la Région Auvergne ou son représentant les Présidents de la CPAM Loire, Haute-Loire, Ardèche et de la MSA Loire, Haute-Loire, Ardèche et de la Mutualité de la Loire ou leurs représentants - sont membres bienfaiteurs : le représentant des parrains du réseau - sont membres actifs les Dermatologues des départements de la Loire, de la Haute-Loire et de l'Ardèche les chirurgiens plasticiens des départements de la Loire, de la Haute-Loire et de l'Ardèche les anatomopathologistes des départements de la Loire, de la Haute-Loire et de l'Ardèche les cancérologues des départements de la Loire, de la Haute-Loire et de l'Ardèche les médecins nucléaires des départements de la Loire, de la Haute-Loire et de l'Ardèche les ophtalmologues des départements de la Loire, de la Haute-Loire et de l'Ardèche les neurochirurgiens des départements de la Loire, de la Haute-Loire et de l'Ardèche les chirurgiens ayant une activité les conduisant à prendre en charge les mélanomes des départements de la Loire, de la Haute-Loire et de l'Ardèche l'Association des Dermatologues de la Loire (ADL) représentée par son Président ou son représentant l'ASSETAD représentée par son Président ou son représentant Toutes autres personnes participant activement à la Lutte contre le Mélanome article 7 : Admission Pour faire partie de l'Association, il faut être agréé par le Conseil d'Administration qui statue, lors de chacune des réunions, sur les demandes d'admission présentées article 8 : perte de la qualité de membre La qualité de membre se perd par : a) la démission notifiée par lettre simple adressée au Président de l'Association b) le décès de la personne physique ou la dissolution de la personne morale c) la radiation prononcée par le Conseil d'Administration pour motif grave ; dans ce dernier cas, l'intéressé ayant été invité par lettre recommandée à se présenter devant le Conseil pour fournir des explications article 9 : les ressources de l'Association Elles comprennent : a) les subventions de l'Etat, des Régions, des Départements, des Communes ou de tout autre organisme public b) les sommes perçues en contrepartie des prestations fournies par l'association c) les dons ou subventions fournis par toute personne physique ou morale
d) toutes autres ressources autorisées par les textes législatifs ou réglementaires article 10 : le Conseil d'Administration L'association est dirigée par un Conseil de 7 membres élus par l'Assemblée Générale pour une durée de 5 ans (Président, Vice-Président, Secrétaire, Trésorier et 3 délégués) Les membres sortants sont rééligibles. En cas de vacance, le Conseil pourvoit provisoirement au remplacement de membres. Il est procédé à leur remplacement définitif par l'Assemblée Générale. Les pouvoirs des membres ainsi élus prennent fin à la date à laquelle devrait normalement expirer le mandat des membres remplacés. article 11 : Réunion du Conseil d'Administration Le Conseil se réunit une fois au moins par an, sur convocation du Président ou sur la demande du quart au moins de ses membres. Le Conseil d'Administration peut valablement délibérer, quel que soit le nombre d'administrateurs présents. Les réunions sont présidées par le Président. Les décisions sont prises à la majorité absolue des suffrages exprimés par les membres présents ou représentés. En cas de partage, la voix du Président est prépondérante. Chaque membre ne peut avoir qu'une procuration. article 12 : Pouvoirs du Conseil d'Administration Le Conseil est investi des pouvoirs les plus étendus pour prendre toutes les décisions qui ne sont pas réservées à l'Assemblée Générale. Le Conseil établit l'ordre