EITHEALTHAP-HPPitiéSalpêtrièreSorbonneUniversitéServiceNéphrologie

MOOC:AGIRPOURLASANTEDESREINSDossierDePresseMAI2018

MOOCAgirPourLaSantéDesReins 1

LEMOTDUPROFESSEUR

LesReinssontàlafoisenpremièrelignedespathologieschroniquesliéesànosnouveauxmodesdevieetdanslemêmetemps,ilssontdesorganesméconnusdenosconcitoyens.Silencieux,ilsdeviennentprésentslorsqu’ilsposentproblèmeparleurdysfonctionetlanécessitéderecouriràdessoinslourds,coûteuxetquidégradentlaqualitédevie.Danslemonde,cesontdesmillionsdepersonnesquisouffrentdemaladiesrénales,souventenl’absenced’accèsauxsoinsquiprolongerontleurvie.

Lapréventionest,faceauxmaladiesdesreins,unsujetbrûlantdontlesbénéficesàl’échelled’unepopulationpourraientêtremajeurs.Cetteopportunitéuniqued’unespaced’échangegratuit,ouvert,permettantlamiseenlumièredel’expériencedelavieaveclamaladieetlaco-constructiondessavoirs…c’estceMOOCauquelnousvousproposonsdevousintéresser.

Lenumériquenousoffredesopportunitésextraordinairesdepartageetd’échanges.Créerdulienetdonnerdusensànosactionsdeprévention,enlesco-construisantavectouslesacteurs:telleétaitnotreambition.C’estdanscetespritqu’estnéceMOOC,programmeenlignequisouhaiteallerchercher,làoùilssont,tousceuxqui,d’unefaçonoud’uneautre,sontpréoccupésparlasantédesreinspourleuroffriruncolloquesinguliersurlenet!

LeMOOCvousproposedevivrependantsixsemainesdanslequotidiend’unepersonnemalade,d’unprochequiaccompagneunpatient,depersonnesàrisquepréoccupéesdeseprotéger,desoignantsquicherchenttraiteraumieux,d’industrielsquiinnoventoudechercheursquisequestionnentestunparcoursdesolidaritéetd’intelligencecollectiverare.

Alors,le7Juin,soyezsurEDXavecnousdansleMOOC:AgirpourlasantédesReins.

PrC.IsnardBagnis

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SOMMAIRELEMOTDUPROFESSEUR.........................................................................................................................1

PourquoiceMOOC?..............................................................................................................................3

Unerévolutionnumérique................................................................................................................3

Unenjeupolitique..............................................................................................................................4

LeMOOC:uneinnovationsociale?..................................................................................................5

LESOBJECTIFS..........................................................................................................................................6

L’intentionpédagogique.........................................................................................................................7

LEPROGRAMME.....................................................................................................................................8

LESPUBLICSDUMOOC.........................................................................................................................10

LesChiffres*Clésdesmaladiesrénales................................................................................................12

Quisommes-nous?...............................................................................................................................13

L’établissementPitiéSalpêtrière.......................................................................................................13

LeshommesetlesfemmesduMOOC:.............................................................................................13

LesPartenairesDuMOOCAgirPourLaSantéDesReins......................................................................14

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PourquoiceMOOC?

UnerévolutionnumériqueLe secteur médical comme le reste de la société n’échappe pas aux métamorphosesqu’opèrelenumérique.

LesMOOC(MassiveOpenOnlineCourse)représententl’undesformatslesplusaccessiblespourpermettrel’éducationetlaformationsurunethématiquedonnéeetpouranimerdeséchangesentreapprenantsauxintérêtscommuns.

A leur origine dans les années 2000, les MOOC devaient se développer dans un cadrecollaboratif,l’enseignantjouantunrôledefacilitateurdesinteractionsentrelesapprenantsautourderessourcespédagogiquesproposées.

Avec le temps, ils ont malheureusement perdu la dynamique de communauté qui lesdéfinissait.

C’estdans l’objectifde revenirà cetesprit collaboratifet créatifdesoutilsnumériquesauservicede l’éducation,que l’hôpitalde LaPitié Salpetrièreet sespartenairesont conçu leMOOC“AgirPourLaSantéDesReins”.

CeMOOC“AgirPourLaSantéDesReins”seveutavanttoutconnectiviste,c’est-à-direinscritdansunelogiqued’apprentissagenonplusinterneetindividuellemaisinterconnectéeviaunlarge réseaud’individusetdesupportsnumériques. Ilpermetd’entrerdans lemondedesapprentissages“peer-to-peer”.

En s’adressant àunpublic très large, incluant tous les acteurs concernéspar lesmaladiesrénales,leMOOCferaémergerunesprit“Livinglab”ouchaqueapprennantdevientdefactoacteurduprocessusderechercheetd’innovation.