du jour des Assemblées Générales et assure, avec le bureau dont il surveille la gestion, l'exécution des décisions de ces assemblées. Il autorise toutes acquisitions, aliénations ou locations immobilières ainsi que les contrats à intervenir le cas échéant entre l'Association et les collectivités ou organismes publics qui lui apportent une aide financière. Il établit le budget de l'association et il fixe le montant des cotisations éventuelles. article 13 : Fonctionnement Le Conseil d'Administration assure le bon fonctionnement de l'Association et veille à la mise en oeuvre des décisions de l'Assemblée Générale. Le Président représente l'Association dans tous les actes de la vie civile et il conclut tous accords sous réserve des autorisations qu'il doit obtenir du conseil dans les cas prévus à l'article 12. Il agit en justice au nom de l'Association tant en demande, avec l'autorisation du Conseil lorsqu'il n'y a pas urgence, qu'en défense. Le Président peut accorder des délégations partielles de ses pouvoirs sous réserve de l'autorisation préalable et écrite du Conseil d'Administration. En cas d'empêchement, le Président est remplacé par le Secrétaire général. Le Secrétaire est chargé de toutes les écritures concernant le fonctionnement de l'association, à l'exception des écritures comptables. En cas d'empêchement, il est remplacé par le Vice-président représentant l'ADL. Le Trésorier est chargé de tenir ou de faire tenir, sous son contrôle, la comptabilité de l'association. Vis-à-vis des organismes bancaires ou postaux, le Président, le Trésorier ou toute autre personne désignée par le président avec l'accord du Conseil d'Administration ont pouvoir, chacun séparément de signer tous moyens de paiement (chèques, virements etc...). article 14 : les Assemblées Générales
L'assemblée générale ordinaire ou extraordinaire comprend tous les membres de l'Association à quelque titre qu'ils y soient affiliés. Les membres peuvent se faire représenter par un autre membre (une seule procuration par membre). 15 jours avant la date fixée par le Conseil, les membres de l'Association sont convoqués par les soins du secrétaire. L'ordre du jour est indiqué sur les convocations. L'assemblée générale ordinaire se réunit une fois par an. Elle entend le rapport sur l'activité de l'Association, approuve les comptes de l'exercice clos, vote le budget prévisionnel, donne quitus de leur gestion aux administrateurs. Il est ensuite procédé, s'il y a lieu, à l'élection des membres du Conseil d'Administration, puis à l'examen des autres questions figurant à l'ordre du jour. L'assemblée générale ordinaire peut également être convoquée si besoin est, ou sur la demande de la moitié plus un des membres de l'association. L'assemblée générale ordinaire peut valablement délibérer quel que soit le nombre des membres présents ou représentés. Les décisions sont prises à la majorité absolue des suffrages exprimés par les membres présents ou représentés. article 15 : Les Assemblées Générales extraordinaires L'assemblée générale extraordinaire se prononce sur les modifications à apporter aux statuts et sur la dissolution de l'association. Elle se réunit à la demande du Président ou de la moitié plus un des membres de l'association. Elle ne peut valablement délibérer que si la moitié plus un des membres de l'association sont présents ou représentés. Les décisions sont prises à la majorité qualifiée de la moitié plus un des suffrages exprimés par les membres présents ou représentés. Si ce quorum n'est pas atteint, l'assemblée est convoquée à nouveau, à 15 jours au moins d'intervalle et avec le même ordre du jour. Elle délibère alors valablement quel que soit le nombre des membres présents ou représentés. article 16 : Dissolution En cas de dissolution prononcée par l'assemblée générale extraordinaire, un ou plusieurs liquidateurs sont nommés par celle-ci pour procéder aux opérations de liquidation. L'actif s'il y a lieu est dévolu par cette assemblée à une ou plusieurs associations conformément aux dispositions de la Loi du 1er juillet 1901 et du décret du 16 août 1901. article 17 : Règlement intérieur Un Règlement intérieur peut être établi par le conseil d'administration qui le fait approuver par l'assemblée générale. Ce Règlement éventuel est destiné à fixer les divers points non prévus par les statuts, notamment ceux qui ont trait à l'administration interne de l'association. Fait à ......................., le ................, en ...... exemplaires. Les membres fondateurs : Dr BARRACHIN, dermatologue, Saint-Etienne Dr BRIDEL, dermatologue, Lyon Pr CAMBAZARD, Dermatologie, CHU de St-Etienne Dr CHAMBATTE, dermatologue, Saint-Etienne Dr CHOMETON, dermatologue, Firminy Dr CLAVREUL, dermatologue, Montbrison Dr COIFFET, dermatologue, Roanne Pr CUILLERET, Chirurgie Générale, CHU de St-Etienne Dr DELGRANDE, dermatologue, Vienne
Dr DIMOUX-DIME, dermatologue, Saint-Etienne Dr DURAFOUR, dermatologue, Saint-Etienne Dr DUTOIT, dermatologue, Saint-Etienne Dr FOUILLOUX, dermatologue, Saint-Etienne Dr FOURNIER, dermatologue, Veauche Dr GARCIER, dermatologue, Saint-Chamond Dr GODARD, laboratoire d'anatomopathologie, Saint-Etienne Dr GREGOIRE, dermatologue, Firminy Dr JACQUELIN, dermatologue, Montbrison Dr JEROME, dermatologue, Roanne Dr LABOREY, dermatologue, Andrezieux Dr LEVIGNE, dermatologue, Saint-Etienne Dr MICHEL, Dermatologie, CHU de St-Etienne Dr MIRONNEAU, dermatologue, Annonay Dr MISERY, Dermatologie, CHU de St-Etienne Dr MITANNE, dermatologue, Firminy Dr PERROT, Dermatologie, CHU de St-Etienne Dr PIRIOU, dermatologue, Rive de Gier Dr ROUCHOUSE, dermatologue, Saint-Etienne Pr SEGUIN, stomatologie, Chirurgie maxillo-faciale et plastique, CHU St-Etienne Dr SERVOZ, dermatologue, Saint-Etienne Dr TIFFET, chirurgie générale, CHU de St-Etienne
annexe 7 :
Règlement intérieur de l'Association - le Président et le Secrétaire général sont de droit un des médecins titulaires du Service de Dermatologie - le Vice-Président est de droit tenue par l'un des médecins de l'ADL (Association des Dermatologues de la Loire).
Annexe 9 NATURE DES FICHES
9 a FICHE MEDECIN Nom (3 premières lettres) : ... Prénom (3 premières lettres) : ... Date de naissance : .. / .. / .... Sexe : M F
Topographie du mélanome
tête cou oui non tronc oui non membres supérieurs oui non membres inférieurs oui non muqueuses ORL oui non oeil oui non génitale oui non anale oui non autres oui non
Phototype : I II III IV V VI
nombres de naevus : 0 à 50 50 à 100 plus de 100
lentigos solaires : oui non
autres cancers associés
non
oui peau : mélanome basocellulaire spinocellulaire sein : oui non poumon : oui non foie : oui non hémopathie : oui non autres :
antécédents familiaux
non
oui
mélanome oui non
autres cancers peau : basocellulaire spinocellulaire sein : oui non poumon : oui non foie : oui non hémopathie : oui non autres :
Type du mélanome : SSM NM ALM LMM autres
date d'exérèse :
Breslow (en mm) : ........... mm
Identification du médecin
nom : prénom :
9 b : FICHE ANA-PATH Nom (3 premières lettres) : ... Prénom (3 premières lettres) : ... Date de naissance : .. / .. / .... Sexe : M F date d'exérèse : .. / .. / ....
type de mélanome : SSM NM ALM LMM autres
numéro de lame du laboratoire :