S’il est vrai que de nombreuses plateformes d’échanges sur la santé existent aujourd’hui,aucune d’elle n’a la capacité de réunir en un même lieu et sur une même période unensemblesivariédepublics.

Ce MOOC a pour ambition, à travers le projet de recherche qui lui est adossé, de setransformerenvéritableexpériencedebigdatapourfaireévoluerlesoutilsdepréventionetàtermelapriseenchargedesmalades.

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Unenjeupolitique

«Lapréventiondoitdevenircentraledanstouteslesactionsquivisentàaméliorerlasantédenosconcitoyens»aaffirmélePremierMinistreEdouardPhilippelorsdel’annoncedelanouvellepolitiquedePrioritéPréventionSantédesongouvernement.

CeMOOCs’inscritdoncparfaitementdanslesdéveloppementslesplusrécentsdel’actualitépolitique.

Jusqu’à lors, la prévention est restée le parent pauvre de la santé, sans doute pour demultiples raisons objectives : difficultés de mobilisation des publics, ampleur desfinancementsnécessairespourdes résultatsdifficilesàquantifier,nécessitéd’unvéritablebasculementculturelconcernantlesusagersetlesacteursdusystèmedesoin.

AvecleplanPrioritéPréventionSanté,laFrancesedotenonseulementd’unprojetfinancier(400millions d’euros dédiés à la prévention)mais surtout, offre un signal fort qui place,enfin,lapréventiondansunaxeprioritaire.

Dans ce contexte, une expérience numérique tel que le MOOC “Agir Pour La Santé DesReins” prend un place évidente, car il répond à la culture actuelle mature de«l’empowerment des patients» et s’appuie sur les mouvements de mobilisation desénergiesauservicedel’innovationensanté,dansunevision“bottom-up”.

LeMOOCdevientalorsuneexpérimentationinnovanted’uneactiondepréventionàfaiblecoûtets’inscritdansunelogiquededéveloppementdurablebasésurlae-medecine.

Complément de formation pertinent pour les professionnels de santé et les étudiants, ilamène les soignants à découvrir leur patients sous un angle différents et à intégrer lesaidantsdansleurculture.

LeMOOC “Agir Pour La SantéDesReins” s’identifie a unmodèlenouveaudeprogrammed’éducation thérapeutique des malades et de leurs aidants en créant une relation deproximitéaveceuxdansuneatmosphèrenonuniversitaireoustrictementmédicale.Ilouvreles portes du «E-coaching en santé», nouvel outil d’éducation à la santé etd’accompagnementdesmaladeschroniques.

L’interfaceentrelessoignants,lesindustrielsetlesinstitutionscréeuncontexted’échangesconstructifsoffrantun“brainstorming”sur lesenjeuxactuelsdusecteuràrésoudreet lesattentesdespublicscibles.

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LeMOOC:uneinnovationsociale?

Lesretombéespositivesàlongtermed’untelprogrammesurl’innovationmédicalesontpotentiellementtrèsnombreuses.

GrâceauxdonnéesanonymesquenousauronsrecueilliessurleforumduMOOC“AgirPourLaSantéDesReins”,nousmèneronsuneanalysesémantiqueafindecréeruneontologiedela néphrologie, préliminaire indispensable à l’analyse des données massives dans cedomaine.

Mais l’analyse des échanges au sein des forums permettra de mieux comprendre lesattentes des différents groupes concernés et de palier aux carences qu’ils rencontrentaujourd’huienadaptantparexemplelespolitiqueséducativesàleursréellesexigences.

Cette évaluation peut s’avérer être une étape clé dans le bouleversement positif de larelationentrepatients,professionnelsdesantéetinstitutions.

Parallèlement, nous serons aussi enmesured’améliorer la formationdes soignants en lesconfrontantaudiscoursdeviedespatientsetdesaidantsetd’orienterdefaçonpluspréciselesmessagesdepréventiongrandpublic.

Enfin, nous désirons à travers ce MOOC «Agir Pour La Santé Des Reins» suivre unedémarcheinnovanteversunemédecinepluspersonnalisée,adaptéeauxbesoinsspécifiquesdechaqueindividu.

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LESOBJECTIFSTRANSMETTRE

o Partager une information médicale sérieuse avec les malades, leurs aidants et lesprofessionnelsdesantéafindecréerunsavoircollectif.

o Faire des maladies rénales un sujet connu et mieux compris du Public grâce à unecommunicationmassiveetuneinteractionaveclesacteursdurein.

o Prévenir les personnes à risque pour leur faire prendre conscience de l’importance dudépistage.