indice de Breslow (en mm) : ........... mm
niveau de Clark : I II III IV V
embole : oui non
ulcération : oui non
régression : oui non
satellites péri-tumoraux : oui non
index mitotique :
stroma-réaction : non + ++
naevus pré-éxistant
non
oui commun dysplasique autres types cellulaires : cellules rondes cellules fusiformes cellules globuleuses cellules claires autres identification du médecin
nom : prénom :
9 c FICHE ADMINISTRATIVE CPAM Nom (3 premières lettres) : ... Prénom (3 premières lettres) : ... Date de naissance : .. / .. / .... Sexe : M F Adresse : ville - lieu dit - code postal déclaration ALD 30 pour mélanome : oui non
métastase de mélanome : oui non
Annexe 8
Principales publications oncologiques du RLM
Pyoderma gangrenosum aggravé par l'administration de GMCSF: J.L PERROT, L. MISERY, D. GUYOTAT, A. CLAUDY. Ann. Dermatol. Vénéréol., 1992 ; 119:846:848. Léiomyosarcome développé au sein d'une plaque de nécrobiose lipoïdique. J.L. PERROT, G. POULARD, F. SOULHIARD, J. WESCHSLER, A.L. CLAUDY, F. CAMBAZARD. Ann. Dermatol. Vénéréol., 1994 ; 121:40 (abstract). Sarcome granulocytaire cutané (à propos de deux observations) : G. BOUR-GUICHENEZ, J.L. PERROT, G. POULARD, J. JAUBERT, P. GUICHENEZ, F. CAMBAZARD. Ann. Dermatol. Vénéréol., 1994 ; 121:145. Naevus de Ota acquis après traitement immuno-suppresseur. J.L. PERROT, G. POULARD, D. GAGNAIRE, D. MICHEL, F. CAMBAZARD. Nouv. Dermatol., 1994 ; 13:676 (abstract). Carcinome neuro-endocrine lors d'une corticothérapie au long cours. J.L. PERROT, G. POULARD, J.F. MOSNIER, M. DOMENACH, C. ALEXANDRE, F. CAMBAZARD. Nouv. Dermatol., 1994 ; 13:676 (abstract). Révélation d'un adénocarcinome mammaire chez un homme sous la forme d'une lymphangite carcinomateuse aiguë. J.L. PERROT, G. POULARD, G. CLAVREUL, F. CAMBAZARD. Nouv. Dermatol., 1994 ; 13:677 (abstract). Syndrome de Sweet au cours d'une agranulocytose. Hypothèse pathogénique. L. MISERY, L. BLANC, J.L. PERROT, S. BOUCHERON, C. VASSELON, D. GUYOTAT, A. CLAUDY. Ann. Dermatol. Vénéréol., 1994 ; 121:414-415. Carcinome épidermoïde métastatique au cours d'une lymphopénie CD4 idiopathique. J.L. MICHEL, J.L. PERROT, F. BENOIT-DURAFOUR, F. CAMBAZARD. Ann. Dermatol. Vénéréol., 1995 ; 122:51. Métastases ganglionnaires médiastinales d'un carcinome basocellulaire compliquant la radiothérapie d'une teigne du cuir chevelu. J.L. PERROT, P. FOURNEL, J.F. JACQUIN, S. PERROT, K. LANTHIER, F. CAMBAZARD. Ann. Dermatol. Vénéréol. 1995 ; 122:120. Syndrome myélodysplasique acquis après traitement par fotemustine et dacarbazine pour mélanome malin. J.L. PERROT, K. LANTHIER, F. BENOIT, M.C. GRAILLE, C. GUY, M.F. BERTHEAS, F. CAMBAZARD. Ann. Dermatol., 1995 ; 122:663-666. Manifestations bulleuses d'un sarcome de Kaposi associé au SIDA. J.L. PERROT, S. PERROT, G. POULARD, C. SOLER, G. BOUR-GUICHENEZ, K. LANTHIER, A.L. CLAUDY, F. CAMBAZARD. Ann. Dermatol., 1995 ; 122:793-795. Premier cas de pseudo-lymphome épidermotrope induit par le lisinoprilR. J.L. PERROT, K. LANTHIER, F. CAMBAZARD, W. GODARD, D. MITANNE, S. BOUCHERON, C. GUY, A.L. CLAUDY. Nouv. Dermatol., 1995 ; 14:446-447. Détection des adénopathies par scintigraphie au Sestamibi Tc99m au cours de la surveillance des mélanomes malins opérés : sélection des patients devant bénéficier d'un curage chirurgical (abstract). C. SOLER, J.L. PERROT, O. TIFFET, N. PREVOT, K. LANTHIER, F. DUBOIS. Med. Nucl. 1995 ; 19:422. Eruption vésiculeuse congénitale révélatrice d'une histiocytose langerhansienne d'évolution spontanément favorable. F. CAMBAZARD, J.F. BLANC, J.L. PERROT, S. BOUCHERON., Ann. Dermatol. Vénéréol., 1996 ; 123:16 (abstract).
Complications cutanées de l'hydroxyurée : 17 cas. J.L. MICHEL, J.L. PERROT, L. THOMAS, G. MOULIN, B. LABEILLE, B. FOUILLOUX, D. GUYOTAT, J. JAUBERT, F. CAMBAZARD. Ann. Dermatol. Vénéréol., 1996 ; 123:73 (abstract). Détection des métastases de mélanome par scintigraphie au 99mTC sestamibi. A propos de 17 malades, 20 cibles. J.L. PERROT, C. SOLER, O. TIFFET, K. LANTHIER, S. BOUCHERON, F. DUBOIS, F. CAMBAZARD. Ann. Dermatol. Vénéréol., 1996 ; 123:75 (abstract). Detection of malignant melanoma metastasis with 99mTc-Sestamibi SPECT (single photon emission tomography) during follow-up of malignant melanoma in 17 patients. J.L. PERROT, Cl SOLER, O. TIFFET, K. LANTHIER, S. BOUCHERON, F. DUBOIS, F. CAMBAZARD. Eur. J. Dermatol., 1996 ; 6:505-508. Carcinome épidermoïde métastatique au cours d'un syndrome de lymphocytopénie T CD4+ idiopathique. J.L. MICHEL, J.L. PERROT, D. MITANNE, S. BOUCHERON, L. FOND, F. CAMBAZARD. Ann. Dermatol. Vénéréol., 1996 ; 123:478-482. An in-vivo demonstration of a drug resistance by a 99m Tc-Sestamibi lymph nodes SPECT (Single Photon Emission Computerized Tomography) : a case report (abstract). C. SOLER, J.L. PERROT, P. BEAUCHESNE, K. LANTHIER, S. BOUCHERON, F. DUBOIS. Cancer Detection and Prevention 1996, 20:432. Détection des métastases de mélanome par scintigraphie au 99m Tc-Sestamibi : à propos de 17 patients et 20 cibles (abstract). C. SOLER, J.L. PERROT, O. TIFFET, S. BOUCHERON, F. CAMBAZARD, F. DUBOIS. Med Nucl - Imagerie Fonctionnelle et Métabolique. 1996 ; 20:475. Démonstration d'une relation entre une tomoscintigraphie au 99 Tc-MIBI négative et la présence de la P glycoprotéine codée par le gène MDRI au niveau d'adénopathies cervicales d'un mélanome malin. C. SOLER, J.L. PERROT, P. BEAUCHESNE, S. BOUCHERON, F. CAMBAZARD, F. DUBOIS. Médecine Nucléaire, 1996 ; 20:496. Réaction d'hypersensibilité à l'Hydréa. J.L. MICHEL, J.L. PERROT, W. GODARD, C. VASSELON, D. GUYOTAT, F. CAMBAZARD. Nouv. Dermatol., 1997 ; 16:381-383. Evaluation de la compréhension du risque solaire chez 241 adolescents et de l'efficacité de 'linformation directe de proximité. J.L. MICHEL, E. MAGANT, J.L. PERROT, M. ROY, L. FOND, F. CAMBAZARD. Ann. Dermatol. Vénéréol., 1997 ; 124:12 (abstract). Détection des métastases ganglionnaires de mélanomes par scintigraphie au 99TCm Sestamibi. Etude prospective 36 observations avec contrôle histologique. J.L. PERROT, C. SOLER, O. TIFFET, P. VERSINI, J.L. MICHEL, D. DUBOIS, J. CUILLERET, F. CAMBAZARD. Ann. Dermatol. Vénéréol., 1997 ; 124:28. Lymphome à cellules NK. N. RABEISEN, J.L. PERROT, N. MONTELIMARD, C. VASSELON, S. BOUCHERON, J. JAUBERT, F. CAMBAZARD. Ann. Dermatol. Vénéréol., 1997 ; 124:144 (abstract). 99m Tc-MIBI uptake in a primitive leptomeningeal melanoma : a case report. C. SOLER, P. BEAUCHESNE, M. MONCET, J.L. PERROT, J.F. MOSNIER, M.J. FOTSO, J.C. ANTOINE, J. BRUNON, F. DUBOIS. Eur J Dermatol 1998 ; 8:169-172.. The role of 99mTC-Sestamibi spect (single photon emission computing tomography) during follow up of malignant melanoma for the detection of lymph node metastases (on 30 patients). C. SOLER, J.L. PERROT, O. TIFFET, P. BEAUCHESNE, K. LANTHIER, S. BOUCHERON, F. DUBOIS, F. CAMBAZARD. Eur. J. Nucl. Med. 1997, 24:1522-5125. Dépistage précoce des métastases ganglionnaires de mélanomes malins : apport et intérêt du dosage sanguin de la protéine S 100 et de la scintigraphie au 99m Tc-Sestamibi en complément de l'examen