FÉDÉRER

o Sensibiliserleplusgrandnombredecitoyensaudond’organes.

o Favoriser l’intégrationdesmalades dans la société en les aidant à être compris dans leursdifficultésetleursattentes

o Améliorerlebien-êtrephysiqueoumoraldespatientsgrâceàunsoutiencollectif

ÉCHANGERetDÉBATTRE

o Ecouter les difficultés, les attentes comme les méthodes de tous les groupesconcernésenleurpermettantd’interagir.

o Interroger les institutions et les entreprises sur les améliorations qu’elles peuvent

apporterausecteur

o Susciter la réflexion et identifier les enjeux autour des maladies rénales dans lasociétéd’aujourd’hui.

CO-CONSTRUIREdesSOLUTIONS

o Résoudredesproblèmesetformaliserlessolutionsquiconviennentàtous.

o Favoriserl’émergenced’initiativesetdeprojetsde«Medtech». o Identifier de nouveaux usages et innovations en intelligence collective pour promouvoir

l’autonomieainsique lerenforcementdescapacitésdespatientsdans leurproprepriseencharge.

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L’intentionpédagogique

En France le nombre de personnes atteintes d’une maladie rénale chronique augmentechaqueannéede3,5%soitenviron100000personnes.

Untiersdespatientsdémarrentladialyseenurgencelorsquelamaladieestàunstadetrèsavancé.

La greffe n’est pas possible pour tous les patients, et pour ceux qui sont sur les listesd’attente,lesdélaissontsouventprolongésavantdetrouverlegreffoncompatible.

Faute de don d’organes, actuellement plus de onzemille personnes sont en attente d’unrein.

Endépitdeceschiffres,lesmaladiesrénalesrestentpeuconnuesdugrandpublic.

Nombreuxsontlesadultesquinesaventmêmepaslocaliserlesreinsdanslecorpshumain!

Les personnes à risques comme les diabétiques de type 1 et 2, les hypertendus, lespersonnes en situation d’obésité ou les personnes âgées sont peu ou mal informées dudangerquereprésententlesmaladiesrénales.

LeMOOC «Agir Pour La Santé Des Reins» a unemission de prévention qui passe par ladiffusiond’unsavoir,d’uneinformation,demesuresdeprévention.

Atraversunmécanismededéconstructiondesfaussescroyancesgénéralessurlesreins,lesparticipantspourrontpeuàpeus’informersurlesmaladiesrénalestoutens’amusantavecdescours,desexercices,desconcours,desquizzetdesjeux.Ladimensiond’apprentissagepar lespairs est soutenuepar le formatduMOOC favorisant les espacesd’échangeetdepromotiondel’intelligencecollective.

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LEPROGRAMME

Ainsi le MOOC «Agir Pour La Santé Des Reins» prend la forme d’un programmecollaboratif de six semaines divisées en différents modules que nous présentons ci-

dessous.Lebutestd’explorerl’ensembledessujetsautourdesmaladiesrénalesetdecesorganesméconnusquesontlesreins.

MODULE 1 A QUOI SERVENT LES REINS

1 semaine MythesetcroyancesCélébritésetmaladiesrénales Lesreinsàtraverslesâgesetlespays Commentmarchentlesreins? Maladiesrénalesdanslemonde

MODULE 2CEQUIRENDLESREINSMALADES

1semaine

Dequoinosreinsont-ilsbesoin? Quandlesbactériesenflammentlavessie

Lamaladiedelapierre L’Hypertension

Ledéclindesreins

MODULE3 PROTÉGERLESREINS 1semaine

Equilibrersonpoidspourresterenforme Bouger,bouger,bouger Lesmédicamentsquiintoxiquentnosreins Néphroprotection Observance

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MODULE4 BIENMANGERPOURLESREINS

1semaine Commentjemange? Fondamentauxdel’alimentation Commentfairepourbienmanger? Quandl’alimentationprotègelesreins MODULE5VIVRELAMALADIEAUQUOTIDIEN1semaine

Stressetdépression Douleur

Sommeil Trouverdel’aideSolutionsnumériques

MODULE6REMPLACERLAFONCTIONDESREINS

1semaine HémodialyseDialysepéritonéale Lechoixdel’autonomieLagreffe

Dond’organe

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LESPUBLICSDUMOOC

Lesmaladiesrénalesreprésententunenjeudesantépubliquemajeur,decefaitceMOOC«Agir Pour La Santé Des Reins» a pour cible de nombreux publics liés plus ou moinsdirectementausecteurdurein.

LesMalades

Ce projet de santé est né d’une volonté de collaborer et de protéger, c’est pourquoil’humainyauneplaceprépondérante.

Lesmaladesetleursprochessonttoujoursrestésdansl’espritdeséquipesquil’ontconçu.Ilsontétéassociésauprojetdanssaconception.

LaPopulationgénérale

Les reins sontdesorganesvitaux, s’il est vraique l’onpeut toutà fait vivrenormalementavecunseulreinsain,ilestenrevancheimpossibledevivresans.

Qu’ils soientmaladesounon les citoyens françaisou francophones sont tous susceptiblesd’êtreconcernésparceprogramme.

LesPersonnesàrisque

Préoccupés par les maladies dont elles souffrent déjà, (Diabète, Hypertension, Obésité…)certaines personnes ont malheureusement tendance à ignorer les effets négatifs à longtermedecespathologiessurleursreins.

AvecceMOOC«AgirPourLaSantéDesReins»,lalumièreestmisesurlesrisquesassociésetaussilesmoyensdeprévenirlescomplications.CeMOOCoffreauxpersonnesconcernéeslapossibilitéd’agireuxmêmespourleurpotentielsanté.

LesProfessionnelsdesanté

Qu’ilssoientMédecinsSpécialistes,Généralistes,Chercheurs,Psychologues,Nutritionnistes,Dietéticiens, Infirmiers, Pharmaciens, ou Soignants les professionnels de santé partagentl’ambition commune d’une bonne prise en charge des patients et d’une meilleureprévention.

Danscedispositif,ilspourrontaborderlamaladiesousunanglenouveau,celuidelavieaveclamaladie.Ilsn’ontpluslaplacedesachantsexclusifsmaispeuvententrerdansledébat.

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LesActeursdelaNéphrologie

Ces organismes associatifs ou institutionnels, sont un soutien inconditionnel. Ilsaccompagnent les malades comme les professionnels dans cette lutte et sont des alliésimpératifspourdonnerdel’ampleuràceMOOC«AgirPourLaSantéDesReins».

LesPromoteursdelasanté

Publics ou Privés les promoteurs de la santé doivent aujourd’hui faire face à des défisgigantesques.

Nous aimerions à leurs côtés envisager des solutions concrètes adaptées aux différentsacteursdusecteurdurein.

LesGarantsdel’InnovationMédicale

Avec l’essorde laMedtech, lesGéantsde l’industriePharmaceutique,comme lesStartupspoursuiventunmêmeobjectifd’innovation.

Pour ces entreprises, ce MOOC offre une immersion dans la vie réelle des patients etl’occasion de peaufiner la recherche et le développement des traitements ou des outilsmédicauxqu’ilsproposent.

LesMédias

Ladiffusiondel’informationsurlacréationdeceMOOC«AgirPourLaSantéDesReins»parlesmédiasestcapitale.

En effet, une bonne information, c’est unmeilleur suivi pour les malades, unemeilleurepréventionduPublicetundépistageprécocedespersonnesàrisque…ils’agitdesauverdesreins!

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Les Chiffres*Clésdesmaladiesrénales

3Millionsd’adultesmaladesenFrance(et600Millionsdanslemonde)

1personnesur20ignorequ’elleaunemaladierénale

Seuls17,4%despersonnesdialyséesontunemploi

7730Décèsen2015

1personnesur2dialyséeoutransplantéeaperdusafonctionrénaleàcausedudiabèteoudel'HTA(Hypertensionartérielle)

36433personnestransplantées

45862personnesendialyse

31%despatientsdémarrentladialyseenurgence

105000maladessupplémentairesparan

4Milliardsd‘eurosdedépensedeSécuritéSocialepourletraitementdesmaladiesrénales

11000personnesenattentedegreffe

*source:RapportREIN2015etRenaloo

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Quisommes-nous?

L’établissementPitiéSalpêtrièreL’Hôpital Universitaire Pitié Salpêtrière, affilié à l’AP-HP (Assistance Public-Hôpitaux deParis),estunétablissementpublicdesanté.

Hôpitaldeproximitéetdespécialité,d’enseignementetderecherche,ilest,parsataille,lepremiergroupehospitalierfrançaisetl’undesplusgrandsd’Europe.

Pour ce projet duMOOC Agir Pour La Santé Des Reins, l’établissement s’est associé auxéquipesd’ingénieurspédagogiquesdel’UniversitéParisSorbonneetdel’UniversitéAnglaisedeNewcastleainsiquedecommunicantsetdegraphiste,devidéastesetspécialistes.

LeshommesetlesfemmesduMOOC:Le MOOC «Agir Pour La Santé Des Reins» est l’initiative du service de Néphrologie del’hôpitalUniversitairePitiéSalpêtrièredontvoicilesmembres:

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LesPartenairesDuMOOCAgirPourLaSantéDesReins

FinancégrâceàunappelàprojeteuropéenParrainépar:

Portépar:

Retrouveznoussur:

https://www.edx.org/course/tous-pour-les-reins

ContactsPresse:

Nom:MrMathieuTOUZAC

Email:contact@touspourlesreins.co

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“C’est là, ça vous ensommeille au creux des reins, Le mal de vivre Qu’il faut bien vivre vaille que vivre.”

Barbara(lemaldevivre)