clinique. A. AUGUSSEAU-CAILLOT, C. SOLER, J.L. PERROT, J. PERNOD, S. MOREL, F. DUBOIS, F. CAMBAZARD. Immunoanal Biol. Spec. 1998 ; 13:99-107. Pyoderma gangrenosum aggravé par l'administration de GMCSF : J.L PERROT, F. BENOIT, D. SEGAULT, J. JAUBERT, D. GUYOTAT, A. CLAUDY. Abstract : Journée Dermatologique de Paris 18, 19, 2O et 21 mars 1992, Vol 17, poster n° 85. Pseudo-lymphome à l'Atrium à type de LMNH T pléiomorphe à moyennes et grandes cellules. J.L. PERROT, S. BOUCHERON, F. GARCIER, C. VASSELON, P. GAULARD, C. GUY, M. OLLAGNIER, F. BILLARD, J.L. MICHEL, L. MISERY, F. CAMBAZARD. Rev. Med. Interne 1998 ; 19:505. (abstract). Lymphoscintigraphie dynamique et détection per-opératoire radioguidée du ganglion sentinelle des mélanomes malins : C. SOLER, J.L. PERROT, O. TIFFET, J.M. DUMOLLARD, J. CUILLERET, F. CAMBAZARD, P. SEGUIN .Med Nucl Im Fonc et Met.1999 .23:7-13 Pronostic value of TC 99M Sestamibi (MIBI) uptake in clinicilly questionable lymphnode during malignant melanoma: : C. SOLER,F TEYSSIER, J.L. PERROT, O. TIFFET,E GREMILLET.Am J Nucl Med .1999;40:20 (Abstract) Recherche des métastases ganglionnaires de mélanome malin après isolement du ganglion sentinelle par lymphoscintigraphie pré opératoire(Résultats intermédiaires):O. Tiffet, J.L. Perrot, C. Soler, F. Cambazard, F.Dubois, P. Seguin J. Cuilleret (sous presse) Ganglion sentinelle de mélanome :une localisation parfois inattendue :résultats préliminaires d'une étude prospective(à propos de 42 observations): J L Perrot°, O Tiffet°°, C Soler°°°, N Prévot°°°°, J M Dumollard°°°°°, J L Michel°, L Misery°, F Cambazard°.- . Ann. Dermatol. Vénéréol) Ann Dermatol Venereol 1999 ;126 :2S113 abs 1°prix des posters des journées dermatologiques de PARIS 1999 Etude rétrospective de 213 cas de mélanomes suivis au Service de Dermatologie du CHU de St-Etienne entre 1993 et 1996. Th Appenzeller, J.L. Michel, B. Trombert, J.L. Perrot, L. Fond, I. Puech-Plottova. Nouv. Dermatol. 1999 ; 18-8:501-504. Quantitative zymography of matix metalloproteinase by mesuring hydroxyproline :application to gelatinase A and B.J Lé,P Dauchot?J-L Perrot,F Cambazard;J Frey,A Chamson.Electrophoresis .1999,20,2824-2829. -Détection du ganglion sentinelle du mélanome :A propos de 74 observations J-L Perrot ,G Tiffet ,C Soler ,M Décousus ,N Prévot ,N Granjon ,J-M Dumollard ,A Gentil ,P Seguin ,L Misery ,F Cambazard ,et le groupe ligérien du mélanome Ann Dermatol Venereol 2000 ;127 :4S4S162 abs -PS 100 sérique et mélanome métastatique : étude prospective, suivi sur 3 ans, à propos de 46 observations. J-L Perrot*, D Frêre**, A Caillot** , C Soler** ,Y Lé***, O Tiffet****, J-L Michel* ,L Misery*, F Cambazard* Ann Dermatol Venereol 2000 ;127 :4S4S34-35 abs Malignant Langherans Cell Tumor:Study of Blood Dendritic Cells.L Misery ,H Hamzeh, C Vincent ,O Sabido ,W Godard ,V Lévigne ,J-L perrot ,A Gentil perret ,D Schmitt ,C Genin ,F Cambazard .J Invest Dermatol 2000;115;524 abs Intérêts de l'association du dosage de la PS 100 et de la scintigraphie au Sestamibi pour le diagnostique des métastases ganglionnaires de mélanomes malins et leur éventuelle chimiorésistance. A. AUGUSSEAU-CAILLET, F. TEYSSIER, O. TIFFET, J.L. PERROT, F. CAMBAZARD, J. CUILLERET, J.M. DUMOLLARD, A. CHAMPAILLER, C. SOLER (soumis à publication).